Your SlideShare is downloading. ×

Cuidados Paliativos: Legalidad y Bioetica

851

Published on

Published in: Health & Medicine
0 Comments
1 Like
Statistics
Notes
  • Be the first to comment

No Downloads
Views
Total Views
851
On Slideshare
0
From Embeds
0
Number of Embeds
1
Actions
Shares
0
Downloads
0
Comments
0
Likes
1
Embeds 0
No embeds

Report content
Flagged as inappropriate Flag as inappropriate
Flag as inappropriate

Select your reason for flagging this presentation as inappropriate.

Cancel
No notes for slide

Transcript

  • 1. Introducción a los Cuidados Paliativos Ética y Legalidad David Fernández Gámez “Ayudar a los seres humanos a morir en paz es tan importante como evitar la muerte.” Callahan
  • 2. Introducción a los Cuidados Paliativos Ética y Legalidad Índice Página 1. Definición y Principios de Bioética…………………………………………2 2. Glosario de términos………………………………………………………...2 - 4 3. Criterios de Paciente en Fase Terminal…………………………………...…4 4. Ley 41/2002, de 14 de noviembre: El consentimiento informado………......4 - 8 5. Ley 5/2003, de 9 de octubre: La Declaración de Voluntades Anticipadas….8 6. Ley 2/2010, de 8 de abril: Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte…………………..………………..9 - 11 7. Derechos del paciente moribundo según Michigan Inservice Education Council…………………………………...…11 8. Dilemas éticos - legales 8.1. Eutanasia……………………………………………………………......12 8.2. Suicidio asistido………………………………………………………...12 8.3. Limitación de Esfuerzo Terapéutico (LET)…………………………….13 - 14 8.4. Rechazo al tratamiento o Denegación de consentimiento……………...14 - 15 8.5. Sedación Paliativa………………………………………………………15 - 17 8.6. Ética en la Hidratación y Nutrición……………………………………..17 - 18 8.7.Conspiración del silencio………………………………………………...18 9. Diferencias entre Sedación Paliativa y Eutanasia……………………………18 - 19 David Fernández Gámez Página 1
  • 3. Introducción a los Cuidados Paliativos Ética y Legalidad 1. Definición y Principios de Bioética La Bioética es la disciplina que estudia la conducta humana en el ámbito de las ciencias de la vida y del cuidado de la salud, examinando los valores y principios morales del ser humano respecto al avance técnicos. Sus Principios éticos son: No Maleficencia: Es el “Primum non nocere” que no permite hacer mal a otro, aunque éste lo autorice. Es el mandato de respeto a la vida, a la salud, a la integridad física y a la evolución natural de las personas. El encarnizamiento u obstinación terapéuticas (aplicación de medidas desproporcionadas que no reportan beneficio) incumple este principio. Justicia: Todas las personas tienen igual dignidad y merecen igual consideración y respeto. Su aplicación exige la distribución y oferta equitativa de los recursos, e implica poder proporcionar a todos los pacientes la posibilidad de una atención de calidad en la fase agónica, que incluya la sedación cuando sea preciso. Autonomía: El paciente tiene derecho a decidir. Es imprescindible contar con el criterio del paciente, quien para poder decidir ha de estar correctamente informado. La falta de confidencialidad y la “conspiración de silencio” atentan contra este principio. Beneficencia: Exigencia ética de que los profesionales pongan sus conocimientos y su dedicación al servicio del enfermo para hacerle el bien. Se incumple cuando un paciente es abandonado a su suerte sin una asistencia adecuada. 2. Glosario de términos Agonía: etapa de la vida que precede a la muerte gradualmente, y en la que existe deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos y de la conciencia, dificultad de relación e ingesta y pronóstico de vida limitado a horas o días. Durante la agonía se suelen identificar los siguientes signos y síntomas: Delirium Insuficiencia circulatoria (livideces, frialdad...) Cambios en las constantes vitales (hipotensión, pulso rápido, débil, irregular...) Trastornos respiratorios (polipnea, pausas...) Debilidad muscular (encamamiento, pérdida de tono, nariz afilada, no control de esfínteres...) Estertores premortem Disnea Dolor intenso Disminución u oscilaciones del nivel de conciencia... David Fernández Gámez Página 2
  • 4. Introducción a los Cuidados Paliativos Ética y Legalidad Sedación: en el contexto de los Cuidados Paliativos se entiende por sedación, la administración de fármacos adecuados para reducir el nivel de conciencia con el objetivo de disminuir o anular la percepción por parte del paciente de síntomas, que por su elevada intensidad o nula respuesta a los tratamientos habitualmente empleados, producirían un sufrimiento innecesario. Sedación Paliativa: administración de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para disminuir el nivel de conciencia de un paciente en situación terminal, tanto como sea preciso, para evitar un sufrimiento intenso causado por uno o más síntomas refractarios (como la disnea, delirium, dolor o sufrimiento psicológico), con su consentimiento, o si no es factible, con el de su familia o representante. Sedación Terminal o en la Agonía: sedación paliativa que se utiliza en la agonía, y que es tan profunda como sea necesario para aliviar un sufrimiento intenso. Síntoma refractario: síntoma que no puede ser adecuadamente controlado a pesar de los intensos esfuerzos para hallar un tratamiento tolerable en un plazo de tiempo razonable, sin que comprometa la conciencia del paciente. Síntoma difícil: síntoma que para su adecuado control precisa de una intervención terapéutica intensiva, más allá de los medios habituales, tanto desde el punto de vista farmacológico, instrumental y/o psicológico. A la hora de tomar decisiones terapéuticas que contemplan la sedación paliativa es esencial diferenciar el síntoma difícil del síntoma refractario. Consentimiento informado: la conformidad libre, voluntaria y consciente de un paciente, manifestada en el pleno uso de sus facultades después de recibir la información adecuada, para que tenga lugar una actuación que afecta a su salud. Cuidados Paliativos: conjunto