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Sigue : isabellpazos.blogspot.com                     Con solo aceptar y confiar nosotros mismos, en                      ...
Soy rocio gonzalez, mamá de Matilda. Mi real motivación en esta tarea de ayudar a otros papas: ” comenzó el dia 20 de octu...
Tener un niño con Síndrome Down    no es el fin del mundo, pero sí es el    Hemos tratado de enseñarle todo lo quecomienzo...
El poder compartir experiencias de vida nos enriquece como personas.La idea de escribir un blog sobre Lucía, mi hija de 7 ...
Me casé muy joven, a los 20 años, ya hace 12 años de eso, nacio mi primer hijo Alejandro, y todo era color de rosa en mi v...
Aprendí que las dificultades son oportunidades de hacernos mas fuertes,de ver cuan capaces somos de alcanzar nuestros sueñ...
En el quirófano, le dieron a mi esposo la noticia de que el bebé también tenía Síndrome de Down, todo un shock!, en el mom...
Fueron las 3 semanas más largas de toda mi vida, una agonía diaria al regresar a casa y ver su cuna vacía,sus cosas sin us...
No sé decir bien cuando exactamente desperté, pero siempre supe que erauna mujer con propósito que estaba en proceso y que...
Para terminar, en menos de 6 meses de nacido mi hijo, tanto mi esposo como yo,                  ya eramos parte de la asoc...
Decidi escribir como terapia, plasmando mis sentimientos, todo lo que Paloma me inspira,                    primero empecé...
Dicen que no todos venimos al mundo con las mismas                                                       oportunidades.. c...
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Mama Inspiradora 2011

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Este 2011 la Red Social Eliana Tardio " Si Podemos Amar, lo podemos todo" ha decidio reconocer el trabajo de mamas que son lideres en el mundo de madres de hijos con necesidades especiales. Que con su esfuerzo, motivacion y valentia, insipran a otros y nos ayudan a seguir" Feliz dia de las madres 2011. Espero se inspiren en estas historias de mujeres reales, primero Madres!

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Mama Inspiradora 2011

  1. 1. En cada una de sus Todas ellas tienen algo en historias se percibe la En esta semana del Dia de comun : indiscutible evolución que las Madres, éste esEl convertirse en madres les ha las ha llevado a nuestro regalo para todascambiado la vida, nacieron para convertirse en inspiración ustedes: ser madres y marcan a cada de muchos que apenas Este grupo depaso una historia de superación comienzan el camino. Inspiradoras historias de y lucha en sus comunidades, madres como todas, Con su trabajo motivan, mostrándole al mundo la que han marcado educan y tambien diferencia y han verdadera cara de convertirte aprenden. alcanzado satisfacción en madre de un hijo con personal abriendo sus No le temen al mundo, necesidades especiales, corazones mientras todo lo contrario, lo un hijo como todos, que te educan al mundo y reconocen como el hogar inyecta en las venas la a su vez cumplen sus de sus hijos y con amor sueños en nombre de sus necesidad de expresarte, exigen que así mismo los hijos! de educar y de compartir tus demas lo entiendan y MAMAS INSPIRADORAS experiencias. celebren. 2011!
  2. 2. Yo no soy Yo. Yo soy Yo y mis circunstancias (mi contexto) Ortega y Gaset Soy una persona convencida de que “nadie nace, se hace”Y por lo tanto, nunca he creído que la genética sea un epitafio, sino más bien, una oportunidad. Tengo tres hijos: Francisco de 16 años, Carmina de 14 y Sara de 10.Sara nació como su hermano, con unos hermosos ojos negros, con una naricita respingada como la de su hermana y el pelo lacio; ceja gruesa como el papá,labios delgados como la mamá y gracias a Dios, ¡nada de la suegra! ( ja ja). Ah! Y también, con un cromosoma extra en su par “21”, mejor conocido como Síndrome de Down; a quien nadie invitó (porque en la familia de mi esposo aseguran que jamás lo habían visto y en la mía que tampoco) pero que llegó para quedarse, al igual que los ojos negros, la nariz respingada y la sonrisa hermosa que tanto queremos; así que pronto le tomamos cariño también. Al principio nos costó un poco de trabajo. Vivimos en una sociedad de estereotipos, en donde todos nos queremos parecer al galán o la actriz queestá de moda; todos queremos tener el carro, la casa o la ropa que la generali- dad marca; pero nadie nos preguntamos ¿para qué? Solo seguimos a la ma- yoría y por lo tanto, ser diferente cuesta. Y cuando se trata de una diferenciagenética ¡más! Pero si te pones a pensar, todo es cuestión de prejuicios; de los prejuicios que tiene la gente, y de los que tienes TÚ. Pre-juicios, juzgamos ¡antes! de conocer. Cuando nació Sara, no sabíamos nada, o muy poco del SD; lo importante fue que nos enamoramos de ella desde el primer día (y el amor lo puede todo). Escuchamos a mucha gente (unos fatalistas, otros muy optimistas), leímos muchos libros (unos, todo un diagnóstico de signos y síntomas deprimentes, otros muy alentadores), buscamos asociaciones (unas, con enormes carenciasde calidad pedagógica y estructural, otras con una enorme calidad humana y metodológica). Y, no nos quedamos con lo primero y único que nos dijeron, no le creímos a ciegas al doctor, al terapista, al especialista que nos diagnosticó a Sara; no confiamos fielmente en el amigo, el vecino o familiar, que con toda buena intención, nos vino a desanimar. Buscamos, leímos, preguntamos . . . . . . . . . y junto con todo eso, ¡lo más importante!, escuchamos a nuestro corazón, observamos a nuestra hija y seguimosnuestros sentidos. Y todo el tiempo nos han dicho, que Sara puede hacer lo que ella se proponga, que nosotros solo tenemos que ser los mediadores,el andamiaje para que ella pueda lograrlo. Y desde que nació, la hemos visto avanzar, rodar, sentarse, gatear, caminar, correr, saltar en un pie, en los dos; balbucear, silabear, platicar, narrar; aprensar, soltar, cachar, aventar; colorear,dibujar, recortar, escribir, leer; patinar, nadar, pedalear, encestar; cocinar, tejer,tocar el piano, cantar, bailar; sumar, restar, multiplicar, dividir y mil cosas más! que hasta ahorita, sabe hacer y que muchos nos dijeron, que iba a ser difícil que pudiera aprender. Ustedes creen que nos íbamos a quedar, solo con el diagnóstico del genetista o la opinión del especialista?? ¡Claro que no!
