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La Red Social "Si podemos Amar lo podemos todo" presenta su libro te historias de padres de hijos con sindrome de Down para el mundo. Te invitamos a leernos y compartir nuestro mensaje de amor y esperanza con el mundo!

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Si podemos amar lo podemos!

  1. 1. www.redsocialelianatardio.com April 2011 - 1era. EdiciónSi podemos amar ..lo podemos todo! www.redsocialelianatardio.com L O S M E J O R E S V I D E O S A CE R C A D E L S I N DR O M E D E D O W N L OS E N C U E N T R A S E N W W W . D O W N T V . O R G A b r a m o s n u e s t r o s c o r a z o n e s a l a m o r ! Nuestra 1era Edición de objetivos que muchos de hijos una vida íntegra donde HISTORIAS Historias para el mundo, está quienes hemos nacido con los únicos ingredientes que Para participar visi destinada a tocar el corazón todas nuestras capacidades, a necesitamos, son tan simples de quienes no han tenido un veces no llegamos a alcanzar. como la aceptación y su las reglas y hijo con necesidades reconocimiento como seres requisitos en especiales y muchas veces no humanos primero, colmados www.elianatardio.com comprenden o conocen una de habilidades diferentes en realidad ciertamente difícil un mundo donde todos En el sector cuando hablamos de retos tenemos diferentes “ L ibro de Historias ” médicos, desarrollo e capacidades. Participar es simple y inclusión, pero también, Treinta historias contadas por verdaderamente puedas cambiar diferentes personas, que enriquecedora cuando La paradoja de la vida es que desembocan en una misma muchas vidas! podemos podemos alcanzar a a veces lo común se nos conclusion : Si podemos amar, sentir el amor y la entrega de vuelve corriente y perdemos la lo podemos todo! cada uno de quienes nos oportunidad de ver el milargo hemos convertido en padres Unete a nuestro lucha de cada vida. C A S O S de estos hijos, aparentemente compartiendo nuestras E S P E CI AL E S discapacitados para el mundo, Quienes nos hemos sometido experiencias y descubriendo pero super calificados cuando al juicio o al reto constante, en cada historia, el valor real Dos diganósticos 3 hemos aprendido a dar lo de amor que todos los padres se trata de grandes ejemplos de valor, entrega y mejor de nosotros mismos con tenemos por nuestros hijos. Sin rotulos ni etiquetas 9 determinación para lograr tal de ofrecerle a nuestros Unidos por el Amor 19 E D ú C A T E !Fuente Inagotable de Amor 34 El síndrome de Down tiene Evolucionan física, mental y una incidencia de 1 cada espiritualmente. Son niños, DEJARLOS SER 37 Tu, tus hijos nietos o seres 800 nacidos vivos. jóvenes y adultos luchadores amados, pueden convertirse en que se convierten en HEROES No es una enfermedad, un el padre de un hijo conMi hermana gemela tiene SD 38 DE LA VIDA, al ir en contra de padecimiento, ni una eti- síndrome de Down en todo pronóstico que intenta queta. Las personas con cualquier momento. Tres hijos con SD 41 limitar su potencial. capacidades diferentes Estás listo para recibir el amor aman, sienten, y se Es una posibilidad en la vida de sin prejuicos? apasionan por la vida y sus cualquier persona,. retos como todos los demas.
  2. 2. P a g e 2 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s t o d o ! L a R e d s o c i a l La red social nació en Quienes tienen hijos educador para obtenerdiciembre del 2009. Para la mayores se convierten en un resulados positivos y fecha aloja más de 1000 gran soporte para los que evolucionar junto a él, familias de todo el mundo recién comienzan el camino fortaleciendo los lazos de que comparten la dicha de y también gracias a los amor, aceptación y haberse convertido en grupos por países, mucha esperanza en el futuro. padres de personas con información de recursos Me siento inmensamente síndrome de Down. locales se comparte en los orgullosa de este sueño que Los nuevos padres que se grupos de la red. sigue creciendo cada día y unen a la red, lo hacen en La red se maneja bajo el poco después de un año de busca de información, concepto de “Padres para su creación celebro haber soporte y comprensión por Padres”, enfatizando que recibido las satisfacciones yparte de otros padres que ya cada padre es el bendicones más grandes de ELIANA TARDIO han superado la etapa del especilalista en la vida de su mi vida a través de ella. FUNDADORA temor y la acpetación. (Mama de Emir y Ayelen) hijo y debe ser el principal L í D E R E S D E C O R A Z ó N “Loscolaboradores son Dedico este espacio para  ALI LLANAS reconocer a los aliados (Mamá de Elías)  aliados incondicionales que Directora Creativa de la Liliana de Bernardi (Mamá de Pablo Cesar) colaboran al desarrollo y indispensables en administración de la red : Red Lider de jóvenes  Bayron Astudillo la tarea de  EVA LUZ (Mamá de (Papáde Anthony) Y mi mas cordial agradecimiento a todos y manejar una red Paloma) MUSA DE LA PAPA LIDER cada uno de los miembros RED que hacen de este lugar, un de mas de 1000  LETY (Mama de Abi)  Carolina Maragliano espacio de constante apoyo y (Mamá de Matias) miembros” Administradora de la Red LIDER DEL GRUPO 0 A 3 empatía! S I E M P R E L I S T O S P A R A A Y U D A R w w w . d o w n 2 1 . o r g No somos doctores ni contestar nuestras dudas y dedicación y pasión por lacientíficos, asi que nuestras ser siempre una puerta educación y evolución de dudas médicas las abierta para todos los padres nosotros los padres. consultamos con los que tienen en sus vidas un No queremos dejar pasar esta grandes! hijo con síndrome de Down. oportunidad sin agradecerleNuestro agradecimiento más El incondicional apoyo del a él y todo su equipo por todo sincero a la fundación Dr. Jesus Flórez, Presidente su esfuerzo a favor a nuestra Down21 por siempre estar del Canal Down21, es un comunidad de habla hispana WWW.DOWN21.ORG dispuestos a ayudarnos, gran ejemplo de entrega, en el mundo entero.
  3. 3. w w w . r e d s o c i a l e li a n a ta r d i o . c o m P a g e 3 DOS DIAGNÓSTICOS, UNA SOLA SALIDA “EL AMOR” Soy de México, mi nombre es "MELISA GUTIERREZ " y " ABRAHAM " es mi hijo de un año. Al igual que todas las mamás primerizas, yo tenía esa linda ilusión de tener a mi primer bebé entre mis brazos. Todo el embarazo me habían dicho que era una niña la que venía, y yo al igual que mi esposo, estaba fascinada con la idea. Le compramos todo color rosa, hasta los juguetitos, igual todo el mundo le regaló muchas cositas lindas esperando a nuestra bebé, todo estaba lleno de ilusión y alegría alrededor de su llegada.. El día finalmente llegó y mi bebé nació por parto natural, no escuché su llanto, pero sí vi como alrededor de ella, “Después las enfermeras y los doctores murmuraban, yo no entendía nada. Un rato después el pediatra se acercó a mi de eso vino junto a mi bebé y me dijo “ S eñora, al parecer su hijo tiene rasgos que parecen indicar que tiene síndrome de la peor Down, Mire sus ojos y sus manos ” y por dentro escuché una voz que me decía “ Quée? NO PUEDE SER! ” parte, en realidad solo lo pensé y lo sentí, porque ni siquiera podía hablar de la impresión de lo que me acababa de tener que decirles a decir el doctor.. pero ahí no acababa el diagnóstico, el doctor también me dijo que aparte del síndrome de todos que Down, mi bebé había nacido con genitales ambiguos. Por alguna razón, me dijo, su hijo no ha desarrollado sus debían genitales correctamente y no podemos decirle si es un niño o una niña, porfavor no lo identifique aún por su olvidarse sexo, porque necesitamos hacerle exámenes genéticos para determinar su sexo. que era un niña y que Yo sentía que estaba en un sueño, mejor dicho, en una lamentable pesadilla.. COMO ES POSIBLE QUE TODO nunca lo ESTO ME HAYA PASADO A MI!.. ni el peor de los casos imaginé que algo así me podría haber pasado. fue..” Cuando el doctor terminó de darme los diagnósticos, me acerqué a mi bebé y le dí un beso en el piecito y sentí cuanto le amaba..éste es un momento que voy a atesorar por el resto de la vida junto a él. Ha pasado ya poco mas de un año del nacimiento y aún no puedo con el peso de lo que significó para mi saber que habia nacido con síndrome de Down, si yo siempre pensé que esto no le pasaba a las parejas jóvenes, y yo nunca tuve un aborto, nunca tuvimos adicciones, hicimos siempre lo correcto, y pensar que entre todos los humanos nos pasaría esto, ha sido realmente dificil. La verdadera desgracia por así llamarla no tiene nada que ver con nuestro hijo, sino con nuestra impotencia al no saber que sexo tenía, el saber si es niña o niño, no poder ponerle todo lo que con tanto amor le habíamos comprado. Todavía no sabemos porque Dios nos envió esta prueba tan grande. Hace poco recibimos los resultados en los cuales nos confirman que nuestro bebé es varón y gracias a los exámenes genéticos se determinó que también tiene el síndorme de Klinefelter, que es una alteración genética que sólo le sucede a los varones, donde también nacen con un cromosoma extra “ X ” , y que genéticamente se lee 48XXY+21 cuando está asociada al síndrome de Down.
