• Share
  • Email
  • Embed
  • Like
  • Save
  • Private Content
Midia e deficiencia
 

Midia e deficiencia

on

  • 6,290 views

 

Statistics

Views

Total Views
6,290
Views on SlideShare
6,285
Embed Views
5

Actions

Likes
0
Downloads
105
Comments
0

2 Embeds 5

http://acessibilidademestradounifoa.blogspot.com 3
http://www.acessibilidademestradounifoa.blogspot.com 2

Accessibility

Categories

Upload Details

Uploaded via as Adobe PDF

Usage Rights

© All Rights Reserved

Report content

Flagged as inappropriate Flag as inappropriate
Flag as inappropriate

Select your reason for flagging this presentation as inappropriate.

Cancel
  • Full Name Full Name Comment goes here.
    Are you sure you want to
    Your message goes here
    Processing…
Post Comment
Edit your comment

    Midia e deficiencia Midia e deficiencia Document Transcript

    • Mídia e Deficiência
    • Dados Internacionais de Catalogação na Publicação (CIP)M629 Mídia e deficiência / Veet Vivarta, coordenação. – Brasília: Andi ; Fundação Banco do Brasil, 2003. 184 p. ; il. color. – (Série Diversidade) 1. Mídia. 2. Comunicação de massa – Aspectos sociais. 3. Deficientes – Brasil. 4. Deficientes – discriminação. 5. Inclusão social – Brasil. 6. Jornalismo – Aspectos sociais. I. Vivarta, Veet. II. Série. CDD 070.4493624
    • Mídia e Deficiência
    • Fi c h a T é c n i c aD i v e r s i d a d e – Vo l . 2 Tr i a g e m d a s M at é r i a s C l i p a d a sMídia e Deficiência Adriano Duarte, Alaíse Bezerra, Ana Gabriella Sales, Antônia Amélia, Marcia Lima, Maria José de OliveiraRealização Diretório de FontesANDI – Agência de Notícias dos Direitos da Infância Coordenação e Edição: Raquel Rawe Fundação Banco do Brasil Coleta de Dados: Liana Aragão, Naitê SantosEdição e Juliana CostaSeverino Francisco Projeto Gráfico e Diag r amaçãoT e x t o B a s e e C o n s u lt o r i a d e C o n t e ú d o Márcio DuarteEscola de Gente – Comunicação em Inclusão FotografiasR e p o r ta g e m e P r o d u ç ã o Mila Petrillo, exceto da página 146 (Rilton Pimentel)Aline Falco, Ana Flávia Flôres e Yara Aquino Fotolito, Impressão e AcabamentoC l i pag e m E l e t r ô n i c a Gráfica CoronárioFábrica de Idéias Tir agemC o n s u lt o r i a E s tat í s t i c a 10.000 exemplaresCoordenação: Guilherme CanelaAssistentes de Pesquisa: Alexandre Tanaka Bernardi,Fabio Senne, Paulo Attina, Railssa Alencar, Renato Godoy As opiniões e análises que integram o livro são de responsa-e Rúbia Goetten. bilidade da ANDI, Fundação Banco do Brasil e autores dosProcessamento de Dados: Wilson Rizzo artigos. É permitida a reprodução de trechos desta publicação,Digitação: Renata Gonçalves desde que citada a fonte.
    • Sumário Apresentação 6 Introdução 81 A construção dos conceitos 162 A construção da notícia 343 Educação – nó a ser desatado 524 Infância e família no contexto da deficiência 845 Mercado de trabalho e tecnologias 1006 Deficiência não é doença 1147 Caminhos para uma cobertura de qualidade 146 Consultores e colaboradores da Pesquisa 158 Anexo – Terminologias sobre Deficiência 160 Diretório de fontes 166
    • ApresentaçãoEm meio ao cenário extremamente diversificado e so dos Direitos Humanos gerado pelo modelo inclusivistadinâmico das agendas de mobilização dos grupos mino- não tem se traduzido, nem na abrangência, nem no ritmoritários da sociedade, tem se destacado, nos últimos anos, desejados, em oportunidades mais justas e equânimes deum novo ideário: aquele que busca promover e garan- participação social para as pessoas com deficiência. Histo-tir a plena inclusão social das pessoas com deficiência. ricamente atingidas por graves formas de segregação, em Em que pese o fato de colocar em primeiro plano a nosso País essas pessoas seguem, em grande parte, invi-questão dos direitos de um segmento populacional em síveis à maioria das recentes conquistas da cidadania.particular, o atual paradigma inclusivista estimula, sob ocrivo de uma ética da diversidade, uma ampla releitura O papel da imprensadas relações que regem a construção de uma sociedade É em meio a esse quadro desafiador que o presentedemocrática, se alinhando no fluxo de um crescente mo- projeto desenvolvido pela Fundação Banco do Brasil evimento internacional de luta contra todas as formas de pela ANDI – Agência de Notícias dos Direitos da Infância,exclusão social, das mais explícitas às mais sutis e veladas. busca operar. Acreditamos que apenas com o envolvi- A trajetória evolutiva dos parâmetros norteadores mento dos diversos setores da sociedade em um deba-de suas práticas e posicionamentos políticos – em pro- te continuado sobre as questões centrais relacionadascesso de continua atualização e reinvenção – resulta em à deficiência será possível reverter o impacto dessaum arrojado elenco de propostas que hoje encontra ex- herança discriminatória. Daí a importância funda-pressão na pauta de trabalho de diferentes agências da mental dos meios de comunicação de massa, enquantoOrganização das Nações Unidas, e também avança, no agentes facilitadores dessa troca de informações.caso do Brasil, na formulação de políticas públicas de As redações brasileiras, entretanto, não se encontramamplitude nacional, como ocorre na área de educação. hoje qualificadas para este papel estratégico: da mesma É de conhecimento geral, entretanto, que esse signifi- maneira que ocorre em relação a outras questões priori-cativo alargamento das fronteiras conceituais do univer- tárias da agenda social, os profissionais de jornalismo so-
    • Mídia e Deficiência Apresentação 7frem com a ausência de um processo consistente de capa- ção Social e aos atores sociais da área da deficiência ele-citação para a cobertura da pauta da deficiência. A lacuna mentos que contribuam para a multiplicação e o apri-tem origem no currículo defasado da grande maioria das moramento do espaço dedicado aos direitos das pesso-faculdades de comunicação e se nutre da falta de interes- as com deficiência. Vale lembrar, ainda, que tanto quan-se das empresas. Ambos os fatores contribuem de forma to os profissionais de imprensa, esses atores sociais – go-marcante para impulsionar a engrenagem da exclusão vernamentais, do setor privado ou da sociedade civil – sãoque cerca as pessoas com deficiência. entendidos ao longo do texto a seguir como persona- Isso não significa que faltem exemplos de bom jorna- gens prioritários no processo de democratização e delismo social na imprensa brasileira. A ANDI, que desde qualificação da informação.1992 acompanha muito de perto o trabalho dos meios O presente volume teve como ponto de origem umade comunicação das diversas regiões do País, regular- análise aprofundada, de cunho quanti-qualitativo, sobremente tem a oportunidade de registrar a veiculação de o tratamento dado pela mídia impressa brasileira aos di-expressivas contribuições da imprensa para o enfren- versos aspectos relacionados ao tema da deficiência. Elabo-tamento das mazelas que colocam em risco o desenvol- rada por uma equipe de profissionais de jornalismo evimento de nossas crianças e adolescentes. O problema consultores especializados, esta análise reconhece os méri-é que na maior parte das vezes essas matérias ainda são tos e diagnostica os principais problemas da cobertura.mais o resultado dos esforços individuais do que de li- Fiel a seu teor propositivo, procura também apontar cami-nhas editoriais consolidadas. nhos para que as redações possam responder à altura os mui- Para que a imprensa venha a desempenhar com eficiên- tos desafios colocados pela questão, que envolvem da dis-cia o papel que lhe cabe no processo de construção de cussão de preconceitos à investigação de políticas públicas.um País menos vulnerabilizado pelas injustiças sociais, Precisamos relembrar aqui, finalmente, que os direi-será necessário, portanto, que se cristalize uma cultura tos à educação, à saúde, ao convívio social, ao lazer, es-jornalística suficientemente madura para pensar as ques- tão todos assegurados pela Constituição Brasileira – etões inerentes ao desenvolvimento humano e à inclusão que se aplicam a cada um dos cidadãos do País. Esta é asocial como abordagem transversal à cobertura ofereci- chave do problema: entender que pessoas com deficiên-da a todas as grandes temáticas nacionais. cia são cidadãs... n Marcus Fuchs e Veet VivartaInstrumento de transformação Diretores, ANDI – Agência de Notícias dos Direitos da InfânciaAs páginas de Mídia e Deficiência procuram oferecer a Jacques de Oliveira Penajornalistas, a estudantes, a professores de Comunica- Presidente, Fundação Banco do Brasil
    • Introdução Há necessidade de concentrar esforços na capacitação tanto dos jornalistas quanto das fontesJornalistas brasileiros ainda têm muitas dúvidas sobre como abordaras temáticas associadas à Deficiência em suas matérias – talvez por isso as evitem tan-to. Cometem equívocos sérios, mas têm com quem dividir essa responsabilidade: suasfontes. Ü As organizações e os especialistas habitualmente entrevistados pela mídia têmdemonstrado estar tão desatualizados quanto ela, principalmente sobre as interfacesda Deficiência com as políticas públicas. Até mesmo discussões instigantes e atuais envol-vendo conceitos como educação inclusiva transformam-se em pautas que reproduzemabordagens antigas, sem dialética, descontextualizadas. Ü Idêntica falta de conhecimentoé visível no depoimento das próprias pessoas com deficiência (e de seus familiares) –até bastante procuradas pelos repórteres como fonte principal. Infelizmente, a maioriaainda se vê apenas merecedora de direitos específicos como estudar e trabalhar, e nãocomo sujeito de todo e qualquer direito – conforme prevê a Constituição Brasileira.Ü Esse contexto coloca algumas questões decisivas: como vai se posicionar a impren-sa brasileira nos próximos anos? Assumirá o assunto Deficiência comode interesse público nacional? Decidirá contribuir de forma efetiva paraa qualidade do processo de inserção das pessoas com deficiência no País?
    • O grande desafio, na verdade, é que no momento em que a imprensa tomar consciência da necessidade de evitar abordagens superficiais so- bre a questão da Deficiência terá dificuldades em cumprir essa meta, por- que simplesmente não sabe como fazer isso. Há necessidade de articular esforços, em nível nacional, para a capacitação de jornalistas no sentido de que não discriminem a agenda das pessoas com deficiência em suas reportagens, reconhecendo a urgência desta pauta. Esse foi o diagnóstico final de um trabalho desenvolvido pela Agência de Notícias dos Direitos da Infância (ANDI) e Fundação Banco do Brasil (FBB), com o apoio técnico da Escola de Gente – Comunicação em Inclusão. O objetivo da iniciativa foi realizar uma análise quanti-qualitativa do tratamento dado pela mídia impressa brasileira a questões associadas à diversidade, com foco na Deficiência. E, a partir dos resultados da análise, contribuir para a melhor qualificação dessa cobertura por meio de recomendações dirigidas tanto a jornalistas quanto a fontes de informação. Um grupo de consultores especializados no conceito de inclusão (veja os perfis na página 158) foi convocado para fazer a avaliação de 1.192 matérias veiculadas ao longo de 2002. Culminando todo este processo de análise de mídia, desencadeado entre janeiro e junho de 2003, a ANDI e a Fundação Banco do Brasil promoveram o Seminário Mídia e Deficiência: Diversida- de Cidadania e Inclusão na Imprensa Brasileira, em Brasília, nos dias 13 a
    • Mídia e Deficiência Introdução 1115 de julho de 2003. As atividades do evento, que mais engajado vem da sociedade que prestigia e valo-reuniu jornalistas de todo o País e diversos atores riza a postura pró-ativa da mídia.sociais da área da Deficiência, tiveram como base um Reportagens que denunciem abuso sexual em crian-documento escrito pela equipe de consultores em ças ou tráfico de drogas já conseguem mobilizar oparceria com a Escola da Gente e o cientista político senso comum. Indivíduos das mais distintas origensGuilherme Canela. concordam ser necessário enfrentar com urgência tais Desse documento e dos resultados das dinâmicas mazelas sociais, para o bem de toda a nação.realizadas durante o seminário nasce o presente livro, Outras denúncias não provocam a mesma como-que se propõe a apoiar a avaliação e o aprofundamen- ção, nem quando se referem a direitos previstos e am-to do debate público sobre os complexos fatores que parados pela Constituição. Isso porque versam sobrepermeiam a vida de aproximadamente 24,5 milhões impasses que comumente não figuram na relação dede pessoas, de acordo com o Censo 2000 do IBGE. problemas que a sociedade considera como seus – por exemplo, a permanência ou não de crianças com pa-O risco do senso comum ralisia cerebral ou surdas na classe comum das escolasAs grandes pautas nascem do interesse e da visão públicas regulares próximas de sua casa.crítica que o profissional de comunicação tem – oudesenvolve – em relação ao assunto no decorrer da Abordagem simplistaapuração, mesmo não sendo um perito no mesmo. No Brasil, multiplicam-se prêmios e reconhecimentos Nas redações, alguns temas se destacam e o jorna- para reportagens que se dedicam às grandes questõeslista costuma ser instigado, de várias formas, a expan- nacionais. Mas Deficiência ainda não é consideradadir seu nível de informação e de reflexão sobre eles. uma questão de todos os brasileiros; no máximo, umSão casos nos quais a demanda por um jornalismo problema de alguns núcleos familiares. No imaginário
    • 12 Introdução Mídia e Deficiência social, essas famílias devem aceitar o fardo de terem Novos rumos que lidar por tempo indeterminado com um parente Muitos foram os questionamentos e as conclusões próximo que não enxerga, não ouve, não anda, não reunidas durante o grupo de análise e o seminário, conseguiu aprender a ler e a fazer contas como a maio- a partir de agora compartilhadas neste documento. ria da população que teve acesso à educação. Mas antes de lê-lo, cabe uma recomendação, fun- É dessa forma simplista e, portanto, trágica que a so- damental para que o jornalista e demais leitores ciedade enfrenta o fato de alguns indivíduos à sua volta definam ou comecem a definir sua posição diante terem deficiência. Pior, ainda persiste a idéia de que se dos temas relativos à inserção de pessoas com defi- tudo correr bem em nossas vidas jamais teremos igual ciência na sociedade. Ela se refere à importância de dificuldade no âmbito pessoal, profissional e social – se aproximar e/ou se aprofundar o entendimento como se isso fosse realmente possível. Não importa que de dois conceitos: inclusão e integração, bem defini- profissão um jovem escolhe, em diversas ocasiões ele dos nos próximos capítulos. Um pouco da história deverá lidar com pessoas que têm deficiência: alunos, do movimento pela qualidade de vida e pelos direi- pacientes, leitores, funcionários, amigos, professores, tos das pessoas com deficiência também fará parte pedreiros. Por que não se preparar para isso? deste material. A mídia tem reproduzido com muita eficiência este O processo de familiarização com os conceitos de pensamento mágico de que é possível evitar para sempre integração e inclusão certamente não se esgotará neste discussões que envolvem Deficiência. Esta postura se texto. Imprescindível é que o leitor em geral – e espe- traduz na não-valorização do assunto Deficiência como cialmente o profissional de imprensa – complete a vi- de utilidade e de interesse públicos – o que, conseqüen- sita a estas páginas apto a escolher quando lançar mão temente, provoca um empobrecimento das matérias pu- de um ou outro conceito, deixando então de utilizá- blicadas com este foco nos jornais brasileiros. O mesmo los aleatoriamente. Com essa postura, ganham o pú- problema atinge o processo de elaboração das reporta- blico, a mídia brasileira e a sociedade como um todo, gens veiculada pelo rádio e pela televisão. resultado da maior segurança, desenvoltura e senso As tão esperadas e questionadoras pautas raramen- crítico diante das informações obtidas no decorrer da te aparecem – nem há tampouco pressão da sociedade apuração de qualquer matéria. Vale adiantar, como civil, organizada ou não, e também dos governos, exemplo, que inclusão não é sinônimo de integração – para transformar este cenário. confusão que a mídia costuma fazer. n
    • Mídia e Deficiência Introdução 13 A metodologiaA ANDI adotou nesta análise de mídia uma me- sentam estatisticamente todos os meses e dias aotodologia já testada inúmeras vezes. Desde 1996, a longo desse período. Por este método, chegou-seAgência realiza, com diferentes parceiros, pesquisas ao total de 747 matérias. A necessidade de tra-para radiografar a forma como a imprensa lida com balhar com esse tipo de amostragem estatísticaquestões relativas aos direitos da infância e da ado- deriva da grande quantidade de matérias publi-lescência. Nessas oportunidades, com assiduidade, cadas que continham as palavras-chaves pesqui-foi possível detectar a necessidade de a cobertura ir sadas ao longo dos 12 meses analisados.além de uma abordagem superficial ou genérica. 2 . D i as E s pe c i a i s : amostra de matérias que re- Durante seis meses, uma equipe de 13 pessoas, presentam a cobertura de datas comemorativasconstituída por integrantes da ANDI e da Escola de ao tema. Por este critério foi possível selecionarGente, operacionalizou a metodologia que deu ori- mais 445 textos jornalísticos.gem a este documento sobre Mídia e Deficiência. Oprimeiro passo era chegar ao conjunto de matérias Cada um desses dois conjuntos de textos incluique deveriam ser analisadas – para isso, recorreu-se artigos, entrevistas, reportagens e editoriais.a uma ferramenta de busca eletrônica, a partir de Definido o universo a ser analisado, procurou-sepalavras-chaves referentes à Deficiência. A ferra- então saber em quantas matérias o Foco Centralmenta foi aplicada a uma base de dados contendo estava na questão da Deficiência. Isso porque háo material veiculado por 53 jornais de todo o País. textos que falam de Deficiência apenas transversal-Da amostra selecionada para o estudo, 32,8% do mente como um Foco Secundário (por exemplo,material se referiu a veiculações na região Nordeste, uma reportagem sobre a inauguração de um hotel30,9% na região Sudeste e 12,6% na região Norte. mencionava, em uma linha, que há quartos adapta-Centro-Oeste e Sul, tiveram, cada, 11,8%. O período dos para pessoas com deficiência).base a ser pesquisado se estendia de 1o de janeiro a 31 Das matérias selecionadas pelo Mês Composto,de dezembro de 2002. No contexto desses 12 meses, 485 tinham Deficiência como Foco Secundário (ouforam definidos dois diferentes grupos de datas, en- transversal) e 262 como Foco Central. Na seleçãotão submetidos ao processo de busca eletrônica: referente aos Dias Especiais (de comemoração ou1. Mês Comp osto: foram escolhidos, aleatoria- festa), 300 tinham Deficiência como Foco Secundá- mente, 31 dias do ano de 2002, os quais repre- rio e 145 como Central.
    • 14 Introdução Mídia e Deficiência No total, 407 reportagens tiveram Deficiência contexto do amplo universo de dados, quais tinham como Foco Central. maior representatividade na relação entre mídia e Deficiência. Todo o processo estatístico contou com Processo de análise a consultoria de Guilherme Canela, cientista políti- As conclusões apresentadas ao longo deste texto são co e membro do NEMP – Núcleo de Estudos Mídia resultado do trabalho de um Grupo de Análise de e Política, da Universidade de Brasília (UnB). Mídia composto por especialistas que se reuniram Após a avaliação das planilhas, os consultores se por duas vezes, totalizando três dias de atividades. reuniram novamente, desta vez por dois dias, para Eles avaliaram todas as 1.192 matérias, entrevistas, produzir uma análise qualitativa da cobertura da artigos e editoriais selecionados. imprensa brasileira sobre Deficiência. As conclusões Após a leitura dos textos, os consultores participa- foram elaboradas com base nos dados quantitativos ram da primeira reunião, com duração de um dia, auferidos e também a partir da percepção obtida pelos para a elaboração do instrumento de pesquisa – um especialista durante o processo de leitura dos textos. questionário composto por critérios de classifica- A análise foi construída a partir de quatro eixos ção que permitissem uma análise quantitativa do de trabalho: material. Entre os critérios pode-se citar, por exem- E i xo 1 : Temas pesquisados, segundo definido no plo, o tema da matéria, como se deu a inclusão do questionário assunto na imprensa, as fontes ouvidas, a discussão Eixo 2: Qualidade e enfoque da cobertura dos temas de soluções e a divulgação de serviços. Eixo 3: Inserção da pessoa com deficiência sob a Após a concepção do instrumento de pesquisa, ótica dos conceitos de integração e inclusão uma equipe de classificadores foi treinada para que Eixo 4: Inserção da pessoa com deficiência sob a se diminuíssem ao máximo os possíveis problemas ótica de políticas públicas de subjetividade. Classificada cada uma das repor- tagens, os dados passaram por uma tabulação em Para efeito didático, os temas abordados nestes uma base especialmente desenvolvida. Foram pro- quatro eixos temáticos passaram por uma reestru- cessadas planilhas com as freqüências e também os turação e constituíram os sete capítulos que com- cruzamentos de dados solicitados pelos consultores. põem esta publicação. Esse material foi enviado a todos os participan- tes do Grupo de Análise de Mídia 10 dias antes da A margem de erro da pesquisa é de segunda reunião, para que pudessem identificar, no 0,3% para mais ou para menos. n
    • Mídia e Deficiência Introdução 15 Jornais que mais publicaram matérias com foco em Deficiência* Mês Dias Mês DiasJornal Jornal Composto Especiais Composto EspeciaisA Gazeta (ES) 6,1% 7,6% O Estadão (RO) 1,5% 1,4%O Liberal (PA) 5,7% 2,8% Diário da Tarde (MG) 1,1% 2,1%A Tarde (BA) 5,3% 4,7% Correio do Povo (RS) 0,8% 6,8%Folha de S. Paulo (SP) 5,0% 4,1% Diário Catarinense (SC) 0,8% 2,1%Jornal de Brasília (DF) 5,0% 2,8% Diário de Cuiabá (MT) 0,8% 0,7%A Notícia (SC) 4,6% 4,7% Diário de Natal (RN) 0,8% –Diário do Nordeste (CE) 4,6% 2,8% Folha de Boa Vista (RR) 0,8% –Folha de Londrina (PR) 4,6% 2,8% Jornal do Tocantins (TO) 0,8% 2,1%O Povo (CE) 4,6% 3,4% O Norte (PB) 0,8% 0,7%Jornal do Commercio (PE) 4,2% 2,1% Gazeta do Povo (PR) 0,8% 0,7%O Globo (RJ) 3,7% 3,4% Tribuna de Alagoas (AL) 0,8% –O Estado do Maranhão (MA) 3,4% 4,1% A Gazeta (AC) 0,4% –O Dia (RJ) 3,1% 3,4% Correio do Estado (MS) 0,4% –A Gazeta (MT) 2,7% 3,4% Diário da Amazônia (RO) 0,4% –Correio da Bahia (BA) 2,7% 4,1% Folha do Estado (MT) 0,4% –Diário de Pernambuco (PE) 2,7% 0,7% Valor Econômico (SP) 0,4% 0,7%Correio Braziliense (DF) 2,3% 4,8% Tribuna do Norte (RN) 0,4% 1,4%Estado de Minas (MG) 2,3% – Jornal da Tarde (SP) 0,4% 1,4%O Estado de S. Paulo (SP) 2,3% 2,1% O Popular (GO) 0,4% 0,7%A Crítica (AM) 1,8% 0,7% O Imparcial (MA) 0,4% 2,1%Diário de São Paulo (SP) 1,8% 2,8% Gazeta Mercantil (SP) 0,4% 0,7%Hoje em Dia (MG) 1,8% 2,1% Jornal O Dia (PI) 0,4% –Jornal do Brasil (RJ) 1,8% 1,4% Zero Hora (RS) 0,4% 0,7%Meio Norte (PI) 1,8% 1,4% Correio da Paraíba (PB) – 1,4%Gazeta de Alagoas (AL) 1,5% 0,7% O Tempo (MG) – 1,4%*Esta tabela enfoca apenas o aspecto quantitativo da cobertura. Não é possível avaliar, por meio dela, o caráter qualitativo dos textos. Os jornais Diário do Pará(PA), Correio de Sergipe (SE) e Jornal da Cidade (SE) também foram pesquisados, mas não apresentaram textos sobre o tema Deficiência em nenhum dos doisconjuntos de reportagens.
    • A construção 1 Direitos das pessoas com deficiência avançaram de uma prática de segregação ao modelo dos conceitos da integração, para agora chegar ao conceito de sociedade inclusivaO pr imeiro passo no sent id o de qualificar a cobertura dos temasrelacionados ao universo das pessoas com deficiência envolve uma mudança de paradigmas.É imprescindível que os jornalistas conheçam o conceito de sociedade inclusiva, asseguradopela Constituição brasileira e respaldado por vários tratados internacionais. Esse paradigmaainda permanece ausente da cobertura jornalística. Ü A história dos conceitos que norte-aram os direitos das pessoas com deficiência poderia ser sintetizada em três momentos: apolítica de segregação, a política de integração e a política de uma sociedade inclusiva. ÜDurante muitos séculos, as pessoas com deficiência eram consideradas “inválidas” e so-cialmente inúteis. Neste contexto de quase barbárie, a política de segregação formuladano final do século XIX e aplicada até a década de 1940, impondo a internação definitivaem instituições fechadas, representou um progresso humanitário. Ü A reação contra apolítica de segregação institucional viria com o chamado movimento de integração, quepropõe a adaptação das pessoas com deficiência ao meio social. Mas, a partir da década de1980, começa a crescer uma inquietação contra os limites da integração, que ganha formano conceito de sociedade inclusiva e se converte em princípios da política de direitos hu-manos de organismos internacionais e em direitos assegurados na Constituição Brasi-leira. Ü Mas para que estas leis saiam do papel, é fundamental a mobilizaçãodos mais diversos setores da sociedade. Daí o papel central dos jornalistas, capa-zes de promover um amplo debate sobre os princípios do paradigma inclusivo.
    • O Brasil é signatário de documentos internacionais que definem a inserção incondicional de pessoas com deficiência na sociedade – a chamada inclusão. Muito mais do que uma idéia defendida com entusiasmo por pro- fissionais de diversas áreas, desde 1990 a construção de sociedades inclusivas, nos mais diferentes pontos do planeta, é meta do que se poderia chamar de um movimento pelos “Direitos Humanos de Todos os Humanos”. Naque- le ano, no dia 14 de dezembro, foi assinada a Resolução 45/91, da ONU, que solicitou ao mundo “uma mudança no foco do programa das Nações Unidas sobre Deficiência passando da conscientização para a ação, com o compromisso de se concluir com êxito uma sociedade global para todos por volta do ano 2010”. De 1990 até hoje, o Brasil tem ratificado seu compromisso com a inclusão. Mais: foi precursor da ONU. Além da força inclusiva de nossa Constituição, já no ano de 1989, com a Lei Federal no 7.853, passou a ser considerado cri- me, passível de punição, qualquer tentativa de impedir que uma pessoa com deficiência freqüentasse uma escola de sua comunidade. Nada mais natural, portanto, que se viesse a transformar em Decreto Presidencial, em 2001, a Convenção Interamericana para a Eliminação de Todas as Formas de Discri- minação Contra as Pessoas Portadoras de Deficiência. A força da legislação, entretanto, não tem sido suficiente para mobilizar a sociedade brasileira no que se refere à inclusão. Progredimos, mas com freqüência ainda continuamos pensando e agindo no âmbito de um outro
    • Mídia e Deficiência A construção dos conceitos 19conceito, o da integração. Diante dos avanços propos- há décadas mas, desde os anos 80, começou a ser ques-tos pela ONU e nossas leis, poderíamos definir integra- tionado pelo então emergente movimento internacio-ção como um movimento pelos “Direitos Humanos nal das organizações de pessoas com deficiência. Estede Quase Todos os Humanos”. É instaurado o direito, movimento denunciou a injustiça do modelo integra-neste caso, de manter algumas pessoas do lado de fora. tivo, que só aceitava inserir na sociedade as pessoas Portanto, se no dicionário integração e inclusão com deficiência que fossem consideradas prontas – ousão palavras sinônimas, quando avaliados sob a quase prontas – para conviver nos sistemas sociaisótica de paradigmas internacionais adquirem cono- gerais. Prontas no sentido de aptas para aprender, tra-tação totalmente divergente. Esse é o ponto principal balhar, se expressar, se locomover mais ou menos bema ser entendido quando se analisa qualquer tema pelas ruas das cidades. E caso não estivessem prontas?relacionado à inserção de pessoas com deficiência Que se esforçassem para estar…na sociedade. Num contexto integrativo, o máximo feito pela A propósito, inserção é o vocábulo a ser utilizado sociedade para colaborar com as pessoas com defi-quando não se deseja falar nem de integração ou de in- ciência neste processo de inserção seriam pequenosclusão, já que não está associado a qualquer ideologia ajustes como adaptar uma calçada, um banheiro ouconstituída nacional ou internacionalmente. até receber uma criança com deficiência mental na sala de aula, mas só se ela pudesse “acompanhar aA diferença conceitual entre inclusão e integração turma”. Como raramente crianças com deficiênciaA integração nos induz a acreditar que podemos es- mental podem ter o mesmo ritmo de aprendizagemcolher quais seres humanos têm direito a estar nas dos alunos sem deficiência mental, era certo que emescolas, nos parques de diversões, nas igrejas, nos am- breve, no máximo em dois ou três anos, aquele alunobientes de trabalho, em todos os lugares. É praticado seria sumariamente devolvido para a família.
    • 20 A construção dos conceitos Mídia e Deficiência A inclusão, ao contrário, nos aponta para um documento Normas sobre a Equiparação de Oportu- novo caminho. Nele, nossas decisões são guiadas pela nidades para Pessoas com Deficiência. Nesse docu- certeza de que o direito de escolher seres humanos é mento deu forma às idéias do programa de 1982. São filosoficamente ilegítimo, além de ser anticonstitu- 22 normas que indicam os requisitos, as áreas-alvo e cional. Uma sociedade inclusiva tem compromisso as medidas de implementação da igualdade de par- com as minorias e não apenas com as pessoas com ticipação das pessoas com deficiência na sociedade. deficiência. Tem compromisso com elas e com sua di- Mas esta conquista não ocorreu de um dia para ou- versidade e se auto-exige transformações intrínsecas. tro, em um passe de mágica. Ela é resultado de um É um movimento com características políticas. Como longo processo de luta e modernização no campo filosofia, incluir é a crença de que todos têm direito de dos direitos humanos das pessoas com deficiência, participar ativamente da sociedade. Como ideologia, que avançou do conceito de segregação institucional, a inclusão vem para quebrar barreiras cristalizadas em passando pelo de integração até o chegar ao atual torno de grupos estigmatizados. modelo de sociedade inclusiva. A inclusão é para todos porque somos diferentes. O paradigma da integração, norteador de práticas sociais e políticas públicas pertinentes a pessoas com Um pouco da história deficiência durante cerca de 40 anos (décadas de 50 a A concepção de um mundo-mãe sempre viveu no 80), teve seus méritos baseados no fato de que surgiu em desejo da humanidade, em diferentes épocas e civili- substituição ao paradigma da segregação institucional. zações. Mas foi só em 1981, ao instituir o Ano Interna- Em que consistia essa prática? Para entendê-la me- cional das Pessoas Deficientes, que a ONU oficializou lhor, é necessário retroceder mais ainda na história o embrião do conceito de sociedade inclusiva. Enti- e lá encontrar o paradigma da exclusão das pessoas dades não-governamentais e governamentais, a mídia com deficiência. mundial, nações de portes diversos no cenário econô- No artigo “Como chamar as pessoas que têm de- mico-político internacional reafirmaram por 365 dias ficiência?”, de Romeu Kazumi Sassaki (publicado em a necessidade de o planeta reconhecer com firmeza os Vida Independente, julho de 2003), o autor descreve que direitos das pessoas com deficiência. durante séculos as pessoas com deficiência foram con- Em 20 de dezembro de 1993, no final da Década das sideradas inúteis – um peso morto para a sociedade, um Nações Unidas para Pessoas Portadoras de Deficiên- fardo para a família e sem valor profissional. Chamadas cia, a Assembléia Geral da ONU assinou uma outra de ‘inválidas’, foram excluídas da sociedade, muitas de- e decisiva resolução – a de no 48/06 – que adotou o las literalmente exterminadas em certas culturas.
    • Mídia e Deficiência A construção dos conceitos 21 Integração e Inclusão: principais diferenças*Inclusão IntegraçãoInserção total e incondicional (crianças com deficiên- Inserção parcial e condicional (crianças “se preparam”cia não precisam “se preparar” para ir à escola regular) em escolas ou classes especiais para poderem freqüentar escolas ou classes regulares)Exige rupturas nos sistemas Pede concessões aos sistemasMudanças que beneficiam toda e qualquer pessoa (não Mudanças visando prioritariamente as pessoas com defici-se sabe quem “ganha” mais; todas ganham) ência (consolida a idéia de que elas “ganham” mais)Exige transformações profundas Contenta-se com transformações superficiaisSociedade se adapta para atender às necessidades das Pessoas com deficiência se adaptam as realidades dospessoas com deficiência e, com isso, se torna mais aten- modelos que já existem na sociedade, que faz apenasta às necessidades de todos ajustesDefende o direito de todas as pessoas, com e sem deficiência Defende o direito das pessoas com deficiênciaTraz para dentro dos sistemas os grupos de “excluídos” Insere nos sistemas os grupos de “excluídos que prova-e, paralelamente, transforma esses sistemas para que se rem estar aptos” (sob este aspecto, as cotas podem sertornem de qualidade para todos questionadas como promotoras da inclusão)Valoriza a individualidade das pessoas com deficiência Como reflexo de um pensamento integrador citamos a(pessoas com deficiência podem ou não ser bons fun- tendência a tratar pessoas com deficiência como umcionários; podem ou não ser carinhosos etc.) bloco homogêneo (ex: surdos se concentram melhor; cegos são bons massagistas, etc.)Não quer disfarçar as limitações, porque elas são reais Tende a disfarçar as limitações para aumentar as chances de inserçãoNão se caracteriza apenas pela convivência de pessoas A simples presença de pessoas com e sem deficiência nocom e sem deficiência em um mesmo ambiente mesmo ambiente tende a ser suficiente para o uso do adjetivo integradorA partir da certeza de que todos somos diferentes, não Incentiva pessoas com deficiência a seguir modelos, nãoexistem “os especiais”, “os normais”, “os excepcionais” – valorizando, por exemplo, outras formas de comunica-o que existe são pessoas com deficiência ção, como a Libras. Seríamos então um bloco majoritá- rio e homogêneo de pessoas sem deficiência, rodeada pelas que apresentam diferençasO adjetivo inclusivo é usado quando se busca qualidade O adjetivo integrador é usado quando se busca qualidade naspara todas as pessoas com e sem deficiência (escola in- estruturas que atendem apenas às pessoas com deficiência con-clusiva, trabalho inclusivo, lazer inclusivo etc.) sideradas aptas (escola integradora, empresa integradora etc.)*Este quadro foi criado pela Escola de Gente – Comunicação em Inclusão, que o publicou no Manual da Mídia Legal, para detalhar as diferençasentre os conceitos de integração e de inclusão. Está também no livroVocê é Gente, de Claudia Werneck (WVA Editora).
    • 22 A construção dos conceitos Mídia e Deficiência Portanto, diante dessa tradição milenar, a segre- gama de medidas e atividades, desde uma reabilitação gação institucional, surgida no final do século 19 e mais básica e geral até atividades voltadas para metas, por praticada até o final da década de 40, pode ser con- exemplo, reabilitação profissional.” siderada um progresso da humanidade. Pois, pelo menos não estimulava a eliminação de pessoas com Após serem reabilitadas, física e profissionalmente, deficiência e nem as abandonava em ilhas remotas, algumas pessoas com deficiência eram consideradas de onde não poderiam fugir. A segregação institucio- aptas a retornar à sociedade (escola, trabalho, lazer nal consistia em o Estado, a família ou a sociedade de etc.). Este processo foi inicialmente conhecido como um modo geral internar pelo resto da vida as pessoas reintegração, porque era aplicado somente a pessoas com deficiência em grandes instituições fechadas, que estavam atuando na sociedade antes de contraírem terminais. Dentro dessas instituições, era provido uma deficiência. Portanto, não era aplicado a crian- um mínimo de condições favoráveis, ou seja, teto, ças que nasciam com alguma deficiência ou passavam comida e roupa. a tê-la nos primeiros anos de vida. A partir da década de 80, a reintegração passou a ser chamado de inte- Movimento de integração gração, valendo a sua aplicação para qualquer pessoa Contra a prática da segregação institucional, surgiu o com deficiência. movimento da integração, inspirado no sucesso dos De acordo com Sassaki (no livro Inclusão: Cons- serviços de reabilitação de pessoas com deficiência. truindo uma Sociedade para Todos, da WVA Editora), a Segundo as Normas sobre a Equiparação de Opor- bandeira da integração ensejou o surgimento e a pro- tunidades para Pessoas com Deficiência, da Organiza- liferação de centros de reabilitação e de escolas espe- ção das Nações Unidas, de 1993, a palavra ‘reabilitação’ ciais, considerados necessários para que pessoas com refere-se a: deficiência pudessem ser preparadas para conviver na “um processo destinado a capacitar pessoas com deficiên- sociedade. A partir do trabalho das escolas especiais, cia a atingirem e manterem seus níveis ótimos em termos desenvolveu-se a prática do mainstreaming, que con- físicos, sensoriais, intelectuais, psiquiátricos e/ou funcio- sistia em levar os alunos de escolas especiais mais para nais sociais, dando assim ferramentas para mudar sua perto das escolas comuns. Um exemplo disto foi a vida em direção a um nível mais elevado de autonomia. criação de classes especiais dentro de escolas comuns. A reabilitação pode incluir medidas para fornecer e/ou A bandeira da integração foi responsável também pelo restaurar funções ou compensar a perda ou ausência de surgimento e proliferação de oficinas protegidas (em uma função ou limitação funcional. Ele inclui uma ampla que as pessoas com deficiência realizam atividades
    • Mídia e Deficiência A construção dos conceitos 23laborais permanecendo no próprio espaço das escolas Mas apesar dessas barreiras aparentemente in-especiais), que por sua vez inspirou a criação de em- transponíveis, o paradigma da inclusão vem encon-pregos protegidos (em que as pessoas com deficiência trando solo fértil, receptivo, e desencadeando o surgi-realizam atividades profissionais sem serem incluídos mento de escolas inclusivas, empresas inclusivas, lazerna dinâmica cotidiana de todos os outros trabalhado- e turismo inclusivos, atividades esportivas inclusivas,res) dentro de algumas empresas de grande porte. espaços urbanos inclusivos, transportes inclusivos, mídia inclusiva etc. em todo o mundo.Barreiras a serem superadasEmbora tivesse seus méritos, o paradigma da integração A “ética da diversidade”não resistiu às mudanças sociais ocorridas no mundo a Portanto, um grande desafio hoje colocado é: comopartir da década de 80, passando a evidenciar cada vez cada cidadão e profissional pode contribuir para a im-mais os seus pontos vulneráveis, como os fatos de que plementação de uma sociedade inclusiva brasileira?poucas pessoas com deficiência tinham acesso aos ser- Trata-se de um exercício novo que exigirá a reflexão e aviços de reabilitação e destas um número menor ainda prática de uma nova ética, a “ética da diversidade”. Noera considerado apto para conviver na sociedade ou de livro Você é gente?, de Cláudia Werneck (WVA Editora), aque o aspecto segregativo estava presente na proposta autora explica que esta ética surge como um contrapon-conceitual de escolas especiais e oficinas protegidas de to à chamada “ética da igualdade”, que admite o que po-trabalho (outras limitações deste modelo estão mencio- deríamos chamar de “modelos de gente” e, assim, acabanadas em quadro comparativo da página 21). por valorizar única e exclusivamente o que as pessoas Em relação ao paradigma da inclusão, há que se têm de semelhança. Conseqüentemente, permite aconsiderar os seguintes desafios a ele interpostos: hierarquização de condições humanas, pois cria a ca- • O aspecto radical presente na proposta de transfor- tegoria do “diferente”. A “ética da diversidade”, ao con- mar a sociedade inteira. trário, por se apoiar na certeza de que a humanidade • A pretensão de inserir na sociedade todas as pes- encontra infinitas formas de se manifestar, não admite soas até então excluídas (e não apenas aquelas que a comparação entre diferentes condições humanas, nem têm uma deficiência). privilegia uma delas em detrimento de outras. • A enorme dificuldade de substituir a ótica da inte- Segundo Cláudia, nesta concepção, finalmente, perante gração, arraigada no imaginário coletivo, por uma a sociedade, seres humanos terão o mesmo valor, não im- abordagem tão clara na mente de poucas pessoas porta de que modo ouvem, andam, enxergam, pensam… visionárias. À medida que as idéias e intervenções forem se apri-
    • 24 A construção dos conceitos Mídia e Deficiência morando e se aproximarem do paradigma da inclusão Acessibilidade e inclusão prevê-se que, o modelo integrativo será gradativamente O conceito de inclusão tem íntima relação com substituído pelo modelo inclusivo. Historicamente, a um outro, o de acessibilidade, sobre o qual pairam integração foi um passo para a inclusão, assim como ao muitas dúvidas. É objetivo deste texto esclarecê-las. Código de Menores se sucedeu o Estatuto da Criança Inicialmente, tentando expandir o uso habitual e do Adolescente. Mas é um equívoco acreditar que a que os cidadãos fazem do que é ser “acessível”, idéia integração seja, necessariamente, um caminho natural que nos remete a mudanças no urbanismo e na para a inclusão, assim como nada garante que alguém edificação. que ainda hoje advogue em favor do Código de Meno- Segundo o consultor em inclusão Romeu Kazumi res chegue naturalmente à concepção dos direitos. Sassaki, para dizer que uma sociedade está acessível Os dois principais conceitos estudados neste livro é preciso verificar sua adequação de acordo com seis representam, portanto, distintas formas de se pensar a quesitos básicos: humanidade e a responsabilidade social de cada cida- • Acessibilidade arquitetônica: não há barrei- dão frente à qualidade de vida de quem está a seu lado. ras ambientais físicas nas casas, nos edifícios, nos “Eu porto olhos azuis” Apesar de seu crescente uso da mídia, na educação e ficiências nas costas, como um fardo e, de vez na legislação, a palavra “portador” deve ser evitada, em quando, descansam delas para conseguir um sendo utilizada apenas quando a mídia está reprodu- trabalho mais bem remunerado, por exemplo. zindo falas de um profissional ou trechos de docu- • Não nos utilizamos de expressões como “por- mentos. De acordo com o que está descrito no Ma- tador de olhos azuis” (porque também não há nual da Mídia Legal, editado em novembro de 2002 como dissociarmos os olhos da pessoa). pela Escola de Gente em parceria com o Ministério • Essa palavra não cria relação de direito-dever Público Federal, a Universidade do Estado do Rio entre pessoas com e sem deficiência, porque não de Janeiro e a Rede ANDI, existem vários argumen- divide responsabilidades. É como se a deficiência tos para não nos utilizarmos desse vocábulo: não fosse uma questão da sociedade, apenas um • Pessoas não necessariamente carregam suas de- problema do “portador” e de seus familiares. n
    • Mídia e Deficiência A construção dos conceitos 25 espaços ou equipamentos urbanos e nos meios de acessibilidade nesses seis contextos, demonstrando transporte individuais ou coletivos. que há preocupação em acolher toda a pluralidade de• Acessibilidade comunicacional: não há bar- modos de ser e de existir presentes na espécie humana. reiras na comunicação interpessoal (face-a-face, língua de sinais), escrita (jornal, revista, livro, carta, apostila, incluindo textos em braile, uso do compu- Soluções com qualidade tador portátil) e virtual (acessibilidade digital).• Acessibilidade metodológica: não há barrei- Tecnologia Assistiva refere-se a todo e qual- ras nos métodos e técnicas de estudo (escolar), de quer item, equipamento, produto ou sistema trabalho (profissional), de ação comunitária (so- que contribua com o desenvolvimento das cial, cultural, artística etc) e de educação dos filhos potencialidades de indivíduos com limitações (familiar). físicas, sensoriais, cognitivas, motoras, dentre• Acessibilidade instrumental: não há barreiras outras restrições ou disfunções que caracte- nos instrumentos, utensílios e ferramentas de es- rizam uma deficiência ou incapacidade de tudo (escolar), de trabalho (profissional) e de lazer qualquer natureza. Tratam-se, pois, de meios ou recreação (comunitária, turística ou esportiva). e alternativas que possibilitem a resolução• Acessibilidade programática: não há barreiras de dificuldades destes indivíduos quanto ao invisíveis embutidas em políticas públicas (leis, desempenho das atividades de vida diária, à decretos, portarias) e normas ou regulamentos locomoção, à aprendizagem, à comunicação, (institucionais, empresariais etc). à inserção na vida familiar, comunitária e no• Acessibilidade atitudinal: não há preconcei- mundo do trabalho. Consiste em uma varie- tos, estigmas, estereótipos e discriminações. dade de recursos, equipamentos, ferramentas, acessórios, dispositivos, utensílios, artefatos, Romeu Kazumi Sassaki chama a atenção para o técnicas, serviços, estratégias ou adaptaçõesfato de que a denominada acessibilidade tecnológica que possibilitem segurança, autonomia e in-não constitui um outro tipo de acessibilidade, pois o dependência para as crianças, jovens ou adultosaspecto tecnológico deve permear todos aqueles des- que deles necessitem (segundo Elisabete Sá,critos acima, com exceção da atitudinal. educadora e consultora do Banco Mundial para Uma escola ou empresa é chamada de inclusiva tecnologias assistivas). nquando consegue implementar medidas efetivas de
    • 26 A construção dos conceitos Mídia e Deficiência Desenho universal Vida independente Quando uma sociedade se acha no direito de não se As pessoas com deficiência viveram, durante muito adaptar à toda a diversidade humana cria, sistemática tempo, sob a tutela de instituições, especialistas ou e progressivamente, situações de exclusão – nem sempre familiares, que os tratavam como alvo de caridade. No facilmente percebidas como tal. Como são tomadas algu- final dos anos 60, nos Estados Unidos, pessoas com de- mas medidas de acessibilidade para facilitar a inserção de ficiências severas, marginalizadas da sociedade, deram pessoas com a diversidade ou a deficiência escolhida, fica um verdadeiro grito de independência, deflagrando o sempre a impressão equivocada de que se está praticando Movimento de Vida Independente, que se multiplicaria é a inclusão, embora o modelo seja de integração. A título pelo planeta. Nesse contexto, independente significava de exemplo poderíamos citar o caso de uma empresa não-dependente da autoridade institucional ou fami- que contrata um intérprete de Libras para os empregados liar. Esta mobilização ensejou o surgimento dos Cen- surdos, mas não prepara o ambiente profissional para tros de Vida Independente, que contribuíram para a uma inclusão efetiva. No dia em que o tradutor falta, os ampliação de múltiplas dimensões da acessibilidade: outros empregados não conseguem se comunicar com arquitetônica, educacional, de trabalho, tecnologia as pessoas surdas. Embora a decisão da empresa tenha assistiva, defesa de direitos, setor de transportes etc. sido correta, ela se ressente da ausência de uma reflexão Mas foi na década de 80, com a pressão do Ano mais aprofundada sobre a diversidade, o que reduz o seu Internacional das Pessoas Deficientes (1981), que o alcance ao limite de providência pontual, descontextuali- movimento ganhou força, inclusive no Brasil, com a zada de uma verdadeira perspectiva da inclusão. realização de campanhas que exigiam não apenas a No âmbito da acessibilidade, o movimento pela simples eliminação de barreiras (desenho adaptável), integração teve vida longa e defendia, principalmente, mas também a não-inserção de barreiras (desenho transformações no ambiente arquitetônico. Já na dé- acessível). A principal diferença entre esses dois con- cada de 60, algumas universidades americanas haviam ceitos é que, no primeiro, a preocupação é no sentido iniciado as primeiras experiências de acessibilidade de adaptar os ambientes obstrutivos. No segundo, a transformando suas áreas externas, estacionamentos, meta está em exigir que os arquitetos, engenheiros, salas de aula, laboratórios, bibliotecas e lanchonetes. urbanistas e desenhistas industriais não incorporem Nos anos 70, graças ao primeiro Centro de Vida Inde- elementos obstrutivos nos projetos de construção de pendente do mundo, aumentaram a preocupação e os ambientes e de utensílios. “Desenho universal” é a debates sobre soluções que pudessem provê-las com o terminologia mais usada hoje em dia e se refere a um direito de ir e vir em qualquer ambiente. ambiente que leve em conta toda e qualquer diferença.
    • Mídia e Deficiência A construção dos conceitos 27 Acessibilidade: as pessoas cegas no itinerário da cidadaniaSe transitar pelos centros urbanos se transformou Dificuldades em transporte e vias públicasem uma aventura cotidiana para pessoas sem de- • Pegar ônibus fora dos terminais;ficiência, é possível imaginar os desafios com que • Entrada dos transportes e compra de bilhetes nosse defrontam aquelas com deficiência. Mas quais as autocarros;dificuldades efetivas, que, por exemplo, teriam as • Degraus e assentos sempre ocupados;pessoas cegas ou com baixa visão para se mover nas • Arquitetura interna dos ônibus e superlotação;cidades? A partir desta indagação, a psicóloga e edu- • Descer do ônibus é um perigo constante;cadora Elizabet Dias de Sá realizou uma pesquisa • Obter informações de motoristas e passageiros,sobre o tema da acessibilidade para esse segmento que não entendem por que e para que uma pes-da população. Ela distribuiu um questionário com soa cega insiste em sair sozinha;12 perguntas entre usuários do sistema braile, de • Pessoas que trabalham com transporte coletivoledores de tela e softwares com síntese de voz. O uni- pouco preparadas para lidar com pessoas que têmverso da pesquisa foi constituído por 83 pessoas deficiência;cegas ou com baixa visão, dos quais 71 residem em • Falta de preparo de funcionários e da populaçãodiferentes regiões do Brasil e 12 em Portugal. em geral para conduzir uma pessoa com deficiên- A pesquisa é, a um só tempo, ilustrativa dos desa- cia visual, ao atravessar a rua ou pegar o ônibus;fios a serem enfrentados pelo setor público no campo • Transeuntes desatentos;da acessibilidade para pessoas com os mais diversos • Cabines telefônicas e lixeiras sem sinalização;tipos de deficiência e instigadora de uma boa pauta • Veículos estacionados irregularmente em passeiospara a mídia. Apresentamos, a seguir, algumas con- públicos;clusões do trabalho, publicado originalmente pela • Obras sem proteção ou cordão de isolamento (aWVA Editora no livro Mobilidade, comunicação e maleabilidade e a altura também não são detec-educação: desafios da acessibilidade, organizado por tadas pela bengala);Antônio F. Quevedo, José Raimundo de Oliveira e • Esgoto e bueiros abertos, dejetos, buracos, sacosMaria Tereza Mantoan. de lixo, entulhos, pisos quebrados; Cont in ua
    • 28 A construção dos conceitos Mídia e Deficiência • Cartazes, placas publicitárias, mesas e cadeiras blicos e particulares; nas calçadas; • Projetos de adaptação de ônibus, de plataformas • Falta de sinais sonoros nas ruas; do metrô e de prédios públicos; • Toldos baixos avançados nas calçadas e outros • Semáforos sonoros. obstáculos aéreos; • Vegetação agressiva, vasos, canteiros, jardineiras Metas de acessibilidade e cidadania e árvores com ramos baixos sem proteção; • Ampliação e otimização das bibliotecas e servi- • Camelôs, bancas de frutas, carrinhos de pipoca e ços especializados existentes; de cachorro-quente; • Incentivos e subsídios financeiros que possibilitem • Pavimentação irregular, calçadas com aclives e o acesso às tecnologias disponíveis no mercado; declives; • Provisão de equipamentos e de programas com • Portões abertos ou que abrem automaticamente; interfaces específicas como ampliadores de tela, • Barras de ferro, postes metálicos finos e de difícil sintetizadores de voz, impressoras e conversores localização pela bengala; braile, dentre outras possibilidades, em escolas, • Falta de alinhamento na construção dos edifícios; bibliotecas e demais espaços educativos; • Excesso de ruído próprio dos centros urbanos; • Atualização do acervo bibliográfico das univer- • Elemento surpresa como andaimes nas calçadas; sidades, produção de livros em disquetes ou cd- • Falta de sinais de trânsito nas ruas e avenidas mais rom, maior circulação de livros digitalizados em movimentadas; formato alternativo; • Falta de faixas de segurança com sinaleira para • Estabelecimento de normas e regras de acessibili- travessia de pedestre; dade para a criação e manutenção de sites que pos- • Inexistência de calçamento, degraus nas calçadas; sibilitem a navegação, utilização de serviços, acesso • Semáforos com pouca luz; às informações e às interfaces gráficas na internet; • Todo tipo de barreira arquitetônica e ideológica. • Produção simultânea, por parte das editoras, de formatos alternativos às edições em papel; O que se espera dos serviços públicos • Criação de bibliotecas virtuais com acervo di- • Implantação de passarelas, pisos táteis ou linhas- versificado e acessível; guia em trechos estratégicos na área urbana; • Conversão de jornais, revistas e livros em vários • Elevadores com painel em braile em prédios pú- idiomas para edição sonora ou eletrônica. n
    • Mídia e Deficiência A construção dos conceitos 29Assistência sem mitos A trajetória dos conceitosOutra idéia que necessita ser esclarecida é a que se Os mesmos temas podem ter, na mídia, um enfoquerefere à assistência social e ao assistencialismo. Os con- meramente assistencialista ou se transformarem emceitos muitas vezes ainda são confundidos pela popu- interessantes debates pró-inclusão (por exemplo: dis-lação e também pela mídia. tribuição pelo governo de cadeiras de rodas, de trans- A assistência social é um direito do cidadão de porte gratuito, de cestas básicas, entre outros).baixa renda. Assim, a pessoa com deficiência que No campo das deficiências em geral, torna-se quaseestiver nesta condição é público alvo da assistência, automática a confusão de conceitos envolvendo direi-e isto deve ser visto como algo positivo. É positivo tos, privilégios, dádivas. Como vimos, no decorrer daporque as ações e os programas da assistência social, história, as pessoas com deficiência foram primeirocomo está definido na legislação, devem ter sempre segregadas da sociedade. A imagem mais comum apre-por objetivo a habilitação, a reabilitação e a inclusão sentada pela imprensa era de coitadinhas, merecedo-das pessoas na sociedade. Reabilitar uma pessoa com ras de piedade e de ajuda material.deficiência é um processo de duração limitada e que A sociedade evoluiu e a mídia também, mas faz poucotem o objetivo de provê-la para que alcance uma exce- tempo desde que a imprensa começou a fazer matériaslente evolução no nível mental, físico e/ou social fun- com foco nas pessoas com deficiência. Nessas primeirascional, preparando-a e provendo-a com ferramentas reportagens, a abordagem sempre enveredava pelo en-para modificar sua vida. foque da vitimização, enfatizando o lado triste, impo- O ideal é que os programas de assistência social tente, inútil de suas vidas, reforçando cada vez mais osejam temporários pois, se forem bem sucedidos, seus estigma e o estereótipo. Hoje, a mídia se prepara cadabeneficiários em breve vão deixar de precisar deles. vez mais para separar e entender as situações e o queFuncionam como uma alavanca para o cidadão caren- cada enfoque representa – um atraso ou um avanço.te, em situação de exclusão econômica e financeira. Ter uma deficiência não é, necessariamente, sinô- Esclarecer para o público o sentido correto dessa nimo de precisar de uma política assistencialista paraassistência é fundamental para desenvolver, na popu- viver. A assistência social é um direito legítimo de qual-lação, uma visão crítica sobre políticas públicas. Uma quer cidadão em situações extremas. Em contrapar-pessoa com deficiência não deve ser colocada como tida, a política assistencialista se caracteriza por testa-público da assistência só por causa da deficiência – é belecer uma relação de dependência e conceber opreciso verificar se ela também preenche o quesito da beneficiário como um ser passivo, contemplado nãohipossuficiência econômica. com um direito, mas com um favor social. n
