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Les soins palliatifs et les maladies neurologiques dégénératives
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Les soins palliatifs et les maladies neurologiques dégénératives

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  • 1. MALADIES NEURODEGENERATIVES ET SOINS PALLIATIFS Formation continue en soins palliatifs et qualité de vie « Affections chroniques et soins palliatifs » Samedi 17 Octobre 2009 Dr M. Van Ex
  • 2. MALADIES NEURODEGENERATIVES & SOINS PALLIATIFS SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE MALADIE DE PARKINSON
  • 3. MALADIES NEURODEGENERATIVES & SOINS PALLIATIFS
    • CHALLENGE :
        • pas assez âgé pour aller en MRS,
        • pas assez atteint pour être reconnu en soins palliatifs (espérance de vie < 3 mois)
        • or prise en charge très lourde de ces patients
        • à domicile  coût financier
    •  épuisement des familles
  • 4. MALADIES NEURODEGENERATIVES & SOINS PALLIATIFS
    • CHALLENGE :
        • prise en charge fin de vie ?
        • prise en charge dès annonce diagnostic ? Equipe pluridisciplinaire
        • nombreuses questions éthiques …
  • 5. MALADIE NEURODEGENERATIVE & SOINS PALLIATIFS évolution neurodégénérative incurable mieux défini mal déterminé cancer S+ physiques comportement, cognitifs & communications + longue & variable nombreux troubles associés stade terminal incurable nombreux mieux défini
  • 6. MALADIES NEURODEGENERATIVES & SOINS PALLIATIFS SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE
  • 7. SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA) DEFINITION = maladie de Charcot, maladie de Lou Gehrig = maladie dégénérative inexorablement progressive
    • Disparition progressive des motoneurones de la corne antérieur de la moelle ET du bulbe rachidien
    • Dégénérescence des voies pyramidales
  • 8. SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA) DEFINITION perte progressive habilité de - marcher - se nourrir - se laver - parler - déglutir ! Fonctions cognitives svt conservées ! ! Voies sensitives = OK
  • 9. SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
    • ETIOLOGIE
    • 95 % forme sporadique
    • 5 % forme familiale (mutation SOD-1)
    • Classification en sous groupes :
          • SLA
          • SLA-FTD
          • SLAbi
          • SLAci
  • 10. SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
    • ETIOLOGIE
    • inconnue
    • quelques pistes : - stress oxydatifs (mutation SOD-1)
    • - toxicité du glutamate (RILUTEK)
    • - accumulation protéines  apoptose
    • - strangulation axonale
    • - facteurs de risques ?
    • espoir : modèle de souris transgénique
    •  comprendre
    •  tester nouveaux médicaments
  • 11. SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
    • EVOLUTION
    • progression INexorable
    • PAS de récupération
    • hétérogène : pas de facteur pronostic vrai
    • très rapide très lentement évolutive
    •  ! description “standard” sur internet !
    •  savoir dire qu’on ne sait pas
    •  ne pas étouffer tout espoir
    Stephen Hawking
  • 12. SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
    • LESIONS
    • Prédominance des lésions
    • région lombaire atteinte mbre inf
    • région cervicale atteinte mbre sup !
    • tronc cérébral atteinte bulbaire, muscles
    • cou et du thorax
    • EVOLUTION vers une forme complète !
  • 13. SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
    • SIGNES CLINIQUES
        • début insidieux vers 60 ans
        • délai entre début S+ & diagnostic
        • évolution moyenne = 2 ans ! Parfois jusqu’à 10 ans
  • 14. SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
    • SIGNES CLINIQUES
    • 1) Atteinte des motoneurones
        • 1° = S+ moteur = faiblesse musculaire Asym : - une jambe qui traîne
    • - difficultés pour écrire
        • atrophie musculaire
        • fasciculations ! très évocateur
    • les S+ s’aggravent progressivement  déficit  atrophie
  • 15. SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
    • SIGNES CLINIQUES
    • 2) Atteinte des voies motrices pyramidales :
        • syndrôme pyramidal, signe de Babinsky
  • 16. SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
    • SIGNES CLINIQUES
    • 3) Atteinte du tronc cérébral (forme bulbaire) : + rare
        • trouble déglutition
        • dyspnée
        • dysarthrie
        • + grave car fct vitales
    • Pathognomonique : voies sensitives OK ! Douleur !