  3. 3. Sigue : isabellpazos.blogspot.com Con solo aceptar y confiar nosotros mismos, en nuestros hijos. El diagnóstico es una herramienta maravillosa, que está ¡a nuestro servicio! (y no al revés), para que sepamos de Y por eso, nosotros nos dimos a la labor de formar undónde partir, hacia dónde enfocar nuestros esfuerzos, en qué grupo de padres en nuestra comunidad e invitar a todas área reforzar nuestra ayuda, etc; mas ¡nunca!, para limitar aquellas personas que tienen un hijo de la diversidadnuestras expectativas, para encasillar nuestro potencial, para (más en concreto, con SD), para compartir sus experiencias, sofocar nuestro derecho a, Ser diferentes. para intercambiar conocimientos, opiniones; aprender Los especialistas son fabulosos y una gran ayuda para el métodos nuevos, conocer bibliografía, material, avances adecuado desarrollo de nuestros hijos, pero no lo saben médicos, etc. Pero sobre todo, para ser un apoyo entre TODO. Los libros, los conferencistas, los expertos (médicos, nosotros y para los padres nuevos, que llegan al grupo con psicólogos, pedagogos, neurólogos, terapistas) conocen la moral tan destruida por un médico que les dio la noticia muchísimo sobre el tema, pero no conocen a nuestros hijos de manera tan poco ética y falta de tacto; o algún mejor que nosotros. Así que por favoooor, no les crean especialista que les leyó todos los contras, pero olvidó totalmente todo lo que dicen, y no crean que ustedes no darles las buenas noticias; con las expectativas tan bajas,conocen nada (conocen a su hij@!). Así que cuestionen, lean, porque tuvieron un familiar, vecino o conocido del investiguen, observen, o simplemente, guíense por su conocido que la pasó muy mal; o leyeron y les platicaron, intuición; y nunca se queden con una duda. Que no les de el peor panorama que se puedan imaginar. Y al entrar al pena preguntar, sugerir o hasta corregir, al doctor, al grupo, ven otra perspectiva, conocen otras alternativas,terapista, al maestro, al amigo. Es su hij@ y están en todo su recuperan la confianza; y por ende, sus hijos comienzan a derecho de velar por él. despegar. Esto, nos sirvió muchísimo a nosotros. Confiar en nosotros Pero siempre hay personas a las que no alcanzas a llegar,mismos y en nuestra hija, y transmitirle toda esa confianza a y Yo, que conozco este peregrinar y quisiera a otros,nuestros hijos, a nuestra familia, a los amigos, a los vecinos; a podérselos simplificar; pensé que de alguna u otra manera, las valiosísimas personas que nos han apoyado, como su podía ayudar a todas esas personas que el pediatra, médico, el terapista, el logopeda, las maestras, los la maestra, la vecina o conocida te piden que asesores, compañeros y todo el contexto que ha rodeado a Sara y porque tuvieron un hijo con SD; aquellos que te encuentras que le han enseñado mucho, pero que también han en el mall, en el restaurant, o en el viaje ocasional. Así que,aprendido MUCHO de ella; de su actitud, de su perseverancia, decidí a iniciar un Blog (Síndrome Down: un ser humano de su alegría, de su talento y su amor incondicional. excepcional) y compartir en él, todo lo que a lo largo de la vida con Sara hemos aprendido. Y al poco tiempo deY nos sentimos tan complacidos con lo que hemos aprendido iniciarlo, conocí esta red de Eliana Tardío y me enamoré de junto a Sara, tan contentos con las personas que hemos su proyecto, de la labor tan altruista que hace, de laconocido y la visión que hemos adquirido, tan orgullosos con manera tan emotiva en que escribe, del contenido de sus los logros que a su lado hemos construido y enormemente discusiones y del inagotable bagaje de miembros. Y ya no agradecidos por la dicha y el amor que a nuestras vidas ha pude escapar de aquí. Soy su fiel seguidora y una gran traído; que quisiéramos ayudar a todos aquellos padres que promotora de todo lo que publica; pero he de confesarlo, apenas empiezan el recorrido, y decirles que: ¡No están porque para nadie es un secreto ya; lo que me tiene más solos!, habemos muchas personas en el camino. Parece un enamora de esta red son: Emir y Ayelen, esos dos hermosos camino difícil, pero cuando lo comienzas a recorrer, lo seres humanos, que desde el primer video que vi de ellos, conoces y lo aceptas; te das cuenta de la belleza que puede me conquistaron. Y cuando puedo, subo alguna discusión oesconder un Ser humano, tras el mito del ser “especial”; de la comparto alguna entrada de mi blog, fotos o videos desabiduría envuelta, en una “discapacidad”; de la bondad más Sara. pura, disfrazada de “anormalidad”. Y cuando descubres Este fue un pedacito de mi historia, en el mundo de la esto, cambian totalmente tus prejuicios (o paradigmas), diversidad. y por ende, los de todos los que te rodean, porque te Espero contagiarlos del placer de ser Madre de un hijo conconviertes en un agente de cambio; porque con tu ejemplo y Síndrome de Down y poder apoyarlos en todo aquello que el testimonio de tu hij@, es suficiente para que la gente yo pueda ser útil. aprenda y conozca otra realidad; y si muchas personas Un fuerte abrazo y gran beso a todas las orgullosas mamás logramos esto, nos evitaremos muchas campañas de de esta red!!! concientización, muchos discursos de sensibilización, mucha labor de convencimiento. “Trata a un niño tal y como es, y seguirá siendo lo que es. Trata a un niño como puede y debe ser, y se
