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  • 1.    Facultad de Psicología Programa de Magíster en Psicología Educacional CONTEXTOS EDUCATIVOS FACILITADORES DE APRENDIZAJES EN PERSONAS DEL ESPECTRO AUTISTA: Percepciones de adultos con Autismo de Alto Funcionamiento o con Síndrome de Asperger y de padres/madres de escolares con Autismo de Alto Funcionamiento o con Síndrome de Asperger Tesis para optar al Título de Magíster en Psicología Educacional Por SWAPNA PUNI ESTÉVEZ SINGH Profesor Guía: Dra. Verónica López Leiva Santiago, Chile 2010
  • 2. “…lo que le diría yo como madre de un niño autista, que ya basta,que lo discriminen en la calle, que lo discriminen en los hospitalesy que le den una educación como corresponde… y pucha que seestán perdiendo niños autistas que son capacitados para muchascosas más, porque son muy inteligentes. Si uno le diera todas lasherramientas que ellos necesitan, se van a encontrar con cadasorpresa que esos niños son más inteligentes que uno mismo…Todo los que son espectro autista o Asperger, lo que le llamen…son inteligentes… si nosotros le diéramos todas las herramientasque necesitan ellos para que sean educados… Chile sería otro país,sería el futuro mejor.” (Chile, E17, Madre, 400)
  • 3. A Cherry(Venezuela, E4)
  • 4. AGRADECIMIENTOSA la Profesora Verónica López Leiva, que por su profesionalismo y excelentetutoría permitió el diseño, desarrollo y presentación de este trabajo de tesis.Al profesor Mauricio Pino por su dedicación como asesor metodológico de estainvestigación, que me facilitó las herramientas en el uso del programa informáticode análisis cualitativo Atlas Ti V5.A Alberto Sato por su acompañamiento incondicional, observaciones, sugerenciasy recomendaciones ofrecidas durante la elaboración de este trabajo deinvestigación.A Jorge Ubilla por el diseño de los gráficos.A Bernardita Pizarro, Andrea Salinas y Boris Villalobos, quienes alentaron eldesarrollo de este trabajo.En Chile, a la Fundación Altavida, Asociación de Padres y Amigos de los Autistas(ASPAUT) y Diplomado en Habilidades Laborales Específicas de la UniversidadAndrés Bello.En Venezuela, a la Sociedad Venezolana para Niños y Adultos Autistas(SOVENIA).Finalmente, mi eterna gratitud a todos los padres, madres y personas con AAF/SAque formaron parte de esta aleccionadora tarea de investigación.Esta investigación fue posible gracias a la ayuda económica concedida por elFondo Nacional de Ciencia Tecnología e Innovación Adscrito al Ministerio deCiencia, Tecnología e Industrias Intermedias de la República Bolivariana deVenezuela en el Marco de la Misión Ciencia (Gerencia de Financiamiento /Formación de Talentos) para la realización de estudios en el exterior.
  • 5. TABLA DE CONTENIDO PáginaINTRODUCCIÓN …………………………………………………………… 11. ANTECEDENTES TEÓRICOS Y EMPÍRICOS ………………………. 3 I. AUTISMO, SÍNDROME DE ASPERGER Y POLÍTICAS EDUCATIVAS ........................................................................... 3 I.A. Autismo y Síndrome de Asperger ……………………………… 3 I.A.1. Trastorno Autista (TA) …………………………………. 3 I.A.2. Síndrome de Asperger (SA) …………………………... 6 I.A.3. Diferencias y similitudes entre Trastorno Autista y Síndrome de Asperger ……………………………….… 8 I.B. Políticas educativas para la atención de las necesidades educativas especiales: Una escuela para todos .................. 9 I.B.1. Políticas en educación especial: las realidades chilena y venezolana …………………………………. 12 I.B.1.1. Opciones educativas derivadas de estas Políticas Nacionales ………………………………. 15 I.B.2. Evaluación de las políticas educativas de integración de personas con AAF/SA …....………..... 18 II. EXPERIENCIAS DE INTEGRACIÓN DE PERSONAS CON AAF O CON SA ................................................................... 202. OBJETIVOS ........................................................................................ 27 I. OBJETIVO GENERAL ……………………………………………….... 27 II. OBJETIVOS ESPECÍFICOS .............................................................. 273. PREGUNTAS DIRECTRICES …………………………………………..... 28
  • 6. Página4. METODOLOGÍA ..................................................................................... 29 I. DISEÑO …………………………………………………………………... 29 II. PARTICIPANTES .............................................................................. 30 III. TÉCNICAS DE RECOLECCIÓN DE DATOS ………………………… 31 IV. PROCEDIMIENTO ………………………………………………………. 32 V. ANÁLISIS DE DATOS …………………………………………………… 33 VI. ASPECTOS ÉTICOS ……………………………………………………. . 355. RESULTADOS ………………………………………………………………… 36 I. RESULTADOS DESCRIPTIVOS …………………………………………. 36 I.A. Trayectoria escolar …………………................................................ 37 I.A.1. Factores intervinientes ………………………………………….. . 37 I.A.2. Características de la trayectoria ……………………………….. . 55 I.A.3. Personas del Espectro Autista: “tierra de nadie” ……………. . 73 I.B. Percepción de los padres/madres: contextos escolares y prácticas educativas que contribuyen al desarrollo y el aprendizaje …………………………………………………….. 74 I.C. Percepción de las personas con AAF/SA: contextos escolares y prácticas educativas que contribuyen al desarrollo y al aprendizaje ………………………. 80 I.D. Análisis comparativo: percepción de padres/madres e hijos/as ... 88 I.E. ¿Es posible la integración/inclusión de las personas con AAF/SA a la educación regular? ……………………………………. 89 I.F. Escuela Ideal …………………………………………………………. 96 I.G. Contextos facilitan el desarrollo y el aprendizaje escolar ……….... 103 II. MODELO DE ANÁLISIS ........................................................................... 105 II.A. Modelo de integración/inclusión escolar …………………….…………. 105 II.A.1 Caso 1 ……………………………………………………..………..… 111 II.A.2 Caso 2 ……………….…………..………………………..………..… 117
  • 7. Página6. CONCLUSIONES ………………………………………………………..…….. 1267. LIMITACIONES Y RECOMENDACIONES …………………………………. 139REFERENCIAS ……………………………………………………..……………. 142ANEXOS ……………………………………………………………..……………. 147 ANEXO 1. GUÍAS DE ENTREVISTA …………………………….……….… 147 ANEXO 2. MODELOS DE CARTAS ………………………………………... 149 ANEXO 3. CARTA DE CONSENTIMIENTO INFORMADO …………..…. 155
  • 8. ÍNDICE DE TABLAS PáginaTABLA 1. Criterios para el diagnóstico del F84.0 Trastorno Autista (DSM-IV-TR) …………………………………… 4TABLA 2. Criterios para el diagnóstico del F84.5 Trastorno de Asperger (DSM-IV-TR) ……………………………. 6TABLA 3. Censo de entrevistas ................................................................ 31TABLA 4. Percepción del contexto escolar y prácticas educativas facilitadores del desarrollo y aprendizaje …………………………. 88TABLA 5. Contextos escolares y prácticas educativas facilitadoras de aprendizajes ………………………………………………………… 105
  • 9. ÍNDICE DE ILUSTRACIONES PáginaFigura 1. Factores intervinientes de la trayectoria escolar ………………… 38Figura 2. Características de la trayectoria escolar …………………………… 56Figura 3. Percepción de los familiares: contextos escolares y prácticas educativas que facilitan el desarrollo y el aprendizaje .................. 75Figura 4. Percepción de las personas con AAF/SA: contextos escolares y prácticas educativas que contribuyen al desarrollo y el aprendizaje ………………………………………………………….. 82Figura 5. ¿Es posible la integración/inclusión? ………………………………. 90Figura 6. Escuela ideal ………………………………………………………….. 97Figura 7. Matriz: Modelo de Integración / Inclusión Escolar ………..……….. 107Figura 8. Modelo de Integración / Inclusión Escolar: Caso I ………………..… 112Figura 9. Modelo de Integración / Inclusión Escolar: Caso II ………………… 118
  • 10. RESUMEN Este estudio busca indagar sobre la percepción que tienen las personas conAutismo de Alto Funcionamiento (AAF) o con Síndrome de Asperger (SA) que hanalcanzado grados académicos superiores a la educación básica y de lospadres/madres de alumnos/as con esta condición, sobre los contextos escolares ylas prácticas educativas que contribuyen a su desarrollo y aprendizaje escolar. Serealizó una investigación de carácter cualitativa basada sobre el paradigma de laTeoría Fundamentada (Grounded Theory). Para ello, se realizaron 20 entrevistassemiestructuradas (10 en Venezuela y 10 en Chile) a 32 personas (14 madres, 4padres, 2 hermanos/as y 12 personas con AAF o con SA). Los principalesresultados y conclusiones señalan que, existiendo en ambos países políticaseducativas de integración/inclusión de las personas con Necesidades EducativasEspeciales (NEE), en todas las historias escolares analizadas se observandificultades en el proceso de incorporación en las instituciones de educaciónregular, las que guardan relación con situaciones de discriminación, estrategias yprácticas pedagógicas inadecuadas, agresión física y bullying, entre otros. Sedefinen, desde la percepción de los participantes, algunos de los principaleselementos que determinan los contextos escolares y prácticas educativasadecuadas para el desarrollo y aprendizaje escolar de estas personas. Se esperaque los resultados de esta investigación, que buscó generar conocimientosdirectamente a partir de la voz de las personas con AAF/SA y sus padres, puedanincidir en las acciones que propicien la incorporación de esta población con NEEen las escuelas regulares.Palabras Clave: autismo, autismo de alto funcionamiento, síndrome de asperger,contextos educativos, prácticas pedagógicas.
  • 11. INTRODUCCIÓN La respuesta educativa a la diversidad y la equidad en educación es quizás elreto más importante que enfrentan los sistemas educativos a nivel mundial. Seacual sea la modalidad de educación especial adoptada en cada país, éstasapuntan cada vez más hacia la incorporación de alumnos/as con necesidadeseducativas especiales (NEE) en las aulas de educación regular. Esta integración/inclusión de estudiantes con NEE ya cuenta con algunasdécadas de experiencia y su impacto en la actualidad es tema de investigación.Sin embargo, son escasos los estudios que analizan específicamente el efectoque ha tenido la incorporación de estudiantes con autismo o con Síndrome deAsperger en el sistema de educación regular, y los pocos existentes señalanproblemas que van desde mala praxis escolar hasta relaciones poco armoniosascon compañeros/as de aula. Por lo anterior se ha considerado pertinente conocer -a través del relato dedistintas trayectorias escolares de integración-, la percepción que tienen jóvenes yadultos diagnosticados con Autismo de Alto Funcionamiento (AAF) o conSíndrome de Asperger (SA) que hayan logrado grados académicos, como tambiénde los padres-madres de alumnos/as escolarizados que presenten alguna deestas dos condiciones especiales. Del mismo modo, interesa indagar acerca decuáles son los contextos escolares y prácticas educativas que facilitan sudesarrollo. Así también, analizar las similitudes y diferencias existentes entre lapercepción que se tiene en Venezuela como en Chile, sacando provecho a lacoincidencia que la tesista de esta investigación es venezolana y ejerció supráctica profesional en este país, y a su vez, gran parte de este trabajo lo 1
  • 12. desarrolló en Chile. Si bien esta circunstancia es casual, el análisis de estas dosrealidades –en cierta medida distintas- enriquece la visión subcontinental delfenómeno estudiado. Creemos que investigaciones apoyadas en testimonios directos de los actoresprincipales involucrados en estos espacios escolares a través del estudio de lasrealidades de Chile y Venezuela –y que han vivido procesos educativos diferentespero influenciados por dictámenes universales-, facilitan una mayor comprensiónde lo que está ocurriendo en la práctica con relación a las oportunidades deintegración o inclusión de las personas con autismo en Latinoamérica. A través de relatos de este tipo se espera poder identificar elementosculturales, socio-ambientales, interpersonales y/o pedagógicos que intervienen demanera significativa en el proceso educativo, lo que permitiría a su vez mejorar laatención de los niños/as y/o adolescentes con Autismo o con Síndrome deAsperger en el contexto de escuela regular. 2
  • 13. 1. ANTECEDENTES TEÓRICOS Y EMPÍRICOS I. AUTISMO, SÍNDROME DE ASPERGER Y POLÍTICAS EDUCATIVAS I.1. Autismo y Síndrome de Asperger La cuarta edición del manual diagnóstico y estadístico de los trastornosmentales (DSM-IV-TR) señala que, bajo los trastornos de inicio en la infancia, laniñez y la adolescencia, se encuentran todos los trastornos característicos de lainfancia y la primera juventud (Psicomed.net, 2006). Entre estos últimos seenumeran los trastornos generalizados del desarrollo que corresponden a ungrupo caracterizado por alteraciones cualitativas en términos de la interacciónsocial, de las formas de comunicación y por un repertorio repetitivo, estereotipadoy restrictivo de intereses y actividades. En este último grupo, están consideradosel Autismo y el Síndrome de Asperger. I.A.1. Trastorno Autista (TA) Las personas con autismo se caracterizan especialmente por presentaralteraciones en la velocidad y secuencia del desarrollo, que se refleja en unaorganización distinta a la observada en quienes no tienen este desorden de lacoordinación de los principales ejes del desarrollo (motriz, socio-adaptativo ycognitivo), donde se evidencian retrasos, detenciones y/o regresiones en losmismos. Esto se traduce en un desarrollo disfásico donde su aprendizajegeneralmente no se manifiesta de manera secuencial sino discontinua(diferenciándose así de otros educandos con NEE -como los que presentanretardo mental-, cuyo desarrollo sigue las fases evolutivas previstas pero a un 3
  • 14. ritmo más lento); como señala Rivieré (2007) “las disarmonías evolutivas ydisociaciones funcionales constituyen la norma más que la excepción” (p.63).TABLA 1. Criterios para el diagnóstico del F84.0 Trastorno Autista (Fuente: DSM-IV-TR) Criterio A. Existe un total de 6 (o más) conductas descritas en los ítems 1, 2 y 3 que a continuación se describen, con por lo menos la presencia de dos conductas presentadas en el ítem 1, una conducta del ítem 2 y una conducta de las descritas en el ítem 3: Ítem 1. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características: (a) importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales, como son contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social. (b) incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros/as, adecuadas al nivel de desarrollo (c) ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras personas disfrutes, intereses y objetivos (p. ej., no mostrar, traer o señalar objetos de interés). (d) falta de reciprocidad social o emocional. Ítem 2. Alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por dos de las siguientes características: (a) retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de intentos para compensarlo mediante modos alternativos de comunicación, tales como gestos o mímica). (b) en sujetos con un habla adecuada, alteración importante de la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros. (c) utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrásico. (d) ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo. Ítem 3. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados, manifestados por lo menos mediante una de las siguientes características: (a) preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo (b) adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales (c) manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar las manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo) (d) preocupación persistente por partes de objetos Criterio B. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes áreas, que aparece antes de los 3 años de edad: 1) interacción social, 2) lenguaje utilizado en la comunicación social, o 3) juego simbólico o imaginativo. Criterio C. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de un trastorno desintegrativo infantil Al analizar los criterios presentados en la Tabla 1. se observan que existentres grandes áreas afectadas: 1. Fracaso profundo y global de la relación social: caracterizado por ignorarlos sentimientos de los demás, anómala búsqueda de apoyo en circunstancias de 4
  • 15. estrés (ej.: no solicitar ayuda al hacerse daño), dificultad -o incapacidad- paraimitar gestos y acciones, deficiencias -o ausencia- en la ejecución de juegossociales y déficit considerable en la capacidad para hacer amigos. 2. Retraso en la adquisición del lenguaje, falta de adquisición y/o alteracionesen su implantación. Los síntomas acompañantes son: comunicación extraverbalextraña (ausencia de gesto, mirada, expresión, etc.), ausencia de actividadimaginativa, características singulares en la producción del habla (alteraciones delvolumen, tono, frecuencia, ritmo, entonación), uso repetitivo y estereotipado dellenguaje, inversión pronominal ("tú" en vez de "yo") y deterioro en la capacidadpara mantener o desarrollar una conversación. 3. Conductas ritualistas y compulsivas que traducen un amplio trastorno deintereses y actividades: movimientos corporales estereotipados, preocupaciónexcesiva por detalles o formas (ej.: olfatear objetos, examinar repetidamente latextura de un objeto o uno de sus detalles), vinculación a objetos peculiares (p. ej.,llevar siempre encima un trozo de cuerda), obsesión por la invariabilidad delentorno con malestar ante pequeños cambios, insistencia en seguir rutinas,restricción en el conjunto de intereses con preocupación excesiva por algunasfinalidades concretas e ilógicas y conductas autolesivas. Cabe destacar que dentro de esta población de personas con autismo se creeque existe entre un 75% a un 90% de ellos/as que presentan asociado un retardomental, lo que justifica que sean atendidos en institutos de educación especialdestinados a personas que presentan un ritmo de aprendizaje significativamentemás lento que el resto de la población; sin embargo, el 10% al 25% restante tienenuna mayor integridad cognitiva (Moreno, Núñez, Chávez, Fernández y Torrealba,1997). Este último grupo puede presentar, incluso, habilidades académicas y unajuste social relativamente mejor que muchas otras personas, y es donde estánubicadas las personas con Autismo de Alto Funcionamiento (AAF). 5
  • 16. I.A.2. Síndrome de Asperger (SA) Para algunos investigadores las personas con este cuadro no son sinopersonas con autismo de nivel intelectual y lingüístico alto, no existiendo unadiferencia cualitativa con los que presentan un mayor retraso o mayorcompromiso; pero otros consideran que es necesario hacer una distinción entre elSíndrome de Asperger y el Trastorno Autista (Riviére, 2007) En la Tabla 2 se pueden observar los criterios señalados por el DSM-IV paradescribir las características que presenta esta población. TABLA 2. Criterios para el diagnóstico del F84.5 Trastorno de Asperger (Fuente: DSM-IV-TR) Criterio A. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características: Ítem 1. importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales como contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social. Ítem 2. incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros/as apropiadas al nivel de desarrollo del sujeto. Ítem 3. ausencia de la tendencia espontánea a compartir disfrutes, intereses y objetivos con otras personas (p. ej., no mostrar, traer o enseñar a otras personas objetos de interés) Ítem 4. ausencia de reciprocidad social o emocional Criterio B. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivos, repetitivos y estereotipados, manifestados al menos por una de las siguientes características: Ítem 1. preocupación absorbente por uno o más patrones de interés estereotipados y restrictivos que son anormales, sea por su intensidad, sea por su objetivo Ítem 2. adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales Ítem 3. manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo) Ítem 4. preocupación persistente por partes de objetos Criterio C. El trastorno causa un deterioro clínicamente significativo de la actividad social, laboral y otras áreas importantes de la actividad del individuo. Criterio D. No hay retraso general del lenguaje clínicamente significativo (p. ej., a los 2 años de edad utiliza palabras sencillas, a los 3 años de edad utiliza frases comunicativas). Criterio E. No hay retraso clínicamente significativo del desarrollo cognoscitivo ni del desarrollo de habilidades de autoayuda propias de la edad, comportamiento adaptativo (distinto de la interacción social) y curiosidad acerca del ambiente durante la infancia. Criterio F. No cumple los criterios de otro trastorno generalizado del desarrollo ni de esquizofrenia. Sin embargo, Riviére y Valdez señalan que los criterios del DSM-IV soninsuficientes para describir este cuadro, considerando inclusive que contrario a loindicado por este manual, sí existe un retraso en el desarrollo del lenguaje (Riviére 6
  • 17. y Valdez, 2000, citado en Rosas, 2001). Para estos psicólogos, las personas conSA presentan las siguientes características: 1. Trastorno cualitativo de la relación: expresado en dificultad pararelacionarse con iguales, falta de sensibilidad a las señales sociales, alteracionesde las pautas de relación expresiva no verbal, falta de reciprocidad emocional,limitación significativa en la capacidad de adaptar sus conductas sociales a loscontextos de relación y dificultad para comprender intenciones ajenas yespecialmente dobles intenciones. 2. Inflexibilidad mental y comportamental: por cuanto presentan un interésabsorbente y excesivo por contenidos específicos, observándose comporta-mientos ritualistas y perfeccionistas, trayendo por consecuencia lentitud en laejecución de la mayoría de las tareas que realizan, y fijando su atención más enlas partes que en el todo de los acontecimientos vividos. 3. Problemas del habla y lenguaje: retraso y dificultad en la adquisición dellenguaje, empleando generalmente expresiones y palabras considerados por losotros/as como diferentes ya que podría resultar “pedante, formalmente excesivo,inexpresivo, con alteraciones prosódicas y características extrañas del tono, ritmo,modulación” (Rosas, 2001, p. 160). Igualmente, se observan compromisos paracomprender enunciados metafóricos o con doble sentido, para poder iniciar ysaber de qué conversar con otras personas ya que les cuesta entender losestados mentales de sus interlocutores. 4. Alteraciones de la expresión emocional y motora: presentando limitacionesuso del lenguaje gestual y torpeza motora en exámenes neuropsicológicos. 5. Capacidad normal de “inteligencia interpersonal”.La incidencia de este síndrome no está bien establecida ya que hay pocostrabajos que reporten estas estimaciones, y los que hay difieren entre sí. Algunosestudios sobre estimaciones epidemiológicas específicas sobre el SA revisadospor Belinchón, Hernández y Sotillo (2008) varían indicando desde 5 hasta 50 7
  • 18. niños/as con SA por cada 10.000. En lo que sí coinciden casi todos es que losvarones tienen tres a cuatro veces más probabilidades que las niñas depresentarlo. I.A.3. Diferencias y similitudes entre Trastorno Autista y Síndrome de Asperger Si comparamos las características que presentan las personas con SA conlos criterios señalados para las personas con autismo, las diferencias principalesserían (Valdez, 2007): a. En el SA no se observan diferencias estructurales en el lenguaje, inclusivepuede ocurrir que en algunos casos existan capacidades extraordinarias en estaárea. Sin embargo, el lenguaje en estas personas es “extraño”, por cuanto seobservan limitaciones pragmáticas y prosódicas; y, b. Las personas con SA presentan una capacidad normal en su inteligenciaimpersonal fría, y frecuentemente competencias excepcionales en camposrestringidos. Entre las similitudes, Tammet (2006) –adulto diagnosticado con SA-, señalaque las personas del espectro autista se caracterizan por presentar alteraciones“que afectan a las interrelaciones sociales, la comunicación y la imaginación(problemas con el pensamiento abstracto o flexible y la empatía […]” (p.13).Agrega además que un grupo de ellos/as poseen inclusive un coeficienteintelectual superior al general, se destacan en áreas que implican el pensamientológico o visual, y es una condición presente más en hombres que en mujeres(cerca del 80% de las personas con autismo y el 90% con SA son hombres). Otra semejanza entre ellos/as, es que en distintos sistemas educativos delmundo son considerados educandos con Necesidades Educativas Especiales(NEE). Entendiéndose como alumnos/as con NEE a aquellos/as estudiantes connecesidades, habilidades y potencialidades únicas que necesitan ser cultivadas a 8
  • 19. través de recursos pedagógicos especiales y demandan seguramente unaatención específica en comparación al resto de sus compañeros/as de edad ynivel, para alcanzar el máximo de su desarrollo personal y de aprendizaje(Marchesi y Martín, 1998, citado en Lucchini, 2006; UNESCO; 1994). I.B. Políticas educativas para la atención de las necesidades educativas especiales: Una escuela para todos Dentro de las instituciones educativas se puede observar que aún existentanto niños/as que presentan algún tipo de alteración en su desarrollo comotambién hay escuelas que no logran adaptar cambios que ofrezcan oportunidadesde aprendizaje a estos alumnos/as que tienen algún tipo de dificultad. Por ejemplo,las estadísticas indican que en la población general los trastornos específicos deaprendizaje (TEA) en las escuelas tienen una prevalencia entre un 5% a 15%(Milicic, Mena, López y Justiano, 2008; Respertur, 2007); así mismo, se calculaque en Chile el 11% de los niños/as en edad escolar presentan TEA, y un 13%tienen algún trastorno del lenguaje (Lucchini, 2003, citado en Milicic et als., 2008).Por otro lado, la Fundación Arauco en Chile, partiendo de testimonios dados pordocentes que manifestaban sentir que la matrícula de niños/as con NEE era alta yque esa realidad les dificultaba su labor pedagógica ya que tenían una formación ymanejo de herramientas insuficientes para enfrentar esta situación, en 1998decide desarrollar una encuesta que les permitiera cuantificar la magnitud de estarealidad (Lucchini, 2006). Los resultados de su aplicación indicaron que losprofesores/as identifican dificultades en el 19% de sus alumnos/as lo querepresenta un significativo número de alumnos/as con NEE integrados1 en sus1 Cabe resaltar que cuando se hable de integración, se estará haciendo referencia al proceso educativocaracterizado porque: a) la escuela regular permanece más o menos intacta mientras quienes se integren debenadaptarse a ella; b) se centra en el alumno/a con NEE a quien se le ofrecen apoyo, recursos y profesionalesespecializados; c) propone adaptaciones curriculares y evaluaciones diferenciales como manera de nivelar aestos alumnos/as en relación a resto del grupo; es decir d) la homogeneidad es entendida como lo normal. 9
  • 20. aulas, y que la mayoría de los alumnos/as que presentan algún tipo de dificultaden el aula no cuenta con un diagnóstico realizado por un especialista. Todo estohace suponer que existe “un número no menor de estudiantes que sufre porque nopuede adecuarse a las exigencias académicas y formas de convivencia de suescuela…” (Milicic et. al., 2008, p. 11). Es por ello que, con la intención de garantizar la unidad del proceso educativoa lo largo de la vida de la persona mediante una modalidad de educación formal, ycumpliendo con los principios de unidad, coordinación, factibilidad, flexibilidad einnovación por los que orientan distintos sistemas educativos en el mundo (OIT/CINTEFOR, 2008), éstos han re-organizado su estructura en los últimos años paraofrecer una atención pedagógica que permita atender en forma diferenciada, através de métodos y recursos especializados, a aquellas personas con NEE cuyascaracterísticas físicas, intelectuales y/o emocionales comprobadas sean de talnaturaleza y grado que les impidan adaptarse y progresar a través de losprogramas regulares diseñados por los diferentes niveles de los sistemaeducativos existentes. En el año 1993 la Organización de las Naciones Unidas, en el conjunto deNormas Uniformes para la Equiparación de Oportunidades, no sólo ratificó laigualdad de derechos a la educación de las personas que presentaran algún tipode discapacidad, sino que también declaró que la educación debía darse enespacios escolares integrados y en el contexto de la escuela regular. Afirmó a suvez que cada niño/a tiene características, intereses, capacidades y necesidadesque le son propias, y que por tanto se deben diseñar los sistemas educativospertinentes y desarrollar los programas de modo que tengan en cuenta toda laMientras que, cuando se haga referencia a inclusión se señalará al proceso educativo que: a) se sustenta en unmodelo socioeducativo donde todos están capacitados para atender la diversidad; b) percibe a la escuela comoun sistema único para todos/as que se debe adaptar a la diversidad de la totalidad de los/as estudiantes; c)propone un currículum inclusivo, común para todos/as, en el que implícitamente se incorporan lasadaptaciones curriculares y las evaluaciones diferenciales; es decir, d) la heterogeneidad es lo normal. (Boothy Ainscow, 2000; Fundación HENINI, 2005; Opertti y Belalcázar, 2008; Unesco 2004; Valenzuela, 2008). 10
  • 21. gama de esas diferentes características y necesidades. Asimismo, en el Marco deAcciones sobre las Necesidades Educativas Especiales (UNESCO, 1999a) sedeclara que todas las diferencias humanas debe ser contempladas como normalesy por tanto, toda propuesta de enseñanza debe considerar cada una de lasnecesidades de cada niño/a. Así se rompe el paradigma de que los alumnos/asdebían adaptarse a los supuestos predeterminados en cuanto al ritmo y lanaturaleza que el proceso educativo le imponía. De manera similar, se señala quelas escuelas y los/las docentes con una orientación inclusiva representan el mediomás eficaz para combatir las actitudes discriminatorias, crear comunidades deacogida, construir una sociedad más comprensiva y dispuesta a aceptar lasdiferencias y lograr una educación para todos, además de que proporcionan unaeducación efectiva a la mayoría de los niños/as, mejoran la eficiencia y, endefinitiva, la relación costo-beneficio de todo el sistema educativo (UNESCO,1999b). Asimismo, el Principio de Educación Inclusiva adoptado por unanimidad en laConferencia Mundial sobre la Educación de las Necesidades Especiales: acceso ycalidad, en 1994, señala que las escuelas regulares deben acoger a todasaquellas personas independientemente de sus condiciones físicas, intelectuales,sociales o de otro tipo (Ainscow, 2003; UNESCO, 2007), considerando así hacerefectivos para todos los niños/as, jóvenes y adultos los derechos a la educación, laparticipación y la igualdad de oportunidades, prestando especial atención aaquellos/as que viven en situación de vulnerabilidad o sufren cualquier tipo dediscriminación. Esta política es reconocida como una apertura de la escuela regular, queadmite a la diversidad de la población escolar, generando estrategias que dancuenta de las necesidades educativas de la totalidad de los alumnos/as,incluyendo a aquéllos con discapacidad en sus aulas, es decir, una escuela paratodos (UNESCO,1990). 11
  • 22. En el caso específico de la atención educativa de las personas con autismo ocon síndrome de Asperger podemos señalar trabajos como el presentado porÁlvarez (2005) quien indicó que para extender a las personas con autismo elderecho que todo individuo tiene a la educación, se hacía necesario facilitar suacceso a los espacios educativos contemplando diferentes adaptaciones yflexibilizando las opciones de escolarización. En su presentación detalló comoejemplo las modalidades de escolarización contempladas en la ComunidadAutónoma de Sevilla por la Guía para la atención educativa a los alumnos yalumnas con autismo, señalando las siguientes: los/as estudiantes con autismo deniveles cognitivos más altos que se benefician de modelos de integración escolar yde programas educativos más centrados en logros académicos, donde se hacenecesario flexibilizar estos modelos y adaptarlos a cada caso permitiendo elmáximo nivel de integración de acuerdo a las posibilidades de cada una de laspersonas; para aquellos niños/as que no se ajusten a la modalidad anterior, laatención escolar específica que requieren los alumnos/as con autismo, debecontemplar y promover también diferentes modalidades de integración (aulasestables, escolarización mixta y escolarización combinada, entre otros), quepermitan a la persona enriquecerse y disfrutar de las ventajas de un entornoordinario, propiciando el contacto y las experiencias de integración a tiempoparcial con alumnos y alumnas de su edad; y, la última de las opciones para laatención educativa son los centros específicos, pensados para las personas conautismo más gravemente afectadas, que requieren unas determinadascondiciones que respondan a sus necesidades desde el punto de vista educativo:grupos reducidos, planificación individualizada, adecuada estructuración,programas específicos. I.B.1. Políticas en educación especial: las realidades chilena y venezolana Al hacer un revisión en Chile de los antecedentes de atención a niños/as condificultades, encontramos que existen antecedentes de ofertas asistenciales desde 12
  • 23. 1965 (Bermesolo, 2005). Sin embargo es en 1990 cuando se promulga el DecretoSupremo de Educación 490 donde se establecieron las primeras normas paraincorporar a alumnos discapacitados/as en establecimientos regulares.Posteriormente se anunció la Ley 19.284 para la plena igualdad social de laspersonas con discapacidad, la cual dedica siete artículos al tema de la integracióneducacional (Bermeosolo, 2005; Lucchini, 2006). En el artículo 27 de esta Ley, se estipula que os establecimientos públicos yprivados del sistema de educación regular deben incorporar innovaciones yadecuaciones curriculares necesarias para permitir y facilitar -a las personas conNEE- el acceso a los niveles existentes, brindándoles la enseñanzacomplementaria que requieran, para asegurar así su permanencia y progresodentro del sistema educativo. Queda así de manifiesto el ánimo de esta nuevalegislación en cuanto a promover la integración de la mayor parte de los niños/ascon NEE al sistema regular de educación, dejando las escuelas especiales sólopara aquellos que por sus características no se beneficien de esta modalidadeducativa. En el Capítulo II de este cuerpo legal se mandató al Ministerio deEducación a revisar las normas vigentes. Fruto de esta revisión, en 1998 sepromulgó el Decreto Supremo de Educación N°1/98 el cual reglamenta lasdistintas alternativas educativas para los educandos con NEE. Y, en el primertrimestre de 2005, se entregó un documento para su discusión donde se fija laPolítica Nacional de la Educación Especial en el país, incorporando el tema de lainclusión como uno de sus grandes objetivos: “promover en las distintas instanciasdel sistema educacional, el desarrollo de concepciones, actitudes y prácticaspedagógicas más inclusivas y respetuosas de la diversidad y de los derechos delas personas que presentan necesidades educativas especiales” (Bermeosolo,2005, p. 255). En el caso de Venezuela se inició la atención a la población con necesidadesespeciales (NE) de manera muy dispersa a principios del siglo pasado. Alrededorde los años 30 las acciones dirigidas eran de carácter filantrópico, básicamente 13
