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Alan escribiendo su historia
 

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    Alan escribiendo su historia Alan escribiendo su historia Document Transcript

    • Alan escribiendo su historia. Alan escribiendo su historia “Vive tu vida como si subieras una montaña. De vez en cuando mira hacia tu alrededor y admira las cosas bellas en el camino. Sube despacio, firme y disfruta cada momento hasta llegar a la cumbre.” Harold V. MelchertDerechos reservados. Octubre 2011
    • Alan escribiendo su historia.El mejor regalo de cumpleaños.18 de Septiembre 2008. Como olvidar cuando recibí el sobre mientras iba camino a casa de mimama a visitarla y no sabía cómo abrirlo hasta que me decidí abrirlo al leer solo reí, lo volví a leer yreí sin parar no podía ocultar mi felicidad y me repetía “prueba de embarazo positivo” no fueplaneado pero sería bien recibido, de inmediato pensé como le daría la noticia a Eduardo. Quemejor regalo a 3 días de mi cumpleaños!!Inmediato les di la noticia a mis amigas no cabía de felicidad!! Y a pedirles ideas para mi plan dedarle la noticia a Eduardo, realice una invitación y le puse en un sobre al final del día al llegar acasa se la di a mi hijo Darik con la instrucción que se la diera a su papa y le dijera que quería ir a lafiesta, como describir la reacción de mi esposo fue una sorpresa por un momento se quedo sinhabla y me dijo no me hables, se quedo en shock después de que volvió en si tomo el teléfono y ledio la noticia a mis cuñadas y mis suegros.Inquietudes y miedos.Qué decir de los siguientes días, fue felicidad y decirle a Darik que tendría un hermanito, hacer citacon el ginecólogo y empezar con las citas mensuales, mi 1ª. Preocupación después de pasar lafiesta que llevamos por días, me preocupe por mi fuerte gripa que presente 3 semanas antes habíatomado antibiótico y varios medicamentos, allí comenzaron mis miedos y volver de la nube dedonde estaba.El doctor reviso y dijo que no había nada que preocuparme y me dijo que me quedara tranquilaque los medicamentos no provocarían problemas en mi bebe, me tranquilice y disfrute miembarazo. Pasando los días y semanas algo no me dejaba tranquila.La suma de todos mis miedos.Ya pasaron 12 semanas y aun seguían mi intranquilidad que era intermitente pero no dejaba deestar allí, nos toca cita con una ginecóloga para realizar eco, esperando ansiosos poder ver si anuestro bebe y saber si sería niño o niña, como describir el momento cuando nos dijo que habíaDerechos reservados. Octubre 2011
    • Alan escribiendo su historia.un 60% de posibilidad que fuera niño saltamos de alegría ver sus manitas, como se chupaba eldedo, la doctora con su revisión hizo una mueca, como olvidar, siguió revisando una y otra vez, fue cuando nos dijo por 1ª vez que mostraba una traslucencia nucal, nos explico lo que significaba es como una pequeño quiste que debía de bajar o a veces no lo hace es esperar, que provocaría esto en nuestro bebe? Que podría venir con alguna trisomía nombro varios como recordarlos?!! No le tome importancia me preocupe mas por su salud regresamos a la semana 14 para revisar si ya había bajado la traslucencia nucal pero seguía creciendo y mis miedos empezaron acrecer con ello, nos remitió a un especialista que lo revisaría mientras tanto me aferre a la oracióny a Dios, demostrándole amor a mi pequeño bebe y seguridad que todo estaría bien.Han pasado la semana 16 y la traslucencia nucal desapareció gracias a Dios! Me dije, fuimos arevisarnos al Hospital San José nos realizo un eco allí nos dice que ve el corazón con anomalía,nada seguro, regresaremos a otro eco; en el segundo eco nos dice que viene con una cardiopatíaposiblemente, sus palpitaciones son irregulares. Yo seguía aferrándome a Dios y a la oraciónpidiéndole un hijo sano.Regresamos con todo esto a nuestro ginecólogo a nuestra cita mensual allí nos manda con elgenetista, citas cada 15 días, cada cita, cada eco salía todo normal, nada indicaba algún“problema” mientras nos decía cita