CCSVI e la Sclerosi Multipla 2012
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Le domande più frequenti sul tema della sclerosi multipla, sulla campagna dell'AISM e sul tema CCSVI. - a cura dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla

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    CCSVI e la Sclerosi Multipla 2012 CCSVI e la Sclerosi Multipla 2012 Document Transcript

    • CCSVI e sclerosi multipla (le domande più frequenti sul tema) Documento ad uso dei volontari per rispondere in maniera esaustiva alle domande più frequenti sul tema CCSVIOBBLIGO DI RISERVATEZZA E DIVIETO DI DIFFUSIONE E DIVULGAZIONEIl presente documento, di proprietà esclusiva di AISM e sul quale unicamente AISM possiede irelativi diritti di utilizzo, riveste carattere di assoluta riservatezza. E’ fatto espresso divieto aivolontari e collaboratori AISM-FISM, cui tale documento viene consegnato ai soli fini esplicitatida AISM all’atto della consegna nel documento stesso - o comunque di quanti altri dovesserovenirne in possesso anche accidentalmente - di utilizzare, riprodurre, modificare, cedere,distribuire, diffondere, pubblicare, in alcuna forma, anche parziale, e con qualsiasi strumento, ildocumento stesso e/o le informazioni ivi contenute e/o di utilizzarlo secondo modalità difformirispetto a quelle anch’esse esplicitate contestualmente alla consegna.
    • CCSVI e SM: le domande più frequentiINTRODUZIONECosa cosa è la CCSVI?Il termine di insufficienza venosa cerebro-spinale cronica (CCSVI) siriferisce alla descrizione di un’anomalia del flusso di sangue in cui ilsistema venoso, a causa di malformazioni che determinano unrestringimento delle principali vene cerebrali, non sarebbe in grado didrenare efficacemente il sangue dal cervello e dal midollo spinale.Studi preliminari condotti dal professor Paolo Zamboni e daisuoi collaboratori presso l’Azienda Ospedaliera - Universitaria diFerrara e successivamente parzialmente confermati dallo studio deldottor Zivadinov dell’Università di Buffalo in America, hanno condottoil professor Zamboni a suggerire che la CCSVI sia fortementeassociata alla SM e ipotizzare che possa contribuire alla formazionedei danni del sistema nervoso centrale che caratterizzano la malattia.Questi dati e queste ipotesi non sono stati confermati dagli studisuccessivi sinora pubblicati.Si dice che sia possibile una connessione tra insufficienzavenosa e SM intendendo che la SM è causata dall’insufficienzavenosa. È vero?I risultati presentati ad oggi a convegni nazionali e internazionalihanno portato ad un accordo la comunità scientifica: gli espertihanno concluso che, allo stato delle ricerche oggi disponibili, laCCSVI non è la causa della SM. Gli studi sinora pubblicaticonfermano quanto segnalato dal Ministero della Salute nellacircolare del 4 marzo 2011, e cioè che «allo stato attuale non èdefinito alcun rapporto certo tra CCSVI e SM» e che non è«dimostrata la correlazione epidemiologica» tra CCSVI e sclerosimultipla.Per arrivare a risultati certi sulla prevalenza e sul significato dellaCCSVI è necessario realizzare studi epidemiologici su ampi campionidi popolazione, sana e con SM: risponde a questa esigenza lo studiomulticentrico italiano CoSMo promosso e finanziato dall’AISM e dallasua Fondazione.Quali sono i principali temi in discussione riguardo a questaipotesi scientifica?I ricercatori di tutto il mondo si sono posti diverse domande,sull’ipotesi del Prof. Zamboni. Si sta lavorando per dare rispostaattraverso studi scientifici. I ricercatori si chiedono, ad esempio:questa ostruzione venosa esiste anche nei soggetti sani? (linkintervista Zivadinov ultima) Questa ostruzione venosa c’è in tutte le
    • persone con SM? Oppure solo in alcune forme? Come facciamo astabilire quali persone potrebbero beneficiare del trattamentochirurgico? I benefici ottenuti sono duraturi o temporanei? Se c’èanche nei sani, che stanno bene, bisogna intervenire nelle personecon SM? Si potranno replicare i risultati ottenuti dal Prof. Zamboni ingrandi studi controllati e eseguito in cieco? Se sì, si potrà stabilire sela CCSVI è una causa o effetto del processo di malattia? Comepossiamo affrontare per gestire al meglio i rischi noti associati allachirurgia endovascolare?Qual è la posizione dell’AISM verso la ricerca sulla CCSVI?AISM non è a priori né a favore né contro la ricerca nell’ambito diun’ipotesi