Contextos educativos facilitadores aprendizaje tea

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Contextos educativos facilitadores aprendizaje tea

  1. 1.    Facultad de Psicología Programa de Magíster en Psicología Educacional CONTEXTOS EDUCATIVOS FACILITADORES DE APRENDIZAJES EN PERSONAS DEL ESPECTRO AUTISTA: Percepciones de adultos con Autismo de Alto Funcionamiento o con Síndrome de Asperger y de padres/madres de escolares con Autismo de Alto Funcionamiento o con Síndrome de Asperger Tesis para optar al Título de Magíster en Psicología Educacional Por SWAPNA PUNI ESTÉVEZ SINGH Profesor Guía: Dra. Verónica López Leiva Santiago, Chile 2010
  2. 2. “…lo que le diría yo como madre de un niño autista, que ya basta,que lo discriminen en la calle, que lo discriminen en los hospitalesy que le den una educación como corresponde… y pucha que seestán perdiendo niños autistas que son capacitados para muchascosas más, porque son muy inteligentes. Si uno le diera todas lasherramientas que ellos necesitan, se van a encontrar con cadasorpresa que esos niños son más inteligentes que uno mismo…Todo los que son espectro autista o Asperger, lo que le llamen…son inteligentes… si nosotros le diéramos todas las herramientasque necesitan ellos para que sean educados… Chile sería otro país,sería el futuro mejor.” (Chile, E17, Madre, 400)
  3. 3. A Cherry(Venezuela, E4)
  4. 4. AGRADECIMIENTOSA la Profesora Verónica López Leiva, que por su profesionalismo y excelentetutoría permitió el diseño, desarrollo y presentación de este trabajo de tesis.Al profesor Mauricio Pino por su dedicación como asesor metodológico de estainvestigación, que me facilitó las herramientas en el uso del programa informáticode análisis cualitativo Atlas Ti V5.A Alberto Sato por su acompañamiento incondicional, observaciones, sugerenciasy recomendaciones ofrecidas durante la elaboración de este trabajo deinvestigación.A Jorge Ubilla por el diseño de los gráficos.A Bernardita Pizarro, Andrea Salinas y Boris Villalobos, quienes alentaron eldesarrollo de este trabajo.En Chile, a la Fundación Altavida, Asociación de Padres y Amigos de los Autistas(ASPAUT) y Diplomado en Habilidades Laborales Específicas de la UniversidadAndrés Bello.En Venezuela, a la Sociedad Venezolana para Niños y Adultos Autistas(SOVENIA).Finalmente, mi eterna gratitud a todos los padres, madres y personas con AAF/SAque formaron parte de esta aleccionadora tarea de investigación.Esta investigación fue posible gracias a la ayuda económica concedida por elFondo Nacional de Ciencia Tecnología e Innovación Adscrito al Ministerio deCiencia, Tecnología e Industrias Intermedias de la República Bolivariana deVenezuela en el Marco de la Misión Ciencia (Gerencia de Financiamiento /Formación de Talentos) para la realización de estudios en el exterior.
  5. 5. TABLA DE CONTENIDO PáginaINTRODUCCIÓN …………………………………………………………… 11. ANTECEDENTES TEÓRICOS Y EMPÍRICOS ………………………. 3 I. AUTISMO, SÍNDROME DE ASPERGER Y POLÍTICAS EDUCATIVAS ........................................................................... 3 I.A. Autismo y Síndrome de Asperger ……………………………… 3 I.A.1. Trastorno Autista (TA) …………………………………. 3 I.A.2. Síndrome de Asperger (SA) …………………………... 6 I.A.3. Diferencias y similitudes entre Trastorno Autista y Síndrome de Asperger ……………………………….… 8 I.B. Políticas educativas para la atención de las necesidades educativas especiales: Una escuela para todos .................. 9 I.B.1. Políticas en educación especial: las realidades chilena y venezolana …………………………………. 12 I.B.1.1. Opciones educativas derivadas de estas Políticas Nacionales ………………………………. 15 I.B.2. Evaluación de las políticas educativas de integración de personas con AAF/SA …....………..... 18 II. EXPERIENCIAS DE INTEGRACIÓN DE PERSONAS CON AAF O CON SA ................................................................... 202. OBJETIVOS ........................................................................................ 27 I. OBJETIVO GENERAL ……………………………………………….... 27 II. OBJETIVOS ESPECÍFICOS .............................................................. 273. PREGUNTAS DIRECTRICES …………………………………………..... 28
  6. 6. Página4. METODOLOGÍA ..................................................................................... 29 I. DISEÑO …………………………………………………………………... 29 II. PARTICIPANTES .............................................................................. 30 III. TÉCNICAS DE RECOLECCIÓN DE DATOS ………………………… 31 IV. PROCEDIMIENTO ………………………………………………………. 32 V. ANÁLISIS DE DATOS …………………………………………………… 33 VI. ASPECTOS ÉTICOS ……………………………………………………. . 355. RESULTADOS ………………………………………………………………… 36 I. RESULTADOS DESCRIPTIVOS …………………………………………. 36 I.A. Trayectoria escolar …………………................................................ 37 I.A.1. Factores intervinientes ………………………………………….. . 37 I.A.2. Características de la trayectoria ……………………………….. . 55 I.A.3. Personas del Espectro Autista: “tierra de nadie” ……………. . 73 I.B. Percepción de los padres/madres: contextos escolares y prácticas educativas que contribuyen al desarrollo y el aprendizaje …………………………………………………….. 74 I.C. Percepción de las personas con AAF/SA: contextos escolares y prácticas educativas que contribuyen al desarrollo y al aprendizaje ………………………. 80 I.D. Análisis comparativo: percepción de padres/madres e hijos/as ... 88 I.E. ¿Es posible la integración/inclusión de las personas con AAF/SA a la educación regular? ……………………………………. 89 I.F. Escuela Ideal …………………………………………………………. 96 I.G. Contextos facilitan el desarrollo y el aprendizaje escolar ……….... 103 II. MODELO DE ANÁLISIS ........................................................................... 105 II.A. Modelo de integración/inclusión escolar …………………….…………. 105 II.A.1 Caso 1 ……………………………………………………..………..… 111 II.A.2 Caso 2 ……………….…………..………………………..………..… 117
  7. 7. Página6. CONCLUSIONES ………………………………………………………..…….. 1267. LIMITACIONES Y RECOMENDACIONES …………………………………. 139REFERENCIAS ……………………………………………………..……………. 142ANEXOS ……………………………………………………………..……………. 147 ANEXO 1. GUÍAS DE ENTREVISTA …………………………….……….… 147 ANEXO 2. MODELOS DE CARTAS ………………………………………... 149 ANEXO 3. CARTA DE CONSENTIMIENTO INFORMADO …………..…. 155
  8. 8. ÍNDICE DE TABLAS PáginaTABLA 1. Criterios para el diagnóstico del F84.0 Trastorno Autista (DSM-IV-TR) …………………………………… 4TABLA 2. Criterios para el diagnóstico del F84.5 Trastorno de Asperger (DSM-IV-TR) ……………………………. 6TABLA 3. Censo de entrevistas ................................................................ 31TABLA 4. Percepción del contexto escolar y prácticas educativas facilitadores del desarrollo y aprendizaje …………………………. 88TABLA 5. Contextos escolares y prácticas educativas facilitadoras de aprendizajes ………………………………………………………… 105
  9. 9. ÍNDICE DE ILUSTRACIONES PáginaFigura 1. Factores intervinientes de la trayectoria escolar ………………… 38Figura 2. Características de la trayectoria escolar …………………………… 56Figura 3. Percepción de los familiares: contextos escolares y prácticas educativas que facilitan el desarrollo y el aprendizaje .................. 75Figura 4. Percepción de las personas con AAF/SA: contextos escolares y prácticas educativas que contribuyen al desarrollo y el aprendizaje ………………………………………………………….. 82Figura 5. ¿Es posible la integración/inclusión? ………………………………. 90Figura 6. Escuela ideal ………………………………………………………….. 97Figura 7. Matriz: Modelo de Integración / Inclusión Escolar ………..……….. 107Figura 8. Modelo de Integración / Inclusión Escolar: Caso I ………………..… 112Figura 9. Modelo de Integración / Inclusión Escolar: Caso II ………………… 118
  10. 10. RESUMEN Este estudio busca indagar sobre la percepción que tienen las personas conAutismo de Alto Funcionamiento (AAF) o con Síndrome de Asperger (SA) que hanalcanzado grados académicos superiores a la educación básica y de lospadres/madres de alumnos/as con esta condición, sobre los contextos escolares ylas prácticas educativas que contribuyen a su desarrollo y aprendizaje escolar. Serealizó una investigación de carácter cualitativa basada sobre el paradigma de laTeoría Fundamentada (Grounded Theory). Para ello, se realizaron 20 entrevistassemiestructuradas (10 en Venezuela y 10 en Chile) a 32 personas (14 madres, 4padres, 2 hermanos/as y 12 personas con AAF o con SA). Los principalesresultados y conclusiones señalan que, existiendo en ambos países políticaseducativas de integración/inclusión de las personas con Necesidades EducativasEspeciales (NEE), en todas las historias escolares analizadas se observandificultades en el proceso de incorporación en las instituciones de educaciónregular, las que guardan relación con situaciones de discriminación, estrategias yprácticas pedagógicas inadecuadas, agresión física y bullying, entre otros. Sedefinen, desde la percepción de los participantes, algunos de los principaleselementos que determinan los contextos escolares y prácticas educativasadecuadas para el desarrollo y aprendizaje escolar de estas personas. Se esperaque los resultados de esta investigación, que buscó generar conocimientosdirectamente a partir de la voz de las personas con AAF/SA y sus padres, puedanincidir en las acciones que propicien la incorporación de esta población con NEEen las escuelas regulares.Palabras Clave: autismo, autismo de alto funcionamiento, síndrome de asperger,contextos educativos, prácticas pedagógicas.
