Si podemos amar lo podemos!

  • 8,390 views
Uploaded on

La Red Social "Si podemos Amar lo podemos todo" presenta su libro te historias de padres de hijos con sindrome de Down para el mundo. Te invitamos a leernos y compartir nuestro mensaje de amor y …

La Red Social "Si podemos Amar lo podemos todo" presenta su libro te historias de padres de hijos con sindrome de Down para el mundo. Te invitamos a leernos y compartir nuestro mensaje de amor y esperanza con el mundo!

  • Full Name Full Name Comment goes here.
    Are you sure you want to
    Your message goes here
    Be the first to comment
No Downloads

Views

Total Views
8,390
On Slideshare
0
From Embeds
0
Number of Embeds
13

Actions

Shares
Downloads
0
Comments
0
Likes
3

Embeds 0

No embeds

Report content

Flagged as inappropriate Flag as inappropriate
Flag as inappropriate

Select your reason for flagging this presentation as inappropriate.

Cancel
    No notes for slide

Transcript

  • 1. www.redsocialelianatardio.com April 2011 - 1era. EdiciónSi podemos amar ..lo podemos todo! www.redsocialelianatardio.com L O S M E J O R E S V I D E O S A CE R C A D E L S I N DR O M E D E D O W N L OS E N C U E N T R A S E N W W W . D O W N T V . O R G A b r a m o s n u e s t r o s c o r a z o n e s a l a m o r ! Nuestra 1era Edición de objetivos que muchos de hijos una vida íntegra donde HISTORIAS Historias para el mundo, está quienes hemos nacido con los únicos ingredientes que Para participar visi destinada a tocar el corazón todas nuestras capacidades, a necesitamos, son tan simples de quienes no han tenido un veces no llegamos a alcanzar. como la aceptación y su las reglas y hijo con necesidades reconocimiento como seres requisitos en especiales y muchas veces no humanos primero, colmados www.elianatardio.com comprenden o conocen una de habilidades diferentes en realidad ciertamente difícil un mundo donde todos En el sector cuando hablamos de retos tenemos diferentes “ L ibro de Historias ” médicos, desarrollo e capacidades. Participar es simple y inclusión, pero también, Treinta historias contadas por verdaderamente puedas cambiar diferentes personas, que enriquecedora cuando La paradoja de la vida es que desembocan en una misma muchas vidas! podemos podemos alcanzar a a veces lo común se nos conclusion : Si podemos amar, sentir el amor y la entrega de vuelve corriente y perdemos la lo podemos todo! cada uno de quienes nos oportunidad de ver el milargo hemos convertido en padres Unete a nuestro lucha de cada vida. C A S O S de estos hijos, aparentemente compartiendo nuestras E S P E CI AL E S discapacitados para el mundo, Quienes nos hemos sometido experiencias y descubriendo pero super calificados cuando al juicio o al reto constante, en cada historia, el valor real Dos diganósticos 3 hemos aprendido a dar lo de amor que todos los padres se trata de grandes ejemplos de valor, entrega y mejor de nosotros mismos con tenemos por nuestros hijos. Sin rotulos ni etiquetas 9 determinación para lograr tal de ofrecerle a nuestros Unidos por el Amor 19 E D ú C A T E !Fuente Inagotable de Amor 34 El síndrome de Down tiene Evolucionan física, mental y una incidencia de 1 cada espiritualmente. Son niños, DEJARLOS SER 37 Tu, tus hijos nietos o seres 800 nacidos vivos. jóvenes y adultos luchadores amados, pueden convertirse en que se convierten en HEROES No es una enfermedad, un el padre de un hijo conMi hermana gemela tiene SD 38 DE LA VIDA, al ir en contra de padecimiento, ni una eti- síndrome de Down en todo pronóstico que intenta queta. Las personas con cualquier momento. Tres hijos con SD 41 limitar su potencial. capacidades diferentes Estás listo para recibir el amor aman, sienten, y se Es una posibilidad en la vida de sin prejuicos? apasionan por la vida y sus cualquier persona,. retos como todos los demas.
  • 2. P a g e 2 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s t o d o ! L a R e d s o c i a l La red social nació en Quienes tienen hijos educador para obtenerdiciembre del 2009. Para la mayores se convierten en un resulados positivos y fecha aloja más de 1000 gran soporte para los que evolucionar junto a él, familias de todo el mundo recién comienzan el camino fortaleciendo los lazos de que comparten la dicha de y también gracias a los amor, aceptación y haberse convertido en grupos por países, mucha esperanza en el futuro. padres de personas con información de recursos Me siento inmensamente síndrome de Down. locales se comparte en los orgullosa de este sueño que Los nuevos padres que se grupos de la red. sigue creciendo cada día y unen a la red, lo hacen en La red se maneja bajo el poco después de un año de busca de información, concepto de “Padres para su creación celebro haber soporte y comprensión por Padres”, enfatizando que recibido las satisfacciones yparte de otros padres que ya cada padre es el bendicones más grandes de ELIANA TARDIO han superado la etapa del especilalista en la vida de su mi vida a través de ella. FUNDADORA temor y la acpetación. (Mama de Emir y Ayelen) hijo y debe ser el principal L í D E R E S D E C O R A Z ó N “Loscolaboradores son Dedico este espacio para  ALI LLANAS reconocer a los aliados (Mamá de Elías)  aliados incondicionales que Directora Creativa de la Liliana de Bernardi (Mamá de Pablo Cesar) colaboran al desarrollo y indispensables en administración de la red : Red Lider de jóvenes  Bayron Astudillo la tarea de  EVA LUZ (Mamá de (Papáde Anthony) Y mi mas cordial agradecimiento a todos y manejar una red Paloma) MUSA DE LA PAPA LIDER cada uno de los miembros RED que hacen de este lugar, un de mas de 1000  LETY (Mama de Abi)  Carolina Maragliano espacio de constante apoyo y (Mamá de Matias) miembros” Administradora de la Red LIDER DEL GRUPO 0 A 3 empatía! S I E M P R E L I S T O S P A R A A Y U D A R w w w . d o w n 2 1 . o r g No somos doctores ni contestar nuestras dudas y dedicación y pasión por lacientíficos, asi que nuestras ser siempre una puerta educación y evolución de dudas médicas las abierta para todos los padres nosotros los padres. consultamos con los que tienen en sus vidas un No queremos dejar pasar esta grandes! hijo con síndrome de Down. oportunidad sin agradecerleNuestro agradecimiento más El incondicional apoyo del a él y todo su equipo por todo sincero a la fundación Dr. Jesus Flórez, Presidente su esfuerzo a favor a nuestra Down21 por siempre estar del Canal Down21, es un comunidad de habla hispana WWW.DOWN21.ORG dispuestos a ayudarnos, gran ejemplo de entrega, en el mundo entero.
  • 3. w w w . r e d s o c i a l e li a n a ta r d i o . c o m P a g e 3 DOS DIAGNÓSTICOS, UNA SOLA SALIDA “EL AMOR” Soy de México, mi nombre es "MELISA GUTIERREZ " y " ABRAHAM " es mi hijo de un año. Al igual que todas las mamás primerizas, yo tenía esa linda ilusión de tener a mi primer bebé entre mis brazos. Todo el embarazo me habían dicho que era una niña la que venía, y yo al igual que mi esposo, estaba fascinada con la idea. Le compramos todo color rosa, hasta los juguetitos, igual todo el mundo le regaló muchas cositas lindas esperando a nuestra bebé, todo estaba lleno de ilusión y alegría alrededor de su llegada.. El día finalmente llegó y mi bebé nació por parto natural, no escuché su llanto, pero sí vi como alrededor de ella, “Después las enfermeras y los doctores murmuraban, yo no entendía nada. Un rato después el pediatra se acercó a mi de eso vino junto a mi bebé y me dijo “ S eñora, al parecer su hijo tiene rasgos que parecen indicar que tiene síndrome de la peor Down, Mire sus ojos y sus manos ” y por dentro escuché una voz que me decía “ Quée? NO PUEDE SER! ” parte, en realidad solo lo pensé y lo sentí, porque ni siquiera podía hablar de la impresión de lo que me acababa de tener que decirles a decir el doctor.. pero ahí no acababa el diagnóstico, el doctor también me dijo que aparte del síndrome de todos que Down, mi bebé había nacido con genitales ambiguos. Por alguna razón, me dijo, su hijo no ha desarrollado sus debían genitales correctamente y no podemos decirle si es un niño o una niña, porfavor no lo identifique aún por su olvidarse sexo, porque necesitamos hacerle exámenes genéticos para determinar su sexo. que era un niña y que Yo sentía que estaba en un sueño, mejor dicho, en una lamentable pesadilla.. COMO ES POSIBLE QUE TODO nunca lo ESTO ME HAYA PASADO A MI!.. ni el peor de los casos imaginé que algo así me podría haber pasado. fue..” Cuando el doctor terminó de darme los diagnósticos, me acerqué a mi bebé y le dí un beso en el piecito y sentí cuanto le amaba..éste es un momento que voy a atesorar por el resto de la vida junto a él. Ha pasado ya poco mas de un año del nacimiento y aún no puedo con el peso de lo que significó para mi saber que habia nacido con síndrome de Down, si yo siempre pensé que esto no le pasaba a las parejas jóvenes, y yo nunca tuve un aborto, nunca tuvimos adicciones, hicimos siempre lo correcto, y pensar que entre todos los humanos nos pasaría esto, ha sido realmente dificil. La verdadera desgracia por así llamarla no tiene nada que ver con nuestro hijo, sino con nuestra impotencia al no saber que sexo tenía, el saber si es niña o niño, no poder ponerle todo lo que con tanto amor le habíamos comprado. Todavía no sabemos porque Dios nos envió esta prueba tan grande. Hace poco recibimos los resultados en los cuales nos confirman que nuestro bebé es varón y gracias a los exámenes genéticos se determinó que también tiene el síndorme de Klinefelter, que es una alteración genética que sólo le sucede a los varones, donde también nacen con un cromosoma extra “ X ” , y que genéticamente se lee 48XXY+21 cuando está asociada al síndrome de Down.
  • 4. P a g e 4 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s t o d o ! Cont. DOS DIAGNÓSTICOS, UNA SOLA SALIDA “EL AMOR” Lo que me costó más fue esperar el resultado de los exámenes que tardaron muchos meses en llegar.Mi familia y mis amigos sabían que teníamos una niña desde el embarazo y esta fantasía duró alrededor de 9 meses hasta que recibimos los resultados. Junto a mi esposo tomamos la decisión de informar todo esto sólamente a nuestros familiares y amigos más cercanos, y fue en Septiembre del pasado año que la junta de doctores, incluídos el genetista, endocrinólogo, cirujano, psicólogo y urólogo, nos dieron la hoja donde definían el sexo del bebé para que podamos registrarlo como niño. Después de eso vino la peor parte, tener que decirles a todos que debían olvidarse que era un niña y que nunca lo fue, que siempre fue un niño y siempre lo ha sido, y que porfavor no nos pregunten porque. A la gente que nos quiere le importaba saberlo para ayudarnos, a los demás sólo por la curiosidad de saciar su morbo, porque como alguien podría olvidar algo así después de 9 meses. El cambio fue dificil , a pesar de que yo nunca la llame “ niña ” ni utilice el nombre que le habíamos dado durante el embarazo “ Abril ” Dios así lo quiso y poco a poco vamos saliendo adelante. El síndrome de Down no fue nada comparado con la otra noticia, y aunque también pensaba en el síndrome de Down y me sentía sin salida, también se le sumaron a los diagnósticos dos soplos en el corazón de los cuales tuvo que ser intervenido, gracias a Dios hoy está muy bien. Hoy lo vemos gordito, lleno de vida, feliz.. sonríe por todo, es bueno, es un amor, es “ M i angelito ” Siento temor cuando pienso en la próxima cirugía, esta vez tienen que descenderle los testículos y probablemente necesitará una reconstruccion de genitales. Siento mucho temor, y se que vienen muchos retos, además de su desarrollo natural para que aprenda a sentarse, caminar y todo lo demás. Los que más deseo es que mi hijo pueda ir a la escuela, que no sea discriminado, que la gente al leer nuestra experiencia se empatice con nosotros los padres y aprenda que el síndrome de Down es algo natural. Que nos apoyen y que no los castiguen excluyéndolos de la sociedad. El amor es el mayor milagro, el sabe que lo amamos y que si lo regañamos es porque algo no está bien. Con su Mirada nos lo dice todo. La constancia es muy importante y a pesar de que hay días en los que me siento cansada o fastidiada de tantas terapias, también entiendo que es normal sentirse así. Todo mi esfuerzo tendrá un resultado y eso es lo que me anima a seguir y siempre dar lo mejor de mí misma, creo en la constancia y en la paciencia.. Sigan amando a sus hijos, estamos aquí para ellos y si Dios nos bendijo tambien con una Pareja que nos apoya, lo tenemos todo! Y si alguna de ustedes está sola, hay que seguir adelante con mas razón porque SI SE PUEDE! Hay que seguir adelante por ellos y por nosotras también.. ahora me queda claro que por muy negro que se vea el camino, sin importar cuantas preguntas hay sin respuesta, siempre hay una luz para salir adelante y con el tiempo nos damos cuenta que todas nuestras confusiones se van aclarando con esas sonrisitas hermosas que nos Dios nos encomendó.
  • 5. w w w . r e d s o c i a l e li a n a ta r d i o . c o m P a g e 5 Educarse para sobreponerse al temor! Mi nombre es Teresita Gaytan, soy de México y mi hijo se llama Alan, tiene 1 año 10 meses y es el menor de dos hermanos. Tenia 3 meses de embarazo cuando detectaron una trasluscencia nucal, fue entonces cuando escuchépor primera vez que podía venir con síndrome de Down o algun otro síndrome, no le dí mucha importancia. Debido a ésto decidieron hacerme ecografías cada 15 días, yo sólo pedía a Dios que no pasara nada y naciera sano, sin problemas. A los 5 meses me realicé una Amniocintesis, al mes me entregan los estudios y nos dieron la noticia, en ese momento sentí como si el tiempo se hubiera detenido a mi alrededor. Sólo estabamos el genetista, mi esposo y yo, y mientras el doctor me hablaba, de repente ví en mi mente una realidad y empecé a crear el futuro de mi hijo, a mí me costó mas tiempo digerirlo que mi esposo.. tenía que asimilar poco a poco lo que me dijo el doctor. Sabía que no me podía dar el lujo de tomarme mi tiempo ya que una personita a la que amo crecía en mi vientre. Lloraba por el futuro, por el temor a que lo hicieran sufrir, también sentía que lo hacia sufrir porque el ahí adentro sentía mi dolor. Me preguntaba: Será cierto, estará sano? Yo pedí un hijo sano! Comencé a buscar información en internet y el resto de mi tiempo libre me dediqué a lo mismo, en mi mente la pregunta constante : Tiene síndrome de Down, qué hago? qué es? porqué? Así que me dediqué a empaparme de información y buscar respuestas fue lo primero que hice. Fue con el paso de los días que entendí que realmente tenía un hijo sano, que no está enfermo. Mi asociación entre sano y síndrome de Down era muy pobre y carente de argumentos sólidos, gracias a Dios la gente que me rodea me cobijó en esos momentos. Que más podia pedir? nada me faltaba!!!! Amo a mi hijo, él me ama. Qué me faltaba entonces? Disfrutarlo, disfrutar la vida que crecía en mi. Entonces dejé de preguntar y seguir pidiendo que viniera sano, disfruté mi embarazo y así nació Alan el 4 de Mayo del 2009, sano, bello.. mi primer reacción fue llorar de alegría, al ver un ser hermoso y perfecto. Alan es mi segundo hijo, soy madre trabajadora y contra todo pronóstico y con altas expectativas, he podido manejar un trabajo de 9 horas diarias y mi familia. Mis familiares me ayudan con Alan en su estimulación temprana, sus terapias. Mi trabajo toma mucho de mi tiempo, así que tengo que repartir mi trabajo entre mis 2 hijos, con la ayuda de mi esposo y si me pregunto : Qué ha cambiado con Alan? Diría que nada!!, el síndrome de Down pasó a segundo término y no hemos dejado que intervenga en su crecimiento, convivencia y vida diaria. Ha sido igual que mi otro hijo y Tratado como cualquier niño, como no es nada extraordinaria su condición, no cambia nada. Mis mayores temores son : El nunca fallarle, en nunca darme por vencida primero yo, porque él no se da por vencido, el lucha hasta lograrlo y lo sigo impulsando siempre a lograr sus metas. Mi reto es estar allí cuando me necesita sin sobreprotegerlo para que alcance una vida independiente sin sobrestimar sus capacidades. La inclusión para mi es el simple “Respeto” hacia las personas y su integración con igualdad de derechos. Los ingredientes indispensables son la Fe y la confianza en el, el apoyo para impulsarlo a seguir adelante es importante, para enseñarle a no darse por vencido hasta lograr su meta, pero lo primordial es la confianza y sobre todo el “Amor” “Veo a mi hijo con una vida independiente, donde la gente lo ve por lo que es, por lo que aporta a los demás en sus vidas, no por que tiene síndrome de Down”
  • 6. P a g e 6 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s Apostando por la “FELICIDAD” Soy Celina Gonzalez de Argentina, y soy la mama de Juana Agu de 2 años de edad. Cuando nos dieron la noticia de que nuestra hija tenía síndrome de Down, ella estaba internada en una neonatología, sobreponiéndose a su nacimiento prematuro con apenas 31 semanas de gestación.Lo primero que sentí al recibir la noticia fue que debería volver a nacer para poder ser feliz.. fue muy duro y muy desesperante en un primer momento.. luego al ver su fortaleza para sobrevivir con tan sólo un kilo y medio depeso, sentí que no podía bajar los brazos y debía, junto a su papá, acompañarla en su lucha.. con los días nos fuímos hacienda a la idea de su condición, y cuando llegó la confirmación del estudio genético, ya habíamos asumido que teniamos una hija diferente. Con el pasar del tiempo también nos dimos cuenta que esa niña no era diferente a nadie, y que su vida se desarrollaba como la de otros niños, sólo con un poco más de atención, entre estimulación, natación,musicoterapia, etc.. Creo que a sus pocos meses de vida, ya nos habíamos acomodado a la noticia.. es una forma de decir, ya que actualmente, me sigo sorprendiendo al tomar conciencia de que tenemos una hija con sd. Al día de hoy la vida de Juana se desarrolla con total naturalidad, ella asiste a una escuela (no especial) donde funciona el jardín maternal, comparte sus actividades con otros niños de su edad, es una nena totalmente sana, y por encima de todas las cosas, es una niña FELIZ!! Si me pongo a pensar hay muchas cuestiones que me preocupan acerca del futuro y su desarrollo.. pero tratamos de vivir el día a día, que no es poco, sin darle demasiado lugar a los miedos que a veces ni siquiera tienen fundamentos.. confiando siempre en que con el apoyo y la atención necesaria ante cada desafío nuestra hija va a ir superando los obstáculos.. Con respecto a la inclusión social, creo que la primera inclusión es la que nos planteamos los padres en el seno de la familia, y a partir de allí, como si el resto del mundo lo percibiera, las puertas se abren dejándonos paso para acceder a donde realmente queremos llegar.. Aceptamos y amamos a nuestra hija con tanta fuerza y tanta intensidad, que ella es amada y bien recibida en cada ámbito que frecuenta.. nunca pienso que la van a mirar mal, o que alguien la va a despreciar.. todo locontrario! creo que la sociedad ha avanzado mucho en el terreno de la inclusión aunque se también que depende mucho del lugar en el que vivimos... en mi caso habitamos en una ciudad pequeña, y eso ayuda mucho. Juanita creció en una casa y en una familia donde más alla de nacer una beba con sd, nació una beba.. así de simple.. y si bien los padres luchamos con toda nuestra energía para darle todo lo que estuvo a nuestro alcance siempre y hasta el día de hoy, a nivel terapeútico, médico y profesional.. el principal factor que a ella laimpulsa a crecer sana y feliz es el INMENSO AMOR que recibe día a día de todas las personas que la rodean..Por ultimo quiero dejar en forma sintética mi visión acerca de esta situación que nos toca vivir como padres: Los niños con sd ante todos son seres humanos tan distintos como iguales al resto de las personas.. creo que la palabra clave esNATURALIZACION.. mientras más natural sea el hecho de que nuestro hijo tenga sd, más natural será su vida.. es verdad que con más trabajo, con más apoyo, con más dificultades ante ciertos hechos de la vida.. pero cuántas personas tienen las mismas dificultades por otros motivos ajenos al síndrome de down? Apuesto todo a que mi hija va a ser hoy y siempre una persona feliz, y ese es mi motor y mi lucha.. para eso vivo y me esfuerzo día a día, y confío en que la sociedad va a tener que empezar a descubrir la esencia espiritual de cada persona, y en ese punto creo que nuestros hijos tienen mucho para dar..
  • 7. w w w . r e d s o c i a l e li a n a ta r d i o . c o m P a g e 7 Uno mas de mis seis hijos, que con apoyo : Lo conseguirá todo! Soy Alejandra Cristina Azzaro, de Argentina, Tomás es el quinto de seis hijos que tengo, el tiene 6 años.Cuando el nació, y nos comunicaron que tenía síndrome de Down, mi esposoy yo no tuvimos reacción alguna, yo creo que sentí un poco de alivio cuando la pediatra dijo las palabras "Síndrome de Down", por alguna razon tuve mucho miedo de que estuviera muy enfermo de su corazón, cosa que gracias a Dios no era. Horas después recorde un sueño que tuve durante mi embarazo, soñé a mi hijo con su guardapolvito de jardin el primer día de clases, en ese momento yo creí que no se cumpliría ese sueño y lloré bastante de desilusión, luego de unas horas todo eso dejó de importarme, lo único quequería era que mi hijo, que había nacido con la sangre muy espesa y tuvo que ser derivado a un centro de mayor complejidad, se pusiera bien para poder llevarlo a casa con sus hermanos.Nuestra vida cotidiana es como la de cualquier familia, Tomás es un chico muy felíz, travieso, cariñoso, y esta sanito, por lo tanto tiene una vida absolutamente normal, concurre a jardín a sala de 5, y se ha adaptado perfectamente, ya que concurrió dos años a un jardin privado donde aprendió las normas de convivencia y ahora las aplica perfectamente, en lo pedagógico tiene un desarrollo que esta dentro de lo esperado por su condición, y en lo cotidiano en casa me sorprende día a día con esa inteligencia "diferente"; como le digo yo; resolviendo situaciones, superándome a mi muchas veces. No tengo mayores temores a esta altura de nuestras vidas, sólo le pido a Dios que lo siga manteniendo sano, para poder seguir desarrollandose como hasta ahora, sé que él es suficientemente fuerte como para superar los obstáculos que se le planteen, lo sé por que me lo ha demostrado muchas veces, cuando he tenido miedo el me ha demostrado que no tengo de que. Inclusión; acá se me complica un poco, yo creo que la verdadera inclusión es la que se da desde el corazón y no la que una ley obliga a aplicar. Creo que llevará mucho tiempo para que la mayoría de la sociedad empiece a ver a nuestros hijo como los seres humanos maravillosos, llenos de capacidades, que realmente son, y no solo como los niños dulces y cariñosos, o, en los peores casos, como los compañeritos enfermitos de sus hijos. Pero tambien creo que, aunque sea de a poco, se va logrando, la sociedad toda en ese sentido avanza, no se estanca, por lo que es una realidad posible. Siempre he sostenido que, al menos en nuestro caso, fue fundamental el hecho que aceptaramos a Tomás con su condición, lo tratamos como a todos nuestros hijos, siempre fuímos conscientes de sus necesidades educativas especiales, y por esa razón concurrió a estimulacion temprana desde el mes de edad, pero más alla de eso, fue unniño como cualquier otro. Se le impone el límite, se le premia ante una actitud positiva... todo como a nuestros otros hijos. No sobreprotegimos, ni exigimos demás. Desde su nacimiento, me propuse hacer de este hijo una persona util a la sociedad, capaz de servir a su prójimo, y un ser humano independiente y autónomo. Contará siempre con el apoyo de las personas que lo aman, pero solo eso, apoyo, lo demas, lo logrará el. Se, sin duda alguna, que asi será.