    • 30 A construção dos conceitos Mídia e Deficiência Marco legal internacional Alguns dos principais documentos que tratam da questão dezembro de 1993: Estabelece as medidas de imple- da deficiência em plano mundial: mentação da igualdade de participação em acessibili- • Declaração de Direitos das Pessoas Deficientes, dade, educação, emprego, renda e seguro social etc. de 9 de dezembro de 1975: Versa sobre os direitos • Convenção Interamericana para a Eliminação das pessoas com qualquer tipo de deficiência. de Todas as Formas de Discriminação contra as • Declaração de Cuenca, de 1981: Recomenda a eli- Pessoas Portadoras de Deficiência (Convenção minação de barreiras físicas e participação de pessoas da Guatemala), de 28 de maio de 1999: Define a com deficiência na tomada de decisões a seu respeito. discriminação como toda diferenciação, exclusão ou • Declaração de Princípios, de 1981: Tem como restrição baseada em deficiência, ou em seus antece- tema central o conceito de Equiparação de Opor- dentes, conseqüências ou percepções, que impeçam tunidades: “Processo no qual os sistemas gerais da ou anulem o reconhecimento ou exercício, por parte sociedade são acessíveis para todos”. das pessoas com deficiência, de seus direitos huma- • Programa Mundial de Ação Concernente às nos e suas liberdades fundamentais. Pessoas com Deficiência, de 3 de dezembro de • Carta para o Terceiro Milênio da Reabilitação 1982: Estabelece diretrizes para Ações Nacionais (par- Internacional, de 9 de setembro de 1999: Estabe- ticipação de pessoas com deficiência na tomada de lece medidas para proteger os direitos das pessoas decisões, prevenção, reabilitação, ação comunitária, com deficiência mediante o apoio ao pleno empode- e educação do público), Internacionais, Pesquisa e ramento e inclusão em todos os aspectos da vida. Controle e Avaliação do Programa. • Declaração de Madri, de 23 de março de 2002: • Declaração de Cave Hill, de 1983: Um dos pri- Define o parâmetro conceitual para a construção de meiros documentos a condenar a imagem de pessoas uma sociedade inclusiva, focalizando os direitos das com deficiência como cidadãos de segunda categoria. pessoas com deficiência, as medidas legais, mudança • Convenção no 159 da OIT, de 20 de junho de 1983: de atitudes, a vida independente, entre outros. Estabelece princípios e ações para as políticas na- • Declaração de Caracas, de 18 de outubro de 2002: cionais de reabilitação profissional e de emprego de Participantes da conferência da Rede Ibero-Americana pessoas com deficiência. de Organizações Não-Governamentais de Pessoas com • Resolução 45/91 da ONU, de 14 de dezembro de Deficiência e Suas Famílias declaram 2004 como o 1990: Propõe a execução do Programa de Ação Mun- Ano das Pessoas com Deficiência e Suas Famílias. dial para as Pessoas com Deficiência e da Década das • Declaração de Quito, de 11 de abril de 2003: Go- Pessoas com Deficiência das Nações Unidas. vernos da América Latina defendem uma Convenção • Normas para Equiparação de Oportunidades Internacional para Proteção e Promoção dos Direitos para Pessoas com Deficiência da ONU, de 20 de e Dignidade das Pessoas com Deficiência, da ONU. n
    • Mídia e Deficiência A construção dos conceitos 31Artigo volvidos. Muitos tipos de deficiência (como polio-Inclusão e cooperação universal mielite, lesões causadas por minas terrestres, seqüe-Rosangela Berman Bieler las de hanseníase), que raramente ou não mais são encontrados em países ricos, ainda são comuns nos países pobres.Pobreza e deficiência As deficiências colorem e aguçam todos os aspectosA pobreza é uma privação dos bens e opor- e condições humanas. Acentuam e agravam situaçõestunidades essenciais aos quais cada ser humano tem de discriminação, preconceito e exclusão enfrentadasdireito. Todos deveriam ter acesso à educação básica por mulheres, por minorias em geral, por populaçõese aos serviços primários de saúde. Não só na questão de baixa renda e por todos os outros grupos despri-de renda e serviços básicos, as pessoas e sociedades são vilegiados. Também salientam claramente e ilustrampobres – e tendem a permanecer assim – se não forem os diversos aspectos físicos, mentais, sensoriais do serpreparadas para participar da tomada de decisões que humano, obrigando a sociedade a reagir, a interagir eafetam sua vida. a refletir sobre isso. Aproximadamente quatro quintos das pessoas comdeficiência existentes no mundo vivem em países em Participação plenadesenvolvimento. A pobreza cria condições para a de- O processo de se alcançar empoderamento e plena par-ficiência e a deficiência reforça a pobreza. A exclusão e ticipação como cidadãos é longo e constante. Obriga-a marginalização de pessoas com deficiência reduzem nos a forjar a nossa história, pessoal e coletiva, numasuas oportunidades de contribuir produtivamente para base diária. De fato, a participação plena somenteo lar e a comunidade, aumentando assim a pobreza. pode ser verdadeiramente atingida dentro de uma Há a expectativa de que o número de pessoas com sociedade inclusiva, na qual cada um de nós e todosdeficiência aumente no futuro se o crescimento eco- nós sejamos considerados parte integral do todo, danômico continuar em desequilíbrio e não se ajusta- comunidade que, por sua vez, é responsabilidade dorem as questões de eqüidade, de meio ambiente e de conjunto de seus membros.cunho social. Mas, para alcançar esta “sociedade ideal”, é necessá- As deficiências irão também aumentar à medida ria vigília constante.que a sociedade envelhece. A proporção de crianças Nossa existência e nossa vida, nossas lutas constan-com deficiência em países em desenvolvimento é tes por aceitação e reconhecimento são um testemu-também maior se comparada àquela nos países desen- nho de resistência contra a exclusão.
    • 32 A construção dos conceitos Mídia e Deficiência Parte do todo sociedade”? Em nossa vida, também não excluímos, Nos últimos 20 anos ou mais, tem-se afirmado que discriminamos, odiamos? representamos 10% da população mundial, com direi- Os adultos com deficiência têm raramente defendido tos específicos que nos dariam oportunidades iguais os direitos das crianças com deficiência. Esta missão foi para sobreviver e fazer parte de nossas comunidades. conduzida quase que exclusivamente pelos pais, já que a Continuamos exigindo que a sociedade nos aceite e causa deles era diferente da nossa. Em muitos países, as reconheça os nossos direitos. Somos ainda intrusos pessoas com transtornos mentais ainda não são aceitas batendo à porta à procura de abrigo. pelas pessoas com deficiência. Em pleno século 21, ain- Hoje temos um novo desafio: ao invés de provar da estamos criando fóruns internacionais para juntar que somos 10%, precisamos convencer a sociedade de algumas organizações de pessoas com deficiência, com que somos uma parte insubstituível dos 100%. Isso a finalidade oculta de excluir outras de participarem. pode parecer pura retórica, mas representa uma mu- Ainda vemos as diferentes áreas da deficiência lutando dança radical na abordagem do movimento das pes- umas contra as outras, os profissionais e famílias sendo soas com deficiência. Agora que começamos a alcan- tratados como inimigos por organizações de pessoas çar reconhecimento como um grupo dentre os muitos com deficiência e vice-versa. Naturalmente, existem grupos excluídos que estão à margem da sociedade, é razões históricas para todas estas atitudes, porém não chegado o momento de nos misturamos de novo com podemos mais usar isto como desculpa. todos os demais e fazermos parte. Queremos ser iden- Com a Era da Globalização, a informação circu- tificados entre os 100%, misturados às demais crian- la instantaneamente. A noção de tempo e espaço é ças, aos demais idosos, àqueles que são muito altos ou modificada e hoje participamos de um mundo mais muito gordos, aos negros, aos índios, aos estrangeiros, rápido, mais global, mais tecnológico, mais interativo, aos pobres, aos diferentes – a todas as distintas partes mas que ainda não é inclusivo. do mesmo corpo, da mesma sociedade. Os programas internacionais destinados a ajudar no desenvolvimento econômico e social devem exigir Tempo de cooperação padrões mínimos de acessibilidade em todos os pro- Nós, pessoas com deficiência, também tendemos a jetos de infra-estrutura, incluindo tecnologia e comu- representar e proteger apenas as nossas pautas. Mas nicações, para assegurar que todas as pessoas sejam queremos que todos os demais nos incluam – com amplamente incluídas na vida de suas comunidades. prioridade – em suas pautas. Nós temos o direito. A Vivo hoje nos Estados Unidos, um país entre os sociedade está em débito conosco. Mas, quem é “a que mais recursos oferece a seus habitantes. Meu país
    • Mídia e Deficiência A construção dos conceitos 33de origem, o Brasil, infelizmente sofre uma das piores O preconceito e a discriminação são a base da ex-distribuições de renda do mundo. Porém se colocar- clusão. O conceito de inclusão é holístico e somentemos estes fatos em perspectiva, os Estados Unidos têm pode existir com sucesso se for absorvido e trabalhadoum vigésimo da população do mundo e acumulam por toda a sociedade, em conjunto.um terço de toda a riqueza planetária. É urgente a Hoje estamos falando em reconstrução; um novonecessidade de cooperação universal. conceito de sociedade – inclusiva – a ser planejada para todos. Isso significa que não mais iremos criarUm futuro para todos espaços físicos e serviços voltados para um mítico ho-Hoje, a questão da inclusão permeia nosso discurso mem padrão e sim para uma população real, incluin-político, não somente na área de deficiências. E ela do pessoas idosas, crianças, mulheres grávidas, obesos,tem que ser coerente com a nossa prática, tanto inter- pessoas temporariamente incapacitadas, usuários denamente – dentro do movimento – quanto nas nossas cadeiras de rodas, pessoas cegas ou com deficiênciarelações com o público em geral. visual, surdas ou com deficiência auditiva e assim Como dizia Justin Dart, um poderoso líder e hu- por diante.manista do movimento de pessoas com deficiência Estamos falando de diversidade: uma nova socie-nos Estados Unidos: “Precisamos mudar o sistema de dade, de e para todos os homens e mulheres de todasvalores que define vencer como acumular símbolos as idades e condições físicas, de todas as origens, raças,de prestígio que fazem uma pessoa se sentir superior culturas, religiões, opções sexuais e ideológicas, con-a outras pessoas. Vencer é quando você preenche seu dições sociais. O único tipo de sociedade que pode serpotencial pessoal para criar uma vida com qualidade sustentável e permitir verdadeiro e completo desen-e dignidade para si e para todos”. E ele concluia: “A volvimento humano. nvida não é um jogo de criança que precise de per-dedores. Declaremos o século 21 como o século da Rosângela Berman Bieler é Consultora do Banco Mundial emvitória para todos!”. Deficiência e Desenvolvimento.
    • A construção 2 da notícia O aprimoramento da cobertura da pauta da Deficiência demanda o correto manuseio de conceitos e novos enfoques editoriaisO que é uma cobertura de qualidade no campo das temáticas relacionadas aosdireitos das pessoas com deficiência? Esta questão é o grande desafio a ser encarado pelos pro-fissionais de comunicação dispostos a impulsionar o debate público em torno do assunto. Mes-mo quando existe interesse e desejo de realizar uma boa cobertura, os jornalistas se deparam coma desinformação sobre aspectos educacionais, jurídicos, técnicos, médicos, éticos e políticos. Em-bora o conceito de sociedade inclusiva seja garantido pela Constituição e referendado por inúme-ros tratados internacionais, não mereceu, ainda, uma difusão mais ampla, permanecendo desco-nhecido em seus fundamentos e em suas implicações na vida cotidiana. Ü A pesquisa realizadapela ANDI e Fundação Banco do Brasil revela alguns dados que ilustram este panorama. Nãohá preocupação em divulgar serviços relacionados à melhora da qualidade de vida de crianças,adolescentes, adultos e idosos com deficiência. Mais de 60% das matérias analisadas só ouvi-ram uma fonte. Na maioria delas tampouco há clareza sobre os direitos desses cida-dãos. E quase sempre a entrada da questão na pauta dos meios depende de eventosorganizados por entidades interessadas na causa ou da agenda de órgãos oficiais.
    • Mesmo na ausência de uma pesquisa anterior, sob um recorte que contemplasse todas as matérias sobre o assunto e permitisse a análise com- parativa com os dados obtidos no presente estudo, outras análises nos levam a acreditar que o espaço para o universo da Deficiência vem aumen- tando na mídia. Há sete anos a ANDI e o Instituto Ayrton Senna, com apoio do Unicef, acompanham a produção editorial de cerca de 50 jornais e 10 revistas de todo o País no que se refere à pauta da infância e da adolescência. Em 1998, o tema Deficiência foi incorporado ao universo pesquisado, ao lado de aproxima- damente 20 outros assuntos (Educação, Saúde, Violência, Meio Ambiente e Trabalho Infantil, por exemplo). A partir desse processo de monitoramento, que abrange aspectos referentes à inclusão social e escolar de crianças e adolescentes com de- ficiência, é possível constatar que o assunto vem aos poucos ganhando espaço na mídia impressa. Em números absolutos, o total de textos fo- cados na Deficiência cresceu de 829 para 909, entre 1999 e 2002, sendo que em 2001 foram publicadas 1032 matérias. Entretanto, essa cobertura nunca chegou a situar-se entre as dez primeiras, no ranking de Temas Mais Abordados da publicação anual Infância na Mídia: partindo de um 14o lugar (1998), a questão garantiu, nos três anos seguintes, o 11o lugar. Contudo, em 2002, voltou para o 13o.
    • Mídia e Deficiência A construção da notícia 37Em busca do bom jornalismo taria muitos equívocos detectados na cobertura ana-Melhorar a qualidade desse produto editorial também lisada nas pesquisas. Nada justifica que o profissionalparece meta pouco valorizada, até porque as redações – da imprensa coloque em suspensão o senso críticoe a sociedade – ainda não contam com referências que e se invista de uma postura ingênua e complacentelhes permitam dizer o que é uma abordagem de exce- quando se depara com as temáticas relacionadas aolência no tocante à Deficiência. universo das pessoas com deficiência, ainda quando Na verdade, a maior competência no trabalho movido pelas melhores das intenções. Pelas mesmascom esta área é um projeto que exige do jornalista razões invocadas, não é recomendável superestimar eempenho tanto no sentido de dominar conceitos com mistificar as pessoas com deficiência.precisão quanto no de se atualizar em relação às nuan-ces de uma terminologia sempre aberta a um rápido Conceitos básicosprocesso de retificação e aprimoramento. A tarefa É imprescindível que o jornalista conheça conceitosenvolve certa complexidade, mas é gratificante, pois básicos como inclusão, ambiente inclusivo, trabalhoa proposta da inclusão discute preceitos inovadores e inclusivo, educação inclusiva, direitos das pessoas compolêmicos, que extrapolam o próprio tema da inser- deficiência. O conceito de inclusão é uma conquistação das pessoas com deficiência. no campo dos direitos humanos modernos, em plano Antes de mais nada, é importante que o jornalista nacional e internacional, com o objetivo de dignificarmantenha os mesmos critérios de rigor, espírito inves- toda a diversidade humana. Inclusão é o direito detigativo, senso crítico, checagem de dados e confronto todos os seres humanos participarem ativamente dade múltiplas opiniões que usa para elaborar uma boa vida pública, sem limites de credo, religião, posiçãomatéria sobre qualquer outra pauta. Essa atitude evi- política, etnia, opção sexual ou grau de deficiência.
    • 38 A construção da notícia Mídia e Deficiência Por isso os termos escola inclusiva, trabalho inclusivo palavras “portador” ou “deficiente”. Como vimos, pes- e ambiente inclusivo não devem ser usados como sinô- soas com deficiência vêm argumentado que elas não nimos da presença de crianças, adolescentes ou adultos portam uma deficiência como portamos um sapato ou com deficiência. Apenas os ambientes que propiciam o uma bolsa. Já a palavra “deficiente” tem a desvantagem desenvolvimento das potencialidades de todos os seres de tomar a parte pelo todo, sugerindo que a pessoa in- humanos merecem a qualificação de “inclusivos”. teira é deficiente. É preferível a expressão “pessoa com O rigor com os conceitos está intimamente ligado à deficiência”, que reconhece a condição de determinad atenção com a linguagem. A mudança de mentalidade indivíduo, sem desqualificá-lo. Mas, atenção: a pessoa deve estar atrelada à da terminologia. O ideal é que a co- com deficiência é designada como “pessoa portadora munidade midiática se dedique a transformar a mentali- de deficiência” na Constituição Brasileira, portanto, dade de seus leitores. Questionamentos e práticas susci- em um contexto jurídico, não escapamos da expressão tam uma permanente revisão dos termos que se referem consagrada nas leis (veja quadro na página 41). a determinado segmento social. Por isso é fundamental Diversificar os caminhos de entrada na pauta é outra que o jornalista procure se inteirar sobre estas mudan- medida que enriqueceria a cobertura, pois ela se encon- ças de uso e significado das palavras, lendo publicações tra muito dependente da agenda de eventos das orga- especializadas ou participando de eventos específicos. Cabe a ele contribuir para a atualização da so- Nível de abordagem do texto* ciedade, ao difundir, com a maior agilidade possí- Mês Dias vel, estes novos conceitos, que, quase sempre, vêm Composto Especiais associados a novas práticas. Por exemplo: alguém Factual 29,0% 58,6% cego deve ser chamado de cego (não enxerga) e não Contextual 54,6% 34,5% de deficiente visual (há uma visão parcial). Tentar Contextual Explicativo 6,1% 2,1% amenizar uma condição real, como a deficiência, Avaliativo 2,3% 2,8% também pode constituir até uma forma de agressão, pois o profissional passa a mentir sobre a condição Propositivo 8,0% 2,1% *Deficiência como Foco Central. do entrevistado. Os dados desta tabela demonstram (principalmente no caso dos Dias Contextos adequados Especiais) que ainda é pequena a preocupação da imprensa em aprofundar a discussão sobre a questão da Deficiência. Percebe-se nas matérias a É muito importante saber utilizar cada termo no con- ausência de intencionalidade por parte da mídia, isto é, um trabalho texto mais adequado. Não recomenda-se o uso das planejado de apuração, investigação.
    • Mídia e Deficiência A construção da notícia 39nizações não-governamentais ou das oficiais. Os temas Assim, eles passam a ser incorretos quando essesrelacionados ao universo das pessoas com deficiência valores e conceitos vão sendo substituídos por ou-mantêm uma conexão muito clara com a vida cotidiana tros, o que exige o uso de palavras diferentes. Estase interessam diretamente a uma grande parte da popu- outras palavras podem já existir na língua falada elação. Deveriam merecer uma atenção diária e não ape- escrita, mas, neste caso, passam a ter novos signifi-nas extraordinária. No esforço para se atingir uma boa cados. Ou então são construídas especificamente paracobertura, seria, ainda, desejável que a imprensa am- designar conceitos novos. O maior problema decor-pliasse o leque de fontes ouvidas, dando visibilidade a rente do uso de termos incorretos reside no fato de osmúltiplos pontos de vista, capazes de contribuir para o conceitos obsoletos, as idéias equivocadas e as infor-processo de inserção social das pessoas com deficiência. mações inexatas serem inadvertidamente reforçados e perpetuados.A terminologia e o Este tipo de situação pode ser uma das causas dapreconceito subliminar excessiva lentidão com que o público leigo e os pro-A linguagem é uma dimensão que costuma passar fissionais de comunicação e de diversas outras áreasdesapercebida do cotidiano da maioria das pessoas. vêm mudando seus comportamentos, raciocínios e co-O preço desta desatenção é que, não raras vezes, re- nhecimentos em relação, por exemplo, à situação dasproduzimos conceitos defasados, lugares comuns, in- pessoas com deficiência. O mesmo processo talvez sejaformações truncadas e preconceitos cristalizados. No também responsável pela resistência contra a renova-artigo “Terminologia sobre a deficiência na era da in- ção de paradigmas, fato que hoje ocorre no contextoclusão”, o consultor Romeu Kazumi Sassaki deixa cla- da mudança que vai da integração para a inclusão emro que usar ou não usar termos técnicos corretamente todos os sistemas sociais comuns, argumenta Sassakinão é uma mera questão semântica. Se desejamos (o consultor elaborou relação com 49 pontos nevrálgicosfalar ou escrever construtivamente, numa perspectiva ligados à terminologia; veja a partir da página 160).inclusiva, sobre qualquer assunto de cunho humano,a terminologia correta é especialmente importante. Um problema quase invisívelAinda mais quando abordamos temas tradicionalmen- Nesta perspectiva, alguns dados da pesquisa realizadate derivados de preconceitos, estigmas e estereótipos. pela ANDI e pela Fundação Banco do Brasil demons- Os termos são considerados corretos em função tram o quanto a imprensa ainda se encontra poucode certos valores e conceitos vigentes em cada so- mobilizada e/ou mal preparada para elaborar e inves-ciedade e em cada época, escreve Romeu Sassaki. tigar, por conta própria, pautas sobre o tema.
    • 40 A construção da notícia Mídia e Deficiência A partir deles é possível fazer algumas importantes brasileira com o conceito de inclusão, de maneira geral constatações. A principal delas é a de que inexiste na ela não tem reproduzido e alimentado as formas mais mídia brasileira a discussão de aspectos relacionados agressivas de preconceito, no que se refere ao uso das ao preconceito que costuma cercar a questão da Defi- terminologias. Mas, de acordo com os registros levan- ciência e que sempre se reflete, de alguma maneira, na tados pelo presente estudo, seria possível afirmar que dimensão da linguagem. a mídia realmente trata as pessoas com deficiência A exceção a essa regra está concentrada nas ma- sem discriminação? térias que tratam da superação de um preconceito Não, porque algumas das palavras-chave usadas específico. Só que nesses casos os jornalistas tendem para selecionar as matérias que integram a amostra a transformar as pessoas com deficiência em inques- têm sido utilizadas para amenizar a realidade da de- tionáveis heróis. Um exemplo facilmente encontrado ficiência. São termos nitidamente eufemísticos, que é o do empresário ou do presidente de uma associação constituem uma forma de discriminação significativa, que capacita pessoas com deficiência para o mercado embora mais sutil e difícil de ser apontada como tal. de trabalho: quando entrevistados, garantem que fun- cionários com deficiência são sempre os melhores. O desafio dos eufemismos Essas expressões são “crianças especiais” (ou adoles- Sinais positivos centes, adultos, idosos...), “necessidades especiais” e Uma primeira leitura dos dados oferecidos pela pes- “direitos dos especiais”. A palavra “especial” não deve quisa poderia então ter direcionado à conclusão de ser usada com referência à deficiência, pois hoje ad- que a mídia não demonstra preconceito em relação a quiriu uma conotação que tende a abstrair, dos indiví- crianças, jovens, adultos e idosos com deficiência. Na duos com deficiência, sua condição humana. Confere- amostra por Mês Composto, em que Deficiência era o lhes, assim, uma diferenciação inadequada pois, por Foco Central, 90,9% dos textos publicados não adotam sermos únicos, somos, todos, especiais, sem exceção. terminologia que expresse claramente discriminação, Pela mesma razão, a designação “excepcional”, em- como aleijado, manco, coxo, perneta, defeituoso, bora inicialmente pareça meritória, traz um conteúdo surdo-mudo, surdinho e doente mental. Nos Dias Es- preocupante, pois atribui à pessoa com deficiência peciais, a quantidade de textos onde não aparece esta um lugar de alguém que foge aos padrões humanos terminologia é de 91%. de existência e de comportamento. Quanto mais vista Merece destaque, portanto, esse sinal extrema- como excepcional ou especial é uma criança, mais di- mente positivo: apesar da pouca intimidade da mídia fícil se torna, para o professor, se imaginar com ela em
    • Mídia e Deficiência A construção da notícia 41sala de aula. Desse falso pressuposto, nasce e se forta- de, é necessário reconhecer que, ao contrário do quelece, também, a idéia de que os professores precisam ocorre, por exemplo, no setor da economia geralmen-se preparar muito, quase infinitamente, para receber te coberto pela imprensa, no universo das pessoasum aluno com deficiência na turma (veja mais sobre com deficiência não existe consenso sobre o uso deesta questão no Capítulo 3). alguns termos sequer entre os especialistas. Nem por Ao fazer uso de terminologia inadequada, o jorna- isso devemos abdicar de um crivo de rigor para sele-lista apenas reflete um processo em curso na socieda- cionar o emprego mais correto das palavras, baseadode. A mídia tem como referência o uso corrente destes nas pesquisas, na prática, nos debates, em avanços notermos nas instituições que lidam com a Deficiência campo dos direitos humanos e no respeito pelas opi-ou simplesmente o senso comum. E, a bem da verda- niões das próprias pessoas com deficiência. Termos jurídicos exigem atenção redobrada Mas, e quando a palavra “especial” vem atrelada a ter ficado doente e perdido dias e dias de aula, termos adotados oficialmente, inclusive, pela área ser surdo, ser cego, ter deficiência intelectual, de Educação e de Justiça em nosso País, como é estar hospitalizado, quebrar a perna e não poder o caso de “portador de necessidades especiais”, chegar àquela sala de aula que fica no alto da “necessidades especiais”, “necessidades educativas escadaria de uma escola que não tem elevador, especiais” e “necessidades educacionais especiais”? entre outros. Necessidades educacionais ou edu- Nessas situações, o vocábulo especial, ao contrário cativas especiais estão, na teoria, à disposição de do que o senso comum imagina, apresenta uma di- qualquer aluno, sem obrigatória relação com a mensão jurídica, referindo-se a necessidades educa- deficiência. cionais que podem dizer respeito a qualquer pessoa, Da mesma forma, na Constituição e em todo importantes para definir, principalmente, técnicas o aparato jurídico, as pessoas com deficiência são pedagógicas adequadas ao processo educacional. designadas pelo termo “portadores de deficiência”. São recursos que devem ser acessados sempre É, portanto, este termo que deve servir de referência que um aluno precisar deles por estar deprimido, quando usado em tal contexto específico. n
    • 42 A construção da notícia Mídia e Deficiência Debate sobre preconceito e/ou discriminação* Isto, provavelmente, em virtude do uso corrente da Mês Composto Dias Especiais palavra “excepcional”, que compõe o nome da mais conhecida entidade brasileira na área da deficiência Sim 6,9% 0,7% mental, a Apae. Não 93,1% 99,3% O termo surdo-mudo merece uma explicação, pois *Deficiência como Foco Central. revela, além de preconceito, desinformação conceitual. Fatores de correção A surdez não tem relação direta com a mudez. Pessoas O quadro de terminologias adotadas pela imprensa surdas não apresentam, necessariamente, qualquer pro- para se referir às pessoas com deficiência permite uma blema de voz. Não falam porque não escutam e, assim, análise por itens. Cada um deles é formado por uma têm muita dificuldade de se expressar pelo português, seleção de termos equivocados ou preconceituosos. optando quase sempre pela língua de sinais brasileira, a Foi possível reparar, então, que nas reportagens do Libras. A Lei Federal no 10.436, de 24 de abril de 2002, Mês Composto, com Foco Central em Deficiência, os reconhece a Libras e outros recursos de expressão a ela vocábulos retardado, excepcional, débil mental, mon- associados como meio legal de comunicação. golóide e doido, reunidos em um único grupo, atin- Outro ponto a ser esclarecido é a confusão comum gem uma incidência de 4,2%, quase que igual à soma entre doença mental e deficiência mental ou intelec- dos índices relativos a todos os outros grupos (5,4%). tual. Deficiência mental se refere a um comprometi- Terminologia adotada para se referir à pessoa com deficiência Mês Composto Dias Especiais Foco Central Foco Secundário Foco Central Foco Secundário Aleijado, manco, coxo, perneta, defeituoso 0,8% 0,2% – – Surdo–mudo, surdinho 1,5% 1,2% 2,1% 1,0% Retardado, excepcional, débil mental, 4,2% 0,8% 5,5% 1,7% mongolóide, doido Doente mental, doença mental 3,1% 1,4% 1,4% – Visão subnormal, ceguinho, cegueta – – – 0,3% Não há menção às pessoas com deficiência 4,6% 14,2% 11,7% 23,3% Não adota esta terminologia 86,3% 82,3% 79,3% 73,7%
    • Mídia e Deficiência A construção da notícia 43mento originado por múltiplos fatores, temporários Como acontece a inserção na pautaou não, no âmbito do funcionamento intelectual, A abordagem dos assuntos relacionados ao universo daassociado à capacidade que a pessoa tem de executar Deficiência pela imprensa anda a reboque de eventosdeterminadas tarefas e responder às demandas da so- organizados por entidades/órgãos interessados na cau-ciedade. Doença mental é um estado de desagregação sa e de ações governamentais focadas principalmenteexistencial em que o sofrimento psíquico está associa- em acessibilidade, conceito apresentado no Capítulo 1.do a quadros de depressão, síndrome do pânico, esqui- Na análise por Mês Composto, com Deficiênciazofrenia, transtornos de personalidade etc. As pesquisas como Foco Central, em 13,4% das vezes o tema apare-mais recentes sugerem o uso da expressão “transtorno ce como repercussão de eventos específicos; em 12,2%,mental” para designar o estado de doença mental. a partir do anúncio oficial de novas medidas. Forma de inclusão na pauta Mês Composto Dias Especiais Foco Central Foco Secundário Foco Central Foco SecundárioAnúncio oficial de novas medidas 12,2% 22,0% 13,1% 22,0%Resposta do Poder Público 1,9% 2,3% 2,1% 2,3%Divulgação de procedimentos, resultados, etc 1,9% 6,7% 1,4% 6,7%Demandas dos segmentos ligados às 5,0% 2,7% 2,8% 2,7%pessoas com deficiênciaDemandas de pessoas com deficiência 9,5% 0,3% 4,8% 0,3%Demandas de grupos sociais 1,1% 0,3% – 0,3%Demandas do Terceiro Setor 5,3% 1,7% 5,5% 1,7%Repercussão de eventos específicos 13,4% 9,0% 25,5% 9,0%Repercussão de histórias individuais 7,3% 14,3% 22,1% 14,3%Repercussão de pesquisas 4,2% 1,7% – 1,7%Por iniciativa da própria imprensa 6,9% 8,0% 4,8% 14,3%Não foi possível fazer a aferição 31,3% 31,0% 17,9% 31,0%
    • 44 A construção da notícia Mídia e Deficiência Em Dias Especiais – e isso já era esperado – quan- do Deficiência é o Foco Central, o assunto acaba Principal perspectiva da reportagem* prioritariamente inserido na pauta da imprensa Mês Dias Composto Especiais como repercussão de eventos específicos (25,5%) e Temático 31,7% 22,8% de histórias individuais (22,1%). Tanto na amostragem por Mês Composto quanto Setor Público 26,3% 25,5% nos Dias Especiais, sempre que a matéria citou algum Sociedade Civil / 21,0% 23,4% Terceiro Setor tipo de deficiência transversalmente, e não como foco principal, isto se deveu a anúncio oficial de novas me- Individualizado 12,2% 22,8% didas (20,6% e 22%, respectivamente). Setor Privado 8,8% 5,5% *Deficiência como Foco Central Essa abordagem pontual acaba dando preferência a um leque restrito de notícias, em prejuízo de questões extremamente relevantes, como será detalhado nos Dias comuns e “de festa” – o que muda? próximos capítulos. A pesquisa Mídia e Deficiência mostrou ainda que muitos pesquisadores do tema Deficiência e de suas formas de inserção no noticiário estavam equivoca- Perfil geral das reportagens* dos em algumas avaliações. Durante anos, afirmava-se Mês Dias que a imprensa só se interessava pelo assunto pontual- Composto Especiais mente, em dias de comemoração. Foi por essa razão, Apresenta causas 29,7% 33,8% inclusive, que os consultores convidados pela ANDI Apresenta soluções 43,9% 48,1% optaram por analisar separadamente dos demais dias do ano algumas datas especiais, como a Semana das Apresenta conseqüências 23,1% 28,8% Pessoas com Deficiência (22 a 28 de agosto) e o Dia Trata as pessoas com 14,1% 16,6% Internacional das Pessoas com Deficiência (3 de de- deficiência como deten- toras de direitos zembro), entre outras. Mas ficou claro que a mídia nacional não se mobiliza particularmente em torno Não cita estatísticas 84,7% 82,8% das efemérides, no que se refere à Deficiência, contra- Não cita legislação 80,9% 86,2% riando uma tendência verificada pela ANDI em análi- Matérias informativas 93,5% 92,4% ses de mídia sobre outros temas, como por exemplo os *Deficiência como Foco Central associados à exploração e ao abuso sexual.
    • Mídia e Deficiência A construção da notícia 45 Não se detectou qualquer mudança significativa Muitas serão as dúvidas na hora de fazer ou nãonas análises dos dois conjuntos em relação a vários referência à Deficiência no decorrer de um texto. Háaspectos avaliados na pesquisa. Um deles se refere às casos, entretanto, que devem ser evitados a qualquerfontes utilizadas, quando Deficiência é o Foco Central. custo, como citar que o assassino ou que a noiva éHavia a expectativa de que, nos textos preparados para uma pessoa com deficiência, a não ser que este aspectoos Dias Especiais, os jornalistas teriam mais tempo constitua algo essencial para o entendimento da notí-para se aprofundar no tema, diversificando então suas cia (uma analogia: se uma noiva é negra e seu ritual defontes, o que não aconteceu. Ao contrário, enquanto casamento está ligado aos movimentos de afirmaçãono Mês Composto 40% das matérias apresentam mais racial, se justificaria a referência étnica). Em outrasde uma fonte, nos Dias Especiais esse número cai para ocasiões, será preciso ao jornalista se perguntar: ele32%. A conclusão é que a imprensa tem aí perdido mencionaria outra característica dessa pessoa além daoportunidades relevantes de aguçar o senso crítico de deficiência? Diria que ela é canhota, gorda, alta, filhaseus leitores e estimulá-los a reflexões mais profundas. de índios, homossexual, por exemplo? Caso não, é me- lhor não fazer referência à deficiência também.Deficiência como Foco SecundárioFoi interessante notar, nesta pesquisa, o despertar do in- Potenciais da transversalidadeteresse da mídia em inserir questões relacionadas à De- Os consultores da pesquisa Mídia e Deficiência apon-ficiência em matérias nas quais esta não era o Foco Cen- taram também que temas de especial preocupaçãotral. A expectativa do movimento pró-inclusão no Brasil para as pessoas com deficiência – como Educação,é que se realize um trabalho no sentido de incentivar os por exemplo – percentualmente aparecem menos dejornalistas a incorporar o tema Deficiência transversal- forma transversal do que nos casos em que a questãomente, sempre que possível, nas mais diversas pautas. assume o Foco Central da notícia. Entretanto, a mídia Por exemplo, seria extremamente útil que cadernos revela um consistente interesse em realizar matériasde turismo publicassem, em suas reportagens, que sobre espaços físicos (hotéis, escolas, etc) ou acessibi-hotéis têm ou não acessibilidade para pessoas com lidade, aspectos que configuram o assunto mais abor-deficiência em seus quartos, centros de convenção dado, ao lado das questões relacionadas à Tecnologiae restaurantes. Em uma das matérias analisadas, o e Recursos. E, vale ressaltar, logo em seguida se situajornalista tomou esta decisão. Tratava-se da inaugu- violência, fato que demonstra a preocupação da im-ração de um restaurante e havia a informação de que prensa em denunciar episódios nos quais pessoas como mesmo dispunha de acessibilidade. deficiência são vítimas ou agressores.
    • 46 A construção da notícia Mídia e Deficiência Do ponto de vista das Fontes Ouvidas, 6,4% delas Fontes – diversificar para evoluir eram pessoas com deficiência e 3,5% seus familiares. Mais de 60% das matérias veiculadas em jornais bra- Os índices estão longe de alcançar o nível necessário sileiros sobre Deficiência costumam se restringir a para dar real visibilidade às questões relacionadas ao apenas uma fonte, apontam os resultados da pesquisa universo desse segmento populacional. Mesmo sob realizada pela ANDI e pela Fundação Banco do Brasil. essa ressalva, são dados que sinalizam um aspecto po- E quando Deficiência é o Foco Central, esse número sitivo: pessoas com deficiência começam a ser ouvidas sobe para mais de 95%. em matérias que não trazem como Foco Central a A imprensa tem um discurso uníssono em relação própria Deficiência. à Deficiência e possivelmente o fato está relacionado à falta de preparo das fontes, sendo que muitas delas Temas mais abordados* nem são citadas no texto. Na média, em 25% das ma- Acessibilidade 13,8% térias de todos os conjuntos analisados na pesquisa Tecnologia e Recursos 13,8% não há qualquer menção às fontes consultadas. Violência 8,0% Na amostra por Mês Composto, com Deficiência Um tipo de Deficiência 6,4% como Foco Central, em 16% das matérias a própria Artes 5,2% pessoa com deficiência é a fonte principal, seguida Educação 5,2% das organizações da sociedade civil (6,1%) e das Mercado de Trabalho 4,7% associações (5,3%). Também nos Dias Especiais as Esportes 3,3% próprias crianças, jovens, adultos e idosos com defi- Causas da Deficiência 2,9% ciência são as fontes mais citadas. Família 2,1% Problemas 2,1% Percepção defasada Outros espaços sociais 1,6% Essa é uma atitude louvável da mídia, que confere a Preconceitos (Discriminação) 1,4% devida importância ao pensamento, ao sentimento e às Acidentes 1,4% impressões das pessoas com deficiência. Em princípio, Conseqüências da Deficiência 1,2% matérias com esta abordagem podem contribuir para Deficiência em Geral 0,8% estabelecer uma empatia em relação ao mundo dessas Soluções para a Deficiência 0,2% pessoas e difundir a noção dos seus direitos a partir de Outros 25,8% seu próprio ponto de vista. Contudo, nem sempre é o * Mês Composto, Deficiência como Foco Secundário que ocorre no material analisado. Pessoas com defici-
    • Mídia e Deficiência A construção da notícia 47 Principais fontes de informação ouvidas*Fonte Mês Dias Fonte Mês Dias Composto Especiais Composto EspeciaisExecutivo Federal 0,4% 2,1% Especialistas (exceto em 0,4% – saúde/educação)Executivo Estadual 3,4% 2,8% Assistentes sociais 0,8% 0,7%Executivo Municipal 2,7% 6,9% Associações 5,3% 7,6%Judiciário 0,4% – Apaes 4,6% 5,5%Ministério Público 2,3% 4,1% Outras organizações da 6,1% 2,8% sociedade civilLegislativo Federal – 0,7% Conselhos de Direitos 0,4% –Legislativo Municipal 1,5% – Outras fundações/ 0,4% 4,1% instituiçõesPsicólogos 2,7% 0,7% Universidades 3,8% 0,7%Psiquiatras 1,5% – Empresas (não estatais) 3,4% 4,8%Fisioterapeutas 0,8% 1,4% Organismos Internacionais 0,4% –Neurologistas 0,4% – Pessoas com Deficiência 16,0% 14,5%Fonaudiólogos 1,9% – Familiares 3,4% 2,8%Terapeutas ocupacionais 0,4% – Outras pessoas 1,5% 0,7%Outras especialidades da 3,4% 2,8% Outros 3,4% 7,6%área de saúdePedagogos 0,8% 0,7% Não foi possível identificar 23,3% 21,4%Outros profissionais da 4,2% 4,8%área educacional*Deficiência como Foco Central
    • 48 A construção da notícia Mídia e Deficiência ência e seus familiares revelam, não raras vezes, uma sido a Apae e isso justifica o fato de a Educação Es- visão defasada de sua condição e de seus direitos. Cabe pecial ganhar tanto destaque nas matérias. É natural então a pergunta: porque essa inadequação dos depoi- que os jornalistas tenham a entidade como referência, mentos presentes nas matérias? pois ela se constitui na mais tradicional instituição Porque o fato de uma pessoa ser deficiente não dedicada às pessoas com deficiência no País. Contu- garante que esteja consciente de seus direitos nem de do, existem outras organizações hoje extremamente seus deveres. E, nesse aspecto, caberia uma postura atuantes que raramente são ouvidas – por exemplo, a mais crítica e ativa dos jornalistas, divulgando concei- Federação Brasileira das Associações de síndrome do tos atualizados e indagando, em face das declarações Down (Abasd) e a Corde – Coordenadoria Nacional das fontes, se tais visões são compatíveis com a legisla- para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência, ção brasileira ou com os tratados internacionais sobre órgão diretamente ligado à Presidência da República os direitos humanos. Assim, poderiam colaborar com e responsável pelas políticas públicas na área. o processo de educação da sociedade e, inclusive, com A Corde elabora planos, programas e projetos da a qualificação do discurso e a conscientização dessas Política Nacional para Integração da Pessoa Portadora próprias fontes. Elas têm revelado desconhecimento de Deficiência e propõe as providências necessárias à de seus direitos mais elementares. sua completa implantação e ao seu adequado desen- volvimento, inclusive no que diz respeito a recursos Acertos e equívocos financeiros e de caráter legislativo. Além disso, a Cor- Um outro dado animador evidenciado pela pesquisa de dispõe de uma ampla biblioteca com publicações e Mídia e Deficiência: nas datas festivas, um ator pouco material de divulgação nas diversas áreas contempla- valorizado durante o ano (aparece em apenas 6% das das na temática da deficiência. matérias) é mais ouvido pela imprensa – o Poder Público Os jornalistas também têm evitado entrevistar (Federal, Estadual e Municipal), presente em quase 12% personalidades do Legislativo, que em alguns mu- dessas matérias, quando Deficiência é o Foco Central. nicípios e estados tem se mostrado um eficiente Por outro lado, sem desmerecer os esforços dos parceiro do movimento de inclusão de pessoas com jornalistas no sentido de buscar a renovação de suas deficiência na sociedade. pautas, é importante denunciar que vêm sendo igno- radas fontes essenciais para a realização de uma co- Conselhos não são reconhecidos bertura mais qualificada e abrangente. Por exemplo, Também não tem sido devidamente valorizado pelos uma das vozes institucionais mais procuradas tem jornalistas um tipo de fonte que existe justamente para
    • Mídia e Deficiência A construção da notícia 49fortalecer a visibilidade e a participação das pessoas com ria, hoje sua criação se insere no âmbito das inovaçõesdeficiência: os Conselhos de Direitos. Aqui se incluem estabelecidas pela Constituição de 1988, que legitimou ao Conade – Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa existência de órgãos colegiados de caráter consultivo ouPortadora de Deficiência e as instâncias correspondentes deliberativo que necessariamente reflitam os interessesnos planos estadual e municipal. É a esses órgãos que cabe maiores da coletividade.a tarefa de viabilizar o diálogo eficiente do governo com a No âmbito nacional, permanecem funcionando le-sociedade, no processo de definição de políticas públicas galmente também os Conselhos dos Direitos da Crian-relativas a esse segmento da população. Ainda assim, ça e do Adolescente; Tutelares; da Saúde; da Assistênciaparecem ser praticamente desconhecidos da mídia. Social; dos Direitos da Mulher e dos Direitos Humanos, Instituídos no âmbito do Ministério da Justiça em entre outros. Parece fundamental que a mídia garanta10 de julho de 1999, por meio de uma medida provisó- espaço para a voz desses conselhos, pois eles são consti- A relação com os poderes públicos Uma outra radiografia importante gerada pesquisa mente não têm sido procurados para opinar sobre Mídia e Deficiência – e que complementa a visão o assunto – chega a ser irrelevante a quantidade oferecida pela avaliação das fontes de informação de vezes em que foram consultados, elogiados ou ouvidas – é aquela que busca medir não só a freqü- cobrados. ência com que o jornalista se refere aos diversos ato- Já referências positivas, negativas ou neutras ao res sociais, mas também em que perspectiva o faz. Executivo, em seus três níveis, são incluídas pelo A partir desse indicador, é possível afirmar que, jornalista em 43,4% dos textos, enquanto a socieda- em relação à cobertura das questões de interesse das de civil aparece em 45,9%, sendo computadas todas pessoas com deficiência, a imprensa praticamente não as amostras da pesquisa. tem exercido sua função de exigir maior qualidade Autoridades na área de Educação figuram em por parte dos serviços públicos – quer sejam estes ser- apenas 9,9% das inserções no Mês Composto, quan- viços prestados pelo governo ou pelo Terceiro Setor. do Deficiência é o Foco Central. As de Saúde apa- Além disso, na maioria das matérias anali- recem com praticamente a mesma freqüência: em sadas o Poder Judiciário e o Legislativo pratica- 10,3% dos textos deste universo. n
    • 50 A construção da notícia Mídia e Deficiência tuídos por grupos que representam de forma nítida a diversidade da sociedade brasileira. Menção a serviços* Mês Composto Dias Especiais Uma questão de direitos Sim 21,9% 32,7% Em mais de 75% das matérias é confusa a percepção Não 79,1% 68,3% do jornalista sobre o cidadão com deficiência. Ele não *Deficiência como Foco Central menciona, nem implicitamente, se os considera como Poderia ser maior a preocupação dos jornalistas em disseminar serviços carentes ou beneficiários de algo. A mídia não esclare- relacionados à melhora da qualidade de vida de crianças, adolescentes, ce, por exemplo, se reconhece pessoas com deficiência adultos e idosos com deficiência. Os dados da pesquisa realizada pela ANDI e pela Fundação Banco do Brasil registram que a mídia não vem como sujeitos de direito. respondendo dequadamente a um aspecto de grande relevância para áreas Na maioria das vezes também as pautas têm opta- tão diversas quanto habilitação, educação e profissionalização, entre outras. Apenas nos Dias Especiais, quando já se esperava um aumento do por enfocá-las, prioritariamente, apenas como significativo, o número de matérias elaboradas a partir dessa perspectiva merecedoras de benefícios e de filantropia. Nas mostrou-se mais consistente. Destacar os contatos e referências técnicas ou institucionais é uma matérias que não têm a Deficiência como Foco providência simples e eficaz no sentido de propiciar o acesso a serviços Central, o percentual que indica o tratamento de essenciais às pessoas com deficiência. sujeitos de direitos se equipara ao de sujeito carente ou desamparado. Legislação e Ministério Importante notar em todos os conjuntos de da- Público em foco dos gerados pela pesquisa que, quando a reportagem Nenhuma lei foi citada em mais de 80% de todo o trata uma pessoa com deficiência como detentora de conjunto de textos. Esses números ainda estão longe direitos ou responsável por sua própria situação, lhe de atingir uma meta ideal, mas é de especial impor- confere o perfil de pessoa comum. No entanto, se tância destacar que o índice de menções à legislação a enquadra como sujeito carente ou desamparado, próximo a 20% é bastante superior ao encontrado transforma-a em vítima. pela ANDI e seus parceiros nas análises de mídia rea- Essa postura da mídia, sabe-se, contraria a Consti- lizadas sobre diversas outras temáticas. tuição Federal de 1988. A partir dela, brasileiros com Este diferencial no que se refere às questões da deficiência garantiram o direito de serem tratados Deficiência pode ser explicado tanto pelo fato de que como sujeitos de direitos, de todos os direitos, e não os atores sociais envolvidos estão mais conscientes da mais como titulares de meros benefícios assistenciais, necessidade de citar a legislação quanto de que as pró- sejam eles estatais ou privados. prias pautas são, muitas vezes, motivadas por aspectos
    • Mídia e Deficiência A construção da notícia 51de ordem judicial. Se a menção a direitos assegurados Instrumento de mudançana legislação é importante para qualquer segmento O profissional deve estar atento, a partir de 2004, aosocial, ela se torna ainda mais crucial no contexto fato de que o movimento pela inclusão pode ganhardas matérias sobre inclusão, um direito consagrado um instrumento político de grande relevância nana Constituição, mas que ainda enfrenta a resistência, luta pelos direitos das pessoas com deficiência. Porconsciente ou inconsciente, da sociedade, seja por iniciativa do senador Paulo Paim (PT-RS) discute-desconhecimento, por preconceito ou simplesmente se no Congresso Nacional o Estatuto da Pessoa compor conservadorismo. Deficiência. A proposta é de que o documento se Sustenta essa leitura dos dados da pesquisa tam- transforme em uma espécie de constituição para essabém o fato da tabela que relaciona as fontes de população, assegurando direitos de cotas de vagasinformação ouvidas pelo jornalista (veja na página em empresas, acessibilidade de locomoção em centros47) demonstrar que o Ministério Público é bastante culturais/educacionais e políticas de educação que aten-consultado pelos jornalistas, especialmente nas Da- dam a suas necessidades, além de impor multas para otas Especiais, quando atingiu o índice de 4,1%. descumprimento da legislação. Esse aspecto se mostra ainda mais relevante quan- Embora a Constituição Federal reze que todos sãodo novamente comparamos a análise sobre a cober- iguais perante a lei, na prática há uma desclassificaçãotura de Deficiência com outras produzidas anterior- de pessoas idosas ou com deficiência em múltiplosmente pela ANDI e seus parceiros. Nas reportagens espaços da vida pública, o que requer políticas afirma-veiculadas em 2000 com foco em Educação Infantil, tivas de compensação. O processo de elaboração dopor exemplo, apenas 0,13% tiveram o MP como fon- Estatuto incorporou sugestões e críticas da Corde –te. Já nas matérias que abordam a Saúde da Criança, Coordenadoria Nacional das Pessoas Portadoras depublicadas ao longo dos 12 meses de 2001, constatou- Deficiência, do Conade – Coordenação Nacional dese que somente 0,8% o consultavam (veja mais so- Pessoas com Deficiência, de organizações não-gover-bre o Ministério Público na página 89). namentais e de pessoas com deficiência. n
    • 3 Educação – nó O Brasil se prepara para adotar um amplo programa oficial de educação inclusiva. O debate a ser desatado em torno do tema, contudo, está muito distante das redaçõesAlgumas qu e st õ e s s e tor na r ã o pr at i c a m en te obr i g at ó r i as pa r a aimprensa a partir de 2004, quando o Ministério da Educação inicia as atividades de umprograma que prevê a implementação da educação inclusiva no sistema de ensino públicoem 80% dos municípios brasileiros até o final da gestão do presidente Luís Inácio Lulada Silva. Com certeza, o processo será alimentado por inúmeros aspectos controversos.A passagem do modelo de integração das escolas especiais para o modelo da educaçãoinclusiva não se limita a divergências no campo teórico, pedagógico ou médico. Ela en-volve também um acirrado debate sobre políticas públicas, verbas vultosas, manutençãode privilégios. Ü Além de se beneficiar de doações de empresas e pessoas físicas, as or-ganizações não-governamentais que coordenam as escolas especiais articulam poderososlobbies para ampliar a já vultosa captação verbas junto a fontes municipais, estaduais efederais. Um exemplo claro de seu poder foi dado no final de 2003, quando da juridica-mente equivocada aprovação, pelo Congresso Nacional, de emenda concedendo às es-colas especiais o direito de receber verbas do Fundo Nacional para o Desenvolvimentodo Ensino Fundamental. O posterior veto presidencial apenas levou essasentidades a aumentar a pressão para que o governo encontrasse caminhospara ampliar o repasse de recursos – aconteceu por meio de medida provisória.
    • A cobertura sobre a inserção de pessoas com deficiência na sociedade, quando analisada sob o enfoque das políticas públicas, revela o desconhe- cimento dos meios de comunicação sobre temas importantes, como a própria educação inclusiva. Fica exposta a dificuldade da mídia tanto em avaliar com lucidez a interface das questões relacionadas às pessoas com deficiência no âmbito das políticas públicas gerais, quanto em tecer análi- ses macro sobre políticas de ação afirmativa direcionadas especificamente a este segmento da população. No conjunto de dados analisados pela pesquisa realizada pela ANDI e pela Fundação Banco do Brasil é possível observar que tanto políticas públicas integracionistas quanto inclusivistas ainda estão em curso em nosso País. Por um lado, é fato que as práticas sensíveis à perspectiva da inclusão ainda não são as mais vivenciadas pela população brasileira. Por outro, os resultados do estudo também podem estar refletindo a desinformação dos meios de comunicação sobre o assunto. O jornalista sabe, de maneira geral, que as políticas públicas correntes na área são de educação inclusiva? Há indícios de que não. Por isso vamos reite- rar: a palavra inclusão deve ser tomada no sentido de “adequação da sociedade às necessidades das pessoas”. Caso a fonte ou o jornalista afirmar que, por exemplo, “nesta escola o processo de inclusão vai indo bem”, ambos devem es- tar certos de que essa escola está conseguindo fazer as adequações necessárias diante da presença de alunos com as mais variadas necessidades educacionais
    • Mídia e Deficiência Educação – nó a ser desatado 55especiais. Caso contrário, se apenas algumas modifica- das capazes de acompanhar a maioria dos alunos eções estiverem sendo implementadas, o processo que de conviver com as barreiras arquitetônicas e atitu-está em curso é de integração, não de inclusão. dinais da escola. Os indicadores relativos ao Mês Composto, comUma abordagem ausente Foco Central em Deficiência, reforçam a percepçãoA pesquisa Mídia e Deficiência levantou uma infor- de que o tema da educação inclusiva ainda não é con-mação preocupante: no recorte por Dias Especiais templado pela imprensa com a ênfase necessária, deem que Deficiência foi o Foco Central, não há forma a contribuir mais efetivamente para o proces-nenhuma reportagem sobre educação que aborde so de inserção social das pessoas com deficiência. Asa temática da inclusão. Parece que o conceito é escolas e classes especiais figuram em primeiro lugar,totalmente estranho ao meio jornalístico. Indica, com 29,2%. Aspectos relativos à educação inclusivatambém, que as entidades procuradas pela mídia só aparecem em terceiro lugar, com 12,5%, depoisnão enfatizaram a inclusão como tema prioritário do universo da integração (veja tabela na página 56).e de seu interesse. As questões mais polêmicas da Lei de Diretrizes e Ainda no enfoque dos Dias Especiais tendo Defi- Bases da Educação Nacional, assegurando o direitociência como assunto principal, o percentual válido à educação inclusiva, também não tem merecido ade matérias enfocando o conceito de integração é de atenção da mídia.28,6%, que por sua vez coincide com o percentual Diante desses dados, se faz necessário reiterar osobre escolas especiais e/ou classes especiais. Vale alerta: apesar de ser um tema estratégico para a in-sublinhar: o termo integração escolar significa que serção social de crianças e adolescentes, Educação sóesta ou aquela escola comum está aceitando apenas figura em 9,2% das matérias do Mês Composto quecrianças ou adolescentes com deficiência considera- traziam Deficiência como Foco Central.
    • 56 Educação – nó a ser desatado Mídia e Deficiência A meta do governo federal é que o público das es- Educação no contexto das matérias colas especiais se reduza gradativamente a um mínimo sobre Deficiência* percentual de crianças e adolescentes que realmente Escolas Especiais e/ou Classes Especiais 29,2% tenham altíssimo grau de severidade em deficiência, a Integração Escolar 16,7% ponto de comprometer ou dificultar significativamente Acesso à Educação 16,7% seu desempenho escolar. Mas há controvérsias sobre as Escolas Inclusivas 12,5% condições e o grau de deficiência que podem decidir o Escolas Regulares / Escolas Comuns 8,3% futuro de uma criança, ao encaminhá-la para a escola Ensino Superior 4,2% regular ou para a escola especial. Para muitos educa- Outras questões relativas à Educação 12,5% dores, a escola deve se reformular até poder atender * 9,2% das matérias do Mês Composto que traziam Deficiência como Foco Central tinham na educação seu tema principal qualquer criança, com qualquer grau de deficiência, nas mesmas salas de aula. Assim, com o tempo, mesmo os Limites para a inclusão alunos com comprometimentos mais graves deveriam Os percentuais citados no parágrafos anteriores não estudar em escolas inclusivas. Quanto às classes espe- surpreendem, visto que a maioria de instituições de ciais existentes, a tendência é a de que sejam extintas na ensino brasileiras, públicas e privadas, se exercitam medida em que os professores das escolas regulares ad- somente na integração e não na inclusão. Além disso, quirirem maior e melhor experiência para lidar com os quando se fala em educação de pessoas com deficiên- alunos que passaram sua vida escolar em salas especiais cia, elas são vistas apenas como detentoras de direitos (veja amplo debate sobre o tema na página 78). pontuais, entre eles estar em escolas e classes especiais, priorizando-se a educação especial. Crianças, adoles- Como as pessoas com Deficiência são centes e jovens com deficiência não costumam ser reco- retratadas, no que se refere a seus direitos* nhecidos como titulares do direito à educação, como Mês Dias Composto Especiais qualquer outra criança e, assim, ter os apoios especiais Detentores de Direitos 14,1% 16,6% como complemento e não como substitutivo ao aten- Responsáveis pela sua 3,1% – dimento regular. Nossa legislação define que todas as Própria Situação crianças e todos os adolescentes têm o direito de estu- Sujeito Carente ou 3,1% 9,0% dar em escolas comuns, que aos poucos estão se tor- Desamparado nando inclusivas. Porém, mesmo em um contexto de Não foi possível identificar 79,8% 74,5% mudança, as escolas especiais ainda são hegemônicas. * Deficiência como Foco Central