  4. 4. Soy rocio gonzalez, mamá de Matilda. Mi real motivación en esta tarea de ayudar a otros papas: ” comenzó el dia 20 de octubre del año 2009 cuando nació mi tercer hija. En el momento de nacer no supe que tenía SD, lo supe 1 mes después que nació. Cuando me entregan el sobre cerrado del laboratorio, la genetista me leyó el cariograma y lo primero que hice fue llorar (igual que todas)…lloré 3 dias???.....sí lloré sólamente 3 días..hasta que mi esposo me dijo “esta mujer llorona y con pena no es la mujer de la cual me enamoré”…¡santo remedio! me sequé las lágrimas y el también me las secó….y desde ese preciso instante supe que el nacimiento de mi hija con SD tenía un propósito en mi vida :Ayudar a otros papás en este largo camino de incertidumbres, dudas, temores, penas, llantos, desalientos. Todos siempre nos preocupamos solamente de los niños (algo que es primordial), pero para que nuestros niños estén bien debemos tener papás sanos de mentes, sanos de corazón y dispuestos a dar el 200% por sus hijos, de nada sirve hablar de estimulación temprana si no tenemos a los papás educados en el SD, papás comprometidos y amigos del SD, no papás que renieguen de la condición de sus hijos, o papás que crean que lo que les pasó fue un castigo, una mala suerte o que alguno de los 2 tuvo la culpa…. Esos papás que no están sanos de espíritu jamás entenderán esta aventura a la cual han sido llamados. Yo no soy experta en Sd, para eso están los médicos y los profesionales entendidos en la materia.Para entender la parte genética están ellos, es por eso que se organizan convenciones y charlas, pero para la parte de sentimientos, de garra y empuje estamos nosotros los padres, nadie mejor que nosotros para escuchar y entender, porque con el tiempo hasta nos convertimos en terapeutas y “doctores”. Nada mejor que nuestra propia experiencia para compartir con otros papás.Alguien me dijo un día “que bueno que se preocupan de los papás primero que todo”, porque un papá que se hace amigo del SD es un papá que saca adelante a su hijo sin tantos métodos innovadores, ni tanta tecnología, ni tanto dinero, porque lamentablemente no todos tienen los recursos para entregarles los más modernos juguetes o implementos a sus hijos. Una familia unida y dedicada es la base del éxito de las personas con SD, no las mejores marcas, porque la mejor marca es la que deja la huella del amor, de la unión y las ganas de superarse a la par con tu hijo: Esa es la marca registrada de cada familia! Mi hija me está enseñando cada día que pasa que la clave del éxito de ellos es una familia que se la “juegue”,unos padres que sientan y vibren con cada logro de ellos, unos padres entregados a dar lo mejor y poder contarlesu experiencia a muchos otros papas que estarán en la misma situación nuestra el día que les entreguen un sobre cerrado. A mí me hubiera gustado escuchar la experiencia de otros papás pero no se dio la situación, por eso les digo: “eduquemos a otros padres como nosotros”, para que podamos educar a nuestros hijos con el corazón y el espíritu lleno de esperanza y con la palabra siempre a flor de labios de “SÍ SE PUEDE Y SÍ SON CAPACES”!...porque como dice el lema de la red de Eliana “Si podemos amar…lo podemos todo” Rocio Gonzalez (Chile)
  5. 5. Tener un niño con Síndrome Down no es el fin del mundo, pero sí es el Hemos tratado de enseñarle todo lo quecomienzo de una nueva vida con los ojos esta afuera, tratamos de llevarlo a diferentes lugares, diferentes ambientes, abiertos ante una realidad que con diferentes personas y Elías siempre va ignorábamos. disfrutando de la vida y saludando con una gran sonrisa a todos los que ve. No sóloAntes de que naciera Elías, yo no conocía es bueno para él tener experiencias, sinoa alguien con Síndrome Down, y para ser también lo es para los demás, que como sincera ni me importaba. No recuerdo algún día estuvimos, no saben nada del haber escuchado alguna noticia o algo Síndrome, y al ver a Elías, vean que no hay importante para recordar sobre esta nada que temer, que tener