  • 8. w w w . r e d s o c i a l e li a n a ta r d i o . c o m P a g e 8 Yo soy Sofía Sánchez Guzmán de México y mi bebé se llama José Jacinto Leal Sánchez y tiene 1 año 10 meses Cuando me enteré que mi bebé tenia SD, lloré mucho porque sentía que yo tenía la culpa, pero tengo gente que me ayudó mucho. No tardé mucho en darme cuenta que tenía que disfrutar a mi hijo, sin pensar en el síndrome de Down, porque sino nunca seríamos felicies. Mi vida diaria es muy emocionante porque siempre estamos aprendiendo algo nuevo. Le tengo miedo es a que rechazen a mi hijo, que lo hagan menos, que no se pueda valer por sí mismo, más que nada a la discrimnación y la inclusión para mi es que mi hijo se pueda relacionar en cualquier lugar. El ingrediente indispensable para el desarrollo de mi hijo es el AMOR que tiene de toda su familia. “Mi niño eres una bendición de Dios, tu vales mucho y no estás solo, yo te voy apoyar siempre, yo se que tu vas salir adelante, no te dejes caer, Te Ama tu Mamá” “EL AMOR” El ingrediente indispensable! Mi nombre es Niloha Antequera R, soy de Barquisimeto, Venezuela. Mi Princesa se llama Maria Victoria, y tiene 2años y 4 meses. Creo en Dios y en la Virgen Maria, mi embarazo simplemente pasó sin ser buscado, y desde el momento que me enteré se me pasó esta posibilidad por la mente, pienso que cuando el corazón te manda esta señal por algo es. Desde el primer momento del nacimiento de mi hija, le di gracias a Dios y lo que me preocupó fue su estado físico al saber de su cardiopatía, pero me llené de valor, y siempre dije que después que se sanara el corazón yo me encargaba de sacarla adelante. Gracia a Dios tuve la suerte de que fuera Operada en el Cardiologico Infantil Latinoamericano en Caracas, y para mi fue un sueño, la operación fue el viernes 2 de Octubre y ya el 9 Octubre ya estaba de regreso en casa, todo salió de maravilla y su recuperación fue casi Milagrosa. Cada día con la ayuda de mi familia, ponemos todo el amor para enseñarle, Tengo dos hijos mayores y hasta ahora Maria V, ha sido criada igual que sus hermanos sin ninguna limitación y a Dios gracias, ella se ha ido desarrollando acorde a su edad. Tengo muchas metas porque confió en su gran capacidad para aprender y soy de las que pienso que los límites se los ponemos nosotros, y por la inclusión debemos luchar cada día para difundir una cultura de igualdad por nuestros hijos, Definitivamente el ingrediente principal en el desarrollo en nuestro hijos es el amor, la constancia y por último entender que le debemos respeto y no pensar en ellos como seres de una condición especial. “Luchemos por la igualdad como derecho fundamental de nuestros hijos para que la gente entienda que ellos no pidieron nacer así y que han venido a llenar este mundo de amor porque no conocen la maldad, y que si la humanidad tuviera síndrome de Down, otra sería la vida”
  • 9. P a g e 9 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s t o d o ! PRESENTAMOS A NUESTRO HIJO SIN ROTULOS NI TEMORESMi nombre es Romina, soy mama de Juan Cruz Fonseca de Argentina de 8 meses de edad. Fue muy raro, Juan Cruz fue diagnosticado recién a los 5 meses, porque nosotros pedimos se le haga el estudio genético. A pesar de la incertidumbre de no saber si Juan Cruz venía con una condición Diferente, fue recibido con muchísimo Amor, Alegría y fue motivo de festejo siempre. Una vez confirmado el diagnóstico, tuvimos una mezcla de sentimientos, pero que iban más por el lado del "miedo a lo que desconociamos" y "miedo si sabríamos yseríamos capaces de darle lo mejor". Aún hoy nos preguntamos más que nada por su futuro, si el logrará la independencia necesaria para valerse por sí mismo si algún día faltaramos.Supongo también que no haber conocido el diagnóstico , ni durante el embarazo, ni en el momento del nacimiento hizo que lo recibiéramos sin ningún rótulo y todo se dió de forma natural, tanto así que cuando confirmamos fue más bien un alivio, porque ya sabíamos lo que teníamos que hacer por él: Comenzar a trabjar en su desarrollo. Juan Cruz fue incorporado en nuestras vidas , con la misma alegría y las mismas ganas que si no hubiese venido con su "condición", siempre vimos a un bebé, a nuestro bebé, a nuestro hijo. En cuanto a lo afectivo no modificó nada! Surgen miles de interrogantes cargadasde angustia, desconcierto y el miedo a que su vida e integración social sea cruel, es decir a que sea discriminado.Juan cruz no hizo más que despertar afectos, acercó familiares y amigos que hace mucho tiempo habíamos dejado de frecuentar! en tan poco tiempo nos cambió le escala de prioridades, nos transformó para bien! Yo desde siempre supe que el venía para redimir, sanar, hacernos la vida mejor y eseñarnos a valorar y valorarnos! Tiene las necesidades propias de cualquier bebé, más las de Estimulación Temprana, tratamos que éstas no nos absorvan, dado que tenemos a Roberta de 6 años, y sabemos que a veces se comete el error de sobreproteger al hijo que uno considera mas desprotegido , y se pierde de vista a los demás hijos. Si bien somos nuevitos en esto de "Ser Papás Especiales", tratamos de llevar nuestra vida lo más naturalmente posible. No hay un día desde hace ocho meses que cada despertar y el resto del día no este inundado de "las mágicas sonrisas de Juan Cruz". Mi mayor reto y mi mayor miedo van de la mano, es decir si logro concretar mis metas para con Juan Cruz, en lo que respecta a su desarrollo, educación, integración e independencia, mis miedos no tendrán razón de ser! En estos ocho meses de su vida, he visto con inmensa alegría y sorpresa gratificante y esperanzadora, como él esintegrado con total naturalidad y normalidad, con sinceras muestras de afecto. Vivimos en una ciudad pequeña, dondea veces los pensamientos y las ideas suelen ser bastantes cerradas, y de por si en mi país Argentina hay muchísimo por hacer todavía en materia de inclusion.Estamos convencidos que esto es posible porque nosotros lo presentamos a la sociedad sin rótulo, prejuicio, miedo overguenza alguna, por el contrario nos mostramos llenos de orgullo y nos sentimos privilegiados, por el regalo que Dios depositó en nuestro hogar el 6 de Agosto del 2010.La inclusión comienza en nuestra casa y es este justamente el ingrediente que considero indispensable en el desarrollo de mi hijo, darle todas las oportunidades, las mismas y mas que le doy y le daría a Roberta (mi hija "regular"). Ideales: guau! él ya puso nuestro mundo patas para arriba, para despojarnos de nuestras vanalidades, nuestras cosas y sentimientos triviales e innecesarias… Sólo deseo poder estar a su altura para ser merecedora de lo que el tiene para darnos y enseñarnos.
  • 10. w w w . r e d s o c i a l e li a n a ta r d i o . c o m P a g e 1 0 Mi nombre es Nelly Campos Araya,mi hija se llama Constanza Gomez Campos, nació el 09 de agosto de 1993, y somos de Santiago de Chile. Cuando me llevaron para el hospital porque mi pequeña I PPPPPba a nacer, nunca me imaginé que la matrona me diría de una forma muy brusca "tu hija tiene sindrome de down", en ese momento sentí que el mundo se partía en mil pedacitos, lloré, grité, me revelé contra Dios. Pensé : Si nadie va a querer a esta niñita, que voy hacer con una hija así? en fin, pensé las atrocidades más grande que un ser humano a veces piensa. En conclusion, me quise morir, pero al ver a mi pequeña tan chiquitita, me invadió un sentimiento de culpa tan grande, que me propuse sacarla adelante como fuera, gracias a Dios y al apoyo incondicional de mi familia y amigos, que pude superar en muy corto tiempo, (menos de cuatro meses) el dolor de tener una hija con síndrome de Down. Mi vida ha sido muy feliz junto a ella, Conny ha logrado muchisímas cosas en esta vida, quizás de una forma más lenta que los otros niños, pero todo lo que se propone lo logra. Algunas cosas las logra con más dificultad que otras, ella cuando era pequeñita asistió a la escuela regular, donde no le fué muy bien porque a ella rno le gustaba, fué un año duro, sólo habían quejas de parte de la maestra, y con mi esposo llegamos a la conclusión de que lo mejor sería la escuela especial y creo que no nos equivocamos, porque en ese tipos de colegio nuestra hija es muy feliz. Hoy Conny tiene 17 añitos y me ha llenado de orgullos muy grandes. Uno de mis grandes temores es cuando ella se enamore de verdad, es algo que aún no sé como enfrentar, pero estoy tranquila porque apesar de que Conny como dije tiene 17 años, es aún muy inmadura. Siento que Dios nos ha premiado con un regalo muy bello que son nuestros hijos, que si bien es cierto que a veces nos resulta un poco complicada su enseñanza, con amor y perseverancia se llegan a muchos logros y metas. Soy la mujer mas feliz y orgullosa del mundo con la existencia de mi bella hija "CONNY" CON SU FUERZA NOS ENSEŇAN A ROMPER BARRERASMe llamo Leticia Pineda Villegas, soy de Cuernavaca Morelos, México, tengo 48 años y hace 10 años Dios me escogió para ser la mamá de Diego un niño SD. Su nacimiento fue mágico porque nació un día 12 a las 12 de Diciembre. El día de la Virgen de Guadalupe, recibí en mis brazos a un bebe pequeño llenito y con sus labios muy rojos, algo me decía que no todo estaba bien, su débil llanto, sus ojitos, su cuellito corto y muy flacido. Tomé las cosas concalma, pero al saber la posibilidad de que tuviera SD lloré mucho día y noche. A veces sentía que mis ojos ya no tenían lagrimas, pero un día le dije a Dios: Tu me lo has dado ahora yo te pido con todas mis fuerzas me des lo que necesito para cuidarlo. Desde ese momento mi vida cambió, Dieguito fue nuestro motor, nuestra alegría, lo integramos en todas nuestra actividades y quiero compartirles que su vida ha sido como la de un niño normal, ya que aprendió a gatear, caminar,nadar, patinar, montar bicicleta, caballo y finalmente ha aprendido a leer y escribir. Es muy tenaz e inteligente, yo deseo que mi hijo logre ser independiente y que sea feliz como hasta el momento lo ha sido, por eso quiero que las personas lo conozcan y sepan que el amor que ha recibido de su familia y amigos lo ha hecho crecer y contagiarnos su cariño y su alegría a pesar de que aún existe la discriminación de una sociedad que los limita, pero con la fuerza que nuestros niños nos dan, nos harán romper barreras ya que cada logro que obtienen se ganan el cariño y el respeto de quienes les rodean. Diego Te amo!
  • 11. P a g e 1 1 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s t o d o ! CADA DIA AGRADEZCO A DIOS POR UN NUEVO DIA Mi nombre es Martha Patricia Rodriguez, soy mexicana pero resido en Tampa, Florida desde el 2003.A las veinte semanas de embarazo y por medio de la amniocentesis sugerida por mi edad (36), me enteré de que Rebeca naceríacon síndrome de Down. Fue doloroso saberlo aunque no sorpresivo pues yo siempre presentí que ese nuevo bebé no estaba del todo "bien", el día de la noticia sentí también una profunda tristeza, incertidumbre, culpabilidad y mucha preocupación sobre el futuro de la bebé.Lloré durante días pero el amor que sentía por ella, aumentó con la confirmación de mis sospechas porque se trataba de una bebéespecial. Desde antes ya la aceptaba y la quería fuera cual fuera su condición, pero después de la noticia el apoyo de mi esposo fue fundamental, lloramos juntos el primer día pero nos prometimos que sería una niña muy feliz y él aumentó sus demostraciones de amor hacia la bebita en mi embarazo. Creo que me sobrepuse hasta el día en que vino al mundo, durante el parto yo estaba muy atenta y jamásolvidaré su carita al momento de nacer, sus ojitos achinados me reafirmaban su condición, era tan pequeñita y a la vez tan llena de vida. A partir de ese momento me robó el corazón y me di cuenta de que era sólo una bebé a la que tenía que amar y cuidar. Consideramos una ventaja el habernos enterado durante el embarazo pues nos dió oportunidad de informarnos al respecto, y aunque nos falta mucho por aprender fue como si supieramos lo que iba a pasar. Decidí dejar de trabajar por un tiempo indefinido para dedicarme a ella, ahora tengo una rutina en casa enla cual Rebeca es prioridad debido al tiempo que le dedico a sus terapias físicas y a su estimulación. Cada díaagradezco a Dios por un nuevo día, por darme la oportunidad de ver el despertar de un par de ojitos llenos de luz en esa carita blanca y regordeta, para mí no hay expresión más dulce que la del rostro de mi pequeñita.Desde antes que Rebeca naciera ya me preocupaba mucho su futuro, pienso en cómo pasará cada etapa de su vida, y me asusta pensar qué será de ella el día en que su papá y yo ya no estemos pues yo tengo 37 años ycuando saco la cuenta de los años sufro al imaginarmela sin mi; por eso me propuse a ayudarla y a prepararla para que pueda lograr una vida independiente (dentro de sus posibilidades). También me preocupa como lavea la sociedad, si la rechazarán en la escuela, si tendrá amigos, si llegará a enamorarse, cómo se sentirá ella cuando se de cuenta de su condición y necesito informarme para saber como enfrentarlo.Rebeca fue una bebe deseada y planeada, sin duda vino a completar nuestra familia y a complementar mi vida, estoy segura de que este es solo el comienzo de grandes alegrías y satisfacciones como padres y que siempre nos sentiremos orgullosos de ella. Sin duda alguna, lo más importante para su desarrollo es el amor que le damos día con día. Nos alegramos de sus logros y le demostramos cuanto la queremos, es la adoración de la casa. Quiero hacer notar que Rebeca completo nuestra familia, ella nació a los nueve meses de habernos casado Walberto y yo; la deseamos, la planeamos y queríamos que fuera niña pues mi esposo tiene a Samuel de 7 años y yo a Marco de 4, ahora somos una familia de cinco en la que Rebeca es la más amada; definitivamente no podria vivir sin ella y la amo con el sd , (no seria ella si no lo tuviera). Quisiera que hubiera más difusion en los medios , asi como la hay del autismo, VIH, diabetes, etc..para que la sociedad dejara a un lado el mito equivocado y sepa que nuestros hijos noson "bobos", ni "retrasados mentales" ni "niños con problemas", y asi nuestros niños sean vistos y tratados primero como seres humanos capaces de formar parte de una sociedad.
  • 12. w w w . r e d s o c i a l e li a n a ta r d i o . c o m P a g e 1 2 LLEGARA TAN ALTO COMO ELLA QUIERA Soy LUZ MARY CRUZ TABARES, mamá de ISABELLA YEPES CRUZ de 4 añitos de edad, COLOMBIANo puedo negar que para uno no es fácil recibir esta noticia, pero piensoque DIOS ya me había de cierta manera preparado para recibirla, por que ese 14 de Enero de 2007, cuando mi hija nació y me dijeron que había que hacerle unos exámenes por que al parecer tenia SD, dijé no me importa, por que sea lo que sea es mi hija y yo daba la vida por ser madre, y al tener a mi pequeña en brazos era más que suficiente para estar feliz, y digo que Dios ya me había preparado por que en la familia de mi esposo ya había alguien con SD, una prima de mi esposo, Daniela con 22 años, por lo tanto yo ya sabía que era y que me esperaba con mi hija, no me pareció tan horrible, inclusive cuando mi esposo entró acirugía le dije: Amor al parecer Isabella tiene SD y el me respondió: “Yo Ya sabía”Los primeros 2 meses fueron un poco traumáticos por que aparte del SD,nos dan la noticia de que venía con una cardiopatía congénita CANAL AVy que había que operarla del corazón, esta noticia si me dolió y casi acaba con mis nervios. Desde el primer día que supimos que tenía SD, comen-zamos a buscar ayuda en centros especializados en el tema, con personas que ya hubieran pasado por lo mismo y que nos pudieran colaborar desde sus experiencias. Isabella se queda donde mi hermana, que es quien la cuida mientras nosotros trabajamos, ella es quien le dá eldesayuno, la baña, y la lleva al colegio. Llegamos a Casa y mientras yo preparo algo de comer y empaco la comida para el día siguiente, Isabella ve televisión con su papá, juega con sus muñecas, o se pone a pintar. Voy le pongo la pijama, le Cepillo los dientes, y me quedo en la camita con ella jugando o cantándole hasta que se duerme. Pienso que mi mayor temor es morirme y pensar en manos de quién va a quedar mi hija, pienso que los hijos están para enterrar a los padres, pero cuando se tiene un hijo especial, no me gustaría morir antes que ella. Otro temor es que le pase algo, que se aprovechen de su inocencia.Y mis retos con Isabella, son proporcionarle todas las herramientas necesarias para que salga adelante, que aprenda a leer, escribir, que ejerza algún deporte, que se especialice en algo, en una actividad que le guste, como pintar, bailar, que se yo, que sea feliz, por que para mi lo más importante es la felicidad de mi hija. Para mi la inclusión es que las personas de la sociedad acepten y compartan los espacios con personas con discapacidad, que les permitan entrar en un salón de clase, compartir actividades del común vivir, que les permitan estar en sociedad y que les brinden los recursos necesarios para desenvolverse y desempeñarse en lo posible como una persona común y corriente. El ingrediente indispensable es EL AMOR, MUCHO AMOR, acompañado de afecto, cariño, ternura, paciencia, tolerancia, acompañamiento, disposición, en fin pero el que nunca puede faltar es EL AMOR. Considero que no existen barreras para un hijo con SD, que las barreras las ponemos nosotros, se y espero que miaprenda a hacer muchas cosas en la vida, obviamente con cierto grado de dificultad en algunos casos, pero se que al fin logrará grandes cosas, se que mi hija va a llegar muy lejos por que para DIOS no hay nada imposible, y yo creo firmemente en él que Isabella pasará las fronteras, que mi hija llegará tan alto como ella y nosotros su familia queramos, como dije antes proporcionándole las herramientas necesarias para salir adelante, dándole todo el amor del mundo entero, que se sienta importante y útil a la comunidad.
  • 13. P a g e 1 3 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s t o d o ! DIOS NOS DIO A NUESTROS HIJOS PARA DISFRUTARLOS Soy Margarita Josefina Lopez de la Vega, mi país es Chile ciudad de Arica y mi hijo es Martín Helaman Aguilera Lopez y tiene 6 años con 8 meses. La noticia de que tenía síndrome de Down la supimos al momento de nacer, nació muy mal, casi muriendo, ya que venía con complicaciones muy graves en los pulmones, cuando me dijieron sobre su condición yo no lo asimilé como tal, estaba más preocupada deque se salvara, pero nos miramos con mi esposo en complicidad recordamos loque alguna vez dijimos cuando vimos un comercial donde sepedía ayuda para un hogar de niños con síndrome de Down,cuando dijimos que SI lo amariamos si nos pasara, más aun porque ser especial. A veces me angustia lo que pasara si yo le falto a mi hijo algun día, pero como Dios es muy grande, un día una matrona me dijo que viva el día a día, que lo ame con todo el corazón y que le facilite las herramientas para que pueda enfrentarse a la vida cuando sea mayor. Martín participa activamente en todo lo que se refiera su curso que es kinder, en la tarde descansa un rato, hacemos tareas, ve televisión, regamos las plantas y luego a dormir, pero antes un ratito de regaloneo con papá y mamá, en lo cual aveces abusa y se queda a dormir con nosotros el muy fresco. Discriminación por suerte divina no la he sufrido aún, pero se que habrá algun momento en el que tenga que enfrentarme directamente a esta realidad pero no es mi temor,porque deben saber que ellos perciben muy bien las malas ondas o intenciones de las personas y sencillamente no las toman en cuenta. Es uno principalmente quien sufre porque discriminen a su hijo,y mis retos a esta altura de la vida en la edad que tiene Martín, son que aprenda a leer y escribir,además de defender sus derechos y espacios , que sepa el valor del dinero para que pueda aprender a comprar y que tenga un oficio cuando sea mayor. La inclusión es hacer partícipe activo a mi hijo en el desarrollo general que tiene los niños de mi comunidad sin realizar discriminación por su condición genética,y que se le den las herramientas necesarias además de justas para sus avances en el aprendizaje y desarrollo sicológico social. Querida comunidad de padres,hermanos,abuelos y familias. Dios nos dio a nuestros niños hermosos y angelicales para disfrutarlos y amarlos sobre todas las cosas. Mis ideales para mi hijo son primero que nada que sea feliz, que se sienta amado no significa mal criado sino bien amado,en segundo lugar darle herramientas para que enfrente su vida de una manera que él se sienta bien, se sienta a gusto con su entorno, haga conforme sus quehaceres diarios, más que nada queridos amigos que él sea siempre un NIÑO que sea UN NIÑO FELIZ.
  • 14. w w w . r e d s o c i a l e li a n a ta r d i o . c o m P a g e 1 4 NO SE QUITEN LA OPORTUNIDAD DE CONOCERLOS Mi nombre es Angeles y mi esposo Angel, Dios nos bendijo con un niño al cual le pusimos por nombre Angel Imanol, era tan hermoso que inmediatamente quería otro bebé, pero no fué así; sino hasta que Imanol tenía 3 años me volví a embarazar. El 4 de Marzo nacío mi hijo Daniel, mi primer sensación al verlo fué: que tiene mi hijo", al abrazarlo me dió mucho dolor, y se lo dí a mi esposo, estaba hermoso, rubio, grande, y sin embargo mi corazón me dolía sin saber porqué. Llegamos a casa y al darle la lactancia él la rechazaba, y yo lo veía y sentía un escalofrío yo pensaba algo tiene mi hijo; pero no sabía qué era. Todos coincidían que el niño estaba "normal" y bien de salud. Yo llegaba a casa cada vez y seguía viendo algodistinto en mi hijo, con la experiencia de un hijo anterior yo le veía su cabecita, era como aplastadita por la nuca y sus ojitos hermosos pero raros. Al comentarle a mi esposo me dijo, Porqué si ya los médicos te dijeron que está bien? pero aunque así fuera es nuestro hijo y lo vamos a querer igual que al otro. Eso me dió mucha seguridad; y decidí llevarlo a la ciudad de México al nacional de pediatría El día 28 de Mayo del 2002, el resultado fué positivo, trisomía 21, no lo detectaron porque nació sano, me dijeron que era Mosaicismo, más parecido a un niño "normal" no tuvo ninguna cardiopatía, ni nada, por eso no lo detectaron en el embarazo; cuando me lo dieron yo ya no escuchaba bien, me dolió muchísimo, y yo estaba sola pues mi esposo se quedó a trabajar, llegué a casa de mi tía donde me hospedé, y lloré y lloré y lloré casi todo el día, yo veía a mi hijo y decía porqué él, porqué yo, que pasó porqué permitíste que fuera positivo , si yá los médicos decían que no tenía nada. Peró pensé mi corazón nunca se equivocó. Empecé a investigar y lo ponía en práctica, ir al super y andar como loquita enseñando colores y texturas, mi esposo trabaja en una tienda de telas y me iba ya casi al cierre de la tienda a pasar telas, texturas colores y eso le ayudó mucho para desarrollar sus sentidos.Me " puse las pílas rápido y eso me ayudó a superar el dolor que sentía pues me mantenía ocupada y buscando apoyo para el niño. Mi vida diaria circula dando atención a mis hijos, a los dos porque Dieguito es un niño amoroso al que todo el día estoy abrazando atendiendo y besando, y mi hijo mayor no debe sentirse desplazado él entiende que su hermano necesita más atención pero yo sé que debo tenerlo presente tambien y todos los días me esfuerzo por darles mi atención, mi cariño y mis abrazos, educandolos al parejo. Mi vida diaria está llena de sorpresas y enseñanzas, dándome cuenta de la inteligencia de mi hijo que si bien no habla tiene su propio lenguaje el cual se dá a entender y sorprende siempre. sabe muchas más cosas de lo que la gente pueda esperar. Es mi orgullo. Mis temores son varios, mis hijos aún son pequeños y yo ya tengo 44 y miesposo 47, temo dejarlos solos. Me dá miedo cuándo crezca cómo explicar lasexualidad de manera que él lo entienda aunque sé que lo voy a investigar y al igual que otros temas los voy a superar porque nunca me he quedadoparada viendo el tiempo pasar, NO yo busco hasta que la ayuda que mi hijorecibe me parece la correcta, he pasado de una escuela a otra, pero porque algo no me gusta y hasta que quedo satisfecha con el lugar y con lo que él aprende.Por el trabajo de mi esposo fuimos a vivir a Mérida Yucatán, allá viví la mejorexperiencia con respecto a la inclusión en las escuelas, en Acapulco no hay mucho y lo que hay es muy caro, donde aún los niños son descriminados y criticados sobre todo por los adultos, es muy triste.En mi hijo puedo ver la fortaleza que Dios me dá para seguir luchando, a través de él, Dios me habla y me ayuda a seguir buscando diariamente el significado de vivir. Porque esta vida está hecha para AMAR.