    • Mídia e Deficiência Educação – nó a ser desatado 57Alunos-problema ficiência, expulsos, oficial ou oficiosamente, das salasAtualmente, o tradicional público de escolas especiais de aula comuns por apresentarem algum “problema”compreende alunos que têm deficiência tanto com al- considerado incompatível com a rotina dessas salas.tíssimo nível de severidade quanto com níveis menos Não existem dados estatísticos sobre quem são essesgraves de comprometimento. Neste último caso, não jovens que, sob rótulos diversos, como “repetente” ehá como justificar-se sua permanência nessas escolas. “aluno com mal comportamento”, passam a freqüentar Contudo o cenário apresenta aspectos ainda mais instituições de ensino especial simplesmente porque a es-preocupantes: acontece de as classes e escolas especiais cola não sabe o que fazer com eles. Muitas vezes, essa pas-receberem também alunos sem qualquer tipo de de- sagem se dá com o aval de profissionais da área de Saúde. Práticas equivocadas Nos anos de 2001 e 2002, alguns jornalistas da ONG mento dos alunos, não só do ponto de vista educa- Escola de Gente percorreram o Brasil realizando Ofi- cional, mas de sua inserção social como um todo. cinas Inclusivas para adolescentes, a maioria alunos No mesmo sentido, merece atenção o fato de da rede pública. O projeto levava o nome de Quem que no Brasil existem escolas particulares que não cabe no seu TODOS?* e possibilitava que jovens com se consideram especiais – pois não surgiram para e sem deficiência participassem juntos das oficinas, atender necessariamente a crianças e adolescentes cuja metodologia integra dinâmicas e vivências que com deficiência –, embora dediquem-se a receber estimulam o aprendizado e a multiplicação do con- alunos com comprometimentos distintos, excluí- ceito de inclusão. Nas 20 cidades em que o projeto dos das escolas comuns pelas mais variadas razões. atuou, de nove estados de todas as regiões do País, É importante notar, antes de mais nada, que essas os profissionais da Escola de Gente constataram ser instituições de ensino não são inclusivas nem pare- realidade o fato de algumas vezes as classes e escolas cem caminhar nessa direção. n especiais servirem para “guardar” alunos que são mais agitados ou depressivos, dos quais a escola “se cansou” de atender na sala comum. * A história do projeto, que foi viabilizado em parceria com a Fundação Banco do Brasil, Rede ANDI, Save the Children Suécia e A imprensa deve investigar esse tipo de procedi- Petrobras, pode ser acompanhada no livro Você é gente?, de mento, que pode impactar gravemente o desenvolvi- Claúdia Werneck (WVA Editora).
    • 58 Educação – nó a ser desatado Mídia e Deficiência De acordo com depoimento de Eugênia Augusta sárias para propiciar educação de qualidade a todos os Fávero, Procuradora da República no Estado de São alunos com “necessidades educacionais especiais, em to- Paulo, publicado no Manual da Mídia Legal – Uni- dos os níveis de ensino”. Embora os estudantes com defi- versitários pela Inclusão, “esta situação fere o Arti- ciência estejam incluídos nesse grupo, na prática as bre- go 17 do Estatuto da Criança e do Adolescente por chas da LDB – como a aceitação de classes e escolas espe- configurar um atentado à integridade psíquica do ser ciais em caráter temporário – têm sido muito bem explo- humano. Fere também o direito de acesso à escola re- radas por gestores e professores não adeptos da inclusão. gularmente constituída, o que está expresso no Artigo Um documento posterior à LDB, o Parecer no 17, 53 do mesmo Estatuto”. de 3 de julho de 2001, do Conselho Nacional de Edu- cação, homologado pelo Ministro da Educação em 15 A Lei de Diretrizes e Bases de agosto de 2001, concebe a educação especial como O jornalista que trabalha a pauta da deficiência vem “o conjunto de conhecimentos, tecnologias, recursos se esquivando de discutir algumas questões mais po- humanos e materiais didáticos que devem atuar na re- lêmicas na área de educação, como a atual Lei de Di- lação pedagógica para assegurar resposta educativa retrizes e Bases da Educação Nacional (LDB). A LDB de qualidade às necessidades educacionais especiais, não é sequer mencionada seja na aferição por Mês devendo vincular suas ações cada vez mais à qualida- Composto seja em Dias Especiais. de da relação pedagógica e não apenas a um públi- Para alguns estudiosos, a LDB, assinada em 20 de de- co-alvo delimitado, de modo que a atenção especial zembro de 1996 e regulamentada pelo Conselho Nacio- se faça presente para todos os educandos que, em nal de Educação em 11 de setembro de 2001, é um marco qualquer etapa ou modalidade da educação básica, a favor da educação inclusiva no Brasil. Para outros, dela necessitarem para o seu sucesso escolar.” não é tão favorável assim, na medida em que permite Este posicionamento constitui um avanço decisivo a manutenção de classes e escolas especiais, ainda que em direção a um único sistema educacional para todos os extraordinariamente e em caráter temporário. alunos, deixando a educação especial de ser um subsistema Em uma primeira leitura, é realmente fácil chegar à separado do sistema (como antigamente) ou mesmo uma conclusão de que a lei determina que a educação in- modalidade dentro do sistema (como define a LDB). clusiva vire realidade mediante a transformação da edu- cação especial em modalidade de ensino transversal. Avanços e retrocessos Isto significaria obrigar todas as escolas regulares da rede Paradoxalmente, as Diretrizes Nacionais da Educação pública e privada a providenciarem as medidas neces- Especial na Educação Básica – a Resolução no 2, de 11
    • Mídia e Deficiência Educação – nó a ser desatado 59 como uma modalidade da educação escolar. Segundo Origem da legislação* Mês Dias seus críticos, a Resolução no2 acaba admitindo que as Composto** Especiais** modalidades e etapas da educação escolar – educaçãoLei 8213/91 (Previdência Social) 5,3% 1,4% infantil, ensino fundamental, ensino médio, educaçãoLei 7853/89 (Políticas para 3,1% 1,4% de jovens e adultos, ensino profissionalizante – conti-pessoas com deficiência) nuem funcionando como se não precisassem inserir aLei 10098/00 (Acessibilidade) 0,4% 0,7% educação especial em suas estruturas por acharem-naLei 10048/00 (Atendimento 0,4% – uma modalidade à parte, mesmo que ela permeie oprioritário) sistema educacional.Lei 10216 (Direitos das pessoas 0,4% – Na opinião da professora Marlene Gotti, Assessoracom transtornos mentais) Técnica da Secretaria de Educação Especial do Minis-Lei 10436/02 (Libras) 0,4% – tério da Educação e integrante do Conselho NacionalLei 8112/90 (Cotas) – 0,7% de Educação, a decisão de instituir a educação especialDecreto 3298/99 (Regulamenta 0,8% 2,8%a Política Nacional para a como uma modalidade não a transforma em outra redeIntegração da Pessoa Portadora de ensino. Ela não concorda com a interpretação de quede Deficiência) tal decisão configuraria um retrocesso no projeto de in-Declaração dos Direitos das 0,4% – clusão educacional. “Infelizmente existe um grupo dePessoas Deficientes alunos que a escola não matricula, são crianças e ado-Legislação ordinária 5,7% 3,4% lescentes que não tem condição de vida autônoma”,LOAS 0,8% 0,7% argumenta. “No entanto, não sabemos se esses alunosConstituição Federal – 2,8% teriam ganhos na escola regular. Essas crianças, muitasOutra 6,1% 2,1% vezes, são agressivas, ou não têm nem mesmo condi-Não cita legislação 80,9% 86,2% ções de ir ao banheiro sozinhas. Nesses casos, com as*Deficiência como Foco Central**Em respostas múltiplas, a soma dos percentuais pode acumular mais de 100% atuais dificuldades, fica muito difícil promover a inclu- são. Hoje, nenhuma escola pode negar a matrícula dede setembro de 2001, do próprio Conselho Nacional qualquer criança. Mas há casos em que os próprios paisde Educação –, conquanto tenham sido baseadas no pedem escolas diferenciadas. Muitas vezes, a própria fa-Parecer no 17 e de maneira geral apóiem a consolidação mília não realiza a inclusão domiciliar da criança comdas práticas inclusivas, tornaram-no vulnerável a ou- deficiência. Nossa meta é a inclusão. Ideologicamente,tras interpretações, ao conceituar a educação especial a inclusão é perfeita. O problema é operacional”.
    • 60 Educação – nó a ser desatado Mídia e Deficiência com deficiência. “Sem uma mudança na educação Temas das matérias sobre educação pautadas pelas ações do setor público governamental* básica, não haverá inclusão escolar”, defende. Mês Dias Eugênia não sugere o fim da escola especial. Mas Composto Especiais lembra que a Constituição é muito clara ao definir sua Acesso à Educação 2,9% - função de complemento e apoio – e não de substituta Outros Temas Ligados à Educação 2,9% - da escola regular. Na texto da lei, consta que o ensino Escolas Especiais e/ou Classes 1,4% 2,7% especial deve ser oferecido preferencialmente na rede Especiais regular de ensino. Toda escola deveria dispor desse Escolas Inclusivas 1,4% - ensino especial como complemento, mesmo que por Infra-estrutura da Escola - 2,7% meio de convênio com escolas especializadas. “Inde- Integração - 5,4% pendentemente do caso, o que importa é que a criança * Deficiência como Foco Central não pode ser educada de forma segregada. Mas hoje, Além dos números desta tabela, vale destacar que os dados globais sobre a mesmo as escolas especiais atendem somente crian- cobertura das políticas públicas relativas às pessoas com deficiência (níveis federal, estadual e municipal) apontam que o recorte Política Educacional ças com deficiências menos acentuadas, com algum foi alvo de apenas 1,4% das matérias do Mês Composto. Nos Dias Especiais, grau de socialização. Ignora-se, assim, que ainda que a questão foi totalmente ignorada. o aluno não consiga acompanhar todos os conteú- dos, a socialização é um fator muito importante na A realidade da segregação educação. Por isso os casos considerados mais graves Eugênia Fávero, Procuradora da República no Esta- permanecem nos hospitais, recebendo basicamente do de São Paulo, considera que a Resolução no 2 do atendimento de saúde”, aponta a Procuradora. Conselho Nacional de Educação garante a matrícula Antes da aprovação da Resolução no 2, a procura- de alunos com deficiência na escola regular, mas, ao doria encaminhou ao Conselho Nacional de Educação mesmo tempo, não assegura sua permanência. Ela uma recomendação apontando os pontos nos quais a relata que muitas vezes os pais matriculam a crian- resolução feria a legislação e a Convenção da Guatema- ça na rede regular e depois são informados de que la. “Infelizmente não houve modificação”, comenta Eu- ela será transferida para uma escola especial. “Isso é gênia Fávero. “Recentemente estivemos reunidos com muito grave, porque fere o direito de escolha dos pais o Conselho, levando novas sugestões. Acreditamos que e a Convenção da Guatemala”, denuncia Eugênia, para será aprovada uma nova resolução que irá esclarecer quem a resolução seria muito mais eficaz se definisse que a educação especial deve ser complementar e não claramente como deveria ser a escola para crianças substitutiva. Se isso ocorrer, será um imenso avanço”.
    • Mídia e Deficiência Educação – nó a ser desatado 61 A experiência do estado de GoiásA inclusão escolar pode parecer uma utopia de vi- • Caminhar Juntos (que inclui interfaces com assionários, destinada a materializar-se apenas em um Superintendências de Educação Infantil e Ensinofuturo muito distante. Mas, apesar de todos obstá- Fundamental, além de parcerias com as redesculos com que se depara uma proposta inovadora, já municipais de ensino)existem inúmeras experiências de escola inclusiva no • Refazer (para alunos autistas)Brasil. Neste contexto, o processo em curso em Goiás • Unidades de Referência (ressignificação das es-é um dos que mais se destacam – inclusive devido à colas especiais)sua abrangência. Coordenado pelo consultor RomeuKazumi Sassaki, ele foi implementado a partir de 1999 As parcerias da Secretaria Estadual de Educaçãoe envolve todas as escolas públicas do estado, benefi- com as prefeituras e com outras secretarias do go-ciando, além da capital, a população de 242 outros mu- verno foram fundamentais para o êxito do progra-nicípios, atingindo o universo de 1 milhão de alunos. ma. Apesar das dificuldades de deslocamento dos O programa de transformação das escolas tra- profissionais do programa (a extensão territorialdicionais em escola inclusivas teve como base de de Goiás é muito grande), da brevidade do temposustentação dez projetos: para execução das tarefas e da escassez de recursos, • Escola Inclusiva (transformando escolas comuns o projeto avançou significativamente em questões em inclusivas) como a sensibilização da comunidade escolar, na • Prevenir (parceria com a Secretaria de Saúde na mudança de mentalidade das famílias das crianças prevenção e detecção precoce de deficiências) sem deficiência, na transformação arquitetônica • Hoje (atendimento educacional para crianças hos- das escolas e espaços urbanos, na inovação de me- pitalizadas) todologias, na qualificação dos professores e na re- • Espaço Criativo (inclusão pela arte, em parceria ceptividade da mídia goiana em relação aos assun- com o Centro Livre de Artes) tos que dizem respeito às pessoas com deficiência e • Depende de Nós (participação da família na in- à inclusão escolar. clusão de seus filhos) De 2003 a 2006, segunda etapa do programa, as • Comunicação (melhoria das habilidades de co- metas incluem a implantação da acessibilidade em municação de alunos surdos e cegos) todas as escolas da rede pública do estado e o aper- • Despertar (desenvolvimento de alunos de altas feiçoamento das práticas inclusivas envolvidas no habilidades) processo de ensino-aprendizagem. n
    • 62 Educação – nó a ser desatado Mídia e Deficiência Inclusão nas políticas públicas cação inclusiva. O programa pretende introduzir a A educação inclusiva já é uma realidade no sistema educação inclusiva em 4.666 municípios, até o final da de ensino público do estado de Goiás e de municípios gestão do Governo Lula, correspondendo a 83,5% do como Porto Alegre e Caxias do Sul (RS), São Carlos e total das municipalidades brasileiras. Campinas (SP) e Três Corações (MG). Estas experiên- cias se tornaram referência no campo da educação e Qualificação dos professores demonstram, na prática, a viabilidade e os desafios da O trabalho de qualificação dos professores é um dos pedagogia inclusivista. pontos estratégicos do novo programa. O Conselho A boa notícia é que a educação inclusiva deverá sair Federal de Educação estabeleceu como um dos prin- do papel em uma perspectiva mais ampla. O Ministé- cípios de suas ações que os conceitos da educação rio da Educação está preparando um programa para especial sejam inseridos em todos os cursos de for- implementar esta concepção pedagógica no sistema mação continuada. Segundo a secretária de Educação de ensino público brasileiro, de maneira gradativa, de Inclusiva do Ministério da Educação, Cláudia Dutra, 2004 a 2006, cumprindo as determinações daquela em primeiro lugar é preciso haver disposição de en- mesma polêmica Resolução no 2 do CNE/CEB, de 11 frentar os desafios da educação inclusiva e direcionar de setembro de 2001. O artigo 2 é bastante claro: “Toda criança tem o direito a ter sua matrícula efetivada e Principal perspectiva da abordagem das cabe ao sistema de ensino recebê-la”. temáticas de Educação* Do ponto de vista das políticas públicas, cabe cons- Mês Dias titucionalmente ao Ministério da Educação subsidiar Composto Especiais e capacitar os gestores da educação nos municípios Setor Público 25,0% 28,6% para a implementação da educação inclusiva. A res- Sociedade Civil/Terceiro Setor 25,0% 64,3% ponsabilidade pelo projeto pedagógico, administra- Temático 25,0% - ção, provimento de recursos e de estratégias é dos Individualizado 16,7% 7,1% estados e municípios. Numa primeira fase, deverá ser Setor Privado 8,3% - realizado um trabalho com 126 municípios-piloto, de * Deficiência como tema central. todos os estados brasileiros, mais o Distrito Federal, Tanto nas reportagens do Mês Composto como nas dos Dias Especiais, a visando três linhas de ação: fundamentação filosófica Educação não está primariamente associada às políticas públicas do setor governamental, mas sim a outras perspectivas. Isto demonstra que ainda há e técnico-científica, difusão de conhecimento sobre uma dificuldade de tratar a questão da educação inclusiva (ou a educação educação inclusiva e disseminação da política de edu- relacionada às pessoas com deficiência) como um problema estatal.
    • Mídia e Deficiência Educação – nó a ser desatado 63as políticas públicas no sentido de que o processo edu-cacional seja planejado para todas as crianças e ado- O tamanho do desafiolescentes. Esta preocupação deve ser incorporada nabase da própria construção do projeto pedagógico dainstituição de ensino, na condição de tema inadiável,que configura um direito humano e constitucional. Segundo dados do Censo Demográfico 2000, A formação dos professores é concebida de uma do IBGE, o Brasil contava, naquele ano, commaneira articulada na interação com a comunidade. aproximadamente 61 milhões de crianças e ado-Apesar do Ministério da Educação oferecer material lescentes (0-17 anos de idade). Na versão preli-didático e apoio técnico, a qualificação do professor é de- minar do Relatório da Situação da Infância esenvolvida em âmbito local: “Cada vez mais a escola tem Adolescência Brasileira 2003, elaborado peloautonomia para propor o seu projeto pedagógico”, ob- Unicef, 4,7% deste total (2,9 milhôes) apre-serva Cláudia Dutra. Espera-se é que, nesse processo de sentavam algum tipo de deficiência.formação continuada, sejam dadas as condições básicas A realidade da educação de crianças e ado-para que o professor se torne capaz de atender ao tempo lescentes com deficiência no Brasil é marcadae à demanda de cada aluno, sem abrir mão do conteúdo por contrastes desafiadores: existem municí-exigido. Nesse sentido, é importante que a preparação pios que, por livre iniciativa, avançaram noaconteça em consonância com a presença de alunos com processo inclusivo, conseguindo oferecer aces-deficiência em sala de aula, e não de forma teórica, com so e projeto pedagógico de qualidade. Porém,os mesmos distantes de todo o contexto de formação. há também municípios que sequer registram Por outro lado, a implementação da educação inclusi- matrículas no campo reservado para a educa-va demanda recursos para adaptação de espaços arqui- ção especial. O panorama vem mudando notetônicos, aquisição de programas de computação es- sentido de conferir visibilidade ao problema.pecializados, contratação de tradutores em Libras (para Em 2002, 3.612 municípios consignaram matrí-surdos), entre outras necessidades. Cabe ao governo culas em educação especial, o que correspondefederal participar de maneira suplementar, fornecendo a 64,9% do total das municipalidades brasi-apoio técnico e financeiro a esses quesitos. Por exemplo, leiras (veja mais dados do estudo do Unicef nao PND (Plano Nacional de Desenvolvimento) deverá página 137). ndistribuir em todo o País livros em braille e também 15mil mochilas com material específico para alunos cegos.
    • 64 Educação – nó a ser desatado Mídia e Deficiência da Deficiência pode estar colocado para qualquer pes- Autoridades de educação* soa em determinado momento da vida – donde a es- Mês Dias Composto Especiais cola precisaria se preparar para atender a essa diferen- ça, que é hoje um dos fatores de maior relevância Têm uma ação sendo 6,1% 1,4% analisada, descrita ou quanto à iniqüidade e exclusão social. divulgada A secretária de Educação Inclusiva do MEC é enfáti- São consultados 3,4% 2,1% ca: “Precisamos transformar a iniqüidade em oportuni- São mencionados 0,4% 2,8% dade. As carências não afetam apenas a escola inclusiva. Toda escola está buscando melhores equipamentos, São cobrados - 0,7% laboratórios de informática, bibliotecas. Existem solu- Não aparecem 90,1% 93,1% * Deficiência como Foco Central ções simples, que dependem de uma atitude das pesso- Esta tabela apresenta a maneira como são retratadas as autoridades de as. Temos lido muitas reportagens sobre iniciativas de educação. A conclusão é de que secretários de educação, diretores, professores ou de uma equipe pedagógica que transfor- supervisores, professores e pedagogos raramente são considerados fontes relevantes para os jornalistas. maram suas escolas em escolas inclusivas. Eles abrem caminhos. O primeiro passo no sentido de se superar Conflito de interesses os entraves é um projeto pedagógico consistente. Uma O orçamento da União reserva recursos da ordem de escola organizada cria condições para obter os recursos 20 milhões por ano para apoio suplementar à edu- junto aos gestores das políticas públicas de educação”. cação especial. Eles são suficientes para realizar esta função, segundo Cláudia Dutra, mas não para suprir Questão polêmica todas as necessidades da educação básica. Este é um Dados do censo de 2000 do IBGE apontam que 70% ponto que suscita dúvidas e apreensões em relação à dos alunos com deficiência do Brasil estão em classes viabilidade da educação inclusiva, em um universo especiais. As instituições não-governamentais, como a escolar marcado por múltiplas carências materiais. Apae (Associação de Pais e Amigos de Excepcionais) Mas, embora se faça muito alarde sobre as carên- ou o Instituto Pestalozzi, atendem 47% desses alunos cias em termos de recursos e equipamentos, o que sem registrados no campo da educação especial. O Minis- dúvida procede, o maior desafio em relação à educação tério da Educação não deseja que a introdução dos inclusiva está na revisão de conceitos, de forma a privi- parâmetros da escola inclusiva no sistema de ensino legiar-se a questão da diferença no processo de ensino- regular seja interpretada como uma guerra contra as aprendizagem, argumenta Cláudia Dutra. O contexto escolas especializadas, que ainda trabalham orienta-
    • Mídia e Deficiência Educação – nó a ser desatado 65Artigo E o papel do professor, como mediador é funda-O cotidiano de uma escola inclusiva mental. Por isso, receitas de como trabalhar numaMara Lúcia Madrid Sartoretto* turma que inclua alunos com deficiência não dão cer- to. São as intervenções do professor, no momentoFalar sobre o cotidiano de uma escola inclusiva correto, ora dando pistas, ora agrupando por tarefas,não me parece fácil. O dia-a-dia de uma escola nunca é ora dando atenção individual que irão propiciar umigual, é sempre processo, é sempre mudança. Por mais verdadeiro aprendizado. Sem falar no acreditar. Acre-que a escola seja boa, a cada dia evolui, se transforma, se ditar nas possibilidades de cada um, por menores queconstrói. E nenhuma escola é igual a outra, assim como elas sejam. É o acreditar que cria expectativas, é o acre-nenhum aluno é igual ao outro, por isso não há recei- ditar que faz com que o professor invista naquele aluno,tas. Não há a turma da inclusão, a escola da inclusão. desafie, estimule, crie alternativas, motive a trabalharExistem boas escolas, escolas que aceitam e valorizam a com os colegas. Numa sala de aula inclusiva, as trêsdiversidade, por isso nas suas turmas cabem todos os condutas importantes para a escola tradicional – fazeralunos com e sem deficiência. E isto se reflete na ma- silêncio, o trabalho individual e a atenção ao professor –neira do professor dar aula, no como elabora seu pla- são substituídas pela palavra, pelo trabalho solidário enejamento, nos critérios que usa para avaliar, enfim, de grupo e pela aplicação a uma tarefa. Com efeito, nãona sua concepção de ensinar e aprender e, acima de são os alunos que devem prestar atenção ao professor, étudo, no papel e no sentido que ele atribui à escola. o professor que precisa prestar atenção ao aluno. O dia-a-dia de uma sala de aula onde estudam jun-tos alunos com e sem deficiência é sempre inusitado. Ruptura com velhos parâmetrosO professor dessa sala de aula não pode nunca esque- Nessa sala de aula, todos necessitam utilizar sua aten-cer que ele é ensinante e aprendente o tempo todo e ção para resolver problemas, e os resolvem porqueque seu papel é o de possibilitar a todos os seus alunos têm interesse, aquilo que é proposto tem sentido, econstruir competências e habilidades para a vida, isto mesmo nos problemas com maior complexidade, de-é, para fora do portão da escola. Por isso, numa escola vem existir tarefas com vários níveis onde cada um, deinclusiva, onde inclusão signifique mudar a escola acordo com suas possibilidades irá se adequar. Não é opara atender bem todos os seus alunos, não são os professor que determina a priori até onde cada um vaialunos que necessitam acompanhar os conteúdos e o e o que sabe fazer. São os alunos que se auto-regulam.programa, mas os conteúdos e o programa é que pre- Fácil? Não, bastante difícil, não pela característicacisam acompanhar os alunos, por toda a vida. do trabalho, mas pelas rupturas que teremos que fazer.
    • 66 Educação – nó a ser desatado Mídia e Deficiência Mas, se quisermos falar de sala de aula inclusiva, de são os alunos, o como se aprende, o porquê e para que escola inclusiva, precisamos incondicionalmente de alunos e professores partilhem de no mínimo quatro realizar essa ruptura. Teremos também que discutir horas diárias ao longo de vários anos. Não vamos com os alunos questões referentes à diversidade. Por- estudar as características dos indivíduos com esta ou que todos são diferentes – e alguns têm características aquela síndrome, com esta ou aquela deficiência; va- bem específicas. Mostrar que as diferenças, no caso, mos dedicar o nosso tempo para conhecer e estudar as não inferiorizam nem incapacitam as pessoas, mas características, as necessidades, o jeito de aprender de que, pelo contrário, oportunizam a todos a vivência todos os alunos e também do João que tem síndrome da solidariedade e do trabalho compartilhado, eis um de Down e da Ana que é cega. É nesse momento que dos traços do professor inclusivo. as parcerias com outros profissionais são importantes Muitas vezes são os pais dos alunos que freqüen- para que tenhamos as ferramentas necessárias para tam turmas onde há alunos com deficiências que atendermos bem a todos, sem discriminações precisam mudar. Nesse momento, as reuniões com Por isso, a formação do professor, para trabalhar os pais tornam-se muito importantes para mostrar numa escola que se proponha a respeitar e a valorizar a a eles o quanto essa convivência será benéfica não só diversidade, deve capacitá-lo a entender as diferenças e a para os alunos com deficiência, mas também para os encará-las não como algo que inferiorize o ser humano, seus filhos, pois a presença de alunos com dificuldades mas como um desafio que deve ser levado em conta na especiais desafiará o professor a preparar atividades preparação das atividades, na atenção que deve dedicar diversificadas, a estudar mais, a se preparar melhor, e, a cada aluno durante a aula, na maneira de avaliar e de principalmente, a repensar a função da avaliação. utilizar os resultados da avaliação. É nesses momentos de formação que o professor deve aprender a planejar Formando professores se perguntando sempre não o que ele terá que ensinar, Concretizar essa escola passa necessariamente por um mas o que os alunos gostariam de aprender. Respeito bom projeto de formação de professores. Formação à diversidade e formação contínua do professor, eis aí inicial e formação continuada. Acredito muito nas os dois pilares da escola inclusiva. n mudanças ocorridas a partir da formação continuada em serviço. Aquela do miudinho que se concretiza no * Consultora da Federação Nacional das Associações de Síndrome dia-a-dia das escolas, entre equipe diretiva, pais, pro- de Down e Diretora do Centro de Apoio da AFAD. É professora da rede fessores, funcionários e alunos. de ensino público de Caxias do Sul (RS), que está realizando uma Nessa modalidade de formação, o foco dos estudos das mais interessantes experiências de educação inclusiva no País.
    • Mídia e Deficiência Educação – nó a ser desatado 67das pelo princípio da integração. Mas, em contrapar- escolas regulares, de preferência as que trabalham comtida, o governo federal assume, de maneira plena, uma a educação inclusiva: “É preciso ficar claro que esse nãopolítica que implica na transformação do ensino para é o nosso público principal. Nós só atendemos pessoasatender às necessidades de todos, investindo na forma- com deficiência física em municípios que não ofere-ção dos professores, revendo conceitos, revalorizando a cem nenhum tipo de assistência a este público”.escola pública: “Estamos trabalhando para a criação de Em princípio, as Apaes não consideram que a educa-uma escola que receba a todos – e receba a todos ofere- ção baseada no paradigma da integração seja incompa-cendo uma educação de qualidade. Se alguém quiser ir tível com a educação inclusiva. Na visão de Luiz Alberto,para uma escola privada é por opção e não porque esta para se atingir metas, no caso da deficiência mental, éé a única alternativa. No momento, a escola especial é a necessário o trabalho conjunto destas duas concepçõesúnica alternativa”, destaca Cláudia Dutra. de escola. Mas ele discorda da posição de que todas as Em princípio, dentro do novo contexto da edu- pessoas com deficiência podem freqüentar o ensinocação inclusiva, o destino das escolas especiais é o de regular com alunos sem deficiência. Considera umdesempenhar a função de entidades de apoio com- grande erro trilhar o caminho da inclusão com umplementar na área pedagógica ou de saúde. Muitos olhar que qualifica de “simplista”. O atendimento es-municípios que atendem a alunos com deficiência no pecial seria imprescindível para determinados tiposensino regular mantêm uma relação de proximidade de deficiência mental. A educação para quem temcom instituições como a Apae ou a Pestalozzi. “Nesse deficiência mental é um processo complexo, argumen-processo, é importante que as escolas do ensino regu- ta: “Não dá para usar a mesma lógica do pensamentolar se aliem às organizações não-governamentais, uni- usada para a deficiência física sobre inclusão. Cadaversidades, associações profissionais, empresas, família caso é um caso. Existem crianças que necessitam dee comunidade. No entanto, esta é uma decisão que de- um professor exclusivo para elas. Em outros casos, épende da representação local”, defende Cláudia Dutra. preciso formar turmas de três ou quatro alunos numa sala de aula. Imagine essas pessoas numa escola regu-Trabalho conjunto lar. Principalmente considerando o baixíssimo nívelLuiz Alberto da Silva, Presidente da Federação Nacio- educacional que o governo oferece neste País”.nal das Apaes, refuta a insinuação de que o movimentodas Apaes é contra a educação inclusiva. Segundo ele, Escola e mercado profissionalquando recebem pessoas com deficiência física, cegas Na avaliação de Luiz Alberto, a educação inclusiva éou surdas, por exemplo, as Apaes as encaminham a mais viável nos casos de síndrome de Down, permi-
    • 68 Educação – nó a ser desatado Mídia e Deficiência tindo que muitos cheguem à quarta série do Ensino Fundamental, ao Ensino Médio e, até mesmo, em si- Fontes mais ouvidas em educação* tuações raras, à universidade. Ele arrisca uma estatís- Mês Dias tica, a partir de sua experiência de 22 anos observando Composto Especiais escolas especiais. Apenas 10% das pessoas com defici- Pessoas com Deficiência 12,5% - ência mental que a Apae atende poderiam estar numa escola regular. Outras 30% precisariam freqüentar, Familiares 8,3% - ao mesmo tempo, a escola regular e a escola especial. Apaes 8,3% 28,6% Não seria interessante que permanecessem apenas na Pedagogos 8,3% - escola especial, pois poderiam avançar no campo da Outros profissionais da área 12,5% 7,1% inclusão social. Em contrapartida, se freqüentassem educacional apenas a escola regular também sofreriam limitações, Executivo Estadual 4,2% 7,1% porque precisam de reforço para serem incluídos. E, Executivo Municipal - 21,4% finalmente, 60% das pessoas com deficiência mental Ministério Público - 7,1% atendidas pelas Apaes não dispensariam escolas es- peciais. Na maioria dos casos, estas não somente não Associações - 14,3% conseguiriam ser inseridas na escola regular, como Outras Organizações da 4,2% 7,1% também não chegariam ao mercado de trabalho. Sociedade Civil “Incluir estas pessoas no mercado de trabalho é o Empresas (não estatais) 4,2% - nosso maior desafio. Nós não queremos uma inclusão Outros 8,3% - irresponsável. A Apae está disposta e sempre se dispôs Não foi possível identificar 29,2% 7,1% a colaborar com a educação inclusiva. Porém, de for- *Os números referem-se às matérias que têm Deficiência como Foco ma consciente, com estrutura, para que não prejudi- Central, sendo Educação o principal tema discutido nesse contexto. quemos pessoas e crianças que já tem muitas vezes os No que se refere aos textos que discutem temáticas do universo da Educação, seus direitos negados. A Itália introduziu a educação as pessoas com deficiência e seus familiares chegam a figurar em uma inclusiva em seu sistema de ensino e está revendo posição de relativo destaque na amostra por Mês Composto. Contudo, simplesmente não são ouvidas nos Dias Especiais. O Ministério Público, um os casos extremos”, justifica Luiz Alberto (veja mais dos atores estratégicos para a consolidação dos direitos de uma educação sobre o cenário internacional no quadro da página ao inclusiva, também não é quase requisitado – aparece apenas em Dias Especiais, e assim mesmo com pouco destaque. Mas o que chama lado e em entrevista com a professora Maria Tereza especialmente a atenção é a ausência do Executivo Federal – e aqui Montuan, na página 75). inclui-se o Ministério da Educação – nesse importante debate.
    • Mídia e Deficiência Educação – nó a ser desatado 69 O panorama mundialQual é a situação da educação inclusiva em outros freqüente a escola regular: “Estas instituições só li-pontos do mundo? Quais são os maiores desafios? beram as crianças e adolescentes que estão em umEm que estágio se encontram e quais as diferenças nível muito próximo da escola regular”, comentade abordagem no Primeiro e no Terceiro Mundo? a professora. “A luta contra as múltiplas formas de exclusão – Vale destacar que, na verdade, a Itália é o úni-social, educacional, econômica e cultural – é uma co país europeu que incorporou o conceito detendência mundial; é um caminho da humanida- educação inclusiva em seu sistema de ensino. Ede”, responde a professora da Unicamp e diretora isto só ocorreu graças a pressão do movimentodo Núcleo de Estudos e Pesquisas em Ensino e Di- de luta pelo fim dos manicômios, deflagrado aversidade, Maria Tereza Montuan. Mas ela traça partir da década 70, sob a liderança do psiquiatrauma radiografia muito crítica tanto da situação visionário Franco Basaglia – se abrimos as portasbrasileira quanto da européia, identificando uma dos manicômios, temos de abrir também a portasérie de singularidades a serem consideradas e de das escolas; esta seria a conseqüência lógica doobstáculos a serem superados. processo. A Itália, entretanto, já reviu várias ve- Países do Primeiro Mundo como a França, a zes e continua revendo aspectos do seu projetoBélgica ou a Suíça contam com um sistema de educacional.ensino público e de escolas especiais que prestaserviços de alta qualidade. Ao contrário do que A relevância do Terceiro Mundoocorre em países do Terceiro Mundo, na maior Os problemas da experiência da Itália constituemparte dos europeus todas as crianças e adolescen- um dos argumentos mais invocados pelos críticostes sem deficiência estão nas escolas. Por sua vez, da educação inclusiva no Brasil. A professora Ma-o aparato da educação especial é tão poderoso ria Tereza Montuan também assume uma posturaque consegue bons resultados em reabilitação e crítica em relação ao processo italiano, mas para ex-controla o processo educacional das pessoas com trair outras conclusões: “Lá o movimento era muitodeficiência, só permitindo que uma pequena parte ideológico, mas não tinha uma base de sustentação
    • 70 Educação – nó a ser desatado Mídia e Deficiência pedagógica adequada para realizar uma educação nos países desenvolvidos e fechando os olhos para a verdadeiramente inclusiva. Se você não tem esta nossa realidade”, comenta. base, não adianta abrir as portas das escolas para Segundo ela, a obsessão em concentrar o debate todos, pois as pessoas só vão mudar de lugar. Este é nos casos de altíssima gravidade tem como objetivo o problema da Itália e que vem se repetindo no pro- demolir o edifício da inclusão educacional. Uma es- jeto de educação inclusiva no Brasil, que está muito cola inclusiva é uma escola de qualidade para todos. calcado no problema das pessoas com deficiência”. “Na verdade, nenhum país conseguiu ainda imple- Para Maria Tereza Montuan, as experiências de mentar um verdadeiro sistema de ensino inclusivo. países do Terceiro Mundo, como a Índia ou alguns A escola inclusiva, no sentido de projeto pedagó- da África, são as mais interessantes e fecundas em gico e não apenas ideológico, só foi adotada por uma perspectiva brasileira, pois não se reduzem ao iniciativa de algumas redes de ensino, de algumas projeto de inserção de pessoas deficientes no ensino escolas e de alguns professores, em todo o mundo. regular. Lançam um olhar muito mais abrangente O que está em jogo também é um lobbie muito sobre o problema da exclusão e procuram incor- grande das instituições de educação especial, como porar este desafio em um projeto pedagógico: “No a rede das Apaes, que, num contexto de educação caso do Brasil, como sempre, a maioria das pessoas inclusiva, não querem ocupar a função de ensino está tomando como única referência o que acontece complementar, como se isso fosse depreciativo”. n Faltam informações precisas montante usado nos projetos da instituição são gera- A rede das Apaes conta hoje com 2 mil escolas e atende dos pela própria Apae, por meio de ações de captação 230 mil pessoas, 99% delas com deficiências mentais. de recursos na comunidade. Os outros 30% restantes Não se sabe qual o montante de recursos que envolve são levantados por meio de convênios com governos as atividades da rede em todo o País. Segundo Luiz estaduais, municipais e órgãos não-governamentais. Alberto Silva, Presidente da Federação Nacional das Apesar da abrangência da rede de Apaes e de seu peso Apaes, a entidade não tem condições de fornecer esta no contexto geral da educação brasileira, expresso nos estimativa de custos: “A estrutura da instituição é números mencionados acima, ela ainda não mereceu horizontal e cada unidade tem independência admi- da mídia uma atenção crítica à altura de sua dimen- nistrativa para captar e gerir os seus recursos”, justifica são, avaliando os orçamentos, a qualidade dos serviços Luiz Alberto. De acordo com ele, cerca de 70% do que presta, os pontos positivos e negativos.
    • Mídia e Deficiência Educação – nó a ser desatado 71 O Ministério da Educação também não dispõe de síveis explicações para o fato está na dificuldade doum quadro detalhado de verbas concedidas a organi- governo do estado de São Paulo em gastar 25% da suazações não-governamentais. Em 2002, o MEC gastou arrecadação em projetos da área de educação, confor-R$ 15.813 milhões de um total de R$ 21.896 milhões me reza a Constituição. Para cumprir a lei, o governodo seu orçamento para apoio ao ensino suplementar prefere investir em instituições privadas, que contamneste tipo de instituição. com uma burocracia menos rígida, que facilita a ope- racionalização dos repasses contratados.O mapa da mina Na esfera federal, a movimentação de verbas, oriun-Uma emenda aprovada na Assembléia Legislativa de das do FNDE – Fundo Nacional de DesenvolvimentoSão Paulo, em 2001, abriu caminho para que as escolas da Educação, também desperta a atenção. A título deespeciais passassem a ser agraciadas com recursos, na ilustração: em 2000, a Federação Nacional das Apaesesfera estadual, do Fundef – Fundo Nacional de De- recebeu do Ministério da Educação recursos no valorsenvolvimento do Ensino Fundamental, criado com de R$ 1,308 milhões e, em 2001, R$ 2,624 milhões.o objetivo de prestar apoio para a melhoria da quali- Dados de 2002 deixam claro que é prática comum osdade do ensino público – o que configurou, portanto, recursos do MEC também chegarem diretamente atéum desvio de sua função original. os níveis estadual e municipal: a Federação das Apaes Em 2001, os repasses da Secretaria Estadual de Edu- de Minas Gerais foi brindada com repasses de R$ 1,154cação para rede das Apaes chegaram a um total de R$ milhões e a Federação das Apaes de São Paulo recebeu11,324 milhões, para atender 14.228 alunos. Durante o R$ 1,177 milhões. No mesmo período, a Apae de Santoano de 2002, após a emenda ter sido aprovada, somen- André (SP) recebeu um montante de R$ 180 mil e a dete até o mês de abril, o valor dos repasses saltou para Jequitaí (MG), um de R$ 17 mil.R$ 28,556 milhões, envolvendo um universo de 22.371 Esses dados foram levantados pela Procuradora daalunos – ou seja, mais do que todo o orçamento do República no Estado de São Paulo, Eugênia Fávero,MEC para apoio ao ensino suplementar ou especial. com base em informações da Secretaria de EducaçãoRessalte-se que esses valores não incluem repasses do do Estado de São Paulo e Ministério da Educação. ElesMinistério da Educação ou de fontes municipais e sinalizam claramente para as resistências que o pro-nem doações de empresas ou da comunidade. Na ver- jeto de educação inclusiva enfrentará no País. Comodade, a partir de 1996, a média de recursos repassados se vê, a passagem do modelo da integração para o dapor aluno subiu gradativamente, chegando, em 2002, inclusão não se reduz a uma polêmica sobre aspec-a triplicar de valor em relação ao inicial. Uma das pos- tos pedagógicos ou médicos, mas envolve também a
    • 72 Educação – nó a ser desatado Mídia e Deficiência disputa por recursos vultosos, as pressões por espaço Projeto bate de frente com LDB em políticas públicas, a luta para manter o mercado No final de outubro de 2003, a distorção que acontecia de trabalho, a oposição de interesses corporativos e a apenas no estado de São Paulo esteve a ponto de afetar articulação de poderosos lobbies políticos. todos os estados brasileiros. Câmara dos Deputados e Senado aprovaram uma lei – em regime de urgência – Ausência de controle público estabelecendo que as escolas especiais particulares das Como vimos há pouco, não existe um controle públi- 27 unidades da federação poderiam receber recursos co muito efetivo dos recursos destinados às unidades do Fundef – Fundo Nacional de Desenvolvimento do da Apae e de outras instituições não-governamentais Ensino Fundamental. que atuam na área da educação especial. Este controle Segundo Eugênia Fávero, uma decisão, no mínimo, teria que ser realizado por meio da prestação das con- contraditória. E muito política. A própria base gover- tas, de acordo com a procuradora Eugênia Fávero. nista do Congresso Nacional aprovara a lei, que batia Ela relata que acessou, aleatoriamente, as contas rela- de frente com a meta do Ministério da Educação de tivas a 2001 de aproximadamente 30 convênios da área do promover a inclusão. “Apesar de trabalharem com o ensino especial e não encontrou, pelo menos na metade público em idade escolar, a Lei de Diretrizes e Bases deles, a prestação de contas. “Algumas entidades recebem é clara: as Apaes não podem oferecer o ensino funda- mais do que uma prefeitura e não são obrigadas a fazer mental, apenas a educação especial”. licitação nem a contratar por meio de um processo de A procuradora afirma que o impacto dessa lei se- concurso público. A maioria dos professores é emprestada ria negativo até mesmo para as escolas regulares. No das Secretarias estaduais e municipais e estas entidades orçamento para o ano de 2004, 40% das verbas per ainda contam com isenção de tributos”, denuncia Eu- capita para o Fundef seriam cortadas. As escolas, que genia, para quem esse quadro acaba gerando distorções recebem por cada aluno matriculado, deixariam assim inaceitáveis: “Você visita uma Apae e vê piso de granito, de contar com quase metade do que até então lhes era computadores sofisticados e alguns adolescentes com repassado. Ou seja, com a inclusão das Apaes e enti- síndrome de Down andando de mãos dadas pelos cor- dades congêres no fundo, esses recursos já escassos redores. Enquanto isso, chega em uma escola pública seriam ainda mais pulverizados. e não existe dinheiro para pintar um portão. Quando questiono estas coisas dizem que sou uma procuradora Contradições legais que quer acabar com as Apaes. Não é verdade, mas não O caso, porém, tem contornos ainda mais graves: essas considero esta situação correta e nem justa”. entidades não atendem somente crianças e adolescen-
    • Mídia e Deficiência Educação – nó a ser desatado 73tes em idade escolar e não oferecem apenas educação. te Lula no dia 12 de novembro de 2003. Mas, diante“A grande questão é que as escolas públicas comuns das reações negativas da bancada petista, da oposiçãorecebem apenas recursos de um nível de governo e e da imprensa, o governo acabou construindo umade uma pasta ministerial. Já as Apaes e as entidades solução emergencial: em 21 de novembro foi promul-filantrópicas em geral podem apresentar projetos para gada a Medida Provisória 138, instituindo o Programao município, estado e para a União. E recebem verbas de Complementação ao Atendimento Educacionalde diversos Ministérios, como o da Assistência Social Especializado aos Portadores de Deficiência – PAED.e o da Saúde”, destaca Eugênia. A medida representa um sério golpe em todo o pro- Tecnicamente, a lei era contraditória por duas ra- jeto de educação inclusiva, incorrendo em flagranteszões. A primeira é que o Fundef tem natureza pública, contradições com a política estabelecida pelo próprioenquanto que as Apaes e entidades congêneres, ainda Ministério da Educação.que filantrópicas, são instituições privadas que po-dem, inclusive, cobrar de quem tenha condições depagar pelo serviço oferecido. A outra é que o Fundef Repasses para as Apaes do estado de São Paulo entre 1995 e 2002*está destinado ao ensino fundamental, que é um nível Ano Número de Repasse Número Média porde escolarização; já a educação especial é uma modali- Entidades (em R$) de Alunos Alunodade de ensino, que, assim como a Educação de Jovens (em R$)e Adultos, deveria contar com rubrica própria. 1995 133 2.375.648,00 11.845 200,56 Apesar disso, a lei chegou a ser aprovada – e antes 1996 134 4.311.359,00 11.594 371,86que nem mesmo o Conade pudesse se manifestar. 1997 141 4.880.971,00 11.922 409,41“Nós fomos pegos de surpresa”, conta Eugênia Fávero.Não por coincidência, o autor da lei, datada de 2001, 1998 146 5.260.857,00 12.750 412,62é o Deputado Eduardo Barbosa (PSDB-MG), um ex- 1999 144 9.891.752,00 12.588 785,81presidente da Federação Nacional das Apaes. No Sena- 2000 176 10.582.719,00 14.198 745,37do, a articulação dos votos ficou por conta de Flávio 2001 175 11.324.845,00 14.028 807,30Arns (PT-PR), também ex-presidente da Federação. 2002 222 28.556.580,00 22.371 1.276,50Teatro do absurdo * Recursos repassados da verba de educação destinada preferencialmente à melhoria do ensino público no estado de São Paulo. Trata-se de parte doO projeto que garantiria o direito das escolas especiais montante referente a 25% da receita que o estado, por lei, é obrigado areceberem verbas do Fundef foi vetado pelo Presiden- investir em educação. Fonte: Secretaria de Educação do Estado de São Paulo.
    • 74 Educação – nó a ser desatado Mídia e Deficiência Equívocos e omissões da mídia No episódio das Apaes, a imprensa cometeu uma série 4) Não comparou as verbas recebidas pelas institui- de equívocos, vários dos quais costumam ser reiterados ções de ensino especial e as verbas destinadas ao na cobertura cotidiana sobre o tema da Deficiência: ensino público. 1) Aceitou de maneira passiva e acrítica os argumen- 5) Limitou o debate à esfera governamental ou par- tos do Presidente Lula para o veto, permitindo lamentar, não ouvindo educadores, dirigentes que uma questão fundamental para o destino de de organizações não-governamentais e repre- milhões de crianças e adolescentes brasileiros se sentantes do Ministério Público. esvaziasse em sua dimensão pública ao deslocar- 6) Essas falhas abriram caminho para que o gover- se para o campo exclusivamente monetarista no assinasse uma medida provisória fortalecen- ou jurídico. No contexto, o argumento de que do a rede de escolas especiais. o projeto “contrariava os interesses da nação” 7) E, finalmente, diante deste quadro, a mídia dei- tinha uma acepção somente econômica, relativa xou de indagar se, no exato momento em que o ao impacto nas contas públicas da União. governo anuncia um amplo programa de educa- 2) Omitiu a contradição do governo estar lançando ção inclusiva, a decisão de beneficiar as escolas um amplo programa de educação inclusiva, com especiais com verbas vultosas não contribui previsão de abarcar mais de 80% dos municípios para promover a inclusão social de crianças e brasileiros até 2006, e, ao mesmo tempo, desviar adolescentes. para escolas especiais verbas destinadas por lei ao ensino fundamental. Como se vê, a omissão e os equívocos da im- 3) Não investigou o projeto aprovado pela Câmara prensa no episódio contribuiram enormemente Estadual de São Paulo – que originou a proposta para uma cena de teatro do absurdo, regido pela do Deputado Federal Eduardo Barbosa na esfera desinformação e pela ausência de senso crítico. Até federal –, avaliando a relação entre o montante de o fechamento deste livro, no final de novembro de verbas captadas e os benefícios sociais oferecidos 2003, ainda esperava-se uma postura investigativa pelas escolas especiais. da mídia, à altura da relevância social do tema. n
    • Mídia e Deficiência Educação – nó a ser desatado 75Entrevista quais se considera a inclusão inviável. Pretende-seInclusão é inovação pedagógica assim que uma proposta inovadora, que exige umaA professora Maria Tereza Mantoan é uma das personalidades ampla reestruturação do ensino escolar, se encaixemais atuantes no campo da educação inclusiva, tanto na dimen- em um modelo de educação velho e obsoleto como osão teórica quanto na da prática pedagógica cotidiana. Doutora nosso – seletivo, meritocrático, competitivo, condu-em Pedagogia, ela coordena o Laboratório de Pesquisas em En- tista –, e limite os seus objetivos a um único segmentosino e Diversidade da Unicamp, responsável por experiências do alunado. As redes públicas de ensino e as escolasde educação inclusiva nos estados de São Paulo, Minas Gerais, particulares que se dispuseram a reconstruir sua expe-Rio Grande do Norte, Rio Grande do Sul e Santa Catarina. riência pedagógica sob a orientação do Leped, grupo de pesquisa que coordeno na Faculdade de Educação da Unicamp, estão espalhadas pelo Brasil e são vitri-Os críticos da educação inclusiva argumentam que nes nas quais podemos apreciar como que é possívelela expressa uma visão justa do ponto de vista filosófi- transformar a educação escolar – o que se dá a partirco, mas inviável do ponto de vista pragmático. Existem de novos paradigmas, de uma visão formativa e nãoexperiências no Brasil que comprovem a viabilidade da apenas instrucional dos processos de ensino e de apren-educação inclusiva? Que confronto é possível estabele- dizagem. As desconfianças em relação à educação in-cer entre as experiências brasileiras e as desconfianças clusiva no Brasil se devem a estes equívocos.em relação à educação inclusiva?Existem no Brasil, como em todo o mundo, inúme- A Itália adotou a educação inclusiva e, no entanto, estáras escolas e até mesmo redes de ensino que se dis- revendo alguns pontos de seu programa. Que lições épuseram a se reorganizar pedagogicamente, por possível extrair da experiência da Itália em relação àreconhecerem o caráter excludente de suas práticas perspectiva de implementação da educação inclusivade ensino. A inclusão escolar é uma inovação educa- no Brasil?cional que reconhece e valoriza as diferenças entre os Assim como a Itália, o Brasil terá de rever a orientaçãoalunos e que implica no acolhimento de todos eles, inclusiva que imprimiu às suas propostas educacio-indistinta e incondicionalmente. Não se restringe à nais, pois ambos os países centraram o movimento in-inserção de alunos com deficiências, com dificul- clusivo na inserção de alunos com deficiência nas es-dades de aprender nas escolas comuns, como ainda colas comuns. Esse erro é imperdoável, tendo em vistamuitos a concebem. Este é um dos motivos pelos que a maior parte dos alunos excluídos nas escolas de
    • 76 Educação – nó a ser desatado Mídia e Deficiência todo o mundo não são os alunos com deficiência, mas da inclusão dos que têm mais dificuldade de apren- aqueles que a escola comum não considera dentro de der? O que são casos extremos, quando falamos de um seus padrões e exigências. As experiências brasileiras direito que é de todos? No meu entender, quando se de inclusão têm sido coordenadas pela educação es- pretende conciliar esses casos fica clara a intenção de pecial e isso é um contra-senso, dado que a exclusão é se ter sempre um resíduo para garantir os privilégios praticada pelo ensino regular! Há redes de ensino que que as associações de pais, de atendimento às pessoas optaram pela educação inclusiva, mas sob a orientação com deficiência, as corporações de especialistas con- de técnicos e de serviços de educação especial. Este tipo quistaram. A inclusão total não elimina o papel desses de proposta é bem conhecido aqui e em muitos outros profissionais e dessas instituições especializadas, mas países e não dá conta da inclusão como inovação, pois torna-os complementares e não substitutivos da edu- além de estar cuidando de uma pequena parte dos ex- cação em escolas comuns. cluídos da escola, pretende mudar o ensino regular a partir de uma experiência de ensino especial. Como deveria ser feita a qualificação dos professores e da comunidade visando a educação inclusiva? Você concorda com o argumento de que os casos de Qualificar um professor para atuar em escolas inclu- alunos com comprometimentos mais graves não pode- sivas é oferecer-lhe uma formação sólida, que não se riam freqüentar a escola regular, sob o risco de pre- distingue por saber individualizar o ensino, mas por judicar o desempenho dos outros alunos e ao mesmo ministrá-lo de modo que os alunos possam usufruir tempo não conseguir acompanhar o currículo? Não dele, segundo suas possibilidades de assimilá-lo, num seria possível conciliar os princípios da inclusão e con- dado momento de suas trajetórias escolares. Com templar os casos extremos? isso queremos dizer que o ensino de qualidade não é Discordo totalmente, pois como já referi anteriormen- aquele que submete o aluno, como ocorre hoje, mas te, só há inclusão, quando ela é incondicional, irrestri- sim o que o emancipa, fazendo-o sujeito ativo da ta – e não há como fazer acordos nesse sentido. A esco- aprendizagem – e não um repetidor do que as apos- la está prejudicando gerações e gerações de cidadãos, tilas, os livros didáticos e as palavras do professor lhe com sua maneira de atuar excludente e discriminado- ensinam. Outro grande engano é pensar que um en- ra, com suas práticas tradicionais. Agora ainda temos sino é de qualidade quando é individualizado, para de fazer concessões, por entender que há riscos de se atender às necessidades e características dos alunos. prejudicar o desempenho de alguns alunos por meio E formar professores para essa individualização vem
    • Mídia e Deficiência Educação – nó a ser desatado 77de reboque nesse engano, definindo as especializa- comuns! Há muito equipamento disponível, pessoasções, habilitações e outras formas de se preparar habilitadas para trabalhar com certas deficiências eprofessores para atender às diferenças individuais também com certas diferenças, como é o caso dosde aprendizagem. A aprendizagem, ela sim, é indivi- surdos. Mas o que falta e o que se faz necessário édualizada! Enquanto não se entender que é o aluno a vontade de mudar, de fazer da escola comum umquem se adapta à atividade de ensino e que esta deve espaço verdadeiramente democrático, formador, emser a mais flexível e aberta, para que todos possam se que todos os alunos são bem-vindos – um espaçoadaptar a ela (como se propõe no conceito de Design inclusivo de educação.Universal), estaremos reafirmando as deficiências dooutro em aprender e não as deficiências da formação Muita gente argumenta que se a escola regular não con-do professor para ensinar todos os alunos. Queremos segue prover um ensino de qualidade nem para alunosdeixar claro que com isso não estamos “excluindo” sem deficiência, seria impossível avançar no sentido deferramentas, recursos didáticos que são necessários que consiga oferecer ensino de qualidade para pessoaspara que barreiras de comunicação, impostas por com deficiência, que exigem uma formação muito maisalguns tipos de deficiência e de dificuldades dos alu- especializada do professor.nos, sejam ultrapassadas. Temos hoje condições de rever e de reconstruir a escola comum, pois há muitas inovações disponíveis – algu-Em que medida existem condições técnicas, econômicas mas, inclusive, que já estão envelhecendo por não sereme humanas para a implementação da educação inclusiva adotadas e/ou bem interpretadas pelos que respondemno Brasil? Como se resolve, por exemplo, a questão da pelo ensino e o ministram. Isso se aplica a todos os ní-adaptação de espaços físicos, aquisição de equipamentos veis de ensino, nas redes públicas e nas escolas particu-ou contratação de tradutores para surdos nas escolas? lares. Estas novas alternativas educacionais, como a in-O problema não é nenhuma dessas condições, mas a clusão, os ciclos de formação, a progressão continuadafalta de vontade política, pois já se passaram mais de ou a gestão participativa, acabam sendo “neutralizadas”10 anos de discussões sobre inclusão escolar e mui- porque implicam uma nova lógica de organização geraltas oportunidades para que a implementação dessa do sistema educativo. A questão é que não são merosinovação se efetive. A educação inclusiva não se im- acessórios, mas partes constitutivas dessa nova ordemplementa a partir dessas condições, que são típicas pela qual os sistemas devem se reestruturar para queda inserção das pessoas com deficiência nas escolas possam oferecer um ensino de qualidade – e para todos.
