Cardiopatías Congénitas del Adulto. Problematica creciente

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Se muestra la problemática actual de los pacientes con Cardiopatía congénita del Adulto. Su impacto en los servicios de cardiología infantil. Proyecto de base de datos multiinstitucional de pacientes GUCH. Causas de muerte. Características de algunas cardiopatías. Transición GUCH

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Cardiopatías Congénitas del Adulto. Problematica creciente

  1. 1. Sanatorio Guemes
  2. 2. Este estudio demuestra que al menos el 90% de los niños con cardiopatía congénita tienen la posibilidad de sobrevivir hasta la edad adulta.
  3. 3. El número de adultos con cardiopatía congénita en Inglaterra fue de 132.000 en el año 2000. Se calcula que para el año 2010 habrá 165.000 ( un incremento del 25%) Se espera que el número de pacientes con Cardiopatía Congénita del Adulto se incremente el 25% durante esta década, tal es así que para el año 2010 habrá más cirugías por cardiopatía congénita en pacientes > 16 años que en pacientes < 16 años. Los pacientes adultos con cardiopatía congénita están aumentado y con ellos esta aumentando la complejidad de las cirugías y el números de reoperaciones.
  4. 4. Conclusiones: Pacientes pediátricos con cardiopatía congénita son operados por cardiocirujanos pediátricos, mientras que los pacientes GUCH con iguales diagnósticos son operados por cardiocirujanos de adultos. La mortalidad hospitalaria es menor en pacientes GUCH operados por cardiocirujanos infantiles. Los pacientes GUCH deben ser alentados a someterse a cirugía por cardiocirujanos infantiles. Para el 2020 se proyecta que habrá más cardiópatas congénitos adultos que infantiles, tomando como punto de corte los 18 años. Thorac Cardiovasc Surg. 2001;49:30 –34.
  5. 5. Datos demográficos • Año 2000 : Total 209 millones : 850.000 ACC • Indice de crecimiento: 10 a 15 mil ACC/año • Año 2010 : 100 a 150 mil ACC mas A Marelli AJ, et al: Congenital heart disease in the general population: changing prevalence and agedistribution. Circulation 2007;115:163-172
  6. 6. Datos demográficos (USA) Aplicando índices de Nacidos vivos/CC/mortalidad • Año 2000 : Total 209 millones : 850.000 ACC • Índice de crecimiento: 10 a 15 mil ACC/año • Argentina : extrapolando?? 80/100 mil ACC Warnes CA, Task force 1: The changing profile of congenital heart disease in adult life. J Am Coll Cardiol 2001,37:1170-5. A Marelli AJ, et al: Congenital heart disease in the general population: changing prevalence and age distribution. Circulation 2007;115:163-172
  7. 7. Póster N 189 IMPACTO DE LOS PACIENTES GUCH EN UN SERVICIO DE ECOCARDIOGRAFÍA INFANTIL Choe H; Morós C G; Goldsman A; Pacheco Otero M; Siciliano A; Sicurello M I; Quilindro A; Grippo M; Vazquez H INTRODUCCION: La mejoría de la sobrevida en las cardiopatías congénitas ha aumentado la población GUCH (cardiópatas congénitos adultos). Se desconoce que repercusión tienen en un servicio de ecografía. OBJETIVO: valorar el porcentaje de pacientes adultos (>15años) evaluados en un servicio de ecocardiografía de cardiopatía congénita, la complejidad de su cardiopatía, y la presencia de las cardiopatías más frecuentes. MATERIAL Y METODO: se incluyeron prospectivamente, desde noviembre del 2005 a abril del 2009, todos los ecocardiogramas realizados en Hospital de Niño Ricardo Gutierrez. A través del