  • 24. promovidas por el sector privado con apoyo del sector oficial. Sin embargo, elaño 1936 y con motivo de la celebración del Primer Congreso de Educadores eneste país, se elabora la tabla de los derechos del niño venezolano, en donde setomó en cuenta los derechos al niño/a con Necesidades Educativas (NE). Añosdespués, y gracias a la Declaración Universal de los Derechos Humanospromulgada por la Organización de las Naciones Unidas en 1948 se logra unabase legal para la integración de las personas con NE a la educación, familia,salud, trabajo, recreación y cultura. Posteriormente, en el año 1976 se elabora eldocumento denominado “Conceptualización y Política de Educación Especial enVenezuela”, en donde se sustentan las bases que regirían la integración social delas personas con necesidades especiales, ubicada en un contexto social,enfatizando sus posibilidades y el desarrollo de sus potencialidades para laintegración plena en su medio familiar, escolar, laboral y social (Moreno et al.,1997). La década de los 80 marca un hito significativo para las políticas deeducación especial de este país a consecuencia de la promulgación de la LeyOrgánica de Educación, que establece que la educación especial es unamodalidad del sistema educativo en donde a las personas con NEE se lesgarantiza el ejercicio de sus derechos y el respeto por sus diferencias individuales,inscribiéndose en los mismos principios y fines de la educación en general.Mantiene así una relación de interdependencia con el resto del sistema yrepresenta la opción de política educativa para la atención educativa integral de lapoblación con NEE, al considerar la caracterización y diversidad de la población ylos programas específicos, estrategias, ayudas técnicas y pedagógicas requeridases “una variante escolar”, por lo que responde a la definición, principios, fines ypropósitos de la educación general (Loginow, 2004). En 1999, se decreta la Reforma del Reglamento General de esta LeyOrgánica de Educación, donde se señala en los artículo 31 y 32 que se permitiráavanzar a los alumnos/as dentro del sistema educativo de acuerdo a sus 14
  • 25. aptitudes, facilitándoles ya sea una atención combinada en planteles y serviciosdel régimen ordinario y planteles y servicios de la Modalidad de EducaciónEspecial, o a través del cumplimiento del proceso de escolaridad en planteles derégimen ordinario con atención complementaria especializada. Actualmente, elMinisterio del Poder Popular para la Educación señala que la Política deEducación Especial ha establecido la atención de la población con NEE enplanteles y servicios de la Modalidad de Educación Especial desde edadestempranas hasta la adultez, y la integración escolar de la población en niveles yotras modalidades del sistema educativo, donde se acota que las instituciones deeducación especial deben optimizar el desarrollo integral de los educandosespeciales y en cualquier momento evolutivo proceder a la integración escolar deestas personas en los niveles de maternal, preescolar, básica, liceo y universidadregular, o en alguna de las Misiones, que son programas comunitarios educativosofrecidos para aquellas personas que no pudieron estudiar o no han podidoculminar sus estudios y que no están en edad para insertarse dentro deinstituciones regulares. I.B.1.1. Opciones Educativas derivadas de estas Políticas Nacionales En Chile se presentan tres opciones educativas como oferta para losalumnos/as con NEE a través del sistema escolar (Lucchini, 2006): a) Establecimientos de Educación Regular: en los cuales se puedendesarrollar dos tipos distintos de atención: a.1.) Proyectos de Integración: dirigidos a los/las estudiantes con NEE queestán asociadas a una discapacidad establecida en el decreto 1/98 de Educación(visual, intelectual, auditiva, motora, alteraciones en la capacidad de relación ycomunicación). En los mismos se posibilitan cuatro opciones de integraciónescolar: 1. El estudiante participa de todas las actividades planificadas por el curso regular, recibiendo a su vez, en forma complementaria, atención 15
  • 26. especializada en una sala que esté acondicionada con accesorios que faciliten las distintas NEE de los alumnos/as que asisten a la misma (aula de recursos), atendidas por docentes especialistas. 2. El alumno/a asiste a todas las actividades planificadas en el aula regular pero, en aquellas áreas en que necesite de adaptaciones curriculares recibe apoyo especializado en el aula de recursos. 3. El educando con NEE solamente asiste a algunos momentos o áreas de aprendizaje del curso regular, mientras que en aquéllas donde requiere de adaptación curricular asiste al aula de recursos. 4. El alumno/a asiste a todas las actividades requeridas al aula de recursos con un currículo adaptado a sus necesidades, compartiendo con los compañeros/as que asisten al aula regular únicamente en los recesos, actividades especiales y/o extraprogramáticas. Representado esta última un integración física o funcional. a.2.) Grupos Diferenciales: dirigido a alumnos/as con NEE que nopresenten una discapacidad propiamente dicha, sino que evidencien problemas deaprendizaje y/o adaptación escolar, ya sea de manera transitoria o de formapermanente. Estos grupos están a cargo por profesores/as de educación especialo diferencial. b) Escuelas Especiales: servicios educativos dirigidos a educandos quepresenten algún tipo de discapacidad intelectual, auditiva, visual y/o motora, consignificativas alteraciones en la capacidad de la relación y comunicación y/otrastornos de la comunicación oral. En estos espacios se imparte clasesdiferenciales dirigido por un equipo especialista, los cuales a su vez tambiénpueden ser centros de recursos y de apoyo a las instituciones educativas quetrabajen con programas de integración escolar. c) Aulas y/o Escuelas Hospitalarias: estos espacios han sido pensados paraofrecer educación compensatoria a los alumnos/as pertenecientes al sistema 16
  • 27. regular o especial que, por presentar distintas patologías, deben permanecerinternados por períodos determinados en centros hospitalarios y/o contratamientos ambulatorios. Por otro lado, en Venezuela se observa que la política de educación especialse ejecuta a través de la Atención Educativa Integral -atención en planteles yservicios de educación especial-, y la Integración Escolar de los alumnos/as conNEE en el Sistema Educativo Bolivariano (Loginow, 2004). La Atención Educativa Integral se administra a través de dos estructurasdenominadas: a) Áreas de Atención: a.1.) Retardo Mental: siendo sus unidades operativas los Institutos de Educación Especial (IEE), Centro de Desarrollo Infantil (CDI) y Talleres de Educación Laboral (TEL). a.2.) Autismo: cuya unidad operativa se denomina Centro de Atención Integral para personas con Autismo (CAIPA) a.3.) Deficiencias Auditivas: que es operada por las Unidades Educativas Especiales (UEE) a.4.) Deficiencias Visuales: operando a través de las Unidades Educativas (UE) y los Centros de Atención Integral (CAI) a.5.) Dificultades de Aprendizaje: cuyas unidades operativas son las Aulas Integradas (AI), Unidades Psicoeducativas (UPE), Centros de Dificultades de Aprendizaje (CENDA). a.6.) Impedimentos Físicos: funcionando en las Unidades Educativas (UE), Servicios de Educación Especial anexos a hospitales y Centros de Parálisis Cerebral (CPC). a.7.) Talento: a través de los Centros Experimentales de Artes y Ciencias (CEAC) 17
  • 28. b) Programas de Apoyo: b.1.) Prevención y Atención Integral Temprana: a través de los Centros de Desarrollo Infantil (CDI) b.2.) Lenguaje: cuyas unidades operativas son los Centros de Rehabilitación del Lenguaje (CRL) b.3.) Educación y Trabajo: operando a través de los Talleres de Educación Laboral (TEL) b.4.) Integración Social: ejecutándose a través de los Equipos de Integración (EI) Mientras que la Integración Escolar de los alumnos/as con NEE en elSistema Educativo Bolivariano es un trabajo en conjunto entre los Equipos deIntegración y los distintos planteles (IEE, TEL, UEE y UE) y servicios (CDI, CAIPA,CAI, AI, UPE, CENDA, CPC, CEAC y CRL) de la Modalidad de EducaciónEspecial; junto con las instituciones de los niveles (preescolar, básica, mediadiversificada y profesional y educación superior) y otras modalidades del sectoreducativo (educación de: Adultos, Estética, Pre-militar, Formación de Ministros delCulto y Extra-escolar) a los fines de lograr la incorporación a la sociedad de laspersonas con NE en los diferentes ámbitos: familia, escuela y comunidad (Núñez,Chávez, Fernández, García y Torrealba, 1997a). I.B.2. Evaluación de las políticas educativas de integración de personas con AAF/SA En cuanto a las políticas educativas propuestas específicamente para atenderlas necesidades de las personas con autismo, a pesar de existir directrices quepretenden asegurar contextos educativos adecuados y no excluyentes a laspersonas con NEE tanto en Chile como en Venezuela, específicamente en laatención de personas con AAF o con SA aún no se ha podido dilucidar cuál es el 18
  • 29. espacio escolar más adecuado y cuáles son la prácticas educativas que facilitansu mejor desarrollo y aprendizaje. Por ejemplo, Valdez (2007) señala que los alumnos/as con Trastorno delDesarrollo que cursan escolaridad en escuelas regulares -donde suscompetencias intelectuales les permiten adecuarse a los requerimientosacadémicos si tienen el apoyo necesario- presentan generalmente dificultades enaspectos tales como problemas en sus relaciones intersubjetivas y mentalistas, elpensamiento pragmático y la flexibilidad mental, por lo que son en gran medidacaracterizados como personas diferentes, quienes “van siendo confinados a unaespecie de limbo educativo, una especie de tierra de nadie en los umbrales de laexclusión” (p.143), sufriendo inclusive una situación permanente de bullying porser objetos de burla. Asimismo, en Inglaterra, donde desde hace más de una década han habidocambios importantes en cuanto a las políticas de inclusión de personas con NEE ala escuela regular –cabe destacar que en el Reino Unido se estima que uno decada 270 estudiantes en las escuelas secundarias presenta Autismo de AltoFuncionamiento- Humphrey y Lewis (2008) encontraron que el 21% de los/lasestudiantes con este trastorno que asisten a las escuelas regulares han sidovíctimas de por lo menos un evento de exclusión (intimidación y aislamiento), cifraimportante ya que esta tasa representaría veinte veces más que la experimentadapor los alumnos/as sin NEE. Por otro lado, se ha evidenciado que las necesidades y características quepresenta una persona con autismo o con SA son diferentes a la realidad quetienen otros sujetos con el mismo diagnóstico. Por lo tanto, como señala Rosas(2001) “los programas de intervención han de ser programas específicos queatiendan a las dimensiones del desarrollo cualitativamente alteradas y se ajusten alos niveles de alteración” (p.163) Lo anterior hace pensar que gran parte de los problemas presentes en elproceso educativo en la actualidad no necesariamente están relacionados con la 19
  • 30. instrucción propiamente (contenido conceptual), sino también, con aspectos yfactores contextuales y organizativos –currículum oculto- que afectan directamenteen los resultados educativos finales (Cornejo y Redondo, 2001). Por lo tanto, laimplementación de sistemas educativos más inclusivos sólo será posible si lasescuelas, los/las docentes y los mismos alumnos/as asumen el compromiso de sermás inclusivos. Es por ello que las prácticas de integración o inclusión per se no aseguranresultados óptimos de aprendizaje al grupo de educandos con NEE, por lo que esnecesario contribuir con investigaciones que evalúen el impacto de las políticaseducativas promulgadas como respuesta a las distintas características quepresentan estas personas, y así analizar cuáles son los contextos escolares y/oprácticas educativas más favorecedoras de aprendizaje en esta población. Estudios como los señalados permitirán saber cuál es el estado del arte de loque está ocurriendo en la práctica con relación al proceso de incorporación delos/las estudiantes con NEE a escuelas regulares, y específicamente conocer lasituación educativa de las personas con AAF o con SA. II. EXPERIENCIAS DE INTEGRACIÓN DE PERSONAS CON AAF O CON SA En este apartado presentamos algunas de las más destacadasinvestigaciones que han abordado las experiencias de integración o de inclusiónde las personas con AAF o con SA. Sanz (2001) indagó sobre una experiencia de integración de niños/as conautismo en un centro educativo en Salamanca, España, para analizar el éxito deeste proyecto. Inicialmente, constató que antes de haber iniciado la propuesta deintegración esta institución educativa evaluó las posibilidades que la escuelaregular ofrecía a las necesidades de cada uno de los alumnos/as. Al hacer la 20
  • 31. investigación se determinó que entre los factores que determinaban el éxito deeste proyecto estaban el apoyo al desarrollo del mismo por parte del equipodirectivo del centro ordinario y del claustro de profesores/as; la estabilidad en eltrabajo de los/las docente, por cuanto se consideraba que el camino paraalcanzar la integración era largo y laborioso, requiriendo una planificación deobjetivos a largo plazo que podrían verse truncada por la situación deprovisionalidad o inestabilidad del profesor/a colaborador; el respeto por el trabajoprofesional de cada docente, no imponiendo un determinado estilo o la imparticiónde contenidos concretos; y se consideraba que era más fácil integrar a losalumnos/as en educación infantil y en el primer ciclo de educación primaria ya quelas exigencias curriculares eran menores y la estructura del aula más flexible. Entre los resultados que pudo identificar con la puesta en marcha de estapropuesta, destacaban: el desarrollo de la competencia social de todos los gruposde alumnos/as; el cambio en la visión general que sobre el autismo tenían losprofesores/as de la escuela regular, con su consecuente modificación de actitudespersonales y profesionales (p. ej., en cuanto a sus posibilidades de aprendizaje);los profesores/as del nivel infantil y colaboradores del proyecto expresaban quehaber tenido estudiantes con autismo en sus aulas les permitió la adquisición deconocimientos teórico-prácticos sobre esta discapacidad, en experiencia ysensibilidad, e igualmente opinaban que no les había exigido más trabajo odedicación profesional y que la mejor recompensa a su esfuerzo era poderrelacionarse con el alumno/a o en el nivel de educación primaria comprobar queprogresaban a nivel curricular; y, finalmente, el fomento en el alumnado deeducación regular de valores de tolerancia y actitudes de cooperación y respetoante las personas con esta condición especial. Con esta investigación, se concluye que la integración escolar era algopositivo y enriquecedor para todas las personas que intervenían en ella, ya que losalumnos/as con autismo se preparan para la vida adulta en un ambientenormalizado, pero también los otros/as estudiantes de aula regular tienen 21
  • 32. oportunidad de ampliar su repertorio de destrezas sociales y enriquecer suformación personal, y los profesores/as amplían su experiencia y aprenden a tratarla diversidad. En este mismo país, Morueco, Massanet, Alcover y Cano (2005) al estudiarel funcionamiento de las aulas de integración para niños con autismo en centrosordinarios en España, encontraron las siguientes características como elementospositivos que permitían el éxito del proyecto: contaban con personal especializadoen la educación y atención a los alumnos/as con autismo; agrupaba a los/asestudiantes en grupos reducidos, y estos agrupamientos eran flexibles; dentro desu modalidad educativa prevalecía la atención educativa individual, desarrollandopara ello programas individuales para todos y cada uno de los alumnos/as, peropreveía la inclusión a tiempo parcial de ellos/as en otras aulas (aulas regulares)participando así del estilo y sistema educativo de los alumnos/as regulares. Por otro lado, en la investigación realizada en Israel por Reiter y Vitani (2007),se señala que en los estudios sobre inclusión es poco mencionado el papeldecisivo que desempeñan los alumnos/as regulares en la incorporación de losniños/as con alguna discapacidad al contexto de la escuela regular. Acotandotambién que se ha observado que los/las estudiantes regulares, que en el inicio deeste proceso muestran buena voluntad y entusiasmo para incorporar a personascon autismo en su dinámica escolar, al tiempo comienzan a demostrar menosdisposición a esta inclusión dan señales de desapego y actitudes negativas haciaellos/as, ya que esta interacción a largo plazo genera un proceso de desgaste yfatiga mental. Es por ello que, con el fin de mejorar la calidad de la inclusión de losniños/as con esta condición que habían permanecido varios años en una mismaescuela, diseñaron un programa de intervención donde perseguían mejorar lacalidad de mediación y afecto positivo en las actitudes de los alumnos/asregulares hacia estos compañeros/as con NEE. Al evaluar su propuesta, lasautoras concluyen que la intervención con un programa estructurado es eficazpara detener el desgaste y por consiguiente mejora la calidad de mediación de los 22
  • 33. alumnos/as regulares que comparten con estudiantes con autismo incluidos ensus aulas durante varios años. De manera similar, (Ochs et al., 2001, citando en Reiter y Vitani, 2007) en suestudio afirman que, aunque las personas con autismo se caracterizan por tenerdificultades para interpretar las intenciones y sentimientos de los demás, estánconscientes cuando son rechazados, ignorados y fastidiados. Asimismo, un estudio sobre la prevalencia y la frecuencia del acoso hacia losalumnos/as con autismo integrados en escuelas regulares, realizado en el 2002 –con un muestra de más de 400 niños/as cuyas edades oscilaban entre los cuatro ylos dieciséis años-, se encontró un porcentaje de acoso de como mínimo cuatroveces superior al sufrido por el resto de los/as estudiantes regulares (Attwood,2009). Finalmente, cabe resaltar la investigación inglesa realizada por Humphrey yLewis (2008) quienes estudiaron cuál era la eficacia de la política de educacióninclusiva diseñada en el Reino Unido para los/las estudiantes con SA. Preguntaronespecíficamente: a) ¿qué barreras de aprendizaje son evidentes en laparticipación de los alumnos/as con SA en las escuelas secundarias y cómopodrían superarse?, ¿qué prácticas en la escuela facilitan o limitan la participaciónde esta población? y ¿cómo perciben este proceso de inclusión de estudiantescon autismo las otras partes interesadas (educadores/ras, padres-madres ycompañeros/as)?. Para ello realizaron entrevistas semiestructuradas a 19alumnos/as con SA (entre 11 y 17 años de edad), a maestros y otro personal de laescuela (supervisores, directores o pedagogos especialistas), a padres-madres deestos sujetos con NEE, como también observaciones de la experiencia dentro delaula y en otros espacios escolares (p. ej., la hora de almuerzo) y revisióndocumental. Los resultados de los relatos de los alumnos/as con autismo indicaron que encuanto a la ética escolar y el compromiso a la inclusión algunos de ellos/as 23
  • 34. consideran que se sentían pertenecientes a la comunidad escolar mientras queotros se sentían segregados; en cuanto a la responsabilidad por el aprendizaje delos alumnos/as y el papel de los supervisores algunos de estos/as estudianteshabían recibido poco o nulo apoyo por parte de los/las docentes, donde ellos/astenían poca o ninguna interacción real con los profesores/as de clase; y en cuantoa las necesidades de los/las estudiantes con esta NEE en las escuelas losalumnos/as encontraron el entorno escolar como muy inquietante ya que loscambios imprevistos en la jornada diaria (que podrían parecer triviales, tales comoambientes ruidosos y perturbadores) para la mayoría de ellos/as representan ungran problema actuando como barreras de aprendizaje en estas personas. Hasta el momento no se han podido encontrar estudios realizados tanto enChile como en Venezuela que hagan referencias a experiencias de incorporaciónde personas con algún tipo de los dos trastornos del desarrollo abordados alsistema educativo regular. Sin embargo, como se puede observar a través de lasdistintas investigaciones presentadas, la integración de estos alumnos/as aescuelas regulares ha resultado ser un proceso cambiante y dinámico que varíasegún los contextos y las ofertas educativas existentes, pero que procuraencontrar ambientes educativos que promuevan en estos educandos el desarrolloadecuado de sus potencialidades. Cabe hacer notar que la mayoría de las investigaciones realizadas sobre estetema provienen de observadores externos que intentan explicar el impacto quehan tenido los procesos de integración e inclusión de las personas con NEE alsistema regular de educación; sin embargo, han sido muy pocas lasinvestigaciones que recojan directamente de las personas con autismo o conAsperger la información sobre la percepción que tienen ellos/as sobre esteproceso. En el prólogo del libro Atravesando las puertas del autismo (Grandin yScariano, 2006), al presentar a la Doctora en Psicología Temple Grandin, quienestá diagnosticada con Trastorno Autista se indica “…Escuchar a Temple relatar 24
  • 35. detalladamente su historia y sus experiencias de cómo vivía con su autismo fueimpactante, y al mismo tiempo sentíamos que ella nos transmitía a todos “desdeadentro” lo que nosotros tratábamos de entender y explicar “desde afuera”…” (p.9). Asimismo, entre los pocos trabajos encontrados sobre investigacionesrealizadas por testimonios de personas con autismo, se destaca el estudio de casorealizado por Bemporad en 1979 (citado en Riviére y Núñez, 2008) donde unindividuo con este trastorno fue capaz de informar “desde dentro” acerca de cómose vive el autismo. Esta persona al hacer el relato de su experiencia infantilseñalaba que la misma podía resumirse en confusión y terror como los dosestados predominantes: …haber vivido en un mundo amenazante, lleno de estímulos dolorosos imposibles de dominar. Los sonidos eran insoportablemente intensos; los olores, abrumadores. Nada parecía constante; todo resultaba impredecible y extraño. Los seres animados planteaban un problema especial […] tenía miedo a los otros niños. Temía pudieran hacerle daño de algún modo. Nunca pudo predecir ni consiguió entender su conducta. (p. 98) Es por ello que consideramos que esta perspectiva de oír el relato de vidadirectamente de la población estudiada –donde existe una historia íntima yverídica que contar, llena de significación de las propias experiencias comopersonas con NEE-, permitirá tener una mirada del fenómeno desde otro ángulo,lo que podría facilitar una mayor comprensión del estado del arte de lo que estáocurriendo en la práctica con relación al proceso de incorporación de estaspersonas en las escuelas regulares, aspecto que posiblemente haya quedadosolapado en investigaciones donde no existe el testimonio en primera persona.Como bien lo indica Valdez (2007) “Más allá de la autenticidad de los diversosescritos […], resulta sumamente interesante la visión que de sí mismas presentanlas personas con autismo de alto funcionamiento o con Síndrome de Asperger […]y la manera como ellas cuentan sus vidas” (p.76). 25
  • 36. A partir de estos antecedentes, surge la necesidad de investigar cuál es lapercepción que tiene este grupo de personas con AAF o SA y que ha podidoalcanzar distintos niveles académicos o de los padres-madres de niños/as yjóvenes con esta NEE que han logrado escolarizar a sus hijos/as, sobre cuálesson los contextos educativos y prácticas educativas favorecedores para sudesarrollo y aprendizaje. 26
  • 37. 2. OBJETIVOS I. OBJETIVO GENERAL: Conocer la percepción de adultos con Autismo de Alto Funcionamiento (AAF)o con Síndrome Asperger (SA) y de padres-madres de niños/as con AAF o conSA, acerca de los contextos escolares y prácticas educativas que facilitan el mejordesarrollo y aprendizaje de estas personas con Necesidades EducativasEspeciales (NEE). II. OBJETIVOS ESPECÍFICOS:1. Conocer cuál ha sido la trayectoria escolar de las personas con AAF o con SAen términos de su incorporación a la escuela regular.2. Conocer la percepción que tienen las personas con AAF o con SAescolarizados acerca de cuáles son los contextos escolares y/o cuáles son lasprácticas educativas que ellos/as consideran contribuyen a su desarrollo yaprendizaje escolar.3. Describir la percepción de los padres y madres de niños/as y jóvenes con AAF ocon SA acerca de los contextos escolares y las prácticas educativas másadecuadas para facilitar el desarrollo y aprendizaje escolar de sus hijos/as.4. Analizar las similitudes y las diferencias en la percepción de los paísesestudiados (Chile y Venezuela) según: 4.1. Trayectoria escolar: integración / no integración 4.1. Condiciones del sistema educativo en términos de las oportunidades dadas para que se dé la integración o la inclusión. 27
  • 38. 3. PREGUNTAS DIRECTRICES¿Qué significa tener AAF / SA?¿Cuáles son las necesidades de los niños/as y de los adultos con AAF / SA?¿Cuáles son las necesidades académicas e intelectuales/cognitivas de laspersonas con AAF / SA?¿Cuáles son las necesidades socio-emocionales de las personas con AAF / SA?¿Qué prácticas son las menos aconsejables desarrollar con personas con AAF ocon SA?¿Cómo ha sido la trayectoria escolar de estas personas: oportunidades ybarreras?¿Cuál es la percepción de estas personas acerca de su experiencia escolar?¿Cuáles contexto escolares creen ellos/as favorecen el desarrollo de las personascon AAF o con SA, a nivel: cognitivo, socio-emocional y académico?¿Qué prácticas educativas fueron las que más los ayudaron a avanzar en losdistintos grados del sistema educativo?¿Qué piensan las personas con AAF y con SA sobre las políticas de integración einclusión escolar de alumnos/as con NEE presentes en los sistemas educativos?¿Qué significa para ellos/as la integración escolar en la actualidad?¿Qué significa para ellos/as la inclusión escolar: es posible?¿Cuáles son las características de la escuela ideal para atender a esta población?¿Son las percepciones de las personas con AAF o con SA similares en Chile y enVenezuela o hay diferencias?¿Son las percepciones de los padres-madres de estudiantes con AAF o con SAsimilares en Chile y en Venezuela o hay diferencias? 28
  • 39. 4. METODOLOGÍA I. DISEÑO Siendo el objetivo central de esta investigación conocer la percepción quetienen adultos con Autismo de Altos Funcionamiento (AAF) o con Síndrome deAsperger (SA) y de padres-madres de niños/as con AAF o con SA, acerca de loscontextos escolares y prácticas educativas que facilitan el desarrollo y aprendizajeescolar de esta población con NEE; se llevó a cabo una investigación cualitativaporque proporciona “una comprensión del significado que las personas agregan alos diferentes conceptos. Nos da una percepción de cómo los conceptos vivenpara los sujetos de la investigación” (Üstün, Chatterji, Bickenbach, Trotter ySaxena, 2001, p.317), es decir, “se busca comprender, captando el sentido de losactores” (Brogna, 2009, p.83). La misma fue de tipo descriptivo por cuanto el análisis de datos implica unadescripción densa (Velasco y Díaz, 2003) que se caracteriza por intentarinterpretar el flujo del discurso social, quedando el relato escuchado en términossusceptibles de consulta (Ruiz, 2003); y, explicativo porque trata de explicitar enqué condiciones se da el fenómeno estudiado. Así mismo, esta investigación aborda la perspectiva fenomenológica del temaen estudio (Valles, 1997) y busca centrarse en las experiencias e interpretacionesdel fenómeno estudiado teniendo como fuente directa la población que lo vive através del testimonio de ellos/as mismos. 29
  • 40. II. PARTICIPANTES Los/as participantes fueron seleccionados/as según un criterio de muestreointencionado –también llamado muestreo teórico- puesto que la selección fuedeliberada sustentada en las necesidades de información detectada, la extensiónde la población no se conocía de antemano y el muestreo terminó al alcanzar lasaturación teórica (Flick, 2004). La selección de los mismos/as fue en base a los siguientes criterios deinclusión: (a) jóvenes y adultos dentro de la población comprendida tanto de AAFcomo de SA, con diagnóstico avalado por especialistas y/o instituciones dedicadasa la atención de esta población, mayores de 18 años y con un coeficienteintelectual mayor de 70 y/o con algún grado académico logrado, (b) madres,padres y hermanos de niños/as mayores de 10 años diagnosticados con AAF o SAexistente en Venezuela y Chile, y (c) cuya participación en la entrevista fueravoluntaria. Siguiendo el modelo de bola de nieve (Routio, 2007), inicialmente, estimamosun número aproximado de 10 jóvenes y adultos con dicho diagnóstico (5 por cadapaís) y 10 padres o madres de escolares con esta condición (5 por cada país). Noobstante, por situaciones diversas que en el siguiente punto serán descritas,finalmente trabajamos con una muestra de 32 personas (14 madres, 4 padres, 2hermanos/as y 12 personas con el diagnóstico de AAF o con SA), divididas en dosgrandes grupos: 1) Grupo 1. Entrevistas realizadas en Venezuela (19participantes), y 2) Grupo 2. Entrevistas realizadas en Chile (13 participantes) (verTabla 3). 30
  • 41. Tabla 3. Censo de entrevistas PARTICIPANTES EDAD INSTITUCIÓN niño- DELENTREVISTA FECHA PAÍS DURACIÓN hermano NIÑO(A) DIAGNÓSTICO AVALA mamá papá joven (a) / JOVEN DIAGNÓSTICO AAF/SA E1 11-02-09 Venezuela 1:15:45 X X X 13 SA UPE / Mérida E2 12-02-09 Venezuela 1:04:41 X X X 16 Autismo CDI Mérida E3 14-02-09 Venezuela 57:01 X X X X 14 SA UPE / Mérida E4 16-02-09 Venezuela 42:15 X 14 Autismo CAIPA E5 17-02-09 Venezuela 1:12:10 X 14 SA INVEDIN E6 17-02-09 Venezuela 50:02 X 21 Autismo SOVENIA E7 20-02-09 Venezuela 57:53 X X 23 AAF SOVENIA E8 20-02-09 Venezuela 1:40:39 X X 14 SA SOVENIA E9 21-02-09 Venezuela 33:47 X 39 AAF SOVENIA E10 22-02-09 Venezuela 1:14:12 X 30 Autismo SOVENIA E11* 04-08-09 Chile 1:22:16 X 19 SA Univ. Andrés Bello E12 05-08-09 Chile 1:00:00 X X X 23 SA Univ. Andrés Bello E13 12-08-09 Chile 1:26:51 X 19 SA Univ. Andrés Bello E14 20-08-09 Chile 1:26:06 X 12 SA Fundación Bioautismo E15 01-09-09 Chile 1:34:51 X 12 Autismo Especialistas privados E16 02-09-09 Chile 1:18:24 X 14 SA Fundación Altavida E17 22-09-09 Chile 1:00:29 X 15 Autismo Fundación ASPAUT E18 30-09-09 Chile 0:54:43 X X 16 SA/ Epilepsia Fundación Altavida E19 01-10-09 Chile 0:28:02 X 25 AAF Fundación ASPAUT E20 01-10-09 Chile 54:51 X 26 AAF Fundación ASPAUT TOTAL 8 3 1 7 VENEZUELA TOTAL 6 1 1 5 CHILE 14 4 2 12 TOTAL 32 * Madre de E13 III. TÉCNICAS DE RECOLECCIÓN DE DATOS Se usó como técnica de recolección de datos la entrevista semiestructurada,ampliamente utilizada en el campo de la investigación educativa y psicológica(Humphrey y Lewis, 2008), que permite que los entrevistados/as puedan expresar“sus puntos de vistas en una situación diseñada de manera relativamente abierta”(Flick, 2004, p.89). En el caso específico de las personas con AAF/SA, laentrevista semiestructurada como método de investigación para el estudio de larealidad de estos individuos, proporciona una voz a los participantes y unaventana a sus pensamientos, sentimientos y experiencias en un campo quegeneralmente ha sido abordado por estudios experimentales impersonales(ibídem). Para garantizar la profundidad y, a la vez, la flexibilidad de la entrevista segúnlas temáticas emergentes, se utilizó un guión de entrevista con base en laspreguntas directrices presentadas anteriormente (ver Anexo 1). 31
  • 42. IV. PROCEDIMIENTO El acceso a los escenarios de investigación fue realizado por contactotelefónico, correos electrónicos y/o reuniones con directivos y docentes defundaciones que trabajan con este grupo. Posteriormente, se procedió a laselección de los entrevistados según cumplieran con los criterios de inclusióndescritos anteriormente. Para ello, la investigadora señaló en formato oral y escritolos indicadores del criterio de inclusión y solicitó que alguna institución y/ofundación avalara el diagnóstico (ver Anexo 2). Una vez seleccionados, losparticipantes fueron contactados por la investigadora e invitados a participar,informándoles los objetivos generales que se perseguían con esta investigación ylas condiciones de voluntariedad y confidencialidad de su participación. Las entrevistas se hicieron en lugares previamente acordados. En algunoscasos las mismas fueron realizadas en los domicilios particulares de los/asparticipantes, en el domicilio de la investigadora, en el lugar de trabajo de losparticipantes, y en las fundaciones y/o instituciones donde estudian los alumnos/asparticipantes. Las entrevistas se registraron mediante grabación digital, las cualesposteriormente fueron transcritas (ver CD anexo) y analizadas. De acuerdo a loscontextos y realidades específicas encontradas, se llevaron a cabo 20 entrevistas,con un total de 32 participantes. Si bien en el diseño inicial de la investigación seproponía entrevistas a un padre/madre, o a una persona adulta con AAF/SA,sumando un total de 20 entrevistas, y por lo tanto de 20 participantes, en lapráctica algunos de los padres-madres participantes prefirieron realizar laentrevista con su cónyuge; así como también, algunas de las personas conautismo que participaron en este estudio, pidieron realizar la entrevista en conjuntocon su padre/madre/hermano/a. En todas estas situaciones, y atendiendo a uncriterio de tranquilidad de los/as entrevistados que permitiera la profundización enlas temáticas a abordar, la investigadora accedió a estas solicitudes. En cuatroentrevistas (E1, E2, E3 y E8), los padres incorporaron, hacia el final del encuentro, 32
  • 43. al niño con AAF/SA, por lo que, y aún cuando en el diseño inicial no se proponíasu participación, en efecto sí participaron 4 escolares con AAF/SA, siendo suintervención de corta duración. V. ANÁLISIS DE LOS DATOS El diseño de investigación seleccionado se adhirió a los procedimientossugeridos por el paradigma interpretativo donde descansa el modelo deinterpretación de datos cualitativos planteado por la Teoría Fundamentada(Grounded Theory), la cual “da preferencia a los datos y al campo en estudiofrente a los supuestos teóricos” (Flick, 2004, p.58). Permitiendo el mismo, a travésde la recolección y análisis sistemático de los datos obtenidos, desentrañar lasestructuras de significación y determinar el campo social y alcance de lo estudiado(Strauss y Corbin, 2002); es decir, poder producir una teoría explicativa-comprensiva que describa el patrón presente del fenómeno estudiado. La Teoría Fundamentada propone tres pasos progresivos para el manejo delos datos recogidos que se retroalimentan entre sí (Strauss y Corbin, 2002; Glasery Holton, 2004; Berger, Milicic, Alcady, Torreti, Arab y Justiniano, 2008), queconsisten en: a) En un primer momento, los datos deben ser codificados en categorías emergentes o codificación abierta; es decir, es necesario extraer de los pasajes, conceptos y/o formulaciones dadas sus propiedades y dimensiones y organizarlos en categorías. Esto implicaría una permanente revisión y reformulación de dichas categorías en función a nuevos datos que se sustraen de cada nueva entrevista analizada. b) Posteriormente, se procede a realizar una codificación axial en donde, las categorías resultantes en el primer paso son reorganizadas de acuerdo a fenómenos emergentes, con la finalidad de poder definir una estructura que permita comprender estos datos desde un marco conceptual definido; es decir, 33
  • 44. es necesario identificar los elementos claves que aseguren la articulación analítica de la información codificada, comenzando así a emerger una categoría básica o núcleo variable. Aquí se enlazan los datos en cuanto a sus propiedades y dimensiones. c) Por último, se realiza una codificación selectiva, en donde se organizan las codificaciones anteriores en función de un fenómeno que permita darle sentido y coherencia con el modelo que se plantea, obteniéndose un modelo relacional y descriptivo en correspondencia al objeto de estudio. Es el proceso de integrar y refinar la teoría. La secuencia de estos pasos permitirá crear finalmente una matrizcondicional/ consecuencial del contexto situacional estudiado. De allí, que las entrevistas fueron transcritas ad verbatim en su totalidad eingresadas al programa informático de análisis cualitativo AtlasTi V.5 para sucodificación. Siguiendo con las fases de análisis planteadas por la TeoríaFundamentada anteriormente descritas, se realizó la codificación abierta, axial yselectiva de los datos. Cabe destacar que durante el proceso de análisis semantuvieron presentes los propósitos y objetivos de la investigación con el fin deorientar la organización e interpretación de los datos permanentemente. Por ello,las entrevistas se agruparon para su análisis dependiendo de cada uno de losobjetivos planteados. Asimismo, con el fin de garantizar los criterios de validez (Lincoln y Guba,1985; Üstün et als., 2001) propios de la investigación cualitativa –credibilidad,transferibilidad y confirmabilidad-, y siguiendo con el criterio de triangulación en elanálisis de los datos, las codificaciones abiertas de las tres primera entrevistassemiestructuradas fueron realizadas en conjunto entre la investigadora y laprofesora guía de este estudio. En la codificación abierta de dos entrevistasadicionales participó además otra psicóloga. El análisis de las entrevistasposteriores estuvo a cargo de la investigadora bajo la supervisión de la profesoraguía y del asesor metodológico. 34
