• Share
  • Email
  • Embed
  • Like
  • Save
  • Private Content
Het Brein
 

Het Brein

on

  • 5,228 views

Meest recente publicatie van Reflex Uitgeverij over het Brein.

Meest recente publicatie van Reflex Uitgeverij over het Brein.

Statistics

Views

Total Views
5,228
Views on SlideShare
5,224
Embed Views
4

Actions

Likes
2
Downloads
52
Comments
1

1 Embed 4

http://www.linkedin.com 4

Accessibility

Categories

Upload Details

Uploaded via as Adobe PDF

Usage Rights

© All Rights Reserved

Report content

Flagged as inappropriate Flag as inappropriate
Flag as inappropriate

Select your reason for flagging this presentation as inappropriate.

Cancel

11 of 1 previous next

  • Full Name Full Name Comment goes here.
    Are you sure you want to
    Your message goes here
    Processing…
Post Comment
Edit your comment

    Het Brein Het Brein Document Transcript

    • Dit is een bijlage van Reflex Uitgeverij, gedistribueerd bij deze krantHet Brein Geheimen van het brein worden langzaam duidelijk pagina 5 Zelf uw depressie te lijf pagina 9 Stress? Bloedvatenkwestie? Migraine ontsluierd pagina 10 Druk druk druk. Welke aanpak past ADHD? pagina 20 december 2010
    • 2 Het Brein Een publicatie van Reflex Uitgeverij i n Ho u d De hersenen zijn allesbepalendHet BreinEen publicatie van Reflex Uitgeverij op29 december 2010.De allesbepalende hersenen 2 P rofessor Martin Taphoorn is neuroloog bij het Medisch Centrum Haaglanden, als bijzonder hoogleraar neuro- oncologie verbonden aan het VUMC en voorzitter van deHet brein wordt ontsluierd 5 Nederlandse Vereniging voor Neurologie.MS: nog veel te ontdekken 6 “Zonder hersenen geen leven. Het hart van mensen die hersen-Focus op langdurige zorg 8 dood zijn klopt nog even, maar daarna is het echt afgelopen.Depressie of winterdip 9 Veel belangrijker is nog dat de hersenen allesbepalend zijnProfessor Ferrari over migraine 10 voor je totale functioneren. Niet alleen om te bewegen en te praten – wat op zich al heel bijzonder is, omdat we er meeOnderzoek naar Parkinson 11 uitstijgen boven veel diersoorten-, maar ook bepalend voor wieNAH: stille epidemie 15 je bent en hoe je je gedraagt. Het meest navrante is mensenLeven na de diagnose 16 te zien veranderen als persoon op het moment dat ze een her- senziekte krijgen. Dat is uitermate confronterend voor henzelfMasteropleiding Mental Health 18 en hun omgeving. Voor een neuroloog is dat een van de meestAanpak psychiatrie verandert 19 intrigerende onderdelen van het vak.”Behandeling ADHD 20 Volledig doorgronden?Neurofeedback: voor of tegen 20 “Het is zeker niet zo dat we het brein al volledig kunnen door-Het mysterie epilepsie 21 gronden. Het is zelfs lastig om aan te duiden hoeveel procentVerslaving: een hersenziekte 22 nog onontgonnen is. Er is daarentegen in de laatste decennia veel wat we wel ontdekt hebben en daarmee beter begrijpen. Zo weten we dat een verslaving of depressie niet alleen een gedragsprobleem, maar ook een hersenaandoening is. Daar ligt C o l o f on een aantal ontwikkelingen aan ten grondslag. De beeldvorming heeft een grote vlucht genomen. In de jaren tachtig van deProject Manager vorige eeuw konden we nog maar net in de hersenen kijken,Maarten Le Fevre nu is dat enorm verbeterd, met name dankzij de MRI-scan.maarten.le.fevre@reflex-media.net Dit betekent dat we een herseninfarct of een hersentumor in Professor Martin Taphoorn is neuroloog bij het Medisch Centrum Haaglanden een vroeg stadium in beeld kunnen brengen en dat neurochi- veel weggegooid of ver weggezet. Dat moet ook wel. DitProductie/lay-out rurgen veel nauwkeuriger kunnen opereren met minder kans probleem kan zich ook uiten bij mensen met een hersenziekte:Juan-F. Gallwitzlayout@reflex-media.net op beschadigingen. Met hulp van de genetica zijn eveneens ze hebben moeite te selecteren, om prioriteiten te stellen in de grote stappen voorwaarts gemaakt en is de oorzaak en de aangeboden informatie. Het vermogen om te focussen en teredactie ontstaanswijze van een aantal hersenaandoeningen ontra- concentreren is aangetast en belemmert hen in hun dagelijksSandra Dijk, Cor Dol (chef), feld, al is er nog veel werk te doen. Het beter in beeld kunnen leven in allerlei opzichten. Toch is het brein een harde schijf omIrma van der Lubbe, Annelies Roon, brengen en meer begrijpen is mooi, maar je moet er vervolgens u tegen te zeggen. Het is een raadsel hoe en waar bepaalde in-Marian Vleerlaag ook iets mee kunnen doen. Op die manier vinden we steeds formatie ergens verpakt wordt opgeslagen en op een bepaaldefoto‘s betere behandelingen en nieuwe medicijnen, voor ziekten als manier weer naar boven wordt gehaald.”Thinkstock / Getty Images migraine en multipele sclerose, maar ook voor hersentumoren en dementie.” nederlands onderzoekDe inhoud van gastbijdragen, expert- en “Wereldwijd heeft hersenonderzoek een belangrijk aandeel infocusinterviews geven de mening van Het selectieve brein het totaal van medisch onderzoek. Als ik naar Nederland kijk,de gastauteurs en geïnterviewden weer. “Het is een interessante vraag of de menselijke hersenen zich geldt dat zeker ook. Met de voortschrijdende vergrijzing komenOndanks dat bij deze uitgave veel aan- in de loop der tijd ontwikkelen en in staat blijken steeds meer de hersenziekten steeds meer in beeld. Dementie, degenera-dacht is besteed aan het voorkomen van geavanceerde technieken uit te denken. Door omgevingsfacto- tieve ziekten als de ziekte van Parkinson en vanuit de psychia-fouten en onvolkomenheden, kan hiervoor ren en ontwikkelingen in de tijd word je gestuurd in je denken, trie stemmingsproblemen en depressie krijgen veel aandacht.niet worden ingestaan en aanvaarden de je kunt het daarvan niet los zien. De mens bouwt idee op idee We verrichten in Nederland kwalitatief goed hersenonderzoekredactie en uitgever hiervoor derhalve geen en theorie op theorie. Een briljant idee is vaak een kwestie en bekleden een vooraanstaande positie in de wereld. Dataansprakelijkheid. van voortbouwen op een eerder slim idee. Daarnaast moet het blijkt uit de vele wetenschappelijke publicaties door artsenreflex uitgeverij B.V. brein heel selectief zijn in het bewaren van dingen: er komt en onderzoekers en erkenning hiervoor vanuit het buitenland.Brouwersgracht 238 heel veel informatie binnen, maar er wordt ook ogenblikkelijk Daar mogen we trots op zijn.”1013HE AmsterdamT: +31 (0)20 5207650www.reflex-media.netContact Nederland:Paul van Vuurenpaul.vanvuuren@reflex-media.netContact Hoofdkantoor:Laurens Müllerlaurens.mueller@reflex-media.net reflex uitgeverij heeft zich op thematische bijlagen in Duitse, Nederlandse en Zwitserse dagbladen gespecialiseerd. U vindt onze publicaties onder andere in de Frankfurter Allgemeine Zeitung (F.A.Z.), Handelsblatt, Financial Times Deutschland, Tagesspiegel (in Duitsland), Tages-Anzeiger (Zwitserland) en in het Financieele Dagblad en het NRC Handelsblad. Onze publicaties combineren zo de diepgang van vakbladen met de oplage van dagbladen. Reflex Uitgeverij onderscheidt zich door de focus op kwaliteit en de scheiding van artikelen en gastbijdragen. Meer informatie vindt u op www.reflex-media.net.
    • Een publicatie van Reflex Uitgeverij Het Brein 3ExpErt intErviEw VUmc Alzheimercentrum“De epidemie van de 21e eeuw”P rof. dr. Philip Scheltens, directeur van VUmc Alzheimercentrum teAmsterdam, kan het niet vaak genoeg Wat houdt dat succes voor u in? ‘De ziekte eerder opsporen en nieuwe behandelmethoden ontwikkelen. Enbenadrukken: ‘Het is vijf voor twaalf! vooral: een einde maken aan het on-De aanwas van patiënten met de ziekte draaglijke lijden. De ziekte van Alzhei-van Alzheimer is enorm. De urgentie is mer is namelijk ongelofelijk ingrijpenddus groot.’ voor de patiënt, maar zeker ook voor de omgeving. Ik zie en hoor dagelijks van Wat doet uw instituut precies? partners of familieleden hoe moeilijk‘We combineren drie taken: weten- het is om een geliefd iemand te zienschappelijk onderzoek naar dementie, “vertrekken uit zijn geest”. De zorg isonderwijs aan zorgprofessionals en zwaar en het ziekteproces geeft veel on-zorg voor Alzheimerpatiënten – alle zekerheid en verdriet. Patiënten krijgendrie op hoog niveau. Hierin zijn we we- bijvoorbeeld moeite met het bedienenreldwijd toonaangevend. Zo gebruiken van apparaten, verdwalen op weg naarwe vernieuwende middelen om “in het huis, kunnen de juiste woorden niethoofd te kijken”, zoals de PET-scan en meer vinden, verzorgen zichzelf minderde MEG. Tien jaar geleden startten we goed of veranderen van persoonlijk-onze activiteiten binnen de afdeling heid. Met name de jongere patiëntenneurologie van VU medisch centrum. vind ik uitgesproken triest, mede om-Sinds kort hebben we een prachtig ei- dat er veel leed aan de diagnose voor-gen centrum, wat letterlijk meer ruimte De patiëntenlounge afgaat. Sommigen lopen jaren rond metgeeft voor nieuwe ontwikkelingen. We Vanwaar die haast? de ziekte zich namelijk heel puur, zon- miskende klachten of belanden bij dehopen van harte dat zo’n herkenbaar ‘Ieder uur komen er in ons land vier der de vaatbeschadigingen die je vaak psychiater. Niemand begrijpt namelijkcentrum het bewustzijn rond de ziekte Alzheimerpatiënten bij. En door de bij oudere mensen ziet. Verder onder- wat er aan de hand is.’ nvergroot.’ vergrijzing stijgt het aantal patiënten zoeken we hoe we in een vroeg stadium enorm. Dat betekent dat in het jaar een goede diagnose kunnen stellen of Waarom is onderzoek naar 2050 maar liefst een half miljoen Ne- hoe we kunnen nagaan of iemand een de ziekte van Alzheimer zo derlanders deze ziekte hebben. Tege- hogere kans heeft de ziekte te krijgen. belangrijk? lijkertijd wordt er in de zorg en de we- Tot slot krijgt de samenhang tussen de-‘Steeds meer mensen krijgen te ma- tenschap bezuinigd en is er te weinig mentie en de aantasting van de bloed-ken met deze ziekte of andere vormen goed geschoold personeel. Als we nu vaten ook veel aandacht.’van dementie. Ook relatief jonge men- niks doen, hebben we straks een gi-sen, met banen en thuiswonende kin- gantisch probleem. Het ontwikkelen Met welke fondsen realiseertderen. Het schrijnende is: de ziekte is van behandelmethoden kost namelijk u uw ambities?nog steeds dodelijk. Er bestaat geen ontzettend veel tijd. Om morgen een ‘VUmc Alzheimercentrum heeft viergeneesmiddel. Als onderzoekers wor- oplossing te hebben, moet je gisteren miljoen euro per jaar nodig. Daarmeestelen we nog steeds met veel vragen. beginnen.’ betalen we de onderzoekers, de appa-Welke factoren veroorzaken dementie? ratuur, de analyses en de zeer kostbareHoe is dat proces te voorkomen of af te Wat voor onderzoek doet u zoal? scans. Helaas bekostigt de overheidremmen? Hoe kunnen we de eerste ver- ‘We zoeken naar nieuwe behandelin- dit niet. We zijn dus sterk afhankelijkanderingen in het brein oppikken? Wat gen die het ziekteproces vertragen. Zo van gulle gevers. Gelukkig zijn er veelzijn de juiste medicijnen of therapieën? loopt er bijvoorbeeld een groot onder- particulieren en organisaties die nietEn hoe kunnen we de ziekte voor de zoek naar de werking van medische werkloos willen toezien hoe deze ziektepatiënt en diens omgeving zo draaglijk voeding en naar het effect van bewe- steeds meer slachtoffers maakt enmogelijk maken? Onderzoek, onderzoek gen. We richten ons ook sterk op het die iets willen doen, juist ook voor deen nog eens onderzoek – dat is echt de beter begrijpen van de ziekte. Jong- generaties na ons. Hun donaties zijnenige manier om daarop snel antwoord dementerenden vormen daarbij een essentieel, want door schaalvergroting Prof. dr. Philip Scheltens,te krijgen.’ belangrijke groep: bij hen manifesteert hebben we veel meer kans op succes.’ directeur van VUmc AlzheimercentrumAdvertentie Ja, ik word donateur van het VUmc Alzheimercentrum met een bedrag van: euro per kwartaal per halfjaar per jaar , Ik machtig het VUmc Fonds dit bedrag, voor het VUmc Alzheimercentrum, af te schrijven van mijn rekeningnummer: Steun ons in de strijd Ik wil het VUmc Alzheimercentrum structureel steunen met een notariële schenking, tegen de legaat of erfstelling en ontvang graag meer informatie. ziekte van Alzheimer Ik wil graag meer weten over uw werkzaamheden. Stuur mij s.v.p. meer informatie. Het VUmc Alzheimercentrum werft gelden via de Stichting VUmc Fonds. “ONDERZOEK OM Naam M/V NIET TE VERGETEN” Adres Postcode Plaats Banknr. 4818 t.n.v. VUmc Fonds, o.v.v. Alzheimercentrum Telefoon E-mail Datum Handtekening Dit formulier sturen naar VUmc Alzheimercentrum, t.a.v. Nicolle Dellaert, Meer informatie www.alzheimercentrum.nl Antwoordnummer 7700, 1000 SN Amsterdam (een postzegel is niet nodig). of bel: 020 – 444 3638/3165 3233-Donatiebon-v4.indd 1 13-12-2010 15:08:27
    • 4 Het Brein Een publicatie van Reflex UitgeverijgastbijdragE Centrum Brein & LerenKind, tiener en het verbreinenH et brein is ‘hot’, ook binnen het domein van onderwijs en opvoe-ding. Onderwijsprofessionals en ou- schatting is nog gering, en deze hangt samen met Steun, inspiratie en sturing Het is de uitdaging voor onze samen- leving om onze jeugd in dat groeipro-ders zijn geïnteresseerd geraakt in de het feit dat de her- ces te begeleiden. Volwassenen zulleninzichten uit hersenonderzoek. En re- sensystemen die waar nodig gerichte sturing moetencent heeft de overheid een bedrag van voor de beoorde- geven, en in ieder geval emotionele6,5 miljoen euro uitgetrokken voor een ling van emoties steun. Aan kind en tiener moet inspi-groot landelijk onderzoeksprogramma te maken hebben ratie worden verschaft en moeten denaar Brein & Leren. Nieuwe inzichten pas later rijpen routes worden gewezen die het zouin het brein zullen gaan bijdragen aan (‘Ja hoor, ik kan kunnen gaan volgen. Dat is geen sine-de talentontwikkeling en ontplooiing van die brug af- cure omdat dit betekent dat ons on-van onze kinderen. springen, dat is derwijs maar ook de opvoeding aan- niet gevaarlijk’). gepast zal moeten worden: minderBiologische processen Daarom worden vrijblijvend. Maar het kan ook leuker,Al ons gedrag en al onze beleving heb- de mogelijke con- inspirerender, spannender voor onzeben te maken met biologische proces- sequenties van kinderen als we hen helpen om de con-sen. En dat geldt ook voor cognitieve handelingen nog sequenties van keuzen onder ogen teprocessen, voor onze taal en denken, niet voldoende zien en daardoor effectiever te rijpenons voorstellingsvermogen, en onze overwogen. Dit en letterlijk ‘vol-wassen’ te worden.sociale interacties. De hersenen, onze geldt in het bij- Een proces van ‘verbreinen’ dat geenhormonen, onze spieren, hart en in- zonder voor be- last is maar een lust. De wetenschapgewanden en de aansturing door het slissingen voor van hersenen & gedrag stelt ‘Leren isbrein: ze zijn essentieel voor het con- de lange termijn, fun!’. Dit geldt evenzeer voor degenetact dat we hebben met de omgeving. en ook als de in- die het leerproces begeleidt, dus voorZe zorgen voor voelen, waarnemen en maken en beslissingen nemen: ‘Moet tenties of emoties van anderen moeten opvoeder en docent. De komende ja-handelen. De mens slaapt bijna een ik nu letten op de juf of sms-en naar worden mee-gewogen. ren zullen laten zien of deze pretentiekwart van zijn bestaan, is uren per mijn vriendin?’ ‘Zal ik eerst de stoep Structuren in de voorste hersendelen waargemaakt kan worden. Een con-dag bezig met eten, drinken, sociaal vegen en mijn huiswerk maken zoals ontwikkelen zich aan de hand van er- structieve dialoog tussen de vele ver-gedrag, en met seks en het nadenken mama zegt of ga ik gamen?’ ‘Is een stu- varingen. Dit geldt vooral als daarbij schillende wetenschappen onderlingdaarover. Jongeren staan vooral open die communicatiewetenschap wel een emotionele of motivationele factoren en met de praktijk van onderwijs envoor de eigen peergroup, de leeftijds- goede optie?’. belangrijk zijn, of zaken die met de so- opvoeding is daarvoor essentieel. Ou-genoten – en het is hun psychobiologie Het brein ontwikkelt zich van ver vóór ciale omgeving te maken hebben. Een der, docent en samenleving zijn dandie hun daartoe dwingt. Het is daarom de geboorte tot ruim na het twintigste functionele verbinding met andere ook heel hard nodig om voldoendeniet realistisch om te verwachten dat jaar. En ‘plastisch’ blijven de hersenen hersendelen vormt zich, en voor dat steun, inspiratie en sturing te geven.de schooljeugd uit zichzelf geïnteres- tot hoge leeftijd. Ze zijn dan wel uitge- proces is een heel aantal jaren nodig. Voor behoorlijk wat adolescenten geldtseerd is in de handelsoorlogen met rijpt tussen het twintigste en dertigste Pas in de late tienertijd – weer: op ge- dat tot na het twintigste jaar! nEngeland in de 17e eeuw of in de ele- jaar, maar blijven zich ontwikkelen in leide van ervaringen – rijpen functiesgantie van een mooie wiskundige be- relatie tot veranderingen in de omge- rond het inschatten van intenties, hetwijsvoering. Ook is ‘de toekomst van ving. Wel zijn bepaalde hersensyste- evalueren en bijstellen van de eigende ‘bv Nederland’ te abstract voor hen men al ‘klaar’ in de kindertijd, zoals plannen, en het vermogen om het per-en we moeten niet verwachten dat ze degene die verantwoordelijk zijn voor spectief van anderen in te schatten.zich een voorstelling kunnen maken vrij simpele motorische vaardigheden.van het beroep dat ze over vijftien jaar Andere kunnen uitrijpen in de vroege Genetisch bepaald? omgeving!zullen uitoefenen. adolescentie na veel oefenen. Een Neuropsychologische studies en het complexe motorische vaardigheid zo- moderne hersenonderzoek laten zienVerbreinen: tot na het twintigste jaar als een moeilijke sprong op het skate- dat omgevingsfactoren zoals gezin,Modern neuropsychologisch onder- board lukt pas als je geleerd hebt om opvoedingsfactoren en cultuur veelzoek suggereert dat onderwijs en op- erop te staan. belangrijker zijn dan werd gedacht.voeding het kind en jeugdige helpen Volgens nieuwe visies zijn de genen –om te ‘verbreinen’. Het kind wordt de hogere functies het DNA – verantwoordelijk voor hetadolescent, en de adolescent wordt Pas in midden- en late adolescentie bouwplan van de hersenen. De omge-volwassen. Bij die twee overgangen ontwikkelen zich de complexe hersen- ving, en de ervaringen die in het levenvinden enorme veranderingen plaats systemen die nodig zijn voor de inte- worden opgedaan zijn echter verant-in de hersenen. Daardoor kunnen kind gratie tussen handelingen en het plan- woordelijk voor het functioneel actiefen adolescent zich aanpassen aan de nen van iets complexer activiteiten. worden van de hersenen. ‘Het gebruikomgeving. Signalen uit de zintuigen Belangrijke hersenstructuren voorin dat je van je hersenen maakt, bepaaltworden in de hersenen vertaald in che- de hersenen (achter het voorhoofd) wie je bent’. Een positieve omgevingmische en fysische boodschappen. Ze worden pas echt functioneel actief zoals een warm gezin, een gericht stu-worden middels hersen-netwerken ge- middenin de tienertijd. De adolescent rende en stimulerende docent, een Auteur: Jelle Jolles, Centrum Brein & Lerenfilterd en geanalyseerd. Ze worden ver- kan op dat moment al behoorlijk goed oma of buurman die inspirerende ver-geleken met informatie die vroeger al kiezen wat hij of zij die middag wil halen vertelt, een vader die voorleest,eens is opgeslagen. Het brein oordeelt: doen. Maar een verantwoorde plan- en interessante boeken in de boeken-‘Is dit belangrijk?’, ‘Kun je het eten, is ning voor volgende week, laat staan kast: ze zorgen er voor dat de herse- Meer over hersenen, het gevaarlijk of is het leuk?’. Voortdu- voor volgend jaar is te veel gevraagd. nen zich ontwikkelen in relatie tot de gedrag en educatierend moeten de hersenen afwegingen De jeugdige kan dan wel veel kennis natuurlijke nieuwsgierigheid van het hebben van een bepaald onderwerp, of kind. De sociale en culturele achter- leest u in het boek Ellis en het verbreinen van leren en ontplooiing worden veel meer bedreven zijn dan haar vader grond kunnen daarin een bescher- Jelle Jolles bepaald door: in gebruik van de computer. Echter, mende of remmende werking heb- (ISBN 9789075579475, prijs 22 euro). diezelfde tiener is vaak nog onbehol- ben. Weer is het zowel de biologie als • Genen en de biologie pen in het inschatten van de bedoelin- de kwaliteit van de omgeving die be- Zie ook: • Hersenrijping en leeftijd gen van haar vriendin, maakt fouten in paalt hoe goed het brein zich ontwik- www.learn-amsterdam.nl, • Gezondheid, stress, emoties de planning van het huiswerk, of heeft kelt. Hetzelfde geldt voor emotionele www.hersenenenleren.nl • Cognitieve vaardigheden en sociale cognities een evident verkeerde keuze gemaakt of sociale problemen die de jeugdige • Psychologische processen en beleving in het schoolprofiel. doormaakt. Dergelijke kennis kan Jelle Jolles is hoogleraar ‘Hersenen, gedrag & • Gezinsinteracties en buurt Kernprobleem is dat de tiener vaak ook de talentontwikkeling stimule- educatie en directeur van het instituut LEARN! • Sociale groep en cultuur goed kan praten en argumenteren ren bij jongeren met een risico op een van de VU in Amsterdam, maar zichzelf overschat. De risico-in- ontwikkelingsachterstand!
