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Doenças Raras e Medicamentos Órfãos
<ul><li>Doença Rara com causas (ainda) desconhecidas; </li></ul><ul><li>Com sinais e sintomas crescentes, variando de inte...
<ul><li>Nanismo grave; </li></ul><ul><li>Atrofia Cutânea e Muscular; </li></ul><ul><li>Desaparecimento quase total de teci...
<ul><li>Apesar das séries de complicações e restrições que estes indivíduos passam, eles tem preservados suas funções cogn...
<ul><li>Infelizmente o tempo estimado de vida dos pacientes com a Síndrome de Projeria é de 15 anos; </li></ul><ul><li>O c...
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http://www.scielo.br/pdf/abd/v77n5/v77n5a04.pdf http://www.scielo.br/scielo. php ?script= sci_arttext&pid =S0365-059620020...
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Projeria

  1. 1. Grupo de Estudos Sheila Weber Machado Estudante de Psicologia 6º Semestre - UNIP Doenças Raras e Medicamentos Órfãos Projéria - Síndrome realização:
  2. 2. Doenças Raras e Medicamentos Órfãos
  3. 3. <ul><li>Doença Rara com causas (ainda) desconhecidas; </li></ul><ul><li>Com sinais e sintomas crescentes, variando de intensidade de um indivíduo ao outro. </li></ul><ul><li>Não afeta o Psiquismo do portador desta síndrome; </li></ul><ul><li>Estudos (experimentais) com irmãos, fazem pesquisadores acreditarem que a origem desta síndrome é genética – recessiva do Cromossomo X. </li></ul>Doenças Raras e Medicamentos Órfãos
  4. 4. <ul><li>Nanismo grave; </li></ul><ul><li>Atrofia Cutânea e Muscular; </li></ul><ul><li>Desaparecimento quase total de tecido subcutâneo; </li></ul><ul><li>Fisionomia característica com: </li></ul><ul><li>Lábios finos; </li></ul><ul><li>Pequenas manchas marrons espalhadas </li></ul><ul><li>pelo corpo; </li></ul><ul><li>Diminuição de sudorese. </li></ul><ul><li>Total ou parcial interrupção de urina; </li></ul><ul><li>Dentição atrasada e anormal; </li></ul><ul><li>Freqüente falta de cílios e sombrancelhas; </li></ul><ul><li>Voz aguda; </li></ul>Doenças Raras e Medicamentos Órfãos
  5. 5. <ul><li>Apesar das séries de complicações e restrições que estes indivíduos passam, eles tem preservados suas funções cognitivas; </li></ul><ul><li>Porém, devido as condições físicas ao qual são expostos, estes pacientes estão por longos períodos depressivos e tristes; </li></ul><ul><li>A família tem um papel muito importante na promoção de bem estar dos indivíduos com Projeria; </li></ul><ul><li>Mas a família deve acolher sem cercear o paciente – é importante que este paciente perceba-se como integrante de um grupo, com potencialidades, que ele possa definir seu papel, tendo assim um “suporte” para desenvolver de forma segura seus conceitos, morais e pessoais. </li></ul>Doenças Raras e Medicamentos Órfãos
  6. 6. <ul><li>Infelizmente o tempo estimado de vida dos pacientes com a Síndrome de Projeria é de 15 anos; </li></ul><ul><li>O caso mais longo registrado foi de um paciente que veio a falecer com 29 anos; </li></ul><ul><li>Geralmente a causa morte provem de outros motivos, como: Hipertensão Arterial, Infarto Agudo do Miocardio e Ataques de angina. </li></ul>Doenças Raras e Medicamentos Órfãos
  7. 7. Doenças Raras e Medicamentos Órfãos
  8. 8. http://www.scielo.br/pdf/abd/v77n5/v77n5a04.pdf http://www.scielo.br/scielo. php ?script= sci_arttext&pid =S0365-05962002000500004& lng = pt&nrm = iso http://www.scielo.br/scielo. php ?script= sci_arttext&pid =S0365-05962006000600013& lng = pt&nrm = iso http://drauziovarella.ig.com.br/arquivo/arquivo.asp? doe_id =138 http:// www.pediatriasaopaulo.usp.br/upload/pdf/718.pdf Doenças Raras e Medicamentos Órfãos
  9. 9. Doenças Raras e Medicamentos Órfãos Agradecimentos Transpática www.transpatica.org.br
  10. 10. Doenças Raras e Medicamentos Órfãos

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