1. en ligne sur / on line on Presse Med. 2009; 38: 1456–1462
www.em-consulte.com/revue/lpm ß 2009 Publié par Elsevier Masson SAS.
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Internet me dical www.sciencedirect.com
Dossier thématique
Mise au point
Médecine 2.0 : les enjeux de la médecine
participative
Denise Silber
Basil Strategies, F-75016 Paris, France
Correspondance :
Disponible sur internet le : Denise Silber, Basil Strategies, 1 rue Jacques Offenbach, F-75016 Paris, France.
9 septembre 2009 denise.silber@basilstrategies.com
Key points Points essentiels
Medicine 2.0: the stakes of participatory medicine Le Web 2.0 : de simple consommateur, l’internaute devient
acteur par le développement d’outils interactifs et coopératifs
Web 2.0: interactive, collaborative tools (wikis, social net- comme les wikis, réseaux sociaux, forums, blogs, mondes vir-
works, blogs, virtual worlds) make Internet users active tuels...
participants rather than simple consumers. La « médecine 2.0 » : les mentalités, les approches, et les
Medicine 2.0: mentalities, approaches, and medical practices pratiques de la médecine évoluent, grâce à l’accès à l’informa-
are changing, thanks to greater access to information, tion, aux échanges communautaires, à la confrontation des
communal exchanges, and the comparison of personal expériences.
experiences. Au-delà des nombreux wikis, blogs et autres outils de partage, le
Beyond the many wikis, blogs, and other collaborative tools, site PatientsLikeMe.com se distingue, grâce à son logiciel de
the site PatientsLikeMe.com stands out from the 2.0 crowd by visualisation des résultats cliniques, indiqués par les patients.
its graphic representation of the clinical results entered by Des réalisations européennes commencent à apparaître.
patients. Various European Web 2.0 sites exist as well. Les risques : ils résident dans la fiabilité de l’information et des
The risks reside in the reliability of information and the privacy participants ? le maintien de la confidentialité ?
of patient data. Les enjeux : mettre ces nouveaux moyens au service de la qualité
The challenges are to use these new resources to improve the des soins et – à terme – d’un changement profond du système de
quality of care and participate in the profound change they are soins.
bringing to the healthcare system.
ou sur des forums, car publier et mettre à jour son site Web
Web 2.0 : innovation technologique demandait soit une connaissance minimale du langage de
et sociétale programmation HTML, soit la possibilité financière de faire
Les nouvelles technologies de l’information et de la commu- appel à un webmaster externe.
nication sont devenues théoriquement accessibles à tous Tout ceci change avec l’arrivée d’une nouvelle génération de
depuis l’apparition du World Wide Web en 1994. Mais, l’inter- technologies Web, dite Web 2.0, dont le terme a été utilisé pour
activité entre internautes était limitée à l’échange par e-mail la première fois en 2004. L’expression Web 2.0 est attribuée à
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tome 38 > n810 > octobre 2009
doi: 10.1016/j.lpm.2009.06.011

2. Médecine 2.0 : les enjeux de la médecine participative
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Internet me dical
Mise au point
Dale Dougherty, collaborateur du fondateur des premières internautes ; 90 % des foyers abonnés le sont à haut-débit
conférences Web 2.0, Tim O’Reilly. Cette nouvelle génération grâce aux offres intéressantes. En 2008 l’Internet est devenu le
Web 2.0 doit son existence aux entreprises et technologies qui premier média en France, en termes du temps passé chaque
survivent à l’éclatement de la bulle Internet en 2000 [1] et qui jour par les Français. Les Français sont les champions du blog en
donnent un nouvel élan au World wide web. Europe. La plupart des professionnels de santé se connectent
Ces technologies Web 2.0, accessibles gratuitement, permet- quotidiennement. La France est devenue le premier pays au
tent une réelle interactivité permanente entre internautes et de monde à proposer à ses citoyens un outil de certification des
ce fait mènent à la constitution de communautés. Les outils du sites santé, le HONCode (HON pour Fondation health on the net)
Web 2.0 donnent aux internautes non seulement la possibilité [2]. Des programmes sociaux tentent d’enrayer la fracture
de produire du contenu, mais aussi de commenter et d’évaluer numérique.
le contenu des autres, et d’appartenir de façon transitoire ou
permanente à de nombreuses communautés simultanées. Outils et technologies Web 2.0
Mais ce serait une erreur majeure de limiter notre observation Les technologies Web 2.0 les plus répandues sont les blogs, les
du Web 2.0 à l’aspect technologique. Le Web 2.0 révèle et wikis, les fils RSS, les réseaux sociaux, le partage de fichiers
accélère une transformation profonde de notre société. Le déposés dans des banques de données « cherchables ».