    • Een publicatie van Reflex Uitgeverij Het Brein 5HoofdartikElDe geheimen van het brein langzaam ontsluierdPieter Roelfsema tekent een aantal belangwekkende ontwikkelingen in de neurowetenschappen.AUTEUR: COR DOLP ieter Roelfsema is sinds 2007 direc- teur van het Nederlands Instituutvoor Neurowetenschappen (NIN), eeninstituut van de Koninklijke Neder-landse Academie van Wetenschappen(KNAW). Als zodanig heeft hij een goedoverzicht van de ontwikkelingen in zijnvakgebied. Dat zijn er vele. “Alleen alhier in het instituut werken dagelijks160 mensen aan het onderzoek naar dewerking van hersenen”, geeft Roelfsemaaan. De hoeveelheid publicaties in vak-bladen over de hersenen is immens.Werking begrijpenVeel onderzoek wordt gedaan naar dewerking van hersenen. Immers, pasals je begrijpt hoe het brein werkt,weet je hoe het stuk kan gaan. Roelf-sema: “Soms wil je gewoon weten hoeiets werkt. Pas als je weet hoe het stukkan gaan, kun je het op een rationelemanier repareren. Veel fundamenteelonderzoek is daar op gebaseerd. Als jedaar een grote doorbraak in bereikt,dan leidt dat vaak tot veel grotere door-braken bij toepassingen voor ziektes.”Er wordt ook veel vooruitgang geboektin het onderzoek naar de relatie tus-sen denkprocessen en de activiteitvan grote groepen zenuwcellen. Pas delaatste jaren wordt duidelijk wat er inhet brein gebeurt als je een lastige be-slissing moet nemen. “Als je een oranje zou hij weer dingen moeten kunnen plek in het brein gestoken worden, kan sie komen. De eerste trials zijn gedaanstoplicht nadert, zie je dat in het brein zien. Het is toekomstmuziek, maar wel een verbinding worden gemaakt met en het ziet er veelbelovend uit. Profes-een soort competitie optreedt tussen een spannende ontwikkeling.” een prothese of spiergroep. Via een om- sor Denys in het AMC gebruikt het voorgroepen cellen die menen dat je het gas- In het NIN wordt door dr. Jan Wijn- weg wordt zo toch weer een verbinding mensen met een ernstige vorm vanpedaal in moet trappen, en andere die holds gentherapie ontwikkeld voor tot stand gebracht tussen hersenen en dwangneurose. Onbehandelbare pati-je willen laten remmen. Je ziet dat de mensen met een erfelijke oogziekte. spieren. enten, die alle medicijnen al geprobeerdcompetitie wordt beïnvloed door aller- Zij worden blind door een netvlies in Andersom is de afgelopen tien jaar hebben, blijken met deze therapie noglei meetbare factoren. Op een gegeven het oog dat snel degenereert. Door de een techniek opgekomen waarmee de behandeld te kunnen worden.”moment wint een bepaalde groep cel- afwijking wordt een bepaald eiwit niet hersenactiviteit sterk beïnvloed kanlen en wordt de beslissing genomen. aangemaakt. “We zijn aan het kijken of worden. Aan de hand van onderzoek onbegrensde mogelijkheden?Maar als je een aantal malen een be- we dat eiwit via een virus kunnen bin- naar Parkinson kwam naar voren dat De mens van vijfhonderd jaar geledenkeuring op je deurmat hebt gevonden, nensmokkelen. Een andere groep onder bepaalde delen van de hersenen gesti- had een brein dat niet wezenlijk ver-kom je erachter dat de genomen be- leiding van professor Joost Verhaagen muleerd kunnen worden met een elek- schilde van dat van de mens van 2010.slissing niet heel verstandig was. Een houdt zich bezig met het repareren van trode. “Dit noemen we Deep Brain Sti- In principe zou de mens van toen dusvolgende keer hebben de ‘rem-cellen’ de consequenties van een dwarslaesie. mulation. Deze mensen hebben als het hetzelfde moeten kunnen. Een volwas-meer activiteit gekregen. Je leert.” Er is een grote diversiteit, op veel ter- ware een soort pacemaker, maar dan sen mens uit 1.500 met een teletijdma-Kennelijk zijn de cellen in staat om be- reinen wordt ineens veel vooruitgang voor de hersenen. Met neurochirurgie chine overplaatsen naar 2010 zou ech-paalde informatie op te nemen. “Je ziet geboekt. Dat komt omdat we nu tools wordt een klein draadje aangebracht in ter niet uitdraaien op een groot succes:een toename in de sterkte in de verbin- tot onze beschikking hebben, die er een bepaald gebied in de hersenen, dat zijn hersenen hebben de gedragingendingen tussen de cellen, die beïnvloed tien, twintig jaar geleden niet waren, door middel van een continue stroom en gewenning die bij zijn tijd horen alis door de uitkomsten van eerdere zoals het binnenbrengen van eiwitten geprikkeld wordt.” Het belang van het verankerd. “Die zijn na twintig jaargedragingen.” in zenuwcellen en die vervolgens ook onderzoek naar de werking van de her- wel zo’n beetje vastgelegd in het brein kunnen beïnvloeden met licht.” Het senen komt hierbij opnieuw naar vo- van de mens. Als je een baby uit 1.500optogenetica is nu ook mogelijk om de activiteiten ren: het is de truc om de juiste plek in in de huidige tijd zou plaatsen, zou hetVeel wetenschappers zijn bezig met een te meten van grote groepen cellen. Zo de hersenen te stimuleren. Door Deep anders zijn. De capaciteit voor het le-nieuwe techniek waarmee eiwitten in kun je bepaalde indicatoren inbrengen Brain Stimulation kunnen sommige ren van nieuwe dingen neemt na ver-zenuwcellen worden gebracht en vervol- en met een camera de activiteit van symptomen van bepaalde ziekten, zo- loop van tijd af.” Kinderen kunnen eengens de activiteit van de cel door mid- een paar honderd cellen tegelijk regis- als de ziekte van Parkinson, afgeremd nieuwe of tweede taal veel makkelijkerdel van licht gecontroleerd kan worden. treren. Dat gebeurt met allerlei nieuwe worden. Roelfsema: “Je ziet bij Parkin- leren dan een volwassene en kunnen“Het heet optogenetica”, legt Roelfsema technieken, die het dus mogelijk ma- son-patiënten vaak stijfheid of het ern- die ook beter onthouden. Maar vooruit-uit. “De eiwitten worden gewonnen uit ken om allerlei nieuwe wegen in on- stige trillen. Met deze techniek kan dat kijkend in de tijd, moeten we derhalvealgen en met een virus of een andere der andere de neurowetenschappen te verminderd worden.” Let wel: de ziekte ook constateren dat ons huidige breintruc de cel binnengeloodst. Vervolgens bewandelen. wordt niet genezen. Deze Deep Brain over vijfhonderd jaar slechts mini-kun je de activiteit van de cel blokke- Stimulation wordt nu ook toegepast bij maal geëvolueerd zal zijn, simpelwegren door hem een bepaalde kleur licht draadjes het bestrijden van symptomen van an- omdat de evolutie niet zo snel gaat. Dete geven, of juist met een andere kleur Mensen met een verlamming kunnen dere typen ziekten, bijvoorbeeld uit de mogelijkheden die ons brein op allerleilicht extra activeren. Uiteindelijk zou je vaak wel nog een hersenactiviteit beïn- psychiatrie. “Mensen met een ernstige gebieden over vijfhonderd jaar heeftdaarmee een prothese kunnen ontwik- vloeden, maar missen het vermogen om vorm van depressie kunnen zo geholpen waargemaakt, liggen dus kennelijk nukelen. Bij iemand die blind is zou je een een bepaalde spiergroep aan te sturen, worden, door een bepaald gebied van al binnen de capaciteit van onze huidigeactiviteitspatroon op de hersenschors bijvoorbeeld door een dwarslaesie. Aan de hersenen met zo’n pacemaker te sti- hersenen. Maar dat is wellicht meer eenkunnen aanbrengen en met een camera de hand van draadjes, die op de juiste muleren. Zo kunnen ze uit een depres- filosofische studie. n
    • 6 Het Brein Een publicatie van Reflex UitgeverijartikEl MSVeel duidelijk, maar ook nog heel veel nietOndanks 150 jaar onderzoek zijn er nog altijd veel vragen omtrent MS.AUTEUR: COR DOL 1 op de 1.000 inwoners kans om MS te van de MRI als diagnostisch hulpmid- ook weer herstellen. Ongeveer tachtig krijgen; die kans is al 1 op 200 als een del. Er kan sprake zijn van duidelijke procent van deze patiënten heeft naD e ziekte MS is al lang bekend, de laatste jaren wordt er meer enmeer bekend over de geheimzinnige eerstegraads familielid de ziekte heeft. Als de helft van een eeneiige tweeling MS heeft, heeft de ander zelfs een kans neurologische uitvalsverschijnselen. Er is ook een groep patiënten die al langere tijd sukkelt met meer aspe- twintig jaar secundair progressieve MS: minder relapses, maar langzame achteruitgang. De Jong: “Dat bete-ziekte. Ondanks alle ontdekkingen is van 1 op 3 à 4. De cijfers geven de erfe- cifieke klachten, zoals vermoeidheid kent ook dat een deel níet langzaamer ook nog veel onduidelijk. Neurologe lijkheidsfactor van de ziekte aan. Geen waarbij later de diagnose MS wordt achteruitgaat. Het schrikbeeld van deBrigit de Jong van het UMC St Rad- honderd procent en dat impliceert de gesteld. MS is primair een diagnose rolstoel gaat dus niet voor iedereenboud schetst de stand van zaken. invloed van omgevingsfactoren. Het die gebaseerd is op neurologische uit- op. De frustratie voor een patiënt in deMultiple Sclerose (MS) werd in 1868 is lastig te onderzoeken wat die facto- valsverschijnselen, zoals krachtsver- beginfase is dat we niet kunnen voor-voor het eerst beschreven door de Pa- ren zijn. Er is veel onderzoek gedaan lies van een arm of been, minder goed spellen hoe het ziekteverloop zal zijn.”rijse professor Jean Charcot en sinds naar virussen die in de jeugd zijn kunnen kijken, gevoelsstoornissen of Ongeveer 15 procent van de patiëntendie tijd wordt onderzoek naar de ziekte doorgemaakt. Het meest consistent balansproblemen. De MRI heeft het heeft de primair progressieve variantgedaan. Bijna 150 jaar later stelt MS de is dat er een verband bestaat met het mogelijk gemaakt om beter en snel- van MS: zonder opvlammingen wordtwetenschap nog altijd voor een flink doorgemaakt hebben van het Epstein ler de juiste diagnose te stellen. Maar de situatie langzaam slechter.aantal vragen. Neurologe Brigit de Barr-virus, dat de ziekte van Pfeiffer pas in de jaren ’80 verschenen de eer-Jong, sinds januari van dit jaar ver- veroorzaakt. Veel mensen zijn drager ste MRI-beelden van MS. “Sinds 2001 Behandelingbonden aan het UMC St. Radboud in van dit virus, maar bij MS-patiënten hanteren we de McDonald diagnosti- Ook in de behandeling van MS is deNijmegen, heeft in binnen- en buiten- is het percentage nog hoger. Daarnaast sche criteria voor MS, waarin klach- laatste jaren veel veranderd. Tot inland aan verschillende onderzoeken wordt een relatie met een tekort aan ten en verschijnselen met de MRI- de loop van de jaren ’90 bestond geenmet MS als onderwerp meegewerkt. vitamine D vermoed, door een gebrek beelden gecombineerd worden en een onderhoudsbehandeling. Daarna“We weten nu dat de oorzaak van de aan blootstelling aan zonlicht. “Over goede diagnose geven”, verduidelijkt kwamen de -interferonen, waarmeeziekte gezocht moet worden in erfe- deze omgevingsfactoren is de weten- De Jong. De grilligheid en onvoorspel- de relapsperiode bij de meest voor-lijke aanleg en omgevingsfactoren die schap het over het algemeen eens”, baarheid van de ziekte maken het er komende variant van MS met onge-de aanleg kunnen omzetten in daad- bouwt De Jong een reserve in. niet makkelijker op en MS kan zich bo- veer dertig procent gereduceerd kanwerkelijke ziekte. Het gaat erom dat je vendien op veel verschillende manie- worden. Omgevingsfactoren als grotebepaalde varianten bezit van genen die diagnose ren manifesteren. Zo’n 85 procent van stress hebben eveneens een invloed opbetrokken zijn bij het afweersysteem; De diagnose wordt tegenwoordig iets de MS-patiënten heeft de zogenoemde de relapsfrequentie. Een ontstekingdat geeft een verhoogde kans op het eenvoudiger gesteld, door onder an- relapsing-remitting MS. Deze variant elders in het lichaam, zoals een blaas-krijgen van MS.” In Nederland heeft dere de ontwikkeling en verbetering geeft uitvalsverschijnselen, die deels ontsteking, roept geen nieuwe >>>gastbijdragE Nieuw UnicumZorg op maat voor MSMS is een ziekte die zich op veel verschillende manieren kan manifesteren. Dat maakt de zorg voor MS-patiënten veelomvattend. Nieuw Unicum pakt de handschoen op.N ieuw Unicum, met een hoofdge- bouw in Zandvoort, is een orga-nisatie voor professionele hulp voor kenhuis. In totaal wonen er 240 men- sen met primair een lichamelijke han- dicap, waarvan 85 mensen met MS. mogelijk leven mogelijk te maken.” Mobiliteit is vaak een eerste punt in dat streven naar kwaliteit. Verstrekking perking thuiszorg veel kan bieden. Op het moment dat er ook cognitieve problemen ontstaan, wordt de situatiemensen met een primair lichamelijke Momenteel worden 18 MS-patiënten van een rolstoel ligt voor de hand, maar vaak onhoudbaar. Het blijft een per-handicap. In de loop der jaren is de poliklinisch behandeld, 15 ontvangen vereist verdere aanpassing als iemand soonlijke invulling hoe lang iemandzorginstelling vooral bekend geworden thuiszorg en in 2010 maakten 37 MS- coördinatieproblemen heeft of een rol- met MS thuis kan wonen. Het Kortdu-door de ondersteuning aan MS-patiën- patiënten gebruik van het kortdurend stoel met kinbesturing nodig heeft. “En rend verblijf, zeker als dat meerdere ke-ten. “Op een gegeven moment realiseer verblijf. dat kun je doortrekken naar de leefom- ren per jaar gebeurt, kan een oplossingje je dat je veel patiënten met multiple geving. Hoe kan iemand zelf zijn tele- bieden. De hulpvraag wordt nader insclerose hebt, en ook dat je veel kennis divers takenpakket visie aanzetten? Hoe waarschuwt hij kaart gebracht en het gunt de mantel-over die ziekte bezit”, vertelt arts Johan MS kan zich op veel verschillende ma- iemand van de verpleging?” Naast mo- zorgers een adempauze, waardoor zijKoops. “En als dat bekend wordt, dan nieren manifesteren. Dat geeft een zor- biliteit en omgevingsbesturing speelt de verzorging langer volhouden. Sindskrijg je een toeloop van MS-patiënten ginstelling als Nieuw Unicum een heel continentie in de beleving van kwaliteit twee jaar is Nieuw Unicum bezig metuit het hele land.” De zorginstelling divers takenpakket. Koops: “Het kan van het leven een grote rol. Een uroloog een pilotproject, “MS-op-afstand”. Eenis door een patiëntenvereniging zelfs gaan om beperkingen in de mobiliteit en verpleegkundige houden regelmatig verpleegkundige van Nieuw Unicumonderscheiden als Expertisecentrum en lichamelijke verzorging, problemen spreekuur om te zien wat zij een cliënt heeft online een beeld- en geluidsver-MS. En dat is bijzonder, want het gaat met de beheersing van urinelozing en op dat gebied aan verbetering kunnen binding met een MS-patiënt ergens inhier niet om een gespecialiseerd zie- darmwerking, slikproblemen, commu- bieden. Nederland. “Aan deze pilot is een ken- nicatieve beper- nisbank verbonden, om op zoveel mo- kingen en cogni- Poliklinisch en thuis gelijk gebieden achtergrondinformatie tieve problemen. Poliklinische behandeling wordt beschikbaar te hebben. De bedoeling Meestal betreft vooral door fysiotherapeuten en lo- is dat er uiteindelijk minder beroep op het mensen waar gopedisten gedaan. De fysiotherapie de reguliere gezondheidszorg wordt de neuroloog niet richt zich op mobiliteit en spasticiteit; gedaan.” veel meer te bie- de logopedie op communicatieve be- Op deze wijze wordt een systeem van den heeft. Onze perkingen en slikproblemen. Door ketenzorg tot stand gebracht. Van hulp- insteek is om middel van het FEES-onderzoek, een verlening-op-afstand, via thuiszorg, zo deze mensen te onderzoek waarbij met een flexibele nodig met poliklinische hulp, eventueel leren omgaan met scoop het slikmechanisme direct in ondersteund door kortdurend opnames hun ziekte. Hun beeld wordt gebracht, kan beoordeeld in Nieuw Unicum, tot aan het moment beperkingen te worden of een cliënt baat heeft bij een dat een definitief verblijf noodzakelijk verzachten en te therapie waarbij zenuwen en spieren wordt. Uitgangspunt van de zorgverle- compenseren en gestimuleerd worden, zodat de cliënt ning is dat mensen, ondanks hun ern- problemen probe- het gevoel van zelf slikken opnieuw stige beperkingen en complexe zorg- ren te beperken, leert herkennen. Thuiszorg wordt ge- behoefte, thuis kunnen blijven wonen. om zo een kwa- boden aan mensen die thuis wonen. Pas als het echt niet anders kan, kanNieuw Unicum litatief zo goed “We merken dat qua lichamelijke be- iemand worden opgenomen. n
    • Een publicatie van Reflex Uitgeverij Het Brein 7>>> relaps op, maar kan de bestaande blijken te hebben gehad. Dus ook hierklachten wel verergeren. Vlak na de spelen de grilligheid en onvoorspel-interferonen kwam ook glatirameer- baarheid van de ziekte een rol. “Bijacetaat op de markt, dat net zoals de iemand die één keer een aanval heeft-interferonen naast de relapsreductie gehad, kan het soms een paar jaar du-mogelijk ook de ziekteprogressie iets ren voordat er opnieuw zo’n relaps op-lijkt af te remmen. In 2004 verscheen treedt. Dan behandel je zo’n patiëntnatalizumab. “Een tweedelijns medi- wel al die tijd met een medicijn dat zecatie, die wordt gebruikt als de andere al die tijd eigenlijk niet nodig hebbentwee niet voldoende werken. Het geeft gehad. Daarom hebben we zo’n groteeen gunstige relapsreductie van onge- behoefte aan voorspellers, biomar-veer zestig procent. Je kunt je afvra- kers, die aangeven wat het ziektever-gen waarom niet iedereen dit middel loop is. Die zijn tot nu toe niet overtui-krijgt, maar het probleem is dat je na gend gevonden.”gebruik van natalizumab PML (pro-gressieve multifocale leukoencephalo- duisterpathie) kunt krijgen, een aandoening Internationaal wordt volop onderzoekwaardoor je dement kunt raken of an- gedaan naar MS en er is, zeker mededere neurologische uitvalsverschijn- dankzij de inzet van MRI, veel duide-selen kunt krijgen, met een risico op lijk geworden. “Maar ook heel veel nogoverlijden. Dit treedt op bij ongeveer niet”, reageert De Jong. “Er zijn grote1 op de 1.000 mensen die natalizumab stappen gezet, maar er is nog heel veelgebruiken”, legt Brigit de Jong uit. Na te doen.” Sinds september 2010 is hettwee jaar gebruik lijkt de kans boven- middel fingolimod goedgekeurd indien te stijgen naar 1 op 400. “Er wordt de Verenigde Staten. De verwachtingveel onderzoek naar gedaan om beter is dat het in de loop van volgend jaarte kunnen voorspellen wie een groter ook in Europa goedgekeurd wordt. Inrisico op PML loopt.” Al deze medicij- clinical trials vallen de bijwerkingennen zijn voor de meest voorkomende van het middel tot nu toe mee, maarvariant van MS, de relapsing-remit- omdat het middel nog zo nieuw is, isting MS. Daarnaast wordt gepromoot het afwachten hoe het zich in de prak- een ‘witte stof ziekte’ genoemd. Dat van wat MS precies is; tegelijkertijdom zo vroeg en agressief mogelijk met tijk manifesteert. “Het lijkt een goed beeld is de laatste tijd bijgesteld: zeker roept het ook weer nieuwe vragen op.”medicatie te beginnen, omdat het een alternatief en redelijk patiëntvriende- in de progressieve fase doet de grijze Ten slotte is de laatste jaren meer enbeter prognose zou geven. Aan de an- lijk.” Veel onderzoek wordt ook gedaan stof ook mee. “Dat verklaart ook deels meer aandacht gekomen voor de kwa-dere kant wil je mensen niet behan- naar de oorzaak van MS. De hersenen de cognitieve klachten die optreden bij liteit van leven voor MS-patiënten.delen die, gezien hun relatief gunstige en het ruggenmerg zijn opgebouwd uit MS. Door verbetering van de technie- “Want dat is waar iemand in zijn dage-ziektebeloop, het achteraf niet nodig grijze en witte stof en MS werd altijd ken krijgen we een steeds beter beeld lijks leven mee worstelt.” ngastbijdragE Stichting MS-MS en nu? onderzoek eerlijke voorlichting van diverse leeftijden zijn er boekjes en Het werk van MS-Anders is gebaseerd op Zolang er geen behandeling is om MS te spellen ontwikkeld waarmee zij kennis vier pijlers: wetenschappelijk onderzoek, stoppen, zoekt men vaak de toevlucht kunnen maken met de ziekte van hun maatschappelijk werk, eerlijke voorlich- in alternatieve methoden. MS-Anders ouder. ting en praktische hulpmiddelen. Het on- zet zich daarom in voor brede, onaf- derzoek dat wordt gefinancierd is altijd hankelijke en eerlijke voorlichting met Praktische hulpmiddelen onafhankelijk, gericht op kennisvergro- aandacht voor de reguliere én comple- Mensen met MS zijn vaak gebaat bij ting voor de nabije toekomst, maar ook mentaire behandelwijzen. koeling. Tijdelijk meer spierkracht, directe hulp voor vandaag. Ieder kwartaal verschijnt de nieuws- minder spasmen en een beter even- krant MSinfo waarin voorop staat: ‘Ik wicht. Maar ook controle over de blaas Maatschappelijk Werk heb MS, maar ik ben het niet!’ Beladen en een toenemend gezichtsvermo- Iedere werkdag kan men terecht op de onderwerpen worden niet geschuwd, gen behoren tot de mogelijke effecten.J ong, druk bezig met het leven te le- ven. Dromen, carrière maken, eengezin. En dan ineens is daar de diag- afdeling Maatschappelijk Werk. De maatschappelijk werkers bieden hulp, begeleiding en ondersteuning als een maar respectvol aangekaart. Want ook seksualiteit en euthanasie horen bij de kwaliteit van leven. MS-Anders heeft dit wetenschappelijk laten onderzoeken en stelt sinds 2001 koelpakken gratis ter beschikking. Ooknose MS. De zekerheden waar je altijd patiënt of diens mantelzorger klem zit. Inmiddels heeft MS-Anders drie boek- distribueert de stichting voedingssup-op kon bouwen lijken verdwenen en er 3 dagen in de week kan men een beroep werken uitgebracht. De ‘MS-bundel’ plementen tegen kostprijs.is één belangrijke vraag: wat nu? doen op het voedingsspreekuur voor met daarin alles over MS en wat daar- Met creatieve oplossingen wordt con-MS is onvoorspelbaar, onberekenbaar, een persoonlijk voedingsadvies van de bij komt kijken. ‘Wat is goede voeding tinu gezocht naar minder belasting,voor iedereen anders. Genezen van MS diëtiste. Zij is gespecialiseerds in MS bij MS?’ geschreven door de diëtiste minder pijn en meer levensvreugde.kan op dit moment niet. De medicijnen en voeding. En dat mag ook wel, want van MS-Anders. En het boek ‘Comple- MS-Anders probeert de mensen eropdie er zijn, proberen het immuunsys- in de praktijk blijkt dat veel patiënten mentaire en alternatieve geneeswijzen te wijzen dat het glas nog altijd halfteem te reguleren, maar de progressie baat lijken te hebben bij goede voeding. bij multiple sclerose’. Voor kinderen vol is. Haal uit het leven wat er in zit.van de ziekte kan (nog) niet worden af- Ook is men van harte welkom op het MS-Anders steunt waar mogelijk. Nietgenomen. ,,En dat is de reden van het kantoor zelf. Iedere maandagochtend omdat morgen je leven alleen met raad, maar ook met daad. nbestaan van stichting MS-Anders’’, worden er creatieve workshops geor- kan zijn …aldus Katja Vledder, directeur van ganiseerd en twee keer per jaar start er Stichting MS-MS-Anders. een cursus mindfulness. Overschiestraat 59aSinds 1996 zet de stichting zich in voor Voor kinderen met een vader of moeder 1062 XD Amsterdameen betere kwaliteit van leven voor met MS organiseert MS-Anders sinds www.ms-anders.nlmensen met MS. Niet de ziekte of de 2002 de MS-kinderkampen. Er zijn T: 020 - 611 66 66patiënt, maar de mens staat centraal. groepen van 6 t/m 25 jaar. Een week-Daarom financiert MS-Anders niet end lang mogen zij even al hun zorgen Het werk van MS-alleen wetenschappelijk onderzoek, opzij zetten. Knutselen, zeilen, zwem- wordt enkel mogelijkmaar maakt zij zich ook hard voor de men, theater, noem maar op. En naast gemaakt door donateurs.leefomgeving van de patiënt, zijn/ al deze bezigheden is er natuurlijk ook Steun ook!haar partner en kinderen, de zorg de nodige aandacht voor MS en de Rekening 60.71.90.728eromheen. thuissituatie. Katja Vledder, directeur MS-