    • 78 Educação – nó a ser desatado Mídia e Deficiência Quais são as vantagens da educação inclusiva para as tuem sua geração, especialmente no ensino básico, pessoas com deficiência, suas famílias e a escola? onde se faz a transição da vida privada para a públi- Não são as vantagens, mas acima de tudo os benefí- ca. Quem não vive a cooperação, a solidariedade, os cios gerais que a educação inclusiva espalha sobre embates com as diferenças, o cotidiano compartilha- um sistema de ensino em geral. Ganham todos com do com as pessoas tais como elas são, acaba tendo essa inovação, porque o direito à educação se ins- uma formação prejudicada, lacunar, fragmentada – taura plenamente e não há condição melhor para isso por mais que as escolas se esforcem por preen- que se possa aprender do que aquela em que a todos cher os vazios da formação com conhecimento teó- está assegurado esse direito. Os alunos têm de estar rico, domínio tecnológico, espírito de liderança, nos bancos escolares com todos aqueles que consti- competitividade. n Aspectos inconstitucionais de comprometimento, ela tem direito de conviver um A medida provisória que cria o PAED visa “promover a período com outros alunos. Se as escolas especiais re- universalização do atendimento especializado de edu- ceberão repasses sem nenhuma contrapartida, conforme candos portadores de deficiências, cuja situação não o número de alunos, qual o interesse que terão em pro- permita a integração em classes comuns de ensino re- mover a inclusão na escola regular? Nenhuma escola pú- gular”. Em seguida, estabelece como meta “promover, blica goza de tantas facilidades para receber repasses”. progressivamente, a inserção dos educandos portado- res de deficiências nas classes comuns de ensino re- Os benefícios da escola inclusiva gular”. Mas, ao mesmo tempo, determina que a União A objeção de que pessoas com comprometimentos gra- repassará recursos, por meio do FNDE, diretamente ves prejudicariam o processo de aprendizagem de toda para as entidades privadas, “sem necessidade de con- a turma e, ao mesmo tempo, não conseguiriam acom- vênio, ajuste, acordo ou contrato, mediante depósito panhar os conteúdos – principal argumento contra a es- em conta-corrente específica”. cola inclusiva – parece irrefutável. Mas ela é questionada Segundo a procuradora Eugênia Fávero, a medida pela secretária de Educação Inclusiva do Ministério da tem aspectos inconstitucionais e configura um enorme Educação, Cláudia Dutra e por uma série de pesquisa- retrocesso do ponto de vista de um projeto inclusivo: dores, a partir do avanço de experiências pedagógicas. “A medida não trata da idade da criança para o proces- Cláudia reafirma que o argumento não demoverá o so de inclusão e desconsidera que mesmo com alto grau governo federal do propósito de promover a educação
    • Mídia e Deficiência Educação – nó a ser desatado 79inclusiva. As dificuldades são encaradas como desafios. O psiquiatra aponta inúmeros relatos de casos, deO programa deverá investir na capacidade dos educado- escolas inclusivas do Brasil e de outros países, mostran-res em administrar as situações-limite, não permitindo do que a avaliação de condições de comprometimen-que uma criança seja agredida no plano psicológico ou tos graves se altera quando as crianças e adolescentessofra qualquer tipo de discriminação. Estas situações com deficiência tem acesso a uma prática educacionalextremas são consideradas uma oportunidade para se re- inclusiva. “As pesquisas e as experiências pedagógicasalizar uma aprendizagem sobre a cidadania, afirma ela: “É mais recentes estão mostrando que uma deficiêncianesse momento em que tiramos do papel o princípio de não pode ser analisada isoladamente. Antes de maisque a educação forma o cidadão. É uma aprendizagem nada, o próprio grau de comprometimento de umada tolerância e da solidariedade. Temos vistos nas escolas pessoa com deficiência depende dela estar ou não in-inclusivas que, muitas vezes, as crianças com deficiência serida em um ambiente inclusivo”, destaca José Belisá-recebem o cuidado das crianças sem deficiência”. rio (leia na página 82 entrevista com o psiquiatra; mais informações sobre questões relacionadas à área de saúdeMudança de critérios estão no Capítulo 6, a partir da página 114).Para o médico psiquiatra José Belisário Filho, Vice-presidente da Associação Latino-Americana de Psi- Necessidade de atenção especialquiatria Infantil, avaliações como a formulada pelo Para Izabel Maior, coordenadora da Corde - Coordena-Presidente da Federação Nacional das Apaes, Luiz doria Nacional para a Integração da Pessoa PortadoraAlberto da Silva, são baseadas em critérios defasados. de Deficiência, da Secretaria Especial dos DireitosOs limites de inserção escolar não deveriam mais ser Humanos da Presidência da República, em primeirodefinidos pelos médicos, que ignoram os resultados lugar é preciso distinguir a inclusão em dois aspectos:de importantes experiências pedagógicas, insistindo a social e a escolar. Do ponto de vista social, é possívelem se referendar por parâmetros limitados a um único conseguir que todas as pessoas com deficiência sejamaspecto do desenvolvimento infantil, como os testes incluídas, desde que se derrubem preconceitos e dis-de QI: “Se você avalia pelo teste do QI estes alunos criminações – não se justifica, portanto, impor limitescom deficiência mental inseridos na faixa dos 30% para o que elas podem fazer.citados pelo Presidente da Apae, eles possivelmente De uma perspectiva escolar, Izabel também acreditaserão reprovados na escola regular. Hoje se sabe que que a inclusão é o melhor caminho a ser percorrido. As-um processo de avaliação deve envolver um conjunto sim, a tendência é de que em pouco tempo as criançasde fatores muito mais amplo do que esse teste”. com deficiência estejam freqüentando a escola regular.
    • 80 Educação – nó a ser desatado Mídia e Deficiência Escola inclusiva – a escola bem público Ainda hoje, no Brasil, tanto a escola especial quanto a mos com o devido ardor nosso maior bem, a escola escola regular geram e incentivam a segregação. São, pública. Defender a educação inclusiva, portanto, é obviamente, formas mais ou menos sutis de ação, reinvindicar novamente para a escola brasileira o algumas dificílimas de serem denunciadas como tal. direito de ser um bem público, pois sem bens pú- Defender o conceito e a prática da educação blicos uma sociedade não consegue se transformar. inclusiva, portanto, não é propor uma guerra entre Escola deve ser o local onde as gerações se en- o “modelo especial” e o “modelo regular” torcendo contram, se entendem e se reconhecem como parte para que vença o melhor. Não há o melhor, pois a de um todos indivisível, desenvolvendo juntos a história prova que ambos têm sido incompetentes técnica, a intuição, a sensibilidade, a criatividade, na formação de brasileiros aptos e dispostos a não- a flexibilidade e a arte de formar, entre si, parcerias discriminar com base em qualquer diferença. indispensáveis para o futuro da nação. Por séculos, aprendemos a discriminar. Agora, Essa escola é o berço do exercício amplo da ci- mesmo desejando mudar, sabendo que é preciso dadania, vivência que nos ensina a agir para que as mudar, temos enorme dificuldade em abandonar leis saiam do papel. Nessa escola, as dificuldades e práticas educacionais segregadoras e abraçar outras, as limitações (reais e temporárias – ou não) de cada inusitadas, promissoras. O que realmente tememos? estudante funcionarão como estímulo para os en- Não há dúvida de que nossos jovens podem ser mais frentamentos da vida comunitária, transcendendo felizes, éticos, conscientes, solidários, responsáveis. o conteúdo e os demais ensinamentos que as salas A Pátria começa na escola inclusiva. de aula mal conseguem proporcionar aos alunos. Os equívocos da educação brasileira são de res- Extraído do livro Sociedade Inclusiva. Quem cabe no seu TODOS?, de ponsabilidade de cada um de nós, que não protege- Claudia Werneck (WVA Editora, 1999). n Entretanto, ela recomenda atenção para o fato de que situações nas quais o grau severo de deficiência cause embora a inclusão seja a meta pretendida, vivemos a impossibilidade de permanência no ensino regular. ainda sob o modelo de instituições integracionistas: É muito importante enfatizar que escolas inclusivas “Desejamos que progressivamente as escolas ou as são aquelas que trabalham com equipes capacitadas classes especiais deixem de ser a regra, passando a ser e com currículo flexível para atender às necessidades a exceção, que vai atender à escolha de famílias ou às educacionais especiais”.
    • Mídia e Deficiência Educação – nó a ser desatado 81 E qual seria o grau limite para uma criança freqüen- organização dos estudos, tratamento das informações,tar ou não uma escola regular? Não sabemos, respon- valorização da vida social.de a coordenadora da Corde, destacando que esta é uma “A avaliação eficaz não se reduz a conhecer a evolu-avaliação bastante complexa e delicada. Há alguns anos, ção do aluno do ponto de vista meramente instrucional,exemplifica, acreditava-se que uma pessoa com síndro- mas sim da formação humana em sentido amplo. Estame de Down jamais poderia ser alfabetizada, enquanto concepção de avaliação não compromete a qualidade, nahoje encontramos muitas delas que não só foram alfabe- medida em que o aluno não é abandonado para aprendertizadas como trabalham e participam de discussões so- sozinho. É para isto que existe o professor: provocar,ciais importantes. “Quem somos nós para dizer o que se deflagrar, amparar, ajudar. Mas sem metas pré-fixadas.estas pessoas – ou qualquer outras, com outros tipos de Qualquer aparato de avaliação – testes, provas, não tem adeficiência – podem ou não podem fazer?”, indaga Izabel. capacidade de medir o quanto alguém é capaz de rea- lizar. Eles servem apenas para nos dizer o que falta naComo avaliar o desempenho escolar? pessoa”, destaca Maria Tereza (veja entrevista concedi-Outro problema que costuma ser colocado pelos críti- da pela professora, na página 75).cos do paradigma inclusivo é o fato de nossos sistemas O breve panorama desenhado neste capítulo revelade ensino estarem baseados em métodos de avaliação o quanto a educação inclusiva é um tema complexo ede desempenho. Quais seriam os parâmetros para se inovador, envolvendo um intenso debate sobre ques-aferir o desenvolvimento de crianças e adolescentes tões pedagógicas, filosóficas, políticas, sociais e econô-que, em alguns casos, apresentam dificuldades de acom- micas – além, é claro, de guardar inúmeras implicaçõespanhar os currículos escolares? práticas para a vida de uma parcela significativa de ci- A professora Maria Tereza Montuan aponta que o dadãos brasileiros. Ao mesmo tempo, os dados da pes-próprio processo de avaliação escolar também precisa quisa Mídia e Deficiência deixam claro que, apesar de suaestar em sintonia com o caráter inovador da proposta abrangência conceitual, de sua carga polêmica e do fatoinclusiva. Nesta perspectiva, a avaliação deverá acom- de ser um tema crucial para a inserção social de criançaspanhar o processo de cada estudante com relação à e adolescentes, esteve longe de merecer a adequada aten-evolução de suas competências e habilidades. Estas ção por parte da mídia. As discussões levantadas porpotencialidades estarão progredindo com o tempo e autoridades federais, professores, pedagogos, médicos,segundo as possibilidades de cada um. Portanto, não se dirigentes de organizações não-governamentais e re-teriam parâmetros de desenvolvimento fixos: a avalia- presentantes do Ministério Público simplesmente nãoção envolveria conhecimentos acadêmicos, assim como aparecem nas matérias analisadas no presente estudo. n
    • 82 Educação – nó a ser desatado Mídia e Deficiência Entrevista um ambiente inclusivo. Pois bem, o que temos per- Qual o limite para a inclusão? cebido é que a situação muda radicalmente à medida José Belisário Filho é médico psiquiatra, mestre em pediatria em que rompemos os nossos preconceitos. Grupos de pela Universidade Federal de Minas Gerais e Presidente da autistas que freqüentam escolas inclusivas desde pe- Associação Brasileira de Psiquiatria e Neurologia Infantil e quenos mudam de campo: pertenciam a classificação Vice-presidente da Associação Latino-Americana de Psiquia- do autismo clássico e passam a figurar na do autismo tria Infantil. Nesta entrevista, ele discute o polêmico tema dos atípico. Ou seja: o próprio processo de inclusão acaba limites para a inclusão escolar. por modificar o quadro deles. Mas existe uma grande interrogação sobre a capacidade Com que parâmetros avaliar os limites da inclusão esco- de pessoas com deficiência mental participarem das ati- lar para pessoas com deficiência? vidades cotidianas de uma escola regular... O grande problema é que sempre são convocadas Sabemos hoje que o grau de deficiência mental ou in- pessoas da área de saúde para o processo de avalia- telectual depende do tipo de suporte que uma pessoa ção. Os médicos não tem parâmetros pedagógicos tem para se desenvolver. Nos casos de crianças e ado- para avaliar a questão. Eu tenho lido nos jornais lescentes com síndrome de Down, por exemplo, existe declarações de médicos famosos falando muitas uma capacidade de reter a atenção e os conhecimentos. bobagens sobre a escola inclusiva. Só que eles tem Mas, em compensação, eles tem uma dificuldade muito como referência a velha escola em que estudaram, grande de simbolização e de trabalhar com textos. Se que, realmente, não apresenta condições de acolher forem avaliados pelo teste de QI, com certeza serão pessoas com deficiência. Uma pessoa com autismo, excluídas da escola. Só que o teste de QI não mede por exemplo, não cabe na velha escola. Na avaliação todas as nossas habilidades e potencialidades. Avalia clínica dos médicos, os autistas clássicos, que têm apenas nossa capacidade de executar certas tarefas. Se comprometimento grave da linguagem, não podem estes alunos excluídos pelo teste de QI estudarem em freqüentar a escola. Em contrapartida, os autistas atí- um ambiente inclusivo, o grau de deficiência acabará picos, com pequeno comprometimento da linguagem, sendo menor. Em Belo Horizonte, temos casos muito são liberados, pois apesar da dificuldade em compre- interessantes de meninos que estavam fora da escola, ender e escrever textos, estariam aptos aos estudos em com deficiência mental grave e hoje estão freqüentando
    • Mídia e Deficiência Educação – nó a ser desatado 83as salas de aula regulares. Na Argentina, meninos com direito que uma criança estude na escola de sua cida-síndrome de Down tiveram a média nivelada à do res- de, e na mais próxima de sua casa.tante dos alunos da escola. Esta é a grande questão: nãodispomos de parâmetros para avaliar a capacidade de A inclusão é um direito. Mas ela não pode prejudicar ouma criança com qualquer grau de deficiência mental desempenho e a formação intelectual dos outros alunos?antes que ocorra o processo de inclusão. O grau de A escola vai ficar melhor para os alunos com deficiênciadeficiência não depende apenas da incapacidade do pa- e para os alunos sem deficiência. O método de avaliaçãociente, mas também do sistema educacional. A inclusão atual do sistema de ensino está falido, pois não consi-é o melhor parâmetro para se avaliar a capacidade de dera as capacidades que valem socialmente: liderança,desenvolvimento de uma criança na escola. relacionamento social, iniciativa, criatividade. Quase sempre, as crianças que se destacam na vida social nãoO que os médicos precisam compreender para avaliar a são aquelas melhor avaliadas pela escola. Até as escolasviabilidade da inclusão? tradicionais estão incorporando novos parâmetros deAté o final do século passado, o diagnóstico era basea- avaliação. Em uma experiência de inclusão, os ganhosdo nos testes de QI, mas hoje a classificação envolve em termos de maturidade social são muito grandes. Éum conjunto mais amplo de fatores, onde os serviços lógico que escolas de 5a a 8a série, que trabalham comcomunitários têm um grande peso. Um paciente com um excesso de conteúdo, terão de reorganizar os cur-paralisia cerebral não se comunica pela linguagem rículos. Os pais consideram boa a escola que contribuiverbal e precisa de alguém para trocar fralda ou colo- para o rápido ingresso dos filhos na universidade. Mas,car uma coberta. Mas de repente você oferece a ele a nós sabemos que a maioria das universidades pertenceoportunidade de acesso a um computador e, com um ao sistema de ensino privado e o ingresso depende bas-dedo só, ele trabalha... Ou seja, os recursos comunitá- tante do caixa bancário. Então a inclusão é também umrios mudam o diagnóstico das capacidades dele. Os ponto de partida para um movimento de revalorizaçãodisléxicos têm grande dificuldade para ler e para es- da qualidade da escola pública, que deixaria de ser maiscrever. Cometem erros, mas têm alto grau de inteli- conteudista, para ser mais humana, solidária e altru-gência. Nos dias de hoje, já existe um vestibular espe- ísta. O nosso sistema social é construído em cima docífico para os disléxicos. Além do mais, estas avaliações modelo de escola que escolhemos. E hoje temos a piorpassam também por uma questão de direito – é um distribuição de renda do mundo. n
    • Infância e família A mídia ainda não despertou 4 no contexto para a importância estratégica da família na luta pelo reconhecimento das crianças da Deficiência e adolescentes com deficiência como sujeitos de direitosEmbora seja um ator fundamental para a inserção social de criançase adolescentes com deficiência, na imprensa a família ainda não conta com um espaço euma atenção proporcionais à sua relevância. Ela só merece destaque em 1,1% das matériasna amostra do Mês Composto, sendo Deficiência o Foco Central, apontam os resultados dapesquisa realizada pela ANDI e Fundação Banco do Brasil sobre a cobertura que os jornaisbrasileiros oferecem ao universo das pessoas com deficiência. Os dados sobre a família nacondição de fonte de informação também figuram em um patamar muito baixo: ela teve aoportunidade de expressar suas opiniões em apenas 3,4% desses mesmos textos. Ü Desde1996, a ANDI e seus parceiros vêm constatando em seus estudos que a mídia brasileira pu-blica raras matérias sobre famílias de pessoas com deficiência – e, a bem da verdade, sobrequalquer família – no contexto da cobertura focalizada nos direitos da infância e da ado-lescência. E, quando publica, costuma enfatizar as pautas de comportamento, sob enfoquesque não contribuem para uma maior reflexão sobre o papel dos pais e outros familiares noprocesso de desenvolvimento desses meninos e meninas. Ü Uma postura familiar corretadeve ser incentivada e valorizada pela imprensa, pois potencialmente interfere em outrasdiscussões envolvendo, por exemplo, inclusão, educação e acessibilidade. A participaçãoativa da família deve não só facilitar a ligação entre crianças e adolescentes comdeficiência e o mundo social, mas também contribuir para que se exerça maiorpressão pela implementação de políticas públicas específicas que os beneficiem.
    • A mudança radical de perspectiva gerada pelo conceito de inclusão se estendeu também às crianças e adolescentes com deficiência, pois está em plena sintonia com as conquistas modernas no âmbito dos Direitos Huma- nos, que reconhecem garotos e garotas, com e sem deficiência, como sujeitos de direitos educacionais, sociais, culturais... A Constituição, os tratados internacionais, o Estatuto da Criança e do Ado- lescente e outras leis ampliaram decisivamente as fronteiras dos direitos, envere- dando inclusive pelo território antes inexpugnável da vida privada. O processo de inclusão, o exercício da cidadania e a garantia dos direitos começam em casa. É no núcleo familiar que se forma a base de auto-estima e dignidade neces- sária para enfrentar os desafios do mundo social. Antes de pessoas com defici- ência, temos seres humanos, temos crianças e adolescentes com direito a afeto, a brincar, a se incorporar no dia a dia da casa, a freqüentar a escola com outros companheiros da mesma geração, a serem respeitados em sua singularidade, a participar da vida social, a ter acesso ao trabalho em empresas, a cumprir tarefas e metas compatíveis com as suas possibilidades. Mesmo as crianças e adolescen- tes com comprometimentos mais graves continuam sendo sujeitos de direitos. Além dos limites Palavras e expressões como “fardo para as famílias”, “coitadinho” e “vítima” devem ser sumariamente eliminadas de um dicionário formulado sob a óti- ca da inclusão. Embora ainda se mova em um terreno não mapeado, cheio de
    • Mídia e Deficiência Infância e família no contexto da Deficiência 87descobertas, inovações e surpresas – e também de obs- o foco se dirige para as crianças e adolescentes comtáculos, oposições e dúvidas – o movimento inclusivo já deficiência – agora não apenas em razão das mazelasconseguiu constituir um acervo considerável de expe- estruturais que assolam o País, mas também em faceriências. Elas demonstram que a inclusividade – fami- das resistências da sociedade ao conceito de inclusão.liar, ambiental, educacional e social – é um fator deter-minante no desenvolvimento de uma criança ou ado- Participação ativa e críticalescente com deficiência, a ponto de modificar diagnós- Em um quadro complexo como o insinuado acima,ticos aparentemente irrefutáveis expedidos pela área torna-se inconcebível trabalhar qualquer iniciativamédica, como vimos no Capítulo 3. de inclusão de crianças e adolescentes com deficiência Sem escamotear a realidade de que é muito mais sem uma participação crítica e ativa da família. Mes-difícil educar crianças ou adolescentes com deficiên- mo porque não há ninguém mais interessado no de-cia do que aqueles sem deficiência, os depoimentos de senvolvimento, na superação, na felicidade e no desti-vários pais também indicam que os problemas asso- no desses seres do que os pais e parentes próximos.ciados a esse contexto se atenuam proporcionalmente Contudo, para exercer essa função de ponte entreàs chances de inserção social oferecidas. as crianças e adolescentes com deficiência e os mun- Por outro lado, é de conhecimento geral que a pró- dos da escola, do trabalho, dos serviços de saúde, dapria condição de seres em formação, inseridos em um comunicação e dos direitos em geral, a família precisacenário de graves desigualdades sociais, já empurra se atualizar e capacitar. Nesse novo panorama, não cabeuma parcela enorme de crianças e adolescentes sem a ela manipular, controlar ou tutelar, mas sim preparardeficiência para limites de extrema vulnerabilidade em os filhos para serem cidadãos do mundo.relação a seus direitos elementares. É fácil imaginar, Como então encarar as demandas de educar os filhosportanto, o quanto essa situação se exacerba, quando sob a perspectiva de que são sujeitos de direitos? Esta é
    • 88 Infância e família no contexto da Deficiência Mídia e Deficiência uma grande pauta, ainda oculta para a imprensa, que Um bom exemplo destas redes de apoio está nos não percebeu o quanto a própria agenda proposta pelo programas de Reabilitação Baseada na Comunidade projeto de inclusão, bastante ambiciosa, coloca para os (RBC). Apesar de algumas diferenças pontuais, as pais uma série de problemas de distintas ordens – prag- diversas iniciativas deste cunho hoje desenvolvidas mática, econômica, técnica, profissional, operacional. no Brasil procuram capacitar familiares de pessoas A arquiteta Stela de Orleans e Bragança, diretora com deficiência e elas próprias para, conhecendo-se da Federação da Associações de Síndrome de Down, melhor e aprendendo a conviver, desenvolverem, com já se viu jogada nesta posição de perplexidade muitas sustentabilidade, novos projetos que promovam o bem vezes. Ela tem uma filha de 15 anos com síndrome do comum. Isso é feito a partir de um rastreamento das Down e aponta a parceria como o melhor caminho necessidades de cada comunidade por profissionais de para educar crianças e adolescentes com deficiên- diversas áreas, como assistente social, psicólogo, tera- cia. É preciso transformar a busca de soluções em peuta ocupacional, fisioterapeuta e fonoaudiólogo. uma construção coletiva, argumenta Stela, para Uma outra experiência importante está na forma- quem não se pode chegar, por exemplo, em uma ção de novas associações de familiares em prol de uma escola da rede privada e simplesmente tentar impor determinada deficiência, principalmente no caso das suas opiniões: mostra-se muito mais razoável inves- novas síndromes genéticas, descobertas a cada dia. tir no estabelecimento de alianças (veja entrevista Nestes casos, o intercâmbio de informações entre os na página 99). pais costuma ser precário, principalmente quando não dispõem de acesso à internet. Unidas, porém, as Canais de diálogo famílias vêm se mostrando mais capacitadas a exercer Hoje existe campo para esse tipo de articulação. A emer- pressão no âmbito das políticas públicas. gência de um movimento inclusivo, nas mais diferentes regiões do País, vem suscitando a criação de estrutura Pressionando por implementação de apoio mínima com a qual as famílias podem fir- O número reduzido de matérias que tratam a família mar suas parcerias, partilhar responsabilidades e se como tema principal também reflete o desconheci- orientar sobre o que fazer para educar os seus filhos mento da imprensa diante do papel estratégico dos como sujeitos de direitos: procuradorias de defesa dos pais para a exigibilidade e efetivação de políticas públi- interesses do cidadão, conselhos de representantes da cas. Profissionais que acompanham de perto o movi- sociedade, programas políticos, programas educacio- mento de pessoas com deficiência sabem que é graças nais, redes de organizações não-governamentais. à pressão das famílias que muitas das leis brasileiras
    • Mídia e Deficiência Infância e família no contexto da Deficiência 89começaram a ser cumpridas. Um trabalho mais aten- detentoras de direitos especiais e pontuais. Por isso,to da mídia, por meio de novos enfoques e temáticas, muitas ainda não sabem que caso se sintam lesadasestaria portanto colaborando de forma marcante para em alguma situação, podem entrar com uma repre-fortalecer e ampliar essa participação dos familiares sentação individual no Ministério Público Federal oudas pessoas com deficiência na esfera pública. Estadual, dependendo da esfera de atuação, com um Merece especial atenção, nesse cenário, o fato de que e-mail ou carta, mesmo escrita à mão.no caso de crianças e jovens com deficiência intelectual, Cada estado brasileiro tem seu Ministério Público,que raramente foram e são estimulados para falar por si, responsável pela atuação ministerial frente à Justiça Esta-o papel de pais, mães, irmãos e demais parentes adquire dual. Já o Ministério Público da União atua em casos queainda maior importância. Freqüentemente essas famí- envolvam, de alguma forma, interesse federal, geralmentelias se deparam com veredictos extremamente rigorosos ligados à competência da Justiça Federal (Ministério Pú-por parte da área médica ou de instituições de ensino, o blico Federal) ou ligados às Justiças Especializadas,que leva a reações de desespero ou conformismo. Mas como a do Trabalho (Ministério Público do Trabalho).se estão informadas e buscam a orientação técnica hoje O Ministério Público Federal, por meio da Pro-disponível nas entidades de defesa dos direitos das pes- curadoria Federal dos Direitos do Cidadão, atua nasoas com deficiência, elas descobrem-se com condições defesa dos direitos constitucionais das pessoas, comde conter os excessos de zelo dos pediatras e diretores procuradores regionais dos Direitos do Cidadão emde escolas – ao vetarem compulsoriamente o ingresso todos os estados. No site da Procuradoria Federal dosde crianças e adolescentes com deficiência na sala de Direitos do Cidadão há a relação de todas as suas pro-aula regular, os profissionais estão na verdade incor- curadorias regionais, com endereço, telefone e e-mail.rendo no erro de desconsiderar que esses meninos emeninas têm direitos plenamente assegurados pela Representação através de ONGsConstituição (veja mais no quadro da página 90, em Em um estudo preparado em 2003 pela ONG Escola deque uma mãe relata a luta pela inclusão de seu filho com Gente para o Banco Mundial foi discutida uma situaçãosíndrome do Down na escola). ainda pouco conhecida e utilizada na sociedade brasi- leira: a possibilidade de organizações não-governamen-Acionando o Ministério Público tais atuarem em juízo. O objetivo do estudo foi colaborarNo Brasil, as pessoas com deficiência raramente se co- com o Ministério do Trabalho e Emprego na ampla im-locam, em suas reivindicações, como sujeitos de todo plementação do programa Primeiro Emprego, do governoe qualquer direito; no máximo, se percebem como federal, na área da inclusão de jovens com deficiência.
    • 90 Infância e família no contexto da Deficiência Mídia e Deficiência A vitória dos pais Madalena Nobre Mendonça é professora aposentada da de defesa que o sistema usa para “triar” a população Secretaria de Educação do Distrito Federal e presidiu a Fe- escolar, sobretudo as pessoas com deficiência, para deração Brasileira das Associações de Síndrome de Down tirar-lhes o direito à educação regular. de 1994 a 1999. Neste depoimento, ela relata seu embate Meu filho caminhou muito bem até certo ponto, com o sistema de ensino regular na tentativa de promover a “aqueles anos dourados de jardim e de pré-escola”. inserção escolar do seu filho. Depois, as escolas forjaram diversos artifícios para Nos últimos 15 anos, venho trabalhando pela in- justificar a não-aprendizagem, sempre culpando o clusão do meu filho Flávio, que tem síndrome sujeito ou a sua família, nunca o sistema. No meu do Down, e apoiando famílias de várias partes do caso, as alegações foram: “ele é muito comprome- País e de todas as classes sociais. A minha visão de tido, além da síndrome do Down ainda tem defi- inclusão sempre foi incondicional, aquela pau- ciência auditiva etc, e portanto o lugar dele é em tada nos princípios éticos, morais e de direitos classe especial ou em centro de ensino especial.” humanos, na certeza de que lutar por todos vale Mas meu filho nunca se enquadrou em nenhuma a pena, não por alguns – “os melhores”, “os mais dessas alternativas, pois era uma opção minha e bem-dotados”, “os inteligentes”, “os que tem com- dele. Nesse sentido, colaborei com a rede escolar petência acadêmica”, “os disciplinadinhos”, “os de todas as formas possíveis para que a inclusão bonzinhos” e por aí vai. dele se desse de forma compromissada tanto do Dentro deste princípio de que todos têm direito lado da escola como da família, pois não adianta e competência, nunca aceitei qualquer desqualifi- só “filosofar”, temos que lutar para transformar os cação do meu filho, sob qualquer instrumento de sistemas sociais. seleção social, sob qualquer pretexto que o levasse Mas há dois anos, quando Flávio já tinha 13, a ser alijado dos benefícios da escolaridade regular. simplesmente fui chamada, no final de setembro, Sempre tive plena consciência de que, embora sendo para uma reunião na qual se objetivava a retira- professora e militante de um movimento nacional da do meu filho do colégio, público, por não ter de defesa de direitos, a minha caminhada não ia ser ele “competência acadêmica” para estar na segun- fácil. Presenciei todas as injustiças e os mecanismos da série. Eu pensei que estava em outro planeta,
    • Mídia e Deficiência Infância e família no contexto da Deficiência 91 não podia acreditar no que estava ouvindo. De- 2) a escola deve promover a participação da família na pois de muitas discussões, solicitei uma cópia da construção do seu projeto político-pedagógico; ata dessa reunião e dali fui direto ao Ministério 3) as famílias precisam ser orientadas quanto aos Público. Para resumir, foram dois anos de cami- seus direitos (e deveres); nhada. Hoje ele está numa escola da rede pública, 4) os movimentos sociais devem ser fortalecidos fazendo algumas matérias e perto de casa, como constantemente; manda a lei. 5) para aqueles que acreditam na educação inclusiva Para mim, o aprendizado foi este: como uma grande estratégia e meta para se con- 1) não há inclusão sem o engajamento efetivo da seguir a construção de uma sociedade mais justa família; e igualitária, a inclusão escolar é inegociável. n O documento aponta que na opinião de muitos de Janeiro, concordam com a idéia de que a previsãomembros do Ministério Público, partindo do pres- legal para associações ajuizarem ações civis públicassuposto de que organizações não-governamentais é um direito inquestionável. Para Sarmento, quandosurgem como conseqüência da iniciativa de pessoas alguns representantes do Judiciário – e também doe grupos cuja meta é implementar ações de interesse Ministério Público – discordam desse enfoque da Leipúblico, elas têm respaldo jurídico para atuar defen- no 7.347, quem se enfraquece é a sociedade civil: “Adendo direitos – o que, inclusive, está previsto na Lei área de tutela coletiva é bastante fortalecida em paísesFederal 7.347, de 24 de julho de 1985, anterior à Cons- da Europa e nos Estados Unidos, nos quais a maioriatituição Federal. No entanto, embora exista jurispru- das ações civis públicas é ajuizada pela sociedade. Nodência neste sentido, há muitos juízes que não admi- Brasil, ainda é rara a ação civil pública que não sejatem essa legitimidade mesmo quando as organizações ajuizada pelo Ministério Público. Isso é um sintomacumprem todas as exigências previstas na Lei no 7.347 da fragilidade que caracteriza a sociedade brasileira”.para dar conta dessa função (como, por exemplo, Ele argumenta ainda que quanto mais as organiza-comprovar determinado tempo de existência). ções não-governamentais puderem ir substituindo o O estudo da Escola de Gente destaca que dois procu- Ministério Público nessas ações, mais forte se tornaráradores da República, o Dr. Paulo Gilberto Cogo Leivas, a sociedade, embora seja papel do MP continuar atu-no Rio Grande do Sul, e o Dr. Daniel Sarmento, no Rio ando na defesa desses interesses.
    • 92 Infância e família no contexto da Deficiência Mídia e Deficiência Convivendo em casa autonomia e independência. É o chamado processo Em um contexto de tanta invisibilidade, como o que de privatização do filho ou filha com deficiência que, envolve o papel das famílias na vida das crianças e ado- mesmo bem intencionado, precisa ser combatido – o lescentes com deficiência, a imprensa pode garimpar jornalista pode lembrar que, na verdade, idêntico pro- diversas oportunidades de pautas interessantíssimas. cesso tende a existir em relação a qualquer filho, apenas Nesse processo de investigação, estará contribuindo costuma se agravar diante daquele com deficiência. não só para uma melhor compreensão dos desafios A superproteção atrapalha o fortalecimento de habi- a serem enfrentados pela famílias que possuem filhos lidades para a sobrevivência e ainda faz com que a De- com deficiência, como também para a desmistificação ficiência fique associada a privilégios. Mas traz também de seu cotidiano. São inúmeros os tópicos que se mos- outros danos: há relatos de pessoas com deficiência que tram dignos de uma cobertura mais detalhada. tiveram de lutar por acessibilidade na própria casa, exi- Uma ótima porta de acesso para este universo está gindo pequenas alterações nos hábitos da família, mu- no processo de convivência entre irmãos em um nú- dança de posicionamento de mobiliário, rebaixamento cleo familiar onde haja crianças e adolescentes com de rampa da garagem, mudança da altura da campai- e sem deficiência. Geralmente, os diferentes desem- nha de portão, etc. Se uma criança com deficiência penhos costumam ser comparados pelos avós, tios não se sente respeitada em casa, como lutará por seus e demais parentes, quando não pelos próprios pais. direitos na rua, mesmo levando-se em conta que esse Comparação feita, tantas vezes, de forma silenciosa, “desrespeito” é resultado de boas intenções e de amor? mas que é revelada por meio de gestos, atos falhos, decisões que interferem no desenvolvimento biopsi- Sexualidade – uma questão de direito cossocial de cada filho. A questão da superproteção também impacta um tema polêmico e delicado, envolvido muito mais por Privatização dos filhos preconceitos do que por questões objetivas: a vida afe- Há, ainda, em muitas destas famílias, a tendência a dis- tivo-sexual de adolescentes e jovens com deficiência. criminar os irmãos sem deficiência, devido ao excesso Em todos os seres humanos, o desejo e as descobertas de cuidados ou superproteção para com aquele que da sexualidade são sinais de saúde. Mas quando o ado- traz a deficiência. A valorização desmedida traduz um lescente com deficiência começa a conhecer pessoas, desejo de fortalecer esta criança mas pode, ao contrá- a querer namorar e a buscar uma vida sexual ativa, rio, violar seu direito mais sagrado de aprender a tomar a família muitas vezes se sente perdendo o controle suas próprias decisões, sempre que possível buscando sobre suas atividades, o que pode gerar medo de que
    • Mídia e Deficiência Infância e família no contexto da Deficiência 93ele seja rejeitado ou até mesmo sofra violências. O re- atores abriam espaço para um “programa de entrevis-sultado é que, com o intuito de proteger os filhos com tas”, em que discutiam com o público se deveriam oudeficiência, os pais acabam tratando-os como eternas não ter permissão para namorar dentro da instituição.crianças, negando o seu direito à sexualidade. Outra referência marcante do ponto de vista da Para acabar com esses receios, os processos de in- arte pode ser encontrada na literatura: o tema da se-clusão na escola e na comunidade são estratégias fun- xualidade está colocado de forma bastante direta emdamentais. Se os adolescentes não puderem vivenciar Feliz Ano Velho, obra em que Marcelo Rubem Paivaa sua sexualidade de forma a mais tranqüila e segura descreve diversas etapas de sua reinserção na socieda-possível, certamente correrão mais riscos. A omissão do de, após acidente que o levou à cadeira de rodas, aindatema em casa, na escola ou no consultório médico gera na adolescência.desinformação e preconceito. Muita gente prefere acre-ditar, por exemplo, que eles não sejam capazes de com- Focalizando a violência sexualpreender os cuidados necessários para o sexo seguro. Exigindo um tratamento editorial ainda mais cuida- doso por parte do profissional de comunicação estáInovando enfoques uma discussão que parece constituir, até hoje, tabuSão poucas as iniciativas que buscam colocar o tema inviolável para a sociedade brasileira – a que se refereem debate. O jornalista interessado em encontrar a casos de abuso sexual de crianças, adolescentes e atéabordagens diferenciadas pode recorrer à hoje famosa de adultos com deficiência (em especial aqueles commontagem do clássico Romeu e Julieta, de Shakespea- comprometimento de ordem intelectual). Que dadosre, realizada em 1999 por um grupo de adolescentes do estão disponíveis no Brasil sobre a prevalência daInstituto de Cegos da Bahia. O trabalho foi elaborado violência sexual nessa população? Parecem inexistir,no contexto do projeto O Teatro na Educação Especial, embora seja possível deduzir que o problema se mani-desenvolvido pela Faculdade de Educação da Bahia, feste em freqüência superior àquela registrada junto asob a coordenação do professor Roberto Sanches indivíduos sem deficiência.Rabello: “Os cegos podem apreciar o teatro porque A questão é delicada e abrangente. Todos os aspec-ouvem e tem imaginação dramática”, comenta. tos que comumente envolvem o abuso sexual, como Os adolescentes decidiram investir na montagem o silêncio da vítima e a negação da família em reco-do texto precisamente para reivindicar o direito a na- nhecer o problema, se agravam no caso da deficiência,morar. O espetáculo arrancou aplausos e suscitou o pela própria dificuldade de expressão que caracteriza,entusiasmo por onde passou. Em certo momento, os muitas vezes, uma pessoa com comprometimento in-
    • 94 Infância e família no contexto da Deficiência Mídia e Deficiência telectual ou surda. Como poderá reagir a uma agres- Além dos estereótipos são deste tipo, e de outras naturezas, uma criança com É importante saber, antes de mais nada, que a intera- paralisia cerebral grave ou com tetraplegia, muitas ção com a arte depende da condição específica de cada vezes sem condições de falar e/ou de se mover? Apesar menino ou menina e deve estar aberta a diferentes pos- da gravidade do tema, atualmente a maior parte da sibilidades – não é recomendável, por exemplo, que a imprensa brasileira tende a ignorá-lo – na verdade, as expressão artística seja reduzida a mero passatempo poucas menções a estes casos acabam vindo de jornais ou termine confinada ao território segregado de uma ou programas populares, que optam pela linha do “arte de pessoas com deficiência”. O professor Eduardo grotesco e do sensacionalismo. Sena desenvolve, há 15 anos, na rede pública do Distrito Federal, atividades que ilustram as potencialidades da Educando com arte arte como recurso de uma educação inclusiva. Trezen- A arte sempre se constituiu em um poderoso instru- tas crianças com e sem deficiência – brancas, negras, mento humanista de expressão das diferenças e um pobres, ricas – participam de um coro e de um grupo espaço privilegiado de conhecimento e reconhecimen- de teatro musical no projeto batizado de A Música na to do outro. Nesta perspectiva, pode até mesmo ser Educação Inclusiva: um Planeta para Todos. considerada uma das forças precursoras na concepção Não existe qualquer tipo de seleção ou teste para de sociedade inclusiva, pois a história nos leva a encon- matricular-se no projeto e cada criança atua de acor- trar com um vasto leque de artistas e personagens que do com suas limitações e habilidades. No coral, por fogem dos padrões convencionalmente aceitos pela exemplo, quem não quiser cantar, participa com sua sociedade: loucos, deficientes, negros, baixos, velhos, presença e seu silêncio. “A experiência fortalece as homossexuais, gordos, epilépticos... As obras de arte nos crianças com deficiência e contribui para a formação fazem viver outras vidas, ver a existência sob outras cidadã das que não têm deficiências”, comenta o pro- perspectivas, ampliando nossa experiência do humano. fessor, que aponta também o impacto positivo sobre a Diversas iniciativas desenvolvidas hoje no Brasil família: “Devido aos estereótipos criados em torno da são bastante reveladoras das múltiplas funções que a deficiência, muitos pais ainda ficam com vergonha de arte pode exercer na valorização da diversidade huma- seus filhos e até mesmo acreditam que eles sejam inú- na. Elas são bons caminhos para o jornalista expandir teis ou incapazes de atividades criativas. Mas quando ainda mais o foco temático da cobertura das questões um pai vê uma criança sendo aceita, interagindo, se relativas aos direitos das crianças e adolescentes com apresentando, sendo aplaudida, ele próprio passa a deficiência, a partir de uma angulação inclusivista. aceitá-la muito melhor”.
    • Mídia e Deficiência Infância e família no contexto da Deficiência 95Entrevista sanimados, desesperançados. Não é minha proposta.Um cadeirante na Turma da Mônica Nem nas histórias e nem na vida real. Imagino queMuito antes do movimento da sociedade inclusiva ganhar força, o personagens humanos, alegres, independentementedesenhista Maurício de Souza já colocava em ação, nas suas his- de suas limitações físicas, podem ser referências e ain-tórias em quadrinhos, uma galeria de crianças bem representati- da transmitir mensagens positivas, firmes e fortes.va da diversidade da infância brasileira: Mônica, a garota gordinhae dentuça; Cebolinha, o garoto que se enrola com a pronúncia das Houve algum tipo de resistência à inserção de um per-palavras; Cascão, o menino com pânico de tomar banho; Chico sonagem paraplégico na Turma da Mônica? É sabido queBento, caipira do cabelo até as botinas. Agora, Maurício vai incor- anteriormente havia sido criado um personagem autista,porar um novo personagem à Turma da Mônica: o Paralaminha, mas o universo em que era utilizado ficou restrito a insti-uma criança paraplégica, que anda sobre uma cadeira de rodas. tuições que lidavam com o tema da deficiência. O leitor comum não vai fazer diferença entre nossosPor que a decisão de incluir uma personagem com defi- personagens clássicos e os que chegam agora com suasciência na Turma da Mônica? deficiências. Basta que esses novos personagens sejamBoa parcela da população do Brasil ou do mundo tem positivos, corajosos. O clima será mantido. Quanto aoalgum tipo de deficiência. De nascença, por acidente, trabalho com o menino autista, foi feito em parceriadoença, idade... – por que deixar que essa parcela impor- com a Universidade de Harvard, nos EUA, e a propostatante de leitores de nossas revistas não tenha um perso- era aquela mesmo: um personagem para uma campa-nagem em quem se espelhar, se identificar? Personagens nha de cunho limitado. Mas nada nos impede de trazerque, contracenando com outras figuras, sem deficiências, o menininho autista para o bairro do Limoeiro tam-passarão fórmulas, ensinamentos e conhecimento sobre bém, se sentirmos que sua presença pode ser positiva.suas situações e de como enfrentam e atravessam barrei-ras em busca da vida plena, da felicidade, da inclusão. Na sua história pessoal existem casos de convivência próxima com pessoas com deficiência?O universo de entretenimento é muito marcado pela figura Com crianças, não. Mas minha mãe, falecida há poucode heróis belos, com grandes habilidades físicas e com tempo, sofreu uma queda e viveu muitos anos em cadeirasuperpoderes. Sob esse ponto de vista, sua personagem de rodas. Sem mudar a vida e a cabeça. Continuava poe-não atende aos “requisitos básicos” exigidos pelo mercado. tando, cantando ou esbravejando, quando era o caso.Nossos personagens, seja andando e correndo, seja em Convivia com a família e com os hábitos da casa normal-cadeiras de rodas ou não enxergando, jamais serão de- mente... Com a diferença apenas de andar sobre rodas. n
    • 96 Infância e família no contexto da Deficiência Mídia e Deficiência Tempo de esporte O grande problema, aponta Antônio Menescal, é A superproteção da família e dos médicos, aliada à que de maneira geral a escola brasileira ainda não conta falta de instrutores qualificados e de estrutura nas com informações sobre a questão ou com recursos escolas, está entre as principais razões do Brasil con- humanos capacitados, além do que não está devida- tar com pequeno número de crianças e adolescentes mente aparelhada. Assim, os alunos com deficiência com deficiência que praticam esportes. Isto apesar de acabam sendo dispensados das aulas de educação físi- nos últimos anos ter aumentado significativamente a ca, sendo obrigados a procurar atividades de esporte quantidade de adultos com deficiência ligados a ati- em entidades específicas: “Isso é muito ruim, porque vidades esportivas – inclusive àquelas que valorizam é na escola, principalmente na escola pública, que se o desenvolvimento de atletas com deficiência, como convive com as diferenças”, ressalta. “É isso que prepa- competições oficiais e as Paraolímpiadas. ra alguém para a vida”. Diversos educadores sustentam que a maioria das pessoas com deficiência pode praticar esportes, desde A questão do acesso que haja preparação, acompanhamento e escolha da Vale destacar que o desafio de democratizar o acesso modalidade mais adequada aos limites e potencialida- à prática desportiva para pessoas com deficiência se des de cada caso. A prática esportiva está plenamente estende a diversos outros aspectos – e a imprensa cer- inserida no ideário de uma educação inclusiva, uma tamente encontrará em todos eles a possibilidade de vez que abre um novo horizonte de relações sociais, colher nova safra de boas pautas. promove a auto-estima, auxilia na reabilitação e me- Aqui listamos apenas algumas das perguntas que lhora o estado de saúde geral. abrem este debate: Os espaços públicos, como praças e quadras, favorecem a participação de meninos e meni- Preparação para a vida nas com deficiência? Como os profissionais do setor “O esporte ajuda a pessoa a perceber que pode conti- do esporte podem ser mobilizados e treinados para nuar a sua vida, quando ela adquiriu uma deficiência lidar com esse público? Como a família pode colabo- após alguns anos na escola ou na vida profissional”, rar, incentivando a criança ou adolescente com defi- comenta Antônio Menescal, Secretário-geral da Asso- ciência a sair do isolamento? O que está faltando para ciação Brasileira de Desportos para Cegos. Já para as que as pessoas com deficiência participem de eventos crianças que nascem com uma deficiência, o esporte esportivos promovidos por associações de bairros e exerce uma função motivacional, ao ativar a mobili- instituições afins? Que preconceitos elas enfrentam ao dade, a capacidade motora e a socialização. tentar exercer esses direitos?
    • Mídia e Deficiência Infância e família no contexto da Deficiência 97Apoiando a inserção no trabalho Acreditando no potencialUm outro importante aspecto do papel central desem- A Associação Carpe Diem é uma das ONGs que en-penhado pelo contexto familiar no processo de plena caminham, preparam, acompanham e inserem ado-inclusão de adolescentes com deficiência está no apoio lescentes com deficiência no mercado de trabalho, aao acesso ao setor profissional. O que é necessário para partir de um paradigma inclusivo. Isabel de Francis-inserir, de maneira adequada, um adolescente com chi, Coordenadora de Empresas da entidade, acreditadeficiência no mercado de trabalho? E como a família que adolescentes e jovens com deficiência podempode contribuir nesse movimento? atingir sua independência e autodeterminação. Basta Especialistas sugerem que, em primeiro lugar, é que recebam os apoios necessários para cada caso,preciso que os pais reconheçam a importância do tendo oportunidade de descobrir e desenvolver seusfilho ou filha executar uma atividade profissional talentos, para atuar de forma produtiva na sociedade.com dignidade, já que assim se completa o ciclo da A participação da família é considerada essencial: “Ainclusão. Um segundo passo é investigar o que o ado- melhor atitude dos pais é acreditar no potencial daslescente deseja fazer, oferecendo oportunidades de pessoas com deficiência, e fazer com que os outrosque conheça o mercado e as ocupações/funções dis- acreditem também”, pondera.poníveis. A partir daí, é possível desenvolver com ele Quando se fala em trabalho, vale lembrar aindaum plano de ação mais detalhado – sempre executado que não só a família, mas também os aspectos referen-com o suporte da família. tes à educação e à saúde estão diretamente associados – A desinformação leva muitos pais a deixarem de na verdade são inseparáveis. Segundo Isabel, existeencaminhar seus filhos para capacitação especializa- uma maior facilidade de inserir no mercado pessoasda, atualmente disponibilizada por diversas organi- com deficiência sensorial e física do que pessoas comzações não-governamentais. Se quer desempenhar deficiência mental. No caso deste último grupo, costu-uma atividade profissional efetivamente inclusiva, o ma ocorrer uma defasagem escolar, pois crianças eadolescente precisa se preparar de forma apropriada. adolescentes de uma era de escolas pré-inclusivas nãoBasta saber que embora venha crescendo o número de tiveram a chance de concluir o primeiro e o segundoempresas brasileiras que abrem espaços em seus qua- graus (donde uma vez mais fica claro o papel centraldros para pessoas com deficiência, elas muitas vezes desempenhado pela educação inclusiva em um pro-não conseguem preencher as vagas disponiblizadas, cesso amplo de inserção social).pois terminam se deparando com a falta de qualifica- No momento em que se supera a defasagem es-ção dos candidatos. colar, a qualificação é realizada por meio de trei-
    • 98 Infância e família no contexto da Deficiência Mídia e Deficiência namento no ambiente das próprias empresas, num medida do possível, é interessante que ele vá para o processo de aprendizagem em serviço, já pautado trabalho de ônibus, sem acompanhamento. Quando pela própria função que o adolescente ou o jovem faltar, é melhor que ele próprio entre em contato irá desempenhar: “A experiência que temos é muito com a empresa. As questões de férias também devem positiva”, comenta Isabel. “O problema da qualifica- ser negociadas pelo próprio funcionário”. ção reclamado pelas empresas não envolve apenas as As empresas costumam contratar pessoas com de- pessoas com deficiência mental. Praticamente meta- ficiência por um período de três meses de experiência, de da população brasileira tem problemas de qualifi- com registro em carteira, efetivando ou não a perma- cação para o mercado de trabalho. Inclusive por que nência do candidato ao final do acordo. O adolescen- as empresas estão em um processo cada vez maior de te também fica livre para decidir se quer ou não ser automatização das tarefas e de exigência muito grande contratado por aquela empresa. É importante saber, de qualificação”, conclui. ainda, que a Medida Provisória no 2.164-39, de 28 de junho de 2001, permite que pessoas com deficiência Superando preconceitos trabalhem em tempo parcial, de 4 a 6 horas por dia. Quando a empresa aprova a contratação, a equipe da Elas têm direito a salários de valor idêntico a de outros Carpe Diem inicia uma fase de sensibilização dos di- funcionários que ocupem funções similares, receben- rigentes e dos outros funcionários, diluindo precon- do proporcionalmente às horas trabalhadas. ceitos e preparando a chegada do novo profissional, Finalmente, ao trabalhar a pauta da inserção do para que ocorra em um contexto efetivamente inclu- adolescente no mercado profissional, o jornalista deve sivo. A ONG escolhe um tutor, da própria empresa, estar consciente de que, de modo geral, a sociedade para fazer o treinamento do novo profissional nas demonstra dificuldades em aceitar a pessoa com de- funções que terá de executar: “Indicamos também ficiência – e aqui não estamos falando só do jovem, um mediador, um profissional da própria Carpe mas também dos adultos – em outro papel que não Diem, que avalia se está havendo um fortalecimento o do filho ou do protegido/dependente. O preconceito das relações entre o empregado e a empresa”, explica impede que se reconheça ali alguém que protege, gera Isabel. “O apoio da família é fundamental, mas esta renda, toma decisões (veja mais questões relativas ao deve colaborar para que o filho seja autônomo. Na mercado de trabalho no próximo capítulo). n
    • Mídia e Deficiência Infância e família no contexto da Deficiência 99Entrevista dessas pessoas. Mas, hoje está crescendo a consciênciaA força da família de que o que acontece com todas as pessoas – crianças,Stela de Orleans e Bragança é Diretora da Federação das Asso- desempregados, jovens, idosos – é uma responsabili-ciações de Síndrome de Down, arquiteta e mãe de dois filhos, uma dade da sociedade. Se existe uma pessoa desemprega-menina de 15 anos e um garoto de 17. Ao se deparar com proble- da, toda a sociedade precisa amparar e buscar solu-mas para educar a filha, que tem síndrome do Down, Stela sentiu- ções para esta pessoa. E, na verdade, quando você temse provocada a buscar informações, a conscientizar-se e a articular apoio do Estado, garantia de direitos, atendimento deiniciativas em defesa dos direitos das pessoas com deficiência. saúde, escola com acessibilidade, médicos com conhe- cimento de fato, professores qualificados, ambienteComo a família deve promover a inclusão das crianças solidário, o fato de você ter um filhos com deficiênciacom deficiência na própria casa? não é um fardo. O fardo é a solidão da mãe, das famí-A primeira coisa importante é perceber a criança como lias e da própria pessoa com deficiência. O fardo é acriança, como um ser humano, sem enfatizar a defici- falta de solidariedade.ência. Eu não tenho em casa um ser com síndrome deDown, eu tenho uma filha. Obviamente, o amor e o Até que ponto os pais estão informados e conscientesafeto alimentam uma imagem e uma energia positiva. dos direitos dos seus filhos?Em segundo lugar, se uma criança sente que faz parte da Eu respondo com um exemplo. Minha filha tem sín-família e é tratada com respeito, ela se sente incluída. A for- drome do Down. Em 85% do tempo ela fica muitoma como você apresenta o seu filho em sociedade é quase bem e em 15% ela fica muito mal. Geralmente, ostudo. Se você apresenta com orgulho, as pessoas começam 15% em que ela fica mal são provocados por fatoresa perceber um outro lado do qual não se davam conta. externos: erro médico, a escola não sabe lidar com umAlém disso, por mais alto que seja o grau de comprome- problema, o professor é despreparado. Ou seja: essestimento da criança, é preciso ter expectativas. Sem pers- 15% acontecem pela desinformação. Então é abso-pectiva e sem expectativa não há desafio. E sem desafio lutamente fundamental que os pais se capacitem, senão existe evolução. O principal elo da vida é a superação, informem, saibam dos seus direitos e dos seus deveres.a luta para vencer as limitações, as possibilidades abertas. Hoje a escola dá o direito de ingresso a crianças com deficiência. Mas existe a contrapartida dos deveres. SeUm filho com deficiência é um fardo para a família? a família está disposta a colocar um filho na escola, elaAntigamente dominava a idéia de que a deficiência tem de participar de todo o processo e dar apoio paraera um problema de algumas pessoas e dos familiares a criança e para a escola. n
    • Mercado de 5 Temas mais abordados pela trabalho e imprensa brasileira ainda não são norteados por uma concepção capaz de promover a plena inserção social tecnologias das pessoas com deficiênciaA desatualização dos jornalistas em relação às temáticas prioritárias para aspessoas com deficiência impactam também a cobertura sobre os desafios que cercam o Mercado deTrabalho e sobre as soluções de tecnologia desenvolvidas para assistir diferentes condições de de-ficiência. Ü Na abordagem de Tecnologias e Recursos, assunto que figura como mais pautadopelos jornais analisados pela pesquisa Mídia e Deficiência, despontam ainda muitas concepçõesinadequadas, no sentido de tentar vender soluções milagrosas ou de conceber a pessoa com defi-ciência como alguém doente, a exigir sistematicamente cuidados médicos. Ao tratar do temaMercado de Trabalho, o segundo mais valorizado, os repórteres e editores pra-ticamente ignoraram a questão da adaptação do ambiente às pessoas com deficiên-cia, essencial para a inserção deste segmento da população no campo profissional.
