Intervenció de cristina montané

INTERVENCIÓ DE CRISTINA MONTANÉSecretària de lAssociació de Familiars dAfectats FM-SFC-SQM, i fundadora deDempeusLa Fibromiàlgia (FM), la Síndrome de Fatiga Crònica (SFC) i les Sensibilitats QuímiquesMúltiples (SQM) son malalties neuro-immunològiques que es caracteritzenprincipalment per patir dolor generalitzat i esgotament físic i mental. Però no acabaaquí la descripció de la seva afectació: també poden afectar el sistema cardiovascular,l’endocrí, pèrdua de la concentració i memòria, desorientació espaial, són noreparador, intolerància a la llum, al soroll, a les olors, als canvis de temperatura, al’estrès emocional i a l’activitat física. A més s’han observat alteracions severes en lescèl·lules NK, en la pressió arterial i en el flux de sang que arriba al cervell, i reducció enla capacitat de consum d’oxigen a les cèl·lules. Tot i així, l’aparença externa del malaltno reflexa l’intensitat de la malaltia: la seva aparença pot arribar a ser normal.Tot i la severitat d’aquestes malalties, l’atenció mèdica i social no és ni de bon tros elque correspondria. Molt probablement, el despropòsit que va ser posar per nom a unamalaltia “Síndrome de Fatiga Crònica” seria comparable a que al càncer se li haguésanomenat “Síndrome dels bonyets” o a l’Alzheimer “Síndrome del despistat” o a ladiabetis “Síndrome del llaminer”. Això és el que han fet amb aquest col·lectiu,desprestigiar-los des del mateix moment en que es va posar nom a la seva malaltia iaixò ha comportat perverses conseqüències pels afectats.La Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica no son malalties terminals com ho potser una ELA, malalties neurològiques degeneratives congènites o un càncer terminal.Tot i ser molt invalidants normalment no precipiten al malalt a un final agònic. Queuna part significativa de malalts opten pel suïcidi, si és cert, en alguns cassos pelpatiment intrínsec que causa la malaltia, però en molts altres cassos s’hi sumen la faltade reconeixement i recolzament de la parella, família, amics, metges... i el desconsolque representa perdre la feina, moltes vegades la parella, de vegades fins i tot la casa itot el projecte de vida que un mateix s’ha anat forjant i pel que s’ha lluitat durant tantsanys.Es justifica l’alt percentatge de suïcidis? És una mort buscada o evitable? No soc capexperta en el tema, per tant nomes puc parlar des de la meva experiència personalfent atenció als malalts i grups d’ajuda mútua de malalts de Fibromiàlgia, Síndrome deFatiga Crònica i Sensibilitats Químiques Múltiples: aquells que opten pel suïcidi hanbuscat abans d’una manera activa ajuda, i em consta que si les seves situacionspersonals (no tant de malaltia) fossin d’acolliment, en la major part dels cassos nos’arribaria a aquest extrem. És per això que des dels col·lectius de malalts estemsempre demanant als governs de torn que aquests col·lectius rebin en primer lloc unacorrecte atenció mèdica i en segon lloc, per bàsica, una cobertura social digne. Finsara, el que es troba un malalt d’aquestes patologies, és que mèdica i socialment no tecap reconeixement, queda desprotegit, sense esperances, sense sortida, el govern i lasocietat l’aboca a una eutanàsia passiva.