  • 17. SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
    • COMPLICATIONS :
    • Chute  fracture  convalescence lente & difficile
    • Difficultés progressives déglutition : ? gastrostomie ?
        • fausse déglutition
        • toux
        • déshydratation
        • perte de poids
    • 3. Difficultés respiratoires : tardives ? ventilation ?
    • 4. Fatigue
  • 18. SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
    • PRISE EN CHARGE :
    • Rilutek (50 mg 2 x par jour)
        • inhibition libération du glutamate
        • ralenti l’évolution maladie : bon répondeur
        • pas de guérisson
        • pas d’effets sur les symptomes
        • effets 2 aires : fatigue et nausées
        • hépatite méd
  • 19. SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
    • PRISE EN CHARGE :
    • Rilutek
    • Kiné :
        • pas rééduquer mais réadapter
        • mobilisation : maintenir fonction
        • prise en charge des S+ respiratoires
        • aide expectoration, aide à la toux
        • confort, installation confortable du patient
        • forfait palliatif = code 564211
  • 20. SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
    • PRISE EN CHARGE :
        • Rilutek
        • Kiné
        • Logopédie :
        • - aide à la déglutition, bonne position
        • - adapter alimentation  éviter textures mixtes
        •  épaissir liquides
        • - aide à maintenir communication
  • 21. SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
    • MAINTENIR LA COMMUNICATION :
        • tableau avec lettre alphabéthique + pointeur laser
        • tableau photos d’action de la vie de tous les jours
        • tableau photos des membres de la famille et proches
        • téléphone + amplificateur de voix
        • communication par ordinateur + synthétiseur de voix
        • clignement des yeux, mouvements des doigts
    • INFO et prêts de matériel : http:// www.alsliga.be
    • Tèl : 056/ 58 75 86
  • 22. SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA) MAINTENIR LA COMMUNICATION :
  • 23. SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
    • PRISE EN CHARGE :
        • Rilutek
        • Kiné
        • Logopédie :
        • 4. Prise en charges S+
  • 24. SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA) PRISE EN CHARGE :
  • 25. SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA) PRISE EN CHARGE :
  • 26. SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
    • QUESTIONS ETHIQUES :
        • Dysphagie
        • Insuffisance respiratoire
        • Demande d’euthanasie
        • Projet thérapeuthique
  • 27. SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
    • 1. DYSPHAGIE :
        • S+ très fréquent  100 %
        • faiblesse musculature face & langue  fatigue
        • inconfort à manger lentement  évite certains aliments, évite de manger en public, arrêt repas
        • fausse-déglutition, toux
        • déshydratation
        • perte de poids
        • manger & boire = 2 fct vitales  impact important sur patient et famille
  • 28. SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
    • discussion au préalable avec le patient !
    • perte de poids 10 %  tble déglutition, fatigue
    • ne pas attendre FVC > 50 %
    • utilisation des voies naturelles : plaisir
    • voie d’administration médicaments : confort et facilité
    • qualité de vie améliorée : patient & famille
    • amélioration de la survie
    GASTROSTOMIE
  • 29.
    • Neurology 2009;73:1218-1226
    SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA) GASTRO- STOMIE
  • 30. SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
    • 2. INSUFFISANCE RESPIRATOIRE
        • faiblesse muscle respiratoire inévitable
        • apparition insidieuse des S+ : fct resp  // activité
        • S+ pas tjs présents !