  • 15. P a g e 1 5 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s t o d o ! LA META ES QUE SEAN PERSONAS INTEGRAS Y FELICESMe llamo Isabel Margarita Rodríguez, y soy de Santiago, Chile. Soy mamá de dos niñitas preciosas, la mayor,de 4 años, se llama Magdalena, y tiene síndrome de Down. Dicha condición la conococimos en el momento desu nacimiento, por lo que nos tomó de sorpresa. Es difícil plasmar los sentimientos que se vienen a tu mente y a tu corazón tras recibir una noticia asi, inesperada, aparentemente lapidaria... Miedo, principalmente miedo almundo, al si aceptarán a tu hija, pena, impresión, UF! son tantas las emociones. Sin duda al principio fue triste, me daba mucha tristeza pensar que el día que nació, que debió haber sido pura felicidad, tuvo esa sombra de amargura. Una persona me escribió una carta a los pocos días, una carta alentadora sin duda, donde me puso que llegaria el día donde no cambiaria a mi hija por nada del mundo, ni le quitaria “el palito de más” al cromosoma 21, y eso es tan verdad, que quiero dar fe de eso, y afirmar que mas que nunca siento que un hijo es un regalo, y que el amor sana todas las heridas, y hoy estoy tan enamorada de mi hija que doy gracias por tenerla. La tristeza, o el período "de duelo", pasó pronto, mi Magdalena, o “Gugú” como le decimos cariñosamente en la familia, rompió todos los esquemas y las ideas preconcebidas que en algún momento pude haber tenido sobre como seria y lo que seria capáz de aprender. Cada día nos sorprende más con sus hablidades, y cada día me siento mas orgullosa de ser la mamá de la gordita más linda del mundo. Hoy en día trabajo desde mi casa, lo que me permite estar siempre con mishijas. Somos una familia como cualquiera, el que Magda tenga síndrome de Down hace siglos dejo de ser tema, yhasta casi que se me olvida! Ella va a jardín infantil, y ya el próximo año queremos que entre al colegio. Vamos a apostar por un colegio con "integración". Esta palabra reune muchas características que lamentablemente por lo menos en mi país, aún son utopías, pero tengo toda la fe y el ánimo de creer que vamos para arriba, y que nosotros como padres de niños con necesidades especiales, debemos ser protagonistas para poder fomentar lareal inclusión. Esta pasa no sólo por permitir a nuestros niños asistir a colegios regulares, si no, en implementar metodologías y equipos de profesionales preparados en los establecimientos, para que los niños con SD puedan desarrollar todo su potencial y realmente lograr una experiencia provechosa en su paso por las escuela. En nuestra vida familiar es fundamental la alegria. La risa es el ingrediente principal en nuestro día a día. Magdalena es muy alegre, y hemos creado entre las dos y ella con su papá también, códigos de entretención, y juegos para reírnos y pasarlo bien. Como cualquier mamá, sobretodo mamá de una niña con SD, tengo algunos temores, temor al futuro, a como se nos irán dando las cosas, a como evolucionará mi hija, temor a que en algún momento ella pueda sentir discriminación, sólo pensar en eso me parte el alma, pero sé que soy fuerte, me lo he demostrado! y le pido a Dios que si tenemos que pasar por algo así, me de la sabiduría y tranquilidad para enfrentarlo de la mejor manera. Hay algo que sin querer he aprendido, y es a vivir el día a día, y eso ayuda a temer menos, y ser feliz aquí y ahora. CARPE DIEM, es el mejor consejo que podría darle a otros papás, aprovechen a sus hijos! Mi meta es que mis hijas sean personas íntegras y felices, ojalá inmensamente felices, llenas de amor. Por último quiero decirles que mi hija es una niñita maravillosa, llena de energía, de vida, con una sonrisa tan bonita, que no pasa desapercibida en ningún lugar. UF! Podria escribir un siglo y aún así no terminaría de escribir sobre mi hija, pero para no aburrir de más, quiero finalizar diciendo que gracias a Magdalena he conocido personasincreíbles, que parece que vinieran conmigo desde siempre, y quiero declarar que mi niñita me hace ser una mejor persona y valorar lo que realmente importa en la vida.
  • 16. w w w . r e d s o c i a l e li a n a ta r d i o . c o m P a g e 1 6UN SER HUMANO IGUAL QUE CUALQUIERA, UNICO COMO TODOS Soy Leticia Villalba de Paraguay, mama de Abigail Campuzano de 3 años Al principio pensé que era lo peor que me podía pasar, recuerdo q la pediatra me dijo: TU HIJA TIENE UN PEQUEÑO PROBLEMITA, TIENE SINDROME DE DOWN, y en ese momento le dije que para mi hubiera sido mejor q sea paralítica o ciega, o sorda o autista, pensé que no podía haberme sucedido algo peor. El mismo momento que me enteré, lloré y rogué para que en el estudio genético saliera negativo, tenía una esperanza en mi corazón de que todo fuera una mentira, pero cuando recibí el sobre con el resultado de exámen genético, lo abíi y leí q era positivo ¨trisomía 21¨, desde ese momento dejé de llorar, me propuse ayudarla y sacarla adelante, ella me necesitaba fuerte, ya que si yo me pasaba llorando, quién la podría ayudar? entonces no lloré más, busqué información, profesionales y a otros padres que estuvieran en mi misma situación, fué dificil porque muchas cosas me preocupaban, más que nada el futuro, pero ella ayudó muchísimo para que todo sea más facil y llevadero, ya que conforme pasaba el tiempo, me demostraba que mis preocupaciones no eran otra cosa mas que prejuicios. En el mundo no hay nada mas hermoso que despertarla en la mañana para que vaya a la escuela, con besitos y cosquillitas a las que responde con risitas con los ojos cerrados (toda vez que no esté con mal genio) es un milagro cada mañana verla cuando se despereza, estira todo su cuerpito y abre sus ojitos. Luego de una dulce sesión de mimitos, se prepara para ir la escuela, se pone mucho perfume, y bien peinada se mira al espejo, todos tenemos q decirle q esta muy linda, eso le encanta ja! viene su transporte y se va super feliz, después le retiro yo de la escuela, cuando me vé grita MAMAAAAAAAA y viene corriendo a abrazarme, es super cariñosa, de camino a casa, cantamos canciones en el vehículo, almorzamos y se pega una siestita, a la tarde cuando vuelvo del trabajo ya la encuentro bañadita, peinadita, perfumadita y merendando, despues salimos a dar una vuelta a la cuadra y volvemos para jugar en casa, a la noche solo pide por su papá cuando quiere dormir, le toca en la cabeza a su papá, y ella suzurra palabras q no entendemos, y luego dice MEMEN en voz alta (AMEN) allí nos damos cuenta que está orando. Ella cambió nuestras vidas, es un cable a tierra para todos en casa, nos hace felices hasta cuando bosteza, es la alegría de mi casa y toca el corazón de todos los que la conocen, es el motor de nuestras vidas! si tuvieramos la oportunidad de cambiar algo en ella, no le cambiaríamos absolutamente nada, porque es perfecta para nosotros! es justo lo que necesitaba en mi vida y doy gracias a Dios por su llegada. Uno de mis grandes temores es que se enferme, ya que pasamos por una neumonía muy dificil, internada un mes, y varias bronquitis, pero más q eso no tengo temores ahora, ella me demostró que mis prejuicios me hi- cieron sufrir cuando ella nació recién y supe su diagnóstico, sufría porque aún no la conocía. Aprendí que la inclusión comienza en la casa, la aceptación y el amor de los padres es el puntapié inicial mas importante, su inclusion y aporte a la sociedad no depende en que escuela vaya, sino de las oportunidades y de la fé que le den sus padres. Los ingrndientes indispensables son el amor, la aceptacion y la esperanza. Deseo q mi hija se convierta en una adulta íntegra, que pueda dar su aporte a su comunidad, que sea un testimonio viviente para futuros padres y niños q vendrán con su misma condición, de que con AMOR, FÉ EN DIOS Y EN ELLOS MISMOS Y PERSEVERANCIA todo es posible en la vida, no pretendo q tenga títulos ni etiquetas, solo q sea una persona más en este mundo, que pueda realizarse y ser autosuficiente, que no miren sólo sus rasgos, sino a un SER HUMANO IGUAL QUE CUALQUIERA, UNICO COMO TODOS.
  • 17. P a g e 1 7 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s t o d o ! El nombre de mi hijo es KEYNER JOSE BRITO MANTILLA, tiene 5 meses y somos de VENEZUELA Me sorprendí con la noticia y lo primero que vino a mi mente fue : PORQUE A MI? Mi reacción fue llorar y llorar, pensé en su salud y aunque ya había tenido la oportunidad de compartir con niños con síndrome de Down, no estaba bien informada y lo único que sabía era que ellos eran muy dulces pero desconocia las fases de la vida y de la salud, eso me afectó mucho. Aún me afecta el diagnóstico porque apenas he comenzado este camino. Luego del nacimiento vino el reposo pre/post-natal, recién voy a volver al trabajo a mezclar mi rutina con mi rol de mamá, mi díaes muy tranquilo, pasoel tiempo en la estimulación, lo consiento mucho y asisto a todas las consultas necesarias. Paseamos dependiendodel rol de guardia que tenga mi esposo, pero Keyner ha cambiado nuestras vidas con sólo existir, nos llena de dicha y al ver su tierna sonrisa todos los días, me conmueve la satisfacción de saber que es feliz.Los retos no son tantos aún porque mi hijo recien empieza a crecer, pero mi mayor temor es la salud, el rechazode la gente, lo que mas temo es que mi hijo sufra el desprecio de alguien que lo haga sentir mal y no poder estarallí para defenderlo. La inclusión para mi significa la integración a cualquier área, es un modo de aceptación sin discriminación y lo primordial cada día es mucha paciencia y perserverancia. "EL MAYOR RETO ES DAR TODO DE MI PARA QUE SEA LO QUE QUIERA SER, IMPLEMENTANDOLE UN MODELO DE CONDUCTA CON BUENOS EJEMPLOS Y VALORES PARA QUE SE INTEGRE A LA SOCIEDAD Y ALCANCE TODAS SUS METAS, RESALTANDO POR ENCIMA DE TODO SU FELICIDAD PLENA! La vida es más sencilla cuando la gente alrededor se EDUCA! Soy Gretha León mamá de Anahi Franchesca de 7 Años, somos del Ecuador.Cuando mi hija nació, mi reacción fue de total dolor y desconsuelo,yo esperaba con muchos deseos el poder ser madre por años y cuando Anahi nació, fue muy cruel saber el diagnóstico que los doctores dieron,me sentí sin salida, en mundo desconocido, me sentí culpable, tenia mil preguntas, mil dudas. Durante una semana no quería ver a nadie, ni que nadie sepa nada del nacimiento de mi hija, pero gracias a la ayuda de una pareja de Padres especiales que nos visitaron supe que mi misión era estar con mi hija y salir ade-lante con fe, y casi fue un año de dolor de aceptación para entender realmente mi camino, siempre le pedí a Diosantes de ser madre, el tener un hijo ejemplo con virtudes únicas, con un corazón enorme y de verdad Dios me re- galo un ángel. Todos los días es una constante oración para que salga adelante . Mi mayor miedo es su fragilidad , ella esta siendo integrada en una escuela regular y siempre tengo miedo a que este sóla o que no pueda las tareas y mi mayor mayor miedo es el futuro, aunque se que no debo pensar en el futuro sino en el presente pero igual es una miedo que esta en el corazón. Considero que la inclusión es muy importante, para mi significa compartir una vida y enseñar a todos lo que es el respeto por las personas, la aceptación de las diferencias y la ayuda que se le puede brindar a alguien , cuando este en menos posibilidades, es compartir con amor y dedicación con todos, es un proceso de identificar y responder a la diversidad. El amor sin condición y la constancia en todos las actividades que se desarrollenen el día a día, es un ingrediente vital para alcanzar metas. Ninguna persona esta exenta a vivir la realidad del SD, por lo tanto se debe aprender, se debe respetar y admirar a nuestros ángeles, la vida es más sencilla cuando a tu alrededor existe gente culta que sabe tratar a tu hijo/a. Un ideal en particular es educar a todos las personas sobre este tema a través de charlas, folletos, vídeos .
  • 18. w w w . r e d s o c i a l e li a n a ta r d i o . c o m P a g e 1 8 EL VALOR MAS GRANDE QUE TIENE ES SER “MI HIJA” Mi nombre es Jacqueline Pulido Velázquez soy de la Ciudad de México, mi hija se llama Valeria Jiménez Pulido y tiene 3 años de edad. Valeria nació el 19 de noviembre de 2007 fue diagnosticada con Síndrome de Down. Nunca me imagine que sería madre de una niña especial, cuando me dieron la noticia me invadió el temor, confusión, desolación, desesperación, tristeza y dolor. Ahora entiendo que fue mi ignorancia la que me hizo sentirme de esa manera. Nunca antes me había informado acerca del Síndrome de Down, pues como la mayoría de las personas pensé que esas situaciones eran ajenas a mi vida. No podía pensar, ni reaccionar al ver a mi bebé, solo me limitaba a ver el Síndrome de Down, fue terrible mi actitud, no hubo rechazo pero tampoco aceptación. Me sentía desconectada de mi hija. Caí en depresión y no pude ni siquiera amamantarla, solo quería dormir y encerrarme con ella en mi cuarto. Eso si me despertaba cada 3 horas a darle el biberón, casi no podía dormir porque la revisaba a cada momento para ver que no le pasara nada, me invadía un miedo, ya que me enfrentaba a una situación desconocida. Empecé a ser muy exagerada en sus cuidados, no quería que se enfermara y no le dabacualquier cosa de comer. Así fue pasando el tiempo y con ello me fui informando en internet acerca del síndrome de Down y contactando personas con hijos con la condición de mi hija.Mientras sucedía todo esto deje por un momento de pensar en la Condición de mi hija y comencé a observarla, veía su carita, sus manitas, sus ojitos y el movimiento que hacía de patalear y pensé “que linda nena, si me mira y sonríe! y en ese momento fue cuando me di cuenta que la situación no era como yo tontamente lo pensaba. El apoyo de mi psicóloga me ayudo a entender que era una persona que sentía y que tenía su propia esencia, que tenía el valor más grande de mi vida el ser “mi hija”. Así fue pasando el tiempo hasta el día de hoy, ya no siento temor del que dirán, aunque no puedo evitar el enojarme cuando alguna persona la mira como si fuera algo extraño. Aprendi a aceptar que mi hija tiene Síndrome de Down y no me da pena decirlo!! La amo tal cual, como cualquier madre lo hace con sus hijos, solo me enfoco en cómo es ella y como tiene susavances, no me preocupa en lo mas mínimo que no vaya en su desarrollo al ritmo de otros niños. Para mí la vida no es una competencia, respeto como mi hija va a su paso y aprende a su ritmo, solo quiero que sea Feliz, que seencuentre bien de Salud y que haga y viva su vida a su manera sin temor ni miedo y que nunca se avergüenza de su condición. Para mi todos los niños especiales son Adorables y les envidio esa forma de ser siempre libres en susacciones, demuestran lo que quieren en el momento que quieren y como quieren y nunca les preocupa el que dirán,eso para mí es fantástico!!! Se atreven a saludar a aquel que a veces los mira como si fueran algo extraño, eso para mí si es valor como ser humano!!!.Mis temores son que a mi hija le preocupe a una cierta edad que es lo que piensan algunas personas del síndrome deDown y que le tome importancia a la discriminación, nunca la quiero ver sufrir, pero el mayor de mis temores es que algún día pueda perderla. Mi hija tiene una CIA y una válvula aneurismática en el corazón, tendrán que intervenirla y eso me duele, la veo tan pequeñita no quiero que sufra que nada malo le pase, lloro mucho al pensar que la pueda perder, a veces trato deno pensar en eso , pero también me canso de no expresar y liberar mis miedos, ahora ya me doy el derecho de llorar y dejar de pensar que es normal en ellos, porque aunque ciertos problemas de salud sean parte del Síndrome de Down no deja de ser mi hija y de dolerme.Necesito tener mucha fe que todo estará bien para que los temores no me invadan y me impidan disfrutar al máximo a mi pequeñita. Lo ideal es que mi hija aprenda divirtiéndose, dejarla ser, que sea muy feliz, que siempre se sienta con libertad.“Te pido perdón mi niña por no haberte recibido desde el momento de tu nacimiento como lo merecías, solo espero entiendas que mi ignorancia me rebasó pero que gracias a tu amor desperté a la realidad para valorarte y amarte . Gracias Valeria por existir y por haberme elegido como tu mamá.
  • 19. P a g e 1 9 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s t o d o ! Soy Braulio Ivan Sanchez Davalos, mi nena se llama Aylen Maria Cielo tiene 3años y somos de Paraguay. El día que nació Aylen fue uno de los mas felices de mi vida!!!, la noticia que mi hija tenia SD me la dió una pediatra ni bien ella salió de la sala de parto, me dijo : Señor su hija tiene síndrome de down, Yo le pedí que me la diera para cargarla y me volvió a reiterar lo mismo, a lo que le contesté que si ella estaba sanita que estaba todo bien!, desde ese momento se abrió para mi un mundo que estaba casi escondido a mis ojos, y de a poco me fui infor- mando sobre todo!Nunca dude de la capacidad de mi hija, con ella se aprende más que con cualquier maestro, tampoco nunca dude de mi capacidad para ser un buen padre para Aylen! Jamás necesite tiempo para nada!, al instante acepté la gran misión que me dio Diosito para cuidar a una de susángeles, tampoco nunca me gustaron los grupos de ayuda que se forman para contenerse entre padres, me parece deprimente que se juntan a lamentar algo que yo veo como una bendición de Dios.Mis mayores temores son los que cualquier padre tiene como que algo malo le suceda a su hijo y entre mis mayores retos está el conseguir que Aylen pueda el día de mañana ser una persona con independencia y útil para la sociedad. La inclusión tiene muchas acepciones, el que más me interesaría alcanzar es la inclusión social, para llegar a ésta deberemos pasar obligatoriamente también por la inclusión educativa. El ingrediente indispensable para el desarrollo integral de los hijos es el amor!!!, sin ese ingrediente no podemospreparar absolutamente nada!, también es algo muy importante el darles las herramientas para que puedan lle-gar mas lejos a cada día que pasan!. Mi niña es la personita mas cariñosa de mundo!, cada día me sorprende con algo nuevo, cada logro lo vivo y soy un padre orgullo de sus hijos pues son mi razón de vivir!!! UNA FAMILIA UNIDA EN NOMBRE DEL “AMOR”Soy Alba Rocio Bernal Benitez, la mamá de Aylen Maria Cielo. Cuando nació la vi hermosa y muy pequeñita,pesaba poco más de dos kilos. Era un poco perezosa para mamar, había que despertarla para cada toma porque si era por ella seguia durmiendo... Jamás noté en ella algun síntoma del síndrome por asi decirlo.A la mañana siguiente, la pediatra de guardia fue la encargada de darme la noticia. La verdad, me tomó por sor- presa, no tenía ni idea, ni se me habia cruzado por la mente. Lágrimas, tras lágrimas más lagrimas. Por qué?Cómo? Qué hice mal? O qué deje de hacer? Recuerdo que mi marido me dijo: nuestra hija es hermosa!!!! Y trató de consolarme lo más que pudo.También pasé por la etapa de negación, esa de tener esperanza que te dijeran que fue un diagnóstico equivocado,mejor la llevo con mi pediatra de confianza! Y lo hice al tercer día de nacida. Cuando el Dr. me lo confirmó, recién me di cuenta que no era un sueño y a partir de ese instante vinieron mil preguntas más. Pero tambien empecé a verla con otros ojos, era mirar para adelante y atropellar lo que fuese necesario para que ella obtenga todo lo mejor que puedo darle a mis hijos. La quise desde el primer instante, eso ni dudarlo, solo que asustaba un poco todo lo desconocido, y empecé ainvestigar, que es el sd?, los centros de asistencia en mi país, alguna persona que pueda contar sus experiencias y fue asi que llegue al Portal de down 21 donde encontré mucho de lo que buscaba y donde empecé un lazo de amistad virtual con muchas personas con las que hasta hoy sigo compartiendo vivencias, y de las primeras fueron Silvina Botta y Eliana Tardio, quienes me acompañaron en mis primeros pasos en el mundo down, a quienes aprecio en demasía y agradezco un montón. Si no fuera por el tesoro de marido que tengo y que adora a sus hijos, no se como llegaria al final del dia con tantas actividades. Gracias a todas esas puertas que tuvimos que tocar, y todas esas personas que tuvimos que tratar he llenado tanto mi alma de positivismo, de fe, de fuerzas, he conocido muchas buenas personas y he crecido yo como persona tambiénMi único temor es que yo o su papà le faltemos un día porque mientras nosotros estemos nada nos detendrá hasta lograr que sea respetada como persona.
  • 20. w w w . r e d s o c i a l e li a n a ta r d i o . c o m P a g e 2 0 MI HIJO PERFECTO NACIO Y ESTA CRECIENDO Soy MARÍA GUADALUPE CRUZ VÁZQUEZ, MÉXICO, y mi hijo es HÉCTOR OCAMPO CRUZ, 1 año 5 meses. Un 26 de octubre a las 6:05 am, escuché por primera vez su llanto. An-siaba tenerlo entre mis brazos, pero sólo logré verlo a lo lejos cuando se lo llevaban a pesarlo, medirlo y limpiarlo. Al regresar me dió a mi hijo en-vuelto en una sabana y me dijo “SU HIJO NACIÓ CON RASGOS DE SD Y LO LLEVAREMOS A O BSERVACIÓN, DELE UN BESO Y DESPÍDASE” Aún anestesiada, no alcabanzaba a comprender y lloré mucho, porqueademás nadie me habia dicho nada de su estado de salud. Esa noche tuve un sueño en el que Dios me reveló que era un regalo y lo puso entre mis brazos y despues de ahi, ya no lloré, sonreí y luché por él. Aún siento momentos difíciles, creo es que uno proceso que no se termina con la noticia. Héctor estuvo hospitalizado por 15 días y entre el shock de la noticia y su salud, no teníamos tiempo de pensar en nada más que en su bienestar. Al llegar a casa, volví a llorar, lo ví tan indefenso que me atreví a preguntar PORQUE? y la respuesta fue PORQUE NO? quién era yo para cuestionar un regalo tan valioso. Creo firmemente en que como mamás debemos pasar un proceso de duelo hasta comprender lo maravillosa que puede ser la mas mínima sonrisa, pero también tenemos derecho como humanos, a sentirnos en ocasiones tristes sin que ello signifique que no los amamos con toda el alma. Aún me falta mucho de este camino maravillos que decidí vivir y no se si la mezcla de sentimientos ha desaparecido, pero síque cuando suceden me hacen más fuerteHECTOR ya va a la escuela, su maestra lo adora y a él le encanta convivir con otros niños y sentirse parte del grupo. Al llegar a casa jugamos, me encanta bañarlo y verlo disfrutar, esperamos la cena y otra cosa que disfruto mucho es la hora de cantarle para dormir, su mirada se vuelve tan serena y llena de una paz que inunda. Los fines de semana son de su papá y él, se aman, han establecido un vínculo muy especial y los tres viajamos juntos, salimos y disfrutamos en familia. No tengo una rutina, Héctor me ha enseñado a vivir cada día como si fuera el último y así lo trato de hacer. Nunca he sido temerosa y con mi guerrero al lado menos. Mis retos son cuatro y muy definidios y ya los habíatrazado antes de nacer Hector : Quiero que mi hijo viva su vida plenamente, que sea feliz, que sea un gran deportista y que se apasione tanto como su padre y yo por la abogacia, el derecho y sobre todo que sea siempre una gran persona. Quizas son ambiciosos, pero no imposibles.A estas alturas de la vida deseo recuperar mi vida profesional y continuar con mi carrera, que mi hijo este orgulloso de mi. He escuchado a mamis que reflejan sus retos en sus deseos de que su hijo camine, cora, salte o coma, para mi esos no son retos, son evolución y se que Hector lo logrará a su tiempo. “INCLUIR NO ES SOLO ABRIR LA PUERTA, SINO DAR LA BIENVENIDA” NO HAY MAS. EL AMOR!!!! Es y será siempre indispensable porque nos da paciencia, congruencia, confianza y esperanza.Ha estado rodeado de amor, abuelos cariñosos, tías locas y encimadas, primos juguetones, todos unidos para hacer de Héctor un niño feliz. Mi hijo no acude a una escuela especial, hemos decidido que no lo hará porque ha demostrado tener la capacidad suficiente para desarrollarse a la par de nosotros, es un guerreo, un luchador y un valiente. MI HIJO PERFECTO NACIÓ Y ESTÁ CRECIENDO, LA MADRE PERFECTA NO SOY, PERO SI LA MÁS DICHOSA.