a cita que lo más común cuando presentan una traslucencianucal es síndrome de Down, mi bebe que llevaría por nombre Alan Isaí no indicaba nada en suaspecto físico.Mi Sexto Sentido.Ante todo este panorama me seguía aferrando a Dios y a la oración, pidiéndole que naciera “sano”mientras me preguntaba que paso en el camino desde mi embarazo que hice mal donde estuvo el“error” seguía pidiendo “salud” y fuera “sano” mi bebe Alan.5 meses y hemos decidido aceptar hacernos amniocentesis los argumentos nos parecieron validosmas con el antecedente que podría venir con una cardiopatía y allí quedara el tema solo en esovenia a mi mente fuera el problema, es por el bien y la salud de Alan eso llevaría a tomar ladecisión por parte de los doctores del parto donde sería.Derechos reservados. Octubre 2011
    • Alan escribiendo su historia.Un reencuentro con la verdad evadida. Alan 4 meses de embarazo.Enero 2009, después de posponer la amniocentesis porque andaba con algo de gripa se realizo laamniocentesis, todo salió bien y tranquilo nos fuimos a casa a descansar unos días. Han pasado 5semanas 18 de Febrero de 2009 llegamos a la cita con el genetista, allí nos dio los resultados eldiagnostico síndrome de Down eso ya lo escuche pero no estaba preparada para esto! mientras eldoctor nos explico a grandes pero muy a grandes rasgos lo que es el síndrome de Down y lo que“nos esperaba” el mundo se detuvo en mi mientas pensaba porque a él, no se lo merece que vidale tocara vivir, el desprecio y la burla de la gente que no va a saber entenderlo, yo lo entenderé?Podré ayudarle no sé nada!De allí salimos mi esposo y yo comino a mi trabajo, me pregunto si todo está bien y yo decía si,Eduardo me decía ya lo sabía lo esperaba que nos dijera eso pero veo que tu no, como lo iba aestar preparada para recibir una triste noticia en ese momento.El duelo.Llegue al trabajo allí estaba mi compañera y ahora mi gran amiga que admiro quien se convertiríaen mi paño de lagrimas y parte importante en hacerme ver la verdadera realidad cuando me viosupo que algo no andaba bien y solo le dije “Mir tiene síndrome de Down” ella me dijo llora, lloralo que tengas que llora, desahógate, Alan sabe que lo quieres. Vivir el duelo de lo que no seríamientras me preguntaba donde esta mi hijo sano, porque a mí, que hice mal? Cuando meequivoque! Mientras mis lamentos y culpas martillaban mi cabeza por llevar un hijo que a la vezsentía el lloraba por mis sentimientos y qué pensaría que sería una madre egoísta.Derechos reservados. Octubre 2011
    • Alan escribiendo su historia.Reeducándome.Tenía que levantarme y pronto llevaba un hijo en mi vientre que necesita de mí. El resto de tiempolibre fue empaparme y buscar información del síndrome de Down, conocer que es, mientrasencontraba de todo desde información muy superficial hasta la más completa sobre el síndromede Down, me decidí a aprenderá como llevaría desde ahora en adelante la educación mía y de lagente que me rodea, allí aprendí que es importante iniciar estimulación temprana desde elnacimiento, que mientras debía darme la seguridad que todo debía fluir con normalidad.El camino de apertura y cambios.Durante unos días me prepare de llorar, tener mi duelo del hijo que esperaba y que no llegaríaborrar el sueño que yo misma cree, para ahora prepararme y recibir a MI hijo. Llego el momentode comunicarlo a la familia y sabía que no habría duda del amor de recibir al nieto, sobrino y primocon SD, pero necesitaba mi espacio para recibir la paz y aceptación. Durante el tiempo que fluía lanoticia escuchaba son unos angelitos de Dios, son muy amorosos ya sabía que me contestarían yno es que no me gustara escucharla pero es lo primero que escuchas en todos.Seguí aprendiendo de los niños con síndrome de Down y como ayudar a una mejor calidad de viday mayores oportunidades en su futuro, mis sueños hacia Alan empezaron a fluir, algo que unassemanas atrás no las visualizaría ni por error.Bienvenida.Han pasado ya 38 semanas es 4 de Mayo de 2009 ha sido el día para que fuera programada lacesárea con el antecedente de su síndrome de Down y que podría ver alguna complicación, elequipo médico estaría preparado. Ha llegado el momento mientras espero, mi instrucción alanestesiólogo es “No me deje dormir” esta vez no quería que me ganara la anestesia y así pasoDerechos reservados. Octubre 2011