coordinado de intervenciones sanitarias dirigidas, desde un enfoque integral a la promoción de la calidad de vida de los pacientes y de sus familias, afrontando los problemas asociados con una enfermedad terminal mediante la prevención y el alivio del sufrimiento así como la identificación, valoración y tratamiento del dolor, y otros síntomas físicos y psicosociales. Enfermedad incurable avanzada: enfermedad de curso gradual y progresivo, sin respuesta a los tratamientos curativos disponibles, que evolucionará hacia la muerte a corto o medio plazo en un contexto de fragilidad y pérdida de autonomía progresivas. Se acompaña de síntomas múltiples y provoca un gran impacto emocional en el enfermo, sus familiares y en el propio equipo terapéutico. Enfermedad o Situación terminal: enfermedad avanzada, incurable y progresiva, sin posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico, con un pronóstico de vida limitado y en la que pueden concurrir síntomas intensos y cambiantes que requieran una asistencia paliativa específica. Obstinación terapéutica, Encarnizamiento terapéutico o Distanasia: tratamiento terapéutico desproporcionado que prolonga la agonía de pacientes desahuciados. David Fernández Gámez Página 3
  • 5. Introducción a los Cuidados Paliativos Ética y Legalidad Eutanasia: acción u omisión que, para evitar sufrimientos innecesarios a los pacientes desahuciados, acelera su muerte con su consentimiento o sin él. Limitación del esfuerzo terapéutico: retirada o no instauración de una medida de soporte vital o de cualquier otra intervención que, dado el mal pronóstico de la persona en términos de cantidad y calidad de vida futuras, constituye, a juicio de los profesionales sanitarios implicados, algo fútil, que solo contribuye a prolongar en el tiempo una situación clínica carente de expectativas razonables de mejoría. Medida de soporte vital: intervención sanitaria destinada a mantener las constantes vitales de la persona, independientemente de que dicha intervención actúe o no terapéuticamente sobre la enfermedad de base o el proceso biológico, que amenaza la vida de la misma. Situación de incapacidad de hecho: situación en la que la persona carece de entendimiento y voluntad suficientes para gobernar su vida por sí misma de forma autónoma, sin que necesariamente haya resolución judicial de incapacitación. Testamento vital o Declaración de Voluntades Anticipadas: Derecho que asiste a toda persona a decidir sobre las actuaciones sanitarias de que pueda ser objeto en el futuro, en el supuesto de que llegado el momento no goce de la capacidad de consentir por sí misma. Valores vitales: conjunto de valores y creencias de una persona que dan sentido a su proyecto de vida y que sustentan sus decisiones y preferencias en los procesos de enfermedad y muerte. 3. Criterios de Paciente en Fase Terminal Según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), los criterios para decidir si un paciente se encuentra en Fase Terminal son los siguientes: • Existencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable. • Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico. • Aparición de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes. • Pronóstico inferior a los 6 meses. • Gran impacto emocional en el paciente, familia, y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte. David Fernández Gámez Página 4
  • 6. Introducción a los Cuidados Paliativos Ética y Legalidad 4. Ley 41/2002 de Autonomía del Paciente: El Consentimiento Informado Según la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, de Autonomía del Paciente, el Consentimiento informado es “la conformidad libre, voluntaria y consciente de un paciente, manifestada en el pleno uso de sus facultades después de recibir la información adecuada, para que tenga lugar una actuación que afecta a su salud”. En los Cuidados Paliativos, Enfermería tiene el deber de informar al paciente y su familia. Así lo recoge el Art.10.5 de la LGS: “Derecho a que se le dé en términos comprensibles, a él y a sus familiares o allegados, información completa y continuada, verbal y escrita sobre su proceso, incluyendo diagnóstico, pronóstico y alternativas de tratamiento”. A continuación, desglosamos la Ley de Autonomía del Paciente para conocer los derechos de los pacientes en situación terminal respecto a la información: Derecho a la información asistencial: 1. Derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la información disponible sobre la misma, salvando los supuestos exceptuados por la Ley. Además, toda persona tiene derecho a que se respete su voluntad de no ser informada. La información, que como regla general se proporcionará verbalmente dejando constancia en la historia clínica, comprende, como mínimo, la finalidad y la naturaleza de cada intervención, sus riesgos y sus consecuencias. 2. La información clínica forma parte de todas las actuaciones asistenciales, será verdadera, se comunicará al paciente de forma comprensible y adecuada a sus necesidades y le ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad. 3. El médico responsable del paciente le garantiza el cumplimiento de su derecho a la información. Los profesionales que le atiendan durante el proceso asistencial o le apliquen una técnica o un procedimiento concreto también serán responsables de informarle. El Paciente es el Titular del derecho de la información: 1. También serán informadas las personas vinculadas a él, por razones familiares o de hecho, en la medida que el paciente lo permita de manera expresa o tácita. 2. El paciente será informado, incluso en caso de incapacidad, de modo adecuado a sus posibilidades de comprensión, cumpliendo con el deber de informar también a su representante legal. David Fernández Gámez Página 5