    • 8 Het Brein Een publicatie van Reflex UitgeverijartikEl Verbetering kwaliteit langdurige zorgProfessionals van ongekende waardeIn de langdurige zorg voor mensen met een neurologische of hersenziekte spelen mantelzorgers en vrijwilligers een nauwelijks te overschatten rol.AUTEUR: ANNELIES ROON vat het fraai samen: “Dat alles maakt het rouwproces nóg rauwer.” Onder-I n Nederland staat een verborgen le- ger paraat van 3,5 miljoen mantel-zorgers en 420.000 vrijwillige zorgver- steuning van mantelzorgers is dan ook van cruciaal belang. Daar gebeurt al van alles aan door Steunpunten Man-leners. Een aanzienlijk deel daarvan telzorg (ruim 140 in Nederland). “Vaakzorgt voor dementerenden, mensen wordt er tussen het Rijk en gemeentenmet een psychiatrische ziekte of men- heen en weer geschoven met de verant-sen met niet aangeboren hersenletsel. woordelijkheid voor de mantelzorger.Juist de mantelzorgers voor deze groep En de formele gezondheidszorg zegt ge-hebben het extra zwaar, zegt Marloes regeld: ‘Wij zijn er voor de patiënt; nietHooimeijer, senior beleidsmedewer- voor de mantelzorger’. Maar je bent erker bij Mezzo de landelijke vereniging óók voor de patiënt als je ervoor zorgtvoor mantelzorgers en vrijwilligers- dat de mantelzorger overeind blijft.”zorg. Langdurige gezondheidszorg is Desondanks zijn er volgens cijfers vanondenkbaar zonder deze grote groep het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP)ondersteuners. Door mantelzorg en in ons land momenteel 450.000 over-vrijwillige zorg kunnen chronische pa- belaste mantelzorgers. Dat uit zich intiënten vaak jaren langer thuis wonen depressieve klachten, ziektes, arbeids- dragen in hun werk. Om het risico de laatste jaren sterk verbeterd, maaren dat ontlast de zorg én de patiënt. uitval. En in het stagneren van de man- van vallen te verminderen worden is er vaak nog wel op gericht om meer telzorg, met alle gevolgen van dien. Om onrustige patiënten vaak bij protocol handen aan het bed te krijgen. Uiter-(on)vrijwillig dit te voorkomen, moet de mantelzor- aan hun bed vastgebonden. Veel pro- aard moet wel duidelijk zijn wat hetMantelzorg komt onvrijwillig op je pad. ger direct in beeld komen, zodra wordt fessionals volgen dit protocol min of juiste professionele handelen is en deAls je partner of je ouder een beroerte vastgesteld dat iemand langdurige zorg meer blindelings, maar krijgen in de professionals moeten in hun vak dekrijgt, gaat dementeren of een chroni- nodig gaat krijgen, om te wijzen op de praktijk meer en meer de ruimte om verantwoordelijkheid ook kunnen ensche psychiatrische aandoening heeft, mogelijkheden van ondersteuning. Zo zelf met familie en naasten in gesprek willen dragen. Communicatie met ex-dan krijg je als mantelzorger het ver- kan de kwaliteit van langdurige zorg te gaan om de risico’s te bespreken en perts enerzijds en familie anderzijdslies te verwerken dat je leven niet meer verbeterd worden. zo een alternatief te bieden. Ook op is daarbij belangrijk. Gesprekken metwordt zoals het was. Daar bovenop krijg deze manier wordt de kwaliteit van familie en mantelzorg kunnen duide-je meestal ook te maken met een ge- Professionals langdurige zorg verbeterd. De profes- lijk maken welke problemen er spelendragsverandering bij je naaste. En als Professionals in de langdurige zorg sionals moeten ook weten en leren dat en een professional kan vanuit zijn ofklap op de vuurpijl kalft ook nog vaak je worden vanuit kennis- en innovatie- ze die verantwoordelijkheid hebben haar professie een oplossing biedensociale netwerk af omdat omstanders er centra ondersteund, ook om meer ei- en kunnen nemen. De kwaliteit van de die de langdurige zorg kwalitatief ver-niet mee kunnen omgaan. Hooimeijer gen verantwoordelijkheid te (gaan) opleidingen en het niveau daarvan is der kan verbeteren. ngastbijdragE VilansDe zorg schreeuwt om praktisch toepasbare kennisE en poes op schoot. Voor de onrus- tige vrouw met dementie bleek netgenoeg om haar niet langer rustigma- pleeghuizen komt het nog geregeld voor dat mensen die onrustig zijn, worden ‘vastgebonden’ of rustgevende medica- standaarden van goede zorg. Daarom werken wij ook altijd samen met de zorgprofessionals zelf, en zoeken we, litieke aandacht moeten komen voor dit onderwerp. De komende vier de- cennia verdubbelt het aantal mensenkende medicijnen te hoeven geven. Een tie krijgen”, vertelt Wüst. “Meestal uit afhankelijk van de materie, de input van met dementie tot maar liefst een halfknalgeel hesje dragen met in grote let- goede wil, om de veiligheid van die per- derden op, zoals de inspectie voor de miljoen.”ters ‘Niet storen’. Een verzorgende mét soon te waarborgen. Uit onderzoek zijn gezondheidszorg.”zo’n hesje maakt vijftig procent minder inmiddels goede, simpele alternatieven Handen of hersens fouten bij het uitdelen van medicijnen. gekomen die vaak volstaan. Als bewo- niet pluis Maar met samenwerking alleen zijn weKennis over dergelijke ‘kleine’ ingrepen ners meer bewegingsvrijheid krijgen, Vilans wil de samenwerking tussen alle er nog niet, zegt Helene Wüst. Volgensis cruciaal om zorg te verbeteren. Net blijken ze bijvoorbeeld vanzelf min- partners in de zorg versterken en dat in haar moet de mens in de zorg centraalals samenwerking van partners in de der onrustig te worden. Mensen met alle fasen van de zorg. “We hebben alle- staan, niet de ziekte of beperking. “Ikzorg en ruimte voor verzorgenden om dementie hebben vaak een verstoord maal wel een familielid of kennis die de- hoorde laatst iemand zeggen: ‘Ze zijnverantwoordelijkheid te nemen. Voor slaap-waakritme. Maar als je ze bloot- menteert,” vertelt Nies. “Iedereen kent de hele dag met me bezig geweest, maarVilans, kenniscentrum voor langdu- stelt aan blauw-verrijkt licht, verbetert ook wel dat ‘niet-pluisgevoel’ dat je hebt niemand heeft naar me omgekeken’.rende zorg, zijn het speerpunten. dat aanzienlijk.” voordat de diagnose definitief gesteld Fysieke zorg alléén is niet voldoende.” De zorg schreeuwt om praktisch toe- wordt: er is iets aan de hand, maar wat? Maar een hoge werkdruk, de eis omonrustig pasbare kennis, vult Nies zijn collega- Soms duurt het wel een jaar voordat de elke handeling te verantwoorden enBestuurders Helene Wüst en Henk Nies bestuurder aan. “En dit soort oplos- huisarts in beeld komt. En alle stappen strakke protocollen maken het lastigzien in hun werk voor Vilans dagelijks singen ontwikkel je als je gedegen van dat eerste begin waarin je hulp van om zelf met oplossingen te komen, mer-het effect van kennis in de zorg. “In ver- onderzoek doet, de praktijk kent en de familieleden of buren zoekt, tot de inzet ken Wüst en Nies op. van thuiszorg en de opname in een ver- Nies: “Het draaide de laatste jaren pleeghuis, moest je als familie zélf orga- vooral om meer handen in plaats van niseren. Daar komt nu langzamerhand meer ‘hersens’ aan het bed. De zorg- verbetering in omdat we daar samen verleners willen zelf niets liever dan met Alzheimer Nederland gericht aan goede, professionele zorg geven. Dat is werken. Dat is de belangenvereniging de richting die we op moeten: meer ver- van mensen met dementie.” antwoordelijkheid voor de professio- In vrijwel het hele land hebben Vilans nal, die beter opleiden, een efficiëntere en Alzheimer Nederland inmiddels bedrijfsvoering en kennis over techno- regionale samenwerkingen opgezet logie verbreden en inzetten. Niet méér tussen zorgorganisaties. Nies: “Het mi- werken, maar slimmer werken.” Wüst nisterie van VWS ziet daar gelukkig het kan het alleen maar beamen. “Het is de belang van in en investeert daarom in enige weg om langdurende zorg goed en foto: Albert Dijkmank ketenzorg. Maar er zou ook meer po- betaalbaar te houden.” n
    • Een publicatie van Reflex Uitgeverij Het Brein 9artikEl DepressieWinterdip of depressie?Is die langdurige somberheid ook meteen depressiviteit? Zo ja, waar komt het vandaan en valt er zelf ook nog iets aan te doen?AUTEUR: MARIAN VLEERLAAG dachten over dood of zelfmoord. Niet al- Hardlopen licht tegen winterdepressie les hoeft tegelijk voor te komen, maar als Regelmatig intensief bewegen of sport Een winterdip kan een groot probleemS omberheid hoeft niet altijd direct ge- schaard te worden onder de noemerdepressie. Natuurlijk kan het aan de win- je dagelijks functioneren er door wordt verstoord, wordt het tijd om het serieus te nemen. Twijfel over wel of niet depres- werkt tegen depressies. Het is bewezen dat hardlopen de hoeveelheid endorfinen in het lichaam verhoogt. Endorfinen en zijn. Meer dan 1,2 miljoen mensen in Ne- derland hebben in meer of mindere mate last van depressieve stemmingen tijdenster liggen of aan die ruzie met je geliefde. sief? Doe de test op www.psychischege- andere van nature in het lichaam voor- het najaar, de winter en het vroege voor-Toch maken jaarlijks 1 op de 13 Nederlan- zondheid.nl/depressiezelftest. komende opioiden zouden een antide- jaar. Bij ongeveer 450.000 van hen isders tussen de 18 en 65 jaar een depres- pressieve werking vertonen. Running sprake van een echte winterdepressie.sieve periode door. Ook jongeren hebben Behandelen therapy, een vorm van begeleid sporten Neerslachtigheid, vermoeidheid, gebreker last van: 3 tot 8 procent van de 12 tot Elke depressie is verschillend. Van een voor mensen die lijden aan depressies, aan energie en veel eten zijn kenmerken18-jarigen heeft depressies. De zwaarte chronisch depressieve aard tot een post- wordt momenteel steeds vaker ingezet. die vaak jaarlijks terugkeren. Gelukkigverschilt wel: 15 tot 20 % heeft een lichte natale depressie. De oorzaken verschil- Het maakt overigens niet uit of het hard- helpt lichttherapie, want de oorzaak ligtvorm, 2 tot 3 % een ernstige depressie. len – van genetische aanleg tot trauma- lopen, fietsen of zwemmen betreft: het waarschijnlijk aan de vermindering van tische levensgebeurtenissen - en dus ook antidepressieve effect treedt op bij in- de hoeveelheid licht in de herfst en win-een ‘echte’ depressie  de behandelmethodes. De meest toege- tensief sporten. Intensief betekent moei- ter. Het ontregelt het dagnachtritme datMaar wanneer ben je dan écht depres- paste behandelingen zijn cognitieve ge- lijk kunnen spreken tijdens het sporten van invloed is op de slaap en onze stem-sief? Volgens de norm is een depressie dragstherapie (het sturen van gedachten vanwege de hijgende ademhaling. Rustig ming. Waarschijnlijk speelt het hormooneen stemmingsstoornis die zich ken- om positiever gedrag te generen) en me- opbouwen maar daarna is vijf maal per melatonine hierin een grote rol. Dit hor-merkt door een verlies van levenslust of dicatie door middel van antidepressiva. week ongeveer 40 minuten of 3 maal per moon wordt ’s nachts aangemaakt en tij-een zwaar terneergeslagen stemming. Vaak werkt de combinatie beter dan de week ongeveer 1 uur sporten een ade- dens de ochtend wordt de aanmaak onderWanneer somberte overgaat in depres- twee apart. Feilloos zijn de behandelin- quaat middel. invloed van licht onderdrukt.sie is echter soms moeilijk te onderschei- gen niet: na stoppen met de medicijnen Lichttherapie helpt de natuur met licht:den. Als ongewoon sombere klachten of de gedragstherapie bestaat de kans Meer informatie de kuur bestaat uit het toedienen van eenlanger dan twee weken aanhouden, kun dat de depressie terugkeert. Er zijn de over zelf depressies aanpakken specifiek soort sterk licht, zonder UV-stra-je spreken van een echte depressie. Er laatste jaren echter ook methodes ont- Boek: ‘Uw brein als medicijn’ van Dr. David ling, via de ogen. Dat kan gewoon met eenkunnen dan ook andere klachten zijn als dekt waarmee je zelf de depressie te lijf Servan-Schreiber. lamp thuis. Die reguleert op kunstmatigeslaapstoornissen, verminderde eetlust, kan gaan. www.psychischegezondheid.nl/depres- wijze de natuurlijke aanmaak van mela-vermoeidheid, concentratieproblemen, siecentrum. tonine en herstelt daarmee het dagnacht-besluiteloosheid, schuldgevoelens en ge- ritme en dus de verstoorde stemming. ngastbijdragE ServierOverdag geen energie en ’s nachts wakkerDe relatie tussen depressie en de biologische klok.B ijna iedereen heeft wel eens van de biologische klok gehoord en bij eenjetlag of het ingaan van de zomer- of behandeling kan bestaan uit leefstijl- adviezen, psychotherapie, medicijnen, of een combinatie hiervan. Blijven de en duloxetine. SSRI’s en SNRI’s zijn veel voorgeschreven middelen. Een an- dere variant is bupropion, een middelwintertijd merken veel mensen dat het klachten onverminderd aanhouden of dat de hoeveelheid noradrenaline ennormale lichaamsritme even uit balans ontstaat er veel last van bijwerkingen dopamine in de hersenen verhoogt.is. De biologische klok is belangrijk voor van de medicijnen, dan kan de huisarts • Op basis van een verstoordehet goed functioneren van ons lichaam. besluiten andere middelen in te zetten biologische klokDoor een traumatische gebeurtenis of of doorverwijzen naar een psychiater of De symptomen van een depressie tre-bij een ernstige ziekte kan de biologi- psycholoog. den gedurende de dag vaak op in regel-sche klok ook ernstig verstoord raken. Psychotherapie matige patronen. Hierdoor is duidelijkEr blijkt zelfs een relatie te bestaan tus- Psychotherapie is een vorm van psychi- geworden dat een verstoorde biologi-sen een depressie en een ontregelde bio- sche hulp die kan helpen om psychische sche klok mogelijk een rol speelt bij hetlogische klok. klachten of problemen die men niet zelf ontstaan, en dus ook wellicht bij de be- kan oplossen te verminderen of beter handeling van depressie. Dit heeft ertoeWat is de biologische klok? depressie en de biologische klok hanteerbaar te maken. Bij psychothera- geleid dat de medische wetenschap zichOm ons lichaam, zowel lichamelijk als Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt pie vinden gesprekkenplaats tussen de de laatste jaren gericht heeft op onder-geestelijk, goed te laten functioneren dat 90% van de mensen met een de- behandelaar en de patiënt volgens spe- zoek naar het herstellen van de biologi-vinden er allerlei complexe lichaams- pressie een ontregelde biologische klok ciale methodieken. sche klok bij depressieve patiënten, omprocessen plaats: zoals de hartslag, heeft, waardoor verschillende circadi- Behandeling met medicijnen op die manier de depressie te kunnende ademhaling en de bloedsomloop. ane ritmes verstoord zijn. Zo heeft acht • Op basis van een tekort aan behandelen. Op dit moment is agome-Om ervoor te zorgen dat deze proces- van de tien mensen met een depressie signaalstoffen latine het enige antidepressivum dat opsen gecontroleerd en via een vast ritme een verstoord slaap-waakritme. Over- Deze medicijnen werken antidepressief deze manier werkt. nverlopen worden ze aangestuurd door dag zijn ze minder alert en vaak erg ver- door een verhoging van de hoeveelheidonze interne klok – de biologische klok. moeid. Maar ook andere ritmes zijn ver- van bepaalde signaalstoffen in de her-Deze ligt in de suprachiasmatische kern stoord, zoals de lichaamstemperatuur, senen die een effect hebben op de stem- Meer informatiein de hersenen en regelt de ritmes van de hoeveelheid van het stresshormoon ming, zoals serotonine, noradrenalineongeveer 24 uur (circa dies) , ook wel cortisol in het bloed en onze stemming. en dopamine of een combinatie hiervan. • Informatie over depressie en decircadiane ritmen genoemd. Deze rit- Deze symptomen kunnen veel invloed Halverwege de vorige eeuw kwamen de biologische klok.mes regelen belangrijke lichaamspro- hebben op het dagelijks functioneren. eerste antidepressiva beschikbaar; de • Interviews en columns met mensencessen zoals het slaap-waakritme, de MAO-remmers en tricyclische antide- die een depressie achter de rug hebben.urineproductie, normale temperatuur- Behandeling van depressie pressiva. In de loop van de tijd kwamen • Verhalen van familie en vrienden dieschommelingen en ook het ritme van Duren depressieve klachten langer dan nieuwere middelen beschikbaar met te maken kregen met depressie in hunonze stemming. Soms raakt de biologi- twee weken en belemmeren deze het da- een selectieve werking. Voorbeelden omgeving.sche klok ontregeld. Dit kan een lichte gelijks functioneren dan is het goed om hiervan zijn de SSRI’s (serotonineher- • Een arts geeft antwoord op veelge-ontregeling van korte duur zijn, maar naar de huisarts te gaan. Afhankelijk opnameremmers) zoals fluoxetine, pa- stelde vragen.de biologische klok kan ook langer ont- van de ernst van de klachten wordt even roxetine, citalopram en sertraline en deregeld zijn zoals bij een depressie vaak afgewacht of de klachten verminderen SNRI’s (serotonine- en noradrenaline- www.biologischeklokendepressie.nlvoorkomt. of wordt een behandeling gestart. Een heropnameremmers), zoals venlafaxine