  • 21. P a g e 2 1 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s t o d o !NO NOS PREOCUPAMOS POR EL FUTURO, NOS OCUPAMOS HOYMe llamo Alicia Llanas tengo 27 años, vivo en Monterrey, México junto a mi esposo y nuestro hijo de 6 años que se llama Elias Al nacer Elías, el doctor le pide a mi esposo hablar con él, horas después me dice que sospechaban que Elías tenía Síndrome Down, que le estaban haciendo los chequeos rutinarios de salud y que aparentemente todo estaba bien. Recibir la noticia fue una gran sorpresa, algo que no me esperaba, ni me imaginaba que pudiera pasarnos a nosotros, pero como dice mi esposo, decidimos darle para adelante, no estabamos resignados estabamos en paz. No niego que tenía miedos, y que me cruzaron muchas ideas negativas por la mente, de todo lo que mi hijo no lograría, pero yo lo quería y haría lo que fuera necesario para sacarlo adelante. Nosotros no lloramos, ni nos preguntabamos porque a nosotros, no tuvimos un tiempo de "duelo" ni de "aceptacion", por así decirlo desde un inicio simplemente empezamos a aprender. Confiabamos en que Dios lo sacaría adelante y que nosotros teníamos que hacer nuestra parte, estabamos concientes de que los primeros años de vida de cualquier persona son los más importantes, así que no queríamos desaprovecharlos. Tengo la bendición de poder quedarme en casa, han sido 6 años de alegrías, tristezas,terapias, risas, peleas, regaños, juegos, cantos, deportes, de todo un poco, no puedo decir que ha sido un camino fácil,pero tampoco ha sido imposible. Ha sido un camino de mucho trabajo, mucha dedicación, mucha constancia y mucho amor. Hay días más díficiles que otros, pero en resumen no ha sido nada pesado, ni traumatico,ni nada que no volvería a repetir. Elías va a todos lados, jamás ha sido un limitante para dejar de hacer cosas, o dejar de conocer a lugares, nos gusta aprovechar cualquier situacion para poder enseñarle algo nuevo. Para mi la inclusión es tratar a los demás con respeto. Saber reconocer que todos somos personas con habilidades y deficiencias,, que todos necesitamos de todos, y comienza desde la familia hacia afuera. No podemos esperar que los desconocidos acepten, respeten y crean en nuestros hijos, si los papás, hermanos, tíos, abuelos, primos, amigos cercanos no lo creen.No me gusta preocuparme con cosas tan a largo plazo, mi mayor preocupación ahora es que el próximo añoira a la Primaria, y con esto, todos los retos que se vendrán, de lectura, de lenguaje, de aprendizaje, sociales etc, pero no nos vamos a quedar preocupados viendo a ver que pasa, sino ocupados. Nos vamos a ocupar en ver que hacer para ayudarle, en ver que es lo mejor para él, como aprende mejor, y en que situacion o ambiente. Siempre pensamos en Elías como triunfador, como alguien que puede lograr muchas cosas y por lo mismo jamás nos detenemos a pensar que no puede o no podrá hacer algo, ni mucho menos vamos a dejar que alguien se meta en su camino para detener su desarrollo. No lo vemos como un ángel, ni como alguien "especial por tener síndrome down", simplemente lo vemos como Elías, nuestro hijo.No sabemos como será Elías en 10,15,20 años, no sabemos que hará, pero tenemos la confianza de que el poder de Dios, nuestro trabajo, dedicación y amor se verá reflejado.
  • 22. w w w . r e d s o c i a l e li a n a ta r d i o . c o m P a g e 2 2 ELLA ME ENSEŇO A SOŇAR Y SI ELLA PUEDE YO TAMBIEN Mi nombre es Giovanna Vargas S, soy de Costa Rica, mi hija tine casi 17años y se llama Mariam Nathalia Caballero Vargas. Cuando quedé embarazada de Mari, lo supe desde el primer momento, fue algo instintivo y así también la sobre protección que a partir de una sensación empecé a cuidar mi pancita que ni había crecido pero algo me decía que tenía que protegerla. Como mis embarazos son de alto riesgo asumí que era por eso, pero algo muy dentro me decía que no era solo por eso. Los meses pasaron y fue increíble porque ella se movía y el sentimiento que nos unía era indescriptible, cuando cumplí los 7 meses me empecé a sentir muy mal así que la recomendación fue cama lo mas que podía y así lo hice pero lo que logre que Mari se quedara fue solo un mes, cumpliendo los 8 meses empezaron las contracciones y la emoción de que ya se acercaba el momento pero que apenas tenía 8 meses. El parto fue complicado me costó mucho tenerla y cuando nació, salió disparada y casi que la tuvieron que agarrar en el suelo ya que la doctora no se percato que ella iba a salir súper rápido, pero gracias a Dios ella reacciono y pudo cogerla cuando iba cayendo. Al notar que ella era diferente las enfermeras me descuidaron y tuve complicaciones yo, la placenta se me subió y me estaba ahogando y ellas ni se habían dado cuenta. En ese momento a pesar de los problemas que tenia me pude dar cuenta que algo no estaba bien, pero el mismo cansancio no me permitió preguntar nada, y solo la envolvieron y me la dieron sin decirme nada. En la mañana cuando llego la Doctora a revisar los niños se la llevaron porque presentaba un cuadro de HIPOGLICEMIA y necesita estar en una incubadora. Como a las horas llego la doctora para decirme, que mi HIJA ERA ESPECIAL, A LO QUE RESPONDI CLARO ES MI HIJA, Y ELLA ME CONTESTO NO ELLA PRESENTA TODAS LAS CARACTERISTICAS DE UN NIÑO CON SD, LO SIENTO MUCHO Y SE FUE. A partir de ese momento no sabía qué hacer más que llorar y llorar, cuando llegue a la capilla había una enfermera que se acerco y me pregunto porque lloraba tanto y yo le decía: como le voy a decir a mi esposo que nuestra niña nació así. Después de tantas preguntas que uno se hace. Sera culpa mía?, Hice algo malo? Entre un montón de tonterías que en ese momento no tienen respuesta. Pero Dios tenia la respuesta para esas preguntas minutos después, al llegar a la cama donde yo estaba, había otra señora junto a la mía y me pregunto lo mismo , porqué lloras? Y entre llanto le conté y fue cuando Dios me dijo a través de ella. USTED NO CONOCE EL DOLOR, DOLOR ES VER QUE NUESTRO HIJO NO PUEDE CURARSE DE UNA GRAVE ENFERMEDAD, QUE DE PRONTO SE ENTERE QUE SU HIJO FALLECIO O IR A LA SALA DE UN HOSPITAL DE NIÑOS, COMO ESAS MADRES ENFRENTAN EL DOLOR DE VER A SUS HIJOS CON CAN- CER u OTRO PADECIMIENTO Y así VER EN LOS OJOS DE ESOS NIÑOS EL AMOR DE DIOS PARA CADA UNO DE NOSOTROS. ESO ES DOLOR. LO QUE DIOS HIZO CON USTEDES FUE DARLE UN ANGEL QUE ESTARA CON USTEDES HASTA QUE DIOS SE LO PERMITDESBORDANDO AMOR.EN ESE MOMENTO ATERRICE Y ME DIJE ES CIERTO, esperé por mi bebé, por abrazarla y tenerla junto a mí,por algo la protegí durante tantos meses, Dios tiene un propósito me dije en ese momento,le dije a mi esposo y elme dijo: NO te preocupes todo va estar muy bien, tenemos a una hermosa niña. Y de verdad cuando la vimos en la incubadora toda chiquitita porque de verdad era chiquitita nos dimos cuenta que no importaba su condición era nuestra hija y la amábamos
  • 23. P a g e 2 3 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s t o d o ! CONT. Ella me enseno a soñar..Cuando la sacamos del hospital nos reímos porque toda la ropa que le habíamos llevado le quedaba súpergrande, le habían regalado una pijama súper pequeña que decíamos que se lo íbamos a guardar para sus muñecas y fue justo esa la que nos sirvió para sacarla del hospital. Cuando el doctor nos llamo para decirnos que el resultado de genética había dado positivo, cogí a Mariam de su cuna y la coloque en la cama y empecé a llorar y a pedirle perdón a mi angelito, por ser una madretan egoísta, porque cuando tenemos a nuestros hijos en el vientre le pedimos a Dios que “QUE NUESTRO NAZCA PERFECTO” y nacen así, Mariam nació sin ningún problema, una niña sana y feliz y con un regalo adicional que no todas las madres tienen la suerte de tener que es: que a partir de ahora teenseñare a ser mejor persona, un mejor ser humano y te enseñare a dar todo este amor a otras personas. Y es por eso que cuando decidí estudiar Educ. Preescolar, luego llevé cursos de primaria y de enseñanzaespecial fue para ir creciendo con ella, y me dio la oportunidad de ayudar a otros niños con diferentes tipos de problemas de aprendizajes. La etapas por las que todos los padres pasamos nos hacen mas fuertes para enfrentar todas las adversidades que hay en el camino, porque el camino de nuestros hijos es muy duro y somos nosotros los que debemos de empezar a abrir campo para que cuando lleguen sea de la mejor manera. El tiempo que nos lleve entender todos estos obstáculos será relativo, porque no lohacemos desde ya o No nos sentemos a esperar que otros hagan lo que debimos hacer por nuestros hijos. Esto es una lucha constante no solo es por nuestros hijos sino por los que vienen atrás. Hay tantas cosa que debemos pensar para el futuro de Mari que en ocasiones me asusta mucho, pero sé que Dios siempre nos abre puerta y nos la seguirá abriendo para los niños que vienen detrás de Mari o de cualquier otro niño que tenga sueños y le permitamos realizarlos. La inclusión si no es del todo lo que esperábamos le ha permitido a Mari y a nosotros, como padres,luchar por los derechos que tienen nuestros hijos de ser incluidos en una sociedad que en vez de ayudarlos a seguir adelante y buscar formas de desarrollo para estas personas lo que hacen es incluirlas en su sistema educativo con pocas oportunidades. Hay que hacer valer el derecho que tienen para que su educación se lo más optima posible, que el desarrollo social en el que serán inmersos le permitan ser capaces de alcanzar metas y sueños. Tenemos que seguir en lucha, para lograr que se les respete el derecho de todo individuo de tener educación, trabajo y ser vistos como lo que son personas capaces de alcanzar y desarrollarse dentro de nuestra sociedad. El mayor ingrediente para que nuestros hijos se desarrollen es tener padres que los amen y esténdispuestos a acompañarlos durante su camino, NO para que les hagamos las cosas o peleemos las luchaspor ellos, sino para prepararlos a alcanzar sus sueños, porque ellos también sueñan y logran cosas por si solos. Quisiera que tuvieran la oportunidad de conocerla y no solo a ella sino a muchos como ella que día a día abren puertas para que crean en ellos, en sus cualidades y destrezas. Que enseñan a otros creer en eldesarrollo que estos niños y jóvenes están teniendo. Ella me enseño a soñar y si ella puede yo también. La vida es solo una y debemos vivirla con lo que tenemos y si vemos a nuestro alrededor vemos personas grandiosas y con solo abrir los ojos cada mañana nos dicen si se puede y hoy lo volveré a intentar.
  • 24. w w w . r e d s o c i a l e li a n a ta r d i o . c o m P a g e 2 4 Soy Alicia Mabel y mi hijo se llama NEVES AGOSTINHO ALVARO DANIEL y tiene 10 AÑOS Recién supe de su diagnóstico a los 2 meses de nacido, sabía que algo andaba mal pues su peso, y su contextura física me daban la señal. Cuando me lo dijeron en lo único que pensamos fue en que gracias a Dios que estaba vivo y que teníamos tiempo de sobra para luchar por su vida. No tuvimos tiempo para sufrir, y nuestra vida esta llena de corridas y luchas para que su vida sea lo más normal posible. Nuestro mayor reto es la ignorancia de la sociedad en la que vivimos donde la inclusión educativa es una constante pelea con los docentes. Los directores son dueños de las escuelas y “el no se puede y no estoy preparado” se antepone siempre como una excusa."PROBEMOS NO PERDEMOS NADA!" La inclusión para mi significa TODO, pensando en su futuro si algún día le faltaramos. LA ESCUELA COMUN es un ingrediente indispensable para el desarrollo de su la vida de nuestros hijos.NADIE ESTA EXENTO DE LA DISCAPACIDAD Y DE TODAS éSTA ES LA MEJOR YA QUE TU HIJO TE RECONOCE Y PUEDE CRUZAR BARRERAS QUE OTROS NIÑO NO. NO LOS DEJEMOS AFUERA.ENTRA LA DISCAPACIDAD A TU MUNDO Y A LOS DE TUS HIJOS. EN EL FUTURO ELLOS SABRAN USAR TODAS LAS HERRAMIENTAS PARA QUE SEAN UNO MAS EN TU CIUDAD, PUEBLO ETC. MERECEN EL MISMO AMOR Y LA MISMA EDUCACION Soy Alleidy Elena Rodriguez Rodriguez vivo en venezuela y mi hija se llama Clara Lucia de Jesus Hidalgo Rodriguez tiene cinco años.Cuando Clara nació, no me enteré hasta los ocho días de nacida, mi esposo me dijotenemos una niña que al parecer tiene síndrome de Down hay que hacer los análisis, si tiene o Sd la vamos a querer igual por ser nuestra hija. Eso no me permitió llorar, la sentí tan normal como culaquier otro niño , me informé y la fui atendiendo a medida que crecía. No recuerdo haber llorado porque tenia SD sino por que había nacido con una cardiopatía que impediría su normal desarrollo. El día a dia con Clara, es muy agotador, no he hecho otra cosa que atenderla ycuidarla, claro ella me relaja luego con sus dosis de amor y ternura. Asiste al colegio en la mañana y luego por la tarde se divierte jugando con sus primas vivimos en el campo y esto ha sido de mucho provecho para ella corre, salta, juega con tierra, juega con los perros los gatos, las gallinas en fin es imparable, una hermosura que cansa mucho. Mi mayor temor con Clara es que su corazón sane completamente, creo que aún faltan muchas experiencias por vivir con ella,y gracias a Dios tenemos vivienda propia, y creo que aqui en el campo podrá desenvolverse muy bien.La inclusión, es integración es aceptación, es oportunidades y atención. En Venezuela estamos bien avanzados tenemos una ley que proteje a nuestros hijos que permite y exije a las empresas contratarlos para que trabajen y los toman en cuenta. El ingrediente principal para el buen desarrollo de mi hija es sin duda Amor y mucho caracter, debe ser así para poder ponerles límites y que sean buenas personas cuando grandes. Nuestros hijos son personas, que merecen el mismo amor, la misma educación y el mismo trato en cualquier parte del mundo, no debemos subestimarlos, ni permitir que los subestimen, son capaces de hacer muchísimas cosas incluso las que creemos que no pueden, no son ángeles, son personas que crecerán y se desarrollaran igual que los demás, por eso debemos tratarlos como a todos, sólo que dedicándonos un poquito más dándole una dosis extra de atención.
  • 25. P a g e 2 5 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s t o d o ! QUE TENGAN UNA VIDA PLENA Y LLENA DE AMOR Soy Elisa Flores Arellano y mi hijo: Alex Flores Arellano de 2 Años 3 meses Yo recibí la noticia de que mi hijo nacería con SD en la semana 21 del embarazo y hasta ahora hasido la noticia más impactante que he recibido en toda mi vida, yo hasta ese momento lo único que sabía respecto al SD eran que tenían ciertos rasgos físicos y cuando los genetistas me explicarontodas las posibles complicaciones de salud que podría tener mi hijo sentí que el mundo se me venía encima y el primer pensamiento que vino a mi mente fué que tal vez yo no podría hacerle frente a algo así. Recuerdo que los primeros días después de saber la noticia lloré desconsoladamente, a mi cabeza venian pensamientos de que mi hijo iba a tener una vida muy limitada pero conforme fue pasando el tiempo mi panorama fué cambiando. Recuerdo que empecé abuscar información en la web y ahí encontre videos de niños con SD y me di cuenta que tal vez mi hijo sería como ellos, con algunas limitaciones pero tambien con muchos alcances. Creo que cuando Alex nació yo ya estaba lista para disfrutarlo.Nuestra vida es muy sencilla. Tengo la ventaja de ser mamá soltera y digo ventaja porque puedo dedicarme integramente a mi hijo. Tengo también la ventaja de ser profesionista independiente y lamayor parte del tiempo trabajar desde la comodidad de mi hogar y asi poder disponer del tiempo necesario para las actividades con Alex, ir a terapias, controles médicos o simplemente tirarme al suelo a jugar con el o ver sus caricaturas favoritas.Al principio mi mayor temor era pensar en el futuro de Alex. Conforme ha ido pasando el tiempo me doy cuenta que el futuro es algo que no está bajo mi control. Dios es el único que sabe que nos depara ese futuro y ahora solo me enfoco en el día a día de nuestras vidas. El único reto que tengo es hacer lo posible porque nuestra vida sea plena, hacer que mi hijo sea un niño feliz y disfrutar cada instante de nuestras vidas. Inlcusión es Ser parte del todo. Todos los seres humanos somos distintos, sea por raza, sexo, creencias religiosas o capacidades físicas o intelectuales diferentes, pero aún con diferencias formamos parte de una misma sociedad en la cual tenemos derechos y obligaciones.Es importante ir cambiando nuestra mentalidad respecto a las personas con capacidades diferentes y sobre todo exigir los mismos derechos que tiene cualquier persona. Para mi el principal ingrediente es el amor seguido de un buen entorno familiar y de la seguridad que uno como padre pueda transmitirle a ellos y claro proporcionarle todos los medios posiblesdesde su nacimiento para su desarrollo físico y social como son sus controles médicos, estimulación, educación escolar, etc. Disfrutemos cada instante de nuestros hijos y luchemos porque ellos o cualquier niñotengan una vida plena y llena de amor y que esto les permita crecer y hacerse hombres y mujeres de bien.
  • 26. w w w . r e d s o c i a l e li a n a ta r d i o . c o m P a g e 2 6 TODO ES POSIBLE Y DIOS NUNCA SE EQUIVOCA Soy Carolina Bibiana, mamá de Matías, como su nombre indica "Regalo de Dios" Octubre de 2008, Ansiosos de ver su carita en la eco 4d, el médico busca y busca.."Queríamos corroborar, en la ecografía que te hicimos anteriormente, nos pareció, pero queriamos estar seguros", nos dijo que mi bebé tenía una comunicación en su corazón, comunmente llamada canal AV.Fue terrible, porque como toda mamá, vos queres que tu hijo sea sano cuando nazca, es solo lo que importa, y bueno eso se habia roto. Consultamos a muchos especialistas, pero efectivamente nadie podía ayudarnos hata que Matiasnaciera, ahi descubriríamos como venía su corazón, un solo medico dijo "es algo muy comun del síndrome, pero ya a tu 8vo. mes de embarazo es inutil hacer un estudio".... La contención de mi obstetra fue estupenda, creo que eso nos ayudo muchísimo. Desde que nos enteramos lo de su corazoncito, él estuvo presente todos los días. El 14 de enero de 2009, luego de una noche agitadita, fuimos a control y el doc dijo "Gorda te quedás, estás en trabajo de parto".Es como que en ese momento se detuvo el tiempo, realmente en manos de Dios estaba la vida de mi hijo. Vamos a sala de partos con un arsenal de médicos que esperaban a Mati, cuando sale no llora, yo le pregunte a mi doc que pasaba que no lloraba y el dijo: Ya va a llorar mamá... Cuando vi su carita...muchas imágenes pasaron por mi cabeza, la eco, las pérdidas, un bebé que había visto en unaconsulta con la pediatra que tenia sd y me llamó muchísimo la atención lo precioso que era y lo joven que era su mamá, el doc dio la vuelta a la camilla me abrazo muuyyyy fuerte y me dijo "Vos sabías que esto podía pasar".... Lloré muchísimo, pero toda mi familia me contuvo, y mi marido que es el amor de mi vida me dijo,"gorda le damos para adelante con todo, como lo hacemos siempre, lo importante es que pase la operación", tuvimos que hacer el duelo, de lo "inesperado".Ahí aparece Eliana en mi vida, mi cuñada me envia un mail con el video de "Angelitos", mail que agradezco con toda mi alma, porque Eliana con su reportaje y el video de sus hijos me demostré que era posible...Los dos meses siguientes fueron muy duros, muchos médicos, muchos cuidados, como en una cajita de cristal para que no se enfermara. Fuimos a Buenos aires a un control cardiológico, yo todavía no tenia el informe genético de Matías y pasó algomaravilloso....estabamos en un shoping casi al cierre en un bar donde solo había ocupadas dos mesas, la nuestra y otra. En la otra mesa habia un nene de espaldas de unos 3 años, cuando se da vuelta y me dice "hola", era un nene con síndrome, precioso!!! entedí ahi que Dios me mostraba el camino.El 4 de abril del 2009 a los dos meses y medio de vida de Matias, lo operamos de su canal av con una sóla valvula, tuvo que estar internado 23 días en terapia intensiva tubo una extubación fallida, prácticamente se ahogo delante mío, tuvimos que volver a entubar, y lo extuban, finalmente frente a mi y mi marido satisfactoriamente..."si, muy duro!!!" Luego de esto empezamos con la estimulación en casa y con los especialistas, dia a dia enamorándonos de nuestro bebé. En enero del 2010, vamos a la esperada consulta para ver si Matias tenia el alta definitiva...y bueno....aparece una estenosis en su corazón.....Terribleeeee, en diciembre tuvimos que operar a Matías nuevamente pero ésta vez mi guerrero en solo 4 días estuvo en casa. Hoy a solo tres meses de su segunda operación, gracias a Dios, está perfecto! Como puedo resumir estos 26 meses de mi vida.....no loshubiera vivido de otra manera!!! Qué cambiaría? si tuviera la posibilidad : Las cardiopatías, solo eso me parece injusto!!! Amo a mi hijo con toda mi alma, el vino a mi vida y a la vida de mi familia con el propósito de enseñarnos a vivir!!! a que cada logro es "el logro", que lo minutos son horas si las vivís con felicidad, y sobre todas las cosas "TODO ES POSIBLE Y QUE DIOS NUNCA SE EQUIVOCA"
  • 27. P a g e 2 7 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s t o d o ! VALE LA PENA ESTAR EN ESTE CLUB AL QUE NO TODOS PUEDEN INGRESARSoy Claudia Elisabeth de la Hoz Cumian, soy de Chile y mi hija es Valentina Isidora Pacheco de la Hoz de 6 meses y 20 dias. Cuando nació, yo ya sabía que ella vendría con SD, el doctor me confirmó eso en la 4D porque vió detalles físicos. Me dió pena, lo conversé en familia y dije que no comentaría el asunto hasta ver que pasaría al nacer. Después que nació Valentina, tuve unas horas de tristeza, pero fué por la soledad de la habitación. Pensé que sería de ella cuando tuviera 15 años, ahí me tranquilicé y pensé si aún no tiene un día de vida que tonteras estoy pensando y ahi reaccioné. Mi familia está compuesta por 6 personas, mi marido Miguel Angel, mi hijo Felipe de 18 años, mi hija Fernanda de 15 años, mi hijo Alvaro de 12 años, mi Valentina de 6 meses y obvio yo la mami, entonces comprenderán que tengo mucha ayuda, trabajo horas en una tienda soy vendedora, y cuando me toca trabajar me levanto muy temprano, dejo el almuerzo listo para servir todo, todo para Valentina, y así estoy muy tranquila porque Valentina regalonea con su papi todo el día. Mi mayor y único temor, es no tener salud y vida para acompañar a mis hijos y dejarlos criaditos, y el reto es poder hacer que la sociedad donde me desenvuelvo haga un click en cómo ver a las personas discapacitadas, y tratar de alguna manera que no se nos pongan tantas barreras a la hora de solicitar una ayuda. La inclusión es el trabajo que tengo que hacer yo, mi familia, mi cuadra, mi colegio, mi entorno en si, para no hacer las diferencias odiosas que vemos a diario, hacer todo mas fácil y simple. El amor mueve al mundo, el amor cambio mi vida y el de muchas personas, si no tenemos ese ingrediente no podriamos ver la realidad de la vida. Soy otra persona despues de Valentina, ella le dió sentido a mi vida, siempre estuve del otro lado, donde todo estaba bien, donde a lo mucho un resfrió o una Bronquitis desajustaban mi vida, ahora con Valentina disfrutamos en familia el día a día, la importancia de compartir, de vivir en paz y llenos de amor, sólo puedo decir que no cambiaría un día de mivida, que amo a mis hijos con la misma pasión de siempre, y que vale la pena estar en este club al cual no todos pueden ingresar.
