1st Symposium on Big Data and Public Health
Data Access Policies
Access to Information, privacy, and health research in Br...
Panopticon of the Bentham
Access to public information in Brazil
is a fundamental citizen´s right
(constitucional law).
Public information is all ...
Federal Law nº 12.527/2011 regulates the right of
access to public information, providing state duties:
 to efficiently m...
Federal Law n. 8.080/1990 regulates the state’s duties
vis-à-vis the right to health and the organization of public
health...
Brazil government available on the Internet a largest
national health databases containing records on
deaths, live births,...
The constitutional provision is clear and applicable to any type of
information.
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The health system administrators and ethical review boards (CEP/CONEP)
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NEW FACTS AND INSTITUTIONAL VALUES RELATED TO
INFORMATION:
The speed of technological progress has rendered various forms ...
The recent Law on Access to Information
provides both the legitimacy for this
consolidated public information policy
and t...
The international experience suggests that this
discussion should consider “the roots of power
based on the availability o...
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Access to Information, privacy, and health research in Brazil

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  • {"5":"Bentham's Panopticon is, for Foucault, an ideal architectural model of modern disciplinary power. It is a design for a prison, built so that each inmate is separated from and invisible to all the others (in separate “cells”) and each inmate is always visible to a monitor situated in a central tower. Monitors will not in fact always see each inmate; the point is that they could at any time. Since inmates never know whether they are being observed, they must act as if they are always objects of observation. As a result, control is achieved more by the internal monitoring of those controlled than by heavy physical constraints.\nThe principle of the Panopticon can be applied not only to prisons but to any system of disciplinary power (a factory, a hospital, a school). And, in fact, although Bentham himself was never able to build it, its principle has come to pervade every aspect of modern society. It is the instrument through which modern discipline has replaced pre-modern sovereignty (kings, judges) as the fundamental power relation.\nO Panopticon era um edifício em forma de anel, no meio do qual havia um pátio com uma torre no centro. O anel se dividia em pequenas celas que davam tanto para o interior quanto para o exterior. Em cada uma dessas pequenas celas, havia segundo o objetivo da instituição, uma criança aprendendo a escrever, um operário trabalhando, um prisioneiro se corrigindo, um louco atualizando sua loucura, etc. Na torre central havia um vigilante. Como cada cela dava ao mesmo tempo para o interior e para o exterior, o olhar do vigilante podia atravessar toda a cela; não havia nela nenhum ponto de sombra e, por conseguinte, tudo o que fazia o indivíduo estava exposto ao olhar de um vigilante que observava através de venezianas, de postigos semi-cerrados de modo a poder ver tudo sem ninguém ao contrário pudesse vê-lo. Para Bentham esta pequena e maravilhosa astúcia arquitetônica podia ser utilizada por uma série de instituições. O Panopticon é a utopia de uma sociedade e de um tipo de poder que é, no fundo, a sociedade que atualmente conhecemos – utopia que efetivamente se realizou. Este tipo de poder pode perfeitamente receber o nome de panoptismo. Vivemos em uma sociedade onde reina o panoptismo.[FOUCAULT, Michel. A verdade e as formas jurídicas. Tradução Roberto Machado. Rio de Janeiro: NAU Editora, 2003, p. 87.\n","6":"Bentham's Panopticon is, for Foucault, an ideal architectural model of modern disciplinary power. It is a design for a prison, built so that each inmate is separated from and invisible to all the others (in separate “cells”) and each inmate is always visible to a monitor situated in a central tower. Monitors will not in fact always see each inmate; the point is that they could at any time. Since inmates never know whether they are being observed, they must act as if they are always objects of observation. As a result, control is achieved more by the internal monitoring of those controlled than by heavy physical constraints.\nThe principle of the Panopticon can be applied not only to prisons but to any system of disciplinary power (a factory, a hospital, a school). And, in fact, although Bentham himself was never able to build it, its principle has come to pervade every aspect of modern society. It is the instrument through which modern discipline has replaced pre-modern sovereignty (kings, judges) as the fundamental power relation.