    • Mercado de Trabalho – espaço de polêmica.Segundo tema central mais abordado pela mídia impressa brasileira – amostra por Mês Composto, com Foco Central em Deficiência –, as questões relativas ao Mercado de Traba- lho tiveram três aspectos em destaque: o acesso ao próprio mercado, o direito ao trabalho e a integração da pessoa com deficiência ao ambiente de trabalho. Há como explicar a elevada freqüência desses três enfoques: o Ministério Público do Trabalho (MPT) vem tendo uma reação enfática no cumprimen- to da Lei Federal 8.213, de 25 de julho de 1991, que prevê a reserva de vagas para pessoas com deficiência no Mercado de Trabalho. Apesar de relativa- mente antiga, só recentemente esta lei passou a ser fiscalizada com rigor pelo MPT, que hoje tem como meta prioritária a erradicação de qualquer forma de discriminação contra pessoas com deficiência. As ações contundentes dos procuradores em todas as regiões do Brasil, associando o processo de conscientização das empresas sobre a urgência do cumprimento dessa legislação com o grande risco de punição, geraram po- lêmica. A isso somou-se ainda o fato de a questão haver sido incorporada como bandeira de várias entidades governamentais e não-governamentais. As redações responderam a essa pró-atividade, registram os dados da pesquisa: observando todos os temas pautados para Mês Composto, sendo Deficiência o Foco Cen- tral, é possível verificar que o Ministério Público aparece em 6% dos textos. Esta situação muda de forma acentuada diante do recorte de aspectos relati- vos ao Mercado de Trabalho. Neste caso, o MPT é citado em 20% das matérias.
    • Mídia e Deficiência Mercado de trabalho e tecnologias 103Valorizar a diversidade vilegiado para assegurar a inserção das pessoas comHá outros fatores bastante positivos a ressaltar: a im- deficiência no campo profissional) ou o primeiro em-prensa acerta ao apontar, em metade das matérias prego (que, por sinal, deve estar associado a uma qua-sobre Mercado de Trabalho, a falta de qualificação lificação oferecida pelo empregador). Em troca, de-como uma das causas de exclusão das pessoas com monstram ainda um desmedido encantamento pordeficiência no setor profissional. Melhor ainda, co- aspectos relacionados a descobertas tecnológicas oumeça a progredir no sentido de deixar claro que as ao fato de um determinado empresário estar apostan-mudanças nesse mercado envolvem uma renovação do no cumprimento da lei de cotas.da mentalidade de empregadores e empregados, in-trodução de novas técnicas e incorporação de novos Mercado de trabalho*equipamentos. Mês Dias Mas, em que pesem os avanços – vários são regis- Composto Especiaistrados também no tratamento editorial de Tecnologia Acesso ao Mercado de Trabalho 55,2% 41,2%e Recursos, o outro tema abordado no presente capí- Direito ao Trabalho (legislação etc.) 17,2% 29,4%tulo –, o problema central localizado na maioria dos Integração da Pessoa com Defici- 17,2% 17,6%enfoques contemplados pela pesquisa Mídia e Defici- ência ao Ambiente de Trabalhoência infelizmente também volta a se manifestar: o Adaptação do Ambiente às 6,9% -parâmetro da inclusão não aparece de forma nítida Pessoas com Deficiênciacomo elemento norteador do jornalista. Dessa manei- Outras questões relativas 3,4% 11,8% ao Mercado de Trabalhora, não raro os textos esquecem de valorizar questõesvitais para uma melhor contextualização do problema – *11,1% das matérias da amostra do Mês Composto e 11,7% daquelas relativas aos Dias Especiais – em ambos os casos, com Foco Central empor exemplo, a educação inclusiva (instrumento pri- Deficiência – tinham o Mercado de Trabalho como assunto principal.
    • 104 Mercado de trabalho e tecnologias Mídia e Deficiência A análise coordenada pela ANDI evidencia, por- República, as mudanças só acontecem a partir de um tanto, a dificuldade de muitas redações em apreende- amplo processo de sensibilização e conscientização, rem essa perspectiva mais complexa no que se refere seguido de ações realmente efetivas. Ela defende a ao debate sobre o Mercado de Trabalho para pessoas adoção de políticas de cotas: “Cabe ao governo elabo- com deficiência. No momento em que passarem a rar políticas públicas capazes de corrigir as distorções fazê-lo, estarão dando consistente contribuição para históricas impostas ao grupo de pessoas com defici- expandir a consciência da sociedade a respeito do que ência. É tão marcante a desigualdade social vivida por é ser uma pessoa com deficiência no Brasil sob a ótica estas pessoas, que somente por meio de tratamento da legalidade e da legitimidade. diferenciado tal defasagem pode vir a ser ultrapassada”. Política de cotas Mercado de trabalho e educação No cômputo geral da presente pesquisa, 11,1% das ma- Esse debate certamente não deveria ficar excluído da térias da amostra por Mês Composto que têm Defici- agenda da imprensa. Parece lógico que para evitar ência como Foco Central tematizam o Mercado de um acesso precoce e sem a qualificação exigida pelo Trabalho. A maioria delas (cerca de 55,2%) trata da mercado é necessário propiciar formação educacio- questão do acesso a esse mercado, enfocando as difi- nal que abranja conhecimentos gerais, capacitação culdades de inserção no ambiente profissional, que cos- técnica e habilidades para a vida. Só que na realidade tumam decorrer de exclusões presentes desde cedo nas brasileira não são apenas as pessoas com deficiência trajetórias de vida de pessoas com deficiência – princi- que têm dificuldade para ingressar no mercado de tra- palmente a exclusão dos processos educacionais. Essa balho em função da escolaridade precária – a maioria impressão se coaduna com o fato de 50% das matérias da população se encontra hoje privada de condições que abordam Mercado de Trabalho citarem a falta de educacionais e profissionalizantes mínimas para ser qualificação como causa dificultadora dessa inserção. adequadamente absorvida. Há no País uma acirrada discussão sobre a questão Portanto, quando se trata de um indivíduo com de- da política de cotas como medida capaz de garantir o ficiência, esta situação tende apenas a se acentuar. Na ingresso das pessoas com deficiência ao Mercado de área da educação, como vimos, seu acesso aos sistemas Trabalho. Para Izabel Maior, Coordenadora Geral da de ensino continua sendo negado sob a alegação de Corde – Coordenadoria Nacional para Integração da que “não estamos preparados para recebê-lo”, proble- Pessoa Portadora de Deficiência, órgão ligado à Secre- ma que não ocorre com uma criança sem deficiência taria Especial dos Direitos Humanos da Presidência da de camadas populares.
    • Mídia e Deficiência Mercado de trabalho e tecnologias 105 Se o Estado, ente responsável pela promoção do de- conforme leva a crer o senso comum. “Não há comosenvolvimento do cidadão, não garantiu as justas con- falar em igualdade de oportunidade se você não es-dições de acesso à educação e qualificação profissional tabelece determinados mecanismos de proteção. Depara crianças, adolescentes e jovens com deficiência, outra maneira como é que essas pessoas poderiamsoa razoável que, em algum momento, se recorra ser empregadas? Se o governo federal não fosse lá im-à implementação de políticas públicas afirmativas, pondo ou tentando dialogar, elas não teriam oportu-voltadas para o fortalecimento de suas possibilidades nidade”, justifica Manuel Veras, Técnico do Programade inserção no mercado. Esta circunstância social Brasil, Gênero e Raça de Combate à Discriminaçãofundamenta a necessidade de correlação constante, no nas Relações de Trabalho do Ministério do Trabalho.âmbito do debate público, entre aspectos relativos ao Por meio de programas de qualificação profissionalMercado de Trabalho e aos de Educação. e educacional, o Ministério do Trabalho, em parceria Mesmo que o próprio conceito de cotas seja visto com empresas, já inseriu diretamente mais de 30 milcomo polêmico, quando os meios de comunicação pessoas com deficiência no mercado de trabalho desdetratam a questão do desemprego a partir dessa pers- 2000. “Não é um número grande”, declara Veras, “maspectiva, a reflexão sobre a inclusão passa a ser melhor esse é um esforço que está quebrando um paradig-contextualizada e a equiparação de oportunidades ma da sociedade e conscientizando as empresas da im-deixa de ser encarada como um privilégio ou benesse, portância de sua participação nesse processo”, conclui. Causas apresentadas × Mercado de Trabalho* Falta de Falta de Exclusão Falta de Outras informação qualificação social acessibilidade profissionalDireito ao trabalho (legislação etc.) – – 33,3% 33,3% 33,3%Acesso ao Mercado de Trabalho – 50,0% 50,0% – –Integração da pessoa com deficiência 100,0% – – – –ao ambiente de trabalhoAdaptação do ambiente às pessoas – – – 100,0% –com deficiênciaOutras questões relativas ao – – – – 100,0%Mercado de Trabalho*Nos 11,1% das matérias do Mês Composto, com Foco Central em Deficiência, em que Mercado de Trabalho é o tema principal.
    • 106 Mercado de trabalho e tecnologias Mídia e Deficiência Interpretação equivocada Para ampliar perspectivas A Lei 8.213, de 25 de julho de 1991, prevê a reserva de De maneira geral, a imprensa também não tem se preo- 2% a 5% dos cargos em empresas com mais de 100 cupado em levar o público a refletir sobre o fato de que empregados para beneficiários reabilitados ou pes- o cumprimento das leis não é garantia de mudança de soas com deficiência habilitadas. Porém vale voltar a mentalidade. Não se trata de exigir um veredito sumá- apontar que o cumprimento dessa lei não é garantia rio contra ou a favor das políticas públicas inspiradas de que o mercado de trabalho se torne efetivamen- em cotas, mas de esperar que a mídia desenvolva maté- te inclusivo. Um dos pontos problemáticos é que a rias com enfoques mais aprofundados e diversificados, sociedade acaba tendo o entendimento de que por que contribuam para uma reflexão sobre a efetividade meio dela todas as pessoas com deficiência estarão de direitos sociais conquistados no campo da legislação. automaticamente contratadas. Na verdade, as esta- Em uma perspectiva mais ampla, como temos per- tísticas demonstram que, mesmo se cada uma das cebido ao longo destas páginas, a inserção das pessoas empresas do País se esforçasse para cumprir sua com deficiência no campo profissional depende de cota, apenas 2% dos 9 milhões de pessoas com defi- melhores condições de educação, capacitação e sen- ciência conseguiriam emprego. sibilização. Tais medidas reduziriam a distância entre Nas empresas governamentais, o cumprimento estas pessoas e o Mercado de Trabalho. de uma outra Lei, a de n o 8.112, de 11 de dezembro Nesse sentido, teria sido extremamente útil à co- de 1990, que prevê reserva de vagas para pessoas munidade discutir, com o apoio das redações, as novas com deficiência em concursos públicos, também relações de trabalho após o cumprimento da Lei 8.213. tem sido objeto de pressão por parte do Ministério Ao contrário, quase sempre o jornalista considerou Público do Trabalho. Para Izabel Maior, é preciso como pauta o simples cumprimento da lei de cotas lembrar que devido às dificuldades encontradas, do ponto de vista estritamente formal, ignorando as as pessoas com deficiência acabam tendo um nível conseqüências diretas dessa inserção no cotidiano de de escolaridade mais baixo do que as pessoas que todos os envolvidos no processo. não são deficientes: “Por isso, a política de cotas deve ser acompanhada de ações integradas que ga- Valorizar a diversidade rantam o acesso de pessoas com deficiência à esco- Na prática, os ajustes por parte dos empresários vi- la”, explica (veja mais informações sobre os aspectos sando a acessibilidade em suas diversas formas nem da legislação relativa ao Mercado de Trabalho no sempre ultrapassam os limites da integração, pois não quadro da página 107). chegam a contemplar todos os quesitos de acessibi-
    • Mídia e Deficiência Mercado de trabalho e tecnologias 107 As conquistas do Decreto no 3.298Extraído do estudo realizado pela ONG Escola de Gente 5%, o que permitia composições mínimas que nema pedido do Banco Mundial poderiam ser consideradas como reserva de vagas.A Constituição Brasileira assegura que é dever do O Decreto no 3.298 também alterou o sistemaEstado zelar pelo exercício dos direitos de todas de ingresso de pessoas com deficiência que passa-as pessoas, incluindo aquelas com deficiência. A vam em concursos públicos. Antes, tais indivíduoslegislação ordinária e complementar, por sua vez, eram obrigados a fazer um exame médico antesorganiza esse compromisso e, em muitos casos, mesmo de um estágio probatório que avaliassecabe aos decretos conferir-lhes o detalhamento ne- sua compatibilidade com a função que exerceria.cessário para que saiam do mundo jurídico e sejam Hoje, só após ser aprovada nesse estágio é que umaincorporadas ao dia-a-dia da população. pessoa com deficiência passa por uma avaliação A importância do Decreto no 3.298, de 20 de médica específica que – se espera – terá o objeti-dezembro de 1999, é a de regulamentar as três prin- vo apenas de indicar de quais apoios (recursos)cipais leis brasileiras diretamente relacionadas ao o novo funcionário precisará para dar conta dastema das pessoas com deficiência: funções que, durante o estágio, demonstrar ter Lei no 7.853, de 29 de outubro de 1989 – Ex- condições de exercer.plicitou a responsabilidade do poder público em Lei Federal no 8.213, de 25 de julho de 1991 –relação à pessoa com deficiência e conferiu ao Prevê que empresas com mais de 100 empregadosMinistério Público atribuições para atuar em casos devem reservar de 2% a 5% de seus cargos parade discriminação com base na deficiência, prevendo pessoas com deficiências física, mental, sensorialpunição. Trata especificamente dos direitos da pessoa ou múltipla habilitadas, e também pessoas reabi-com deficiência à saúde, à educação e ao trabalho. litadas, na seguinte proporção: a partir de 100 até Lei no 8.112, de 11 de dezembro de 1990 – Prevê 200 empregados (2%); de 201 a 500 (3%); de 501 areserva de vagas para pessoas com deficiência em 1000 (4%); de 1001 em diante (5%). Dispõe sobre osconcursos públicos. Ao regulamentá-la, o Decreto Planos de Benefícios da Previdência e ainda sobreno 3.298 corrigiu equívocos de Leis Municipais e as possibilidades de dispensa de um trabalhador re-Estaduais que se referiam a uma reserva que ia até abilitado ou de pessoa com deficiência habilitada.
    • 108 Mercado de trabalho e tecnologias Mídia e Deficiência Em resumo, o Decreto no 3.298: como horário diferenciado e tecnologias assisti- • Define o que é Deficiência para fins de legislação vas, entre elas ledores e apoios humanos (como brasileira, contrapondo este conceito ao de in- exemplo de apoio humano é possível citar um capacidade; acompanhante que não atue apenas no ambien- • Dispõe sobre a Política Nacional para a Integra- te de trabalho, mas também em ações diárias en- ção da Pessoa Portadora de Deficiência, definindo volvendo alimentação e higiene íntima, sempre quais deficiências devem gerar proteção jurídica; com todos os direitos assegurados. Para alguns • Estabelece diretrizes nas áreas de saúde, educa- membros do MP, a questão de apoios humanos ção, habilitação, reabilitação profissional, traba- é controvertida. Por exemplo: se a empresa ou lho, cultura, desporto, turismo, lazer, capacitação órgão público que paga este apoio humano exigir de profissionais especializados e acessibilidade; alguém contratado ou concursado, a pessoa com • Prevê formas de participação de pessoas com de- deficiência se verá obrigada a ter como acompa- ficiência no Mercado de Trabalho, entre elas a in- nhante alguém estranho. Há propostas em an- serção competitiva, que diz respeito às cotas, e a damento sugerindo que seja prevista em lei uma inserção seletiva. Esta última se refere a situações ajuda de custos especial, como o auxílio-creche, em que pessoas com deficiência severa necessi- para que o ajudante não precise ser mais empre- tam de um procedimento especial no trabalho, gado da empresa ou servidor público). n lidade. Estes incluem mudanças amplas nas posturas pelo fato de modificar as formas de comunicação, de por parte dos empregadores e empregados, além de sinalização e de avaliação, entre outras fundamentais recursos como equipamentos e procedimentos relati- no contexto do sistema empresarial, dissemina uma vos à linha de trabalho ou ajudas técnicas específicas inusitada cultura de valorização da diversidade... (instrução em braile, software leitor de tela, intérprete Se considerarmos a cobertura analisada na pesquisa, de língua de sinais brasileira etc.). a resposta para essa pergunta é que os empregadores Faz sentido então perguntar: quantas empresas que continuam muito reticentes a modificarem suas políti- hoje empregam funcionários com deficiência se em- cas de forma a promover uma inserção com qualidade penham em lhes propiciar um ambiente de acessibili- de funcionários com deficiência. Basta nos referenciar- dade irrestrita? Uma acessibilidade que, vale destacar, mos ao insignificante índice alcançado nas reportagens
    • Mídia e Deficiência Mercado de trabalho e tecnologias 109pelos aspectos relativos à adaptação do ambiente. Con- Uma leitura pouco crítica da tecnologiaforme evidencia a tabela da página 103, na amostragem Tecnologia e Recursos, assunto que mais mobilizoupor Mês Composto, como Foco Central em Deficiência, a mídia brasileira no que se refere à Deficiência, temo percentual foi de 6,9. Já nos Dias Especiais a questão uma relação direta com acessibilidade, embora parafoi simplesmente ignorada pela mídia. a maioria dos jornalistas, equivocadamente, este con- ceito se restrinja apenas a questões arquitetônicas, de Temas mais abordados* edificação ou urbanísticas, como rampas em calçadas Mês Dias e banheiros adaptados (veja mais sobre o assunto na Composto Especiais página 24). E mesmo sob a ótica dessa abordagemTecnologia e Recursos 19,5% 8,3% minimalista de acessibilidade, alguns paradigmas per-Mercado de Trabalho 11,1% 11,7% manecem distantes do interesse e do conhecimento dosEducação 9,2% 9,7% profissionais da imprensa. Um deles é o conceito de de-Um tipo de deficiência 8,4% 3,4% senho universal, que se consolida na certeza de que umEsportes 7,6% 4,8% espaço só pode ser realmente útil quando permitir con-Preconceitos (discriminação) 6,9% 0,7% forto para qualquer pessoa, com ou sem deficiência.Acessibilidade 6,5% 11,0% Temáticas associadas à Tecnologia e Recursos figu-Questões da sociedade civil 5,7% 6,9% ram em nada desprezíveis 19,5% das reportagens daPolítica pública específica 5,0% 9,0% amostra por Mês Composto, quando o Foco CentralArtes 5,0% 11,0% foi Deficiência. Vale notar que enquanto as novasCausas da deficiência 3,1% 0,7% tecnologias são abordadas em 33,3% das matérias, osProblemas enfrentados (família) 1,9% 0,7% textos jornalísticos sobre reabilitação recebem o me-Questões do setor privado 1,5% 0,7% nor índice do conjunto estudado: 2,0% (veja tabela naDeficiência em geral 1,5% 2,1% página 110).Outros espaços sociais 1,5% 2,8%Soluções para a deficiência 1,1% 1,4% O caminho mais cômodoViolência 1,1% – É compreensível o interesse da mídia por novas tec-Família 1,1% 1,4% nologias, pois ele parece ser comum em qualquerConseqüências da deficiência 0,8% – área, principalmente quando a veiculação da notíciaAcidentes 0,8% 2,1% não tem compromisso com uma abordagem maisOutros 0,8% 5,5% complexa da temática.*Deficiência como Foco Central
    • 110 Mercado de trabalho e tecnologias Mídia e Deficiência • Não instiga o jornalista a rever sua tendência em con- Abordagem do tema Tecnologia e Recursos* siderar pessoas com deficiência como um bloco ho- Mês Dias mogêneo de seres humanos que abdicam de diversos Composto Especiais aspectos de sua individualidade ou de suas escolhas Novas tecnologias a serviço 33,3% 16,7% de pessoas com deficiência profissionais, pessoais, civis, políticas, entre outras. Tratamentos e terapias 19,6% 41,7% Sonho distante Equipamentos e suportes 13,7% – Por outro lado, duas questões essenciais não foram especiais pontuadas pelos jornalistas na maioria das matérias Diagnósticos precoces 9,8% 16,7% estudadas: Braile 9,8% 25,0% • O fato de muitas das tecnologias divulgadas serem Cão-guia 3,9% – indisponíveis no mercado brasileiro ou inacessíveis Diagnósticos 3,9% – financeiramente para a maioria da população. Reabilitação 2,0% – • A importância do uso individualizado das tecnologias, Outros 3,9% – ou seja, uma cadeira de rodas altamente sofisticada não * Os percentuais desta tabela se referem às matérias com Deficiência tem uma mesma utilidade para diferentes pessoas. como Foco Central cuja temática principal foi Tecnologia e Recursos. Aqui é possível retomar o tema da reabilitação como No caso da Deficiência, a superficialidade desse contraponto. Chama a atenção, no contexto desse tipo de tipo de enfoque se torna mais cômoda pelas seguin- cobertura, o fato de que necessariamente o profissional tes razões: de imprensa irá defrontar-se com um cenário conceitual • Vende ou tende a vender uma solução milagrosa bastante complexo – o que pode justificar o pouco en- para uma situação que a sociedade considera um tusiasmo com que acaba investindo em tal direção. problema. A questão da reabilitação exigirá quase sempre que • Vai ao encontro do senso comum, que vê a pessoa seja aberto espaço para discussões que envolvem a com deficiência como alguém doente e que precisa reinserção do profissional com deficiência no Mer- apenas e sistematicamente de cuidados médicos e cado de Trabalho, a definição de políticas públicas auxílios. de maior alcance, a legislação do setor e a eficácia das • Não exige do repórter ou editor uma reflexão de terapias e tratamentos utilizados no Brasil. Ou seja, cunho ideológico sobre o tema. leva o jornalista a investir num processo de apuração
    • Mídia e Deficiência Mercado de trabalho e tecnologias 111detalhada, comprometida com uma visão mais preci- isso o ideal é que esses equipamentos – e os demais objetossa do universo da Deficiência. de uso dessas pessoas – sejam, todos, individualizados. É fundamental destacar, contudo, que o compor-tamento arredio da imprensa diante destes enfoques Inovações e acessibilidademais abrangentes parece combinar com o incipiente Além de fazer perguntas que desloquem o foco do des-trabalho preventivo na área de atenção primária à lumbramento acrítico diante das novidades rumo asaúde desenvolvido em nosso País. questões de real interesse dos cidadãos, é urgente que o jornalista assuma uma postura mais curiosa e abertaTempo de inovação a todo um campo de inovações tecnológicas de grandePara se evitar equívocos e abordagens limitadas, como as relevância social. Mesmo porque durante o século XXmencionadas há pouco, é imprescindível que o jornalis- nem sempre a tecnologia esteve a serviço de ideais eta analise com mais cuidado as notícias sobre Tecno- necessidades humanistas.logia e Recursos antes de divulgá-las, verificando a real Faz sentido o interesse por conceitos desafiadores,utilidade do aparato para a população brasileira com que estimulam leituras diferenciadas no campo dadeficiência. E, neste sentido, seria interessante que ele comunicação, da locomoção, da tecnologia ou da in-submetesse as novidades tecnológicas ao crivo crítico formática, entre outras. A discussão sobre Tecnologia ede algumas indagações simples e essenciais para a ava- Recursos é complexa e está potencializada no momen-liação de sua pertinência e de seu alcance social: to, uma vez que avanço tecnológico não significa, ne- • Qual seu custo? cessariamente, mais acessibilidade. Por exemplo: mui- • Está disponível? Caso não, quando estará? tos caixas automáticos de bancos, à medida que foram • Tem condições de ser inserida numa proposta de desenvolvendo mecanismos de segurança para seus política pública? usuários, começaram de imediato a perder sua utili- • Quais os critérios para ser utilizada? dade para milhares de brasileiros cegos – isto porque as • Quem realmente poderá se beneficiar dela? perguntas feitas por escrito deixaram de ser as mesmas a cada saque ou consulta, além dos casos em que tam- Um bom exemplo da relevância destas questões: o bém o lugar das letras se altera no teclado virtual.programa do Sistema Único de Saúde destina equipa-mentos a pessoas com deficiência mediante prescrição Criatividade é soluçãomédica – só que a cadeira de rodas costuma ser tipo pa- Por outro lado, refletir sobre Tecnologia e Recursosdrão, não-adequada às medidas pessoais do usuário. Por implica entender mais sobre a chamada “tecnologia
    • 112 Mercado de trabalho e tecnologias Mídia e Deficiência assistiva”. O objetivo dessa tecnologia é facilitar ou acaba reforçando o senso comum, falacioso, de que é possibilitar a pessoas com deficiência não só qualida- sempre caro equiparar oportunidades entre pessoas de de vida, mas também de acesso a processos e bens com e sem deficiência. já utilizados pela comunidade. Nesse contexto, é pos- sível encontrar exemplos, igualmente relevantes, tanto No setor da comunicação de baixa quanto de alta tecnologia. Outro tema propício a uma abordagem multifacetada No campo da alta tecnologia assistiva, vale citar se refere às possibilidades de comunicação oferecidas que são criadas incessantemente sofisticadas adap- pela internet. É lei, mas raros são os sites no Brasil tações de hardware (órteses) e de software buscando com acessibilidade para navegação, sem limites, dos adequar os acionadores naturais do computador, softwares de voz. Mesmo as empresas e organizações como o teclado, o mouse e o microfone. Porém uma da sociedade civil atentas a garantir esse tipo de aces- boa reportagem não deveria esquecer de destacar que sibilidade às informações que divulgam podem, sem tais órteses só funcionarão se responderem à realidade querer, interromper esta acessibilidade: basta grifar de cada usuário, levando em consideração suas limita- o texto. É assim que um hábito banal, executado sem ções físicas, sensoriais, mentais ou múltiplas. qualquer premeditação, prejudica alguém com defi- Ao mesmo tempo, muita gente não sabe que uma ciência. Os sites dos próprios jornais se tornam mais pessoa com paralisia cerebral impossibilitada de ter ou menos lidos em função da forma como foram acesso a um adaptador capaz de lhe ajudar a manter construídos. Quanto menos links, melhor navegação o lápis firme na mão pode amarrá-lo ao dedo com a para softwares de voz. Produtos digitais devem ser ajuda de uma fita crepe. Esse é um ótimo exemplo de destinados a todos, todos mesmo, caso contrário sua baixa tecnologia assistiva. Outros materiais bastante uti- utilidade fica comprometida lizados – e também muito eficientes – são sucatas, Mas existem também situações em que o problema embalagens, papelão, barbante, espuma, compensa- não é de inadequação da abordagem, mas de desa- do, sementes... tenção para com questões de alta relevância para o Diante de tal cenário, parece lógico que, sem des- processo inclusivo. É o caso, por exemplo, da discussão merecer a importância da tecnologia de ponta, se en- calorosa entre as pessoas surdas em relação ao uso e a fatize para a sociedade que grande parte das soluções utilidade da tecla closed caption na televisão, polêmica de interesse das pessoas com deficiência são simples que ainda não interessou à mídia. Esta tecla possibilita e baratas. Essas últimas, infelizmente, não costumam ao telespectador acompanhar o texto falado por meio mobilizar com freqüência o interesse da mídia – o que de legendas em português que correm na tela. Embora
    • Mídia e Deficiência Mercado de trabalho e tecnologias 113poucos sejam os programas que ofereçam este serviço, dor em casa e apenas 8,31% à internet. Pela imprensa,é sistemática a troca de argumentos sobre o tema entre ficou-se sabendo que este Mapa fornece muitas infor-surdos oralizados, ou seja, que falam o português (a mações relacionando a informática ao gênero, à raça, àfavor da closed caption), e não-oralizados (com muitas região do País, à idade, aos anos de estudo etc. Faltouressalvas ao valor exagerado que se dá a presença dessa deixar claro – e aí fica nítido o descompromisso da mí-tecla como a “grande solução” para os problemas que dia em relação ao tema – quantos desses computadoresenfrentam na área da acessibilidade na comunicação). estão sendo utilizados por pessoas com deficiência. Estes últimos defendem que a closed caption não Tudo indica que os jornalistas não apuraram essasubstitui a presença de um tradutor da língua de si- informação. Mas pode ser que a pergunta tenha sidonais brasileira (Libras) na tela, porque a maioria das formulada, sem que a própria FGV a respondesse depessoas surdas no Brasil não entende o português forma adequada – o que já seria, por si só, uma pautaescrito, pelo menos na velocidade habitual da legen- bem interessante... (vale saber que, em outubro doda. São questões interessantes do processo inclusivo mesmo ano, no estudo Retratos da Deficiência no Bra-que, entretanto, parecem estar acontecendo em uma sil, a FGV e a FBB divulgaram: apenas 6,5% dos 14,5dimensão não percebida pelos jornalistas. millhões de brasileiros com deficiência têm acesso a um computador, proporção bem inferior àquela cons-Visão crítica dos números tatada entre a população em geral).A qualidade das matérias sobre Deficiência também se De qualquer maneira, não faltam argumentos paraacentuará à medida que o jornalista passar a assumir que a imprensa considere importante uma indagaçãouma visão mais crítica ao se deparar com números e dessa natureza. Citaremos aqui dois deles:pesquisas referentes à Tecnologia e Recursos – e a qual- • O acesso à informática está diretamente relaciona-quer outro assunto. É importante valorizar as pesquisas do ao acesso à educação – e um dos mais freqüentese os resultados acadêmicos, mas contextualizando-os e, argumentos utilizados pelos empresários para nãoprincipalmente, entrevistando fontes diversas e de po- empregar adultos com deficiência é sua baixa esco-sições antagônicas. Qual é a eficácia de cada um destes laridade e/ou sua não-qualificação profissional.trabalhos para a população com e sem deficiência? • A divulgação sistemática de soluções simples e com- Em abril de 2003, por exemplo, a Fundação Getúlio plexas, de baixo e de alto custos, capazes de proverVargas divulgou os dados referentes ao que chamou de acessibilidade às pessoas com deficiência, irá trazerMapa da Exclusão Digital. Nele, está consignado que mais qualidade para todos os cidadãos, porque so-12,46% da população brasileira têm acesso a computa- mos partes indispensáveis da mesma nação. n
    • A agenda da sociedade brasileira tem Deficiência 6 ignorado uma temática de grande urgência: a correlação entre Deficiência e fatores econômicos e sociais. não é doença O mesmo desconhecimento atinge também a maioria das redações.Estatísticas da Organização das Nações Unidas revelam que existem apro-ximadamente 500 milhões de pessoas com deficiência no mundo. Segundo o Censo de2000, realizado pelo IBGE, 14,5% da população brasileira – ou cerca de 24,5 milhões depessoas – possuem algum tipo de deficiência. Por sua vez, a OMS – Organização Mundialde Saúde aponta que os países em desenvolvimento abrigam um número 10 vezes maior decrianças e adolescentes com deficiência do que aqueles desenvolvidos. Ü Uma outra pes-quisa realizada pela OMS conclui que mais de metade dos casos de deficiência poderiamser evitados com políticas públicas de saúde. No Brasil, contudo, mesmo se houvesse fir-me determinação por parte do governo federal, estas políticas esbarrariam em um empe-cilho imediato: a ausência de dados precisos sobre as causas das deficiências… Ü É nestecontexto, em que muitas vezes a dimensão social do problema se encontra so-terrada pela desinformação e por uma abordagem hostil à perspectiva dos di-reitos, que a imprensa necessita exercitar uma participação mais crítica e efetiva.
    • Causas e Conseqüências. No imaginário popular, a Deficiência não raro é vista como tendo entre suas causas um lance de dados do acaso, as determinações do destino ou algum insondável desígnio divino. Mas esta impressão se desfaz rapidamente no confronto com as estatísticas, que ex- põem um quadro revelador da estreita correlação entre Deficiência e condi- ção econômica e social. Qual o segredo para a significativa diferença entre o panorama de um país desenvolvido e o de um em desenvolvimento? Essencialmente, a ausência da miséria e as políticas públicas específicas adotadas. Assim, não há espaço para a subnutrição, ao mesmo tempo que uma medicina avançada assiste os casos em que é possível evitar a geração de fetos com deficiência. Além disso, as instituições realizam uma melhor prevenção a acidentes de trabalho e de trânsito, à violência e a traumas em geral, situações responsáveis por um grande número de pessoas com deficiência. As estimativas da OMS, de que mais da metade dos casos de deficiência poderiam ser evitados, devem ser consideradas alarmantes. No panorama mun- dial mapeado em 1995, destacam-se como evitáveis os transtornos congênitos e perinatais, que muitas vezes ocorrem em conseqüência da falta de exame pré- natal (16,6%); as enfermidades transmissíveis (16,8%); as enfermidades crôni- co-degenerativas (21%) e a desnutrição (11%); além das alterações de ordem psicológica (6,6%) e do alcoolismo e abuso de drogas (10,0%). A esses fatores, somam-se ainda as causas externas, como os diversos tipos de acidentes (18%).
    • Mídia e Deficiência Deficiência não é doença 117Definindo a Deficiência: saúde x direitos experiências de inclusividade exigem uma permanenteAo adentrarmos, porém, em um processo mais detalha- interface entre essas áreas. É deste tipo de contexto, por-do das causas e soluções relativas ao universo da Defici- tanto, que deriva a necessidade de abordar-se o debateência, é importante estar atento a alguns conceitos ba- público sobre a temática da Deficiência a partir da óticalizadores, sob risco de resvalar-se para uma abordagem dos Direitos Humanos e da plena inclusão social.discriminadora. A rigor, do ponto de vista estritamentetécnico da medicina, é possível designar uma deficiência Ausência de estatísticascomo uma doença, numa acepção especializada. Mas Não existem estatísticas precisas sobre as causas danão é recomendável que o procedimento se estenda Deficiência no Brasil. Esta ausência de dados é, em sipara ao universo cotidiano das pessoas leigas, pois mesma, um indício da desatenção sobre o tema en-essa abordagem confina a questão da Deficiência ao quanto alvo de políticas públicas. O que há são núme-campo médico, alimentando a falsa expectativa de que ros parciais sobre alguns aspectos do problema. Sabe-ela pode ser curada e, ao mesmo tempo, bloqueando o se, por exemplo, que para cada morte que ocorre noacesso a uma série de outras possibilidades de interação trânsito três outras pessoas desenvolvem deficiênciassocial. Por exemplo: no plano do senso comum, uma como mutilação, paraplegia, tetraplegia ou de cunhocriança ou adolescente “doente” não deveria estudar. visual. Ou que pesquisa da Dataprev, realizada no Embora vários tipos de deficiências decorram de do- ano de 2000, registrou 344 mil casos de acidentes deenças genéticas, a Deficiência não é, em si mesma, uma trabalho. Por outro lado, não se tem idéia precisa sobredoença; é uma condição de singularidade. Esta “restrição” as seqüelas deixadas por acidentes típicos do público in-ou “perda” de habilidades não impede uma criança ou fanto-juvenil: pulos em piscinas, cachoeiras e lagoas, queadolescente de desenvolver suas potencialidades nas áre- provocam com freqüência a fratura da coluna; explosõesas da educação, do trabalho ou da saúde. Pelo contrário: de fogos de artifício ou quedas de bicicletas e de patins.
    • 118 Deficiência não é doença Mídia e Deficiência Mesmo sem contar com uma radiografia ampla O método usado pelo IBGE suscitou questiona- da situação, os dados disponíveis são suficientes para mentos, tendo sido inclusive alvo da crítica de que perceber que as causas da deficiência deveriam ser tra- estaria inflacionando as estatísticas da Deficiência, tadas como urgente problema nacional. O pesquisador ao adotar critérios tão abrangentes. Para o sociólogo Marcelo Neri, um dos responsáveis pelo livro Retratos Marcelo Medeiros, pesquisador do IPEA – Instituto de da Deficiência no Brasil – resultado de parceria entre a Pesquisas Econômicas Aplicadas, no entanto, o Censo Fundação Banco do Brasil e a Fundação Getúlio Vargas 2000 representa um grande avanço para a luta das que também integra a coleção Diversidade, da FBB – pessoas com deficiência, do ponto de vista político- afirma que só será possível reduzir os elevados índices de social: “Seu grande mérito foi ter abandonado a visão pessoas com deficiência em nossa população investindo da Deficiência apenas como defeitos clínicos”, afirma. em políticas de prevenção de acidentes, de segurança e de Ele usa um exemplo: no censo de 1991, uma pessoa que saúde (como as de combate às carências nutricionais e de apresentasse enormes dificuldades para subir escadas diagnóstico precoce): “Elas atingem um nível de preven- só seria considerada como tendo uma deficiência se ção primário, uma vez que impedem que o processo da estivesse com uma muleta ou cadeira de rodas. “Um doença ou acidente se tornem estabelecidos, ao eliminar caso de artrose gravíssima não apareceria nas estatísti- as causas ou aumentar a resistência ao evento”, explica. cas, a menos que usasse um desses aparelhos”, observa. Sob esse aspecto, portanto, não se poderia dizer que A base de dados do IBGE a metodologia do censo 2000 teria inflacionado a O estudo coordenado pela Fundação Getúlio Vargas, quantidade de pessoas com deficiência que vivem no cujas principais conclusões estão sumarizadas em qua- Brasil. “O número aumentou de 1,8% para 14,5% da dro na página 120, enfrentou um desafio técnico impor- população principalmente porque o conceito de de- tante: os conceitos relativos às deficiências utilizados pelo ficiência era subestimado”, defende. Para o sociólogo, IBGE são mais abrangentes do que os até então aplicados tal metodologia segue a tendência mundial da não- no País. Com isso, o Censo acabou incorporando, em separação entre lesão e dificuldade, importantíssima suas estatísticas, dados não só de pessoas com limitações para a elaboração de políticas públicas eficazes para as derivadas diretamente de uma condição de Deficiência, pessoas com deficiência. mas também daquelas que na época da entrevista com o recenseador lutavam com alguma dificuldade específica, Do individual ao social mesmo que de ordem temporária – como as relacionadas A avaliação de Débora Diniz, doutora em Antropo- a caminhar ou a subir escadas, por exemplo. logia, consultora do PNUD – Programa das Nações
    • Mídia e Deficiência Deficiência não é doença 119Unidas para o Desenvolvimento e diretora da ONG Origem das estatísticas*Anis, ratifica a opinião de Marcelo Medeiros. Além Mês Diasde reconhecer no método adotado pelo Censo do Composto EspeciaisIBGE uma iniciativa inovadora, Débora acredita que Organismos Internacionais 3,8% 2,1%ele referenda um novo modelo da Deficiência. “Uma (ONU, PNUD etc)das grandes novidades do movimento de inclusão Institutos de Pesquisas 3,8% 4,8%foi a de inserir os idosos no debate. Com isso, des- Governamentaiscobrimos que todos nós, potencialmente, somos de- ONGs 0,8% 0,7%ficientes, pois ao envelhecermos conheceremos uma Secretarias Municipais 0,4% 0,7%série de limitações. Até então, o Censo tinha como de Saúde/Educaçãoparâmetro somente os modelos médicos”, explica. Universidades 0,4% 0,7%Para a pesquisadora, o novo Censo vem na esteira Especialis tas e pesquisadores 0,4% -dos avanços na abordagem da Deficiência em plano da áreainternacional, apresentando a questão como um Entidades privadas 0,4% 0,7%problema social, e não de ordem pessoal. “Quando Secretarias Estaduais - 0,7%se constrói uma rampa, esta medida não beneficia de Saúde/Educaçãosomente as pessoas com deficiência, mas também os Outra 2,7% 2,1%idosos, as mulheres grávidas ou outras pessoas que Não foi possível identificar 3,4% 6,9%tenham uma incapacidade circunstancial”, argumen- Não cita estatísticas 84,7% 82,8%ta Débora Diniz. * Deficiência como Foco Central. Em respostas múltiplas, a soma dos No sentido de traçar um quadro mais definido da percentuais pode acumular mais de 100%.relevância do Censo 2000, não se deve esquecer ainda A ausência de uma maior diversidade de estudos quantitativos sobre a realidade das pessoas com deficiência no Brasil se reflete no fato de que emque o questionário aplicado pelo IBGE foi resultado mais de 80% das matérias analisadas no contexto da pesquisa coordenadade um esforço concentrado, junto ao governo federal, pela ANDI, sendo ou não Deficiência o Foco Central, inexiste citação de estatísticas – ou que quando elas apareçam, não costumem trazer apor parte das organizações que militam na área. Os identificação do tipo ou da origem dos dados. Essa atitude da imprensa nãocustos de pesquisas de campo de tal abrangência são foi verificada em pesquisas anteriores realizadas pela ANDI e seus parceiros com relação a diversos outros temas.muito elevados e, por isso a significativa ampliação do Os dados da análise apontam ainda que as principais fontes de estatísticasespaço ocupado pelo tema Deficiência na pauta do consultadas são os institutos de pesquisas governamentais, que se igualam, em freqüência, aos organismos internacionais na amostra de Mês Compostocenso é vista como um importante avanço em termos em que o Foco Central é a Deficiência. No entanto, em quase 90% dessasde políticas públicas nacionais. matérias o jornalista não compara os indicadores mencionados.
    • 120 Deficiência não é doença Mídia e Deficiência Panorama da Deficiência no Brasil Os números do Censo 2000 do IBGE apontaram O estudo constatou ainda que a idade média das para um total de 24,5 milhões de brasileiros com pessoas com deficiência é de 46,4 anos, enquanto a algum tipo de Deficiência. Foi baseado nos mi- da população total do Brasil se reduz para 28,2 anos; crodados desse censo que o Centro de Políticas quando olhamos apenas das pessoas sem deficiência, Sociais da Fundação Getúlio Vargas elaborou a média é de 25,2 anos. Outro dado relevante é que o conteúdo do livro Retratos da Deficiência no entre as pessoas com mais de 60 anos a possibilidade Brasil, onde são destacados aspectos de ordem de apresentar alguma deficiência é de 49,64%, ao regional, social e econômica relativos a esse seg- passo que entre crianças de 0 a 4 anos é de 2,26%. mento populacional. Deficiência e faixa etária no Brasil* Faixa Pessoas com Pessoas sem População O fator idade etária deficiência deficiência total Sob a perspectiva etária, existem alguns diferenciais 0a4 1,51% 11,02% 9,65% bastante significativos em relação à forma como as 5a9 2,88% 10,92% 9,76% pessoas com deficiência e as sem deficiência se dis- 10 a 14 4,40% 11,20% 10,22% tribuem em nossa população. Não constituiu sur- 15 a 19 4,74% 11,55% 10,57% presa o fato da pesquisa verificar, por exemplo, que 20 a 24 4,90% 10,28% 9,50% cidadãos acima de 60 anos compõem o maior seg- 25 a 29 5,01% 8,68% 8,15% mento entre as pessoas com deficiência (29,34%), 30 a 34 5,54% 8,03% 7,67% enquanto representam 5,04% entre as sem defici- 35 a 39 6,45% 7,35% 7,22% ência – afinal, uma série de doenças e disfunções 40 a 44 8,63% 5,80% 6,21% características da idade avançada podem resultar 45 a 49 9,63% 4,38% 5,14% em condições de deficiência. Corrobora essa leitura 50 a 54 9,03% 3,33% 4,15% o fato de que no grupo das pessoas sem deficiência 55 a 59 7,94% 2,42% 3,22% aquelas de 0 a 24 anos somam cerca de 55% do total, 60 ou mais 29,34% 5,04% 8,56% recorte que cai para 18,43% entre a população com Total 100% 100% 100% deficiência (veja tabela ao lado). *Retratos da Deficiência no Brasil, Fundação Banco do Brasil e Fundação Getúlio Vargas, 2003.
    • Mídia e Deficiência Deficiência não é doença 121Sexo e raça/etnia A questão da rendaAo analisar o universo de pessoas com deficiência No que se refere à renda resultante do trabalho,de acordo com o sexo, o estudo destaca que as o estudo aponta que, em média, uma pessoa commulheres representam 53,58% do total, enquanto deficiência ganha cerca de R$ 100,00 a menos queque no contexto da população brasileira em geral a população em geral – R$ 529,35 contra R$ 628,18.elas somam 50,3%. Essa tendência de crescimento Estudado isoladamente, o grupo das pessoas semestá associada ao fato de que elas apresentam uma deficiência atinge R$ 643,87.expectativa de vida mais longa, ficando, portanto,mais expostas àquelas doenças características da Renda média das pessoas com deficiência*idade avançada. Estados com menor Pessoas com Renda A pesquisa registra também que o percentual índice de pessoas deficiência Média (R$)de brancos é um pouco inferior ao observado na com deficiênciapopulação total (51,74% contra 53,74%), enquanto São Paulo 11,35% 814,20sobe a proporção de pardos e de negros (veja ta- Roraima 12,50% 564,39bela abaixo). Amapá 13,28% 585,86 Deficiência e perfil étnico no Brasil* Distrito Federal 13,44% 903,20Raça/Etnia Pessoas com Pessoas sem População Paraná 13,57% 569,34 deficiência deficiência total Estados com maior Pessoas com RendaBranca 51,14% 54,19% 53,74% índice de pessoas deficiência Média (R$)Parda 39,86% 38,21% 38,45% com deficiênciaPreta 7,50% 6,17% 6,21% Paraíba 18,76% 287,83Indígena 0,51% 0,42% 0,43% Rio Grande do Norte 17,64% 354,25Amarela 0,43% 0,45% 0,45% Piauí 17,63% 254,21Outras 0,57% 0,73% 0,51% Pernambuco 17,40% 363,75Total 100% 100% 100% Ceará 17,34% 302,43*Retratos da Deficiência no Brasil, Fundação Banco do Brasil e Fundação *Retratos da Deficiência no Brasil, Fundação Banco do Brasil e Fun Getúlio Vargas, 2003. dação Getúlio Vargas, 2003.
    • 122 Deficiência não é doença Mídia e Deficiência Outro dado que exemplifica de forma marcante tempo de estudo dessas pessoas chega a quase 11 os contrastes brasileiros: no Lago Sul, bairro de anos. Ou seja, a probabilidade de existência de classe média alta de Brasília cuja renda mensal uma Deficiência é inversamente proporcional aos per capita é de cerca de R$ 3 mil, a taxa de con- níveis de escolaridade e de renda (veja mais sobre centração de pessoas com deficiência é a menor os aspectos sócio-econômicos da Deficiência nas do Distrito Federal. Além disso, ali a média de páginas 123 e 136). n A cobertura e as questões de gênero e etnia Se na sociedade brasileira de modo geral a questão de gênero representa um foco de tensão, discrimi- Menção a questões de gênero nação e exclusão, é possível inferir que ela afete Mês Composto Dias Especiais as relações sociais de pessoas com deficiência de Foco Foco Foco Foco Central Secundário Central Secundário forma mais grave, já que tornam-se carregadas de doses ainda maiores de preconceito. Apesar Sim – 1% – – dessas evidências, abordagens relacionadas a gê- Não 100% 99% 100% 100% nero foram praticamente ignoradas pela mídia. Não figuraram em nenhuma matéria do universo pesquisado pela ANDI e Fundação Banco do Bra- sil que tinham na Deficiência o Foco Central. As Menção a questões de raça e etnia únicas menções ocorreram na amostra por Mês Mês Composto Dias Especiais Composto, quando a questão era o Foco Secundá- Foco Foco Foco Foco rio. De maneira semelhante, as questões de raça e Central Secundário Central Secundário etnia – que também se constituem em forte fonte de preconceitos – atingem um índice irrisório no Sim 0,4% 1,4% – 2,7% universo da pesquisa Mídia e Deficiência. n Não 99,6% 98,6% 100% 97,3%
    • Mídia e Deficiência Deficiência não é doença 123A interface pobreza-deficiência Linha da misériaO universo demográfico das pessoas com deficiência Chama atenção a grande parcela de pessoas com defi-apresenta algumas peculiaridades. A grande diferença ciência vivendo abaixo da linha da miséria, segundo osem relação a outros segmentos tradicionalmente exclu- dados extraídos do Censo 2000 do IBGE: 29,6%. Masídos é que, ao contrário do que ocorre com mulheres e chama mais atenção ainda o fato desse índice ser menorafrodescendentes, por exemplo, a Deficiência pode ser do que os 32% relativos à população total do País.adquirida. Ou seja, todos os indivíduos são potencial- O aparente avanço entra em confronto direto nãomente passíveis de se tornar pessoas com deficiência. Em só com as opiniões de especialistas da área de Defi-função disto, a questão da Deficiência está relacionada ciência como também com alguns estudos desen-à maneira como a sociedade e o Estado tratam tanto volvidos sobre esse segmento, que de maneira geralas políticas públicas de apoio a quem já desenvolveu é composto por indivíduos em situação de exclusãoalguma deficiência, quanto as que procuram orientar, social – afinal, parte dessa condição resulta precisa-preventivamente, quem que possa vir a adquiri-la. mente do fato que a grande maioria das deficiências Membros de famílias de baixa renda são mais agrava as restrições a uma vida de trabalho e gera-vulneráveis a desenvolverem uma deficiência, pois ção de renda.têm mais dificuldade de acesso à informação, a servi- A leitura do estudo coordenado pela Fundaçãoços médicos, à nutrição de qualidade e a saneamento Getúlio Vargas sugere que dois fatores tenham con-básico, além de estarem mais expostos a acidentes no tribuído para o resultado encontrado. O primeiroambiente doméstico e no de trabalho. Os números do está nos próprios números do Censo 2000 do IBGEestudo da FGV traduzem essa relação estreita entre a que, conforme vimos, utiliza um conceito de Defi-Deficiência e o nível sócio-econômico do indivíduo. ciência expandido. O outro diz respeito ao fato deUm exemplo dessa correlação está na incidência de que hoje aproximadamente 1 milhão dos brasileirospessoas com deficiências em áreas urbanas e em áreas que possuem algum tipo de deficiência e estão in-rurais do País. Nas regiões urbanizadas, 14,33% da capacitados para o trabalho já acessam o BPC – Be-população tem algum tipo de deficiência ou inca- nefício da Prestação Continuada, iniciativa de teorpacidade. Já nas não-urbanizadas, esse índice sobe compensatório que lhes garante um salário mínimopara 17,4%, o que pode ser justificado pela menor mensal – e automaticamente lhes impulsiona paradisponibilidade de serviços de saúde em relação às acima da linha da miséria (veja quadro sobre essaáreas exclusivamente urbanas. questão na página 124).
    • 124 Deficiência não é doença Mídia e Deficiência Retro-alimentando o ciclo da exclusão Para o pesquisador, exige atenção o fato dos dados “A deficiência é uma causa e ao mesmo tempo con- da OMS confirmarem aspecto especialmente perverso des- seqüência da pobreza”, argumenta o pesquisador sa equação – para a população até 18 anos, os países em de- Marcelo Néri, da FGV, em Retratos da Deficiência no senvolvimento apresentam cerca de 10 vezes mais pessoas Brasil. O estudo ressalta que, de acordo com a ONU, com deficiência do que os desenvolvidos. E embora cerca hoje uma em cada 20 pessoas possui algum tipo de de 7% das crianças e adolescentes dessas regiões apresen- deficiência, sendo que a maioria delas está nos países tem deficiências, apenas 2% delas recebem assistência. em desenvolvimento. Esse desequilíbrio acontece em virtude das condições precárias de alimentação, saúde Aspectos sociais não têm espaço na pauta e educação, associadas a guerras, conflitos internos e Apesar do vasto panorama de correlações diretas entre altos índices de violência urbana. as deficiências e suas determinantes sociais, a resposta Política compensatória continuada Em janeiro de 1996, o governo federal instituiu avaliando se idosos e pessoas com deficiência ainda no País uma política pública continuada, de teor devem continuar a recebê-lo. compensatório: o BPC – Benefício da Prestação O fato de que o benefício representa a única fonte Continuada. O BPC garante à pessoa com defici- de renda para famílias extremamente pobres vem ge- ência e ao idoso com mais de 67 anos um salário rando distorções preocupantes: pessoas com deficiên- mínimo mensal. Para recebê-lo, deve-se compro- cia não investem na reabilitação, pois deixar a condição var que está incapacitado para o trabalho e a vida de incapacidade significaria perder o direito ao BPC. independente, além de que a família possui uma No contexto do ministério, o Fundo Nacional de renda per capita inferior a um quarto do salário Assistência Social (FNAS) é o setor responsável por mínimo. manter o benefício, empregando nele 70% de seu O BPC é coordenado pelo Ministério da As- orçamento. Em 2002, R$ 2,1 bilhões de reais foram sistência Social. Mediante convênio, ele repassa destinados para o pagamento do BPC a pessoas recursos ao INSS que, por meio de suas agências, com deficiência, sendo atendidas 976 mil delas. Até os operacionaliza. O ministério também tem a in- novembro de 2003 o número de atendimentos já cumbência de revisar os benefícios a cada dois anos, crescera para 1,1 milhão/mês. n
    • Mídia e Deficiência Deficiência não é doença 125“exclusão social” foi apontada como causa principal da Causas apresentadasDeficiência em somente em 2,7% dos textos – precisa- Mês Composto* Dias Especiais**mente em sete deles – do total de 262 da amostra por Foco Foco Foco FocoMês Composto que tinham a Deficiência como Foco Central Secundário Central SecundárioCentral. Quando a pesquisa realizada pela ANDI e Fun- Biológicas 27,5% 32,4% 24,0% 12,5%dação Banco do Brasil analisou – nesse mesmo conjun- Falhas e falta 14,5% 16,2% 24,0% 18,8%to – apenas as matérias que apresentaram causas, o ín- de serviçosdice sobe para 10,1%. Ainda assim, a questão foi muito Falta de 10,1% 1,5% –pouco valorizada em aspectos de especial relevância, informaçãocomo aqueles relativos às escolas inclusivas, à superação Exclusão social 10,1% 5,9% 12,0% 9,4%de preconceito, ao acesso ao mercado de trabalho e ao Falta de 7,2% 5,9% 8,0% – acessibilidadeabandono da pessoa com deficiência pela família. Falta de 5,8% 1,5% 4,0% 3,1% Este baixo índice é bastante ilustrativo das dificul- qualificaçãodades da mídia em explorar o tema da Deficiência se- profissionalgundo uma abordagem mais ampla, que estabeleça as Violência 4,3% 13,2% 12,0% 15,6%interfaces da perspectiva sócio-econômica com as áreas Acidentes 4,3% 13,2% 8,0% 12,5%da saúde, do trabalho e da educação, imprescindíveis Psicológicas 2,9% – 4,0% 9,4%para uma compreensão do problema em toda sua com- Falta de 1,4% 1,5% 4,0% 3,1%plexidade. Quando o Foco Central é a Deficiência, o con- políticas dejunto de matérias por Mês Composto pouco apresenta Promoçãosobre as causas dos problemas retratados, aspecto que de saúdeem geral é considerado crucial também para impulsio- Falta de habili- – – – 6,3%nar o debate e a formulação de políticas públicas. Quan- dades de vida independentedo aparecem, as causas apontam, em 27,5% das vezes, Outras 11,6% 8,8 – 9,4%para fatores de ordem biológica (veja tabela ao lado). * Na amostra por Mês Composto, discutiram as causas da Deficiência Esses dados são reveladores da tendência da im- 26,3% dos textos com Foco Central e 21,7% daqueles com Focoprensa em enxergar a Deficiência como um problema Secundário. **No conjunto dos Dias Especiais, discutiram as causas da Deficiênciada seara médica, cuja causa e solução estariam no con- 10,7% dos textos com Foco Central e 17,2% daqueles com Focotexto da própria condição e não em como a sociedade Secundário.aborda a pessoa com deficiência. Fácil comprovar no
    • 126 Deficiência não é doença Mídia e Deficiência dia-a-dia essa premissa: é grande a quantidade de ma- Efetivação exige mobilização térias sobre o tema publicadas nas retrancas de saúde Embora tenha sido formulado em 1920, o CID só foi dos jornais e revistas, mesmo quando a abordagem é plenamente implementado no Brasil em 1987. Essa de cunho econômico, social ou cultural. informação é bastante reveladora dos entraves que a CIF poderá vir a enfrentar, enquanto instrumento que Monopólio da visão médica necessariamente exige profundas mudanças de ordem O enfoque médico reforça na sociedade a busca pela conceitual e prática por parte daqueles responsáveis “cura” da deficiência, identificando-a, então, como pelos processos avaliativos hoje utilizados. Provavel- um problema que precisa ser solucionado basicamen- mente, sem uma eventual pressão da sociedade – e aí te por meio de terapias, novas tecnologias e medica- de novo a imprensa poderá desempenhar um papel mentos. Essa perspectiva contraria a certeza de que decisivo – dificilmente o sistema será efetivado com a qualidade de vida de uma pessoa com deficiência agilidade nas políticas públicas. depende diretamente da inclusividade nos ambien- O lançamento da CIF em nível mundial ocorreu em tes familiar, profissional e social. É a partir desta visão 2003, sendo que o Brasil assinou acordo, juntamente inclusivista, por sinal, que a Organização Mundial de com outros países, se comprometendo a adotar ofi- Saúde está implementando em todo o mundo um novo cialmente a nova referência a partir do ano de 2004. É modelo de avaliação das deficiências, a CIF – Classifica- importante o jornalista saber também que na verdade ção Internacional de Funcionalidade. o CID (aferição sob o ângulo da enfermidade) e o CIF Até então, a situação de um indivíduo com defici- (análise a partir da funcionalidade) são classificações ência podia ser avaliada por outro parâmetro da OMS, complementares. Ou seja, a adoção do novo sistema o CID – Código Internacional de Doenças, que porém não necessariamente elimina o uso do anterior. não leva em consideração a forma como essas pessoas se relacionam com o ambiente – ele aponta apenas o Um novo parâmetro de avaliação aspecto médico ou da seqüela. A Classificação Internacional de Funcionalidade am- Mais recentemente, a agência da ONU desenvolveu plia significativamente os parâmetros para avaliar a também a CIDID – Classificação Internacional de Defi- situação de uma pessoa com deficiência, pois classifica ciências, Incapacitantes e Desvantagens, na verdade uma sua condição funcional e não mais apenas sua inefici- versão preliminar dos parâmetros que originaram a ência, como fazia o Código Internacional de Doenças. CIF. Seu objetivo era precisamente estabelecer um siste- O termo funcionalidade substitui palavras de teor de- ma classificatório e descritivo das alterações funcionais. preciativo usadas no passado: incapacidade, invalidez,