    • 10 Het Brein Een publicatie van Reflex UitgeverijartikEl Migraine volgens professor FerrariMigraine is primair een hersenziekteMeer en meer wordt duidelijk over migraine. Professor Ferrari belicht de meest recente ontwikkelingen.AUTEUR: COR DOL bloedvaten houdt tegenwoordig geen derzoeksteam stand meer. Ook de gedachte dat mi- rond professorS pinozaprijswinnaar professor Mi- chel Ferrari is verbonden aan hetLeids Universitair Medisch Centrum graine ontstaat door stress is verlaten. Vastgesteld is dat migraine primair een hersenziekte is, die ook goed op Ferrari ontving onlangs een Vidi- beurs om onder-(LUMC) en doet dagelijks onderzoek kan treden zonder verandering in de zoek te doen naarnaar migraine en clusterhoofdpijn. bloedvaten. “Er is een erfelijke factor, de bidirectioneleTot zijn grote vreugde wordt migraine dus er is sprake van een combinatie van relatie tussen mi-tegenwoordig geaccepteerd als een genetische factoren die je aanleg geven graine en depres-echte ziekte, die extreem belastend is voor het krijgen van migraine. Maar sie. De ziektesvoor de patiënt. Dat was vijftien jaar om ook daadwerkelijk migraine te krij- treden opvallendgeleden nog anders, maar mede door gen, moet je omgevingsfactoren heb- vaak gezamenlijktoedoen van de World Health Organi- ben. Een van de belangrijkste is oes- op. Aangetoondsation (WHO) is het hebben van een trogeenschommelingen. Dat verklaart is dat de oorzaakmigraine-aanval als zeer invaliderend ook waarom vrouwen de ziekte twee daarvan te vin-en de ziekte an sich als belastende aan- tot drie keer zo vaak hebben als man- den is in gemeen-doening aangegeven. Daar komt nog nen.” In de overgangsperiode hebben schappelijke erfe-bij dat migraine door de hoge frequen- vrouwen vaak extra last van de ziekte, lijke factoren.tie van voorkomen de duurste hersen- maar vaak is het daarna juist over. Ookziekte is. hier geldt echter weer dat dat geen regel Voortekenen is. Farmacologe dr. Antoinette Maas- Kijkende naar deHoofdpijn? sen van den Brink en ex-promovendus snelheid waarmeeMaar wanneer spreken we van mi- van Ferrari doet dankzij een Vidi beurs de wetenschapgraine en wanneer van ‘gewone’ hoofd- van NWO aan de Erasmus Universiteit het beginmecha-pijn? Ferrari: “Migraine is goed gedefi- in Rotterdam onderzoek naar de hor- nisme van mi-nieerd: het zijn aanvallen van meestal monale oorzaken voor migraine. Van graine-aanvallenéén tot drie dagen van heftig belastende de zeldzame vorm familiaire hemiple- weet te ontrafe-hoofdpijn, gepaard met misselijkheid gische migraine is precies bekend waar len, verwacht pro-en braken. Tijdens zo’n aanval is de de oorzaak ligt, omdat het oorzakelijk fessor Ferrari datpatiënt overgevoelig voor licht, geluid gen en de mutaties daarin zijn ontdekt. hij in zijn missie –en geuren. De hoofdpijn is nog nader Soortgelijke mechanismen worden bij een middel omgedefinieerd.” Een patiënt moet mini- ‘gewone’ migraine ook vermoed, maar migraine-aanval-maal twee van de vier karakteristieken dat is op dit moment nog niet honderd len te voorkomen-hebben: de hoofdpijn is eenzijdig, klop- procent zeker. Duidelijk is wel dat de zal slagen voorpend, toenemend bij inspanningen en ontdekking tot op bepaalde hoogte behoorlijk onderdrukken. Ferrari’s hij met emeritaat gaat. Over dat me-moet dermate ernstig zijn dat de pati- doorgetrokken kan worden naar het missie bestaat eruit om uiteindelijk chanisme: opvallend is dat patiëntenent in bed moet liggen. Maar: “Pijn is verdere onderzoek. “Dit ene gen zal bij met een dagelijks in te nemen genees- een dag tot enkele uren voor een aan-niet te objectiveren. Daar waar de een de gewone vorm waarschijnlijk niet de middel te komen dat de ziekte bestrijdt. val een verandering in hun lichaam endoorwerkt bij een aanval, werkt de an- oorzaak zijn, maar het mechanisme dat Dergelijke middelen bestaan al, maar stemming vertonen. “Ze houden meerder door.” erachter schuilt wel. Dat kan ons helpen die zijn primair bedoeld tegen andere vocht vast en veel mensen worden wat bij het onderzoek”, verduidelijkt profes- ziekten en hebben als bijwerking het depressief, geïrriteerd, hyperactief ofoorzaak sor Ferrari. onderdrukken van migraine. Dat geeft juist erg sloom. De omgeving herkentOver het ontstaan van de ziekte is de een aanknopingspunt: deze medicijnen die verandering vaak. De patiënt zelflaatste jaren meer duidelijkheid geko- Behandeling hebben gemeenschappelijk dat ze corti- meestal niet. Ze kunnen bijvoorbeeldmen, al is dé oorzaak nog niet gevon- De zoektocht naar de oorzaak maakt cal spreading depression remmen. Dat ook behoefte krijgen aan chocolade,den. Duidelijk is wel dat bloedvaten het lastig om de ziekte goed aan te pak- steunt bovendien de gedachte dat cor- die dan de schuld krijgt van de aanval.een secundaire rol spelen. Het idee ken. Behandeling bestaat momenteel tical spreading depression een oorzaak Terwijl het juist andersom is: doordatdat een migraine-aanval zou ontstaan puur uit symptoombestrijding. De helft heeft in het ontstaan van migraine. zich een aanval aandient, gaan ze cho-door het vernauwen en verwijden van van de patiënten kan een aanval heel Neurologe Gisela Terwindt uit het on- cola eten.” ngastbijdragE Menarini Farma NederlandMigraine kan behandeld wordenMigraine is een ziekte die veel mensen raakt. ‘Er mee leren leven’ is een weg die door velen wordt gekozen. Vaak ten onrechte.M igraine is een ziekte die nog veel onbegrip ontmoet in de samen-leving. Het is maar hoofdpijn en daar zich niet meer als patiënt en bezoe- ken derhalve geen arts. Veel migraine patiënten en zeker vrouwen met men- onderzoek gebleken dat patiënten een sterke voorkeur kunnen hebben voor een van de verschillende triptanen,hoor je niet over te klagen. Maar mi- struatie-gerelateerde migraine hebben specifiek voor migraine ontwikkeldegraine is iets anders. Het is een van de ziektelast geaccepteerd en vinden geneesmiddelen. Het is daarom zaakde meest invaliderende ziektes: het dat ze er maar mee moeten leren leven. voor de arts om de patiënt te laten kie-aantal verloren dagen door migraine zen door enkele migraineaanvallenis hoog. Wereldwijd staat de ziekte Behandeling met verschillende van deze middelenvoor vrouwen op de twaalfde plaats, Er zijn tegenwoordig goede genees- te behandelen.voor mannen op de 22e. Daarmee is middelen, al ontstaat ook daar eenmigraine een serieus te nemen ziekte probleem. De NHG – (Nederlandse niet accepterenmet een enorme invloed op het sociale Huisartsen Genootschap) standaard Het is belangrijk migraine serieus teen werkende leven van de patiënt. Veel geeft aan dat de huisarts in eerste in- nemen, al was het maar om economi-patiënten zoeken bovendien geen hulp stantie algemene pijnstillers moet sche redenen. De ziekte kost Neder-bij een arts. Dat komt deels doordat voorschrijven. Veel patiënten hebben land door verlies aan arbeid ongeveer weg gaat zal ervaren dat migraine inmigraine in aanvallen komt: de huis- zelf al gebruik gemaakt van algemene 1,7 miljard euro per jaar, zo blijkt uit veel gevallen wel degelijk behandeldarts ziet een migrainepatiënt meestal pijnstillers. Ze raken zodoende gede- gegevens van De Nederlandsche Bank kan worden. Waardoor de patiëntenniet als hij of zij zo’n aanval heeft. Na motiveerd om verder te zoeken naar in 2008. Een goede medicatie vinden weer volledig aan het maatschappe-een aanval zien de meeste patiënten een oplossing. Daarnaast is uit recent is een weg met hobbels, maar wie die lijke leven kunnen deelnemen. n
    • Een publicatie van Reflex Uitgeverij Het Brein 11artikEl ParkinsonMultidisciplinaire aanpak voor ParkinsonPas toen ‘Back To The Future’-acteur Michael J. Fox de ziekte van Parkinson kreeg, kreeg de aandoening de aandacht die het verdient.AUTEUR: COR DOL Een patiënt die op zijn zestigste Parkin- son krijgt, krijgt de ziekte met een snel-E en team in het UMC St Radboud onder leiding van de bekende neu-roloog Bas Bloem onderzoekt de ziekte ler verloop dan een patiënt van veertig. De diagnose is een klinische: mensen worden traag en stijf, gaan beven envan Parkinson en Bart Post is een van dit vaak aan één kant van het lichaam.de teamleden. In 2009 promoveerde hij Wat volgt is een uitgebreid neurologischaan het AMC met een langlopende co- onderzoek. Als bijvoorbeeld binnenhort-studie van 133 mensen bij wie pas een jaar grote veranderingen optreden,de ziekte was vastgesteld, met als doel moet worden gedacht aan andere aan-het verloop van de ziekte te onderzoe- doeningen. MRI kan helpen om andereken. Want er is nog veel onbekend. aandoeningen uit te sluiten, maar geeft“In drie tot vijf procent van de gevallen is voor Parkinson vaak een beeld zon-er een genetische oorsprong”, bespreekt der afwijkingen. Aanvullend kan eenPost de huidige stand van zaken in het dopamine-scan gedaan worden, omonderzoek. “De andere vijfennegentig te zien of de hersenen genoeg van dezeprocent, sporadische gevallen dus, is te stof aanmaken. Door de afbraak vanwijten aan omgevingsfactoren en gene- specifieke cellen in de hersenen heb-tica. Dat betekent dat je er gevoelig voor ben Parkinson-patiënten een tekort aanbent en door omgevingsfactoren kan de de neurotransmitter dopamine. Dus:ziekte zich openbaren.” Het is natuur- “De diagnose wordt eigenlijk gesteldlijk van belang om uit te vinden wat die door het uitsluiten van andere moge-factoren dan zijn en daar wordt veel on- lijkheden. In de loop van de tijd wordtderzoek naar gedaan, onder andere aan steeds duidelijker of we daadwerke-de Erasmus Universiteit in Rotterdam. lijk met Parkinson te maken hebben.De drie tot vijf procent van genetische Het is een complex klinisch veld”, lichtoorsprong gelden in het onderzoek als Post toe. De ziekte wordt pathologisch‘modelziektes’, om uit te vinden hoe de verdeeld in zes verschillende stadia (deziekte kan ontstaan. zogenaamde Braak-stadia), die aange- ven waar in de hersenstam de proble-niet alleen motorisch men ontstaan. Pas in het derde stadiumVroeger werd gedacht dat de ziekte van komt de ziekte in de middenhersenen enParkinson voornamelijk motorische wordt te weinig dopamine aangemaakt,problemen gaf, zoals het bekende tril- met de motorische problemen als ge-len, traag- en stijfheid. Nu is duidelijk volg. Op het moment dat de ziekte zichdat de ziekte ook cognitieve problemen manifesteert, zijn er dus al twee stadiageeft, en problemen als stemmingswis- gepasseerd. “Dat gaat soms ongemerkt,selingen, depressies, angst, en auto- maar als je terugvraagt, dan hebben pa- aankomt. Inname van het middel ruim remmende werking hebben. Opvallendnome stoornissen als bloeddrukregula- tiënten last gehad van bijvoorbeeld ob- voor of na een maaltijd kan de opname is dat de ene functie (lopen) kan uitval-tieproblemen. Deze symptomen komen stipatie of reuk- of slaapproblemen.” verbeteren. Er is nog geen middel dat de len, waar een andere (fietsen) nog primabij alle patiënten voor. In het verloop ziekte remt en dat wordt op korte ter- kan. Of door een audiostimulans (bij-van de ziekte zijn verschillende fases te eigen beloop mijn ook niet verwacht. De gemiddelde voorbeeld een piepje) kan een patiëntonderscheiden. Post: “De eerste vijf jaar Het gebrek aan dopamine in de herse- Parkinson-patiënt gaat in de loop van soms weer leren lopen, omdat een anderis redelijk gemakkelijk voor ons. Je kunt nen is een sleutelbegrip in de ziekte van de tijd langzaam achteruit, maar het mechanisme in werking wordt gesteld.medicijnen geven waarmee de ziekte ta- Parkinson. Kan de ziekte niet geremd is moeilijk te voorspellen hoe de ziekte Neuroloog, fysiotherapeut, seksuoloog,melijk goed onder controle is te houden. worden door het toedienen van dopa- zich gedraagt bij een individu. Meestal logopedist en ergotherapeut: ze moetenNa vijf tot tien jaar komen de bijwerkin- mine? Bart Post: “Je kan mensen goed is er wel sprake van een ‘eigen beloop’: allemaal samenwerken, ook om de kwa-gen van de medicijnen op de voorgrond behandelen met levodopa, dat geeft een als de ziekte in het begin langzaam gaat, liteit van het leven van de Parkinson-te staan en daarna komen de niet-mo- goed effect. Als je dopamine inneemt, blijft dat tempo meestal gehandhaafd. patiënt zo lang mogelijk te waarborgen.torische symptomen op de voorgrond moet het naar je hersenen. In het be- Datzelfde geldt echter ook voor patiën- Zeker de niet-motorische symptomente staan. Mensen worden dement, krij- gin wordt de dopamine opgenomen en ten bij wie de ziekte zich wat progressie- hebben een enorme impact, terwijl degen slikstoornissen, krijgen problemen uitgescheiden door de dopaminecellen ver manifesteert. behandeling daarvan juist nog in de kin-met spreken en evenwichts- en balans- in de hersenen, maar op een gegeven derschoenen staat.stoornissen waardoor ze gaan vallen.” moment heb je zo weinig van die cellen MultidisciplinairToch zijn veel van die symptomen, zoals over, dat de dopamine direct of via an- De belangrijkste therapie voor de ziekte Parkinsonnetproblemen met de ontlasting en stem- dere systemen zijn werk moet doen. De is medicatie en dan vooral levodopa the- ParkinsonNet is een belangrijk hulp-mingswisselingen, ook al vroeg in het interactie tussen de zieke hersenen en rapie. Daarnaast is toenemend bewijs middel voor het vinden van specifiekbeloop van de ziekte zichtbaar. de dopamine wordt dan heel ingewik- voor de meerwaarde van fysiotherapie, in de ziekte van Parkinson gespeciali- keld.” Dopamine moet worden getrans- ergotherapie, logopedie en een multidis- seerde zorgverleners in de woonomge-Haast? porteerd over de bloed-hersenbarrière ciplinaire aanpak van de ziekte. Er zijn ving van de patiënt. Ook een uitstekendeHet lijkt alsof de ziekte haast heeft en moet daar de competitie aangaan ook recente onderzoeken die naar de site voor allerlei informatie over denaarmate de patiënt op oudere leeftijd met eiwitten uit het voedsel. Het ge- effecten van duurinspanningen kijken. ziekte van Parkinson. De site is te vin-met de ziekte wordt geconfronteerd. volg is dat minder dopamine op de plek Hypothetisch is dat deze effecten een den op parkinsonnet.nl nAdvertentie Je hersenen, dat ben je zelf! Giro 860 | www.hersenstichting.nl
    • 12 Het Brein Een publicatie van Reflex UitgeverijExpErt intErviEw Shire „“Hunter: zeldzame ziekten verdienen therapeutische oplossingenH et is prachtig dat de wetenschap zoekt naar oplossingen voor re-latief veel voorkomende ziekten. Ook zonder behandeling bij de meeste pa- tiënten tot vroegtijdig overlijden vóór het twintigste levensjaar. De sympto- of niet aanwezig is. Als je met behulp van technologie in staat bent om pre- cies datgene te produceren wat er mist terlijke) kenmerken ontzettend veel op een Hunter-patiënt kan lijken. Wij hebben een taak om het onder de aan-Shire heeft een aantal belangrijke ge- men van het syndroom van Hunter/ in het lichaam, en je kan dat heel spe- dacht te brengen, het idee van ‘het zouneesmiddelen in de portfolio voor veel MPS II zijn meestal bij de geboorte nog cifiek op de plek in het lichaam krijgen wel eens een MPS-patiënt kunnen zijn’.voorkomende aandoeningen. Dat ont- niet duidelijk waarneembaar. Na het waar het van nature voorkomt, dan is Dan moet er getest worden in een me-slaat ons echter niet van de verplichting eerste levensjaar kunnen deze symp- de kans groot dat je daarmee een effec- tabool laboratorium en daaruit blijktom daarnaast oplossingen voor zeld- tomen onder meer bestaan uit: recidi- tieve en goed verdraagbare oplossing dan wel of het inderdaad zo is en welkzame en vaak levensbedreigende ziek- verende keel-, neus-, en oorinfecties, hebt voor het erfelijke probleem.” type MPS. De kaart is ontwikkeld opten te zoeken. De ziekte van Hunter, slechthorendheid en liesbreuken. Op verzoek en met behulp van artsen. Datook bekend als Mucopolysaccharidose grond van deze verschijnselen, die bij De succeskans is dus groter? dit soort initiatieven werkelijk zal lei-type II (MPS II), is zo’n ziekte. zuigelingen veelvuldig voorkomen, “Zeker. Je weet namelijk precies dat den tot het correct diagnosticeren vanIngenieur Paul Flapper is Area Director denken artsen mogelijk niet direct aan door een bepaald genetisch defect een nu nog ongediagnosticeerde patiëntenShire HGT Netherlands. MPS II. Pas wanneer er in de loop van bepaald tekort ontstaat, wat weer een blijkt wel uit het feit dat er recent een een aantal jaren de stapeling van GAG zeker defect veroorzaakt. Als je het te- patiënt gediagnosticeerd is dankzij een Wat is de ziekte van Hunter voor toeneemt, kunnen symptomen ma- kort kan oplossen door middel van gen- oplettende arts die in september een een aandoening? nifester worden. De zichtbare klach- technologie, dan is de kans groot dat je mailing had ontvangen waarin voor“De ziekte van Hunter is een erfelijke ten en verschijnselen van de ziekte bij daarmee het probleem ook kan oplos- de praktijk relevante kenmerken en(X-gebonden), zeldzame en veelal le- jongere personen zijn doorgaans de sen. Dat blijkt onder andere ook uit di- symptomen van de ziekte van Huntervensbedreigende stofwisselingsziekte eerste aanwijzingen die tot een diag- verse publicaties waarin het effect van onder de aandacht werden gebracht.die wordt veroorzaakt door deficiën- nose leiden. In het algemeen wordt de enzymvervangingstherapie bij dit soort Het bevestigt het belang dat iederetie van een essentieel enzym (eiwit) en diagnose bij patiënten met een ern- aandoeningen is aangetoond.” beroepsbeoefenaar zich inzet om pa-die met name jongetjes treft. Muco- stigere vorm van MPS II gesteld op de tiënten met dit soort belangrijke aan-polysaccharidose II, of het syndroom leeftijd van circa twee tot vier jaar. De Je noemde gerelateerde ziektes. doeningen te diagnosticeren ondanksvan Hunter/MPS II, komt wereldwijd mate van GAG-stapeling is niet bij ie- Betekent dat gezocht wordt naar de relatieve zeldzaamheid. Vandaarbij minstens 1 op de 155.000 personen der individu of in elk lichaamssysteem een oplossing voor meerdere, dat wij ook in dit artikel aandacht be-voor en is een zeer ernstige aandoe- even sterk; dit resulteert in een breed vergelijkbare aandoeningen? steden aan de ziekte van Hunter om opning. Een diagnose van het syndroom spectrum van klinische verschijnse- “Er is inderdaad een aantal ziektes een goede informatieve manier bij tevan Hunter/MPS II hangt vaak af van len. Tot de circa veertig ziekten die dat allemaal hetzelfde principe heeft dragen dat patiënten met de ziekte vande klinische presentatie en van de be- bekend zijn onder de verzamelnaam en monogenetisch van aard is. Bio- Hunter gediagnosticeerd worden.”kendheid van artsen met de aandoe- lysosomale stapelingsziekten, behoren technologisch zou je dan op relatiefning. Het kan jaren duren voordat bij de mucopolysaccharidosen (waaron- vergelijkbare wijze oplossingen moe- Nog even terug naar hetkinderen met het syndroom van Hun- der Hunter), ziekte van Fabry, ziekte ten kunnen ontwikkelen voor andere onderzoek van juist dit soortter/MPS II de juiste diagnose wordt van Gaucher, cystinose, aspartylglu- stofwisselingsziekten. De ziekte van zeldzame ziektes.gesteld, wat te betreuren is, in het bij- cosaminurie, de mucolipidosen (ML) Hunter staat ook bekend als mucopo- “Ik merk bij Shire maar ook bij meta-zonder omdat vroegtijdige diagnose en andere aandoeningen, die bepaalde lysaccharidose II (MPS II). Zo heb je, bole artsen, biochemici en anderen uiten behandeling van groot belang is. klachten en symptomen gemeen kun- naast II, ook de varianten I, III, IV, V andere disciplines die zich gespecia-Door een toegenomen bekendheid met nen hebben. Alleen al binnen de groep en VI. Dat zijn ziektes die uiterlijk vrij liseerd hebben op dit soort zeldzamedeze ziekte kunnen (kinder)artsen en van de MPS-aandoeningen worden di- veel op elkaar lijken, maar waarbij net aandoeningen dat er oprechte toewij-andere beroepsbeoefenaren de klach- verse typen (I t/m VI) onderscheiden een ander enzym niet of onvoldoende ding is om voor mensen met dit soortten en verschijnselen van de ziekte van op grond van een tekort aan een speci- functioneert. Het lijkt zo op elkaar dat aandoeningen oplossingen te wil-Hunter tijdig herkennen en kan de pa- fiek lysosomaal enzym.” we nu een oplossing hebben voor MPS len bieden. You have to go the extratiënt snel worden doorverwezen voor II, maar al bezig zijn met trials voor een mile. Dit heb ik samen met een groepverdere diagnostiek en behandeling. Hoe komt Shire erop om juist oplossing voor MPS III, ook bekend als collega´s uit allerlei landen waar ShireHet deficiëntie enzym bij de ziekte van voor deze ziekte te zoeken naar het syndroom van Sanfilippo. Als je vertegenwoordigd is ook heel letterlijkHunter betreft het lysosomale enzym een oplossing? met dezelfde kennisplatformen meer- in praktijk gebracht door in 2008 deiduronaat-2-sulfatase (I2S).” “Het doel van Shire is letterlijk: We dere ziektegebieden kunt bestrijken, marathon van New York te lopen. Hier- enable people with life-altering condi- draagt dat sneller bij aan oplossingen bij is sponsorgeld ingezameld dat ten Wat zijn de gevolgen van de tions to lead better lives.Binnen Shire is voor mensen met relatief vergelijkbare goede is gekomen aan organisaties die deficiëntie van er een hartsverbondenheid om dit ook zeldzame aandoeningen. Toch is het zich dagelijks inzetten voor patiënten Iduronaat-2-sulfatase? werkelijk waar te maken zoals ik dat ook van belang te noemen dat de prak- met MPS of andere zeldzame aandoe-“I2S-deficiëntie resulteert in een scha- nooit eerder bij andere bedrijven heb tijk daarin soms weerbarstiger is dan ningen. Het is indrukwekkend hoe eendelijke stapeling van - de zogenaamde ervaren. Verdieping in de impact die de theorie. Dat betekent dat voor iedere relatief klein team van hoog opgeleideglycosaminoglycanen (GAGs) - derma- dit soort ziekten heeft op het leven van andere aandoening, ontwikkeling van mensen zo toegewijd is en in samen-tansulfaat en heparansulfaat in cellen patiënten en hun familieleden creëert een oplossing vaak jarenlang intensief werking met diverse disciplines suc-door het gehele lichaam. De sympto- een innerlijke beslistheid om vrijwel al- onderzoek vereist.” cesvol oplossingen bewerkstelligt voormen van het syndroom van Hunter/ les in het werk te stellen om te zorgen zeldzame aandoeningen. Het gaat omMPS II variëren sterk van patiënt tot dat een ziekte behandelbaar wordt. Er is een kenmerkenkaart die mensenlevens en dat geeft een enormepatiënt. De ziekte kan zich voor het Natuurlijk heb je daarnaast technolo- helpt bij de diagnose. verantwoordelijkheid en sense of ur-eerst openbaren bij zuigelingen, school- gische platformen nodig, een klimaat “De kenmerkenkaart is ontwikkeld gency, dat is van een ander niveau. Inkinderen of zelfs bij volwassenen. Zoals of voorwaarden die het mogelijk ma- voor een brede groep beroepsbeoefe- Nederland zijn twee expertisecentrauit de hieronder genoemde klachten en ken dat het bedrijfseconomisch haal- naren bijvoorbeeld huis- of schoolart- voor onderzoek en behandeling van er-symptomen blijkt, is de ziekte hetero- baar is om geneesmiddelen voor zulke sen om de veelal aspecifieke sympto- felijk zeldzame stofwisselingsziekten.geen met betrekking tot de initiële pre- kleine groepen patiënten te ontwikke- men bij MPS beter te herkennen en bij Het Academisch Medisch Centrum insentatie. Het syndroom van Hunter/ len. Belangrijk is bijvoorbeeld geweest vermoeden op MPS, de patiënt door te Amsterdam (onder andere voor Fabry,MPS II is echter altijd ernstig, met een dat plusminus vijftien jaar geleden Eu- verwijzen voor verdere diagnose. Dit Gaucher, Niemann Pick en Sanfilippo)progressief beloop.” ropees vastgesteld is dat mensen met kan door kwantitatieve meting van en het Erasmus Medisch Centrum Rot- dit zeldzame aandoeningen in gelijke glycosaminoglycanen (GAG´s) worden terdam (onder andere mucopolysac- Kun je iets meer vertellen over mate recht zouden moeten hebben op gedaan. Definitieve diagnose wordt charidosen en Pompe). Beide centra de symptomen? uitzicht op (therapeutische) oplossin- gewoonlijk gesteld na het meten van zijn gespecialiseerd en hebben veel ex-“De opstapeling van glycosaminogly- gen voor hun aandoening. Shire heeft I2S enzymactiviteit in bloed, witte pertise in onder andere het onderzoek,canen veroorzaakt naast uiterlijke ver- momenteel al diverse oplossingen voor bloedcellen of huidfibroblasten. Edu- follow up, en behandelen van patiëntenandering (bijvoorbeeld aan het hoofd) monogenetische erfelijke aandoenin- catie aan beroepsbeoefenaren richt met erfelijk zeldzame stofwisselings-ook ernstige, progressieve schade aan gen zoals de ziekte van Hunter. Hier- zich met name op het herkennen van de ziekten. Het Erasmus Medisch Cen-onder andere: luchtwegen, hart, lever, bij is het principe dat er als gevolg van symptomen en kenmerken van MPS. trum in Rotterdam is momenteel hetmilt, botten, gewrichten, hals en cen- één defect in het gen (monogenetisch) Veel specifieker is moeilijk omdat een enige expertisecentrum in Nederlandtrale zenuwstelsel. Dit leidt uiteindelijk iets essentieels niet goed functioneert Sanfilippo-patiënt (MPS III) qua (ui- voor de ziekte van Hunter.”
