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Nota para analizar

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  • 1. PARTOS PREMATUROS La odisea de una madre Todo indica que el tener un hijo prematuro puede ser un mal que atormente a ricos y pobres. La espera del alta se hace eterna, la incertidumbre dice presente y el miedo se inmiscuye hasta en lo sueños. ¿Qué implica ser mamá de un prematuro en Uruguay? Por Laura da Trindade En el freezer de su casa, Verónica tiene un ejército de mamaderas aguardando sin descanso. “Tenés suerte de tener leche tan pronto”, le asegura su madre. Pero ella sabe que podrá tener cualquier cosa, menos suerte. Hace tres meses que una odisea ocupa sus días, sus noches y hasta sus sueños. Por la mañana se saca leche con la ordeñadora, luego sale rápido para el hospital, le da la mema a su hijo, lo cambia, sale para almorzar (siempre en el bar del sanatorio), vuelve con su hijo, lo sostiene en brazos, sale, entra, se saca leche y se va. Todas las noches regresa a su casa sin su bebé, aguardando, como las mamaderas, que pronto le den el alta. Quince días después del parto, su panza había desaparecido como si nada hubiera pasado. Su bebé, pequeño bebé, se encontraba lejos de casa. Para ser más precisos, en el CTI de Neonatología de la Asociación Española. Facundo: así se llamó. Y médicos y enfermeras acordaron que fue un “milagro de la Naturaleza”, “milagro de Dios” o un milagro a secas. Nació con 24 semanas de embarazo y pesó 700 gramos. El día que ocurrió todo, aquel 4 de marzo, fue un perfecto infierno. Verónica arrancó con contracciones a las seis de la mañana. Pero, claro, nunca imaginó que serían contracciones. Días atrás había tenido unas pequeñas pérdidas, que su ginecólogo solucionó mandando un reposo de una semana. El día anterior al parto se había hecho una ecografía y su bebé se encontraba en perfecto estado de salud. Ella también. Pero el 4 de marzo no todo marchaba tan bien. Cuando llegó a La Española la internaron de inmediato y, por más que quisieron detener las contracciones, se les hizo imposible. La causa del problema: negligencia médica de no haber localizado una infección ovular en la madre. El bebé nacería ahí, en ese momento y en ese lugar. La situación de Claudia, mamá de Ana Belén, fue bastante distinta. Ya había perdido un embarazo por dificultades de presión e infarto de placenta. Y esta vez el problema era el mismo, a diferencia de que el embarazo iba más avanzado, y Ana Belén se encontraba con 27 semanas de gestación. Quince días
  • 2. antes del parto, internaron a Claudia para controlarle la presión y atrasar al máximo posible la cesárea. En estos casos, una psicóloga suele charlar con la madre durante la internación para ir preparándola para lo que sucederá en las próximas horas, los próximos días y meses, si corre con la suerte de que su bebé se salve. Intentando amortiguar el infeliz impacto. Carolina Rodríguez, psicóloga de maternidad de La Española, asegura que “el tratamiento durante la internación es muy importante, porque el tener un hijo prematuro es un imprevisto, y eso genera una sorpresa muy grande en la madre”. Facundo sobrevivió, pero su estado era muy delicado. El parto fue por cesárea: el procedimiento debía ser lo más rápido posible. La incubadora estaba pronta con cuatro enfermeras aguardando por el bebé. De inmediato se despejaron los corredores y, casi fugazmente, entraron con el niño al CTI. Estas madres, cuenta la psicóloga Rodríguez, sienten un gran rechazo por la situación que les tocó vivir. “Hay mujeres a las que les cuesta ir a verlos al principio. Algunas quedan muy centradas en ellas y en su dolor. Primero quieren mejorar ellas y después ir a ver a su bebé. Eso hay que trabajarlo mucho para que vayan a verlo cuanto antes, para generar ese apego que suele faltar en un parto prematuro”. Esta reacción emocional no se manifestó en Verónica que, a pesar de la angustia y tristeza que invadieron sus pensamientos, quiso ver a su hijo ni bien despertó de la anestesia. Aunque recién pudo hacerlo al otro día del parto, porque estaba recién operada. Le suplicaba a su esposo: “Andá a verlo, dale”, pero a él le daba temor, estaba shockeado. Cuando ella pudo verlo por primera vez, salió con los ojos brillantes y una sonrisa fr{gil de dolor, ternura y amor: “Los dedos de la mano son larguitos como los míos”. “Cuando es un prematuro muy extremo, a veces les da miedo saber con qué se van a encontrar, porque no es la imagen de un bebé que uno quisiera. Son bebés muy flaquitos, con los pies transparentes, a veces llenos de tubos”, cuenta la psicóloga Carolina Rodríguez. Los estados anímicos por los que pasa una madre de prematuro son “la sorpresa, el asombro, la tristeza por la separación y la angustia. También, a veces, la fantasía de pensar si será verdad