\nO Panopticon era um edifício em forma de anel, no meio do qual havia um pátio com uma torre no centro. O anel se dividia em pequenas celas que davam tanto para o interior quanto para o exterior. Em cada uma dessas pequenas celas, havia segundo o objetivo da instituição, uma criança aprendendo a escrever, um operário trabalhando, um prisioneiro se corrigindo, um louco atualizando sua loucura, etc. Na torre central havia um vigilante. Como cada cela dava ao mesmo tempo para o interior e para o exterior, o olhar do vigilante podia atravessar toda a cela; não havia nela nenhum ponto de sombra e, por conseguinte, tudo o que fazia o indivíduo estava exposto ao olhar de um vigilante que observava através de venezianas, de postigos semi-cerrados de modo a poder ver tudo sem ninguém ao contrário pudesse vê-lo. Para Bentham esta pequena e maravilhosa astúcia arquitetônica podia ser utilizada por uma série de instituições. O Panopticon é a utopia de uma sociedade e de um tipo de poder que é, no fundo, a sociedade que atualmente conhecemos – utopia que efetivamente se realizou. Este tipo de poder pode perfeitamente receber o nome de panoptismo. Vivemos em uma sociedade onde reina o panoptismo.[FOUCAULT, Michel. A verdade e as formas jurídicas. Tradução Roberto Machado. Rio de Janeiro: NAU Editora, 2003, p. 87.\n","7":"Bentham's Panopticon is, for Foucault, an ideal architectural model of modern disciplinary power. It is a design for a prison, built so that each inmate is separated from and invisible to all the others (in separate “cells”) and each inmate is always visible to a monitor situated in a central tower. Monitors will not in fact always see each inmate; the point is that they could at any time. Since inmates never know whether they are being observed, they must act as if they are always objects of observation. As a result, control is achieved more by the internal monitoring of those controlled than by heavy physical constraints.\nThe principle of the Panopticon can be applied not only to prisons but to any system of disciplinary power (a factory, a hospital, a school). And, in fact, although Bentham himself was never able to build it, its principle has come to pervade every aspect of modern society. It is the instrument through which modern discipline has replaced pre-modern sovereignty (kings, judges) as the fundamental power relation.\nO Panopticon era um edifício em forma de anel, no meio do qual havia um pátio com uma torre no centro. O anel se dividia em pequenas celas que davam tanto para o interior quanto para o exterior. Em cada uma dessas pequenas celas, havia segundo o objetivo da instituição, uma criança aprendendo a escrever, um operário trabalhando, um prisioneiro se corrigindo, um louco atualizando sua loucura, etc. Na torre central havia um vigilante. Como cada cela dava ao mesmo tempo para o interior e para o exterior, o olhar do vigilante podia atravessar toda a cela; não havia nela nenhum ponto de sombra e, por conseguinte, tudo o que fazia o indivíduo estava exposto ao olhar de um vigilante que observava através de venezianas, de postigos semi-cerrados de modo a poder ver tudo sem ninguém ao contrário pudesse vê-lo. Para Bentham esta pequena e maravilhosa astúcia arquitetônica podia ser utilizada por uma série de instituições. O Panopticon é a utopia de uma sociedade e de um tipo de poder que é, no fundo, a sociedade que atualmente conhecemos – utopia que efetivamente se realizou. Este tipo de poder pode perfeitamente receber o nome de panoptismo. Vivemos em uma sociedade onde reina o panoptismo.[FOUCAULT, Michel. A verdade e as formas jurídicas. Tradução Roberto Machado. Rio de Janeiro: NAU Editora, 2003, p. 87.\n","8":"Bentham's Panopticon is, for Foucault, an ideal architectural model of modern disciplinary power. It is a design for a prison, built so that each inmate is separated from and invisible to all the others (in separate “cells”) and each inmate is always visible to a monitor situated in a central tower. Monitors will not in fact always see each inmate; the point is that they could at any time. Since inmates never know whether they are being observed, they must act as if they are always objects of observation. As a result, control is achieved more by the internal monitoring of those controlled than by heavy physical constraints.\nThe principle of the Panopticon can be applied not only to prisons but to any system of disciplinary power (a factory, a hospital, a school). And, in fact, although Bentham himself was never able to build it, its principle has come to pervade every aspect of modern society. It is the instrument through which modern discipline has replaced pre-modern sovereignty (kings, judges) as the fundamental power relation.\nO Panopticon era um edifício em forma de anel, no meio do qual havia um pátio com uma torre no centro. O anel se dividia em pequenas celas que davam tanto para o interior quanto para o exterior. Em cada uma dessas pequenas celas, havia segundo o objetivo da instituição, uma criança aprendendo a escrever, um operário trabalhando, um prisioneiro se corrigindo, um louco atualizando sua loucura, etc. Na torre central havia um vigilante. Como cada cela dava ao mesmo tempo para o interior e para o exterior, o olhar do vigilante podia atravessar toda a cela; não havia nela nenhum ponto de sombra e, por conseguinte, tudo o que fazia o indivíduo estava exposto ao olhar de um vigilante que observava através de venezianas, de postigos semi-cerrados de modo a poder ver tudo sem ninguém ao contrário pudesse vê-lo. Para Bentham esta pequena e maravilhosa astúcia arquitetônica podia ser utilizada por uma série de instituições. O Panopticon é a utopia de uma sociedade e de um tipo de poder que é, no fundo, a sociedade que atualmente conhecemos – utopia que efetivamente se realizou. Este tipo de poder pode perfeitamente receber o nome de panoptismo. Vivemos em uma sociedade onde reina o panoptismo.