un hijo con discapacidad. Ni mi esposo, ni yo Síndrome Down no es sufrimiento sino estábamos tristes, pusimos manos a la gozo.obra, comenzamos a buscar información, El blog de Mi Hijo Elías, nació el 31 de ver que podíamos hacer para ayudarlo. Octubre del 2008 comencé compartiendo como había sido nuestra vida hasta eseDesde el principio tuvimos el amor y apo- momento, días después recibí el primeryo de familia, amigos y conocidos. Todos comentario! De una total desconocida, ytenían una palabra de aliento, un cariño, ajena al Síndrome Down. “Acabo de una atención que hizo que este nuevo descubrir por accidente tu blog y me dejó caminar empezará con mucha alegría y gratamente sorprendida. Pocos hay en la mucha expectativa. blogósfera con un contenido tan genuino, tan rico y sobre todo, tan lleno de amor.No sabíamos a lo que nos enfrentaríamos, Todo mi respeto y admiración para tí, que has decidido compartir la vida, metas y ni como sería educar a un niño con logros de tu hermoso Elías, estoy segura Síndrome Down, pero todos estábamos que a mucha gente le va a servir de guía tu dispuestos a poner nuestro granito de experiencia. “ arena para sacar a Elías adelante. Con el blog yo esperaba que familia, amigos y gente buscando información meElías ha crecido rodeado de mucho amor leyeran, pero con ese comentario entendíy aceptación. Dios le ha dado una gracia que educar a la gente no era sólo en laque hace que la gente lo busque, lo siga, calle o con la gente a nuestro alrededor, lo quiera, lo cuide. Hemos tenido la sino que el Internet podía ser un medio bendición de contar con un buen para llegar a otra gente que como esta programa de estimulación temprana primera persona llegaba por “accidente” a desde el mes de nacido, con un gran mi blog.grupo de apoyo escolar, con maestros y psicólogos que se han esforzado por Espero transmitir que amo a mi hijo, tal darles lo mejor de sí mismos. y como es. Un niño que no es ni “ángel” ni “discapacitado”, sino unComo mamá les digo que no ha sido una niño que disfruta de la vida y que tarea fácil, pero tampoco ha sido nos ha demostrado que si se puede! imposible. Al principio me preocupaba No por obra de magia, sino que es a mucho por cuando lograría hacer cierta base de mucha paciencia, constancia,cosa, pero con el tiempo logré entender amor, dedicación, energía, tiempo yque lo haría en su propio tiempo, que no creatividad. debía estresarme, que debía seguir Un esfuerzo en conjunto: familia y estimulándolo con más juego, sociedad, detrás de Elías estamos un menos trabajo. montón de gente dispuestos a echarle todas las ganas, no cuesta nada, sólo es cuestión de dar la oportunidad y creer que se puede.
  6. 6. El poder compartir experiencias de vida nos enriquece como personas.La idea de escribir un blog sobre Lucía, mi hija de 7 años con síndrome de Down, nació hace un par de años atrás con el fin de mostrar a Lucía como lo que es: una niña como cualquier otra, a la que le encanta jugar, bailar, cantar y divertirse con sus hermanitos y sus amigos. Lo divertido del blog es que la mayoría de los post los relata Lucía, como si fuera su diario de vida. El mostrar a mi hija como una más es algo que con mi esposo tuvimos siempre en claro desde que nació. El síndrome de Down no quita que sienta, se emocione, divierta, sufra como cualquiera de nosotros.Cuando Lucía nació mi hermana me dijo algo que me marcó.“como muestres al mundo a Lucía, el mundo la verá” y nosotros la mostramos como lo que es NUESTRA HIJA!! Una dulce personita, de ojitos almen- drados, carita redonda y una sonrisa preciosa siempre dibujada en su rostro.Es una niña que desde que llegó al mundo nos sorprende día a día, cada logro obtenido, cada avance es unacaricia al alma, que nos inyecta muchísima fuerza y nos da la energía para continuar transitando este camino. Si contando la historia de Lucía de alguna manera colaboramos en algo para que otros padres vean que el tener un hijo con sd no es el fin del mundo, al contrario, es conocer y formar parte de un mundo que antes quizás sabíamos que existía pero al no tocarnos de cerca no nos interesábamos demasiado en él. Por eso es que a veces me pongo en el lugar de las personas que por ignorancia sobre el tema sienten miedo ante la llegada de un ser querido que tenga alguna capacidad diferente y lo comprendo. Por ello es que trato de participar escribiendo un blog, siguiendo blogs amigos, formando parte de redes sociales como la de Eliana Tardío, Facebook en donde me he encontrado con gente muy rica de sentimientos, con nobleza y ganas de ayudar a los demás sin esperar nada cambio y eso es maravilloso.Gracias al canal Down21 pude informarme sobre el síndrome de Down pero también