    • Mídia e Deficiência Deficiência não é doença 127desvantagem. Vale destacar ainda que, ao contrário do de maior atenção, no contexto da inserção social desistema anterior, a CIF foi desenvolvida com a plena pessoas com deficiência. Médica fisiatra e diretora daparticipação das próprias pessoas com deficiência. divisão de medicina de reabilitação do Hospital das A partir da adoção da CIF, a sociedade terá condi- Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, Linamarações de aferir o que alguém pode efetivamente fazer Rizzo participou em Munique, Alemanha, no mês dee não apenas quais são suas impossibilidades e impe- abril de 2002, de reuniões de uma das fases de elabo-dimentos. Ou seja, passa-se a registrar as potenciali- ração da CIF. Segundo ela, a implementação da novadades dos indivíduos com deficiência. Dessa maneira, classificação poderá revolucionar o desenvolvimentosurge um horizonte inédito de avaliação, corrigindo de políticas voltadas para as pessoas com deficiência.profundas distorções geradas pelo sistema até então “A informação sobre o diagnóstico, associada à infor-em uso – por exemplo, uma pessoa tetraplégica que mação sobre funcionalidade, permite uma visão maiscomandasse uma empresa de 500 funcionários e am- ampla da realidade da pessoa, o que facilita a decisãoparasse sua família seria considerada incapaz diante sobre o tipo de intervenção a ser realizada”, explica.de qualquer outra sem deficiência, mesmo que esta úl- A médica cita como exemplo o processo de classifi-tima não conseguisse sair de casa devido à depressão. cação de uma Deficiência específica, como a paralisia, A CIF mede a capacidade de uma pessoa com de- que agora poderá ser realizada levando-se em contaficiência em superar diferentes níveis de dificuldades fatores decisivos, como a faixa etária da pessoa: “Asrelacionadas às tarefas do cotidiano. Sua base de clas- necessidades de um idoso que passa o dia em casa, comsificação está dividida em cinco áreas: deslocamentos que se resumem em ir para o quarto, • Função corporal sala, cozinha e banheiro são bem diferentes daquelas • Estrutura do corpo de um jovem de 20 anos que tem que se locomover • Atividades da vida diária pela cidade, pegar ônibus, utilizar os serviços do • Participação na sociedade metrô. Este último precisa de toda uma arquitetura • Ambiente social. preparada para ele”, exemplifica. “A grande vantagem da CIF”, resume LinamaraDiagnósticos precisos Rizzo, “é permitir entendermos melhor quem são e oA análise do desempenho do indivíduo nestas áreas que precisam as pessoas com deficiência. Ela nos apre-possibilita diagnosticar com clareza o que está se de- senta uma visão mais dinâmica da realidade – é comosenvolvendo de forma adequada e o que necessita se o CID fosse uma fotografia e a CIF um filme”.
    • 128 Deficiência não é doença Mídia e Deficiência Entrevista O que o modelo médico precisava perceber? Mutações do conceito de deficiência Esse modelo não fazia perguntas sobre a estrutura social Débora Diniz é Doutora em Antropologia pela Universidade de em que aquela pessoa vivia. Ele não questionava, por Brasília e diretora da organização não-governamental Anis – exemplo, por que não havia uma rampa para a pessoa Instituto de Bioética, Desenvolvimento Humano e Gênero. Ela entrar na farmácia. Nós vivíamos em uma sociedade que tem atuado como consultora do PNUD – Programa das Nações pressupunha um tipo ideal de pessoa – e qualquer pessoa Unidos para o Desenvolvimento e do Banco Mundial, em proje- com variação daquele tipo ideal vivenciava experiências tos sobre pessoas com deficiência. de desigualdade. Então, especialmente nos anos 60, um movimento que teve início na Inglaterra, chamado Mo- Como mudou o conceito de Deficiência ao longo do tempo? vimento Social da Deficiência, propiciou pela primeira Até os anos 60 nós tínhamos uma hegemonia em tor- vez o posicionamento de um grupo de homens com no da idéia de um modelo médico da deficiência. Ele deficiência que diz: “esperem, a nossa experiência de expunha que a razão das pessoas experimentarem a opressão, de desigualdade, de não ter acesso à educação, desigualdade era essencialmente as lesões. Podemos de não ter chances de trabalho, de ter menores salários, citar um exemplo muito simples: se um lesado me- não é devida ao nosso corpo. Eu posso não ter uma mão, dular ou alguém com uma paraplegia estava fora do mas quem diz que não ter uma mão é experimentar a mercado de trabalho e não tinha acesso à educação desigualdade é a sociedade em que eu vivo”. formal, a justificativa era que a sua deficiência, a sua Eles modificam o modelo médico convencional e lesão, o impedia de acessar a escola e, posteriormen- passam a dizer que, para falar da deficiência, deve-se te, o mercado. Então o modelo médico reduzia a analisar qual o contexto social em que as pessoas vi- experiência da deficiência ao próprio corpo. As pes- vem, pois é nele que está a origem da experiência da soas experimentavam a deficiência porque os seus desigualdade. O modelo social da deficiência provoca corpos tinham limites para uma vida social plena. O uma guinada. Ele retira do indivíduo a origem da ex- modelo médico tinha não apenas seus pressupostos, periência da desigualdade e passa para a sociedade. Ele mas também todas as suas estratégias de intervenção diz o seguinte: “olha, o modelo médico não fala sobre voltadas para o corpo. Ou seja: fulano não tem uma qual é o significado, o impacto de não ter uma mão”. Na mão; vamos fazer uma prótese. Fulano consegue se verdade, não ter uma mão é meramente uma variação locomover; vamos dar o jeito de fazer uma cadeira de da espécie humana. Assim como temos pessoas loiras rodas – a melhor possível. ou de cabelos pretos, temos pessoas que não andam.
    • Mídia e Deficiência Deficiência não é doença 129Quais as implicações desta mudança de perspectiva? Se o conceito se amplia tanto, então quando deve serIsso é uma verdadeira, uma absoluta, revolução no aplicado?movimento de compreensão da deficiência. Tanto que Nós usamos o conceito de deficiência para as pessoasquando realizou nos anos 80 o primeiro catálogo de que experimentam dificuldades no exercício das plenasavaliação que inclui claramente a deficiência, a CIDID, capacidades físicas ou mentais – o que se consideraa Organização Mundial de Saúde ainda adotava o mo- um patamar para o humano. Então o novo catálogodelo médico. Mas em 2001 quando apresenta a nova da OMS usa essa idéia da funcionalidade: todo ser hu-versão do catálogo, a CIF, a OMS não fala mais em mano tem funcionalidades, mas algumas pessoas nãodeficiência, mas sim em funcionalidade. São 20 anos são capazes de exercê-las da mesma forma que outras.de absoluta pressão do movimento social para a refor- Assim, da mesma maneira que temos pessoas que sãomulação dessa categoria. destras e outras que são canhotas, e isso hoje em dia Veja também o que aconteceu com os dados do não gera nenhuma experiência de desigualdade, temosúltimo censo brasileiro que temos, realizado em 2000. outros tipos de variação, que provocam algum tipo deEle já incorpora os conceitos de funcionalidade e inca- desigualdade. O que o novo conceito de deficiênciapacidade. No censo anterior, tínhamos uma estatística sugere? Que ao invés de olhar para o indivíduo e co-com algo em torno de 2% a 4% da população brasi- mentar que ele não tem uma mão, devemos questionar:leira com alguma forma de deficiência. Os dados do “que sociedade é essa em que vivemos, que não é capaznovo censo ampliam esse índice para 14,5%. Algumas de fazer ajustes para que as pessoas que não tenhampessoas ironizam, dizendo que esses dados inflaciona- mão sejam produtivas?”. É isso que representou umaram o número de deficientes no Brasil. Isso não é ver- guinada absoluta. E quando nós mudamos esse foco,dade. O que aconteceu foi um resgate dos mecanismos idosos ou mulheres grávidas passam a fazer parte dessade informação. Pois os recenseadores deixaram de avaliação. São pessoas que em algum momento da vidaperguntar para a pessoa coisas como: “você não tem podem experimentar restrições às suas funcionalidades.algum membro?”. As questões eram de outro perfil –“você tem alguma dificuldade de se locomover?”. Isso Qual é a dimensão social da deficiência? Em que medida elapermitiu, por exemplo, que os idosos com dificuldade tem sido contemplada pelas políticas públicas no Brasil?de locomoção – conseqüência natural do envelheci- Essa pergunta é muito importante. Só para se ter umamento – fossem agregados aos que tradicionalmente idéia, pelos dados do novo censo nós temos mais pes-nós entendíamos por pessoa com deficiência. soas com deficiência do que negros no Brasil. Então
    • 130 Deficiência não é doença Mídia e Deficiência estamos tratando de uma população – no cenário das campos de movimentos políticos e sociais que é uma minorias que temos no Brasil – das mais importantes. certa compartimentação das lutas. Então as pessoas Mas todas as vezes que, no contexto das políticas pú- com deficiência falam entre si esquecendo, quase blicas, falamos de transversalidade para a desigualda- sempre, que aquele interlocutor com deficiência é de, mencionamos apenas raça e gênero. Até mesmo no uma mulher, é uma mulher jovem, é uma mulher diálogo com o governo Lula, que é altamente sensível negra… O cruzamento das variáveis da experiên- para as questões das desigualdades, quando tratamos cia das desigualdades é fundamental. Quando nós dos enfoques sociais não conseguimos incluir a de- falamos em pessoas com deficiência estamos ima- ficiência no debate. É fundamental não só chamar a ginando quem? O homem produtivo na meia idade atenção para o fato de que temos 14,5% da população que tem uma lesão medular ou a mulher negra com com alguma forma de deficiência ou experimentando deficiência mental e pobre? A minha percepção é a situação de deficiência, como também agregar a de que há, por exemplo, uma carência absoluta de deficiência inerente ao processo do envelhecimento, preocupação, tanto do movimento feminista no pois este é um fenômeno associado ao curso natural sentido de entender que a questão da deficiência da vida. Dessa forma a deficiência deixa de ser um é importante no movimento de mulheres, quan- fenômeno daquele outro – que é muito diferente de to do movimento das pessoas com deficiência no mim – para ser uma expectativa de todos nós. Se eu entendimento de que existem outras variáveis que for viver muito, certamente vou experimentar alguma cruzam a história de vida de um indivíduo com essa forma de restrição de funcionalidade. condição. Uma pessoa com deficiência que seja ne- gra ou uma outra que seja mulher têm realidades O que você considera essencial para o Brasil avançar em ter- muito diferentes. Esse cruzamento de experiências mos de políticas públicas para as pessoas com deficiência? de vulnerabilidade e de desigualdades é um campo O cruzamento com outras condições de desigual- fundamental para podermos avançar no setor das dade. Nós temos uma característica em todos os políticas públicas no Brasil. n
    • Mídia e Deficiência Deficiência não é doença 131Saúde e educação. Parceria? propõe a ampliar a discussão sobre Deficiência e saúde.A questão do sistema de avaliação das condições de Ao mesmo tempo, representa a possibilidade de apro-Deficiência também impacta diretamente uma ou- fundar-se a percepção da complexidade dos interessestra área de fundamental importância – a da Educa- envolvidas na área da chamada educação especial.ção. Conforme discutido no Capítulo 3, uma solução Para quem não acompanha com atenção o mo-comum encontrada por professores e gestores para vimento pela inserção social das pessoas com de-justificar o não-atendimento, em sala de aula regular, ficiência no Brasil talvez seja difícil reconhecer, dede um aluno com deficiência, é colocar a responsa- imediato, a importância histórica das organizaçõesbilidade dessa inserção – ou não – no diagnóstico do do Terceiro Setor dedicadas ao atendimento e à es-médico. O problema se agrava por que muitos profis- colarização de crianças e adolescentes que integramsionais da área de saúde passaram realmente a acredi- essa população. Apae, Sociedade Pestalozzi e congê-tar – e ainda hoje o fazem – que seu diagnóstico não neres são ONGs que ocuparam um lugar de fato e desomente pode, mas também deve ser o parâmetro direito durante décadas, pois a tarefa não era assu-norteador inquestionável da viabilidade da inserção mida pelos governos – ou seja, nasceram no tempode alunos com deficiência nas escolas regulares. em que crianças com deficiência não tinham acesso a O maior equívoco dessa abordagem é que, por defi- qualquer tipo de educação. Foi diante dessa situaçãonição, um diagnóstico médico não pode servir de parâ- de absoluta exclusão que familiares e pais se unirammetro para guiar o trabalho da educação, a não ser que e montaram as instituições dedicadas à educaçãoaquela criança esteja doente. Mas se decidirmos avançar especial, desde o início integrando a seu sistema ono entendimento desse estranho cenário, acabaremos atendimento médico.descobrindo também que, quando convidada pela escola Seria natural, entretanto, que em algum momentoa avaliar uma criança ou adolescente com deficiência, a o País viesse a rever o que espera dessas instituições,maioria dos profissionais de saúde lança mão do Código no que se refere ao foco no ensino. O próprio processoInternacional de Doenças. Assim, termina levando em de evolução tanto do conhecimento científico quantoconsideração muito mais as limitações e impedimentos da legislação sobre a questão da Deficiência exige taldo candidato do que suas inúmeras potencialidades. passo. A recente adoção da Classificação Internacional de Funcionalidade pela OMS, por sinal, serve tambémPapéis cristalizados como excelente exemplo da amplitude das transfor-Este é apenas um dos exemplos da quantidade de nós mações que vem ocorrendo nos referenciais técnicosa serem desatados pela sociedade brasileira quando se da área. Mas os problemas largamente abordados no
    • 132 Deficiência não é doença Mídia e Deficiência Capítulo 3 evidenciam o quanto o hábito do governo Ausência de senso crítico federal em investir grandes quantidades de recursos No que se refere à falsa relação deficiência-doença, nessas organizações terminou gerando uma verdadei- um aspecto relevante foi identificado pela pesquisa ra indústria da escola especial – indústria que, por sua realizada pela ANDI e Fundação Banco do Brasil: o vez, para sobreviver também necessita que seja man- incipiente questionamento do jornalista diante de tida intocada a abordagem da Deficiência baseada na informações que associam escolas especiais a clínicas. interface educação-saúde. Esse entendimento, entranhado na percepção que a Discutindo impactos Entre os assuntos mais controvertidos do debate conjunto dos Dias Especiais, também em matérias sobre Deficiência destaca-se a questão das conse- com Foco Central na Deficiência, volta a imperar qüências geradas por essa condição no cotidiano de a antiga abordagem centrada na saúde: 28,6% das cada cidadão. O assunto está no cerne das discus- conseqüências citadas são de ordem física. n sões que envolvem o repensar – e reformular – as políticas públicas de nosso País. Consequências apresentadas A pesquisa Mídia e Deficiência demonstra que os Mês Composto* Dias Especiais** jornalistas ainda se encontram distantes do desafio Foco Foco Foco Foco de analisar políticas públicas de forma interliga- Central Secundário Central Secundário da. Os dados indicam que 67,2% das matérias na Físicas 28,3% 35,4% 28,6% 31,3% amostra por Mês Composto, tendo na Deficiência Psicológicas 15,1% 12,5% 14,3% 12,5% o Foco Central, não chegam a discutir conseqüên- Sociais 30,2% 20,8% 14,3% 25,0% cias. Mas há um fator positivo: aqueles textos que Individualizadas 18,9% 29,2% 4,8% 18,8% reconhecem a importância de incluir esta questão Outras 7,5% 2,1% 38,1% 12,5% no debate citam predominantemente aspectos de * Discutiram as causas da Deficiência 23,1% dos textos com Foco cunho social (30,2%), o que sugere uma louvável Central e 9,9% daqueles com Foco Secundário. ** Discutiram as causas da Deficiência 28,8% dos textos com Foco compreensão da necessidade de relacionar a Defi- Central e 15,7% daqueles com Foco Secundário. ciência com questões de maior abrangência. Já no
    • Mídia e Deficiência Deficiência não é doença 133sociedade guarda sobre o universo da Deficiência, Soluções – mundo a ser exploradofaz acreditar que, no caso de crianças, adolescentes ejovens com deficiência, as instituições de ensino deve- Como já se insinuou na análise das causas da Deficiên-riam necessariamente ser também centros de reabili- cia, construída ao longo da primeira parte desse capí-tação. Se isso causaria espanto em relação a uma esco- tulo, a busca de soluções para as diferentes condiçõesla regular, por que não causa se a escola é especial? que afetam esse segmento da população se depara, A função escolar é social e pedagógica, nunca tera- em grande parte, com um mundo a ser explorado. Aopêutica. A dificuldade em desmascarar essa “verdade” mesmo tempo, é crescente o sentimento de urgênciafica mais nítida quando o tema principal da matéria é social que cerca a questão: não custa relembrar que,a escola especial. Nesse caso, há uma tendência do jor- segundo diagnóstico da Organização Mundial de Saú-nalista em relacioná-la aos serviços de saúde da comu- de, mais da metade dos casos de deficiência poderiamnidade, já que a maioria dessas instituições de ensino ser evitados. Promover respostas para esse desafioconta com profissionais ligados à área da saúde em significa, do ponto de vista inclusivo, atacá-lo em doisseus quadros. Essa tendência se mantém tanto para planos complementares: o das políticas públicas deos dados da amostra por Mês Composto quanto para prevenção e o daquelas de inserção social.aqueles referentes aos Dias Especiais, principalmente Segundo uma leitura técnica, recomenda-se quenas matérias das áreas de artes e esportes. essas políticas sejam planejadas em três níveis opera- Nesse contexto, seria também muito salutar para a cionais distintos:imprensa perceber que embora saúde e educação pos- • Primeiro nível: ações preventivas que visem evi-sam realmente surgir como abordagens complementares tar que ocorram quaisquer tipos de impedimentono campo da Deficiência, um médico não deveria, ao ser (físico, sensorial, mental, etc). Impedimento é a fal-entrevistado, dar pareceres que cabem especificamente ta ou a anormalidade no funcionamento de alguma um profissional da área de educação. Nem vice-versa. órgão ou sentido (globo ocular, membros superio- res e/ou inferiores, malformação congênita ou obs- trução auditiva, por exemplo). Para realizar esse tipo de prevenção, é necessário fazer campanhas e oferecer serviços na área da saúde, da segurança no trabalho, da segurança nas estradas, etc. • Segundo nível: ações preventivas para que não se agrave a deficiência instalada em decorrência de im-
    • 134 Deficiência não é doença Mídia e Deficiência pedimentos que não puderam ser evitados. Para isso, vêm dificultando a formulação, em território brasilei- é necessário haver campanhas de esclarecimento e de ro, de políticas públicas preventivas e de inclusão. As- diagnóstico precoce, além de amplo acesso a serviços sim, na maioria dos casos os três níveis operacionais de reabilitação física (fisioterapia, terapia ocupa- citados acima acabam permanecendo em um estágio cional, fisiatria, fonoaudiologia, cirurgias, etc), a fim muito aquém da escala do problema. Seria preciso, de que a pessoa possa, por exemplo, fortalecer seus portanto, concentrar esforços no sentido de combater membros remanescentes e outras partes do seu orga- com maior eficácia tanto as causas internas quanto as nismo, restabelecendo a funcionalidade dos mesmos. externas da Deficiência. • Terceiro nível: ações para viabilizar às pesso- No campo das causas internas figuram, por exem- as com deficiência condições de plena inclusão plo, as doenças congênitas, os fatores de risco na fase tanto no ambiente físico (acessibilidade) quanto pré-natal e nos primeiros dias de vida do bebê, as no humano (eliminação de preconceito ou dis- carências alimentares – como quaisquer problemas criminação). Para isso é necessário, na primeira durante a gravidez, o nascimento e a infância podem vertente, executar ações de eliminação de barreiras ter reflexos em todo o restante do ciclo de vida, o arquitetônicas, metodológicas, comunicacionais e atendimento adequado se mostra crucial. Já no que se instrumentais.. No outro aspecto, são fundamen- refere às deficiências adquiridas em função de causas tais as iniciativas de sensibilização, conscientização externas, os principais fatores determinantes são os e convivência, para que a sociedade aprenda a eli- acidentes automobilísticos, os acidentes de trabalho minar preconceitos, estigmas, estereótipos e discri- e a violência – todos passíveis, em maior ou menor minações em relação a pessoas com deficiência. grau, de interferência. É importante saber, de antemão, que muitas das Em relação a esse último grupo de atividades, o soluções preventivas envolvem a utilização de técnicas leitor certamente se recorda, temos trabalhado de for- de execução relativamente simples e de baixo custo – e ma intensiva ao longo dos últimos capítulos, donde isto seja para as causas de ordem interna, seja para estaremos nos concentrando agora principalmente aquelas externas. nos dois primeiros níveis operacionais. Conversão de direitos em políticas Problemas de base Evidentemente, a solução do problema da violência, A ausência de dados sobre causas da deficiência e a de- que nas últimas décadas se transformou numa recor- sarticulação das instituições no plano governamental rente matriz geradora de pessoas com deficiência, é
    • Mídia e Deficiência Deficiência não é doença 135muito mais complexa e enfeixa, de alguma maneira, Resolução cobra posição dos ministérioso enfrentamento de diversas formas de exclusão: edu- As pessoas com deficiência têm direito a um tratamen-cacional, econômica, cultural, digital ou de lazer, por to prioritário e adequado na implementação de polí-exemplo. Os custos humanos e sociais da ausência de ticas públicas desde 1989, quando foi aprovada a leipolíticas estruturais articuladas são imensos e agra- no 7.853. Entretanto, essa prática muitas vezes não temvam ainda mais esse processo de múltiplas exclusões, sido respeitada pelos órgãos do governo federal. Naque vem se tornando uma das marcas registradas da tentativa de mudar essa realidade, o Conade – Conse-sociedade brasileira. Como já vimos em capítulos an- lho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de De-teriores, esta situação exige, para ser reparada, uma sé- ficiência aprovou em outubro de 2003 a resolução norie de políticas compensatórias ou afirmativas, como 16, que solicita a todos os ministérios que informemas de cotas no trabalho, as de acessibilidade ou as de sobre as políticas setoriais planejadas e desenvolvidasrepasse de recursos financeiros. relativas às pessoas com deficiência, destacando a ação Entretanto, embora resulte em benefícios inegáveis implementada, o orçamento envolvido e os resultadospara os segmentos excluídos da sociedade, o poder a serem obtidos.de alcance das políticas compensatórias é limitado Com a resolução, o Conade está fazendo valer– inclusive em função da correlação entre os índices efetivamente sua atribuição legal de zelar pela im-de deficiência e os de educação e renda. Dessa forma, plantação da Política Nacional para a Integração dauma política pública efetivamente concebida sob os Pessoa com Deficiência, acompanhando e avaliandopontos de vista preventivo e inclusivo precisa contem- o planejamento e a execução das políticas nas áreasplar oportunidades reais de acesso à educação de qua- de transporte, educação, saúde, trabalho, assistêncialidade, a serviços de saúde pública e a trabalho digno social, cultura, lazer, entre outras. Agora, a socieda-com geração de renda. Vale dizer, tal política necessita de brasileira precisa estar atenta à maneira como osser norteada pela ótica dos direitos, o que desloca o diversos ministérios responderão ao documento. E afoco da questão da deficiência do campo das minorias imprensa certamente pode contribuir para este pro-para o de uma concepção mais ampla de diversidade cesso de monitoramento.humana, sem estabelecer segmentações segregativas,que realimentam o processo de exclusão. Donde re- Quando a imprensa aborda as soluçõestornamos àquele ponto essencial: os direitos das pes- Qual o comportamento da imprensa brasileirasoas com deficiência são simplesmente os direitos de quando cobre as ações voltadas para o enfren-qualquer outro cidadão… tamento dos desafios que cercam os direitos das
    • 136 Deficiência não é doença Mídia e Deficiência pessoas com deficiência? Os consultores da pes- Soluções apresentadas quisa Mídia e Deficiência detectaram como uma das Mês Composto* Dias Especiais** características mais preocupantes desse grupo de Foco Foco Foco Foco reportagens a “pressa” que o jornalista demonstra em Central Secundário Central Secundário encontrar soluções para o fato que relata ou denun- Acesso à 8,7% 3,6% 8,1% 12,9% cia. Como refletir sobre inclusão é uma prática nova informação entre todos os segmentos profissionais, tal pressa (educação) pode ser desastrosa. Acesso às escolas 6,1% – 2,7% 3,2% Na amostra por Mês Composto, 43,9% das maté- especiais rias com Foco Central na Deficiência apresentam so- Disseminação 3,5% 2,4% 2,7% 6,5% de escolas luções para problemas. Reproduzindo a tendência já inclusivas verificada quando a pesquisa analisou as matérias no Suporte social 1,7% 3,6% 5,4% 9,7% tocante às causas, essas soluções retratadas também Cuidados 19,1% 22,9% 13,5% 16,1% se concentram, muitas vezes, no âmbito da área de médicos e saúde, sendo que 19,1% delas apontam para cuidados clínicos médicos e clínicos. Integração 13,9% – 27,0% 6,5% Já foi apontado em momentos anteriores deste livro Política Pública 14,8% 25,3% 5,4% 6,5% que a solução para impasses trazidos pela deficiência específica na vida de um cidadão são de naturezas múltiplas e Suporte 5,2% – – 6,5% exigem, portanto, soluções múltiplas – e inovadoras. psicológico As reabilitações, as terapias, as consultas médicas, cer- Envolvimento e 5,2% 8,4% 13,5% 6,5% tamente devem ser valorizadas, mas sempre inseridas organização da em um universo mais amplo de avaliação. sociedade civil em movimentos A mídia chega a ensaiar tentativas de lidar com Reformas 1,7% 7,2% – 3,2% essa possibilidade, mas esbarra na sua própria falta legislativas de conhecimento. Mesmo quando o jornalista aponta Outras 20,0% 26,5% 21,6% 22,6% como solução um requisito na área da Educação, re- * Na amostra por Mês Composto, discutiram as causas da Deficiência fere-se a escolas especiais, contrariando a política do 43,5% dos textos com Foco Central e 17,1% daqueles com Foco Secundário. Ministério da Educação, que é de implementação de ** No conjunto dos Dias Especiais, discutiram as causas da Deficiência escolas inclusivas. 25,5% dos textos com Foco Central e 10,3% daqueles com Foco Secundário.
    • Mídia e Deficiência Deficiência não é doença 137Os diversos níveis de exclusão praticamente o mesmo – fato que também reflete, porEducação e renda são as principais características que outro lado, a falta de creches e pré-escolas em númerodiferenciam as unidades da federação com maior taxa suficiente para atender à primeira infância.de incidência de pessoas com deficiência e aquelas que Contudo, quanto mais as crianças avançam na idade,possuem menor taxa. “Isto é, deficiência, educação e mais fica evidente o crescimento na proporção daque-renda são atributos altamente correlacionados”, sus- las que estão fora da escola ou permanecem analfabe-tenta o pesquisador Marcelo Neri. tas, entre as que apresentam algum tipo de deficiência. O Relatório Situação da Infância e Adolescência Bra- Esse processo de exclusão crescente também pode sersileira 2003, publicado pelo Unicef, apresenta uma sé- observado por meio da comparação entre os dadosrie de dados – extraídos também da base gerada pelo relativos às crianças e adolescentes com deficiência e osCenso 2000 do IBGE – que reiteram mais uma vez o dados dos sem deficiência. O pequeno número de anospapel estratégico de uma educação inclusiva para a passados nas salas de aula acaba praticamente vedandoinserção social de crianças e adolescentes (veja tabe- as chances de maior inserção social daquelas com defi-las a seguir). Fica evidente, por exemplo, que na faixa ciência. Merece atenção ainda o fato de que, de maneiraetária de 0 a 6 anos os índices de crianças com defici- geral, as crianças e adolescentes que apresentam umaência e sem deficiência que não freqüentam a escola é deficiência de ordem mental ou algum tipo de paralisia Nível de escolaridade das crianças por tipo de deficiência – I*População Primeira Infância Infância Não freqüentam a escola (0 a 14 anos de idade) 0a6 0a3 4a6 Não freqüentam Não anos anos anos a escola alfabetizadosPopulação em Geral** 67,91% 90,57% 38,64% 5,50% 12,38%Sem Deficiência 67,90% 90,51% 38,53% 5,06% 11,74%Com Deficiência 64,68% 91,58% 38,72% 11,37% 22,41% Mental 71,19% 89,74% 54,09% 33,55% 55,55% Visual 49,21% 86,41% 31,74% 6,69% 14,40% Auditiva 52,92% 85,60% 38,75% 13,10% 28,23% Locomotora 84,38% 95,84% 56,31% 29,70% 44,52% Paralisia ou Falta de Algum Membro 78,25% 92,89% 64,63% 38,96% 50,95%* Fonte: Unicef – Relatório da Situação da Infância e Adolescência Brasileira 2003 – Versão Preliminar. Dados: IBGE, Censo Demográfico 2000.** Refere-se ao total de crianças na faixa etária mencionada.
    • 138 Deficiência não é doença Mídia e Deficiência Nível de escolaridade das crianças por constitucionais, a União, os estados e os municípios tipo de deficiência – II* não vêm garantindo de fato tais benefícios. População entre 10 e 14 Média de anos Segundo a Corde – Coordenadoria Nacional para anos de idade de estudo a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência, na População em Geral** 3,77 prática o que pode ser observado nessa áreas são ações Sem Deficiência 3,81 isoladas e pontuais da sociedade civil organizada – fe- Com Deficiência 3,14 nômeno que, por sinal, acontece hoje em outros im- Mental 1,71 portantes setores que deveriam estar sendo cobertos Visual 3,49 por políticas de governo. Auditiva 2,77 Agrava o quadro o fato de a desarticulação da esfera Locomotora 2,21 governamental com freqüência comprometer o efetivo Paralisia ou Falta de 1,92 desenvolvimento dessas iniciativas, evidenciando tam- Algum Membro bém a necessidade de uma maior interação entre os dife- * Fonte: Unicef – Relatório da Situação da Infância e Adolescência rentes atores da sociedade comprometidos com a causa. Brasileira 2003 – Versão Preliminar. Nos serve como exemplo estudo realizado na região da ** Refere-se ao total de crianças na faixa etária mencionada. Grande Vitória, no Espírito Santo, pelas psicólogas Sô- ou falta de algum membro são os que mais dificulda- nia Enumo e Zeidi Trindade, que constatou avanços nos des encontram em garantir seu espaço nas escolas. setores de reabilitação e educação especial, em contraste a pouca atenção dada às políticas de prevenção e de inclusão. Necessidade de abrangência Esse tipo de diagnóstico é o mais poderoso argumento A visibilidade das políticas a favor de quem aponta que uma política pública cen- O setor público ocupa posição de destaque em 69 – ou trada primordialmente na transferência de recursos, 26,3% – das matérias que tem Deficiência como Foco como a existente no Brasil, não garantirá um futuro Central, aponta o estudo da ANDI e da Fundação digno para as pessoas com deficiência. Como temos Banco do Brasil. Desses textos, a União é a principal visto, deveriam ser consideradas igualmente prioritá- responsável por 27,5%; os estados, por 33,3 % (in- rias as intervenções de porte em áreas como educação, cluído aí o do Distrito Federal) e os municípios, por saúde, emprego e geração de renda. O quadro atual 20,3% – o material restante se concentra em dois ou sugere, portanto, que apesar de procurar incorporar mais níveis de governo ao mesmo tempo. os direitos das pessoas com deficiência em seus textos O fato de o percentual municipal ser o mais baixo
    • Mídia e Deficiência Deficiência não é doença 139pode estar refletindo a falta de efetiva atuação descen- quando a fonte os apresenta, entretanto, quase sempretralizada das ações de governo para as pessoas com o jornalista os aceita sem qualquer questionamento.deficiência. Este raciocínio tem apoio no fato de quegeralmente as organizações não-governamentais con- Reavaliando as causas externasveniadas têm sido os verdadeiros órgãos executores Além da gigantesca tarefa associada ao desenvolvimentodas políticas. Por outro lado, mesmo sendo a política de ferramentas que possam responder de forma apro-executada através de convênios, não há como justi- priada aos distintos fatores que sustentam o fenômenoficar, no contexto do debate público, a ausência do da violência, o campo das causas externas para as defici-gestor municipal como interlocutor. ências exige que se focalize atenção nos grandes proble- No contexto dessas 69 matérias, há um predomí- mas provocados pelos acidentes de trabalho e de trânsito.nio absoluto de abordagens nas quais ações do setor De maneira geral, as políticas públicas de segurançapúblico estão sendo analisadas, descritas ou divulga- no trabalho ainda são precárias e não conseguem abran-das. Os outros itens – nos quais este setor está sendomencionado, consultado, responsabilizado, cobrado Nível de escolaridade dos adolescentes por tipo de deficiência*ou elogiado – tiveram índices inexpressivos, o que Adolescênciacorrobora a hipótese de que ainda falta à mídia reco- População (12 a 17 anos de idade)nhecer a importância de aprofundar a investigação em Não Não Média detorno do importante papel que, por definição legal, freqüentam alfabetizados anos a escola de estudocabe aos gestores governamentais, no que se refere à População em Geral** 14,55% 4,24% 5,39promoção dos direitos das pessoas com deficiência. Esses dados mostram também que a imprensa deixa Sem Deficiência 14,07% 3,56% 5,45de lado as cobranças que habitualmente faz aos gover- Com Deficiência 20,98% 14,04% 4,55nos em relação a outros assuntos, provavelmente con- Mental 44,27% 48,29% 2,55siderados de maior interesse público. É possível inferir, Visual 15,87% 6,97% 5,04ainda, que o problema deriva do fato de boa parte da Auditiva 22,91% 18,10% 3,98cobertura da área da Deficiência estar atrelada a eventos Locomotora 37,21% 31,70% 3,34oficiais, conforme vimos no Capítulo 2. Nessas ocasiões, Paralisia ou Falta de 44,92% 39,07% 2,94apontam os consultores da pesquisa Mídia e Deficiência, Algum Membro * Fonte: Unicef – Relatório da Situação da Infância e Adolescênciaé comum o jornalista perguntar por números – e até exi- Brasileira 2003 – Versão Preliminar.gi-los como condição para que a matéria seja publicada; ** Refere-se ao total de crianças na faixa etária mencionada.
    • 140 Deficiência não é doença Mídia e Deficiência dentes laborais, sendo que 320.398 por motivos típicos, Em busca da informação ou seja, por falta de segurança e negligência no trabalho. Destes, 15.029 causaram incapacidade permanente. A imprensa poderá descobrir quais são as me- lhores fontes de informação sobre Deficiência, Benefícios e incapacidades nos níveis governamentais federal, estadual e As estatísticas apontam ainda que entre 1996 e 2000 municipal, ao contactar os responsáveis pelas nada menos de 83.581 pessoas adquiriram uma inca- políticas sociais: direitos humanos, saúde, edu- pacidade permanente em decorrência de acidentes de cação, trabalho, transporte e assistência social. trabalho. Essas incapacidades podem ser de dois tipos, É fundamental ainda consultar os sites da União, e ambas resultam em benefícios pagos pelo governo: em especial o da Corde (www.presidencia.gov.br/ • Incapacidade Permanente Parcial – Quando o sedh/corde), onde podem ser encontrados nomes acidentado em exercício laboral, após o devido trata- e endereços dos responsáveis, em cada estado, mento psicofísico-social, apresenta seqüela definitiva pelos Conselhos de Direitos da Pessoa com Defi- que implique em: redução da capacidade laborativa ciência e pelas promotorias do Ministério Públi- devidamente enquadrada em legislação específica; co especializadas nos direitos das pessoas com redução da capacidade laborativa com exigência de deficiência, entre outras informações úteis para maior esforço para o desempenho da mesma ativida- a qualidade do trabalho a ser publicado. n de que exercia à época do acidente; ou, em impossibi- lidade de desempenho da atividade que exercia à épo- ger, por exemplo, atividades informais como a pesca da ca do acidente, permitindo, porém, o desempenho de lagosta, o corte de cana, a extração do sisal, a produção outra após processo de reabilitação profissional. de carvão e a mineração. Também no contexto formal, • Incapacidade Permanente Total – Quando o a falta de regulamentação e de fiscalização mais rígidas acidentado em exercício laboral, após o devido tra- permitem que muitos trabalhadores estejam expostos tamento psicofísico-social, apresenta incapacidade a graves riscos, não raro em função da postura pouco permanente e total para o exercício de qualquer responsável e ética de seus empregadores. atividade laborativa. Uma boa idéia da dimensão do desafio a ser en- frentado é oferecida pelos números registrados pelo Reforço na fiscalização Ministério do Trabalho e Emprego e pelo Ministério da Segundo o Ministério do Trabalho e Emprego, o custo Previdência Social ao longo de 2002: foram 387.905 aci- anual do governo com reabilitações e indenizações por
    • Mídia e Deficiência Deficiência não é doença 141acidentes e doenças de trabalho é de R$ 23,8 bilhões. No imunes a ações de políticas públicas, o que não é ver-Brasil, cabe a três instituições a gestão das questões asso- dade. O Brasil conta com dois ótimos exemplos, bas-ciadas à saúde dos trabalhadores: o Ministério da Previ- tante recentes. Um deles é que apesar do forte lobbydência é responsável pela reparação de danos aos lesio- da indústria do tabaco e de setores da comunicação,nados; o Ministério da Saúde, pela recuperação da saú- o Ministério da Saúde, durante a segunda gestão Fer-de dos trabalhadores acidentados (por meio do Sistema nando Henrique Cardoso, conseguiu proibir a publi-Único de Saúde); e o Ministério do Trabalho e Emprego cidade de cigarro, além de adotar outras medidas quetem responsabilidade na prevenção de doenças e aciden- objetivavam restringir o consumo do produto no Paístes no trabalho e também no processo de fiscalização. – certamente, deduz-se, o mesmo poderia acontecer Em outubro de 2003, o Ministério do Trabalho com a bebida alcoólica. Por sua vez, o governo de Cris-anunciou a intenção de reduzir os custos da previ- tovam Buarque, no Distrito Federal, promoveu umadência social e da assistência médica proporcionada exemplar experiência de civilidade, até então inédita nopelo SUS, reforçando o trabalho de fiscalização e au- trânsito selvagem das cidades brasileiras, por meio detuação nas empresas. Na época, o ministério contava campanhas de esclarecimento dos direitos e deveres decom 3.200 auditores fiscais para atuar nos 27 estados motoristas e pedestres no espaço público, com durasbrasileiros. Apenas 700 deles exerciam ações na área sanções para os que transgrediam as regras.de segurança e medicina do trabalho. É fundamental lembrar, entretanto, que quando se fala em acidentes de trânsito, além da bebida e do des-Enfrentando o trânsito respeito às regras elementares de conduta no espaço pú-Em outra vertente, o governo federal e os estaduais têm blico, o Brasil sofre com outro grave problema: o maudesenvolvido campanhas de publicidade no sentido de estado de conservação das estradas e a sinalização de-alertar para os riscos da velocidade, da imprudência, da ficiente. Embora a imprensa venha cumprindo o seuingestão de bebidas alcoólicas quando se dirige e do papel de denunciar a situação como causa de muitosdesrespeito às regras do trânsito. Mas estas iniciativas acidentes e diversas pesquisas tenham confirmado essesoam insuficientes diante de uma avalanche de outras cenário, o poder público parece continuar ignorandocampanhas publicitárias propagando mensagens se- as condições lastimáveis das estradas brasileiras.dutoras sobre as delícias da velocidade ou o charmequase que compulsório das bebidas, dois elementos A necessidade de quantificarque juntos produzem efeitos devastadores. Por outro lado, apesar de existirem campanhas aler- Mazelas sociais como estas costumam parecer ser tando para os riscos de morte prematura decorrentes
    • 142 Deficiência não é doença Mídia e Deficiência da violência urbana e no trânsito, paradoxalmente eles não têm idéia do que pode acontecer caso a regra não existem peças que falem sobre as diversas inca- não seja seguida. Tampouco sabem das possibilidades pacitações provocadas por estas mesmas razões. O de incapacitação. E mesmo o bem informado não en- médico Eduardo Biavati, Coordenador do Centro de contra, no Brasil, todos os acessórios necessários para Pesquisa em Educação e Prevenção do Hospital Sarah proteger a criança”, afirma Bivati. Kubistchek, em Brasília, acredita que isso aconteça O preconceito é outro problema que dificulta a pela falta de dados precisos. “Os hospitais só quantifi- criação de campanhas preventivas. Caso uma cam- cam as mortes. Levantar informações sobre o tipo de panha procure alertar para o risco de incapacitação acidente que levou à incapacitação, o tipo de deficiên- falando das dificuldades que a pessoa com deficiência cia, a idade, o sexo da pessoa, é muito complexo e não enfrenta, corre-se o risco de aumentar a discriminação há pessoal para fazer isso”. contra essa parcela da população. A saída, na opinião Esse mapeamento só foi possível na Rede Sarah do médico, é discutir abertamente as conseqüências, por meio de um trabalho extenso, que envolveu en- inclusive seu impacto sobre a família, porém enfati- trevistas diárias com os pacientes. “Na situação atual zando que isso não significa o fim da vida da pessoa e em que o País se encontra, não se sabe nem quem está que não se deve vê-la como alguém incapaz – ou seja, dando entrada nos hospitais, nem a quem deveria ser é importante destacar a possibilidade de reconstrução dirigida uma campanha dessas. A própria imprensa do cotidiano. Entretanto, ele alerta que essa mudança dá uma ênfase extremada à morte, porque esses são os de perspectiva não acontece facilmente, “principal- dados disponíveis”, comenta. mente no Brasil, onde a pessoa com deficiência costu- ma virar um cidadão de quinta categoria”. O risco para as crianças Segundo os números da rede, mais de 300 mil pessoas As doenças congênitas sobrevivem aos acidentes todos os anos. Dessas, apro- Entre as chamadas causas internas da Deficiência, as ximadamente 100 mil adquirem alguma incapacita- doenças congênitas estão entre aquelas cuja preven- ção. O não uso do cinto de segurança, principalmente ção depende, de maneira geral, de ações de execução entre crianças de seis a 12 anos, é a principal causa de simples e eficazes. E, neste sentido, deveriam merecer lesão cerebral. Nos outros casos, o fator determinante especial atenção por parte das políticas públicas. é a desinformação dos pais. “Rarissimamente os pais Entende-se por deficiências congênitas aquelas ano- sabem transportar as crianças nos carros. Primeiro, malias funcionais ou estruturais do desenvolvimento porque são muito complicadas as orientações. Depois, do feto decorrentes de fator originado antes do nasci-
    • Mídia e Deficiência Deficiência não é doença 143mento do bebê, mesmo que se manifeste mais tarde. Ela aponta ainda que para resultados mais con-O processo de prevenção às doenças congênitas deve, tundentes na prevenção “é preciso investir tambémportanto, começar na gravidez. E para se ter uma no- na criação de um registro nacional de má formaçõesção da importância dessa prevenção basta conhecer o congênitas, para se conhecer melhor a dimensão doresultado de pesquisa realizada em 1983 por Oswaldo problema, e na educação dos médicos e da população”.Frota-Pessoa, professor do Instituto de Biociências da Vale lembrar que em outro setor, o das doenças in-Universidade de São Paulo: o aconselhamento genéti- fantis, o Brasil tem um histórico de vitórias. A guerraco e o manejo adequado pré e perinatal podem evitar contra a poliomielite foi vencida por meio de umaentre 40% e 50% dos casos de deficiência mental e série de campanhas. Todos os anos as instituições deparalisia cerebral. saúde se articulam e os meios de comunicação se mo- Dafne Horovitz, geneticista e doutoranda em Medici- bilizam para que milhões de crianças sejam vacinadas.na Social da Universidade Federal do Rio de Janeiro, Esse é um exemplo positivo de ação de saúde públicaaponta uma série de ações de prevenção das defici- preventiva bem-sucedida, que deveria ser estendida aências congênitas que deveriam ser alvo de políticas outras áreas.públicas: aconselhamento genético, orientações quan- Uma boa notícia para a prevenção no nível con-to ao risco de bebês com anomalias cromossômicas gênito é que a Anvisa publicou em 2003 portariaem gestantes com mais de 35 anos, vacinação de obrigando a suplementação das farinhas de trigo e demulher em idade fértil contra a rubéola, suplemen- milho com ácido fólico. Este ácido reduz em 30% otação vitamínica e ácido fólico de para mulheres em risco de defeito no tubo neural (estrutura que se con-idade fértil. Além dos habituais cuidados pré-natais verte em medula espinhal e cérebro entre a terceira e ae no parto. quarta semana de gestação). O início dessa ação estava previsto para julho de 2004.Diversificando as estratégiasSegundo a médica geneticista, no Brasil existem hoje Exames pré-nataispoucas políticas de prevenção às deficiências congê- Os exames pré-natais devem ser realizados pelo menosnitas, quase sempre pobremente estruturadas – ela seis vezes, durante a gravidez. Por meio deles podemcita como exemplo a campanha de vacinação contra a ser detectados diversos fatores de risco que podemrubéola para mulheres em idade fértil, realizada pelo provocar alguma deficiência, como sífilis e diabetes.Ministério da Saúde em 2002, que apesar de muito Entretanto, diversos outros testes fundamentais, comoimportante, foi uma ação isolada, sem continuidade. o da rubéola, não fazem parte do pacote obrigatório
    • 144 Deficiência não é doença Mídia e Deficiência do pré-natal oferecido pelo SUS – dependem de uma tais exames façam parte da lista mínima obrigatória solicitação do médico e disponibilidade de material. para a gestante. A ginecologista e obstetra Marileusa da Costa Dados da Corde revelam que cerca de 40% dos questiona o fato do SUS não assegurar o direito a casos graves de deficiência mental e 60% dos de defi- vários exames de profunda importância para pre- ciência visual poderiam ser evitados por meio dessas venir deficiências no feto. “Se o sistema de saúde medidas preventivas. do País priorizasse a medicina preventiva, muitos deles deveriam ser realizados mesmo antes da mu- Mães e bebês em risco lher engravidar”, afirma. Ela acredita que a falta de No estudo realizado na Grande Vitória, foram levan- recursos é hoje o principal impedimento para que tadas as ações de prevenção disponibilizadas tanto Testes que podem mudar uma vida Teste do Pezinho – Realizado em recém-nasci- mo (2,5 em 10 mil). O exame para detectar falhas dos, diagnostica mais de 20 doenças, entre as quais o de audição é feito no berçário, em sono natural, hipotiroidismo congênito, fenilcetonúria e fibrose de preferência no segundo ou terceiro dia de vida cística. O teste do pezinho é sugerido para crianças (é possível, contudo, realizá-lo nos três primeiros que tenham entre três e 30 dias de vida, o que não meses). Ele não exige nenhum tipo de intervenção implica que não possa ser realizado fora desta fai- invasiva e é absolutamente inócuo, sendo proces- xa etária. Basta a coleta de três gotas do sangue do sado por meio de emissões acústicas avocadas. O bebê, após as primeiras mamadas do dia. Em geral, Teste da Orelhinha faz parte dos procedimentos o teste acontece na própria maternidade e é obriga- do SUS, mas ainda não é obrigatório. No Rio de tório nos procedimentos do SUS. Janeiro, uma portaria definiu sua obrigatorieda- Teste da Orelhinha – Em cada 1 mil recém- de. A Câmara dos Deputados discute um projeto nascidos, de dois a seis apresentam algum tipo de de lei (PL 6951/2002), de autoria de Pompeo de perda auditiva. É uma incidência muito alta se Mattos (PDT-RS), que propõe o mesmo em nível comparada com outras doenças que têm testagem nacional. Em novembro de 2003, o projeto estava obrigatória assim que o bebê nasce, como a fenilce- pronto para ser votado na Comissão de Segurida- tonúria (um em 10 mil nascidos) e o hipotireoidis- de Social e Família. n
    • Mídia e Deficiência Deficiência não é doença 145para as gestantes quanto para os recém-nascidos. Os à falta a vitamina A, principal micronutriente cuja ca-resultados mostram que tais serviços atendem às mu- rência provoca cegueira.lheres em apenas 58% dos casos. Já diagnósticos e Essa carência afeta hoje mais de 100 milhões deexames para a detecção precoce de algum tipo de crianças no planeta e, além da cegueira, provoca adeficiência nos bebês são realizados em parcela ainda morte de pelo menos uma entre quatro crianças demenor – 51% dos casos. regiões em que sua falta é notória. A suplementação Segundo Sheyla Miranda, coordenadora-geral da pode ser feita de diversas formas: o aleitamento ma-Saúde da Pessoa com Deficiência do Ministério da terno, o consumo de suplementos alimentares e aSaúde, todas as deficiências, com exceção das con- inserção da vitamina A em alimentos comuns. Nogênitas, podem ser prevenidas na primeira infância. Brasil, não existem leis que obriguem indústrias ali-Na triagem neonatal, que envolve o teste do pezinho, mentícias a adicionarem a substância a seus produtos.o da orelhinha e outros procedimentos, podem ser No entanto, as famílias carentes podem encontrar naprevenidas deficiências mentais, auditivas, visuais e Multimistura, distribuída pela Pastoral da Criança, amotoras. Essa triagem pode ser realizada até o 30° quantidade necessária de vitamina A para seus filhos.dia de vida do bebê, contudo de preferência deveria Outra das Metas do Milênio é, até o ano de 2005, con-acontecer entre o segundo e o sétimo dia (veja qua- seguir eliminar as deficiências causadas pela carência dedro na página anterior). iodo. Segundo o Unicef, ela é a causa primária de difi- culdades de aprendizado e danos cerebrais preveníveis,As carências nutricionais com grande impacto no cérebro do feto em desenvolvi-Além dos cuidados neonatais, é importante prevenir mento. Crianças que possuem carência de iodo ou cujasuma outra grande causa de deficiências: a desnutri- mães sofreram de carência de iodo na gravidez podemção. Para se ter uma idéia, a OMS estima que 250 mil adquirir cretinismo, nanismo e deficiência auditiva oucrianças por ano tornam-se cegas devido ao deficit de fala. A entidade indica como o melhor caminho paracrônico de vitaminas. Uma das metas mundiais esta- atingir seu objetivo fortificar o sal com a substância. Nobelecidas na Sessão Especial da Criança, realizada em Brasil, desde 1974, uma lei obriga as indústrias benefi-maio de 2002 na Assembléia Geral da ONU, em Nova ciadoras do sal a adicionarem iodeto de potássio antesIorque, é eliminar, até 2010, as deficiências associadas do produto ser exposto para consumo. n
    • Caminhos para Seminário com jornalistas 7 uma cobertura de qualidade e fontes de informações reflete sobre os meios de instrumentalizar a sociedade para um debate mais efetivo sobre a DeficiênciaA ANDI – Agência de Notícias dos Direitos da Infância e a Fundação Bancodo Brasil realizaram em Brasília, entre os dias 13 e 15 de julho de 2003, o seminário Mídiae Deficiência – Diversidade, cidadania e inclusão na imprensa brasileira. A iniciativa, quereuniu 60 pessoas, entre jornalistas e especialistas, teve como objetivo discutir o tratamentoeditorial oferecido pelos principais veículos de comunicação do País às temáticas relaciona-das à Deficiência. Buscava-se, ainda, que o estreitamento do diálogo entre profissionais decomunicação e fontes de informação viesse a refletir-se, num futuro próximo, na qualifica-ção da cobertura dos diversos aspectos associados ao tema. Ü O encontro foi subsidiado portexto elaborado pela ONG Escola de Gente, a partir das conclusões do estudo quanti-quali-tativo Mídia e Deficiência, que também serviu de matéria prima para a construção do pre-sente volume. Divididos em grupos de trabalho, os participantes puderam debater aspectoscomo o enfoque da notícia, os conceitos utilizados e a abordagem de políticas públicas. Apartir disso, consolidaram recomendações para jornalistas e para fontes de informação, alémde sugestões de pautas que contribuem para uma nova perspectiva na inves-tigação dos direitos relacionados às pessoas com deficiência. O resultado dasações desenvolvidas ao longo dos três dias de debate está sintetizado a seguir.
    • Para realizar uma boa cobertura, o jornalista deve abraçar a causa das pessoas com deficiência, tornando-se uma espécie de militante? Este tipo de questionamento surgiu ao longo do seminário Mídia e Deficiência, à me- dida que os profissionais de comunicação aprofundavam os debates com os extremamente aguerridos atores sociais da área. A dúvida provavelmente estará colocada para qualquer repórter que tem na pauta social seu principal foco de atividade. Mas diante de um tema que avança de forma tão evidente em questões ligadas à discriminação, à exclusão social e aos Direitos Humanos, soa ainda mais razoável que, eventualmente, as fronteiras entre a função jornalística e a de mobilização pareçam difusas. A resposta para esse tipo de questão não podia ser outra: não, o jornalista não precisa ser um militante para oferecer um tratamento de qualidade ao tema – na verdade, ao tornar-se um ator totalmente identificado com a causa estará automaticamente correndo o risco de perder o distanciamento crítico necessário para desenvolver suas investigações. Porém, isso não significa que ele não necessite de um cuidado especial ao abordar o tema Deficência. Nesse sentido, dois pontos de balizamento destacaram-se nos debates do seminário: 1. Da perspectiva do bom jornalismo, não se pode exigir que uma repor- tagem necessariamente defenda o modelo inclusivo, por mais que este represente um enorme avanço em relação aqueles anteriormente conhe- cidos, ao entender a pessoa com deficiência como um cidadão com os mesmos direitos e deveres que os demais.
    • Mídia e Deficiência Caminhos para uma cobertura de qualidade 1492. Por outro lado, do mesmo ponto de vista do bom • É imprescindível relacionar as temáticas que dizem respei- jornalismo, não se pode aceitar que, ao cobrir um to às pessoas com deficiência ao fato de que elas são sujeitos aspecto relativo à Deficiência, o repórter ignore o de direitos, como quaisquer outros cidadãos. Na cobertura fato de que o paradigma da inclusão constitui-se de um evento (eleitoral, cultural ou cívico), por exemplo, o no marco legal hoje advogado pelas Nações Uni- profissional deve manter um olhar atilado para as questões das, ratificado pelo Brasil e integrado à Constitui- de acessibilidade. Esses cuidados podem transformar com- ção Federal. Citar este fator – mesmo que decida portamentos, ampliar perspectivas e enriquecer conteúdos. dar voz a fontes que defendem posições diferentes – • Uma das falhas mais freqüentes na cobertura jornalística passou a ser parte do processo de contextualização diz respeito ao não-acompanhamento do impacto que da realidade, inerente a qualquer processo objetivo as políticas públicas trazem para a vida da pessoa com de investigação jornalística. deficiência. É insuficiente noticiar que o governo tem programa de entrega de próteses e órteses, por exem-Recomendações para os plo. É preciso verificar, também, o desdobramento dasprofissionais de comunicação ações. Acompanhar, fiscalizar e cobrar ajuda a melhorar• A questão da Deficiência permeia todos os temas, par- os procedimentos e a assegurar o cumprimento de com- tindo do pressuposto da diversidade, da diferença e do promissos. exercício do olhar que considera a pessoa com defici- • Jornalismo investigativo não se restringe a propagar de- ência como um cidadão. É importante adotar a ótica núncias. Embora seja menos atraente, é necessário inves- de que a Deficiência pode ser uma característica, mas tigar no meio social aquelas instituições onde os direitos não traduz a pessoa do ponto de vista de sua huma- estão sendo respeitados. Pode ser mais trabalhoso, porém, nidade e do seu direito de estar inserida em todos os é socialmente mais eficiente. Identifique quem são as legí- espaços da vida social. timas lideranças que atuam junto a pessoas com deficiência,
