1. Ewa Pisula
Wydział Psychologii
Uniwersytet Warszawski
Potrzeby rodziców dzieci
z zaburzeniami rozwoju
Od wielu już lat rodzice i rodzeństwo dzieci z problemami rozwojowymi
znajdują się w obszarze zainteresowań badaczy. Dobrze udokumentowano
fakt, że wychowywanie dziecka z zaburzeniami rozwojowymi, przewlekłą
chorobą czy też niepełnosprawnością często łączy się z problemami emocjo-
nalnymi i zdrowotnymi rodziców (por. Pisula, 1998). Ustalono czynniki ry-
zyka, potęgujące siłę doświadczanego przez nich stresu, a także zasoby, któ-
re mogą być pomocne w zmaganiach z obciążeniami. Nadal jednak nie
istnieje system wsparcia dla rodzin, efektywnie zmniejszający skutki owego
stresu. Regułą jest, że rodzice zdani są na własne siły. Wciąż aktualne pozo-
staje pytanie o to, czego najbardziej potrzebują oni, by móc jak najlepiej ra-
dzić sobie ze stojącymi przed nimi wyzwaniami. Niniejszy artykuł dotyczy
kilku z tych potrzeb, przy czym nie jest to lista wyczerpująca.
Omawiając sytuację rodziców w kontekście zaburzeń rozwoju dziecka,
należy zacząć od ich najwcześniejszych doświadczeń związanych z proce-
sem diagnozowania nieprawidłowości i tym, jak zostali o nich poinformo-
wani przez specjalistów. Moment otrzymania diagnozy stanowi zakończe-
nie pewnego, często bardzo trudnego, pełnego niepokoju okresu.
Sformułowanie diagnozy daje nadzieję na to, że coś się wreszcie wyjaśniło
i dziecko zostanie otoczone właściwą opieką. Jest to też często swoisty punkt
krytyczny, wyraźnie dzielący życie rodzin na dwie części: wspominany jako
beztroski okres sprzed diagnozy i zdominowany przez rozmaite problemy
okres późniejszy. Charakterystyczne jest, że wielu rodziców pamięta z nie-
mal fotograficzną dokładnością sytuację, w której przekazano im informację
o problemach w zdrowiu lub rozwoju dziecka.
Nie ulega wątpliwości, że dla specjalisty informowanie rodziców o roz-
poznaniu u dziecka zaburzeń rozwojowych to zadanie bardzo trudne. Spo-

2. 44 E. Pisula
sób, w jaki wywiąże się on z tego zadania, istotnie wpływał będzie na prze-
bieg procesu adaptacji rodziny do nowych okoliczności. Może on sprzyjać
zaufaniu do specjalistów, ale może też być źródłem silnego urazu i wpływać
negatywnie na spostrzeganie przez rodziców dziecka i siebie samych. Owe
pierwsze doświadczenia są w pewnej mierze wyznacznikiem tego, co czeka
rodziców w dalszym życiu. Stykają się oni po raz pierwszy z nie zawsze po-
zytywnymi postawami wobec dziecka i nich samych jako jego rodziców
(Kościelska, 1995).
Należałoby zadać pytanie, czy w ogóle możliwe jest takie przekazanie
diagnozy, które zostałoby dobrze ocenione przez rodziców. Ani forma ani
treść przekazu nie mogą zapobiec odczuwaniu przez nich wielkiego smut-
ku, rozpaczy, rozczarowania, poczucia straty i krzywdy. Z badań wynika, że
niezależnie od tego, jak dużą wrażliwość wobec przeżyć rodziców przeja-
wiają lekarze, rodzice oceniają uzyskane od nich wsparcie jako niewystar-
czające i doświadczają głębokiego poczucia osamotnienia (McDonald, 1982).
Należy jednak wyraźnie rozdzielić negatywne przeżycia rodziców wynika-
jące z istoty otrzymanych informacji, od tych, które są efektem raniącego
zachowania specjalisty.
C. Cunningham, P. Morgan i R. McGucken (1984) opisali tzw. modelową
procedurę informowania. Obejmuje ona: (a) jak najszybsze informowanie
rodziców; (b) przekazywanie informacji obojgu rodzicom, w sposób szanu-
jący ich uczucia i prywatność oraz (c) udzielanie wyczerpujących informacji,
ze wskazaniem możliwości dalszych kontaktów ze specjalistami lub innych
źródeł pomocy. Stwierdzono, że stosowanie tych reguł zapobiega rozczaro-
waniu sposobem przekazania informacji. Z wypowiedzi rodziców wynika
jednak często, że to, jak zostali oni poinformowani o rozpoznaniu u dziecka
wad lub zaburzeń rozwojowych, daleko odbiegało od tego wzorca. W jed-
nym z naszych badań (Pisula i Dąbrowska, w druku) próbowałyśmy ustalić,
jakie doświadczenia mają w tym zakresie matki dzieci z zespołem Downa.