  11. 11. INTRODUCCIÓN La respuesta educativa a la diversidad y la equidad en educación es quizás elreto más importante que enfrentan los sistemas educativos a nivel mundial. Seacual sea la modalidad de educación especial adoptada en cada país, éstasapuntan cada vez más hacia la incorporación de alumnos/as con necesidadeseducativas especiales (NEE) en las aulas de educación regular. Esta integración/inclusión de estudiantes con NEE ya cuenta con algunasdécadas de experiencia y su impacto en la actualidad es tema de investigación.Sin embargo, son escasos los estudios que analizan específicamente el efectoque ha tenido la incorporación de estudiantes con autismo o con Síndrome deAsperger en el sistema de educación regular, y los pocos existentes señalanproblemas que van desde mala praxis escolar hasta relaciones poco armoniosascon compañeros/as de aula. Por lo anterior se ha considerado pertinente conocer -a través del relato dedistintas trayectorias escolares de integración-, la percepción que tienen jóvenes yadultos diagnosticados con Autismo de Alto Funcionamiento (AAF) o conSíndrome de Asperger (SA) que hayan logrado grados académicos, como tambiénde los padres-madres de alumnos/as escolarizados que presenten alguna deestas dos condiciones especiales. Del mismo modo, interesa indagar acerca decuáles son los contextos escolares y prácticas educativas que facilitan sudesarrollo. Así también, analizar las similitudes y diferencias existentes entre lapercepción que se tiene en Venezuela como en Chile, sacando provecho a lacoincidencia que la tesista de esta investigación es venezolana y ejerció supráctica profesional en este país, y a su vez, gran parte de este trabajo lo 1
  12. 12. desarrolló en Chile. Si bien esta circunstancia es casual, el análisis de estas dosrealidades –en cierta medida distintas- enriquece la visión subcontinental delfenómeno estudiado. Creemos que investigaciones apoyadas en testimonios directos de los actoresprincipales involucrados en estos espacios escolares a través del estudio de lasrealidades de Chile y Venezuela –y que han vivido procesos educativos diferentespero influenciados por dictámenes universales-, facilitan una mayor comprensiónde lo que está ocurriendo en la práctica con relación a las oportunidades deintegración o inclusión de las personas con autismo en Latinoamérica. A través de relatos de este tipo se espera poder identificar elementosculturales, socio-ambientales, interpersonales y/o pedagógicos que intervienen demanera significativa en el proceso educativo, lo que permitiría a su vez mejorar laatención de los niños/as y/o adolescentes con Autismo o con Síndrome deAsperger en el contexto de escuela regular. 2
  13. 13. 1. ANTECEDENTES TEÓRICOS Y EMPÍRICOS I. AUTISMO, SÍNDROME DE ASPERGER Y POLÍTICAS EDUCATIVAS I.1. Autismo y Síndrome de Asperger La cuarta edición del manual diagnóstico y estadístico de los trastornosmentales (DSM-IV-TR) señala que, bajo los trastornos de inicio en la infancia, laniñez y la adolescencia, se encuentran todos los trastornos característicos de lainfancia y la primera juventud (Psicomed.net, 2006). Entre estos últimos seenumeran los trastornos generalizados del desarrollo que corresponden a ungrupo caracterizado por alteraciones cualitativas en términos de la interacciónsocial, de las formas de comunicación y por un repertorio repetitivo, estereotipadoy restrictivo de intereses y actividades. En este último grupo, están consideradosel Autismo y el Síndrome de Asperger. I.A.1. Trastorno Autista (TA) Las personas con autismo se caracterizan especialmente por presentaralteraciones en la velocidad y secuencia del desarrollo, que se refleja en unaorganización distinta a la observada en quienes no tienen este desorden de lacoordinación de los principales ejes del desarrollo (motriz, socio-adaptativo ycognitivo), donde se evidencian retrasos, detenciones y/o regresiones en losmismos. Esto se traduce en un desarrollo disfásico donde su aprendizajegeneralmente no se manifiesta de manera secuencial sino discontinua(diferenciándose así de otros educandos con NEE -como los que presentanretardo mental-, cuyo desarrollo sigue las fases evolutivas previstas pero a un 3
  14. 14. ritmo más lento); como señala Rivieré (2007) “las disarmonías evolutivas ydisociaciones funcionales constituyen la norma más que la excepción” (p.63).TABLA 1. Criterios para el diagnóstico del F84.0 Trastorno Autista (Fuente: DSM-IV-TR) Criterio A. Existe un total de 6 (o más) conductas descritas en los ítems 1, 2 y 3 que a continuación se describen, con por lo menos la presencia de dos conductas presentadas en el ítem 1, una conducta del ítem 2 y una conducta de las descritas en el ítem 3: Ítem 1. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características: (a) importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales, como son contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social. (b) incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros/as, adecuadas al nivel de desarrollo (c) ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras personas disfrutes, intereses y objetivos (p. ej., no mostrar, traer o señalar objetos de interés). (d) falta de reciprocidad social o emocional. Ítem 2. Alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por dos de las siguientes características: (a) retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de intentos para compensarlo mediante modos alternativos de comunicación, tales como gestos o mímica). (b) en sujetos con un habla adecuada, alteración importante de la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros. (c) utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrásico. (d) ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo. Ítem 3. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados, manifestados por lo menos mediante una de las siguientes características: (a) preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo (b) adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales (c) manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar las manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo) (d) preocupación persistente por partes de objetos Criterio B. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes áreas, que aparece antes de los 3 años de edad: 1) interacción social, 2) lenguaje utilizado en la comunicación social, o 3) juego simbólico o imaginativo. Criterio C. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de un trastorno desintegrativo infantil Al analizar los criterios presentados en la Tabla 1. se observan que existentres grandes áreas afectadas: 1. Fracaso profundo y global de la relación social: caracterizado por ignorarlos sentimientos de los demás, anómala búsqueda de apoyo en circunstancias de 4
  15. 15. estrés (ej.: no solicitar ayuda al hacerse daño), dificultad -o incapacidad- paraimitar gestos y acciones, deficiencias -o ausencia- en la ejecución de juegossociales y déficit considerable en la capacidad para hacer amigos. 2. Retraso en la adquisición del lenguaje, falta de adquisición y/o alteracionesen su implantación. Los síntomas acompañantes son: comunicación extraverbalextraña (ausencia de gesto, mirada, expresión, etc.), ausencia de actividadimaginativa, características singulares en la producción del habla (alteraciones delvolumen, tono, frecuencia, ritmo, entonación), uso repetitivo y estereotipado dellenguaje, inversión pronominal ("tú" en vez de "yo") y deterioro en la capacidadpara mantener o desarrollar una conversación. 3. Conductas ritualistas y compulsivas que traducen un amplio trastorno deintereses y actividades: movimientos corporales estereotipados, preocupaciónexcesiva por detalles o formas (ej.: olfatear objetos, examinar repetidamente latextura de un objeto o uno de sus detalles), vinculación a objetos peculiares (p. ej.,llevar siempre encima un trozo de cuerda), obsesión por la invariabilidad delentorno con malestar ante pequeños cambios, insistencia en seguir rutinas,restricción en el conjunto de intereses con preocupación excesiva por algunasfinalidades concretas e ilógicas y conductas autolesivas. Cabe destacar que dentro de esta población de personas con autismo se creeque existe entre un 75% a un 90% de ellos/as que presentan asociado un retardomental, lo que justifica que sean atendidos en institutos de educación especialdestinados a personas que presentan un ritmo de aprendizaje significativamentemás lento que el resto de la población; sin embargo, el 10% al 25% restante tienenuna mayor integridad cognitiva (Moreno, Núñez, Chávez, Fernández y Torrealba,1997). Este último grupo puede presentar, incluso, habilidades académicas y unajuste social relativamente mejor que muchas otras personas, y es donde estánubicadas las personas con Autismo de Alto Funcionamiento (AAF). 5
  16. 16. I.A.2. Síndrome de Asperger (SA) Para algunos investigadores las personas con este cuadro no son sinopersonas con autismo de nivel intelectual y lingüístico alto, no existiendo unadiferencia cualitativa con los que presentan un mayor retraso o mayorcompromiso; pero otros consideran que es necesario hacer una distinción entre elSíndrome de Asperger y el Trastorno Autista (Riviére, 2007) En la Tabla 2 se pueden observar los criterios señalados por el DSM-IV paradescribir las características que presenta esta población. TABLA 2. Criterios para el diagnóstico del F84.5 Trastorno de Asperger (Fuente: DSM-IV-TR) Criterio A. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características: Ítem 1. importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales como contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social. Ítem 2. incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros/as apropiadas al nivel de desarrollo del sujeto. Ítem 3. ausencia de la tendencia espontánea a compartir disfrutes, intereses y objetivos con otras personas (p. ej., no mostrar, traer o enseñar a otras personas objetos de interés) Ítem 4. ausencia de reciprocidad social o emocional Criterio B. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivos, repetitivos y estereotipados, manifestados al menos por una de las siguientes características: Ítem 1. preocupación absorbente por uno o más patrones de interés estereotipados y restrictivos que son anormales, sea por su intensidad, sea por su objetivo Ítem 2. adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales Ítem 3. manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo) Ítem 4. preocupación persistente por partes de objetos Criterio C. El trastorno causa un deterioro clínicamente significativo de la actividad social, laboral y otras áreas importantes de la actividad del individuo. Criterio D. No hay retraso general del lenguaje clínicamente significativo (p. ej., a los 2 años de edad utiliza palabras sencillas, a los 3 años de edad utiliza frases comunicativas). Criterio E. No hay retraso clínicamente significativo del desarrollo cognoscitivo ni del desarrollo de habilidades de autoayuda propias de la edad, comportamiento adaptativo (distinto de la interacción social) y curiosidad acerca del ambiente durante la infancia. Criterio F. No cumple los criterios de otro trastorno generalizado del desarrollo ni de esquizofrenia. Sin embargo, Riviére y Valdez señalan que los criterios del DSM-IV soninsuficientes para describir este cuadro, considerando inclusive que contrario a loindicado por este manual, sí existe un retraso en el desarrollo del lenguaje (Riviére 6
