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Les soins palliatifs et les maladies neurologiques dégénératives
 

Les soins palliatifs et les maladies neurologiques dégénératives

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    Les soins palliatifs et les maladies neurologiques dégénératives Les soins palliatifs et les maladies neurologiques dégénératives Presentation Transcript

    • MALADIES NEURODEGENERATIVES ET SOINS PALLIATIFS Formation continue en soins palliatifs et qualité de vie « Affections chroniques et soins palliatifs » Samedi 17 Octobre 2009 Dr M. Van Ex
    • MALADIES NEURODEGENERATIVES & SOINS PALLIATIFS SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE MALADIE DE PARKINSON
    • MALADIES NEURODEGENERATIVES & SOINS PALLIATIFS
      • CHALLENGE :
          • pas assez âgé pour aller en MRS,
          • pas assez atteint pour être reconnu en soins palliatifs (espérance de vie < 3 mois)
          • or prise en charge très lourde de ces patients
          • à domicile  coût financier
      •  épuisement des familles
    • MALADIES NEURODEGENERATIVES & SOINS PALLIATIFS
      • CHALLENGE :
          • prise en charge fin de vie ?
          • prise en charge dès annonce diagnostic ? Equipe pluridisciplinaire
          • nombreuses questions éthiques …
    • MALADIE NEURODEGENERATIVE & SOINS PALLIATIFS évolution neurodégénérative incurable mieux défini mal déterminé cancer S+ physiques comportement, cognitifs & communications + longue & variable nombreux troubles associés stade terminal incurable nombreux mieux défini
    • MALADIES NEURODEGENERATIVES & SOINS PALLIATIFS SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE
    • SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA) DEFINITION = maladie de Charcot, maladie de Lou Gehrig = maladie dégénérative inexorablement progressive
      • Disparition progressive des motoneurones de la corne antérieur de la moelle ET du bulbe rachidien
      • Dégénérescence des voies pyramidales
    • SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA) DEFINITION perte progressive habilité de - marcher - se nourrir - se laver - parler - déglutir ! Fonctions cognitives svt conservées ! ! Voies sensitives = OK
    • SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
      • ETIOLOGIE
      • 95 % forme sporadique
      • 5 % forme familiale (mutation SOD-1)
      • Classification en sous groupes :
            • SLA
            • SLA-FTD
            • SLAbi
            • SLAci
    • SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
      • ETIOLOGIE
      • inconnue
      • quelques pistes : - stress oxydatifs (mutation SOD-1)
      • - toxicité du glutamate (RILUTEK)
      • - accumulation protéines  apoptose
      • - strangulation axonale
      • - facteurs de risques ?
      • espoir : modèle de souris transgénique
      •  comprendre
      •  tester nouveaux médicaments
    • SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
      • EVOLUTION
      • progression INexorable
      • PAS de récupération
      • hétérogène : pas de facteur pronostic vrai
      • très rapide très lentement évolutive
      •  ! description “standard” sur internet !
      •  savoir dire qu’on ne sait pas
      •  ne pas étouffer tout espoir
      Stephen Hawking
    • SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
      • LESIONS
      • Prédominance des lésions
      • région lombaire atteinte mbre inf
      • région cervicale atteinte mbre sup !
      • tronc cérébral atteinte bulbaire, muscles
      • cou et du thorax
      • EVOLUTION vers une forme complète !
    • SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
      • SIGNES CLINIQUES
          • début insidieux vers 60 ans
          • délai entre début S+ & diagnostic
          • évolution moyenne = 2 ans ! Parfois jusqu’à 10 ans
    • SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
      • SIGNES CLINIQUES
      • 1) Atteinte des motoneurones
          • 1° = S+ moteur = faiblesse musculaire Asym : - une jambe qui traîne
      • - difficultés pour écrire
          • atrophie musculaire
          • fasciculations ! très évocateur
      • les S+ s’aggravent progressivement  déficit  atrophie
    • SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
      • SIGNES CLINIQUES
      • 2) Atteinte des voies motrices pyramidales :
          • syndrôme pyramidal, signe de Babinsky
    • SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
      • SIGNES CLINIQUES
      • 3) Atteinte du tronc cérébral (forme bulbaire) : + rare
          • trouble déglutition
          • dyspnée
          • dysarthrie
          • + grave car fct vitales
      • Pathognomonique : voies sensitives OK ! Douleur !
    • SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
      • COMPLICATIONS :
      • Chute  fracture  convalescence lente & difficile
      • Difficultés progressives déglutition : ? gastrostomie ?
          • fausse déglutition
          • toux
          • déshydratation
          • perte de poids
      • 3. Difficultés respiratoires : tardives ? ventilation ?
      • 4. Fatigue
    • SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
      • PRISE EN CHARGE :
      • Rilutek (50 mg 2 x par jour)
          • inhibition libération du glutamate
          • ralenti l’évolution maladie : bon répondeur
          • pas de guérisson
          • pas d’effets sur les symptomes
          • effets 2 aires : fatigue et nausées
          • hépatite méd
    • SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
      • PRISE EN CHARGE :
      • Rilutek
      • Kiné :
          • pas rééduquer mais réadapter
          • mobilisation : maintenir fonction
          • prise en charge des S+ respiratoires
          • aide expectoration, aide à la toux
          • confort, installation confortable du patient
          • forfait palliatif = code 564211
    • SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
      • PRISE EN CHARGE :
          • Rilutek
          • Kiné
          • Logopédie :
          • - aide à la déglutition, bonne position
          • - adapter alimentation  éviter textures mixtes
          •  épaissir liquides
          • - aide à maintenir communication
    • SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
      • MAINTENIR LA COMMUNICATION :
          • tableau avec lettre alphabéthique + pointeur laser
          • tableau photos d’action de la vie de tous les jours
          • tableau photos des membres de la famille et proches
          • téléphone + amplificateur de voix
          • communication par ordinateur + synthétiseur de voix
          • clignement des yeux, mouvements des doigts
      • INFO et prêts de matériel : http:// www.alsliga.be
      • Tèl : 056/ 58 75 86
    • SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA) MAINTENIR LA COMMUNICATION :
    • SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
      • PRISE EN CHARGE :
          • Rilutek
          • Kiné
          • Logopédie :
          • 4. Prise en charges S+
    • SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA) PRISE EN CHARGE :
    • SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA) PRISE EN CHARGE :
    • SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
      • QUESTIONS ETHIQUES :
          • Dysphagie
          • Insuffisance respiratoire
          • Demande d’euthanasie
          • Projet thérapeuthique
    • SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
      • 1. DYSPHAGIE :
          • S+ très fréquent  100 %
          • faiblesse musculature face & langue  fatigue
          • inconfort à manger lentement  évite certains aliments, évite de manger en public, arrêt repas
          • fausse-déglutition, toux
          • déshydratation
          • perte de poids
          • manger & boire = 2 fct vitales  impact important sur patient et famille
    • SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
      • discussion au préalable avec le patient !
      • perte de poids 10 %  tble déglutition, fatigue
      • ne pas attendre FVC > 50 %
      • utilisation des voies naturelles : plaisir
      • voie d’administration médicaments : confort et facilité
      • qualité de vie améliorée : patient & famille
      • amélioration de la survie
      GASTROSTOMIE
      • Neurology 2009;73:1218-1226
      SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA) GASTRO- STOMIE
    • SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
      • 2. INSUFFISANCE RESPIRATOIRE
          • faiblesse muscle respiratoire inévitable
          • apparition insidieuse des S+ : fct resp  // activité
          • S+ pas tjs présents !