Porównywałyśmy wypowiedzi dwóch grup matek: małych dzieci w wieku
1–6 lat oraz młodzieży i młodych dorosłych w wieku 16–25 lat. Badanie to
przyniosło kilka rezultatów, które warte są zainteresowania specjalistów
pracujących z rodzicami. Jak się okazało, mimo szybkiego przekazywania
informacji matkom (miało to miejsce w ciągu pierwszego miesiąca życia
dziecka, a w większości przypadków nawet w ciągu pierwszych dni), więk-
szość z nich uważała, iż diagnozę otrzymała z opóźnieniem. Przypuszczal-
nie wynikało to z zaobserwowania przez matki takich zachowań personelu
medycznego, które budziły w nich niepokój. Pytania zadawane wówczas
przez matki lekarzom i pielęgniarkom pozostawały często bez odpowiedzi,
nie chciano bowiem z nimi rozmawiać przed zweryfikowaniem podejrzeń.
Sytuacja ta wywoływała w matkach poczucie, że personel medyczny ukry-
wa przed nimi fakt, iż z dzieckiem dzieje się coś złego (por. Kościelska,

3. Potrzeby rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju 45
1995). Lęk o dziecko, lęk przed przyszłością to dominujące w tym czasie
uczucie. Zadbanie o to, by matka nie trwała w niepewności skazana na wła-
sne domysły, mogłoby znacznie zmniejszyć nasilenie owego lęku. Z badań
wynika, że dla rodziców jest bardzo ważne, by specjaliści przekazali im in-
formację o problemach rozwojowych lub zdrowotnych dziecka najszybciej,
jak to jest możliwe (Quine i Pahl, 1987). Rodzice tym wyżej oceniają kontakt
ze specjalistą, im wcześniej powiedział im on o problemach rozwojowych
dziecka. W.F. Gayton i L. Walker (1974) dowiedli, że 90% rodziców opowia-
da się za wczesnym informowaniem, tj. – jeśli to możliwe – już w ciągu
pierwszego tygodnia życia dziecka lub też później, natychmiast po stwier-
dzeniu nieprawidłowości. Tak, więc, oczekiwania rodziców pozostają
w sprzeczności z praktyką, zgodnie z którą specjaliści często decydują
o opóźnieniu przekazania tych informacji.
Przeprowadzone przez nas badanie wykazało także, że matki często
uważały informacje uzyskane od lekarza za niewystarczające. W pewnej
mierze wynikało to zapewne z przyczyn obiektywnych. Określenie możli-
wości rozwojowych dziecka nie jest łatwe. Są one wypadkową działania
różnych czynników, spośród których wielu nie sposób przewidzieć. Dążenie
rodziców do uzyskania tych informacji jest oczywiste – wynika ono z troski
o dziecko, a także z pragnienia uzyskania kontroli nad wydarzeniami, zro-
zumienia ich i możliwości przewidywania w przyszłości. Profesjonaliści nie
mogą w pełni zaspokoić tych potrzeb. Może to częściowo tłumaczyć fakt, że
większość matek uczestniczących w naszym badaniu skarżyła się na niedo-
statek istotnych informacji. Jak wynika z ich wypowiedzi, lekarze szczegól-
nie rzadko poruszali temat wspierania rozwoju dziecka, nie wskazywali też
placówek, gdzie rodzice mogliby się udać po dalszą pomoc. Matka
5-letniego chłopca wspomina: „(...) potraktowano nas jak kogoś, kogo się trzeba
pozbyć jak najszybciej (...). Nikt nie poinformował nas o badaniach, jakie powinni-
śmy wykonać (...), nie skierował nas do specjalistów, nie zalecił rehabilitacji. Ta
pierwsza rozmowa była jedyną, jaka odbyła się z nami w szpitalu (...)”.
Jedna ze zmian, jakie nastąpiły w sposobie informowania rodziców na
przestrzeni ostatnich kilkunastu lat polega na tym, że specjaliści rzadziej
próbują zdawkowo pocieszać rodziców („wszystko będzie dobrze”,
„wszystko się wyrówna”). Wiele matek nastolatków i dorosłych twierdziło,
że tego typu informacje uzyskane od lekarzy były przyczyną ich nadmier-
nych oczekiwań wobec dziecka. Stały się one źródłem rozczarowań i zawodu.
Uzyskane przez nas dane wskazują także, że specjaliści przejawiają coraz
większą wrażliwość wobec emocjonalnych problemów rodziców. Rzadziej
zdarza się, by używali w stosunku do matek lub dzieci agresywnych sfor-
mułowań, manifestują też swoje przyjazne nastawienie.
Rodzice uzyskujący informację o problemach związanych ze zdrowiem
lub rozwojem dziecka skarżą się często na poczucie osamotnienia. Jednym

4. 46 E. Pisula
ze sposobów łagodzących to zjawisko u matek może być udział ojca dziecka
w rozmowie. Obecność obojga rodziców umożliwia im wspieranie się na-
wzajem, a także pomaga w obiektywizacji odbioru informacji. Umożliwia
ono też zaoszczędzenie matce dodatkowych obciążeń związanych z przeka-
zaniem ojcu informacji o problemach związanych z dzieckiem. Z uzyska-
nych przez nas danych wynika, że w tym obszarze niewiele się zmieniło
i nadal w większości przypadków o zespole Downa u dziecka informowane
są tylko matki. Stwarza to wiele napięć w relacjach między rodzicami, stając
się czasem źródłem poważnych konfliktów i wzajemnego obwiniania się.