  17. 17. y Valdez, 2000, citado en Rosas, 2001). Para estos psicólogos, las personas conSA presentan las siguientes características: 1. Trastorno cualitativo de la relación: expresado en dificultad pararelacionarse con iguales, falta de sensibilidad a las señales sociales, alteracionesde las pautas de relación expresiva no verbal, falta de reciprocidad emocional,limitación significativa en la capacidad de adaptar sus conductas sociales a loscontextos de relación y dificultad para comprender intenciones ajenas yespecialmente dobles intenciones. 2. Inflexibilidad mental y comportamental: por cuanto presentan un interésabsorbente y excesivo por contenidos específicos, observándose comporta-mientos ritualistas y perfeccionistas, trayendo por consecuencia lentitud en laejecución de la mayoría de las tareas que realizan, y fijando su atención más enlas partes que en el todo de los acontecimientos vividos. 3. Problemas del habla y lenguaje: retraso y dificultad en la adquisición dellenguaje, empleando generalmente expresiones y palabras considerados por losotros/as como diferentes ya que podría resultar “pedante, formalmente excesivo,inexpresivo, con alteraciones prosódicas y características extrañas del tono, ritmo,modulación” (Rosas, 2001, p. 160). Igualmente, se observan compromisos paracomprender enunciados metafóricos o con doble sentido, para poder iniciar ysaber de qué conversar con otras personas ya que les cuesta entender losestados mentales de sus interlocutores. 4. Alteraciones de la expresión emocional y motora: presentando limitacionesuso del lenguaje gestual y torpeza motora en exámenes neuropsicológicos. 5. Capacidad normal de “inteligencia interpersonal”.La incidencia de este síndrome no está bien establecida ya que hay pocostrabajos que reporten estas estimaciones, y los que hay difieren entre sí. Algunosestudios sobre estimaciones epidemiológicas específicas sobre el SA revisadospor Belinchón, Hernández y Sotillo (2008) varían indicando desde 5 hasta 50 7
  18. 18. niños/as con SA por cada 10.000. En lo que sí coinciden casi todos es que losvarones tienen tres a cuatro veces más probabilidades que las niñas depresentarlo. I.A.3. Diferencias y similitudes entre Trastorno Autista y Síndrome de Asperger Si comparamos las características que presentan las personas con SA conlos criterios señalados para las personas con autismo, las diferencias principalesserían (Valdez, 2007): a. En el SA no se observan diferencias estructurales en el lenguaje, inclusivepuede ocurrir que en algunos casos existan capacidades extraordinarias en estaárea. Sin embargo, el lenguaje en estas personas es “extraño”, por cuanto seobservan limitaciones pragmáticas y prosódicas; y, b. Las personas con SA presentan una capacidad normal en su inteligenciaimpersonal fría, y frecuentemente competencias excepcionales en camposrestringidos. Entre las similitudes, Tammet (2006) –adulto diagnosticado con SA-, señalaque las personas del espectro autista se caracterizan por presentar alteraciones“que afectan a las interrelaciones sociales, la comunicación y la imaginación(problemas con el pensamiento abstracto o flexible y la empatía […]” (p.13).Agrega además que un grupo de ellos/as poseen inclusive un coeficienteintelectual superior al general, se destacan en áreas que implican el pensamientológico o visual, y es una condición presente más en hombres que en mujeres(cerca del 80% de las personas con autismo y el 90% con SA son hombres). Otra semejanza entre ellos/as, es que en distintos sistemas educativos delmundo son considerados educandos con Necesidades Educativas Especiales(NEE). Entendiéndose como alumnos/as con NEE a aquellos/as estudiantes connecesidades, habilidades y potencialidades únicas que necesitan ser cultivadas a 8
  19. 19. través de recursos pedagógicos especiales y demandan seguramente unaatención específica en comparación al resto de sus compañeros/as de edad ynivel, para alcanzar el máximo de su desarrollo personal y de aprendizaje(Marchesi y Martín, 1998, citado en Lucchini, 2006; UNESCO; 1994). I.B. Políticas educativas para la atención de las necesidades educativas especiales: Una escuela para todos Dentro de las instituciones educativas se puede observar que aún existentanto niños/as que presentan algún tipo de alteración en su desarrollo comotambién hay escuelas que no logran adaptar cambios que ofrezcan oportunidadesde aprendizaje a estos alumnos/as que tienen algún tipo de dificultad. Por ejemplo,las estadísticas indican que en la población general los trastornos específicos deaprendizaje (TEA) en las escuelas tienen una prevalencia entre un 5% a 15%(Milicic, Mena, López y Justiano, 2008; Respertur, 2007); así mismo, se calculaque en Chile el 11% de los niños/as en edad escolar presentan TEA, y un 13%tienen algún trastorno del lenguaje (Lucchini, 2003, citado en Milicic et als., 2008).Por otro lado, la Fundación Arauco en Chile, partiendo de testimonios dados pordocentes que manifestaban sentir que la matrícula de niños/as con NEE era alta yque esa realidad les dificultaba su labor pedagógica ya que tenían una formación ymanejo de herramientas insuficientes para enfrentar esta situación, en 1998decide desarrollar una encuesta que les permitiera cuantificar la magnitud de estarealidad (Lucchini, 2006). Los resultados de su aplicación indicaron que losprofesores/as identifican dificultades en el 19% de sus alumnos/as lo querepresenta un significativo número de alumnos/as con NEE integrados1 en sus1 Cabe resaltar que cuando se hable de integración, se estará haciendo referencia al proceso educativocaracterizado porque: a) la escuela regular permanece más o menos intacta mientras quienes se integren debenadaptarse a ella; b) se centra en el alumno/a con NEE a quien se le ofrecen apoyo, recursos y profesionalesespecializados; c) propone adaptaciones curriculares y evaluaciones diferenciales como manera de nivelar aestos alumnos/as en relación a resto del grupo; es decir d) la homogeneidad es entendida como lo normal. 9
  20. 20. aulas, y que la mayoría de los alumnos/as que presentan algún tipo de dificultaden el aula no cuenta con un diagnóstico realizado por un especialista. Todo estohace suponer que existe “un número no menor de estudiantes que sufre porque nopuede adecuarse a las exigencias académicas y formas de convivencia de suescuela…” (Milicic et. al., 2008, p. 11). Es por ello que, con la intención de garantizar la unidad del proceso educativoa lo largo de la vida de la persona mediante una modalidad de educación formal, ycumpliendo con los principios de unidad, coordinación, factibilidad, flexibilidad einnovación por los que orientan distintos sistemas educativos en el mundo (OIT/CINTEFOR, 2008), éstos han re-organizado su estructura en los últimos años paraofrecer una atención pedagógica que permita atender en forma diferenciada, através de métodos y recursos especializados, a aquellas personas con NEE cuyascaracterísticas físicas, intelectuales y/o emocionales comprobadas sean de talnaturaleza y grado que les impidan adaptarse y progresar a través de losprogramas regulares diseñados por los diferentes niveles de los sistemaeducativos existentes. En el año 1993 la Organización de las Naciones Unidas, en el conjunto deNormas Uniformes para la Equiparación de Oportunidades, no sólo ratificó laigualdad de derechos a la educación de las personas que presentaran algún tipode discapacidad, sino que también declaró que la educación debía darse enespacios escolares integrados y en el contexto de la escuela regular. Afirmó a suvez que cada niño/a tiene características, intereses, capacidades y necesidadesque le son propias, y que por tanto se deben diseñar los sistemas educativospertinentes y desarrollar los programas de modo que tengan en cuenta toda laMientras que, cuando se haga referencia a inclusión se señalará al proceso educativo que: a) se sustenta en unmodelo socioeducativo donde todos están capacitados para atender la diversidad; b) percibe a la escuela comoun sistema único para todos/as que se debe adaptar a la diversidad de la totalidad de los/as estudiantes; c)propone un currículum inclusivo, común para todos/as, en el que implícitamente se incorporan lasadaptaciones curriculares y las evaluaciones diferenciales; es decir, d) la heterogeneidad es lo normal. (Boothy Ainscow, 2000; Fundación HENINI, 2005; Opertti y Belalcázar, 2008; Unesco 2004; Valenzuela, 2008). 10