    • Alan escribiendo su historia.me mantuve despierta, escuche su llanto y me asegure y reasegure que fuera niño al ver esos ojosrasgados esa pequeña nariz toda esa bolita tierna en mi pecho fue mágico le di un beso y se lollevaron a mi esposo y la familia a conocerlo, su peso al nacer fue 3.750 kg. Y midiendo 50 cm.Instinto Materno.Todo es alegría de verle nacer sin ningún problema de salud, Dios escucho mis oraciones, esperabaansiosa que estuviera de nuevo en mis brazos.Día 1 de estar juntos Alan Isaí y yo en la tranquilidad de mis brazos con una paz interior, gracias aDios, hasta que escucho su respiración y no se me hizo normal, lo sentía algo agitado, al siguientedía en la visita del pediatra se lo comente, lo reviso y efectivamente algo no estaba bien, lo remiteal cardiopediatra.Día 2 es 6 de Mayo de 2009 en la noche el cardiopediatra me da el resultado con una CIA que esuna Comunicación Interatrial, es una comunicación entre ambas aurículas, normal durante la vidafetal pero que se debe cerrar al nacer y con un Ductus Arterioso; este solo lo necesitan cuandoestán en gestación y al nacer debe cerrar solo, el cual esperaba que se cerrara, Alan saldráconmigo pero será necesario revisiones mensuales.Derechos reservados. Octubre 2011
    • Alan escribiendo su historia.Estimulación Temprana a trabajar se ha dicho.8 de Mayo es el día 4 y nos vamos a casa, a empezar nuestra aventura mientras pasan los días y loveo en su cuna más me enamoro de él. Alan con 12 días de nacido, lo hemos llevado con elpediatra nos ha dicho que es importante empezar con estimulación temprana en casa, gracias aDios nos lo puso en el camino nos dio una serie de ejercicios para realizar en casa que van de 0 a12 meses… conforme evoluciona y afianza cada ejercicio vamos agregando mas, me sorprende! Elestá creciendo muy bien, come bien, a pesar de su cardiopatía que esto no a sido impedimento ensu crecimiento, me la paso tomando fotos, contemplándolo y admirando como a través de susojos y esa mirada te dice muchas cosas que solo con vernos nos entendemos. Darik no dejacuidarlo, se duerme con él, ambos se acurrucan y duermen juntos, ver el amor de hermanos quese tienen.Trabajo y retos personales.Ya Alan tiene 2 ½ meses y tengo que regresar a trabajar a sido muy difícil el primer día, contaba lashoras y esperaba que terminara el día laboral para estar con mis hijos, Alan se queda al cuidado demi hermana Lucy quien en lo largo de todo este tiempo ha sido la segunda madre de mis 2 hijos,llegaba agazapada a ellos, a disfrutarlos, a sido duró regresar y demostrar que Alan no es unimpedimento para cumplir con mi trabajo y que puedo con ambas cosas, que Alan no cambia ennada la situación y es como cualquier otro niño, hasta ahora a sido así, he podido cumplir conambos papeles, con la ayuda de Lucy quien me apoya llevando a sus terapias 3 veces por semanaen el DIF que por suerte está muy cerca de casa.Retrocediendo en la película de los Recuerdos.Ya han pasado meses y Alan sigue creciendo y recuerdo las palabras del genetista “El avanzara máslento que los demás” siempre está en mi mente, no comparar sus avances con los de los demás,pero lo veo y el pediatra está sorprendido porque avanza como cualquier niño de su edad, en lasterapias va avanzando bien. Los doctores se limitan a darte un panorama, el peor panorama y noDerechos reservados. Octubre 2011