    • Een publicatie van Reflex Uitgeverij Het Brein 13 10 maanden 3 jaar2 maanden Wat kan de patiënten nu concreet worden geboden?“Enzymvervangingstherapie. Doormiddel van een wekelijks infuus wordthet enzym in de bloedbaan gebracht. Ie-dere cel heeft receptoren om dit enzymvanuit het bloed in de cel te krijgen. Danis het mogelijk om de GAG’s weer af tebreken en uit te scheiden. In het vervolgvan de therapie blijven de cellen schoon.Door de gebruikte technologie is hetenzym voor behandeling van het syn-droom van Hunter identiek aan het en-zym dat van nature in de cel voorkomt.Enzymvervangingstherapie wordtdoorgaans goed verdragen.” Wat zijn de resultaten? 5 jaar 7 jaar“De progressie van de ziekte wordt ge- Maakt de therapie voor de ziekte houden welke interventies zinvol zijn niek, laboratorium, ontwikkeling vanstopt of de ziekte verbetert op een aantal van Hunter een kruisbestuiving zodat ze het leven van patiënten en richtlijnen en vele andere aspecten.belangrijke parameters. Zo neemt bij- naar soortgelijke ziekten mogelijk? families kunnen verbeteren. Daarbij Een unieke samenwerking tussen dis-voorbeeld bij patiënten met een vergrote “Sanfilippo is redelijk vergelijkbaar moet er ruimte zijn voor stapsgewijze ciplines, de overkoepelende patiënten-lever als gevolg van de stapeling van en iets minder zeldzaam dan Hunter. vooruitgang, ontdekken en imple- organisatie VKS (volwassen, kinderenGAG´s het levervolume al in het eerste Sanfilippo is door een onderzoeks- menteren in de loop van de tijd zodat en stofwisselingsziekten) voor mensenjaar van behandeling sterk af richting groep in het AMC in Amsterdam qua er voor steeds meer mensen met een met allerlei zeldzame (stofwisselings)normaal. Ook zijn effecten gepubliceerd natuurlijk beloop goed onderzocht. zeldzame aandoening oplossingen zijn ziekten en gecentraliseerde patiënten-over bewegelijkheid, mobiliteit en de Als gevolg daarvan heeft Nederland voor behandeling. Nederlandse ex- zorg draagt daar in belangrijke matelongcapaciteit. Als een patiënt al irre- nu een unieke positie in het eerste we- pertisecentra behoren tot de interna- aan bij.” nversibele schade heeft opgelopen, kun je reldwijde onderzoek dat gedaan wordt tionale top wat betreft onderzoek, kli-dat vaak niet meer herstellen. Daarom naar de intrathecale toediening vanzijn we ook met een campagne bezig om een enzym voor de behandeling van Vroege klachten en symptomen Mogelijke latere klachten de ziekte zo vroeg mogelijk op te sporen. Sanfilippo. Met name bij Sanfilippo is van de ziekte van Hunter: en symptomen: Het eerder stellen van de diagnose en in- dat van groot belang, omdat daar, an- • Groot hoofd (dikke wenkbrauwen) • Nodulaire laesies op rug en armenstellen van behandeling kan belangrijk ders dan bij Hunter, eigenlijk altijd een • Grove gelaatstrekken (dikke neusvleugels, • Hirsutisme (overmatige haargroei )zijn, om bepaalde schade te voorkomen. neuro-degeneratieve component in zit. lippen; vergrote tong) • Kleine gestalteDe inzet en medewerking van vele be- Als je effectief wilt zijn in de bestrij- • Recidiverende oorinfecties (zelfs bij behande- • Progressief gehoorverliesroepsbeoefenaren is daarbij essentieel.” ding van de ziekte, dan is het bereiken ling met antibiotica of na operatieve plaatsing • Gebitsafwijkingen van de hersenen met enzym essentieel. van buisjes) • Obstructieve luchtwegaandoening (obstruc- Op welke leeftijd uit de ziekte Ook voor MLD en andere ziekten wor- • Chronische rhinitis tieve slaapapneu, verminderde geforceerde zich met name? den oplossingen gezocht.” • Bovenste luchtwegobstructies (vergrote vitale capaciteit)“De meeste kinderen maken tot hun tonsillen en adenoïden, snurken) • Frequente luchtweginfectiesderde verjaardag een vrij normale ont- De uitdaging blijft. • Opgezette buik (als gevolg van vergrote lever • Hart(klep)aandoeningenwikkeling door. Je ziet wel veelvuldige “Absoluut. Van veel van deze aandoe- en milt) • Aantasting centrale zenuwstelseloorontsteking en neusloop. Met name ningen heeft niemand ooit gehoord. • Navel- of liesbreuk - Communicerende hydrocefalusde recidiverende oorontsteking kan een Dat is niet vreemd, het zijn niet voor • Ontwikkelingsachterstand (vertraagde spraak- - Progressieve mentale retardatiesterke aanwijzing zijn. Uit analyse van niets zeldzame ziekten. Op dit mo- ontwikkeling, mobiliteit) - Carpale tunnelsyndroominternationaal verzamelde gegevens ment zijn er meer dan 4.000 zeldzame • Progressieve gewrichtsstijfheid; gewrichts- • Progressieve skeletdysplasie met beperktevan gediagnosticeerde patiënten blijkt aandoeningen en het schijnt dat 1,1 contracturen (met name van de handen, met bewegingsuitslag van de gewrichtenbijvoorbeeld dat 100% procent van de procent van de Nederlanders aan zo’n stijfheid in de vingers)kinderen met Hunter buisjes in de oren aandoening lijdt. Dat geeft een anderkrijgen. Daardoor kan je gerichter zoe- perspectief. Al die kleine beetjes ma- Voor meer informatie heeft de afdeling lysosomale en metabole ziekten van het Erasmus MC onderken. Tot het derde jaar hebben ouders ken een grote groep en daarom is het leiding van prof. dr Van der Ploeg een uitstekende website:in veel gevallen een ogenschijnlijk nor- belangrijk dat het zoeken naar oplos- www.erasmusmc.nl/lysosomale-en-metaboleziektenmaal kind dat leert lopen en praten. singen voor deze patiënten onder-Het kan echter geleidelijk of ineens steund blijft. Als je de markt zijn werk VKS: www.stofwisselingsziekten.nl Shire: www.shirehgt.nlomslaan als de ziekte meer symptomen zou laten doen, staan deze mensen in AMC: www.metaboleziekten.nl Hunter: www.hunterdisease.comveroorzaakt.” de kou. Je moet natuurlijk in het oog
    • 14 Het Brein Een publicatie van Reflex UitgeverijgastbijdragE LOC, Zeggenschap in zorgIntegrale aandacht voor lichaam en geestDe gezondheidszorg van de toekomst is duurzaam en daarmee zowel economisch als sociaal als ecologisch houdbaar.I n de zorg zijn de afgelopen jaren miljarden euro’s extra geïnvesteerd,zodat beter aan de groeiende vraag er- Uit metingen van lichamelijke kracht, lichaamshouding, waarnemingsver- mogen, kenvermogen, korte termijnnaar kan worden voldaan en de kwa- geheugen, gehoor-/gezichtsvermogenliteit ervan zou toenemen. “Toch blijkt en smaak bleek dat hun geheugen enuit divers tevredenheidsonderzoek motoriek erop vooruit waren gegaan.onder gebruikers van zorg niet dat zij De opmerkelijkste verandering betrofzoveel tevredener zijn over die kwa- echter de omkering van het procesliteit. Voor een organisatie als LOC, van veroudering: vingers werden lan-de grootste cliëntenorganisatie in de ger, stramme gezichten soepeler, delangdurende zorg, was dat de aanlei- houding rechter en de spierkracht wasding om een eenvoudige, maar pran- toegenomen, evenals het gehoor en ge-gende vraag te stellen: Wat is er aan zichtsvermogen. Hun activiteit en zelf-de hand?” zo stellen Yvonne van Gilse, standigheid was als die van mannendirecteur/bestuurder en Margot Bos- van 55. Onafhankelijke beoordelaarsman, verantwoordelijk voor visie- en concludeerden op basis van foto’s vanorganisatieontwikkeling bij LOC. de mannen dat ze er gemiddeld drieEen analyse van de stand van zaken, jaar jonger uitzagen, dan hun biolo-leidde tot de contouren van een visie gische leeftijd. En hoewel we er nogop hoe het anders kan. Daaruit blijkt steeds vanuit gaan dat intelligentiedat de gezondheidszorg toe is aan een bij volwassenen een vaststaand gege-volgende fase in zijn ontwikkeling. In ven is, nam bij de helft van de mannentermen van LOC is dat de stap naar hun intelligentie toe. Het resultaat van‘Waarde-volle zorg’. Dit artikel geeft slechts één week leven in een andereeen beknopte uiteenzetting. context ofwel een andere beleving vanSteeds terugkerende problemen in de zichzelf en de werkelijkheid.sector zijn een signaal dat het func- Dit voorbeeld is slechts een van vele intioneren van het zorgsysteem onder de wetenschappelijke literatuur, dat il-druk staat. Zorgkosten nemen toe. lustreert hoe zeer de werkelijkheid zo-Het bevorderen van de kwaliteit van als wij die waarnemen, en dus onze ge-leven van cliënten en patiënten is nog dachten, gevoelens en overtuigingen,steeds geen vanzelfsprekend uitgangs- van invloed zijn op onze gezondheid enpunt bij het verlenen van zorg. De welbevinden.aandacht gaat dan ook vooral uit naarde beperking die aandoeningen met integraal zich meebrengen en niet naar dat wat Door nu onze huidige gezondheids-daarnaast gezond is in mensen. Men- zorg te baseren op een medische mo-sen zijn immers niet alleen maar ziek. del dat alleen het fysieke (materiële) inVerder neemt volgens de huidige voor- ogenschouw neemt, wordt de invloedspellingen het aantal mensen dat in de van het immateriële, onze gedachten,zorg wil werken af. En dat zijn maar gevoelens en overtuigingen, buiteneen paar van de vraagstukken, waar de beschouwing gelaten. Terwijl die dussector nu mee te maken heeft. De hui- van grote invloed kunnen zijn op watdige prognoses voor de zorg, lijken de de mens gezond doet zijn. Wat zou hetsituatie nog complexer te maken. De effect zijn van een systeem van zorgvraag naar zorg neemt toe, terwijl de dische model ziet en behandelt het li- gepast in de behandel- en zorgpraktijk. zijn dat de mens helpt om zijn welbe-middelen om die te financieren er niet chaam als mechanisch functionerend En dat heeft vergaande consequenties vinden, en daarmee gezondheid, tezouden zijn. Bovendien ontbreekt het geheel, waarin elk onderdeel op zich- voor de samenleving als geheel. Want vergroten?aan menskracht om zorg te leveren. zelf staat. Zodra in een van de onder- als de gezondheid van een mens meer Deze gedachtevorming is het uit-Kortom, de toekomst brengt een com- delen een ‘defect’ optreedt, dan pas- omvat dan het materiële ofwel zijn fy- gangspunt van wat LOC ‘Waarde-volleplexiteit aan de orde, en daarmee een sen we op dat specifieke onderdeel een sieke gesteldheid, dan is ons algehele zorg’ noemt. Een zorgsysteem dat deaantal prangende vragen, die de sector behandeling toe. Een van de gevolgen welzijn – simpel gezegd: hoe we ons hele mens in ogenschouw neemt, enzichzelf te stellen heeft. daarvan is dat de aandacht van zowel voelen – van directe invloed op de che- dan met name dat wat een mens van zorgverlener als zorgontvanger voor- mie van ons lichaam. En dat lijkt voor waarde vindt. Zorg heeft niet alleen teMechanisch durend uitgaat naar ‘de zieke mens’ en velen ‘een open deur’, maar doorgere- kijken naar ziekte en beperking, maarVolgens de visie van LOC op ‘Waarde- niet naar die delen van een mens die deneerd zijn de implicaties ervan voor ondersteunt ook dat wat van betekenisvolle zorg’ kunnen de antwoorden op je – ondanks ziekte – gezond zou kun- ons systeem van zorg ingrijpend. is in het leven. Omdat aandacht voordie vragen niet gevonden worden bin- nen noemen. Een legendarisch voorbeeld om dat deze ‘immateriële’ aspecten van in-nen de huidige kaders en wijze van te verduidelijken is een Harvard-on- vloed is op ons welbevinden en dus opopereren van het zorgsysteem. Boven- Geest-lichaam geneeskunde derzoek uit 1979 onder mannen van ‘gezondheid’. Daarom hebben de im-dien heeft de sector zich open te stel- Inmiddels is er allerlei wetenschappe- boven de 75. Terwijl zij een week met materiële aspecten een noodzakelijkelen voor informatie van ‘buiten’, zoals lijk onderzoek voorhanden dat uitwijst elkaar doorbrachten in een landhuis, plaats te krijgen binnen de zorg, wil-actuele wetenschappelijke bevindin- dat er meerdere factoren van invloed ingericht in de sfeer van de jaren 50, len we een adequaat antwoord vindengen. In het theoretisch kader ‘Neder- zijn op bijvoorbeeld ons immuunsys- kregen zij de opdracht zich te gedragen op de vraagstukken van de toekomst.land en de zorg 2010- 2050’, beschrijft teem en dus het ontstaan van ziekte. alsof zij in 1950 leefden. Hun gesprek- Zouden we – wanneer we uitgaan vanLOC waarom het van belang is om een Onze gedachten, emoties en overtui- ken moesten gaan over gebeurtenissen deze visie – nog steeds te maken heb-andere visie op de zorg te baseren op gingen beïnvloeden de functies van van toen alsof ze nu plaatsvonden. In ben met een toename van vraag naarinformatie zoals wetenschappelijke in- onze cellen en onze organen. Via de hun omgeving was alles afgestemd op geestelijke gezondheidszorg? Of metzichten (zie ook: www.loc.nl). kwantummechanica is ontdekt hoe op het leven in de jaren 50. En elk droeg de bestrijding van alleen fysieke be-Zo blijkt in de context van weten- het allerkleinste subatomaire niveau een pasfoto met een beeltenis van zich- perkingen, waar we weten dat dieschappelijke disciplines waaronder alles met alles verbonden is. En we zijn zelf uit die periode. Zo konden zij zich samenhangen met onze mentale ende natuurkunde, biologie, psycholo- op basis van die wetenschappelijke be- ook van elkaar een ander beeld vor- emotionele welbevinden? Een an-gie en filosofie, dat ons perspectief op vindingen in sommige opzichten al wel men. Doel was de context waarin de dere – integrale – zorg kan niet andersmens, lichaam, geest - en daarmee op tot een ander inzicht in geest-lichaam- mannen zichzelf beleven te verande- dan van grote waarde zijn voor iedergezondheid en ziekte - aan een drasti- geneeskunde gekomen. Maar die ken- ren om zo na te gaan of en hoe dit van van ons en daarmee voor de samenle-sche herziening toe is. Ons huidige me- nis wordt niet als vanzelfsprekend toe- invloed zou zijn op hun gezondheid. ving die wij met elkaar zijn. n
    • Een publicatie van Reflex Uitgeverij Het Brein 15artikEl Niet Aangeboren HersenletselNAH, de stille epidemieDe aandacht voor Niet Aangeboren Hersenafwijkingen neemt snel toe. Diagnose en behandeling profiteren daarvan.AUTEUR: IRMA VAN DER LUBBE met multidisciplinaire teams, waarin neurochirurg, neuroloog en intensivistN iet Aangeboren Hersenletsel (NAH) was lang een onderschatprobleem. Gelukkig krijgt het de laatste [Intensive Care-arts, red.] hun geza- menlijke hersenkennis aanwenden om het letsel zoveel mogelijk te beperken.jaren meer aandacht. Daarmee nemen “Wanneer er levensbedreigende bloe-de mogelijkheden toe voor een meer dingen binnen de schedel zijn zal deaccurate voorspelling over gevolgen op neurochirurg vaak opereren”, verteltlatere leeftijd. Vos. De standaard om dit snel in kaartDe oorzaken van NAH zijn divers: van te brengen is de CT-scan. Schade tusseneen beroerte tot een infectie (bijvoor- verbindingen in de hersenen, doordatbeeld hersenvliesontsteking) of het een hoofd hard met een object in con-werken met giftige stoffen. De meest tact komt, is via de CT echter slecht tevoorkomende oorzaak is echter een zien. Met een MRI-scan gaat dat veelongeval. “Zo’n veertig procent van dit beter, zeker met de nieuwere appara-zogenaamde traumatisch hersenlet- ten. Alleen duurt zo’n scan te lang omsel ontstaat door verkeersongelukken, hem als standaard in te stellen bij deeen prominente oorzaak bij jongeren”, acute fase. “Wél gebruiken we MRI inweet neuroloog Pieter Vos van het UMC toenemende mate in een wat later sta-St. Radboud Ziekenhuis in Nijmegen. dium, bijvoorbeeld wanneer niet duide-Waarschijnlijk door betere verkeers- lijk is waarom de patiënt in coma blijft.preventie is dit percentage de laatste Hoe vroeger we het inzetten en zakenjaren gedaald. Het aantal patiënten helder hebben, des te eerder we de be-dat ernstig en blijvend letsel oploopt handeling kunnen starten.”door een val is echter juist gestegen. Ditheeft zeker te maken met de vergrijzing Voorspelbaarheidvan de bevolking. Tot verbazing van Vos NAH kan leiden tot uiteenlopendewas traumatisch hersenletsel een tijd klachten zoals geheugen-, concentra-lang een ernstig onderschat probleem. tie- en gedragsproblemen en motori-Terwijl het neurologisch gezien de aan- sche storingen. Zaken die veel gevolgendoening is met de hoogste incidentie. hebben voor het leven van de patiënt opGelukkig is een kentering gaande. Zo langere termijn, soms zelfs levenslang.heeft de Hersenstichting traumatisch “Natuurlijk willen patiënt en familie niet klopt. Jonge hersenen hebben wel- tisch betere weerstand aan hersenlet-hersenletsel benoemd tot speerpunt. hier graag uitspraken over horen in de iswaar een groter herstellend vermo- sel kunnen bieden, en of het herstel-Ook vanuit de Verenigde Staten is er beginfase, maar dat is enorm lastig”, gen, maar toch blijkt het leervermogen lend vermogen bij hersenletsel van demeer aandacht voor, vanwege soldaten ervaart Vos. “Ondanks een aantal grote later vaak aangetast. Een kind dat bij- ene mens genetisch groter is dan bij dedie in de oorlog in Afghanistan of Irak studies op dit gebied zijn we nog onvol- voorbeeld snel weer op zijn driewieler ander. Daarnaast is belangrijke voor-een ontploffingstrauma opliepen en tij- doende in staat om op basis van ken- stapt blijkt later toch problemen te kun- uitgang geboekt op het gebied van bio-delijk bewusteloos zijn geweest. Zij le- merken een nauwkeurige voorspelling nen krijgen met fietsen op twee wielen. markers: stoffen die bij aanwezigheidken vlot te herstellen, maar kregen later te doen.” Het feit dat er tegenwoordig op een bepaalde ziekte of aandoeningtoch vaak klachten die leken op trau- meer aandacht voor NAH is, betekent Biomarkers en genetica wijzen. Via onderzoek naar stoffen inmatisch hersenletsel. echter ook dat er meer onderzoek wordt Een belangrijk deel van het huidige de hersenen zijn nu twee biomarkers gedaan naar de voorspelbaarheid van onderzoek richt zich op het detecteren geïdentificeerd waarvan duidelijk isAcute behandeling de gevolgen op langere termijn. Dit le- van letsel dat via de huidige metho- dat aanwezigheid in het bloed duidtMede door de toegenomen aandacht is vert soms nieuwe inzichten op. Tot voor den niet zichtbaar is. Dit met als doel op letsel. Vos: “Dat valt dus gewoonde acute behandeling van traumatisch kort heerste bijvoorbeeld de opvatting: betere voorspellingen te kunnen doen te meten. Het onderzoek is echterhersenletsel de laatste jaren aanzien- hoe jonger kinderen herstellen van over klachten op latere leeftijd. Eén met lage patiëntenaantallen gehou-lijk verbeterd. Zo is veel winst geboekt traumatisch hersenletsel, des te minder van de aandachtsgebieden daarbij be- den, uitgebreider onderzoek is zekerbij het snel ter plaatse zijn en wordt bij problemen ze in de toekomst ondervin- treft de genetica. Men verdiept zich nodig. Maar de eerste resultaten zijnbinnenkomst in het ziekenhuis gewerkt den. Recent onderzoek leert nu dat dit in de vraag of sommige mensen gene- bemoedigend.” ngastbijdragE Boston Scientific Nederland BVDe meest verschrikkelijke hoofdpijn die ik ooit heb meegemaaktDit is meestal de uitspraak van patiënten die een hersenbloeding hebben ervaren.H ersenbloeding is eigenlijk niet de juiste benaming omdat er eenbloeding plaatsvindt vanuit een bloed- genomen. Locatie of afmeting van het aneurysma laat dit soms niet toe. Sinds 1991 bestaat er een alternatief. Het zo- Het voordeel van deze behandeling is dat het minder ingrijpend is voor de patiënt. Zeer zieke patienten kunnen Ziekenhuis, Tilburg) hebben er ruim 6.000 van deze behandelingen plaats- gevonden in Nederland. nvat en niet het hersenweefsel zelf. Op genaamde “Coilen”. Via een heel dunne nu misschien wel / eerder worden be-het betreffende bloedvat kan zich een catheter brengt de NeuroRadioloog pla- handeld wat chirurgisch niet het gevalaneurysma bevinden. Een aneury- tina coils of spiralen in het aneurysma. zou zijn. Eerlijkheid gebied te zeggensma is een verwijding/bolletje van Men gaat hier mee door tot het aneury- dat het “coilen” ook niet altijd mogelijkeen bloedvat. Statistisch gezien heeft sma helemaal vol is. Dit wordt middels is zodat beide technieken naast elkaar6 % van de bevolking een aneurysma Röntgen-doorlichting gecontroleerd. bestaan.in het hoofd. Ongeveer 1.000 mensen Ook dan kunnen we zeggen dat het ri- Tijden veranderen zo ook behandelin-in Nederland worden per jaar behan- sico van een bloeding is weggenomen. gen. In Nederland zijn nu 10 ziekenhui-deld voor een aneurysma. Tot 1991 Deze techniek is uitgevonden door Prof. zen waar dergelijke procedures plaats-was dat altijd een Neurochirurgische Guido Guglielmi (University of Califor- vinden (alle Academische Ziekenhuizeningreep middels een “clip”. Een clip is nia). Wereldwijd zijn deze coils bekend en 3 niet-Academische ziekenhuizen)een klemmetje dat geplaatst wordt op geworden onder de naam GDC (Gug- waar 60-70 % van deze patienten methet aneurysma. Op deze manier komt lielmi Detachable Coils) en sinds 1997 coils worden behandeld. Sinds de in- Bert Stens,er geen bloed meer in het aneurysma wereldwijd geproduceerd en gedistri- troductie in 1994 door Prof. W.J.J. van sales manager neurovascular Benelux/Nordic,en is het risico van een bloeding weg- bueerd door Boston Scientific. Rooij en Dr. M. Sluzewski (St. Elisabeth Boston Scientific Nederland BV