  • 7. Introducción a los Cuidados Paliativos Ética y Legalidad 3. Cuando el paciente, según el criterio del médico que le asiste, carezca de capacidad para entender la información a causa de su estado físico o psíquico, la información se pondrá en conocimiento de las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho. El Consentimiento será por representación en los siguientes supuestos: a) Cuando el paciente no sea capaz de tomar decisiones, a criterio del médico responsable de la asistencia, o su estado físico o psíquico no le permita hacerse cargo de su situación. Si el paciente carece de representante legal, el consentimiento lo prestarán las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho. b) Cuando el paciente esté incapacitado legalmente. c) Cuando el paciente menor de edad no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención. En este caso, el consentimiento lo dará el representante legal del menor después de haber escuchado su opinión si tiene doce años cumplidos. Cuando se trate de menores no incapaces ni incapacitados, pero emancipados o con dieciséis años cumplidos, no cabe prestar el consentimiento por representación. Sin embargo, en caso de actuación de grave riesgo, según el criterio del facultativo, los padres serán informados y su opinión será tenida en cuenta para la toma de la decisión correspondiente. Ahora bien, cuando damos una información al paciente sobre una determinada técnica como una extracción de sangre o cuidado específico como medidas de prevención de úlceras por presión, su consentimiento lo proporciona verbalmente sin necesidad de firmar ningún documento. Esta práctica es la recomendada pero hay procesos en los que sí se necesita que este consentimiento pase a ser escrito. Según la Ley estudiada, observamos que “el consentimiento será verbal por regla general. Sin embargo, se prestará por escrito en los casos siguientes: intervención quirúrgica, procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasores y, en general, aplicación de procedimientos que suponen riesgos o inconvenientes de notoria y previsible repercusión negativa sobre la salud del paciente”. De este modo, el paciente tiene derecho a recibir toda la información del proceso y, por ejemplo, en caso de Sedación Paliativa, el profesional sanitario debe informar de forma clara y concisa tratando los siguientes aspectos objetivamente para que el paciente y/o familia puedan tomar una decisión según su voluntad: • Exponer el contexto clínico en el que se encuentra el paciente (la previsión de una muerte cercana, los cambios probables, síntomas...). • Explicar la posibilidad de disminuir el nivel de conciencia para evitar algún malestar o sufrimiento que no pueda aliviarse de otro modo. • Aclarar cómo se realiza la Sedación, su carácter gradual, la posibilidad de revisar y modificar el grado de sedación obtenido y reconsiderar la decisión si la situación cambia. David Fernández Gámez Página 6
  • 8. Introducción a los Cuidados Paliativos Ética y Legalidad • Informar de la importancia de otros cuidados activos durante la fase de Sedación, que puede asumir la persona cuidadora, como los cuidados de la boca, las frases en tono tranquilizador, el contacto físico... y otros aspectos no verbales que resultan tan importantes como las palabras. • Dejar clara la situación biológica del enfermo, de su irreversibilidad e incurabilidad así como de la supervivencia estimada. • Informar de la presencia de síntomas refractarios, de los tratamientos y del razonamiento de la decisión de la sedación. • Explicar cuál es el objetivo de la sedación, los fármacos que se utilizan para reducir la conciencia, los resultados esperados y los efectos esperados sobre el nivel de conciencia, la comunicación, la ingesta oral y los cuidados durante la sedación. • Tener en consideración las preferencias de la familia clarificándoles que se debe estimar el deseo de los enfermos, e indicándoles que no son totalmente responsables de las decisiones de éstos y que el profesional comparte la responsabilidad de la decisión de la sedación. • Tener en cuenta los distintos elementos de una comunicación asertiva eficaz (escucha activa, empatía...). • Hablar con el paciente como una de las posibles preocupaciones sobre el futuro, a propósito de los miedos ante la muerte. Suele aliviar ese miedo saber que se cuenta con esta posibilidad en caso de aparecer un síntoma refractario en los momentos finales. • Brindar la posibilidad de consultar con otras personas la decisión. • Registrar el consentimiento del paciente en la historia clínica y comentarlo con la familia y persona cuidadora principal. • No es necesario formalizar un documento específico. • Consultar el Registro de Voluntades Anticipadas si el paciente no tiene capacidad de decisión. • Si se plantea la decisión en los últimos días (agonía), y en ausencia de Registro de Voluntades Anticipadas previa consulta al mismo, y ante la imposibilidad de que sea el propio paciente quien consiente, es la familia a cuyo cargo está el paciente, la que ha de otorgar el consentimiento. Si el enfermo es incompetente, se nos plantea un problema diferente, no tiene capacidad para decidir por lo que el profesional sanitario necesita un consentimiento para cumplir con la legalidad y ética del proceso. En primer lugar, se debe consultar el Registro de Voluntades Anticipadas por si hubiera dejado constancia escrita acerca de sus deseos David Fernández Gámez Página 7