  • 45. VI. ASPECTOS ÉTICOS Antes de iniciar cada entrevista se leyó y firmó la Carta de ConsentimientoInformado (ver Anexo 3) en la cual se explican los objetivos de estudio, su carácterde confiabilidad y el destino de la información recolectada. Además se solicitó elpermiso para ser grabados. En las entrevistas realizadas dentro de las instalaciones de la FundaciónASPAUT y la Fundación Altavida se contó con la aprobación interna por parte deldirectivo antes del inicio de la recopilación de datos. Las cartas de ConsentimientoInformado fueron firmadas por los padres-madres de los dos jóvenes estudiantesentrevistadas de la Fundación ASPAUT junto con la carta de autorización deentrevista. Al finalizar cada encuentro, la investigadora obsequió un pequeño presente alos entrevistados/as y se acordó el envío de la entrevista transcrita. Finalmente, cabe acotar que en las entrevistas adjuntadas (Ver CD anexo) sehan sustituido por sílabas todos los nombres que podrían hacer referencia directaa las personas entrevistadas, resguardando así la confidencialidad de los datospersonales de los participantes. 35
  • 46. 5. RESULTADOS La presentación de los resultados se ha organizado en dos secciones. En laprimera se presentan los resultados en nivel descriptivo, lo que corresponde a losniveles de análisis abierto y axial propuestos por Strauss y Corbin (2002). En lasegunda sección, se presenta un modelo de análisis basado en la propuesta decodificación selectiva de los mismos autores. El extracto de la entrevista se citará siguiendo la siguiente secuencia:1 País donde se hizo la entrevista: Venezuela o Chile. En el caso de señalarse varias citas simultáneamente, se agruparán por país.2 Número de entrevista, siguiendo el orden presentado en la Tabla 3.3 Persona(s) que interviene(s): Madre (M), Padre (P), Hermano/a (H), Joven o Adulto con AAF/SA (P AAF/SA) o Entrevistadora (E).4 Número(s) de párrafo(s) extraído(s), de acuerdo a la presentación de las entrevistas copiadas en el CD. I. RESULTADOS DESCRIPTIVOS Para la presentación de los resultados descriptivos (codificación abierta yaxial), en un primer momento se describirá cómo ha sido la trayectoria escolar delas personas con AAF o con SA. Luego se analizará las perspectivas que tienenlos entrevistados en cuanto a lo que creen son los contextos escolares y prácticaseducativas que facilitan el aprendizaje en las personas con autismo. 36
  • 47. Posteriormente se presentarán los resultados referidos la opinión de losparticipantes respecto de las posibilidades de integración/inclusión de estosalumnos/as en el sistema de educación regular existente. Finalmente, se señalansus visiones respecto de la “escuela ideal”, es decir, las características quedeberían tener las instituciones educativas que reciben a estos alumnos/as. Por lotanto, los resultados se han organizado en los siguientes cuatro apartadosprincipales:I. Trayectoria Escolar.II. Perspectiva de los Padres y Personas con AAF o SA sobre los contextos escolares y las prácticas educativas que favorecen el desarrollo y el aprendizaje escolar.III. Posibilidades de Integración e Inclusión en el sistema de educación regular actualIV. Características de la escuela ideal. Si bien los dos últimos puntos no fueron propuestos como objetivos de lapresente tesis, la emergencia de resultados relevantes de cara a los objetivosjustifica su inclusión como parte integrante de los resultados. I.A. Trayectoria escolar Con el fin de facilitar la lectura de este apartado, se presentan en primer lugar,los factores que influyen en las trayectorias escolares de los participantes, y cuyoconocimiento permite comprender las características de dichas trayectorias. Luegode ello, se describen las trayectorias escolares propiamente dichas. I.A.1. Factores Intervinientes Uno de los objetivos específicos perseguido en este trabajo de investigaciónera conocer cuál había sido la trayectoria escolar de las personas con AAF o con 37
  • 48. SA en términos de su incorporación a la escuela regular. Sin embargo, para poderdescribirla es necesario hacer primero referencia a algunos factores que influyendirectamente en cómo se va a dar la historia escolar en estas personas (ver Figura1). Hemos seleccionado cinco de estos factores intervinientes, a saber:conceptualización del Autismo de Alto Funcionamiento y del Síndrome deAsperger, acceso a las ofertas del sistema educativo presente, dinámica familiar,características del desarrollo de las personas del espectro con autismo y atenciónprofesional. Figura 1. Factores intervinientes de la trayectoria escolar. 38
  • 49. 1. Conceptualización del Autismo de Alto Funcionamiento y del Síndrome de Asperger Algunos familiares, miembros de la comunidad y profesionales se expresansobre este tipo de trastorno como una enfermedad o una discapacidad, mientrasque otros/as lo consideran una condición. Cuando lo entienden como unaenfermedad, se refieren a este trastorno de esta manera, pero pocos dan lasrazones del por qué lo consideran así (Chile: E13, Joven AAF/SA, 023, 030-036, 630-632;E14, Madre, 062, 207, 225, 411; E17, Madre, 410). Sin embargo, dos personas conAAF/SA mencionan que el autismo es una enfermedad o discapacidad que tiene elcerebro (Chile: (E12, Joven AAF/SA, 039; E18, Adolescente AAF/SA, 040) mientras que unamadre explica que: …lo veo más como una enfermedad porque en el caso de que, hay, bueno, si naciera, si tú le haces el examen de nacimiento y viene con un… genéticamente dañado con un cariograma X frágil, Síndrome de Rett… eso es algo congénito, ¿te fijas?, y no hay nada que hacer, esa es su condición, así venía. Pero en el caso del autismo regresivo, todos los exámenes salen normal, todos, no hay ni uno que salga alterado, todos salen normal y en algún minuto, estos niños hicieron este, esta enfermedad. Yo lo veo en el caso de V… nació una guagua completamente normal, yo no podía decir ni que era sordo ni que, nada, era una guagua completamente normal… los niños que se intoxicaron, ponte tú con mercurio o por virus, porque no es solamente el mercurio de las vacunas las que gatillan la enfermedad del autismo, también el exceso de virus… (Chile, E14 Madre, 402-407). Igualmente, otro grupo de personas, sin explicar el por qué lo conceptualizande esta manera, al hacer mención sobre el autismo o el síndrome de Asperger, seexpresan nombrándolos como una condición (Venezuela: E2, Madre, 472; E7, Madre, 393,507, 543; E8, Madre, 303, 345-346, 507; E9, Adulto AAF/SA, 172-175; E10, Madre, 194, 409, 497;Chile: E11, Madre, 104-106, 154, 202; E15 Madre, 094). Cabe resaltar que en lasentrevistas realizadas en Chile fue donde hubo mayor incidencia de conceptualizareste trastorno del desarrollo con una enfermedad, mientras que en la mayoría delas entrevistas realizadas en Venezuela lo señalan como una condición. 39
  • 50. Por otro lado, dentro de los distintos diagnósticos iniciales recibidos seseñalaron: problemas de integración en la familia, inteligencia superior, falta deatención, déficit de atención con hiperactividad, problemas mentales, trastornos depersonalidad, esquizofrenia. También se utilizaron distintas nominaciones deautismo: de buen nivel de funcionamiento, de alto nivel de funcionamiento oAsperger, Trastorno del Desarrollo en el espectro con autismo, de espectro amplio,y severo o profundo, y disfasia mixta, entre otros (Venezuela: E1, Madre, 391, 401; E4,Madre, 090; E5, Madre, 014-015, 055; E8, Madre, 020, 126-130; E9, Adulto AAF/SA, 019; Chile:E11, Madre, 015¸ E13, Joven AAF/SA, 16-17, 022-023; E14, Madre, 042; E15, Madre, 035-041,078, 085-086; E16, Madre, 046-047, 064-074; E17, Madre, 019-020; E18, Madre y AdolescenteAAF/SA, 034-047, 115-121; 123-125, 422; E20, Joven AAF/SA, 015-016, 020). En Chile, la mayoría de los entrevistados recibieron como primer diagnósticoalgún tipo de disfasia (Chile: E11, Madre, 015, 036, 046, 081; E13, Joven AAF/SA, 023; E14,Madre, 225; E15, Madre, 068, 188, 194, 200-202; E16, Madre, 047, 064-070; E 18, Madre, 123),por ejemplo, una madre señala que esto puede ser porque “…la gente le da sustodecir el espectro con autismo, es una palabra que aquí suena súper duro… peroincluso, yo la llevé cuando era chiquitita a una escuela de lenguaje y en la escuelade lenguaje no aceptan niños con autismo…” (Chile, E15, Madre, 037). Finalmente, la edad de diagnóstico de AAF o de SA osciló desde niños quetenían 2 años hasta cuando eran adolescentes de 16 años (Venezuela: E2, Madre, 017-020, 27-29; E4, Madre, 109-111; E5, Madre, 024-026; E7, Joven AAF/SA y Madre, 026-033; E8,Madre, 127-128; E9, Adulto AAF/SA, 451; Chile: E11, Madre, 013; E13, Joven AAF/SA, 020-021;E14, Madre, 045-046; E15, Madre, 085-086; E16, Madre, 050-051; E20, Joven AAF/SA, 016). 2. Acceso a las ofertas del sistema educativo presente. Otro factor influyente fue las características de los Sistemas Educativosabordados -el chileno y el venezolano- y cómo en la práctica, las personasentrevistadas se han valido de las posibilidades que éstos ofrecen. Dado que, en elmarco teórico, se describieron las principales características de ambos sistemas 40
  • 51. educativos, es que en este apartado el énfasis está puesto en cómo losparticipantes han hecho uso de las ofertas de estos sistemas educativos. 2.1. Funcionamiento del Sistema Educativo chileno Para explicar el funcionamiento del sistema educativo en Chile, es necesarioen primera instancia describir las características del sistema social de este país- elcual está conformado por distintos subsistemas: gubernamental, asistencia social,sanitario y educativo-, que ofrecen soluciones para cubrir las necesidades básicasde sus habitantes. Cabe destacar que las instituciones/organizaciones presentadasa continuación fueron las nombradas por los participantes de este estudio de allíque no se han incluido otras organizaciones que, aún existiendo como oferta delsistema, no fueron identificadas. Respecto del sistema gubernamental éste, a través de políticas, programas oinstituciones de apoyo social tales como: Programa Chile Solidario del Ministeriode Planificación, las Becas de la Presidencia administradas por la Junta Nacionalde Auxilio y Becas (JUNAEB) o el Instituto de Previsión Social (INP), ofrece ayudasy/o beneficios a los ciudadanos que así lo requieren (Chile: E12, Hermana, 031-033;E17, Madre, 230, 251-256). El sistema sanitario, conformado por los distintos entes dependientes delMinisterio de Salud, también ofrece ayudas y beneficios a aquellas personas quepresentan algún tipo de discapacidad. Dentro de los mencionados encontramos:(a) Comisión de Medicina Preventiva e Invalidez (COMPIN) (Chile: E12, Hermana,493-499; E20, Joven AAF/SA, 055-.056), y (b) Servicio Público Sanatorio Marítimo,institución hospitalaria en Viña del Mar que cuenta con una escuela especial queatiende a enfermos de bajos recursos (Chile, E 18, Madre, 123-125,197- 200).Finalmente, en cuanto al sistema educativo chileno, el mismo ofrece distintasmodalidades de atención para las personas con AAF/SA, mencionándose lassiguientes: 41
  • 52. (a) Los establecimientos de educación especial que atienden exclusivamentea personas con NEE, existiendo las municipalizadas -Escuelas de EducaciónEspecial y las Escuelas de Trastornos del Lenguaje-, y colegios de educaciónespecial privada. (b) Establecimientos de educación regular, haciendo referencia tanto aescuelas públicas (Chile, E11, Madre, 058) como colegios de educación regularprivados que integran alumnos con AAF/SA. (c) Instituciones universitarias con programas de integración. Losparticipantes hicieron específicamente referencia al Diplomado en HabilidadesLaborales Específicas de la Facultad de Humanidades y Educación de laUniversidad Andrés Bello. (d) Instituciones y fundaciones privadas. Aquí se agrupan las distintasinstituciones, fundaciones o asociaciones que, sin ser centros de educación formal,ofrecen servicios de atención a los alumnos/as con AAF/SA. Entre las mencio-nadas se encuentran: d.1. Fundación Altavida. Sociedad médica-psicopedagógica ubicada en Viñadel Mar encargada de atender a personas con autismo, ofreciendo programas deintegración individual y trabajando en conjunto con colegios de las V Región. Dosde los entrevistados son alumnos inscritos en esta fundación. d.2. Asociación de Padres y Amigos de los Autistas – ASPAUT. Instituciónque ofrece atención terapéutica, educacional y de apoyo a la familia y a laspersonas con trastornos del espectro de autismo (Chile, E17, Madre, 283-288, 435-440;E19, Joven AAF/SA, 191-206; E20, Joven AAF/SA, 513-517). Igualmente, dos de losentrevistados son alumnos matriculados en esta institución. d.3. Centro Leo Kanner, que cuenta con talleres grupales y atenciónprofesional individual para las personas con autismo o con síndrome de Asperger(Chile, E11, Madre, 148-276; E13, Joven AAF/SA, 557-584). Uno de los entrevistados asisteirregularmente a los talleres que imparten. 42
  • 53. d.4. Fundación Carballo. Institución que realiza atención educativaespecializada a personas con autismo y disfasia (Chile, E20, Joven AAF/SA, 197-2002).Una persona entrevistada fue estudiante en esta fundación. 2.2. Funcionamiento del Sistema Educativo venezolano En Venezuela, el sistema social se administra igualmente por variossubsistemas que brindan atención a la población con NEE: (a) organismospúblicos como el sistema de protección legal, el sistema gubernamental, el sistemade salud y programas públicos; (b) la existencia de organizaciones no gubernar-mentales y/o fundaciones; y, finalmente, (c) el sistema educativo propiamentedicho. De todos ellos se han valido las personas entrevistadas para buscarsolución a las distintas necesidades que han tenido. En el sistema de protección legal se hace referencia a la Ley de Proteccióndel Niño y del Adolescente (LOPNA) como carta legal que los ampara en caso dediscriminación o rechazo (Venezuela: E2, Madre y Padre, 327, 364, 550-552; E8, Madre, 245;E10, Madre, 429-431). El sistema gubernamental, dividido en alcaldías, gobernaciones y otrasdependencias del gobierno central y estatal como los Consejos Estatales dePersonas con Discapacidad (Venezuela: E5, Madre, 391-394; E9, Adulto AAF/SA, 451) que,a través de estudios de casos particulares -más que de políticas establecidas-,ofrecen oportunidades y ayudas a personas con NEE (Venezuela, E8, Madre, 89-90). Mientras que el sistema sanitario, administrado por el Ministerio del PoderPopular para la Salud y Protección Social, a través de distintas dependenciasevalúa y ofrece tratamiento a las personas que así lo requieran (Venezuela: E2, Madre,169-171; E8, Madre, 56-58). 43
  • 54. Por otro lado, existen programas y proyectos públicos y privados, de caráctereducativos, formativos, deportivos y recreativos, entre otros, que han permitido laparticipación de personas con autismo. Entre los nombrados se encuentran: (a) INCES Especial, dependiente del Instituto Nacional de Capacitación yEducación Socialista (INCES), organismo actualmente perteneciente al Ministeriodel Poder Popular para la Economía Comunal y que persigue capacitarespecialmente a las personas que han sido excluidas buscando su inclusión sociala nivel laboral. En el caso específico del INCES ESPECIAL, cabe señalar que esun programa desarrollado únicamente en el Estado de Mérida y que buscacapacitar laboralmente, y posteriormente integrar al campo del trabajo, a losjóvenes con NEE (Venezuela, E5, Madre, 405-409). (b) Olimpiadas Especiales. Actividades de entrenamiento deportivo ycompetencia atlética que coordina y ofrece en forma gratuita la FundaciónOlimpiadas Especiales con la intención de mejorar la calidad de vida de laspersonas con NEE (Venezuela, E10, Madre, 266). (c) Actividades Extra-Escolares. Hace referencia a las actividades recreativas,formativas, deportivas, etc., que no están contempladas dentro de los cursosobligatorios estipulados por el currículum escolar pero que ayudan a formarintegralmente al ser humano. Entre las señaladas están: curso de inglés, piano,grupo Scout, judo y teatro (E1, Venezuela, Madre, 166, 308; E6, Joven AAF/SA, 88-94; E9,Adulto AAF/SA, 386-389). Finalmente, el ente rector del sistema educativo es el Ministerio Popular parala Educación. Entre las modalidades de atención pedagógica ofrecidas por esteministerio a las personas con AAF/SA se encuentran: (a) Instituciones de Educación Especial, que son los recintos de educaciónformal, tanto públicos como privados, que atienden exclusivamente a personas conNEE. 44
  • 55. (b) Instituciones de Educación Regular. Son las instituciones educativasdependientes del ministerio correspondientes a los niveles de preescolar, básica,media y diversificada que deben aceptar, por política del Estado, a personas conNEE dentro de sus aulas. (c) Servicios de Educación Especial. Son las instituciones creadas por laModalidad de Educación Especial del ministerio, que cuentan con equiposmultidisciplinarios que atienden en los distintos niveles y edades a los niños/as yjóvenes con NEE. Los señalados por las los entrevistados son: 1) Centro deDesarrollo Infantil (CDI) (Venezuela: E2, Padres, 18-24, 76-80; E5, Madre, 43-47); 2) Centrode Atención Integral para Personas Autistas (CAIPA), donde sólo una de laspersonas entrevistadas había podido beneficiarse de este servicio, ya que existensólo tres centros en todo el país (Venezuela, E4, Madre, 117-119, 122-127); 3) Equipo deIntegración, donde uno de los entrevistados había contado con la orientación deesta dependencia (Venezuela: E2, Padres, 159-169; E8, Madre, 293-295,355); UnidadPsicoeducativa, servicio que debe atender exclusivamente a alumnos/as condificultades en el aprendizaje pero, al no existir el CAIPA en la mayoría de losestados de Venezuela, dos padres habían recibido ayuda de esta institución parala orientación pedagógica de sus hijos con AAF/SA (Venezuela: E3, Padre, 29-30, 331-335; E4, Madre, 132-133). (d) Propuestas de Educación Alternativa. Hacen referencia a modalidadeseducativas distintas al sistema tradicional de enseñanza que permiten, a través deuna metodología diferente, aprobar y ser promovido de grados. Los participantesrefirieron tres tipos de propuestas: 1) Educación Radiofónica, programa ideado porla Fundación Fe y Alegría de Venezuela: “¿Qué es esto?, simplemente lesentregan una guía de estudio, ellos oyen el programa a tal hora por radio Fe yAlegría. Y ellos llenan sus guías y después se le hace una pequeña evaluación, yellos van pasando sus materias.” (Venezuela, E10, Madre, 276-278); 2) Parasistemas,que son instituciones educativas que ofrecen la modalidad de aprobar dos niveles 45
  • 56. o grados en un solo año a través de la asistencia presencial a clases (Venezuela: E7,Madre y Joven AAF/SA, 331-338); y las 3) Misiones. (e) Instituciones y Fundaciones Privadas, no dependientes directamente delministerio, abocadas a dar solución a las necesidades que presenta estapoblación. Entre las señaladas: e.1. Sociedad Venezolana para Niños y Adultos Autistas (SOVENIA), quetiene como fin dar orientación clínica basada en una propuesta nutricional. Seisentrevistados habían tenido contacto con esta institución (Venezuela: E2, Padres, 521-523; E6, Joven AAF/SA, 128; E7, Madre, 185-188; E8, Madre, 142-144; E10, Madre, 161-164). e.2. Asociación Merideña de Padres y Amigos de Niños Excepcionales(AMEPANE), institución con una propuesta de integración a nivel de preescolar.Dos de las personas entrevistadas habían estado inscritos en esta institución(Venezuela: E2, Padres, 154-158; E4, Madre, 161; E5, Madre, 123-125, 138-139, 285-287). e.3. Instituto Venezolano de la Audición y del Lenguaje - IVAL, que tienecomo objetivo principal la enseñanza de niños/as sordos y/o con problemas delenguaje. Un alumno estuvo asistiendo durante un año escolar a esta institución.(Venezuela: E7, Madre y Adulto AAF/S, 202-208). e.4. Industrias Venezolanas de la Buena Voluntad. Persigue capacitar a laspersonas con alguna discapacidad para que puedan integrarse en el campolaboral: “…aceptan a niños, a jóvenes a partir de los dieciséis años y los entrenanen algo, en algo técnico, como yo te dije, carpintería, electrónica, zapatería... y losintroducen en el mercado del trabajo.” (Venezuela: E10, Madre, 246-255). Unadolescente recibió capacitación y de joven trabajó en esta fundación. e.5. Centro de Evaluación y Diagnóstico (CEDIAD) (antigua Fundación NuevoDIA – Desarrollo Integral del Autista), que evalúa, diagnostica y atiende a personasque presentan alteraciones en el desarrollo (Venezuela, E10, Madre, 309). El alumnoanteriormente señalado también fue atendido en esta fundación. 46
  • 57. e.6. Instituto Venezolano para el Desarrollo Integral del Niño (INVEDIN), quebusca mejorar a través de la atención profesional la calidad de vida de los niños/asy jóvenes con algún tipo de riesgo o problemas en su desarrollo (Venezuela: E5,Madre, 171-175). Un alumno recibió atención en este instituto. 3. Dinámica familiar. Del conjunto de las entrevistas se puede desprender que las dinámicasfamiliares, es decir, su organización y funcionamiento, guarda relación con lasmaneras en que estás han respondido a las necesidades especiales de susmiembros con AAF/SA. Se lograron identificar seis elementos que permitirían darcuenta de los funcionamientos observados: (a) Actitud ante la condición. Es la forma como asumen y enfrentan losdistintos miembros de la familia la presencia de un familiar con esta condición.Todos los padres-madres señalaron estar muy pendientes del proceso educativode sus hijos/as con AAF/SA, buscando proveer las condiciones óptimas paraasegurar el desarrollo integral de ellos/as (Chile: E16, Madre, 365). En algunos casos,los padres-madres asumían en un principio el rol de docentes en el procesoeducativo de estos hijos/as (E8, Venezuela, Madre, 120). Sin embargo, señalaron queesta actitud de sobrepasar los límites de la relación parental constituyéndose enuna figura docente, nos le permitía cumplir con su rol de padres-madres por lo quehabían preferido no seguir haciéndolo (Chile: E15, Madre, 133-134; E16, Madre, 221-22). Asimismo, se puede señalar, que la: a.1. Reacción ante el diagnóstico, se caracterizó en que la mayoría de lospadres-madres, en un primer momento, les causó un gran impacto que les dijeranque sus hijos/as tenían algún tipo de trastorno del espectro de autismo (Venezuela:E4, Madre, 101-103, 106; E5, Madre, 024, 032; E8, Madre, 126-130; Chile: E11, Madre, 016-017;E15, Madre, 202) pero que posterior a esta impresión inicial empezaban a pensar encómo podían facilitar espacios para su desarrollo y óptimo aprendizaje (Venezuela:E8, Madre, 132; E10, Madre, 165; Chile: E11, Madre, 017-021; E14, Madre, 078-084). 47
  • 58. a.2. Búsqueda de soluciones a necesidades, es decir, estrategias omecanismos activados por los familiares para dar respuestas a las necesidadesque se presentan con esta situación (Venezuela: E4, Madre, 063-064). Van desde elcambio de dieta alimenticia (Venezuela: E5, Madre, 083; Chile: E14, Madre, 337-343); labúsqueda de instituciones educativas idóneas para sus hijos/as (Venezuela: E7,Madre, 185); logística para asegurar que esta persona con NEE pueda tener elacceso a los distintos niveles del sistema educativo (Venezuela: E5, Madre; Chile: E12,Hermana, 408); ayuda en la resolución de los trabajos escolares (Venezuela: E2, Madre yPadre, 116-120, 402-408; E5, Madre, 161; E7, Madre y Joven AAF/SA, 446-450; Chile: E15,Madre, 408); solicitud de ayuda económica para la compra de medicamentos (Chile:E17, Madre, 251-258); hasta la adquisición de propiedades inmobiliarias paraasegurar el futuro de sus hijos/as (Chile: E11, Madre, 213). Cabe resaltar que en esta búsqueda de soluciones los padres-madres semueven más por intución (Venezuela: E2, Madre y Padre, 512-514; E8, Madre, 315; E10,Madre, 166-171) que por la orientaciones de profesionales y/o instituciones: Realmente. Eso ha tenido obviamente un, una trayectoria, por decirlo de alguna manera... de simplemente ver, que no puedes hacer nada, que no hay ningún ente, como dices tú, que te ayude al respecto, sino que simplemente tú tienes que ir, en, con la cuestión de ensayo y error, ensayo y error, hasta, como decimos en criollo ¡que la pegas! (Venezuela: E10, Madre, 079- 081). (b) Expectativas sobre el hijo/a con NEE. Lo que piensan los padres-madressobre las capacidades reales que tienen sus hijos/as con esta condición en cuantoa la ejecución de las distintas actividades en la vida diaria determinarían en granmedida el pronóstico que ellos/as tienen sobre lo que van a ser capaz o no dehacer en el futuro. La mayoría de los progenitores sostienen bajas expectativashacia sus hijos/as con necesidades especiales: sienten que no tienen habilidadespara continuar con una carrera técnico-profesional o universitaria a pesar deobtener buen promedio en el colegio, o para trabajar y mantenerse solo (Chile: E11,Madre, 095-098, 145-146, 211); que no tienen ningún talento observable (Chile: E15,Madre, 118, 317-322); pero que pueden terminar los estudios medios si se les ayuda 48
  • 59. (E5, Venezuela, Madre, 401). Sólo una minoría considera que sus hijos/as podránllegar hasta donde ellos/as se propongan (Chile: E14, Madre, 366-371). Asimismo, ante la pregunta sobre qué expectativa tenían de sus hijos/as en elámbito académico, una madre creía que su hijo solamente podría llegar hasta 8°Básico (Chile: E16, Madre, 358-359), dos padres-madres de niños/as escolaresconsideraban que serían capaces de completar su educación media (Venezuela: E5,Madre, 401; Chile: E14, Madre, 366-372). Pocos consideraban que sus hijos/as podríanalcanzar el nivel universitario especialmente porque no existen las condicionesadecuadas para integrarlos (Venezuela: E1, Madre y Padre, 658-667; E2, Madre y Padre,533-546; E5, Madre, 410-411). Aunque alguno/as comentaron que en estos momentosera difícil saber hasta dónde podían llegar en su formación académica (Venezuela:E3, Padre, Madre y Hermano, 838-851; Chile: E14, Madre, 367) e inclusive en la vida, ya queles costaba ver el futuro y que preferían vivir el aquí y el ahora (Venezuela: E8, Madre,646-649; E10, Madre, 492-497; Chile: E20, Joven AAF/SA, 536-539), y que inclusive sentíanmiedo de lo que les podrá deparar el futuro (Venezuela: E1, Madre, 612-616; E10, Madre,490-491).De estas expectativas sobre lo que creen son capaces de hacer sus hijos/as conAAF/SA y el pronóstico que tienen hacia ellos/as, es que se desprenden losdeseos de las situaciones que los padres/madres esperan que faciliten sudesarrollo. Entre dichos deseos encontramos el de evaluaciones extraordinariasque permitan hacer promociones automáticas para no tener que seguir lasecuencia tradicional exigida por los sistemas educativos ya que muchascompetencias de grados superiores las tiene adquiridas (E4, Venezuela, Madre, 253);el desarrollo emocional y social de sus hijos/as para que aprendan a interactuarmejor (Venezuela: E1, Madre y Padre, 273-279, 582-586); la adquisición de computadorascomo recurso que facilite el aprendizaje y su comunicación (Venezuela: E4, Madre,339; Chile: E17, Madre, 454); el que sean integrados en escuelas regulares (Chile: E14,Madre, 138) o, en cambio, que estudien es escuelas especiales (E15, Chile, Madre, 434)y que puedan llevar una vida lo más “normal” posible, es decir, adaptados a las 49
  • 60. dinámicas presentes en la sociedad (Venezuela: E8, Madre, 034; Chile: E 11, Madre, 245-246, 252, 511; E15, Madre, 440). (c) Valores religiosos. Un elemento que explica la dinámica familiar es lacreencia y prácticas religiosas que profesan, lo que les permiten afrontar lasituación de tener un miembro con AAF/SA de una manera u otra (Chile: E14, Madre,078; E18, Adolescente AAF/SA, 072; 084-090): “…somos una familia que somos tanaclanados, tan cristianos, tan de piel, de... de vivir las experiencias tanto buenas ymalas como familia y… y los incluimos a todos, no, no dejamos a ninguno afuera, osea son todos parte de lo bueno y de lo malo…” (E14, Chile, Madre, 160). (d) Limitaciones familiares producto de contar con un miembro con AAF/SA.Dentro de las más señaladas se encuentra la dificultad de compartir en eventossociales con otras personas fuera del círculo familiar ya que muchos de estoshijos/as, según ellos/as, no saben comportarse adecuadamente (Chile: E15, Madre,139-140). Otra limitante es no poder atender a las necesidades de los otrosmiembros por estar pendientes de las exigencias del que tiene esta condiciónespecial (Chile: E15, Madre, 164-166). Por otra parte, las dificultades económicasproducto de los múltiples y altos costos que implican los tratamientos y la atenciónespecializada es frecuente en las personas entrevistadas; éstas les han impedidodesde que contratar personal especializado para sus hijos/as con AAF/SA (Chile:E14, Madre, 249-252; E15, Madre, 332), inscribirlos en instituciones educativasdispuestas a recibirlos (Venezuela: E7, Madre, 565-567; Chile: E12, Hermana, 104, 108-112,168-172), hacer tratamientos médicos necesarios (Chile: E16, Madre, 320; E17, Madre,073-074) o continuar su formación académica (Venezuela: E10, Madre, 318; Chile: E13,Hermana, 333-335). (e) Metas personales para con el hijo/a. Muy relacionado con las expectativasque ellos/as tienen para su hijo/a, los padres-madres se trazan metas u objetivos acorto, mediano y largo plazo con relación a los logros que quieren que sus hijos/asalcancen: “…entonces mi meta era, que, en dos días, lograra el doble, el triple, ¿te 50
  • 61. fijas? Yo le sacaba el jugo a V, ¿cuál era mi idea?... tratar de convencer al directorde la escuela donde van mis hijos, de que lo recibiera.” (Chile: E14, Madre, 162). 4. Características del desarrollo de las personas del espectro con autismo. El cuarto factor que se considera incide en cómo se da la trayectoria escolarde las personas con AAF/SA son sus características generales de desarrollo, talescomo: (a) Capacidad y Desarrollo Intelectual. Repitiéndose entre los/as entrevis-tados las siguiente características: una atención y concentración débil (Venezuela:E1, Madre, 134, 273; Chile: E11, Madre, 138); una memoria selectiva pero muydesarrollada la memoria visual (Venezuela: E7, Madre y Adulto AAF/SA, 054-058, 355-364;Chile: E11, Madre, 140-142; E15, Madre, 098-100, 123-124; E20, Joven AAF/SA, 367-370);aprenden con facilidad y/o más rápido que el resto de sus compañeros/as(Venezuela: E1, Madre, 402; E2, Madre, 053; E4, Madre, 088, 131; Chile: E12, Hermana, 189-192,261-262; E16, Madre, 136; E17, Madre, 400); pero presentan dificultad para la abstracción(Venezuela: E10, Madre, 298; Chile: E15, Madre, 098-100). Finalmente, se señala quemuchas de las habilidades, conocimientos académicos y manejo de informaciónhan sido adquiridos en forma autodidacta (Venezuela: E4, Madre, 60-62; E6, JovenAAF/SA, 114, 123-128; E10, Madre, 328-330; Chile: E17, Madre, 151-158) e incluso a muytemprana edad; por ejemplo, algunos padres/madres refirieron que sus hijos/as yasabían leer antes de los tres años de edad (Venezuela: E2, Madre-Padre, 049-059; E3,Madre, 076-078, 272; E4, Madre, 76), o aprendían otros idiomas sin recibir clases oenseñanza formal (Venezuela: E8, Madre, 640-645). (b) Personalidad. Un rasgo característico de estas personas es que sonrutinarios, obsesivos (Chile: E14, Madre, 058; E12, Hermana y Joven AAF/SA, 253-260; E15,Madre, 094, 304, 354; E17, Madre, 442-448, 470) y mantienen fijación hacia ciertosobjetos: “…tiene todas las características, la fijación con las cosas, la alteraciónsensorial… los cambio de rutina… la poca tolerancia a la frustración…” (Chile: E15, 51
  • 62. Madre, 086), hábitos y/o temas de interés: “…sabía las capitales de todos los países,del mundo…” (Venezuela: E6, Persona AAF/SA, 116). (c) Habilidades e intereses donde sobresalen por encima de la normalidad.Entre los que encontramos: dibujo (Venezuela: E2, Adolescente AAF/SA, 586-589; Chile:E14, Madre, 214-217), trabajos manuales (Venezuela: E10, Madre, 261-262),reconocimiento de caras (Chile: E16, Madre, 080), oído absoluto (Venezuela: E6, PersonaAAF/SA, 493-496, 513-546, 557-560), destrezas deportivas (Venezuela: E10, Madre, 267-672), ejecución de algún instrumento musical, lectura e idiomas (Chile: E11, Madre,235), entre otros; todas ellas relacionadas con una excelente memoria (Chile: E12,Adulto AAF/SA, 041, 425-432; E16, Madre, 081-082). (d) Dificultades académicas. Dentro de los problemas presentados en laformación académica de estos alumnos/as, entre los más mencionados seseñalaron: la escritura y otras actividades que impliquen la destreza psicomotorafina (Venezuela: E1, Padre, 376; E2, Madre, 240; E5, Madre, 203; E8, Madre y AdolescenteAAF/SA, 054, 509-510; Chile: E17, Madre, 455-460), comprensión lectora (Venezuela: E3,Madre, 274; E6, Joven AAF/SA, 120-122; Chile: E14, Madre, 109-110), redacción (Venezuela:E6, Joven AAF/SA, 356-358; E9, Adulto AAF/SA, 360-367), escritura espontánea (Venezuela:E1, Padre, 374-376); problemas para responder exámenes escritos (Venezuela: E1,Adolescente AAF/SA, 705-715; Chile: E11, Madre, 134-136); matemáticas (Venezuela: E7,Madre, 302; E10, Madre, 298¸ Chile: E18, Adolescente AAF/SA, 593-596; E20, Joven AAF/SA,330-334) y desinterés y desmotivación hacia las actividades académicas (Venezuela:E1, Madre, 095-097, 127-128, 131-132, 278-279; E2, Madre y Padre, 248-257, 551-552). (e) Conciencia de su situación. La mayoría de las personas con AAF/SAentrevistadas sabían cuál era su diagnóstico (Venezuela: E8, Madre, 152-154; Chile: E11,Madre, 103-104; E16, Madre, 213-218; E19, Joven AAF/SA, 138-043), y que dentro de laslimitaciones que tenían estaba principalmente las dificultades a nivel de interacciónsocial (Venezuela: E1, Madre, 034-043, 339-341; E5, Madre, 071; E6, Joven AAF/SA, 294-297;E7, Adulto AAF/SA, 109-121; E10, Madre, 353-355; Chile: E11, Madre, 114-116; E14, Madre, 207-209). Estando concientes que en ocasiones no eran aceptados por la sociedad 52
  • 63. (Venezuela: E5, Madre, 059, 067): “...me rechazan cuando yo quiero meterme en unaconversación después todos dicen que quieren integrarme… lo encuentro como…medio hipócrita.” (Chile: E 13, Joven AAF/SA, 073-075). (f) Las necesidades y/o requerimientos más recurrentes de estas personas,partían desde solicitar contextos de aprendizaje -computadoras y posibilidad deinvestigar (Venezuela: E4, Madre, 058, 223)-, hasta necesidades emocionales –libertad(Venezuela: E4, Madre, 056, 337), independencia (Venezuela: E5, Madre, 063-067), teneramigos: “…estuve en situaciones en las que realmente un amigo… el haber tenidoun amigo me habría… hecho ver que… si valgo la pena.” (Chile: E13, Joven AAF/SA,091), una familia (Venezuela: E9, Adulto AAF/SA 497-501). (g) Deseos o aspiraciones que tienen tanto de ser normales: “…él me dice:mamá, ¿por qué yo soy diferente?... Yo quiero ser igual que todo…” (Venezuela: E5,Madre, 059-061), hasta de ser integrado en escuelas regulares, seguir estudiando,estudiar determinadas carreras universitarias, expectativas laborales y serremunerados por el trabajo que hacen (Venezuela: E10, Madre, 324-325; Chile: E11,Madre, 209; E12, Hermana y Joven AAF/SA, 406; E20, Joven AAF/SA, 519-525, 540-543):“…bueno voy a ver si me consigo un empleo, pa’ mantenerme… porque quierotrabajar, quiero ganarme un sueldito para vivir.” (E7, Joven AAF/SA, 593-600). (h) Metas en la vida. Relacionado con lo anterior, señalan lo que aspiranlograr concretamente en el futuro (Venezuela: E1, Madre, 141, 762-764; E8, AdolescenteAAF/SA, 631-639; E9, Adulto AAF/SA, 522-523; E14, Chile, Madre, 309): “Primero, graduarmede dirección coral, hacer la tesis... Dar una clasecitas de coro en las tardes, y sihay chance, me pongo con unas clases privada con el profesor A, si él quiere.”(Venezuela: E6, Joven AAF/SA, 474-476). 5. Atención profesional Como último factor a identificar que influye significativamente en cómo se darála trayectoria escolar en las personas con AAF o SA está el tipo de atención 53