[FOUCAULT, Michel. A verdade e as formas jurídicas. Tradução Roberto Machado. Rio de Janeiro: NAU Editora, 2003, p. 87.\n","3":"Bentham's Panopticon is, for Foucault, an ideal architectural model of modern disciplinary power. It is a design for a prison, built so that each inmate is separated from and invisible to all the others (in separate “cells”) and each inmate is always visible to a monitor situated in a central tower. Monitors will not in fact always see each inmate; the point is that they could at any time. Since inmates never know whether they are being observed, they must act as if they are always objects of observation. As a result, control is achieved more by the internal monitoring of those controlled than by heavy physical constraints.\nThe principle of the Panopticon can be applied not only to prisons but to any system of disciplinary power (a factory, a hospital, a school). And, in fact, although Bentham himself was never able to build it, its principle has come to pervade every aspect of modern society. It is the instrument through which modern discipline has replaced pre-modern sovereignty (kings, judges) as the fundamental power relation.\nO Panopticon era um edifício em forma de anel, no meio do qual havia um pátio com uma torre no centro. O anel se dividia em pequenas celas que davam tanto para o interior quanto para o exterior. Em cada uma dessas pequenas celas, havia segundo o objetivo da instituição, uma criança aprendendo a escrever, um operário trabalhando, um prisioneiro se corrigindo, um louco atualizando sua loucura, etc. Na torre central havia um vigilante. Como cada cela dava ao mesmo tempo para o interior e para o exterior, o olhar do vigilante podia atravessar toda a cela; não havia nela nenhum ponto de sombra e, por conseguinte, tudo o que fazia o indivíduo estava exposto ao olhar de um vigilante que observava através de venezianas, de postigos semi-cerrados de modo a poder ver tudo sem ninguém ao contrário pudesse vê-lo. Para Bentham esta pequena e maravilhosa astúcia arquitetônica podia ser utilizada por uma série de instituições. O Panopticon é a utopia de uma sociedade e de um tipo de poder que é, no fundo, a sociedade que atualmente conhecemos – utopia que efetivamente se realizou. Este tipo de poder pode perfeitamente receber o nome de panoptismo. Vivemos em uma sociedade onde reina o panoptismo.[FOUCAULT, Michel. A verdade e as formas jurídicas. Tradução Roberto Machado. Rio de Janeiro: NAU Editora, 2003, p. 87.\n","9":"Bentham's Panopticon is, for Foucault, an ideal architectural model of modern disciplinary power. It is a design for a prison, built so that each inmate is separated from and invisible to all the others (in separate “cells”) and each inmate is always visible to a monitor situated in a central tower. Monitors will not in fact always see each inmate; the point is that they could at any time. Since inmates never know whether they are being observed, they must act as if they are always objects of observation. As a result, control is achieved more by the internal monitoring of those controlled than by heavy physical constraints.\nThe principle of the Panopticon can be applied not only to prisons but to any system of disciplinary power (a factory, a hospital, a school). And, in fact, although Bentham himself was never able to build it, its principle has come to pervade every aspect of modern society. It is the instrument through which modern discipline has replaced pre-modern sovereignty (kings, judges) as the fundamental power relation.\nO Panopticon era um edifício em forma de anel, no meio do qual havia um pátio com uma torre no centro. O anel se dividia em pequenas celas que davam tanto para o interior quanto para o exterior. Em cada uma dessas pequenas celas, havia segundo o objetivo da instituição, uma criança aprendendo a escrever, um operário trabalhando, um prisioneiro se corrigindo, um louco atualizando sua loucura, etc. Na torre central havia um vigilante. Como cada cela dava ao mesmo tempo para o interior e para o exterior, o olhar do vigilante podia atravessar toda a cela; não havia nela nenhum ponto de sombra e, por conseguinte, tudo o que fazia o indivíduo estava exposto ao olhar de um vigilante que observava através de venezianas, de postigos semi-cerrados de modo a poder ver tudo sem ninguém ao contrário pudesse vê-lo. Para Bentham esta pequena e maravilhosa astúcia arquitetônica podia ser utilizada por uma série de instituições. O Panopticon é a utopia de uma sociedade e de um tipo de poder que é, no fundo, a sociedade que atualmente conhecemos – utopia que efetivamente se realizou. Este tipo de poder pode perfeitamente receber o nome de panoptismo. Vivemos em uma sociedade onde reina o panoptismo.[FOUCAULT, Michel. A verdade e as formas jurídicas. Tradução Roberto Machado. Rio de Janeiro: NAU Editora, 2003, p. 87.\n"}