scientifica. L’Associazione è a favore del diritto alla vita ealla salute delle persone con SM. Coerentemente con questo idealeAISM è ente ricercatore della verità scientifica su questa e su ogniipotesi che possa garantire a ogni singola persona con SM unmiglioramento e una reale libertà di scegliere come curarsi nel modopiù sicuro ed efficace. In questo momento AISM è il principalefinanziatore della ricerca sulla SM in Italia, ed è impegnatafortemente nel sostegno della ricerca diagnostica, attraversol’implementazione delle tecnologie di risonanza magnetica, dellaricerca riabilitativa, che molto incide sulla qualità della vita, e anchedella ricerca terapeutica, essendo in prima fila a livello internazionalenella sperimentazione sull’uomo di terapie con cellule staminali.Anche sulla CCSVI, coerentemente con il suo impegno a 360 gradi inogni ambito promettente di ricerca sulla SM, AISM sta seriamentesostenendo la ricerca al fine di dare risposte certe e concrete allepersone con sclerosi multipla. Questo impegno è confermato nei fattidallo studio epidemiologico e multicentrico CoSMo, il più grande nelsuo genere, attualmente in fase di svolgimento.Con quali fondi AISM finanzia la ricerca scientifica?Da anni AISM e la sua Fondazione rendicontano in manieratrasparente sul Bilancio Sociale pubblicato ogni anno provenienza edestinazione dei fondi raccolti. In particolare la ricerca scientifica èfinanziata grazie ai contributi garantiti dal 5 per mille, ai fondi raccoltiin eventi di piazza e tramite SMS solidale, alla generosità di moltidonatori privati e accedendo a finanziamenti pubblici per la ricercasocio-sanitaria che l’Associazione effettua al proprio interno.AISM riceve finanziamenti anche dalle case farmaceutiche?Anche in questo caso si può rimandare al Bilancio Sociale pubblicatoannualmente. AISM riceve finanziamenti dalle case farmaceutiche,utilizzati per dare vita a progetti e servizi informativi rivolti allepersone con SM e ai loro familiari, e per realizzare una formazionespecifica per operatori socio-sanitari dedicati alla SM come psicologie infermieri
    • LO STUDIO COSMOLAISM e la sua Fondazione finanziano ricerche sulla CCSVI?Sì. L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) con la suaFondazione (FISM) ha stanziato – fuori bando e in tempi molto stretti– 1 milione e 400 mila euro per il primo studio epidemiologico emulticentrico, il più ampio fino ad oggi eseguito, che ha l’obiettivo diidentificare la prevalenza della CCSVI nelle persone con SM,confrontandola con la prevalenza in altre malattie neurodegenerativee volontari sani. Lo studio promosso da AISM e dalla suaFondazione è caratterizzato da un forte rigore scientifico pergarantire alle persone con SM risposte certe e sicure. Lo studio vienecondotto in cieco (cioè chi legge gli esami non sa a chiappartengono).Quali sono i punti di forza dello studio?  La rigorosità del protocollo scientifico, messo a punto da qualificati esperti italiani e internazionali (l’elenco dei componenti il Comitato scientifico di CoSMo è reperibile sullo speciale CCCSVI del sito [www.aism.it]  La multicentricità, che garantisce che i risultati ottenuti in un Centro siano confrontabili con quelli di altri Centri, che fungono in questo modo da reciproco controllo sulla validità degli esiti.  La doppia cecità, e in particolare il fatto che gli esami eseguiti in cieco nei diversi Centri partecipanti vengano registrati in un sistema informatico centrale e inviati in modo randomizzato (casuale) per essere analizzati e refertati definitivamente da tre lettori centrali, i quali, non vedendo la persona cui si riferiscono, sono nelle migliori condizioni possibili per arrivare a un giudizio scientificamente certo, non influenzato da alcun fattore esterno. I tre lettori centrali dello studio sono il Prof. Erwin Stolz, uno dei maggiori esperti internazionali di SM, della Clinica Neurologica di Glessen in Germania; il Dottor Massimo Del Sette - presidente di SINSEC, Società Italiana di Neurosonologia ed Emodinamica Cerebrale - e il Dottor Malferrari, Presidente della SINV – Società Italiana Interdisciplinare Neurovascolare).  La possibilità di disporre di materiale registrato, che costituisce una garanzia della controllabilità dei dati e dunque del rigore scientifico dello studio, oltre a rappresentare un potenziale scientifico disponibile per eventuali esigenze di approfondimento.