      • rechercher signes d’
      • hypoventilation nocturne
    • SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
      • 2. INSUFFISANCE RESPIRATOIRE
          • signes d’hypoventilation nocturne :
      • - somnolence diurne
      • - cauchemards
      • - diminution concentration
      • - trouble de l’humeur
      • - perte d’appétit
      • - nycturie
      • - céphalée matinale
      • + mesure de l’oxymétrie nocturne
    • SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA) nocturne min 4H/jour > 24H/24
      • masque facial
      • masque nasal
      • embout buccal
      NON-INVASIVE BIPAP continue 24H/24 trachéotomie INVASIVE VENTILATION
    • SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
      • VENTILATION NON INVASIVE
          • BIPAP
          • 4h/nuit  24h/24
          • masque facial, nasal ou embout buccal
          • améliore les S+ de l’hypoventilation nocture
          • améliore la qualité de vie
          • augmente la survie
    • SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
      • VENTILATION NON INVASIVE
      • ! si atteinte bulbaire  svt mal supportée, risque fausse-déglutition
      • ! dire que tous ne sont pas aidés, que tous ne le supportent pas
      • ! lorsque 24h/24 : moins efficace p/r à trachéotomie
      • ! lors de l’instauration discuter et être très clair :
      • - déterminer si stop, quand et comment
      • - déterminer si passage à la trachéotomie
      • - rassurer : médicaments pour palier S+ lorsque décision d’arrêter la ventilation
    • SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA) nocturne min 4H/jour > 24H/24
      • masque facial
      • masque nasal
      • embout buccal
      NON-INVASIVE BIPAP continue 24H/24 trachéotomie INVASIVE VENTILATION
    • SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
      • VENTILATION INVASIVE
          • très lourd pour la famille
          • risque d’être totalement emprisoné dans son corps
          • ! discuter au préalable
          • svt refus des patients, sauf si contexte familial (jeunes enfants)
          • aspiration des sécrétions
    • SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
      • ARRET VENTILATION
          • tjrs déterminer AVANT mise en route les circonstances dans lequelles le patient désire l’arrêt
          • morphine bolus IV 5 à 10 mg + IV continue
          • benzodiazépines bolus + IV continue
      • - Midazolam 2 à 10 mg
      • - Lorazepam 2 à 4 mg
      • - Diazepam 5 à 10 mg
          • permet d’éviter peur, douleur & anxiété
    • SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA) VENTILATION Neurology 2009;73:1218-1226
    • SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
      • 2. INSUFFISANCE RESPIRATOIRE
          • étude en cours en France :
          • stimulation phrénique : influx nerveux qui stimule la contraction du diaphragme et son relâchement ce qui facilite la respiration
          • mise en place par cœlioscopie
    • SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
      • DEMANDE D’EUTHANASIE :
          • temps pour écouter, temps pour répondre
          • rechercher les peurs, les craintes :
      • - peur de mourrir étouffé
      • - peur d’être un poids pour la famille
      • - peur d’être enfermé dans son corps
      • - sensation de devenir inutile
    • SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
      • PROJET THERAPEUTHIQUE :
          • Importance vu la diminution progressive de la capacité à communuiquer ! Ne pas tarder !
          • Réunir :
          • - patient + famille
          • - infirmière de référence, kiné, bénévole & médecin traitant
          • Contrat !
          • Temps
    • SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
      • PROJET THERAPEUTHIQUE :
          • choix réels du patient
          • référent familial lorsque le patient n’est plus capable de communiquer ou incapable de faire un choix
          • réévaluation & réactualisation des choix
    • SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA)
      • PROJET THERAPEUTHIQUE :
          • alimentation par gastrostomie ?
          • que faire en cas d’urgence ?
      • Ex. insuffisance respiratoire aiguë :
      •  réanimation cardio-pulmonaire,
      •  intubation,
      •  trachéotomie, …
          • si ventilation invasive = arrêt dans quelles conditions ?
          • que faire si “locked in” syndrome ?
          • rester à la maison, transfert unité soins palliatifs ?
    • SLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA) PRISE EN CHARGE PALLIATIVE :
    • MALADIES NEURODEGENERATIVES & SOINS PALLIATIFS MALADIE DE PARKINSON
    • MALADIE DE PARKINSON
      • peu de littérature sur Parkinson et SP
      • avant refus des unités de SP de s’occuper de patients Parkinsoniens : - maladie chronique
      • - difficulté de déterminer phase terminale
      • OR - inconfort important en fin de vie
      • - douleurs souvent sous-estimés
    • MALADIE DE PARKINSON
      • DEFINITION :
      • maladie neurodégénérative chronique, progressive & incurable
      • perte des neurones de la substance noire qui produisent la dopamine
      • contrôle & coordination
      • des mouvements
    • MALADIE DE PARKINSON
      • ETIOLOGIE :
          • cause inconnue
          • accumulation de protéines dans les neurones (corps de Lewis)
          • rares formes familiales
      • DIAGNOSTIC:
          • examen clinique
          • réponse au traitement
          • exclusion cause médicamenteuse (neuroleptiques)
    • MALADIE DE PARKINSON
      • SYMPTOMES :
      • Tremblement de repos +++ mbre sup et en particulier de la main.
      • Amélioration par le mouvement, disparait pdt le sommeil
    • MALADIE DE PARKINSON SYMPTOMES : 2) Rigidité en roue dentée +++ muscles fléchisseurs  attitude caractéristique en flexion ! Douleurs cervicales, lombaires, mbre inf !
    • MALADIE DE PARKINSON
      • SYMPTOMES :
      • 3) Bradykinésie  akynésie : lenteur et pauvreté des mouvements atteint les muscles :
      • - faciaux  masque, difficulté d’élocution, dysphagie
      • - mbre inférieur  marche à petits pas, chute
      • - mbre sup  petite écriture voire illisible
    • MALADIE DE PARKINSON
      • SYMPTOMES ASSOCIES :
          • douleur
          • instabilité posturale ! Chute !
          • dépression ! 40 à 60 % !
          • troubles de l’équilibre
          • troubles du sommeil
          • troubles cognitifs : hallucinations !
          • dysautonomie (hypoTA orthostatique)
          • déformations des extrémités
          • troubles neurovégétatifs : hypersalivation, constipation, rgo, tbles urinaires,…
    • MALADIE DE PARKINSON
      • TRAITEMENT :
          • pas de traitement curatif
          • traitement symptômatique
          • adaptation du traitement en fonction de l’évolution
          • objectif = remplacement de la Dopamine
    • MALADIE DE PARKINSON
      • TRAITEMENT :
          • pas de traitement curatif
          • traitement symptômatique
          • adaptation du traitement en fonction de l’évolution
          • objectif = remplacement de la Dopamine
          • traitement de moins en moins efficace avec le temps
          • S+ de plus en plus difficiles à améliorer
          • effets 2 aires du traitement = mvt involontaires
    • MALADIE DE PARKINSON
      • TRAITEMENT :
          • L-Dopa efficace sur la triade des S+ :
          • tremblement-rigidité-ralentissement
          • Pompe apomorphine
          • anticholinergiques (tremblement)
          • nouvelles stratégies :
          • - électro-stimulation
      • (électrodes dans cerveau)
      • - greffe de neurones
    • MALADIE DE PARKINSON
      • EVOLUTION:
      • Stade I : “lune de miel” 3 à 8 ans efficacité du traitement
      • Stade II : fluctuations classiques (akinésie-dyskinésie)
      • Stade III : perte d’efficacité de la dopamine