  • 3. todo lo que pasó”, agrega la psicóloga. e un mes de vida Estadísticas y explicaciones de la prematurez Se considera niño prematuro a aquel que nace antes de las 37 semanas de embarazo. Según estadísticas de Salud Pública, en 2006 se registraron 4.098 nacimientos vivos prematuros en todo Uruguay. Esto equivale a un 10% del total de nacimientos en ese año. La prematurez es la principal causa de muerte en el primer año de vida. Sin embargo, nuevos avances médicos y tecnológicos hicieron posible que la mortalidad neonatal (aquella que acontece durante los primeros 28 días de vida) disminuyera considerablemente hasta el día de hoy, que se registra un 6.5 de muertes por cada 1000 nacimientos. (Ver gráfico) Tasa de mortalidad neonatal 40,00 35,00 30,00 Cantidad por mil 25,00 Tasa de mortalidad neonatal 20,00 15,00 10,00 5,00 1900 1906 1912 1918 1924 1930 1936 1942 1948 1954 1960 1966 1972 1978 1984 1990 1996 2002 Años Fuente: INE En cuanto a mortalidad neonatal en la región, Uruguay se encuentra por detrás de Cuba, Chile y Costa Rica, que cuentan con los niveles más bajos de este indicador negativo.
  • 4. El buen cuidado de un bebé prematuro requiere de tecnologías avanzadas, lo que marca una “gran barrera” para nuestro país. Así sostiene el médico neonatólogo Gonzalo Giambruno, presidente de la Sociedad Uruguaya de Pediatría, aunque considera que la tecnología no lo es todo: “También importa el recurso humano calificado, el ámbito laboral, el buen trabajo en equipo”. El día a día con la incertidumbre Es cierto que muchos prematuros están bien durante toda su internación. Hay prematuros de 34 semanas, por ejemplo, que lo único que aguardan es crecer para salir del hospital con el peso necesario. Pero también están los llamados “prematuros extremos”, esos que tienen menos de 30 semanas de gestación. El riesgo no sólo se mide en peso, sino también en semanas de gestación. Cuanto más inmaduros sean, más riesgos hay de que no tengan todos los órganos bien formados. Durante los primeros quince días de un prematuro extremo, además, hay riesgos de un derrame cerebral. La primera noche en el hospital, luego del parto, los médicos le dijeron a Verónica: “Hay un 50% de probabilidad de que se salve y otro 50% de que no se salve”. Y si se salvaba, quiz{ no quedara bien. A partir de ese momento, vivieron día a día con la peor incertidumbre de su vida. “¿Se salvará?” En carne propia experimentaron aquella expresión que se usa tanto y nadie se detiene a pensar (o sentir): el vivir “con el corazón en la boca”. Los bebés prematuros nunca se encuentran estables: tienen altibajos. Y quizá un día estén estupendos, tomen la mamadera correctamente, y al otro día tengan una complicación respiratoria o intestinal, o se agarren alguna infección grande, mediana, o pequeña. Los controles se hacen todos los días. Como todo bebé, cuando nacen, pierden aproximadamente 100 o 200 gramos de peso. Facundo, que nació de 700 gramos, llegó a pesar 500. Los primeros quince días se mantienen en peso o aumentan muy lento. Cuando son extremos, se los alimenta por sonda y suero. “El día a día es muy complicado”, cuenta Claudia. “Ana Belén no siempre está igual de bien. El humor con el que te vas del sanatorio depende de cómo los veas a ellos. Si no tomaron bien el biberón, ya te vas más preocupada. O si la ves más dormida que de costumbre, o que llora mucho… no es todos los días lo mismo”, agrega. Estar siempre de visita