  • 9. Introducción a los Cuidados Paliativos Ética y Legalidad en relación al final de la vida y quién es su representante. En el caso de que no hubiera registrado ningún documento se interrogará a la familia acerca de los valores del paciente, sus creencias y los deseos que pudiera haber manifestado en conversaciones mantenidas con ellos a lo largo de su vida o, sobre todo, si ha sido posible, a raíz de la enfermedad que estaba padeciendo y que le ha conducido a la situación actual. Se pedirá el consentimiento al cónyuge y, en ausencia de él o ella, el consentimiento lo hará el familiar cercano al paciente de mayor edad. 5. Ley 5/2003 de 9 de octubre: Declaración de Voluntades Anticipadas El Registro de Voluntades Anticipadas nace en la Comunidad de Andalucía con la Ley 5/2003 de 9 de octubre, de Declaración de Voluntades Anticipadas, en la que se garantiza “el Derecho que asiste a toda persona a decidir sobre las actuaciones sanitarias de que pueda ser objeto en el futuro, en el supuesto de que llegado el momento no goce de la capacidad de consentir por sí misma”. A través de este Registro, el paciente es capaz de dar instrucciones expresas que determinen una situación en que: • Esté privado de su capacidad de decidir (lo que se ha dado en llamar testamento vital), como otras posibilidades, como son sus opciones personales ante determinadas situaciones vitales (comúnmente llamada historia de valores). • La designación de otras personas que representen su voluntad. • Su decisión respecto a elementos tales como la donación de sus órganos en caso de fallecimiento. El trasplante y donación de órganos están regulados por el RD 1723/2012, de 28 de diciembre. Dicha declaración prevalecerá sobre la opinión y las indicaciones que puedan ser realizadas por los familiares, allegados o, en su caso, el representante designado por el autor de la declaración y por los profesionales que participen en su atención sanitaria. Si una persona ha otorgado una declaración de voluntad vital anticipada y posteriormente emite un consentimiento informado eficaz que contraría, exceptúa o matiza las instrucciones contenidas en aquélla, para la situación presente o el tratamiento en curso, prevalecerá lo manifestado mediante el consentimiento informado para ese proceso sanitario, aunque a lo largo del mismo quede en situación de no poder expresar su voluntad. David Fernández Gámez Página 8
  • 10. Introducción a los Cuidados Paliativos Ética y Legalidad 6. Ley 2/2010, de 8 de abril: Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte. El Estatuto de Autonomía para Andalucía reconoce en su Art. 20.1 el derecho a declarar la voluntad vital anticipada, que deberá respetarse en los términos que establezca la Ley. El mismo artículo establece que todas las personas tienen derecho a recibir un adecuado tratamiento del dolor y cuidados paliativos integrales y a la plena dignidad en el proceso de su muerte. Esto no quiere decir que se acepte la “eutanasia”. Etimológicamente, el término sólo significa “buena muerte”. Sin embargo, esta palabra se ha ido cargando de numerosos significados emocionales, que la han vuelto imprecisa y necesitada de una nueva definición. Para distinguir sus diversos significados se han introducido adjetivos como «activa», «pasiva», «directa», «indirecta», «voluntaria» o «involuntaria». El resultado final ha sido que la confusión entre la ciudadanía, profesionales sanitarios, los medios de comunicación y, aun, los expertos en bioética o en derecho, no ha hecho sino aumentar. Por el contrario, el rechazo de tratamiento, la limitación de medidas de soporte vital y la sedación paliativa no deben ser calificadas como acciones de eutanasia. Dichas actuaciones nunca buscan deliberadamente la muerte, sino aliviar o evitar el sufrimiento, respetar la autonomía de los pacientes y humanizar el proceso de la muerte. Aceptar el derecho de las personas enfermas a rechazar una determinada intervención sanitaria no es sino mostrar un exquisito respeto a la autonomía personal, a la libertad de cada cual para gestionar su propia biografía asumiendo las consecuencias de las decisiones que toma. El uso inadecuado de medidas de soporte vital, esto es, su aplicación cuando no tienen otro efecto que mantener artificialmente una vida meramente biológica, sin posibilidades reales de recuperación de la integridad funcional de la vida personal, es contrario a la dignidad de la vida humana. Por eso, no iniciar o retirar dichas medidas es algo que solo aspira a respetar dicha dignidad de forma plena. Facilitar, a aquellas personas en situación terminal que libremente lo deseen, la posibilidad de entrar en la muerte sin sufrimiento, en paz, no puede ser sino otra expresión del respeto a la dignidad del ser humano. Este rechazo al tratamiento por parte del paciente está respaldado judicialmente por el Art. 8 de la presente Ley en la que “toda persona tiene derecho a rechazar la intervención propuesta por los profesionales sanitarios, tras un proceso de información y decisión, aunque ello pueda poner en peligro su vida. Dicho rechazo deberá constar por escrito. Si no pudiere firmar, firmará en su lugar otra persona que actuará como testigo a su ruego, dejando constancia de su identificación y del motivo que impide la firma por la persona que rechaza la intervención propuesta. Todo ello deberá constar por escrito en la historia clínica”. Pero, ¿qué pasa si cuidamos a menores de edad? ¿Debemos informarles a ellos a sus padres? Sus Derechos están dispuestos en el artículo 9.3.c de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre: David Fernández Gámez Página 9
  • 11. Introducción a los Cuidados Paliativos Ética y Legalidad • Todo paciente menor de edad tiene derecho a recibir información sobre su enfermedad e intervenciones sanitarias propuestas, de forma adaptada a su capacidad de comprensión. También tiene derecho a que su opinión sea escuchada, siempre que tenga doce años cumplidos, de conformidad. • Cuando los pacientes sean menores de edad y no sean capaces intelectual ni emocionalmente de entender el alcance de la intervención sanitaria propuesta, el otorgamiento del consentimiento informado corresponderá a las personas que sean sus representantes legales, de conformidad. • Las personas menores emancipadas o con dieciséis años cumplidos prestarán por sí mismas el consentimiento, si bien sus padres o representantes legales serán informados y su opinión será tenida en cuenta para la toma de la decisión final correspondiente, de conformidad. Ante una situación de incapacidad de hecho, es decir, el paciente carece de entendimiento y voluntad suficientes para gobernar su vida