  21. 21. gama de esas diferentes características y necesidades. Asimismo, en el Marco deAcciones sobre las Necesidades Educativas Especiales (UNESCO, 1999a) sedeclara que todas las diferencias humanas debe ser contempladas como normalesy por tanto, toda propuesta de enseñanza debe considerar cada una de lasnecesidades de cada niño/a. Así se rompe el paradigma de que los alumnos/asdebían adaptarse a los supuestos predeterminados en cuanto al ritmo y lanaturaleza que el proceso educativo le imponía. De manera similar, se señala quelas escuelas y los/las docentes con una orientación inclusiva representan el mediomás eficaz para combatir las actitudes discriminatorias, crear comunidades deacogida, construir una sociedad más comprensiva y dispuesta a aceptar lasdiferencias y lograr una educación para todos, además de que proporcionan unaeducación efectiva a la mayoría de los niños/as, mejoran la eficiencia y, endefinitiva, la relación costo-beneficio de todo el sistema educativo (UNESCO,1999b). Asimismo, el Principio de Educación Inclusiva adoptado por unanimidad en laConferencia Mundial sobre la Educación de las Necesidades Especiales: acceso ycalidad, en 1994, señala que las escuelas regulares deben acoger a todasaquellas personas independientemente de sus condiciones físicas, intelectuales,sociales o de otro tipo (Ainscow, 2003; UNESCO, 2007), considerando así hacerefectivos para todos los niños/as, jóvenes y adultos los derechos a la educación, laparticipación y la igualdad de oportunidades, prestando especial atención aaquellos/as que viven en situación de vulnerabilidad o sufren cualquier tipo dediscriminación. Esta política es reconocida como una apertura de la escuela regular, queadmite a la diversidad de la población escolar, generando estrategias que dancuenta de las necesidades educativas de la totalidad de los alumnos/as,incluyendo a aquéllos con discapacidad en sus aulas, es decir, una escuela paratodos (UNESCO,1990). 11
  22. 22. En el caso específico de la atención educativa de las personas con autismo ocon síndrome de Asperger podemos señalar trabajos como el presentado porÁlvarez (2005) quien indicó que para extender a las personas con autismo elderecho que todo individuo tiene a la educación, se hacía necesario facilitar suacceso a los espacios educativos contemplando diferentes adaptaciones yflexibilizando las opciones de escolarización. En su presentación detalló comoejemplo las modalidades de escolarización contempladas en la ComunidadAutónoma de Sevilla por la Guía para la atención educativa a los alumnos yalumnas con autismo, señalando las siguientes: los/as estudiantes con autismo deniveles cognitivos más altos que se benefician de modelos de integración escolar yde programas educativos más centrados en logros académicos, donde se hacenecesario flexibilizar estos modelos y adaptarlos a cada caso permitiendo elmáximo nivel de integración de acuerdo a las posibilidades de cada una de laspersonas; para aquellos niños/as que no se ajusten a la modalidad anterior, laatención escolar específica que requieren los alumnos/as con autismo, debecontemplar y promover también diferentes modalidades de integración (aulasestables, escolarización mixta y escolarización combinada, entre otros), quepermitan a la persona enriquecerse y disfrutar de las ventajas de un entornoordinario, propiciando el contacto y las experiencias de integración a tiempoparcial con alumnos y alumnas de su edad; y, la última de las opciones para laatención educativa son los centros específicos, pensados para las personas conautismo más gravemente afectadas, que requieren unas determinadascondiciones que respondan a sus necesidades desde el punto de vista educativo:grupos reducidos, planificación individualizada, adecuada estructuración,programas específicos. I.B.1. Políticas en educación especial: las realidades chilena y venezolana Al hacer un revisión en Chile de los antecedentes de atención a niños/as condificultades, encontramos que existen antecedentes de ofertas asistenciales desde 12
  23. 23. 1965 (Bermesolo, 2005). Sin embargo es en 1990 cuando se promulga el DecretoSupremo de Educación 490 donde se establecieron las primeras normas paraincorporar a alumnos discapacitados/as en establecimientos regulares.Posteriormente se anunció la Ley 19.284 para la plena igualdad social de laspersonas con discapacidad, la cual dedica siete artículos al tema de la integracióneducacional (Bermeosolo, 2005; Lucchini, 2006). En el artículo 27 de esta Ley, se estipula que os establecimientos públicos yprivados del sistema de educación regular deben incorporar innovaciones yadecuaciones curriculares necesarias para permitir y facilitar -a las personas conNEE- el acceso a los niveles existentes, brindándoles la enseñanzacomplementaria que requieran, para asegurar así su permanencia y progresodentro del sistema educativo. Queda así de manifiesto el ánimo de esta nuevalegislación en cuanto a promover la integración de la mayor parte de los niños/ascon NEE al sistema regular de educación, dejando las escuelas especiales sólopara aquellos que por sus características no se beneficien de esta modalidadeducativa. En el Capítulo II de este cuerpo legal se mandató al Ministerio deEducación a revisar las normas vigentes. Fruto de esta revisión, en 1998 sepromulgó el Decreto Supremo de Educación N°1/98 el cual reglamenta lasdistintas alternativas educativas para los educandos con NEE. Y, en el primertrimestre de 2005, se entregó un documento para su discusión donde se fija laPolítica Nacional de la Educación Especial en el país, incorporando el tema de lainclusión como uno de sus grandes objetivos: “promover en las distintas instanciasdel sistema educacional, el desarrollo de concepciones, actitudes y prácticaspedagógicas más inclusivas y respetuosas de la diversidad y de los derechos delas personas que presentan necesidades educativas especiales” (Bermeosolo,2005, p. 255). En el caso de Venezuela se inició la atención a la población con necesidadesespeciales (NE) de manera muy dispersa a principios del siglo pasado. Alrededorde los años 30 las acciones dirigidas eran de carácter filantrópico, básicamente 13
  24. 24. promovidas por el sector privado con apoyo del sector oficial. Sin embargo, elaño 1936 y con motivo de la celebración del Primer Congreso de Educadores eneste país, se elabora la tabla de los derechos del niño venezolano, en donde setomó en cuenta los derechos al niño/a con Necesidades Educativas (NE). Añosdespués, y gracias a la Declaración Universal de los Derechos Humanospromulgada por la Organización de las Naciones Unidas en 1948 se logra unabase legal para la integración de las personas con NE a la educación, familia,salud, trabajo, recreación y cultura. Posteriormente, en el año 1976 se elabora eldocumento denominado “Conceptualización y Política de Educación Especial enVenezuela”, en donde se sustentan las bases que regirían la integración social delas personas con necesidades especiales, ubicada en un contexto social,enfatizando sus posibilidades y el desarrollo de sus potencialidades para laintegración plena en su medio familiar, escolar, laboral y social (Moreno et al.,1997). La década de los 80 marca un hito significativo para las políticas deeducación especial de este país a consecuencia de la promulgación de la LeyOrgánica de Educación, que establece que la educación especial es unamodalidad del sistema educativo en donde a las personas con NEE se lesgarantiza el ejercicio de sus derechos y el respeto por sus diferencias individuales,inscribiéndose en los mismos principios y fines de la educación en general.Mantiene así una relación de interdependencia con el resto del sistema yrepresenta la opción de política educativa para la atención educativa integral de lapoblación con NEE, al considerar la caracterización y diversidad de la población ylos programas específicos, estrategias, ayudas técnicas y pedagógicas requeridases “una variante escolar”, por lo que responde a la definición, principios, fines ypropósitos de la educación general (Loginow, 2004). En 1999, se decreta la Reforma del Reglamento General de esta LeyOrgánica de Educación, donde se señala en los artículo 31 y 32 que se permitiráavanzar a los alumnos/as dentro del sistema educativo de acuerdo a sus 14
  25. 25. aptitudes, facilitándoles ya sea una atención combinada en planteles y serviciosdel régimen ordinario y planteles y servicios de la Modalidad de EducaciónEspecial, o a través del cumplimiento del proceso de escolaridad en planteles derégimen ordinario con atención complementaria especializada. Actualmente, elMinisterio del Poder Popular para la Educación señala que la Política deEducación Especial ha establecido la atención de la población con NEE enplanteles y servicios de la Modalidad de Educación Especial desde edadestempranas hasta la adultez, y la integración escolar de la población en niveles yotras modalidades del sistema educativo, donde se acota que las instituciones deeducación especial deben optimizar el desarrollo integral de los educandosespeciales y en cualquier momento evolutivo proceder a la integración escolar deestas personas en los niveles de maternal, preescolar, básica, liceo y universidadregular, o en alguna de las Misiones, que son programas comunitarios educativosofrecidos para aquellas personas que no pudieron estudiar o no han podidoculminar sus estudios y que no están en edad para insertarse dentro deinstituciones regulares. I.B.1.1. Opciones Educativas derivadas de estas Políticas Nacionales En Chile se presentan tres opciones educativas como oferta para losalumnos/as con NEE a través del sistema escolar (Lucchini, 2006): a) Establecimientos de Educación Regular: en los cuales se puedendesarrollar dos tipos distintos de atención: a.1.) Proyectos de Integración: dirigidos a los/las estudiantes con NEE queestán asociadas a una discapacidad establecida en el decreto 1/98 de Educación(visual, intelectual, auditiva, motora, alteraciones en la capacidad de relación ycomunicación). En los mismos se posibilitan cuatro opciones de integraciónescolar: 1. El estudiante participa de todas las actividades planificadas por el curso regular, recibiendo a su vez, en forma complementaria, atención 15
  26. 26. especializada en una sala que esté acondicionada con accesorios que faciliten las distintas NEE de los alumnos/as que asisten a la misma (aula de recursos), atendidas por docentes especialistas. 2. El alumno/a asiste a todas las actividades planificadas en el aula regular pero, en aquellas áreas en que necesite de adaptaciones curriculares recibe apoyo especializado en el aula de recursos. 3. El educando con NEE solamente asiste a algunos momentos o áreas de aprendizaje del curso regular, mientras que en aquéllas donde requiere de adaptación curricular asiste al aula de recursos. 4. El alumno/a asiste a todas las actividades requeridas al aula de recursos con un currículo adaptado a sus necesidades, compartiendo con los compañeros/as que asisten al aula regular únicamente en los recesos, actividades especiales y/o extraprogramáticas. Representado esta última un integración física o funcional. a.2.) Grupos Diferenciales: dirigido a alumnos/as con NEE que nopresenten una discapacidad propiamente dicha, sino que evidencien problemas deaprendizaje y/o adaptación escolar, ya sea de manera transitoria o de formapermanente. Estos grupos están a cargo por profesores/as de educación especialo diferencial. b) Escuelas Especiales: servicios educativos dirigidos a educandos quepresenten algún tipo de discapacidad intelectual, auditiva, visual y/o motora, consignificativas alteraciones en la capacidad de la relación y comunicación y/otrastornos de la comunicación oral. En estos espacios se imparte clasesdiferenciales dirigido por un equipo especialista, los cuales a su vez tambiénpueden ser centros de recursos y de apoyo a las instituciones educativas quetrabajen con programas de integración escolar. c) Aulas y/o Escuelas Hospitalarias: estos espacios han sido pensados paraofrecer educación compensatoria a los alumnos/as pertenecientes al sistema 16
