Projeria
Upcoming SlideShare
Loading in...5
×
 

Projeria

on

  • 1,723 views

 

Statistics

Views

Total Views
1,723
Views on SlideShare
1,723
Embed Views
0

Actions

Likes
0
Downloads
3
Comments
0

0 Embeds 0

No embeds

Accessibility

Categories

Upload Details

Uploaded via as Microsoft PowerPoint

Usage Rights

© All Rights Reserved

Report content

Flagged as inappropriate Flag as inappropriate
Flag as inappropriate

Select your reason for flagging this presentation as inappropriate.

Cancel
  • Full Name Full Name Comment goes here.
    Are you sure you want to
    Your message goes here
    Processing…
Post Comment
Edit your comment

Projeria Projeria Presentation Transcript

  • Grupo de Estudos Sheila Weber Machado Estudante de Psicologia 6º Semestre - UNIP Doenças Raras e Medicamentos Órfãos Projéria - Síndrome realização:
  • Doenças Raras e Medicamentos Órfãos
    • Doença Rara com causas (ainda) desconhecidas;
    • Com sinais e sintomas crescentes, variando de intensidade de um indivíduo ao outro.
    • Não afeta o Psiquismo do portador desta síndrome;
    • Estudos (experimentais) com irmãos, fazem pesquisadores acreditarem que a origem desta síndrome é genética – recessiva do Cromossomo X.
    Doenças Raras e Medicamentos Órfãos
    • Nanismo grave;
    • Atrofia Cutânea e Muscular;
    • Desaparecimento quase total de tecido subcutâneo;
    • Fisionomia característica com:
    • Lábios finos;
    • Pequenas manchas marrons espalhadas
    • pelo corpo;
    • Diminuição de sudorese.
    • Total ou parcial interrupção de urina;
    • Dentição atrasada e anormal;
    • Freqüente falta de cílios e sombrancelhas;
    • Voz aguda;
    Doenças Raras e Medicamentos Órfãos
    • Apesar das séries de complicações e restrições que estes indivíduos passam, eles tem preservados suas funções cognitivas;
    • Porém, devido as condições físicas ao qual são expostos, estes pacientes estão por longos períodos depressivos e tristes;
    • A família tem um papel muito importante na promoção de bem estar dos indivíduos com Projeria;
    • Mas a família deve acolher sem cercear o paciente – é importante que este paciente perceba-se como integrante de um grupo, com potencialidades, que ele possa definir seu papel, tendo assim um “suporte” para desenvolver de forma segura seus conceitos, morais e pessoais.
    Doenças Raras e Medicamentos Órfãos
    • Infelizmente o tempo estimado de vida dos pacientes com a Síndrome de Projeria é de 15 anos;
    • O caso mais longo registrado foi de um paciente que veio a falecer com 29 anos;
    • Geralmente a causa morte provem de outros motivos, como: Hipertensão Arterial, Infarto Agudo do Miocardio e Ataques de angina.
    Doenças Raras e Medicamentos Órfãos
  • Doenças Raras e Medicamentos Órfãos
  • http://www.scielo.br/pdf/abd/v77n5/v77n5a04.pdf http://www.scielo.br/scielo. php ?script= sci_arttext&pid =S0365-05962002000500004& lng = pt&nrm = iso http://www.scielo.br/scielo. php ?script= sci_arttext&pid =S0365-05962006000600013& lng = pt&nrm = iso http://drauziovarella.ig.com.br/arquivo/arquivo.asp? doe_id =138 http:// www.pediatriasaopaulo.usp.br/upload/pdf/718.pdf Doenças Raras e Medicamentos Órfãos
  • Doenças Raras e Medicamentos Órfãos Agradecimentos Transpática www.transpatica.org.br
  • Doenças Raras e Medicamentos Órfãos