registro realizado con el programa GUTI-ECO. RESULTADOS: Se reclutaron 14.401 ecocardiogramas transtorácicos correspondiendo a 9167 pacientes (p), Sexo masculino 53%(4849p). Se analizaron los cardiópatas 59%(5436p); pudiendo clasificarlas en simples 61%(3315p); moderadas 29,4%(1598p) y complejas 9,6%(523p). El 29,6%(1600p) tenía cirugía cardíaca previa. Edad media 97meses mediana:72,6 meses, eran > de 15años 17,1%(927p). Se notó un crecimiento en el porcentaje anual de cardiópatas adultos atendidos. Criterios 2005 2006 2007 2008 2009 total% 12,9% 15,6% 16% 18,4% 19,4% 17% Pacientes >15 años 12 238 210 329 138 927 Total de Pacientes 93 1524 1314 1792 713 5436 Porcentaje Al comparar cardiopatía en adultos vs pediátricos se asociaron significativamente: coartación de aorta, CIV, CIA, Ductus arterioso permeable(DAP), Fallot, Estenosis pulmonar (EP), Atresia pulmonar (AP), cirugía cardiaca y bypass total de VD (BTVD). El análisis multivariado por regresión logística mostró significativas a: CIV (OR=0,3 p=0,00); CIA (OR=0,3 p=0.000); DAP (OR=0,18 p=0.000) EP (OR=0,5 p=0.000) BTVD (OR=1,6 p=0,036); Cirugía (OR=3,4 p=0,000); CONCLUSIONES: los pacientes GUCH se han ido incrementado anualmente llegando a casi el 20% en el 2009. Estos tienen mayor incidencia de cirugía cardíaca y de BTVD. La CIA, CIV, DAP y la EP son más frecuentes en el grupo pediátrico. Sin diferencia en aorta bicúspide, AP, coartación de aorta y canal AV.
  8. 8. 50% 70% 40% 10% Simple Moderada Compleja
  9. 9. 68% 11% Comparación de (%) de internación entre población general y cardiópatas congénitos adultos. La diferencia es del 11% en los grupos más jóvenes y de un 68% en el grupo más viejo
  10. 10. Esta población GUCH está en crecimiento en número, en edad y en la complejidad de la cardiopatía. Esto impactará en la utilización del sistema de salud, especialmente con la pacientes GUCH más viejos. La TGA corregida tuvo menor numero de internaciones que la esperada. La CIA corregida tuvo mayor número de internaciones que la esperada. Conclusiones: Con el envejecimiento de los GUCH habrá un aumento importante de la utilización del sistema sanitario en un futuro cercano. La preparación oportuna de los recursos sanitarios es fundamental para mantener una atención óptima.
  11. 11. 1970 Dr JATENNE cirugía para la reparación anatómica de la TGA CIRUGIA DE SWITCH ARTERIAL 1970 Dr KREUTZER cirugía para corazones univentriculares CIRUGIA DE FONTAN-KREUTZER Pocos centros de Sud América tienen programas y profesionales dedicados exclusivamente a los pacientes congénitos adultos. Ellos son controlados por cardiólogos de adultos e infantiles en los centros cardiológicos. La transición desde el hospital pediátrico al hospital de adulto es un problema.
  12. 12. 2609 pacientes GUCH seguidos en Congenital Cardiac Center for Adults (Toronto Canadá), seguidos durante 15 años en este mismo centro. Hubieron 199 muertes. Mortalidad del 8% Edad media de muerte 37 años +/- 15 años. TCCGV Mortalidad 26% Atresia Tricuspidea Conexión Univentricular Mortalidad 25% Mortalidad 23%
  13. 13. 17% 18% 26% 18% 21% MS ICC Perioperatoria Otra Card. No Cardíaca
  14. 14. En las bases de datos relacionales se suprimen las jerarquías entre campos, pudiendo utilizarse cualquiera de ellos como clave de acceso. Resolviendo de esta manera la redundancia y la falta de integración de los datos. Son bases de datos modificables.