por sí misma de forma autónoma, sin que necesariamente haya resolución judicial de incapacitación, debemos evaluar su capacidad para recibir y analizar la información. Entre otros factores que se estimen clínicamente convenientes, se usan los siguientes: • Si tiene dificultades para comprender la información que se le suministra. • Si retiene defectuosamente dicha información durante el proceso de toma de decisiones. • Si no utiliza la información de forma lógica durante el proceso de toma de decisiones. • Si falla en la apreciación de las posibles consecuencias de las diferentes alternativas. • Si no logra tomar finalmente una decisión o comunicarla. Respecto a la limitación del esfuerzo terapéutico, tenemos los siguientes Deberes: • El equipo de C.P., en el ejercicio de una buena práctica clínica, limitará el esfuerzo terapéutico, cuando la situación clínica lo aconseje, evitando la obstinación terapéutica. La justificación de la limitación deberá constar en la historia clínica. • Dicha limitación se llevará a cabo entre todo el equipo de C.P. por consenso. • En cualquier caso, el equipo sanitario está obligado a ofrecer aquellas intervenciones sanitarias necesarias para garantizar cuidado y confort. En las Unidades hospitalarias donde haya pacientes en situación terminal, se respetará la intimidad a través de estancia en habitación individual: David Fernández Gámez Página 10
  • 12. Introducción a los Cuidados Paliativos Ética y Legalidad • Los centros e instituciones sanitarias garantizarán a los pacientes en situación terminal, que deban ser atendidos en régimen de hospitalización, una habitación individual durante su estancia, con el nivel de confort e intimidad que requiere su estado de salud. • Asimismo, estos pacientes podrán estar acompañados permanentemente por una persona familiar o allegada. Además, esta Ley recoge el Derecho de los pacientes al tratamiento del dolor. Los pacientes tienen derecho a recibir la atención idónea que prevenga y alivie el dolor, incluida la sedación si el dolor es refractario al tratamiento específico. Y el Derecho de los pacientes a la administración de sedación paliativa. Los pacientes en situación terminal o de agonía tienen derecho a recibir sedación paliativa, cuando lo precisen. 7. Derechos del paciente moribundo según Michigan Inservice Education Council 1. Tengo derecho a ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de mi muerte 2. Tengo derecho a mantener una sensación de optimismo, por cambiantes que sean mis circunstancias. 3. Tengo derecho a ser cuidado por personas capaces de mantener una sensación de optimismo, por mucho que varíe mi situación. 4. Tengo derecho a expresar mis sentimientos y emociones sobre mi forma de enfocar la muerte. 5. Tengo derecho a participar en las decisiones que incumben a mis cuidados. 6. Tengo derecho a esperar una atención médica y de enfermería continuada, aun cuando los objetivos de “curación” deban transformarse en objetivos de “bienestar”. 7. Tengo derecho a no morir solo. 8. Tengo derecho a no experimentar dolor. 9. Tengo derecho a que mis preguntas sean respondidas con sinceridad. 10. Tengo derecho a no ser engañado. 11. Tengo derecho a disponer de ayuda de y para mi familia a la hora de aceptar mi muerte. 12. Tengo derecho a morir en paz y dignidad. 13. Tengo derecho a mantener mi individualidad y a no ser juzgado por decisiones mías que pudieran ser contrarias a las creencias de otros. 14. Tengo derecho a discutir y acrecentar mis experiencias religiosas y/o espirituales, cualquiera que sea la opinión de los demás. 15. Tengo derecho a esperar que la inviolabilidad del cuerpo humano sea respetada tras mi muerte. 16. Tengo derecho a ser cuidado por personas solícitas, sensibles y entendidas que intenten comprender mis necesidades y sean capaces de obtener satisfacción del hecho de ayudarme a afronta mi muerte. David Fernández Gámez Página 11
  • 13. Introducción a los Cuidados Paliativos Ética y Legalidad 8. Dilemas éticos - legales 8.1. Eutanasia La eutanasia es la acción u omisión que, para evitar sufrimientos innecesarios a los pacientes desahuciados, acelera su muerte con su consentimiento o sin él. Para delimitar el significado de la palabra eutanasia se deben producir las siguientes actuaciones: • Producir la muerte de los pacientes, es decir, que la causa de forma directa e intencionada mediante una relación causa-efecto única e inmediata. • Realizarse a petición expresa, reiterada en el tiempo, e informada de los pacientes en situación de capacidad intelectual y emocional. • Realizarse en un contexto de sufrimiento debido a una enfermedad incurable que los pacientes experimentan como inaceptable y que no ha podido ser mitigado por otros medios, por ejemplo, mediante Cuidados Paliativos. • Realizarse por profesionales sanitarios que conocen a los pacientes y mantienen con ellos una relación clínica significativa. La palabra eutanasia muestra discordia y confusión en los debates en torno a la muerte digna. Eutanasia es una bella palabra que, como ya se ha mencionado, etimológicamente tan sólo significa “buena muerte”. La discusión moderna en torno a este término está profundamente marcada por la crisis entre el modelo paternalista y medicina tecnificada, y la introducción de la idea de autonomía de las personas para tomar sus propias decisiones y su aplicación al contexto de las decisiones clínicas, y la capacidad creciente de intervención de la medicina en la vida y la muerte. Esto abre un debate ético sobre el cumplimiento del principio de autonomía, que se ve negado en el caso de que se rechace la eutanasia ya que el paciente no tiene la capacidad de decisión sobre su vida y muerte, cuando sí tiene esta capacidad en rechazos de tratamientos. 8.2. Suicidio Asistido El suicidio asistido es la actuación del profesional sanitario que se limita a proporcionar al paciente los medios imprescindibles para que sea él mismo quien se produzca la muerte. Este es el ejemplo del caso Ramón Sampedro en el que una amiga le proporcionó una dosis letal farmacológica y él, capacitado intelectual y emocionalmente, la tomó a petición expresa tras años de sufrimiento sin curación prevista a su enfermedad. David Fernández Gámez Página 12