W rodzinach źle radzących sobie z problemami wynikającymi z zaburzeń
rozwoju dziecka, ojcowie mają często szczególne trudności z akceptacją jego
niepełnosprawności. Przekazanie diagnozy wyłącznie matce może dodat-
kowo utrudniać proces adaptacji rodziny.
Zespół Downa to zaburzenie stosunkowo dobrze poznane i względnie
łatwe do wykrycia. Sprawa bardzo się komplikuje w przypadku zaburzeń
mniej znanych i rzadziej występujących. Głównym problemem staje się
wówczas niewiedza specjalistów, sprawiająca, że proces diagnozy to „męka
i katorga”. Takich określeń używali badani przez R. Wiktorowicza 1 (komu-
nikacja osobista) ojcowie dzieci z dystrofią mięśniową. Doświadczenia tych
rodzin z okresu rozpoznawania zaburzeń były bardzo trudne, nie tylko dla-
tego, że natura choroby występującej u ich dzieci narzuca im taki charakter.
Sytuację pogarszał brak wiedzy specjalistów, związany z nim długotrwały,
wyczerpujący emocjonalnie proces diagnozy i wreszcie raniący sposób in-
formowania. Oto przykład wypowiedzi na ten temat: „(...) Zaczęliśmy syna
leczyć u ortopedy, który powiedział, że to płaskostopie, no i dał wkładki... jedna,
druga, trzecia... To nic nie pomagało. Poszliśmy do innego ortopedy. Tamten krzy-
czał na mnie, że dziecko ma pogłębioną lordozę, kręgosłup krzywy, płaskostopie...
Trzeba ćwiczyć – a my tak późno przychodzimy. Zalecił ćwiczenia wysiłkowe, żeby
mu poprawić sylwetkę. A przy tym schorzeniu nie wolno... nie powinno się takich
rzeczy wykonywać. I wtedy nawet mieliśmy trochę problemów, bo jak on tak powie-
dział, to zmuszałem syna, ćwiczyłem z nim razem, żeby się lepiej czuł. Myślałem, że
jemu się nie chce, a on po prostu nie miał już siły (...) Lekarze nie mają pojęcia o tej
chorobie”. W wypowiedzi tej wyraźnie brzmi poczucie winy związane z póź-
nym rozpoznaniem choroby, a także odpowiedzialności za ewentualne jej
pogłębienie (związane z chęcią wzmocnienia dziecka poprzez ćwiczenia
fizyczne). W przypadku zaburzeń o podłożu genetycznym kwestia poczucia
odpowiedzialności za chorobę dziecka nabiera często szczególnego znacze-
nia. Ważnym zadaniem specjalistów jest rozmowa z rodzicami na ten
temat i pomoc im w zrozumieniu uwarunkowań zaburzeń występujących
u dziecka.
______________
1 Robert Wiktorowicz zbiera dane do pracy magisterskiej pod kierunkiem E. Pisuli.

5. Potrzeby rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju 47
Problem nieprzygotowania specjalistów do przekazywania diagnozy ro-
dzicom obrazuje następująca wypowiedź: „Zjawiła się pani profesor neurologii
i ona stwierdziła, że to dystrofia. To był największy szok dla nas, bo ona to powie-
działa tak, jakby jadła bułkę z masłem... Więc ja byłem wściekły na nią, na sposób,
w jaki nam to przekazała, a z drugiej strony byłem załamany tym faktem”.
Trudne doświadczenia związane z diagnozą są też udziałem rodziców
dzieci z innymi zaburzeniami, np. z autyzmem. Uzyskanie właściwej dia-
gnozy wymaga czasem w przypadku tych rodzin kilkunastu wizyt u róż-
nych specjalistów, nikt bowiem nie potrafi rozpoznać istoty problemów
dziecka. Lekceważenie niepokojów rodziców, traktowanie ich jak osób, któ-
re z powodu przewrażliwienia same wymagają pomocy, to nierzadkie do-
świadczenia tej grupy rodziców.
Tak więc, elementarna potrzeba rodziców, jaką jest uzyskanie informacji
o stanie dziecka i możliwościach udzielenia mu pomocy, często nie jest za-
spokajana. Co gorsza, jest raczej zasadą niż wyjątkiem, że specjaliści infor-
mując o problemach w rozwoju dziecka, ranią uczucia rodziców, zaszczepia-
ją im poczucie winy, a także tworzą negatywny obraz dziecka. Stanowi to
zły początek wzajemnych relacji rodziców i profesjonalistów, który utrudnia
ich dalsze kontakty. Przyczyn tego stanu rzeczy jest wiele, nie ulega jednak
wątpliwości, że zadaniem specjalistów jest wspieranie rodziców i tworzenie
takich warunków współpracy z nimi, które będą najkorzystniejsze dla
dziecka i jego rodziny. Z badań wynika (Avdi, Grifin i Brough, 2000), że jed-
ną z przyczyn frustracji rodziców w kontaktach ze specjalistami jest ich
przekonanie, że specjaliści nie udostępniają im wszystkich posiadanych
przez siebie informacji. Rodzice odbierają to jako próbę ich oceniania, kon-
trolowania i osądzania, choć mają też poczucie, że jest to być może próba
chronienia ich. Trudno się jednak oprzeć wrażeniu, że deklarowana chęć
ochrony rodziców w rzeczywistości stanowi przykrywkę dla poczucia bez-
radności specjalistów, lęku przed przekazywaniem złych wiadomości oraz
dążenia do unikania trudnych sytuacji.
