2011-09-29 ASIP Santé Rencontres Associations de Patients "Le rôle des associations de patients dans le déploiement du DMP et présentation de la note préparatoire"
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2011-09-29 ASIP Santé Rencontres Associations de Patients "Le rôle des associations de patients dans le déploiement du DMP et présentation de la note préparatoire"

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Le rôle des associations dans le déploiement du DMP et présentation de la note préparatoire visant à impliquer les associations dans l'information et la création de DMP (cahier des charges) ...

Le rôle des associations dans le déploiement du DMP et présentation de la note préparatoire visant à impliquer les associations dans l'information et la création de DMP (cahier des charges)
Jeanne BOSSI, secrétaire générale

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  • 1. Le rôle des associations dans le déploiement du DMP Jeanne Bossi – Secrétaire Générale de l’ASIP Santé Discussion sur la note préparatoire à un cahier des charges 3e Rencontres avec les associations de patients Jeudi 29 septembre 2011
  • 2. Les objectifs d’un partenariat avec les associations de patients
    • Informer au mieux les patients sur:
        • Le fonctionnement du DMP,
        • Les possibilités qu’il ouvre au patient
        • Les droits du patient que le DMP permet d’exercer
    • Accélérer le développement du DMP sur le territoire
        • Rapprocher le DMP, tant géographiquement qu’humainement, des patients qui en ont le plus besoin,
        • Accompagner le patient dans le processus de création du DMP
  • 3. Le rôle prépondérant des associations dans l’information sur le DMP
    • L’ASIP Santé est convaincue que les associations de patients peuvent être un relais
    • privilégié pour l’information des patients sur le DMP car:
    • Elles sont proches des patients et ont une connaissance fine de certaines pathologies donc de leurs besoins en termes d’outils, d’information, d’accompagnement, etc.
    • Elles ont une connaissance précise des diverses conséquences de la maladie dont souffrent les patients, pas seulement sur le plan strictement médical, mais aussi économique, social, psychologique…
    • Elles veillent au respect des droits des patients, et sont un gage de confiance pour le futur utilisateur du DMP.
    • Elles sont une source d’information essentielle du patient sur sa maladie.
  • 4. Les moyens d’action
      • Mettre à disposition l’information existante:
        • Brochures, affiches, plaquettes, vidéos…
        • Participation aux réunions de formation
      • Créer de nouveaux dispositifs de communication:
        • Ex: « espaces DMP » en établissement ou dans les locaux
        • associations
        • Photo: l’espace patient du CHU de Besançon
  • 5. Au-delà de l’information: la création de DMP
    • La prise en charge d’un patient par un établissement de santé ou un professionnel de santé permet une continuité entre l’information et la création du DMP.
    • Le souhait de l’ASIP Santé et des associations de patients serait d’étendre la possibilité de création de DMP aux associations.
    La possibilité de création de DMP engage donc fortement la responsabilité des associations qui souhaiteraient y prendre part. Le respect de certains pré-requis techniques, juridiques et de sécurité garantissant la confidentialité des données de santé est indispensable. Ces pré-requis seront listés dans un cahier des charges rédigé en concertation avec les associations de patients. Le DMP contient des données de santé à caractère personnel, qui touchent à la vie privée des individus. Leur traitement reste particulièrement protégé par le code de la santé publique et la loi 78-17 du 6 janvier 1978, modifiée, relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés.
  • 6. Mettre en œuvre le partenariat avec les associations: l’appel à projets L’ASIP Santé a élaboré un plan national de déploiement du DMP et deux nouveaux appels à projets ont été publiés en août 2011 : « DMP en établissement de santé » et « déploiement du DMP en région ».
    • S’inscrivant dans le cadre du déploiement du DMP, l’ASIP Santé propose de lancer un appel à projets « déploiement du DMP par les associations de patients ».
    •  
    • Le cahier des charges qui sera établi devra définir la présentation générale du programme avec :
    • La démarche du projet ;
    • Le pilotage et l’évaluation  du programme ; 
    • L’organisation de la procédure ; 
    • Les règles de financement et les conditions de remise du dossier de candidature.
    • Les enjeux et les objectifs du programme ; 
    •  
    • Ce cahier des charges devra aussi cibler nécessairement les associations qui pourront candidater : associations agréées, association non agréées, associations membres du CISS…
    • L’ASIP Santé compte sur les précieux retours d’expérience et propositions des associations réunies aujourd’hui pour affiner ce projet de cahier des charges.
    • Vous avez la parole, tous vos commentaires sont les bienvenus !
  • 7. Jeanne Bossi – Secrétaire Générale de l’ASIP Santé Merci de votre attention 3e Rencontres avec les associations de patients Jeudi 29 septembre 2011