  4. 4. P a g e 4 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s t o d o ! Cont. DOS DIAGNÓSTICOS, UNA SOLA SALIDA “EL AMOR” Lo que me costó más fue esperar el resultado de los exámenes que tardaron muchos meses en llegar.Mi familia y mis amigos sabían que teníamos una niña desde el embarazo y esta fantasía duró alrededor de 9 meses hasta que recibimos los resultados. Junto a mi esposo tomamos la decisión de informar todo esto sólamente a nuestros familiares y amigos más cercanos, y fue en Septiembre del pasado año que la junta de doctores, incluídos el genetista, endocrinólogo, cirujano, psicólogo y urólogo, nos dieron la hoja donde definían el sexo del bebé para que podamos registrarlo como niño. Después de eso vino la peor parte, tener que decirles a todos que debían olvidarse que era un niña y que nunca lo fue, que siempre fue un niño y siempre lo ha sido, y que porfavor no nos pregunten porque. A la gente que nos quiere le importaba saberlo para ayudarnos, a los demás sólo por la curiosidad de saciar su morbo, porque como alguien podría olvidar algo así después de 9 meses. El cambio fue dificil , a pesar de que yo nunca la llame “ niña ” ni utilice el nombre que le habíamos dado durante el embarazo “ Abril ” Dios así lo quiso y poco a poco vamos saliendo adelante. El síndrome de Down no fue nada comparado con la otra noticia, y aunque también pensaba en el síndrome de Down y me sentía sin salida, también se le sumaron a los diagnósticos dos soplos en el corazón de los cuales tuvo que ser intervenido, gracias a Dios hoy está muy bien. Hoy lo vemos gordito, lleno de vida, feliz.. sonríe por todo, es bueno, es un amor, es “ M i angelito ” Siento temor cuando pienso en la próxima cirugía, esta vez tienen que descenderle los testículos y probablemente necesitará una reconstruccion de genitales. Siento mucho temor, y se que vienen muchos retos, además de su desarrollo natural para que aprenda a sentarse, caminar y todo lo demás. Los que más deseo es que mi hijo pueda ir a la escuela, que no sea discriminado, que la gente al leer nuestra experiencia se empatice con nosotros los padres y aprenda que el síndrome de Down es algo natural. Que nos apoyen y que no los castiguen excluyéndolos de la sociedad. El amor es el mayor milagro, el sabe que lo amamos y que si lo regañamos es porque algo no está bien. Con su Mirada nos lo dice todo. La constancia es muy importante y a pesar de que hay días en los que me siento cansada o fastidiada de tantas terapias, también entiendo que es normal sentirse así. Todo mi esfuerzo tendrá un resultado y eso es lo que me anima a seguir y siempre dar lo mejor de mí misma, creo en la constancia y en la paciencia.. Sigan amando a sus hijos, estamos aquí para ellos y si Dios nos bendijo tambien con una Pareja que nos apoya, lo tenemos todo! Y si alguna de ustedes está sola, hay que seguir adelante con mas razón porque SI SE PUEDE! Hay que seguir adelante por ellos y por nosotras también.. ahora me queda claro que por muy negro que se vea el camino, sin importar cuantas preguntas hay sin respuesta, siempre hay una luz para salir adelante y con el tiempo nos damos cuenta que todas nuestras confusiones se van aclarando con esas sonrisitas hermosas que nos Dios nos encomendó.
  5. 5. w w w . r e d s o c i a l e li a n a ta r d i o . c o m P a g e 5 Educarse para sobreponerse al temor! Mi nombre es Teresita Gaytan, soy de México y mi hijo se llama Alan, tiene 1 año 10 meses y es el menor de dos hermanos. Tenia 3 meses de embarazo cuando detectaron una trasluscencia nucal, fue entonces cuando escuchépor primera vez que podía venir con síndrome de Down o algun otro síndrome, no le dí mucha importancia. Debido a ésto decidieron hacerme ecografías cada 15 días, yo sólo pedía a Dios que no pasara nada y naciera sano, sin problemas. A los 5 meses me realicé una Amniocintesis, al mes me entregan los estudios y nos dieron la noticia, en ese momento sentí como si el tiempo se hubiera detenido a mi alrededor. Sólo estabamos el genetista, mi esposo y yo, y mientras el doctor me hablaba, de repente ví en mi mente una realidad y empecé a crear el futuro de mi hijo, a mí me costó mas tiempo digerirlo que mi esposo.. tenía que asimilar poco a poco lo que me dijo el doctor. Sabía que no me podía dar el lujo de tomarme mi tiempo ya que una personita a la que amo crecía en mi vientre. Lloraba por el futuro, por el temor a que lo hicieran sufrir, también sentía que lo hacia sufrir porque el ahí adentro sentía mi dolor. Me preguntaba: Será cierto, estará sano? Yo pedí un hijo sano! Comencé a buscar información en internet y el resto de mi tiempo libre me dediqué a lo mismo, en mi mente la pregunta constante : Tiene síndrome de Down, qué hago? qué es? porqué? Así que me dediqué a empaparme de información y buscar respuestas fue lo primero que hice. Fue con el paso de los días que entendí que realmente tenía un hijo sano, que no está enfermo. Mi asociación entre sano y síndrome de Down era muy pobre y carente de argumentos sólidos, gracias a Dios la gente que me rodea me cobijó en esos momentos. Que más podia pedir? nada me faltaba!!!! Amo a mi hijo, él me ama. Qué me faltaba entonces? Disfrutarlo, disfrutar la vida que crecía en mi. Entonces dejé de preguntar y seguir pidiendo que viniera sano, disfruté mi embarazo y así nació Alan el 4 de Mayo del 2009, sano, bello.. mi primer reacción fue llorar de alegría, al ver un ser hermoso y perfecto. Alan es mi segundo hijo, soy madre trabajadora y contra todo pronóstico y con altas expectativas, he podido manejar un trabajo de 9 horas diarias y mi familia. Mis familiares me ayudan con Alan en su estimulación temprana, sus terapias. Mi trabajo toma mucho de mi tiempo, así que tengo que repartir mi trabajo entre mis 2 hijos, con la ayuda de mi esposo y si me pregunto : Qué ha cambiado con Alan? Diría que nada!!, el síndrome de Down pasó a segundo término y no hemos dejado que intervenga en su crecimiento, convivencia y vida diaria. Ha sido igual que mi otro hijo y Tratado como cualquier niño, como no es nada extraordinaria su condición, no cambia nada. Mis mayores temores son : El nunca fallarle, en nunca darme por vencida primero yo, porque él no se da por vencido, el lucha hasta lograrlo y lo sigo impulsando siempre a lograr sus metas. Mi reto es estar allí cuando me necesita sin sobreprotegerlo para que alcance una vida independiente sin sobrestimar sus capacidades. La inclusión para mi es el simple “Respeto” hacia las personas y su integración con igualdad de derechos. Los ingredientes indispensables son la Fe y la confianza en el, el apoyo para impulsarlo a seguir adelante es importante, para enseñarle a no darse por vencido hasta lograr su meta, pero lo primordial es la confianza y sobre todo el “Amor” “Veo a mi hijo con una vida independiente, donde la gente lo ve por lo que es, por lo que aporta a los demás en sus vidas, no por que tiene síndrome de Down”
  6. 6. P a g e 6 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s Apostando por la “FELICIDAD” Soy Celina Gonzalez de Argentina, y soy la mama de Juana Agu de 2 años de edad. Cuando nos dieron la noticia de que nuestra hija tenía síndrome de Down, ella estaba internada en una neonatología, sobreponiéndose a su nacimiento prematuro con apenas 31 semanas de gestación.Lo primero que sentí al recibir la noticia fue que debería volver a nacer para poder ser feliz.. fue muy duro y muy desesperante en un primer momento.. luego al ver su fortaleza para sobrevivir con tan sólo un kilo y medio depeso, sentí que no podía bajar los brazos y debía, junto a su papá, acompañarla en su lucha.. con los días nos fuímos hacienda a la idea de su condición, y cuando llegó la confirmación del estudio genético, ya habíamos asumido que teniamos una hija diferente. Con el pasar del tiempo también nos dimos cuenta que esa niña no era diferente a nadie, y que su vida se desarrollaba como la de otros niños, sólo con un poco más de atención, entre estimulación, natación,musicoterapia, etc.. Creo que a sus pocos meses de vida, ya nos habíamos acomodado a la noticia.. es una forma de decir, ya que actualmente, me sigo sorprendiendo al tomar conciencia de que tenemos una hija con sd. Al día de hoy la vida de Juana se desarrolla con total naturalidad, ella asiste a una escuela (no especial) donde funciona el jardín maternal, comparte sus actividades con otros niños de su edad, es una nena totalmente sana, y por encima de todas las cosas, es una niña FELIZ!! Si me pongo a pensar hay muchas cuestiones que me preocupan acerca del futuro y su desarrollo.. pero tratamos de vivir el día a día, que no es poco, sin darle demasiado lugar a los miedos que a veces ni siquiera tienen fundamentos.. confiando siempre en que con el apoyo y la atención necesaria ante cada desafío nuestra hija va a ir superando los obstáculos.. Con respecto a la inclusión social, creo que la primera inclusión es la que nos planteamos los padres en el seno de la familia, y a partir de allí, como si el resto del mundo lo percibiera, las puertas se abren dejándonos paso para acceder a donde realmente queremos llegar.. Aceptamos y amamos a nuestra hija con tanta fuerza y tanta intensidad, que ella es amada y bien recibida en cada ámbito que frecuenta.. nunca pienso que la van a mirar mal, o que alguien la va a despreciar.. todo locontrario! creo que la sociedad ha avanzado mucho en el terreno de la inclusión aunque se también que depende mucho del lugar en el que vivimos... en mi caso habitamos en una ciudad pequeña, y eso ayuda mucho. Juanita creció en una casa y en una familia donde más alla de nacer una beba con sd, nació una beba.. así de simple.. y si bien los padres luchamos con toda nuestra energía para darle todo lo que estuvo a nuestro alcance siempre y hasta el día de hoy, a nivel terapeútico, médico y profesional.. el principal factor que a ella laimpulsa a crecer sana y feliz es el INMENSO AMOR que recibe día a día de todas las personas que la rodean..Por ultimo quiero dejar en forma sintética mi visión acerca de esta situación que nos toca vivir como padres: Los niños con sd ante todos son seres humanos tan distintos como iguales al resto de las personas.. creo que la palabra clave esNATURALIZACION.. mientras más natural sea el hecho de que nuestro hijo tenga sd, más natural será su vida.. es verdad que con más trabajo, con más apoyo, con más dificultades ante ciertos hechos de la vida.. pero cuántas personas tienen las mismas dificultades por otros motivos ajenos al síndrome de down? Apuesto todo a que mi hija va a ser hoy y siempre una persona feliz, y ese es mi motor y mi lucha.. para eso vivo y me esfuerzo día a día, y confío en que la sociedad va a tener que empezar a descubrir la esencia espiritual de cada persona, y en ese punto creo que nuestros hijos tienen mucho para dar..