  • 14. Introducción a los Cuidados Paliativos Ética y Legalidad 8.3. Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) La Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) es la retirada o no inicio de medidas terapéuticas de soporte vital porque el profesional sanitario estima que, en la situación concreta del paciente, son inútiles o fútiles ya que tan sólo consiguen prolongarle la vida biológica, pero sin posibilidad de proporcionarle una recuperación funcional con una calidad de vida mínima. Entre estas medias están: • • • • • • La ventilación mecánica, La reanimación cardiopulmonar, Las drogas vasoactivas, Los sistemas de depuración extrarrenal, La nutrición parenteral o enteral Los hemoderivados Por tanto, es la enfermedad la que produce la muerte del enfermo, y no la actuación del profesional. La LET “permite” la muerte en el sentido de que no la impide, pero en ningún caso la “produce” o la “causa”. Esta diferencia entre “permitir” la muerte y “producir” la muerte es clave, pues es la que separa la LET de la eutanasia. Esta medida está justificada: • • Desde el principio de no maleficencia: la contraindicación. Es el principio a utilizar por el médico en su toma de decisiones sobre limitación de esfuerzos terapéuticos. El médico no puede poner procedimientos que sean claramente maleficentes, es decir, que estén claramente contraindicados, ni siquiera con el consentimiento del enfermo. El médico tiene que emplear los tratamientos indicados y no los contraindicados. Las dudas pueden surgir cuando se trata de procedimientos que se encuentran en el umbral de la no indicación, pero que no están contraindicados para esta situación. Desde el principio de justicia, los esfuerzos terapéuticos también podrán ser limitados si hay que racionar recursos escasos, aunque el enfermo los solicite y no estén contraindicados. • Desde el principio de autonomía, cuando el enfermo renuncia al tratamiento que el médico propone. • Desde el principio de beneficencia, ya que la obligación de hacer el bien al enfermo pasa por su concepto de lo que es beneficioso para él. Es preciso distinguir entre medios terapéuticos proporcionados y desproporcionados, teniendo en cuenta la situación del enfermos, las características del tratamiento, su grado de dificultad, el riesgo que comporta, su costo… En cada situación habrá que pensar sobre todo el bien del enfermo y respetando su derecho a intervenir en la toma de las decisiones fundamentales que le afecten. David Fernández Gámez Página 13
  • 15. Introducción a los Cuidados Paliativos Ética y Legalidad Es importante insistir en que la evaluación sobre la futilidad de un tratamiento es un juicio clínico de los profesionales basado en criterios de indicación y pronóstico. Sin lugar a dudas, como ya hemos comentado anteriormente, la decisión final deberá ponderar además otros elementos, como por ejemplo la propia opinión del paciente capaz, la del paciente incapaz a través de su Voluntad Anticipada, o la de un consentimiento por representación realizado por sus familiares. Pero la base principal de una decisión de LET es siempre un juicio clínico prudente realizado por los profesionales sanitarios. Su aplicación exige además que éstos desplieguen estrategias de comunicación y negociación adecuadas con el paciente y la familia, de tal forma que puedan asumir adecuadamente la situación sin tener en ningún momento sensación de ser abandonados por los profesionales. Esta medida está apoyada por multitud de profesionales. Un ejemplo de ello es la Declaración de Ética en Medicina Crítica y Cuidados Intensivos en el World Federation of Societies of Intensive and Critical Care Medicine de Madrid de 1993, nos orienta sobre qué hacer en estos casos: “5.2. En general, los pacientes que ingresan en una UCI deben tener expectativas de recuperación, y en tal forma deben ser tratados, aplicándoles todas las medidas de soporte vital que su condición requiere para la preservación de su vida. En aquellos casos en los cuales, a pesar de haber aplicado todos los tratamientos requeridos, la evolución se torna desfavorable y el pronóstico es manifiestamente malo, puede ser razonable el proceder a limitar la intensidad de las medidas terapéuticas”. 8.4. Rechazo al tratamiento o denegación de consentimiento Así como en la toma de decisiones de LET el peso principal de la decisión recae sobre el profesional, en las decisiones de rechazo de tratamiento o denegación de consentimiento el protagonismo central corresponde al paciente. Por ejemplo, tenemos el caso del rechazo de sangre por parte de los pacientes de la confesión religiosa de los Testigos de Jehová, decisión respaldada por el régimen jurídico en la vigente Ley 41/2002, de 14 de noviembre. Otro ejemplo es el de Inmaculada Echevarría al solicitar la desconexión de su respirador. Caso que está explicado en el Dictamen Nº 90/2007 de la Junta de Andalucía como “rechazo al tratamiento” debido a que la paciente solicitó explícitamente la desconexión a la máquina que le mantenía la vida artificialmente. No es un caso de LET porque la decisión no fue tomada por el equipo sanitario y no fue eutanasia porque no fue el profesional sanitario responsable el que desconectó la máquina por su propio consentimiento (este caso estaría sancionado por el Código Penal), sino que la desconectó tras el rechazo del tratamiento. Con respecto al rechazo de tratamientos, La Ley 41/2002 en su artículo 2.3 y 2.4 dice lo siguiente: “el paciente o usuario tiene derecho a decidir libremente, después de recibir la información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles” y “todo paciente o David Fernández Gámez Página 14