  • 28. w w w . r e d s o c i a l e li a n a ta r d i o . c o m P a g e 2 8 EL CONOCIMIENTO NOS AYUDA A ENTENDER SIN JUZGARMi nombre es Adriana Lacarriere García, soy de Mexico y vivo en Mérida, Yucatán. Mi hijo se llama Mauricio y tiene 7 años Cuando Mauricio nació supe que tenía SD de una forma poco ética por parte del personal médico. Desde que nació supe que algo estaba mal porque la rutina fue diferente a cuando Nelly, mi otra hija nació. Mi bebé tuvo sufrimiento fetal y no lloró en seguida, tuvieron que asistirlo , cuando llegó el neonatólogo la residente dijo ( recuerdo sus palabras): "Se trata de un ´downcito´ con sufrimiento fetal..." . En ese momento recé " que estén hablando de otro bebé". No me dejaron verlo, se lo llevaron a cuidados intensivos y el médico dijo: "me llevo a tu hijo a cuidados intensivos, tiene problemas". Abandonaron la sala sin tener un poco de tacto. Le pregunté a la primera dra. que se me acercó si era lo que habia escuchado y me dijo que si. Así recibi la noticia, sentí un balde de agua helada, más que nada por mi ignorancia total en el tema. Pensé que mi hijo dependería de mi para todo. Sentí mucho dolor, angustia, miedo...tantas cosas... que sentía que mi corazón se detendría en cualquier momento.Mi hijo estuvo en cuidados intensivos 15 días luchando por su vida, en mi casa, alguien ( no recuerdo quién ) me recomendo la página down21 y desde el siguiente día leí y me llamó la atención las etapas de duelo. Me permitíllorar toda un día hasta que mis ojos y toda mi cara me dolieron, ese día ha sido el que más he llorado en toda mi vida. De ahi decidí ocuparme más que preocuparme, debía estar pendiente de que mi hijo saliera del hospital. Desde los 40 dias mi hijo recibe terapias Mi familia esta conformada por mi esposo, mi hija de 15 años, Mauricio y yo. Mauricio estudia en una escuela regular, va en 1o. de primaria, la integración ha ido fluyendo muy natural, con el apoyo de sus maestras, sus compañeros y los padres de familia que han favorecido esto por medio de sus enseñanzas en casa. Mauricio asiste a asesorías escolares y terapias. En las tardes hace sus tareas, juega ve televisión o películas que le gustan mucho. Mi rutina no dista mucho que la de cualquier familia comun. Mis retos son como el de cualquier mamá:que mis hijos tengan salud primero que nada, que sean personas felices y seguras y que tengan bienestar económico. Mi principal temor (sin que me quite el sueño): irme antes de cumplir esta misión. Pienso que la inclusón es el camino que nos lleva al reconocimiento de nuestros hijos como personas en igualdad de derechosEstudiar para aprender a reconocer lo mejor para ellos, los avances quelogran y su potencial. El amor esta inmerso y este nos motiva a luchar y nos da la fuerza para seguir con la encomienda. Mi mensaje a la comunidad es que se informen sobre discapacidad, ningún ser humano esta excento de ella y en cualquier momento nos puede tocar a nosotros o a alguien cercano. El hecho de conocer nos ayuda a asimilar y entender mas rápidamente esta condición y disfrutamos instantáneamente esta experiencia. Al personal médico que se sensibilice ya queson los que informan la noticia. Les pido aceptación total y esta se logra sin hacer diferencia alguna.
  • 29. P a g e 2 9 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s t o d o ! SERES HUMANOS QUE SIENTEN Y PIENSAN Soy Dania, mama de Benjamín Peña Escobar, 4 años, México.Creo que la parte más difícil de saber la noticia fué que nadie me la dijo directamente, al nacer Benjamínsupuse que algo pasaba porque los doctores murmuraban y después vi en la cara de mi esposo que algo no estaba bien, pero aún no me decían nada hasta que me sacaron de quirófano y yo pregunté al ginecólogo si mi niño tenía Síndrome de Down, fué lo primero que llegó a mi cabeza y cuando el me repondió que eso pensaba el pediatra sentí que el mundo se me venía encima.Lloré todo un fin de semana, era una mezcla terrible de sentimientos porque no era sólo el hecho de saber que mi niño, mi pequeño, el ser que tanto esperaba y deseaba tenía una condición de la que no sabíamucho y me imaginaba un futuro tan oscuro; era tambien el saber que su salud no era buena, que tenían que operarlo cuanto antes y además el dolor de no tenerlo a mi lado, se lo llevaron y no pude conocerlo hasta 2 días después, cuando me dieron de alta, y el dolor de la cesárea no me impidió caminar unadistancia grande para ir a verlo a otro hospital, y cuando lo vi tan chiquito, tan indefenso pero a la vez tan fuerte, aferrándose a la vida, gritando sin voz que se quería quedar y que estaba luchando... eso fué suficiente para superar el dolor, mi dolor egoísta y ponerme a pensar en él, MI NIÑO, ese día me prometí y le prometí que no me iba a dejar vencer y que siempre podría contar conmigo, que juntos lucharíamos y saldríamos adelante, gracias a Dios su papá siempre ha estado a nuestro lado y ha sido un pilar para nosotros. Hoy las cosas son muy diferentes, Benjamín está integrado a una escuela pequeña en donde lo han recibido muy bien, tiene muchos amigos, juega con su hermana a quien adora, le encanta salir a pasear, escuchar música, cantar y bailar, es un niño felíz. Creo que el temor más grande que tengo es el del rechazo y de que mi hijo sufra siempre estará ahí, así que el reto es ese, ayudarlo a sobreponerse si algún día tiene que pasar por momentos malos, estar siempre para él e impulsarlo a dar siempre lo mejor de sí mismo. La inclusión es ser bien recibido y aceptado, es ser tratado como uno más, es tener el respaldo cuando se necesite, creo que la inclusión es un punto necesario y primordial para un mejor desarrollo de nuestros pequeños, muchas cosas las aprenden por imitación así que si están en una escuela que permita la inclusión su desarrollo será mejor y nuestras expectativas de educación podrán ser más altas. Por último, creo que la sociedad necesita más información para saber que nuestros hijos no son tan diferentes y que se puede convivir con ellos de la misma forma que se hace con el resto de la población, son seres humanos que sienten y piensan, que vean más allá de los rasgos físicos y de la palabra "Síndrome de Down".
  • 30. w w w . r e d s o c i a l e li a n a ta r d i o . c o m P a g e 3 0 TODOS SOMOS PARTE DE UN MISMO MUNDO Mi nombre es Silvia Patricia Garcia Morales tengo 26 años soy de México y vivo en la ciudad de Obregón,Sonora. Soy la orgullosa mama de un niño con síndrome de Down, su nombre es Francisco Luis y tiene 3 años 10 meses actualmente va a una escuelita especial al grupo de preescolar 1. Mi primera reacción al enterarme que mi niño tenia sd fue un asombro muy grande, pues el ya casi tenia 20 días de nacido y yo jamás le noté nada raro ni extraño, era precioso, era perfecto. Al momento de su nacimiento los doctores no me mencionaron nada, ni su pediatra hizo algun comentario al respecto pero me canalizo al cardiopediatra porque se le escuchaba un soplito en su corazón, éste ultimo fue el encargado de darme la gran noticia palabras que nunca olvidare: "no se porqué el pediatra no lo menciona en su historial, pero yo veo aun niño con síndrome de Down"........ zazz!! fue como si me quitarann una venda de los ojos era verdad, mi hijo tenía todoss los rasgos, el llanto fue instantaneo e incontenible, de ahi no recuerdo mas solo que mis padres me decian: "no llores hija tu hijo vale oro" y era verdad, no tenia porque quitarle lo perfecto a mi gorditoo... yo misma me respondí la respuesta que tanto nos hacemos:" porque a mí?.. mi respuesta: “por qué no?.. si tenía todo para sacarlo adelante, mis únicas palabras para el en ese momento fueron: VAMOS HIJO HASTA DONDE PUEDAS Y UN POCO MAS!!!.. Mi duelo siento que fue corto, con recaidas porsupuesto aveces siento muy pesada la resposabilidad pero nodesisto, jamás sentí verguenza de mi hijo, ni temor a mostrarlo a nadie creo que la que se siente especial soy yo..Mi vida si cambió con su llegada pues tuve que abandonar la idea de desempeñar algun trabajo pues me concentré en su cuidado, sus terapias, lecturas, investigaciones etc.. Mi vida diaria es una locura pues es un niño muy travieso y exigente, aveces las salidas son agotadoras, las noches son cansadas, pero siempre cada dia esta acompañado de abrazos, besos y te amos incontables, por supuesto que siempre tengo ayuda pues el ama a su hermana mayor Valeria de casi 7 años y él se encuentra donde ella está, asi que su hermanita es como una gran alarma de lo que hace Luisito.." mamaaa mi hermano se come un papelll".. Ella es su gran maestra, es suídola, siempre peleando pero siempre juntos. Como grandes hermanos son cómplices de travesuras y compañeros de castigos :D, tambien esta su papá al que Luisito sigue tal cual pollito a la gallina por todos lados sin dejarlo enpaz hasta que obtiene toda la atención deseadaa, y que decir de los abuelos , abuelas , tías, y un tío también que apesar que viven en una ciudad distinta siempre estan dispuestos a ayudar incondicionalmente con él y a malcrialo aún más..En este momento de su vidita mi mayor temor es su seguridad pues es muy travieso y como ya va a la escuelita ya se enfrenta a situaciones solito y da mucha ansiendad no poderlo vigilar, la discriminación no me preocupa mucho, se que siempre van a existir prejuicios y es imposible ir contra esaspersonas, aún no me he enfrentado ante una situacion asi, se que me moriré del coraje pero también soy firme en mis pensamientos y estoy consciente de lo valioso que es, mi reto es que él sea capaz de convivir en sociedad,que tenga una ocupación y que esté rodeado de personas agradables que lo vean como un ser humano tan valioso como cualquier persona. Para mi la inclusión es un DERECHO que las personas con cualquier discapacidad tienen y las personas que se oponen simplemente tienen miedo a los retos y son ignorantes, pues todos somos parte de un sólo mundo y debemos convivir y prepararnos juntos Definitivamente el ingrediente principal para el desarrollo de mi hijo es el amor.. pues de ahi nace todo: la paciencia, el respeto y la disciplina; si podemos amar lo podemos todo!... Me gustaría que el mundo entero les diera a todas las personas con discapacidad la oportunidad de desarrollo en todas los ámbitos, que simplemente no les pongan trabas porque estas personitas especiales tienen las mismas metas que todos el SER FELICES!!
  • 31. P a g e 3 1 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s t o d o ! AMOR, DISCIPLINA, CONSTANCIA Y MUCHA PACIENCIA Somos Edwin y Pilar Alvarado, Mi esposo es Puerto Riqueño y yo soy Ecuatoriana, pero vivimos en Apopka, Fl. donde tuvimos a nuestro hijo Edwin que hoy tienen 8 años. Edwin tiene 3 hermnas Katherine, Karina y Normaines.No creo que nos impresionó en ese momento la noticia que Edwin nació con Sindrome de Down, más fue la impresiónque tenían que trasladarlo de Urgencia al ICU pues su corazón estaba muy débil y se nos moría, esos fueron meses desufrimiento, pues Edwin, comía o respiraba pero no podia hacer las dos cosas al mismo tiempo, nació con la Aberturasde Auriculas ventriculares. Los dos meses que estuvo hospitalazado, nos dieron tiempo para asimilar las cosas y a prepararnos para nuestro hijo que había nacido con síndrome de Down. Recolectamos información y leíamos mucho,también tuvimos el gran apoyo de nuestras familias y amigos, y nos comenzamos a involucrar al gurpo de Padres que tambien tenian niños con SD.Volvimos a casa a asumir la realidad INTEGRACION TEMPRANA, TERAPIAS ETC, y aparte de toda la información y apoyo que tuvimos, lo más importante para asimilar toda esta mezcla de sentimientos es que estuvimos aferrados a Dios. Ahora que Edwin cursa el 2do. grado lo tratamos como un niño super independiente y como cualquier otro niño, el va a su escuela de niños regulares, ahí el tiene sus terapias. .Los miércoles asiste a las clases de Catecismo y los Lunes por las noche vamos a los Boy Scout. En la casa más le hablamos el español, pues en la escuela y a su alrededor es puro Inglés y él entiende y habla los dos idiomas. También vemos videos de lenguaje en señas y le encanta, sabe también mucho y a veces cuando yo no le entiendo algo me lo dice en señas....él se las ingenia! En los fines de semana, vamos al parque, le encanta correr bicicleta, volar las cometas, jugar soccer, basquetball y cualquier deporte, es un niño super activo. Los domingos que vamos a misa, el es parte del Coro y toca el Guiro :)Nuestra preocupación es que llegue a ser un niño completamente independiente, y lo principal que la Sociedad lo acepte como es. Otra de nuestras preocupaciones es, el que el pueda desenvolverse sin necesidad de nosotros, que la gente no le haga daño, pues ellos son tan inocentes. Queremos que el siga en la escuela y que aprenda muchas cosas como cualquier otro niño y así mismo queremos involucrarlo en un deporte como parte de su vida, pues aparte que le ayuda tanto para su estado físico, asi también en la integración con los demas niños y la sociedad. La inclusión creo que es lo más importante de todo para el desarrollo de cualquier niño con necesidades especiales.Mientras más uno lo integre a la sociedad, a la comunidad, ellos van aprendiendo y siendo aceptados como son, por esonosotros siempre estamos tratando de involucrarlo en cuanta actividad sea dentro de la escuela, como en la comunidad,para que todas las demás personas se den cuenta que estos niños especiales pueden hacer igual o mejor que cualquier persona regular. El Amor, la disciplina, la constancia y Paciencia, creo que son los ingredientes necesarios e indispensables, y se preguntarán, pero eso es para cualquier niño....si! asi es porque uno tienen que tratar a sus hijos con síndrome de Down, como cualquier niño normal, pues ellos son muy inteligentes. Hay que darles Amor, porque como aveces ellos son testarudos que quieren hacer los que ellos quieren.En ese momento uno tiene que tener mucho tino y con Amor para saber como decirle y hacer que se den cuenta que eso no es como el quiere. Disciplina, para enserñarle lo que está bien y lo que está mal, saber cuando tienen que hacer las cosas. Constancia, pues hay que ser constantes con lo que uno le dice, si es No es no y que ellos parendan cuando es el momento .Y lo principal, mucha Paciencia, para poder entrelazar los tres ingedi- entes en conjunto. Traten a sus niños como cualquier otro niño, no lo sobreprotejan pues después cuando crezca va a ser más dificil para ellos, hay que dejarlosque cojan vuelo, que hagan las cosas por si solos, que descubran la vida que le rodea, que no es todo color de rosa, que ellos aprendan a defenderse de la sociedad porque no siempre habra gente buena a su alrededor.
  • 32. w w w . r e d s o c i a l e li a n a ta r d i o . c o m P a g e 3 2 SOMOS UNA FAMILIA UNIDA Mi nombre es Hellen López, soy salvadoreña, pero vivimos en los Estados Unidos, soy madre de Jason Argueta, de 2 años. Cuando estaba embarazada de Jason me realizaron el examen de detección triple, para ver si mi bebé tendría algún tipo de problema genético, pero salió negativo. Tuve un embarazo maravilloso, mi esposo feliz de saber que prontamente completaríamos nuestra familia con un hijo. A las 37 semanas de embarazo en una de visitas rutinarias a la clínica, mi Doctoraobservó que los latidos del bebé estaban muy acelerados, me dejo en observación por media hora, y se dió cuenta que el bebé necesitaba nacer ese día, porque si no corría peligro. Me asusté grandemente, me trasladaron al hospital y empezaron a inducirme el parto, llamé a mi esposo y le conté lo que estaba sucediendo, llegó enseguida, dure 10 horas en trabajo departo; en esas horas, charlamos, nos reíamos de cosas que nos acordábamos de cuando éramos novios, hablamos de nuestro futuro ya con un nuevo miembro, la pasamos muy bien, a las 8:35pm nos avisan que el bebé está a punto de nacer, que tenía que empezar a pujar, mi esposo estaba nerviosísimo, caminaba de un lado a otro, me besaba, me agarraba las manos, tomaba video, a las 8:50 nació Jason, nosotros estábamos súper felices mi esposo hasta se olvidó de mi por unos minutos porque no se quería perder ni un instante de los primeros minutos de su hijo por fin fuera del vientre. Llegó a contarme que era hermoso, gordito y que se parecía mucho a mi, todo hasta ese momento era normal, hasta que llega el doctor, y nos dice que han mandado a llamar a un pediatra especialista en genética porque ven que el niño tiene rasgos de mongolismo. Mi mente se bloqueó, reaccioné con enojo y le pregunté por qué no me lo habían dicho en el embarazo? Me contestó que muchas veces las pruebas no son exactas, me cayó mal ese Doctor por que como profesional, tenía que darnos esa noticia más profesionalmente, no tenia por que decirme mongolismo, porque para mí esa palabra es muy fuerte y antiprofesional.Sentí que me derrumbé, que no quería saber de nadie, llegué a pensar que lo mejor era mudarme de estado, a un lugar donde nadie nos conociera, simplemente no quería darle explicaciones de nada a nadie, mi esposo estaba destrozado, pero no me lo demostraba, pero yo en mi corazón sabia que él estaba sintiendo el mismo dolor mío. Al día siguiente nos dieron los resultados de Laboratorio, confirmando que el niño tenía Síndrome de Down, lloré amargamente, sentí una tristeza profunda en mi corazón , le cuestione a Dios porque a mí?, yo no merezco esto, tu sabías con que felicidad yo esperaba a este niño. En ese momento pensé que Dios estaba siendo injusto con migo. Me tomó alrededor de 2 meses para aceptar la realidad, todo gracias al apoyo de mi esposo, quien fue una pieza esencial en mi recuperación tanto psicológica como espiritual. Me acuerdo que un día le pregunte, que va a pasar cuando ya no quieras estar con nosotros? Me tomó de las manos, me miró fijamente a los ojos y me dijo: Yo nunca he pensado en dejarte, y hoy mucho menos al saber que hemos sido bendecidos con un niño especial, y quiero que sepas que hoy te amo más que antes. Somos una familia súper unida, nos acercamos más a Dios, porque nos dimos cuenta que en realidad ese era un regalo destinado especialmente a nosotros, amamos a Jason, estamos súper orgullosos de que sea parte de nuestra familia, lo ayudamos incondicionalmente para que su desarrollo sea de lo más normal, gracias a Dios ya camina, empezó exactamente a los 2 años y le encanta la música, ahora pienso que mi vida no fuera interesante si él no estuviera conmigo, lo amo con todo mi corazón, y estamos esperando nuestro segundo bebé, en esta ocasión es una niña, y decidimos no saber de ningún tipo de examen para detectar el síndrome de Down por que simplemente si lo trae, de igual manera vamos a aceptarla y quererla.
  • 33. w w w . r e d s o c i a l e li a n a ta r d i o . c o m P a g e 3 3 UN CANTARO DE MIEL INAGOTABLE Soy Eva Luz Gil Zamora de Colima, México, madre de Paloma de 10 años Saber que Paloma había nacido con sd, fue un desconcierto porque no era la hija que yo esperaba, además nació con cardiopatía congénita. El síndrome paso a segundo término porque estaba más preocupada por su problema de corazón, fue angustiante verla llena de cables en una incubadora, sin poderla tocar, escuchando a los doctores que tal vez no sobreviviría esa noche. Era una mezcla de miedos y temores estaba en shock. Su padre estuvo con Paloma por 12 días fuera, en un hospital en terapia intensiva en el cual estuvo en una incubadora y recibía oxígeno. Cuando me la trajo la vi tan pequeña con la ropita color rosa que él escogió, la abracé y la vi tan frágil, pero con muchas ganas de seguir viviendo, de conocernos como madre e hija. Tuvieron que pasar unos cuatro meses, tenía que hacer algo para ayudarla, y decidí ir a una escuela especial a que me orientaran como darle sus terapias físicas, ahí conocí otras mamás que como yo ayudaban a sus hijos, y me di cuenta que no era la única que pasaba por esto y aunque llore la primera vez que fui, (no había visto tantos niños con discapacidad) me propuse seguir yendo porque era primordial llevar a Paloma, aún faltaban más sorpresas, después de que fue operada del corazón, le hicieron estudios en loa ojos porquenotábamos que no seguía los objetos, pero primero nos enfocamos a su corazón; apenas estaba recuperándome del susto y de la angustia de la cirugía cuando en los estudios salió que es completamente ciega. ¡Sentí que era demasiado! ¡Como llore! Me refugié en los brazos de mi esposo el cual me consoló diciéndome que para que quería que Paloma viera este mundo tan horrendo, lo dijo tan convincente que me reconforto,sufría cuando empezó a caminar porque se golpeaba mucho, al principio iba corriendo a levantarla y le daba besos en la parte donde se había golpeado, cada que se golpeaba sentía un dolor en el estómago, pero mi esposo me aconsejó que la dejara, que se iba golpear muchas veces, que mejor le enseñara a protegerse y así lo hicimos, diciéndole que sus manos las llevara al frente para tocar primero con sus manos y no chocara con los objetos. Ahora es experta caminando, muy rara vez choca, a menos claro que se le cambien los objetos. Cuando hago un cambio le digo para que recuerde donde están los muebles. Los doctores dijeron que tal vez no caminaría. Lo hizo a los tres años y ha sido ¡Un logro gigantesco! Mi diario vivir está lleno de sonrisas, de la voz dulce y tierna de Paloma cuando me dice ¡Te amo mucho! O ¡Te quiero chula! Hace esfuerzos para hacerse entender y como yo soy intérprete pues yo traduzco. Me encanta la gran capacidad de amar de mi pequeña, siempre andamos juntas para todos lados, me gusta verla cuando canta en la escuela las canciones de bienvenida. Es interesante oírla cantar cuando escucha música, yo escribiendo y ella con los audífonos a lado mío. Se deleita tocando todo al pasar, cuando me descuido hasta las pompas de las personas a nuestro paso, solo voltean y no dicen nada, jjajaj me gusta cuando saborea sus papas (chetos) cuando vamos a latienda pasamos y la llevo a que tome sus frituras y a ella le toca pedir su jugo. El recibimiento que le da a la visita en especial a su Tía Silvia, hermana de su papi, le gusta jugar mucho con ella. Cuando vamos a misa está esperando el momento de dar la paz que hasta me hace que pasemos con el padre para darle la paz, si ella pudiera saludar a todos los que van a la iglesia ella feliz. Se ha convertido en mi musa, le escribo poemas a mi bella, es fuente de inspiración, somos compañeras que se aman mucho, Paloma es un cántaro de miel inagotable. Mi temor es irme antes que Paloma de este mundo, y no saber que pase con ella, se que tiene una excelente hermana que la ama y le cuidará cuando no estemos sus papis, pero todos vamos para allá así que pase lo que Dios quiera.
  • 34. P a g e 3 4 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s t o d o ! Cont. UN CANTARO DE MIEL INAGOTABLE Retos hay muchos, que Paloma sea lo más independiente que se pueda para que quien la cuide no se le haga una carga y aunque sé que es un caso muy especial se que podrá lograr mucho. Inclusión es Incluir a nuestros hijos a la sociedad, en las escuelas, trabajo etc, aunque en México no se de mucho, pero poco a poco se va avanzando. Considero indispensable primero el amor luego la constancia, dedicación, ver el potencial en su persona, no ver las carencias, concentrarnos en lo que pueden hacer y apoyarlos en todo. Paloma es una niña encantadora, que amo mucho, es perfecta, amo todo de ella,su personalidad fuerte, sus ojos, su sonrisa que es contagiosa, la dulce voz que es una melodía para mis oídos, amo su bella alma que vino con la misión de enseñarnos la importancia de amar sin condición. Es un corazón andante que desprende chispas y a quien le lleguen su vida cambia, es una estrella en mi camino…