  7. 7. w w w . r e d s o c i a l e li a n a ta r d i o . c o m P a g e 7 Uno mas de mis seis hijos, que con apoyo : Lo conseguirá todo! Soy Alejandra Cristina Azzaro, de Argentina, Tomás es el quinto de seis hijos que tengo, el tiene 6 años.Cuando el nació, y nos comunicaron que tenía síndrome de Down, mi esposoy yo no tuvimos reacción alguna, yo creo que sentí un poco de alivio cuando la pediatra dijo las palabras "Síndrome de Down", por alguna razon tuve mucho miedo de que estuviera muy enfermo de su corazón, cosa que gracias a Dios no era. Horas después recorde un sueño que tuve durante mi embarazo, soñé a mi hijo con su guardapolvito de jardin el primer día de clases, en ese momento yo creí que no se cumpliría ese sueño y lloré bastante de desilusión, luego de unas horas todo eso dejó de importarme, lo único quequería era que mi hijo, que había nacido con la sangre muy espesa y tuvo que ser derivado a un centro de mayor complejidad, se pusiera bien para poder llevarlo a casa con sus hermanos.Nuestra vida cotidiana es como la de cualquier familia, Tomás es un chico muy felíz, travieso, cariñoso, y esta sanito, por lo tanto tiene una vida absolutamente normal, concurre a jardín a sala de 5, y se ha adaptado perfectamente, ya que concurrió dos años a un jardin privado donde aprendió las normas de convivencia y ahora las aplica perfectamente, en lo pedagógico tiene un desarrollo que esta dentro de lo esperado por su condición, y en lo cotidiano en casa me sorprende día a día con esa inteligencia "diferente"; como le digo yo; resolviendo situaciones, superándome a mi muchas veces. No tengo mayores temores a esta altura de nuestras vidas, sólo le pido a Dios que lo siga manteniendo sano, para poder seguir desarrollandose como hasta ahora, sé que él es suficientemente fuerte como para superar los obstáculos que se le planteen, lo sé por que me lo ha demostrado muchas veces, cuando he tenido miedo el me ha demostrado que no tengo de que. Inclusión; acá se me complica un poco, yo creo que la verdadera inclusión es la que se da desde el corazón y no la que una ley obliga a aplicar. Creo que llevará mucho tiempo para que la mayoría de la sociedad empiece a ver a nuestros hijo como los seres humanos maravillosos, llenos de capacidades, que realmente son, y no solo como los niños dulces y cariñosos, o, en los peores casos, como los compañeritos enfermitos de sus hijos. Pero tambien creo que, aunque sea de a poco, se va logrando, la sociedad toda en ese sentido avanza, no se estanca, por lo que es una realidad posible. Siempre he sostenido que, al menos en nuestro caso, fue fundamental el hecho que aceptaramos a Tomás con su condición, lo tratamos como a todos nuestros hijos, siempre fuímos conscientes de sus necesidades educativas especiales, y por esa razón concurrió a estimulacion temprana desde el mes de edad, pero más alla de eso, fue unniño como cualquier otro. Se le impone el límite, se le premia ante una actitud positiva... todo como a nuestros otros hijos. No sobreprotegimos, ni exigimos demás. Desde su nacimiento, me propuse hacer de este hijo una persona util a la sociedad, capaz de servir a su prójimo, y un ser humano independiente y autónomo. Contará siempre con el apoyo de las personas que lo aman, pero solo eso, apoyo, lo demas, lo logrará el. Se, sin duda alguna, que asi será.
  8. 8. w w w . r e d s o c i a l e li a n a ta r d i o . c o m P a g e 8 Yo soy Sofía Sánchez Guzmán de México y mi bebé se llama José Jacinto Leal Sánchez y tiene 1 año 10 meses Cuando me enteré que mi bebé tenia SD, lloré mucho porque sentía que yo tenía la culpa, pero tengo gente que me ayudó mucho. No tardé mucho en darme cuenta que tenía que disfrutar a mi hijo, sin pensar en el síndrome de Down, porque sino nunca seríamos felicies. Mi vida diaria es muy emocionante porque siempre estamos aprendiendo algo nuevo. Le tengo miedo es a que rechazen a mi hijo, que lo hagan menos, que no se pueda valer por sí mismo, más que nada a la discrimnación y la inclusión para mi es que mi hijo se pueda relacionar en cualquier lugar. El ingrediente indispensable para el desarrollo de mi hijo es el AMOR que tiene de toda su familia. “Mi niño eres una bendición de Dios, tu vales mucho y no estás solo, yo te voy apoyar siempre, yo se que tu vas salir adelante, no te dejes caer, Te Ama tu Mamá” “EL AMOR” El ingrediente indispensable! Mi nombre es Niloha Antequera R, soy de Barquisimeto, Venezuela. Mi Princesa se llama Maria Victoria, y tiene 2años y 4 meses. Creo en Dios y en la Virgen Maria, mi embarazo simplemente pasó sin ser buscado, y desde el momento que me enteré se me pasó esta posibilidad por la mente, pienso que cuando el corazón te manda esta señal por algo es. Desde el primer momento del nacimiento de mi hija, le di gracias a Dios y lo que me preocupó fue su estado físico al saber de su cardiopatía, pero me llené de valor, y siempre dije que después que se sanara el corazón yo me encargaba de sacarla adelante. Gracia a Dios tuve la suerte de que fuera Operada en el Cardiologico Infantil Latinoamericano en Caracas, y para mi fue un sueño, la operación fue el viernes 2 de Octubre y ya el 9 Octubre ya estaba de regreso en casa, todo salió de maravilla y su recuperación fue casi Milagrosa. Cada día con la ayuda de mi familia, ponemos todo el amor para enseñarle, Tengo dos hijos mayores y hasta ahora Maria V, ha sido criada igual que sus hermanos sin ninguna limitación y a Dios gracias, ella se ha ido desarrollando acorde a su edad. Tengo muchas metas porque confió en su gran capacidad para aprender y soy de las que pienso que los límites se los ponemos nosotros, y por la inclusión debemos luchar cada día para difundir una cultura de igualdad por nuestros hijos, Definitivamente el ingrediente principal en el desarrollo en nuestro hijos es el amor, la constancia y por último entender que le debemos respeto y no pensar en ellos como seres de una condición especial. “Luchemos por la igualdad como derecho fundamental de nuestros hijos para que la gente entienda que ellos no pidieron nacer así y que han venido a llenar este mundo de amor porque no conocen la maldad, y que si la humanidad tuviera síndrome de Down, otra sería la vida”
  9. 9. P a g e 9 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s t o d o ! PRESENTAMOS A NUESTRO HIJO SIN ROTULOS NI TEMORESMi nombre es Romina, soy mama de Juan Cruz Fonseca de Argentina de 8 meses de edad. Fue muy raro, Juan Cruz fue diagnosticado recién a los 5 meses, porque nosotros pedimos se le haga el estudio genético. A pesar de la incertidumbre de no saber si Juan Cruz venía con una condición Diferente, fue recibido con muchísimo Amor, Alegría y fue motivo de festejo siempre. Una vez confirmado el diagnóstico, tuvimos una mezcla de sentimientos, pero que iban más por el lado del "miedo a lo que desconociamos" y "miedo si sabríamos yseríamos capaces de darle lo mejor". Aún hoy nos preguntamos más que nada por su futuro, si el logrará la independencia necesaria para valerse por sí mismo si algún día faltaramos.Supongo también que no haber conocido el diagnóstico , ni durante el embarazo, ni en el momento del nacimiento hizo que lo recibiéramos sin ningún rótulo y todo se dió de forma natural, tanto así que cuando confirmamos fue más bien un alivio, porque ya sabíamos lo que teníamos que hacer por él: Comenzar a trabjar en su desarrollo. Juan Cruz fue incorporado en nuestras vidas , con la misma alegría y las mismas ganas que si no hubiese venido con su "condición", siempre vimos a un bebé, a nuestro bebé, a nuestro hijo. En cuanto a lo afectivo no modificó nada! Surgen miles de interrogantes cargadasde angustia, desconcierto y el miedo a que su vida e integración social sea cruel, es decir a que sea discriminado.Juan cruz no hizo más que despertar afectos, acercó familiares y amigos que hace mucho tiempo habíamos dejado de frecuentar! en tan poco tiempo nos cambió le escala de prioridades, nos transformó para bien! Yo desde siempre supe que el venía para redimir, sanar, hacernos la vida mejor y eseñarnos a valorar y valorarnos! Tiene las necesidades propias de cualquier bebé, más las de Estimulación Temprana, tratamos que éstas no nos absorvan, dado que tenemos a Roberta de 6 años, y sabemos que a veces se comete el error de sobreproteger al hijo que uno considera mas desprotegido , y se pierde de vista a los demás hijos. Si bien somos nuevitos en esto de "Ser Papás Especiales", tratamos de llevar nuestra vida lo más naturalmente posible. No hay un día desde hace ocho meses que cada despertar y el resto del día no este inundado de "las mágicas sonrisas de Juan Cruz". Mi mayor reto y mi mayor miedo van de la mano, es decir si logro concretar mis metas para con Juan Cruz, en lo que respecta a su desarrollo, educación, integración e independencia, mis miedos no tendrán razón de ser! En estos ocho meses de su vida, he visto con inmensa alegría y sorpresa gratificante y esperanzadora, como él esintegrado con total naturalidad y normalidad, con sinceras muestras de afecto. Vivimos en una ciudad pequeña, dondea veces los pensamientos y las ideas suelen ser bastantes cerradas, y de por si en mi país Argentina hay muchísimo por hacer todavía en materia de inclusion.Estamos convencidos que esto es posible porque nosotros lo presentamos a la sociedad sin rótulo, prejuicio, miedo overguenza alguna, por el contrario nos mostramos llenos de orgullo y nos sentimos privilegiados, por el regalo que Dios depositó en nuestro hogar el 6 de Agosto del 2010.La inclusión comienza en nuestra casa y es este justamente el ingrediente que considero indispensable en el desarrollo de mi hijo, darle todas las oportunidades, las mismas y mas que le doy y le daría a Roberta (mi hija "regular"). Ideales: guau! él ya puso nuestro mundo patas para arriba, para despojarnos de nuestras vanalidades, nuestras cosas y sentimientos triviales e innecesarias… Sólo deseo poder estar a su altura para ser merecedora de lo que el tiene para darnos y enseñarnos.