al participar de su foropude conectarme con gente muy linda con la que he estrechado lazos de amistad, a algunas tuve la suerte de conocerlas en persona, a otras aún tengo la esperanza de poder abrazarlas en algún momento. En mi ciudad se está gestando una nueva fundación y junto a mi esposo estaremos formando parte de la misma, trabajando en el área de discapacidad junto a un equipo de profesionales. Brindando apoyo e información a quiénes lo necesiten. También formamos parte de Olimpíadas Especiales, es hermoso poder compartir jornadas con los atletas!! Sólo me queda por decirles a aquellas personas que sientan ganas de colaborar, de formar parte de una fundación, de un grupo de padres, abuelos, hermanos, o tan sólo un breve relato su historia que lo hagan. A veces con pocas palabras podemos ayudar a alguien, mostrar un camino diferente, en fin anímense!! Y para quienes no conocen la historia de vida de Lucía y su familia sólo deben entrar al blog y conocernos! Los esperamos!! www.losmassa.blogspot.com Por último no hay nada más bello en el mundo que el ser madre. Para todas las mamis del mundo un muy FELIZ DIA!! Lucía, Malena y Nicolás: Gracias hijos por elegirme como mamá!! Los amo ♥ Un abrazo desde Marcos Juárez-Córdoba-Argentina!! Silvina Botta (silvinabotta@hotmail.es)
  7. 7. Me casé muy joven, a los 20 años, ya hace 12 años de eso, nacio mi primer hijo Alejandro, y todo era color de rosa en mi vida, era tal cual habia querido siempre, y todo el dolor del pasado ya no era nada mas que un recuerdo, y mi presente era hermoso, solo me faltaba una cosa para completar mi felicidad. Cuando Alejandro cumplio 6 años, pensamos con mi esposo en tener otro bebé, yo anhelaba una niña, ya q siempre quise tener solo 2 hijos, queria tanto embarazarme, pero al mismo tiempo tenia temor de tener otro varon, no porque lo quisiera menos, sino q era una ilusión tan grande para mi la niña, que me decidí y me embaracé. Recuerdo bien q en la ecografia q me hicieron a los 5 meses de embarazo yo temblaba de los nervios, y tanto le habia pedido a Dios una niña, que cuando el doctor descubrió elsexo y me dijo ES UNA NIÑA! me emocioné tanto hasta las lagrimas y en mi corazon le dije a Dios GRACIAS SEÑOR!!! SOY UNA HIJA TAN BENDECIDA, A QUIEN SIEMPRE ESCUCHAS,QUE MAS TE PODRIA PEDIR EN ESTA VIDA???, así mi embarazo fué muy feliz, y me preparé muchisimo para recibir a Abigail, solamente q no sabia hasta al dia siguiente de su nacimiento q ella venia con UN CROMOSOMA DE MAS... Recuerdo q cuando me enteré de su condición lloré tanto, quizas como nunca antes, alli fué el segundo acontecimiento crucial en mi vida.Cuando me dijeron q habia posibilidades de que ella tuviera sd, accedí a que le practicaran un examen genético cuyo resultado estaría en aproximádamente un mes, durante ese tiempo oré tanto, y tuve tantas esperanzas de que no fuera verdad, de que haya sido un error de la doctora. Esos 30 días fueron tan largos para mi, pero llegó el gran dia de retirar el resultadoen sobre cerrado. Me acompañó mi jefe, yo no quería manejar porque estaba muy nerviosa, llegamos al instituto y retiré el sobre, me subí en el vehículo y no me animaba a leer el resultado, entonces me miró mi jefe y lo abrí, lo leí, guardé el sobre y mi jefe me preguntó q decía el sobre, le respondí POSITIVO.... entonces me miró y me preguntó Y NO VAS A LLORAR??? y le respondí HACE UN MES Q ESTOY LLORANDO, YA LLORE MUCHO, AHORA Q YA SE LA VERDAD TENGO Q ESTAR FUERTE PARA AYUDARLA, YO SOY SU MAMA, Y ELLA ME NECESITA FUERTE, SI YO ME DERRUMBO, QUIEN LA VA A AYUDAR A SALIR ADELANTE??? Desde ese día nunca mas lloré por su condición, sí he llorado y creo q seguiré llorando, pero de emoción, de alegría y de amor, como cuando dijo MAMA por primera vez, o comocuando dió sus primeros pasos,o cuando dejo de usar el pañal y ni que hablar de la primera semana de clases, y un sin fin de veces que movió tanto mi corazón, y q me lleno de sentimientos q jamas pensé que existian.Desde muy pequeña mi vida no ha sido fácil, mis recuerdos de la infancia comienzan en el momento en q falleció mi padre, no tengo muchos recuerdos antes de ese suceso,él me hizo mucha falta, mi vida cambió totalmente con su partida, pero también en medio de mis dificultades de la juventud, podía ver que en la vida de mis amigas y compañeras que me rodeaban en ese momento tambien existían dificultades, quizás muy diferentesa las mías (principalmente me refiero a que tenían sanos y vivos a sus padres, y yo pensaba que lo tenían todo, pues eso era lo que en mi vida yo necesitaba) pero para cada una su dificultad era la más grande y dificil de superar, cuando pude ver esto. dificil o dolorosa siempre rescatar lo positivo.