    • Alan escribiendo su historia.es nada alentador no encontrar con quien refugiarte, es sentirse perdido en una gran ciudad sin unmapa o quien te oriente, lo cual es todo lo contrario a la realidad.Hospitalización: El primer encuentro.Durante todo este tiempo se enferma es común con los niños con síndrome de Down sus gripas secomplican, es febrero de 2010 cuando Alan se complica y tengo que hospitalizarlo por unabronconeumonía que puedo decir, ver como es difícil encontrarle las venas y es picado una y otravez! Es para querer agarrar a las enfermeras y correrlas del cuarto, mientras salgo a sala de esperame pregunto “¿Que hice?, ¡Que me falto! Porque estoy aquí, no debería pasar esto” me siento tanculpable pero sé que no fue algo de mi parte es simplemente que esta fuera de nuestras manos, esnormal que en estos casos uno se sienta tan culpable, pero ahora me necesita mi hijo y por él hayque sacar fuerza y levantarse de esta caída y culpa. El aura del dolor en ellos es más grande y coneso te demuestra su fortaleza y fuerza que tiene ante la adversidad, se que no es culpa mía de quesea una mala madre, pero como lo soy uno no deja de pensar y lamentarse en que no quieren vera un hijo sufrir. Es el día 2 en el hospital le sacaron una radiografía el pediatra, mas tarde entran varias enfermeras, para nebulizarlo de nuevo me quede sorprendida si acaban de hacerla hace rato, entran mas enfermeras con varios instrumentos y le ponen oxigeno, le pregunto ¿qué pasa?, ¿Porque todo esto? y me contesto vamos a llevarlo a terapia intensiva y yo a punto de entrar en llanto, me dice ¿no sabía, no le dijo el doctor? Entiendo que es importante su salud pero lo que noentiendo es la insensibilidad en esos momentos, sin antes explicarme el porqué, gracias a Diosestaban mi hermana y mi mama, mi hermana que es enfermera jubilada me dice yo me quedo conAlan, ve y busca al pediatra.Nos vamos Alan y yo en ambulancia de la clínica al hospital, llamo a mi esposo Eduardo, en tantome siento abrumada en tan poco tiempo todo esto y mi cabeza da vueltas, me realizan muchaspreguntas del historial médico de Alan, le realizan estudio y presenta una bronconeumonía defocos múltiples, lo han atendido bien y no me despego para nada de la sala de espera aunque nopueda estar con él todo el tiempo en cuidado intensivos y solo cuento las horas para estar con mibebe, a evolucionado bien es el día 4 y lo pasan a cuarto por otros 3 días, por fin nos vamos a casa,a seguir cuidándolo. Ha sido algo duro como ver en poco tiempo todo se complico y ser la primeravez que hospitalizo a uno de mis hijos y llegar hasta cuidados intensivos.Guardería y un nuevo reto.Nos han dado lugar en la guardería, lo pensé tanto cuando Alan tenia 3 meses decidí entrara aguardería porque es el único niño especial en la guardería, para nuestro caso nos pasaron a listade espera aunque es apto y puede hacer si vida normal sin complicaciones con su cardiopatía CIADerechos reservados. Octubre 2011
    • Alan escribiendo su historia.por reglas del IMSS no lo aceptaron hasta que pase el año de edad. Pero decidimos enfrentar estereto para ambos y para la guardería, hubo mucha disposición por aprender, ayudarlo y eso esimportante la actitud y disposición, ya tiene 13 meses y me dan la alta de su cardiopatía por CIAfue salir con premio y un gran triunfo con la carta de la alta, en la guardería les hemos dicho queAlan ha sido dado de alta para sacarlo de la lista de espera, nos hablan semanas después con lanoticia que hay lugar para él, hablamos con el personal de la guardería, me he preparado contiempo gracias a todas las amigas de la red que conocí quien me han apoyado en esta parte, llevemi tabla de pesos para niños y niñas con síndrome de Down, , a lo largo de todo este tiempo loúnico es su peso a los 6 meses llego a los 8 kg. De allí al año de edad va de 8 a 8 ½ kg. No pasa deallí a sido todo un reto librar la barrera de los 8 jejeje pero el está bien conforme a su edad,estatura con la tabla de pesos y tallas para niños con SD, el está en la media así que no hay de quépreocuparse pero si de ocuparse de dejar en claro a que tabla deben de basarse, les lleve todo unCD con información sobre el SD, estimulación temprana y todo lo relacionado al SD, estimulación,crecimiento y guardería para niños con SD, estoy contenta, a pesar que llora mucho cada vez quelo dejo, pero en cuanto me ve, se abre a mis