« User-generated content » ou « Contenu généré par Les blogs permettent à un internaute sans connaissances du
l’utilisateur » qui caractérise les sites Web 2.0 génère langage HTML de créer sa page, de s’exprimer par l’inter-
un nouveau dialogue permanent non seulement entre les médiaire de billets qui apparaissent de façon chronologique,
consommateurs, mais aussi entre les consommateurs devenus et d’autoriser d’autres internautes de déposer des commen-
partenaires et les producteurs des biens et services. Le pouvoir taires sur la page.
de communiquer à grande échelle n’est plus réservé aux Les wikis permettent la création de pages encyclopédiques qui
acteurs traditionnels. Les données concernant la qualité des peuvent être modifiées par d’autres auteurs. L’éditeur du wiki
produits et services circulent vite, ce qui était inimaginable il y a peut autoriser l’anonymat ou exiger l’identification des auteurs.
quelques années. De ce fait, il devient impossible de cacher des Les fils RSS, symbolisés par un logo de couleur orange, per-
faits et la transparence devient la règle. mettent à un internaute de s’abonner anonymement aux mises
Les « grands » experts n’ont plus le monopole du savoir et des à jour des sites. L’internaute peut également se servir d’un
contacts que cela soit par rapport aux autres professionnels ou agrégateur ou collecteur de fils RSS, une autre page Web qui lui
par rapport à l’individu motivé par la prise de décision permet de rassembler en un lieu les fils qui l’intéressent. Ces fils
concernant son propre cas ou celui de ses proches. Transpa- peuvent également être introduits de façon visible sur d’autres
rence des résultats, évaluation, comparaison s’intègrent au sites, mettant l’actualité publiée sur le premier site à la dis-
décor. Les États doivent trouver de nouvelles façons de coha- position des internautes du second site.
biter avec leurs citoyens et entreprises. Les sites de partage de fichiers se limitent le plus souvent aux
Dans la santé, cette nouvelle accessibilité de l’information partages d’éléments d’un médium : photos, vidéos, enregis-
accompagnée de la possibilité de faire part de son avis, et trements audio, favoris ou signets, diaporamas power-point et
de constituer des groupes va modifier, comme dans tous les pdf ; musique. Les principes de fonctionnement suivants carac-
domaines, la vie au quotidien. térisent les sites de partage :
´
l’internaute cree un compte avec un nom ou pseudonyme et
France, Français et Internet sa photo, voire une photo de quelque chose d’autre ;
La France n’a pas été parmi les premiers pays à se mettre ´ ´
il telecharge ses propres fichiers auxquels il affecte des mots-
fortement à l’Internet, ralentie par une certaine appréhension ´
cles ;
culturelle à l’égard des technologies informatiques et de l’accès ´
le site permet la recherche par mot-cle des fichiers des autres
libre pour tous à l’information, même si certains disent que ce ´ ˆ
auteurs, le depot de commentaires, le signalement du fichier
retard était dû au développement du minitel. en tant que favori.