    • 150 Caminhos para uma cobertura de qualidade Mídia e Deficiência evitando que oportunistas ou disputas internas de grupos ciedade: seu serviço acolhe todos os tipos de pessoas? prejudiquem a credibilidade do veículo. Cuidado, confira Caso acolha só um tipo, por quê? O que você oferece suas informações e fontes, pois entidades que aparecem de diferente? Este serviço diferenciado permite que a mais nem sempre são as mais confiáveis. pessoa ali atendida tenha acesso a outros serviços? O • Existe uma série de barreiras a serem ultrapassadas para que você tem feito para aprimorar o seu atendimento e melhorar a qualidade da cobertura jornalística sobre passar a atender a todos? os temas atinentes ao universo das pessoas com defi- ciência: preconceitos, formação insuficiente e ausência Sugestões de pautas de informação. Em determinadas circunstâncias, os • Ao que parece, persiste um certo entendimento de que profissionais são submetidos a chefias insensíveis ao pessoa com deficiência não é cidadão e, portanto, não tema Deficiência e aos interesses mercadológicos de merece figurar em pesquisas. E, nas raras vezes em que cada veículo. Cabe à mídia reverter essa relação por aparece, há desconhecimento na abordagem do tema. O meio de pautas criativas, reconhecendo nesse público IBGE, por exemplo, classifica a população “míope” como sua importância como potenciais leitores e consumi- pessoa com deficiência visual. A ausência de dados sobre dores de informação. Em princípio, matérias excessiva- as diferentes deficiências, bem como sobre as perspecti- mente pedagógicas não são interessantes do ponto de vas de gênero, aspectos socioeconômicos, raciais e reli- vista jornalístico. No entanto, em alguns casos, torna- giosos, continua a ser um fator que limita a formulação se inevitável a citação de artigos e leis. Quando for o de políticas inclusivas. Há, ainda, divergências flagrantes caso, procure fazê-lo de maneira leve, contextualizada, nas estatísticas apresentadas pelo IBGE e pelo Ministé- de forma que o leitor as considere imprescindíveis. rio da Educação quanto ao mapa da deficiência do País, Procure mostrar suas nuances e cite exemplos que en- como o número de crianças com deficiência na escola. riqueçam a referência. • Seria muito interessante que o jornalista trouxesse à tona • O fato de a imprensa ser em boa parte responsável pela a questão da pessoa com deficiência por meio de enfo- formação da opinião pública, também a coloca em po- ques diferenciados. Porque elas não são ouvidas quando sição vital frente à visibilidade da luta pela inclusão e o assunto é comportamento, sexualidade, moda, dança ao reconhecimento das pessoas com deficiência como e beleza? Quais são os seus hábitos de consumo? As cidadãs plenas e atuantes. Ao entrevistar partidários diferenças, embora efetivas, muitas vezes acabam por das diferentes correntes de inserção, o profissional de desvelar, paradoxalmente, as inevitáveis identidades comunicação deve questioná-los de modo a deixar na diversidade humana, unindo a sociedade no que ela claro a relevância, ou não, do serviço prestado à so- tem de integrador e solidário.
    • Mídia e Deficiência Caminhos para uma cobertura de qualidade 151• A questão das cotas de reserva de espaço para pessoas renças, as semelhanças, os limites e as potencialidades com deficiência em escolas, instituições públicas ou de cada uma? Mostre experiências dos dois lados. A ex- empresas é um dos temas mais polêmicos do movi- pectativa é que se evidencie, por meio das iniciativas de mento por uma sociedade inclusiva. Existem aspectos sucesso, o que realmente são, como funcionam, quais os legais que ainda carecem de regulamentação e rendem seus paradigmas. Vale destacar que a inclusão depende boas pautas. O que o Legislativo (Congresso, Assembléias das seis acessibilidades (e não apenas da arquitetônica), e Câmaras Municipais) pensa sobre isso? E as empresas? que não há apenas um tipo de deficiência e que cada Oferecem condições para que as pessoas com deficiên- uma delas possui várias especificidades. cia trabalhem em condições adequadas? Há mobilidade • Por que pessoas com deficiência não aparecem comen- profissional? Ou elas insistem em alimentar o status do cereal matinal em propagandas? Por que mulheres quo da exclusão e mantê-los indefinidamente como cadeirantes não podem protagonizar peças publicitá- estagiários? Quanto ao governo (estadual, federal e rias sobre turismo? Há informações de que empresas municipal), quais os programas e ações desenvolvidas as veiculam em suas campanhas no exterior, mas não no quesito cotas? Qual a previsão orçamentária para o fazem aqui, devido à resistência, injustificada, em esses programas? se associar o produto anunciado à Deficiência, como• A produção de informação de qualidade dirigida às pes- se as próprias pessoas com deficiência não fossem soas com deficiência é muito limitada no Brasil. Seria potenciais consumidores. É preciso questionar esta oportuno que os jornalistas realizassem pautas sobre o situação e suscitar um debate para que os veículos de tema. Que atenção vem desenvolvendo o mercado edi- comunicação (revistas, jornais, TV, rádio etc.) desper- torial para esse segmento? Ele conhece suas preferências tem uma consciência sobre esta dimensão. Embora a e desejos? Como incluí-los (da maneira mais ampla condição de consumidor seja questionável sob muitos possível) no mercado de informações? Que referências aspectos, ela é um elemento importante de inserção usam quando querem comprar seus produtos? Se já há social e de visibilidade pública. por parte de empresas o interesse de atrair outros seg- • Responsável pela criação de conceitos e novas tecnolo- mentos (negros e homossexuais, por exemplo), por que gias, até agora a universidade não garante o livre acesso o da Deficiência não é incluído? Por que não editar um às pessoas com deficiência, apresentando até mesmo guia – a ser atualizado anualmente – com informações sérios problemas de acessibilidade em seus campi. de seu interesse sobre hotéis e espaços turísticos? Como os cursos de Arquitetura e Urbanismo podem• O debate entre Educação Inclusiva e Educação Integra- incorporar metodologias voltadas efetivamente para a dora continua a ser um tema palpitante. Quais as dife- inclusão? Ciências como Psicologia, Sociologia, Antropo-
    • 152 Caminhos para uma cobertura de qualidade Mídia e Deficiência logia e História poderiam contribuir com conhecimentos Qual sua importância para as pessoas com deficiência? sobre diferentes aspectos relacionados às pessoas com No Distrito Federal, onde a lei já vigora, há um centro deficiência? Centros de pesquisas poderiam financiar o de treinamento de nível internacional que já “exporta” aprofundamento interdisciplinar do tema Deficiência? cães-guia para vários municípios brasileiros. Quais ci- • O despreparo dos serviços de segurança pública em lidar dades da América Latina oferecem esse serviço? Como com pessoas com deficiência tem provocado enganos e se dá a relação entre o cão-guia e seu dono? Qualquer até incentivado o crime. Com receio de revistar ou vigiar pessoa com deficiência pode se valer de um cão-guia? suas ações, policiais permitem que pessoas com síndro- Por que somente os labradores são considerados ade- me de Down, por exemplo, sejam usadas como “aviões” quados para realizar o serviço? pelo tráfico; até falsos cadeirantes têm assaltado bancos. • São inúmeros os relatos de esforços inclusivos na área O que as autoridades têm a dizer? E as instituições de da Educação que se esvaziaram por não contarem, por proteção às pessoas com deficiência? A formação de exemplo, com apoio de setores como o de transporte e o profissionais de segurança para lidar com esse público é de assistência social. É fácil lembrar dos freqüentes casos uma medida que urge. de crianças com deficiência que, em um primeiro mo- • O direito à saúde é um bem fundamental. Nos pronto- mento, tiveram significativo apoio de professores cientes socorros e unidades de saúde pública do Brasil, porém, de que era seu dever lutar por medidas inclusivas. Mui- faltam intérpretes da Língua Brasileira de Sinais (Li- tos desses alunos, entretanto, são obrigados a abandonar bras), tornando ainda mais difícil a vida das pessoas seus estudos porque o sistema de transporte da cidade com deficiência auditiva que procuram atendimento ou não colabora para que cheguem até a escola. Isso pode que solicitam ajuda. Projeto de lei, em São Paulo, prevê acontecer por razões que vão do alto custo das passagens a presença de intérpretes da língua de sinais em todos à falta de acessibilidade para subir ao ônibus – e até mes- os locais públicos do município. Isso acontece de fato? mo pela dificuldade em sair de casa (por exemplo, uma Aonde mais? E a TV, por que não inclui permanente- rua esburacada prejudica a autonomia de adolescentes mente um intérprete da Língua Brasileira de Sinais na cegos ou com paralisia cerebral). programação normal? • O passe livre para pessoas com deficiência no sistema • A lei que legitima a atuação de cães-guia no País já foi público de transportes não foi implantado até agora. aprovada em duas comissões da Câmara dos Deputa- Atualmente estão sendo avaliadas as concessões de pedi- dos. Atualmente está na fila da pauta de votação em dos feitos em 1999. Calcula-se que a demanda atinja 200 plenário daquela casa. Depois, segue para o Senado mil pessoas, de acordo com o Ministério dos Transportes. até a sanção presidencial que fará dela uma lei federal. A equipe de servidores que concede o passe é pequena,
    • Mídia e Deficiência Caminhos para uma cobertura de qualidade 153 motivo pelo qual entidades de defesa das pessoas com • As empresas aéreas têm uma série de serviços voltados deficiência têm solicitado ao governo que o número seja às pessoas com deficiência. Não há, porém, informações ampliado. Recentemente houve um aumento, ainda con- sobre quais são nem como usá-los. É preciso cobrar a siderado insuficiente. Além disso, o sistema público de divulgação, até sob o argumento de que a difusão con- transporte no País é um dos mais excludentes do mundo. tribui para melhorar a imagem da empresa junto ao Por que até hoje a maior parte dos veículos (ônibus, prin- público. Afinal, respeito à cidadania é não só um direito, cipalmente) não possui estrutura que atenda às pessoas mas prova de excelência de serviços. com deficiência? No Rio de Janeiro, existem em torno de • Tramitam atualmente no Congresso mais de 300 proje- 50 empresas de ônibus e apenas 14 veículos adaptados. tos de lei envolvendo direitos das pessoas com deficiência.• Pessoas com deficiência (seja mental, física ou visual), Setores do governo e entidades de defesa desses direitos assim como seus responsáveis legais, já gozam do direito reconhecem que há falhas na articulação com o Legislativo. à isenção de Imposto sobre Produtos Industrializados Além disso, quando aprovadas, as leis não prevêem sanções (IPI) na compra de veículos. Só falta a Receita Federal re- contra quem as burlam. Na verdade, em sua maioria, elas gulamentar a lei, definindo regras e procedimentos para são sistematicamente desrespeitadas. Uns alegam desco- a concessão do benefício. Quando será feita? Quantas nhecimento, outros, falta de condições técnicas, e assim pessoas serão beneficiadas? É difícil adquirir um veículo por diante. E os parlamentares, o que pensam a respeito? de acordo com as especificações técnicas? É muito caro? • A Reforma da Previdência Social traz profundas mu- Existe fila de espera? O que muda na vida das pessoas danças com relação a direitos e benefícios para milhões com deficiência quando eles se tornam independentes? de brasileiros. No caso das pessoas com deficiência, esta- Se as pessoas com deficiência podem dirigir seu próprio mos falando de 24,5 milhões de cidadãos que, em gran- carro levando suas famílias, por que não podem exercer de parte, estão nessa condição devido à ausência de atividade remunerada como, por exemplo, trabalhando políticas públicas efetivas. Após décadas de omissão, o como taxistas ou motoristas particulares? Estado não pode passar a considerá-los “iguais”, quan-• O tratamento nas agências bancárias em relação às pesso- do historicamente lhes negou o direito à igualdade. as com deficiência ainda apresenta indícios de discrimi- Entidades de defesa dos direitos das pessoas com de- nação, como no caso de um gerente que julgava ser-lhes ficiência negociaram com parlamentares alguns arti- dispensável a concessão de cartões de crédito sob a ale- gos da lei, em especial a redução do tempo de aposen- gação de que “não têm dinheiro para gastar”. É sempre tadoria e de contribuição. Resta saber ainda se a mu- bom lembrar que de uma maneira geral a discrimina- dança inclui o questionamento sobre os serviços pres- ção está sujeita às penas da lei. tados às pessoas com deficiência.
    • 154 Caminhos para uma cobertura de qualidade Mídia e Deficiência Recomendações para as Colaborar com esse trabalho – e acompanhar de perto fontes de informação seu desdobramento – é uma oportunidade valiosa. • O papel desempenhado pelas instituições de defesa dos • As organizações e os especialistas nem sempre sabem lidar direitos das pessoas com deficiência é crucial para que com a mídia, o que exige capacitação para reverter o qua- seja ampliada a visibilidade pública dos temas de interesse dro. É importante que as entidades e os especialistas estejam para essa área. É necessário, portanto, que dispensem um atentos à produção das notícias e dispostos a esclarecer, criticar cuidado especial tanto à formulação de materiais infor- e reconhecer o mérito do trabalho realizado pelos jornalistas, mativos quanto ao conteúdo dos dados que subsidiam os visando à progressiva melhoria da qualidade da cobertura. jornalistas. Afinal, a qualidade das informações é a pedra • Faz sentido criar iniciativas que estimulem diretamente de toque do material a ser editado. Ainda que as institui- a multiplicação de boas reportagens na área. No mo- ções não possam interferir no enfoque, nenhum editor mento não existe nenhum prêmio relevante para se resiste à força de uma boa informação. distinguir o empenho dos jornalistas em realizar cober- • Além de estruturar-se no sentido de garantir o fluxo de turas de qualidade sobre as temáticas relacionadas ao informação para as redações, é recomendável que as universo das pessoas com deficiência. entidades ligadas à área da Deficiência busquem conta- • Estabelecer parcerias com universidades para abrir o tar periodicamente com editores, chefes de reportagem, debate sobre as deficiências é uma medida que pode produtores e proprietários dos grupos de comunicação, ser muito fecunda para a difusão dos conceitos de socie- de forma a estreitar relações. Não se deve esquecer, tam- dade inclusiva. Neste sentido, seria oportuno realizar bém, que cabe às próprias empresas a responsabilidade cursos, seminários e publicações para aprimorar, sensi- de perseguir permanentemente o quesito qualificação – bilizar e atualizar universitários. O processo poderia ser elas têm condições de promover debates de seus jorna- aprofundado a partir da inserção dos temas nos próprios listas com pessoas ligadas ao tema. currículos. Por que não propor disciplinas que discutam • É necessário envolver sindicatos de jornalistas e asso- as grandes questões da Deficiência no Brasil? ciações, estimulando o lançamento de guias de fontes • No mesmo sentido, é fundamental que os setores que e material informativo para as redações. Durante o promovem debates sobre os mais diversos campos re- seminário Mídia e Deficiência, houve um compromisso lacionados à agenda social – educação, saúde, reforma público da Fenaj - Federação dos Jornalistas Profissio- agrária, arquitetura, entre outros – incorporem o tema nais em expandir os debates sobre o tema nos estados. da Deficiência no ambiente de discussão. n
    • Mídia e Deficiência Caminhos para uma cobertura de qualidade 155 10 dicas para uma cobertura qualificada sobre DeficiênciaDiversas ações de apoio à qualificação da mídia internacionais pela garantia dos direitos humanosbrasileira no que se refere à abordagem do tema in- de pessoas com deficiência.clusão de pessoas com deficiência na sociedade vêmsendo desenvolvidas pela Escola de Gente – Comu- 2. Não correr o risco de considerar como notícia o quenicação em Inclusão. As informações a seguir, ela- não é notícia.boradas pela ONG, sintetizam diversos dos pontos O assunto Deficiência costuma gerar um tipo decentrais debatidos ao longo deste livro e poderão emoção que muitas vezes impede o jornalista deser de grande utilidade no dia-a-dia das redações. manter a lucidez defendida no exercício diário da profissão. Toda notícia sobre Deficiência parece ser1. Lembrar que o adjetivo “inclusivo” está associado a uma superpauta, o que nem sempre é verdade. Aoambientes e a relacionamentos abertos à diversidade receber um release, é importante evitar ser influen-humana, e não simplesmente a situações que envol- ciado pelo que parece inusitado e ótimo, porque avam pessoas com deficiência. pauta pode ser antiga e equivocada.Nesse contexto, “escola inclusiva” e “trabalho inclusi-vo”, por exemplo, são expressões utilizadas equivoca- 3. Ao fazer uma matéria sobre deficiência, ficar atentodamente pela mídia, que as reproduz como sinôni- para não mudar seus critérios de investigação habituais.mos da presença de crianças, jovens ou adultos com Jornalistas precisam manter, diante do assuntodeficiência. Só podem ser qualificados como “inclu- Deficiência, o mesmo olhar crítico e desconfiadosivos” ambientes, relacionamentos, ações e situações com que se debruçam sobre outros temas. Não éque ofereçam a todo e qualquer ser humano, mas isso o que vem acontecendo. A experiência mostraa qualquer ser humano mesmo, oportunidades de que ao apurar uma matéria sobre Deficiência, osdesenvolver seus potenciais com dignidade. Na dú- profissionais de imprensa se tornam mais ingê-vida se a palavra “inclusão” cabe em determinado nuos, menos críticos, acreditam demais nas pes-contexto, o jornalista pode optar pelo vocábulo soas que entrevistam e, mesmo quando procuram“inserção”, que não está vinculado a movimentos obter mais de um depoimento, têm dificuldade
    • 156 Caminhos para uma cobertura de qualidade Mídia e Deficiência para perceber o que existe de comum e de não- ambiente que nos cerca. Assim, os super-heróis comum entre a abordagem desses personagens. totais e infalíveis existem mais freqüentemente Deslizes inadmissíveis em outras áreas, como in- no nosso desejo do que na realidade, e as matérias formação de má qualidade, são mais facilmente que os valorizam devem tomar cuidado para não justificados se a matéria é sobre Deficiência, minimizar o valor de uma pessoa com deficiência principalmente se envolve o conceito de inclu- que não optou por esse caminho. A inclusão nos são, uma vez que este é um grande desconhecido propõe a construção de uma sociedade na qual os até mesmo pelas pessoas com deficiência. heróis sejam apenas mais uma possibilidade. 4. No afã de não discriminar, muitos profissionais da 6. Ter uma Deficiência não é o mesmo que estar doen- imprensa superestimam as pessoas com deficiência. te. Deficiência também não é sinônimo de ineficiência. Esse tipo de discriminação se manifesta através de Deficiência e doença têm definições distintas pela adjetivos generalizantes, como dizer que empre- Organização Mundial de Saúde. Ao confundir de- gados com deficiência são mais leais e produtivos, ficiência com doença, a mídia comumente reforça ou homogeneizações, como escrever que crianças a idéia precipitada de que o primeiro passo para com síndrome de Down têm necessariamente um inserir uma pessoa com deficiência na sociedade dom para as artes. É importante manter em vista é curá-la, quase “normalizá-la”. Ao contrário, que pessoas com deficiência continuam sendo, reabilitada ou não, tendo freqüentado uma es- antes de tudo, pessoas. Portanto, existem as más e cola regular ou não, pessoas com deficiência são as boas, as trabalhadoras e as preguiçosas, as ho- titulares de direito. Muito comum, na mídia, é nestas e as desonestas etc. a veiculação de campanhas publicitárias que expressam claramente o quanto ainda persiste 5. Evitar a idéia de que só a pessoa com deficiência no imaginário da sociedade o impulso de esca- que tem perfil de herói, capaz de superar brilhantemen- motear a Deficiência, como se ela fosse ilegítima, te suas limitações, é bem sucedida e se sente feliz. e devesse ser combatida como se faz com uma Todas as pessoas são um conjunto indissociável doença. Com certeza, não se deseja a deficiência, de talentos e limitações, que se manifestam de mas só a partir do seu reconhecimento é possível forma mais ou menos contundente em função do avançar em um processo de inclusão.
    • Mídia e Deficiência Caminhos para uma cobertura de qualidade 1577. Não usar as expressões “o portador” e “o deficiente”. pessoas com deficiência em datas de festa e que oProfissionais da mídia não precisam utilizar o termo assunto passe a ser ventilado sempre que possível“portador”. A palavra está na nossa Constituição, em cadernos de turismo (os hotéis citados têmmas deve ser evitada por se tratar de um eufemis- acessibilidade?), na seção de cultura (as biblio-mo desnecessário. “Deficiente”, por sua vez, toma tecas têm em seu acervo livros em braile? O Tea-a parte como um todo, passando a idéia de que a tro Municipal tem legenda e intérprete de Libraspessoa inteira é deficiente. O melhor é usar “pessoa/ em seus espetáculos?), nos suplementos paraindivíduo/gente com deficiência” ou “pessoa/indi- adolescentes (por que não realizar rodas de deba-víduo/gente que tem deficiência”. tes entre jovens com e sem deficiência, tendo como foco questões como vestibular, namoro, uso8. Citar a legislação brasileira e as convenções internacio- de drogas etc?).nais é fundamental para que a opinião pública vá sendoeducada a refletir com mais segurança sobre inclusão. 10. Exercitar a idéia de que pessoas com deficiênciaAinda vigora a idéia de que pessoas com deficiência são geradoras de capital social.“ganham privilégios”, “recebem dádivas”, “têm sorte Todas as pessoas devem participar da vida culturalpor determinada razão”... Muita gente ainda têm a de suas comunidades. Nesse contexto, vem surgin-impressão de que as leis inclusivas, em nosso País, do um novo tipo de direito, o cultural, para garantirsão recentes, inéditas, recém assinadas. Isto porque que os cidadãos mantenham e satisfaçam a diversi-raramente são citadas pela imprensa, que acaba se inte- dade e as necessidades de seus modos de vida. Osressando mais pelo factual, desprovido de uma aborda- direitos culturais são parte dos direitos humanos,gem que eleva o tema a assunto de interesse público. A mas de todos os humanos, sem exceção. A inclusãoConstituição Federal não deixa dúvidas sobre seu cará- não é, definitivamente, uma forma generosa deter inclusivo e isso precisa ser dito com todas as letras. resolver o problema da segregação das crianças e jovens com deficiência que hoje estão em escolas9. O tema Deficiência deve ser utilizado transversalmente. especiais ou sem acesso a seu primeiro emprego. NoA idéia é que abandonemos, aos poucos, o dese- âmbito da educação, a escola inclusiva é tambémjo de fazer super reportagens especiais sobre saída para a crise do ensino brasileiro. n
    • 1 2 3 4 5Consultores que integraram o Grupo de Análise de Mídia1 Ana Beatriz Praxedes é Psicóloga, especialista em psicologia clínica. É Fundadora e membro da coordenação geral do Movimento Vida (Vida, Independência, Dignidade, Direito e Ação) e consultora de organizações go- vernamentais, não governamentais e de empresas na área da inclusão social para a pessoa com deficiência.2 Carolina Sanchez é Pedagoga, especialista em Políticas Públicas e Gestão Governamental e Máster en Integra- ción de Personas con Discapacidad na Universidade de Salamanca/Espanha. É também Gerente de Projeto de Atenção à Pessoa Portadora de Deficiência do Ministério da Assistência Social, Gerente do Programa “Atenção à Pessoa Portadora de Deficiência” (PPA 2000-2003) e Conselheira-Titular do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência.3 Claudia Werneck é Jornalista formada pela UFRJ, com especialização em Comunicação e Saúde pela Fiocruz, além de autora de nove livros sobre o conceito de sociedade inclusiva para adultos e crianças, oficialmente recomendados pela Unesco e Unicef. É ainda idealizadora e diretora-executiva da Escola de Gente – Comu- nicação em Inclusão, uma organização não-governamental criada e dirigida por jornalistas que há anos se dedicam a estudar o conceito de sociedade inclusiva – proposto pela ONU em 1990 – e seus desdobramen- tos nas áreas da mídia, do trabalho, da educação, da saúde, da literatura infantil, entre outras. Atua também como consultora na área de inclusão para o Banco Mundial. Foi chefe de reportagem de Pais&Filhos e edi- tora-executiva de Pais&Filhos Família.4 Izabel Maior é Médica Fisiatra e Professora Assistente do Departamento de Clínica Médica da Faculdade de Medicina da UFRJ. Mestre em Medicina, nas áreas de Medicina Física e Reabilitação, pela Faculdade de Medicina da UFRJ. Titular da Academia Brasileira de Medicina de Reabilitação. Especialista em Políticas Públicas e Gestão Governamental do Ministério do Planejamento. É Coordenadora Geral da Coordena- doria Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência – Corde, da Secretaria Especial dos Direitos Humanos, da Presidência da República.
    • 6 7 8 A B5 Romeu Sassaki é graduado pela Faculdade Paulista de Serviço Social e fez diversos cursos sobre pessoas com deficiência nos EUA e Reino Unido. É consultor em educação inclusiva para o governo de Goiás e ministra cursos sobre inclusão em todo o Brasil.6 Rosamaria Chaves é graduada em Letras e Jornalismo pela Universidade de Brasília. Atua como Assessora de Comunicação do Ministério Público do Trabalho.7 Rosane Lowenthal é Cirurgiã Dentista, Fundadora da ONG Grupo 25, Presidente do Conselho Deliberativo da ONG Grupo 25, Conselheira do Conselho Nacional de Saúde, Conselheira do Conselho Deliberativo da Associação Comunidade de Mãos Dadas, Diretora do Comitê Cientifico da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down.8 Silvio Kaloustian é Economista formado pela Faculdade de Economia e Administração da Universidade de São Paulo. Conta com Pós Graduação em Desenvolvimento na Université da la Sorbonne Nouvelle – Paris III e mestrado em Políticas Públicas pela University of Strathclyde de Glasgow/Escócia. Exerceu atividades docentes na Fundação Escola de Sociologia e Política de São Paulo. Atualmente é Oficial de Projetos do Unicef – Fundo das Nações Unidas para a Infância, no Programa Educação para a Inclusão.Colaboradoras do Grupo de Análise de MídiaA Eugênia Augusta Fávero é formada em Direito pela Faculdade de Direito de São João da Boa Vista/SP. Atua como Procuradora da República e Procuradora Regional dos Direitos do Cidadão no Estado de São Paulo.B Luisa de Marillac é graduada em Direito pela Universidade de Brasília e Mestranda em Direito pela mesma instituição. Promotora de Justiça do Ministério Público do Distrito Federal e Territórios desde maio de 1996, é titular de uma das Promotorias de Justiça de Defesa da Infância e da Juventude. Atualmente exerce a função de Assessora de Assuntos Institucionais do Procurador-Geral de Justiça.
    • AnexoTerminologia sobre Deficiência to no passado, quando a desinformação e o preconceito a respeito dena era da inclusão pessoas com deficiência eram de tamanha magnitude que a sociedade acreditava na normalidade das pessoas sem deficiência. Esta crençaRomeu Kazumi Sassaki fundamentava-se na idéia de que era anormal a pessoa que tivesse uma deficiência. A normalidade, em relação a pessoas, é um conceito questio- nável e ultrapassado.A construção de uma verdadeira sociedade inclusiva passa Termo Correto: adolescente (criança, adulto) sem deficiência ou, ainda,também pelo cuidado com a linguagem. Na linguagem se expressa, adolescente (criança, adulto) não-deficiente.voluntariamente ou involuntariamente, o respeito ou a discriminaçãoem relação às pessoas com deficiências. Com o objetivo de subsidiar 2. aleijado; defeituoso; incapacitado; inválidoo trabalho de jornalistas e profissionais de educação, que necessitam Estes termos eram utilizados com freqüência até a década de 80. A partirfalar ou escrever sobre assuntos de pessoas com deficiência no seu dia de 1981, por influência do Ano Internacional das Pessoas Deficientes,a dia, a seguir são apresentadas 59 palavras ou expressões incorretas começa-se a escrever e falar pela primeira vez a expressão pessoa de-acompanhadas de comentários e dos equivalentes termos corretos. ficiente. O acréscimo da palavra pessoa, passando o vocábulo deficienteOuvimos e/ou lemos freqüentemente esses termos incorretos em livros, para a função de adjetivo, foi uma grande novidade na época. No início,revistas, jornais, programas de televisão e de rádio, apostilas, reuniões, houve reações de surpresa e espanto diante da palavra pessoa: “Puxa, ospalestras e aulas. deficientes são pessoas!?” Aos poucos, entrou em uso a expressão pes- A numeração aplicada a cada expressão incorreta serve para direcionar soa portadora de deficiência, freqüentemente reduzida para portadoreso leitor de um termo para outro quando um mesmo comentário se aplicar de deficiência. Por volta da metade da década de 90, entrou em uso aa diferentes expressões (ou pertinentes entre si), evitando-se desta forma a expressão pessoas com deficiência, que permanece até os dias de hoje.repetição da informação. Ver os itens 47 e 48.1. adolescente normal 3. “apesar de deficiente, ele é um ótimo aluno”Desejando referir-se a um adolescente (uma criança ou um adulto) Na frase acima há um preconceito embutido: ‘A pessoa com deficiênciaque não possua uma deficiência, muitas pessoas usam as expressões não pode ser um ótimo aluno’.adolescente normal, criança normal e adulto normal. Isto acontecia mui- Frase Correta: “ele tem deficiência e é um ótimo aluno”.
    • Mídia e Deficiência Alguns progressos, muitos desafios 1614. “aquela criança não é inteligente” 9. defeituoso físicoTodas as pessoas são inteligentes, segundo a Teoria das Inteligências Múl- Defeituoso, aleijado e inválido são palavras muito antigas e eram utilizadastiplas (Gardner, 1994). Até o presente, foi comprovada a existência de nove com freqüência até o final da década de 70. O termo deficiente, quando usa-tipos de inteligência (lógico-matemática, verbal-lingüística, interpessoal, do como substantivo (por ex., o deficiente físico), está caindo em desuso.intrapessoal, musical, naturalista, corporal-cinestésica, visual-espacial e Termo Correto: pessoa com deficiência física. Ver os itens 10 e 11.espiritual).Frase Correta: “aquela criança é menos desenvolvida na inteligência [por 10. deficiências físicas (como nome genéricoex.] lógico-matemática”. englobando todos os tipos de deficiência). Termo Correto: deficiências (como nome genérico, sem especificar o tipo,5. cadeira de rodas elétrica mas referindo-se a todos os tipos). Alguns profissionais, não-familiarizadosTrata-se de uma cadeira de rodas equipada com um motor. com o campo da reabilitação, acreditam que as deficiências físicas são divi-Termo Correto: cadeira de rodas motorizada. didas em motoras, visuais, auditivas e mentais. Para eles, deficientes físicos são todas as pessoas que têm deficiência de qualquer tipo. Ver os itens 9 e 11.6. ceguinhoO diminutivo ceguinho denota que o cego não é tido como uma pessoa 11. deficientes físicos (referindo-se a pessoascompleta. A rigor, diferencia-se entre deficiência visual parcial (baixa visão com qualquer tipo de deficiência).ou visão subnormal) e cegueira (quando a deficiência visual é total). Termo Correto: pessoas com deficiência (sem especificar o tipo de defici-Termo Correto: cego; pessoa cega; pessoa com deficiência visual; defi- ência). Ver os itens 9 e 10.ciente visual. Ver o item 59. 12. deficiência mental leve, moderada, severa, profunda7. classe normal Termo Correto: deficiência mental (sem especificar nível de compro-Termo Correto: classe comum; classe regular. No futuro, quando todas as metimento). A nova classificação da deficiência mental, baseada noescolas se tornarem inclusivas, bastará o uso da palavra classe sem adjetivá- conceito publicado em 1992 pela Associação Americana de Deficiên-la. Ver os itens 25 e 51. cia Mental, considera a deficiência mental não mais como um traço absoluto da pessoa que a tem e sim como um atributo que interage com8. criança excepcional o seu meio ambiente físico e humano, que por sua vez deve adaptar-seTermo Correto: criança com deficiência mental. Excepcionais foi o ter- às necessidades especiais dessa pessoa, provendo-lhe o apoio inter-mo utilizado nas décadas de 50, 60 e 70 para designar pessoas deficientes mitente, limitado, extensivo ou permanente de que ela necessita paramentais. Com o surgimento de estudos e práticas educacionais nas déca- funcionar em 10 áreas de habilidades adaptativas: comunicação, auto-das de 80 e 90 a respeito de altas habilidades ou talentos extraordinários, cuidado, habilidades sociais, vida familiar, uso comunitário, autono-o termo excepcionais passou a referir-se tanto a pessoas com inteligências mia, saúde e segurança, funcionalidade acadêmica, lazer e trabalho.múltiplas acima da média [pessoas superdotadas ou com altas habili- Ver os itens 35 e 50.dades e gênios] quanto a pessoas com inteligência lógico-matemáticaabaixo da média [pessoas com deficiência mental] – daí surgindo, res- 13. deficiente mental (referindo-se à pessoa com transtorno mental)pectivamente, os termos excepcionais positivos e excepcionais negativos, Termo Correto: pessoa com doença mental, pessoa com transtorno mental,de raríssimo uso. paciente psiquiátrico.
    • 162 Alguns progressos, muitos desafios Mídia e Deficiência 14. doente mental (referindo-se à pessoa com déficit intelectual) sofrer coloca a pessoa em situação de vítima e, por isso, provoca sentimentos Termo Correto: pessoa com deficiência mental, pessoa deficiente mental. O de piedade. termo deficiente, quando usado como substantivo (por ex.: o deficiente físico, Frase Correta: “ele teve um acidente de carro que o deixou com uma o deficiente mental), tende a desaparecer, exceto em títulos de matérias jor- deficiência”. nalísticas por motivo de economia de espaço. 21. “ela foi vítima da pólio” 15. “ela é cega mas mora sozinha” A palavra vítima provoca sentimento de piedade. Na frase acima há um preconceito embutido: ‘Todo cego não é capaz de Termo Correto: pólio, poliomielite e paralisia infantil. morar sozinho’. Frase Correta: “ela teve pólio” Frase Correta: “ela é cega e mora sozinha” 22. “ele é surdo-cego” 16. “ela é retardada mental mas é uma atleta excepcional” Grafia Correta: “ele é surdocego”. Também podemos dizer ou escrever: “ele Na frase acima há um preconceito embutido: ‘Toda pessoa com deficiência tem surdocegueira”. Ver o item 55. mental não tem capacidade para ser atleta’. Frase Correta: “ela tem deficiência mental e se destaca como atleta” 23. “ele manca com bengala nas axilas” Frase Correta: “ele anda com muletas axilares”. No contexto coloquial, é cor- 17. “ela é surda [ou cega] mas não é retardada mental” reto o uso do termo muletante para se referir a uma pessoa que anda apoiada A frase acima contém um preconceito: ‘Todo surdo ou cego tem retardo em muletas. mental’. Retardada mental, retardamento mental e retardo mental são termos do passado. 24. “ela sofre de paraplegia” [ou de paralisia Frase Correta: “ela é surda [ou cega] e não tem deficiência mental”. cerebral ou de seqüela de poliomielite] A palavra sofrer coloca a pessoa em situação de vítima e, por isso, provoca 18. “ela foi vítima de paralisia infantil” sentimentos de piedade. A poliomielite já ocorreu nesta pessoa (por ex., ‘ela teve pólio’). Enquanto a Frase Correta: “ela tem paraplegia” [ou paralisia cerebral ou seqüela de pessoa estiver viva, ela tem seqüela de poliomielite. A palavra vítima provoca poliomielite]. sentimento de piedade. Frase Correta: “ela teve [flexão no passado] paralisia infantil” e/ou “ela 25. escola normal tem [flexão no presente] seqüela de paralisia infantil”. No futuro, quando todas as escolas se tornarem inclusivas, bastará o uso da palavra escola sem adjetivá-la. 19. “ela teve paralisia cerebral” (referindo-se Termo Correto: escola comum; escola regular. Ver os itens 7 e 51. a uma pessoa viva no presente) A paralisa cerebral permanece com a pessoa por toda a vida. 26. “esta família carrega a cruz de ter um filho deficiente” Frase Correta: “ela tem paralisia cerebral”. Nesta frase há um estigma embutido: ‘Filho deficiente é um peso morto para a família’. 20. “ele atravessou a fronteira da normalidade quando Frase Correta: “esta família tem um filho com deficiência”. sofreu um acidente de carro e ficou deficiente” A normalidade, em relação a pessoas, é um conceito questionável. A palavra
    • Mídia e Deficiência Alguns progressos, muitos desafios 16327. “infelizmente, meu primeiro filho é (hospital de dermatologia), lepra lepromatosa (hanseníase virchoviana),deficiente; mas o segundo é normal” lepra tuberculóide (hanseníase tuberculóide), lepra dimorfa (hanseníaseA normalidade, em relação a pessoas, é um conceito questionável, ultrapas- dimorfa), lepromina (antígeno de Mitsuda), lepra indeterminada (hanse-sado. E a palavra infelizmente reflete o que a mãe pensa da deficiência do níase indeterminada). A palavra hanseníase deve ser pronunciada comprimeiro filho: ‘uma coisa ruim’. o h mudo [como em haras, haste, harpa]. Mas, pronuncia-se o nomeFrase Correta: “tenho dois filhos: o primeiro tem deficiência e o segundo Hansen (do médico e botânico norueguês Armauer Gerhard Hansen)não tem”. com o h aspirado.28. intérprete das Libras 31. Libras – Linguagem Brasileira de SinaisTermo Correto: intérprete da Libras (ou de Libras). Grafia Correta: Libras.Grafia Correta: Libras. Libras é sigla de Língua de Sinais Brasileira. Termo Correto: Língua de Sinais Brasileira. Trata-se de uma língua e não de“Libras é um termo consagrado pela comunidade surda brasileira, e com uma linguagem. Segundo Capovilla [comunicação pessoal], “Língua de Sinaiso qual ela se identifica. Ele é consagrado pela tradição e é extremamente Brasileira é preferível a Língua Brasileira de Sinais por uma série imensa de ra-querido por ela. A manutenção deste termo indica nosso profundo respei- zões. Uma das mais importantes é que Língua de Sinais é uma unidade, que seto para com as tradições deste povo a quem desejamos ajudar e promover, refere a uma modalidade lingüística quiroarticulatória-visual e não oroarticula-tanto por razões humanitárias quanto de consciência social e cidadania. tória-auditiva. Assim, há Língua de Sinais Brasileira. porque é a língua de sinaisEntretanto, no índice lingüístico internacional os idiomas naturais de desenvolvida e empregada pela comunidade surda brasileira. Não existe umatodos os povos do planeta recebem uma sigla de três letras como, por Língua Brasileira, de sinais ou falada”. Ver os itens 28, 32 e 33.exemplo, ASL (American Sign Language). Então será necessário chegara uma outra sigla. Tal preocupação ainda não parece ter chegado na 32. língua dos sinaisesfera do Brasil”, segundo Capovilla (comunicação pessoal). Ver os Termo Correto: língua de sinais. Trata-se de uma língua viva e, por isso,itens 31, 32 e 33. novos sinais sempre surgirão. A quantidade total de sinais não pode ser definitiva. Ver os itens 28, 31 e 33.29. inválido (referindo-se a uma pessoa)A palavra inválido significa sem valor. Assim eram consideradas as pessoas 33. linguagem de sinaiscom deficiência desde a Antiguidade até o final da Segunda Guerra Mun- Termo Correto: língua de sinais. A comunicação sinalizada dos e comdial. os surdos constitui um língua e não uma linguagem. Já a comunicaçãoTermo Correto: pessoa com deficiência. por gestos, envolvendo ou não pessoas surdas, constitui uma linguagem gestual. Uma outra aplicação do conceito de linguagem se refere ao que30. lepra; leproso; doente de lepra as posturas e atitudes humanas comunicam não-verbalmente, conhecidoTermo Correto: hanseníase; pessoa com hanseníase; doente de hansení- como a linguagem corporal. Ver os itens 28, 31 e 32.ase. Prefira o termo as pessoas com hanseníase ao termo os hansenianos. Alei federal no 9.010, de 29-3-95, proíbe a utilização da palavra lepra e seus 34. Louis Brailederivados, na linguagem empregada nos documentos oficiais. Alguns Grafia Correta: Louis Braille. O criador do sistema de escrita e impressãodos termos derivados e suas respectivas versões oficiais são: leprologia para cegos foi o educador francês Louis Braille (1809-1852), que era cego. Ver(hansenologia), leprologista (hansenologista), leprosário ou leprocômio os itens 52 e 53.
    • 164 Alguns progressos, muitos desafios Mídia e Deficiência 35. mongolóide; mongol 40. o paralisado cerebral Termo Correto: pessoa com síndrome do Down, criança com Down, uma Termo Correto: a pessoa com paralisia cerebral. Prefira sempre destacar a criança Down. As palavras mongol e mongolóide refletem o preconceito racial pessoa em vez de fazer a pessoa inteira parecer deficiente. da comunidade científica do século 19. Em 1959, os franceses descobriram que a síndrome do Down era um acidente genético. O termo Down vem de 41. “paralisia cerebral é uma doença” John Langdon Down, nome do médico inglês que identificou a síndrome Frase Correta: “paralisia cerebral é uma condição”. Muitas pessoas con- em 1866. “A síndrome do Down é uma das anomalias cromossômicas mais fundem doença com deficiência. freqüentes encontradas e, apesar disso, continua envolvida em idéias errô- neas… Um dos momentos mais importantes no processo de adaptação da 42. pessoa normal família que tem uma criança com síndrome do Down é aquele em que o diag- Termo Correto: pessoa sem deficiência; pessoa não-deficiente. A normali- nóstico é comunicado aos pais, pois esse momento pode ter grande influência dade, em relação a pessoas, é um conceito questionável e ultrapassado. em sua reação posterior.” (Mustacchi, 2000, p. 880). Ver os itens 12 e 50. 43. pessoa presa [confinada, condenada] a uma cadeira de rodas 36. mudinho Termo Correto: pessoa em cadeira de rodas; pessoa que anda em cadeira Quando se refere ao surdo, a palavra mudo não corresponde à realidade de rodas; pessoa que usa cadeira de rodas. Os termos presa, confinada e dessa pessoa. O diminutivo mudinho denota que o surdo não é tido como condenada provocam sentimentos de piedade. No contexto coloquial, é uma pessoa completa. correto o uso dos termos cadeirante e chumbado. Termo Correto: surdo; pessoa surda; pessoa com deficiência auditiva. Há casos de pessoas que ouvem (portanto, não são surdas) mas têm um distúrbio 44. pessoas ditas deficientes da fala (ou deficiência da fala) e, em decorrência disso, não falam. Ver os Termo Correto: pessoas com deficiência. A palavra ditas, neste caso, itens 46, 56 e 57. funciona como eufemismo para negar ou suavizar a deficiência, o que é preconceituoso. 37. necessidades educativas especiais Termo Correto: necessidades educacionais especiais. A palavra educativo 45. pessoas ditas normais significa algo que educa. Ora, necessidades não educam; elas são educacio- Termo Correto: pessoas sem deficiência; pessoas não-deficientes. Neste nais, ou seja, concernentes à educação (Sassaki, 1998). O termo necessidades caso, o termo ditas é utilizado para contestar a normalidade das pessoas, o educacionais especiais foi adotado pelo Conselho Nacional de Educação / Câ- que se torna redundante nos dias de hoje. mara de Educação Básica (Resolução no 2, de 11-9-01, com base no Parecer CNE/CEB no 17/2001, homologado pelo MEC em 15-8-01). 46. pessoa surda-muda Grafia Correta: pessoa surda ou, dependendo do caso, pessoa com defici- 38. o epilético ência auditiva. Quando se refere ao surdo, a palavra mudo não corresponde Termo Correto: a pessoa com epilepsia, a pessoa que tem epilepsia. Evite fazer à realidade dessa pessoa. A rigor, diferencia-se entre deficiência auditiva a pessoa inteira parecer deficiente. parcial (quando há resíduo auditivo) e surdez (quando a deficiência audi- tiva é total). Ver o item 36. 39. o incapacitado Termo Correto: a pessoa com deficiência. A palavra incapacitado é muito 47. portador de deficiência antiga e era utilizada com freqüência até a década de 80. Termo Correto: pessoa com deficiência. No Brasil, tornou-se bastante popu-
    • Mídia e Deficiência Alguns progressos, muitos desafios 165lar, acentuadamente entre 1986 e 1996, o uso do termo portador de deficiência (e onde Braille passou a infância (…)’. Nos demais casos, devemos grafar: [a]suas flexões no feminino e no plural). Pessoas com deficiência vêm ponde- braile (máquina braile, relógio braile, dispositivo eletrônico braile, sistemarando que elas não portam deficiência; que a deficiência que elas têm não é braile, biblioteca braile etc.) ou [b] em braile (escrita em braile, cardápiocomo coisas que às vezes portamos e às vezes não portamos (por exemplo, em braile, placa metálica em braile, livro em braile, jornal em braile, textoum documento de identidade, um guarda-chuva). O termo preferido pas- em braile etc.). Ver os itens 34, 52 e 58.sou a ser pessoa com deficiência (Sassaki, 2003). Ver os itens 2 e 48. 54. “sofreu um acidente e ficou incapacitado”48. PPD’s Frase Correta: “teve um acidente e ficou deficiente”. A palavra sofrerGrafia Correta: PPDs. Não se usa apóstrofo para designar o plural de siglas. coloca a pessoa em situação de vítima e, por isso, provoca sentimentosA mesma regra vale para siglas como ONGs (e não ONG’s). No Brasil, tor- de piedade.nou-se bastante popular, acentuadamente entre 1986 e 1996, o uso do termopessoas portadoras de deficiência. Hoje, o termo preferido passou a ser pes- 55. surdez-cegueirasoas com deficiência, motivando o desuso da sigla PPDs. Ver os itens 2 e 47. Grafia Correta: surdocegueira. É um dos tipos de deficiência múltipla. Ver o item 22.49. quadriplegia; quadriparesiaTermo Correto: tetraplegia; tetraparesia. No Brasil, o elemento morfo- 56. surdinhológico tetra tornou-se mais utilizado que o quadri. Ao se referir à pessoa, Termo Correto: surdo; pessoa surda; pessoa com deficiência auditiva. Oprefira o termo pessoa com tetraplegia (ou tetraparesia) no lugar de o tetra- diminutivo surdinho denota que o surdo não é tido como uma pessoaplégico ou o tetraparético. completa. Os próprios cegos gostam de ser chamados cegos e os surdos de surdos, embora eles não descartem os termos pessoas cegas e pessoas50. retardo mental, retardamento mental surdas. Ver os itens 36, 46 e 57.Termo Correto: deficiência mental. São pejorativos os termos retardadomental, mongolóide, mongol, pessoa com retardo mental, portador de retar- 57. surdo-mudodamento mental, portador de mongolismo, etc. Ver os itens 12 e 35. Grafia Correta: surdo; pessoa surda; pessoa com deficiência auditiva. Quando se refere ao surdo, a palavra mudo não corresponde à realidade51. sala de aula normal dessa pessoa. A rigor, diferencia-se entre deficiência auditiva parcial (quan-Termo Correto: sala de aula comum. Quando todas as escolas forem do há resíduo auditivo) e surdez (quando a deficiência auditiva é total).inclusivas, bastará o termo sala de aula sem adjetivá-lo. Ver os itens 7 e 25. Evite usar a expressão o deficiente auditivo. Ver os itens 36, 46 e52. sistema inventado por Braile 58. texto [ou escrita, livro, jornal, cardápio, placa metálica] em BrailleGrafia Correta: sistema inventado por Braille. O nome Braille (de Louis Termo Correto: texto em braile; escrita em braile; livro em braile; jornalBraille, inventor do sistema de escrita e impressão para cegos) se escreve em braile; cardápio em braile; placa metálica em braile. Ver o item 53.com dois l (éles). Braille nasceu em 1809 e morreu aos 43 anos de idade. Veros itens 34, 53 e 58. 59. visão sub-normal Grafia Correta: visão subnormal.53. sistema Braille [ou Sistema Braille] Termo Correto: baixa visão. É preferível baixa visão a visão subnormal. AGrafia Correta: sistema braile. Conforme Martins (1990), grafa-se Brail- rigor, diferencia-se entre deficiência visual parcial (baixa visão) e cegueirale somente quando se referir ao educador Louis Braille. Por ex.: ‘A casa (quando a deficiência visual é total). Ver o item 6. n
    • Diretório de fontes Instituições 166 AAEDA – Associação de Apoio Educacional ao Deficiente Auditivo (Casa Amarela) E s p e c i a l i s ta s 173 Atuação: Grande São Paulo Publicações 177 Endereço: Rua Itapeva, 518, 3o andar, conjunto 304, Cerqueira César – São Sites 183 Paulo (SP) CEP 01332-000 Fone/fax: (11) 3284-1491 E-mail: cilmaralevy@uol.com.brInstituições Desde de 1995 a entidade desenvolve programas e projetos de identificação, assistência, reabilitação e integração de crianças surdas das camadas maisAACD – Asociação de Assistência à Criança Deficiente empobrecidas da população. A associação conta com atendimento fono-Atuação: Nacional – Unidades em São Paulo (Vila Clementino – Sede e audiológico, avaliações audiológicas, além de doar aparelhos auditivos.Mooca), Osasco (SP), Uberlândia (MG), Recife (PE), Porto Alegre (RS). Realiza ainda orientação familiar com grupos de pais.Endereço: Av. Prof. Ascendino Reis, 724, Vila Clementino – São Paulo(SP) CEP 04027-000 ABRA-TE – Associação Brasileira de Síndrome de RettFone: (11) 5576-0777 Atuação: São Paulo (SP)Fax: (11) 5576-0871 Endereço: Rua França Pinto, 1031, Vila Mariana – São Paulo (SP)E-mail: aacd@aacd.org.br CEP 04160-034Assessoria de imprensa: Ricardo Viveiros – Oficina de Comunicação Fone/fax: (11) 5083-0292Fone/fax: (11) 3675-5444 E-mail: abretesp@aol.comE-mail: wal.reis@viveiros.com.br O objetivo da entidade é compilar informações sobre a Síndrome de Rett eInstituição filantrópica especializada no tratamento de pessoas com cadastrar meninas com a deficiência neuro-muscular de origem genética.deficiência física. Mantém um amplo serviço de assistência médica, pe- Em setembro de 2000, foi criado o Centro de Referência da Abre-te, quedagógica e social voltado, principalmente, às crianças e aos adolescentes, faz o diagnóstico por meio de equipe formada por neurologistas e gine-promovendo sua reabilitação e reintegração social. Conta com Centros de cologistas. O Centro também oferece tratamento clínico-educacional. NaDiagnósticos, tratamentos em Centros de Reabilitação, oficina ortopédica, área clínica, há tratamento fonoaudiológico, fisioterápico e musicoterápico.educação infantil e ensino fundamental (até a 4a série), Programa Trabalho O tratamento psicopedagógico está ligado à área educacional. Na sede daEficiente, Hospital Roberto de Abreu Sodré e Programa Acesso Total, que Associação, são feitas reuniões nas quais os familiares das crianças encon-forma professores para inclusão social. tram informações e orientação sobre a síndrome.
    • Mídia e Deficiência Diretório de fontes 167ADD – Associação Desportiva para Deficientes A ANIS – Instituto de Bioética, Direitos Humanos e Gênero, é uma orga-Atuação: São Paulo (SP) e Uberlândia (MG) nização não-governamental, sem fins lucrativos, voltada para a pesquisa,Endereço: Av. Jandira, 1.111, Planalto Paulista – São Paulo (SP) assessoramento e capacitação em bioética na América Latina. Atua juntoCEP 04080-006 a entidades sociais, políticas e educativas democratizando e promovendoFone: (11) 5052-9944 a pesquisa e o ensino da ética e da bioética, relacionando-a à temática dosFax: (11) 5052-9944 – ramal: 216 direitos humanos, do feminismo e da justiça entre os gêneros. A ANIS éE-mail: add@add.org.br sede da Regional da Rede Feminista de Saúde e Direitos Reprodutivos, lémAssessoria de imprensa: Karina Mosmann de ser ponto focal de bioética da Organização Pan-Americana de Saúde.E-mail: marketing@add.org.brEntidade sem fins lucrativos que promove, há sete anos, o desenvolvimen- APABB – Associação de Pais e Amigos deto da pessoa com deficiência por meio do esporte adaptado, fortalecendo Pessoas Portadores de Deficiência dosa auto-estima e a confiança. A ADD atende gratuitamente pessoas com Funcionários do Banco do Brasildeficiência visual nas modalidades ciclismo tandem (modalidade espor- Atuação: Nacionaltiva e paraolímpica onde a bicicleta possui dois lugares e os dois ciclistas Endereço: Av. São João, 32, 11o andar, Centro – São Paulo (SP) CEP 01036-000.pedalam em sincronia constante, permitindo que um deles seja cego) e es- Fone: (11) 3491-4147/3491-4149calada, e deficientes físicos nas modalidades basquete infantil e adulto em Fax: (11) 3107-7766cadeira de rodas, natação e atletismo. Além disso, na área de capacitação E-mail: faleconosco@apabb.com.brprofissional, oferece cursos gratuitos de informática. Site: www.apabb.com.br Desde de 1987, a APABB atende pessoas com deficiência promovendoADEFAV – Associação para Deficientes da Áudio Visão ações de orientação, informação, encaminhamento, acompanhamento eAtuação: São Paulo (SP) visita domiciliar. Contribui com a inclusão social e melhoria da qualidadeEndereço: Rua Clemente Pereira, 286, Ipiranga – São Paulo (SP) de vida por meio de projetos sociais nas áreas de lazer, esporte, capacitaçãoCEP 04216-060 profissional e prevenção de deficiências.Fone: (11) 273-9333, 6215-0794 ou 274-6745Fax: (11) 273-9333 ARTS – Associação Brasileira dos Familiares e AmigosE-mail: adefav@adefav.org.br dos Portadores da Síndrome de Rubinstein-TaybiSite: www.adefav.org.br Atuação: Brasil e América LatinaA Adefav tem como objetivo educar pessoas com deficiência auditiva e Endereço: Rua Harmonia, 722/81, Vila Madalena – São Paulo (SP)visual para que atinjam o mais alto grau de independência e inserção social CEP 05435-000de acordo com suas potencialidades – em uma ação conjunta entre escola, Fones: (11) 3819-2536 / 5892-3054família e comunidade. E-mail: arts@artsbrasil.org.br Site: www.artsbrasil.org.brANIS – Instituto de Bioética, Direitos Humanos e Gênero Assessoria de imprensa: Maria Cristina CardelliAtuação: América Latina Fone: (11) 4153-3211Endereços: CLSW 304, bloco B, sala 134 – Brasília (DF) CEP 70.673-900 A Arts é uma sociedade civil sem fins lucrativos fundada em 1999 com o objeti-Fone/Fax: (61) 343-1731 vo de disponibilizar informações sobre a síndrome de Rubinstein-Taybi (RTS)E-Mail: anis@anis.org.br e orientar pais, familiares, médicos e profissionais de saúde sobre como cuidar,Site: www.anis.org.br tratar e educar a pessoa com RTS. A instituição conta com 98 pessoas com a
    • 168 Diretório de fontes Mídia e Deficiência deficiência congênita cadastrados no Brasil e uma comissão científica com 18 16 anos e tem como objetivo complementar a capacitação dos educandos e profissionais de saúde e médicos nas diversas especialidades como: audiolo- inseri-los no mercado de trabalho. Conta ainda com a Aldeia da Esperança, gia, fonoaudiologia, fisioterapia, genética, neurologia, odontologia, ortodon- que trabalha o conceito de residência vitalícia, ou seja, moradia individual tia, ortopedia, ortoptica, oftalmologia e psicopedagogia. Voluntariamente, para adultos com deficiência mental, onde cada um tem a sua própria casa e eles dedicam parte de seu tempo à pesquisa da síndrome e ao atendimento desenvolve atividade relacionada à sustentação da comunidade. das pessoas com RTS em seus consultórios ou universidades. CONADE – Conselho Nacional dos Direitos Associação Carpe Diem da Pessoa Portadora de Deficiência Atuação: São Paulo (SP) Atuação: Nacional Endereço: Rua Pintassilgo, 463, Moema – São Paulo (SP) CEP 04514-032 Endereço: Esplanada dos Ministérios, bloco T, anexo II, 2o andar, sala 211 – Fone: (11) 5093-1888 Brasília (DF) CEP 70064-900 Fax: (11) 5535-4335 Fone: (61) 429-3673/429-9219 E-mail: carpediem@carpediem.com.br Fax: (61) 225-8457 Site: www.carpediem.com.br E-mail: conade@sedh.gov.br O objetivo da entidade é possibilitar a inclusão de jovens e adultos com Site: www.presidencia.gov.br/sedh/conade deficiência mental na sociedade, por meio do engajamento de suas famílias Criado pelo Ministério da Justiça, o Conade é o órgão responsável pelo e profissionais, bem como do crescimento e realização pessoal de todos os acompanhamento e pela avaliação da Política Nacional da Pessoa Portado- envolvidos. Atualmente, entre conselho, equipe profissional especializada ra de Deficiência e pelas diversas políticas setoriais relativas à pessoa com e administrativa, o Carpe Diem conta com mais de 30 pessoas que partici- deficiência, por exemplo, nas áreas de educação, saúde, trabalho, assistên- pam diretamente e investem na proposta de inclusão social e profissional. cia social, transporte, cultura, turismo, desporto, lazer e política urbana. CIAM – Centro Israelita de Assistência ao Menor CORDE – Coordenadoria Nacional para a Integração Atuação: São Paulo da Pessoa Portadora de Deficiência Endereço: Rua Irmã Pia, 78, Jaguaré – São Paulo (SP) CEP 05335-050 Atuação: Nacional Fone: (11) 3714-0688 Endereço: Esplanada dos Ministérios, bloco T, anexo II, 2o andar, sala 206 – Fax: (11) 3719-3802 Brasília (DF) CEP 70064-900 E-mail: ciamsp@terra.com.br Fone: (61) 429-3684 / 429-9221 Assessoria de imprensa: Silvia Perlov Fax: (61) 225-3307 Fone: (11) 3083-0227/9917-1878 E-mail: corde@mj.gov.br E-mail: arperlov@uol.com.br Site: www.presidencia.gov.br/sedh/corde Presta serviços a pessoas com deficiência mental de diversas idades, com Órgão de Assessoria da Secretaria Especial dos Direitos Humanos da Presi- o objetivo de promover sua auto-realização, qualificação para o trabalho e dência da República, responsável pela gestão de políticas voltadas para integra- para o exercício da cidadania. A instituição mantém o Centro de Educação ção da pessoa portadora de deficiência, tendo como eixo focal a defesa de di- e Desenvolvimento, que atende crianças a partir de dois anos idade, com reitos e a promoção da cidadania. Tem como função implementar essas políti- diversos programas na área. O Programa de Inclusão às Avessas é destinado a cas e, para isso, orienta a sua atuação em dois sentidos: primeiro é o exercício meninos e meninas entre dois e oito anos que convivem em salas mistas; o de sua atribuição normativa e reguladora das ações desta área no âmbito fede- Ensino especial é para crianças a partir de nove anos de idade; o Programa ral; e o segundo é o desempenho da função articuladora de políticas públicas de Inclusão Escolar e Mercado de Trabalho é voltado para jovens a partir de existentes, tanto na esfera federal como em outras esferas governamentais.