  • 64. profesional especializada recibida, tanto en el ámbito de la salud como en elámbito escolar, y todo lo que se deriva de la misma: diagnóstico, exámenes,recomendaciones, etc. (a) Profesionales del área de la Salud, conformados por psiquiatras (Chile: E14,Madre, 070-072, 076; E15, Madre, 091-092), neurólogos (Venezuela: E18, Madre, 115),terapeutas ocupacionales (Venezuela: E5, Madre, 203; Chile: E15, Madre, 200),fonoaudiólogas (Venezuela: E2, Madre y Padre, 025-027; Chile: E15, Madre, 187-188) y/oequipos interdisciplinario que atienden de forma integral (Venezuela: E5, Madre, 113;Chile: E11, Madre, 049-050, 074; E15, Madre, 090). Cabe resaltar que en este tipo deatención profesional se observaron dos comportamientos que se repetían a lolargo de las distintas evaluaciones y tratamientos: a.1. Estos/as profesionales, en las primera consultas, tienden a minimizar los comportamientos iniciales señalados por los padres-madres como síntomas de un posible AAF/SA, concluyendo generalmente que era una inmadurez que con una adecuada estimulación mejoraría (Chile: E14, Madre, 064, 068-070; E 17, Madre, 118). a.2. Los profesionales de la salud tienden a recetar medicación similar a la indicada cuando existe el Déficit de Atención (Venezuela: E8, Madre, 040, 116-118; Chile: E12, Hermana y Joven AAF/SA, 400; E15, Madre, 072; E16, Madre, 117-122; E20, Joven AAF/SA, 119-122, 161-164). Esta práctica ocurre con mayor incidencia en Chile. (b) Profesionales del área de la educación. Atención profesional especializadaen el ámbito escolar, tales como: terapeutas ocupacionales (Venezuela: E10, Madre,459), fonoaudiólogos (Chile: E12, Hermana y Joven AAF/SA, 072; E15, Madre, 222),psicólogos (Venezuela: E1, Madre, 402; E2, Madre y Padre, 476-480; E6, Joven AAF/SA, 638-644), psicopedagogos (Venezuela: E4, Madre, 121; E5, Madre, 125, 127-129, 179, 185, 237;E10, Madre, 106, 148; Chile: E15, Madre, 332) y/o equipos multidisciplinarios (Venezuela:E4, Venezuela, Madre, 150; Chile: E11, Madre, 040-042; E15, Chile, Madre, 210). (c) Recomendaciones recibidas por profesionales especializados en relacióna la actitud a tomar (Venezuela: E5, Madre, 095, 217; E10, Venezuela, Madre, 174-175, 227): 54
  • 65. …y la verdad es que yo no sé si fue suerte, pero fue clave la forma en que la psiquiatra nos informó de lo que F tenía, porque nos hizo tomar mucha conciencia de lo que había que hacer… nos dijo así pero fue… fue casi cruel la forma en que lo dijo… “olvídense de colegio, olvídense que su hijo va a ser profesor, ingeniero, olvídense de eso, hay que preocuparse en el ahora, porque depende de lo que hagan ahora, es lo que van a lograr con él más adelante… olvídense del futuro, el tema es ahora, preocúpense del ahora, y el futuro va a venir”… o sea digo cruel, porque fue muy violento… pero no cruel en el sentido de…de mala onda, ¿ya?, todo lo contrario, te digo por eso yo creo que tengo que agradecerle la forma en que lo hizo, porque nos, nos hizo tomar mucha conciencia de que había que actuar ¡ya!, y que no podíamos dejarlo así… (Chile: E11, Madre, 036-040). Habiendo explicitado los factores que influyen directamente en eldesenvolvimiento de la historia escolar de las personas con AAF/SA,describiremos las características generales de la trayectoria escolar. I.A.2. Características de la trayectoria Como se ilustra en la Figura 2 la trayectoria escolar en estas personas sepuede explicar a través de cómo ha sido su escolaridad y del análisis de lasrelaciones que han establecido en los distintos ambientes que han vivido. 1. Escolaridad Se hace referencia a la educación formal recibida: (a) Educación Regular En las historias escolares de las personas entrevistadas se pudo constatarque todos los casos abordados en Venezuela y seis de los analizados en Chileestudiaron o se encuentran estudiando en escuelas o colegios de educaciónregular, desde edad preescolar inclusive (Venezuela: E2, Madre y Padre, 039-045; E5,Madre, 094-101; E7, Madre y Adulto AAF/SA, 229-238; E8, Madre, 165-168; Chile, E11, Mamá,058, 082; Chile: E12, Joven AAF/SA y hermana, 053-059, 072, 075, 085, 099-100, 104-108; E14,Madre, 116-121, 262-264; E15, Madre, 186, 222-228, 252; E16, Madre, 143-144; E17, 059-060;E18, Madre y Adolescente AAF/SA, 096-101, 121-133; E20, Joven AAF/SA, 238-242, 278-290, 55
  • 66. 294, 298-300). Cabe destacar que dentro de los entrevistados en Chile posiblementeun séptimo caso también estudió, pero la información aportada fue poco precisa(Chile, E19, Joven AAF/SA). Figura 2. Características de la trayectoria escolarYa desde el jardín de infancia o el preescolar se reportan comportamientos“extraños” y dificultad de adaptación de estos alumnos/as por parte de los/asdocentes (Venezuela: E8, Madre, 165-168; E5, Madre, 039; E8, Madre, 052; E10, Madre, 100-104; Chile: E14, Madre, 123-124; E20, Joven AAF/SA, 088-092116, 131-134); en primaria lasdificultades que se presentaban con mayor frecuencia son las actividades 56
  • 67. relacionadas con la escritura y la resolución de evaluaciones, y a partir de séptimobásico se reportan problemas en la adaptación al cambio de metodología deenseñanza y relación con pares (Venezuela: E9, Adulto AAF/SA, 190-193). Asimismo,cinco de los seis estudiantes que actualmente se encuentran en educaciónsecundaria estudian en instituciones privadas.Por otro lado, de los seis jóvenes y adultos con AAF/SA estudiados, uno no habíaculminado educación media diversificada; el segundo no había continuado ningúnotro tipo de formación académica después de haber culminado educación mediadiversificada, el tercero había intentado estudiar a nivel superior pero se retiró;otro se encontraba estudiando el diplomado de la Universidad Andrés Bello y elúltimo había logrado culminar dicho diplomado. Es decir, dos de estos seisjóvenes estaban cursando o habían finalizado estudios superiores. Tanto eneducación media como en la universitaria la característica más acusada era ladificultad que representaban para ellos adaptarse a metodologías nuevas(Venezuela: E7, Madre, 613-618; E10, Madre, 296-298; Chile: E11, 109-110; E13, Joven AAF/SA,382-385 E12, Joven AAF/SA, 148-152): “…yo descubrí que la universidad ya no es parami… porque, primero se, se necesitan muchas materias avanzadas… Y sobretodo las tesis, las metodologías de investigación.” (Venezuela: E9, Adulto AAF/SA, 349-353).En relación al rendimiento académico en las experiencias de integración, lascalificaciones fluctuaron mayormente entre muy buenas y excelente (Venezuela: E2,Madre y Padre, 106-114; E3, Madre y Padre, 529-538; E6, Joven AAF/SA, 88-94; E8, Madre, 121-122, 200, 376, 452-457; Chile: E12, Adulto AAF/SA, 130-133, 263-265; E13, Joven AAF/SA, 224-226, 352-355; E16, Madre, 375), y en menor medida, de buenas-regulares (Venezuela:E1, Madre, 129-130, 260-262, 634-636; E2, Madre, 194,196; E3, Padre, 268-269, 527-528; E5,Madre, 298-301); sólo en una experiencia se reportan momentos donde elrendimiento fue tan bajo que se resolvió condicionar la matrícula (Venezuela: E 3,Padre, 291-293, 340-346). 57
  • 68. A nivel de repitencia se contabilizan tres experiencias donde fueron dejadosmás tiempo del regular en educación preescolar, por considerar que noalcanzaban las competencias mínimas necesarias (Venezuela: E1, Madre, 218-224; E2,Madre, 045; Chile: E16, Madre, 126-128), disminuyendo su incidencia en primaria(Venezuela: E9, Adulto AAF/SA, 138-139; E10, Madre, 200, 208-225) y educación media(Venezuela: E9, Adulto AAF/SA, 223). (b) Educación EspecialDe los casos entrevistados, tres personas de Chile habían estado inscritas enescuelas de educación especial públicas, pero dos no continuaron estudiando enla escuela especial municipal donde estaban matriculados. En estas tressituaciones señaladas, una de las madres consideraba que su hijo estabacopiando comportamientos inadecuados de otros compañeros que tenían mayorcompromiso con su discapacidad. En el segundo caso, una profesional privadarecomendó la integración a escuela regular (Chile: E14, Madre, 148; E12, Hermana, 072).En la tercera situación, la madre lo retiró ya que observó maltrato por parte de unaprofesora hacia su hijo (Chile: E17, Madre, 174-178). Por otra parte, en Chile, seisalumnos/as habían asistido a escuelas de trastornos del lenguaje (Chile: E11, Madre,052-054; E12, Hermana, 072; E15, Madre, 069-070, 202-210,213-216, 220-222; E17, Madre, 148-150), pero no habían continuado sus estudios en esta institución porque: a) lesquedaba geográficamente muy lejos (Chile: E15, Madre, 202), b) porque estasescuelas no estaban capacitadas para atenderlos (Chile: E17, Madre, 174); o c) sóloofrecía atención hasta segundo básico sin proyectar una alternativa de continuidadde estudios en otra institución: “...tú entras… a una escuela de lenguaje… y eshasta segundo Básico y de ahí… cambiarlo, ir a un colegio normal y es muy difícilque un niño de segundo Básico con problemas lo puedas meter a un colegionormal…” (Chile: E16, 178). Cabe resaltar que en Venezuela, ninguno de los entrevistados ha tenido laoportunidad de estudiar bajo esta modalidad de atención porque, para que una 58
  • 69. persona con autismo pueda inscribirse en una escuela especial entre uno de losrequisitos exigidos, es que debe tener asociado a su condición un retardo mentaly/o una deficiencia sensorial (auditiva, visual y/o motora), que no era lacaracterística de ninguno de ellos. Por otra parte, dos de los casos entrevistados se encuentra actualmenteestudiando en colegios de educación especial privados ya que las madresconsideran que estos espacios educativos están acondicionados y se adaptan alas necesidades de sus hijos (Venezuela: E5, Madre, 229-237; Chile: E15, Madre, 332, 345-362). Por último, y aunque no existen referencias en cuanto a calificaciones y/orendimiento académico de los alumnos/as en este tipo de atención, en unasituación se reporta que la niña no fue promovida de nivel por no haber alcanzadolas competencias necesarias (Chile, E15, Madre, 170, 266-268). (c) Educación Mixta En las historias escolares chilenas analizadas, dos alumnos, mientras asistíanal jardín infantil también acudían en horario alterno a escuelas especiales detrastornos del lenguaje; un tercer estudiante había estado durante un año escolarintegrado media jornada en un colegio de educación regular y la otra mediajornada a la Fundación Altavida; mientras que en una última situación, unadolescente actualmente asistía a esta fundación en las tardes y en las mañanasestaba integrado en un colegio regular (Chile: E11, Madre, 054; E16, Madre, 208-210; E18,Madre AAF/SA, 174-176). (d) Modelos Alternativos En relación al Programa de Educación Radiofónica de Fe y Alegría –Venezuela, una madre comenta que su hijo después de haber desertado de laeducación formal, por el temor a ser evaluado y tener que interactuar con otros,retomó los estudios a través de este programa y aprobó educación básica 59
  • 70. (Venezuela: E10, Madre, 274-278, 283, 293-298); mientras que otro joven después de dosaños de haber abandonado los estudio por la poca comprensión por parte delos/as docentes, culminó su educación media en una institución que ofrecía lamodalidad de parasistema (ver página 45, apartado d) y, aunque se demoró eldoble de tiempo de lo estipulado, logró culminar sus estudios medios por laflexibilidad que ofrecía este programa (Venezuela: E7, Madre, 331-336, 145-147).Finalmente, ninguno de los entrevistados había estudiado en las Misiones, noobstante una familia pensó en esta posibilidad debido a que no conseguíanapertura en las escuelas regulares (Venezuela: E2, Madre, 549). (e) Adaptación y deserción en los espacios escolares Algunos alumnos/as con AAF/SA presentaron dificultades de adaptacióncuando empezaban a estudiar en nuevas instituciones educativas, especialmentepor el cambio de rutina que esto implicaba (Venezuela: E5, Madre, 039; Chile: E11,Madre, 060-066; E20, Joven AAF/SA, 286-290). Inclusive, algunos padres-madres hanpensado en la posibilidad de cambiar de colegio pero no lo han hecho por cuantosus hijos les expresan sentirse cómodos a pesar de que tienen problemas en lasrelaciones y dinámicas establecidas (Venezuela: E1, Madre, 297-305; Chile: E14, Madre,307-309). Como se señaló anteriormente, de los seis jóvenes y adultos con AAF/SA, unode ellos de retiró de los estudios después de culminar el 6° grado de educaciónbásica y otro se retiró después de aprobar la básica (9° grado) -ambos por noadaptarse a la metodología y relaciones establecidas en las instituciones(Venezuela: E10, Madre, 256-261, 296-298)-, posteriormente uno de ellos retomó losestudios dos años después para concluir su educación media pero no continuóningún otro tipo de formación académica por cuanto la madre no creía que podíaadaptarse y además el joven no demostraba interés (Venezuela: E7, Madre, 613-618);uno tercero había intentado estudiar contabilidad en la universidad pero no logróadaptarse a las exigencias de la carrera y del sistema (Venezuela: E9, Adulto AAF/SA,340-353), el cuarto se encontraba estudiando el diplomado de la Universidad Andrés 60
  • 71. Bello señalando que se sentía adaptado (Chile: E11, 109-110; E13, Joven AAF/SA, 382-385) y el último había logrado culminar dicho diplomado pero no tenía másperspectiva de formación por dificultades económicas para pagar la única ofertaque se adapta a sus características (Chile: E12, Joven AAF/SA, 148-152). (f) Movilidad Otra situación observada fue los cambios frecuentes de institucioneseducativas por parte de estos alumnos/as (Venezuela: E8, Madre, 069-070, 204; E9, AdultoAAF/SA, 120-127; Chile: E18, Madre y Adolescente AAF/SA, 096-101), contabilizándose enuna historia más de diez recintos educativos durante la educación primaria (Chile:E20, Joven AAF/SA, 176-180, 280, 293-294). Dentro de las causas ofrecidas para explicar esta situación se señalaron: a)las dificultades económicas aunadas a los altos costos de las institucioneseducativas (Chile: E12, Adulto AAF/SA, 116-117), b) centros educativos que norespondían a las necesidades de los hijos/as (Chile: E12, Hermana y Adulto AAF/SA, 072-076; E 17, Madre, 174), y c) discriminación y agresión por parte de los demásmiembros de la institución (Venezuela: E8, Madre, 552-556; Chile: E13, Joven AAF/SA, 227-238; E19, Joven, AAF/SA, 179-180; E20, Joven AAF/SA, 412-414): “Y después, después deese ¡bochornoso incidente!, decidí renunciar a ese colegio” (Chile: E20, Joven AAF/SA,465). 2. Relaciones establecidas dentro de las instituciones Se lograron determinar siete elementos que describen las relacionesestablecidas durante la trayectoria escolar de estas personas: (a) Desenvolvimiento en el Contexto Educativo Al analizar los distintos ambientes educativos donde se habían desenvueltolas personas entrevistadas con autismo, se pueden diferenciar espacios 61
  • 72. adecuados -que facilitan el desarrollo y aprendizaje escolar de las personas conAAF/SA-, e inadecuados –con obstáculos que dificultan el proceso escolar. Entre algunas de las características de los contextos educativos consideradoscomo adecuados o beneficiosos para el aprendizaje de las personas con AAF/SAfueron: la baja matrícula por aula que permitía una atención personalizada y contiempo para reforzar aprendizajes, especialmente en los primeros grados(Venezuela: E1, Madre, 520-525; E3, Padre y Madre, 641-645; E10, Madre, 178-180); matrículade ambos sexos (Venezuela: E3, Adolescente AAF/SA, 820-823); instituciones conespacios acondicionados, amplios y de fácil acceso (Chile: E20, Joven AAF/SA, 333-334): “…a pesar de que eran muchos niños, el espacio de la escuela en sí eraamplio…” (Venezuela: E8, Madre, 379-382) ; existencia del servicio de comedor (Chile: E17, Madre, 285-288); una madre católica señaló como beneficioso en el procesoeducativo de su hijo la presencia de docentes evangélicas ya que demostraban sermás compresivas, amorosas y que aceptaban mejor la condición de su hijo:“…estas maestras la mayoría son evangélicas… caemos al tema del principio, si tútratas a estos niños o a cualquier niño, a cualquiera, con amor y con cariño, tú vasa tener de ellos siempre lo mejor…” (Venezuela: E5, Madre, 319-323); y docentes quetenían conocimientos sobre las características de las personas con NEE (Venezuela:E8, Madre y Adolescente AAF/SA, 597-611). Asimismo, y aún cuando se evidenciódivergencia de opiniones, algunos padres/madres calificaron como una experienciabeneficiosa el ingreso a 7° grado y educación media porque hizo que sus hijos/aslograron madurar social y emocionalmente (Venezuela: E3, Padre, 373-374). Alrespecto, la presencia de varios profesores en este nivel fue considerada positiva:“…pensé que… iba a ser un choque tener muchos profesores, pero ha sido… alcontrario… el hecho de que tú te… enfrentes con diferentes estrategias o…personas eso te permite más que… tengas oportunidades de integrarteposteriormente, porque el individuo” (Venezuela: E5, Madre, 372-374) porque lespermitió a sus hijos/as tener preferencia por unos/as más que por otros/as y sesentían menos vigilados y presionados (Venezuela; E3, Madre y Padre, 375-377, 421-424564, 631-642): 62
  • 73. …por lo menos ahorita en bachillerato yo siento que esa es la mejoría que tú ves, es otra cosa, es otro, otro modo de hacer las cosas porque bueno, este, tengo muchos profesores, son materias distintas, eh, le rindo cuentas a determinada gente, tal vez un poco yo puedo ser más yo porque, porque puedo actuar de diferente o de determinada manera en, en las diferentes materias… (E1, Venezuela, Madre, 154)Por el contrario, fueron considerados como contextos educativos inadecuados oque reportaron dificultades para los alumnos/as AAF/SA aquellos que secaracterizaron por: tener espacios reducidos y con muchos estímulos distractorescomo adornos, materiales al alcance de los niños/as y/o juguetes: “…mira es unasala chiquitita… no había un centímetro de pared blanca, lleno, lleno, lleno de lasletras… después en la muralla de acá, de arriba abajo una tapita con todos losmateriales al alcance…” (Chile: E15, Madre, 304-306), o aulas que se comunicabanentre sí donde los alumnos/as podían desplazarse sin mayores restricciones:“Porque eran salones abiertos… entonces claro, él lo que hacía era caminar ypasearse…” (Venezuela: E8, Madre, 172-174, 202-204); ambientes muy bulliciosos:“…Lo saturó la bulla de los otros… una de las excusas era, este, “¡es que gritanmucho, es que gritan mucho, no ponen atención, no respetan, el tono de voz esinsoportable, no aguanto más, me voy a salir.” (Venezuela: E1, Madre y Padre, 314-315);indisciplinados o propensos a presentar desórdenes de orden público comomanifestaciones y protestas estudiantiles (Venezuela: E2, Madre y Padre, 623-624);docentes demasiado estrictos/as (Chile: E20, Joven AAF/SA, 294-296); colegioscompetitivos pendientes de resultados de medición nacional: “…los colegios comoestán tan competitivos se dedican a sacar a los niños regulares o normalesdigamos y entre los niños integrados los van dejando…” (Chile: E18, Madre, 354); y larotación frecuente de compañeros/as especialmente porque estos últimos seretiraban de las instituciones (Chile: E20, Joven AAF/SA, 318). Otro grupo depadres/madres y personas con AAF/SA consideraban más bien contraproducenteel cambio experimentado cuando ingresaron a 7° grado, argumentado dificultad ydesconcierto por el incremento de materias a cursar (Venezuela: E9, Adulto AAF/SA,227-229), por la nueva metodología que esto implicaba (E9, Adulto AAF/SA, 203) y la 63
  • 74. presencia de varios docentes: “…le costaba eso de tantos profesores, que tantocuaderno…” (Chile: E12, Hermana y Adulto AAF/SA, 209-221). Finalmente, algunos/ascomentaron que en las escuelas públicas la educación ofrecida es de menorcalidad porque al tener una mayor matrícula la educación es menos personalizada(Chile: E18, Madre, 425-430), como también existe mayor inseguridad y sus hijos/aspueden ser agredidos con mayor facilidad: “…a nivel de escuela pública yaempiezan con la droga, con armas, con cosas, armas blancas…” (Venezuela: E8,Madre, 382-386). (b) Dinámica Escolar La maneras como funcionan las distintas instancias y momentos dentro delcontexto escolar también pueden ser beneficiosos o inadecuados para propiciarsituaciones de aprendizajes. Dentro de las dinámicas señaladas como positivas o adecuadas seencuentran: la comunicación permanente de la institución educativa hacia la familiasolicitando orientación de cómo manejar situaciones y comportamientos disruptivospuntuales de estos alumnos/as (Chile: E16, Madre, 336), tener la posibilidad decomprar comida en los kioscos o espacios habilitados para este fin (Chile, E20, JovenAAF/SA, 607-611), el recreo como el espacio que les permitía liberar energías ytensiones acumuladas: “…me puedo entretener y quemar las tensiones.” (Chile: E18,Adolescente AAF/SA, 290-291) -especialmente los intercalados entre clase- y clases apartir de 7° grado (Venezuela: E3, Padre y Adolescente, 429, 824-827; Chile: E13, JovenAAF/SA, 137). Por el contrario, dentro de las dinámicas escolares negativas, pocobeneficiosa o que dificultaban el fácil desenvolvimiento de los alumnos/as AAF/SAdentro del recinto educativo, se nombraron las siguientes: depender “del profesorque les tocaba” y no contar con instituciones que tuvieran un personal quetrabajara con parámetros similares (Chile: E16, Madre, 219-220), faltas constantes delos docentes a clases ya que esto perturbaba a sus hijos/as porque les “rompe los 64
  • 75. esquemas” (Venezuela, E2, Madre y Padre, 381-383), los recreos sin supervisión porcuanto facilitaban la agresión por parte de otros compañeros hacia ellos/as (Chile:E18, Adolescente AAF/SA, 299-306; E20, Joven AAF/SA, 598-603), algunos de estosalumnos/as con NEE como no saben autocontrolarse por lo que se comportabande forma inadecuada cuando se les dejaba solos en el tiempo libre (Chile: E15,Madre, 272-274) o se aislaban sin saber cómo compartir con los demás aunquedesearan lo contrario: E. Y te pregunto, ¿y si tienes que escoger entre estar jugando con un grupo de personas o estar sola, solo, cuando tienes los recesos, qué prefieres, estar solo inventando la historia o… o compartir con los compañeros? P AAF/SA. Compartir con los demás aunque cueste. (Chile: E13, Joven AAF/SA, 119-127). Otro elemento señalado dentro de dinámica escolar es el concerniente a loshorarios y jornadas de clases a los que asistían. En el caso de los alumnos/asintegrados en colegios de educación regular para asegurar una mejor adaptacióncuando recién ingresaban o para asegurar periodos de atención óptimos, enocasiones cumplían un horario especial que generalmente comprendía entre lamitad y la tercera parte del tiempo total estipulado (Chile, E15, Madre, 239-240, 272,348-350; E16, Madre, 0146-150; E17, Madre, 283-285); así mismo, uno de los jóvenesentrevistados dijo preferir la jornada de la mañana porque: “…en la tarde la mentecomo que no es lo mismo… no es vulnerable, no, no tiene la misma capacidadque en la mañana. Porque en la mañana estudia primero, en la tarde es como queno tiene brillo, chiste, no tiene nada.” (Chile: E20, Joven AAF/SA, 240-250). (c) Estrategias Pedagógicas Dentro de las diversas dinámicas pedagógicas o de enseñanza intencionalencontramos características generales que en ocasiones determinan la manera deenseñar a estos alumnos/as, como que en Venezuela el Sistema Educativoincentiva al trabajo en grupo (Venezuela: E8, Madre y Adolescente AAF/SA, 457-468) o queen algunas instituciones ocupan contenidos de varios grados a la vez (Venezuela: E4, 65
  • 76. Madre, 131), o se ciñen a propuestas metodológicas específicas como el MétodoFeuerstein, Aula Abierta, Montessori o educación radiofónica entre otros (Venezuela:E8, Madre, 202; E10, Madre, 178-180, 274-292; Chile: E14, Madre, 187; E20, Joven AAF/SA, 230-233, 294) o que la madre prepara y envía a la institución los contenidos académicosa trabajar y actividades a realizar (Chile: E14, Madre, 187). Una parte de las acciones pedagógicas a las que se hicieron referencia quefavorecían aprendizajes se focalizaban directamente en el rol del docente; lapresencia de profesores/as que infundían respeto pero que a la vez eran cariñosos(Chile: E16, Madre, 379-381); que son explícitos/as, detallistas: “Yo estabaacostumbrado, cuando estaba en la escuela, yo estaba acostumbrado a que meexplicaran con detalles…” (Venezuela: E6, Joven AAF/SA, 326-347) y queejemplificaban: “…además de explicar, hacen como, un ejemplo dinámico deeso…” (Venezuela: E1, Adolescente AAF/SA, 693-695), utilizando un lenguaje concreto ypreciso (Venezuela: E9, Adulto AAF/SA, 248-253; Chile: E18, Chile, Adolescente AAF/SA, 277),docentes que exigían y trataban igual que a los demás alumnos/as regulares(Venezuela: E2, Madre, 290-292; E3, Madre y Padre, 479-480; Chile: E11, Madre, 128, 202; E14,Madre, 365): “Porque a él hay que tratarlo como un niño igual a todos.” (Venezuela: E2,Madre, 263-264). A su vez, otras estrategias apuntan al trabajo a través de proyectos o ejes deinterés tales como proyectos pedagógicos de aprendizajes: “este… es un colegioque de alguna manera trabaja en otro nivel porque… puede… desarrollarse…mediante las estrategias que ellos le dan, trabajando en base a proyectos, un pocomás investigativo, y eso… ha tenido la libertad… de él… también desarrollarse…”(Venezuela: E1, Madre, 529). A nivel curricular, se enfatizó la existencia de cursosespeciales, tales como el teatro y artes, que les permitía desarrollar su creatividady expresión (Venezuela: E1, Madre, 530). Así también, se destacó la realización deadaptaciones curriculares y/o metodológicas (Venezuela: E10, Madre, 450-457; Chile:E14, Madre, 230-237) y evaluaciones diferenciales (Venezuela: E1, Madre, 290; E2, Madre,114, 202; E7, Madre y Adulto AAF/SA, 408-420; Chile: E12, Hermana, 192): “…me decía… 66
  • 77. Aquí nadie lo va a perjudicar… sí… le va mal en una prueba, porque tiene quetener una abstracción que no es capaz… le vamos a dar otro trabajo, que sea másconcreto, para que recupere esa nota…” (Chile: E11, Madre, 128-130), la presencia deinstituciones y/o fundaciones especializadas que orientaban y trabajaban a la parcon los colegios donde están integrados algunos de estos alumnos/as: “A lo mejorlo óptimo es esto, es esto que estoy viviendo… una institución que apoye… alcolegio, si el colegio no está capacitado para integrar…” (Chile: E16, Madre, 379-381) yla inclusión de actividades especiales tales como visitas a la comunidad y/ o fiestasdentro de la institución (Chile: E20, Joven AAF/SA, 353-362, 390-396). Por el contrario, dentro de las estrategias pedagógicas que se consideraronpoco beneficiosas para el aprendizaje, se señalaron: no tener actividadesalternativas para aquellos alumnos/as que terminaban antes que los demás(Venezuela: E4, Madre, 088), permanecer sentados mucho tiempo en el salón declases (Venezuela: E5, Madre, 187, 195; Chile): “porque lo único que tenía era ganas deestar en recreo pa’… pa’ ir corriendo de aquí para allá…” (Chile: E13, Joven AAF/SA,137-139), metodologías conductistas que dan poca apertura a procesos deaprendizajes adaptados a las necesidades de cada persona: “Conductista y que notenían orientación en lo que era la parte de lo que era las teorías de aprendizaje…no tenían buen nivel de conocimiento en ese sentido. Entonces lo veía por lasestrategias que utilizaba la maestra…” (E5, Madre, 193-195), docentes que corrigeny/o critican a estos alumnos/as delante de otras personas: “…si no le gusta que nole diga frente a la gente… porque me sentiría como muy incómodo…” (Venezuela:E6, Joven AAF/SA, 622-624) u obligarlos a comerse toda la comida servida en elcomedor (Chile; E13, Joven AAF/SA, 199-213). (d) Relación con Docentes Como cuarta relación señalada, encontramos las establecidas con losdocentes. 67
  • 78. Como una relación adecuada entre los docentes y los alumnos/as conAAF/SA se señaló aquella donde se observaban comportamientos de aceptación ydisposición a trabajar en conjunto, indicando como cualidades que hacían especiala algunos/as docentes el ser cariñosos/as, comprensivos/as, pacientes, tolerantes,estar dispuestos/as a apoyarlos: “…le tocaron personas que eran muy humanas y,a pesar de que había una debilidad a nivel pedagógico ellas, estaban dispuestassiempre a apoyarlo…” (Venezuela: E5, Madre, 201) y tener vocación (Venezuela: E5,Madre, 151, 221; E6, Joven AAF/SA, 481-484; E8, Madre, 481; E9, Adulto AAF/SA, 168-171; Chile:E11, Madre, 062-064, 082, 132; E12, Hermana, 169; E13, Joven AAF/SA, 243-244; E14, Madre,150, 152; 234-235; E15, Madre, 264; E16, Adolescente AAF/SA, 136, 191-192, 315-336; E19,Adolescente AAF/SA, 143-144): “…o sea que con los profesores que con todos losprofesores de los colegios que he estado y en la universidad siempre he tenidomuy buenos lazos…” (Chile: E12, Joven AAF/SA; 180). En el caso específico de las docentes especialistas es donde se señalanademás cualidades relacionadas con la formación y manejo profesional: “…las tíaseran muy buenas, me daban estrategias, yo todo lo hacía así en la casa…” (Chile:E14, Madre, 162). Entres las competencias descritas, destaca la planificación y eldiseño de estrategias novedosas adaptadas a las necesidades educativasespeciales de estos alumnos/as (Venezuela: E5, Madre, 301; Chile: E14, Madre, 151-152):“…ellas siempre estaban planificando, yo siempre les decía que esas maestraseran como locas… porque ellas siempre estaban inventando… tenían… un fin, unameta, un experimento…” (Venezuela: E5, Madre, 287). Cabe destacar que en la mayoría de las situaciones señaladas se evaluaroncomo adecuadas las relaciones establecidas entre los docentes y sus alumnos/ascon esta NEE (Venezuela: E1, Madre y Padre, 306-307, 316-318; E2, Madre, Padre yAdolescente AAF/SA, 133-138, 196-198, 592-597; E7, Adulto AAF/SA, 383-384; E9, AdultoAAF/SA, 164-167; Chile: E12, Hermana y Adulto AAF/SA, 153-164, 167, 180; E16, Madre, 191-192): “los profesores fueron siempre un siete… siempre trataron de ayudarlomucho, pero como te digo, de esta manera informal, porque el colegio no tenía un 68
  • 79. programa de ayuda a los chicos distintos, muy buena voluntad, era buenadisposición…” (Chile: E11, Madre, 127-128). En contraposición, dentro de las características inadecuadas reportadas porlos/as participantes y referidas a la relación de los/as docentes hacia susalumnos/as con AAF/SA se puntualizaron las siguientes: baja tolerancia “No teníatolerancia conmigo.” (Chile: E20, Joven AAF/SA, 169-172); poca aceptación o“aceptación de palabra” (Venezuela: E6, Joven AAF/SA, 220-222): “…yo siempre vi quehubo una aceptación de L, pero… aceptación de palabra, o esa yo veía que noconcordaba mucho con los hechos.” (Chile: E18, Madre, 236-238), y escasadisposición a trabajar con este tipo de estudiantes (Venezuela: E5, Madre, 057; Chile:E14, Madre, 124; 378-381). Además de lo anterior, se señala como poco beneficioso el bajo nivel decompetencias pedagógicas observadas en algunos/as profesores, tales como elpoco control del grupo, la baja formación profesional y la falta de diversidad deestrategias pedagógicas (Venezuela: E1, Madre, 511; E4, Madre, 086; E5, Madre, 055, 301;E8, Madre, 402; Chile: E14, 275-284; E15, Madre, 304): “las maestras que han estado conél han tenido buena disposición pero les ha faltado preparación, tú tienes quetener esos dos elementos, tú no puedes tener uno y faltarte el otro”. (Venezuela: E5,Madre, 348). Los participantes también reportaron situaciones de agresividad verbal yfísica (Venezuela: E5, Madre, 225, 273; E8, Madre, 241-245): P AAF/SA. …porque la profesora del jardín también era antipática. E. …¿No tenía tolerancia contigo, por qué era antipática? P AAF/SA. No tenía tolerancia conmigo. E. Ya. ¿No te trataba mal, o bien, cómo…? P AAF/SA. Era una persona que me encerró en el baño. E. Y, ¿por qué? P AAF/SA. Por estar ahí como, fui nomás a escaparme de la clase de ella pa’ ver el baño, y después vino ella y me encerró la puerta con llave. Y estuve todo el rato llorando por ahí… (Chile: E20, Joven AAF/SA, 170-178). 69
  • 80. (e) Relación con Compañeros En la interrelación que ocurre entre los alumnos/as regulares y los/asestudiantes con AAF/SA se observan como relaciones favorecedoras aquellas quese caracterizaron por comportamientos de afecto: “…él siempre, este, fue comomuy afectivo con sus compañeros, él tendía a amarlos a quererlos y losprotegía…” (Venezuela: E5, Madre, 225), aceptación, sinceridad: “…allá habíancompañeros que eran buenos, sinceros, me ayudaban.” (Chile: Adolescente AAF/SA,203-210), disposición al trabajo y juego en conjunto (Venezuela: E2, Madre y Padre, 268-282; E3, Padre, 620-621; E5, Madre, 311; Chile: E11, Madre, 291-292; E12, Hermana, 244; E13,Joven AAF/SA, 385-387; E16, Madre, 194; E18; E19, Joven AAF/SA, 337-348). Resalta el hecho de que los alumnos/as regulares más tolerantes fueronaquellos que tenían más tiempo estudiando con la persona con NEE (Venezuela: E1,Madre y Padre, 328-331; E14, Madre, 114; Chile: E14, Madre, 200-201): “…sobre todos losque son más antiguos, los que viene con él de, desde hace tiempo; lo quieren, noes que no lo quieren, sí lo quieren, lo aprecian… y respetan, respetan que él esdistinto…” (Venezuela: E1, Madre, 473). Entre las situaciones poco armoniosas entre compañeros/as ocurridas durantela trayectoria escolar de las personas con AAF/SA entrevistadas encontramos que:los alumnos/as con esta NEE mostraban poco interés por interactuar con suscompañeros de aula (Venezuela: E1, Madre, 056, 440-445; E2, Madre, 268-269; E5, Madre,055) o fueron rechazados y se burlaban de ellos/as – “…se ríen de todo el mundo,pero, y del que más se ríen es a mí…” (E8, Adolescente AAF/SA, 672)- y no los dejanjugar en los grupos (Venezuela: E5, Madre, 209; E9, Adulto AAF/SA, 318-321; Chile: E11,Madre, 058; E13, Joven AAF/SA, 147-155; E19, Joven AAF/SA, 111-112, 118), por lo quepermanecían mucho tiempo solos (Venezuela: E8, Madre y Adolescente AAF/SA, 486-497;Chile: E17, Madre, 319-320; E20, Joven AAF/SA, 134-142): “…ellos no me llamaban y yotampoco iba hacia ellos, simplemente yo solo a veces tendía a mirar…” (Chile: E13,Joven AAF/SA, 133). 70
  • 81. En algunos casos, los participantes refirieron situaciones de maltrato yagresión física por parte de compañeros/as (Venezuela: E2, Madre y Padre, 125-131; E8,Madre, 116; Chile: E18, Adolescente AAF/SA, 134; E19, Joven AAF/SA, 437-448; E20, JovenAAF/SA, 251-262). Tal es el caso de un adolescente que recibió un golpe en untestítulo motivo por el cual debió ser operado (Chile: E18, Madre y Adolescente AAF/SA,143-167). En algunas entrevistas, estas agresiones llegaron a ser nombradas porlos participantes como bullying (Venezuela: E8, Madre, 306-307; Chile: E11, Madre, 288;E13, Joven AAF/SA, 410-423; E20, Joven; AAF/SA, 459-465): “El bullying. Fui víctima delmaldito bullying… Del maldito, asqueroso y banal bullying. ¡Grábenselo en lamente!” (Chile: E20, Joven AAF/SA, 425-447). Por otra parte, los participantes declaran que después de 7° grado loscompañeros/as de clases tienden a aceptar menos la presencia de algúncompañero con NEE en sus aulas, mostrando hacia ellos sentimientos de rechazoy hostilidad – “En clases, le rompían las hojas, le sacaban la colación y le rayaban,le rayaban los libros.” (Chile: E12, Hermana, 242-249)- y poca disposición a trabajar yintegrarlos en grupos (Venezuela: E1, Madre y Padre, 413-422; E9, Adulto AAF/SA, 276-281,329, 334; Chile: E11, Madre, 150-152, 164-166, 290; E12, Adulto AAF/SA, 230-234; E15, Chile,Madre, 410; E16, Madre, 194, 199-200; E18, Madre, 129; E19, Joven AAF/SA, 113-122; E20,Joven AAF/SA, 413-421, 460-472): “…y eso fue lo más injusto porque yo teniendo lamejor intención de todos, me malinterpretan como, me dejaran como un hueónmal, malvado, como el malo de la película, eso es lo que más me ha dolido.” (Chile:E13, Joven AAF/SA, 248-260). Cabe destacar que una variable que se repitió cuando las personas conAAF/SA evaluaron la calidad de las instituciones educativas donde estudiaron, erasi habían tenido o no amigos (Venezuela: E6, Joven AAF/SA, 065-066, 661-662; Chile: E11,Madre, 149-150; E12, Joven AAF/SA, 049; E20, Joven AAF/SA, 308-310): “…califiqué al C y alAM como los dos colegios mejores que he tenido … por la… gran cantidad deamigos y amigas que conseguí en ambos colegios…” (E12, Joven AAF/SA, 223). 71