  • 35. w w w . r e d s o c i a l e li a n a ta r d i o . c o m P a g e 3 5 CUANDO LOGRA ALGO ME RECUERDA QUE NO HAY LIMITES Soy Elka de Venezuela y mi hijo es David Alejandro Luna Rodríguez, de 6 años de edad Saber que había nacido con síndrome de Down fue una total incertidumbre, al no saber que hacer, por donde empezar para sacarlo adelante. Cuando los médicos me dieron la noticia (al otro día de nacido) el amor por Davidse metió en mis venas, yo me molesté mucho porque no nos dijeron, dijeron que era por evitar una depresión postparto y yo les dije, que fuera lo que fuera, el era mi hijo e igual lo amaba. Al estar ya en casa, sentí muchas cosas en mi corazón, pero cada vez que lo veía yo me decía, eres tan bello hijo, voy a luchar por ti. En 15 días saqué todos esos sentimientos de mi corazón, esos primeros días me dedique a investigar sobre el síndrome de Down, a escribir a asociaciones, fundaciones, todo lo que se me atravesara, y me di cuenta queestos niños bien atendidos, tenían muchas posibilidades. Recibí muchos correos de padres entre ellos el testimonio de los papas de Pablo Pineda y dije waoooo si ellos pudieron, yo también voy a poder. Y la orientación de AVESID ellos me indicaron el camino, a que médicos ir, terapistas y bueno al mes de nacido David ya estaba en sus terapias de intervención temprana.David va al colegio, (el tiene sus terapias en el mismo colegio) en las mañanas y en la tardes realiza las tareas delcolegio y nos vamos los lunes para el cine, los martes y jueves a natación y los miércoles y viernes para gimnasia,al terminar sus actividades, regresamos a casa, nos damos un buen baño cenamos, hacemos las rutinas diarias de cepillado, ir al baño, y generalmente nos sentamos en la sala a compartir un poco lo del día. David con el trascurrir del tiempo me ha enseñado a manejar los temores, cada vez que él logra algo, me enseña que no tiene límites, y pues si yo tenía muchos temores, pero en este momento, mi mayor temor es que se que está creciendo y esta madurando y ya no es el bebé que hacia todo lo que yo quería, pues está empezando a decidir ya muchas cosas, su comida, su ropa, y a veces uno cree que van a ser eternos niños y no es así Y mi reto es que mi entorno entienda que las personas con síndrome de Down, son personas primero y tienen derechos. Y estoy trabajando en eso, esa ha sido mi meta, mi compromiso, ser ejemplo para los padres que no creen en ellos, para que entiendan que ellos solo quieren ser ellos mismos. Para mí la inclusión, es que todas las personas sin importar clase, raza o condición, puedan disfrutar y participar de toda las oportunidades que da la vida, en el caso de la educación, no es solo integrar a un niño al aula, sino que este niño participe en todas las actividades que brinda el colegio, sin ninguna disminución, eso es lo que estamos haciendo con David el asiste a la escuela regular y allí le han adaptado el currículo de acuerdo a su capacidad cognitiva y esta siendo incluido en todo. Igualmente en la parte social, el tiene una vida social activa, va al cine, al parque, al club, ósea una inclusión total. Las personas portadoras del síndrome de Down merecen ser incluidas totalmente El ingrediente principal ha sido El Amor y junto a este La Aceptación. Sin esto no hay terapia, ni ropa, ni parques, que ayuden a nuestros muchachos, esto es básico, con esto y la intervención temprana, el desenvolvimiento de ellos es genial. El nacimiento de David, fue un verdadero impacto para nosotros en un comienzo, pero la angustia duró poco y, en su lugar, llego la alegría de tener a este hijo tan especial entre nosotros y el compromiso de sacarlo adelante para que se desarrolle plenamente. Lo único que nos queda claro es que hay que salir adelante por él, pornosotros no nos podíamos sentar a llorar y preguntarnos por que a nosotros. Sabemos que no es fácil, pero lo con amor, aceptación y constancia se logra. En el poco tiempo de vida de David, puedo decir con mucha propiedad que un niño con síndrome de Down tiene toda las posibilidades que el mundo pueda otorgarle, solo sisu familia lo acepta en forma real, con todas sus virtudes y defectos y comienza a trabajar en su desarrollo de una manera activa, con mucho compromiso, constancia y sobretodo amor.
  • 36. P a g e 3 6 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s t o d o ! MI HIJO TAN PEQUEŇO ME ENSEŇA EL AMOR Soy María luisa Garavito de Colombia, mi hijo es Emanuel Santiago Ramírez ,3años Mi reacción al recibir la noticia de que mi bebe había nacido con SD,fue de sorpresa ya que me enteré al segundo día de nacido cuando lo confirmamos con el examen de cariotipo.Lloré mucho de pensar en todas las patologías que tienen los bebés con SD, de no tener la certeza de cómo sería su vida, pero a los 8 días de nacido Santi tuvo las bilirrubinas muy altas y al esperar en la sala de espera mientras le conseguíanincubadora , lo empecé a ver moradito ,de inmediato le dije a la enfermera jefe quien me dijo que era mi impresión , pero algo me decía que estaba mal así que fui donde la pediatra, de inmediato lo pasaron a sala de reanimación, me temblaban las piernas de ver como lo reanimaban el quedo en lauci ,esa noche le pedí perdón a Dios por todas las dudas que podía tener al respecto acerca de mi hijo y oré mucho ese día. Vi que mi hijo tan pequeño me enseñaba que es el amor, Santi duro hasta los 3 meses en incubadora todos los días me levanta con la ilusión de poderlo traer a casa y tenerlo a mi lado y así ha sido , no paro de darle gracias a Dios por habernos escogido para ser padres de Santi, que es lo más lindo que nos ha pasado. Mi diario vivir tiene color desde que nació Santi es risas, alegrías, tristeza algunas veces, pero sobretodo mucho amor. Hoy en día mi mayor temor es las cirugías que le tienen que hacer a mi hijo, mi reto es que Santi camine y este más estable su salud que tengo mucha fe en que así va a ser. La inclusión es una palabra integral es donde queremos que nuestros hijos tengan los mismos derechos que participen de forma igualitaria en los diferentes ámbitos que conforman esta sociedad Para el desarrollo de mi hijo es importante el amor y la consistencia en todo lo que nos hemos propuesto. Mis ideales para mi hijo es poder verlo siendo más independiente en todo sentido, con muy buena salud y me gustaría mucho que aprendiera algún deporte
  • 37. P a g e 3 7 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s t o d o ! HAY QUE DEJARLOS SER Soy María Cecilia Zamorano vivo en Buenos Aires-Argentina, soy mamá de 4 chicos, el menor de ellos, Bautista Elbey Diaz Diaz,, es un hermoso niño de 2 años con SD. Bautista fue mellizo de Tomás, otro hermoso bebé con Síndrome de Edwars, una afección que es incompatible con la vida. La falta de crecimiento de Tomas hizo que mamá quedase internada desde la semana 30. Ningún médico nos dijo que los bebes tenían estos síndromes, a pesar de todos los estudios realizados para ver porque Tomás no crecía. Fue un parto programado. Durante el parto hice un paro cardio-respiratorio, que me llevó a estar 3 días en coma. Tomás vivió 23 días. No recuerdo quien me informo del estado de los Bebes, me llevo días conectarme 100% con la realidad después de los días en coma. Pero mi recuerdo más firme de esos momentos fue cuando mire a Bautista, su carita, sus ojos, sus manitos, sus piecitos diminutos, me enamoré, era un bebé hermoso, todo en él era perfecto, y estaba vivo igual que yo, y era parte de Tomás….en ningún momento sentí angustia por él, sino felicidad de tenerlo conmigo después de todo. Creo que siempre lo supe, ese es el sentimiento que tengo. Hoy disfrutamos todos de estar en familia…de estar juntos, todos ponemos nuestro granito de arena para estimular a Bautista desde lo cotidiano, además de recibir estimulación temprana. Trato de mantenerme informada de todo lo relacionada con el SD y el Síndrome de West, que también le detectamos a Bauti en el 6to mes, me contacto con cuanta mamá encuentro en las redes sociales, en fin, soy una mamá bastante pesada. Mi mayor temor es pensar como cualquier papá de un niño con alguna discapacidad, es pensar que no soy eterna, los papas somos capaces de dar la vida por nuestros hijos, pero cuando no estemos. Quien se ocupará de ellos? Todo dependerá de cómo lo formemos para que sea una persona independiente, dependerá de “DEJARLO SER”. Sus hermanos estarán para acompañarlo, y él estará para acompañar a sus hermanos, dependerá de que no le pongamos trabas, dependerá de cómo trabajemos desde la primera sociedad, el hogar, de cómo lo aceptemos nosotros, papás , hermanos, abuelos, tíos, para que el resto de la sociedad los acepte también, amigos, maestros vecino. También dependerá de la participación que le demos a cada una de estas personas para que conozcan a nuestros hijos y sus logros, esto se convertirá en una gran onda expansiva como cuando arrojamos una piedra en el agua, parte de un punto pero se va abriendo cada vez más. La aceptación hará que yo un día deje de preguntarme.. que pasará con Bautista el día que yo no esté?
  • 38. w w w . r e d s o c i a l e li a n a ta r d i o . c o m P a g e 3 8 NO SUFRIMOS EL SINDROME, DISFRUTAMOS A NUESTRA HIJA Soy Avelina Tavera, la mamá de Paula Díaz Tavera, ella tiene 10 meses y vivimos en el Estado de México. Cuando tenía 12 semanas de embarazo me realizaron una Traslucencia Nucal y me confirmaron que tendría gemelos pero que uno de ellos tenía probabilidades de padecer Síndrome de down. Ellos son mis primeros hijos y obviamente la noticia resultó fuerte pero mi ginecólogo trató muy bien la información con nosotros. Tengo la gran fortuna de contar con Marco (mi esposo), que todo el tiempo está conmigo y ambos entendemos que lo mejor que pudo pasarnos es estar hoy los cuatro juntos. Meses después supe que eran un niño y una niña y esta noticia opacó a la anterior. Por cierto el gemelo de Paula también se llama Marco, como su papá. Durante todo el embarazo, que fue muy tranquilo, disfruté sentirlos y no quería mas que aprovechar los días con ellos “tan cerca”. Nada de planes a futuro, fuimos día a día, viendo como todo cambiaba. A los 7 meses y medio tuve que ir al hospital y ya no pude regresar a casa, ellos ya querían estar acá, así que una semana de reposo absoluto, estudios clínicos y médicos todo el tiempo; por fin, el día mas extraño de mi vida, emociones al por mayor, euforia, alegría, ansiedad, temor; por la mañana estaba sola, mas tarde uno de mis hermanos y Marco; el médico sugirió que por la mañana del 28 de mayo llegarían ya. Sin embargo, la noche anterior una serie de contracciones por varias horas adelantaron todo, nacieron por lo menos ocho horas antes de lo programado (claro, y un mes y medio antes). Nació Marco y agradecí enormemente la oportunidad de verlo, de besarlo, de sentirlo. Minutos después ya estaba Paula afuera, nació llorando y gritaba tan fuerte. Cuando la vi supe que ellos valían todo lo que una vive, eran los más bellos bebés que me pudieron tocar, eran míos, por fin estaban frente a nosotros. Juntos al fin, acompañándonos todos. Nunca mas sola, ahora siempre con ellos. Por la madrugada me llevaron a la habitación y me esperaban Marco, mis hermanos y mi mamá; yo era enorme,feliz! Les conté todo y las horas fueron tan prolongadas que no podía esperar a estar con ellos. Marco pudo verlos por la mañana y llegó conmigo con una seriedad que contrastaba con el momento previo a la visita, diferente decomo lo había visto antes, el pediatra le informó de los rasgos de Paula y de las posibilidades de su padecimiento,y lo que había sido euforia en un momento pasó a ser reserva y extrañeza. Platicamos mucho. A las 5 de la tarde de ese día, por fin me dejaron ir a visitarlos, mi ansiedad era tanta que no podía (ni quería) esperar mas paraverlos. Entré a la sala de terapia intensiva, donde los tenía, ella llenó mi vista (por supuesto que ver a mi pequeño Marquito, me emocionó tanto que quería cargarlo inmediatamente, lo que no pude hacer por su condición de prematuros), cuando me acerqué tuve la certeza de que ella tenía Síndrome de down y sentí molestia con el médico porque no quería hablarlo abiertamente. Paula era hermosa, tan delicada, tan pequeña y a la vez tan tranquila. Tengo confianza plena en la voluntad de Dios y si el determinó que Paula estuviera conmigo yo soy la mas feliz. Marco volvió a ser el mismo, mi soporte, mi seguridad, mi gran compañero en esta aventura maravillosa; el nuevo papá, el mejor para ellos! Desde ese momento pasaron 12 días más para que pudiera tenerlos juntos en casa. El día que nos la entregaron dijeron tantas cosas, que si no sabía succionar, que no podía deglutir, que todo iba a ser difícil, que iba a necesitar los cuidados de una enfermera; nada fue así, ese mismo día ella comió sola; los días siguientes yo le daba y han pasado ya 10 meses, me encanta saber que ese médico se equivocó (ojalá pudiera verla, mejor no, yo a el no quiero volver a verlo nunca, me quitó tantos días de estar con ellos). Despertar y verla todos los días, llevarla a la escuela, prepararla para comer, vestirla, arreglarla, darle sus medicamentos (porque tiene un padecimiento cardiaco), bañarla, sentirla segura estando con nosotros, mirarla sonreir, son experiencias inigualables, ser su mamá no lo cambio por nada. Por supuesto que los sentimientos afloran, sobre todo cuando veo que la vida es tan frágil y que nada megarantiza verlos crecer. Sin embargo, disfruto cada momento cerca de ellos. Yo trabajo a una hora de distancia demi casa así que durante el día mi mamá (a quien agradezco lo que soy) los ciuda y por las noches voy por ellos y compartimos, por el momento, el poco tiempo del día que nos queda, para estar juntos, así como los fines de Semana que son completamente míos.
  • 39. P a g e 3 9 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s t o d o ! Cont. NO SUFRIMOS... Los lunes y martes Paula asiste a una escuela (Centro de Atención Múltiple, una institución educativa pública),en la que se le brinda estimulación temprana, claro en casa todo el tiempo la ejercitamos, le damos masajitos y ver a su hermano también la ha ayudado mucho; hoy ya se sienta sola y balbucea todo el tiempo, busca mucho a su hermano y cuando se encuentran sus miradas se prodigan una sonrisa tan emotiva que es difícilolvidar. Sus maestras me dijeron que tiene un buen pronóstico para ella, así que para mi eso es lo importante, que ella tenga una vida lo mas común posible.Y esto me lleva a tener solo una preocupación, el futuro. Creo que ser padres a edad avanzada (tengo casi 40) permite brindar a los hijos la seguridad de cubrirles sus necesidades básicas de forma mas holgada, sinembargo como lo dije antes, no existe la garantía de verlos crecer; así que el reto es que mientras tengamos la bendición de estar juntos podamos disfrutarnos al máximo, sonrisas, llantos, berrinches, cansancio, ruido, TODO.En nuestro caso, el ingrediente más importante en la vida de Paula -y del que puede estar segura que nunca le faltará- es el amor, de todos aquellos quienes la rodeamos. Desde el día que nació solo ha recibido halagos y muestras de cariño; nuestras familias y amigos, nos apoyan en todo y para los mis pequeños su tiempo yespacio no tiene limitaciones. Ella forma parte de nuestra vida, ella es nuestra vida, su ternura inyecta energíacuando uno cree que ya no se puede dar más; una sonrisa borra el cansancio y el malestar del trayecto a casa. No tengo una hija especial, tengo a dos hijos que más especiales no pueden ser. Paula no es especial por el síndrome de down, Paula es especial por estar aquí, por estar viva, por ser mía. Asumo plenamente que tiene una condición de vida diferente, que las cosas habrá de aprenderlas lentamente, pero es maravilloso ver que conforme los días pasan ella aprende todo y lo puede todo. No hay distinción entre ellos, lo que uno tiene, el otro también, todo es para ambos, nosotros somos para ellos dos. Así, inclusión, aceptación, síndrome de down, forman parte de nuestro sentir más que de nuestro decir; asícomo somos nosotros con ella, los demás lo serán. Tengo la certeza de que somos nosotros quienes hacemos que nuestros hijos sean aceptados o no por otros. Si en algún momento me preocupó como la tratarían más adelante, hoy estoy más que segura que será como vean que yo lo hago. Gracias a Paula y a Marquito soy una mamá más, no una especial (como a veces suelen decir), no, no existen mas que padres e hijos, sin calificativos, sin categorías, sin etiquetas, sólo somos personas, individuos con la posibilidad de desarrollarnos en los diferentes aspectos de la vida, con los límites y alcances que nosotros mismos nos pongamos. Marco y yo recibimos en ella y su hermano un gran regalo, que implica responsabilidades y compromisos muy grandes. La nuestra no es la actitud de sufrir el síndrome de down, es la de disfrutar plenamente tener a Paula con nosotros. Paula es nuestra pequeña. Paula es la hija que queremos tener.
  • 40. w w w . r e d s o c i a l e li a n a ta r d i o . c o m P a g e 4 0 NO VEMOS AL SINDROME , VEMOS AL HUMANO! Hola mi nombre es Angélica María Ortiz Bueno de la ciudad de Puebla, México, mi hija María Fernanda (Fer) nació el 7 de marzo de 2008, acaba de cumplir tres años. Fer es la segunda de mis hijas, Mariana la mayor tiene seis años y cuando cumplió tres decidimos que era el momento para poder tener otra hija para que juntas recorrieran esta bella aventura llamada vida. Durante el embarazo no hubo alguna complicación o señal que nos indicara que algo estaba por venir, fue hasta el momento mismo del nacimiento de Fer en el que nos enteramos que tenía Síndrome de Down. El primero en saberlo fue mi esposo Juan Manuel, el pediatra que tres años atrás había recibió a Mariana, fue el mismo enmostrársela y preguntarle si no notaba alguna diferencia entre las dos …..no fue necesario nada más, Juan en esemomento supo que Fer tenía el Síndrome. Su mayor angustia en ese momento fue el cómo informarme la situación, para fortuna de él, fue la ginecóloga quien me dio la noticia en la sala de recuperación, bastó solamente un fuerteapretón de manos, una mirada firme y unas palabras que marcaron el inicio de esta bella y gratificante etapa de la vida en pareja…”tienes que ser fuerte…esta confirmado….Fernanda tiene el fenotipo del Síndrome de Down”. No puedo negar que en ese momento mi corazón se lleno de una tristeza infinita, lloré incansablemente durante una semana y solamente una pregunta ocupaba mi mente ¿Por qué a ella? La evaluación médica posterior a su nacimiento mostró que Fer tenía hipotiroidismo (detectado a los 12 días y nopresente en su tamiz metabólico) y Persistencia del Conducto Arterioso (PCA), desde ese día y hasta el día de hoy se encuentra en tratamiento tiroideo, sin embargo ninguno de las dos afecciones que presenta ha comprometido su desarrollo…Fer es una niña en términos generales muy sana. Después del nacimiento y la confirmación genética de su condición, nuestra familia pasó por varias etapas que van desde la negación, la tristeza, la búsqueda interminable de apoyo e información hasta la aceptación, mismas que cubrimos en más o menos un año; aunque hoy en día la búsqueda de nuevas estrategias y la actualización en los avances respecto al Síndrome de Down sigue y seguirá presente. A tres años y con la ayuda de Dios, les puedo compartir que nuestro vivir diario es como el de una familia común, tenemos dos hijas con características diferentes, únicas e irrepetibles, ambas juegan, ríen, lloran, se enojan, hacen caprichos, obedecen, comen solas, se comunican, asisten al mismo colegio por las mañas y realizan actividades extraescolares por las tardes (cada una tiene las propias), si podemos hablar de alguna diferencia entre ambas es que Fer, va cubriendo cada una de sus etapas de desarrollo a un ritmo más lento y sus actividades extraescolares están orientadas a estimular su desarrollo. Se que el camino andado escorto, que hay obstáculos que se presentarán a lo largo de su vida y que en su momento tendremos que superar, que el trabajo por la inclusión de las personas con capacidades diferentes en la vida real ha sido y debe seguir siendo arduo y en el que debemos colaborar y participar de manera unida. Creemos fielmente que el ingrediente indispensable para sentir esta paz y felicidad como familia con un hijo con Síndrome de Down es y ha sido el amor incondicional, la aceptación de nuestra hija con sus características, el trabajo diario en pro de su desarrollo y su inclusión a la vida real. Finalmente les comparto que la llegada de Fer, marcó un antes y un después en la vida de la Familia Guevara Ortiz- al igual que lo es la llegadade un hijo en cada una de las familias que existen- la condición de Fer es unfactor que se suma a nuestra vida diaria no el eje principal de la misma y con esto no le resto importancia ni lo dejo de lado, no olvido que tengo una hija con Síndrome de Down y lo que conlleva su condición, tampoco que debemos trabajar día a día para que sea una persona lo más independiente posible y sobre todo un ser humano con derechos y obligaciones. Sin embargo antes de ver en mi hija un Síndrome…. veo al ser humano que ella es.
  • 41. P a g e 4 1 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s t o d o ! VIVIMOS EL PRESENTE Me llamo Maria Laura González y vivo en Buenos Aires, Argentina. Mi hija se llama Marina Lucero Zambrella y tiene 1 año y 10 meses.Mi reacción al nacer mi hija con síndrome de Down fue confusa, ya que no podía entender por qué a míme había pasado eso! Me sentí perdida por un momento y sentía culpa con mi marido y con mi bebé.Pensaba que la estaba condenando a una vida muy díficil al traerla al mundo con sd y le pedia perdón todo el tiempo. El tiempo que necesité para sobreponerme a la mezcla de sentimientos de saber que me convertí enmamá de una bebé con síndrome de Down, creo que fue muy corto, porque no pasaron dos semanasdel nacimiento y ya me sentía calmada con mi ser. La actitud que tomé fue contarle a todos acerca de la condición de mi hija, así me sentí aliviada y sin obligación de dar explicaciones a nadie más. Nuestro diario vivir es como el de cualquier padre con o sin el síndrome de Down.Tratamos de que todo siga igual a como era nuestra vida antes de la llegada de Marina junto a nuestrosotros dos hijos y toda la familia. Si bien los medicos son más seguido y más estrictos, todo es para darleuna mejor calidad de vida a nuestra pequeña. Hemos conocido otros padres con la misma experiencia y eso es muy positivo. Los mayores temores son a largo plazo. Al nacer nuestra hija nos invadió el miedo al, pensando que sera de ella cuando no estemos a su lado, porque sabemos que los otros dos aunque nos necesiten podrán manejarse solos y enfrentarse a la vida sin de- pender de nadie, valiéndose por ellos mismos. Es un sentimiento raro y apresurado quizás. El reto que nos hemos propuesto es vivir el presente conociendo a Marina, descubriendo el camino a su lado y no temerle al mañana. De esa manera creemos que Ella será una personita muy feliz. La inclusión empieza en casa desde que los aceptamos en el hogar, con el resto de la familia, amigos y salir a la calle sin ninguna verguenza ni miedo al que dirán. Con Marina salimos a la calle con la frente bien alta y muy agradecidos por su presencia en nuestra familia, la gente eso lo siente. El ingrediente indispensable para el desarrollo de mi hija, creo que es el amor por sobre todas las cosas del mundo. Darle cariño, disfrutarla y dejar que los demás la disfruten. Está demás decir que tambiéntodos los estímulos que se le pueda dar y los controles cotidianos con los médicos, especialistas, etc, etc. Mi mensaje para la comunidad acerca de mis ideales con respecto a mi hija es que no debemos tener miedo a nada , estar abiertos a al mundo con nuestros hijos en los brazos. Dejar que los demás los conozcan y sepan lo maravillosos que son como personas. Que sean un poquito diferentes comparados con la gran mayoría no quiere decir nada. Son personas que sienten igual que todos y una vez que tocan a nuestra puerta pasamos a pertenecer al grupo de familias que son envidiadas por muchos y nos hacen sentir únicos y especiales en el mundo.