  27. 27. regular o especial que, por presentar distintas patologías, deben permanecerinternados por períodos determinados en centros hospitalarios y/o contratamientos ambulatorios. Por otro lado, en Venezuela se observa que la política de educación especialse ejecuta a través de la Atención Educativa Integral -atención en planteles yservicios de educación especial-, y la Integración Escolar de los alumnos/as conNEE en el Sistema Educativo Bolivariano (Loginow, 2004). La Atención Educativa Integral se administra a través de dos estructurasdenominadas: a) Áreas de Atención: a.1.) Retardo Mental: siendo sus unidades operativas los Institutos de Educación Especial (IEE), Centro de Desarrollo Infantil (CDI) y Talleres de Educación Laboral (TEL). a.2.) Autismo: cuya unidad operativa se denomina Centro de Atención Integral para personas con Autismo (CAIPA) a.3.) Deficiencias Auditivas: que es operada por las Unidades Educativas Especiales (UEE) a.4.) Deficiencias Visuales: operando a través de las Unidades Educativas (UE) y los Centros de Atención Integral (CAI) a.5.) Dificultades de Aprendizaje: cuyas unidades operativas son las Aulas Integradas (AI), Unidades Psicoeducativas (UPE), Centros de Dificultades de Aprendizaje (CENDA). a.6.) Impedimentos Físicos: funcionando en las Unidades Educativas (UE), Servicios de Educación Especial anexos a hospitales y Centros de Parálisis Cerebral (CPC). a.7.) Talento: a través de los Centros Experimentales de Artes y Ciencias (CEAC) 17
  28. 28. b) Programas de Apoyo: b.1.) Prevención y Atención Integral Temprana: a través de los Centros de Desarrollo Infantil (CDI) b.2.) Lenguaje: cuyas unidades operativas son los Centros de Rehabilitación del Lenguaje (CRL) b.3.) Educación y Trabajo: operando a través de los Talleres de Educación Laboral (TEL) b.4.) Integración Social: ejecutándose a través de los Equipos de Integración (EI) Mientras que la Integración Escolar de los alumnos/as con NEE en elSistema Educativo Bolivariano es un trabajo en conjunto entre los Equipos deIntegración y los distintos planteles (IEE, TEL, UEE y UE) y servicios (CDI, CAIPA,CAI, AI, UPE, CENDA, CPC, CEAC y CRL) de la Modalidad de EducaciónEspecial; junto con las instituciones de los niveles (preescolar, básica, mediadiversificada y profesional y educación superior) y otras modalidades del sectoreducativo (educación de: Adultos, Estética, Pre-militar, Formación de Ministros delCulto y Extra-escolar) a los fines de lograr la incorporación a la sociedad de laspersonas con NE en los diferentes ámbitos: familia, escuela y comunidad (Núñez,Chávez, Fernández, García y Torrealba, 1997a). I.B.2. Evaluación de las políticas educativas de integración de personas con AAF/SA En cuanto a las políticas educativas propuestas específicamente para atenderlas necesidades de las personas con autismo, a pesar de existir directrices quepretenden asegurar contextos educativos adecuados y no excluyentes a laspersonas con NEE tanto en Chile como en Venezuela, específicamente en laatención de personas con AAF o con SA aún no se ha podido dilucidar cuál es el 18
  29. 29. espacio escolar más adecuado y cuáles son la prácticas educativas que facilitansu mejor desarrollo y aprendizaje. Por ejemplo, Valdez (2007) señala que los alumnos/as con Trastorno delDesarrollo que cursan escolaridad en escuelas regulares -donde suscompetencias intelectuales les permiten adecuarse a los requerimientosacadémicos si tienen el apoyo necesario- presentan generalmente dificultades enaspectos tales como problemas en sus relaciones intersubjetivas y mentalistas, elpensamiento pragmático y la flexibilidad mental, por lo que son en gran medidacaracterizados como personas diferentes, quienes “van siendo confinados a unaespecie de limbo educativo, una especie de tierra de nadie en los umbrales de laexclusión” (p.143), sufriendo inclusive una situación permanente de bullying porser objetos de burla. Asimismo, en Inglaterra, donde desde hace más de una década han habidocambios importantes en cuanto a las políticas de inclusión de personas con NEE ala escuela regular –cabe destacar que en el Reino Unido se estima que uno decada 270 estudiantes en las escuelas secundarias presenta Autismo de AltoFuncionamiento- Humphrey y Lewis (2008) encontraron que el 21% de los/lasestudiantes con este trastorno que asisten a las escuelas regulares han sidovíctimas de por lo menos un evento de exclusión (intimidación y aislamiento), cifraimportante ya que esta tasa representaría veinte veces más que la experimentadapor los alumnos/as sin NEE. Por otro lado, se ha evidenciado que las necesidades y características quepresenta una persona con autismo o con SA son diferentes a la realidad quetienen otros sujetos con el mismo diagnóstico. Por lo tanto, como señala Rosas(2001) “los programas de intervención han de ser programas específicos queatiendan a las dimensiones del desarrollo cualitativamente alteradas y se ajusten alos niveles de alteración” (p.163) Lo anterior hace pensar que gran parte de los problemas presentes en elproceso educativo en la actualidad no necesariamente están relacionados con la 19
  30. 30. instrucción propiamente (contenido conceptual), sino también, con aspectos yfactores contextuales y organizativos –currículum oculto- que afectan directamenteen los resultados educativos finales (Cornejo y Redondo, 2001). Por lo tanto, laimplementación de sistemas educativos más inclusivos sólo será posible si lasescuelas, los/las docentes y los mismos alumnos/as asumen el compromiso de sermás inclusivos. Es por ello que las prácticas de integración o inclusión per se no aseguranresultados óptimos de aprendizaje al grupo de educandos con NEE, por lo que esnecesario contribuir con investigaciones que evalúen el impacto de las políticaseducativas promulgadas como respuesta a las distintas características quepresentan estas personas, y así analizar cuáles son los contextos escolares y/oprácticas educativas más favorecedoras de aprendizaje en esta población. Estudios como los señalados permitirán saber cuál es el estado del arte de loque está ocurriendo en la práctica con relación al proceso de incorporación delos/las estudiantes con NEE a escuelas regulares, y específicamente conocer lasituación educativa de las personas con AAF o con SA. II. EXPERIENCIAS DE INTEGRACIÓN DE PERSONAS CON AAF O CON SA En este apartado presentamos algunas de las más destacadasinvestigaciones que han abordado las experiencias de integración o de inclusiónde las personas con AAF o con SA. Sanz (2001) indagó sobre una experiencia de integración de niños/as conautismo en un centro educativo en Salamanca, España, para analizar el éxito deeste proyecto. Inicialmente, constató que antes de haber iniciado la propuesta deintegración esta institución educativa evaluó las posibilidades que la escuelaregular ofrecía a las necesidades de cada uno de los alumnos/as. Al hacer la 20
  31. 31. investigación se determinó que entre los factores que determinaban el éxito deeste proyecto estaban el apoyo al desarrollo del mismo por parte del equipodirectivo del centro ordinario y del claustro de profesores/as; la estabilidad en eltrabajo de los/las docente, por cuanto se consideraba que el camino paraalcanzar la integración era largo y laborioso, requiriendo una planificación deobjetivos a largo plazo que podrían verse truncada por la situación deprovisionalidad o inestabilidad del profesor/a colaborador; el respeto por el trabajoprofesional de cada docente, no imponiendo un determinado estilo o la imparticiónde contenidos concretos; y se consideraba que era más fácil integrar a losalumnos/as en educación infantil y en el primer ciclo de educación primaria ya quelas exigencias curriculares eran menores y la estructura del aula más flexible. Entre los resultados que pudo identificar con la puesta en marcha de estapropuesta, destacaban: el desarrollo de la competencia social de todos los gruposde alumnos/as; el cambio en la visión general que sobre el autismo tenían losprofesores/as de la escuela regular, con su consecuente modificación de actitudespersonales y profesionales (p. ej., en cuanto a sus posibilidades de aprendizaje);los profesores/as del nivel infantil y colaboradores del proyecto expresaban quehaber tenido estudiantes con autismo en sus aulas les permitió la adquisición deconocimientos teórico-prácticos sobre esta discapacidad, en experiencia ysensibilidad, e igualmente opinaban que no les había exigido más trabajo odedicación profesional y que la mejor recompensa a su esfuerzo era poderrelacionarse con el alumno/a o en el nivel de educación primaria comprobar queprogresaban a nivel curricular; y, finalmente, el fomento en el alumnado deeducación regular de valores de tolerancia y actitudes de cooperación y respetoante las personas con esta condición especial. Con esta investigación, se concluye que la integración escolar era algopositivo y enriquecedor para todas las personas que intervenían en ella, ya que losalumnos/as con autismo se preparan para la vida adulta en un ambientenormalizado, pero también los otros/as estudiantes de aula regular tienen 21