    • rechercher signes d’
    • hypoventilation nocturne
  • 31. SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
    • 2. INSUFFISANCE RESPIRATOIRE
        • signes d’hypoventilation nocturne :
    • - somnolence diurne
    • - cauchemards
    • - diminution concentration
    • - trouble de l’humeur
    • - perte d’appétit
    • - nycturie
    • - céphalée matinale
    • + mesure de l’oxymétrie nocturne
  • 32. SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA) nocturne min 4H/jour > 24H/24
    • masque facial
    • masque nasal
    • embout buccal
    NON-INVASIVE BIPAP continue 24H/24 trachéotomie INVASIVE VENTILATION
  • 33. SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
    • VENTILATION NON INVASIVE
        • BIPAP
        • 4h/nuit  24h/24
        • masque facial, nasal ou embout buccal
        • améliore les S+ de l’hypoventilation nocture
        • améliore la qualité de vie
        • augmente la survie
  • 34. SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
    • VENTILATION NON INVASIVE
    • ! si atteinte bulbaire  svt mal supportée, risque fausse-déglutition
    • ! dire que tous ne sont pas aidés, que tous ne le supportent pas
    • ! lorsque 24h/24 : moins efficace p/r à trachéotomie
    • ! lors de l’instauration discuter et être très clair :
    • - déterminer si stop, quand et comment
    • - déterminer si passage à la trachéotomie
    • - rassurer : médicaments pour palier S+ lorsque décision d’arrêter la ventilation
  • 35. SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA) nocturne min 4H/jour > 24H/24
    • masque facial
    • masque nasal
    • embout buccal
    NON-INVASIVE BIPAP continue 24H/24 trachéotomie INVASIVE VENTILATION
  • 36. SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
    • VENTILATION INVASIVE
        • très lourd pour la famille
        • risque d’être totalement emprisoné dans son corps
        • ! discuter au préalable
        • svt refus des patients, sauf si contexte familial (jeunes enfants)
        • aspiration des sécrétions
  • 37. SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
    • ARRET VENTILATION
        • tjrs déterminer AVANT mise en route les circonstances dans lequelles le patient désire l’arrêt
        • morphine bolus IV 5 à 10 mg + IV continue
        • benzodiazépines bolus + IV continue
    • - Midazolam 2 à 10 mg
    • - Lorazepam 2 à 4 mg
    • - Diazepam 5 à 10 mg
        • permet d’éviter peur, douleur & anxiété
  • 38. SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA) VENTILATION Neurology 2009;73:1218-1226
  • 39. SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
    • 2. INSUFFISANCE RESPIRATOIRE
        • étude en cours en France :
        • stimulation phrénique : influx nerveux qui stimule la contraction du diaphragme et son relâchement ce qui facilite la respiration
        • mise en place par cœlioscopie
  • 40. SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
    • DEMANDE D’EUTHANASIE :
        • temps pour écouter, temps pour répondre
        • rechercher les peurs, les craintes :
    • - peur de mourrir étouffé
    • - peur d’être un poids pour la famille
    • - peur d’être enfermé dans son corps
    • - sensation de devenir inutile
  • 41. SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
    • PROJET THERAPEUTHIQUE :
        • Importance vu la diminution progressive de la capacité à communuiquer ! Ne pas tarder !
        • Réunir :
        • - patient + famille
        • - infirmière de référence, kiné, bénévole & médecin traitant
        • Contrat !
        • Temps
  • 42. SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
    • PROJET THERAPEUTHIQUE :
        • choix réels du patient
        • référent familial lorsque le patient n’est plus capable de communiquer ou incapable de faire un choix
        • réévaluation & réactualisation des choix
  • 43. SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
    • PROJET THERAPEUTHIQUE :
        • alimentation par gastrostomie ?
        • que faire en cas d’urgence ?
    • Ex. insuffisance respiratoire aiguë :
    •  réanimation cardio-pulmonaire,
    •  intubation,
    •  trachéotomie, …
        • si ventilation invasive = arrêt dans quelles conditions ?
        • que faire si “locked in” syndrome ?
        • rester à la maison, transfert unité soins palliatifs ?