  • 42. w w w . r e d s o c i a l e li a n a ta r d i o . c o m P a g e 4 2 NO ME IMAGINO LA VIDA CON OTRO HIJO Tengo 2 maravillosos hijos, Ana Paula de 4 años y Mauricio de 2, estoy casada hace 5 años y soyinmensamente feliz, nuestros hijos son lo mejor que nos paso en la vida. Mauricio cambió mi vida desde su primer minuto de existencia, aún sin saber por qué. Me embaracé de él cuando tenía 29 años sin mayores problemas. El parto se adelantó 4 semanas porque se rompió la bolsa y nació el 10 de enero del 2009, a las 13:00 hs. pm con 3 kilos 450 gramos y 46 cm. A los 30 min del nacimiento, el pediatra me trajo a Mauricio, y me pidió amamantarlo sin que ni siquiera imaginara las intenciones del médico, que eran asegurarse que succione la leche materna como debía ser. Lo llevaban cada 3 a 4 hs. de mi lado para supuestamente observar su desarrollo. Fue ahí cuando comencé a sospechar algo sin saber que… A las 48 hs. de nacido, el médico por fin decidió hablar conmigo, pero no se animo a decirme lo que suponía queestaba sucediendo, entonces decidí llevarle con un pediatra amigo, todo esto por supuesto sucedía sin tener la maspálida idea de que podría tener Síndrome de Down, no sentía nada, ni angustia, ni aflicción, nada de nada, y en mi mente me repetía que todo iba estar bien, realmente ni siquiera sabía qué era, solo lo básico, lo que aprendí en el colegio o sea ojos achinaditos, retardo mental etc, etc,…ni siquiera sabía que tenían un cromosoma demás… El médico, me pidió una serie de estudios y todavía no entendía porque, comenzó a hablarme de Dios y de su proyecto con nosotros, y entonces comencé a sentir todo eso que no sentía al principio, angustia, aflicción, desesperación, y en mi mente todo mal por supuesto…. A los 30 días me entregaron los resultados y se confirmo: Trisomia 21 libre, o sea Síndrome de Down. Lo puse entre mis brazos, y ahí estaba él, hablándome con su miradade ojitos verdes tan tierna, que me decían todo y no me decía nada a la vez, me hablaba en el idioma del amor que solo se puede entender con el corazón. En ese momento me negaba a aceptarlo, pero ya mi corazón sabía que detrás de esos ojitos rasgados, estaba escondida una misión, que tenia tanto miedo de aceptar y de todo lo que pensaba que eso podría significar.Mauricio se convirtió en la pieza que me ayudo y me ayuda, a entender que con egoísmo rencor y soberbia es muy difícil despertar cada mañana con alegría, con sonrisa y saber que a pesar de todos los problemas que pudieranpresentarse siempre existe una esperanza, que existe la Fe en Dios… a dos años de su nacimiento, me doy cuenta que Dios nunca se equivocó, porque me entregó a Mauricio y le amo tanto como amo a mi hija Ana Paula y por cualquiera de los dos sería capaz de dar mi vida. Dios con su luz nos ha iluminado todo este tiempo aún en esos momentos más difíciles.No todo ha sido color de rosa, gracias a Dios puedo ver en mis hijos su milagro, el milagro de su creación, porquecada logro de Mauri es un logro mío, cada sonrisa que nos regala es una sonrisa que Dios nos regala sin pedirnada a cambio y estoy segura que al igual que a otros Dios me eligió porque todos nacemos con un propósito una misión que cumplir, y si mi misión es hacer crecer a este hijo acepto, para demostrarle al mundo que no solodebemos medirles a las personas por su capacidad intelectual, o capacidad física sino fijar la mirada en el alma de los demás… Y bueno sólo me queda decirles que todavía me queda un largo camino por recorrer, que vendrán días difíciles, como también felices, pero eso es parte de la vida, porque así es la vida. Y hoy soy feliz!!! Aunque algunas personas piensen que tener un bebe como Mauri es un castigo de Dios. A ellas quiero decirles que están equivocadas, porque desde entonces somos felices, y solo puedo desearles también que Dios se acuerde de ellas, y les de tanta felicidad como a mi. Pero hoy no me imagino la vida con otro Mauri, otra rostro, cuerpo, manos, o mejor dicho con un cromosoma menos, me explico ?
  • 43. P a g e 4 1 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s t o d o ! Mi nombre es Lourdes Santamaria Mesta , madre de Valeska de 1 año y 6 meses, somos de Perú. Al conocer que mi niña tiene una necesidad especial, mi reacción como madre fue el de afrontar una nueva realidad acompañada de posibilidades difíciles. Me enfrente a la desilusión y a un gran desafío. Brotaban sentimien- tos de dolor, temor a lo nuevo y a lo desconocido, miedo al rechazo de la sociedad y acerca de cómo los miembros de la familia se verian afectados. Surgen ideas de culpabilidad, reproche y remordimiento .. Es un duro golpe a nuestras expectativas, un reto al orgullo personal y un desafío al sistema de valores familiares. Sinceramente me tomó de 1 mes a 2 meses para aceptar la realidad.Mi vida diaria juntos a ella es un reto. Cada dia que pasa le enseño muchas cosas y veo que ella como ella aprende,es muy inteligente y para mi es la hija más perfecta que pude tener. Aunque a veces cuando se enferma es compli- cado, siempre salimos adelante Mi mayor temor: es el mundo ,la gente y los niños crueles, el como la puedan tratar a más adelanteMi mayor reto: Quiero que ella sea una niña como todas, que crezca segun sus etapa, vaya a la escuela, sea una profesional y sobre todo que sea una niña orgullosa de Dios y de la vida que le ofrezco que tiene mucho amor, paciencia y respeto Hablar de inclusión educativa es hablar de una educación PARA TODOS y me encantaría sea incluida en una es- cuela regularLos ingredientes indispensables para mí son la dedicación, paciencia Y AMOR que nos ayudara a salir adelante “Aprendan a dar oportunidad a estos niños que como todos tienes sueños que cumplir” QUE SEAN HIJOS ORGULLOSOS DE DIOS Mi nombre es Flor Maria, soy la abuelita de “Kemly” , nació en los Estados Unidos hace 4 años. Mi reacción fue de una inmensa y profunda felicidad, estamos sencillamente felices y encantados con él, mi mayor reto sería que Kenyel tenga una profesión y mi mayor temor es que alguien de su familia lo lástime La inclusión para mi es la puerta que debe entrar para hacer alguién en la vida y el ingrediente más importante es "LA PERSEVERANCIA"Aprendemos día a día con estos seres tan especiales a que las pequeñas cosas se ven "GRANDES Y HERMOSAS “ Hace 14 años tuve un embarazo que por razones del destino no llegó a a su final. Por el inmenso "AMOR" de toda mi vida con los niños con síndrome de Down, inventé que tendría uno . Creí que no era digna de ser madre de "UN SER TAN ESPECIAL". Pero sembré una semilla de "AMOR", en mis hijas por ellos.A los 13 años de haber perdido mi embarazo, nuestra hija mayor Kemly, nos dió el regalo más hermosa que jamás hayamos imaginado; nuestro nieto "Kenyel". Eres tan amado, tan respetado, tan consentido, pero sobre todo "TAN ESPERADO". “Gracias Dios por oir mis oraciones y por hacerme digna doblemente”
  • 44. w w w . r e d s o c i a l e li a n a ta r d i o . c o m P a g e 4 4 Me llamo Karina Laura Mercado, soy de Argentina y mi angelito hermoso es Natanael David Ramos de 2 añitos. Cuando tuve a Natu, en la sala de parto me dijeron MAMA HAY UNA PROBABILIDAD DE QUE TU BEBE TENGA SÍNDROME DE DOWN. Me pregunté : Qué hago? Cómo sigo? y lloré mucho. Hasta el día de hoy tengo mezcla de sentimientos, lo acepto, lo amo y no lo cambio por nada, pero creo que las mamás aunque pase el tiempo siempre sienten así. Despues de un año, el día a día es más tranquilo, no lloro mas por los rincones como antes, ahora me río junto a él. Mi mayor miedo es cuando empiece el jardín, no por él sino por la mala gente, que mira, discrimina, cuchichea, etc...Para mi la inclusión seria poder ver en una publicidad de pañal, juguetes, o en los programas de salud, caras de chicoscon capacidades diferentes, asi la sociedad los puede ver como a todos, para que la gente vea que no son bichos raros, que son personas iguales a todas y pueden hacer una publicidad, que no solamente aparezcan en el día “D”, y quecuando vamos a la escuela y uno le comunica “mi hijo tiene s.d”, que no te den vueltas, por que te hacen sentir que tu hijo tiene algo contagioso. “El ingrediente indispensable que mi hijo necesita es mucho amorrrrrrrrrrrrrrrr” NECESITAMOS EL ALMA Y EL CORAZON ABIERTOS Mi nombre es Betzaida Muñoz vivo en Venezuela y mi bebe se llama Sofia de 19 meses. El doctor me pidio un ecocardiograma para mi bebe, le pregunté y eso porqué? y me dijo: eso generalmente lo padecen los bebés que traen consigo el mongolismo. Esa palabra que retumbó por mucho tiempo en mi cabeza. Salí del consultorio y las piernas me temblaban, no podía ni hablar, sólo llorar y llorar. Los estudios confirmaron que Sofi tenía una cardiopatía llamado Ovamen Foral permeable!! pero el sd no lo podíamos saber hasta el momento de su nacimiento, recuerdo que busqué más opiniones médicas y nadie pudo confirmar las sospechas del doctor. El 19 de septiembre nació por cesarea, le pedí mucho a Dios que cuidara de mi bebé y que naciera perfecta .Los médicos llegaron y cuando dijeron: Tenemos sospechas, mis oidos sólo escuchaban :síndrome de Down , Hipotomía, Cardiopatía , Orejas Bajas, macroglosia.. y mis lágrimas corrían apuntando hacia esa cunita . Mi alma estaba destruída, lloré toda la noche junto a mi esposo. En la maternidad habían más nacimientos, se escuchan risas, alegrías en las habitaciones de alrededor y en la mía había una profunda tristeza, fue la noche más larga de mi vida. Pasaron muchos días con un duelo tremendo, un dolor incomparable. La hija deseada, los sueños rotos, vivir lo desconocido . Pero un día decidí disfrutarla, y reconciliarme con Dios, El me dio la hija perfecta porque yo que le temo a la soledad, asi me dio una compañera de vida. La amaba desde el primer día que supe que existía. Gracias a ella conocí lo que es llorar de ternura y que me duela el corazón de Amor. Logró unir a mi familia materna, lloramosjuntos, nos abrazamos y bajo su brazo trajo la armonía y la unión entre mi pareja y yo. Ese mismo año decidimos hacer formal nuestra unión, entendimos que ella es amor y que Dios nos ama y a través de ella vino el "PERDON EL AMOR Y LA FE".... Mi mayor temor es faltarle algun día, o que sea despreciada sd. La inclusión es el derecho que tienen nuestros niños a ser parte de la sociedad, a la integración, a sercomo cualquier niño o adulto regular, ellos tienen derecho al respeto, a una educación óptima y de calidad. Todo se puede con Amor y Fe en ella y Dios. Los logros se van dando viviendo un día a la vez.Es necesario romper con los prejuicios, ellos también sienten, lloran y aman, aunque quizás con más intensidad porque son nobles y llevan con ellos la inocencia, no son ángeles pero son hijos de Dios! No necesitamos un título universitarios ni mucha inteligencia, necesitamos tener el alma y el corazón abiertos, amar, respetar al otro como nos gusta que nos respeten a nosotros.Sofi : Cada progreso es motivo de una alegría sin parar y me da fuerzas para seguir adelante, te juro que nuestro amor perdurará por siempre “ Te Amo con toda mi alma”
  • 45. P a g e 4 1 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s t o d o ! NECESITAMOS MAS OPORTUNIDADES Y MENOS BARRERAS Mi nombre es Claudia Lorena Cuartas soy la mamá de Melissa Peña Cuartas, de 1 año y somos orgullosamente Colombianas… La historia de mi vida y el síndrome de Down comienza a los 5 meses de gestión con una ecografía 3D que tenia como fin saber si era niña o niño; pero como no todo en la vida es como pensamos ese día me enteré que mi bebé tenía muchas posibilidades de nacer con síndrome de Down… Mi reacción fue llorar y angustiarme, pero creo que fue una reacción ante lo desconocido pues había visto en mi vida niños y adultos con sd pero jamás había prestado la importancia suficiente como para saber que tan sólo significaba medicamente esas dos palabras… El resto de mi embarazo tuve la fortaleza suficiente para estar tranquila y me dedique a investigar en sitios y con personas confiables que era el sd?, que debía hacer cuando naciera?, y sobre todos recibí muchos consejos y amor de la gente que nunca me ha dejado sola, y sobre todo gracias a la noticia tuve un acercamiento profundo con Dios, mi amigo fiel.Nació el 24 de Marzo del 2010 y cuando la tuve en mis brazos, supe con certeza que había nacido mi hija soñada, el amor de mi vida y mi hija con sd… no derramé una sola lñgrima, lo mejor que me pudo pasar fuehaberme enterado en el embarazo ya que me dio el espacio de razonar y entender que las cosas en lavida están escritas y tienen un propósito especial además que Dios sabe perfectamente porque hace cada cosa en este mundo. Las primeras semanas fueron de estrés y angustia al no saber como reaccionar, pero mi hija y yo hemos contado con un mundo muy favorable, una familia incondicional, unos amigos geniales y un entorno médico que nos ha hecho lo difícil mucho más fácil.Nuestra vida ahora gira alrededor de ella, es imposible no amar con delirio a la niña que nos cambió la vida y nosmostró el verdadero amor… Ha logrado cosas que nos han hecho muy felices y súper orgullosos, cosas que tienen que ver con el AMOR y la FE depositada en ella, eso la hecho una muñeca fuerte, sana y protegida por Dios. Ella pasa sus días en la casa entre los cuidados de las tías, los abuelos, los juegos y una vida muy tranquila y definitivamente muy feliz. Melissa y su compañero el sd me han llevado a tener unas ideologías básicas de vida “que en este mundo todos tenemos capacidades y habilidades diferentes que nos hacen únicos, por eso con mi hija tratare de siempre tener ALTOS SUEÑOS Y METAS MUY REALISTAS”. La meta que tengo en la vida es que ella sea una niña, una joven y una adulta muy feliz y realizada.Esto lo conseguiremos con constancia, perseverancia, paciencia, AMOR y sobre todo ELLA Y YO siempre cogidas de la mano de Dios. Tengo la responsabilidad de que se sigan abriendo caminos de ACEPTACIÓN Y BIENVENIDA en la sociedad.Que el mundo comprenda que necesitamos mas oportunidades y menos barreras, que la comunidad que nos rodea incluyendo a los padres en general entendamos que debemos PROYECTAR SUEÑOS, JAMÁS TEMORES.Mi párrafo final es para agradecer la gran bendición que llego a mi vida con el nacimiento de mi hija, que las cosas solo se comprenden cuando uno las vive, el sd no es un enemigo es más bien un amigo desconocido que con el paso de los días trae grandes sorpresas y satisfacciones. La vida no debe cambiar. Ser padres de un hijo con síndrome de Down o sin él será lo mismo aquí en Colombia, en la china o la Conchinchina.Ya no pienso en lo que deseaba, tampoco me preocupo mucho por el futuro, solo lo suficiente comopara no quedarme dormida. Ahora solo disfruto del presente, de la sonrisa que cada mañana Melissa me regala y le regala a toda nuestra familia al despertar!...
  • 46. P a g e 4 6 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s t o d o ! Miguel: El RESCILIENTE Me llamo Lorena, soy de Corrientes Capital, Argentina, soy mamá de Miguel de 2 años y 4 meses. Recuerdo el día en que mi marido me decía que existía la posibilidad de que Miguel tuviera SD, fue como si algo pesado cayera sobre mí, y un escalofrió recorriera mi cuerpo. Más tarde vino la confirmación del análisis genético y con ella un dolor terrible, pero un dolor por pensar como seria la vida de mi hijo...si los niños iban a jugar con él? Como lo trataría la sociedad? y si podría entrar al colegio que siempre soñé para mi hijo! En fin, fueron días difíciles, pero al mismos tiempo de tanto amor que no podía dormir si no lo tenía a mi hijo sobre mi pecho. No podía estar sin mi Miguel. El tiempo fue pasando y el dolor también. Si tuviera que decir el tiempo que me llevo aceptar que mi hijo tenia sd no podría dar un tiempo exacto, pero si decir que fue poco, y una de las maneras fue informarme sobre el sd hasta el momento totalmente desconocido para mi,llevarlo a estimulación a los 2 meses y hacerle todos los controles médicos. Los avances y la alegría que Miguel nos daba fueron borrando para nosotros el “tener un hijo con sd”. O sea, Sabíamos que Miguel tenía Síndrome de Down, pero para nosotros (mi marido, mi familia y yo) Miguel solo era NUESTRO HIJO, y para mi familia el más chico de los nietos y de los sobrinos. Y lo vivimos de esa forma.Y no siento que ser mamá de un niño con síndrome de Down sea “un gran trabajo” como muchos dicen, si me lleva tiempo y te cansas, tal vez porque es mi único hijo y no sé cómo es criar a un niño común, pero yo disfruto de llevarlo a estimulación, de llevarlo a sus controles, y disfruto mucho mas de verlobailar cuando mira sus videos musicales, o cuando juega con sus primos y se enoja con ellos cuando no les pasan la pelota, jajajaj, porque Migue tiene un carácter bien fuerte! Disfruto de los logros que día a día Miguel alcanza. En fin: mi vida con mi hijo Miguel es como la de cualquier mamá, con las alegrías y preocupaciones que seguramente sentimos todas por el simple hecho de amar a nuestros hijos. Migue en estos 2 años y 4 meses se interno 2 veces por neumonía, gracias a Dios salió la primera vez por un milagro de Dios porque estaba muy complicado. En estos momentos estoy escribiendo esto desde la clínica, porque es la segunda internación, aunque esta vezno tan grave. Tengo mucho miedo a las enfermedades quepueda desarrollar, terror a que este internado, aunque en el fondo de mi corazón se que va a estar bien.Aunque si Migue no tuviera SD también correría el riesgo de que se enfermara ya que la salud es una lotería!... lo pienso así y se me hace más llevadero todo. La inclusión para mi es la tranquilidad mía y la felicidad nuestra. Pensar en que pueda ir a una escuela común y ser aceptado e incluido es lo más importante para nosotros. El ingrediente indispensable para el desarrollo de Miguel es el Amor de nuestra familia, fundamental para que crezca Feliz, siendo un integrante más, como cualquiera de nosotros, con ojitos achinaditos nomas, pero el más lindo de todos. Cuando estaba embarazada sabía que era varón y le puse el nombre Miguel en honor a San Miguel Arcángel y decía que mi hijo seria un hombre de bien, un justiciero, un hombre recto con buenos principios y buena moral, que sería medico o abogado, había armado la vida perfecta de mi hijo, “para mi”, y me había olvidado de lo más importante, en mis planes no había incluido la felicidad. Miguel me enseño a dejar de ser egoísta y pensar en lo que me haría feliz a mí, hoy solo pienso en que quiero que sea feliz él, ese es mi ideal hoy, que sea un niño feliz y el día de mañana un hombre feliz, nada más simple y nada más complejo que eso.
  • 47. P a g e 4 7 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s t o d o ! MI HERMANA SABRINA Mi nombre es Rosina Ramirez, tengo 20 años, soy de Paysandú, Uruguay. Vivo con mis padres Yolanda y Héctor y mi hermana Sabrina, ella tiene 17 años y tiene Síndrome de Down. Dicen que todos tenemos un angel de la guarda que nos protege y nos da dulce compañia, es por ello el titulo : Mi angel de la guarda es mi hermana Sabrina. Apenas nos llevamos 3 años, y creo que eso es lo mejor que nos podía pasar,diría yo que es PERFECTO, porque pude crecer junto a ella, viviendo, sintiendo y experimentando como si fuera ella misma, desde que tengo uso de memoria siempre estuve junto a ella. Tenemos 3 hermanas mayores que ya estan casadas y cada una tiene su familia. Ellas se llevan 3 años cada una,crecieron juntas las 3 hasta que despues de 13 años aparecí yo,la mimada; tenia a mis papás jóvenes, 3 hermanas de 19,16 y 13 años, era todo para mi, en ese momento yo era la protagonista de la casa, hasta que después de 2 años mi mamá quedó embarazada de Sabri. Yo no recuerdo mucho,pero mi mamá me dijo que su embarazo fue normal hasta los 7 meses que decidió nacer Sabrina. Lo que me acuerdo fue cuando me llevaron al hospital para conocerla, esa imagen la tengo tan "tatuada" en mi mente, como si hubiece sido ayer. Ella estaba en una "cajita de cristal"(incubadora) y era tan chiquita, vi como mi mamá se ponía una bata y un gorro para levantarla y darle la leche,nunca la vi "rara", porque yo tenia casi 3 años y para mi era una bebé más; mi hermanita. Después no me acuerdo más, pero tuvieron que llevar a Sabri a Montevideo(que queda a 5hs en bus de aca) para operarla del corazón. No puedo ni siquiera imaginarme la desesperación de mis padres, mi papá si o si se tenía que quedar aca para trabajar(porque sino no comíamos), mi mamá tenia que viajar sola a acompañar a Sabri a una operación muy riesgosa, sin saber porque, si iba a sobrevivir o no. Gracias a Dios mi tía,hermana de mamá y madrina de Sabri, vivía allá en ese momento y la pudo acompañar todo el tiempo, yo que era chiquita y tenía que quedarme al cuidado de mis hermanas adoloscentes, UN VERDADERO CAOS!! Encima aprender de nuevo, porque despues de 4 hijas, Sabri no era una más simplemente, era (y es): Especial. Yo no me daba cuenta, sabía que tenia que tener mucho cuidado con ella, a veces sentía muchos celos (no lo voy a negar) porque "todo era para ella", todos preguntaban por ella. Ella se había llevado mi protagonismo. Pero nunca me di cuenta porque, hasta que empece a crecer; yo iba con ella a su estimulación temprana, y me acuerdo que todo lo que veía y escuchaba que le decian y hacian yo lo copiaba y le hacia lo mismo a llegar a casa:SI CON 3 AÑOS MAS QUE ELLA!! Ir a su institución y ver a sus compañeros no era nada extraño para mi, era normal. Eso si me enojaba mucho si la molestaban o si la hacían llorar,asi como la celaba la cuidaba y mucho. Hicimos muchas travesuras juntas,jugabamos y nos peleabamos, todo como 2 hermanas "normales"(debo admitir que lo seguimos haciendo jaja). A veces me enojaba mucho porque siempre queria estar al lado mío, ahora me acuerdo y me da mucha rabia conmigo misma, pero en ese entonces yo no me daba cuenta; hasta que empecé a crecer,leía los libros que tenemos en casa y ahi poco a poco iba entendiendo lo que sucedía, el porque de su protagonismo, su cuidado, etc. Hoy con mis 20 años he llegado a la conclusión de que Dios nos bendijo. Siempre pensé y pienso que las cosas pasan por algo, capaz porque mis padres eran 2 personas frías, ignorantesen muchas cosas, porque se precisaba algo para cambiar, algo bueno y Dios nos mandó a Sabrina, el mejor regalo. Para mi es el mejor regalo, lo mejor que me ha pasado en la vida. Pienso si algun dia tengo la dicha de ser madre mi hijo/a también sera otro mejor regalo, pero en mi presente lo es Sabrina.