  • 16. Introducción a los Cuidados Paliativos Ética y Legalidad usuario tiene derecho a negarse al tratamiento, excepto en los casos determinados en la Ley; su negativa al tratamiento constará por escrito”. En el marco del desarrollo de un “derecho a la dignidad del proceso de muerte”, el rechazo de tratamiento opera de dos maneras complementarias: • El paciente rechaza tratamiento a través de consentimiento informado. • El paciente rechaza tratamiento por la realización del Testamento Vital o Declaración de Voluntades Anticipadas. 8.5. Sedación Paliativa La Sedación Paliativa es la administración de fármacos a un paciente en situación terminal, en las dosis y combinaciones requeridas para reducir su conciencia todo lo que sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios que le causan sufrimiento, contando para ello con su consentimiento informado y expreso o, si esto no es factible, con el de su familia o representante Dado que todo acto puede tener dos efectos, uno beneficioso y otro perjudicial, el principio del doble efecto distingue entre las consecuencias o efectos de un acto, y su intencionalidad. Existen situaciones complejas en la práctica clínica en las que sólo es posible conseguir un beneficio o evitar un perjuicio, causando un mal que no se desea. El efecto negativo está éticamente permitido si no ha sido nuestra intención provocarlo. Este principio es de aplicación en el caso de la sedación paliativa y de la sedación terminal, con las siguientes consideraciones: • Se entiende que el efecto deseado es el alivio del sufrimiento y el efecto indeseado la privación, parcial o total, de la conciencia. La muerte no puede considerarse como el efecto indeseado, ya que el paciente fallecerá a consecuencia de la evolución de su enfermedad y/o sus complicaciones. • La responsabilidad moral del equipo recae en el proceso de toma de decisiones adoptadas para aliviar el sufrimiento, y no tanto en el resultado de su intervención en términos de vida o muerte. La sedación paliativa implica para el enfermo una decisión de profundo significado antropológico: la de renunciar a experimentar conscientemente la propia muerte. Tiene también para su familia importantes efectos psicológicos y afectivos. Tal decisión ha de ser resultado de una deliberación sopesada y una reflexión compartida acerca de la necesidad de disminuir el nivel de conciencia del enfermo como estrategia terapéutica. Además, la sedación ha de estar siempre bien indicada y bien efectuada, siendo los elementos fundamentales el consentimiento, la administración de fármacos a dosis adecuadas, y la evaluación. David Fernández Gámez Página 15
  • 17. Introducción a los Cuidados Paliativos Ética y Legalidad La sedación se ha de considerar actualmente como un tratamiento adecuado para aquellos enfermos que son presa de sufrimientos intolerables y no han respondido a los tratamientos adecuados. La necesidad de sedar a un enfermo en fase terminal obliga a evaluar los tratamientos que hasta entonces ha recibido el enfermo. No es aceptable la sedación ante síntomas difíciles de controlar, cuando éstos no han demostrado su condición de refractarios. Las indicaciones más frecuentes de sedación son: • • • • • • Las situaciones extremas de delirium hiperactivo Nauseas/vómitos Disnea Dolor Hemorragia masiva Ansiedad o pánico La sedación no debe instaurarse para aliviar la pena de los familiares o la carga laboral y la angustia de las personas que lo atienden, ni como eutanasia (no autorizada por nuestro código profesional ni por el Código Penal). Para evaluar, desde un contexto ético-profesional, si está justificada la indicación de la sedación, es preciso considerar los siguientes criterios: 1. La aplicación de sedación paliativa exige la comprobación de las siguientes circunstancias: • Que existe un sufrimiento intenso causado por síntomas refractarios. • Que el enfermo o, en su defecto la familia, ha otorgado el adecuado consentimiento informado de la sedación paliativa. • Que el enfermo ha tenido oportunidad de satisfacer sus necesidades familiares, sociales y espirituales. 2. En el caso de la sedación en la agonía se requiere, además, que los datos clínicos indiquen una situación de muerte muy próxima. El inicio de la sedación paliativa no descarga a Enfermería de su deber de continuidad de los cuidados. Aunque esta sedación pueda durar más de lo previsto inicialmente, no pueden suspenderse los cuidados básicos e higiénicos exigidos por la dignidad del moribundo, por el cuidado y el aseo de su cuerpo. Igualmente, es necesario transmitir a la familia que el enfermo adecuadamente sedado no sufre. La Ética y la Deontología establecen como deberes fundamentales respetar la vida y la dignidad de todos los enfermos, así como poseer los conocimientos y la competencia debidos para prestarles una asistencia de calidad profesional y humana. Estos deberes cobran una particular relevancia en la atención a los enfermos en fase terminal, a quienes se les debe ofrecer el tratamiento paliativo que mejor contribuya a aliviar el David Fernández Gámez Página 16
  • 18. Introducción a los Cuidados Paliativos Ética y Legalidad sufrimiento, manteniendo su dignidad, lo que incluye la renuncia a tratamientos inútiles o desproporcionados de los que sólo puede esperarse un alargamiento penoso de sus vidas (lo que llamamos obstinación terapéutica). Existe una clara y relevante diferencia entre sedación paliativa y eutanasia si se observa desde la Ética y la Deontología. La frontera entre ambas se encuentra en la intención, en el procedimiento empleado, y en el resultado. En la sedación se busca disminuir el nivel de conciencia, con la dosis mínima necesaria de fármacos, para evitar que el paciente perciba el síntoma refractario. En la eutanasia se busca deliberadamente la muerte anticipada tras la administración de fármacos a dosis letales, para terminar con el sufrimiento del paciente. 