    • 16 Het Brein Een publicatie van Reflex UitgeverijartikEl Leven voor en na de diagnoseSnelheid bepalend voor het leven na de diagnoseHet traject na de diagnose wordt in hoge mate bepaald door de snelheid en juistheid van die diagnose.AUTEUR: MARIAN VLEERLAAG bloedverdunners toe te dienen – het- zij in een infuus, hetzij direct via deE en beroerte of een diagnose als de ziekte van Alzheimer heeft veelalverstrekkende gevolgen. “Als de di- bloedvaten – kun je de gevolgen sterk positief beïnvloeden. Met cholesterol- verlagers en bloedverdunnende medi-agnose goed en snel gesteld is, kan de cijnen kun je vervolgens herhaling hel-neuroloog echter nog veel betekenen,” pen voorkomen.aldus Gerrit Tissingh, neuroloog in hetAtrium Medisch Centrum in Heerlen Van levensbelangen voorzitter communicatie van de Ne- Een beroerte is een snel optredendederlandse Vereniging Neurologie. aandoening die direct behandeld moetEen neurologische aandoening is een worden. Maar er zijn ook sluipende ofverzamelnaam voor een breed scala langdurige klachten die het gevolg zijnaan aandoeningen. Dat kunnen uit- van een neurologische aandoening dievalsverschijnselen zijn als gevolg van niet als zodanig herkend en erkendeen beroerte tot slaapwaak-stoornis- worden. “REM-slaapstoornissen bijsen. Neurologie draait immers om ons de ziekte van Parkinson bijvoorbeeld,”hele zenuwstelsel en dat bestaat uit een vertelt Tissingh. “Mensen worden ‘singenieus systeem van onze hersenen, nachts heel onrustig, kunnen uit bedruggenmerg en onze zenuwen. Volgens vallen en een heup breken of zelfsTissingh kunnen de gevolgen van zo’n agressief zijn tegen hun partner. Ditneurologische aandoening dan ook symptoom van de ziekte, dat goed tezeer uiteenlopen. Van voorbijgaande behandelen is, kan soms al jaren aan-problemen als tijdelijke tintelingen in wezig zijn voordat de diagnose wordtledematen tot chronische ziekten die gesteld. Veel zorgverleners zijn hierdoor lichamelijke en geestelijke ver- niet mee bekend.” Een goede diag-anderingen enorme impact op je leven nose helpt ook de patiënt zelf, stelt dekunnen hebben. “Maar,” benadrukt neuroloog. “Uit onderzoek, gedaan inde neuroloog, “de ontwikkelingen op Harvard, blijkt dat de impact van hetons vakgebied gaan zo snel dat er te- niet precies weten wat er aan de handgenwoordig veel meer mogelijk is dan is, zeer groot is. Weten wat je hebt,men denkt. De laatste tien, twintig jaar geeft rust. Dat geldt zelfs voor ziekteshebben we in de neurologie grote door- als Alzheimer of andere vormen vanbraken bereikt.” dementie.”eerst de juiste diagnose Complicaties voorkomenAllereerst is het stellen van de juiste Minstens zo belangrijk als een correctediagnose uiterst belangrijk, bena- diagnose is het feit dat je op de juistedrukt Tissingh. “Zeker bij beroertes wijze gaat behandelen. Na de diagnoseis het van belang om zo snel mogelijk kan de neuroloog – in samenwerkingte handelen. De richtlijnen zijn aan- met bijvoorbeeld revalidatieartsen engescherpt – ook bij de huisarts. Het is psychiaters – veel betekenen. “Neuro-zaak om zo snel mogelijk in het zieken- logie is bij uitstek een vakgebied dat ties, ongewenste problemen, te voor- heeft voor meerdere aandoeningenhuis te zijn om direct te kunnen star- multidisciplinair werkt,” aldus Tis- komen. Mensen met Parkinson kun- verstrekkende gevolgen. Ook in het ge-ten met de juiste therapie. Daarmee singh. “Die samenwerking is cruciaal nen bij een longontsteking een delier val van de ziekte van Parkinson kun jekunnen veel complicaties voorkomen voor een goed leven na de diagnose. krijgen, ernstige verwardheid. Die met de juiste medicijnen en goede do-worden.” Door onder andere direct Ten eerste kun je proberen complica- moeten heel anders behandeld wor- seringen het lichamelijk als geestelijk den dan mensen zonder Parkinson.” functioneren enorm positief beïnvloe- Ziektes als Parkinson, Alzheimer en den. Je onderdrukt de gevolgen, net de spierziekte ALS zijn niet te genezen; als bijvoorbeeld met epilepsie. Ook bij de behandeling van deze neurologi- neuromusculaire aandoeningen als de sche aandoeningen is dan ook gericht spierziekte ALS is er nu medicatie die op het verminderen en verlichten van het moment uitstelt waarbij mensen de klachten. Meestal start de behan- aan de beademing moeten.” deling met medicijnen. Psychische begeleiding en het aanpassen van de Af van het therapeutisch nihilisme leefomstandigheden zijn ook belang- “We moeten daarom af van het thera- rijke voorwaarden om de patiënt en peutisch nihilisme,” bepleit Tissingh. de mensen in zijn of haar omgeving te “We kunnen zoveel betekenen: sneller ondersteunen bij het omgaan met de en correcte diagnoses stellen waar- nieuwe situatie. Daarnaast worden bij- door we zeker weten wat het is of wat voorbeeld oefeningen voorgeschreven het niet is. En door de ontwikkelingen om de lichaamscoördinatie zoveel mo- in ons vakgebied is de kennis over vele gelijk te stimuleren, al dan niet bij de ziektebeelden enorm toegenomen. revalidatie-arts. Die nieuwe inzichten maken meer en betere behandelingen mogelijk voor Behandelen of leren leven met? mensen met neurologische aandoe- Sinds eind jaren ‘90 van de vorige eeuw ningen na de diagnose. Dat betekent zijn er echter medicijnen beschikbaar in het persoonlijke leven van mensen die de symptomen van patiënten met enorm veel. En daarnaast boek je er onder andere dementie kunnen rem- economisch een flinke winst mee.” men. Deze medicijnen genezen de Tissingh voorziet in de toekomst nog ziekte niet, maar remmen wel de ach- meer mogelijkheden. “Natuurlijk gaat teruitgang van de denk- en geheugen- het stapje voor stapje, maar we gaan functies. Tissingh onderstreept het toch duidelijk vooruit. Wie weet waar belang hiervan. “De juiste medicatie we over tien jaar staan.” n
    • Een publicatie van Reflex Uitgeverij Het Brein 17gastbijdragE HeliomareHoe verder na hersenletsel? toekomstperspectief. De directe om- Jaren later geving wordt daarbij actief betrok- Revalidatie vindt vaak plaats direct na ken.” Het komt nogal eens voor dat het letsel. “Het kan ook voorkomen dat de patiënt zelf geen inzicht heeft in iemand pas jaren na het letsel naar de het probleem: dan kan de familie be- revalidatie wordt verwezen. Patiënten geleid worden om te leren om te gaan zijn dan vanuit het ziekenhuis recht- met de veranderingen bij de patiënt. In streeks naar huis ontslagen en hebben geval van relatie- of gezinsproblemen ogenschijnlijk geen restdefecten. Later bestaat de mogelijkheid relatie- of ge- ervaren ze thuis of op het werk toch zinsgesprekken te voeren. problemen. Ook zij kunnen in de re- validatie goed geholpen worden”, licht informeren Groet toe, “er hoeft niet altijd sprake te Revalidatie besteedt ook structureel zijn van ernstige beperkingen.” Naast foto: archief Heliomare aandacht aan terugkeer naar werk. geheugen- en andere cognitieve trai-N iet-aangeboren hersenletsel (NAH) kan veel lichamelijke, maarook cognitieve problemen veroorzaken. Behandelen De cognitieve revalidatie start met neuropsychologische diagnostiek, Deze arbeidsgerelateerde revalida- tie start al in een vroeg stadium. Van Bennekom: “Als iemand weer zicht ningen, en behandeling gericht op ge- drag en emoties, bestaat er sinds kort ook een behandeling tegen vermoeid-Heliomare heeft een expertisecentrum aangevuld met bevindingen van de op arbeid heeft, hoe gering ook, is het heid na hersenletsel. Dit blijkt heelNAH gericht op behandeling, onder- omgeving. Het behandelplan wordt sa- heel belangrijk, vooral bij onzicht- succesvol. Het betreft een groepsbe-steuning en wetenschappelijk onder- men met patiënt en familie opgesteld. bare gevolgen, het bedrijf, collega’s en handeling, gecombineerd met een spe-zoek. Erny Groet is als klinisch (neuro) Groet: “Als bijvoorbeeld het geheugen de bedrijfsarts goed in te lichten. Zo ciaal fitnessprogramma. De groepsbe-psycholoog hieraan verbonden. “Bij ernstig is aangedaan, wordt een ge- mogelijk start de patiënt met werk- handeling is er onder andere op gerichtcognitieve stoornissen kun je denken heugenboek samengesteld, waar de training om de overgang naar een mensen te laten zien en ervaren hoe jeaan geheugen- of concentratiestoornis- patiënt informatie in terug kan vin- werkomgeving te vergemakkelijken. energie over de dag beter kunt verde-sen, maar ook aan plannings- of organi- den. Voor patiënten met relatief lichte Met een jobcoach kan de daadwerke- len, door lichamelijke en mentale be-satieproblemen. Je kunt trager worden gevolgen kunnen andere hulpmidde- lijke terugkeer naar werk goed worden zigheden goed af te wisselen.in denken en handelen, de waarne- len uitkomst bieden, zoals een agenda, vormgegeven.” Elke patiënt is anders. Revalidatie isming kan veranderen, of iemand kan mobiele telefoon of geheugenhorloge. Groet: “Veel aandacht is er sinds kort altijd maatwerk. ngedrags- of emotionele veranderingen Probleem is dat de patiënt deze hulp- voor kinderen met hersenletsel. Naastvertonen. Dat zijn de lastige gevolgen middelen of strategieën niet automa- diagnostiek en behandeling van kindvan NAH, die je meestal niet aan de bui- tisch gebruikt. Het moet ingeslepen en gezin wordt de school geïnformeerdtenkant kan zien”, beschouwt ze. Recen- worden”. Revalidatiearts Coen van over de mogelijkheden van hun leer-telijk wetenschappelijk onderzoek heeft Bennekom: “De patiënt moet met zijn ling. Soms is een speciale observatie- Meer informatiegeleid tot diverse behandelvormen op veranderde situatie weer leren regie te klas nodig om de leercapaciteiten in www.heliomare.nl en www.revalidatie.nlgebied van cognitieve revalidatie. krijgen over zijn leven met een nieuw kaart te brengen.”gastbijdragE Bem!Magazine gastbijdragE BionessConsument hongerig naar eerlijke Functionele Elektro Stimulatieinformatie over gezondheid Een sleepvoet of slecht functionerende hand kan met recht een zeer verve- lend effect van hersenletsel zijn. Een goede oplossing is echter voorhanden.Z elfdiagnose; een fenomeen van deze tijd. Ging je vroeger naar je huisartsom erachter te komen welke huidziekte Gezond leven als gewoonte Er is veel versnipperde informatie over gezondheid beschikbaar op het N a het doormaken van hersenlet- sel als MS, CVA, een traumatische op vallen. Bovendien wordt spieratrofie voorkomen of vertraagd, simpel omdatje had, tegenwoordig kun je dit online internet, maar je weet niet altijd of je hersenbeschadiging, hersenverlamming de patiënt zélf de beweging maakt. Hetonder begeleiding van een dermatoloog de bronnen kunt vertrouwen. “Zo is of een incomplete beschadiging van bewegingsbereik van gewrichten wordtdoen. De consument is wijzer en mon- ook het idee voor BEM!Magazine ont- het ruggenmerg kan een patiënt gecon- behouden of zelfs verbeterd en de plaat-diger geworden en vertrouwt niet meer staan”, vertelt Roos Schreuder – van fronteerd worden met een sleepvoet of selijke doorstroming van het bloed wordtvolledig op de huisarts of apotheker. der Linden, hoofdredacteur en uitge- verminderde handfunctie. Een neuro- geoptimaliseerd. Het systeem maakt hetHierin schuilt nu ook juist het gevaar. ver van BEM! en zus van Anneke van orthese is de beste oplossing om hulp te mogelijk om zo dicht mogelijk bij het op-Ondanks de vele zegeningen van inter- der Linden. Met BEM! willen we voor bieden. De Bioness L300 bijvoorbeeld is timale kunnen van de patiënt te functio-net is er ook veel foutieve of onvolle- de drukbezette, moderne vrouw – de een FES-systeem voor een sleepvoet. Het neren en speelt een grote rol in een vroeg-dige informatie te vinden op het gebied gatekeeper van het gezin – praktische systeem valt nauwelijks op, is eenvou- tijdige revalidatie. Deze neuro-orthese isvan gezondheid. en betrouwbare informatie over ge- dig instelbaar door de fysiotherapeut en te verkrijgen na een test (screening) door“Via onze website www.geneesmid- zondheid in de breedste zin van het is gebruiksvriendelijk. Direct onder de speciaal getrainde fysiotherapeuten vandelenrepertorium.nl kwamen we woord bundelen. Het allerbelangrijk- knie komt een manchet met elektroden erkende dealers in Nederland. nerachter dat de informatiebehoefte ste is dat we met BEM! van bewust en aan de binnenzijde, die draadloos com-onder consumenten aangaande ge- gezond leven een gewoonte maken. De municeert met een sensor in de hiel vanzondheidsonderwerpen groot is”, ver- artikelen worden met diepgang en au- de schoen. Deze sensor detecteert de po-telt Anneke van der Linden, directeur toriteit geschreven om de lezer zoda- sitie van de voet tijdens het lopen. Grotevan Pharma Publishers BV. “Het Ge- nig te informeren, dat zij vervolgens voordeel is dat het systeem niet alleenneesmiddelen Repertorium is een na- haar eigen conclusies kan trekken helpt om normaler te lopen, maar zorgtslagwerk voor artsen en apothekers en zelf keuzes kan maken. De artike- er ook voor dat de eigen spieren en ze-van alle geregistreerde informatietek- len in combinatie met vormgeving, nuwen zo optimaal mogelijk geactiveerdsten van merkgeneesmiddelen in Ne- spraakmakende columns en gadget- worden en een voortdurende puls naarderland. Naast de printversie staat het pagina’s maken van BEM! een eigen- de hersenen stuurt. De opgeslagen ge-geneesmiddelenrepertorium nu ook zinnig gezondheidsmagazine met een gevens, zoals die worden ingesteld dooronline. Van de ruim 4.500 bezoekers glossy look.” n de fysiotherapeut, zijn opgeslagen in deper dag blijkt maar liefst de helft con- handbediening, die de patiënt bij zichsument te zijn. Dat is bijzonder voor draagt en waarmee het systeem wordteen site gericht op professionals. Daar- Meer informatie geactiveerd. De trainingsarbeid en hetnaast krijgen we tientallen mailtjes www.geneesmiddelenrepertorium.nl en verbeterde looppatroon geeft de patiënt Meer informatie per dag met vragen over geneesmidde- www.bemmagazine.nl meer conditie, uithoudingsvermogen bel 0800-6377633 (www.bioness.com)len en het gebruik ervan.” en zelfvertrouwen en beperkt het risico
    • 18 Het Brein Een publicatie van Reflex UitgeverijartikEl Mental HealthMental Health steeds meer volwassenDe Mental Health opleiding aan de universiteit in Maastricht wordt voortdurend aangepast naar de wensen van praktijk én studenten.AUTEUR: COR DOL competenties: diagnostiek, interventie- der- en jeugdsector aan de slag ging. “In strategieën en het onderzoek naar neu- het nieuwe studiejaar gaan we naast deD e masteropleiding Mental Health aan de Universiteit van Maastrichtbestaat al sinds 1984, al heette de op- ropsychologische, psychotische en per- soonlijkheidsstoornissen. reguliere lijn ook een tweede lijn opzet- ten die expliciet opleidt voor kinder- en jeugdhulpverleners.” Ook opvallend aanleiding toen nog anders. Cor Meesters Masterjaar de opleiding is juist die combinatie vanis programmacoördinator van de mas- Het masterjaar bestaat voor een belang- theorie met de klinische praktijk. “Enteropleiding en is dus verantwoorde- rijk deel uit een klinische stage, waarin dat begint al vroeg in de bacheloroplei-lijk voor de kwaliteit van het onderwijs de student stage loopt in een ggz-instel- zoek. Dat betekent heel concreet dat ding”, onderstreept Meesters.binnen de opleiding. “In 1980 werd in ling en tot slot een wetenschappelijk on- onderzoekers naast hun onderzoeks- enMaastricht de faculteit sociale genees- derzoek opzet en uitvoert. “We hebben onderwijstaken op de universiteit ook Voorbeeldkunde opgericht. Dat werd vrij snel de verschillende lijnen van onderzoek”, klinische taken hebben. Ze behandelen De programmacoördinator geeft hetfaculteit gezondheidswetenschappen onderscheidt Meesters. “Er is een groep als therapeut patiënten in de praktijk. voorbeeld van een studente die geïnte-genoemd. In 1984 kwamen er nieuwe die meer fundamenteel, experimenteel Andersom worden medewerkers van de resseerd was in de jeugd- en kinderpsy-afstudeervarianten bij en werd ook ge- onderzoek doet in een laboratorium, ggz-instellingen en het riagg ingezet in chologie. “Zij heeft haar opleiding daarkeken naar de gedragskant. De biologi- waarbij men probeert mechanismen te het onderwijs van de opleiding. enigszins op afgestemd bij het kiezensche, maatschappelijke en beleidsma- ontrafelen. Enerzijds stoornissen in de van een onderwerp voor de masterthe-tige kant waren al vertegenwoordigd”, hand werken, maar vooral ook in stand Kinderen en jeugd sus. Bij het riagg in Maastricht heeft zelicht Meesters de recente geschiedenis houden. We hebben een sectie die zich Opvallend is dat veel studenten inte- een uitgebreide klinische stage gedaantoe. De ‘gedragskant’ werd uiteindelijk bezighoudt met eetstoornissen en ver- resse hebben in kinder- en jeugdpsycho- en combineerde dat met een weten-geestelijke gezondheidskunde genoemd slaving, die onderzoek doet naar facto- pathologie. Meesters: “Aanvankelijk was schappelijk onderzoek. Het ging omen was gericht op het verklaren van de- ren die van invloed zijn op boulimia en dat niet de insteek van de opleiding. We een sociale vaardigheidstraining vanterminanten van psychische stoornis- anorexia. Daar binnen zijn weer mensen hadden wel een of twee blokken die over autistische kinderen. De training, zo-sen en het onderzoeken van evidence die behandelingsmodellen uitwerken en kinderen en jeugdigen gingen, maar die als die gegeven werd, is geformaliseerdbased behandelingsstrategieën. Dus: de effectiviteit daarvan onderzoeken.” werden vanuit de opleiding meer opge- en geprotocolleerd. Ze deed trainingenhoe ontstaan psychische problemen Naast de eetstoornissen wordt ook on- vat als basale blokken. Als je praat over met vijf groepen van vijf kinderen, meten wat kunnen we er aan doen? Met de derzoek gedaan naar angst en depressie psychopathologie op volwassen leef- tussentijdse metingen. Op basis van deintroductie van de bachelor-master- en persoonlijkheidsstoornissen. Ken- tijd, dan zijn er vaak wortels of lijnen in uitkomsten van het onderzoek is nu eenstructuur in 2003/2004 ontstond een merkend is de sterke samenwerking met de jeugdjaren te vinden.” Gaandeweg artikel in de maak en past het riagg debacheloropleiding van drie jaar, ge- ggz-instellingen en het riagg. Verschil- ontstond ieder jaar een fors percentage training aan. Zelf heeft zij inmiddelsvolgd door de masteropleiding van één lende afdelingen zijn geacademiseerd: studenten dat niet alleen interesse had een baan aangeboden gekregen bij eenjaar, die Mental Health is genoemd. de patiëntenzorg is mede toegankelijk in de kinder- en jeugdgroep, maar na andere instelling, om als junior-psycho-De opleiding concentreert zich op drie gemaakt voor wetenschappelijk onder- de studie ook als hulpverlener in de kin- loog aan de slag te gaan.” ngastbijdragE Jungiaans InstituutNaar een nieuw paradigmaDe in deze tijd noodzakelijke paradigmaverschuiving vordert gestaag.I edereen is het erover eens dat dit een tijd is van grote veranderingen.Als we kijken naar de snelheid waar- al meerdere decennia bezig met het bestuderen van deze complexe reali- teiten binnen de mens. niet aangepast Ondanks de verschuiving van objec- tief naar subjectief is de psychologie en zich open te stellen voor hun we- zenlijke drijfveren. Bovendien is deze benadering duurzaam, omdat proble-mee in de afgelopen jaren onze com- Dit heeft zich tevens vertaald in het toch blijven steken in de oude uit- men bij de wortel worden aangepakt.municatiemiddelen zijn veranderd, oprichten van een afdeling consul- drukking van "het objectieve feit". Erkunnen we concluderen dat dit ook tancy en bedrijfstrainingen JIM; hier wordt gebruik gemaakt van classifica- instumentengrote veranderingen teweeg heeft ge- wordt de analytische psychologie ver- tiesystemen, waarmee uitingswijzen Harry A.J. Rump, directeur van hetbracht bij de mens. bonden met de bedrijfskunde. geïnventariseerd worden en de mens Jungiaans instituut en JIM, heeft naDe 20e eeuw heeft veranderingen ge- ingedeeld wordt. Protocollen wor- jarenlange studie naar het functio-bracht op verschillende gebieden zoals den gebruikt om de patiënt te laten neren van de mens, een "model" ont-bijvoorbeeld de verandering op het passen in het systeem. De cognitieve wikkeld C.O.M.® , dat zicht geeft opgebied van de exacte wetenschappen gedragstherapie viert hoogtij. Met de energetische samenstelling vandoor de relativiteitstheorie. "wetenschappelijk objectief bewijs" krachten binnen een menstype of or-De 20e eeuw leidt ook tot de opkomst wordt deze aanpak onderbouwd. ganisatietype.van de psychologie door Sigmund Ook binnen het bedrijfsleven zien Rump brengt ook de cognitie en be-Freud, Carl Gustav Jung en ande- we dezelfde gedragsmatige aanpak. leving in beeld als de cultuur en deren. Het zorgt voor een verschuiving Het Angelsaksisch model met de natuur van de organisatie, door mid-in aandacht van het bewuste naar maakbaarheidspatronen en de stel- del van de Natuur-Cultuur-Analysehet onbewuste, en van objectief naar ling "meten is weten", is hier een goed N.C.A®subjectief. voorbeeld van. Hier is de crisis al Vanuit het C.O.M.® is een instrumentEr ontstaat een bestudering van de zichtbaar. ontwikkeld, dat zicht geeft op hetonderliggende structuren en een ver- individuele persoonlijkheidsprofiel.schuiving naar de persoonlijke di- de psyche Er zijn drie varianten: C.A.D.T ®mensies. De mens dient zich open te stellen voor (Competence Analysis & Develop- de onbewuste processen, want meer ment Tool) voor het bedrijfsleven.Complexe realiteiten dan 90 % van het menselijk gedrag R.A.P.P.® (Rump Archetypal Perso-De wetenschappelijke uitdaging in de en functioneren gebeurt onbewust. nality Profile) voor de gezondheids-21e eeuw is uit te zoeken, hoe naast el- Hierdoor wordt het noodzakelijk zorg en R.A.P.P. C/A® voor kinderenkaar bestaande realiteiten onderling zicht te krijgen op zowel de bewuste en adolescenten. nwerken, onafhankelijk van elkaar zijn als onbewuste lagen van de psyche.en toch een op zichzelf staande com- Zicht krijgen op deze processen helpt Meer informatieplexe realiteit(en) vormen. mensen en organisaties om toegang te www.jungiaansinstituut.nl enDe researchafdeling van het Jungi- Harry A.J Rump, krijgen tot onbekende kwaliteiten, uit www.jim-tcc.nlaans instituut te Nijmegen houdt zich directeur van het Jungiaans instituut en JIM hun geestelijke gevangenis te stappen