  • 48. P a g e 4 8 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s t o d o ! Cont. MI HERMANA SABRINA Porque también creo y estoy segura que Dios quería que yo fuera diferente también,me considero una persona buena que no conoce la maldad aunque a veces quisiera tener aunque sea un poquito no puedo siento una culpa ENORME, soy una persona amable, comprensiva,no se lo que es ser envidiosa,falsa, mis te quiero no son para cualquiera, si lo digo es porque verdaderamente lo siento. Mi mentalidad hacia la vida es completamente diferente que cualquier chica de mi edad. Creo que si no hubiese existido Sabrina estaria preocupada por salir a bailar, por tener novio, por pelearme con mis padres, mis hermanas o con alguna amiga o no se cualquier otra tonteria. Pero no, yo vivo mi presente siempre pensando en ella; en Sabrina. Con 20 años no he tenido novio aún, siempre tengo miedo a enamorarme de alguien que no comprenda o mejor dicho que no acepte la condición de mi hermana. Muchas veces lloro y mucho sola en mi cuarto, pensando si yo lograré formar una familia algun dia como lo hicieron mis hermanas mayores, pero la diferencia es que yo quiero que este Sabri incluida en ella, porque se que algun dia mis papás ya no van a estar y la única y la mas indicada de estar con ella soy yo,pero bueno para eso ojala falte mucho y si no logro formar una familia me quedare soltera pero yo siempre voy a estar junto a mi hermana Sabrina porque no hay nada ni nadie más importante en mi vida que ella. Creo que esa es mi meta en la vida. Ahora hay que vivir el presente, pensando y preparándose para el futuro, y siempre la veo a ella a Sabri al lado mio. La amo, es lo mejor y lo mas perfecto que Dios nos dio. Es un ser lleno de amor puro, un ser de luz y nos contagia a todos de lo mismo, pienso que a lo unico que ella no resistiría seria al desamor, ella da AMOR y recibe y quisiera recibir siempre AMOR. Al igual que todas las personas con la misma condición que ella, la verdad admirable, otras personas capaces no pueden vivir si no tienen el útimo auto del momento o el último celular, etc, y ellos tan solo no pueden vivir sin AMOR cosa que no se compra ni vende solo se siente. Ella es especial y a mi su llegada me hizo ser especial tambien, asi como no la voy a querer??
  • 49. P a g e 4 9 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s t o d o ! “Mamá especial” debe de ser “Mamá comprometida” Soy Sandra Hernández de México, mamá de Diego Canseco, de 7 meses de edad Las coincidencias en la vida no son accidentales sino incidentales, eso creo, al comenzar mi embarazo por extraña coincidencia me encargaron realizar un Directorio de las Organizaciones de y para personas con Discapacidad en México, así que prácticamente todo el tiempo estuve haciendo recopilaciones, entrevistas, leyendo historias devida, etc., me di cuenta que la Discapacidad es una condición determinada no sólo por la situación específica de losindividuos sino por el ambiente, es decir es mayor o menor dependiendo del espacio que lo rodee, de los estímulos que reciba, de las barreras sociales, culturales, educativas, etc., En fin... durante todo este tiempo lleve un embarazo muy tranquilo, sin ninguna complicación, haciéndome todos los exámenes necesarios.Diego nació en las vísperas de los festejos del Centenario y Bicentenario en mi país, nació el mismo mes en que yo, Septiembre, es virgo, como yo. Esas cosas las sabía, pero no sabía que tenía Síndrome de Down, la noticia me ladio el pediatra, al momento de nacer mi pequeño Diego, lo reviso y a pregunta expresa de ¿Cómo se encontraba?, me respondió que bien pero que tenía un “Diagnostico clínico de Síndrome de Down”. No me sentí aturdida, ni agobiada, no lloré, no sentí que el mundo se me viniera encima ni mucho menos, mi sentimiento al recibir la notica fue como sí me hubieran dicho “Su hijo tiene ojos azules” no había confusión sabía perfectamente que el Síndrome de Down es una condición genética, que es una discapacidad intelectual, sabía que yo no tenía la culpa, ni mi marido, ni el ambiente, ni mi estado de salud, ni mi situación económica ó educativa. La razón de porque Diego nació con Síndrome de Down, no la sé, nadie la sabe, nadie sabe cuál es la razón por la que se da esta condición.Diferente fue la reacción de mi marido, para él la situación era inadmisible, no la aceptaba, su corazón, su mente, sus ilusiones, sus sueños, el bebé que anhelaba todo quedo roto, resquebrajado, yo tarde mucho tiempo enentenderlo a él, en entender, que es una manera también natural de reaccionar, tarde de mucho en entender queno era malvado sino humano, que los sentimientos los enfocaba de manera distinta. Hoy día ha superado su etapa de duelo y ve de forma diferente la situación, pero el principio fue muy doloroso. A partir de saber la noticia mi mente se enfoco: Al compromiso, para mí la idea de “Mamá especial” debe de ser “Mamá comprometida”, todos lo que pasamos por esta situación sabemos que cada logro, cada etapa del desarrollo, cada destreza, cada habilidad, cada paso, es fruto de esfuerzo, es fruto de trabajo, de disciplina, de constancia, de compromiso diario. A veces le temo a no tomar las mejores decisiones, no existe un manual para los padres y menos para los padres de niños que tengan alguna discapacidad, las elecciones de terapistas, médicos, guardería, etc., han sido sobre todo guiados por la intuición, no sé sí hasta hoy haya elegido correctamente. Incluir, es no encerrar en burbujas a nuestros bebés, es incorporarlos a la vida diaria de forma natural, yo creo que las escuelas, fundaciones, etc., especializadas y exclusivas para niños con Síndrome de Down, son una manera de excluir, aunque tienen especialistas, programas enfocados, etc., con excelentes resultados, la relación diaria con niños regulares desde edad temprana es lo que favorecerá el desarrollo sobretodo social, de los niños, por eso preferí una guardería integradora. Los papás, hermanos, tíos, primos, amigos, parientes, la gente que rodea a las personas con Síndrome de Down ócon alguna otra discapacidad tenemos el deber de crear una cultura de inclusión, está en nuestra mano cambiar las realidad de cada región y de cada país, comenzando por nuestro círculo más cercano, no niegues la condición genética, pero tampoco la enaltezcas, hay que tratarnos igual todos, sin importar si tenemos ó no alguna discapacidad. Yo espero que en un futuro Diego tenga una vida en la cual no sea visto diferente, en la cual el pueda valerse por sí mismo, una vida como la de cualquier otro chico, porque es un niño como cualquier otro,con la excepción del cromosoma más y la diferencia no la hace el cromosoma sino el ambiente que creamos.
  • 50. P a g e 5 0 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s t o d o ! LA HISTORIA DE SAMY Mi nombre es Dianell Sholans y soy madre de Samy. La historia de Samy es muy sencilla, ella nació el 6 de junio de 2009 por cesárea. En la clínica nadie me dijo que tenía síndrome de Down y yo me la llevé a la casita. Luego de ver que ella se ponía muy dormilona y fría la llevé al médico y la pediatra me dijo que era especial, el mundo se me partió en mil pedazos, mi bebé se enfermé terrible, ese día perdió el sentido, se desmayó y duró 16 días en la unidad de cuidados intensivos.Durante ese tiempo me di cuenta que no me había podido pasar nada mejor en la vida, me refugié en la red Si podemos Amar lo podemos todo, y mi esposo y yo sentimos que la vida nos estaba premiando con un ángel que no esperábamos tener. El tiene dos hijas más y son niñas regulares, así que luego de ver que Samy sería la única bebé denosotros, pues decidimos tener otro hijo para acompañarla cuando no estuviéramos. Luego de 14 meses nació Silvana; su hermanita; que ya cumplió su primer añito, fue un parto totalmente distinto a Samy y si algo nos dio fortaleza, fue ver cómo se puede ser capaz de salir adelante con más de un hijo con síndrome de Down, siendo los dos de la misma condición.Entonces a nosotros no nos importó el riesgo y así lo hicimos. Nuestra segunda bebé no tiene síndrome de Down, pero eso ni le quita ni le da más amor. Somos una familia enormemente feliz y SAMANTHA TREJOS sin duda es nuestra mayor ilusión de amor.Ya da pasitos y hacen todo juntas, son lo mejor que me ha pasado en la vida, y aunque no nos ganemos el concurso por la mala redacción y lo improvisado por el poco tiempo que me queda para hacer las cosas, por lo menos ya te conté una historia que es digna de admirar.Me siento super orgullosa de mis hijas y aunque no sean iguales las amo mas que a nada en el mundo.Besos a todos los que estén leyendo en este momento y un abrazo desde Colombia, cabe recordar que en Colombia no existe algo tan hermoso como lo nuestra red social en Si podemos amar lo podemos todo.
  • 51. P a g e 5 1 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s t o d o ! Mi Hermoso RegaloMi nombre es Iris Castillo, nací en Panamá, pero resido actualmente en Staten Island, Nueva York. Soy la orgullosamama de Alejandrito, un hermoso bebé de 13 meses. Alejandrito nació con síndrome de down, el es mellizo suhermano Alfredo quien nació sin el síndrome. Tengo también 2 hijas, Alexandra de 8 años y Angelina de 6 años.Durante mi embarazo todo estuvo perfecto hasta las 34 semanas en que la bolsa del bebé A (Alejandrito), estabaperdiendo líquido y tuvieron que hacerme cesárea, así que un día después de mi bebé nacer, la doctora nosinformó que se le estaban haciendo estudios, porque se creía que tenía SD. Al recibir la noticia fue como si el mundo se desplomara a mi alrededor, había esperado con tantas ansias misbebes y jamás, paso por mi mente que uno de ellos podría tener problemas, en ese momento yo no sabia nadadel SD, lo único que conocía era que las personas con SD tenían facciones diferentes y cuando yo fui a ver a mibebe, mi corazón me dijo que sí, que mi bebe tenía SD. Llore y le pedí a Dios que el diagnóstico fuera negativo,aunque mi corazón de madre me decía que no había nada que hacer.A la semana nos confirmaron el diagnóstico, ya luego de llorar y llorar; no porque no amara a mi bebe, sino porqueme preocupaba que iba a pasar con él y como sería su futuro.En ese instante busqué toda la información que podía acerca de esta condición y mi visión cambio, ya que amedida que leía me daba cuenta de que mi hijo podría tener una vida normal, como cualquier otro niño, me dije ami misma, no más lágrimas, tengo dos caminos: seguir llorando o levantarme y darle todo el amor y toda la ayudaque mi hijo iba a necesitar y así lo hice.A mi hijo le hicieron todos los estudios y gracias a Dios su corazón, sus ojos, sus oídos, todo estaba bien y yoestaba feliz al ver a mis dos hermosos bebés, que si bien uno tiene una condición, hasta ese momento semostraba como un bebé saludable.Mi bebe a los 7 meses fue diagnosticado con síndrome de west, es una condición que puede presentarse en losbebes con SD, se tiene un 5% a 8% de probabilidad, se le conoce también como espasmos infantiles(convulsiones), y se presento en mi bebé, esto para mi si ha sido devastador, ya que mi bebe debido a lasconvulsiones ha tenido un lento desarrollo de sus habilidades motoras y hasta el momento continúan susconvulsiones, se encuentra en tratamiento y confiamos en Dios todo poderoso que pronto se le pueda controlar.
  • 52. P a g e 5 2 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s t o d o ! “Mi Hermoso Regalo” cont.El saber que un hijo tiene una condición especial es un sentimiento al que nunca te sobrepones, te acostumbras avivir con él y te cambia por completo la vida, aprendes a darle importancia a las cosas que en realidad las tienen,tengo 3 hijos sanos y nunca me puse a pensar como hacían para levantar su cabecita, sostener su cuerpo, reírse,gatear, voltearse, cosas tan simples que nunca les di la importancia que ahora, con mi pequeño Alejandrito se quelas tienen.Dios me ha dado 4 hermosos regalos, pero uno con el que aprendo cada día a darle el valor a las cosas que enrealidad las tienen, que quizás si no hubiera sido por el no las hubiera descubierto jamás.Mi vida se transformo, ahora vivo el día a día, entre medicamentos, terapistas, tareas del hogar o de la escuela demis hijas y otro bebe que esta caminando y haciendo todo lo que espero pronto ver a Alejandrito hacer.Mis mayores temores son el no poder estar con mi hijos y poder ayudarlos en todo lo que ellos me necesitan, enespecial Alejandrito, le pido a Dios cada día, me de la fuerza y la salud, para saber guiarlos y enseñarles hacerhombres y mujeres de bien. Mi reto mas grande es ver que Alejandrito, pueda ser lo mas independiente posible,que el pueda valerse por si mismo, que sea respetado y amado, por ahora es solo un bebe y se que nos esperaun largo camino, que si bien en este momento, no es del todo halagador, se que muy pronto con fe yperseverancia lo va hacer.Para mi la inclusión mas que todo comienza dentro de la familia, si no aceptamos a nuestros hijos tal y como ellosson y los presentamos con orgullo ante el mundo, ellos no van a ser incluidos.Participemos con nuestros hijos en todas las actividades del diario vivir, permitamos que nuestra familia, nuestrosamigos, vecinos y demás conozcan lo hermosos que son y la luz que irradian con ese corazón bondadoso y lleno deamor que ellos tienen, eso es para mi la inclusión, permitirle a nuestros hijos convivir sin prejuicios, nidiscriminación, ser parte del mundo al que ellos pertenecen y eso depende, primeramente de nosotros como suspadres que somos.El ingrediente indispensable para el desarrollo de mi bebe es el amor, yo considero que el amor lo puede todo, situ das amor vas a recibir amor y eso es lo que quiero sembrar en mi bebe.Quisiera que el futuro de mi hijo seadiferente, que el pueda tener una vidahermosa, que el mundo no murmure niabuse de él, que las personas entiendan queson mas parecidos que diferentes y queestas personitas tienen tanto queenseñarnos, en especial el valor, la fortalezay un corazón puro y bondadosos..yrecuerden Dios no se equivoca y fuimosescogidos con un propósito.
  • 53. P a g e 5 3 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s t o d o ! LA VERDAD DEL síndrome de Down , CASI NI ME ACUERDO Mi nombre es Graciela Castellano, tengo 60 años, tres hijos, dos mujeres de 32 y 28 años, casadas y con hijos, Ruben de 24 años, el protagonistas de esta historia. Leí todas las historias, y mientras leía encontré unas más difíciles que otras, los sentimientos cuando nos enteramos son muy similares entre si, quien mas quien menos pasamos casi por lo mismo, en lo único que ésta difiere es que ( e xcepto dos o tres casos ) son niños muy pequeños o de corta edad. Se podrán imaginar que quedaran muchas cosas por contar para no hacerla tan larga, tampoco voy a detenerme tanto en mis sentimientos sino en el crecimiento, la evolución y logros de Ruben. Ojala les sirva de estimulo a los que recién comienzan. Cuando él nació no éramos una familia feliz esperando un bebé, hacia ya varios años que quería separarme de mi esposo ( a lcohólico y golpeador) , sin conseguirlo. No con ellos en cuanto a la violencia física, pero fueron testigos de situaciones muy pero muy feas. Yo era la que mantenía la casa con mi trabajo, hablo del contexto para que se entienda mejor lo que significó la llegada en este marco, de un bebé con SD. Sentí, por lo que he leído, lo mismo que sienten todas las mamás en el primer tiempo, con el agravante de que estaba totalmente sola, sin familia, ni amigos; y con un papá que hubiese sido mejor que no estuviera. Gracias a Dios Ruben era muy sanito. Vivimos en una ciudad pequeña de la Provincia de Entre Ríos, en Argentina; en ese momento no había psicopedagoga, viajábamos una vez por semana 45 km. A la capital de provincia a Estimulación Temprana, ayudó también que soy Kinesióloga y tenía conocimientos previos del síndrome. Aunque parece que no fueran tantos años, había gente a la que tenia que explicarles que es el SD, aveces utilizando esa palabra tan desagradable “ mogólico ” , todavía no había tanta información como ahora, por lo que fue muy difícil lograr que aceptaran a Ruben en un Jardín Maternal, Colonia de Vacaciones, etc. Allí comencé a aprender a ser más tolerante e insistir sin enojarme, aunque doliera, para que lo recibieran; siempre decía: “ Prueben, si se les complica me lo dicen y amigos como siempre ” , sin olvidar que donde vivimos nos conocemos todos, las posibilidades son pocas y nos vemos continuamente.
  • 54. P a g e 5 4 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s t o d o ! Cont. LA VERDAD DEL sindrome de Down NI ME ACUERDO Cuando él tenía 5 añitos, nos separamos de su papa, lo que resultó una bendición después de años de rezar y pedir ayuda legal para que esto sucediera. Ruben, por suerte, a pesar de haber presenciado escenas de violencia, siempre fue un niño pacifico y tranquilo. Allí comenzó una etapa de bonanza. Yo al estar más mejor psicológicamente y tranquila pudededicarme a mis hijos y desempeñarme mejor como profesional, eso me permitió trabajar muy bien y poder criarlos sin pasar necesidades. En esa etapa comenzaron a aceptarlo, conocerlo y quererlo. A medida que crecía era casi el úniconiño especial que iba a la pileta, a folclore, a deportes sorteando obstáculos, volteando paredes, no fue fácil pero lo logramos. Hoy es un joven que se maneja con total y absoluta independencia y autonomía, recorre cada rincónde la ciudad en su bici o a pié. Fue 5 años abanderado de la Escuela Especial a la que asiste actualmente adistintos talleres: Panadería, Huerta, Fotografía, etc. Hace unos días una de sus fotos ganó el Primer Premio en un Concurso a nivel Provincial. Lee, escribe, maneja dinero, como todo chico de hoy le gusta la tecnología, juega a la Play, maneja bien su netbook y el MP3, ya que le gusta mucho la música. Compite en natación por lo que tiene variasmedallas, es cinturón rojo de Kung Fu, baila Folclore, murga, pertenece al coro de Seña, es responsable con sus actividades, educado, obediente, cariñoso, respetuoso, muy limpio y ordenado con todo, casi hasta la exageración. Actualmente está de novio con una jovencita de 19 años, también SD, el tema educación sexual lo estamos llevando bastante bien. Es una relación como la de cualquier pareja de su edad. Me abraza y me dice te amo varias veces al día. También lo manifiesta a sus hermanas, sobrinos,maestros e instructores y docentes, a quienes les agradezco porque sin su ayuda Ruben no sería lo que es hoy. Estamos todos muy orgullosos de él. Ahora tengo a mi lado a un buen hombre con el cual se lleva muy bien y son buenos compañeros. Creo y siento que todos hemos aprendido de Ruben, y día a día supera las expectativas que tuve hace 24 años cuando el nació. Somos una familia unida y feliz, ¿que Ruben es SD? casi ni me acuerdo. Ruben Esteban Roldán 24 años Argentina
  • 55. P a g e 5 5 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s t o d o ! TRES HIJOS CON SINDROME DE DOWNMi nombre es Ma.Guadalupe Campuzano soy mexicana pero vivo es USA hace casi 8 años. Soy mamá de tres niños con SD; José Luis de 4 años, Sahid de 2 años y Jesús Andrey de 4 meses. Cuando me dijeron que había una probabilidad de que mi bebé tuviera SD fue muy dificil. Yo ya tenía 4 años de casada y cuando al fin llegó la ciguena era una felicidad total, era un bebé muy deseado, lo amédesde el primer momento que supe que estaba embarazada. En el control de mi embarzo me dieron la noti- cia de que probablemente tendría SD, no lo podia creer y no aceptaba porque Dios hizo esto. Lloré mucho aún después de nacido mi hijo, me sentía triste, no sabía como tratarlo, me preocupaba si hablaría,caminaría y sobre todo pensaba qué sería del futuro, como lo aceptaría la sociedad, no quería que nadie sin- tiera lástima por mi nene. Quería que mi hijo tuviese un hermanito, que lo cuidara, jugaran j, se ayudaran entre ambos y se apoyaran en los momentos difíciles. Ese dia llegó; todo parecía normal hasta que nació Sahid y sorpresa!!! otra vez tenía SD. La verdad estava muy triste no podia entender porque otra ves y porque a mi, sentía como que Dios me castigaba. Entre en depresión, era llorar por todo, creia que Dios había abandonado, me alejé de Dios, ya no asistía a la iglesia hasta que un dia me di cuenta que esa situación tambien dañaba a mis hi- jos, afortunadamente lo superé.Dios tambien me mando una señal de que estaba conmigo y que nunca se había alejado de mi, volví a acer-carme a Dios, le pedí perdón por todo, por creer que me había abandonado, y en verdad les digo que cambiómi vida y me llenó de FE, de PAZ, de ESPERANZA y sobre todo me ayudó a entender el porque de las co-sas. Creo que Dios me preparó para la tercer noticia, nos hicimos los estudios de genética y salió que yo era la del problema. Lo tomé con calma aunque a la vez tenía tristeza, me sentía culpable pero en fin, traté de asimilar las cosas.La genetista dijo que había un alto porcentaje de que naciera con SD si me volvía a embarazar. Pero esa noera la decisión que Dios tenía para mi, asi que me dio otra sorpresa, estaba embarazada por tercera vez, y lahistoria se repetía, Jesus Andrey venía con SD. Al principio fue doloroso pero esta vez no estaba sola, Diosestaba a mi lado, me ayudó a superarlo y me llenó de Fortaleza. Estoy mucho mejor, creo que Dios me pre-paró aunque que tengo momentos de melancolía, pero al mirar la sonrisa de mis angeltos todo se me olvida. He necesitado mucho tiempo para superarlo porque ha sido noticia tras noticia. Esta ultima vez me sientomucho mejor, mis sentimientos encontraron la salida porque los tenía dentro de un laberinto, y con la ayuda de DIOS lo logré.
  • 56. P a g e 5 6 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s t o d o ! TRES HIJOS CON SINDROME DE DOWN Mi vida cotidiana es normal, como la de cualquier madre que se dedica al 100% a sus hijos; estoy al pendiente de todo de la escuela de Jose Luis, las terapias de Sahid y Jesus, las citas médicas de los tres, de su comida,su ropita, su limpieza, en fin de todo y trato de hacerlo lo mejor que puedo y los involucro a ellos en las actividades para que tambien aprendan y he tenido muy buenos resultados.Soy partidaria de la INCLUSION de un nuevo equipo, porque mis chiquitines son un equipo y de ellos heaprendido obretodo a dar amor; me han enseñado a ser verdadera mamá, a crecer como mujer, esposa y amiga. Uno de los retos es que sean totalmente independientes. Y para lograrlo creo que el ingrediente principal es darles seguridad, hacerles ver que ellos pueden lograr sus metas y sus logros, ellos son humanos como todos, que necesitan ayuda, comprensión y paciencia para que tengan un buendesarrollo. Es super importante amarlos, quererlos y apapacharlos. Con nuestra ayuda ellos lo lograrán, se que Dios nos los envió porque vio nuestra capacidad y paciencia, y sabía seríamos unos padres especiales como lo son nuestros angelitos. Es tiempo de que la sociedad reciba el mensaje que ellos traen consigo, que son personas como todos con cualidades diferentes super inteligentes, son capaces de lograr sus metas y sobre todo que entiendan que el SD no es una enfer- medad sino una condición. Que sepan que ellos brindan amor, un amor puro sin malicia alguna y completamente transparente. Ellos nunca le harían daño a nadie, porque son nuestros angelitos de la tierra.
  • 57. www.elianatardio.com Mi nombre es Eliana Tardío, soy la orgullosamadre de Emir y Ayelén, ambos con síndrome de Down. A estas alturas de la vida lo único quepuedo decir es que estoy inmensamente agrade-cida con Dios por haberme elegido para cumplir esta misión que guía mi vida “ E ducar y Motivar en nombre del Amor ”Mis hijos me han dado un motivo para vivir, para ser feliz y para tener esperanza cada día. Son los hijos perfectos para mí y no les cambiaría absolutamente nada.Siempre supe que tenía una mision y fue hasta el día que nacieron que Dios me la entregó junto a ellos, y me siento honrada, llena de alegría y con la firme convicción de que nuestras vidas no pasarán en vano y así estaremos cumpliendo el propósito de la existencia “ Ayudar a que el mundo sea un poquito mejor!” Copyrights elianatardio@hpcswf.com