  8. 8. Aprendí que las dificultades son oportunidades de hacernos mas fuertes,de ver cuan capaces somos de alcanzar nuestros sueños, y de que nada es imposible, que siempre hay una razón para seguir luchando, y hoy creo firmemente que esa experiencia de la vida q me tocó vivir fué la que me ha ayudado y enseñado a tener siempre FE Y ESPERANZA ante cualquier circunstanciaSoy fiel creyente de que todo DEPENDE DE MI ACTITUD y por eso siempre recuerdo esta frase que un dia leí en algún lugar y que también siempre la llevo presente ¨SENTIR DOLOR ES INEVITABLE, SUFRIR ES OPCIONAL¨ Después de que nació Abigail, he buscado mucha información en internet, fué asi que en Agosto del 2010 encontré los videos de Eliana, recuerdo que fue un sábado a la noche, y me quedé viendolos hasta las 2 de la mañana llorando de emoción. Esa misma noche envié mi solicitud para ser miembro de la red, y al día siguiente lo primero que hice fué revisar mi correo para ver si ya habia una respuesta, y efectivamente ya me habian aceptado. En ese mismo instante entré a la red y leí todo lo que habia, me pareció fantasticoel nuevo descubrimiento pues sin haber consultado ya encontraba muchas respuestas a mis inquietudes, rápidamente me hice muchas amigas y tuve el deseo de hacer un video para Abi, como los que Eliana había hecho. Así fué que ella me enseñó y me guió para saber que programa utilizar, asi también tuve la idea de hacer videos con las fotos de los niños cuyos padres quisieran participar, y es muy emocionante y tierno para mi recibir las fotos, elejir la música y acomodarlas, me llena de emoción también que les guste tanto a los padres, y lo hago con mucho cariño. Actualemente soy Administradora de la Red, y mi función es verificar los datos de las nuevas solicitudes de ingresoy aprobar los nuevos miembros, me gusta estar conectada el mayor tiempo posible,y hacer nuevas amistades, conocer sus historias y ayudar en lo que esté a mi alcance, y no es dificil ya que durante el día trabajo pero siempre hay tiempo para estar conectada y charlar ya que esta red se ha convertido en parte de mi vida. Estoy a las órdenes de todos los miembros para ayudarles en lo que necesiten e invito a todos los padres y madres a involucrarse y que puedan dar ideas y aportes a fin de ir mejorando cada día y participando junto con nuestros hijos. TODOS TENEMOS MUCHO PARA APORTAR Y CADA MIEMBRO ES MUY IMPORTANTE DENTRO DE LA RED
  9. 9. En el quirófano, le dieron a mi esposo la noticia de que el bebé también tenía Síndrome de Down, todo un shock!, en el momento nadie me dijo nada, pero escuchaba (mientras terminaban de operarme) lo que se decían los médicos (el ginecólogo, que es conocido de la familia, no podía creerlo) ahí me di cuenta de que algo más pasaba pero noestaba segura, luego de limpiarlo me lo pasaron pero solo atiné a darle un beso porque se lo llevaron de inmediato a una cama térmica especial. Al estar ya instalada en el cuarto del sanatorio llegó el ginecólogo y estaba dándome instrucciones cuando me animé a preguntarle si lo que tenía mi bebé tenia Síndrome de Down, él solo me dijo: es lo que el pediatra piensa, pero hay que confirmarlo, yo no creo… entonces ya mi esposo también me confirmó los 2 diagnósticos que le había dado el pediatra… yo no sabía que hacer o pensar, estaba llena de temores, angustias, preguntas, y solo atiné a preguntar por él, quería saber que estaría bien… se lo llevaron 2 horas más tarde a un hospital pediátrico y 4 días después lo operaron… estuvo internado 3 semanas, el tiempo más angustiante y largo de toda mi vida, solo quería tenerlo conmigo, en casa, saber que se pondría bien. No podía creerlo, no voy a negarlo, al principio fue muy doloroso, imaginaba un futuro oscuro para él, dolía tanto pensar en él (en palabras de Katia DArtigues: era como llorar la muerte de un hijo y empezar a querer a uno nuevo), y me dolía más ver la cuna vacía, no poder verlo. Fue hasta el 3er día que lo conocí, cuando lo ví, tan pequeñito, tan indefenso, tan solo... fue cuando supe que tenía que luchar por él, el síndrome de down no sería impedimento para reinventar nuestro futuro con él, a partir de ahí lo único que quería era llevarlo conmigo a casa.