  • 44. SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA) PRISE EN CHARGE PALLIATIVE :
  • 45. MALADIES NEURODEGENERATIVES & SOINS PALLIATIFS MALADIE DE PARKINSON
  • 46. MALADIE DE PARKINSON
    • peu de littérature sur Parkinson et SP
    • avant refus des unités de SP de s’occuper de patients Parkinsoniens : - maladie chronique
    • - difficulté de déterminer phase terminale
    • OR - inconfort important en fin de vie
    • - douleurs souvent sous-estimés
  • 47. MALADIE DE PARKINSON
    • DEFINITION :
    • maladie neurodégénérative chronique, progressive & incurable
    • perte des neurones de la substance noire qui produisent la dopamine
    • contrôle & coordination
    • des mouvements
  • 48. MALADIE DE PARKINSON
    • ETIOLOGIE :
        • cause inconnue
        • accumulation de protéines dans les neurones (corps de Lewis)
        • rares formes familiales
    • DIAGNOSTIC:
        • examen clinique
        • réponse au traitement
        • exclusion cause médicamenteuse (neuroleptiques)
  • 49. MALADIE DE PARKINSON
    • SYMPTOMES :
    • Tremblement de repos +++ mbre sup et en particulier de la main.
    • Amélioration par le mouvement, disparait pdt le sommeil
  • 50. MALADIE DE PARKINSON SYMPTOMES : 2) Rigidité en roue dentée +++ muscles fléchisseurs  attitude caractéristique en flexion ! Douleurs cervicales, lombaires, mbre inf !
  • 51. MALADIE DE PARKINSON
    • SYMPTOMES :
    • 3) Bradykinésie  akynésie : lenteur et pauvreté des mouvements atteint les muscles :
    • - faciaux  masque, difficulté d’élocution, dysphagie
    • - mbre inférieur  marche à petits pas, chute
    • - mbre sup  petite écriture voire illisible
  • 52. MALADIE DE PARKINSON
    • SYMPTOMES ASSOCIES :
        • douleur
        • instabilité posturale ! Chute !
        • dépression ! 40 à 60 % !
        • troubles de l’équilibre
        • troubles du sommeil
        • troubles cognitifs : hallucinations !
        • dysautonomie (hypoTA orthostatique)
        • déformations des extrémités
        • troubles neurovégétatifs : hypersalivation, constipation, rgo, tbles urinaires,…
  • 53. MALADIE DE PARKINSON
    • TRAITEMENT :
        • pas de traitement curatif
        • traitement symptômatique
        • adaptation du traitement en fonction de l’évolution
        • objectif = remplacement de la Dopamine
  • 54. MALADIE DE PARKINSON
    • TRAITEMENT :
        • pas de traitement curatif
        • traitement symptômatique
        • adaptation du traitement en fonction de l’évolution
        • objectif = remplacement de la Dopamine
        • traitement de moins en moins efficace avec le temps
        • S+ de plus en plus difficiles à améliorer
        • effets 2 aires du traitement = mvt involontaires
  • 55. MALADIE DE PARKINSON
    • TRAITEMENT :
        • L-Dopa efficace sur la triade des S+ :
        • tremblement-rigidité-ralentissement
        • Pompe apomorphine
        • anticholinergiques (tremblement)
        • nouvelles stratégies :
        • - électro-stimulation
    • (électrodes dans cerveau)
    • - greffe de neurones
  • 56. MALADIE DE PARKINSON
    • EVOLUTION:
    • Stade I : “lune de miel” 3 à 8 ans efficacité du traitement
    • Stade II : fluctuations classiques (akinésie-dyskinésie)
    • Stade III : perte d’efficacité de la dopamine
  • 57. MALADIE DE PARKINSON PRISE EN CHARGE: Stade I : - prise en charge psychosociale Stade II : - modification environnement pour prévenir les chutes - prise en charge S+ associés et du traitement Stade III : - prise en charge S+ associés - prise en charge démence - prise en charge tble de la déglutition - prise en charge fin de vie (confort et qualité vie) + prise en charge famille après le deuil