  10. 10. w w w . r e d s o c i a l e li a n a ta r d i o . c o m P a g e 1 0 Mi nombre es Nelly Campos Araya,mi hija se llama Constanza Gomez Campos, nació el 09 de agosto de 1993, y somos de Santiago de Chile. Cuando me llevaron para el hospital porque mi pequeña I PPPPPba a nacer, nunca me imaginé que la matrona me diría de una forma muy brusca "tu hija tiene sindrome de down", en ese momento sentí que el mundo se partía en mil pedacitos, lloré, grité, me revelé contra Dios. Pensé : Si nadie va a querer a esta niñita, que voy hacer con una hija así? en fin, pensé las atrocidades más grande que un ser humano a veces piensa. En conclusion, me quise morir, pero al ver a mi pequeña tan chiquitita, me invadió un sentimiento de culpa tan grande, que me propuse sacarla adelante como fuera, gracias a Dios y al apoyo incondicional de mi familia y amigos, que pude superar en muy corto tiempo, (menos de cuatro meses) el dolor de tener una hija con síndrome de Down. Mi vida ha sido muy feliz junto a ella, Conny ha logrado muchisímas cosas en esta vida, quizás de una forma más lenta que los otros niños, pero todo lo que se propone lo logra. Algunas cosas las logra con más dificultad que otras, ella cuando era pequeñita asistió a la escuela regular, donde no le fué muy bien porque a ella rno le gustaba, fué un año duro, sólo habían quejas de parte de la maestra, y con mi esposo llegamos a la conclusión de que lo mejor sería la escuela especial y creo que no nos equivocamos, porque en ese tipos de colegio nuestra hija es muy feliz. Hoy Conny tiene 17 añitos y me ha llenado de orgullos muy grandes. Uno de mis grandes temores es cuando ella se enamore de verdad, es algo que aún no sé como enfrentar, pero estoy tranquila porque apesar de que Conny como dije tiene 17 años, es aún muy inmadura. Siento que Dios nos ha premiado con un regalo muy bello que son nuestros hijos, que si bien es cierto que a veces nos resulta un poco complicada su enseñanza, con amor y perseverancia se llegan a muchos logros y metas. Soy la mujer mas feliz y orgullosa del mundo con la existencia de mi bella hija "CONNY" CON SU FUERZA NOS ENSEŇAN A ROMPER BARRERASMe llamo Leticia Pineda Villegas, soy de Cuernavaca Morelos, México, tengo 48 años y hace 10 años Dios me escogió para ser la mamá de Diego un niño SD. Su nacimiento fue mágico porque nació un día 12 a las 12 de Diciembre. El día de la Virgen de Guadalupe, recibí en mis brazos a un bebe pequeño llenito y con sus labios muy rojos, algo me decía que no todo estaba bien, su débil llanto, sus ojitos, su cuellito corto y muy flacido. Tomé las cosas concalma, pero al saber la posibilidad de que tuviera SD lloré mucho día y noche. A veces sentía que mis ojos ya no tenían lagrimas, pero un día le dije a Dios: Tu me lo has dado ahora yo te pido con todas mis fuerzas me des lo que necesito para cuidarlo. Desde ese momento mi vida cambió, Dieguito fue nuestro motor, nuestra alegría, lo integramos en todas nuestra actividades y quiero compartirles que su vida ha sido como la de un niño normal, ya que aprendió a gatear, caminar,nadar, patinar, montar bicicleta, caballo y finalmente ha aprendido a leer y escribir. Es muy tenaz e inteligente, yo deseo que mi hijo logre ser independiente y que sea feliz como hasta el momento lo ha sido, por eso quiero que las personas lo conozcan y sepan que el amor que ha recibido de su familia y amigos lo ha hecho crecer y contagiarnos su cariño y su alegría a pesar de que aún existe la discriminación de una sociedad que los limita, pero con la fuerza que nuestros niños nos dan, nos harán romper barreras ya que cada logro que obtienen se ganan el cariño y el respeto de quienes les rodean. Diego Te amo!
  11. 11. P a g e 1 1 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s t o d o ! CADA DIA AGRADEZCO A DIOS POR UN NUEVO DIA Mi nombre es Martha Patricia Rodriguez, soy mexicana pero resido en Tampa, Florida desde el 2003.A las veinte semanas de embarazo y por medio de la amniocentesis sugerida por mi edad (36), me enteré de que Rebeca naceríacon síndrome de Down. Fue doloroso saberlo aunque no sorpresivo pues yo siempre presentí que ese nuevo bebé no estaba del todo "bien", el día de la noticia sentí también una profunda tristeza, incertidumbre, culpabilidad y mucha preocupación sobre el futuro de la bebé.Lloré durante días pero el amor que sentía por ella, aumentó con la confirmación de mis sospechas porque se trataba de una bebéespecial. Desde antes ya la aceptaba y la quería fuera cual fuera su condición, pero después de la noticia el apoyo de mi esposo fue fundamental, lloramos juntos el primer día pero nos prometimos que sería una niña muy feliz y él aumentó sus demostraciones de amor hacia la bebita en mi embarazo. Creo que me sobrepuse hasta el día en que vino al mundo, durante el parto yo estaba muy atenta y jamásolvidaré su carita al momento de nacer, sus ojitos achinados me reafirmaban su condición, era tan pequeñita y a la vez tan llena de vida. A partir de ese momento me robó el corazón y me di cuenta de que era sólo una bebé a la que tenía que amar y cuidar. Consideramos una ventaja el habernos enterado durante el embarazo pues nos dió oportunidad de informarnos al respecto, y aunque nos falta mucho por aprender fue como si supieramos lo que iba a pasar. Decidí dejar de trabajar por un tiempo indefinido para dedicarme a ella, ahora tengo una rutina en casa enla cual Rebeca es prioridad debido al tiempo que le dedico a sus terapias físicas y a su estimulación. Cada díaagradezco a Dios por un nuevo día, por darme la oportunidad de ver el despertar de un par de ojitos llenos de luz en esa carita blanca y regordeta, para mí no hay expresión más dulce que la del rostro de mi pequeñita.Desde antes que Rebeca naciera ya me preocupaba mucho su futuro, pienso en cómo pasará cada etapa de su vida, y me asusta pensar qué será de ella el día en que su papá y yo ya no estemos pues yo tengo 37 años ycuando saco la cuenta de los años sufro al imaginarmela sin mi; por eso me propuse a ayudarla y a prepararla para que pueda lograr una vida independiente (dentro de sus posibilidades). También me preocupa como lavea la sociedad, si la rechazarán en la escuela, si tendrá amigos, si llegará a enamorarse, cómo se sentirá ella cuando se de cuenta de su condición y necesito informarme para saber como enfrentarlo.Rebeca fue una bebe deseada y planeada, sin duda vino a completar nuestra familia y a complementar mi vida, estoy segura de que este es solo el comienzo de grandes alegrías y satisfacciones como padres y que siempre nos sentiremos orgullosos de ella. Sin duda alguna, lo más importante para su desarrollo es el amor que le damos día con día. Nos alegramos de sus logros y le demostramos cuanto la queremos, es la adoración de la casa. Quiero hacer notar que Rebeca completo nuestra familia, ella nació a los nueve meses de habernos casado Walberto y yo; la deseamos, la planeamos y queríamos que fuera niña pues mi esposo tiene a Samuel de 7 años y yo a Marco de 4, ahora somos una familia de cinco en la que Rebeca es la más amada; definitivamente no podria vivir sin ella y la amo con el sd , (no seria ella si no lo tuviera). Quisiera que hubiera más difusion en los medios , asi como la hay del autismo, VIH, diabetes, etc..para que la sociedad dejara a un lado el mito equivocado y sepa que nuestros hijos noson "bobos", ni "retrasados mentales" ni "niños con problemas", y asi nuestros niños sean vistos y tratados primero como seres humanos capaces de formar parte de una sociedad.
  12. 12. w w w . r e d s o c i a l e li a n a ta r d i o . c o m P a g e 1 2 LLEGARA TAN ALTO COMO ELLA QUIERA Soy LUZ MARY CRUZ TABARES, mamá de ISABELLA YEPES CRUZ de 4 añitos de edad, COLOMBIANo puedo negar que para uno no es fácil recibir esta noticia, pero piensoque DIOS ya me había de cierta manera preparado para recibirla, por que ese 14 de Enero de 2007, cuando mi hija nació y me dijeron que había que hacerle unos exámenes por que al parecer tenia SD, dijé no me importa, por que sea lo que sea es mi hija y yo daba la vida por ser madre, y al tener a mi pequeña en brazos era más que suficiente para estar feliz, y digo que Dios ya me había preparado por que en la familia de mi esposo ya había alguien con SD, una prima de mi esposo, Daniela con 22 años, por lo tanto yo ya sabía que era y que me esperaba con mi hija, no me pareció tan horrible, inclusive cuando mi esposo entró acirugía le dije: Amor al parecer Isabella tiene SD y el me respondió: “Yo Ya sabía”Los primeros 2 meses fueron un poco traumáticos por que aparte del SD,nos dan la noticia de que venía con una cardiopatía congénita CANAL AVy que había que operarla del corazón, esta noticia si me dolió y casi acaba con mis nervios. Desde el primer día que supimos que tenía SD, comen-zamos a buscar ayuda en centros especializados en el tema, con personas que ya hubieran pasado por lo mismo y que nos pudieran colaborar desde sus experiencias. Isabella se queda donde mi hermana, que es quien la cuida mientras nosotros trabajamos, ella es quien le dá eldesayuno, la baña, y la lleva al colegio. Llegamos a Casa y mientras yo preparo algo de comer y empaco la comida para el día siguiente, Isabella ve televisión con su papá, juega con sus muñecas, o se pone a pintar. Voy le pongo la pijama, le Cepillo los dientes, y me quedo en la camita con ella jugando o cantándole hasta que se duerme. Pienso que mi mayor temor es morirme y pensar en manos de quién va a quedar mi hija, pienso que los hijos están para enterrar a los padres, pero cuando se tiene un hijo especial, no me gustaría morir antes que ella. Otro temor es que le pase algo, que se aprovechen de su inocencia.Y mis retos con Isabella, son proporcionarle todas las herramientas necesarias para que salga adelante, que aprenda a leer, escribir, que ejerza algún deporte, que se especialice en algo, en una actividad que le guste, como pintar, bailar, que se yo, que sea feliz, por que para mi lo más importante es la felicidad de mi hija. Para mi la inclusión es que las personas de la sociedad acepten y compartan los espacios con personas con discapacidad, que les permitan entrar en un salón de clase, compartir actividades del común vivir, que les permitan estar en sociedad y que les brinden los recursos necesarios para desenvolverse y desempeñarse en lo posible como una persona común y corriente. El ingrediente indispensable es EL AMOR, MUCHO AMOR, acompañado de afecto, cariño, ternura, paciencia, tolerancia, acompañamiento, disposición, en fin pero el que nunca puede faltar es EL AMOR. Considero que no existen barreras para un hijo con SD, que las barreras las ponemos nosotros, se y espero que miaprenda a hacer muchas cosas en la vida, obviamente con cierto grado de dificultad en algunos casos, pero se que al fin logrará grandes cosas, se que mi hija va a llegar muy lejos por que para DIOS no hay nada imposible, y yo creo firmemente en él que Isabella pasará las fronteras, que mi hija llegará tan alto como ella y nosotros su familia queramos, como dije antes proporcionándole las herramientas necesarias para salir adelante, dándole todo el amor del mundo entero, que se sienta importante y útil a la comunidad.