Interesujące są wyniki badań, w których rodziców wprost pytano o to, co
najbardziej mogłoby im pomóc w sprostaniu sytuacji, w jakiej się znaleźli
w związku z zaburzeniami rozwoju dziecka. W jednej z takich prac (Trigo-
naki, 2002) rodzice dzieci z autyzmem wskazywali pięć swoich najważniej-
szych potrzeb. Mając świadomość tego, że uzyskane w ten sposób informa-
cje nie są wolne od ograniczeń, warto poświęcić im nieco uwagi. Najbardziej
poruszającym wynikiem tego badania było wymienianie przez wielu rodzi-
ców na pierwszym miejscu potrzeby „przetrwania”. Pozostawała ona
w związku z doświadczaniem przez nich skrajnego wyczerpania, ogromne-
go zmęczenia, braku snu i niemożności wypoczęcia, często towarzyszących
im przez wiele lat. Podobne wyniki otrzymała Z. Kossakowska (2003), która
pytała rodziców dzieci z autyzmem w wieku przedszkolnym (3–7 lat) o to,

6. 48 E. Pisula
czego najbardziej potrzebują, by móc jak najlepiej radzić sobie z zadaniami
związanymi z opieką nad dzieckiem. Najczęściej wskazywali oni odpoczy-
nek, sen i własne zdrowie: „chciałabym mieć dużo siły i zdrowia”, „ być w lepszej
formie psychicznej”, „potrzebuję wiary w siebie, uśmiechu, spokoju wewnętrznego”,
„zdrowia i wytrwałości”, „odpoczynku”. Matki opisywały swoją sytuację nastę-
pująco: „opadam z sił”, „nie mam czasu dla siebie”, „jestem załamana”, „w dołku
psychicznym”, „czuję się zagubiona”, „nie żyję dla siebie”, „nie mogę dać sobie ze
wszystkim rady”, „nie dam rady podołać wszystkim obowiązkom”. Tego rodzaju
wypowiedzi dobitnie świadczą o bardzo złym stanie emocjonalnym, w ja-
kim znajdują się matki małych dzieci z autyzmem i z pewnością są najbar-
dziej wymownym apelem o pomoc.
Zgodnie z wynikami pracy N. Trigonaki (2002), drugą najczęściej wska-
zywaną przez rodziców potrzebą była potrzeba przynależności i wsparcia.
Rodzice podkreślali, że przez pierwsze lata po otrzymaniu diagnozy czuli
się szczególnie ze sobą związani. Z wielu opracowań wynika, że rodzice
mogą stanowić dla siebie nawzajem najlepsze i bardzo efektywne źródło
wsparcia (np. Weiss, 2002). Jak się okazuje, pozostaje to jednak w związku
z czasem, w jakim rozpoznano zaburzenia w rozwoju dziecka (Little, 2001).
Jeśli miało ono miejsce wcześnie, wychowywanie dziecka z problemami
rozwojowymi stawało się dla rodziców wspólnym wyzwaniem i umacniało
ich związek. Jeśli – mimo obecności symptomów zaburzeń – diagnoza nie
została sformułowana, rodzice byli bardziej wyczerpani emocjonalnie i na-
wzajem oskarżali się o problemy w rozwoju dziecka. Poza wsparciem ze
strony partnera, które wysuwa się wyraźnie na plan pierwszy – rodzice za
przydatne uważają także korzystanie z pomocy specjalistów (Trigonaki,
2002). Brzmi to pocieszająco w kontekście wcześniej przedstawionych in-
formacji o problemach w ich relacjach z profesjonalistami. Istotne znaczenie
wspierające mają też rozmowy i kontakty z innymi rodzicami dzieci z pro-
blemami rozwojowymi. Pełnią one szczególną rolę i trudno je zastąpić in-
nymi formami wsparcia.
Istotna jest także potrzeba doświadczania radości i rozrywki. Rodzice
wskazywali na nią, zarówno mówiąc o kontaktach z dzieckiem, jak i z in-
nymi osobami, np. z przyjaciółmi. N. Trigonaki (2002) odnotowuje zjawisko,
polegające na tym, że im starsze jest dziecko, tym częściej rodzice podejmują
różne działania, chcąc mu sprawić przyjemność, dostarczyć rozrywki.