    • Chi partecipa allo studio?Lo studio coinvolge 37 Centri clinici per la Sclerosi Multipla distribuitisu tutto il territorio nazionale e include di 1200 persone con SM, 400soggetti sani e 400 con altre patologie neurodegenerative, per untotale di 2000 persone.Quali sono le tappe dello studio?Lo studio è stato suddiviso in tre tappe fondamentali:  una formazione accurata con certificazione finale dei medici sonologi che effettuano l’esame diagnostico, per garantire che l’esame venga svolto esattamente nello stesso modo da personale altamente qualificato; hanno avuto accesso alla formazione pe CoSMo sonologi già altamente qualificati per esperienza e pubblicazioni precedentemente effettuate;  l’arruolamento dei pazienti e dei controlli sani per lo studio;  l’effettuazione e l’analisi degli esami diagnostici.Quali i tempi di svolgimento dello studio?Dopo un lungo tempo di preparazione, per predisporre un accuratoprotocollo scientifico di riferimento, effettuare la formazione, ottenerel’approvazione dei diversi Comitati etici dei Centri partecipanti ereclutare l’ampio numero di partecipanti previsti, lo studio è iniziato il30 dicembre 2010 e si prevede che si concluda entro il 2012. . A oggisono state reclutate 1300 persone sulle 2000 previste. Il 90% dicostoro è già stato sottoposto all’esame sonologico nel Centro SMlocale, mentre gli esami refertati dal sonologo centrale sono circa700.Qual è il ruolo dei Centri clinici?I 37 Centri clinici coinvolti si occupano del reclutamento dellepersone con sclerosi multipla, delle persone con altre malattieneurologiche, dei controlli sani. L’arruolamento allo studio vienevalutato dal neurologo di riferimento dei centri clinici partecipanti,sulla base dei criteri di inclusione stabiliti dal protocollo clinico.