  13. 13. P a g e 1 3 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s t o d o ! DIOS NOS DIO A NUESTROS HIJOS PARA DISFRUTARLOS Soy Margarita Josefina Lopez de la Vega, mi país es Chile ciudad de Arica y mi hijo es Martín Helaman Aguilera Lopez y tiene 6 años con 8 meses. La noticia de que tenía síndrome de Down la supimos al momento de nacer, nació muy mal, casi muriendo, ya que venía con complicaciones muy graves en los pulmones, cuando me dijieron sobre su condición yo no lo asimilé como tal, estaba más preocupada deque se salvara, pero nos miramos con mi esposo en complicidad recordamos loque alguna vez dijimos cuando vimos un comercial donde sepedía ayuda para un hogar de niños con síndrome de Down,cuando dijimos que SI lo amariamos si nos pasara, más aun porque ser especial. A veces me angustia lo que pasara si yo le falto a mi hijo algun día, pero como Dios es muy grande, un día una matrona me dijo que viva el día a día, que lo ame con todo el corazón y que le facilite las herramientas para que pueda enfrentarse a la vida cuando sea mayor. Martín participa activamente en todo lo que se refiera su curso que es kinder, en la tarde descansa un rato, hacemos tareas, ve televisión, regamos las plantas y luego a dormir, pero antes un ratito de regaloneo con papá y mamá, en lo cual aveces abusa y se queda a dormir con nosotros el muy fresco. Discriminación por suerte divina no la he sufrido aún, pero se que habrá algun momento en el que tenga que enfrentarme directamente a esta realidad pero no es mi temor,porque deben saber que ellos perciben muy bien las malas ondas o intenciones de las personas y sencillamente no las toman en cuenta. Es uno principalmente quien sufre porque discriminen a su hijo,y mis retos a esta altura de la vida en la edad que tiene Martín, son que aprenda a leer y escribir,además de defender sus derechos y espacios , que sepa el valor del dinero para que pueda aprender a comprar y que tenga un oficio cuando sea mayor. La inclusión es hacer partícipe activo a mi hijo en el desarrollo general que tiene los niños de mi comunidad sin realizar discriminación por su condición genética,y que se le den las herramientas necesarias además de justas para sus avances en el aprendizaje y desarrollo sicológico social. Querida comunidad de padres,hermanos,abuelos y familias. Dios nos dio a nuestros niños hermosos y angelicales para disfrutarlos y amarlos sobre todas las cosas. Mis ideales para mi hijo son primero que nada que sea feliz, que se sienta amado no significa mal criado sino bien amado,en segundo lugar darle herramientas para que enfrente su vida de una manera que él se sienta bien, se sienta a gusto con su entorno, haga conforme sus quehaceres diarios, más que nada queridos amigos que él sea siempre un NIÑO que sea UN NIÑO FELIZ.
  14. 14. w w w . r e d s o c i a l e li a n a ta r d i o . c o m P a g e 1 4 NO SE QUITEN LA OPORTUNIDAD DE CONOCERLOS Mi nombre es Angeles y mi esposo Angel, Dios nos bendijo con un niño al cual le pusimos por nombre Angel Imanol, era tan hermoso que inmediatamente quería otro bebé, pero no fué así; sino hasta que Imanol tenía 3 años me volví a embarazar. El 4 de Marzo nacío mi hijo Daniel, mi primer sensación al verlo fué: que tiene mi hijo", al abrazarlo me dió mucho dolor, y se lo dí a mi esposo, estaba hermoso, rubio, grande, y sin embargo mi corazón me dolía sin saber porqué. Llegamos a casa y al darle la lactancia él la rechazaba, y yo lo veía y sentía un escalofrío yo pensaba algo tiene mi hijo; pero no sabía qué era. Todos coincidían que el niño estaba "normal" y bien de salud. Yo llegaba a casa cada vez y seguía viendo algodistinto en mi hijo, con la experiencia de un hijo anterior yo le veía su cabecita, era como aplastadita por la nuca y sus ojitos hermosos pero raros. Al comentarle a mi esposo me dijo, Porqué si ya los médicos te dijeron que está bien? pero aunque así fuera es nuestro hijo y lo vamos a querer igual que al otro. Eso me dió mucha seguridad; y decidí llevarlo a la ciudad de México al nacional de pediatría El día 28 de Mayo del 2002, el resultado fué positivo, trisomía 21, no lo detectaron porque nació sano, me dijeron que era Mosaicismo, más parecido a un niño "normal" no tuvo ninguna cardiopatía, ni nada, por eso no lo detectaron en el embarazo; cuando me lo dieron yo ya no escuchaba bien, me dolió muchísimo, y yo estaba sola pues mi esposo se quedó a trabajar, llegué a casa de mi tía donde me hospedé, y lloré y lloré y lloré casi todo el día, yo veía a mi hijo y decía porqué él, porqué yo, que pasó porqué permitíste que fuera positivo , si yá los médicos decían que no tenía nada. Peró pensé mi corazón nunca se equivocó. Empecé a investigar y lo ponía en práctica, ir al super y andar como loquita enseñando colores y texturas, mi esposo trabaja en una tienda de telas y me iba ya casi al cierre de la tienda a pasar telas, texturas colores y eso le ayudó mucho para desarrollar sus sentidos.Me " puse las pílas rápido y eso me ayudó a superar el dolor que sentía pues me mantenía ocupada y buscando apoyo para el niño. Mi vida diaria circula dando atención a mis hijos, a los dos porque Dieguito es un niño amoroso al que todo el día estoy abrazando atendiendo y besando, y mi hijo mayor no debe sentirse desplazado él entiende que su hermano necesita más atención pero yo sé que debo tenerlo presente tambien y todos los días me esfuerzo por darles mi atención, mi cariño y mis abrazos, educandolos al parejo. Mi vida diaria está llena de sorpresas y enseñanzas, dándome cuenta de la inteligencia de mi hijo que si bien no habla tiene su propio lenguaje el cual se dá a entender y sorprende siempre. sabe muchas más cosas de lo que la gente pueda esperar. Es mi orgullo. Mis temores son varios, mis hijos aún son pequeños y yo ya tengo 44 y miesposo 47, temo dejarlos solos. Me dá miedo cuándo crezca cómo explicar lasexualidad de manera que él lo entienda aunque sé que lo voy a investigar y al igual que otros temas los voy a superar porque nunca me he quedadoparada viendo el tiempo pasar, NO yo busco hasta que la ayuda que mi hijorecibe me parece la correcta, he pasado de una escuela a otra, pero porque algo no me gusta y hasta que quedo satisfecha con el lugar y con lo que él aprende.Por el trabajo de mi esposo fuimos a vivir a Mérida Yucatán, allá viví la mejorexperiencia con respecto a la inclusión en las escuelas, en Acapulco no hay mucho y lo que hay es muy caro, donde aún los niños son descriminados y criticados sobre todo por los adultos, es muy triste.En mi hijo puedo ver la fortaleza que Dios me dá para seguir luchando, a través de él, Dios me habla y me ayuda a seguir buscando diariamente el significado de vivir. Porque esta vida está hecha para AMAR.