    • MALADIE DE PARKINSON PRISE EN CHARGE: Stade I : - prise en charge psychosociale Stade II : - modification environnement pour prévenir les chutes - prise en charge S+ associés et du traitement Stade III : - prise en charge S+ associés - prise en charge démence - prise en charge tble de la déglutition - prise en charge fin de vie (confort et qualité vie) + prise en charge famille après le deuil
    • MALADIE DE PARKINSON
      • PRISE EN CHARGE :
        • dépression 40 à 60 % de patients
      • R/ amitriptyline, inhibiteurs sérotonine
      • 2) troubles du sommeil :
      • - sommeil fragmenté :L-dopa basse  difficile de se
      • retourner dans le lit  somnolence diurne
      • - réveil tôt car crampes au petit matin
      • 3) douleur : crampes, douleurs ostéoarticulaires,
      • neuropathiques, dystonie matinale
      • R/ Gabapentin, Clozapin
    • MALADIE DE PARKINSON
      • PRISE EN CHARGE MULTIDISCIPLINAIRE :
      • Soins infirmiers :
      • - soins hygiène & habillement planifiés
      • au pic médicamenteux (mobilité + gde)
      • - éviter de faire à sa place
      • - si épisode de freezing attendre ! Stress
      • - lenteur pour se rendre à la toilette : prévoir chaise percée, urinal
      • - prévention escarres
    • MALADIE DE PARKINSON
      • PRISE EN CHARGE MULTIDISCIPLINAIRE :
      • Kiné :
      • - réeducation à la marche
      • - assouplissement des articulations
      • - meilleur posture
      • - effet sur la rigidité
    • MALADIE DE PARKINSON
      • PRISE EN CHARGE MULTIDISCIPLINAIRE :
      • Logopédie :
      • - débit trop lent ou trop rapide
      • - fin de mots escamotté
      • - prise en charge dysphagie
    • MALADIES NEURODEGENERATIVES & SOINS PALLIATIFS
      • ? Équipe de soins palliatifs pourrait être intégrée :
        • dès l’annonce du diagnostic,
        • puis de façon épisodique lorsque des S+ apparaissent,
        • et enfin pour la prise en charge de la phase terminale ?
    • MALADIES NEURODEGENERATIVES & SOINS PALLIATIFS
    • MALADIES NEURODEGENERATIVES ET SOINS PALLIATIFS Formation continue en soins palliatifs et qualité de vie « Affections chroniques et soins palliatifs » Samedi 17 octobre 2009 Dr M. Van Ex
    • MALADIE DE PARKINSON
      • REFERENCES :
      • Albert S M, Murphy P L et al. Prospective study of palliative care in ALS : choise, timing, outcomes. Journal of the neurological sciences. 169 (1999) 108-113
      • 2. Borasio G D, Voltz R. Palliative therapy in terminal stage of neurological disease. J Neurol (1997) 244 {Suppl 4} : S2-S10
      • 3. Borasio G D, Voltz. Palliative care in amytrophic lateral sclerosis. J Neuro (1997)244 {Suppl4} : S11-S17
      • 4. Borasio G D, Voltz. Discontinuation of mechanical ventilation in patients with amyotrophic lateral sclerosis. J Neurol (1998) 245 : 717-722
      • Brourke S C, Bullock R E et al. Noninvasive ventilation in ALS : Indications and effect on quality of live. Neurology 2003;61;171-177
      • Bunting-Perry L K. Palliative Care in Parkinson’s disease : implications for neuroscience nursing. J Neurosci Nurs. 2006;38(2) : 106-113
      • Defani C A et al. Study group of bioethics and palliative care in neurology : program document. Neurol Sci (2000) 21:261-265
    • MALADIE DE PARKINSON
      • REFERENCES :
      • Escarrabill J, Estopa E,Farrero E et al. Long-term mechanical ventilation in amyotrophic lateral sclerosis. Respiratory Medecine (1998) 92,438-441
      • Owens D. Integrating pallaitive ad neurological critical care.AACN Clinical Issues ,volume 16, number 4, pp542-550
      • Goy E R, Carter J H, Ganzini L. Parkinson at the end of life : cargiver perspectives. Neurology 2007;69;611-612
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