    • Een publicatie van Reflex Uitgeverij Het Brein 19artikEl Psychiatrische aandoeningenVeranderingen in aanpak psychiatrieZeventig procent van de psychiatrische patiënten rondt de behandeling van de ziekte in samenspraak met de behandelaar af.AUTEUR: COR DOL langrijke nieuwe ontwik- cliënten die hun eigen ervaringen in- keling gaande. “Op dit zetten om andere patiënten bij te staanP sychiatrische aandoeningen ko- men, net zoals lichamelijke aan-doeningen, in alle soorten en maten. moment kun je herstel le- ren bevorderen. Het her- stel is in dit geval geen ge- in hun genezingsproces. “ We willen vijf procent van onze medewerkers van deze ervaringsdeskundigen laten zijn.Zoals bij zoveel hersenziekten spelen nezing, maar dat mensen Voor de komende jaren zie ik voor degenetica en omgevingsfactoren een rol kunnen leren leven met psychiatrie een grote winst in deze ont-in het ontstaan van de aandoeningen, hun beperking. Ze heb- wikkeling.”en ook hier uiten de ziekten zich vaak in ben hun leven opgepaktconcentratieproblemen en de onmoge- zoals ze het willen. Dat e-Healthlijkheid om een hoofd- van bijzaken te is een beweging die mo- Daarnaast is de inzet van e-Health sterkonderscheiden. Maar: “Er zijn enorm menteel erg in opkomst in opkomst. In de visie van Vernimmengrote verschillen. De aanpak is dan ook is. Het middel tegen bij- hoeft dat niet van a tot z een therapie tevaak individueel: we kijken uiteindelijk voorbeeld schizofrenie zijn die via het internet verloopt, hoe-naar wat voor de patiënt het best helpt zal binnen nu en vijf jaar wel dat zeker goede resultaten op kanom er zo min mogelijk last van te heb- niet uitgevonden wor- leveren. De toepassing van e-Health isben. Er zijn algemene principes, die den, maar we kunnen wel laagdrempelig, effectief en, niet onbe-voor veel mensen gelden, die daarna goed luisteren naar het langrijk in de huidige tijd, het is relatiefindividueel worden afgestemd. Veel proces van herstel van goedkoop. “In de behandeling zoals wijpsychiatrische ziekten zijn gewoon te (ex-)patiënten, die ons als die toepassen zullen we allerlei vormengenezen en er zijn ook aandoeningen psychiaters kunnen doen van eHealth gaan inbrengen. Waaromdie niet overgaan en in meer of mindere inzien hoe we dingen zou iemand face-to-face een afspraakmate een handicap vormen. Deze pati- beter of anders kunnen moeten hebben, als de communicatieenten moeten heel goed leren te onder- gaan doen.” Een voor- ook prima online kan verlopen?” Op ditscheiden wat wel en wat niet helpt. En beeld: als psychiater leer moment worden er al goede resultatentekens herkennen waaruit blijkt dat de je ziektebeelden (her) geboekt met internettherapie. Cliëntenziekte erger gaat worden”, beschouwt kennen en welke thera- werken op een laagdrempelige wijzeRoxanne Vernimmen in globale zin. de interactie met andere mensen. Daar pie daar het beste tegenover gesteld kan aan hun problemen waarbij ze hun ei-Vernimmen is psychiater en voorzitter kun je de hele dag en op allerlei manie- worden. Vernimmen meent, in het licht gen tijd en tempo bepalen. Bijkomendvan de Raad van Bestuur van ggz-in- ren last van hebben.” van deze nieuwe beweging, dat daarbij voordeel is dat er geen wachtlijstenstelling Altrecht. Zo’n zeventig procent te weinig wordt gekeken naar de eigen zijn om met de behandeling te kunnenvan de psychiatrische patiënten rondt ervaringsdeskundigen kracht van mensen. “Kijk tijdens het starten. Ook domotica kan helpen omde behandeling van de aandoening in Medicatie, psychotherapie en vakthe- herstel naar de kracht en mogelijkhe- de behandeling verder vorm te geven.overleg af. Twintig tot dertig procent rapie: dat waren tot voor kort de manie- den en probeer die te versterken.” In “Beeldbellen bijvoorbeeld. Makkelijkerhoudt dus in meer of mindere mate een ren om psychiatrische aandoeningen dat kader wordt er hard gewerkt aan de en sneller voor de therapeut én voor debeperking. “Die beperking zit vaak in aan te pakken. Sinds kort is er een be- inzet van ervaringsdeskundigen. Ex- cliënt. Dan moet je dat niet nalaten.” nbEdrijfsprEsEntatiE JanssenPatiënten gebaat bij partnerships en innovatieDe bevlogenheid van de oprichters van Janssen is nog altijd een inspiratiebron.O ptimale zorg voor de patiënt is de grootste drijfveer van farmaceu-tisch bedrijf Janssen. Bart van Zijll Centocor (met ingang van 3 januari a.s. Janssen Biologics). Er werken ongeveer 1.200 mensen. Centocor is in de jaren Maar we willen meer. Het zou geweldig zijn als we een geneesmiddel vinden dat de ziekte kan stoppen, een zogenaamde den een arts hoogstaande therapeuti- sche mogelijkheden en het is onze taak uit te leggen voor welke patiënten onzeLanghout, managing director van tachtig opgericht door de Nederlander disease modifying agent. Ook op het middelen bij uitstek geschikt zijn enJanssen-Cilag in de Benelux: “Steeds Hubert Schoemaker. Hij stond aan de gebied van schizofrenie en ADHD hoe ze ingezet moeten worden. Maarvaker werken we via partnerships met wieg van de biotechnologie en ontdekte proberen we onze droom te leven. We uiteindelijk is het de arts die in overlegandere partijen in de gezondheidszorg baanbrekende geneesmiddelen tegen maken sprongen op medicamenteus met de patiënt beslist. Vanuit de inte-samen aan verbetering van de kwali- reuma, de ziekte van Crohn en colitis gebied, maar ook ondersteunen we art- griteit die in alle vezels van ons bedrijfteit van leven van patiënten. Wij wil- ulcerosa en psoriasis. Janssen-Cilag sen, patiënten en hun omgeving met verankerd zit, durf ik te stellen dat hetlen meer zijn dan een leverancier van heeft een diepgewortelde traditie in de informatie en services. We willen de helpen van patiënten ons belangrijk-medicijnen.” neurowetenschappen. De middelen die kennis die we tijdens onze onderzoeks- ste doel is en niet het verkopen vanDe focus op innovatie is een constante gebruikt worden bij schizofrenie, bij inspanningen opdoen met hen delen. geneesmiddelen.”in de historie van Janssen. Want, om Alzheimer, bij epilepsie, bij ADHD en Samen met artsen en patiëntenvereni-met de woorden van een van de foun- bij pijnbestrijding zijn niet meer weg te gingen zoeken we voortdurend naar Goed gevulde onderzoekspijplijnding fathers, dr. Paul Janssen, te spre- denken uit het huidige therapeutische mogelijkheden om de zorg voor patiën- Voortdurende innovatie is voorken: “Het is vijf voor twaalf, we zijn al arsenaal. Daarnaast is Janssen actief ten verder te verbeteren. Zo maakten Janssen een cruciaal adagium in hetlaat. We moeten onze taak volbrengen. op het terrein van infectieziekten, kan- we instrumenten om de therapietrouw streven patiënten verder te helpen.De patiënten wachten.” ker, ziekten van het afweersysteem en en het ziekte-inzicht van psychiatrische “Op onze researchcampus in Beerse stofwisselingsziekten. patiënten te verbeteren. Ook bieden we (België) heerst een cultuur van opendiepgewortelde traditie in de praktische ondersteuning met een pro- innovatie”, aldus Van Zijll Langhout.neurowetenschappen Artsen, patiënten en hun omgeving gramma dat patiënten met schizofre- “We hebben een uitgebreid net van sa-Het verhaal van Janssen begint in 1953 ondersteunen nie in de thuissituatie begeleidt. Voor menwerkingsverbanden met universi-als de jonge wetenschapper dr. Paul De bevlogenheid van de oprichters is ADHD werken we mee aan een digitale teiten, met ziekenhuizen en met kleineJanssen in Turnhout (België), Janssen nog altijd een inspiratiebron. Vooral vragenlijst die artsen en ouders een biotechbedrijven. In dat opzicht horenPharmaceutica opricht. In 1961 wordt het besef dat er veel aandoeningen zijn beter beeld geeft van hoe het echt met we bij de meest vooruitstrevende far-het bedrijf onderdeel van de Johnson waarvoor nog geen geneesmiddelen be- een kind gaat en aan een systeem dat de maceutische bedrijven. We hebben een& Johnson (J&J) Family of Companies. staan, is een stevig fundament onder de communicatie tussen ouders, apothe- goed gevulde onderzoekspijplijn en datIn september jl. bracht J&J alle far- aspiraties van Janssen. Van Zijll Lang- ker en arts verbetert. Kortom, we wil- is in de eerste plaats geweldig nieuwsmaceutische activiteiten samen onder hout: “Neem Alzheimer. De huidige len een partner in de zorg zijn.” voor de patiënt.” néén noemer: Janssen. In Nederland middelen, ook het onze, vertragen het Voor Van Zijll Langhout is de onafhan-bestaat Janssen uit Janssen-Cilag en ziekteproces. Waardevol. Natuurlijk. kelijkheid van artsen heilig. “Wij bie- Auteur: Margot van Gils, i.o.v. Janssen
    • 20 Het Brein Een publicatie van Reflex UitgeverijartikEl ADHDADHD behandelen; pillen, praten of prikkels?Ongeveer 1 op de 25 kinderen heeft ADHD. Hoewel het geen levensbedreigende ziekte is, houdt ADHD de gemoederen erg bezig. zorgen dat we ons bijvoorbeeld kun- was aan te tonen op de symptomen van nen concentreren, de gevolgen van ADHD. Inname van het medicijn op factoren ons handelen kunnen overzien of een zeer geregelde tijd is echter van groot tijdspanne kunnen inschatten, weten belang, zeker omdat niet tijdig doseren Hoewel ADHD een aangeboren verschijnsel bij mensen met ADHD minder goed ongewenste schommelingen in de con- is, heeft onderzoek van de afdeling Psychiatrie hun weg te vinden. Zij reageren daar- statering van klachten kan veroorza- van het UMC St. Radboud aangetoond dat door vaak impulsiever, zijn hyper- ken. De patiënt kan dan denken dat het biologische en gezinsfactoren ook invloed heb- actief, kunnen zich niet goed en lang middel niet of niet goed werkt. ben op de ontwikkeling van ADHD. Onderzoek- concentreren of hebben moeite met Bij ADHD wordt de informatie die ster Cathelijne Buschgens toonde aan dat een plannen. Voor de mensen in hun om- iemand binnenkrijgt, onvoldoende hoog geboortegewicht, een moeder die rookt geving lijken mensen met ADHD druk, verwerkt waardoor het bijbehorende tijdens de zwangerschap en complicaties tijdens snel afgeleid, slordig, onverantwoord gedrag niet goed gestuurd kan wor- zwangerschap en bevalling samenhangen met of ongeorganiseerd. Het feit dat zij den. Gebaseerd op dat principe, wordt ADHD-symptomen bij kinderen. Ook zag zij een tegenwoordig gediagnostiseerd kun- ADHD tegenwoordig ook behandeld relatie tussen ADHD en diverse gezinsfactoren nen worden, nuanceert hun gedrag en met behulp van neurofeedback. Hier- en ze pleit er dan ook voor om bij de behandeling geeft ze de kans het in betere banen bij worden de hersenen als het ware van ADHD alle gezinsleden te betrekken. te leiden. getraind en gestimuleerd om bepaald gedrag te vertonen. Hoe langer zij zich altijd hun plek in het spectrum van Behandeling bijvoorbeeld concentreren, hoe meer behandelmethoden houden. Vol- De meest bekende en gebruikte behan- zij door middel van beeld en geluid gens onderzoeker Martijn Arns van delmethode is medicatie. Met behulp worden beloond. Na een uitgebreide Brainclinics is de neurofeedback die van medicijnen, al dan niet in combi- meta-analyse door onderzoekers van ook zijn kliniek toepast, niet per de- natie met therapie, kunnen de symp- de universiteit van Tübingen, de Rad- finitie de beste methode. Wel pleit hijAUTEUR: SANDRA DIJK tomen van ADHD heel goed worden boud Universiteit en onderzoeksinsti- voor een QEEG en neuropsycholo- onderdrukt. Genezing van ADHD is tuut Brainclinic is de methode in 2010 gisch onderzoek voor iedereen metE r wordt dan ook volop onderzoek gedaan naar ADHD en de laat-ste jaren hebben de ontwikkelingen echter nog steeds niet mogelijk en som- mige mensen blijven hun leven lang af- hankelijk van medicatie. De meest be- als evidence-based benoemd. toekomst ADHD. “Er zijn allerlei subtypes bij ADHD. Aan de hand van een neuros- can kun je heel exact bepalen tot welkgrote sprongen gemaakt. Bij men- kende medicijnen tegen ADHD bevat Gezien de resultaten en de mogelijk- sub-type iemand behoort en daar desen met ADHD loopt de overdracht methylfenidaat, dat de heropname van heden voor individuele behandeling behandeling op aanpassen. Dat zouvan informatie in de hersenen anders dopamine en noradrenaline remt. Uit gloort de toekomst voor de neurolo- de voorspelbaarheid van het welsla-dan bij mensen zonder ADHD. Prik- onderzoek is gebleken dat in ongeveer gische aanpak van ADHD. Maar ge- gen van de behandeling aanzienlijkkels die er normaal gesproken voor 70 procent van de gevallen een effect dragstherapie en medicatie zullen vergroten.” nartikEl NeurofeedbackVoors en tegens van neurofeedbackNeurofeedback is voor velen een prima oplossing om te genezen van bijvoorbeeld ADHD. Tegelijkertijd wijzen tegenstanders op het ontbreken van aantoonbare resultaten.AUTEUR: COR DOL nen door zich te concentreren bijvoor- beeld een autootje laten rijden op eenV oor sommigen is neurofeedback het ei van Columbus, anderen gelovener niet in. Zeker de verzekeringsmaat- computerscherm. Zo gauw de aandacht verslapt, stopt de auto. Zo worden de hersenen getraind om zich te blijvenschappijen hebben moeite met de thera- concentreren, met het rijdende autootjepie, die vooral wordt toegepast bij pati- als beloning. ADHD-patiënten vertonenenten met leer- en gedragsstoornissen. vaak te veel activiteiten in de langzameMet name ADHD-patiënten schijnen hersengolven en te veel in de snelle, dieveel baat bij neurofeedback te hebben. juist van belang zijn voor de concentra-De effectiviteit wordt echter in twijfel tie. Overigens komt andersom ook voor,getrokken. reden om aan te nemen dat specifieke medicatie niet voor elke ADHD-patiëntAfwijkend eeG werkt. Neurofeedback wordt veel toe- Sinds de jaren zestig is er redelijk veel delingen kosten samen tegen de 2.000Beginnen bij het begin: neurofeedback gepast bij ADHD en epilepsie en is daar onderzoek gedaan naar neurofeed- euro. Er zijn patiënten die twee keerwordt ook wel ook wel neurotherapie, ook het best onderzocht. De lijst van back. De sceptici vinden dat de meeste zo veel behandelingen nodig hebbenneurobiofeedback of EEG-biofeedback aandoeningen waar neurofeedback een studies rammelen van de gebreken en om een resultaat te bewerkstelligen.(EEGBF) genoemd. Uitgangspunt is het rol in kan spelen is echter veel langer. uiteindelijk meer vragen oproepen dan Een behandeling bij een NIP (Neder-EEG (Electro Encephalogram), waarin Verslaving, angsten, depressie, gedrags- antwoorden geven. Vijftig jaar na de lands Instituut voor Psychologen)-hersengolven worden weergegeven. Als stoornissen, migraine, slaapstoornis- eerste proefnemingen met neurofeed- geregistreerde therapeut/psycholooghet brein in evenwicht is, toont het EEG sen en autisme zijn slechts voorbeelden. back is er, zo zeggen de tegenstanders kan deels vallen onder een aanvullendegeen afwijkende punten. Is een soort Het effect van neurofeedback is volgens van de therapie, nog bijzonder weinig verzekering. Als de behandelaar geenhersengolven te zwak of juist te sterk, de voorstanders blijvend: de hersenen bewezen en is neurofeedback in ieder psycholoog is, valt de behandeling on-dan geeft dat een disbalans die zich op zijn na behandeling zo geconditioneerd geval nog steeds niet als algemene the- der alternatieve geneeswijzen en is develerlei manieren kan uiten: aandachts- dat een terugval zeldzaam is. rapie aanvaard. vergoeding afhankelijk van het eventu-problemen, concentratiestoornissen of eel aanvullende pakket. Extra koren opslecht slapen bijvoorbeeld. Ook patiën- tegen Verzekering de molen van de sceptici is de mogelijk-ten met ADHD vertonen een afwijkend Tegenstanders van neurofeedback wij- Het ontbreken van aantoonbare ef- heid om zelf vrij eenvoudig een eigenEEG. De truc van neurofeedback is nu zen op het ontbreken van aantoonbare fectiviteit was ook voor het College neurofeedback-praktijk op te zetten,om de afwijkende hersengolven te trai- resultaten. Zelfs het uitgangspunt, het van Ziektekostenverzekeraars reden weliswaar niet NIP-geregistreerd. Omnen door het bewust oproepen en stu- EEG, is onderwerp van discussie: er valt om neurofeedback in 2008 uit het ba- de kwaliteit te blijven waarborgen isren van bepaalde gewenste frequenties. volgens de sceptici slechts iets uit af te sispakket te halen. Dat maakt de be- het NIP bezig met het opzetten van eenDat gebeurt bijvoorbeeld aan de hand leiden als er iets heel ernstig mis is met handeling voor patiënten ineens een register met gespecialiseerde psycho-van een computerspel. Kinderen kun- de hersenactiviteit, zoals bij epilepsie. dure aangelegenheid: twintig behan- logen annex therapeuten. n