De fet estem acostumats a sentir a parlar de “l’eutanàsia” i “suïcidi assistit”, lligats asituacions vitals irrevocables. De fet una malaltia crònica vol dir incurable i per tantentraria en la consideració de “irrevocable”. Però només en cassos molt puntuals, enaquestes malalties estaríem parlant de “persones en procés de mort”, o agonitzants.També hi son, cassos ben coneguts i frapants, i que s’han acabat saldant amb maresajudant a morir els fills, o en aquests afrontant la mort dolorosament en solitud.En els darrers anys hem vist com obertament molta gent es planteja tot sovint, queshauria de facilitar una mort digna quan la vida perd els mínims dallò que homconsidera dignitat per a un mateix. Però aquesta idea també es barreja amb la por. Lapor a la mort, la por al després, la por al deixar de ser... i la por a la pèrdua per partdels que es queden (i que sovint és un gran impediment per a la mort digna del quiestà patint o "vivint sense viure"). I penso que és difícil que una societat pugui tractarel tema de la mort digna amb prou serenitat si al mateix temps no saborda el tema dela mort duna manera diferent a com d’algunes religions i els poders, ens ho presenten.És a dir, és necessari afrontar la mort des d’una altre perspectiva, hem d’aprendre a“viure-la” duna altra manera, sense amagar-la i sense tenir-li temor i, a partir daquí,plantejar el tema de la mort digna amb més serenor, amb menys prejudicis ibàsicament sense basarda. Fer el testament vital, pot ser la formula de confrontar-nosamb el final de les nostres vides, i prendre consciencia i responsabilitzar-nos de comvolem acabar els nostres dies.Si em permeteu, us voldria llegir un extracte de les paraules que Fabián, un malalt deFibromiàlgia de 28 anys, va escriure poques hores abans de llevar-se la vida(http://www.youtube.com/watch?v=JsiTcFSF3Js): “Sabiendo que dentro de unas horas habré dejado de existir, quiero que sepáis que ya no soporto más este dolor tan terrible a diario. No le veo sentido a seguir sufriendo mas este tormento. Son ya tres años y medio de dolor, impotencia, incomprensión, rabia, frustración y así una larga lista de sensaciones. He luchado lo imposible por curarme… Me he sentido incomprendido muchas veces a lo largo de este tiempo. Papa y Mama, para vosotros solo tengo agradecimiento. En circunstancias como las mías, es cuando descubres la calidad humana de las personas, la solidaridad y el compromiso. A lo largo de mi enfermedad he tenido gratas sorpresas con muchas personas que se han preocupado y hasta han mostrado interés por mí, a pesar de que yo ya no era Fabián. Mis padres, primos y tíos han estado ahí. No así otras personas que van de solidarias por la vida, de buena gente comprometida y luego con el que tienen al lado ni siquiera saben mostrar algo de interés ni han movido un dedo. Yo siempre tuve claro desde que descubrí que padecía esta enfermedad y que no tenía cura, que probaría lo habido y por haber pero que bajo ningún concepto me iba a pegar así toda mi vida, levantándome para retorcerme de dolor sin ningún tipo de esperanza de curación. Sólo lo soportaría mientras pensara que hay posibilidad de curarme. Esta enfermedad no te mata, te

destruye, acaba contigo como persona, físicamente primero y psicológicamente después. Te rompe tus ilusiones, roba la seguridad en ti mismo, acaba con tus sueños, tu amor propio y finalmente acaba con tu dignidad. Me duele perderme tantas cosas y el daño que sé que voy a causar pero no tengo otra salida.”A aquesta carta de comiat, la Cristina i en Gaspar pares de Fabián hi van afegir: Que nuestro hijo Fabián encuentre la paz que aquí no encontró y que nos guie en nuestra lucha contra estas terribles injusticias de las que hacemos principales responsables a la sanidad pública y a una gran mayoría de facultativos que olvidan con demasiada frecuencia el juramento hipocrático. Solo pedíamos para nuestro hijo un trato digno.”Val la pena, per acabar, fer una mica d’història del que ha estat l’atenció a aquestespatologies, els darrers anys: L’any 2006 el Departament de Salut presentava un Noumodel d’atenció a la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica que pretenia deixarels malalts única i exclusivament en mans dels metges de família i deixar inoperativesles dues unitats d’expertesa que l’anterior govern havia creat. Per tal de que esgarantís una atenció pública de qualitat per aquests malalts, l’any 2007 les associacionsde malalts es van unir per presentar davant del Parlament de Catalunya una IniciativaLegislativa Popular que assegurés que en la Sanitat Publica s’obrissin noves unitatsd’expertesa per tal de diagnosticar i portar aquestes malalties amb un màxim de rigor icura i no haver d’esperar dos any i mig per rebre una primera visita. En pocs dies esrecollien 140.000 signatures de suport que van acabar materialitzant la ResolucióParlamentaria 203/VIII que es va aprovar per unanimitat el 21 de maig del 2008. Peròde res no ha servit, la Consellera Geli en els seus set anys de mandat no ha mostrat maiinterès per atendre amb cura aquestes patologies, i ha creat unes unitats que méstenen de virtuals o psiquiàtriques que d’autèntiques unitats d’expertesa. Sinceramentesperem que les properes eleccions ens portin un o una Consellera de Salut méshumana i més dialogant. Ens ho mereixem. A fi de comptes, només demanem untracte més digne per als malalts.Cristina Montané, 12 de novembre 2010

Intervenció de cristina montané

by Dempeus Salut Pública

Accessibility

Categories

Upload Details

Usage Rights

1 Embed 15

Statistics

Intervenció de cristina montané Document Transcript