  • 58. MALADIE DE PARKINSON
    • PRISE EN CHARGE :
      • dépression 40 à 60 % de patients
    • R/ amitriptyline, inhibiteurs sérotonine
    • 2) troubles du sommeil :
    • - sommeil fragmenté :L-dopa basse  difficile de se
    • retourner dans le lit  somnolence diurne
    • - réveil tôt car crampes au petit matin
    • 3) douleur : crampes, douleurs ostéoarticulaires,
    • neuropathiques, dystonie matinale
    • R/ Gabapentin, Clozapin
  • 59. MALADIE DE PARKINSON
    • PRISE EN CHARGE MULTIDISCIPLINAIRE :
    • Soins infirmiers :
    • - soins hygiène & habillement planifiés
    • au pic médicamenteux (mobilité + gde)
    • - éviter de faire à sa place
    • - si épisode de freezing attendre ! Stress
    • - lenteur pour se rendre à la toilette : prévoir chaise percée, urinal
    • - prévention escarres
  • 60. MALADIE DE PARKINSON
    • PRISE EN CHARGE MULTIDISCIPLINAIRE :
    • Kiné :
    • - réeducation à la marche
    • - assouplissement des articulations
    • - meilleur posture
    • - effet sur la rigidité
  • 61. MALADIE DE PARKINSON
    • PRISE EN CHARGE MULTIDISCIPLINAIRE :
    • Logopédie :
    • - débit trop lent ou trop rapide
    • - fin de mots escamotté
    • - prise en charge dysphagie
  • 62. MALADIES NEURODEGENERATIVES & SOINS PALLIATIFS
    • ? Équipe de soins palliatifs pourrait être intégrée :
      • dès l’annonce du diagnostic,
      • puis de façon épisodique lorsque des S+ apparaissent,
      • et enfin pour la prise en charge de la phase terminale ?
  • 63. MALADIES NEURODEGENERATIVES & SOINS PALLIATIFS
  • 64. MALADIES NEURODEGENERATIVES ET SOINS PALLIATIFS Formation continue en soins palliatifs et qualité de vie « Affections chroniques et soins palliatifs » Samedi 17 octobre 2009 Dr M. Van Ex
  • 65. MALADIE DE PARKINSON
    • REFERENCES :
    • Albert S M, Murphy P L et al. Prospective study of palliative care in ALS : choise, timing, outcomes. Journal of the neurological sciences. 169 (1999) 108-113
    • 2. Borasio G D, Voltz R. Palliative therapy in terminal stage of neurological disease. J Neurol (1997) 244 {Suppl 4} : S2-S10
    • 3. Borasio G D, Voltz. Palliative care in amytrophic lateral sclerosis. J Neuro (1997)244 {Suppl4} : S11-S17
    • 4. Borasio G D, Voltz. Discontinuation of mechanical ventilation in patients with amyotrophic lateral sclerosis. J Neurol (1998) 245 : 717-722
    • Brourke S C, Bullock R E et al. Noninvasive ventilation in ALS : Indications and effect on quality of live. Neurology 2003;61;171-177
    • Bunting-Perry L K. Palliative Care in Parkinson’s disease : implications for neuroscience nursing. J Neurosci Nurs. 2006;38(2) : 106-113
    • Defani C A et al. Study group of bioethics and palliative care in neurology : program document. Neurol Sci (2000) 21:261-265
  • 66. MALADIE DE PARKINSON
    • REFERENCES :
    • Escarrabill J, Estopa E,Farrero E et al. Long-term mechanical ventilation in amyotrophic lateral sclerosis. Respiratory Medecine (1998) 92,438-441
    • Owens D. Integrating pallaitive ad neurological critical care.AACN Clinical Issues ,volume 16, number 4, pp542-550
    • Goy E R, Carter J H, Ganzini L. Parkinson at the end of life : cargiver perspectives. Neurology 2007;69;611-612
    • Lee M A, Walker R W et al. Individualized assessment of quality of life in idiopathic parkinson’s disease. Movement Disorders. Vol.21,N°11, 2006, pp 1929-1934
    • Mashimoto H, Rabkin J C. Pallitive care for patients with amyotrophic lateral sclerosis. JAMA,July 1.2007-vol 298 N°2
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