    • Een publicatie van Reflex Uitgeverij Het Brein 21artikEl EpilepsieEpilepsie: één van de grote mysteriën van het breinDe ziekte epilepsie laat zich lastig doorgronden. Waarom werkt medicatie bij de ene patiënt wel en bij de andere niet?AUTEUR: SANDRA DIJK onderzoek Een interessant onderzoek op het ge-I n 2010 werd een langlopend onder- zoek* afgerond waarbij ruim vierhon-derd kinderen met epilepsie vijftien jaar bied van epilepsie wordt gedaan door dokter Frank-Erik de Leeuw, neuro- loog van het UMC St. Radboud in Nij-lang waren gevolgd. Hoewel bleek dat zij megen. Hij zag dat er ná een hersen-gemiddeld lager scoorden op gebieden infarct op jonge leeftijd (jonger danals onderwijsniveau en het vinden van 50 jaar) bij 15 procent van de menseneen baan en zij meer problemen leken epilepsie ontstaat. Omdat dat meer iste ervaren in hun sociale leven, had 80 dan bij ouderen vroeg de onderzoekerprocent van de patiënten na vijftien jaar zich af of de hersencellen rondom heteen goed gevoel over de eigen gezond- herseninfarctgebied, vaker dan bij ou-heid. Zeventig procent was al vijf jaar deren nieuwe verbindingen proberenaanvalsvrij, maar bij 15 procent was nog te maken om het uitgeschakelde weef- operatief hersencellen en het welslagen hiervangeen enkele therapie aangeslagen; zij sel te vervangen. Volgens De Leeuw Net als veel neurologische aandoenin- hangt af van de plasticiteit van de herse-hadden nog steeds last van aanvallen. is het mogelijk dat er verkeerde of te- gen, is epilepsie nog niet te genezen. nen. Kinderneuroloog Kees Braun doetOnderzoek blijft dus noodzakelijk. veel verbindingen worden gemaakt. Wel hebben veel mensen baat bij me- hier onderzoek naar. Hij bestudeertBij epilepsie ontstaat er als het ware Hierdoor kunnen veranderingen in de dicijnen die de aanvallen onderdruk- in hoeverre het gezonde hersenweef-kortsluiting in de hersenen. Het systeem netwerken van de hersenen ontstaan ken. Bij sommige mensen werken me- sel op afstand van de epileptische bronwaarbij prikkels via elektrische impul- waardoor mogelijk gevoeligheid voor dicijnen echter niet. Dankzij uitgebreid beschadigd raakt door de epileptischesen en neurotransmitters van de ene epilepsie ontstaat. Met zijn onderzoek onderzoek zijn inmiddels diverse an- aanvallen, hetgeen de plasticiteit nade-op de andere hersencel worden overge- hoopt De Leeuw factoren te vinden dere behandelmethoden ontwikkeld. lig beïnvloedt.bracht, raakt overbelast. Dit heeft een die het ontstaan van epilepsie na een Zo kan epilepsie soms operatief wor- Doel van het onderzoek van Braun is teepileptische aanval tot gevolg die kan herseninfarct voorspellen, waardoor den behandeld. Het deel van de herse- bepalen hoe goed kinderen na een ope-variëren van even afwezig zijn tot hef- mensen mogelijk preventief behandeld nen waar de aanvallen ontstaan, wordt ratie herstellen en op welk moment detig schokken van het hele lichaam. De kunnen worden. hierbij verwijderd. De activiteit van de ingreep het beste kan plaatsvinden. Te-symptomen zijn afhankelijk van het deel verwijderde hersencellen moet vervol- vens onderzoekt Braun het afbouwbe-van de hersenen waar de overbelasting gens overgenomen worden door andere leid van medicijnen ná een operatie bijplaatsvindt. Aan een aanval gaat vaak kinderen. Om nieuwe aanvallen te voor-een vreemd gevoel van onwel zijn of een do’s en dont’s komen die het omliggende hersenweef-aura vooraf. Dat is niet onhandig: juist sel kunnen beschadigen worden overdankzij deze kortdurende verschijnse- Epileptische aanvallen zijn niet dusdanig gevaarlijk dat er eerste hulp nodig is; aanvallen gaan vanzelf het algemeen de anti-epileptica pas nalen kan een patiënt een veilige omgeving weer voorbij. Door het plotseling uitvallen van bepaalde functies, kan iemand die een aanval krijgt echter minstens twee jaar afgebouwd. Er zijnopzoeken om de aanval af te wachten. wel in een gevaarlijke situatie belanden, zeker wanneer het een tonische aanval betreft. echter aanwijzingen dat deze medicij- nen, die de hersenactiviteit dempen,oorzaak Wat wel te doen als iemand een Wat niet te doen óók de plasticiteit, het herstelvermogenBij onderzoek is niet altijd aan te tonen epileptische aanval krijgt • Eerste hulp proberen te geven (bijvoorbeeld en de cognitieve functies van kinde-wat de oorzaak van epilepsie is. Soms is • Kalm blijven en bij het slachtoffer blijven. mond-op-mondbeademing). ren kunnen afremmen. Het onderzoekhet erfelijk of aangeboren, soms ook is • Zorgen dat het slachtoffer op een veilige plek is. • De aanval proberen tegen te houden (door de van Braun moet leiden tot beter gefun-het een gevolg van hersenbeschadiging, • Gevaarlijke obstakels uit de weg halen. armen en benen vast te houden). deerde beslissingen over de timing vanbijvoorbeeld bij de geboorte of na een • Probeer het hoofd te beschermen. • Water in het gezicht van het slachtoffer het afbouwen van anti-epileptica na deongeval, een infectie, een beroerte of • Houd de tijd in de gaten. sprenkelen. operatie.een operatie. Epilepsie uit zich in aan- • Iets tussen de tanden stoppen; daar is hetvallen, maar niet iedere epileptische meestal al te laat voor en u loopt kans uzelf te Mysterieaanval betekent dat iemand epilepsie verwonden. Bovendien kunnen harde voorwer- Al het onderzoek naar epilepsie tenheeft. Aanvallen kunnen ook eenmalig pen de tanden beschadigen en zachte voor- spijt, is de aandoening nog steeds nietzijn of een andere oorzaak hebben, zoals werpen kunnen de luchtwegen verstoppen. volledig te doorgronden. Waarom werktplotseling voorkomende veranderingen een behandeling bij de een wel en bij devan het hartritme, een laag bloedsui- Na een aanval kunt u het slachtoffer het best op zijn of haar zij leggen en knellende kleding los maken. ander niet? Vooralsnog blijft epilepsiekergehalte of plotselinge temperatuur- Geef geen water, het slachtoffer zal zich er waarschijnlijk in verslikken. dus nog één van de vele mysteriën vanstijgingen (koortsstuipen) bij kinderen. het brein. ngastijdragE Epilepsie Vereniging NederlandContinuïteit anti-epileptica zeer nodigM ensen met epilepsie worden soms gedwongen akkoord te gaan omeen ander medicijn te accepteren ter- er vaak geen medische reden is om te substitueren.” De vereniging heeft een onderzoek laten uitvoeren naar de ge- stitutie zou een middel zijn om de kos- ten te drukken. Wat betreft de anti-epi- leptica is er nog nauwelijks sprake van kent de problemen. “Het is van belang dat er rust is in het gebruik van anti- epileptica. Als mensen door veran-wijl ze al jaren gewend zijn aan een volgen van de substitutie. Duidelijk is preferentiebeleid van de verzekeraars, dering van het medicament weer eenbepaald soort. De switch kan verstrek- dat het Rijk op zoek is naar beheersing maar toch worden deze medicijnen op aanval krijgen, heeft dat grote gevolgenkende gevolgen hebben. van de geneesmiddelenuitgaven en sub- initiatief van sommige apothekers ge- voor hun zelfvertrouwen, maar ook‘Never change a winning team’, vat Ton substitueerd. Het onderzoek maakte kunnen ze hun rijbewijs kwijtraken ofTempels samen. Tempels is directeur onder meer duidelijk dat ongeveer een hun werk niet meer doen.” Tempels envan de Epilepsie Vereniging Nederland derde van de deelnemers die te maken De Haan zien niet hoe met deze substi-en heeft ervaren dat continuïteit van hadden met substitutie een negatieve tutie winsten behaald kunnen worden:anti-epileptica voor een patiënt van verandering van het aanvalspatroon en “Misschien wordt er een paar euro perhet grootste belang is. “Substitutie kan bijwerkingen hebben ervaren. maand bespaard, maar aanvallen kun-grote gevolgen hebben voor een epi- nen ook leiden tot kostbare ambulan-lepsiepatiënt. In veel gevallen keren de rust en continuïteit ceritten en ziekenhuisopnames.”, schataanvallen terug en dat heeft een grote Neuroloog Gerrit-Jan de Haan is voor- De Haan. “De besparing is minimaal.impact op het sociale en werkende leven zitter van de League Against Epilepsy Mede daarom is het in dit geval veelvan deze mensen. Denk bijvoorbeeld Nederland (LIGA) en verbonden aan verstandiger om te sturen op continuï-aan de rijgeschiktheid. En dat terwijl Ton Tempels, directeur Epilepsie Vereniging Nederland het epilepsiecentrum SEIN. Hij onder- teit en niet op de prijs.” n
    • 22 Het Brein Een publicatie van Reflex UitgeverijartikEl VerslavingHet probleem verslavingAUTEUR: COR DOL iemand met weinig aanleg kan dus ver- gebruiken van de verslavende stof ont- netverslaving wordt een steeds groter slaafd raken, als hij of zij veel van deze wenningsverschijnselen krijgt, is hij probleem, ook in Nederland. VolgensE en mens kan verslaafd raken aan veel verschillende zaken. Alcohol,drugs, gokken, seks, internet, gamen, omgevingsfactoren op het levenspad tegenkomt. Verslavende stoffen beïnvloeden in de ook lichamelijk verslaafd. De psychi- sche verslaving is echter veel hardnek- kiger en moeilijker te bestrijden dan cijfers uit 2007 blijkt dat één op de zes Nederlanders te maken heeft met deze vorm van verslaving, die zich kan uiteneten of werk. Voor het ontstaan van hersenen neurotransmitters op een deze lichamelijke verslaving. in porno-, chat- of gameverslaving. neen verslaving speelt erfelijke aanleg zodanige manier dat de gebruiker af- Uit cijfers van de hersenstichting blijkteen rol, maar ook psychische factoren hankelijk wordt. Gebruik van de stof dat alcohol in Nederland het groot-zijn van belang. Een lage zelfwaarde- wekt een verlangen op en de hersenen ste aantal verslaafden heeft. Meer danring, impulsiviteit en het onvermogen worden door nieuwe toediening van de 800.000 mensen drinken elke dagom op een goede manier met angst en verslavende stof beloond voor dat ver- ten minste acht glazen alcohol. Zo’ndepressie om te gaan bijvoorbeeld. De langen. Zo ontstaat een vicieuze cirkel, 330.000 van hen drinken zelfs meercultureel-sociale omgeving is een derde totdat de gebruiker zijn gebruik niet dan twaalf glazen. Het aantal opiaat-factor die bij het al dan niet ontstaan meer onder controle heeft. Dit veroor- verslaafden wordt veel lager geschatvan een verslaving een rol speelt. Een zaakt veranderingen in de hersenfunc- op ongeveer 25.000. Het aantal rokersverslaving kan dus als het ware aange- ties, met name in de gebieden die een is de afgelopen decennia flink afgeno-boren zijn, maar er zijn stimulerende rol spelen bij emoties, gewoontes, mo- men. In 1970 rookte nog 59 procentomgevingsfactoren nodig om de ver- tivatie en het nemen van beslissingen. van de bevolking, in 2000 een derde enslaving tot uiting te laten komen. Ook Wanneer een verslaafde bij het niet in 2007 nog maar 27,5 procent. Inter-ExpErt intErviEw Tactus Verslavingszorg „“Online hulp effectief bij aanpak verslavingOnline behandeling is laagdrempelige toegang tot hoogwaardige hulp. Voor veel verslavingen is er tegenwoordig een behandeling via het internet.O nline behandelen van verslaving blijkt erg effectief te zijn. TactusVerslavingszorg is sinds de start van Al- Hoe succesvol is online behande- len van verslaving? De effectiviteit van Alcoholdebaas.nl is houden zelf de regie over hun behande- ling; zij bepalen waar en wanneer ze aan de slag gaan. Online behandelen is drem- Hoe ziet u de toekomst? Online en de face-to-face behandeling zullen steeds meer aanvullend gebruiktcoholdebaas.nl koploper op dit gebied en wetenschappelijk aangetoond. Het we- pelverlagend en duurt gemiddeld drie tot worden. Het internet biedt de mogelijk-heeft inmiddels voor meerdere versla- kelijks alcoholgebruik daalt gemiddeld vier maanden. Mensen durven de stap heid hulp op maat te bieden. Daarom isvingen een online behandeling ontwik- sterk, tot wel zestig procent. Bovendien naar de hulpverlening eerder te zetten. het nodig dat ook de volledig anoniemekeld. Bestuurder Ruud Rutten verklaart voelen deelnemers zich fitter en gezonder Gelukkig worden onze online behande- behandelingen vergoed worden. Er blij-het succes. en hebben ze meer plezier in hun leven lingen vergoed door de verzekeraar. ven nu nog teveel mensen verstoken van na afronding van de behandeling. De ge- goede hulp. Het internet biedt goede kan- zondheidswinst is dus heel direct. Welke andere online behande- sen om ook deze groep te bereiken en te Bovendien blijkt het mensen te bereiken lingen hebben jullie? helpen. n die anders nauwelijks in beeld komen bij Naast het al genoemde Alcoholdebaas.nl de verslavingszorg. Onderzoek wijst uit zijn ook Gokkendebaas.nl, Eetprobleem- dat vrouwen, werkenden en hoger opge- debaas.nl, Cannabisdebaas.nl en Benzo- Meer informatie leiden ruim vertegenwoordigd zijn bij Al- debaas.nl actief. Alle behandelingen om- coholdebaas.nl, terwijl ze in de reguliere vatten een compleet online zorgaanbod: Zoekt u hulp? hulpverlening veel minder te vinden zijn. een uitgebreide website met informatie, www.Alcoholdebaas.nl een forum voor lotgenotencontact, een www.Gokkendebaas.nl Wat zijn de voordelen? individuele behandeling, allemaal on- www.Eetprobleemdebaas.nl Waarom werkt het? dersteund door wetenschappelijk onder- www.Cannabisdebaas.nl Alcoholdebaas.nl biedt laagdrempelige zoek. Zo gaan preventie, behandeling en www.Benzodebaas.nlRuud Rutten, bestuurder Tactus toegang tot hoogwaardige hulp. Mensen nazorg samen in één platform.gastbijdragE ADHD-centrum Zuid-HollandADHD: Hoe haal je het uít je hoofd?M et bovenstaande pakkende titel heeft Cathelijne Wildervanck,oprichter van ADHD-centrum Zuid- verlies je oog voor de persoon achter het label, en ga je voorbij aan hoe iemand écht is.” van deze aanpak en het boek: “Dit boek verdient een ereplaats in de boekenkast van iedere serieuze GGZ-medewerker”.Holland, al menig persoon een andere Als reactie op het ‘denken in labels’ Het boek bestaat uit twee delen: hetmanier gewezen hoe om te gaan met heeft Cathelijne ADHD-centrum Zuid- eerste deel geeft een andere bril om teADHD en ADD. In het boek wordt op Holland opgericht. Inmiddels heeft kijken naar het fenomeen ADHD enheldere en informatieve wijze uitgelegd de hoofdvestiging in Delft al enige tijd ADD. In deel twee vindt de lezer ver-hoe je zelf invloed uit kunt oefenen op gezelschap van vestigingen in Barend- schillende praktische hoofdstukken omde processen in je hoofd. Processen die recht en Leiderdorp. Wat maakt de zelf mee aan de slag te gaan. Het boekmaken dat je je zo chaotisch voelt, zo coaching die daar plaatsvindt nu zo wordt als waardevol ervaren door men-snel afgeleid bent of jezelf zo moeilijk anders dan “reguliere” behandelingen? sen met ADHD maar zeker ook door ou-kunt motiveren. Cathelijne: “Ik ben erg geïnteresseerd ders, partners en hulpverleners. n“Ik kan niet zo goed tegen de stereoty- in hoe het menselijk brein werkt en benpen waar mensen snel aan denken bij ook erg blij met de groeiende aandachtADHD”, vertelt Cathelijne. “’ADHD- hiervoor. Frustrerend is dat mensen bij Meer informatieers zijn stuiterballen, ze komen altijd ADHD vaak kijken naar de beperkingen Titel: ADHD: Hoe haal je het uít je hoofd?te laat, ze kunnen niet plannen’, ik hoor en niet uitgaan van de vele mogelijkhe- Auteur: Cathelijne Wildervanckze regelmatig voorbij komen. En ook den. Je bent niet ADHD, hooguit heb je Uitgever: Scriptum Psychologiede positieve typeringen als tegenhan- het. We leiden jaarlijks een flink aantal ISBN: 9 789055 946822ger, ‘ADHD-ers zijn creatief, spontaan ADHD-coaches op en er is duidelijk be-en kunstzinnig’, zijn net zo min altijd hoefte aan een andere bril.” Psychiater www.adhd-zh.nlwaar. Zodra je in hokjes gaat denken Frederik van Meeteren is voorstander
    • Een publicatie van Reflex Uitgeverij Het Brein 23ExpErt intErviEw SolutionS „“Verslavingszorg: een tocht van vallen en opstaanB ehalve schrijver (‘Zucht’) is Bram Bakker psychiater en directielid bijSolutionS, een private ggz-instelling je dat mensen aan heel specifieke stof- fen of gedragingen verslaafd raken. Het is als het ware als een sleutel die op geen drama, het hoort bij de ziekte en het is nodig ommet verslavingszorg als insteek. een slot past.” uiteindelijk beter te worden. Er zijn Uitsluitend verslavingszorg? Je beschrijft het als een weinig mensen“De overgrote meerderheid van de aandoening? die bij de eerstemensen met verslavingsproblemen “Het is honderd procent zeker dat het afkickpoging di-heeft meer problemen. Ze zijn vaak de- een hersenziekte is. Alleen zit het op rect succesvolpressief, angstig, hebben een burn-out het niveau van het emotionele brein en zijn. Behande-of zijn in war. Dat wordt mee behan- we opereren vanuit onze hersenschors. ling is een tochtdeld. Het is niet van: niet meer drinken Er is geen verslaafde die niet weet dat van vallen en op-en verder zoekt u het maar uit. Zo werkt het onverstandig is wat hij doet, maar SolutionS Center Voorthuizen staan. Daarnaasthet niet.” die kennis helpt heel weinig bij het be- Zie je dat terug in de praktijk zijn we laagdrempelig, je kunt 24 uur strijden van de ziekte. Veel verslaafden van SolutionS? per dag een beroep op ons doen. Geen Hoe raakt iemand verslaafd? beschrijven een gevoel van spanning, “Ja. Als we mensen voor een alcohol- wachttijden: als mensen vragen om Is het een kwestie van een ge- prikkelbaarheid, onwel bevinden. Dat probleem behandelen zeggen we dat hulp moet je ze helpen en niet over drie beurtenis in de hersenen? is op korte termijn alleen maar weg te ze helemaal niet meer mogen drinken. maanden terug laten komen. We ken- Of is het juist andersom: als je nemen door iets te gaan drinken, ro- Dat is de enige manier om het onder nen een intensief therapieprogramma. eenmaal verslaafd bent, gaat ken, snuiven of wat dan ook. Bijna alle controle te krijgen. Niet zelden vallen ze In de kliniek lukt het wel om niet te ge- het in de hersenen mis? verslaafden hebben gerookt of roken terug en drinken dan niet één biertje, bruiken, maar buiten moet je het vol-“Dat is een goede vraag. Duidelijk is nog. De leeftijd waarop je bent gaan maar gaan helemaal los.” houden. Dat is een grote uitdaging endat verslaving niet anders is als de- roken is erg bepalend voor de kans dat daar heb je hulp bij nodig. Iedereen diepressie of andere psychiatrische stoor- je later in je leven verslaafd raakt. Ro- Wat is belangrijk in de handel- ontslagen wordt uit de kliniek krijgtnissen. Je moet een zekere aanleg heb- ken is voor velen de eerste verslaving wijze van SolutionS? direct een afspraak voor de nazorgbe-ben, maar die moet wel geactiveerd en elke volgende verslaving is daarna “Abstinentie, dus vrijwillige onthou- handeling, een week later. Dat is in-worden. Het gaat waarschijnlijk om makkelijker. Als het hek eenmaal van ding, is het doel. We gaan mensen pas tensief en daarom zijn onze resultateniets dat in de hersenen voorgepro- de dam is.” behandelen als ze bereid zijn om hele- goed. En meetings met soortgenotengrammeerd is als gevoelige plek. Tege- maal te stoppen. Mensen die op feesten zijn erg belangrijk.” nlijkertijd moet je wel ontregeld raken En als ze eenmaal verslaafd zijn? en partijen nog een glaasje champagneom te merken dat je die aanleg hebt. “Dan hebben ze een gebrekkig rempe- willen drinken, zijn niet te helpen opVerslaving is aan de ene kant een aan- daal. Ze kunnen niet stoppen op de mo- de manier zoals wij die voor ogen heb- Meer informatiedoening die in heel algemene termen menten dat ze weten dat ze het zouden ben. Gedoseerd gebruik leidt bij iedere addiction-solutions.nlte omschrijven is, maar anderzijds zie moeten doen.” verslaafde tot veel gebruik. Terugval isgastbijdragE LTCAutonomie is je stuurmanIn toenemende mate kampen Nederlanders met hun mentale gezondheid. Bijna 1 miljoen mensen slikt op dit moment antidepressiva.overtreffende trap Waar de achtergrond van deze klach- Wij leren mensen niet om problemen op te lossen, ten in het verleden vooral te maken wij leren mensen om met problemen om te gaanhad met het omgaan met beperkingenzoals chronische ziekten, rolverwach- Wij zijn in gesprek met Ditte Dupker, directeur belasting en belastbaarheid. Congruentie in den-tingen, kennis en kunde, ofwel meer Leefstijl Training & Coaching (LTC). ‘Het in oplos- ken, voelen en doen staan in de aanpak centraal.willen dan kunnen is hierop een ver- singen denken doet een groot beroep op ons intel- Wekelijks ontvangen wij mensen die met meerschuiving waarneembaar. Steeds va- lectuele vermogen (IQ). Het durven loslaten van zelfvertrouwen de deur uit gaan. Zelfacceptatieker ligt overvloed ten grondslag aan de ultieme oplossing vraagt echter naast je IQ ook is de sleutel tot verandering. Wij leren mensende ervaren spanningen. Alles kan en het vermogen om te durven vertrouwen op intuïtie, bewust te worden van hun eigen gevoel enhet liefst mooier, sneller en beter. Onze emotionele intelligentie (EQ) en fysieke intelligen- lichaamssignalen en hierop te vertrouwen. Doormogelijkheden zijn grenzeloos, 24-uur tie (FQ). De intentie is je richtsnoer, je autonomie is dit bewustzijn en het inzicht in je eigen overle-per dag. De collectieve norm is verscho- je stuurman.’ Alhoewel dit principe bij communi- vingsstrategieën, heb je eerder de keuze om eenven van het calvinistische ‘doe maar catie breed wordt onderkend (80% van communi- verandering in je patronen door te voeren. Dezegewoon, dan doe je al gek genoeg’ naar catie is non-verbaal) wordt dit bewustzijn in onze inzichten zijn vervolgens de basis om te ontdekken‘live life to the max’ ofwel het nastre- westerse cultuur nauwelijks bewust toegepast als wat je zelf wilt, zodat je verantwoordelijkheidven van de overtreffende trap. Daarbij kompas voor het maken van keuzes, persoonlijke kunt nemen voor jouw inzet en uiteindelijk jouwneemt, door het huidige economische afwegingen en besluitvorming. Ontstaan vanuit kwaliteit van leven.’klimaat en de aankomende vergrijzing, een initiatief van verzekeraar Achmea en de Isalade druk op presteren en duurzame in- Klinieken is door Leefstijl Training & Coaching De LTC aanpak wordt ook met succes in de zake-zetbaarheid alleen maar toe. Kortom de Ditte Dupker, directeur LTC een aanpak ontwikkeld voor het doorbreken van lijke context toegepast. Variërend van opleidingenhuidige context is uitdagend en de druk overzicht centraal staat. Om van daar- psychische en lichamelijke balansverstoringen. voor persoonlijke- en leiderschapsontwikkelingis hoog. Dit probleem wordt breed on- uit een sluitende oplossing te vinden en ‘Tegengesteld aan de medische aanpak (uitsluiten tot begeleiding van cultuur- en verandertrajecten.derkend, kranten staan er vol van, de te komen tot resultaat. Uitgangspunt is: wat goed is en de kwaal centraal stellen) is een Dupker eindigt met het motto: ‘Je kunt je omge-noodzaak voor veranderingen wordt in ‘Alles kan, de vraag is alleen hoe.’ methode ontwikkeld die uitgaat van het belichten ving niet veranderen, je kunt wel zelf bepalen hoetoenemende mate onderschreven. De Maar wat gebeurt er als de tijd de op- van de mogelijkheden die mensen tot hun beschik- je ermee omgaat.’grote vraag is echter Hoe? lossing inhaalt. De puzzel complexer king hebben. En ze te leren met zo weinig mogelijk wordt door meer nieuwe inzichten en energie zelfsturend te reageren op verstoringenoptimale oplossing bestaat niet dilemma’s? Het gevaar is groot dat we van de balans tussen lichamelijke en psychische www.l-t-c.nlOnze westerse cultuur is gericht op in het ordenen blijven hangen, nogbegrijpen en oplossingsgericht wer- meer inzichten creëren (als doel op Sterker nog dat beperkingen en over- je op inzet.’ Deze aanpak is bewezenken. Uitdagingen worden als het ware zich), gejaagd worden en niet tot resul- vloed een gegeven zijn. En dat ieders effectief voor stressreductie en biedtaangepakt als een puzzel waarbij het taten komen. Stel je neemt als gegeven enige uitdaging is om hiermee om te mogelijkheden om de huidige vicieuzeordenen, het verkrijgen van inzicht en dat er geen optimale oplossing bestaat. gaan. ‘Niet alles kan, de keuze is waar cirkel te doorbreken. n
    • Helpt u mee? Ook in 2011 maken wij ons sterk voor mensen met een beperking. © Foto: Inge Hondebrink © Foto: Inge Hondebrink Met uw steun maakt u meedoen mogelijk!Fonds verstandelijk gehandicapten RevalidatiefondsRekeningnummer 11 22 22 2 Rekeningnummer 953www.fondsverstandelijkgehandicapten.nl www.revalidatiefonds.nl