brazos, ha sido un poco más difícil para el ya que estamas grande 13 meses ya sabe que lo vamos a dejar, pero a funcionado hasta ahora es cuestión detiempo y paciencia las cosas se dan poco a poco.No voy a tropezar con la misma piedra.Es Octubre de 2010 y ha enfermado de nuevo y se vuelve a complicar su cuadro pero esta vez mesiento preparada, esta vez no me la hace y en cuanto vi el mínimo cambio vamos a la clínica, con elantecedente deciden no arriesgar su salud y es internado otra vez por bronconeumonía, reflexionoy pienso si volvimos otra vez al inicio o es que me quieren poner a prueba de nuevo, pienso estavez que es por lo ultimo pero Alan me ha enseñado que es un guerrero y no se da por vencido,todo a salido bien con los días le quitan el oxigeno y evoluciona bien, sigue con su peso de 8 a 8 ½kg. Ya paso 7 días desde que se enfermo y dejo de asistir a la guardería, hemos decidido Eduardo yyo que ya no regresara y que necesita los cuidados de casa y muy personalizados, fue una decisiónque le di vueltas no lo siento como una derrota el dejar la guardería, jamás lo sentí asísimplemente que la guardería y Alan no congeniaron, ha sido triste que salga, mas porque era elúnico niño especial en la guardería, pero vimos la necesidad de que Alan necesitaba de loscuidados en casa de su tía, más que anda con defensas bajas después de salir del hospital ynecesitaba agarrar de nuevo peso que bajo de los 8 kg. El pediatra nos ha dicho que nos vamos acasa a cuidarlo, Salimos victoriosos de esta prueba.A paso firme.Navidad 2010 y nos damos cuenta que Alan ya no ha enfermado me siento contenta y más cercade sentir el triunfo, de hecho nos hemos dado cuenta que empieza desenvolverse más a decirmama, papa bien claro y como imita las palabras que escucha. Pasamos navidad y año nuevo enDerechos reservados. Octubre 2011
    • Alan escribiendo su historia.familia y ha sido muy placentero disfrutar a nuestros hijos de hecho al mes de Enero 2011 empezóa soltarse a caminar WOW!! Es hermoso verlo, se suelta a caminar, le salen las muelas, le habla asu hermano “Da” Darik, lo busca cuando vamos por Alan y lo primero que pregunta es “Da”.Me vuelve a retumbar las palabras del genetista “Alan presentara retraso conforme un niño de sumisma edad” será que fue lo primero que escuche pero hoy me rio de esto, porque Alan me ademostrado todo lo contrario, me ha ensañado a disfrutar cada logro, todas esas cosas que no letomamos importancia a eso que llamamos pequeñeces, el cristal con que veo ahora no estáempañado por cosas superficiales, ni basura. Me siento afortunada de ser elegida por Dios nocualquiera tiene este dicha.2 años de logros y nuevos retos.Alan tiene 2 años fue su fiesta de cumpleaños, después de tantos contratiempos ha sido muy lindover a todos sus compañeritos de terapia del DIF disfrutar de la fiesta y festejo a pesar del calorhorrible que hace en Monterrey! Pero a sido la despedida ahora pasa al Centro Down CrecerJuntos en Apodaca cerca de casa, también me entro el sentimiento, Elsy a sido importante ennuestro camino quien ayudo a Alan en su primera etapa de crecimiento, pero toca seguir elcamino y seguir con nuevos retos, de ver que mi hijo está creciendo. El viernes tenemos laentrevista con la directora del Centro Down Crecer Juntos quien nos explica a mí y otras mamascomo se manejan y que debemos hacer para ayudarles a lograr sus avances, la maestra Gladys ellaserá quien estará con Alan, ha hecho sus primeros trabajos y sus primeras tareas, muy a su pesarpero hay que enseñarle aunque no quiera, tiene que desenvolverse y es importante.A sus 2 años y 2 meses es lindo verlo como le gusta ver Disney Junior y que es bigfan de Los Imaginadores y que intenta a su modo cantar y como se pone a bailar ybrincar, ya suelta mas palabras aunque no entiendo bien que platica, le sigohablando. Y yo bueno me dedico a aprender más de todo, salud, alimentación,educación escolar, socialización, me ayuda mucho, aun hay más que aprender yver como ayuda también con Darik, nadie nos enseña a ser madres o padres,siempre hay algo que aprender y eso me lo ha enseñado el paso de la experienciaen el camino de la vida.El giro que dio la vida.Hay que trabajar mucho en casa, cada cosa que hacemos, en la comida, baño, jugar, pintar todo esuna oportunidad enseñarle y aprender, no olvidar y retumban siempre en mi cabeza déjalo serindependiente, que aprenda a solucionar las situaciones cotidianas.Derechos reservados. Octubre 2011