Znacznie wcześniej D.T. Helm i M.A. Kozloff (1986) opisali typową drogę
życiową rodziny z dzieckiem z autyzmem. Po dostrzeżeniu nieprawidłowo-
ści w rozwoju dziecka rodzice zaczynają szukać pomocy, która jednak za-
zwyczaj okazuje się niewłaściwa lub niewystarczająca, a często jest także
bardzo kosztowna. Brak odpowiedniego wsparcia nasila w rodzicach po-
czucie winy i bezradność oraz przekonanie, że nie są w stanie sprostać trud-
nościom. Po upływie pewnego czasu rodzina wypracowuje zasady i strate-

7. Potrzeby rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju 49
gie pomocne jej w życiu, pozwalające na ponoszenie stosunkowo najmniej-
szych kosztów – w znaczeniu psychologicznym – obciążeń wynikających
z sytuacji. W miarę, jak dziecko rośnie, rodzina staje się często coraz bardziej
zamkniętym, ograniczonym systemem, izolującym się od swego społeczne-
go otoczenia. W wielu przypadkach pogarsza to jej położenie, nasila pro-
blemy. Pojawiają się nowe trudności, a możliwości sprostania im przez ro-
dziców maleją. Są oni zmęczeni, pełni pesymizmu, depresyjni, lękowi,
czasem unikają się nawzajem. Zaczynają myśleć o umieszczeniu dziecka
w instytucji albo o rozstaniu. Przeciążenie powoduje, że nawet jeśli w roz-
woju dziecka następują pozytywne zmiany, mogą one nie zostać dostrzeżo-
ne i ocena całej sytuacji pozostaje niezmieniona. W świetle badania N. Tri-
gonaki (2002) ten bardzo pesymistyczny obraz sytuacji rodziców nie jest
aktualny. Co prawda reakcją wielu rodziców, zwłaszcza matek, na wieść
o zaburzeniach w rozwoju dziecka jest nadal skoncentrowanie swoich myśli,
planów i działań na rodzinie i zamknięcie się w świecie ograniczonym do jej
spraw. W miarę upływu czasu następuje jednak stopniowo coraz większe
otwieranie się na świat zewnętrzny, a także na własne potrzeby niezwiązane
bezpośrednio z dzieckiem. Ten „powrót do normalności”, do życia, w któ-
rym opieka nad dzieckiem stanowi ważny, ale nie jedyny cel, obwarowany
jest jednak pewnymi warunkami. Należy do nich z pewnością wsparcie spo-
łeczne, a także takie postawy wobec dzieci z problemami rozwojowymi, któ-
re nie skazują rodziny na izolację i osamotnienie.
Bardzo ważną potrzebą rodziców jest też potrzeba odczuwania własnej
wartości i potwierdzenia swoich kompetencji rodzicielskich, potrzeba bycia
docenianym przez innych – także jako matka lub ojciec. Gdy rozwój dziecka
jest zaburzony, rodzice czują się często zagubieni i bezradni, pełni zwątpie-
nia w swoje rodzicielskie umiejętności. Otoczenie zazwyczaj nie pomaga im
w przezwyciężeniu tych problemów, a często bywa nawet źródłem dodat-
kowych obciążeń.
W wypowiedziach rodziców (Trigonaki, 2002) ujawniła się też silna po-
trzeba zapewnienia dziecku przyszłości. Rozmowy o przyszłości są dla ro-
dziców dzieci z zaburzeniami rozwoju bardzo trudne. W jednym z badań
(Elder, 2001) rodziców dzieci z całościowymi zaburzeniami rozwoju pytano
o to, jak wyobrażają sobie przyszłość dziecka za 10 lat (ich dzieci były
w wieku od 3 do 15 lat). Blisko połowa badanych twierdziła, że nie umie
sobie wyobrazić przyszłości albo też widziała ją bardzo pesymistycznie,
przypuszczając, że dziecko znajdzie się w specjalnym zakładzie opiekuń-
czym, gdzie nie będzie mu dobrze. Tylko jedna trzecia rodziców była na-
stawiona wobec przyszłości optymistycznie. U wielu rodziców pytanie
o przyszłość wywołuje bardzo silny lęk. Fakt, że duża grupa rodziców unika
rozmowy na ten temat jest dowodem owego lęku, poczucia bezradności,
braku kontroli nad wydarzeniami. W badaniu J. Sińskiej i T. Gałkowskiego

8. 50 E. Pisula
(2002) większość matek dzieci z autyzmem w wieku przedszkolnym nie by-
ła w stanie wyobrazić sobie tego, co się będzie z nimi i ich dziećmi działo za
dziesięć lat. Także ojcowie bali się przyszłości. Mieli świadomość, że rodzina
będzie ciągle potrzebowała ich dużej aktywności i obawiali się utraty sił. Ich
szczególny niepokój wywoływała przyszłość związana z dorastaniem dziec-
ka. Oto przykłady tych wypowiedzi: „być może nie będę już miał siły, by wal-
czyć”, „staram się nie przejmować tym najgorszym, co mnie czeka, gdy mój syn
będzie dorastał”. Na ciekawą prawidłowość w tym zakresie zwrócili uwagę
Bebko, Konstantareas i Springer (1987). Wykazali oni, że matki nastoletnich
dzieci z autyzmem przejawiały niższy poziom stresu niż ojcowie. Mimo że
ojcowie tych dzieci, podobnie jak matki, spostrzegali ich zachowanie jako
mniej zaburzone niż było to wcześniej, to i tak doświadczali dużego stresu
w związku z ich wychowywaniem. Interpretując te dane, należy odwołać się
do doświadczania stresu przez rodziców dzieci rozwijających się prawidło-
wo. W okresie ich dorastania ojcowie także są mniej usatysfakcjonowani po-
siadaniem dziecka niż wcześniej. Poziom stresu u matek nastolatków z au-
tyzmem jest niższy niż u matek dzieci młodszych. G.B. Mesibov (1983)
zaobserwował u nich wzrastające poczucie odprężenia i przekonanie, że
najgorsze jest już za nimi.