  • 82. (f) Relación con la Institución Educativa La siguiente relación estudiada es la que estos alumnos/as establecen con losdemás miembros de la comunidad educativa así como el sentido de pertenenciaque tienen hacia su escuela. Entre los elementos considerados armoniosos en este tipo de relación seidentificaron: adecuada relación con el personal obrero y de limpieza (Venezuela: E2,Madre y Padre, 319-388; Chile: E16, Madre, 191-192), no querer cambiarse de escuela ocolegio a pesar de que se les presenten ofertas posiblemente más atractivas (Chile:E14, Madre, 306-309), aceptación de los compañeros/as y docentes de otros cursos(Venezuela: E7, Madre, 302; Chile: E12, Hermana y Adulto AAF/SA, 125-129), disposición paraasistir todos los días a clases (Chile: E16, Madre, 205-206) y que se siente como en sucasa (Chile, E16, Madre, 319). Por el contrario, se evaluó como poco armoniosa esta relación cuando lasinstituciones, aunque tuvieran buenas intenciones no poseían los recursosmínimos para responder a las necesidades de ellos/as (Chile: E14, Madre, 150-152) ono contaban con proyectos formales de integración: “…si yo pudiera ponerle unanota al colegio, yo le pondría una mala nota… por esta despreocupación, por estedesinterés a no tener un proyecto de integración formal, porque que les costaría enel fondo.” (Chile: E14, Madre, 302-305). Así también, la poca disposición de los otrospadres-madres a aceptar alumnos/as con NEE dentro de las aulas donde estudiansus hijos/as (Venezuela: E7, Madre, 569) fue evaluado como un aspecto negativo. Demanera similar, los padres/madres refirieron respuesta deficiente del colegio a lasnecesidades socioemocionales de estos alumnos/as (Chile: E20, Joven AAF/SA, 285-292): “…generalmente terminan siendo los “bichitos” del colegio, las cosas raras,los que hablan distinto, lo que son distintos, y para ellos y, y para uno sobre todo,es muy fuerte porque siempre existe un poco de rechazo…” (Venezuela: E1, Madre,029). 72
  • 83. 3. Rechazo y Discriminación Siguiendo con los anterior, a través del análisis de las distintas situacionesque se presentan dentro de las instituciones educativas, el rechazo ydiscriminación hacia estas personas se encuentran presentes en casi todas lasrelaciones estudiadas: desde colegios que evitan que se matriculen alumnos/ascon estas características (Venezuela: E4, Madre, 114-115; E7, Madre, 194-200): “…lo voy ameter a la escuela del Estado y presenta la audición, pero aún ganando no me loquisieron inscribir por ser autista.” (Venezuela: E2, Madre, 327-331), hasta maltrato porsu condición de persona con autismo y/o situación económica (Chile: E12, Hermana yJoven AAF/SA, 077-083; E18, Madre y Adolescente AAF/SA, 235-239): “Aparte que no teníaavance y lo rechazaban, o sea era muy discriminado por es parte, esa parteeconómica, porque todos los que estaban ahí eran todos con plata, eran todos deLas Condes” (Chile: E12, Hermana y Joven AAF/SA, 114-115). Como se indicó anteriormente, este comportamiento se acentúa en los gradossuperiores donde inclusive los padres-madres consideran que los compañeros/aspueden llegar a ser “crueles” (Venezuela: E3, Padre, 737-739; E8, Madre, 382; Chile: E15,Madre, 430): “La discriminación también es un pecado capital…. porque quiero quetodo el mundo lo entienda, en cualquier idioma.” (Chile: E20, Joven AAF/SA, 531-533). I.A.3. Personas del espectro con autismo: “tierra de nadie” Dentro de las trayectorias escolares relatadas se encuentra la de unadolescente de 14 años quien, desde 1° grado de educación primaria no se hapodido matricular en forma definitiva. Desde la perspectiva de la madre, esto sedebe a que, al presentar movimientos involuntarios y comportamientos disruptivos,ninguna escuela de educación regular lo ha querido aceptar y las instituciones deeducación especial, por encontrarse en Venezuela, piden como requisito queaunado al diagnóstico de autismo tenga retardo mental y/o alguna deficienciasensorial. En los últimos años, lo único que la madre ha podido hacer es que 73
  • 84. reciba dos horas de atención psicopedagógica en una unidad psicoeducativa sintener perspectivas por el momento de que su hijo reciba otro tipo de formaciónacadémica a pesar de ser un muchacho que ha demostrado habilidades endistintas áreas: operaciones matemáticas en forma mental, memoria fotográfica,conocimiento sorprendente de la situación geográfica-política de casi todos lospaíses del mundo, lectura y escritura, etc. (Venezuela: E1). Hemos querido describir el caso anterior debido a que corresponde a unavariante extrema de una situación de vulnerabilidad escolar en la que seencuentran las personas con AAF/SA, y que podemos caracterizar como “la tierrade nadie”. Así, algunos entrevistados/as consideran que dentro de las distintas dis-capacidades y/o condiciones existentes, los trastornos del espectro de autismo sonlos menos asistidos. Esto, especialmente en el campo de la educación, que al noestar definidas sus fronteras de atención existe gran desconcierto. Por esta razón,las personas con autismo son poco atendidas dentro de las políticas educativas yninguna institución se hace realmente responsable de ellas (Venezuela: E10, Madre,227-230, 238; Chile: E12, Hermana, 307): “…no encuentra la acogida en todos loscolegios porque no reúne los requisitos ni de aquí ni de allá po’, son como niños detierra de nadie…” (E16, Chile, Madre, 194, 538-541). I.B. Percepción de los padres-madres: contextos escolares y prácticas educativas que contribuyen al desarrollo y al aprendizaje La perspectiva que tienen los padres y madres en cuanto al contexto escolary las prácticas educativas que facilitan mejor el aprendizaje de sus hijos/as conAAF o SA se ve resumida en la Figura 3. Si bien aquí se observan elementossimilares a los presentados en la descripción de la trayectoria escolaranteriormente expuesta, en esta nueva organización se jerarquizan algunassituaciones que se han presentado durante la experiencia estudiantil de sus 74
  • 85. hijos/as, eliminando y/o agregando otros antecedentes que permiten una mejorcomprensión del fenómeno. En cuanto al contexto escolar las características que debe tener unobeneficioso pueden primeramente vislumbrarse como contraposiciones a lassituaciones consideradas menos óptimas o no beneficiosas. Entre ellasencontramos: (a) Un ambiente donde se discrimine y segreguen a las personas especial-mente por sus características personales (Venezuela: E1, Madre, 029; E7, Madre, 569;Chile: E12, Hermana, 114; E15, Madre, 418; E17, Madre, 228, 4401-402, 408): “Lo que pasa esque… el ciego, el síndrome Down, el retardado mental, el con autismo y el inválidoson discriminados por la gente normal.” (Chile: E17, Madre, 406). Figura 3. Percepción de los familiares: contextos escolares y prácticas educativas que facilitan aprendizajes. 75
  • 86. (b) Que los/as docentes de aula, aunque tengan buena disposición yaceptación hacia este grupo de alumnos/as, no cuenten con la formación yherramientas necesarias para facilitar situaciones de aprendizaje significativo aeste grupo de alumnos/as (Chile: E15, Madre, 233-238, 305-306; E16, Madre, 293-298, 337-342): “…le he sentido muy buenas intenciones, pero muy pocas herramientas paratrabajar con niños así, sobretodo el autismo que… tú te dabas cuenta que, notenían las herramientas para, funcionar con niños tan complic-... tan distintos.”(Chile: E15, Madre, 196-198). (c) Un inadecuada relación con compañeros/as (Venezuela: E3, Padre, 737-739;E8, Madre, 382; Chile: E15, Madre, 430), es decir, la presencia de alumnos/as que noaceptan las características de estas personas con NEE, llegando a tenercomportamientos hostiles y agresivos para con ellos/as donde, inclusive, puedanocurrir situaciones de bullying: “Porque lamentablemente los niños de hoy en díason malos… son malos ¿en qué sentido? porque discriminan, se burlan… no haymucho amor. Todo lo contrario, hay mucha violencia.” (Chile: E17, Madre, 388) En contraposición, entre las características indicadas por los/as participantescomo adecuadas, se encuentran: (a) Una baja matrícula. Repitiéndose cantidades que oscilan entre diez yveinte niños/as por aula (Venezuela: (Venezuela: E1, Madre, 520-525; E3, Padre y Madre,641-645; E10, Madre, 178-180, Chile: E18, Madre, 457-460). (b) Una adecuada relación con compañeros (Venezuela: E1, Madre, 328-331, 473,E2, Madre-Padre, 268-282; Chile: E14, Madre, 114; E18, Madre, 205-210): …todos se conocen. Todos los niños de los distintos cursos, entonces hay una relación un poco más cercana, y él ya era una persona dentro del colegio, todos lo identificaban con bastante cariño te diría yo al principio cuando él era más chiquito. De hecho, le pusieron “Pollito”, porque decían que aleteaba y no volaba. (Chile: E11, Madre, 070). (c) Una adecuada relación con la institución educativa lo que permite que elalumno/a con AAF/SA se sienta más a gusto y con ganas de asistir a clases 76
  • 87. (Venezuela: E2, Madre-Padre, 385-388; Chile: E12, Hermana, 125-129; E14, Madre, 306-309; E16,Madre, 369); (d) Una cantidad óptima de docentes por curso, existiendo divergencia entreunos/as que prefieren un solo docente que pueda conocer a profundidad lasituación y brinde atención individualizada (Chile: E16, Madre, 266): “…yo creo quepara que un niño aprenda… aprenda un niño con autismo aprende lo más posibleyo creo que lo principal… sobretodo chico, es tener, uno a uno, tener unaprofesora sólo para él durante el mayor cantidad de tiempo…” (E15, Chile, Madre,400) y otros/as que opinan que lo ideal es que hayan varios docentes. Cabedestacar que este último señalamiento se sugiere más veces a partir de 7° grado(Venezuela: E1, Madre, 161; E3, Padre y Madre, 375-377, 421-424; E5, Madre, 372-374; Chile:E11, Madre, 177-178). (e) Finalmente, dos madres consideran que es mejor que sus hijos/asestudien en instituciones de educación especial por cuanto estos espacios ofrecenmayores beneficios especialmente a nivel de formación académica: “…donde másme imagino yo que aprende es acá [Fundación Altavida]… yo tengo claro que eltema… del colegio… es… un esfuerzo que estamos haciendo, tanto económicocomo… de tiempo y todo… lo tengo allá más por un tema social…” (Chile: E16,Madre, 233-234). Al parecer, se adecuan más a las características y necesidadesespecíficas de esta población: “…acá [Fundación Altavida] le han entregado másherramientas que en otros lugares y lo entienden, se han enfocado en al problemaque él tiene, o sea que lo tratan y lo manejan de acuerdo a las necesidades que éltiene…” (Chile: E18, Madre, 337-338). Esta percepción, contraria a la entregada porotros/as participantes en relación a distintas instituciones de educación especial,de las que veían que éstas carecían de recursos y herramientas para elaprendizaje y que sus hijos/as empezaron a imitar comportamientos inadecuadosde otros niños/as con NEE, podría deberse a una particularidad de esta fundaciónen su oferta educativa. Cabe recordar, que esta institución, de carácter privado,promueve y trabaja con sistemas de educación mixta. 77
  • 88. Por otro lado, entre las prácticas educativas que los/as participantes percibencomo menos beneficiosas señalan: sistemas evaluativos rígidos donde no tomenen cuenta las dificultades motoras y expresivas que tienen en su escritura algunosde los alumnos/as con autismo (Venezuela: E1, Madre, 532-546) y jornadas de clasesmuy largas, en detrimento de la capacidad de atención y concentración de ellos/as(Chile: E16, Madre, 146-151), donde hay poca estructura y organización de lasactividades a realizar (Venezuela: E10, Madre, 377-379): “…a ella le producía muchaangustia, estar así, como, no tener una estructura clara, no tener como los límitesmuy claros, incluso físicamente…” (Chile: E15, Madre, 278-280). No obstante, los participantes enfatizan dos características como las menosadecuadas dentro de las prácticas educativas: (a) Estrategias pedagógicas inadecuadas, tales como la enseñanzatradicional, sistemática y sin adaptaciones: “lo veía por las estrategias queutilizaba la maestra… el copiado, el hacer igualito que las cosa del libro, no habíamotivación para hacer otro tipo de cosas que el niño pudiera crear su propioproceso de aprendizaje…” (Venezuela: E5, Madre, 193-195) donde no se tome encuenta las competencias ya adquiridas y/o dificultades que pueda tener elalumno/a con autismo (Venezuela: E4, Madre, 253; Chile: E14, Madre, 267-268). Otradificultad es estudiar con personas con NEE que tengan un mayor compromisocomportamental e intelectual que ellos/as: “…yo me doy cuenta, ¡porque él me lodice!: mamá, es que no me siento cómodo, mamá es que no quiero estar conellos…” (Venezuela: E10, Madre, 272). (b) Actitud y prácticas inadecuada de los/as docentes: no dedicarle tiempo niofrecer trabajo individualizado adaptado a las necesidades de cada uno de susestudiantes con NEE (Venezuela: E5, Madre, 057, 273; E7, Madre, 387-393, 506-511; Chile:E14, Madre, 124, 378-383; E18, Madre, 235-240), hacer actividades que impliquen unmayor uso de pensamiento abstracto (Chile: E11, Madre, 143-144), brindarle escasasactividades adaptadas a sus capacidades y competencias (Venezuela: E5, Madre, 057; 78
  • 89. Chile: E11, Madre, 138), colocar copias, dictados y caligrafías como actividadesfrecuentes para hacer en clases (Venezuela: E5, Madre, 223-225, 301), deficientecontrol de grupo (Venezuela: E5, Madre, 055), tener actitudes hostiles hacia susalumnos: “…un día no le revisé el uniforme y la psicopedagoga le puso unestambre verde con lazo gigante en la cintura, porque no llevó la correa…”(Venezuela: E8, Madre, 241) y aprovecharse de las habilidades que tienen enbeneficio propio y en detrimento a sus necesidades e intereses: …por ejemplo, participando en teatro… durante mucho tiempo fue el, el actor estrella. No porque actuara muy bien, sino porque era el único niño que tenía la capacidad de aprenderse el guión con una leída, entonces eso, un poco, lo encasilló ¿no?, eso lo saturó, él se salió de eso… porque… de alguna, lo utilizaban en, ¿en qué sentido?, de que.. él sentía de que N le salvaba la vida… “faltó un actor, no importa, él tiene la capacidad de hacer ese papel y hacer el otro, y aprendérselo rápido y hacerlo bien además”, entonces, eso, lo saturó. (Venezuela: E1, Madre, 307-314). Finalmente, dentro de las prácticas educativas que contribuyen al aprendizajeseñalan, por ejemplo, que es necesario integrarlos y ofrecerle actividades y clasesespeciales tales como obras de teatro y bailes, entre otros (Chile, E16, Madre, 207-210;E17, Madre, 166) y reconocerles los logos que obtienen: “…es muy importante… quecuando… hacen algo bien se le reconozca… le ponía... “Felicidades JI, así es queme gusta…”… y llegaba feliz “¡Mamá! la directora me escribió en mi examen mira,mamá, mira mi hoja, mira mis dibujos…” (Venezuela: E8, Madre, 198-200). También seprecisan como prácticas que benefician su desarrollo y aprendizaje escolar: (a) Las estrategias pedagógicas adecuadas, tales como: exigirle igual que losalumnos/as regulares (Venezuela: E2, Madre-Padre, 264-267; E3, Padre-Madre, 479-480):“…Y yo creo que a estos niños si tú los presionas un poco, digamos, les exiges yen el fondo les vas subiendo la vara… son capaces de dar mucho…” (Chile: E14,Madre, 397), aunque esto no signfica que no se les pueda hacer adaptacionescurriculares y evaluaciones difereciales (Venezuela: E3, Padre-Madre, 590-596; E4, Madre,131, 235-238; E7, Madre, 245-249; Chile, E16, Madre, 151-158, 379-381); explicacionessencillas (información concreta y poco abstracta) y con uso de recursos audio- 79
  • 90. visuales (documentales, fotos, etc.): “Todo lo que sea audiovisual, creo yo, algoconcreto que a él le muestren… le muestren visualmente las metodologías” (Chile:E11, Madre, 138) porque algunos de ellos/as presentan dificultades en lacomprensión y asimilación de textos extensos (Chile: E11, Madre, 137-138; E14, Madre,205, 265-268); atención y enseñanza a través de ejes de interés individualizados(Venezuela: E1, Madre, 529) y disponer de métodos alternativos de enseñanza comopor ejemplo el programa de Educación Radiofónica de Fe y Alegría (Venezuela: E10,Madre, 450-457). (b) La actitud y prácticas adecuadas de los/as docentes, dentro de las quedestacan: ser personas sensibles y dispuestas a responder a las necesidades desus alumnos/as con NEE (Venezuela: E5, Madre, 201, 221; Chile: E11, Madre, 127-128¸ E14,Madre, 167-169) y que utilicen estrategias metodológicas constructivista que facilitenel desarrollo del pensamiento. (c) Actitud proactiva de los padres-madres de estos alumnos/as con autismo,que mantengan un comunicación constante con los/as docentes y la institucióneducativa informando de datos relevantes e inclusive orientarlos en cuanto aestrategias recomendadas para trabajar con estos alumnos/as (Venezuela: E2,Madre-Padre, 072-076; E5, Madre, 165-171, 177, 195; E7, Madre, 478). I.C. Percepción de las personas con AAF/SA: contextos escolares y prácticas educativas que contribuyen al desarrollo y al aprendizaje En el caso de las personas entrevistadas con AAF o SA la perspectiva quetienen sobre el contexto escolar y las prácticas educativas que facilitan suaprendizaje se presenta en la Figura 4. Nuevamente, aquí se pueden observarelementos que se repiten tanto en la descripción de su trayectoria escolar y en laperspectiva que tienen los padres-madres sobre este mismo tema. Sin embargo,existen algunas diferencias cuya descripción resulta relevante describir: 80
  • 91. Cuando definen el contexto escolar que consideran más beneficioso para susaprendizajes, ellos/as enumeran las siguientes características que éste debecontener: (a) Espacio Físico Adecuado. Consideran que la institución educativa debeser estéticamente agradable, con espacios amplios y distintas instalaciones (Chile:E18, Adolescente AAF/SA, 448-456, 469-474), lo que les permite sentirse más a gusto ycómodos, señalando incluso la importancia de su ubicación geográfica: “Porque elambiente era diferente… aparte que está cerca de Los Leones por Providencia yme sentía a gusto.” (Chile: E20, Joven AAF/SA, 303-304). (b) Matrícula. Donde igualmente dicen que prefieren que el curso estécompuesto por pocos/as estudiantes, no obstante, ante la preguntarle de lacantidad, prefieren que sean grupos de aproximadamente veinte personas:“…como que igual si fuera poco el curso igual lo encontraría raro un curso conpocas personas… prefiero con veintidós no más… Igual tampoco me gusta quehayan muchos alumnos…” (Chile: E13, Joven AAF/SA, 400-407) y mixtos: “Varones yniños. Mixto…” (Venezuela: E3, Adolescente AAF/SA, 820-823). (c) Recreos. Indicando que es el espacio donde tienen para canalizarfrustraciones, liberar tensiones y compartir con otros/as (Chile: E12, Joven AAF/SA,286-291 E13, Joven AAF/SA, 367; E18, Adolescente AAF/SA, 290-291): “…lo único que teníaera ganas de estar en recreo pa’… pa’ ir corriendo de aquí para allá, que es lo quesiempre hago porque eso como que hacía sentirme libre.” (Chile: E13, Joven AAF/SA,139). (d) Cantidad de docentes. A pesar de que al analizar la trayectoria escolar deellos/as se pudo ver que lograron adaptarse adecuadamente a la presencia devarios profesores por curso, al preguntarles sobre esta variable señalan que espreferible tener uno o dos docentes por aula porque se entiende mejor (Venezuela:E6, Joven AAF/SA, 301-311; Chile: E12, Joven AAF/SA, 209-221; E18, Adolescente AAF/SA, 461-462). 81
  • 92. Figura 4. Percepción de las personas con AAF/SA: contextos escolares y prácticas educativas que contribuyen al desarrollo y el aprendizaje 82
  • 93. (e) Docentes. A diferencia de la percepción de los padres-madres, laspersonas con AAF/SA incluyen como una característica importante al considerar elcontexto escolar adecuado la actitud positiva que faciliten una mejor empatía ycomunicación entre los/as docentes y sus alumnos/as con autismo, señalando quedentro de las características de personalidad éstos/as deben ser exigentes,pacientes y tolerantes (Venezuela: E6, Joven AAF/SA, 481-484; Chile: E19, Joven AAF/SA,137-150, 315-316) y que exista una adecuada y armoniosa relación (Chile: E12, JovenAAF/SA, 153-164, 180). Inclusive, llegan a considerar que es importante que tenganun agradable aspecto físico (Chile: E20, Joven AAF/SA, 337-346). (f) Adecuada relación con compañeros/as. Presencia alumnos/as queacepten su condición, sean sinceros/as y tengan comportamientos decompañerismo y amistad hacia ellos/as (Chile: E12, Joven AAF/SA, 237-238; E13, JovenAAF/SA, 385-387; E18, Adolescente AAF/SA, 203-210; E19, Joven AAF/SA, 337-348): “No, laverdad que el, en los colegios que he estado, siempre he tenido lazos deamistades.” (Chile: E12, Joven AAF/SA, 223-225). (g) Adecuada relación con la institución. El tener amigos/as y sentirseaceptados por toda la comunidad escolar (estudiantes, docentes y personaldirectivo, administrativo y obrero) hace que se sientan pertenecientes en estosespacios educativos (Chile: E12, Joven AAF/SA, 125-129; E20, Joven AAF/SA, 307-308). Al contrario, un contexto escolar es inadecuado y no contribuye a lograrmejores aprendizajes en ellos/as cuando: (a) El recreo, en vez de representar un momento que les permite liberartensiones, se convierte un espacio donde los/las molestan y/o dejan solos/as (Chile:E18, Adolescente AAF/SA, 299-306). (b) Los horarios, cuando éstos no se adaptan a sus necesidades,especialmente a su capacidad de atención (Chile: E20, Joven AAF/SA, 239-250). 83
  • 94. (c) La transición de primaria a secundaria, donde el cambio de dinámica ynuevas reglas les crea confusión (Venezuela: E9, Adulto AAF/SA, 191-213): “…en esaépoca el bachillerato era como un arroz con mango… mezclaban muchasmaterias, física con, con química, este, castellano con… con ciencias de la tierra,algo así.” (Venezuela: E9, Adulto AAF/SA, 227-229). (d) Las instituciones educativas no están atentas a sus necesidadesespeciales, sin ofrecerles respuestas efectivas que les permita una mejoradaptación (Chile: E13, Joven AAF/SA, 199-213): E. ¿… los profesores sientes que hacían algún, alguna… tenían alguna intención de tratar de que tú te sintieras cómodo de que pudieras aprender? P AAF/SA. No, no, fue terrible en realidad, fue terrible… E. …¿Y tú sientes que en el colegio trataban de hacer algunas cosas para que te sintieras mejor a pesar de que te hacía falta estar en tu casa, o no le hacían caso tampoco hacían ningún intento de que te quedaras? P AAF/SA. No, ninguna de las dos cosas en realidad. (Chile: E20, Joven AAF/SA, 291-292). (e) Los amigos/as se retiran de la institución. Aunque es una situaciónaleatoria y difícil de controlar, se señala como una dinámica que les afectaemocionalmente el hecho de que los/as estudiantes con quienes han logradoentablar una relación armoniosa y adecuada, se retiren de la escuela o colegio(Chile: E20, Joven AAF/SA, 318-320). (f) Se dan situaciones de desorden público, como manifestaciones y protestasestudiantiles que las consideran como situaciones inaceptables (Venezuela: E2,Adolescente AAF/SA, 624-625; Chile: E12, Joven AAF/SA, 166). (g) Se estudia en instituciones educativas especiales. A diferencia de lo queconsideran las dos madres y los dos estudiantes que señalaron que preferíanestudiar en instituciones de educación especial, una de las personas entrevistadascon AAF/SA hizo especial énfasis en señalar que ya el hecho de estudiar eninstituciones de educación especial era una situación excluyente y los hacía más 84
  • 95. vulnerables ante una sociedad caracterizada por ser discriminatoria, además queestos recintos educativos tienden a sobreprotegerlos no permitiendo que sedesarrollen emocionalmente (Chile: E13, Joven AAF/SA, 574-621): … y detrás de ese hombre venían un grupo de ancianos raros que tenían Síndrome de Down y quién sabe qué otras cosas más, pero imaginemos que sin duda eran… bueno, para el resto de la gente y no sé si para mí, pero, perdone la palabra que le voy a decir pero eran subnormales… el simple hecho de meterme a ese taller era lo mismo que pertenecer un grupo así. Y eso para mí no sólo no era bueno, o sea, no era bueno, era al mismo tiempo humillante… y aunque no lo crea yo, le voy a decir una cosa: encuentro mucho más normal a un gay, que esto… que a un grupo así. Encuentro mucho más normal ver a varios gay, encuentro muchísimo, muchísimo más normal ver a millones de gays reunidos en el día del orgullo, encuentro… hasta a los ladrones también los encuentro muy normales, igual que a la gente en la cárcel, los encuentro normales al lado de esto… lo que pasa es que yo no es que lo vea anormal porque quiera verlo anormal, es como que en el fondo… como que me han criado de esa forma… y en la sociedad que vivimos… como que siento que a todos nos, no sólo a mí, sino que a todos nos han criado en cierto grado a mirar, para mirar las cosas de esta forma. (Chile: E20, Joven AAF/SA, 586-620) (h) Se dé una inadecuada relación con los compañeros/as, donde no los/asacepten por su condición (Venezuela: E9, Adulto AAF/SA 318-321, 334-335; Chile: E13,Joven AAF/SA, 132-133, 512-514): “…cuando estaba en el bachillerato, menombraban, me sacaban del, me sacaban del, del grupo…” (Venezuela: E9, AdultoAAF/SA 279; Chile: E19, Joven AAF/SA, 18-122); alcanzan a tener comportamientosagresivos -e inclusive maltrato físico: “…porque, en mi curso llegaron tres…cabros más altos que yo y… al principio eran buenos, pero después comenzarona ser malos. Uno, uno por ejemplo me pegó un combo en la boca, me saliósangre.” (Chile: E20, Joven AAF/SA, 419)-, hacia ellos/as (Venezuela: E6, Joven AAF/SA,228-232; Chile: E12, Joven AAF/SA, 230-236; E19, Joven AAF/SA, 440-444; E20, Joven AAF/SA,251-262). Situación que de agravarse más podría convertirse en bullying (Chile: 410-427; E18, Adolescente AAF/SA, 143-167; Joven AAF/SA, 253-262; E20, Joven AAF/SA, 425-447)lo que hace aumentar la posibilidad de deserción del sistema educativo de 85
  • 96. estos/as estudiantes (Chile: E19, Joven AAF/SA, 412-414; E20, Joven AAF/SA, 185-188; 465-472). (h) Hay discriminación y poca tolerancia hacia las personas que presentanalguna NEE, observándose rechazo y segregación especialmente hacia ciertosestratos sociales. Por otro lado, dentro de las prácticas educativas adecuadas, señalan lossiguientes dos elementos: (a) Estrategias pedagógicas adecuadas: disminuir las actividades queimpliquen la copia (Chile: E13, Joven AAF/SA, 378-381), propiciar actividadesespeciales tales como visitas a la comunidad y convivencias (Chile: E20, JovenAAF/SA, 353-362, 390-396) e inclusive un estudiante entrevistado consideraba que elser expulsado de clases, aunque fuera de manera injusta, podía ser una prácticaque los ayudaba a madurar emocionalmente, permitiendo que uno “pierda lainocencia y encuentre su identidad” (Chile: E13, Joven AAF/SA, 300-323). Finalmente,presentar la información de manera simple (lenguaje concreto sin muchasabstracciones) con ayuda de recursos audiovisuales (Venezuela: E6, Joven AAF/SA,326-347; Chile: E12, Joven AAF/SA, 193-201; E13, Joven AAF/SA, 277-284; E18, AdolescenteAAF/SA, 262-270; E19, Joven AAF/SA, 207-212). (b) Adecuadas prácticas de los/as docentes dentro de las que señalan: tenervocación para la enseñanza, que expliquen bien y ejemplifique con un lenguajeclaro y directo (Venezuela: E1, Adolescente AAF/SA, 693-695; E9, Adulto AAF/SA, 166-170,248-253), y estar dispuestos a responder rápidamente ante las necesidades deestos alumnos/as y guiando el proceso de aprendizaje a través de instruccionesprecisas (Venezuela: E7, Adulto AAF/SA, 467-472; Chile: E18, Adolescente AAF/SA, 166, 276-277). 86
  • 97. Finalmente, dentro de las prácticas educativas que dificultan su aprendizaje,enumeraron: (a) Estrategias pedagógicas inadecuadas: tales como estar obligados apermanecer en el salón de clases (Chile: E13, Joven AAF/SA, 142-143; E18, AdolescenteAAF/SA, 292-295): “…tenía que estar dentro del aula sentado… estar sentado y estarquieto como que era una, igual era antes una pesadilla… lo único que tenía eraganas de estar en recreo…” (Chile: E13, Joven AAF/SA, 137-139), exigirle exposicionesorales (Venezuela: E9, Adulto AAF/SA, 419-421) y proponer actividades que impliquencopiar mucho (Chile: E13, Joven AAF/SA, 364-367). (b) Prácticas inadecuadas de los docentes, como por ejemplo, criticar a losalumnos/as con AAF/SA frente a los demás compañeros/as (Venezuela: E6, JovenAAF/SA, 220-222); interrumpir las clases para cumplir con otra actividad: “…que elprofesor esté… interrumpiendo la clase con la visita de otro profesor o que… seausente en una jornada de clases…” (Chile: E12, Joven AAF/SA, 203); que nosancionen a los/as alumnos/as que agreden a los/as estudiantes con autismo(Chile: E18, Adolescente AAF/SA, 219-230; E20, Joven AAF/SA, 97-102); que les apliquencastigos físicos (Chile: E20, Joven AAF/SA, 173-180): “…un profesor me, me, memaltrataba con una regla… él me maltrataba demasiado hasta que yo, hasta queyo le devolví su golpe.” (Venezuela: E9, Adulto AAF/SA, 151-155) o que los retiraren declase: “…Pa’ ser sincero lo que menos me gustaba era… casi nunca me pasó,pero que me echaran, que el profe me dijera que me tengo que ir…” (Chile: E13,Joven AAF/SA, 285-292) y finalmente, que expliquen mal la materia (Venezuela: E9,Adulto AAF/SA, 548-549). 87
  • 98. I.D. Análisis comparativo: percepción de padres/madres e hijos/as En la Tabla 4 se aprecian las similitudes y diferencias existentes entre lo quepiensan los padres-madres es el contexto escolar y las prácticas educativas quefavorecen más en el desarrollo y aprendizaje de sus hijos/as con AAF/SA y lavisión que tienen al respecto las personas con estas condiciones. Tabla 4 Percepción de los Contextos Escolares y Prácticas Educativas facilitadoras del desarrollo y el aprendizaje FAMILIARES PERSONAS CON AAF/SA Baja matrícula Baja matrícula Uno/a Uno/a Cantidad de docentes Cantidad de docentes CONTRIBUYEN Más de uno/a Dos Compañeros/as Compañeros/as Adecuada relación con Adecuada relación con CONTEXTOS ESCOLARES Institución educativa Institución educativa Especial Actitud positiva Docentes Tipo de Educación Relación adecuada Regular Espacio físico Recreos Discriminación/ Rechazo NO CONTRIBUYEN Discriminación/ Segregación Dinámicas de recreos inadecuadas Horarios no adaptados a sus necesidades Transición de primaria a secundaria Docentes poco preparados/as Institución no responde a sus necesidades Ambiente desordenado Inadecuada relación con compañeros/as Inadecuada relación con Bullying Amigos/as nos continúan estudiando en la institución Compañeros/as Estudiar en escuelas especiales Exigirle igual Estrategias Adaptación curricular y evaluación Enseñanza CONTRIBUYE diferencial Estrategias pedagógicas pedagógicas audiovisual – adecuadas PRÁCTICAS EDUCATIVAS adecuadas Enseñanza audiovisual – concreta concreta Metodologías alternativas Prácticas educativas adecuadas de los/as docentes Actitud proactiva de los padres/madres: apoyo y Adecuadas prácticas de los/as docentes orientación CONTRIBUYEN Estrategias pedagógicas Permanecer mucho tiempo Estrategias pedagógicas inadecuadas inadecuadas sentado en el salón Actitud y prácticas inadecuadas de los/as docentes Prácticas inadecuadas de los/as docentes NO 88
  • 99. I.E. ¿Es posible la integración/inclusión2 de las personas con AAF/SA a la educación regular? A describir la experiencia escolar que han vivido los distintos entrevistados/asy la perspectiva que tienen sobre cuál es el ambiente que facilita su desarrollo yaprendizaje, se ha mencionado en todos los casos momentos donde fueronintegrados al sistema de educación regular. Sin embargo, después de algunasexperiencias que han resultado poco favorecedoras para ellos/as cabepreguntarse si estamos o no preparados para integrar y o incluir a estas personasen el sistema tradicional de enseñanza: …¿para qué el término de inclusión e integración?, porque para qué vale que tú digas “Sí, yo lo metí, él tiene su pupitre”, y no lo miren no le hablen, no lo pongan a participar, eso no, integración como si, en sí misma no estoy de acuerdo, porque sería un mueble que está ocupando un escaparate o cualquier otra cosa, alguien al que no lo vamos a mirar porque no sé, ¿verdad? eso no, ¡no! es cumplir con el hecho de que esté ahí sentado, sino que él participe de todas las actividades que están dentro de la escuela, que participe desde, desde pasar la lista en adelante, de que si el comedor que también tenga derecho a comer pero también que forme parte de un grupo y ver porqué ese muchachito está retraído no está siendo feliz y toda esa broma, eso es incluirlo de verdad, porque de qué vale compartir e integrar. (Venezuela: E2, Madre, 502-503). Es por ello que a continuación se analizará la posición que tienen losparticipantes de este estudio en cuanto a la posibilidad de integrarlos o incluirlosbajos las condiciones existentes (ver Figura 5). (a) La realidad actual no los incluye educativamente. Al hacer un análisis de loque está ocurriendo tanto en Chile como en Venezuela, se encuentra que en2 Aunque existe una clara diferencia entres los términos integración e inclusión (ver página 9), los/asentrevistados no hicieron distinción alguna entre ambos. Por tal razón, cuando no se considere dichadiferencia, ambos términos se utilizan como sinónimos.Al respecto, se colocará integración/inclusión. 89
  • 100. ninguno de estos países los participantes perciben que se ofrezcan lascondiciones y oportunidades para la inclusión social y educativa. Figura 5. ¿Es posible la integración/inclusión? En cuanto al sistema educativo chileno, consideran que no les ha dado unasolución real a las necesidades educativas que demanda esta población (Chile: E14,Madre, 253-254; E18, Madre, 431-432), e inclusive consideran que esta situación es unatragedia: “…no hay respuesta, en Chile pal´ autismo ni siquiera, ni siquieraparticularmente hay nada, o sea tú te las arreglas, tú tienes un hijo con autismo ysientes que se te viene el mundo encima…” (Chile: E15, Madre, 417-418), porquesaber que están eliminando las escuelas de educación especial y quieren integrara todas las personas con NEE dentro de escuelas regulares que no estánacondicionadas para recibirlos (Chile: E11, Madre, 192) o en colegios privados que 90
  • 101. carecen de programas de integración (Chile: E14, Madre, 255-264; E16, Madre, 255-256),y en consecuencia se reduce la oportunidad para ser atendidos en forma integral ygratuita, siendo necesario pagar para asegurar una educación aceptable paraestos alumnos/as con AAF/SA (Chile: E12, Hermana y Padre, 168-169, 174-176, 401-404;E16, Madre, 178, 425-432): Pero, es bien difícil la situación porque si uno no tiene lo, si no te digo que a mi me sobre ni mucho menos, es un gran esfuerzo que nosotros hacemos eh, digamos de, de pagar este colegio, más el colegio de los niños, Altavida y todo, pero yo digo realmente acá en Chile a la gente que no tiene, que no puede, quedas a la deriva totalmente… (Chile: E16, Madre, 254). Los/as participantes consideran que es imperante que los encargados de hacerlas políticas educativas es Chile estudien las experiencias positivas logradas enotros países en este tema y en base a esto desarrollen planes eficientes deatención (Chile: E13, Joven AAF/SA, 543-546; E15, Chile, Madre, 424). También creennecesario que capaciten tanto a los/as docentes en ejercicio como a los/asestudiantes universitarios que se están formando en pedagogía a objeto de quepuedan afrontar el reto de atender a alumnos/as con NEE integrados/incluidos ensus aulas (Chile: E14, Madre, 384-387). Otra sugerencia es que equipen a las escuelascon más recursos pedagógicos y se creen espacios de educación mixta, donde losalumnos/as estén integrados en escuelas regulares y en forma paralela seanatendidos en instituciones especiales (Chile: E14, Madre, 388-391), que la educaciónpara estas personas sea gratuita (Chile: E16, Madre, 312; E18, Madre, 507-508), yasegurar que estos alumnos/as puedan estudiar en escuelas de educación regularque cuenten con proyectos de integración (Chile: E12, Joven, AAF/SA, 376-379; 382-387;E16, Madre,310; 509-510) a través de supervisiones (Chile: E16, Madre, 300-306). Por otro lado, en el Sistema Educativo Venezolano, aunque se considerapositivo que entre sus políticas consideren obligatorio la integración de laspersonas con NEE a las escuelas regulares y que ofrezcan programas decapacitación en temas de educación especial a los/as docentes (Venezuela: E4,Madre, 295-301; 321-323; E9, Adulto AAF/SA, 451); se percibe que no hay suficiente 91