  • 5. La distancia entre madre e hijo provoca angustia, tristeza y muchas veces depresión, porque la mam{ “se pierde los primeros momentos de la vida de su bebé”, afirma la psicóloga Rodríguez. “Hay casos en que los bebés se pasan tres días en la Unidad Neonatal, pero hay otros en los que se pasan tres meses. Si bien las madres van a verlos cada tres horas, al principio son niños con muchas intervenciones y cuidados. En muchas ocasiones no los pueden tocar ni agarrar tanto”. Cuando llega el alta de la madre, la distancia es aún mayor. Si viven lejos del hospital, es otro problema más. Si vienen de un hogar carenciado, doble problema. Pero emocionalmente, todos los casos son angustiantes para una madre. “Cada día está el tema de volver a separarse del bebé. Es como si fueran de visita a ver a su hijo. Van con una especie de permiso”, afirma la psicóloga Rodríguez. “Cuando me dieron el alta a mí fue toda una adaptación, porque si estás acá la podés ver mucho más tiempo, estás más cerca. Yo soy de Las Piedras y a mí me queda muy lejos venir. Hay días en que mi esposo no puede venir porque no le da el tiempo. Yo no quería que me dieran el alta”, afirm{ Claudia, mam{ de Ana Belén. Verónica, Claudia y casi todas las madres de La Española van todos los días a ver a su bebé. Los horarios de Neonatología suelen ser muy rigurosos, por lo que tratan de llegar a las 10 a.m. para bañar a su hijo. Siempre vestidas con una túnica y bien esterilizadas, pueden sostener a su bebé en brazos. Según la psicóloga Rodríguez, “eso compensa todo el alejamiento que tiene una madre con su hijo prematuro. Es muy bueno para generar ese apego que muchas veces falta”. En estos casos, cuenta la psicóloga Rodríguez, “es importante que, en lo posible, haya una pareja sólida. A veces pueden ir juntos al CTI, a veces no. Depende del Hospital. Generalmente los padres se tienen que reintegrar a trabajar y es la madre la que sigue yendo. Todo eso repercute en la pareja, genera dificultades”. A las 18 hs., Gustavo, el esposo de Verónica, sale del trabajo y se va directo para La Española para darle la mema a su hijo y cambiarle los pañales. Pero no todos los padres pueden hacer esto, porque no todos viven cerca del sanatorio ni tienen locomoción propia para ir y venir cuando se les dé la gana. El marido de Claudia, muchas veces, no llega a tiempo para ver a su bebé por vivir Las Piedras. El largo camino hacia casa Después del primer mes de vida, cuando todo se estabiliza un poco más y los riesgos bajan, los padres suelen comenzar a ponerse ansiosos por el alta de su
  • 6. hijo. Pero los médicos recién empiezan a hablar de esto cuando el bebé llega a las cuarenta semanas. Es decir, a la fecha en la que tendría que haber nacido el niño. Si hay lugar en el sanatorio, tratan de que el bebé se vaya a su casa con más de 2.500 kg., para que salga con las vacunas. Hoy Claudia aguarda por el alta de Ana Belén que, supone, será en los próximos días. Las semanas requeridas est{n, el peso también. Solo falta el “Sí” de los médicos. “Estoy como loca. No sé si es ansiedad o miedo. Porque uno está deseando llevárselo, pero por otro lado no sabés si sos capaz de hacerle todo lo que le hacen acá”, asegura Claudia con voz temblorosa y ojos llenos de l{grimas. A Facundo le dieron el alta hace tres semanas. “Es un santo, se pasa durmiendo y no llora casi nunca. Todo lo que vivió, lo fortaleció”, cuenta su madre. El niño quedó sin secuelas, como si nada hubiera pasado. Fue así que logró el consenso de ser calificado como un “milagro”. En el momento del alta, los médicos tienen una larga charla con los padres indicando infinidad de recomendaciones y consejos para el cuidado de su hijo. Los cuidados de un bebé prematuro deben ser más rigurosos que los de un bebé nacido a término, porque se corren riesgos mayores. Otro obstáculo: la licencia En Uruguay, la licencia maternal corresponde a doce semanas con goce de sueldo (que paga el Estado a través del Banco de Provisión Social). Luego de la reintegración, las empleadas públicas cuentan con la facilidad de poder trabajar medio horario durante los primeros tres meses. No hay sustentos legales para aquellas madres de prematuros que se pasan gran parte de su licencia maternal con el bebé internado. Las excepciones corren por cuenta de las empresas empleadoras, si es que quisieran hacer una excepción. Existen casos en los que la licencia maternal se les termina sin que le hayan dado el alta al bebé. Esto puede ser un problema ya que, como se dijo, los bebés prematuros requieren de más cuidados que un bebé nacido a término. Verónica es contadora y trabaja en una empresa multinacional. Cuando se le terminó la licencia maternal, todavía faltaban tres semanas para que le dieran el alta a su hijo Facundo. Tuvo la suerte de que en su trabajo no le hicieran problema cuando Dr. Gonzalo Giambruno, presidente de la Sociedad Uruguaya de Pediatría