  • Access to Information, privacy, and health research in Brazil

    1. 1. 1st Symposium on Big Data and Public Health Data Access Policies Access to Information, privacy, and health research in Brazil Rio de Janeiro, 24 October 2013 Miriam Ventura Department of Bioethics, LABMECS-RIS Contato: miriam.ventura@iesc.ufrj.br
    2. 2. Panopticon of the Bentham
    3. 3. Access to public information in Brazil is a fundamental citizen´s right (constitucional law). Public information is all information produced by government or under government custody. AVAILABILITY, AUTHENTICITY AND INTEGRITY ARE THE MAIN ATTRIBUTES OF PUBLIC INFORMATION
    4. 4. Federal Law nº 12.527/2011 regulates the right of access to public information, providing state duties:  to efficiently manage government documents or those under government custody.  to make knowledge and consultation thereof available TO ALL. The Law ONLY ALLOWS RESTRICTIONS ON ACCESS to information classified SECRET for reasons of security or public health or PERSONAL INFORMATION
    5. 5. Federal Law n. 8.080/1990 regulates the state’s duties vis-à-vis the right to health and the organization of public healthcare services in Brazil, highlights citizens’ right to information and the state’s duty to base its policies and actions on health information and scientific evidence. Resolution nº 466/2012, of the National Council of Health, regulates the research involving human subjects, reaffirming the confidentiality of personal data, and only exceptionally authorizing access without individual consent after analysis by a research ethics committee (nationwide system in charge of the ethical regulation of research). .
    6. 6. Brazil government available on the Internet a largest national health databases containing records on deaths, live births, hospital admissions and ambulatory obtained directly from individual in the sphere of individual care. The confidentiality of personal information is preserved. However, some research require access in databases with identified information. The specific requirements for access in databases with identified information have been set by health system administrators and ethical review boards (CEP/CONEP).
    7. 7. The constitutional provision is clear and applicable to any type of information. Detainers of information owe maximum respect for the individual privacy and maximum transparency of acts involving the public interest. (art. 5º, XXXII, art. 37 II do § 3º art. 216 e nº § 2º da Constituição Federal Brasileira). Personal information, even when its collection, storage, and use are authorized by health legislation, does not lose its confidential quality, and access to it requires the person’s consent, except in two situations: when “the person is physically or legally incapable, and solely and exclusively for medical treatment” or when the information is necessary “to produce statistics and scientific research of evident public or general interest, as provided by the law, while prohibiting the identification of the person to whom the information refers”. Brasil. Federal Law 12.527/ 2011.
    8. 8. ETHIC REQUIREMENTS FOR WAIVER OF CONSENT The health system administrators and ethical review boards (CEP/CONEP) reaffirming the confidentiality of personal data, and only exceptionally authorizing access without individual consent. The ethical review must specify : a)whether the study seeks to answer a relevant public health question, with clear benefits; b)whether it is unfeasible to obtain consent from the subjects; c)whether the research offers minimal risks; d)whether the rights or interests of the persons will not be violated and their privacy and anonymity will be preserved. e) the safety measures to be adopted to prevent possible harm to the persons involved and special measures to protect vulnerable groups and avoid discrimination and social stigmatization. Researchers should also be accountable for any and all undue use of the data authorized by the consent.
    9. 9. NEW FACTS AND INSTITUTIONAL VALUES RELATED TO INFORMATION: The speed of technological progress has rendered various forms of legal tutorship rapidly obsolete, and the more recent strategy has focused less on purely technological data and more on other normative points of reference such as the subject’s nature (public versus private): a) Concept of privacy and individual protection, shifting more recently to the more complete notion of “data protection” including a virtual dimension of protection of the “electronic body”, as a negative right to freedom, i.e., to not use data from electronic files, and meanwhile of positive freedom, of controlling one’s data in such records. b) the purposes of the data collection, and c) greater attention to new interactive technologies that expand circulation and increase the power of information
    10. 10. The recent Law on Access to Information provides both the legitimacy for this consolidated public information policy and the opportunity to expand the discussions and reflections on public information in health, besides improving mechanisms to ensure such access in this new democratic context with technological advancements.