Quant à l’Internet santé, il a rapidement suscité des réflexions, Le réseau social est un site qui se développe par la production
voire des inquiétudes. Les patients allaient « prendre le de nouvelles de ses abonnés. Les abonnés créent un compte
pouvoir ». L’information sur l’Internet n’était pas « validée ». sous pseudonyme ou nom réel, incluent une photo de leur
« N’importe qui pouvait écrire n’importe quoi ». Une minorité choix, et fournissent des informations sur leur situation, des
seulement pensait que le partage plus grand de l’information photos, des liens. Le réseau le plus important, Facebook, a fêté
médicale, grâce aux nouvelles technologies, allait participer à son 200 millionième abonné en avril 2009. Il existe aussi des
l’amélioration la qualité des soins. Mais la situation n’en est pas réseaux spécialisés qui visent un segment de la population.
restée là. La France a rattrapé son retard dans la consommation Le « microblogging » communautaire est proposé par le site
de l’Internet : en 2009, 34 millions de Français sont devenus Twitter. Les internautes publient des phrases ne dépassant pas
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3. D Silber
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Encadre 1 140 signes, souvent incluant un lien vers une page ou un fichier
Glossaire de termes du Web 2.0 à partager. Ces « microbloggeurs » se suivent et ce suivi
réciproque créé un effet de communauté. Certaines plate-
Blog : raccourci de Web + log. Le mot blog a commencé à être formes de blog permettent aux auteurs d’envoyer le titre de
utilisé en 1999. Le blog est un outil de publication ou site Web leur billet automatiquement sur Twitter. Il existe aussi des
constitué par la réunion de billets agglomérés au fil du temps groupes de « microbloggeurs » (voir le glossaire de termes
et souvent classés par ordre antéchronologique (les plus Web 2.0 dans l’encadré 1).
récents en premiers). Chaque billet est, à l’image d’un journal
Application du Web 2.0 à la santé
de bord, un ajout au blog.
Microblogging : les affichages sont limités en nombre de signes. Les outils, technologies, et plateformes Web 2.0 sont utilisés
Moblog : blogging par l’intermédiaire de son mobile. par les internautes concernés par la santé à titre personnel ou
professionnel. Le terme « Santé 2.0 » ou « Médecine 2.0 » se
Vlog : vidéo-blog ; l’entrée du blog se présente sous forme de
réfère donc à une santé ou médecine participative, grâce au
vidéo.
partage d’informations et expériences, entre professionnels,
Podcast : fichier numérique audio ou vidéo, syndiqué sur le Web.
entre patients, entre tous [3] moyennant un accès au Web que
Contenu généré par l’utilisateur : traduction de « user-
cela soit par ordinateur ou par téléphone intelligent.
generated content ». L’internaute ne se contente pas de De nouvelles applications de santé pour IPhone et Blackberry
télécharger des informations ; il en produit. génèrent de nouvelles communautés et de nouveaux services
Journalisme participatif : l’internaute muni d’un caméscope pour le professionnel comme pour le consommateur, avec
simple, souvent intégré à son téléphone mobile, relaye des l’avantage de l’ubiquité du téléphone par rapport à son pro-
informations et points de vue. priétaire.
Réseau social en ligne : un site qui permet l’échange entre La recherche de mots-clés sur Google [4] confirme que
membres ayant créé chacun son compte sur le site, et le « Web 2.0 and Health » ou « Health 2.0 » sont plus fréquem-
peuplant de ses « nouvelles », constitue un réseau social. Une ment employés en anglais que « Medicine 2.0 », alors que
« Médecine 2.0 » est plus utilisé en français que « Santé 2.0 »
plateforme peut également permettre à ses membres de
(tableau I).
publier sur d’autres sites, créant un effet de communauté entre
Le partage communautaire d’information permet aux profes-
les plateformes.
sionnels comme aux patients de bénéficier de l’intelligence
Wiki : site permettant aux utilisateurs d’ajouter, retirer, modifier
collective. Les professionnels vont bénéficier des outils colla-
le contenu. boratifs [5]. Les patients pourront mieux connaître leurs
Widget : petites applications interactives qui peuvent être options, la nature des décisions à prendre. Et la science va
rajoutées à un site ou blog, afin de véhiculer des informations progressivement réaliser que l’observation libre par les
dynamiques. patients est aussi importante que l’information structurée
Tagging : le procédé par lequel on affecte des mots-clés à des précédemment collectée. Tous vont donc pouvoir accéder à
objets numériques (une page Web, un document, une photo). Un une information précédemment réservée à quelques uns.
objet peut être associé à plusieurs tags. Le tagging collectif L’asymétrie de l’information entre professionnel et non pro-
s’appelle « folksonomy ». fessionnel va encore perdurer mais elle sera réduite. De plus en
plus de patients atteints d’une maladie grave vont « réseauter »
Bookmarks sociaux : le partage en ligne de favoris auxquels les
et impacter favorablement leur condition. Le rôle du médecin
utilisateurs ont souvent affecté des mots-clé facilitant la
évoluera de façon saine, puisque le partage de la décision entre
recherche de favoris pertinents.
médecin et patient favorisera une meilleure mise en oeuvre.