    • Mídia e Deficiência Diretório de fontes 169CVI – Centro de Vida Independende conforme previsto na Convenção Interamericana para a EliminaçãoAtuação: Nacional de Todas as Formas de Discriminação contra as pessoas Portadoras deEndereço: Av. Colombo, 5790, CAP, bloco T-14 – Maringá (PR) Deficiência e na Resolução 45/91 da ONU, que estabelece a inclusãoCEP 87020-900 social para todos.Fone/fax: (44) 263-8310E-mail: cvi_mga@wnet.com.br/sec-cvi@uem.br FEBIEX – Federação Brasileira de InstituiçõesCom o objetivo de promover a qualidade de vida das pessoas com defici- de Excepcionais, de Integração Social e deências, a entidade trabalha com a conscientização da sociedade em geral, Defesa da Cidadaniarealizando palestras para a disseminação da filosofia e atividades de desen- Atuação: Nacionalvolvimento das habilidades de vida independente e de autonomia. Endereço: Av.Lino Jardim, 952, V.Bastos Santos – Santo André (SP) CEP 09041-031CVI-AN – Centro de Vida Independente Araci Nallin Fone: (11) 4433-5090Área de Atuação: Nacional Fax: (11) 4994-0774Endereço: Rua Ribeirão Bonito, no 440 – São Paulo (SP) CEP 04286-130 E-mail: febiex@avape.org.brFone: (11) 3826-8004/5572-7809 A FEBIEX é uma federação que atende as solicitações das instituições as-Fax: (11) 3826-8004 sistenciais de reabilitação clínica prestando assessoria jurídica para aquelasE-mail: cvi-anallin@uol.com.br que necessitam de certificados, por exemplo. Para manter as instituições, aSite: www.cviaracinallin.hpg.com.br FEBIEX desenvolve projetos e encaminha ao mercado.Assessoria de imprensa: Ana Maria Morales CrespoFone/fax: (11) 3873-1250 e 9933-6527 Federação Brasileira das Associações deE-mail: lia@uol.com.br síndrome do DownFundada em 1996, a organização luta pela modificação da sociedade por Atuação: Nacionalmeio do paradigma da inclusão. O CVI-AN realiza palestras e atividades Endereço: SCLN 410, bloco A, sala 102–Brasília (DF) CEP 70865-510de desenvolvimento das habilidades de vida independente e de autonomia Fone/fax: (61) 347-5575de pessoas com deficiência. Além disso, incentiva a utilização do “empo- E-mail: federacaosinddown@zaz.com.brderamento” por parte desse segmento da sociedade. O trabalho é voltado Assessoria de imprensa: Maria Madalena Nobre e Rodrigo Sabbagpara a disseminação da filosofia de vida independente. E-mail: nobre@zaz.com.br O principal objetivo da Federação é congregar e fortalecer as associaçõesEscola de Gente – Comunicação em Inclusão do País, mobilizando a sociedade para o reconhecimento da cidadania dasAtuação: Brasil e América Latina pessoas com síndrome do Down. Para isso, a instituição realiza eventos,Endereço: Av. Fleming 200, Barra da Tijuca – Rio de Janeiro (RJ) cursos, palestras, entre outras ações.CEP 22611-040Fone/fax: (21) 2493-7610 FENAPAE – Federação Nacional da AssociaçãoE-mail: escoladegente@attglobal.net de Pais e Amigos dos ExcepcionaisContato: Claudia Werneck Atuação: NacionalA entidade busca despertar a sociedade para o exercício de valores Endereço: SDS, Ed.Venâncio IV, cobertura – Brasília (DF) CEP 70393-900inspirados na diversidade humana. Por meio de ações de comunicação Fone: (61) 224-9922em inclusão, defende os direitos de crianças e jovens com deficiência, Fax: (61) 223-5899
    • 170 Diretório de fontes Mídia e Deficiência E-mail: fenapae@persocom.com.br A Fundação Orsa mantém o Alô Vida, um serviço telefônico realizado por Site: www.persocom.com.br/fenapae profissionais especializados para atender, orientar, escutar e encaminhar Toda a diretoria da entidade é composta por pessoas que exercem tra- casos de adoção e violência. O projeto faz parte do Programa Respeitar e balhos voluntários na área de atendimento de pessoas com deficiência. dispõe de um amplo cadastro com todas as instituições públicas e priva- É uma sociedade civil, filantrópica, de caráter cultural, assistencial e das que atendem pessoas com deficiências. O Alô Vida também fornece educacional. Reúne, como afiliadas, todas as Federações das Associação informações sobre escolas, clínicas, cursos profissionalizantes, transporte de Pais e Amigos dos Excepcionais e cerca de 1.500 unidades da Apae adaptados e oportunidades de lazer. espalhadas por todo o País. Atualmente, atende quase 200 mil pessoas com deficiência e seus famíliares. Participam da iniciativa 37mil profis- FUNLAR – Fundação Municipal Lar sionais das áreas de educação especial, habilitação e reabilitação, saúde Escola Francisco de Paula e formação profissional. Atuação: Rio de Janeiro (RJ) Endereço: Av. Presidente Vargas, 1997, 2o andar, Centro – Rio de Janeiro FENEIS – Federação Nacional de (RJ) CEP 20071-004 Educação e Integração dos Surdos Fone: (21) 2232-2331 / 2252-4621 Ramais: 296 e 266 Atuação: Nacional Fax: (21) 2252-3525 Endereço: Rua Major Ávila, 379, Tijuca – Rio de Janeiro (RJ) CEP 20511-140 Contato: Leda Azevedo Fone: (21) 2567-4800 E-mail: ledaazevedo@pcrj.rj.gov.br Fax: (21) 2284-7462 Site: www.rio.rj.gov.br/funlar E-mail: feneis@vento.com.br A Funlar trabalha a promoção e a inclusão social por meio da desinstitu- Site: www.feneis.com.br cionalização, ou seja, visa a retirada das pessoas com deficiências de ins- Assessoria de imprensa: Nádia Mello tituições de atendimento. O principal objetivo é a formação de casas-lares, E-mail: nadiafeneis@ig.com.br como núcleos em comunidades. Atualmente, atende a quase 300 comunida- Trabalha com a inserção de pessoas com deficiência auditiva no merca- des no Rio de Janeiro. do de trabalho e pelos direitos gerais desse segmento da população. A federação oferece cursos de informática para surdos, curso de Libras e Grupo 25 sinais para a comunidade e dispõe de interpretes e assistência jurídica Atuação: São Paulo (SP) para pessoas surdas. Endereço: Rua Pintassilgo, 463, Moema – São Paulo (SP) CEP 04514-032 Fone/fax: (11) 5093-0946 Fundação Orsa E-mail: grupo25@ig.com.br Atuação: Nacional O Grupo 25 é uma ONG formada por familiares de pessoas com defici- Endereço: Av. Deputado Emílio Carlos, no 821, Carapicuíba – São Paulo ência. Suas iniciativas são centradas em ações de caráter sócio-educativo, (SP) CEP 06310-160 sempre no sentido de disseminar e garantir o exercício da cidadania por Fone/fax: (11) 4181-2232 meio dos projetos Seminário e Encontro de Gente. Já o projeto Bem- E-mail: fundorsa@fundacaoorsa.org.br Vindo ao Mundo visa garantir o acolhimento, apoio e orientação às Site: www.fundacaoorsa.org.br famílias de bebês nascidos com deficiência. A entidade também atua na Assessoria de imprensa: Thaís Aguiar – CDI Casa da Imprensa formação de educadores e conta com a participação de professores da Fone/fax: (11) 3817-7929 rede pública e privada de ensino, psicólogos, psicopedagogos, fonoau- E-mail: thais@adicom.com.br diólogos e profissionais afins.
    • Mídia e Deficiência Diretório de fontes 171IBDD – Instituto Brasileiro de Defesa dos de diferentes áreas; a produção de material informativo, eventos e pesquisaDireitos da Pessoa Portadora de Deficiência na área; e consultoria.Atuação: Rio de JaneiroEndereço: Rua Artur Bernardes, 26, Catete – Rio de Janeiro (RJ) LARAMARA – Associação Brasileira deCEP 22220-090 Assistência ao Deficiente VisualFone/fax: (21) 2557-6990 Atuação: Grande São PauloE-mail: ibdd@ibdd.org.br Endereço: Rua Conselheiro Brotero, 338–São Paulo (SP) CEP 01154-000Site: www. ibdd.org.br Fone: (11) 3660-6400Sociedade civil, sem fins lucrativos, que atua em diversas áreas, sempre Fax: (11) 3662-0551no sentido de garantir a defesa dos direitos de pessoas com deficiência. A E-mail: lamara@lamara.org.brentidade conta com ações específicas em esporte, inserção no mercado de Site: www.lamara.org.brtrabalho, profissionalização e acessibilidade (adequação arquitetônica dos Centro de referência no Brasil, trabalha junto a crianças, famílias, escolas emeios de transporte e da comunicação às pessoas com deficiência). comunidades promovendo o desenvolvimento, a aprendizagem e inclusão da pessoa com diferentes níveis de deficiência visual, como cegos, pessoasInstituto Guga Kuerten com baixa visão ou com múltiplas deficiências. Já atendeu mais de 6.100 milAtuação: Santa Catarina famílias e integrou cerca de 700 crianças e jovens em algum tipo de programaEndereço: Av. Madre Benvenuta, 908, sala 201, Centro Comercial Carol ou serviço. Entre suas atividades principais estão a pesquisa de recursos peda-Santa Mônica – Florianópolis (SC) CEP 88036-500 gógicos e a criação de brinquedos adequados a esse seguimento da população,Fone/fax: (48) 233-2851 bem como o desenvolvimento e a adaptação de materiais, métodos e técnicasA ONG visa articular, promover e apoiar ações que ofereçam oportu- inovadoras. A entidade já recebeu o Prêmio Abrinq e, em três anos consecuti-nidades de desenvolvimento e integração social para todos os cidadãos, vos, de 1996 a 1998, o Prêmio Comunidade Solidária, do governo brasileiro.buscando fortalecer a cultura de solidariedade na nossa sociedade. Apóiaprojetos nas áreas de educação e integração social de pessoas com defi- LEPED – Laboratório de Estudos eciências e aposta no esporte como estratégia de desenvolvimento desse Pesquisas em Ensino e Diversidadesegmento da população. Atuação: São Paulo Endereço: Rua Bertrand Russel, 801, Cidade Universitária, 6120, BarãoInstituto Pró-Sociedade Inclusiva Geraldo – Campinas (SP) CEP 13083-970Atuação: Rio de Janeiro Fone: (19) 3788-5553Endereço: Av. Fleming, 200, Barra da Tijuca – Rio de Janeiro (RJ) CEP Fax: (19) 3788-557622611-040 Site: www.fae.unicamp.br/lepedFone: (21) 2491-8025/8521/2261-1040 O LEPED é um grupo de pesquisa da Faculdade de Educação da Unicamp,Fax: (21) 2493-7610 em São Paulo, e surgiu da necessidade de congregar esforços e competên-Em 1999, Stella de Orleans Bragança e a jornalista Cláudia Werneck ide- cias de pessoas de diferentes áreas do conhecimento para planejar e execu-alizaram e fundaram o Instituto Pró-Sociedade Inclusiva, cuja missão é tar projetos capazes de transformar o espaço escolar em ambiente abertocontribuir para a formação ética do cidadão brasileiro, privilegiando ações às diferenças. Desenvolve projetos que possam ser aplicados em escolas,dirigidas a crianças e adolescentes, por meio da divulgação de conceitos instituições e organizações que adotam princípios inclusivos nas áreasque favoreçam a implementação de uma sociedade inclusiva. Entre as educacionais e terapêuticas. Seu trabalho também é levado à comunidadeatividades desenvolvidas estão: a capacitação de profissionais e estudantes por meio de cursos e assessorias.
    • 172 Diretório de fontes Mídia e Deficiência LARES – Legião de Assistência para Site: www.mte.gov.br Reabilitação de Excepcionais Assessoria de imprensa: Sônia Carneiro Atuação: Grande São Paulo Fone: (61) 317-6537 Endereço: Rua dos Buritis, 298, Jabaquara – São Paulo (SP) CEP 04321-001 Fax: (61) 226-4645/ 224-4053 Fone: (11) 5012-2733 E-mail: acs@mte.gov.br e sonia.carneiro@mte.gov.br Fax: (11) 5012-2720 Em parceria com o Ministério Público do Trabalho, o Instituto Na- E-mail: lareslegiao@uol.com.br cional do Seguro Social-INSS, Corde, do Ministério da Justiça e a A entidade atende pessoas com deficiência mental já a partir dos quatro sociedade civil organizada, o Ministério do Trabalho e Emprego vem anos de idade. Desenvolve trabalhos de alfabetização e promove atividades efetivando o cumprimento da reserva legal de vagas, no percentual mí- lúdicas em regime de semi-internato, como artes plásticas, teatro e dança. nimo de 2 a 5% de trabalhadores com deficiência física, visual, auditiva São atendidas pessoas da Grande São Paulo e de municípios próximos. e mental, e beneficiários reabilitados. Essa cota é destinada a empresas Além de atender aos pequenos, é a única instituição da cidade que acolhe com 100 ou mais empregados (Lei 8.213/91 e artigo 37 da Constituição pessoas com mais de 40 anos de idade. Federal). Quando necessário, procura ajustar a conduta da empresa ou, se não for possível, ingressa com a ação judicial. Ministério Público do Trabalho Atuação: Nacional Pré-escola Terapêutica Lugar de Vida Endereço: SAS quadra 04, bloco L, 10oandar – Brasília (DF) CEP 70070-922 Atuação: São Paulo (SP) Fone: (61)314-8502/ 314-8508 Endereço: Av. Prof. Lúcio Martins Rodrigues, 399, trav. 4. bloco 17, Butan- Fax: (61) 3210543 tã, Cidade Universitária – São Paulo (SP) CEP 05508-000 E-mail: slia@pgt.mpt.gov.br Fone: (11) 3091-4386/4918 Site: www.mpt.gov.br Fax: (11) 3091-4475 Assessoria de comunicação: Rosamaria Chaves e Adriana Conti E-mail: lugvida@edu.usp.br Fone: (61) 314-8562 Site: www.usp.br/ip/lvida Fax: (61) 323-8538 Criada pelo Instituto de Psicologia da Universidade de São Paulo, tem E-mail: ascom@pgt.mpt.gov.br como finalidade oferecer atendimento terapêutico e educacional para Um dos destaques da atuação do Ministério Público do Trabalho na promoção crianças com distúrbios globais do desenvolvimento (DGD), tais como da igualdade de oportunidades diz respeito à inserção da pessoa com deficiência psicoses, autismo e outros quadros graves. Atende prioritariamente crian- no mercado de trabalho. Tem conseguido não só fazer com que as cotas sejam ças de baixo nível sócio-econômico. Além de prestadora de serviços, a respeitadas, como também conscientizar o empresariado sobre os potenciais da entidade desenvolve pesquisas acadêmicas. pessoa com deficiência e a necessidade de se investir em sua formação adequada. São fiscalizados ainda a forma de contratação do trabalhador (competitiva, Procuradoria Federal dos Direitos do seletiva ou por conta própria), os procedimentos e apoios especiais de que Cidadão – Ministério Público Federal necessitam, a adaptação do ambiente e o acesso pleno aos postos de trabalho. Atuação: Nacional Endereço: SAF SUL, quadra 04, conjunto C – Brasília (DF) CEP 70050-900 Ministério do Trabalho e Emprego Fone: (61) 3031-6100 Atuação: Nacional Fax: (61) 3031-6106 Endereço: Esplanada dos Ministérios, bloco F – Brasília (DF) CEP 70059-900 E-mail: pfdc001@pgr.mpf.gov.br Fone: (61) 317-6000 Site: www.pgr.mpf.gov.br
    • Mídia e Deficiência Diretório de fontes 173Assessoria de imprensa: Luzia Giffoni o fornecimento de bolsas coletoras gratuitas. Promove ainda jornadas eFone: (61) 3031-6000 congressos sobre o tema, além de desenvolver cartilhas e outras publica-Fax: (61) 3031-6013 ções que conscientizem as pessoas ostomizadas sobre seus direitos.E-mail: luziagiffoni@pgr.mpf.gov.brA Procuradoria está ligada ao Ministério Público Federal que, por in- Sociedade Pestalozzi do Rio De Janeirotermédio dos procuradores da República, tem trabalhado para garantir Área de Atuação: Rio de Janeiro (RJ)às pessoas com deficiência a igualdade de condições de acesso e perma- Endereço: Estrada Caetano Monteiro, 857, Pendotiba – Niterói (RJ)nência à educação, desde as classes e escolas comuns do ensino regular CEP 24320-570aos níveis mais elevados do ensino, da pesquisa e da criação artística. Na Fone/fax: (21) 2616-3311 e 2616-1116área da administração pública, trabalha para que a reserva de vagas em E-mail: sperj@nitnet.com.brconcursos seja respeitada. Assessoria de imprensa: João Vinicius E-mail: sperj@nitnet.com.brSave the Children Suécia A Sociedade Pestalozzi presta serviços assistenciais e oferece atendimentosAtuação: América Latina e Caribe de saúde e de reabilitação. Por meio de uma parceria com o Sistema ÚnicoEndereço: Rua Cardeal Arcoverde, 142, Graças – Recife (PE) CEP 52011-240 de Saúde (SUS), a entidade oferece fisioterapia, fonoaudiologia, terapiaFone/Fax: (81) 3231-1263 ocupacional e estimulação precoce.E-mail: savesuecia@uol.com.brSite: www.scslat.orgSave the Children Suécia trabalha contra a exclusão, marginalização, Especialistasestigmatização, opressão e a favor da inclusão, do respeito e da integração.Na América Latina, o princípio “não-discriminação”, uma das onze áreas te- Carolina Angélica Moreira Sanchezmáticas da organização, inclui estratégias de conscientização sobre as formas Atuação: É assessora técnica de assuntos internacionais e parlamentaresmais variadas de discriminação, fortalecendo as capacidades da sociedade da Corde – Coordenadoria Nacional para a Integração da Pessoa Portado-civil e atuando com o objetivo de promover políticas públicas inclusivas. ra de Deficiência. Já foi gerente do Projeto de Atenção à Pessoa Portadora de Deficiência, do Ministério da Assistência Social e conselheira titularSBO – Sociedade Brasileira dos Ostomizados do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência.Atuação: Nacional Formação: Pedagoga, com especialização em administração escolar, trei-Endereço: Av. General Justo, 275, bloco B, sala 318, Castelo – Rio de Janei- namento em recursos humanos em empresas e políticas públicas e gestãoro (RJ) CEP 021130-000 governamental. Também conta com mestrado em integração de pessoasFone/fax: (21) 2220-0741 com deficiência pela Universidade de Salamanca, na Espanha.E-mail: sbo@olimp.com.br Fone: (61) 429-3684 / 429-9221Site: www.ostomia.com.br Fax: (61) 225-3307A SBO reúne as associações, clubes e núcleos de todo o País engajados na E-mail: carolina.sanchez@sedh.gov.brdefesa dos direitos dos ostomizados (pessoas que utilizam bolsas coleto-ras externas ligadas ao sistema digestivo ou ao urinário). Entre as frentes Cristina Keiko Inafukude atuação estão o incentivo à indústria nacional na fabricação de equi- Atuação: Pesquisas, assessoria e atendimento em psicologia e psicanálise,pamentos de boa qualidade e com baixo custo para ostomizados e a exi- especialmente nas áreas de tratamento e escolarização de crianças porta-gência de atendimento pelo Serviço Público de Saúde – SUS, bem como doras de distúrbios globais do desenvolvimento.
    • 174 Diretório de fontes Mídia e Deficiência Formação: Graduada em psicologia, com especialização em tratamento e esco- Fax: (21) 2558-6883 larização de crianças portadoras de distúrbios globais do desenvolvimento. E-mail: ethel@rionet.com.br Fone: (11) 5841-8372 Fax: (11) 3091-4475 Eugênia Augusta Gonzaga Fávero E-mail: crisinafuku@yahoo.com.br Atuação: Procuradora da República em São Paulo, atua na defesa de direitos Site: www.usp.br/ip/lvida de pessoas com deficiência. É professora da Faculdade de Direito de São Ber- nardo do Campo e membro do Instituto de Estudos sobre Direito e Cidadania. Débora Diniz Formação: Bacharel pela Faculdade de Direito de São João da Boa Vista, Atuação: Diretora da ONG Anis, onde desenvolve pesquisas e trabalhos em São Paulo. na área de promoção dos diretos humanos, justiça entre os gêneros e Fone/fax: (11) 3269-5004 mulheres com deficiência. Foi consultora do IPEA para montar um mapa E-mail: eugeniagabinete@prsp.mpf.gov.br teórico sobre o modelo social da deficiência. Site: www.prsp.mpf.gov.br Formação: Graduada e Doutora em Antropologia pela Universidade de Brasí- lia -UnB. Pós-doutora em Bioética pela Universidade de Leeds, Reino Unido. Fabiana Gorestein Fone/ Fax: (61) 343-1731 Atuação: Coordenadora de programa da Save the Children Suécia, no E-Mail: d.dinis@anis.org.br escritório da sub regional do Brasil, é responsável pelo tema Não Discrimi- Site: www.anis.org.br nação, que inclui o trabalho com crianças com deficiência Formação: Graduada em direito pela Universidade Federal de Pernambuco Edison Silveira Collares Fone/fax: (81) 3231-1263 Atuação: Conselheiro-titular do Conade, representando a Casa Civil da E-mail: fabiana.gorenstein@scslat.org Presidência da República. Foi diretor do Fundo Nacional de Desenvolvi- mento da Educação e presidiu o 2o Congresso Brasileiro sobre síndrome do Fernando Anthero Galvão Colli. Down, ocorrido em junho de 1997, em Brasília. Além disso, participou das Atuação: Trabalha há 30 com crianças, especificamente nas áreas de tra- comissões organizadoras dos 3o e 4o Congressos Brasileiros de síndrome do tamento e escolarização de meninos e meninas com distúrbio global do Down e também dos congressos de Educação Especial. desenvolvimento. Na entidade Lugar de Vida, é membro da equipe clínica Formação: Graduado em filosofia e direito. responsável pelo diagnóstico das crianças, além de coordenar o Grupo Pon- Fone: (61) 223-5757 / 9985-8938 te, encarregado da inclusão escolar das crianças atendidas na Lugar de Vida. E-mail: ecollares@planalto.gov.br Formação: É médico pediatra formado pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo e psicanalista. Ethel Rosenfeld Fone: (11) 5084-0714/9183-7423 Atuação: Especialista em educação de pessoas com deficiência visual, Fax: (11) 3091-4475 atua há 30 anos na área de pessoas com deficiência. A primeira metade E-mail: fernandocolli@aol.com desse período foi dedicada à atuação como docente especializada no Site: www.usp.br/ip/lvida atendimento a deficientes visuais. Atualmente, trabalha diretamente com a comunidade, promovendo capacitação em universidades e sensibilização Izabel Loureiro Maior em empresas para um melhor atendimento a pessoas com deficiência. Atuação: Coordenadora Geral da Coordenadoria Nacional para Integração Formação: Professora formada em letras Português/Inglês. da Pessoa Portadora de Deficiência (Corde), que planeja, apóia e coordena Fone: (21) 2556-5800 / 9969-9921 / 9343-4547 todas as ações do governo federal voltadas para as pessoas com deficiências.
    • Mídia e Deficiência Diretório de fontes 175Formação: Graduada em medicina, com mestrado em fisiatria, pela Uni- Faculdade de Medicina de Petrópolis (RJ), tem mestrado e doutorado pelaversidade Federal do Rio de Janeiro. Especialista em políticas públicas e Universidade Federal do Rio de Janeiro-UFRJ.gestão governamental pelo Ministério da Fazenda. Fone: (21) 2553-0052 ramal 5208Fone: (61) 429-3684 E-mail: llerena@iff.fiocruz.brFax: (61) 225-3307E-mail: izabel.maior@sedh.gov.br Lane Mahalhães Rossi Atuação: Analista de projetos sociais do Projeto Alô Vida, da FundaçãoJoão Baptista Cintra Ribas Orsa, que orienta e encaminha casos de deficiência, violência e adoção porAtuação: Especialista em inclusão de pessoas com deficiência e consultor meio de serviço de atendimento telefônico.de empresas privadas e de ministérios do governo federal. Formação: Formada em psicologia pela Universidade São Marcos (SP).Formação: Doutorado em Antropologia pela Universidade de São Paulo Fone/fax: (11) 4181-2232 ramais 246 ou 250e especialização pela Universidade de Salamanca (Espanha). E-mail: lmagalhaes@fundacaoorsa.org.brE-mail: jbcribas@globo.com Lina Galletti Martins de OliveiraJosé Rafael Miranda Atuação: Pesquisas, assessorias, supervisões e atendimento em psicologiaAtuação: Coordenador-geral de Desenvolvimento da Educação Especial e psicanálise de crianças com distúrbios globais do desenvolvimento.da Secretaria de Educação Especial do Ministério da Educação e conselhei- Formação: Psicóloga e psicanalista especializada em diagnóstico, trata-ro-titular do Conade, representando a Secretaria de Educação Especial do mento e escolarização de crianças com distúrbios globais do desenvol-Ministério da Educação. Foi Professor e Coordenador da Habilitação da vimento. É mestre em psicologia escolar pelo Instituto de Psicologia daÁrea de Educação Especial da Faculdade de Educação da Universidade de Universidade de São Paulo.Brasília – UnB, professor e Coordenador Pedagógico do Centro de Ensino Fone: (11) 3825-7516Especial de Ceilândia-DF e diretor da Divisão de Ensino Especial da Fun- Fax: (11) 3091-4475dação Educacional do Distrito Federal. E-mail: linagalletti@uol.com.brFormação: Mestre em educação pela Universidade Católica de Brasília, Site: www.usp.br/ip/lvidacom especialização em educação especial pela Universidade de Tsukuba,no Japão, em educação física adaptada pela Universidade de Hiroshima, no Márcia Goldfeld GoldbachJapão, e em educação especial pela Universidade Católica de Brasília. Atuação: Fonoaudiologia.Fone: (61) 410-9114 / 410-9260 / 9965-1757 Formação: Graduada em fonoaudiologia pela Universidade Estácio deFax: (61) 410-9265 Sá, no Rio de Janeiro, tem mestrado em psicologia clínica pela PontifíciaE-mail: josemiranda@mec.gov.br Universidade Católica do Rio de Janeiro, Puc/RJ, e doutorado em distúr-Site: www.mec.gov.br/seesp bios da comunicação humana (fonoaudiologia) pela Universidade Federal de São Paulo – Unifesp.Juan Llerena Júnior Fone: (21) 2295-6282Atuação: Geneticista clínico. Faz diagnóstico, prognóstico e acompanha- E-mail: goldfeld@unisys.com.brmento de pessoas com má formação congênita, déficit de desenvolvimen-to, retardo mental e síndromes genéticas. É chefe do Centro de Genética Maria Cecília Lara de ToledoMédica, do Instituto Fernandes Figueira, da Fundação Oswaldo Cruz. Atuação: Participa de programas e projetos que facilitem a locomoção e aFormação: Graduado pela Faculdade de Medicina Octacílio Gualberto da acessibilidade de cegos e pessoas com baixa visão em São Paulo.
    • 176 Diretório de fontes Mídia e Deficiência Formação: Professora especialista em orientação e mobilidade de defi- Formação: Doutora em psicologia educacional pela Faculdade de Educação cientes visuais da Fundação Dorina Nowill para Cegos. da Universidade Estadual de Campinas-Unicamp, em São Paulo, com especia- Fone: (11) 5087-0999 Ramal: 0932 lização pelo Centre National D’Etudes et Formation pour L’Adaptation Scolai- Fax: (11) 50870996 re et L’Education Specialisée. É professora dos cursos de graduação e de pós- E-mail: mcltoledo@aol.com graduação da Faculdade de Educação Unicamp e coordenadora do Laboratório de Estudos e Pesquisas em Ensino e Diversidade-LEPED, também da Unicamp. Maria Cristina Machado Kupfer Fone: (19) 3251-0406/9772-7403 Atuação: Atendimentos psicanalíticos. É professora associada ao De- Fax: (19) 3788-5576 partamento de Psicologia da Aprendizagem, do Desenvolvimento e da E-mail: tmantoan@unicamp.br e tmantoan@directnet.com.br Personalidade, do Instituto de Psicologia da Universidade de São Paulo, e coordena a Pré-Escola Terapêutica Lugar de Vida. Raquel Elias Ferreira Dodge Fone: (11) 3819-2669 Atuação: Direitos humanos e direito penal. É procuradora federal dos Direi- Formação: Psicanalista. tos do Cidadão-Adjunta e procuradora regional da República na 1a Região. Fax: (11) 3032-5022 Formação: Bacharel em direito, é mestranda em direito público (direito e E-mail: mckupfer@uol.com.br Estado) pela Universidade de Brasília-UnB. Site: www.usp.br/ip/lvida Fone: (61) 3031-6013 Fax: (61) 3031-6106 Maria Eliane Menezes de Farias E-mail: raqueld@prr1.mpf.gov.br Atuação: Direitos humanos. Subprocuradora-geral da República, é pro- curadora federal dos Direitos do Cidadão do Ministério Público Federal. Regina Maria Volpini Ramos Formação: Bacharel em direito, é mestre em direito público (Direito e Atuação: Psicóloga clínica e psicomotricista, realiza avaliação neuropsi- Estado) pela Universidade de Brasília – UnB. cológica em crianças, adolescentes e adultos. Fone: (61) 3031-6013 Formação: Graduada pela Universidade Católica de Minas Gerais, tem Fax: (61) 3031-6106 especialização em neuropsicologia pela Universidade Nilton de Paiva. E-mail: pfdc001@pgr.mpf.gov.br Fone: (31) 3011-0140/3295-5132/9957-6861 Fax: (31) 3337-9086 Maria Madalena Nobre E-mail: reginavolpini@mkm.com.br Atuação: Consultora da Federação Brasileira das Associações de síndro- me do Down. Renata Lauretti Guarido Formação: Pedagoga, é licenciada em educação física com especialização Atuação: Atua em clínica institucional com crianças com distúrbios globais em metodologia e didática do ensino. do desenvolvimento e em assessoria institucional na área da educação Fone: (61) 429-7884 / 362-9687/939-2178 Formação: Graduada em psicologia, tem especialização em aprimora- Fax: (61) 429-7880 mento em saúde mental e em tratamento e escolarização de crianças com E-mail: nobre@zaz.com.br distúrbios globais do desenvolvimento. Fone: (11) 3813-0637 Maria Teresa Eglér Mantoan Fax: (11) 3091-4475 Atuação: Pedagoga e pesquisadora especializada em educação de pessoas E-mail: reguarido@ig.com.br com deficiência mental. Site: www.usp.br/ip/lvida
    • Mídia e Deficiência Diretório de fontes 177Romeu Kazumi Sassaki Stella de Orleans e BragançaAtuação: Consultor de inclusão social do Centro de Vida Independente Atuação: Diretora da Federação Brasileira das Associações de SíndromeAraci Nallin-CVI-AN. Atua na difusão do conceito de inclusão, realizando de Down e fundadora do instituto Pró-Sociedade Inclusiva.palestras em escolas, empresas e órgãos públicos. Trabalha com os temas Formação: Graduada em arquitetura. É coordenadora dos cursos de gra-educação inclusiva, mídia inclusiva, mercado de trabalho inclusivo, turis- duação e pós-graduação de design de interiores da Escola de Design damo inclusivo, entre outros. Universidade Veiga de Almeida, Rio de Janeiro.Formação: Assistente social graduado na Faculdade Paulista de Serviço Fone/ Fax: (21) 2491-8025Social-Fapss, especializou-se em reabilitação profissional nos EUA e na E-Mail: stella@stella.arq.brGrã-Bretanha pela Organização das Nações Unidas.Fone/fax: (11) 3507-4115 Zan MustacchiE-mail: romeukf@uol.com.br Atuação: Médico do Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo. Trabalha na atenção aos cuidados, prevenção e direitos das pessoas comRosane Lowenthal Kignel síndrome do Down. Atua na área clínica e participa da promoção de cur-Atuação: Profissional do Terceiro Setor que atua nas áreas de saúde, fa- sos, palestras e congressos sobre o tema.mília e educação. Atende crianças com deficiência na área de ortodontia. É Formação: Formado em medicina pela Universidade Federal de São Paulo-membro fundadora da ONG Grupo 25 e diretora do Comitê Científico da USP, com mestrado em farmacologia, bioquímica, análises clínicas e toxico-Federação Brasileira das Associações de síndrome do Down. logia e doutorado em farmacologia, bioquímica, análises clínicas pela USP.Formação: Graduada pela Faculdade de Odontologia da Zona Leste Fone: (11) 3721-3589 ou 3721-6200em São Paulo. Fax: (11) 3721-9175Fone/fax: (11) 3062-3777 E-mail: drzan@drzan.com.br nE-mail: rlowenthal@osite.com.brSergio Klabin PublicaçõesAtuação: Médico educador e gerente geral do Centro Israelita de As-sistência ao Menor – Ciam desde 1999. Coordena o Centro de Educação A criança surda: linguagem e cognição numae Desenvolvimento – CED, que oferece educação especial para crianças, perspectiva sócio-interacionistaadolescentes e adultos com ênfase na inclusão escolar e na inclusão no Autora: Márcia Goldfeldmercado de trabalho. Fone: (21) 2295-6282Formação: Graduado em medicina pela Faculdade de Ciências Médicas E-mail: goldfeld@unisys.com.brda Santa Casa da Misericórdia de São Paulo, com residência médica em A publicação é uma importante contribuição para se pensar a educação dapediatria pelo Hospital da Irmandade de Misericórdia da Santa Casa de criança surda ao evidenciar a necessidade de uma mudança de perspectivaSão Paulo. Especialização em psiquiatria da infância e adolescência pelo por parte tanto dos profissionais quanto dos pais. Para os profissionais,Instituto de Desenvolvimento do Homem da Universidade de Franca, apresenta uma análise crítica e teórica de todas as abordagens terapêuticasem São Paulo. e educacionais. Para os pais e familiares da criança surda, Goldfeld indica,Fone: (11) 3868-3865/ 96570286 por meio da descrição de um caso, caminhos que contribuem para o favo-Fax: (11) 3868-3865 recimento da qualidade das interações e para a quantidade de participa-E-mail: klabas@uol.com.br ções em momentos interativos.
    • 178 Diretório de fontes Mídia e Deficiência A deficiência em trânsito A revolução sexual sobre rodas – conquistando Autor: Daniel Augusto Reis e Rogério de Oliveira o afeto e a autonomia Fone: (31) 3275-3539/ 3292-2348 Autor: Fabiano Phulmann Di Girolamo Fax: (31) 3337-6538 E-mail: ibnlpuhl@uol.com.br A publicação é um manual de educação para o trânsito produzido espe- O livro aborda a questão da vida sexual das pessoas com deficiências, apre- cificamente para pessoas com deficiência. Acessibilidade e mobilidade são sentando propostas de mudanças e convidando o leitor a aprender a viver os temas centrais do livro. com autonomia. Um ponto ressaltado pelo autor é o da insensibilidade física. Como desenvolver a sexualidade, se a pele não responde a carícias ou A discriminação sob o ponto de vista estímulos sexuais? Ele destaca, ainda, que o homem com deficiência pode das crianças e adolescentes se tornar o provedor da família em todos os aspectos, inclusive fazendo Autor: Save the Children Suécia com que a mulher se sinta protegida e segura. O autor é psicólogo, mem- Site: www.scslat.org bro docente da Sociedade Brasileira de Sexologia Humana e especialista O trabalho é resultado de pesquisa realizada com grupo de crianças e em integração de pessoas com deficiências. adolescentes de contextos sociais e culturais bem diferentes, em seis es- tados das regiões Norte e Nordeste do Brasil. O objetivou foi resgatar as A surdez na família: uma análise de impressões desse segmento da população sobre as formas através das quais depoimentos de pais e mães a discriminação ou o preconceito se expressa e se reproduz socialmente. Autores: Kathryn Marie Pacheco Harrison (PUC-SP) Por meio de temas que levavam quase sempre a discussões multiculturais, Site: www.pucsp.br as crianças e adolescentes foram estimulados a apresentar suas idéias sobre É uma dissertação de mestrado que estuda, por meio de depoimentos de atitudes individuais ou coletivas de discriminação de gênero, etnia, classe pais e mães de quatro crianças e adolescentes surdos, as fases relaciona- social, contextos culturais diversos e com relação a condições físicas e com- das ao processo de aceitação da condição de seus filhos. São abordadas portamentais. Disponível para download. questões como a negação, a aceitação, as ações construtivas e a busca de reconhecimento ou identificação por parte dos pais. A doença que mudou minha vida Autor: Fábio Ferreira Valente Atualidade da educação bilíngüe para surdos Site: www.papelvirtual.com.br Autor: Carlos Skliar (organizador) E-mail: fbravo@konet.com.br E-mail: skliar@edu.ufrgs.br O autor é um dos membros fundadores da Associação Mineira de Paraplégicos A obra está organizada em dois volumes e reúne ensaios, pesquisas, expe- e relata sua experiência de vida depois de uma doença neurológica degenerati- riências locais, regionais, nacionais e internacionais, problemas e preocu- va. Ele conta cada uma das fases que passou desde que descobriu que tinha a pações, dimensões e demarcações políticas, lingüísticas e pedagógicas de doença, desde o susto, a negação e o desespero até a aceitação e entrega. renomados autores e autoras de diferentes países em torno de um foco: a educação bilíngüe para surdos, o seu caráter contemporâneo e os seus A nova LDB e a Educação Especial domínios teóricos e temáticos. Autora: Rosita Edler Carvalho Site: www.wvaeditora.com.br Cultura, poder e educação para todos É texto indispensável para o entendimento da Lei de Diretrizes e Bases- Autor: Nídia Regina Limeira de Sá LDB do governo federal. A nova lei relativa à inclusão de estudantes com E-mail: nidia@fua.br e nuppes@fua.br deficiência na escola regular e discutido de forma objetiva e abrangente. O livro traz uma interessante discussão sobre os discursos e as práti-
    • Mídia e Deficiência Diretório de fontes 179cas sócio-culturais em torno das diferenças. A questão da surdez e dos seu dia-a-dia e os sentimentos por elas suscitados. Apresenta respostas assurdos serve de base para uma análise aprofundada de questões sobre dúvidas mais freqüentes, informações sobre as deficiências, o atendimentoeducação, a cultura, o poder e as identidades das pessoas com defici- especializado e como a família pode auxiliar a pessoa com deficiência aência auditiva. melhorar sua qualidade de vida.Direitos do portador de necessidades especiais Guia São Paulo adaptadaAutor: Antonio Rulli Neto Autor: Andréa Schwarz e Jaques HaberFone: (11) 3150-0238/3150-0117 E-mail: spadaptada@uol.com.brO livro explicita os principais aspectos jurídicos relacionados às pessoas com A falta de acessibilidade é um problema visível nas cidades brasileiras. Odeficiência, suas aplicações práticas, interpretação pelos tribunais e orienta- Guia foi elaborado para informar e dar subsídio às pessoas com deficiênciações. O livro permite ao próprio portador de necessidades especiais conhecer que vivem em São Paulo, para que elas possam circular livremente, preven-seus direitos e defendê-los. O autor mostra que é possível incluir socialmente o do os possíveis problemas na hora de sair de casa. Traz, também, análiseportador de necessidades especiais por meio da educação da sociedade, garan- de autores quanto à acessibilidade dos locais, classificando-os segundo atindo-lhe oportunidades de trabalho, acessibilidade, vida digna e feliz. Trata qualidade do estacionamento, do acesso, da circulação, do banheiro, setambém do direito à saúde, transporte e proteção pelo Ministério Público. oferecem ou não cadeira de rodas, se há ou não atendimento especializado, além das faixas de preços.Estimulação precoce – guia de orientação a paisAutor: Equipe do Setor de Estimulação Precoce do Centro de Habilitação Inclusão: construindo uma sociedade para todosda Apae/SP Autor: Romeu Kazumi SassakiFone: (11) 5080-7000 E-mail: romeukf@uol.com.brE-mail: apae@apaesp.org.br Site: www.wvaeditora.com.brTraz sugestões de atividades que os pais podem realizar em casa, para Destinado a administradores, assistentes sociais, responsáveis por recursosauxiliar os filhos com deficiência mental no desenvolvimento de suas ca- humanos ou donos de empresas, o livro trata do tema inclusão nos maispacidades, de acordo com a fase em que se encontram. É um manual com diversos âmbitos da vida social, com a escola, o mercado de trabalho elinguagem acessível e ilustrações. No final, há um esclarecimento sobre as os esportes. O autor analisa o desenho universal para deficientes físicos ediferenças entre doença mental e deficiência mental. também as leis e políticas integracionistas e inclusivas.Eu tenho um irmão deficiente... Inclusão: uma revolução na saúdeVamos conversar sobre isto? Autor: José Belisário Ferreira FilhoAutores: Marilena Ardore, Mina Regen e Vera Maria Bohner Hoffman Site: www.wvaeditora.com.brFone: (11) 5080-7000 A publicação é uma reflexão sobre as relações entre saúde e educação paraE-mail: apae@apaesp.org.br a promoção da inclusão escolar de crianças e adolescentes com deficiência.O conteúdo deste livro, publicado em 1988, foi baseado no trabalho reali- O autor defende, por exemplo, a escolarização de meninos e meninas comzado com os Grupos de Irmãos no Setor de Estimulação Precoce do Cen- autismo e psicoses na sala de aula comum, utilizando-se de relato de casostro de Habilitação da Apae/SP. É dirigido a crianças, com o objetivo de au- que acompanhou em Belo Horizonte (MG), e alerta para o quanto os mé-xiliá-los a melhor compreender as situações que comumente ocorrem em dicos podem colaborar ou atrapalhar na inclusão escolar.
    • 180 Diretório de fontes Mídia e Deficiência Leitura e escrita em crianças surdas: um ra de ser pai e mãe, responsável pela educação de um outro ser humano. estudo das estratégias utilizadas durante o Mas a mensagem central é a seguinte: se seu bebê é muito diferente daque- período de aprendizagem le com o qual você sempre sonhou, não importa. Segundo a autora, todo Autor: Ana Cláudia Baleeiro Lodi (PUC-SP) filho quando chega é um enigma, que encanta desvendar. Site: www.pucsp.br Observar e compreender quais estratégias crianças surdas utilizam duran- Meu amigo Down em casa te o período de aprendizagem da leitura e escrita. Este é o objetivo do estu- Autora: Cláudia Werneck do que analisou o desempenho de dez crianças surdas de primeira série em Site: www.wvaeditora.com.br uma escola especial, em atividades de leitura e escrita de vocábulos e frases. Lançada em outubro de 94, essa coleção infanto-juvenil contém histórias nar- O trabalho enfatiza a importância dos aspectos e habilidades visuais para radas por um menino que não entende bem por que seu amigo com síndro- crianças surdas como meio facilitador para desenvolvimento para o apren- me do Down enfrenta situações tão delicadas. São livros a favor da inclusão. dizado da leitura e escrita, em detrimento dos aspectos articulatórios. Mídia e deficiência: manual de estilo Mães e filhos especiais Autor: Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa de Deficiên- Autores: Mina Regen, Marilena Ardore e Vera Maria Bohner Hofmann cia – CORDE Fone: (11) 5080-7000 Site: http://www.mj.gov.br/sedh/dpdh/corde/midia_def.htm E-mail: apae@apaesp.org.br O objetivo do manual é informar e esclarecer os profissionais da área de Contém o relato da experiência das autoras em mais de 10 anos de traba- comunicação sobre os conceitos que se aplicam às pessoas com deficiência, lho com Grupos de Mães no Setor de Estimulação precoce do Centro de visando minimizar o estigma e o preconceito e facilitar a inserção social Habilitação da Apae/SP. São abordados os sentimentos e as dúvidas mais desse segmento da sociedade. freqüentes apresentadas pelas mães. O objetivo é atingir aquelas mães que não têm a chance de participar desse tipo de trabalho, para que possam Minha prisão sem grades – Uma abordagem melhor entender seus filhos, esclarecendo, apoiando, diminuindo culpas e semiótica de reabilitação em enfermagem tentando propiciar uma relação familiar mais saudável. Autor: Wiliam Machado E-mail: wiliam@softdata.psi.br Manual da mídia legal – comunicadores pela inclusão O autor, enfermeiro, relata sua experiência como paciente depois de ter Autor: ONG Escola de Gente sofrido uma forte pancada na cabeça, e faz uma avaliação crítica da con- Site: www.escoladegente.org.br duta ética e do exercício profissional do enfermeiro frente às necessidades E-mail: escoladegente@attglobal.net de seus clientes, especialmente daqueles com deficiências. O livro discute Traz orientações sobre como abordar o direito à inclusão de pessoas com o cotidiano da prática assistencial institucionalizada e domiciliária do deficiências na mídia. A publicação é resultado do 1o Encontro da Mídia cuidado de longo prazo. Legal – Universitários pela Inclusão, realizado pela Rede ANDI e pela Es- cola de Gente – Comunicação em Inclusão. Mobilidade, comunicação e educação – desafios à acessibilidade Mas ele não é mesmo a sua cara? Autores: Antonio A.F. Quevedo, José Raimundo de Oliveira e Maria Autora: Claudia Werneck Teresa Egler Mantoan Site: www.wvaeditora.com.br Site: www.wvaeditora.com.br Recomendado pela Unesco e pelo Unicef, o livro fala da instigante aventu- A proposta do livro é discutir e estimular a formação de redes de conhe-
    • Mídia e Deficiência Diretório de fontes 181cimento sobre a acessibilidade (adequação arquitetônica dos meios de de de São Paulo, aspectos relacionados à escolaridade, à formação profis-transporte e da comunicação às pessoas com deficiência). sional, a ocupações desempenhadas, à vida profissional, ao acesso e às rei- vindicações sobre o mercado de trabalho. Alguns dados obtidos puderamMuito além da benevolência ser comparados com os trabalhadores da Grande São Paulo, constantes doAutor: Eugênia Augusta Gonzaga Fávero IBGE. De modo geral, constatou-se que existe um mercado de trabalhoFone: (11) 3269-5004 para esses profissionais, mas trata-se de um mercado com abertura recen-O artigo trata dos direitos das pessoas com deficiência, desenvolvendo os te, parcial e resultante da lacuna deixada pelos demais trabalhadores.temas de integração e educação inclusiva. Eugênia Fávero é Procuradorada República em São Paulo com atuação na área da tutela coletiva relativa Oportunidades de trabalho paraa pessoa com deficiência. portadores de deficiência Autor: José PastoreMuito prazer, eu existo – um livro sobre E-mail: jpjp@uninet.com.bras pessoas com síndrome do Down Site: www.josepastore.com.brAutora: Claudia Werneck O autor analisa as causas que mantêm milhões de pessoas com defici-Site: www.wvaeditora.com.br ência afastadas do mercado de trabalho. A publicação apresenta suges-É a primeira e única publicação brasileira sobre síndrome do Down (SD) tões sobre o que a sociedade pode fazer para ampliar as oportunidades.escrita para leigos no assunto. Foi produzido por meio da consultoria de Pastore explica que só no Brasil existem cerca de 16 milhões de pessoasprofissionais nacionais e estrangeiros, e conta com informações como: nessas condições, sendo que, desse total, 9 milhões estão em idadediagnóstico da SD durante e após a gravidez, intervenção precoce, saúde, de trabalho. Desses, somente 2% estão efetivamente empregados.educação, vida adulta, sexualidade, trabalho etc. O autor levanta e examina várias questões sociais e mostra possíveis soluções práticas para empresários, recrutadores, profissionais de re-Ninguém mais vai ser bonzinho na sociedade inclusiva cursos humanos e chefes em geral. Entre as causas do distanciamentoAutora: Claudia Werneck do mercado de trabalho, são destacadas: o preconceito que sofrem asSite: www.wvaeditora.com.br pessoas com deficiência, a precariedade da educação que recebem e dasÉ uma publicação indispensável para se compreender o que é uma so- políticas públicas existentes.ciedade inclusiva segundo a ONU. São analisadas questões como: a dife-rença entre integração e inclusão; a importância da inclusão, vista como Retratos da deficiência no Brasilincondicional; e as formas como a família, a mídia, a literatura, a escola, o Autor: Fundação Banco do Brasil e Fundação Getúlio Vargasgoverno e as empresas podem colaborar para a construção de uma socie- Site: http://www.fgv.br/cps/deficiencia_br/inicio.htmdade verdadeiramente inclusiva. Além de informações atualizadas sobre a Contribuir com a inclusão social de segmentos estigmatizados pela socie-síndrome do Down, traz depoimentos de pais e professores. dade, reduzir a desinformação e o preconceito, além de conhecer e divul- gar detalhes do universo das pessoas com deficiência. Esses são alguns dosO deficiente auditivo e o mercado de trabalho objetivos dessa publicação que parte de uma compilação inédita de dadosAutora: Maria Cristina da Fonseca Redondo (PUC-SP) estatísticos coletados em fontes como o IBGE, Receita Federal, INSS eSite: www.pucsp.br Ministério da Saúde para revelar os números e a realidade de uma parcelaO estudo analisa as formas de inclusão no mercado de trabalho por parte da população brasileira, estimada pelo Censo 2000 em 24,5 milhões de ha-das pessoas com deficiência auditiva. A publicação registra, por meio de bitantes. A obra também apresenta um levantamento bibliográfico sobre oinformações colhidas entre os deficientes auditivos, trabalhadores na cida- tema, que abrange os títulos publicados nos últimos 12 anos no País.
    • 182 Diretório de fontes Mídia e Deficiência Ser ou estar: eis a questão – explicando ao campo da educação especial. A autora analisa aspectos, problemas e in- o déficit intelectual quietações da área, buscando soluções quanto ao atendimento às pessoas com Autora: Maria Teresa Égler Mantoan deficiência mental. A pesquisa de campo envolve depoimentos de 35 mulheres Site: www.wvaeditora.com.br portadoras de deficiência mental com base na história de vida de cada uma. O livro reúne os principais artigos da autora, renomada especialista na área da inclusão social e escolar de pessoas com deficiência. São ressaltadas as diferenças Sopro no corpo existentes entre integrar e incluir alunos com deficiência no ensino regular. Autor: Marco Antonio de Queiroz (Editora Rocco, 1986) Fone: (21) 2507-2000 Ser ou estar: eis a questão Fax: (21) 2507-2244 Autor: Maria Teresa Mantoan E-mail: rocco@rocco.com.br Fone: (19) 3251-0406/9772-7403 Site: www.rocco.com.br E-mail: tmantoan@unicamp.br e tmantoan@directnet.com.br Marco Antonio de Queiroz, carioca de 29 anos, programador de computa- O livro tem como objetivo propor uma rápida revisão de conceitos sobre o dores, ao decidir relatar sua vida teve todos os elementos para escrever um li- desenvolvimento mental, destacando algumas questões sobre os aspectos vro amargo e pesado. Diabético desde os três anos, Queiroz passou dois anos orgânicos e sócio-culturais da deficiência mental e refletindo sobre os pro- impotente e ficou cego devido à doença. No entanto, o autobiográfico Sopro blemas que lhe são decorrentes, tais como a educação e a integração social no Corpo conta sem mágoas como o jovem enfrenta sua tragédia pessoal. de crianças e deficientes. Temas em educação especial Síndrome de Down – e agora, doutor? Autora: Rosita Edler Carvalho Autor: Ruy Pupo Site: www.wvaeditora.com.br Site: www.wvaeditora.com.br O livro é uma coletânea de artigos recentes e reflete sobre tendências atuais O autor fala dificuldades vivenciadas, como médico, após o nascimento na educação de alunos do ensino regular com necessidades especiais. de sua filha com síndrome do Down. O livro é uma crítica sobre a pouca valorização, nos cursos de medicinas, do estudo e compreensão das sín- The rights of disabled children and young people dromes genéticas. Autor: Save the Children Site: www.scslat.org Sociedade inclusiva. Quem cabe no seu todos? Disponível somente com texto em inglês, o artigo discute a questão das Autora: Claudia Werneck pessoas com deficiência do ponto de vista do direito das crianças, disponi- Site: www.wvaeditora.com.br bilizando algumas dicas básicas para lidar com a questão de forma práti- O livro instiga o leitor a refletir sobre o uso da palavra “todos” e propõe ca. Busca, ainda, refletir sobre as atitudes diárias em relação a crianças com um teste que denuncia o quanto esse vocábulo pode ser usado de forma le- deficiência, bem como os preconceitos e estereótipos de que são vítimas. viana no dia-a-dia e até mesmo nos documentos nacionais e internacionais que tratam de educação, direitos humanos, cidadania, saúde e cultura. Você é gente? Autora: Claudia Werneck Somos iguais a vocês Site: www.wvaeditora.com.br Autora: Rosana Glat De agosto de 2001 a agosto 2002, uma jornalista e quatro estudantes de E-mail: rglat@uol.com.br Comunicação percorreram todas as regiões do Brasil capacitando 2.127 A obra revela estudos inéditos sobre temas desafiadores, todos relacionados pessoas, a maioria adolescentes, no conceito de inclusão. Essa é a história
    • Mídia e Deficiência Diretório de fontes 183do projeto Quem cabe no seu TODOS? e de suas Oficinas Inclusivas, que para capacitar o maior número possível de pessoas com deficiência visual noestão entre as cinco vencedoras do Prêmio Empreendedor Social Ashoka- uso da microinformática, ampliando a capacidade de trabalho dos mesmos.McKinsey 2002 na categoria Idéia Inovadora em Mobilização de Recursos. O portal disponibiliza sistema de cadastramento e busca de talentos.O nome “Você é gente?” refere-se a principal questão levantada nas Ofici-nas Inclusivas: é impossível atribuir um valor mais ou menos humano a www.defnet.org.brquem é gente, ou seja, nasceu de gente. n A proposta do site da DefNet é facilitar a troca e o fornecimento de infor- mações e dados sobre os tipos de paralisia cerebral. Isso é feito por meio do Centro de Informática e Informações sobre Paralisias Cerebrais e doSites Banco de Dados On-line sobre e para pessoas com deficiências. A sigla “DEF” significa Distúrbios de Eficiência Física. A ONG é uma iniciativa dewww.bengalalegal.com.br Jorge Márcio Pereira de Andrade, médico e psiquiatra, pai de duas criançasAutobiográfico, o site conta a história de vida de uma pessoa com deficiência com paralisia cerebral.visual, o carioca Marco Antonio de Queiroz. A home page foi criada em2000 e tem total acessibilidade aos programas de navegação utilizados por www.escoladegente.org.brpessoas cegas. Traz ainda textos sobre questões que permearam a vida do A Escola de Gente é uma organização não-governamental carioca querapaz, como diabetes, drogas e deficiências. estimula a sociedade ao exercício de valores inspirados na diversidade humana. Isso se dá por meio de ações de comunicação em inclusão. Seuwww.cedipod.org.br site, além de contar com notícias, artigos de especialistas, informaçõesO site Centro de Documentação e Informação do Portador de Deficiên- sobre a Escola de Gente e suas ações, pode ser acessado por pessoas comcia disponibiliza informações para as entidades de pessoas com defi- deficiência visual. Oferece também links para sites de outras organizaçõesciência e para a sociedade em geral nas áreas de legislação (Direitos que trabalham com a questão da deficiência e dos direitos humanos.Civis), eliminação de barreiras arquitetônicas, transportes, comunicaçãoe participação social. www.entreamigos.com.br O Entre Amigos é uma rede de informações sobre Deficiência, lançado emwww.criduchat.com.br 1998 e coordenado pela ONG Sorri-Brasil. Reúne várias instituições públicasA Associação Nacional Cri Du Chat ou Síndrome do Miado de Gato foi e organizações não-governamentais que prestam serviços às pessoas comfundada por pais, familiares, médicos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, deficiência. O site disponibiliza informações sobre reabilitação, educação,psicólogos e representantes de instituições interessados em divulgar e tro- saúde, trabalho, acesso ambiental, sexualidade, serviços e produtos em geral.car informações sobre a anomalia congênita que causa, entre outras coisas,má-formação na laringe. O site disponibiliza informações sobre a doença, www.handicap.dk/levalém das terapias e bibliografia existentes sobre a síndrome. É uma associação dinamarquesa, que trabalha no sentido de garantir a me- lhoria de condições de vida das pessoas com problemas de aprendizagem.www.deficientevisual.org.br No site, é possível encontrar materiais de pesquisa e o objetivo do trabalho,Oferecer à comunidade de deficientes visuais informações úteis ao seu baseado na idéia de que todo ser humano tem direitos e valores iguais.dia-a-dia, incluindo instituições que produzem programas de ensino,notícias, bem como uma relação de contatos para facilitar a comunicação www.hitnet.com.br/moebius/com as diversas entidades de apoio. Esses são os principais objetivos do O site da Associação Moebius do Brasil disponibiliza os links da Associa-Portal Web para Deficientes Visuais. A missão do grupo é promover ações ção em diversos países e mantém bancos de dados para cadastramento de
    • 184 Diretório de fontes Mídia e Deficiência crianças com a Síndrome de Moebius. Além disso indica hospitais, clínicas Voluntários da Comunitas, IBM e TV Globo. O site aponta oportunidades e especialistas preparados para prestar suporte a crianças com a síndrome de ação voluntária para vários tipos de públicos, em especial crianças, jo- rara que causa, entre outras coisas, paralisia facial. vens e pessoas com deficiência. www.mj.gov.br/sedh/dpdh/corde/sicorde.htm www.saci.org.br O site é um sistema de informações na área de questões relacionadas à A Rede Saci – Solidariedade, Apoio Comunicação e Informação atua como deficiência, desenvolvido pela Coordenadoria Nacional para Integração facilitadora da comunicação e da difusão de informações sobre deficiência, da Pessoa Portadora de Deficiência – Corde. Conta com informações visando estimular a inclusão social, a melhoria da qualidade de vida e o relevantes na área: coletânea da legislação federal, estadual e de alguns exercício da cidadania das pessoas com deficiência. O site disponibiliza in- municípios; íntegra das propostas dos textos legislativos que tratam formações sobre trabalho e educação para pessoas com deficiências. Além da regulamentação de direitos relativos às das pessoas com deficiência; disso, traz notícias, eventos, cursos e concursos. relação de instituições especializadas na área da deficiência que desen- volvem ou vendem equipamentos e utensílios destinados a melhorar a www.sentidos.com.br qualidade de vida desse segmento da população; divulgação de eventos O Portal Sentidos é um espaço virtual para a informação e atualidades e publicações na área; e conteúdo integral das decisões das Câmaras sobre o universo das pessoas com deficiência. Disponibiliza matérias, re- Técnicas da Corde. portagens e artigos tratando do assunto. Além disso, oferece dicas de sites e locais acessíveis, ofertas de produtos e serviços especializados, relação de www.muitoespecial.com.br profissionais dedicados ao atendimento de pessoas de deficiência, incen- Portal dedicado às pessoas com deficiências, bem como seus parentes, ami- tivo, habilitação e reabilitação por meio do esporte, indicação de esportes gos e profissionais interessados. O site traz serviços de utilidade pública, in- adaptados e outros assuntos que podem ser encontrados facilmente num formações sobre legislação, notícias e eventos. Lá se pode participar do Núcleo mapa com ícones que especificam cada tema. de Desenvolvimento Acadêmico, uma iniciativa da Ordem dos Advogados do Brasil de São Paulo. O grupo reúne alunos de diversas faculdades de Direito, www.serdown.org.br todos dedicados a estudar os direitos das pessoas com deficiências. Completíssimo, o site da Associação Baiana de síndrome do Down – Ser Down disponibiliza os projetos da entidade, além de legislação, textos e www.portaldovoluntario.org.br artigos sobre a síndrome do Down. Em primeiro plano, a abordagem de Lançado em 2000 para comemorar o início do Ano Internacional do Vo- ações que instiguem e facilitem o tratamento, a educação básica e o ingres- luntário da ONU, o Portal do Voluntário é uma parceria entre o Programa so no mercado de trabalho de pessoas com a deficiência. n