    • AISM E GLI STUDI INTERVENTISTICIPerché AISM, se è così interessata a finanziare la ricerca sullaCCSVI, ha scelto a gennaio 2012 di non finanziare lo studioBrave Dreams, che poi è stato finanziato dalla Regione EmiliaRomagna?Come per ogni progetto per cui riceve richiesta di finanziamento,AISM anche per Brave Dreams ha adottato una procedura finalizzataa garantire la massima trasparenza ed efficacia della scelta difinanziamento. Il progetto è stato inviato a valutatori indipendenti(referee), operanti in ambito nazionale e internazionale. A partiredalla loro valutazione scritta, il comitato scientifico della FondazioneItaliana Sclerosi Multipla - in data 10 gennaio 2012 - ha espressoparere negativo sul finanziamento.Secondo il Comitato scientifico FISM:  pur in presenza di un protocollo accurato e valutato positivamente, questo ampio studio è da ritenersi prematuro, perchè  non c’è evidenza scientifica sul nesso causale tra CCSVI e SM tale da giustificare uno studio interventistico;  non è giustificato condurre una sperimentazione clinica su un gran numero di persone senza aver condotto preliminarmente, come da prassi scientifica, sperimentazioni con un numero più limitato di soggetti.  non è giustificato sottoporre un gran numero di persone ai possibili rischi di esposizione alle radiazioni di procedure invasive come la flebografia o al rischio di altri eventi avversi legati al trattamento di venoplasticaIn altre parole, non è opportuno sperimentare su tante persone, contutti i rischi del caso, la possibile terapia per una malattia la cuidefinizione non è ancora stata accertata in modo conclusivo.Vedi il documento completo del parere del Comitato scientifico FISM:http://allegati.aism.it/manager/UploadFile/2/20120110_251.pdf
    • Perché AISM, nel prendere una decisione scientifica sulfinanziamento a BRAVE Dreams, AISM ha insistitoparticolarmente su argomenti etici, affermando di voler tutelarela sicurezza delle persone?Il Comitato scientifico FISM ha utilizzato per decidere regole nonarbitrarie, che vengono utilizzate in ambito scientifico nazionale einternazionale. Valgono per qualunque scienziato, per qualunqueipotesi, per qualunque terapia. Seguire le regole spesso richiedetempi lunghi ma non seguirle può generare rischi e confusione.Dunque la radice della sottolineatura etica è nel rispetto delle regoledi ricerca scientifica che negli anni hanno garantito efficacia esicurezza dei trattamenti introdotti per le persone con SM.Come giudica AISM la scelta di finanziamento da parte dellaRegione Emilia Romagna?Premesso che in generale i finanziamenti pubblici per la ricerca sonoimportanti per accelerare la scoperta risolutiva delle cause e dellecure per la malattia, in questo caso la posizione di AISM e FISM ècoerente con il parere del Comitato scientifico FISM: oggi finanziarequello studio è prematuro, perché non ci sono evidenze certe sulrapporto tra rischi e benefici di chi si sottoporrà all’intervento previstodallo studio.AISM finanzierà in futuro uno studio interventistico?È necessario ancora acquisire dati certi sulleventuale connessionecausale tra CCSVI e SM e sulle modalità con cui si possa darequesta connessione nelle diverse forme di SM. Se e quando verràidentificata la sottopopolazione di persone con SM che presentinomalformazioni venose che possa valere la pena di modificare, allorasi potrà finanziare uno studio interventistico.DIAGNOSI E INTERVENTO: IN COSA CONSISTE E QUALI SONOI RISCHISono una persona con SM, dovrei sottopormi pertanto a degliesami per verificare la presenza della CCSVI?Questa è una decisione personale che AISM raccomanda didiscutere con il proprio medico neurologo che ci ha in cura per lasclerosi multipla, anche perché al momento nessun collegamentocausa-effetto è stato dimostrato tra CCSVI e SM. Infatti, lacondizione della CCSVI sembra verificarsi anche in persone che nonhanno la SM. È altresì importante che, oltre al medico neurologo, siconsulti un sonologo esperto in sistema venoso, per essere certi delrisultato.