Nie ulega wątpliwości, że perspektywa ciągłej zależności dziecka od
opieki innych osób, rosnąca świadomość utraty sił i możliwości sprawowa-
nia opieki to dla rodziców ogromne obciążenie. W miarę upływu czasu ro-
śnie ich zmęczenie, wypalają się siły, pojawia się depresja. Jak jednak wyka-
zują wyniki badań, nie jest to cały obraz sytuacji. Wielu rodziców
przystosowuje się do wymagań i znajduje skuteczne sposoby radzenia sobie
z obciążeniami. Dwukrotnie badani przez D. Gray’a (2002) rodzice, po
upływie 8–10 lat od pierwszego badania mieli znacznie mniej problemów ze
zdrowiem fizycznym oraz odczuwali mniejsze natężenie stresu. Także funk-
cjonowanie i samopoczucie swoich dzieci oceniali jako lepsze niż to miało
miejsce wcześniej. Uważali również, że lepsze są ich relacje z członkami dal-
szej rodziny i dostrzegali znacznie mniej stygmatyzujących reakcji ze strony
innych osób (spoza rodziny).
Konsekwencje życia w stresie nie są w przypadku różnych osób jedna-
kowe. Istotną rolę w ich powstawaniu odgrywa proces radzenia sobie ze
stresem. Polega on na podejmowaniu wysiłków poznawczych i behawioral-
nych, mających na celu sprostanie zewnętrznym i wewnętrznym wymaga-
niom (Lazarus i Folkman, 1984). Proces ten pełni istotne znaczenie także
w adaptacji do stresu związanego z zaburzeniami rozwoju dziecka.
Sposób, w jaki rodzic radzi sobie z problemami, jest właściwy tylko
jemu. Nie oznacza to, że nie istnieją żadne podobieństwa w przeżyciach i
próbach radzenia sobie podejmowanych przez różne osoby. Jednakże splot
różnych czynników (zarówno wewnętrznej charakterystyki, jak i uwarun-

9. Potrzeby rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju 51
kowań zewnętrznych), określających sytuację życiową danej osoby, jest nie-
powtarzalny. Rodzice stosują różne strategie radzenia sobie ze stresem
związanym z wychowywaniem dziecka z zaburzeniami rozwojowymi. Są
wśród nich strategie oparte na konfrontacji, walce (widoczne chociażby
w kwestionowaniu opinii specjalistów, szukaniu winnego niepełnospraw-
ności dziecka), samoobwinianiu, poszukiwaniu wsparcia, ucieczce i unika-
niu (w alkohol, leki, myślenie życzeniowe, aktywność poza domem) oraz
przewartościowaniu (interpretowaniu stresujących wydarzeń jako korzyst-
nych). Z badań wynika, że w miarę upływu lat rodzice coraz częściej stosują
strategię polegającą na rezygnacji (Pisula, 1998). Przyjmują, że niewiele
można zrobić, by zmienić sytuację i nie próbują podejmować jakichkolwiek
działań. Skarżą się na to czasem terapeuci lub nauczyciele pracujący z ich
dorastającymi dziećmi – duże trudności sprawia zmobilizowanie rodziców
do jakiejś aktywności wykraczającej poza codzienny schemat życia rodzin-
nego. Warto sobie uświadomić, że taka postawa rodziców to wynik zmęcze-
nia i przeciążenia, a także efekt doświadczania bezradności w wielu sytua-
cjach związanych z dzieckiem i braku posiadania wpływu na przebieg
wydarzeń.
Poszczególne strategie radzenia sobie mogą mieć różne konsekwencje
zarówno dla rodzica, jak i dla dziecka oraz innych członków rodziny. Nie
oznacza to jednak, że można jednoznacznie je ocenić jako dobre lub złe.
Określona strategia może okazać się skuteczna w danej sytuacji, w przypad-
ku pewnej osoby i nie sprawdzać się w innych warunkach. Pewne strategie
w określonych okolicznościach mogą być wręcz szkodliwe. Dotyczy to na
przykład unikania, które w dłuższej perspektywie czasowej może okazać się
nieefektywne i prowadzić do nasilania stresu. Z badań M. Sekułowicz (2000)
wynika jednakże, że strategie służące obniżeniu napięcia emocjonalnego,
w tym także te, które polegają na ucieczce i unikaniu, mogą sprzyjać dobro-
stanowi matek dzieci niepełnosprawnych. Istnieje też wyraźny związek
między stosowanymi przez matki strategiami radzenia sobie ze stresem
a tym, jak spostrzegają one swoje dziecko (Hastings i in., 2002). Matki, które
stosowały strategię opartą na przeformułowaniu, spostrzegały swoje dziec-
ko jako źródło szczęścia i spełnienia, a także bliskości rodziny oraz ich oso-
bistego rozwoju i dojrzałości.
