Consideraciones éticas en
investigación con poblaciones
indígenas Amazónicas
Dra. Carol Zavaleta
Dr. Neptalí Cueva
Centro Nacional de Salud Intercultural (CENSI) -INS

Objetivos de la presentación
1. Presentar la experiencia de los autores
2. Consideraciones éticas tomadas antes,
durante y después de cada proyecto
3. Propuestas posibles

¿Quiénes son y donde están?
Según el censo 1993 existen alrededor de 300
000 pobladores indígenas en la Amazonia
El nivel de contacto de estas no es homogéneo:
Cerca de núcleos urbanos
Riveras de ríos
Cabeceras de ríos
Contacto inicial (ocasionalmente), recién
contactados (ubicados) y aislados

Experiencia de los autores
Factores asociados a la presencia de
VIH/SIDA y otras ITS en población indígena
Amazónica: 2006-2007
Factores asociados a los niveles de sero-
protección post vacunación para Hepatitis B en
población indígena Amazónica: 2007-2008

Antes
Identificación del problema de
investigación?
Quién identifica?
Pobladores, las autoridades locales, el
personal de salud local, problema de
salud publica
Beneficio

Antes
A quiénes involucrar? Abogacía
Niveles organizacionales indígenas:
Nacionales
Regionales
Autoridades de salud:
nacionales, regionales, locales

Antes
Presentación al comité de ética
Conocimiento previo de la población y zona
Coordinaciones previas
Consentimiento informado simple, sencillo,
lenguaje acorde al contexto
Dos consentimientos escritos*: Apu, jefe de la
familia, revisado por CCSS/ amplia experiencia
* Depender de la forma organizativa de cada pueblo

Durante
Participación activa de líderes indígenas
Abogacía: Taller informativo
Explicar el consentimiento informado:
NO necesariamente “leído”
Traductores: de una zona distinta a la
investigar, cuidado con los clanes o
grupos , ambos sexos

Durante
Asegurar que los métodos de investigación no
vulneren los estilos de vida de la población
Respetar el derecho de negarse a participar o
abandonar el estudio: comunitaria o personal
Grado de aculturación, nivel de contacto:
excluir algunas comunidades
Valorar el daño que el investigador puede
causar

Después
Reporte de los resultados de forma colectiva una visión
general de los resultados
1. Apu o lideres comunitarios: lenguaje acorde con su
contexto
2. Organizaciones indígenas : Expositivo
3. Autoridades de salud regionales y nacionales:
Un resumen de los resultados; manteniendo la
confidencialidad (nombres, ubicación exacta de la
comunidad)

Después
Reporte de los resultados de forma
individual
Asegurar el reporte final a los participantes
lenguaje simple y acorde a su realidad: figuras,
videos . No sirve el reporte técnico
Muy difícil guardar la confidencialidad en comunidades
pequeñas...tratar
*Tipo de investigación , metodología y del pueblo participante

Después
Reporte de los resultados publicaciones
científicas
Tener en cuenta el potencial de estigmatización y
discriminación: nivel local/ nacional/o
internacional
Balancear riesgo : beneficio (Actuar)
Que hacer con los que resulten positivos?

Poblaciones especificas
Para aislados: imposible hacer investigación
incluso observacional. No los vemos, huyen.
Respetemos su autonomía
Recién contactados y Contacto Inicial, no
tienen los elementos para entender el objetivo
de la investigación. Protegerlos: Max
Observacionales
No ensayos clínicos (norma técnica)

Propuesta
Protocolo tendría que incluir:
Justificar : punto de vista de la población o de una
necesidad salud publica
Evidencia de la abogacía previa : permisos, actas,
acuerdos, etc
organizaciones indígenas
Autoridades locales de salud u otras
Aclarar el riesgo vs el beneficio para el pueblo
participante

Propuesta
CIE
CI individual y colectivo*
Considerar la posibilidad de un monitor para el
proyecto (inaccesibilidad geográfica, daño
potencial de conflictos en las comunidades)
Consulta con expertos en temas sensibles como el
uso de recursos naturales, exámenes especiales (PAP)
*Bajo las consideraciones de cada pueblos

Propuesta
Es responsabilidad de los investigadores:
1. Devolver la información en lenguaje entendible:
oral – técnicas audiovisuales – video, con traductor;
escrito en informe especialmente elaborado con
comunicador.
2. Reportar al CIE efectos negativos de la
investigación: estigmatización, violencia,
desestructuración familiar, comunal, propiedad
intelectual

Muchas gracias