    • Oggi le persone con SM possono essere trattate per la CCSVI?Innanzitutto non ci sono né indicazioni né dimostrazioni scientifichenell’utilità dell’intervento nella SM.Per quanto riguarda l’intervento di angioplastica, AISM e la suaFondazione concordano con la posizione espressa in una circolaredel Ministro della Salute del 27 ottobre 2010 agli Assessori Regionalie cioè che gli interventi vengano effettuati nell’ambito di studi clinicicontrollati. Tale circolare precisa che il trattamento “correttivoendovascolare” della CCSVI in pazienti con SM, già utilizzato daalcuni clinici, può continuare, a condizione che vengano rispettatecinque condizioni coesistenti per gli interventi. L’ultima condizione èche vengano verificati: “rigorosamente risultati terapeutici efunzionali, con studi clinici controllati”.Fino a quando non saranno prodotte forti evidenze sperimentali disupporto, e fino a che i rischi del trattamento non sarannocompletamente definiti, l’Associazione Italiana Sclerosi Multiplaraccomanda alle persone con SM di non sottoporsi all’operazione senon all’interno di studi clinici controllati e di non affidarsi a clinicheprivate.Qualora una persona con SM decida comunque di praticarel’intervento, AISM raccomanda di esigere dal medico un’informazionecorretta sui rischi legati all’operazione e sull’assenza ad oggi didimostrazioni scientifiche a sostegno dell’efficacia dell’operazionestessa.Come viene trattata la CCSVI nella sperimentazione delprofessor Zamboni?I ricercatori utilizzano cateteri con "palloncini" per allargare la venache mostra il restringimento. Altri all’estero hanno anche inseritodegli stent nelle vene per aiutare a mantenere le vene aperte, maquesta procedura è sconsigliata e potenzialmente pericolosa.L’approccio con il catetere dilatato a palloncino viene fatto tramiteinserimento di un catetere attraverso le vene fino ad arrivare allavena da trattare. In particolare nel lavoro intitolato A prospectiveopen-label study of endovascular treatment of chronic cerebrospinalvenous insufficiency pubblicato dal Prof. Zamboni sulla rivistaJournal Vascular Surgery non sono stati impiegati stent ma le veneche mostravano restringimenti/occlusioni sono state allargate solotramite la tecnica del palloncino. Lo stesso Prof. Zamboni infatti si èdichiarato contrario all’utilizzo dello stent anche in caso di restenosiperché lo stent tende a migrare dal luogo di applicazione potendodeterminare ulteriori gravi complicanze.Quali sono le potenziali complicanze di questa procedura?Le possibili complicanze di questo intervento endovascolare possonoessere le emorragie e/o ecchimosi nel punto di inserimento delcatetere, emorragia da perforazione lungo il percorso dal cateterevascolare, spostamento di coaguli di sangue lungo il percorso delcatetere, formazione e dislocazione di coaguli dalla punta del
    • catetere, infezioni. Nel numero di gennaio 2010 sulla rivista Annals ofNeurology sono stati descritti due casi di complicanze dopotrattamento della CCSVI in particolare una donna di 51 anni è mortaper emorragia cerebrale, la signora stava assumendo unanticoagulante per rendere più fluido il sangue e cioè per ridurre alminimo il rischio di formazione di coaguli post interventoendovascolare per CCSVI, mentre il secondo caso segnalatoriguardava l’utilizzo dello stent inserito nella vena giugulare permantenere il flusso della vena, lo stent si è staccato ed è arrivato alcuore. Anche all’interno di studi controllati i rischi esistono comunqueed esistono ogni volta che si fa qualcosa di invasivo. In particolarenel caso della dilatazione della vena i rischi possono essere di tipotrombotico o emorragico. Per diminuire i rischi di tipo trombotico èstato evidenziato che una profilassi con eparina a basso pesomolecolare contrasta tali eventuali problemi. Per quanto riguardainvece le emorragie, quelle rilevate negli studi del Prof. Zambonisono state solamente nel punto dell’iniezione. Infine esiste un rischiopotenziale di reazione da mezzo di contrasto. Comunque lafrequenza di questi rischi, è effettivamente molto bassa, in quanto intotale, mettendo assieme complicanze maggiori e minori, è inferioreal 3%. Un aspetto importante è che, in base alle attuali conoscenze,dopo l’intervento di dilatazione una percentuale significativa vaincontro a nuove stenosi, cui segue quindi un secondo intervento,non sempre risolutivo.Ci sono altre problematiche collegabili alla procedura previstaper l’intervento di venoplastica?Per poter essere operato, il paziente viene prima sottoposto avenografia diagnostica, una procedura che utilizza un alto numero diradiazioni e che, come per ogni tipo di radiazione, potrebbe neltempo provocare serie problematiche di salute, come l’insorgere dileucemie o di tumori, in pazienti geneticamente predisposti asviluppare questo tipo di rischio.Per quali forme di SM potrà essere utile il trattamento dellaCCSVI?Al momento non si sa con esattezza per quale forma di SM questotipo di trattamento possa essere utile. Anche a questa domandarisponderà lo studio epidemiologico promosso da AISM attraverso lasua Fondazione.