    • Alan escribiendo su historia.A veces pienso en el futuro de Alan, lo que tengo claro es que mi expectativa no se limitan a queestudie primaria o secundaria, van más allá a darle una vida independiente, un futuro y mejoresoportunidades, durante la vida diaria te encuentras gente algunas nos observan, otras les quedaun dejo de duda, pero para nosotros no hay nada diferente todo es y debe ser normal. Nadacambia, el futuro que diseñe de aquel hijo que solo estuvo en mis sueños, hoy en la realidad nocambiaron, son los mismos sueños y metas solo tomamos otro camino diferente, lo cual requiereatención y grandes satisfacciones que el de mis sueños no los tenía.El giro que dio mi vida fue completo, estoy en el mismo lugar, la misma gente, los mismos sueños,depende del cristal con que lo mires y el mío estaba muy empañado. Mis compañero y amigos detrabajo me han dicho como cambie me ven diferente y les da gusto verme con esa nueva Tere y yome siento igual pero diferente en espíritu.Siempre recuerdo cuando le pedía a Dios dame un hijo sano, que venga con salud y recibir eldiagnostico de que tendría síndrome de Down, siempre lo he dicho no trato de entenderte señortú lo sabes, porque me llevaría toda mi vida, cuando lo veo a la cara me digo “Si, Dios escucho misoraciones, me dio a mi hijo sano, Dios no se equivoca, sabe por qué haces las cosas y ahora loentiendo”.A lo largo de este corto camino he aprendido algunas cosas y reflexionado otras tantas. Lo primero, tuve que aprender sobre el SD y volver a sentarme como alumna para saber sobre la discapacidad. Que yo tenía una idea muy equivocada del síndrome de Down. Que los médicos que te dicen es poco y muy superficial, con el mundo de información que hay afuera. Fue difícil encontrar con los médicos adecuados que no dudo de su experiencia pero si dudo de su conocimiento sobre el síndrome de Down como si solo el hecho de ser especial les cuelgan la etiqueta de enfermo y la culpa la tiene el SD. Que debí aprender de cardiología, endocrinología, pediatría, estimulación temprana, terapias, aunadas de las tareas de madre y esposa. Alan a sido mi mejor maestro de la vida, vívela, disfrútala, cada momento, cada paso, una mirada, un abrazo de hermanos, verlos jugar juntos.Derechos reservados. Octubre 2011
    • Alan escribiendo su historia. Ante todo los padres somos los mejores impulsores de la inclusión, enseñar a la gente del síndrome de Down, de la discapacidad y la inclusión. Vive cada avance de tu hijo, sentirse orgullosa por sus logros, que no lo comparo con nadie, que cada quien va a su ritmo. Luchar, no darse por vencidos, ellos te enseñan a ser los mejores luchadores a ser perseverantes te sorprenderá como entre tanta practica y enseñanza logran un día sin previo aviso lo que han practicado durante tiempo. Que no es el fin del mundo, que cambian nuestro camino, será diferente pero las metas son las mismas. No te des por vencida luchar, perseverancia y paciencia lograremos nuestras metas. Acercarse a padres que estén en la misma situación son los mejores aliados y consejeros. Dios no comete errores, te escogió a ti y no te dará más de lo que no puedes, si recibes la dicha y el regalo de Dios es porque sabe que solo tú eres la persona indicada, Dios no se equivoca.Si pudiera volver el tiempo atrás cuando estaba embarazada, desearía poder tener másinformación como con la que ahora cuento y no llevarme una idea muy equivocada, disfrutaríamas mi embarazo y de le diría a Dios que me de la fortaleza para no defraudarle con laencomienda que me diste, gracias por haberme escogido.Derechos reservados. Octubre 2011