  10. 10. Fueron las 3 semanas más largas de toda mi vida, una agonía diaria al regresar a casa y ver su cuna vacía,sus cosas sin usar, saberlo solo en una cama de hospital, no poder alimentarlo, cargarlo, besarlo... que dolor! Todo eso acabó el 9 de marzo, el día que salió del hospital y pudimos llevarlo a casa!.Fue como si ese día realmente hubiera nacido, ahí lo recibimos como debió ser desde el principio, con sonri-sas y felicidad como él lo merecía. Decidimos vivir el día a día, pero sobre todos ser felices junto a nuestros hijos. Hoy cuando veo atrás y pienso en todas esas lágrimas que derramé con la llegada de mi pequeñito mearrepiento enormemente pero también sé que eso fue por la ignorancia, el desconocimiento de lo que tenía frente a mí y el saber que ese ser que tanto amo venía a este mundo, en ocasiones tan cruel, con una condición de la que poco sabía; ahora sé que somos más parecidos que diferentes, que el futuro no es incierto ni oscuro como lo pensaba. Pero sobre todo ahora tengo la certeza que mi hijo llegará tan lejos como quiera, esas alas no las cortaré y no permitiré que nadie más lo haga, ahora solo es cuestión de prepararlo para emprender el vuelo más adelante. El nacimiento de Benjamín hizo que la dirección de mi vida tomara otro camino diferente del que durante años tuve en mente, que replanteara lo que buscaba de la vida y que la llegada de mi pequeño no pasara desapercibida, enseñar al mundo que todos las personas con condiciones diferentes tienen derechos, tienen voz y valen igual o más que el resto de la población. Así que no pensaba quedarme de brazos cruzados, hace poco más de dos años inicié un blog dedicado al Síndrome de Down (www.downmx.com), con la intención de ser una herramienta más de ayuda para todos aquellos que como yo tienen a una personita con necesidades especiales en la familia. Este blog me ha enseñado mucho, me he informado y he conocido personas maravillosas, pero es solo el inicio, espero que entre todos podamos hacer un cambio verdadero en el mundo para que nuestros hijos tengan un futuro mejor.
  11. 11. No sé decir bien cuando exactamente desperté, pero siempre supe que erauna mujer con propósito que estaba en proceso y que un buen día Dios usaría mi vida para algo grande y diferente, lo que no me imaginaba era que esa mujer que “dormía” dentro de mí se despertaría a la vida más aguerrida que nunca y no por mí, sino por otra razón más importante llamada José Samuel Les contaré el mejor capítulo de mi vida, y lo haré con mucho amor, y cariño. Después de muchas circunstancias adversas y muchos anhelos por ser madre, finalmente Dios se fijó en mí y me envió un retoño llamado José Samuel Barragán Méndez, a quien nombramos así por dos personajes bíblicos muyimportantes. En ese momento lo más retante para mí, no era que sería madre por primera vez; si no que mi hijo había nacido con Síndrome de Down y yo me declaraba una ignorante en el tema, pues jamás había estudiado o visto a alguna persona con esta condición genética y por lo tanto no conocía lo que enfrentaba, causándome un poco de dudas y temores que pronto pude vencer a través del amor, creyendo lo que dice la biblia que “El perfecto amor echa fuera el Temor”… Recuerdo bien que cuando mi nene nació, opté por aprender más de él y me olvidé de mis miedos, dejando de lado los temores, pues sabía que lograría el éxito si mejoraba constantemente, si me desafiaba a aprender y a crecer;lo que no imaginaba era cuán lejos éste amor me haría llegar y cuantas alegrías tendría en no solo ser madre, sino en compartir lo que aprendía con otras madres y padres jóvenes como yo… -créanme eso me hizo crecer, tener ideas, ser creativa, pero más que todo me hizo amar a mi prójimo como jamás pensé que lo haría, o como jamás lo hubiese hecho de no tener en mi vida un niño especial. Yo trabajo con jóvenes y adultos, en consejerías y apoyo espiritual, y aunque me pensaba una mujer muy equilibrada, cuando mi hijo nació supe lo que era tener dudas, sentimientos de culpas y algunos temores, pero no olvidaré queun buen día luego de llorar mis incertidumbres sobre lo que sería ser madre de un niño con Síndrome de Down; me levanté y dije, -¡hasta donde Dios me permita llegar, y tenga vida, recursos y tiempo para hacerlo, el mundo conocerá que los niños con síndrome de Down vienen listos para el mundo- ! Y yo como madre especial, usaré todos mis dones, lo que tengo y lo que no tengo para que los demás vean a través de mi ojos, lo bellos e increíbles que son, como con tan poco, si se puede decir así, te llenan el saco del corazón desonrisas, besos, abrazos y amor, y que si les das la oportunidad, ellos te pueden cambiar la vida.Así que de primera en el camino de lo desconocido , decidí que este privilegio estaba en mis manos y así en poco tiempo, mi hijo ya estaba en sus terapias,y mientras aprendía con él, mi deseo y mi hambre de aprender y compartir mi mayor tesoro, se fue incrementando cuando las madres que conocía,me daban las gracias, por mis palabras de aliento y aportes que hacía solo por sacar de mi pecho lo que estaba viviendo.
