XXII Congresso CSeRMEG 1-2 ottobre 2010 LA CURA DEL MORIRE e una giornata dedicata a RICERCA&FORMAZIONE - www.csermeg.it

1. La realtà
del morire oggi
L. Trentin

2. … la sofferenza che il
malato narra non coincide
esattamente con il male
che il medico cura… (U.
Galimberti)

3.  In oncologia tassi di mortalità ridotti
annualmente dello 0.8% e l’accresciuta
sopravvivenza dei malati con patologia tumorale
incrementano il numero di persone con sintomi
invalidanti per le quali molte sono le necessità
assistenziali, di tipo sanitario e sociale.
 Comunque 1/3 dei malati muore entro 6 mesi
dalla diagnosi

4. Per tali individui l’obiettivo è quello di migliorare
la qualità di vita residua, con un programma
di cure palliative
attraverso un continuo, flessibile e tempestivo
intervento fondato sulla conoscenza
 della evoluzione della malattia e
 dei bisogni del malato (medicina non
prometeica)

5.  assistenza psicologica a malato e famiglia
 intervento organizzazioni del volontariato
(solidarietà sociale);
 grazie ad un approccio multiprofessionale
di medico, infermiere, psicologo e del
volontariato con piano di cura condiviso.

6.  Difficoltà dei sanitari di accettare il morire
in Ospedale, visto come luogo di “cura”
dedicato agli acuti, e
 con crisi di ruolo e di professionalità degli
stessi quando la morte viene interpretata
come insuccesso
 ricorso del malato al ricovero in struttura
protetta, alla ricerca di sicurezza

7.  Aspettative dei malati e dei familiari (di
tutti i cittadini) in una società narcisistica
 A fronte di una medicina prometeica con
risultati “promessi” da sanitari che si
ergono culturalmente a degli Dei

8. La sfida è tra due strategie alternative:
Da una parte la strategia della negazione e del
controllo:
• proteggere il malato terminale dalla
consapevolezza della morte (congiura del
silenzio);
• difendere familiari e personale sanitario dalla
vicinanza della morte;
• orientare ogni sforzo nel tentativo di prolungare
la vita a qualunque costo

9. Dall'altra la strategia dell'accompagnamento:
• riconoscere i limiti della medicina decidendo
di astenersi o interrompere trattamenti
sproporzionati;
• spostare gli obiettivi terapeutici dal "guarire"
al "prendersi cura", orientando gli interventi
verso una soluzione dei desideri del paziente

10. Cure Palliative: medicina “olistica” non
prometeica, che accetta i propri limiti (non
più “invincibile”.
La morte dell’individuo è il limite più
evidente!

11. PROBLEMI: gestire
 l’informazione e la consapevolezza
 le scelte terapeutiche (condivisione di
obiettivi e rapporto costo/beneficio)
 l’assistenza (sede, modalità, tempi,
collaborazione, “interventi”, ecc.)

12. Un caro amico mi ha dato alcuni spunti
facendomi notare la terminologia presente nel
linguaggio degli operatori:
 la cura come guerra alla malattia,
 un nemico, un comandante, un soldato,
 un armamentario formidabile,
 aggressività e non debolezza,
 chi vince e chi perde ?
 il nemico non è esterno !
 il malato non risponde alla cura, oppure…
la cura non funziona ?

13. C’è molto su cui riflettere …

14. ATTIVITA’ DI CURE PALLIATIVE
DIPARTIMENTALE - 2008
 Ambulatorio ospedaliero 3 ore/die
 Hospice 5 - 7 posti letto,
 Supporto psicologico a 360° (malati e
familiari)
 Pronta Disponibilità ADI 24 h tutti i giorni
 Altri setting assistenziali: Ambulatorio
TDCP, Hospice, Assistenza domiciliare
(ADI-Profilo D) secondo la DGR
2989/2000

15. I problemi persistenti a Vicenza:
 l’85 % muore in ospedale: ADI
ancora inefficace;
 la cultura della medicina
“prometeica” è ancora imperante;
 il malato “terminale” (criteri OMS)
non interessa a nessuno

16. UO Terapia del Dolore e Cure Palliative -
2007
 Nuovi pazienti 1809
 Attività psicologica dolore cronico:
65 nuovi paz x 839 prestazioni
 Attività psicologica Cure Palliative: 41
nuovi paz x 737 prestazioni
 311 paz oncologici totali: 112 paz in
Oncologia per 868 visite
 88 ADI attivate secondo DGR 2989/2000
con media di 4,8 accessi domiciliari e  a
casa nel 75%
 N. pazienti in hospice (12/05/2008):
 37 pazienti / 100 gg
 Degenza media 12,5 gg e mediana 7 gg

17. dove muoiono e dove vorrebbero morire
i pazienti oncologici italiani
The Italian Survey
of the Dying of Cancer - ISDOC
Beccaro M, Costantini M, Giorgi Rossi P, et al.
Actual and preferred place of death of cancer patients.
Results from the Italian Survey of the Dying of Cancer (ISDOC).
J Epidemiol Comm Health 2006;60:412-416.