8.6. Ética en la Hidratación y Nutrición La hidratación y la nutrición de los pacientes durante la sedación paliativa o terminal constituyen un motivo de consideración ética. Uno de los factores clave para la toma de decisiones en este aspecto es el pronóstico de vida del paciente a corto plazo. Las recomendaciones respecto a la hidratación son: • En la sedación paliativa sin que el paciente se encuentre en situación agónica, debe garantizarse la hidratación por vía parenteral (intravenosa o subcutánea). • En la sedación terminal o sedación paliativa en la agonía, la hidratación parenteral es opcional. En esta situación hay que tener en cuenta que no hay evidencia de que la sed y la boca seca, en estos pacientes, estén relacionados con la deshidratación. En base a los conocimientos actuales, es recomendable una aproximación individualizada según las circunstancias concretas de los pacientes, y los deseos de las familias. La hidratación no es un objetivo en sí mismo en la atención al enfermo terminal. Según la S.E.C.P.A.L, el uso fraccionado de líquidos (agua, infusiones, etc.) unido a unos cuidados de la boca, frecuentemente son muy eficaces. La sensación de sed asociada a la sequedad de boca debida a la enfermedad o al tratamiento (radiación, mórficos, etc.) responde mejor a este tipo de cuidados que a la hidratación oral o parenteral forzada. El uso de sueroterapia se reduce en hospital al 5-10%, y en el domicilio del paciente es prácticamente nulo. En la situación de agonía la dieta debe limitarse a ingesta de líquidos y cuidados de la boca. La hidratación y nutrición parenteral no mejoran el estado de los enfermos agónicos y la mayor parte de la medicación puede administrarse por vía subcutánea o rectal. En cuanto a la nutrición, el fin primario de la alimentación es proporcionarle cierto confort y no responder a sus necesidades nutricionales. En un estado avanzado de la enfermedad no se muere por una ingesta insuficiente de alimentos, sino por el inevitable avance de la enfermedad. Por ello la colocación de la sonda nasogástrica está contraindicada y debe quedar restringida a la presencia de problemas obstructivos altos (orofaringe, esófago) que originan disfagia u odinofagia importantes, fístulas o David Fernández Gámez Página 17
  • 19. Introducción a los Cuidados Paliativos Ética y Legalidad disfunciones epiglóticas, y/o en aquellos casos en los que la obstrucción es el elemento fundamental para explicar la desnutrición, la debilidad y/o anorexia. 8.7. Conspiración del silencio La conspiración del silencio se define como un acuerdo implícito o explícito de alterar la información al paciente por parte de familiares, amigos y/o profesionales sanitarios con el fin de ocultarle el diagnóstico y/o pronóstico y/o gravedad de la situación. Hay dos tipos de conspiración: • • Adaptativa: el paciente niega la información No adaptativa: el paciente quiere saber la información pero la familia no Los posibles factores desencadenantes son: a) La necesidad de proteger al familiar enfermo: “que ya está suficientemente herido con su enfermedad” temiendo proporcionar mayor sufrimiento que beneficio. Se teme su desbordamiento emocional: “nosotros le conocemos muy bien y sabemos que no lo podría soportar”. Es una argumentación con aparente lógica interna, pero que no se suele corresponder con la realidad. Por un lado, parece demostrado que aunque a corto plazo la información de una mala noticia puede aumentar la ansiedad, los beneficios a medio plazo justifican dar la información. b) La necesidad de autoprotegerse los propios familiares, probablemente, como consecuencia de un desfase en el proceso de adaptación a la situación. Ello pone de manifiesto las dificultades de la familia para enfrentarse al sufrimiento de lo que sucede y, en este sentido, necesitarían y/o desearían negarlo. Es la forma de evitar, posponiendo, situaciones percibidas como dolorosas. c) La dificultad de algunos profesionales para abordar situaciones en que la comunicación se hace especialmente difícil, como el hecho de dar malas noticias y de hacerse cargo de las intensas emociones que se suscitan. 9. Diferencias entre Sedación Paliativa y Eutanasia Uno de los puntos cruciales en el debate ético sobre la sedación es la identificación que en ocasiones se realiza entre sedación y una “eutanasia lenta”, lo cual ha generado una gran controversia. La distinción entre sedación y eutanasia recae esencialmente en los siguientes aspectos: David Fernández Gámez Página 18
  • 20. Introducción a los Cuidados Paliativos Ética y Legalidad Intencionalidad: • En la sedación el médico prescribe fármacos sedantes con la intención de aliviar el sufrimiento del paciente frente a determinados síntomas. En la eutanasia el objetivo es provocar la muerte del paciente para liberarle de sus sufrimientos. • La sedación altera la conciencia del paciente buscando un estado de disminución de la percepción frente al sufrimiento o amenaza que supone el síntoma. • Cuando la sedación es profunda, se pierde la vida consciente. La eutanasia elimina la vida física. Proceso: • En la sedación debe existir una indicación clara y contrastada. Los fármacos utilizados y las dosis, se ajustan a la respuesta del paciente frente al sufrimiento que genera el síntoma. Esto implica la evaluación continua de dicho proceso (tanto desde el punto de vista de la indicación como del tratamiento) y el registro en la historia clínica. • En la eutanasia se precisa de fármacos a dosis o combinaciones letales, que garanticen una muerte rápida. Resultado: • En la sedación, el parámetro de respuesta es el alivio del sufrimiento, que debe contrastarse mediante su evaluación. En la eutanasia el parámetro de respuesta es la muerte. • Se ha objetado que la supervivencia es muy breve desde la indicación de una sedación terminal. Los trabajos disponibles muestran que no existen diferencias significativas en la supervivencia de los pacientes que precisaron ser sedados frente a los que no requirieron sedación. David Fernández Gámez Página 19

×