  15. 15. P a g e 1 5 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s t o d o ! LA META ES QUE SEAN PERSONAS INTEGRAS Y FELICESMe llamo Isabel Margarita Rodríguez, y soy de Santiago, Chile. Soy mamá de dos niñitas preciosas, la mayor,de 4 años, se llama Magdalena, y tiene síndrome de Down. Dicha condición la conococimos en el momento desu nacimiento, por lo que nos tomó de sorpresa. Es difícil plasmar los sentimientos que se vienen a tu mente y a tu corazón tras recibir una noticia asi, inesperada, aparentemente lapidaria... Miedo, principalmente miedo almundo, al si aceptarán a tu hija, pena, impresión, UF! son tantas las emociones. Sin duda al principio fue triste, me daba mucha tristeza pensar que el día que nació, que debió haber sido pura felicidad, tuvo esa sombra de amargura. Una persona me escribió una carta a los pocos días, una carta alentadora sin duda, donde me puso que llegaria el día donde no cambiaria a mi hija por nada del mundo, ni le quitaria “el palito de más” al cromosoma 21, y eso es tan verdad, que quiero dar fe de eso, y afirmar que mas que nunca siento que un hijo es un regalo, y que el amor sana todas las heridas, y hoy estoy tan enamorada de mi hija que doy gracias por tenerla. La tristeza, o el período "de duelo", pasó pronto, mi Magdalena, o “Gugú” como le decimos cariñosamente en la familia, rompió todos los esquemas y las ideas preconcebidas que en algún momento pude haber tenido sobre como seria y lo que seria capáz de aprender. Cada día nos sorprende más con sus hablidades, y cada día me siento mas orgullosa de ser la mamá de la gordita más linda del mundo. Hoy en día trabajo desde mi casa, lo que me permite estar siempre con mishijas. Somos una familia como cualquiera, el que Magda tenga síndrome de Down hace siglos dejo de ser tema, yhasta casi que se me olvida! Ella va a jardín infantil, y ya el próximo año queremos que entre al colegio. Vamos a apostar por un colegio con "integración". Esta palabra reune muchas características que lamentablemente por lo menos en mi país, aún son utopías, pero tengo toda la fe y el ánimo de creer que vamos para arriba, y que nosotros como padres de niños con necesidades especiales, debemos ser protagonistas para poder fomentar lareal inclusión. Esta pasa no sólo por permitir a nuestros niños asistir a colegios regulares, si no, en implementar metodologías y equipos de profesionales preparados en los establecimientos, para que los niños con SD puedan desarrollar todo su potencial y realmente lograr una experiencia provechosa en su paso por las escuela. En nuestra vida familiar es fundamental la alegria. La risa es el ingrediente principal en nuestro día a día. Magdalena es muy alegre, y hemos creado entre las dos y ella con su papá también, códigos de entretención, y juegos para reírnos y pasarlo bien. Como cualquier mamá, sobretodo mamá de una niña con SD, tengo algunos temores, temor al futuro, a como se nos irán dando las cosas, a como evolucionará mi hija, temor a que en algún momento ella pueda sentir discriminación, sólo pensar en eso me parte el alma, pero sé que soy fuerte, me lo he demostrado! y le pido a Dios que si tenemos que pasar por algo así, me de la sabiduría y tranquilidad para enfrentarlo de la mejor manera. Hay algo que sin querer he aprendido, y es a vivir el día a día, y eso ayuda a temer menos, y ser feliz aquí y ahora. CARPE DIEM, es el mejor consejo que podría darle a otros papás, aprovechen a sus hijos! Mi meta es que mis hijas sean personas íntegras y felices, ojalá inmensamente felices, llenas de amor. Por último quiero decirles que mi hija es una niñita maravillosa, llena de energía, de vida, con una sonrisa tan bonita, que no pasa desapercibida en ningún lugar. UF! Podria escribir un siglo y aún así no terminaría de escribir sobre mi hija, pero para no aburrir de más, quiero finalizar diciendo que gracias a Magdalena he conocido personasincreíbles, que parece que vinieran conmigo desde siempre, y quiero declarar que mi niñita me hace ser una mejor persona y valorar lo que realmente importa en la vida.
  16. 16. w w w . r e d s o c i a l e li a n a ta r d i o . c o m P a g e 1 6UN SER HUMANO IGUAL QUE CUALQUIERA, UNICO COMO TODOS Soy Leticia Villalba de Paraguay, mama de Abigail Campuzano de 3 años Al principio pensé que era lo peor que me podía pasar, recuerdo q la pediatra me dijo: TU HIJA TIENE UN PEQUEÑO PROBLEMITA, TIENE SINDROME DE DOWN, y en ese momento le dije que para mi hubiera sido mejor q sea paralítica o ciega, o sorda o autista, pensé que no podía haberme sucedido algo peor. El mismo momento que me enteré, lloré y rogué para que en el estudio genético saliera negativo, tenía una esperanza en mi corazón de que todo fuera una mentira, pero cuando recibí el sobre con el resultado de exámen genético, lo abíi y leí q era positivo ¨trisomía 21¨, desde ese momento dejé de llorar, me propuse ayudarla y sacarla adelante, ella me necesitaba fuerte, ya que si yo me pasaba llorando, quién la podría ayudar? entonces no lloré más, busqué información, profesionales y a otros padres que estuvieran en mi misma situación, fué dificil porque muchas cosas me preocupaban, más que nada el futuro, pero ella ayudó muchísimo para que todo sea más facil y llevadero, ya que conforme pasaba el tiempo, me demostraba que mis preocupaciones no eran otra cosa mas que prejuicios. En el mundo no hay nada mas hermoso que despertarla en la mañana para que vaya a la escuela, con besitos y cosquillitas a las que responde con risitas con los ojos cerrados (toda vez que no esté con mal genio) es un milagro cada mañana verla cuando se despereza, estira todo su cuerpito y abre sus ojitos. Luego de una dulce sesión de mimitos, se prepara para ir la escuela, se pone mucho perfume, y bien peinada se mira al espejo, todos tenemos q decirle q esta muy linda, eso le encanta ja! viene su transporte y se va super feliz, después le retiro yo de la escuela, cuando me vé grita MAMAAAAAAAA y viene corriendo a abrazarme, es super cariñosa, de camino a casa, cantamos canciones en el vehículo, almorzamos y se pega una siestita, a la tarde cuando vuelvo del trabajo ya la encuentro bañadita, peinadita, perfumadita y merendando, despues salimos a dar una vuelta a la cuadra y volvemos para jugar en casa, a la noche solo pide por su papá cuando quiere dormir, le toca en la cabeza a su papá, y ella suzurra palabras q no entendemos, y luego dice MEMEN en voz alta (AMEN) allí nos damos cuenta que está orando. Ella cambió nuestras vidas, es un cable a tierra para todos en casa, nos hace felices hasta cuando bosteza, es la alegría de mi casa y toca el corazón de todos los que la conocen, es el motor de nuestras vidas! si tuvieramos la oportunidad de cambiar algo en ella, no le cambiaríamos absolutamente nada, porque es perfecta para nosotros! es justo lo que necesitaba en mi vida y doy gracias a Dios por su llegada. Uno de mis grandes temores es que se enferme, ya que pasamos por una neumonía muy dificil, internada un mes, y varias bronquitis, pero más q eso no tengo temores ahora, ella me demostró que mis prejuicios me hi- cieron sufrir cuando ella nació recién y supe su diagnóstico, sufría porque aún no la conocía. Aprendí que la inclusión comienza en la casa, la aceptación y el amor de los padres es el puntapié inicial mas importante, su inclusion y aporte a la sociedad no depende en que escuela vaya, sino de las oportunidades y de la fé que le den sus padres. Los ingrndientes indispensables son el amor, la aceptacion y la esperanza. Deseo q mi hija se convierta en una adulta íntegra, que pueda dar su aporte a su comunidad, que sea un testimonio viviente para futuros padres y niños q vendrán con su misma condición, de que con AMOR, FÉ EN DIOS Y EN ELLOS MISMOS Y PERSEVERANCIA todo es posible en la vida, no pretendo q tenga títulos ni etiquetas, solo q sea una persona más en este mundo, que pueda realizarse y ser autosuficiente, que no miren sólo sus rasgos, sino a un SER HUMANO IGUAL QUE CUALQUIERA, UNICO COMO TODOS.
  17. 17. P a g e 1 7 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s t o d o ! El nombre de mi hijo es KEYNER JOSE BRITO MANTILLA, tiene 5 meses y somos de VENEZUELA Me sorprendí con la noticia y lo primero que vino a mi mente fue : PORQUE A MI? Mi reacción fue llorar y llorar, pensé en su salud y aunque ya había tenido la oportunidad de compartir con niños con síndrome de Down, no estaba bien informada y lo único que sabía era que ellos eran muy dulces pero desconocia las fases de la vida y de la salud, eso me afectó mucho. Aún me afecta el diagnóstico porque apenas he comenzado este camino. Luego del nacimiento vino el reposo pre/post-natal, recién voy a volver al trabajo a mezclar mi rutina con mi rol de mamá, mi díaes muy tranquilo, pasoel tiempo en la estimulación, lo consiento mucho y asisto a todas las consultas necesarias. Paseamos dependiendodel rol de guardia que tenga mi esposo, pero Keyner ha cambiado nuestras vidas con sólo existir, nos llena de dicha y al ver su tierna sonrisa todos los días, me conmueve la satisfacción de saber que es feliz.Los retos no son tantos aún porque mi hijo recien empieza a crecer, pero mi mayor temor es la salud, el rechazode la gente, lo que mas temo es que mi hijo sufra el desprecio de alguien que lo haga sentir mal y no poder estarallí para defenderlo. La inclusión para mi significa la integración a cualquier área, es un modo de aceptación sin discriminación y lo primordial cada día es mucha paciencia y perserverancia. "EL MAYOR RETO ES DAR TODO DE MI PARA QUE SEA LO QUE QUIERA SER, IMPLEMENTANDOLE UN MODELO DE CONDUCTA CON BUENOS EJEMPLOS Y VALORES PARA QUE SE INTEGRE A LA SOCIEDAD Y ALCANCE TODAS SUS METAS, RESALTANDO POR ENCIMA DE TODO SU FELICIDAD PLENA! La vida es más sencilla cuando la gente alrededor se EDUCA! Soy Gretha León mamá de Anahi Franchesca de 7 Años, somos del Ecuador.Cuando mi hija nació, mi reacción fue de total dolor y desconsuelo,yo esperaba con muchos deseos el poder ser madre por años y cuando Anahi nació, fue muy cruel saber el diagnóstico que los doctores dieron,me sentí sin salida, en mundo desconocido, me sentí culpable, tenia mil preguntas, mil dudas. Durante una semana no quería ver a nadie, ni que nadie sepa nada del nacimiento de mi hija, pero gracias a la ayuda de una pareja de Padres especiales que nos visitaron supe que mi misión era estar con mi hija y salir ade-lante con fe, y casi fue un año de dolor de aceptación para entender realmente mi camino, siempre le pedí a Diosantes de ser madre, el tener un hijo ejemplo con virtudes únicas, con un corazón enorme y de verdad Dios me re- galo un ángel. Todos los días es una constante oración para que salga adelante . Mi mayor miedo es su fragilidad , ella esta siendo integrada en una escuela regular y siempre tengo miedo a que este sóla o que no pueda las tareas y mi mayor mayor miedo es el futuro, aunque se que no debo pensar en el futuro sino en el presente pero igual es una miedo que esta en el corazón. Considero que la inclusión es muy importante, para mi significa compartir una vida y enseñar a todos lo que es el respeto por las personas, la aceptación de las diferencias y la ayuda que se le puede brindar a alguien , cuando este en menos posibilidades, es compartir con amor y dedicación con todos, es un proceso de identificar y responder a la diversidad. El amor sin condición y la constancia en todos las actividades que se desarrollenen el día a día, es un ingrediente vital para alcanzar metas. Ninguna persona esta exenta a vivir la realidad del SD, por lo tanto se debe aprender, se debe respetar y admirar a nuestros ángeles, la vida es más sencilla cuando a tu alrededor existe gente culta que sabe tratar a tu hijo/a. Un ideal en particular es educar a todos las personas sobre este tema a través de charlas, folletos, vídeos .