    11. 11. The international experience suggests that this discussion should consider “the roots of power based on the availability of information and its real detainers” and not shape regulation on the traditional and insufficient political and legal forms of “counter-power and control” , but to seek alternatives that allow all the potential of information and new information technologies in the protection of real subjects, from a perspective of expanding the possibilities for “redistribution of social and legal powers”, thereby legitimizing and ethically and legally justifying the right to access public information. Rodotá S. A vida na sociedade da vigilância – a privacidade hoje. Rio de Janeiro: Renovar; 2008.
    12. 12. Fonte: Saúde Legis Descritor: Informação DIREITO AO ACESSO À INFORMAÇÃO LEGISLAÇÃO ATUAL Título LEI Nº 12.527, DE 18 DE NOVEMBRO DE 2011 Período: 01/01/2002 a 15/08/2012 Tipo LEI FEDERAL PORTARIA Nº 884, DE 13 DE DEZEMBRO DE 2011 PORTARIA DECRETO Nº 7.724 DE 16 DE MAIO DE 2012 DECRETO DO EXECUTIVO RESOLUÇÃO NORMATIVA - RN Nº 298, DE 13 DE RESOLUÇÃO JUNHO DE 2012 PORTARIA Nº 1.583, DE 19 DE JULHO DE 2012 PORTARIA Número Ano Origem Fonte 12.527 2011 LEGISLATI D.O.U. DE VO 18/11/2011, P. 1(EDIÇÃO EXTRA) Ementa REGULA O ACESSO A INFORMAÇÕES PREVISTO NO INCISO XXXIII DO ART. 5º, NO INCISO II DO § 3º DO ART. 37 E NO § 2º DO ART. 216 DA CONSTITUIÇÃO FEDERAL; ALTERA A LEI Nº 8.112, DE 11 DE DEZEMBRO DE 1990; REVOGA A LEI Nº 11.111, DE 5 DE MAIO DE 2005, E DISPOSITIVOS DA LEI Nº 8.159, DE 8 DE JANEIRO DE 1991; E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS. 884 2011 EXECUTIV DOFC I 14/12/2011 80 2 ESTABELECE QUE O FLUXO PARA SOLICITAÇÃO DE O CESSÃO DE DADOS DOS BANCOS NACIONAIS DOS MS/SAS SISTEMAS DE INFORMAÇÃO - SI, SOB GESTÃO DA SECRETARIA DE ATENÇÃO A SAÚDE - SAS 7.724 2012 EXECUTIV OPresidênci a da República 298 2012 EXECUTIV OMS/ANS 1.583 2012 EXECUTIV O MS/GM D.O.U. DE 16/05/2012, P. 1 (EDIÇÃO EXTRA). RETIFICAÇÃ REGULAMENTA A LEI Nº 12.527, DE 18 DE NOVEMBRO DE 2011, QUE DISPÕE SOBRE O ACESSO A INFORMAÇÕES PREVISTO NO INCISO XXXIII DO CAPUT DO ART. 5º, NO INCISO II DO § 3º DO ART. 37 E NO § 2º DO ART. 216 DA CONSTITUIÇÃO. DISPÕE SOBRE MECANISMOS DE TRANSPARÊNCIA ATIVA E PASSIVA NO ÂMBITO DA AGÊNCIA NACIONAL DE SAÚDE SUPLEMENTAR - ANS, INSTITUI O SERVIÇO DE INFORMAÇÃO AO CIDADÃO - SIC DA ANS, CLASSIFICA EM GRAUS DE SIGILO INFORMAÇÕES EM PODER DA ANS E DISPÕE SOBRE O SEU TRATAMENTO; E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS. DISPÕE, NO ÂMBITO DO MINISTÉRIO DA SAÚDE E ENTIDADES A ELE VINCULADAS, SOBRE A EXECUÇÃO DA LEI Nº 12.527, DE 18 DE NOVEMBRO DE 2011, QUE VERSA SOBRE A LEI DE ACESSO À INFORMAÇÃO, E DO DECRETO Nº 7.724, DE 16 DE MAIO DE 2012, QUE A REGULAMENTA.
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