Zebrane dotychczas informacje na temat potrzeb rodziców oraz stoso-
wanych przez nich sposobów radzenia sobie z obciążeniami pozwalają na
wskazanie form pomoc, które mogą okazać się szczególnie przydatne. Ro-
dzice wysoko oceniają takie formy pomocy, jak grupy wsparcia, w tym także
coraz bardziej popularne i stanowiące znak naszych czasów grupy
e-mailowe. Możliwość kontaktów z innymi osobami znajdującymi się w po-
dobnej sytuacji życiowej, to czynnik, który wielu rodzicom pomaga w ra-
dzeniu sobie z problemami. Tego rodzaju kontakty są źródłem poczucia, że

10. 52 E. Pisula
jest się rozumianym przez innych i zmniejszają odczuwanie wyobcowania
i inności.
Znanym sposobem pomocy rodzicom jest też zapewnianie im chwili wy-
tchnienia, czyli stwarzanie możliwości oderwania się od opieki nad dziec-
kiem i spędzenia czasu poza domem. Dziecku zapewnia się wówczas dobrą
opiekę. Warto zwrócić uwagę na fakt, że w przypadku wielu rodzin
z dziećmi z zaburzeniami rozwoju cały ciężar opieki nad dzieckiem spo-
czywa na rodzicach, nierzadko przez cały czas. Cierpi na tym życie rodziny,
bowiem któreś z rodziców zawsze musi być z dzieckiem. Fizyczne i emocjo-
nalne przeciążenie rodziców może stać się przyczyną zespołu wypalania się
sił, uniemożliwiającego opiekę nad dzieckiem (por. Pisula, 1994; Gałkowski,
1995). Z drugiej jednak strony korzystanie z tego typu pomocy może wywo-
ływać u rodziców poczucie winy wobec dziecka, zwłaszcza jeśli rozłąka
z nim trwa dłużej (Hartrey i Wells, 2003). Wskazuje to na konieczność za-
pewnienia rodzicom dodatkowego wsparcia, tak by niekwestionowane po-
zytywne skutki odpoczynku od opieki nad dzieckiem nie były pomniejszane
z powodu stresu, którego źródłem jest poczucie winy.
Ważnym i wciąż zbyt mało docenianym elementem pracy z rodziną jest
włączanie ojców w proces opieki nad dziećmi, terapii i edukacji, a także ofe-
rowanie ojcom wsparcia. Jak wiadomo, w rodzinach, w których ojcowie
więcej czasu poświęcają swoim dzieciom matki są bardziej zadowolone
z małżeństwa oraz rzadziej cierpią z powodu depresji (Boyd, 2002; Weiss,
2002). Ponadto ojcowie bardzo zaangażowani w opiekę nad dzieckiem mają
większe poczucie kompetencji rodzicielskich, czują się silniej związani
z dziećmi, są bardziej usatysfakcjonowani swoim małżeństwem oraz mają
wyższą samoocenę (Baruch i Barnett, 1986). Uświadomienie sobie przez spe-
cjalistów roli, jaką ma do odegrania ojciec w życiu rodziny z dzieckiem
z zaburzeniami rozwoju, jest niezbędnym warunkiem do tego, by poszuki-
wać sposobów na włączanie ojców w opiekę nad dzieckiem.
Wśród wymienionych w niniejszym artykule potrzeb rodziców nie zna-
lazła się ani jedna, o której można byłoby powiedzieć, że stanowi ona prze-
jaw niezwykłych roszczeń czy też uzurpowania sobie szczególnych praw.
Wszystkie opisane potrzeby mają elementarny charakter i uderzają swoją
oczywistością. Fakt, że wciąż konieczne jest przypominanie o nich i doma-
gać się ich respektowania, pozostaje w ścisłym związku z brakiem akceptacji
i zrozumienia, jakich doświadczają dzieci z zaburzeniami rozwoju oraz ich
rodziny. Spostrzeganie tych rodzin obarczone jest wieloma stereotypami
i uproszczeniami, które wypaczają ich obraz. Należy do nich łatwo przyta-
czany pogląd, że najważniejszym ich problemem jest brak akceptacji niepeł-
nosprawnego dziecka przez rodziców. Upatruje się w tym źródła rozmai-
tych niepowodzeń, przede wszystkim zaś czynnika, który uniemożliwia
dziecku rozwój. Ocenianie rodziców w ten sposób stanowi zazwyczaj

11. Potrzeby rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju 53
ogromne uproszczenie. Większość z nich bowiem jest bardzo związana ze
swoimi dziećmi. Nie oznacza to jednak, że godzą się z ograniczeniami, na
jakie napotykają one w życiu i że potrafią poradzić sobie z wszystkimi pro-
blemami, jakie wynikają z niepełnosprawności. Wsparcie jest tym rodzinom
niezbędne, podobnie jak niezbędne są zmiany w społecznych postawach
wobec niepełnosprawnych osób. Wszelkie działania podejmowane w tym
celu mają głęboki sens i służą poprawie niełatwego losu dzieci z zaburze-
niami rozwoju i ich rodzin.