  18. 18. w w w . r e d s o c i a l e li a n a ta r d i o . c o m P a g e 1 8 EL VALOR MAS GRANDE QUE TIENE ES SER “MI HIJA” Mi nombre es Jacqueline Pulido Velázquez soy de la Ciudad de México, mi hija se llama Valeria Jiménez Pulido y tiene 3 años de edad. Valeria nació el 19 de noviembre de 2007 fue diagnosticada con Síndrome de Down. Nunca me imagine que sería madre de una niña especial, cuando me dieron la noticia me invadió el temor, confusión, desolación, desesperación, tristeza y dolor. Ahora entiendo que fue mi ignorancia la que me hizo sentirme de esa manera. Nunca antes me había informado acerca del Síndrome de Down, pues como la mayoría de las personas pensé que esas situaciones eran ajenas a mi vida. No podía pensar, ni reaccionar al ver a mi bebé, solo me limitaba a ver el Síndrome de Down, fue terrible mi actitud, no hubo rechazo pero tampoco aceptación. Me sentía desconectada de mi hija. Caí en depresión y no pude ni siquiera amamantarla, solo quería dormir y encerrarme con ella en mi cuarto. Eso si me despertaba cada 3 horas a darle el biberón, casi no podía dormir porque la revisaba a cada momento para ver que no le pasara nada, me invadía un miedo, ya que me enfrentaba a una situación desconocida. Empecé a ser muy exagerada en sus cuidados, no quería que se enfermara y no le dabacualquier cosa de comer. Así fue pasando el tiempo y con ello me fui informando en internet acerca del síndrome de Down y contactando personas con hijos con la condición de mi hija.Mientras sucedía todo esto deje por un momento de pensar en la Condición de mi hija y comencé a observarla, veía su carita, sus manitas, sus ojitos y el movimiento que hacía de patalear y pensé “que linda nena, si me mira y sonríe! y en ese momento fue cuando me di cuenta que la situación no era como yo tontamente lo pensaba. El apoyo de mi psicóloga me ayudo a entender que era una persona que sentía y que tenía su propia esencia, que tenía el valor más grande de mi vida el ser “mi hija”. Así fue pasando el tiempo hasta el día de hoy, ya no siento temor del que dirán, aunque no puedo evitar el enojarme cuando alguna persona la mira como si fuera algo extraño. Aprendi a aceptar que mi hija tiene Síndrome de Down y no me da pena decirlo!! La amo tal cual, como cualquier madre lo hace con sus hijos, solo me enfoco en cómo es ella y como tiene susavances, no me preocupa en lo mas mínimo que no vaya en su desarrollo al ritmo de otros niños. Para mí la vida no es una competencia, respeto como mi hija va a su paso y aprende a su ritmo, solo quiero que sea Feliz, que seencuentre bien de Salud y que haga y viva su vida a su manera sin temor ni miedo y que nunca se avergüenza de su condición. Para mi todos los niños especiales son Adorables y les envidio esa forma de ser siempre libres en susacciones, demuestran lo que quieren en el momento que quieren y como quieren y nunca les preocupa el que dirán,eso para mí es fantástico!!! Se atreven a saludar a aquel que a veces los mira como si fueran algo extraño, eso para mí si es valor como ser humano!!!.Mis temores son que a mi hija le preocupe a una cierta edad que es lo que piensan algunas personas del síndrome deDown y que le tome importancia a la discriminación, nunca la quiero ver sufrir, pero el mayor de mis temores es que algún día pueda perderla. Mi hija tiene una CIA y una válvula aneurismática en el corazón, tendrán que intervenirla y eso me duele, la veo tan pequeñita no quiero que sufra que nada malo le pase, lloro mucho al pensar que la pueda perder, a veces trato deno pensar en eso , pero también me canso de no expresar y liberar mis miedos, ahora ya me doy el derecho de llorar y dejar de pensar que es normal en ellos, porque aunque ciertos problemas de salud sean parte del Síndrome de Down no deja de ser mi hija y de dolerme.Necesito tener mucha fe que todo estará bien para que los temores no me invadan y me impidan disfrutar al máximo a mi pequeñita. Lo ideal es que mi hija aprenda divirtiéndose, dejarla ser, que sea muy feliz, que siempre se sienta con libertad.“Te pido perdón mi niña por no haberte recibido desde el momento de tu nacimiento como lo merecías, solo espero entiendas que mi ignorancia me rebasó pero que gracias a tu amor desperté a la realidad para valorarte y amarte . Gracias Valeria por existir y por haberme elegido como tu mamá.
  19. 19. P a g e 1 9 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s t o d o ! Soy Braulio Ivan Sanchez Davalos, mi nena se llama Aylen Maria Cielo tiene 3años y somos de Paraguay. El día que nació Aylen fue uno de los mas felices de mi vida!!!, la noticia que mi hija tenia SD me la dió una pediatra ni bien ella salió de la sala de parto, me dijo : Señor su hija tiene síndrome de down, Yo le pedí que me la diera para cargarla y me volvió a reiterar lo mismo, a lo que le contesté que si ella estaba sanita que estaba todo bien!, desde ese momento se abrió para mi un mundo que estaba casi escondido a mis ojos, y de a poco me fui infor- mando sobre todo!Nunca dude de la capacidad de mi hija, con ella se aprende más que con cualquier maestro, tampoco nunca dude de mi capacidad para ser un buen padre para Aylen! Jamás necesite tiempo para nada!, al instante acepté la gran misión que me dio Diosito para cuidar a una de susángeles, tampoco nunca me gustaron los grupos de ayuda que se forman para contenerse entre padres, me parece deprimente que se juntan a lamentar algo que yo veo como una bendición de Dios.Mis mayores temores son los que cualquier padre tiene como que algo malo le suceda a su hijo y entre mis mayores retos está el conseguir que Aylen pueda el día de mañana ser una persona con independencia y útil para la sociedad. La inclusión tiene muchas acepciones, el que más me interesaría alcanzar es la inclusión social, para llegar a ésta deberemos pasar obligatoriamente también por la inclusión educativa. El ingrediente indispensable para el desarrollo integral de los hijos es el amor!!!, sin ese ingrediente no podemospreparar absolutamente nada!, también es algo muy importante el darles las herramientas para que puedan lle-gar mas lejos a cada día que pasan!. Mi niña es la personita mas cariñosa de mundo!, cada día me sorprende con algo nuevo, cada logro lo vivo y soy un padre orgullo de sus hijos pues son mi razón de vivir!!! UNA FAMILIA UNIDA EN NOMBRE DEL “AMOR”Soy Alba Rocio Bernal Benitez, la mamá de Aylen Maria Cielo. Cuando nació la vi hermosa y muy pequeñita,pesaba poco más de dos kilos. Era un poco perezosa para mamar, había que despertarla para cada toma porque si era por ella seguia durmiendo... Jamás noté en ella algun síntoma del síndrome por asi decirlo.A la mañana siguiente, la pediatra de guardia fue la encargada de darme la noticia. La verdad, me tomó por sor- presa, no tenía ni idea, ni se me habia cruzado por la mente. Lágrimas, tras lágrimas más lagrimas. Por qué?Cómo? Qué hice mal? O qué deje de hacer? Recuerdo que mi marido me dijo: nuestra hija es hermosa!!!! Y trató de consolarme lo más que pudo.También pasé por la etapa de negación, esa de tener esperanza que te dijeran que fue un diagnóstico equivocado,mejor la llevo con mi pediatra de confianza! Y lo hice al tercer día de nacida. Cuando el Dr. me lo confirmó, recién me di cuenta que no era un sueño y a partir de ese instante vinieron mil preguntas más. Pero tambien empecé a verla con otros ojos, era mirar para adelante y atropellar lo que fuese necesario para que ella obtenga todo lo mejor que puedo darle a mis hijos. La quise desde el primer instante, eso ni dudarlo, solo que asustaba un poco todo lo desconocido, y empecé ainvestigar, que es el sd?, los centros de asistencia en mi país, alguna persona que pueda contar sus experiencias y fue asi que llegue al Portal de down 21 donde encontré mucho de lo que buscaba y donde empecé un lazo de amistad virtual con muchas personas con las que hasta hoy sigo compartiendo vivencias, y de las primeras fueron Silvina Botta y Eliana Tardio, quienes me acompañaron en mis primeros pasos en el mundo down, a quienes aprecio en demasía y agradezco un montón. Si no fuera por el tesoro de marido que tengo y que adora a sus hijos, no se como llegaria al final del dia con tantas actividades. Gracias a todas esas puertas que tuvimos que tocar, y todas esas personas que tuvimos que tratar he llenado tanto mi alma de positivismo, de fe, de fuerzas, he conocido muchas buenas personas y he crecido yo como persona tambiénMi único temor es que yo o su papà le faltemos un día porque mientras nosotros estemos nada nos detendrá hasta lograr que sea respetada como persona.