  32. 32. oportunidad de ampliar su repertorio de destrezas sociales y enriquecer suformación personal, y los profesores/as amplían su experiencia y aprenden a tratarla diversidad. En este mismo país, Morueco, Massanet, Alcover y Cano (2005) al estudiarel funcionamiento de las aulas de integración para niños con autismo en centrosordinarios en España, encontraron las siguientes características como elementospositivos que permitían el éxito del proyecto: contaban con personal especializadoen la educación y atención a los alumnos/as con autismo; agrupaba a los/asestudiantes en grupos reducidos, y estos agrupamientos eran flexibles; dentro desu modalidad educativa prevalecía la atención educativa individual, desarrollandopara ello programas individuales para todos y cada uno de los alumnos/as, peropreveía la inclusión a tiempo parcial de ellos/as en otras aulas (aulas regulares)participando así del estilo y sistema educativo de los alumnos/as regulares. Por otro lado, en la investigación realizada en Israel por Reiter y Vitani (2007),se señala que en los estudios sobre inclusión es poco mencionado el papeldecisivo que desempeñan los alumnos/as regulares en la incorporación de losniños/as con alguna discapacidad al contexto de la escuela regular. Acotandotambién que se ha observado que los/las estudiantes regulares, que en el inicio deeste proceso muestran buena voluntad y entusiasmo para incorporar a personascon autismo en su dinámica escolar, al tiempo comienzan a demostrar menosdisposición a esta inclusión dan señales de desapego y actitudes negativas haciaellos/as, ya que esta interacción a largo plazo genera un proceso de desgaste yfatiga mental. Es por ello que, con el fin de mejorar la calidad de la inclusión de losniños/as con esta condición que habían permanecido varios años en una mismaescuela, diseñaron un programa de intervención donde perseguían mejorar lacalidad de mediación y afecto positivo en las actitudes de los alumnos/asregulares hacia estos compañeros/as con NEE. Al evaluar su propuesta, lasautoras concluyen que la intervención con un programa estructurado es eficazpara detener el desgaste y por consiguiente mejora la calidad de mediación de los 22
  33. 33. alumnos/as regulares que comparten con estudiantes con autismo incluidos ensus aulas durante varios años. De manera similar, (Ochs et al., 2001, citando en Reiter y Vitani, 2007) en suestudio afirman que, aunque las personas con autismo se caracterizan por tenerdificultades para interpretar las intenciones y sentimientos de los demás, estánconscientes cuando son rechazados, ignorados y fastidiados. Asimismo, un estudio sobre la prevalencia y la frecuencia del acoso hacia losalumnos/as con autismo integrados en escuelas regulares, realizado en el 2002 –con un muestra de más de 400 niños/as cuyas edades oscilaban entre los cuatro ylos dieciséis años-, se encontró un porcentaje de acoso de como mínimo cuatroveces superior al sufrido por el resto de los/as estudiantes regulares (Attwood,2009). Finalmente, cabe resaltar la investigación inglesa realizada por Humphrey yLewis (2008) quienes estudiaron cuál era la eficacia de la política de educacióninclusiva diseñada en el Reino Unido para los/las estudiantes con SA. Preguntaronespecíficamente: a) ¿qué barreras de aprendizaje son evidentes en laparticipación de los alumnos/as con SA en las escuelas secundarias y cómopodrían superarse?, ¿qué prácticas en la escuela facilitan o limitan la participaciónde esta población? y ¿cómo perciben este proceso de inclusión de estudiantescon autismo las otras partes interesadas (educadores/ras, padres-madres ycompañeros/as)?. Para ello realizaron entrevistas semiestructuradas a 19alumnos/as con SA (entre 11 y 17 años de edad), a maestros y otro personal de laescuela (supervisores, directores o pedagogos especialistas), a padres-madres deestos sujetos con NEE, como también observaciones de la experiencia dentro delaula y en otros espacios escolares (p. ej., la hora de almuerzo) y revisióndocumental. Los resultados de los relatos de los alumnos/as con autismo indicaron que encuanto a la ética escolar y el compromiso a la inclusión algunos de ellos/as 23
  34. 34. consideran que se sentían pertenecientes a la comunidad escolar mientras queotros se sentían segregados; en cuanto a la responsabilidad por el aprendizaje delos alumnos/as y el papel de los supervisores algunos de estos/as estudianteshabían recibido poco o nulo apoyo por parte de los/las docentes, donde ellos/astenían poca o ninguna interacción real con los profesores/as de clase; y en cuantoa las necesidades de los/las estudiantes con esta NEE en las escuelas losalumnos/as encontraron el entorno escolar como muy inquietante ya que loscambios imprevistos en la jornada diaria (que podrían parecer triviales, tales comoambientes ruidosos y perturbadores) para la mayoría de ellos/as representan ungran problema actuando como barreras de aprendizaje en estas personas. Hasta el momento no se han podido encontrar estudios realizados tanto enChile como en Venezuela que hagan referencias a experiencias de incorporaciónde personas con algún tipo de los dos trastornos del desarrollo abordados alsistema educativo regular. Sin embargo, como se puede observar a través de lasdistintas investigaciones presentadas, la integración de estos alumnos/as aescuelas regulares ha resultado ser un proceso cambiante y dinámico que varíasegún los contextos y las ofertas educativas existentes, pero que procuraencontrar ambientes educativos que promuevan en estos educandos el desarrolloadecuado de sus potencialidades. Cabe hacer notar que la mayoría de las investigaciones realizadas sobre estetema provienen de observadores externos que intentan explicar el impacto quehan tenido los procesos de integración e inclusión de las personas con NEE alsistema regular de educación; sin embargo, han sido muy pocas lasinvestigaciones que recojan directamente de las personas con autismo o conAsperger la información sobre la percepción que tienen ellos/as sobre esteproceso. En el prólogo del libro Atravesando las puertas del autismo (Grandin yScariano, 2006), al presentar a la Doctora en Psicología Temple Grandin, quienestá diagnosticada con Trastorno Autista se indica “…Escuchar a Temple relatar 24
  35. 35. detalladamente su historia y sus experiencias de cómo vivía con su autismo fueimpactante, y al mismo tiempo sentíamos que ella nos transmitía a todos “desdeadentro” lo que nosotros tratábamos de entender y explicar “desde afuera”…” (p.9). Asimismo, entre los pocos trabajos encontrados sobre investigacionesrealizadas por testimonios de personas con autismo, se destaca el estudio de casorealizado por Bemporad en 1979 (citado en Riviére y Núñez, 2008) donde unindividuo con este trastorno fue capaz de informar “desde dentro” acerca de cómose vive el autismo. Esta persona al hacer el relato de su experiencia infantilseñalaba que la misma podía resumirse en confusión y terror como los dosestados predominantes: …haber vivido en un mundo amenazante, lleno de estímulos dolorosos imposibles de dominar. Los sonidos eran insoportablemente intensos; los olores, abrumadores. Nada parecía constante; todo resultaba impredecible y extraño. Los seres animados planteaban un problema especial […] tenía miedo a los otros niños. Temía pudieran hacerle daño de algún modo. Nunca pudo predecir ni consiguió entender su conducta. (p. 98) Es por ello que consideramos que esta perspectiva de oír el relato de vidadirectamente de la población estudiada –donde existe una historia íntima yverídica que contar, llena de significación de las propias experiencias comopersonas con NEE-, permitirá tener una mirada del fenómeno desde otro ángulo,lo que podría facilitar una mayor comprensión del estado del arte de lo que estáocurriendo en la práctica con relación al proceso de incorporación de estaspersonas en las escuelas regulares, aspecto que posiblemente haya quedadosolapado en investigaciones donde no existe el testimonio en primera persona.Como bien lo indica Valdez (2007) “Más allá de la autenticidad de los diversosescritos […], resulta sumamente interesante la visión que de sí mismas presentanlas personas con autismo de alto funcionamiento o con Síndrome de Asperger […]y la manera como ellas cuentan sus vidas” (p.76). 25
  36. 36. A partir de estos antecedentes, surge la necesidad de investigar cuál es lapercepción que tiene este grupo de personas con AAF o SA y que ha podidoalcanzar distintos niveles académicos o de los padres-madres de niños/as yjóvenes con esta NEE que han logrado escolarizar a sus hijos/as, sobre cuálesson los contextos educativos y prácticas educativas favorecedores para sudesarrollo y aprendizaje. 26
  37. 37. 2. OBJETIVOS I. OBJETIVO GENERAL: Conocer la percepción de adultos con Autismo de Alto Funcionamiento (AAF)o con Síndrome Asperger (SA) y de padres-madres de niños/as con AAF o conSA, acerca de los contextos escolares y prácticas educativas que facilitan el mejordesarrollo y aprendizaje de estas personas con Necesidades EducativasEspeciales (NEE). II. OBJETIVOS ESPECÍFICOS:1. Conocer cuál ha sido la trayectoria escolar de las personas con AAF o con SAen términos de su incorporación a la escuela regular.2. Conocer la percepción que tienen las personas con AAF o con SAescolarizados acerca de cuáles son los contextos escolares y/o cuáles son lasprácticas educativas que ellos/as consideran contribuyen a su desarrollo yaprendizaje escolar.3. Describir la percepción de los padres y madres de niños/as y jóvenes con AAF ocon SA acerca de los contextos escolares y las prácticas educativas másadecuadas para facilitar el desarrollo y aprendizaje escolar de sus hijos/as.4. Analizar las similitudes y las diferencias en la percepción de los paísesestudiados (Chile y Venezuela) según: 4.1. Trayectoria escolar: integración / no integración 4.1. Condiciones del sistema educativo en términos de las oportunidades dadas para que se dé la integración o la inclusión. 27
  38. 38. 3. PREGUNTAS DIRECTRICES¿Qué significa tener AAF / SA?¿Cuáles son las necesidades de los niños/as y de los adultos con AAF / SA?¿Cuáles son las necesidades académicas e intelectuales/cognitivas de laspersonas con AAF / SA?¿Cuáles son las necesidades socio-emocionales de las personas con AAF / SA?¿Qué prácticas son las menos aconsejables desarrollar con personas con AAF ocon SA?¿Cómo ha sido la trayectoria escolar de estas personas: oportunidades ybarreras?¿Cuál es la percepción de estas personas acerca de su experiencia escolar?¿Cuáles contexto escolares creen ellos/as favorecen el desarrollo de las personascon AAF o con SA, a nivel: cognitivo, socio-emocional y académico?¿Qué prácticas educativas fueron las que más los ayudaron a avanzar en losdistintos grados del sistema educativo?¿Qué piensan las personas con AAF y con SA sobre las políticas de integración einclusión escolar de alumnos/as con NEE presentes en los sistemas educativos?¿Qué significa para ellos/as la integración escolar en la actualidad?¿Qué significa para ellos/as la inclusión escolar: es posible?¿Cuáles son las características de la escuela ideal para atender a esta población?¿Son las percepciones de las personas con AAF o con SA similares en Chile y enVenezuela o hay diferencias?¿Son las percepciones de los padres-madres de estudiantes con AAF o con SAsimilares en Chile y en Venezuela o hay diferencias? 28