  15. 15. Datos Filiatorios 1 Resumen HC Diagnósticos 2 Procedimientos invasivos 3 Factores de riesgo 4 Medicación Examen Físico 5 Internaciones 6 Estudios 7
  16. 16. “Global federated multispeciality congenital heart disease database” Requisitos •Uso de un lenguaje y nomenclatura común IPCCC •Uso de una base de datos con un núcleo común preestablecido •Incorporar mecanismo para valorar la complejidad de los casos. ABS •Incorporar mecanismo para asegurar y verificar la completa exactitud de los datos coleccionados •Colaboración entre cardiólogos clínicos y cirujanos •Estandarización de protocolos para el seguimiento longitudinal de sobrevida
  17. 17. Programa GUTI-GUCH
  18. 18. ECG digital
  19. 19. ECG digital
  20. 20. RX digital
  21. 21. RX digital
  22. 22. 55% 45% Masc Fem
  23. 23. 60% 52% 374p 154p 22% 228p 30% 41p 186p 10% 26% Simple 111p Moderada Severa Simple Moderada Severa
  24. 24. 25 % 20 17.5 % 15 13.2% 13 % 8.8 % 10 6.4 % 5.5 % 5 4.5 % 4.1 % 3.1 % 2.8 % 0 CIA FALLOT CIV EVA VU COAO EVT EVP TGA DAP
  25. 25. 25 % 20 19% 15 12 % 10 % 10% 10 6% 6% 5 % 4% 5 4% 4% 0 Fallot CIV EVA VU CIA CO AO TGA Ebstein AP CIV EVP
  26. 26. 75 26% 50 46 % 23 % 25 Simple 8% 5% 0 CIA CIV DUCTUS EVP
  27. 27. 52% 75 50 Moderada 25 24 % 14 % 11% 10 % 8.6% 0 FALLOT EVA CIV+ COAO CIA+
  28. 28. 22% 75 50 29.9% 25 Compleja 14.9 % 9.7 % 7.8% 7.8 % 6.5 % 0 VU TGA AP-CIV DSVD TCCGV CIV-HTP
  29. 29. 714 p 50 % 40 % 40 35 % 30 20 15.5 % 10 7% % % 2 0.3 0 NO 1 CIRUG 2 CIRUG 3 CIRUG 4 CIRUG 5 CIRUG
  30. 30. 714 p % 70 60 53 % 50 40 30 23.8 % 20 11 % 3.4 1.7 0 NO 1 CAT 2 CAT 3 CAT 4 CAT 5 CAT % 4.8 % % 10
  31. 31. 68% 11% Comparación de (%) de internación entre población general y cardiópatas congénitos adultos. La diferencia es del 11% en los grupos más jóvenes y de un 68% en el grupo más viejo
  32. 32. Sanatorio Güemes
  33. 33. 0% 91% 52%
  34. 34. 90% 84% 75% 70% 50% 52% 37% 34% 30% 29% 29% 27%
  35. 35. 92% 92% 92% 92% 85% 85% 81% 77% 75% 70% 61% 61%
  36. 36. 100 80 59.1% 60 41.3 % 41.6 % 40 27 % 20 0 GLOBAL SIMPLE MODERADA COMPLEJA
  37. 37. 50 40 30 24.5 20.4 18 20 10 18 % 7.6 0 < 20 años 20-30 30-40 40-50 > 50 años
  38. 38. 70 60 50% 50 40 26 25 % 15 23% 20 % 17 % % 20 10 % 30 6.9% 6.8% 1.4 % 0 < 20 años 20-30 30-40 sin QXA 40-50 con QXA > 50 años
  39. 39. Sanatorio Güemes
  40. 40. Base de Datos GUTI-GUCH Tetralogía de Fallot Recirugía Redo 64% Criterios + Redo Criterios - Redo 8% 28%
  41. 41. Eje paraesternal largo Eje paraesternal corto
  42. 42. Eje 4 cámaras
  43. 43. 95% 91%
  44. 44. 92% 78% 68% 48%
  45. 45. Sanatorio Güemes
  46. 46. Corazón Univentricular incluye una amplia categoría de malformaciones caracterizada por: ambas aurículas se relacionan enteramente o casi enteramente a una única cámara ventricular funcionante VU Izquierdo: pared muscular lisa, trabeculaciones finas y ausencia de cuerdas AV insertadas al septum interventricular. VU Derecho: tiene trabeculasiones gruesas y comunmente tienen cuerdas AV insertadas al septum interventricular. VU Indiferenciado: no se puede definir si es izquierdo o derecho.