Fil RSS : RSS désigne une famille de formats XML utilisés
pour la syndication de contenu Web. L’internaute peut
s’abonner à une page et être notifié des mises à jour de cette Tableau I
page. Dans d’autres termes, les fils RSS sont utilisés pour Les occurrences sur Google des termes « médecine 2.0 » et
communiquer aux abonnés des fils les dernières informations « santé 2.0 »
affichées;
Termes en Occurrences Termes en Occurrences
Agrégateur de fils RSS : un agrégateur est un logiciel qui anglais (avril 2009) français (avril 2009)
permet de suivre de nombreux fils de syndication en même health 2.0 278 000 santé 2.0 1 300
temps. medicine 2.0 44 500 médecine 2.0 22 000
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4. Médecine 2.0 : les enjeux de la médecine participative
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Internet me dical
Mise au point
Collaboration Web 2.0 entre professionnels de santé ´ ´ ´ ´
des patients ont ete decrits negativement dans 18 % des
Selon une étude réalisée aux États-Unis en 2007 par un cabinet blogs ;
3 blogs affichaient des photos de patients ;
spécialisé [6], de nombreux médecins américains participent au
Web 2.0 : ´ ´
des produits de sante etaient promus dans 11 % des blogs.
´ ´
245 000 medecins declarent afficher du contenu professionnel L’étude a confirmé que, si les blogs médicaux faisaient partie
` ´
en ligne ou participer a des communautes avec d’autres des outils des professionnels, les règles de bon usage en termes
´
medecins ; de confidentialité et de transparence de l’information médicale
´
100 000 medecins consultent des podcasts. n’étaient pas toujours respectées. Notons que les médecins
Une autre étude [7] publiée en janvier 2009, par le même auteurs de blog aux États-Unis ont tendance à être plus âgés et
cabinet, conclut que deux tiers des médecins européens sont chevronnés que les non-auteurs.
désireux d’appartenir à une communauté de médecins en ligne. Il existe en France diverses listes de blogs médicaux produits
Le pionnier en matière de communautés aux États-Unis est le par des professionnels [9]. Aucune liste n’atteint 200 blogs ; les
site Sermo.com créé en 2006, initialement pour faire une veille médecins français n’ont le plus souvent pas le temps de créer et
de pharmacovigilance, et depuis élargi à tout sujet médical. publier régulièrement sur un outil de ce type. Quant aux blogs
Sermo déclare que 3 millions de commentaires ont été déposés existants, certains font part du vécu du professionnel de santé.
par des médecins sur le site à fin avril 2009. Le modèle D’autres diffusent de l’information médicale au grand public.
économique est basé sur l’achat de réponses de médecins Une plateforme blog pour médecins, portant sur le thème de la
par des clients institutionnels. Les médecins, à leur tour, sont formation médicale continue réunit divers auteurs, ce qui
rémunérés pour des réponses utiles. mutualise le travail de publication [10].
Notons qu’Asklepios, lancé par l’Association canadienne de
médecins, est l’exception de la liste. Les autres sites sont Wikis médicaux
créés par des éditeurs privés (encadré 2). Les wikis posent un problème de transparence puisque les
textes, qui prennent souvent la forme d’une encyclopédie en
ligne, peuvent être modifiés de façon anonyme. D’autre part, le
Blogs publiés par des professionnels de santé
contenu n’est soumis à aucune contrainte réglementaire. Une
Lagu et al., en 2008 aux États-Unis, ont examiné [8] le contenu étude portant sur les médicaments décrits dans Wikipedia en
de blogs de professionnels de santé identifiés par des anglais montre que les textes sont incomplets [11]. Pour pallier
recherches à l’aide du mot-clé « blog » et médecin ou infirmier. les défauts de ce genre, quelques wikis exigent que l’auteur
Ils ont sélectionné seulement les blogs rédigés par un médecin soit un professionnel de santé, médecin ou docteur en science
ou une infirmière, et en langue anglaise, soit 271 blogs. (PhD). C’est le cas notamment de wikis en anglais tels que Wiki
Ils ont observé que : surgery, Healtheva, Ganfyd, Medpedia. Cela ne résout pas
´
57 % des auteurs ont donne des informations permettant de
toutes les questions posées par la nouvelle frontière du
les identifier ; Web 2.0 et notamment celle de l’évolution dans le temps
´ ´ ´
des patients ont ete decrits dans 42 % de ces blogs ;
des recommandations de bonne pratique.