  • 102. personal ni escuelas realmente preparados para atender a los alumnos/as conAAF/SA (Venezuela: E1, Madre, 029; E3, Padre y Madre, 686-695; E4, Madre, 255), que laadministración es deficiente y contradictoria en algunos estados respecto de laspolíticas sobre integración (Venezuela: E5, Madre, 334-338, 354) y no hay ofertas a nivelde educación superior que se adapte a las características de estas personas(Venezuela: E9, Adulto AAF/SA, 453-455). Es por ello que los entrevistados/asrecomiendan que se invierta en capacitar y sensibilizar tanto a los/as docentescomo a los/as estudiantes universitarios de pedagogía en cuanto a este tema(Venezuela: E1, Madre, 601; E2, Padre, 484-485; E5, Madre, 360; E7, Madre, 580-584; E8, Madre,589), por ejemplo, a través de más encuentros especializados (congresos,jornadas, talleres, etc.) que permitan que los/as profesionales como los padres-madres se actualicen sobre los nuevos avances y propuestas en educación parapersonas con autismo (Venezuela: E3, Padre, 722-727; E4, Madre, 310-319). Así también,proponen que se acondicionen espacios educativos universitarios para que estaspersonas puedan integrarse (Venezuela: E9, Adulto AAF/SA, 479), se creen centros deorientación tanto para la familia como para las personas con autismo en todos losestados del país (Venezuela: E2, Madre, 469-472) e inclusive se haga unareestructuración en el personal encargado de administrar estas políticaseducativas (Venezuela: E5, Madre, 441-443): Como madre de un autista de alto funcionamiento yo, como te dije antes, pediría que… entes gubernamentales realmente se abocaran por hacer valer los derechos que tienen los autistas, sobre todos los autistas de alto funcionamiento, de ser, de la inclusión, de lo que dijiste tú antes, de la inclusión como seres humanos, como seres productivos, como seres capacitados, para, obviamente ser útiles, no solamente a la sociedad, sino a ellos mismos, dársela la oportunidad ellos mismos de que sí pueden, de que sí lo pueden hacer, ¿si?... (Venezuela: E10, Madre, 471). 92
  • 103. Concluida esta síntesis que da cuenta de la situación actual reportada porlos/as participantes, analizaremos algunos efectos que este escenario tiene sobreel desarrollo y el aprendizaje de los niños/as, jóvenes y adultos con AAF/SA: a.1. Discriminación y Rechazo. Como ya se ha mencionado anteriormente, laspersonas con AAF/SA han sufrido discriminación tanto socialmente como dentrode las mismas instituciones educativas. A nivel social se considera que existe unimportante componente de rechazo dependiendo del estatus social y la presenciade alguna condición o discapacidad (Chile: E15, Madre, 428; E17, Madre, 228, 053-054,400-402, 406): “…la gente regular, la gente normal, tiende como a excluirlos porquecomo que, no sabe…” (Venezuela, E7, Madre, 543). A nivel escolar (Venezuela: E2,Madre, 327, 359-360; E4, Madre, 114-115; Chile: E12, Hermana y Persona AAF/SA, 076-083,14-115) se observan comportamientos discriminatorios por parte de los/as docentes(Venezuela: E2, Madre y Padre, 93-105), de los compañeros/as (Chile: E12, Joven AAF/SA,230-234; E15, Madre, 410, 430; E17, Madre, 385-396) e inclusive de los mismos/asespecialistas que los/as atienden (Chile: E13, Joven AAF/SA, 630-632). Los/as participantes señalan igualmente que las personas con autismo, al nopresentar generalmente características fenotípicas y/o comportamentalesevidentes de una condición especial llegan a ser incluso más discriminados queotras personas con discapacidades y/o condiciones especiales: …yo pienso que… el síndrome de Down se nota mucho a la legua cómo son y todo, cómo son comunicativos, el ciego se nota porque no ve, pero la gente en ese sentido lo respeta un poco, el síndrome de Down igual, el inválido también, la gente sabe que está enfermo. El retardado mental lo miran como una persona que… que es enfermo que no vale nada, pero al niño con autismo lo miran como que son locos… agresivos, miles de cosas. (Chile: E17, Madre, 408). Ante esta situación, el campo laboral se vuelve excluyente. Un joven cuentacómo, debido a su condición, conseguir trabajo se les hace mucho más difícil: 93
  • 104. E. …¿y sientes que vas a conseguir trabajo fácil?, ¿te interesa trabajar o no? P AAF/SA. La verdad no sé, porque, los círculos de trabajo y esas cosas así no permiten con autismo o discapacitados. E. … ¿y eso te parece justo o no te parece justo? P AAF/SA. Me parece discriminatorio. (Chile, E20, Joven AAF/SA, 526-529). a.2. Agresividad en la escuela y bullying donde, como se señalóanteriormente, el grado de agresividad ha llegado a tal magnitud que inclusive, porun golpe recibido: “… uno, un cabro me pegó en el testículo y me lo dejó una vezinflamado.” (Chile, E18, Adolescente AAF/SA, 143-151), fue necesario operar a una delas personas entrevistadas: “…desde cuando le pegó el chico en el testículo nosdimos cuenta porque… fue muy grande lo del testículo, tuvieron que operarlo.”(Chile, E18, Madre, 149-151). a.3. Autoconsciencia del rechazo y discriminación: las personas con AAF ocon SA están conscientes de que son discriminados/as y rechazados/as. Los/asentrevistados informan que esta autoconsciencia del rechazo y de ladiscriminación va en detrimento de su salud emocional (Venezuela, E6, Joven AAF/SA,587-592; E9, Adulto AAF/SA, 279-291; Chile: E18, Madre y Adolescente AAF/SA , 362-375; E19,Joven AAF/SA, 036): “…tienden a mantenerlo más bien aislado… él siente “Mamá notengo amigos”, “Mamá los niños no quieren estar conmigo”…” (Venezuela: E8, Madre,152). (b) La inclusión es una necesidad. El que estas personas con AAF/SA seanincluidos/integrados dentro del sistema de educación regular, es para los/asparticipantes una necesidad. A pesar que, tal y como fue anteriormentepresentado, ellos/as identifican múltiples formas de rechazo y discriminación -loque representa una situación actual poco favorecedora de la integración oinclusión de estas personas dentro del sistema educativo regular-, tambiénconsideran que igualmente hay que hacer todo los esfuerzos para darle estaoportunidad y así evitar que se sientan excluidos o subestimados por la sociedad(Venezuela: E1, Madre, 497-501; E3, Padre y Madre, 676-677; 728-736; E7, Madre, 524-527; E10, 94
  • 105. Madre, 439-441), y puedan afrontar la realidad: “…lo ideal es un colegio normal entrecomillas, porque tienes que prepararlo para estar en el mundo normal, el mundono es especial pa’ él, entonces, hay que darle las herramientas para que élempiece a darse cuenta cómo funciona…” (Chile: E11, Madre, 193-196). (c) La integración/inclusión trae consigo ventajas. Al integrarlos o incluirlos enla educación regular, evitamos que las personas con AAF/SA se sientandesestimados/as y excluidos de la sociedad, también se señalan como beneficioque al hacerlo: se les permite madurar social y emocionalmente (Chile: E13, JovenAAF/SA, 574-576; E16, Madre, 234-240), la presencia de ellos/as dentro de lasinstituciones sensibiliza a los/as demás estudiantes hacia temas relacionados conla aceptación, solidaridad y compañerismo (Chile: E16, Madre, 288): “…yo creo que alos niños normales les hace bien estar con niños discapacitados.” (Chile: E18, Madre,428) y les permite desarrollar las capacidades y habilidades que tienen (Chile: E18,Madre, 515-524). (d) Integración/Inclusión: ¿Mito o Realidad?. Algunos padres-madres creenque no están dadas las condiciones para pensar en que se desarrollen procesosde integración/inclusión que reporten resultados favorables: …si yo tuviera que partir de nuevo, yo no integraría a la L a una educación regular en Chile, de ninguna manera… porque creo que los niños autistas son demasiados diferentes al resto de los niños, incluso discapacitados y creo que hay pocas personas que sepan cuáles son las cosas que le conviene a un niño autismo, con las cuales el niño puede funcionar mejor. (Chile: E15, Madre, 396-398). Incluso, algunos señalan que el hacerlo se asegura un fracaso total (E1, Madrey Padre, 506-509; Venezuela: E5, Madre, 133; Chile: E15, Madre, 244; 351-356; 410): “…yocreo que primero tenemos que darle un vuelco a lo que es la educación regular.Antes de que nosotros hablemos de integración como tal.” (Venezuela: E5, Madre, 321-332) y que aún falta mucho tiempo para que se den las condiciones mínimasnecesarios para poderlo hacer: “… estamos en años luz de eso… Está muy en loteórico, porque en lo práctico yo creo que no, no está ni movilizado, ni con ganas 95
  • 106. de hacerlo, o sea están tratando de atrasar esto lo que más se pueda…” (Chile: E14,Madre, 311-313). Por el contrario, otros padres-madres consideran que hay que apoyar elempeño que alumnos/as con AAF/SA sean integrados/incluidos dentro del sistemade educación regular, aunque están consciente que es necesario aseguraralgunas condiciones mínimas para que estas experiencias aporten beneficiosespecialmente a los alumnos/as con algún tipo de autismo (Venezuela: E2, Madre,504-509; E3, Padre y Madre, 684-688; Chile: E16, Madre, 160-162): …lo que falta, integrar, pero de la mano con un proyecto de integración, porque no sacamos nada. Entonces ¿qué va a pasar? que al final el colegio va a decir “No, ¿sabes qué?, ya no quiero, no quiero aceptar más, más niños con problemas”, como el caso que está pasando ahora. (Chile: E16, Madre, 310). I.F. La escuela ideal ¿Qué características deben entonces tomarse en cuenta para evaluar si unaescuela cuenta con un contexto escolar y prácticas educativas que aseguren eladecuado desarrollo y aprendizaje de los alumno/as con autismo de altofuncionamiento o con Síndrome de Asperger?En la Figura 6 se presentan aquellos elementos que los/as participantesconsideraron eran necesario tomar en cuenta al momento de evaluar si unaescuela o colegio es adecuado para integrar o para incluir a una persona conAAF/SA. Cabe señalar que los contenidos presentados aquí, corresponden a lasrespuestas explícitas ante la penúltima pregunta del guión de entrevistas ¿Cuálesserían las características de la escuela ideal para que estudien las personas conAAF/SA? (ver Anexo 1) 96
  • 107. Figura 6. La escuela ideal Los/as participantes señalaron dos características fundamentales que debepresentar esta institución “ideal”. Por una parte, que el/la estudiante con autismono se sienta presionado. Por otra parte, que él/ella se sienta a gusto, es decir, quese le permita avanzar a su propio ritmo sin otra limitación que las capacidad deaprendizaje que tenga cada uno/a (Venezuela: E1, Madre, 582, 588, 596-599, 609; E4,Madre, 223; 290-291): “…que entienda que los seres humanos no son… purasletras… que él puede, es capaz de desarrollarse, pudiera desarrollarse de… otramanera… ayudándolo, dejándolo ser él mismo, creativo, que él se sienta en lalibertad de ser él…” (Venezuela: E1, Madre, 595). Ahora bien, al especificar las características del tipo de educación, losespacios escolares y las prácticas educativas, señalaron: 97
  • 108. (a) El Modelo Educativo por el que se rige la institución. Concordando lospadres-madres que el más beneficioso es aquel que permita una atención máspersonalizada (Chile: E15, Madre, 400) y se adapte mejor a sus necesidades,capacidades e intereses (Chile: E20, Joven AAF/SA, 567-569): …a mí me incomoda mucho esto de generalizar… yo veo tanta variedad en los niños Asperger o autistas cualquier condición distinta que, que yo creo que a mí me suena mucho más la educación personalizada, porque por ejemplo yo miro al F que es tan rígido y estricto y él no quiere que lo discriminen. Entonces sí hacen, si él está dentro de un curso donde todos van a hacer algo y él va a hacer algo distinto, eso a él lo complica, entonces qué mejor que, que los profesores miren a cada uno de estos niños independiente de que sea Asperger que sea normal que no tenga ningún drama, los miren a cada uno en forma individual y les diseñen su programa en forma individual, para que vayan avanzando todos juntos, pero cada uno en lo suyo, teniendo claro que todos son distintos entre ellos ¿te fijai? Entonces eso es mucho mejor que discriminar, yo digo discriminar, porque en realidad de alguna forma es eso… (Chile: E11, Madre, 201-202). Dependiendo de las características de cada alumno/a, se puede entoncesseleccionar entre los tres modelos mencionados: a.1. Un Modelo de Educación Especial. Como ya se había abordado, algunasmadres chilenas consideran más convenientes que sus hijos/as asistan a escuelaso colegios especiales a que estén integrados en el sistema de educación regular(Chile: E15, Madre, 411-412; E17, Madre, 385-388). Sin embargo, otra madre piensa encambio que las escuelas especiales tienen como limitante que tantos loscontenidos académicos como las metas que se aspiran alcanzar son menores alos que se las proyectadas en una escuela regular (Chile: E14, Madre, 396-397). Noobstante y ante la situación de bullying vivida por uno de los entrevistados, éstedestaca como única ventaja a este tipo de educación que: “Lo lindo de estar enuna escuela especial es que al menos no tendría a nadie molestando y todoeso…” (E 13, Chile, Persona AAF/SA, 547-550). 98
  • 109. a.2. Un Modelo de Integración/Inclusión. De las propuestas presentadas comomodelo ideal, corresponde al modelo que les permita estudiar dentro del sistemade educación regular (Venezuela: E7, Adulto AAF/SA, 550-553), señalando que esconveniente cuando se adapta a la capacidad de aprendizaje y característicaspersonales (Venezuela: E2, Madre y Padre, 409-412; E4, Madre, 224-225; E5, Madre, 364-366),ésta beneficia inclusive a los otros compañeros/as de clase (Chile: E16, Madre, 288,428) y los prepara para funcionar dentro de la sociedad (Venezuela: E2, Madre y Padre,429-430): Tiene que se integrada porque en el fondo estos niños necesitan modelos, modelos reales donde ellos puedan imitar las conductas correctas, si tú tienes puros niños, digamos con todos necesidades especiales… en el fondo, no logras que las neuronas en espejo tengan el modelo correcto… (Chile: E14, Madre, 362-365). a.3. Un Modelo Mixto (Chile: E15, Madre, 405-408): “…A lo mejor lo óptimo esesto, es esto que estoy viviendo yo ahora… una institución que apoye… al colegio,si el colegio no está capacitado para integrar, digamos los profesores no estáncapacitados…” (Chile: E16, Madre, 379-381). (b) El Contexto escolar que se caracterice por ser acogedor (Chile: E20, JovenAAF/SA, 303-308): …creo que aquí una palabra mágica que yo veo es de mucha generosidad, porque un chico Asperger necesita mucha comprensión, que de vuelta ellos no tienen la capacidad para comprender lo que nos rodea. Entonces necesitan mucho apoyo para lograr esa comprensión y la tolerancia que también tienen que tener los demás pa’ darse cuenta que están frente a una persona distinta y que es distinto, que no es así no más, entonces que de repente que va a tener comportamientos inadecuados, a lo mejor va a decir cosas ofensivas pero no con la intención de dañar. Entonces el ambiente que se tiene que formar aquí tiene que ser de mucha tolerancia, mucha paciencia y mucha generosidad. (Chile: E11, Madre, 171-172). 99
  • 110. Dentro de este ambiente escolar se deben tomar en cuenta también quepresente las siguientes características: b.1. Matrícula. La mayoría de las opiniones coinciden en indicar que la mismadebe ser lo suficientemente pequeña –entre cinco a veinticinco alumnos/as poraula-, especialmente en los primeros grados, como para asegurar una mayoratención personalizada (Venezuela: E2, Madre y Padre, 420-428; E3, Padre y Madre, 641-645; E5, Madre, 461; E7, Persona AAF/SA, 544-549; Chile: E11, Madre, 132; E12, Joven AAF/SA,272-283; E14, Madre, 350-353; E16, Madre, 284-288; E18, Madre, 457-460, 496-499). b.2. Cantidad de docentes. Aunque hay divergencia de opiniones, latendencia pareciera apuntar a uno o dos docentes por aula -e inclusive con unauxiliar (Venezuela: E5, Madre, 367-370)- en los primeros grados (Venezuela: E2, Madre,437-438; E7, Joven AAF/SA, 554-557; E9, Adulto AAF/SA, 410-411; Chile: E18, Madre, 457-462) ydespués de 7° grado varios profesores ya que este cambio no representa mayoresdificultades y además resulta beneficioso esta diversidad porque los prepara parala vida adulta (Venezuela: E1, Madre y Adolescente AAF/SA, 154, 742-743; E2, Madre-Padre,438-441; E3, Padre, Madre y Adolescente, 421-424, 789-799; Chile: E11, Madre, 175-176; Chile:E12, Joven AAF/SA, 272-273; E14, Madre, 354-357). b.3. Horario. Se considera como turno ideal el de media jornada (Venezuela: E1,Adolescente AAF/SA, 716-719; E4, Madre, 276-279) señalando una madre que en la otrajornada se pueden realizar actividades lúdicas y/o talleres didácticos (E14, Madre,358-361); mientras que otra madre y un adolescente AAF/SA consideran ideal lajornada completa (Chile: E17, Madre, 331-332; E18, Adolescente AAF/SA, 486-487). b.4. Dinámica del Recreo, alternados con las clases, lo que les permitiráperiódicamente liberar energías (Venezuela: E3, Padre y Adolescente AAF/SA, 429, 824-827; Chile: E18, Adolescente AAF/SA, 299-295). b.5. Comedor. Ya que la tendencia en ambos sistemas educativos es el deofrecer el servicio de comedor durante la jornada escolar, es importante prestaratención al tipo de alimentación que se le ofrecerá a este tipo de alumnos/as para 100
  • 111. asegurar que no interfiera con dietas especiales, como aquellas libres de gluten(Venezuela: E5, Madre, 480-484; Chile: E14, Madre, 387; E20, Joven AAF/SA, 586-593). b.6. Espacios físicos adecuados. Es necesario evaluar tanto física comoestéticamente, el estado de acondicionamiento de cada institución, donde seprefieren lugares espaciosos (Venezuela: Madre, 379-382; E9, Adulto AAF/SA, 404-407;Chile: E12, Joven AAF/SA, 267; E15, Madre, 404; E20, Joven AAF/SA, 462-463), que cuentecon áreas deportivas y recreativas que les permita descargar energías (Chile: E18,Madre y Adolescente AAF/SA, 449-456, 467-474, 499-500), con bibliotecas (Chile: E18,Adolescente con AAF/SA, 468-471, 554), con pocos estímulos distractores en el aula yadecuada ubicación geográfica y de fácil acceso (Chile: E20, Joven AAF/SA, 303-304). b.7. Docentes. Como características fundamentales es que estén formados,preparados y sensibilizados profesionalmente (Venezuela: E4, Madre, 272-273; E5,Madre, 364-366; E5, Madre, 461; E7, Madre, 569): “…Bueno, pueden trabajar mejor, si esque tuvieran el estudio ejemploso para su… en diagnóstico, preparación.” (Chile:E20, Joven AAF/SA, 583), especializados en el trabajo con personas con autismo(Chile: E12, Hermana, 300-303; E14, Madre, 346-349; E15, Madre, 385-386; E16, Madre, 288;E17, Madre, 383-384): “…no formaría, no formaría una escuela ideal, a los docentesideales.” (Venezuela: E8, Madre, 595-596). Así como también que sepan tratar a susalumnos/as con NEE (Venezuela: E7, Persona AAF/SA, 554-557): “…que los profesores,que los profesores sean amables, simpáticos…” (Chile: E20, Joven AAF/SA, 567) y conla Institución en general, que se caractericen por aceptar su condición y respondana sus necesidades (Venezuela: E6, Joven AAF/SA, 657-664; E9, Adulto AAF/SA, 400-401)generando dinámicas de interacción real (Venezuela: E1, Madre, 582). b.8. Adecuada relación con compañeros/as. Con dinámica de interacción seade aceptación, compañerismo y que los alumnos/as regulares acepten y respetena sus pares con NEE (Venezuela, E1, Madre y Padre, 328-331, 473; Chile: E11, Madre, 070;E12, Joven AAF/SA, 223; E14, Madre, 114, 200-201; E16, Chile, 194; E18, Madre y AdolescenteAAF/SA, 203-211). 101
  • 112. b.9. Presencia de un Equipo Multidisciplinario. Aparte de evaluar si es másconveniente tener uno o más docentes por aula, es importante también estudiar lapertinencia de que las instituciones de educación regular cuenten con un equipomultidisciplinario o de un tutor personal que esté vigilante del proceso delalumno/a AAF/SA (Venezuela: E10, Madre, 444-449; Chile: E15, Madre, 404; E16, Madre, 140-144; E18, Adolescente AAF/SA, 475-480): “…para mi ideal sería que V tuviera unaterapeuta al lado… que fuera al colegio con él, que ella se preocupara de hacerlela adecuación curricular…” (Chile: E14, Madre, 250-252, 270-272). b.10. Dinámica Familiar. Donde se tome en cuenta el hecho de si esconveniente o no que estudien hermanos/as en la misma institución educativa:“…decidí yo separarlo al C, y fue re-bueno porque de alguna manera sirvió paraque los dos crecieran a su ritmo…” (Chile: E11, Madre, 094), si se tiene la disposicióna colaborar y ayudar al familiar con NEE para que su proceso educativo sea lomás cómodo posible (Venezuela: E2, Madre-Padre, 116-120; Chile: E12, Hermana, 407-410),ofreciendo un ambiente estimulante (Venezuela: E2, Madre y Padre,182-184) y unacomunicación fluida con la escuela: “Debe estar pendiente pero de bajo perfil, asíque no se de cuenta, porque a veces, yo creo que, que… él tiene que consolidarun poco la autonomía, un poco, claro, supervisada…” (Venezuela: E2, Madre, 418-419),inclusive dispuesta a hacer redes entre las familias que tienen hijos/as con NEEdentro de la institución: “…porque lo mejor es las experiencia, el intercambio deexperiencia es el enriquecimiento de los demás…” (Venezuela: E2, Madre y Padre, 525). (c) Las prácticas educativas que allí prevalecen, entre las que se señalan: c.1. Estrategias Educativas. A nivel académico se indica que se aplique lamisma exigencia que un alumno/a regular (Venezuela: E2, Madre y Padre, 264-267; E3,Padre y Madre, 479-480); con adaptaciones curriculares y evaluaciones diferenciadascuando el caso lo amerite (Venezuela: E1, Madre, Padre y Adolescente, 578-580, 696-703;E9, Adulto AAF/SA, 412-419); ofreciendo explicaciones sencillas y con ejemplos através de recursos audiovisuales “…metodología, como te dije, todo lo que sea 102
  • 113. audiovisual es mucho mas… da mucho mejores resultados”. (Chile: E11, Madre, 174);y disponer de métodos alternativos de enseñanza (Venezuela: E10, Madre, 450-457). Anivel de desarrollo socioemocional, contar con un programa de eventos especialesy visitas a la comunidad (Chile: E12, Joven AAF/SA, 267-271; E20, Joven AAF/SA, 394). c.2. Prácticas educativas del docente. Finalmente, fuera de la adecuadapreparación profesional y actitud para atender a los alumnos/as con AAF/SA quetenga en sus aulas, es necesario que los/as docentes hagan uso de las prácticaseducativas que a lo largo de este análisis se han mencionado como beneficiosas:“…no puede ser cualquier escuela, donde no existiera una matrícula tan alta,donde el docente fuera un docente conciente, sensible, humano y tuviera un buennivel pedagógico pues…” (Venezuela: E5, Madre, 405-161). I.G. Contextos escolares y prácticas educativas que facilitan el desarrollo y el aprendizaje escolar A continuación se presentan los elementos más relevantes que deben estarpresentes en los contextos escolares y en las prácticas educativas que promuevenel desarrollo y aprendizaje escolar de los alumnos/as con AAF/SA (ver Tabla 5). 103
  • 114. TABLA 5. Contextos escolares y prácticas educativas facilitadoras de aprendizajes FACTORES QUE FACILITAN EL DESARROLLO Y EL APRENDIZAJE Baja matrícula Uno Cantidad de docentes Dos Más de dos Espacio físico con instalaciones deportivas, biblioteca y aulas acondicionadas sin muchos estímulos CONTEXTOS ESCOLARES Intercalados entre clases Recreos donde se asegure no queden aislados/as o sean agredidos/as Integración Modelo educativo Educación Especial Mixto Horario adaptado a su capacidad de Media jornada atención y necesidades Jornada completa Pendiente de las necesidades específicas de sus alumnos/as con NEE Con proyecto de integración o de inclusión Institución educativa Con equipo multidisciplinario Con estrategias de adaptación al cambio metodológico a partir de 7° básico Docente Adecuada relación con Compañeros/as Ausencia de Bullying Institución educativa Con actitud de aceptación, tolerancia, comprensión y disposición a trabajar Docente con alumnos/as con NEE Con formación para trabajar con alumnos/as con AAF/SA Ambiente donde hayan prácticas inclusivas Exigirle igual que a un alumno/a regular Adaptación curricular Apertura a la implementación Aprendizaje Evaluación diferenciada de métodos alternativos autodidacta EDUCATIVAS Estrategias PRÁCTICAS Uso de recursos audio-visuales pedagógicas Información concreta adecuadas Actividades especiales y extracurriculares Periodos no muy largos de mantenerse sentado en el pupitre Dinámica escolar estructura: respeto de horarios Docente con adecuado manejo de contenidos académicos Docentes que faltan poco a clases y cumplen con el horario establecido Actitud proactiva de los padres/madres: orientación y apoyo hacia los/as docentes Atención profesional especializada fuera del horario escolar Estos contextos y prácticas son relevantes, en tanto no sólo definen lasposibilidades de integración o de inclusión –o, por el contrario, de exclusión- de laspersonas con AAF/SA, sino que también debiesen considerarse para las accionesa favor de la integración o de inclusión que se deriven del análisis. 104
  • 115. II. MODELO DE ANÁLISIS Siguiendo lo propuesto por Strauss y Corbin (2002) para el análisis de datoscualitativos, donde el último nivel señalado en la Teoría Fundamentada se aleja dela mirada descriptiva y se acerca progresivamente a un razonamiento interpretativoy explicativo de los datos, a continuación se presenta un modelo de análisis de loscontextos escolares y de las prácticas pedagógicas que son relevantes deconsiderar para el desarrollo y el aprendizaje de las personas con AAF/SA. II.A. Modelo de Integración/Inclusión Escolar: Bronfenbrenner (1986) señala que al explicar la realidad de una situación enparticular es necesario hacer una mirada ecológica de todos los elementos quedirecta y/o indirectamente lo afectan; es decir, prestar atención a todo el sistemadonde está inmerso ese individuo. Entendiéndose como sistemas a aquelloscontextos que están compuestos por un conjunto de objetos, que tienen una seriede propiedades o atributos, y que se relacionan entre sí haciendo posible que semantenga unido (Selvini, 2004). De allí que el Modelo Ecológico propuesto por Bronfenbrenner (1979) estáconformado por cuatro niveles o sistemas que funcionan en equipo y que explicancontextos de desarrollo individual, a saber: • Microsistema. Correspondiente a la dinámica, roles y relacionesinterpersonales que el individuo vive en el entorno más inmediato en el queparticipa (p. ej. el niño/a, su desarrollo, y su dinámica familia). 105
  • 116. • Mesosistema. Representa las interrelaciones de dos o más sistemas enlos que la persona está inmerso (p. ej., los lazos que se establecen entre el hogardel estudiante, las instituciones educativas y la interacción con su comunidad). • Exosistema. Comprende contextos más amplios que no incluyendirectamente a la persona en desarrollo pero en los cuales se producendinámicas que sí afectan a lo que ocurre en los espacios en los que este individuoparticipa activamente (p. ej., los programas y proyectos propuestos por distintosorganismos e instituciones que benefician a los integrantes de la comunidad). • Macrosistema. Constituyen los marcos culturales e ideológicos que tocantransversalmente a todos los otros sistemas (micro-, meso- y ecosistema) y queles confieren a estos últimos uniformidad en forma y contenido (p. ej. las políticas yplan de estado que un país). Para explicar el Modelo de Integración/Inclusión propuesto, utilizaremos elModelo Ecológico de Bronfenbrenner (1986). Para ello seguiremos una lógica quetransita desde la realidad más directa hacia la indirecta; vale decir, desde elmicrosistema hacia el macrosistema (ver Figura 7). Conforme a esto, los nivelesdel modelo propuesto quedan conformados e interrelacionados de la siguientemanera: (a) Microsistema. El mismo está constituido a su vez por dos dimensiones: a.1. Dimensión comportamental, representada por las características del desarrollo de persona con AAF/SA, tales como: capacidad intelectual, personalidad, habilidades, intereses, dificultad académica, necesidades, deseos y metas. a.2. Dimensión familiar, es decir, la dinámica presente en la familia en relación a: percepción que se tiene la persona con autismo o con SA, valores religiosos practicados, limitaciones derivadas de la condición (económicas, sociales y/o escolares), pronósticos y metas establecidas. 106
  • 117. Figura 7. Matriz Modelo Integración / Inclusión Escolar107
  • 118. (b) Mesosistema. Donde descansa la trayectoria escolar: sus características ylos factores intervinientes que la afectan directamente. Dentro de estoscomponentes, encontramos: b.1. Concepción que se tiene sobre qué es el AAF/SA. La misma está íntimamente relacionada en con los modelos en que es concebido este trastorno del desarrollo por la sociedad y por los/as mismos profesionales que atienden a las personas que presentan esta condición y que se ve reflejado en el diagnóstico y tratamiento que proponen. Esta situación puede ser vista o bien como una enfermedad o bien como una condición de la persona. b.2. Atención profesional especializada, tanto del área de la salud (psiquiatras, neurólogos, foniatras, etc.), como del área de la educación (psicólogos, psicopedagogos, trabajador social, etc.), y cuya respuesta y recomendaciones va a influenciar a la dinámica familiar y al mismo desarrollo del individuo con AAF/SA. b.3. Los programas públicos y privados presentes dentro de la comunidad: actividades recreativas, deportivas, sociales, y fundaciones e instituciones que ofrecen algún tipo de propuesta directa para esta población. b.4. Los modelos de administración educativa contemplados dentro del sistema educativo y que determinará en gran medida el tipo de escolaridad de los educandos con la NEE estudiada: educación regular, educación especial, educación mixta, educación combinada y/o modelos alternativos. Todos estos factores influenciarán en cómo se desarrollará la trayectoriaescolar de los alumnos/as abordados, la cual puede ser analizada desde: b.6. La escolaridad que, dependiente de los modelos de administración educativa presentes, puede darse a través de: educación regular, educación especial, educación mixta, educación combinada y/o modelos alternativos, de los cuales se podrá dar una adecuada o inadecuada adaptación escolar 108
  • 119. producto de la consistencia de estos modelos como al igual de la misma dinámica familiar, lo que asegurará la inserción o no de estas personas al sistema educativo regular. b.7. Relaciones establecidas en el ambiente educativos, con relación a los contextos escolares, acomodaciones institucionales y estrategias pedagógicas, lo cuales pueden ser beneficiosos o no para el desarrollo y aprendizaje de los alumnos/as con esta NEE, dependiendo de las adecuaciones y/o adaptaciones que hagan. Asimismo, las relaciones que se den entre los/as docentes y estos/as estudiantes, con la institución misma y entre los alumnos/as con autismo y sus compañeros/as; siendo importante vigilar, por la incidencia reportada en las distintas historias escolares, la presencia o no de bullying u otro tipo de agresión, que determinarían la existencia o no de prácticas discriminatorias y/o de exclusión de ellos/as en los distintos espacios educativos. b.8. Discriminación o Aceptación. Donde se evalúe si la trayectoria escolar de la persona con AAF/SA ha estado acompañada de prácticas discriminatorias y/o de exclusión en los espacios educativos, o en cambio, ha habido aceptación ante la situación de integrarlos o incluirlos en las escuelas regulares. b.9. Finalmente, ponderar hasta dónde en la historia escolar de estos/as educandos existió una real conciencia, por parte de las distintas instituciones -e inclusive de los modelos administrativos de educación presentes-, de las necesidades educativas específicas que demandan las personas con AAF/SA, ofreciéndoles soluciones adaptadas puntualmente a sus características; o si más bien, son ellos los/as que han tenido que adaptarse a propuestas educativas donde no ha sido tomados en cuenta y que, inclusive, no tienen cabida en el mismo convirtiéndose en “tierra de nadie”. Es así como, y de acuerdo a todos los atributos y relaciones presentes en losdistintos subsistemas señalados dentro de este mesosistema, sería posible 109
  • 120. analizar, por ejemplo y ante casos específicos, si existen más elementos quefavorezcan a la integración e inclusión directa o, en cambio, si las situacionespresentes denotan claras actitudes de exclusión hacia las personas con AAF/SA,lo cual es generalmente un reflejo del marco ideológico y cultural presentes en elmacrosistema, es decir, el sistema social. (c) Exosistema. Conformado por distintos sistemas que, en su totalidad,constituyen el sistema social del país donde se analiza el modelo de integración/inclusión escolar existente, a saber: sistema sanitario que da pautas y ofreceatención profesional especializada en el área de la salud; sistema de asistenciasocial que a través de planes y programas ofrece ayuda y/o beneficios a laspersonas con NEE; sistema legal donde se dictan las leyes que contemplan losdeberes y derechos de estas personas; sistema gubernamental conformados poralcaldías, municipios y gobernaciones que incluyen acciones en beneficio de lapoblación con AAF/SA; y, finalmente, el sistema educativo que, con sus modelosde administración, ofrecen distintos espacios para el aprendizaje. (d) Macrosistema. Como se explicó anteriormente, representa los marcosideológicos y culturales que determinan en gran medida la manera en quefuncionan los demás niveles del Modelo Ecológico presentado. En este caso, sedeterminará si el discurso y la práctica social presente en el país tienden hacia lainclusión o, en cambio, si las personas con NEE son poco tomadas en cuenta,siendo excluidos de la sociedad. A continuación se aplicará este Modelo de Integración/Inclusión Escolar a dosde las trayectorias escolares relatadas en las entrevistas. Cabe destacar quecomo criterio de selección de las mismas se buscó representar situaciones quedifieren lo suficiente entre sí como para mostrar dónde están y cuáles son lasdiferencias en los contextos y las prácticas que tienden hacia la inclusión o, por elcontrario, hacia la exclusión. No obstante, es preciso señalar que los casos que acontinuación se analizan, no pueden ser calificados como las mejores o peoresexperiencias, ni entre ellas ni con relación a las demás, ya que todas las historias 110
  • 121. escolares relatadas presentan tanto elementos que facilitan el desarrollo, comosituaciones que, a lo contrario, se convierten en barreras para el aprendizaje deestas personas (Booth y Ainscow, 2000). II.A. Caso 1 La primera trayectoria escolar a presentar es la relatada en la entrevista N° 4realizada en Venezuela por la madre de un adolescente con AAF de 14 años. Enla misma se puede identificar los siguientes elementos y sus relaciones (ver Figura8): (a) A nivel de microsistema encontramos: a.1. Dimensión comportamental. Este adolescente con AAF ha demostrado tener una capacidad intelectual y de aprendizaje escolar por encima de sus pares: “…lo que es hacer la tarea, lo hace un niño se demora medio día, él lo hacía en dos o ¡tres minutos! rápido, eso era a millón…” (Venezuela E4, 88), donde la mayoría de sus aprendizajes escolares lo ha alcanzado de manera autodidacta: “Y todo lo que él ha aprendido lo ha aprendido por, libros y por Internet… y por... información… por televisión…“ (Venezuela: E4, 56-58); y ya a los dos años y medio empezó a leer y a escribir (Venezuela: E4, 72-76), demostrando un manejo de información sorprendente en cuanto a los datos geopolíticos de todos los países del mundo. Siendo su mayor deseo, disponer de más libertad para poder explorar a través del mundo de la informática (Venezuela, E4, Madre 56-58). 111
  • 122. Figura 8. Modelo Integración / Inclusión Escolar – Caso 1112 NOTA: en esta figura se presenta una aplicación del modelo de análisis propuesto a un caso particular. En el entendido de que esto constituye un ejercicio ex postfacto, y dado que en la entrevista no se abordó algunas categorías de análisis, éstas no son presentadas en la figura.