18. 4 STRATI
Nord ovest
Centro Nord est
Centro
Sud e isole
30 ASL
2.000 deceduti
per tumore
popolazione target
deceduti per tumore adulti
(n  160.000)

19. il luogo di decesso
(dove muoiono i pazienti oncologici italiani)
% (95% CI)
Casa di residenza 55.7 (49 – 62)
Altra casa 2.2 (1 – 3)
Ospedale 34.6 (29 – 41)
Hospice 0.7 (0.3 – 2)
RSA 6.5 (5 – 9)
Ambulanza 0.4 (0.1 – 1)

20. il luogo per aree geografiche
Nord
ovest
Nord
est
Centro Sud
% % % %
Casa di residenza 46.0 25.7 55.5 93.5
Altra casa 1.8 2.5 4.2 0.5
Ospedale 42.4 60.2 33.0 4.6
Hospice 0.5 1.4 1.1 -
RSA 9.2 10.3 5.2 0.9
Ambulanza 0.2 - 1.0 0.5

21. il luogo desiderato di decesso
(dove vorrebbero morire i pazienti oncologici italiani)
% (95% CI)
Casa di residenza 91.5 (90-93)
Altra casa 2.0 (1 – 3)
Ospedale 4.9 (4 – 7)
Hospice 0.2 (0.1 – 1)
RSA 1.4 (1 – 3)
Ambulanza - -

22. il luogo desiderato per aree geografiche
Nord
ovest
Nord
est
Centro Sud
% % % %
Casa di residenza 87.7 88.1 93.1 97.6
Altra casa 2.4 1.4 2.7 1.4
Ospedale 8.0 7.8 3.3 -
Hospice - - 0.4 0.5
RSA 2.0 2.8 0.5 0.5
Ambulanza - - - -

23. quanti muoiono nel luogo desiderato?
in Italia solo il 67.1% dei pazienti oncologici
muore nel luogo desiderato e...
con forti differenze geografiche
Nord ovest Nord est Centro Sud
% % % %
60.4 47.1 67.4 92.2

24. quanti muoiono nel luogo desiderato?
 il 65.9% di chi voleva morire a casa
 il 91.7% di chi voleva morire in ospedale
 il 95.9% di chi voleva morire in RSA
con forti differenze geografiche !

25. Che probabilità abbiamo che il luogo di
decesso sia quello che il paziente desiderava?
quando un paziente muore a casa
alta (98.2%)
quando un paziente muore in ospedale
bassa (14.9%)
con minime differenze geografiche !

26. in sintesi
 il luogo di decesso è polarizzato su casa-ospedale
 fortissime differenze Nord – Sud non spiegabili da
una diversa disponibilità di risorse familiari e/o
professionali
 in tutte le aree del paese la casa rimane il luogo
preferito di decesso
 circa un terzo dei pazienti italiani non riesce a
morire dove desidera

27. Come si muore in Italia ?
informazioni
da pochi studi ad hoc
inimmaginabile raccogliere indicatori
sulla qualità del morire

28. valutazione su un campione di pazienti
adulti, deceduti dopo almeno 24 ore
di permanenza in ospedali
di media elevata dimensione
(Lombardia, Umbria e Firenze)

29. tutte le cause di morte (25% per tumore)
%
il decesso era...
highly expected 58
expected 17
not expected 23
don’t know 2
Toscani F, et al 2005

30. Toscani F, et al 2005

32. Toscani F, et al 2005

33. inevitabile alta prevalenza di decessi in ospedale
insieme
ad una riconosciuta cattiva qualità del morire
sviluppo di programmi efficaci
nel migliorare
la qualità del morire
in ospedale
Liverpool Clinical Pathways for the care of the dying

34. in sintesi
nonostante esitino evidenze
e prassi consolidate che dimostrano
come sia possibile una morte dignitosa,
controllando gran parte della sofferenza
la ‘qualità del morire’
non è neanche presa in considerazione come
un ‘dovere professionale’
né, da parte di pazienti e familiari
un qualcosa da chiedere