´ ´
lorsque le blog decrivait une interaction entre medecin et
Les outils collaboratifs sont néanmoins recherchés par un
´
patient, le patient pouvait identifier le medecin ou le patient nombre croissant de cliniciens.
dans 17 % des cas ; Clinfowiki [12] facilite le partage d’informations concernant
` ´
l’aide a la decision et est ouvert au public ;
´ ´
Partners healthcare, reserve aux professionnels de Partners
´
Encadre 2 healthcare, fournit un environnement 2.0 pour le partage
´ ´ ´ ´ ´
Communautes reservees aux medecins, en dehors des Etats-Unis d’outils de la gestion de connaissance. Des « eRooms »
´
permettent de tenir une reunion pendant des mois si
Canada ´ ´ ´
necessaire. Chaque nuit, un rapport de l’activite de la journee
Communauté : Asklepios ´ ´
est envoye aux participants. Lorsque des decisions sont prises,
Allemagne, Espagne, France ´ ´
elles sont formalisees et diffusees.
Communauté : Esanum En France, le nombre de wikis professionnels augmente, mais il
France n’est pas facile de les repérer [13]. Wikipédia en français inclut
Communauté : Docatus un portail médecine [14] comportant plus de 9200 articles
Communauté : Santelog (toutes professions de santé) dénombrés en février 2009. Il publie une mise en garde
Dix langues européennes dont le français tellement forte qu’elle mérite d’être citée. Cette mise en garde
Communauté : DocCheck résume les principales préoccupations générées par les Wikis,
voire plus globalement par l’Internet. Le même avertissement
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5. D Silber
existe dans la version anglaise [15] : « . . . pas plus que pour Tableau II
d’autres sujets, aucune quelconque garantie n’est offerte sur Noms et url du Web 2.0 médical
l’exactitude de ces articles. Il n’y a aucune certitude qu’une
Nom Adresse
phrase quelconque contenue dans ces articles soit vraie, cor-
recte, précise, ou soit à jour. La plupart d’entre elles sont Wikis médicaux
écrites, en partie voire en totalité, par des non professionnels WikiSurgery, free surgical encyclopedia http://www.wikisurgery.com
de la santé. Elles peuvent être modifiées par des personnes Flu Wiki http://www.fluwiki.info
Ganfyd http://www.ganfyd.org
promouvant des traitements inefficaces, par des adeptes de
théories marginales et controversées ou par des farceurs. Favoris (social bookmarks)
Gardez à l’esprit que, même lorsqu’une affirmation médicale CiteULike, (academic papers) http://www.citeulike.org
s’avère exacte, elle peut pour autant ne pas s’appliquer à votre Connotea http://www.connotea.org
cas particulier ou à vos symptômes. . . »
Multimédia médical communautaire
Le partage de vidéos figure parmi les usages professionnels du
Web 2.0 Santé. Burke et al. ont évalué l’usage de YouTube par nouvelles maladies régulièrement. PatientsLikeMe fournit aux
les professeurs universitaires aux États-Unis [16] lors d’une internautes inscrits des outils de visualisation des résultats par
étude pilote qui a confirmé son intérêt. Sur YouTube, au maladie, afin de leur permettre de mieux comprendre et
12 avril 2009, 97 000 vidéos sont associées au mot-clé « vidéo partager de l’information concernant leur état. Les données
médical ». portent sur les traitements, les symptômes, les résultats, et
Le partage de cas et d’images multimédia a également donné sont agrégées par maladie. Les utilisateurs peuvent examiner
lieu à des sites spécialisés : ces informations, les commenter dans le forum, poster des
´
ClinicalCases.org est un site de partage de cas archives par
commentaires, envoyer des messages privés. Cette plateforme
´´ ´ `
organe, et cree par des medecins a la Cleveland clinic et par est basée sur deux hypothèses :
`
Case western reserve university, tous deux a Cleveland, Ohio ; ´ ˆ
les patients pourront interpreter et apprendre des choses grace
´
Radiopedia.org est la creation d’un radiologue qui a voulu qu’il
` visualiser ;
aux tableaux qui servent a
` `
y ait un site ou tous les confreres peuvent collaborer, ` ´ ˆ
la mise a disposition des donnees entraıne une modification
´
soumettre des images, echanger, corriger des erreurs. ´ ´
benefique du comportement des patients.