    • CCSVI E TERAPIE PER LA SML’ipotesi CCSVI rende possibile sospendere o terminare itrattamenti standard impiegati per la SM?No. Sospendere adesso i trattamenti in corso non avrebbe sensoanche perché al momento la correlazione CCSVI e SM non è statadimostrata e il relativo trattamento non è una terapia dimostrata néapprovata per la SM. Inoltre i farmaci trattano l’autoimmunità cheaggredisce la mielina, che è un fenomeno che esiste dall’inizio erimane indipendente da CCSVI e dalla sua eventualerimozione. Ampi studi hanno dimostrato che le terapie attualmenteapprovate dalla Food and Drug Administration, dall’Emea e dalMinistero della Salute italiana per la SM sono in grado di fornirebenefici a una percentuale significativa di persone con SM,soprattutto nel caso della forma più frequente di SM, cioè larecidivante-remittente.ALTRE PUBBLICAZIONI SCIENTIFICHEQuanti studi sono stati pubblicati sulla CCSVI sino ad oggi?Nel 2011 sono stati pubblicati circa 35 lavori su CCSVI e SM.È ilnumero degli studi indicizzati su PubMed[http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed], la più importante bibliotecadegli studi di ricerca medica pubblicati sulle diverse rivistespecialistiche, con un indice di oltre 21 milioni di titoli. Il numerototale degli studi 2011 sulla SM è 8789: la ricerca sulla sclerosimultipla è in pieno fermento, e quella su CCSVI e SM ne rappresentasolo una piccola parte. Uno studio canadese pubblicato nel 2011[Laupacis A, Lillie E, Duck A, Strauss S, Perrier L, Aviv R, Thorpe K,Feasby T, Spears J, Association between Chronic cerebrospinalvenous insufficiency and multiple sclerosis: a meta analysis,CMAJ (Canadian Medical Association Journal), november 8, 2011,183 (16)] ha raccolto una letteratura di di 471 studi pubblicati tra il2005 e giugno 2011. Gli studi sono spesso effettuati su piccolinumeri e rivelano un’altissima eterogeneità di tecniche e risultati, alpunto che gli stessi autori della ricerca canadese hanno ritenutocomparabili solamente i risultati di 8 studi.Quali studi sono favorevoli all’ipotesi CCSVI nella SM e qualicontrari?La questione fondamentale è riuscire a capire quali siano gli studimaggiormente credibili in base a numerosità del campione, rigorositàdel protocollo, cecità degli esami, multicentricità, formazione degliesperti che hanno eseguito gli esami. Il dato che maggiormenteemerge dagli studi pubblicati, infatti, è di una forte eterogeneità. Ognistudio arriva a conclusioni molto diverse differenziate. L’altaeterogeneità dei risultati sin qui evidenziati dagli studi pubblicati è ilmotivo per cui a oggi è impossibile avere evidenze conclusive
    • sull’ipotesi CCSVI nella SM.. Un’ampia selezione delle principalipubblicazioni in questo ambito è reperibile sul Dossier CCSVI del sito[www.aism.it].Allo stato attuale della ricerca cosa si sa della CCSVI e del suoimpatto sulla SM?Al momento attuale non sappiamo se la CCSVI è associata o menoalla SM, ma di fatto nessuno può ancora giurare sull’esistenza stessadella CCSVI, che potrebbe essere un fenomeno del tutto fisiologico.La CCSVI, infatti, viene riscontrata anche in soggetti sani, e diversistudi la rilevano con una frequenza del tutto sovrapponibile a quellache si riscontra nelle persone con SM . Dunque la CCSVI potrebbeessere solo una variabile interindividuale che non abbia nulla a chefare con la sclerosi multipla, ma nemmeno con altre patologie.Questa è un’ipotesi che, rispetto agli studi sinora effettuati, è ancorain campo e non può essere esclusa a priori.CCSVI E INFORMAZIONECome informa l’Associazione sulla questione CCSVI?Sin dall’inizio l’Associazione si è fortemente impegnata per diffondereun’informazione corretta e completa, che metta ogni persona con SMin grado di scegliere consapevolmente come comportarsi. Inparticolare sul sito [www.aism.it] è presente, sin dall’inizio deldibattito apertosi in merito, un Dossier CCSVI costantementeaggiornato. Inoltre è sempre possibile contattare il numero verdeAISM 800.80. 30.28, che è a disposizione per qualunqueinformazione si voglia richiedere.Oltre alla consultazione del sito AISM e al Numero Verdeassociativo, come possiamo tenerci informati correttamente suCCSVI e SM?Oltre al sito della nostra associazione (www.aism.it) si può consultareil sito della federazione internazionale (http://www.msif.org/it/) e delleAssociazioni americana, canadese e inglese.