  39. 39. 4. METODOLOGÍA I. DISEÑO Siendo el objetivo central de esta investigación conocer la percepción quetienen adultos con Autismo de Altos Funcionamiento (AAF) o con Síndrome deAsperger (SA) y de padres-madres de niños/as con AAF o con SA, acerca de loscontextos escolares y prácticas educativas que facilitan el desarrollo y aprendizajeescolar de esta población con NEE; se llevó a cabo una investigación cualitativaporque proporciona “una comprensión del significado que las personas agregan alos diferentes conceptos. Nos da una percepción de cómo los conceptos vivenpara los sujetos de la investigación” (Üstün, Chatterji, Bickenbach, Trotter ySaxena, 2001, p.317), es decir, “se busca comprender, captando el sentido de losactores” (Brogna, 2009, p.83). La misma fue de tipo descriptivo por cuanto el análisis de datos implica unadescripción densa (Velasco y Díaz, 2003) que se caracteriza por intentarinterpretar el flujo del discurso social, quedando el relato escuchado en términossusceptibles de consulta (Ruiz, 2003); y, explicativo porque trata de explicitar enqué condiciones se da el fenómeno estudiado. Así mismo, esta investigación aborda la perspectiva fenomenológica del temaen estudio (Valles, 1997) y busca centrarse en las experiencias e interpretacionesdel fenómeno estudiado teniendo como fuente directa la población que lo vive através del testimonio de ellos/as mismos. 29
  40. 40. II. PARTICIPANTES Los/as participantes fueron seleccionados/as según un criterio de muestreointencionado –también llamado muestreo teórico- puesto que la selección fuedeliberada sustentada en las necesidades de información detectada, la extensiónde la población no se conocía de antemano y el muestreo terminó al alcanzar lasaturación teórica (Flick, 2004). La selección de los mismos/as fue en base a los siguientes criterios deinclusión: (a) jóvenes y adultos dentro de la población comprendida tanto de AAFcomo de SA, con diagnóstico avalado por especialistas y/o instituciones dedicadasa la atención de esta población, mayores de 18 años y con un coeficienteintelectual mayor de 70 y/o con algún grado académico logrado, (b) madres,padres y hermanos de niños/as mayores de 10 años diagnosticados con AAF o SAexistente en Venezuela y Chile, y (c) cuya participación en la entrevista fueravoluntaria. Siguiendo el modelo de bola de nieve (Routio, 2007), inicialmente, estimamosun número aproximado de 10 jóvenes y adultos con dicho diagnóstico (5 por cadapaís) y 10 padres o madres de escolares con esta condición (5 por cada país). Noobstante, por situaciones diversas que en el siguiente punto serán descritas,finalmente trabajamos con una muestra de 32 personas (14 madres, 4 padres, 2hermanos/as y 12 personas con el diagnóstico de AAF o con SA), divididas en dosgrandes grupos: 1) Grupo 1. Entrevistas realizadas en Venezuela (19participantes), y 2) Grupo 2. Entrevistas realizadas en Chile (13 participantes) (verTabla 3). 30
  41. 41. Tabla 3. Censo de entrevistas PARTICIPANTES EDAD INSTITUCIÓN niño- DELENTREVISTA FECHA PAÍS DURACIÓN hermano NIÑO(A) DIAGNÓSTICO AVALA mamá papá joven (a) / JOVEN DIAGNÓSTICO AAF/SA E1 11-02-09 Venezuela 1:15:45 X X X 13 SA UPE / Mérida E2 12-02-09 Venezuela 1:04:41 X X X 16 Autismo CDI Mérida E3 14-02-09 Venezuela 57:01 X X X X 14 SA UPE / Mérida E4 16-02-09 Venezuela 42:15 X 14 Autismo CAIPA E5 17-02-09 Venezuela 1:12:10 X 14 SA INVEDIN E6 17-02-09 Venezuela 50:02 X 21 Autismo SOVENIA E7 20-02-09 Venezuela 57:53 X X 23 AAF SOVENIA E8 20-02-09 Venezuela 1:40:39 X X 14 SA SOVENIA E9 21-02-09 Venezuela 33:47 X 39 AAF SOVENIA E10 22-02-09 Venezuela 1:14:12 X 30 Autismo SOVENIA E11* 04-08-09 Chile 1:22:16 X 19 SA Univ. Andrés Bello E12 05-08-09 Chile 1:00:00 X X X 23 SA Univ. Andrés Bello E13 12-08-09 Chile 1:26:51 X 19 SA Univ. Andrés Bello E14 20-08-09 Chile 1:26:06 X 12 SA Fundación Bioautismo E15 01-09-09 Chile 1:34:51 X 12 Autismo Especialistas privados E16 02-09-09 Chile 1:18:24 X 14 SA Fundación Altavida E17 22-09-09 Chile 1:00:29 X 15 Autismo Fundación ASPAUT E18 30-09-09 Chile 0:54:43 X X 16 SA/ Epilepsia Fundación Altavida E19 01-10-09 Chile 0:28:02 X 25 AAF Fundación ASPAUT E20 01-10-09 Chile 54:51 X 26 AAF Fundación ASPAUT TOTAL 8 3 1 7 VENEZUELA TOTAL 6 1 1 5 CHILE 14 4 2 12 TOTAL 32 * Madre de E13 III. TÉCNICAS DE RECOLECCIÓN DE DATOS Se usó como técnica de recolección de datos la entrevista semiestructurada,ampliamente utilizada en el campo de la investigación educativa y psicológica(Humphrey y Lewis, 2008), que permite que los entrevistados/as puedan expresar“sus puntos de vistas en una situación diseñada de manera relativamente abierta”(Flick, 2004, p.89). En el caso específico de las personas con AAF/SA, laentrevista semiestructurada como método de investigación para el estudio de larealidad de estos individuos, proporciona una voz a los participantes y unaventana a sus pensamientos, sentimientos y experiencias en un campo quegeneralmente ha sido abordado por estudios experimentales impersonales(ibídem). Para garantizar la profundidad y, a la vez, la flexibilidad de la entrevista segúnlas temáticas emergentes, se utilizó un guión de entrevista con base en laspreguntas directrices presentadas anteriormente (ver Anexo 1). 31
  42. 42. IV. PROCEDIMIENTO El acceso a los escenarios de investigación fue realizado por contactotelefónico, correos electrónicos y/o reuniones con directivos y docentes defundaciones que trabajan con este grupo. Posteriormente, se procedió a laselección de los entrevistados según cumplieran con los criterios de inclusióndescritos anteriormente. Para ello, la investigadora señaló en formato oral y escritolos indicadores del criterio de inclusión y solicitó que alguna institución y/ofundación avalara el diagnóstico (ver Anexo 2). Una vez seleccionados, losparticipantes fueron contactados por la investigadora e invitados a participar,informándoles los objetivos generales que se perseguían con esta investigación ylas condiciones de voluntariedad y confidencialidad de su participación. Las entrevistas se hicieron en lugares previamente acordados. En algunoscasos las mismas fueron realizadas en los domicilios particulares de los/asparticipantes, en el domicilio de la investigadora, en el lugar de trabajo de losparticipantes, y en las fundaciones y/o instituciones donde estudian los alumnos/asparticipantes. Las entrevistas se registraron mediante grabación digital, las cualesposteriormente fueron transcritas (ver CD anexo) y analizadas. De acuerdo a loscontextos y realidades específicas encontradas, se llevaron a cabo 20 entrevistas,con un total de 32 participantes. Si bien en el diseño inicial de la investigación seproponía entrevistas a un padre/madre, o a una persona adulta con AAF/SA,sumando un total de 20 entrevistas, y por lo tanto de 20 participantes, en lapráctica algunos de los padres-madres participantes prefirieron realizar laentrevista con su cónyuge; así como también, algunas de las personas conautismo que participaron en este estudio, pidieron realizar la entrevista en conjuntocon su padre/madre/hermano/a. En todas estas situaciones, y atendiendo a uncriterio de tranquilidad de los/as entrevistados que permitiera la profundización enlas temáticas a abordar, la investigadora accedió a estas solicitudes. En cuatroentrevistas (E1, E2, E3 y E8), los padres incorporaron, hacia el final del encuentro, 32
  43. 43. al niño con AAF/SA, por lo que, y aún cuando en el diseño inicial no se proponíasu participación, en efecto sí participaron 4 escolares con AAF/SA, siendo suintervención de corta duración. V. ANÁLISIS DE LOS DATOS El diseño de investigación seleccionado se adhirió a los procedimientossugeridos por el paradigma interpretativo donde descansa el modelo deinterpretación de datos cualitativos planteado por la Teoría Fundamentada(Grounded Theory), la cual “da preferencia a los datos y al campo en estudiofrente a los supuestos teóricos” (Flick, 2004, p.58). Permitiendo el mismo, a travésde la recolección y análisis sistemático de los datos obtenidos, desentrañar lasestructuras de significación y determinar el campo social y alcance de lo estudiado(Strauss y Corbin, 2002); es decir, poder producir una teoría explicativa-comprensiva que describa el patrón presente del fenómeno estudiado. La Teoría Fundamentada propone tres pasos progresivos para el manejo delos datos recogidos que se retroalimentan entre sí (Strauss y Corbin, 2002; Glasery Holton, 2004; Berger, Milicic, Alcady, Torreti, Arab y Justiniano, 2008), queconsisten en: a) En un primer momento, los datos deben ser codificados en categorías emergentes o codificación abierta; es decir, es necesario extraer de los pasajes, conceptos y/o formulaciones dadas sus propiedades y dimensiones y organizarlos en categorías. Esto implicaría una permanente revisión y reformulación de dichas categorías en función a nuevos datos que se sustraen de cada nueva entrevista analizada. b) Posteriormente, se procede a realizar una codificación axial en donde, las categorías resultantes en el primer paso son reorganizadas de acuerdo a fenómenos emergentes, con la finalidad de poder definir una estructura que permita comprender estos datos desde un marco conceptual definido; es decir, 33