  • 123. a.2. Dimensión familiar. Su núcleo familiar está constituido por una madresoltera con cuatro hijos de distintos padres cada uno (el mayor ya seindependizó y este adolescente es el tercer hijo). Aunque la madre señalaque a los dos años y medio le dieron el diagnóstico de autismo y que paraella fue difícil aceptarlo: “…es difícil para uno como madre le digan su hijo estal, tal cosa.” (Venezuela, E4, Madre 101), igual agradece que haya sido el deAAF: “…primero que todo… darle gracias a Dios… porque, hay muchos tiposde autismo… la verdad que entre ellos… creo que es autismo más bonito…la inteligencia que él tiene, muchas madres desearían que tuvieran unpoquito de la que él tiene…” (Venezuela, E4, Madre 16). Igualmente indica quedentro de las limitaciones derivadas de esta condición no se arriesga adejarlo sólo en instituciones educativas o sociales ya que por su experienciasiente temor: “…puesto que pienso que, lo están… ¡haciendo menos! pordecirlo así.” (Venezuela, E4, Madre 16); y que por la situación de ser madresoltera que tiene que salir a trabajar y que su hijo no asiste a clases, hatraído en consecuencia que no ha podido cumplir con las rutinasrecomendadas para su desarrollo: “…debido a mi situación y debido a… misresponsabilidades, de madre sola con muchos compromisos, pues no hepodido con, no he podido canalizar también el orden que se me ha exigido amí para él.” (Venezuela, E4, Madre 54). La madre desea encontrar la instituciónque le hiciera evaluaciones extraordinarias para certificar los aprendizajesadquiridos: “…ya sabiéndolo todo, entonces no canalizan lo que él sabe, y amí me gustaría pues que le hicieran un, un informe que lo que él sabe, ¿porqué tiene que pasar a, a tercero a cuarto si ya él ha pasado por eso?”(Venezuela, E4, Madre 253); y siendo así, piensa que podría llegar a launiversidad: “…él pudiera llegar a una universidad… ¡sabe mucho! pero notiene un… nivel, certificado por una institución que diga “sí, el niño está enquinto”, y a base de que ya hizo el bachiller vamos a meterlo en launiversidad...” (Venezuela, E4, Madre 339). 113
  • 124. (b) Mesosistema. Dentro de los factores intervinientes señalados en elmodelo, encontramos en esta historia de vida los siguientes: b.1. Concepción del autismo. Aunque no hay mención si es considerado como una enfermedad o condición, la madre señala que dentro del espectro autista, este es el mejor diagnóstico, porque es el menos comprometido de todos. b.2. Atención profesional especializada, donde contó en el área de la salud con un doctor que dio el diagnóstico (Venezuela, E4, Madre 111), y a nivel educacional con orientación psicopedagógica y psicológica (Venezuela, E4, Madre 45). b.3. No se hace mención de programas públicos y privados presentes dentro de la comunidad que le hayan ofrecido algún tipo de ayuda a nivel recreativo, social, deportivo, etc. b.4. El modelo de administración educativa es el señalado por el sistema educativo venezolano, donde tuvo la oportunidad de asistir por tres años a uno de los tres CAIPA existentes en el país pero, al mudarse de ciudad, no puedo continuar contando con este servicio: “…pues, él se sentía muy bien, al contrario, si por él fuera que todos los días lo estuviera llevando para allá; le encantaba, le encantaba…” (Venezuela, E4, Madre 150). Declara que el modelo ideal sería aquél que se adaptara a lo que su hijo quisiera, donde se sintiera a gusto y le permitiera aprender de acuerdo a sus interese (Venezuela, E4, Madre 223, 290-291). b.5. La dimensiones presentes en el microsistema, abordados ya en los apartes a.1. y a.2.En cuanto a cómo ha sido su trayectoria escolar propiamente dicha, se desprendeque: b.6. En la escolaridad, sólo se hace referencia que estuvo un año en un preescolar de educación regular, posteriormente asistió dos horas 114
  • 125. semanales a un CAIPA durante tres años y en los últimos cuatro años hacontado con la atención psicopedagógica ofrecida por el servicio de unaUPE, sin embargo no se ha podido inscribir en ninguna institución educativadebido a que: “…ningún de los institutos donde sabía había cupo para él,siempre me… lo rechazaban.” (Venezuela, E4, Madre 135). Deseando que su hijopudiera asistir a un tipo de educación mixta, donde en las mañanas fuera auna escuela de enseñanza regular y en la tarde pudiera tener formación entalleres especiales (Venezuela, E4, Madre189).b.7. Relaciones establecidas en los ambientes educativos. Por cuanto suescolaridad ha sido tan corta sólo se reporta que en el año que estuvo enpreescolar fue rechazado por los/as docentes de aula: “Pero allí porsupuesto, con su comportamiento allí hasta pues, la maestra siempre me loesquivaban de la clase… que él no se estaba quieto en ningún puesto, que élesto, lo otro…” (Venezuela, E4, Madre 86). Asimismo, la madre señala que laactitud del docente es de no querer prepararse: “¡Y uno no estudia! ¿ves?,porque siempre se busca lo más fácil, más fácil, yo me gradúo de maestronormal y ya cobro mi sueldo, mi cheque y hasta ahí llegó, más nada…”(Venezuela, E4, Madre 325). Igualmente rechazado por la institución educativaque no entendía su condición: “Porque no quisieron responsables a, alcomportamiento de… lo esquivaban.” (Venezuela, E4, Madre 115), y en esa edadno se relacionaba con sus compañeros/as prefiriendo estar solo, aunqueactualmente muestra interés por compartir con pares (Venezuela, E4, Madre 171).También señala que desearía que pudiera estar en una institución donde sehicieran adaptaciones curriculares: “…donde ya le canalicen a la altura dondeél está, a la altura del nivel de lo que él sabe… a él hay que buscarle trabajosdiferentes a lo que se le está enseñando…” (Venezuela, E4, Madre 225-236).b.8. Discriminación o Aceptación. Por la historia presentada se entiende queen el corto período que estuvo escolarizado este adolescente con AAF sufrió 115
  • 126. rechazo por parte de sus docentes y de las instituciones educativas donde estuvo integrado. b.9. En su edad escolar no ha podido integrarse al sistema educativo por cuanto no se le han ofrecido las condiciones mínimas necesarias para poder insertarse, sin que ninguna institución se haya hecho responsable porque este adolescente pueda proseguir estudios: …la verdad que… a mí me da tristeza que tenga un niño como yo lo tenga, tan inteligente que es y que el niño se quede centrado allí. Como que, si agarráramos un pajarito y lo metiéramos en una jaula… Él quisiera volar y volar pero se le está quitando, esa, esa libertad, que es lo que él quiere hacer y tener, tener esa libertad de libertad de expresión, esa libertad de, de aprender, porque, a él le gusta mucho la Internet. (Venezuela, E4, Madre 335-337). A pesar de que este adolescente con AAF ha mostrado tener la capacidadintelectual necesaria para asistir a una institución de educación regular y la madrepiensa que su hijo puede alcanzar grados superiores en su formación académica,los atributos y relaciones existentes dentro del mesosistema hacen pensar que nohan sido los favorables para logar su integración/inclusión directa dentro deinstituciones educativas que respondan a sus necesidades especiales, existiendouna exclusión evidente. (c) Exosistema. Aunque no existe mención directa dentro de la entrevistasobre beneficios obtenidos por los distintos sistemas que conforman este nivel, porconversaciones sostenidas con la madre con anterioridad, se supo que ella logróle adjudicaran un crédito por parte del gobierno con el cual pudo instalar unespacio de venta de alimentos dentro de su casa, pero por dificultades paraadquirir nuevos productos, la misma no estaba funcionando adecuadamente.También había logrado que en dos ocasiones la alcaldía de la ciudad leproporcionara atención médica y medicinas para su hijo. Y, en cuanto al sistemaeducativo, a nivel de políticas educativas, señala que en efecto existe un discursoinclusivo para estas personas: “…antes no se había visto que los niños autistas,los niños de cuidados especiales tuvieran un privilegio, y ahorita ellos lo tienen, y 116
  • 127. yo tengo la esperanza que para ellos va a haber muy buenas perspectivas paralos niños…” (Venezuela, E4, Madre 295), porque: “Son tomados en cuenta para elestudio, puesto que ya se les está mandando a las mismas escuelas.” (Venezuela,E4, Madre 299) aunque su hijo no ha podido entrar a estudiar. Igualmente mencionaque: “…no hay suficiente personal preparado y, preparado y suficiente paramandar, para instituciones…” (Venezuela, E4, Madre 255). (d) Macrosistema. Existiendo políticas de inclusión social para las personascon NEE, en la práctica se observa muy poca sensibilización por parte de lasociedad para aceptarlos (Venezuela, E4, Madre 16): “Uno sale a un centrocomercial… a un mercado… a una… iglesia, a cualquier sitio, puesto que no haycasi preparación… no hay así, el nivel educativo en cada una de las personas queconozcan lo que es el autismo” (Venezuela, E4, Madre 20). En conclusión, el análisis de la trayectoria escolar vivida por este adolescentea través de la matriz presentada, hacen suponer que en este escenario, lascondiciones no se han dado para lograr su integración/inclusión al sistema deeducación en cualquiera de sus ámbitos, contabilizando así para los casos de“tierra de nadie”, donde ninguna institución u organismo se hace responsable desu situación. Cabe indicar que, en el caso de Venezuela, sí se presentaron relatosdonde se ha logrado una mejor inserción dentro del sistema educativo depersonas con AAF/SA, como es el caso presentando en la entrevista número 6. II.B. Caso 2 La segunda trayectoria escolar que se presentará es la relatada en lasentrevistas N° 11 y 13, realizadas en Chile, tanto a la madre de un joven con SAde 19 años (E11) como al joven mismo (E13), en las que se pueden observar lossiguientes elementos y sus relaciones en y entre los niveles que a continuaciónse presentan (ver Figura 9): 117
  • 128. Figura 9. Modelo Integración / Inclusión Escolar – Caso 2118 NOTA: en esta figura se presenta una aplicación del modelo de análisis propuesto a un caso particular. En el entendido de que esto constituye un ejercicio ex postfacto, y dado que en la entrevista no se abordó algunas categorías de análisis, éstas no son presentadas en la figura.
  • 129. (a) En el Microsistema, en sus dimensiones se aprecia:a.1. Dimensión comportamental. Dentro de las características del desarrollodel joven encontramos: una memoria visual muy desarrollada y facilidadespara aprender idiomas, hablando español, inglés y francés (Chile, E:11, 100,140); demostrando interés por la lectura de mapas (conoce todas las rutas delsistema del Transantiago y el Metro de Santiago), sistema ferroviarios (el deChile, Estados Unidos y Francia) y lectura de textos (agradándole leer elmismo texto en distintos idiomas) (Chile, E11, Madre, 235; E13, Joven SA, 59-63,626). Dentro de las dificultades académicas se señalan lentitud al escribir(Chile, E13, Joven SA, 265), y exponer o leer libros que impliquen unrazonamiento mayor de relaciones: “porque como tiene un pensamiento tanconcreto, todo lo que era abstracción, él leía y se angustiaba…”, mientrasque se observa facilidad hacia los procesos metódicos como son lasoperaciones matemáticas (Chile, E11, Madre, 114,120). Finalmente presentaproblemas para relacionarse con las personas (Chile, E13, Joven, 45-46) aunquedemuestra interés por tener amigos (Chile, E13, Joven SA, 91).a.2. Dimensión familiar. El entorno familiar está compuesto por la madre,divorciada hace pocos años, el joven con SA y un hijo menor de 17 años. Encuanto a la aceptación de la condición presentada, desde muy tempranaedad le atribuyeron distintos trastornos y a los dieciséis años se consideróque tenía SA; señalando la madre que tuvo un doble impacto al recibir estediagnóstico ya que: “…te aterrizan y te dicen “esto es y sobre esto hay quetrabajar”, y otra es que te das cuenta de la limitación que tiene pa’ adelante,porque él nunca va a llegar a superar totalmente… que sea un niño normal…”(Chile, E11, Madre, 17, 19) pero que también te “humaniza” y sensibiliza más antelas personas con NEE (Chile, E11, Madre, 243). En esta familia no ha habidomayores dificultades económicas de allí que. “…siempre busqué apoyoprivado, porque sé que a nivel público no lo iba a lograr…” (Chile, E11, Madre,76); como también, esta posibilidad ha permitido que la madre haya hecho 119
  • 130. inversiones inmobiliarias: “…para que le quede a él algún tipo de renta…” (Chile, E11, Madre, 213). En cuanto a la dinámica entre hermanos, en un principio son inscritos en la misma institución educativa pero al año los padres deciden cambiar al hijo menor de colegio ya que éste: “…sufría mucho con las pataletas que le daban al F…” (Chile, E11, Madre, 92) considerando que esta medida fue prudente ya que les permitió a cada uno crecer a su propio ritmo (Chile, E11, Madre, 94). Como pronóstico ella no cree que su hijo tenga aún capacidad para trabajar y de allí que le ha buscado alternativas para incluirlo dentro del sistema de educación (Chile, E11, Madre, 211). Y, como meta ha cifrado sus expectativas en tener “un hijo feliz”, buscando a que cada día sea lo más independientemente posible (Chile, E11, Madre, 236, 256). (b) Entre los factores intervinientes en cómo se dará esa trayectoria escolar,en el Mesosistema, se observa: b.1. Concepción que se tiene sobre qué es el AAF/SA. La madre no hace referencia a este tema pero el joven considera que el SA es una enfermedad por las características comportamentales que presentan (Chile, E13, Joven SA, 34-36), argumentando que en Chile es común tratar de enfermo a las personas que presentan un comportamiento fuera de lo normal (Chile, E13, Joven SA, 634). b.2. Atención profesional especializada. La madre señala que desde los dos años de edad empezó a observar comportamientos extraños en su hijo, de allí que desde entonces ha sido tratado tanto por especialista del área de la salud –neurólogo, psiquiatra-, como de educación –psicólogos, terapia ocupacional, fonoaudiólogo- (Chile, E11, Madre, 36, 49-50, 72): “…entonces atacamos por todos lados…” (Chile, E11, Madre, 40). 120
  • 131. b.3. Señalan como programas privados presentes dentro de la comunidad, laexistencia del Centro Leo Kanner muy cerca de la casa donde el jovencomenzó a asistir en forma irregular desde los diecisiete años (Chile, E11,Madre, 102); sin embargo, él señala que no le gusta que existan este tipo deinstituciones porque son socialmente discriminados por pertenencia a ellas, yporque no permiten que las personas con esta condición puedan enfrentarsecon la realidad (Chile, E13, Joven, 572-576): “…entonces con este taller Aspergerque al F lo traté yo de meter ahí, fue a algunas sesiones, no le gustó, porquelo chicos que hay en el taller son más evidentes que él…” (Chile, E11, Madre,104).b.4. Al hacer referencia a los modelos de administración educativacontemplados dentro del sistema la madre llama la atención que los colegiosaceptan a alumnos/as con NEE sin tener proyectos de integración quefortalezca esta iniciativa de incorporarlos dentro de las aulas regulares: “…nohay una política concreta dentro del colegio, no hay un programa muy sólidodetrás del colegio, yo te diría que es todo buena voluntad de los profesoresque arman este colegio…” (Chile, E11, Madre, 82); considerando a su vez que loideal como es que estudien dentro del sistema de educación regular ya queesto les da las herramientas para enfrentarse a “mundo real” (Chile, E11, Madre,190) –oportunidad que no tienen cuando estudian en una escuela especial-;sin embargo, acota: “…a mí me incomoda mucho esto de generalizar… yoveo tanta variedad en los niños Asperger o autistas o cualquier condicióndistinta que… yo creo que a mí me suena mucho más la educaciónpersonalizada…” (Chile, E11, Madre, 202). Por otro lado, cuando se le preguntaal joven sobre la situación educativa y/o cambios que sugeriría, acota que:“Eso yo no sé, yo no sé nada de educación.” (Chile, E13, Joven SA, 542); yaunque considera poco adecuado que las personas AAF/SA asistan ainstituciones especiales –como se señaló anteriormente-, expresa que elbeneficio que ve de estar en este tipo de escuelas es que: 121
  • 132. Lo lindo de estar en una escuela especial es que al menos no tendría a nadie molestando y todo eso, lo malo es que en una escuela especial lo único que hace es que se marque más la diferencia entre… la gente… con problemas de comunicación. Y eso tampoco es bueno porque al final distancia más. (Chile, E13, Joven SA, 550-552) b.5. Las dimensiones presentes en el microsistema, la comportamental y la familiar, analizadas anteriormente. Ahora bien, en relación a dar cuenta de cómo se ha desarrollado latrayectoria escolar de este joven se desprende: b.6. La escolaridad. Por datos obtenidos en ambas entrevistas, en la edad preescolar asistió a los cuatro años en la mañanas a un jardín de infancia y en las tardes a una escuela de trastornos de lenguaje, kinder y primero básico los cursa en un colegio privado donde lo cambian porque no se adaptaba a sus necesidades (Chile, E11, Madre, 52-54), posteriormente estudia en otro colegio privado desde segundo básico hasta cuarto medio y en la actualidad está cursando el segundo año del Diplomado en Habilidades Laborales Específicas de la Facultad de Humanidades y Educación de la Universidad Andrés Bello (Chile, E11, Madre, 98); es decir, que en prekínder tuvo educación mixta, desde kinder hasta cuarto medio estuvo integrado en un colegio regular y actualmente está en una propuesta alternativa a nivel universitario. b.7. Por otro lado, las relaciones establecidas en los ambientes educativos donde ha estado, se observa: a nivel de contexto escolar, en la mayor parte de su escolaridad estudió en grupos pocos numerosos que oscilaban entre diez y veinticinco alumnos/a (Chile, E11, Madre, 84). En cuanto a estrategias pedagógicas, ambos señalan que el uso de recursos audiovisuales facilitaban su aprendizaje (Chile, E11, Madre, 138): “…pero generalmente igual es bueno ver películas relacionadas con las materia, tal vez creo que eso es lo, con lo mejor que puedo aprender…” (Chile, E13, Joven SA, 280), teniendo en situaciones evaluación diferencial: “…le daban trabajos de investigación, 122
  • 133. trabajos especiales para que si tenía algún promedio bajo, él pudierasubirlo…” (Chile, E11, Madre, 128) ya que, en educación media especialmente,tuvo dificultades para adaptarse a la metodología: “…se perdió un poco en laenseñanza media…” (Chile, E11, Madre, 174). A nivel de institucioneseducativas, en su edad preescolar cuando postulaban para matricularse encolegios era rechazado porque: “En Chile se acostumbra que los niños haganuna prueba… cuando son chiquitos… postulamos a un montón de colegios, yél no seguía instrucciones, no hacía lo que le decían, entonces por supuestoque quedaba rechazado…” (Chile, E11, Madre, 36); y en la institución dondeestudió kinder y primer grado no logró una adecuada adaptación: “…él noestaba feliz en el colegio, porque él nunca logró enganchar bien…” (Chile, E11,Madre, 58) mejorando esta situación en el nuevo colegio donde estudia desegundo básico hasta cuarto medio, especialmente porque tenía una bajamatrícula: “...y todos se conocen. Todos los niños de los distintos cursos…entonces hay una relación un poco más cercana, y él ya era una personadentro del colegio…” (Chile, E11, Madre, 70); y a nivel universitario, señala quese siente cómodo y más comprendido por sus compañeros/as (Chile, E13,Joven SA, 392-393). Así mismo, la relación con docentes fuera de los dosprimeros años de escolaridad donde los/las profesores: “…no se sentíancapaces de apoyarlo a él con esta problemática…” (Chile, E11, Madre, 56), lavinculación ha sido, en líneas generales, armónica: “…los profesores fueronsiempre un siete con F, siempre trataron de ayudarlo mucho…” (Chile, E11,Madre, 128), mostrando actitudes de tolerancia, paciencia y comprensión haciasu condición (Chile: E11, Madre, 62; E13, Joven SA, 244); sin embargo la madreconsidera que: “…a los profesores les falta el conocimiento de lo que es unniño Asperger para entender las capacidades y las limitaciones que tienen…”(Chile, E11, Madre, 180). Finalmente, al referirse a la relación concompañeros/as comenta que en kinder prefería estar sólo y no compartía conlos/as demás estudiantes (Chile, E11, Madre, 58), en básica el joven mencionaque se relacionaba poco: “ellos no me llamaban y yo tampoco iba hacia ellos, 123
  • 134. simplemente yo sólo a veces tendía a mirar cuando no estaba en otra.” (Chile,E13, Joven SA, 133), y menciona que comenzó a ser molestados poralumnos/as de otros grados: “… del curso superior, me empezaron amolestar.” (Chile, E13, Joven SA, 151); ya en media presentó más dificultades,siendo poco comprendido (Chile, E11, Madre, 250): “…desde su adolescencia, laverdad que fue muy criticado, dentro del curso, como lo veían como un igual,no eran capaz de entender de repente sus comentarios desatinados…” (Chile,E11, Madre, 150), señalando igualmente que: “…en los últimos años el F tuvomucho bullying. Pero ese bullying camuflado, ese bullying que pareciera quees broma, pero en realidad te das cuenta que no es tan broma…” (Chile, E11,Madre, 288); siendo esta situación vivida por el joven como un período dedesamparo y soledad: “…en cambio lo mío fue peor, porque yo no teníanadie que me protegiera en ese momento, nadie que me ayudara, que mesalvara.” (Chile, E13, Joven SA, 540). Sin embargo, a nivel universitario estasituación se ha revertido: “… tiene varios amigos, que él ha ido a sus casas ylos chicos han ido acá a la casa, pero ya están más grandes, entonces ya ahíya no veo bullying…” (Chile, E11, Madre, 291-292).b.8. Discriminación o Aceptación. Al hacer un recuentro de las relacionesexperimentadas por este joven durante su trayectoria escolar, se observantanto situaciones de discriminación –especialmente en los primeros años ycon relación a sus compañeros/as en básica y media-, como de aceptación –por parte de los/as docentes y algunas instituciones educativas-. Igualmente,a pesar de existir estas prácticas de exclusión por parte de algunos/as sepuede concluir que ha podido ser integrado dentro del sistema de educaciónregular.b.9. También, a pesar de que el modelo educativo presente no es el másidóneo a juicio de la madre, la institución educativa que lo acogió durante casitoda su educación básica y medio, intentó adaptarse a las necesidades queél tenía ofreciéndole soluciones a las mismas. 124
  • 135. (c) En el marco del Exosistema, en ninguna de las dos entrevistas se hacencomentarios sobre algunos de los sistemas que constituyen este nivel (sanitario,asistencia, educativo, legal y/o gubernamental), pudiéndose extraer lo señaladopor la madre cuando expresa que: “…hay muchos niños Asperger que no tienen lacapacidad, los papás no tienen la capacidad económica como para pagar uncolegio privado… y esos niños van quedando…” (Chile, E11, Madre, 188), queindicaría que el sistema educativo no ofrece soluciones para aquellas familias queno tienen la posibilidad de pagar por los distintos servicios de atención.(d) Finalmente, a nivel del macrosistema, al avaluar el sistema social, el jovenentrevistado señala que la sociedad a pesar de predicar la aceptación hacia laspersonas con NEE, en la práctica no lo hacen (Chile, E13, Joven SA, 69,620, 651): “Yono quiero ser el problema, el mundo que también… es el que tiene la culpa, elmundo también me hace sentir como el problema” (Chile, E13, Joven SA, 636). Al analizar la trayectoria escolar de este joven con SA, se observan que, apesar de haber existido un significativo rechazo por parte de sus compañeros/as,hay elementos –tales como disposición de la madre, aceptación de una institucióneducativa, y oferta alternativa universitaria-, que han permitido su integración/inclusión dentro del sistema de educación regular. A pesar de ello es importanteacotar que, según la madre, no hay una política educativa efectiva para la atenciónde esta población, comentario que se podría reforzar por lo señalado en otrasentrevistas realizadas en este país (Chile: E12, Hermana, 168-169, 174-176; E15, Madre,417-418; E 16, Madre, 254). 125
  • 136. 6. CONCLUSIONES Al estudiar el fenómeno socioeducativo de la integración/inclusión esnecesario tener presente que no es posible encontrar una única realidad que loexplique, sino que hay que hacerlo a través de un abordaje ecológico(Bronfenbrenner, 1979, 1986) que describa los distintos elementos de estesistema compuesto y las relaciones existentes entre ellas, que presentancaracterísticas particulares a cada caso estudiado (Selvini, 2004). Este modeloteórico permite realizar el análisis en un nivel donde se integran loscomportamientos individuales y las dinámica de las distintas interacciones socialescomo características generales que ofrecen el contexto abordado (Berger yLisboa, 2009). Dicho enfoque ambientalista o contextualista entiende que, juntocon las características individuales su interacción con el contexto puede agravar omejorar significativamente el impacto de la condición sobre la persona (Brogna,2009). El objetivo de la presente tesis fue conocer la percepción de adultos conAutismo de Alto Funcionamiento o con Síndrome de Asperger y de los padres-madres de niños/as con esta condición, acerca de los contextos escolares yprácticas educativas que facilitan el mejor desarrollo y aprendizaje de estaspersonas con NEE. Atendiendo a la complejidad del fenómeno y haciendo eco dela perspectiva ecológica propuesta por Bronfenbrenner (1979, 1986), entendemosque la trayectoria escolar de las personas con AAF o con SA en términos de suincorporación al sistema de educación regular no puede ser descrita de una únicamanera y en forma lineal, sino dependerá de la historia personal de cada uno deellos/as. 126
  • 137. Como hemos podido apreciar, a través del análisis de las distintasentrevistas, existen tantas historias escolares como casos estudiados. Estoposiblemente hace más difícil la búsqueda por conciliar puntos de encuentros quepermitan identificar contextos escolares y prácticas educativas que favorezcan eldesarrollo y aprendizaje de estas personas. En ocasiones, lo que ha resultadobeneficioso para uno/a ha producido el efecto contrario para el otro/a. Sinembargo, esta situación refuerza aún más el presupuesto de que no podemoshacer referencia a estas personas con NEE refiriéndonos a ellos/as simplementecomo autistas –ya que no es un grupo homogéneo al que se pueda dar el mismotratamiento-, sino sólo, cuando sea necesario, señalarlos como personas conautismo. En efecto, ellos/as conforman un grupo heterogéneo al que hay queofrecerle espacios flexibles que faciliten los requerimientos que presentan cadauno como ser individual con características propias (Belinchón et als., 2008;López, 2008). Como insiste Valdez (2005) “que no hay autismo o autistas […] sinopersonas con autismo tan distintas unas de las otras, tan peculiares, tanpersonales” (p.12). De manera similar, en Rosas (2001) señala que: …la noción de espectro autista nos remite a un continuo en el que las alteraciones cualitativas […] presentan un nivel de diversidad y heterogeneidad que nos interroga acerca de […] las decisiones educativas y los criterios de escolarización que han de seguirse con cada uno de los niños que presentan este cuadro. (Rosas, 2001, p.153) Sin embargo, y aún considerando la cantidad y heterogeneidad deinformación recibida, los datos recogidos de los veinte relatos permitierondeterminar que para poder describir la trayectoria escolar de estos/as estudiantes,es necesario en un primer momento analizarla a través de cinco factoresintervinientes, como son la concepción que se tiene sobre este diagnóstico; lascaracterísticas del sistema educativo que administra los distintos modelospedagógicos; las particularidades de la dinámica presente en el núcleo familiarante la situación de tener un miembro con AAF o con SA; las características deldesarrollo de la persona con esta condición; y finalmente en qué consistió laatención profesional especializada. 127
  • 138. Después de conocer y analizar estos cinco factores nos proponemos explicarla historia escolar de los alumnos/as con NEE a través de la descripción de doselementos adicionales. En primer lugar, cómo ha sido la escolaridad, incluyendo eltipo de modelo educativo en el que ha estado inserto, cuál ha sido su desempeño(rendimiento académico), así como información relevante en cuanto a su procesode adaptación y permanencia en las escuelas. En segundo lugar, cómo se hanconstruido las relaciones establecidas con los/as docentes, compañeros/as y lainstitución misma, como también el contexto escolar, las prácticas educativas y lasdinámicas que se han dado entre ellas. Pensamos que, en su conjunto, este marco de análisis formulado en la últimasección de los resultados como modelo, permitiría evaluar si han prevalecidoambientes de aprendizaje que invitan a la integración/inclusión de personas conAAF/SA o en cambio, se observan situaciones de discriminación y rechazo haciaellos/as. De este modo, y atendiendo a este modelo de análisis, cabe destacar que enel estudio y comparación de las trayectorias escolares presentadas es posibleidentificar con claridad cuatro situaciones específicas relacionadas con eldiagnóstico, la expectativas de los padres y la atención profesional. En cuanto a la concepción del diagnóstico se observó una clara tendencia enChile, entre los padres-madres y personas con AAF/SA entrevistadas, deconsiderar a cualquier trastorno del espectro autista como una enfermedad odiscapacidad que tienen algunos individuos, mientras que en Venezuela hacíanreferencia de los mismos como si fuera una condición de la persona. Así mismo, apesar de afirmaciones rotundas como las de Garanto (1990) “que no existentratamientos medicamentosos que resuelvan satisfactoriamente el problema delautismo” (p.78), los profesionales de la salud –con mayor incidencia en Chile-,tienden a medicarlos cuando son niños/as. Situación que resulta contradictoria con relación al discurso de integración/inclusión formulado desde el sistema educativo chileno. Al considerarse y tratarse 128
  • 139. los TEA como una enfermedad se está teniendo una visión clínica en donde elénfasis está en la discapacidad y en las deficiencias individuales; vale decir, en ladescripción de “los síntomas y conductas observables que se asocian a nivelsignificativo de malestar, deterioro funcional o discapacidad…” (Belinchón et al.,2008, p.3), y su enfoque apunta exclusivamente al modelo educativo de educaciónespecial (Valenzuela, 2008). En contraposición a cuando se considera que losTEA son una condición, ya que esto permite asumir “una perspectiva funcional quese centra en los procesos y mecanismo que subyacen a los síntomas y conductasobservables” (Ibídem, p.3), donde el enfoque educativo idóneo para estaspersonas sería el modelo de inclusión (Brogna, 2009). Por otro lado, la expectativa de los padres-madres, es decir, sus creenciasrespecto de los que sus hijos/as puedan hacer y lograr en el futuro, es por logeneral negativa, por ejemplo, no van a poder continuar estudios o no puedentrabajar. Esto no concuerda con las expectativas de las personas con AAF/SA quedesean alcanzar sus metas. Esta baja expectativa por parte de ellos/as juega en contra a las metasdeseadas por sus hijos/as con AAF/SA. Investigaciones cognitivas handemostrado que cuando los progenitores tienen altas expectativas educativas parasus hijos/as o esperan que puedan alcanzar un alto grado académico y lo/laestimulan para que lo logren, esos niños/as tendrán mayores posibilidades decontinuar sus estudios y obtener resultados adecuados (Casassus y Arancibia,1997). Por el contrario, como los señalan Gubbins, Dois y Alfaro (2006), dentro losfactores que influyen en el desinterés académico y “el reconocimiento del niño dedeficiencias en sus habilidades y las alteraciones en la competencia emocional ysocial, que se traducen en bajo rendimiento y/o problemas de conducta y riesgo defracaso y de deserción” (ibídem, p.7), se precisan las bajas expectativaseducativas que tienen los padres-madres para sus hijos/as. En relación con lo anteriormente expuesto, cabe resaltar que por lo general,los progenitores hacen mención de sus hijos/as como niño/a aunque seanadolescentes, jóvenes o adultos. Esta posición de agente infantilizador adoptada 129
  • 140. por los padres-madres hace pensar que, aún queriendo y buscando mejoresoportunidades para sus hijos/as pueden llegar a limitar sus posibilidades dedesarrollo por creer que no son capaces de lograrlo. Este modo discursivocaracterístico a su vez, condiciona el posicionamiento de las personas con AAF/SAcomo sujetos de derecho que pueden tomar sus propias decisiones. Con relación a la atención profesional especializada, desde que sus hijos/astienen muy corta edad la mayoría de los padres-madres (inclusive desde el primeraño de vida), se dan cuenta que el desarrollo de éstos no cumple con losparámetros esperados; sin embargo cuando solicitan evaluación por profesionalesdel área de la salud, éstos atribuyen los comportamientos señalados a unainmadurez que está dentro de los parámetros de normalidad. En consecuencia, laintervención especializada con la cual este grupo de personas podría beneficiarsedesde muy temprana edad se ve retardada inclusive por muchos años. Aúnreconociendo las dificultades para diagnosticar el AAF/SA en relación a otrasmanifestaciones de autismo de bajo nivel de funcionamiento –reconocido despuésde los tres años de edad- llama la atención lo tardío del diagnóstico en ambospaíses en relación a países europeos, norteamericanos y nórdicos. Los resultadosde esta tesis respecto de la edad que tenían estas personas cuando fuerondiagnosticados merecen ser profundizados, y podrían estar dando cuenta de unfenómeno a nivel latinoamericano. Así, en Chile el primer diagnóstico que reciben las personas con AAF/SA,generalmente ha sido el de algún tipo de disfasia. Se puede suponer que estoocurre de esta manera, porque con este diagnóstico los niños/as acceden aservicios y beneficios tanto asistenciales como educativos, que no estánestipulados para aquellos/as con algún tipo de TEA (p. ej. las escuelas detrastorno del lenguaje). Si esto es así, se podría pensar que en el contextolatinoamericano el diagnóstico tardío puede estar relacionado con la falta deofertas sociales y educativas para la atención temprana de esta población. 130
  • 141. El análisis de la atención profesional reportada por los padres-madrespermite entrever que cuando ellos/as se refieren a una adecuada atenciónprofesional enfatizan nombres de personas y no de instituciones (Venezuela: E1, 346-348; E4, 119-121; E5, 089, 125-127; E6, 636; E7, 086; E10, 170; Chile: E12, 033,498; E13, 027;E14, 173; E16, 064; E17, 066, 170; E18, 049). Aunado a la evaluación deficiente quehicieron sobre los distintos subsistemas que conforman el sistema social de cadapaís, se podría indicar que, especialmente, los sistemas de salud y educativo noestán ofreciendo servicios de atención que respondan eficientemente a losrequerimientos de esta población. Por otro lado, el cambio frecuente de instituciones educativas que reportan lamayoría de estas personas vale decir, la movilidad escolar, podría indicar que laspropuestas educativas, bien sean públicas o privadas, no se adaptan a suscondiciones y necesidades. Esta situación está estrechamente relacionada con lasdificultades económicas que alcanzan a tener las familias para poder hacer frentea todos los gastos que implica la educación y tratamiento de un familiar con algunacondición especial; en el caso chileno y ante políticas estatales de privatización delos servicios de salud y de educación, estas dificultades son aún más notorias.Pero además de la escasez y costo de las ofertas educativas para esta población,los padres-madres se refieren a la calidad de la educación como un factorlimitante; de este modo, relatan ambientes escolares poco amigables y nodispuestos a aceptar alumnos/as con autismo, e instituciones educativas quecarecen de un efectivo proyecto de integración adaptado a las necesidadesespecíficas que presentan los alumnos/as con AAF y SA. Las trayectorias escolares, en su gran mayoría, fueron caracterizadas porpresentar relaciones inadecuadas con los compañeros/as. Esta situación seacentúa en los grados superiores, donde se presentan episodios de bullying. Cabedestacar que las agresiones físicas –que inclusive ameritaron la hospitalización enuno de los casos- y los relatos de rechazo por parte de estudiantes fueronreportadas con mayor frecuencia en Chile. Esta observación, se suma a la 131