    • Perché AISM è intervenuta per chiedere si sospendere lacampagna promossa dall’Associazione CCSVI nella SM perpromuovere presso i cittadini il finanziamento di BRAVEDreams?Perché AISM tutela con forza il diritto di ogni persona a ricevereun’informazione corretta, non illusoria né fuorviante.• La citata campagna afferma che «il 90% delle persone con SMhanno la vene del collo o del torace occluso». Ma non è possibilesostenere e diffondere un’informazione di questo tipo. Il Ministero perla Salute con la circolare del 4 marzo 2011, tuttora in vigore, rilevache «allo stato attuale non è definito alcun rapporto certo tra CCSVIe SM […] » e ritiene che “ad oggi, la CCSVI non possa esserericonosciuta come entità nosologica … e non sia dimostrata la suacorrelazione epidemiologica con la SM». Gli studi che vengonoprogressivamente conclusi non hanno portato ad alcuna modifica ditale posizione.• La citata campagna afferma che «un semplice intervento … puòfermare la malattia». Questa affermazione, specie se ascoltata inspot radiotelevisivi senza alcuna altra precisazione, può indurre aritenere che l’intervento sostenuto dalla campagna abbia efficaciarisolutiva per la cura della sclerosi multipla. C’è quindi il serio rischioche le persone, facendo affidamento su quanto la comunicazionepromozionale può lasciare intendere, interrompano le cure in atto evadano incontro a un serio aggravamento delle proprie condizioni disalute. La richiamata circolare ministeriale, diversamente da quantola campagna in oggetto lascerebbe supporre, afferma che « …l’intervento di correzione vascolare non può essere indicato neipazienti affetti da sclerosi multipla» ed evidenzia l’opportunità che«… debba essere fatto tutto il possibile per proteggere i pazienti dafacili entusiasmi, da speculazioni economiche e dai rischi connessi altrattamento stesso …».Per questo AISM ha deciso di intervenire presso il Comitato dicontrollo dell’Istituto di autodisciplina pubblicitaria e le diverseautorità competenti perché intervenissero immediatamente su unacampagna che può indurre in errore e potenzialmente generare seririschi per la sicurezza e la salute delle persone con sclerosi multipla.
    • A CONFRONTO CON L’AMBITO INTERNAZIONALE DELLARICERCA SULLA CCSVICosa si sta facendo negli altri paesi per promuovere lacomprensione delle correlazioni tra CCSVI e SM?Gli studi finanziati da AISM e FISM si coordinano con quelli chehanno preso il via negli USA e in Canada, dove la National MSSociety (USA) e l’Associazione Canadese hanno stanziato oltre 2,4milioni di dollari per supportare 7 nuovi progetti di ricerca. Molti altriprogetti indipendenti sono in corso e avremo nel prossimo futuro unquadro definitivo di queste ipotesi.Per ulteriori approfondimenti su domande e risposte riguardo aCCSVI e SM si può consultare una versione più ampia di questodocumento sul sito [www.aism.it]Ultimo aggiornamento giovedì 23 febbraio 2012