Bibliografia
AVDI E., GRIFFIN CH., BROUGH S. (2000), Parents’ constructions of professional knowledge,
expertise and authority during assessment and diagnosis of their child for an autistic spec-
trum disorder. British Journal of Medical Psychology, 73, 327–338.
BARUCH G.K., BARNETT R.C. (1986), Consequences of fathers’ participation in family work:
Parents' role strain and well-being. Journal of Personality and Social Psychology, 51, 983–992.
BEBKO J.M., KONSTANTAREAS M.M., SPRINGER J. (1987), Parent and professional evaluations of
family stress associated with characteristics of autism. Journal of Autism and Developmental
Disorders, 17, 565–576.
BOYD B.A. (2002), Examining the relationship between stress and lack of social support in
mothers of children with autism. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 17,
208–215.
CUNNINGHAM C., MORGAN P., MCGUCKEN R. (1984), Down’s syndrome: Is dissatisfaction with
disclosure inevitable? Developmental Medicine and Child Neurology, 26, 33–39.
DELANEY K., ENGELS-SCIANNA B. (1996), Parents’ perceptions of their child’s emotional illness
and psychiatric needs. Journal of Child and Adolescent Psychiatric Nursing, 9, 15–24.
ELDER J.H. (2001), A follow-up study of beliefs held by parents of children with pervasive de-
velopmental delay. Journal of Child and Adolescent Psychiatric Nursing, 14, 55–60.
GAŁKOWSKI T. (1995), Dziecko autystyczne w środowisku rodzinnym i szkolnym. Warszawa:
WSiP.
GAYTON W.F., WALKER L. (1974), Down syndrome: informing the parents. AJDC, 127, 510–512.
GRAY D.E. (2002), Ten years on: a longitudinal study of families of children with autism. Jour-
nal of Intellectual & Developmental Disability, 27, 215–222.
HARTREY L., WELLS, J.S.G. (2003), The meaning of respite care to mothers of children with
learning disabilities: two Irish case studies. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing,
10, 335–342.
HASTINGS E.P., ALLEN R., MCDERMONT, K., STILL D. (2002), Factors related to positive percep-
tions in mothers of children with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intel-
lectual Disabilities, 15, 269–275.
HELM D.T., KOZLOFF M.A. (1986), Research on parent training: Shortcomings and remedies.
Journal of Autism and Developmental Disorders, 16, 1–20.
KOSSAKOWSKA Z. (2004), Poczucie koherencji a radzenie sobie ze stresem u rodziców dzieci z auty-
zmem. Niepublikowana praca magisterska napisana pod kierunkiem dr hab. E. Pisuli.
Warszawa: Wydział Psychologii UW.
KOŚCIELSKA M. (1995), Oblicza upośledzenia. Warszawa: PWN.

12. 54 E. Pisula
LAZARUS R.S., FOLKMAN S. (1984), Stress, appraisal, and coping. New York: Springer.
LITTLE L. (2001), Differences in stress and coping for mothers and fathers of children with As-
perger’s syndrome and nonverbal learning disorders. Pediatric Nursing, 28, 565–570.
MCDONALD A.C. (1982), Physicians’ diagnostic information to parents of handicapped neo-
nates. Mental Retardation, 20, 12–14.
MESIBOV G.B. (1983),. Current perspectives and issues in autism and adolescence. W: E.
Schopler, G.B. Mesibov (red.), Autism in adolescents and adults. New York: Plenum.
PISULA E. (1998), Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju. Warszawa: Wy-
dawnictwa Uniwersytetu Warszawskiego.
PISULA E. (1994), Zespół wypalania się sił u rodziców dzieci autystycznych. Nowiny Psycholo-
giczne, 3, 83–89.
PISULA E, DĄBROWSKA A. (w druku). Doświadczenia matek związane z otrzymaniem informacji
o zespole Downa u dziecka. Pediatria Polska.
QUINE L., PAHL J. (1987), First diagnosis of severe handicap: A study of parental reactions.
Developmental Medicine and Child Neurology, 29, 232–242.
SEKUŁOWICZ M. (2000), Matki dzieci niepełnosprawnych wobec problemów życiowych. Wrocław:
Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocławskiego.
SIŃSKA J., GAŁKOWSKI (2002), Radzenie sobie ze stresem i plany życiowe rodzin wychowujących dzieci
z autyzmem. w wieku przedszkolnym. Dziecko Autystyczne, 10, 2, 5–28.
TRIGONAKI N. (2002), Parents of children with autism and the five basic needs. International
Journal of Reality Therapy, 21, 13–14.
WEISS M.J. (2002), Hardiness and social support as predictors of stress in mothers of typical
children, children with autism, and children with mental retardation. Autism, 6, 115–130.