Partage de favoris scientifiques Frost et Massagli ont analysé les comportements dans la
communauté atteinte d’une maladie neurodégénerative. Après
Le site de partage de signets ou favoris le plus connu est
un an, cette communauté anglophone comptait 1570 patients
Delicious. Les utilisateurs peuvent « tagger » leurs favoris et
vérifiés, dont 430 habitaient en dehors des États-Unis. Les
ceux des autres. Ce site est ouvert à tous. Deux sites de partage
auteurs se sont intéressés à un sous-ensemble de commen-
de favoris sont connus dans le monde académique (tableau II).
taires des utilisateurs de PatientsLikeMe, les commentaires où
CiteULike comprend plus de 2 millions d’articles [17].
les utilisateurs faisaient référence aux données d’un autre
Mondes virtuels membre. Trois thèmes ont émergé : l’utilisateur demande un
Le monde virtuel le plus connu est « Second life », portail conseil de quelqu’un qui a eu une expérience particulière, il
Internet où chaque participant crée son personnage ou propose du conseil à une personne ayant un problème précis, il
« avatar » et façonne une vie autour de lui. Le monde virtuel cherche à entrer en relation avec quelqu’un qui partage avec lui
de Second life et de ses concurrents est en quelque sorte une une ou des caractéristiques communes. En d’autres termes le
planète numérique où les avatars, dirigés par leurs créateurs, site PatientsLikeMe facilite des échanges entre des patients.
modélisent à leur façon des lieux et structures connus et en D’autres sites ont été organisés aux États-Unis autour du
inventent d’autres. Selon Kamel Boulos et al. [18], le grand partage d’expérience entre patients. Organized wisdom est
intérêt des mondes virtuels dans la Santé est de permettre aux un site où des fiches d’information sont créées par des experts à
professionnels d’expérimenter, de modéliser, de simuler des l’attention des patients. L’expert peut être professionnel de
scénarios médicaux ou de santé publique, qu’il serait impos- santé mais ne l’est pas nécessairement.
sible de mettre en oeuvre au quotidien. Des concours d’idées entre utilisateurs permettent aux inter-
nautes de participer à l’avenir des produits et services. La
Échanges Web 2.0 entre patients fondatrice de Diabetes mine, communauté de patients diabé-
La plateforme Web 2.0 d’échange entre patients la plus tiques a réussi à faire produire par Apple un IPhone permettant
remarquée est PatientsLikeMe, lancé en 2006 [19]. Le site aux patients diabétiques de mesurer leur glycémie et pouvoir
contient aujourd’hui 18 maladies et syndromes et introduit de communiquer ces données à une base de données distante.
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6. Médecine 2.0 : les enjeux de la médecine participative
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Internet me dical
Mise au point
Les mash-ups permettent d’associer une fonction de géoloca- « self-reported patient data », le recueil de données par le
lisation, sur un téléphone mobile, à la collecte de données de patient, émergent. Ces approches impactent l’avenir de la
santé. Une application en phase expérimentale visualise les recherche clinique et vont à terme permettre de réduire l’écart
textos sous forme graphique et de nuage de mots, permettant entre les résultats des études et ceux de la vie réelle.
