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Complicaciones de las  enfermedades raras
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Complicaciones de las enfermedades raras

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  • 1.  Enfermedades que se dan con pocafrecuencia o muy raramente entre laspersonas, pero que consiste en una grandificultad para quienes la padecen. Una enfermedad es rara si afecta a 1 de cada2000 personas, por eso del 6 al 8% de laspersonas pueden padecer una enfermedadrara a lo largo de su vida.
  • 2.  Los problemas que padecen las personas quesufren una enfermedad rara, además de losproblemas típicos que se derivan de la propiaenfermedad, consisten en que no hay o apenashay tratamiento para su enfermedad, hay un grandesconocimiento médico y científico, mucha faltade información, suele haber más errores odificultades en el diagnóstico, menor calidad devida, las medicinas o tratamientos en caso deque las haya son muchísimo más costosas y porsupuesto hay muchas dificultades sociales encuanto a integración y otras cuestiones.
  • 3.  Los problemas sociales y médicos secomplementan con los propios problemas dela enfermedad, lo que hace que la personaque padezca esta enfermedad tenga menoracceso a su curación y tenga muchosproblemas de integración social, lo que haceque nos concienciemos sobre este problemaque le puede pasar a cualquiera y busquemossoluciones para ayudar a las personas quesufren enfermedades raras.
  • 4.  EN la mayoría de los casos no se contemplanpolíticas sanitarias específicas para lasenfermedades raras. La escasez de conocimiento ante estasenfermedades genera retrasos en eldiagnóstico o diagnósticos equivocados quedificultan la investigación. Existe falta de información de la población engeneral y de grupos de apoyo para estaspersonas en varios países.
  • 5.  Son aquellos que sirven paradiagnosticar, prevenir o tratar enfermedadesraras. Las empresas farmacéuticas se muestranrenuentes a la producción de talesmedicamentos en condiciones normales demercado, ya que el costo de poner en marchadicha producción no se reembolsaría a travésde la comercialización. En general cuando existe un medicamentopara tratar una enfermedad rara, éste es muycostoso y de difícil obtención.
  • 6.  La angustia y la frustración asociadashabitualmente con las enfermedades raraspueden causar problemas tanto socialescomo familiares y laborales. Vivir sin alivio del dolor crónico, susinvalidantes efectos, puede conducir a seriascrisis de identidad e inhibir en crecimientopersonal.
  • 7.  Tener a los amigos, familia e incluso a losmédicos constantementesimplificando, repudiando, incluso ignorandola enfermedad solamente añade dificultadesal problema Las personas que padecen enfermedadesraras han sido descuidadas durantedemasiado tiempo.
  • 8.  En España: FEDER (Federación Española deEnfermedades Raras) http://www.enfermedades-raras.org/ A nivel europeo destacar: EURORDIShttp://www.eurordis.org/es En Estados Unidos: NORD (National Organization forRare Disorders) http://www.rarediseases.org/ En Colombia: ACER (Asociación Colombiana deEnfermedades Raras)http://enfermedadesrarasco.wordpress.com/nosotros/
  • 9.  Enfermedad de von Hippel-Lindau. HospitalFundación Jiménez Díaz (Clínica de laConcepción), Madrid. Es un centro privadoconcertado con algunas comunidadesautónomas. Unidad de atención integral a laenfermedad. Telangiectasia hemorrágica hereditaria o Síndrome deRendu-Osler. Hospital de Sierrallana, Santander. Esun hospital de la red pública. Unidad deTelangiectasia hemorrágica hereditaria. Mastocitosis. Hospital Virgen del Valle, Toledo.Centro de Estudios de Mastocitosis. Hospital de la redpública.

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