  • 142. hipótesis expresadas en el año 2000 por Klin, Volkmar y Sparrow (Belinchón et al.,2009) “…de que los alumnos con SA y AAF son victimas perfectas debido a sucarencia de habilidades sociales […] de sufrir el fenómeno de acoso escolar(bullying)” (p.73). Este entorno se agrava, como se vio en el análisis y por estudiorealizado en Israel (Reiter y Vitani, 2007), porque los alumnos/as con AAF/SAestán concientes de que son discriminados e ignorados por sus compañeros/as yparadójicamente expresan interés por tener amigos/as (Belinchón, et al., 2008). En aquellos casos donde se reportaron relaciones adecuadas concompañeros/as, muchas de estas situaciones correspondía a alumnos/as que yallevaban tiempo estudiando con la persona con TEA. Esto, al parecer, esconcordante con el hecho de que los alumnos/as con esta necesidad especialevalúen como dramático el hecho de que sus amigos/as se cambien de colegio.Sin embargo, esta observación difiere hasta cierto punto con lo señalado en lainvestigación anteriormente citada de Reiter y Vitani (2007) quienes indican quecon el tiempo, los/as estudiantes regulares comienzan a mostrar menosdisposición hacia la inclusión, presentando un proceso de desapego y actitudesnegativas. Lo anterior permite suponer que posiblemente no es el tiempo que hancompartido juntos alumnos/as regulares con alumnos/as con NEE, sino que seanotros elementos que intervienen para que las relaciones entre compañeros/as sedeterioren. Igualmente, se puede concluir que en los ambientes de aprendizaje dondehan participado estos alumnos/as con AAF o con SA, han prevalecido elementosdiscriminatorios y de rechazo hacia ellos/as. Y, aunque se pueda justificar estasituación bajo el argumento de que la discriminación, que aparece como unmodelo en los niveles de organización social y cultural y que forma parte denaturaleza humana, “es generada por el miedo que nos causa el otro o laamenaza que representa por ser distinto, o por pensar distinto.” (Aguilera, 2006,p.19), bajo ninguna circunstancia es conveniente exponer a personas con NEE asituaciones como estas. 132
  • 143. Es así que las personas entrevistadas señalaron que los contextoseducativos que fomentan el desarrollo y aprendizaje de estas personas secaracterizan principalmente por tener una baja matrícula por aula y presentar unambiente carente de comportamientos discriminatorios o rechazo. En cuanto a las prácticas educativas que consideran beneficiosas, coincidenseñalando que el uso de recursos audiovisuales y con información concreta es lamás adecuada, y necesitan la presencia de docentes con una actitud positivadispuestos a apoyarlos/as, orientarlos/as en su proceso y ser tolerantes ante sucondición de alumnos/as con NEE, así como realizar actividades que no impliquenpermanencias prolongadas sentados en los pupitres. Por otro lado, los padres-madres agregan como elemento necesario para uncontexto escolar y práctica educativa adecuados la presencia de docentesformados profesionalmente para atender a este tipo de población; que ellos/as,como padres y madres de estos alumnos/as tengan una actitud más proactiva enla dinámica escolar, facilitando toda la información y orientación a los/as docentesde aula; que sus hijos/as sean tratados y se les exija igual que a los demásalumnos/as, pero que en caso de ser necesario, exista la posibilidad de haceradaptaciones curriculares, evaluaciones diferenciales e, inclusive, se permitanpropuestas alternativas de aprendizaje. Por su parte, las personas con AAF/SA, hacen más énfasis a la dinámicainterna y en los espacios físicos de la escuela, y señalan como característicasbeneficiosas contar con docentes con una actitud positiva y adecuada relación conlos alumnos/as que presentan alguna NEE; recreos intercalados entre las clasesque les permita liberar tensiones; horarios de clase adaptado a sus necesidades,considerando que la media jornada matutina es la más aconsejable; una dinámicainstitucional que se adapte a sus necesidades específicas; ambientesestructurados y poco desordenados y ruidosos; y que los amigos/as no secambien de colegios. 133
  • 144. Sin embargo algunos padres-madres y personas con AAF/SA difieren alhacer la apreciación de los contextos y prácticas que los/as benefician, en cuantoa la concepción de la cantidad de docentes que deben haber por aula, ya que losprogenitores consideran que para primaria es más adecuado un/a solo/a docente,pero que en los grados superiores les beneficia tener varios profesores/as;mientras que las personas con AAF/SA creen que lo más convenientes es contarcon uno/a o máximo dos docentes durante toda su trayectoria escolar. En lamodalidad educativa donde deben estudiar, dos madres chilenas señalaron quehay que evaluar si es más conveniente que sus hijos/as estudien en una escuelade educación especial o en una institución de educación regular, pero un jovencon SA no creía adecuado estudiar en escuelas especiales puesto que la meraexistencia de estas instituciones es de por sí ya un acto discriminatorio. Esta percepción que tienen los padres-madres y las mismas personas conAAF/SA sobre los espacios que consideran adecuados para fomentar el desarrolloy aprendizaje (ver Tabla 4 y Tabla 5) es consonante con características señaladaspor distintos organismos internacionales para reducir estas barreras deaprendizaje (Fundación Hineni, 2005; UNESCO, 2004), tales como: adecuadaadaptación curricular y evaluación diferenciada que potencien y fomente elaprendizaje en estos niños/as de acuerdo a su propio ritmo –ya sea más lento omás rápido que el promedio de su curso- pero que les permita seguir participandode los mismos contenidos, lecciones y actividades que el resto de suscompañeros/as; docentes preparados/as profesionalmente para identificar las NEEde sus alumnos/as y equipados con diversas técnicas pedagógicas que lespermita introducir adaptaciones en el proceso de enseñanza y adecuadasrelaciones entres los distintos actores involucrados/as en este sistema. Las mismas recomendaciones guardan estrecha relación con lascaracterísticas que debe tener una escuela ideal para lograr una verdaderaintegración/inclusión de los/as escolares con AAF/SA. Sin embargo en esta últimase añaden dos elementos nuevos a los anteriores: la posibilidad de un modelo de 134
  • 145. educación mixta, es decir, que estos alumnos/as estén integrados/incluidos unaparte de la jornada escolar en un estableciendo de educación regular y en la otraparte reciban apoyo psicopedagógico bien sea en una escuela especial u en otroinstituto que le ofrezca atención especializada; y la presencia de un equipomultidisciplinario dentro de la misma escuela regular. Por otro lado, las condiciones que ofrecen los sistemas educativos abordadosen término de oportunidades para que se lleve a efecto una integración o unainclusión de estudiantes con AAF o con SA, han determinado en gran medidacómo se desarrolló la trayectoria escolar de estas personas y, por ende, cómo hasido su proceso de integración/inclusión en el sistema educativo. En la realidad de Chile, ninguna de las personas entrevistadas reporta algúnprograma de asistencia sanitaria al que hayan podido acudir para recibir atenciónespecializada en el área de salud. Así mismo tampoco se señala la existencia dealgún programa o proyecto público o privado que tengan carácter educativo,formativo, deportivo o recreativo pensado para que estas personas con autismopuedan participar, ni se nombran actividades extracurriculares realizadas porellos/as. Esto último, es posible que sea reflejo de la Jornada Escolar Completadecretada desde 2004 (Ministerio de Educación, s/f) y razón por la cual algunosentrevistados/as consideran que es más adecuado la media jornada escolar paraque puedan asistir a otro tipo de actividades y así recibir la atención profesionalespecializada. Todo esto afecta su calidad de vida de estas personas (Belinchón etal., 2008) por cuanto el tener tiempo y espacios para hacer actividades distintas alas escolares o familiares es considerado en la actualidad una necesidad vital. Asimismo, en Chile observamos que de los casos analizados queactualmente se encuentran estudiando en establecimientos de educación regular,ninguno lo está haciendo bajo los dos tipos de atención que se deberían ofrecerestas instituciones -Proyectos de Integración o Grupos Diferenciales-contempladas por el sistema educativo. Como tampoco, los colegios donde asistencuentan con un Proyecto de Integración Escolar (PIE) lo que les resulta 135
  • 146. contradictorio porque las políticas educativas lo exigen pero no se supervisa elcumplimiento de las mismas. Todo esto hace suponer que aún cuando las políticas educativas en Chile sonclaras y explícitas en fomentar la integración de las personas con NEE, suimplementación y administración no han sido lo suficientemente efectivas comopara ofrecer oportunidades de inserción de los estudiantes con AAF o con SA a lasescuelas regulares. En cuanto a la realidad venezolana los padres y madres hacen referencia aun sistema de protección legal que contempla explícitamente el amparo contraabusos de estas personas con NEE. Ellos/as también mencionan la existencia deprogramas públicos y privados, así como de actividades extracurriculares quefacilitan la participación de estas personas en actividades educativas, recreativas odeportivas; y, aunque dos madres señalan haberse beneficiado de sendosprograma del sistema sanitario, otros/as cinco lograron acceder al área de la saluda través de los equipos multidisciplinarios con los que cuentan algunos servicioscontemplados en el modelo de educación especial del Ministerio de Educación yfundaciones privadas (como por ejemplo, CDI, CAIPA, SOVENIA e INVEDIN). A nivel del sistema educativo en Venezuela, ninguno de los casos ha asistidoa una institución de educación especial, debido a que en estas instituciones esrequisito aunar una deficiencia intelectual –que no es el caso de los/as alumnoscon AAF o con SA-. Aún cuando la conceptualización y las políticas de la atencióneducativa integral de las personas con autismo persigue la integración de éstosdentro de las escuelas regulares (Núñez, Chávez, Fernández, Moreno y Torrealba,A., 1997), la matriculación en escuelas regulares de todas las situacionespresentadas se ha logrado gracias a la búsqueda y perseverancia personal de lospadres-madres más que a una apertura y disposición por parte de las institucioneseducativas. Igualmente, cabe destacar que en el modelo de administración seestipula la existencia de centros de atención exclusivo para ellos/as como unservicio de la modalidad de educación especial, pero sólo existen tres en el país 136
  • 147. por lo que no logran satisfacer las demandas de atención de la mayor parte deestas personas con algún TEA. De allí que se concluya que, aún cuando en el Sistema Educativo deVenezuela la administración de sus políticas de atención a las personas con NEEpareciera mostrar una mayor disposición y acceso a planes, programas y servicios,también se observa que han sido insuficientes las acciones que les permita el fácilacceso a las escuelas de educación regular. Siendo una de las finalidades de la educación contribuir a la integraciónsocial, y a pesar de los esfuerzos que estos dos países latinoamericanos vienenrealizando, se puede concluir que las dinámicas educativas abordadas siguenreproduciendo patrones sociales de exclusión que, en vez de lograr entidades másinclusivas, están generando nuevas discriminaciones, más o menos explícitas, alinterior de estos sistemas (Blanco, 1999). Esto trae como consecuencia que los contextos educativos actualmenteofertados en ambos países, y desde la perspectiva de los beneficiarios directos, yasean a través de la voz de los alumnos/as, jóvenes o adultos con AAF/SA o suspadres-madres, puedan considerarse verdaderas barreras de aprendizajes(UNESCO, 2004). Barreras, en tanto en estos contextos prevalecen actitudespasivas para responder a las necesidades de estos alumnos/as; docentes sinformación; metodologías de enseñanza y evaluaciones sin adaptaciones, entreotras (Arnaíz, 2003; Fundación Hineni, 2005; UNESCO, 2004). Por ello, concluimos que la calidad de la oferta educativa que permita atendera las necesidades educativas especiales de los estudiantes con AAF/SA eslimitada y, en muchos casos, deficientes. Tal y como lo explicitó una madre, laescasez de políticas claras que respondan a sus necesidades, y las dificultades ensu implementación, hacen que este grupo específico pertenezca a un terreno sindueño, a una tierra de nadie. 137
  • 148. Esta deficiencia en la calidad educativa ofrecida a esta población trasciendelas deficiencias meramente pedagógicas. El problema de fondo se coloca en elplano cultural. Históricamente, la sociedad ha estigmatizado a la discapacidad –ypor ende, a las personas con características especiales-, como condición quecoloca a algunos individuos en situación de desventaja frente a otros (Brogna,2009). Es decir, la limitación no puede ser explicada solamente por lo que algunaspersonas no son capaces de hacer por sí solos o igual que los demás, sino queespecialmente, la noción de capacidad va a estar delimitada por lo que unasociedad determinada cree que son capaces de hacer. Por tal razón, en múltiplesocasiones ésta les coloca barreras y obstaculiza su inserción a la misma, conambientes físicos poco accesibles, tecnologías asistenciales inadecuadas,actitudes negativas por parte de la población respecto a las personas con algunadiscapacidad, como también sistemas y políticas que bien no existen o dificultan laparticipación social de las personas con NEE (Organización Mundial de la Salud,2001). Esto únicamente podrá solucionarse a través de cambios estructurales yculturales profundos donde se acepte la diversidad humana, rescatando laintegridad de la persona por encima de los preconceptos sociales. 138
  • 149. 7. LIMITACIONES Y RECOMENDACIONES Los participantes seleccionados/as sorprendieron por su disposición acontribuir en esta investigación lo que nos permitió alcanzar los objetivospropuestos. Sin embargo, es necesario precisar algunas limitaciones del presenteestudio, que deben considerarse para ponderar de manera objetiva los resultados. Una de las dificultades guardó relación con las características especiales conrelación al lenguaje que presentan estas personas con AAF o SA. Lasespecificidades lingüísticas en la producción verbal evidenciadas tales comoconfusión de tiempos verbales, lenguaje concreto y dificultad para plasmar lasideas en palabras, en la mayoría de las entrevistas representaron una limitaciónpara llevar en forma fluida la conversación. Es por ello que, en ocasiones, lospadres o madres pidieron estar presentes en la entrevista para servir deintérpretes de las mismas, por cuanto entre ellos/as han aprendido a manejarcódigos de comunicación que les permiten entenderse. Otra limitación relevante de considerar es que tanto los padres-madres comolas personas con AAF/SA entrevistados, en su gran mayoría manifestaban carecerdel manejo de conceptos pedagógicos que les permitiera traducir muchas de lasideas señaladas por ellos/as. Inclusive, algunos/as expresaron directamente quedesconocían mayores datos sobre las prácticas educativas aplicadas en lasescuelas, o que no sabían nada sobre temas de educación, describiendo conmayor facilidad dinámicas relacionales que consideraban beneficiosas o no. 139
  • 150. Es por ello que consideramos importante y pertinente que futurasinvestigaciones complementen esta visión de padres-madres y de jóvenes/adultoscon AAF/SA, con la visión de profesionales que trabajen directamente con estapoblación; y por otro, seleccionar a padres/madre y/o personas con AAF/SA quepermitieran tener testimonios de todos los modelos educativos propuestos en lossistemas educativos estudiados. Como también, se considera una ganancia paraeste trabajo contar no sólo con los testimonios verbales, sino de registros deexperiencias cotidianas de integración, así como el uso de metodologíascualitativas de índole etnográfico, tales como la observación del los/asparticipantes en el aula. Por otra parte, y en relación a las recomendaciones que se derivan de lapresente tesis, atendemos al ideal de integración/inclusión educativa propuestopara los distintos sistemas educativos por los padres-madres y jóvenes/adultoscon AAF/SA. Desde la perspectiva de los beneficiarios directos, recogemos quelas escuelas regulares –obligadas a integrar/incluir a la población con NEE-carecen de la infraestructura mínima necesaria para asumir este reto; que lamayoría de los alumnos/as con esta condición no han experimentado una sanaintegración con sus pares; y que, para algunos/as, estas propuestas de inserciónen educación regular inclusive no son totalmente convenientes por las condicionesexistentes. Sin embargo, diversos estudios (Belinchón et als., 2009) han señaladoque la forma más efectiva para conseguir la formación académica de estaspersonas con NEE es, con excepciones, la integración educativa; es por ello quees preciso y necesario que nos aboquemos a concentrar los esfuerzos para logarque los contextos escolares y prácticas educativas señaladas por los participantesde esta investigación como beneficiosas para el desarrollo y aprendizaje de laspersonas con AAF/SA, estén presentes en cada uno de los espacios donde seanintegrados/ incluidos. 140
  • 151. El modelo de la presente investigación, en la forma del modelo de análisispropuesto, podría ayudar a organizar los aspectos inherentes a la historia escolarde estas personas, permitiendo comprender mejor el fenómeno de incorporaciónal sistema educativo regular y así, desde este punto de partida, poder realizarintervenciones educativas que apoyen las situaciones que favorecen tanto sudesarrollo y aprendizaje escolar como su mejor integración/ inclusión educativa. Como lo señala Nazeer (2006), una persona con SA, “…nos encontramos enun extremo del espectro autista desde el que es muy fácil progresar hacia laeducación, la adquisición de conocimientos y el empleo…” (p. 218). Por ellos/as,bien vale el esfuerzo. 141
  • 152. REFERENCIASAinscow, M. (2003). Desarrollo de Sistemas Educativos Inclusivos. Extraído el 13de Enero de 2010 desde http:// http://santos.jaml.googlepages.com/DesarrollodeSistemasEducativosInclus.pdfAguilera, M. (2006). Asperger un pensar diferente. Santiago de Chile: Aproc S.A.Álvarez, R. (2005). La atención educativa desde Autismo Sevilla. Extraído el 14 de Febrero 14 de 2006 desde: http://aetap.org/wordpress/?p=92Arnaíz, P. (2003). Educación Inclusiva: una escuela para todos. España: Ediciones Aljibe.Attwood, T. (2009). Guía del Síndrome de Asperger. España: Paidós Ibérica. S.A.Belinchón, M., Hernández, J. y Sotillo, M. (2008). Personas con Síndrome de Asperger. Funcionamiento, detección y necesidades. Madrid: Centro de Psicología Aplicada de la Universidad Autónoma de Madrid (CPA-UAM).Berger, C. y Lisboa, C. (Edit.) (2009). Violencia escolar. Estudio de posibilidades de intervención en Latinoamérica. Santiago de Chile: Editorial Universitaria.Berger, C., Milicic, N., Alcady, L., Torretti, A., Arab, M. y Justiniano, B. (2008). Bienestar socio-emocional en contexto escolares desde la percepción de los estudiantes. Santiago de Chile: Artículo en evaluación editorial.Bermeoso, J. (2005). Cómo aprenden los seres humanos: mecanismos psicológicos del aprendizaje. Santiago de Chile: Ediciones Universidad Católica de Chile.Blanco, R. (1999). Hacia una escuela para todos. Boletín del Proyecto Principal de Educación para América Latina y el Caribe, 48, 55-72. Extraído el 14 de Enero de 2010 desde http:// http://www.propedeutico.cl/documento.aspx?id=11Booth, T. y Ainscow, W. (2000). Índice de Exclusión. Santiago: UNESCO.Brogna, P. (comp.) (2009). Visiones y revisiones de la discapacidad. México: Fondo de Cultura Económica.Bronfenbrenner, U. (1979). The ecology of human development. Cambridge: Harvard. 142
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  • 156. UNESCO (1994). Informe Final de la Conferencia Mundial sobre Necesidades Educativas Especiales: Acceso y Calidad. Salamanca, España, 7-10 de junio de 1994. París: UNESCO.UNESCO (1999a). Declaración de Salamanca y Marco de acción para las Necesidades Educativas Especiales – España Julio 1994. París – Francia: UNESCO.UNESCO (1999b). La participación en la Educación para Todos: La Inclusión de alumnos con discapacidad. (s/l): Boletín EFA2000.UNESCO (2004). Temario Abierto Sobre Educación Inclusiva. Santiago de Chile: UNESCO.UNESCO (2007). Educación de calidad para todos un asunto de derechos humanos. Documento de discusión sobre políticas educativas en el marco de la II Reunión Intergubernamental del Proyecto Regional de Educación para América Latina y el Caribe (EPT/PRELAC) 29 y 30 de marzo de 2007. París: UNESCO.Üstün, S., Chatterji, R., Bickenbach, R., Trotter, R. y Saxena, R. (eds.) (2001). Disability and Culture: Universalism and Diversit. Seattle: Hogrerfe & Huber Publishers, Organización Mundial de la Salud.Valdez, D. (2005). Evaluar e intervenir en autismo. Madrid: A. Machados libros, S.A.Valdez, D. (2007). Necesidades Educativas Especiales en trastornos del desarrollo. Buenos Aires: AIQUE.Valenzuela, P. (2008). Educación y discapacidad. Santiago de Chile: Diplomado Educación Inclusiva y Discapacidad-UPC.Valles, M. (1997). Técnicas cualitativas de investigación social. Reflexión metodológica y práctica profesional. Madrid: Síntesis, S.A.Velasco, H. y Díaz, A. (2003). La lógica de la investigación etnográfica. Un modelo de trabajo para etnógrafos de la escuela. Madrid: Trotta. 146
  • 157. ANEXOSANEXO 1. GUÍAS DE ENTREVISTA1.A. GUÍA DE ENTREVISTA PARA JÓVENES Y ADULTOS CON AAF / SA • ¿Qué significa tener AAF / SA? • ¿Qué ha significado para Ud. tener AAF / SA? • ¿Ha sentido que las personas lo rechazan por tener AAF / SA? • Desde su percepción, ¿cuáles son las necesidades de los niños/as y de los adultos con AAF / SA? • ¿Cuáles son las necesidades académicas e intelectuales/cognitivas de las personas con AAF / SA? • ¿Cuáles son las necesidades socio-emocionales de las personas con AAF / SA? • ¿Qué prácticas son las menos aconsejables aplicar con personas con AAF o con SA? • ¿Cómo ha sido/fue su trayectoria escolar: oportunidades y barreras? • Por favor, describa su experiencia escolar • ¿Cuál fue la práctica educativa o el contexto escolar que más favoreció su aprendizaje? ¿Por qué? • ¿Cuál era el estilo de gestión escolar más característico mientras estudiaba? • ¿Cuáles contexto escolares cree favorecen el desarrollo de las personas con AAF o con SA, a nivel: cognitivo, socio-emocional y académico? • ¿Qué prácticas educativas fueron las que más le ayudaron a avanzar en los distintos grados del sistema educativo? • ¿Cómo era la relación con sus compañeros/as? • ¿Qué esperabas de ellos/as? • A nivel de aula: ¿recuerda cómo era su relación con sus profesores/as? • ¿Cuál era la metodología que utilizaban para enseñarte? • ¿Qué piensa sobre las políticas de integración e inclusión escolar de personas con NEE presentes en el sistema educativo? • ¿Qué significa en la actualidad la integración escolar? • ¿Qué significa inclusión escolar: es un mito o es una posibilidad real? • ¿Si pudiera retroceder en el tiempo qué cambiaría de su experiencia escolar? • ¿Cuáles serían las características de la escuela ideal para que estudien las personas con AAF/SA? • ¿Si pudiera dar algunas recomendaciones al Ministerio de Educación en cuanto a las políticas de atención a las personas con NEE, cuáles serían 147
  • 158. 1.B. GUÍA DE ENTREVISTA PARA MADRES/PADRES DE NIÑOS/AS CON AAF / SA • ¿Qué ha significa para Ud. tener un hijo/a con AAF / SA? • ¿Ha sentido que las personas han rechazan a su hijo/a por ser una persona con AAF / SA? • Desde su percepción, ¿cuáles son las necesidades de los niños/as y de los adultos con AAF / SA? • Desde su experiencia, ¿cuáles cree Ud. son las necesidades académicas e intelectuales/ cognitivas de los niños/as con AAF / SA? • ¿Cuáles cree Ud. son las necesidades socio-emocionales de las personas con AAF / SA? • ¿Qué prácticas educativas ha sentido Ud. han sido las menos aconsejables para trabajar con si hijo/a? • ¿Cómo ha sido la trayectoria escolar de su hijo/a: oportunidades y barreras? • ¿Ha sentido que las instituciones educativas le colocan barreras al querer inscribir a su hijo/a o en cambio, ha sentido disposición y apertura al requerir sus servicios? • Describa por favor cómo ha sido la experiencia escolar de su hijo/a. • ¿Qué prácticas educativas han sido las que más han ayudado a avanzar en los distintos grados a su hijo/a? ¿Por qué? • ¿Cuáles contexto escolares crees favorecen más el desarrollo de las personas con AAF o con SA, a nivel: cognitivo, socio-emocional y académico? • ¿Cómo ha sido relación entre los compañeros/as de su hijo/a y él/ella? • ¿Qué cree Ud. esperaba su hijo/a de ellos/as? • ¿Cómo ha sido la relación establecida entre su hijo/a y sus profesores/as? • ¿Qué metodología han incorporado los profesores/as y el colegio mismo para adaptarse a las necesidades especiales de su hijo/a? • ¿Qué piensas sobre las políticas de integración e inclusión escolar de personas con NEE presentes en el sistema educativo? • ¿Qué significa en la actualidad la integración escolar? • ¿Qué significa inclusión escolar: es un mito o es una posibilidad real? • ¿Qué experiencias escolares cree Ud. han perjudicado el desarrollo de su hijo/a? • ¿Cuáles serían las características de la escuela ideal para que estudien las personas con AAF/SA? • ¿Si pudieras dar alguna recomendación al Ministerio de Educación en cuanto a las políticas de atención a las personas con NEE, cuál sería? 148
  • 159. ANEXO 2. MODELOS DE CARTAS2.A. CARTA INFORMATIVA / COORDINACIÓN ACADÉMICA DEL MAGÍSTER 13 de agosto de 2009, Santiago.DIRIGIDA A:XXXXXXXXXXXXXXXDirectoraXXXXXXXXXXXXXXXPRESENTEEstimada: Junto con saludarle, me dirijo a Ud. en su calidad de Directora deXXXXXXX con el fin de respaldar el trabajo de tesis de Swapna Puni EstévezSingh, RUT 22660232-1, alumna del programa Magíster en PsicologíaEducacional, dictado por la Facultad de Psicología de la Universidad AlbertoHurtado. La alumna en cuestión, cursa actualmente el segundo año del programa deestudios antes mencionado, encontrándose ella en la realización de su trabajo detesis, el cual le permitirá optar al grado de Magíster en Psicología Educacional.En ese marco, se halla actualmente desarrollando una investigación que llevacomo título: “Contextos Educativos Facilitadores de Aprendizajes en Personas delEspectro Autista: Percepciones de adultos con Autismo de Alto Funcionamiento ocon Síndrome de Asperger y de padres/madres de escolares con Autismo de Alto 149
  • 160. Funcionamiento o con Síndrome de Asperger.”; y cuyo principal objetivo esconocer la percepción de las personas con Autismo de Alto Funcionamiento (AAF)o Asperger (SA) mayores de 18 años con por lo menos estudios secundariosavanzados o completados y/o de los padres/madres con niños/as mayores de 10años diagnosticados con AAF o con SA escolarizados –bien sea en el sistemaeducativo regular y/o especial-, acerca de los contextos escolares y prácticaseducativas que facilitan su mejor desarrollo. Dado lo anterior, la alumna requiere realizar entrevistas a jóvenes y/oadultos dentro de la población comprendida tanto de Autismo de AltoFuncionamiento (AAF) como de Síndrome de Asperger (SA) mayores de 18 añosy con un coeficiente intelectual mayor de 70 y/o con algún grado académicologrado, así como también madres y padres de niños/as mayores de 10 añosdiagnosticados con AAF o SA existente en Venezuela y Chile. Es por esto que elevo esta solicitud, en nombre del programa al cualcoordino y de la Facultad de Psicología, la cual tiene por finalidad pedir sucolaboración y así establecer la autorización formal por parte de vuestraInstitución para que la estudiante pueda contar con su ayuda a la hora deconseguir parte de la muestra necesaria para llevar a cabo su trabajo de tesis. Desde ya, agradezco mucho su atención y buena disposición a la hora deconsiderar nuestros requerimientos y de acoger nuestras peticiones. Esperandoque esté Ud. muy bien, quedo, entonces, a su disposición. Se despide cordialmente, Francisco J. Reiter Barros. Coordinador Académico Magíster en Psicología Educacional Facultad de Psicología Universidad Alberto Hurtado - Chile 150
  • 161. 2.B. CARTA SOLICITUD AUTORIZACIÓN DE PADRES/MADRES PARA ENTREVISTAR ALUMNO CON AAF/SA Agosto de 2009, Santiago.DIRIGIDA A:Don(ña): _____________________________________________Apoderado(a) del alumno(a): _____________________________CENTRO XXXXXXXXXXXXXXXXXXPRESENTEEstimada Apoderado(a): Junto con saludarle, me dirijo para solicitar su respaldo en la elaboración demi trabajo de tesis. Soy Swapna Puni Estévez Singh, RUT 22660232-1, alumna del programaMagíster en Psicología Educacional, dictado por la Facultad de Psicología de laUniversidad Alberto Hurtado. Actualmente estoy cursando el segundo año delprograma de estudios antes mencionado, encontrándome en la realización de mitrabajo de tesis, que lleva por título: “Contextos Educativos Facilitadores deAprendizajes en Personas del Espectro Autista: Percepciones de adultos conAutismo de Alto Funcionamiento o con Síndrome de Asperger y de padres/madresde escolares con Autismo de Alto Funcionamiento o con Síndrome de Asperger.”;el cual me permitirá optar al grado de Magíster en Psicología Educacional. Dicha investigación tiene como objetivo principal conocer la percepción delas personas con Autismo de Alto Funcionamiento (AAF) o Asperger (SA) mayoresde 18 años con por lo menos estudios secundarios avanzados o completados y/ode los padres/madres con niños/as mayores de 10 años diagnosticados con AAF ocon SA escolarizados –bien sea en el sistema educativo regular y/o especial-,acerca de los contextos escolares y prácticas educativas que facilitan su mejordesarrollo. 151
  • 162. Dado lo anterior, requiero realizar entrevistas a jóvenes y/o adultos dentrode la población comprendida tanto de Autismo de Alto Funcionamiento (AAF)como de Síndrome de Asperger (SA) mayores de 18 años y con un coeficienteintelectual mayor de 70 y/o con algún grado académico logrado, así como tambiénmadres y padres de niños/as mayores de 10 años diagnosticados con AAF o SAexistente en Venezuela y Chile. Es por esto que elevo esta solicitud, la cual tiene por finalidad pedir sucolaboración y así establecer la autorización formal por parte de su persona parapoder entrevistar a su hijo(a) __________________________________ que estudiaen esta institución. Su participación como informante en esta etapa de lainvestigación es voluntaria y no remunerada. Su hijo/a tendrá la libertad de omitirpreguntas realizadas en la entrevista y dejar de participar en el momento que así lodesee. La entrevista tendrá una duración aproximada de 45 a 60 minutos, serágrabada y su registro se mantendrá en la absoluta privacidad -sólo mi persona y lapersona encargada de transcribir la grabación de la misma tendrán acceso a lainformación que él/ella aporte-. Su participación será anónima, por lo tanto, sunombre y otros datos personales no serán señalados cuando los resultados delestudio sean publicados o utilizados en investigaciones futuras. Desde ya, agradezco mucho su atención y buena disposición a la hora deconsiderar este requerimiento y de acoger mi petición. Esperando que esté Ud.muy bien, quedo, entonces, a su disposición. Se despide cordialmente, Swapna Puni Estévez Singh Tesista Magíster en Psicología Educacional Facultad de Psicología Universidad Alberto Hurtado – Chile 152
  • 163. 2.C. CARTA SOLICITUD ENTREVISTA PADRES/MADRES Agosto de 2009, Santiago.DIRIGIDA A:Don(ña): _____________________________________________Apoderado(a) del alumno(a): _____________________________Centro XXXXXXXXXXXXXXXXPRESENTEEstimada Apoderado(a): Junto con saludarle, me dirijo para solicitar su respaldo en la elaboración demi trabajo de tesis. Soy Swapna Puni Estévez Singh, RUT 22660232-1, alumna del programaMagíster en Psicología Educacional, dictado por la Facultad de Psicología de laUniversidad Alberto Hurtado. Actualmente estoy cursando el segundo año delprograma de estudios antes mencionado, encontrándome en la realización de mitrabajo de tesis, que lleva por título: “Contextos Educativos Facilitadores deAprendizajes en Personas del Espectro Autista: Percepciones de adultos conAutismo de Alto Funcionamiento o con Síndrome de Asperger y de padres/madresde escolares con Autismo de Alto Funcionamiento o con Síndrome de Asperger.”;el cual me permitirá optar al grado de Magíster en Psicología Educacional. Dicha investigación tiene como objetivo principal conocer la percepción delas personas con Autismo de Alto Funcionamiento (AAF) o Asperger (SA) mayoresde 18 años con por lo menos estudios secundarios avanzados o completados y/ode los padres/madres con niños/as mayores de 10 años diagnosticados con AAF ocon SA escolarizados –bien sea en el sistema educativo regular y/o especial-,acerca de los contextos escolares y prácticas educativas que facilitan su mejordesarrollo. 153
  • 164. Dado lo anterior, requiero realizar entrevistas a jóvenes y/o adultos dentrode la población comprendida tanto de Autismo de Alto Funcionamiento (AAF)como de Síndrome de Asperger (SA) mayores de 18 años y con un coeficienteintelectual mayor de 70 y/o con algún grado académico logrado, así como tambiénmadres y padres de niños/as mayores de 10 años diagnosticados con AAF o SAexistente en Venezuela y Chile. Es por esto que elevo esta solicitud, la cual tiene por finalidad pedir sucolaboración y poder contar con su testimonio. Su participación como informante enesta etapa de la investigación es voluntaria y no remunerada. Ud. tendrá la libertadde omitir preguntas realizadas en la entrevista y dejar de participar en el momentoque así lo desee. La entrevista tendrá una duración aproximada de 45 a 60 minutos,será grabada y su registro se mantendrá en la absoluta privacidad -sólo mi persona yla persona encargada de transcribir la grabación de la misma tendrán acceso a lainformación que Ud. aporte-. Su participación será anónima, por lo tanto, su nombre yotros datos personales no serán señalados cuando los resultados del estudio seanpublicados o utilizados en investigaciones futuras. Desde ya, agradezco mucho su atención y buena disposición a la hora deconsiderar este requerimiento y de acoger mi petición. Esperando que esté Ud.muy bien, quedo, entonces, a su disposición. Se despide cordialmente, Swapna Puni Estévez Singh Tesista Magíster en Psicología Educacional Facultad de Psicología Universidad Alberto Hurtado - Chile 154
  • 165. ANEXO 3. CARTA DE CONSENTIMIENTO INFORMADOLa Investigación CONTEXTOS EDUCATIVOS FACILITADORES DEAPRENDIZAJES EN PERSONAS DEL ESPECTRO AUTISTA: Percepciones deadultos con Autismo de Alto Funcionamiento o con Síndrome de Asperger y depadres/madres de escolares con Autismo de Alto Funcionamiento o con SíndromeAsperger, corresponde a una tesis para optar al grado de Magíster en PsicologíaEducacional de la Universidad Alberto Hurtado – Santiago de Chile.El objetivo principal del estudio es conocer la percepción de las personas conAutismo de Alto Funcionamiento (AAF) o Asperger (SA) mayores de 18 años conpor lo menos estudios secundarios avanzados o completados y/o de lospadres/madres con niños/as mayores de 10 años diagnosticados con AAF o conSA escolarizados –bien sea en el sistema educativo regular y/o especial-, acercade los contextos escolares y prácticas educativas que facilitan su mejor desarrollo.Su participación como informante en esta etapa de la investigación es voluntaria yno remunerada. Si usted decide participar en la investigación tendrá la libertad deomitir preguntas realizadas en la entrevista y dejar de participar en el momentoque así lo desee.La entrevista tendrá una duración aproximada de 45 a 60 minutos, será grabada ysu registro se mantendrá en la absoluta privacidad y sólo la investigadoraresponsable y la persona encargada de transcribir la grabación de la mismatendrán acceso a la información que usted aporte.Su participación será anónima, por lo tanto, su nombre y otros datos personalesno aparecerán cuando los resultados del estudio sean publicados o utilizados eninvestigaciones futuras.Si usted está dispuesto a participar de esta entrevista, por favor firme dondecorresponda.Firma participante: ____________________________________Firma investigadora responsable: _________________________Fecha: _______________________________________________ 155

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