  12. 12. Para terminar, en menos de 6 meses de nacido mi hijo, tanto mi esposo como yo, ya eramos parte de la asociación de síndrome de Down de Costa Rica yyo era parte de la junta de padres de la escuela de mi hijo, y asistíamos a todos los talleres que podíamos. Me dedicaba a estar ocupada, siendo productiva, aprendiendo y dando lo mejor de mí, que sin dudas es y siempre será el amor que siento por mi hijo José Samuel.De esa forma nacieron sitios web, y otras cosas, como proyectos para programas de radio en mi comunidad y organización de talleres de apoyo a los padres nuevos; y así fue como empecé a escribir para el mundo, primero cree un blog (sin ningún tipo de experiencia o conocimiento de esto) donde sin temores comencé a escribir lo que iba viviendo como madre especial: http://mijosesamuel.blogspot.com/. Para compartir videos abrí un canal en YouTube: http://www.youtube.com/user/elegidayaveh#p/c/B7C575069A8F1F1E Luego abrí mi Facebook y conocí algunas madres geniales, que eran y pensaban como yo. Así nació la idea de una página en Facebook distinta, de aportes y ayudas a todos los amigos, padres, profesionales y familiares de niños con síndrome de Down, donde todos podríamos hablar de lo que sentíamos en un lugar exclusivo para nosotros, a hoy ese sitio ya casi llega a los 16.000 fans, y es un lugar genial, lleno de fotos, y aportes que nos alegran la vida. http://www.facebook.com/SindromedeDwon Por ultimo he creado un blog con temas exclusivos del síndrome de Down y en poco tiempo ha sido un éxito . http://sindromedownalmundo.blogspot.com/ A todas mis amigas y madres de un niño especial, les digo que las circunstancias que se ven distintas y difíciles, son solo escalones para seguir subiendo en la vida, y cuando tienes un niño especial, éste es el mejor tiempo para crecer para seguir adelante y así impartir a otros lo que vas viviendo. Eso sin duda, nos hace mejores, madres, amigas y mejores seres humanos. Nuestros hijos son expertos en romper nuestro orgullo, en poco tiempo se vuelven increíbles maestros de la vida y son la mejor excusa de Dios para bendecirnos y recordarnos con solo mirarlos a los ojos, cuanto El nos ama. A todas las motivo a informarse, a leer, a compartir sus experiencias, a duplicarse en otras madres y crear juntas un mejor futuro para nuestros nenes; quizás al inicio no sabemos cómo hacerlo, pero de eso se trata la vida misma, de crecer, multiplicarnos y dar, dar a manos llenas lo que Dios nos ha dado. Feliz día de las madres a todas las que son madres y a aquellas que tienen en sus vidas un niño especial, a mis gemelas de la vida un fuerte abrazo a la distancia. Sara Méndez de Barragán (Costa Rica)
  13. 13. Decidi escribir como terapia, plasmando mis sentimientos, todo lo que Paloma me inspira, primero empecé en un portal literario por internet, me sentí tan bien, porque los demás poetas del mundo comentaban mis escritos, descubrí que al leerlos me animaban y reconfortaban mucho. Un buen desahogo resultó el publicar en el portal los avances de Paloma, aunque la mayoría no tiene hijos con alguna discapacidad, comentaban que mis letras les motivaban a llevar una mejor vida llena de amor. También decían que me consideraban una mujer valiente, con mucha fortaleza, algunos poetas me comentaban que tenían un pariente con alguna discapacidad y al leer los sentimientos de una madre especial, cambiaban su visión respecto a ellos y sus padres. Luego surgió la inquietud de crear un blog dedicado a Paloma, con fotos de su diario vivir, siempre hay de que hablar con mi bella musa, que inspira a muchos. La finalidad de este blog es mostrar al mundo que Paloma no es tan solo una niña con síndrome de down y ciega, es una nena como todas con sus cambios de humor, con ilusiones que hace berrinches, le gusta jugar, escuchar música, etc. que no es una carga para su familia ¡Es nuestra estrella!También para que otros padres que apenas están empezando una situación como la nuestra, vean que no todo es tan negro cuando nos dan el diagnóstico, que tenemos sentimientos encontrados y eso es normal, son etapas que conforme pase el tiempo vamos superando. Eva Luz http://avezul-citlalli.blogspot.com/
  14. 14. Dicen que no todos venimos al mundo con las mismas oportunidades.. curiosamente son los verdaderos líderes los que tienen el poder de sobreponerse a las circunstancias y mostrarle al mundo que todo es posible con fe en un mismo y en quienes ama. Muchos vivimos lo mismo, la diferencia la hace nuestra acti- tud y nuestra determinación por romper los prejuicios y edifi- car sobre el Amor, vidas colmadas de retos, pero repletas de enseñanzas y de grandes satisfacciones. FELIZ DIA DE LAS MADRES! www.redsocialelianatardio.com Porque ser “instrumento de vida” es un inmenso honor! www.elianatardio.com www.youtube.com/elianatardio www.elianatardio.com : Un blog de vida de tres personas poco comunes en un mundo donde todos somos diferentes! Nuestro blog es un nuevo Para esta etapa de nuestras vidas, Emir & Ayelén : Disfrutando de emprendimiento. Oficialmente lo considero que nuestro mejor la vida y el Amor. hicimos público hace poco más aporte para el mundo es po- Es lo único de un mes. Siempre le he dedi- der mostrar la verdad que que se que cado mucho tiempo a la red, maneja nuestras vidas : El nunca les va que por razones de seguridad es Amor. a faltar : Mi un espacio privado para nuestros Una vida libre de prejuicios, amor! El miembros, asíque decidí abrir llena de oportunidades y ale- amor! nuestras aventuras consolidándo grías. Porque nuestro espacio para el mundo a Emir y Ayelén son dos niños todo lo quetravés de www.elianatardio.com. preciosos, llenos de picardía ellos son, es Ha sido una linda experiencia y que definitivamente tienen resultado comenzar a conocer nuevas el alma y el corazón dispues- del gran personas que no disfrutan tanto tos a aprender y disfrutar! Amor que de la interacción directa, pero si Es por eso que bautizamos inspiran en de la lectura de un Blog. nuestro blog como : mi vida..y que me acera a Dios.

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