  44. 44. es necesario identificar los elementos claves que aseguren la articulación analítica de la información codificada, comenzando así a emerger una categoría básica o núcleo variable. Aquí se enlazan los datos en cuanto a sus propiedades y dimensiones. c) Por último, se realiza una codificación selectiva, en donde se organizan las codificaciones anteriores en función de un fenómeno que permita darle sentido y coherencia con el modelo que se plantea, obteniéndose un modelo relacional y descriptivo en correspondencia al objeto de estudio. Es el proceso de integrar y refinar la teoría. La secuencia de estos pasos permitirá crear finalmente una matrizcondicional/ consecuencial del contexto situacional estudiado. De allí, que las entrevistas fueron transcritas ad verbatim en su totalidad eingresadas al programa informático de análisis cualitativo AtlasTi V.5 para sucodificación. Siguiendo con las fases de análisis planteadas por la TeoríaFundamentada anteriormente descritas, se realizó la codificación abierta, axial yselectiva de los datos. Cabe destacar que durante el proceso de análisis semantuvieron presentes los propósitos y objetivos de la investigación con el fin deorientar la organización e interpretación de los datos permanentemente. Por ello,las entrevistas se agruparon para su análisis dependiendo de cada uno de losobjetivos planteados. Asimismo, con el fin de garantizar los criterios de validez (Lincoln y Guba,1985; Üstün et als., 2001) propios de la investigación cualitativa –credibilidad,transferibilidad y confirmabilidad-, y siguiendo con el criterio de triangulación en elanálisis de los datos, las codificaciones abiertas de las tres primera entrevistassemiestructuradas fueron realizadas en conjunto entre la investigadora y laprofesora guía de este estudio. En la codificación abierta de dos entrevistasadicionales participó además otra psicóloga. El análisis de las entrevistasposteriores estuvo a cargo de la investigadora bajo la supervisión de la profesoraguía y del asesor metodológico. 34
  45. 45. VI. ASPECTOS ÉTICOS Antes de iniciar cada entrevista se leyó y firmó la Carta de ConsentimientoInformado (ver Anexo 3) en la cual se explican los objetivos de estudio, su carácterde confiabilidad y el destino de la información recolectada. Además se solicitó elpermiso para ser grabados. En las entrevistas realizadas dentro de las instalaciones de la FundaciónASPAUT y la Fundación Altavida se contó con la aprobación interna por parte deldirectivo antes del inicio de la recopilación de datos. Las cartas de ConsentimientoInformado fueron firmadas por los padres-madres de los dos jóvenes estudiantesentrevistadas de la Fundación ASPAUT junto con la carta de autorización deentrevista. Al finalizar cada encuentro, la investigadora obsequió un pequeño presente alos entrevistados/as y se acordó el envío de la entrevista transcrita. Finalmente, cabe acotar que en las entrevistas adjuntadas (Ver CD anexo) sehan sustituido por sílabas todos los nombres que podrían hacer referencia directaa las personas entrevistadas, resguardando así la confidencialidad de los datospersonales de los participantes. 35
  46. 46. 5. RESULTADOS La presentación de los resultados se ha organizado en dos secciones. En laprimera se presentan los resultados en nivel descriptivo, lo que corresponde a losniveles de análisis abierto y axial propuestos por Strauss y Corbin (2002). En lasegunda sección, se presenta un modelo de análisis basado en la propuesta decodificación selectiva de los mismos autores. El extracto de la entrevista se citará siguiendo la siguiente secuencia:1 País donde se hizo la entrevista: Venezuela o Chile. En el caso de señalarse varias citas simultáneamente, se agruparán por país.2 Número de entrevista, siguiendo el orden presentado en la Tabla 3.3 Persona(s) que interviene(s): Madre (M), Padre (P), Hermano/a (H), Joven o Adulto con AAF/SA (P AAF/SA) o Entrevistadora (E).4 Número(s) de párrafo(s) extraído(s), de acuerdo a la presentación de las entrevistas copiadas en el CD. I. RESULTADOS DESCRIPTIVOS Para la presentación de los resultados descriptivos (codificación abierta yaxial), en un primer momento se describirá cómo ha sido la trayectoria escolar delas personas con AAF o con SA. Luego se analizará las perspectivas que tienenlos entrevistados en cuanto a lo que creen son los contextos escolares y prácticaseducativas que facilitan el aprendizaje en las personas con autismo. 36
  47. 47. Posteriormente se presentarán los resultados referidos la opinión de losparticipantes respecto de las posibilidades de integración/inclusión de estosalumnos/as en el sistema de educación regular existente. Finalmente, se señalansus visiones respecto de la “escuela ideal”, es decir, las características quedeberían tener las instituciones educativas que reciben a estos alumnos/as. Por lotanto, los resultados se han organizado en los siguientes cuatro apartadosprincipales:I. Trayectoria Escolar.II. Perspectiva de los Padres y Personas con AAF o SA sobre los contextos escolares y las prácticas educativas que favorecen el desarrollo y el aprendizaje escolar.III. Posibilidades de Integración e Inclusión en el sistema de educación regular actualIV. Características de la escuela ideal. Si bien los dos últimos puntos no fueron propuestos como objetivos de lapresente tesis, la emergencia de resultados relevantes de cara a los objetivosjustifica su inclusión como parte integrante de los resultados. I.A. Trayectoria escolar Con el fin de facilitar la lectura de este apartado, se presentan en primer lugar,los factores que influyen en las trayectorias escolares de los participantes, y cuyoconocimiento permite comprender las características de dichas trayectorias. Luegode ello, se describen las trayectorias escolares propiamente dichas. I.A.1. Factores Intervinientes Uno de los objetivos específicos perseguido en este trabajo de investigaciónera conocer cuál había sido la trayectoria escolar de las personas con AAF o con 37
  48. 48. SA en términos de su incorporación a la escuela regular. Sin embargo, para poderdescribirla es necesario hacer primero referencia a algunos factores que influyendirectamente en cómo se va a dar la historia escolar en estas personas (ver Figura1). Hemos seleccionado cinco de estos factores intervinientes, a saber:conceptualización del Autismo de Alto Funcionamiento y del Síndrome deAsperger, acceso a las ofertas del sistema educativo presente, dinámica familiar,características del desarrollo de las personas del espectro con autismo y atenciónprofesional. Figura 1. Factores intervinientes de la trayectoria escolar. 38
  49. 49. 1. Conceptualización del Autismo de Alto Funcionamiento y del Síndrome de Asperger Algunos familiares, miembros de la comunidad y profesionales se expresansobre este tipo de trastorno como una enfermedad o una discapacidad, mientrasque otros/as lo consideran una condición. Cuando lo entienden como unaenfermedad, se refieren a este trastorno de esta manera, pero pocos dan lasrazones del por qué lo consideran así (Chile: E13, Joven AAF/SA, 023, 030-036, 630-632;E14, Madre, 062, 207, 225, 411; E17, Madre, 410). Sin embargo, dos personas conAAF/SA mencionan que el autismo es una enfermedad o discapacidad que tiene elcerebro (Chile: (E12, Joven AAF/SA, 039; E18, Adolescente AAF/SA, 040) mientras que unamadre explica que: …lo veo más como una enfermedad porque en el caso de que, hay, bueno, si naciera, si tú le haces el examen de nacimiento y viene con un… genéticamente dañado con un cariograma X frágil, Síndrome de Rett… eso es algo congénito, ¿te fijas?, y no hay nada que hacer, esa es su condición, así venía. Pero en el caso del autismo regresivo, todos los exámenes salen normal, todos, no hay ni uno que salga alterado, todos salen normal y en algún minuto, estos niños hicieron este, esta enfermedad. Yo lo veo en el caso de V… nació una guagua completamente normal, yo no podía decir ni que era sordo ni que, nada, era una guagua completamente normal… los niños que se intoxicaron, ponte tú con mercurio o por virus, porque no es solamente el mercurio de las vacunas las que gatillan la enfermedad del autismo, también el exceso de virus… (Chile, E14 Madre, 402-407). Igualmente, otro grupo de personas, sin explicar el por qué lo conceptualizande esta manera, al hacer mención sobre el autismo o el síndrome de Asperger, seexpresan nombrándolos como una condición (Venezuela: E2, Madre, 472; E7, Madre, 393,507, 543; E8, Madre, 303, 345-346, 507; E9, Adulto AAF/SA, 172-175; E10, Madre, 194, 409, 497;Chile: E11, Madre, 104-106, 154, 202; E15 Madre, 094). Cabe resaltar que en lasentrevistas realizadas en Chile fue donde hubo mayor incidencia de conceptualizareste trastorno del desarrollo con una enfermedad, mientras que en la mayoría delas entrevistas realizadas en Venezuela lo señalan como una condición. 39
  50. 50. Por otro lado, dentro de los distintos diagnósticos iniciales recibidos seseñalaron: problemas de integración en la familia, inteligencia superior, falta deatención, déficit de atención con hiperactividad, problemas mentales, trastornos depersonalidad, esquizofrenia. También se utilizaron distintas nominaciones deautismo: de buen nivel de funcionamiento, de alto nivel de funcionamiento oAsperger, Trastorno del Desarrollo en el espectro con autismo, de espectro amplio,y severo o profundo, y disfasia mixta, entre otros (Venezuela: E1, Madre, 391, 401; E4,Madre, 090; E5, Madre, 014-015, 055; E8, Madre, 020, 126-130; E9, Adulto AAF/SA, 019; Chile:E11, Madre, 015¸ E13, Joven AAF/SA, 16-17, 022-023; E14, Madre, 042; E15, Madre, 035-041,078, 085-086; E16, Madre, 046-047, 064-074; E17, Madre, 019-020; E18, Madre y AdolescenteAAF/SA, 034-047, 115-121; 123-125, 422; E20, Joven AAF/SA, 015-016, 020). En Chile, la mayoría de los entrevistados recibieron como primer diagnósticoalgún tipo de disfasia (Chile: E11, Madre, 015, 036, 046, 081; E13, Joven AAF/SA, 023; E14,Madre, 225; E15, Madre, 068, 188, 194, 200-202; E16, Madre, 047, 064-070; E 18, Madre, 123),por ejemplo, una madre señala que esto puede ser porque “…la gente le da sustodecir el espectro con autismo, es una palabra que aquí suena súper duro… peroincluso, yo la llevé cuando era chiquitita a una escuela de lenguaje y en la escuelade lenguaje no aceptan niños con autismo…” (Chile, E15, Madre, 037). Finalmente, la edad de diagnóstico de AAF o de SA osciló desde niños quetenían 2 años hasta cuando eran adolescentes de 16 años (Venezuela: E2, Madre, 017-020, 27-29; E4, Madre, 109-111; E5, Madre, 024-026; E7, Joven AAF/SA y Madre, 026-033; E8,Madre, 127-128; E9, Adulto AAF/SA, 451; Chile: E11, Madre, 013; E13, Joven AAF/SA, 020-021;E14, Madre, 045-046; E15, Madre, 085-086; E16, Madre, 050-051; E20, Joven AAF/SA, 016). 2. Acceso a las ofertas del sistema educativo presente. Otro factor influyente fue las características de los Sistemas Educativosabordados -el chileno y el venezolano- y cómo en la práctica, las personasentrevistadas se han valido de las posibilidades que éstos ofrecen. Dado que, en elmarco teórico, se describieron las principales características de ambos sistemas 40

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