de déterminer la condition psychologique du texteur. . . L’un des enjeux est de bien accompagner l’arrivée du
Patients Opinion (National health service, United Kingdom) est Web 2.0 et les nouvelles collaborations entre acteurs de
une entreprise sociale à but non lucratif, créée par un médecin santé. Il va falloir s’intéresser aux méthodes de mises
anglais qui souhaitait permettre aux patients d’identifier un au point des recommandations de bonnes pratiques, à la
service hospitalier dans un lieu géographique, et de lire ou communication entre médecins et patients, à l’e-learning
donner un avis sur le service. Le site est financé par des communautaire (et à bien d’autres. . .), tous concernés par
souscriptions de tous les établissements anglais volontaires le Web 2.0. Les enjeux sont également économiques
[20]. et technologiques. Les communautés Web 2.0 auront un
En Suède, des chercheurs ont étudié l’intérêt d’un portail 2.0 impact progressif sur l’organisation du système de santé
pour les familles de jeunes diabétiques, portail présenté par les comme nous venons de le voir. D’autre part, elles sont
médecins aux familles. L’implication de médecins dans le projet susceptibles de créer de la valeur, comme nous l’avons vu
dès ses origines a facilité l’acceptation du portail par les dans l’exemple du téléphone mieux adapté aux besoins des
médecins. diabétiques.
En France, le partage d’expérience entre patients s’effectue Un autre enjeu est celui de la fracture sociale qui peut être
notamment dans les forums et secondairement sous forme aggravée par la Médecine 2.0, car la participation régulière aux
de commentaires placés sur des blogs. Les forums sont communautés pour en tirer un vrai bénéfice nécessite un accès
fournis soit par des éditeurs commerciaux soit par des à l’Internet à domicile ou par un téléphone mobile. L’enjeu
associations de patients. Le site Atoute.org est l’oeuvre à sécuritaire doit être également rappelé. Des utilisateurs non
but non lucratif d’un médecin, le Dr Dupagne, également avertis peuvent utiliser un même pseudonyme pour parler de
auteur de textes portant sur le Web 2.0 [21]. Le Guide Santé, leur santé et pour participer à d’autres sites en dehors de la
site lancé en 2009, permet aux internautes de comparer les santé. Les recoupements possibles peuvent nuire à confiden-
établissements de soins, selon des statistiques produites tialité, non seulement à celle de l’individu mais à celle de son
notamment par la Haute autorité de santé, mais peu acces- entourage.
sibles aux citoyens. AxaSante.fr propose un site communau-
taire dans le domaine de la prévention santé avec votes et Conclusion
forums. Les échanges communautaires du Web dans la santé vont
continuer de croître, comme dans tous les domaines du Web.
Discussion et enjeux Cet échange, qui mène à une « médecine participative », nous
Sur le plan positif, le potentiel du Web 2.0 dans la Santé consiste fait découvrir de nouvelles voies, de nouvelles sources de
dans l’accélération du potentiel que l’Internet a déjà permis progrès et répond à des besoins implicites. Les médecins
d’entrevoir. La capacité enrichie d’échanges grâce au Web 2.0 qui ouvrent le dialogue sur ces sujets avec leurs patients et
pourra accélérer la diffusion de la recherche, la découverte de leurs confrères seront mieux préparés aux nouveaux enjeux.
nouvelles tendances, la correction d’une erreur. Les patients L’examen des communautés et outils existants témoigne de
impliqués dans des communautés vont pouvoir encore mieux l’avancée américaine, berceau de l’Internet puis du Web 2.0.
mettre en oeuvre les programmes qui leur sont proposés et Mais la France avance aussi, même s’il y a moins de visibilité, et
mieux vivre leur condition grâce à l’échange avec leurs pairs. La l’année 2010 sera porteuse.
collecte libre de données observationnelles à grande échelle va
Conflits d’intérêts : Directrice de Basil Strategies, société de conseil auprès
ouvrir de pistes nouvelles. De nouveaux termes « observations du site « Le-Guide-Sante.org », et rédactrice de BlogFMC.fr, site financé par
of daily living », les observations de la vie quotidienne, et aussi Pfizer, France.
Références
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1461
tome 38 n810 octobre 2009

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tome 38 n810 octobre 2009