  47. 47. Historia Natural 3,2% de todas las cardiopatías congénitas. Incidencia estimada de 13 por 10.000 nacidos vivos. Corazones Univentriculares no operados (Tipo VU izquierdo) 70% mueren antes de los 16 años. Corazones Univentriculares no operados (VU Derecho) tiene peor pronóstico con 50% de sobrevida a los 4 años del diagnóstico. Mas longevos tenían: Función ventricular conservada Sin insuficiencia de la válvula AV
  48. 48. Objetivo terapéutico 1-Recién Nacido o lactante pequeño: Regular el flujo pulmonar y el sistémico. Prevención de Hipertensión pulmonar y miocardiopatía. 2-A los 6 meses a 2 años: Derivar el retorno venoso de la VCS a la arteria pulmonar. (Glenn) 3-A partir de los 2 años: Derivar el retorno venoso de la VCS y VCI a la arteria pulmonar. (Fontan Kreutzer)
  49. 49. Paciente de 42 años SITUS INDETERMINADO DEXTROISOMERISMO VENTRICULO UNICO SIN CIRUGIA MAESTRO RURAL CASADO = 2 HIJAS OBITO 45 AÑOS ESPERANDO EL TX
  50. 50. Paciente de 39 años DEVI cerclaje 1972 ASPD 1981 Fracción de eyección 20% ICC – dilatación ventricular Arritmias Ventriculares Plan Transplante cardíaco
  51. 51. Sanatorio Güemes
  52. 52. En un seguimiento de 643 pacientes GUCH mayores de 22 años , el 47% de los mismos había dejado los controles cardiológicos después de los 13 años. Circulation 2009;120:302-309 Luego del alta de los cuidados pediátricos el 53% de un grupo de adolescentes Canadienses con cardiopatía congénita compleja, aún no había establecido contacto con los servicios de adultos en un lapso de 2 años de seguimiento. Pediatrics 2004;113:e197-e205 El 76% de 10.500 pacientes GUCH Alemanes no habían tenido seguimiento en un lapso de 5 años. Am J Cardiol 2005;95:776-779
  53. 53. Adolescentes y jóvenes adultos frecuentemente dejan los controles cardiológicos por no ser informados adecuadamente de la importancia de los mismos. Tienen la percepción de “estar muy bien” para necesitar controles. Frecuentemente los pacientes vuelven a la consulta con ICC avanzada u otras importantes comorbilidades. 1- A pesar de la ausencia de síntomas el paciente GUCH necesita cuidado cardiológico de por vida. 2- Es esencial que el paciente entienda que el seguimiento debe realizarlo con un cardiólogo con entrenamiento GUCH.
  54. 54. La educación del paciente y su familia es fundamental para el éxito de los programas de Transición. El niño es un receptor pasivo del cuidado de su salud, las decisiones las toma su familia y el equipo médico. Debemos lograr que en su crecimiento el paciente participe activamente en el cuidado de su salud. Por ej preguntar los síntomas , la medicación al paciente y no a los padres. La meta de la Transición es que el Adulto Emergente (18 – 25 años) tenga una actitud activa en el cuidado de su salud, aceptando responsabilidades y tomando decisiones independientes.
  55. 55. TRANSICION: Es un proceso educacional ampliado y polifacético que idealmente , se inicia en la adolescencia temprana y continua después de su traslado a la atención de adultos La Meta principal es “ Atención médica ininterrumpida flexible y completa , centrada en el paciente apropiada para su edad y nivel de desarrollo” Se recomienda iniciar el proceso de transición a los 12 años de edad, como un proceso paulatino de preparación para el pasaje hacia el cuidado adulto. Calidad de Vida META Expectativa de Vida Productividad del paciente
  56. 56. TRANSFERENCIA: es el evento de mover al paciente desde un sistema médico pediátrico hacia uno de adulto. La edad de la transferencia varía de la característica del paciente , la edad promedio es los 18 años. Hay centros donde la Transferencia es opcional y en otros donde es obligatoria.
  57. 57. Dónde y cómo canalizar esfuerzos? Cuál será el nuevo perfil ACC? S. Eisenmenger 2ª a CC CX .Senning – Mustard CX Atriopulmonar Switch arterial By Pass de VV (HVI) ACC y Embarazo Arritmias-Marcapasos -CDI Fallot – Obstrucciones VD – VIZ valvulares Cardiólogos- Hemodinamistas- Cirujanos: Pediatras Cardiólogos- Hemodinamistas -Cirujanos Adultos Especialistas en ACC : Electrofisiólogos Ginecólogos Hematólogos

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