  20. 20. w w w . r e d s o c i a l e li a n a ta r d i o . c o m P a g e 2 0 MI HIJO PERFECTO NACIO Y ESTA CRECIENDO Soy MARÍA GUADALUPE CRUZ VÁZQUEZ, MÉXICO, y mi hijo es HÉCTOR OCAMPO CRUZ, 1 año 5 meses. Un 26 de octubre a las 6:05 am, escuché por primera vez su llanto. An-siaba tenerlo entre mis brazos, pero sólo logré verlo a lo lejos cuando se lo llevaban a pesarlo, medirlo y limpiarlo. Al regresar me dió a mi hijo en-vuelto en una sabana y me dijo “SU HIJO NACIÓ CON RASGOS DE SD Y LO LLEVAREMOS A O BSERVACIÓN, DELE UN BESO Y DESPÍDASE” Aún anestesiada, no alcabanzaba a comprender y lloré mucho, porqueademás nadie me habia dicho nada de su estado de salud. Esa noche tuve un sueño en el que Dios me reveló que era un regalo y lo puso entre mis brazos y despues de ahi, ya no lloré, sonreí y luché por él. Aún siento momentos difíciles, creo es que uno proceso que no se termina con la noticia. Héctor estuvo hospitalizado por 15 días y entre el shock de la noticia y su salud, no teníamos tiempo de pensar en nada más que en su bienestar. Al llegar a casa, volví a llorar, lo ví tan indefenso que me atreví a preguntar PORQUE? y la respuesta fue PORQUE NO? quién era yo para cuestionar un regalo tan valioso. Creo firmemente en que como mamás debemos pasar un proceso de duelo hasta comprender lo maravillosa que puede ser la mas mínima sonrisa, pero también tenemos derecho como humanos, a sentirnos en ocasiones tristes sin que ello signifique que no los amamos con toda el alma. Aún me falta mucho de este camino maravillos que decidí vivir y no se si la mezcla de sentimientos ha desaparecido, pero síque cuando suceden me hacen más fuerteHECTOR ya va a la escuela, su maestra lo adora y a él le encanta convivir con otros niños y sentirse parte del grupo. Al llegar a casa jugamos, me encanta bañarlo y verlo disfrutar, esperamos la cena y otra cosa que disfruto mucho es la hora de cantarle para dormir, su mirada se vuelve tan serena y llena de una paz que inunda. Los fines de semana son de su papá y él, se aman, han establecido un vínculo muy especial y los tres viajamos juntos, salimos y disfrutamos en familia. No tengo una rutina, Héctor me ha enseñado a vivir cada día como si fuera el último y así lo trato de hacer. Nunca he sido temerosa y con mi guerrero al lado menos. Mis retos son cuatro y muy definidios y ya los habíatrazado antes de nacer Hector : Quiero que mi hijo viva su vida plenamente, que sea feliz, que sea un gran deportista y que se apasione tanto como su padre y yo por la abogacia, el derecho y sobre todo que sea siempre una gran persona. Quizas son ambiciosos, pero no imposibles.A estas alturas de la vida deseo recuperar mi vida profesional y continuar con mi carrera, que mi hijo este orgulloso de mi. He escuchado a mamis que reflejan sus retos en sus deseos de que su hijo camine, cora, salte o coma, para mi esos no son retos, son evolución y se que Hector lo logrará a su tiempo. “INCLUIR NO ES SOLO ABRIR LA PUERTA, SINO DAR LA BIENVENIDA” NO HAY MAS. EL AMOR!!!! Es y será siempre indispensable porque nos da paciencia, congruencia, confianza y esperanza.Ha estado rodeado de amor, abuelos cariñosos, tías locas y encimadas, primos juguetones, todos unidos para hacer de Héctor un niño feliz. Mi hijo no acude a una escuela especial, hemos decidido que no lo hará porque ha demostrado tener la capacidad suficiente para desarrollarse a la par de nosotros, es un guerreo, un luchador y un valiente. MI HIJO PERFECTO NACIÓ Y ESTÁ CRECIENDO, LA MADRE PERFECTA NO SOY, PERO SI LA MÁS DICHOSA.
  21. 21. P a g e 2 1 S i p o d e m o s a m a r . . l o p o d e m o s t o d o !NO NOS PREOCUPAMOS POR EL FUTURO, NOS OCUPAMOS HOYMe llamo Alicia Llanas tengo 27 años, vivo en Monterrey, México junto a mi esposo y nuestro hijo de 6 años que se llama Elias Al nacer Elías, el doctor le pide a mi esposo hablar con él, horas después me dice que sospechaban que Elías tenía Síndrome Down, que le estaban haciendo los chequeos rutinarios de salud y que aparentemente todo estaba bien. Recibir la noticia fue una gran sorpresa, algo que no me esperaba, ni me imaginaba que pudiera pasarnos a nosotros, pero como dice mi esposo, decidimos darle para adelante, no estabamos resignados estabamos en paz. No niego que tenía miedos, y que me cruzaron muchas ideas negativas por la mente, de todo lo que mi hijo no lograría, pero yo lo quería y haría lo que fuera necesario para sacarlo adelante. Nosotros no lloramos, ni nos preguntabamos porque a nosotros, no tuvimos un tiempo de "duelo" ni de "aceptacion", por así decirlo desde un inicio simplemente empezamos a aprender. Confiabamos en que Dios lo sacaría adelante y que nosotros teníamos que hacer nuestra parte, estabamos concientes de que los primeros años de vida de cualquier persona son los más importantes, así que no queríamos desaprovecharlos. Tengo la bendición de poder quedarme en casa, han sido 6 años de alegrías, tristezas,terapias, risas, peleas, regaños, juegos, cantos, deportes, de todo un poco, no puedo decir que ha sido un camino fácil,pero tampoco ha sido imposible. Ha sido un camino de mucho trabajo, mucha dedicación, mucha constancia y mucho amor. Hay días más díficiles que otros, pero en resumen no ha sido nada pesado, ni traumatico,ni nada que no volvería a repetir. Elías va a todos lados, jamás ha sido un limitante para dejar de hacer cosas, o dejar de conocer a lugares, nos gusta aprovechar cualquier situacion para poder enseñarle algo nuevo. Para mi la inclusión es tratar a los demás con respeto. Saber reconocer que todos somos personas con habilidades y deficiencias,, que todos necesitamos de todos, y comienza desde la familia hacia afuera. No podemos esperar que los desconocidos acepten, respeten y crean en nuestros hijos, si los papás, hermanos, tíos, abuelos, primos, amigos cercanos no lo creen.No me gusta preocuparme con cosas tan a largo plazo, mi mayor preocupación ahora es que el próximo añoira a la Primaria, y con esto, todos los retos que se vendrán, de lectura, de lenguaje, de aprendizaje, sociales etc, pero no nos vamos a quedar preocupados viendo a ver que pasa, sino ocupados. Nos vamos a ocupar en ver que hacer para ayudarle, en ver que es lo mejor para él, como aprende mejor, y en que situacion o ambiente. Siempre pensamos en Elías como triunfador, como alguien que puede lograr muchas cosas y por lo mismo jamás nos detenemos a pensar que no puede o no podrá hacer algo, ni mucho menos vamos a dejar que alguien se meta en su camino para detener su desarrollo. No lo vemos como un ángel, ni como alguien "especial por tener síndrome down", simplemente lo vemos como Elías, nuestro hijo.No sabemos como será Elías en 10,15,20 años, no sabemos que hará, pero tenemos la confianza de que el poder de Dios, nuestro trabajo, dedicación y amor se verá reflejado.
  22. 22. w w w . r e d s o c i a l e li a n a ta r d i o . c o m P a g e 2 2 ELLA ME ENSEŇO A SOŇAR Y SI ELLA PUEDE YO TAMBIEN Mi nombre es Giovanna Vargas S, soy de Costa Rica, mi hija tine casi 17años y se llama Mariam Nathalia Caballero Vargas. Cuando quedé embarazada de Mari, lo supe desde el primer momento, fue algo instintivo y así también la sobre protección que a partir de una sensación empecé a cuidar mi pancita que ni había crecido pero algo me decía que tenía que protegerla. Como mis embarazos son de alto riesgo asumí que era por eso, pero algo muy dentro me decía que no era solo por eso. Los meses pasaron y fue increíble porque ella se movía y el sentimiento que nos unía era indescriptible, cuando cumplí los 7 meses me empecé a sentir muy mal así que la recomendación fue cama lo mas que podía y así lo hice pero lo que logre que Mari se quedara fue solo un mes, cumpliendo los 8 meses empezaron las contracciones y la emoción de que ya se acercaba el momento pero que apenas tenía 8 meses. El parto fue complicado me costó mucho tenerla y cuando nació, salió disparada y casi que la tuvieron que agarrar en el suelo ya que la doctora no se percato que ella iba a salir súper rápido, pero gracias a Dios ella reacciono y pudo cogerla cuando iba cayendo. Al notar que ella era diferente las enfermeras me descuidaron y tuve complicaciones yo, la placenta se me subió y me estaba ahogando y ellas ni se habían dado cuenta. En ese momento a pesar de los problemas que tenia me pude dar cuenta que algo no estaba bien, pero el mismo cansancio no me permitió preguntar nada, y solo la envolvieron y me la dieron sin decirme nada. En la mañana cuando llego la Doctora a revisar los niños se la llevaron porque presentaba un cuadro de HIPOGLICEMIA y necesita estar en una incubadora. Como a las horas llego la doctora para decirme, que mi HIJA ERA ESPECIAL, A LO QUE RESPONDI CLARO ES MI HIJA, Y ELLA ME CONTESTO NO ELLA PRESENTA TODAS LAS CARACTERISTICAS DE UN NIÑO CON SD, LO SIENTO MUCHO Y SE FUE. A partir de ese momento no sabía qué hacer más que llorar y llorar, cuando llegue a la capilla había una enfermera que se acerco y me pregunto porque lloraba tanto y yo le decía: como le voy a decir a mi esposo que nuestra niña nació así. Después de tantas preguntas que uno se hace. Sera culpa mía?, Hice algo malo? Entre un montón de tonterías que en ese momento no tienen respuesta. Pero Dios tenia la respuesta para esas preguntas minutos después, al llegar a la cama donde yo estaba, había otra señora junto a la mía y me pregunto lo mismo , porqué lloras? Y entre llanto le conté y fue cuando Dios me dijo a través de ella. USTED NO CONOCE EL DOLOR, DOLOR ES VER QUE NUESTRO HIJO NO PUEDE CURARSE DE UNA GRAVE ENFERMEDAD, QUE DE PRONTO SE ENTERE QUE SU HIJO FALLECIO O IR A LA SALA DE UN HOSPITAL DE NIÑOS, COMO ESAS MADRES ENFRENTAN EL DOLOR DE VER A SUS HIJOS CON CAN- CER u OTRO PADECIMIENTO Y así VER EN LOS OJOS DE ESOS NIÑOS EL AMOR DE DIOS PARA CADA UNO DE NOSOTROS. ESO ES DOLOR. LO QUE DIOS HIZO CON USTEDES FUE DARLE UN ANGEL QUE ESTARA CON USTEDES HASTA QUE DIOS SE LO PERMITDESBORDANDO AMOR.EN ESE MOMENTO ATERRICE Y ME DIJE ES CIERTO, esperé por mi bebé, por abrazarla y tenerla junto a mí,por algo la protegí durante tantos meses, Dios tiene un propósito me dije en ese momento,le dije a mi esposo y elme dijo: NO te preocupes todo va estar muy bien, tenemos a una hermosa niña. Y de verdad cuando la vimos en la incubadora toda chiquitita porque de verdad era chiquitita nos dimos cuenta que no importaba su condición era nuestra hija y la amábamos

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