  • 7. pidió tres meses más de licencia, aunque sin goce de sueldo. El caso de Claudia fue diferente. A ella también se le terminó la licencia por maternidad hace cuatro días. Trabaja en la administración de un supermercado y sabe que la tolerancia es escasa. Lo máximo que podrá pedir es una licencia extra de un mes, con un certificado de un psiquiatra que explique que Claudia todavía no puede reintegrarse a su trabajo porque su estado mental no lo permite. Una mentira, por supuesto. Pero la única salida para poder estar un poco más con su hija. Y no se trata sólo de empresas privadas. Jacqueline Chiribao, educadora en el Hogar de Madres del Pereira Rossell, contó que una chica de Durazno había conseguido un puesto en la Intendencia de ese departamento, pero lo perdió por tener que quedarse junto a su beba prematura internada. “A su bebé le diagnosticaron una patología importante, que requería del cuidado de su madre por un tiempo, pero en la Intendencia no la esperaron”, comenta Chiribao. En marzo del año pasado, el Senado español aprobó una ley que implica nuevos derechos para las madres de bebés prematuros que viven en España. Ahora estas mujeres cuentan con el derecho a licencia durante el período de internación de su hijo, mientras que la licencia maternal empieza a correr a partir del alta hospitalaria del bebé. La Asociación Argentina de Padres de Niños Prematuros, que está luchando por una licencia especial para estas madres, afirma desde su p{gina web: “El período neonatal implica una situación de vulnerabilidad respecto de cualquier otro período de la vida. Aún más si el recién nacido es prematuro. La adecuada intervención en el inicio de su vida evitaría trastornos futuros y esto es imposible de cuantificar en términos de dignidad humana”. En Brasil se está promoviendo la “Ley do Prematuro” a través de una campaña nacional. El proyecto busca que las madres de prematuros cuenten con licencias especiales, además de la licencia maternal establecida. Si el niño nació de 30 semanas, podrá estar diez semanas más junto a su madre. Algo similar a lo de España. Alma Fernández, integrante del Departamento de Género del PIT-CNT, afirma que las madres de bebés prematuros deberían tener licencias maternales especiales, “con algún tiempo más”, ya que “el trabajo de estas madres es distinto y mayor”. Asegura, adem{s, que este tema ya se ha tenido en cuenta desde el PIT- CNT y está siendo investigado por parte de algunas mujeres del Departamento de Género.
  • 8. Por otra parte, el neonatólogo Gonzalo Giambruno, presidente de la Sociedad Uruguaya de Pediatría, asegura que el tema de las licencias “es una cuestión que no funciona bien en Uruguay”. Hace unos años, él integró un grupo multidisciplinar de médicos, enfermeras, psicólogas y nutricionistas para trabajar el tema de las licencias e ir a hablarlo al Parlamento. “Nosotros hemos tenido bebés durante tres, cuatro y diez meses internados. En estas ocasiones, hemos negociado con los empleadores de las madres”. Aunque “siempre hay un costo para la familia”, como puede ser la licencia sin goce de sueldo, la discriminación laboral o el descenso del cargo jerárquico por una ausencia prolongada. “Ahora el Parlamento está un poco más sensible. Hubo avances en cuanto a licencias paternales, pero somos un país muy estructurado”, concluye Giambruno. Es que en Uruguay falta una organización de padres de niños prematuros. Es cuestión de ponerse de acuerdo y luchar por los mismos objetivos y derechos. En gran parte de los países en los que se logró avanzar en temas de licencias, nuevas tecnologías y tratamientos, fue gracias a la presión de las asociaciones de padres de prematuros. Cuando el hogar es carenciado Si bien los partos prematuros tienen diversos causales, el principal es la falta de controles durante el embarazo. La prematurez en mujeres no controladas es el doble que el de las madres con control. En el sistema público nacen 3400 niños prematuros por año. Y las condiciones son bastante diferentes que en cualquier mutualista o sanatorio privado. Faltan herramientas y abrigos para acobijar a los bebés, las incubadoras están viejas y defectuosas y el lugar es insuficiente. El pasado 8 de julio un bebé prematuro cayó de una de las incubadoras del Pereira Rossell, lo que reveló el mal estado de los instrumentos médicos de esta área. Este hospital público cuenta con 28 incubadoras, de las cuales 13 están en malas condiciones. A la odisea de ser padres de bebés prematuros, entonces, hay que sumarle la incertidumbre de no saber si al bebé se le brinda realmente todo lo que necesita. Odisea, también, de no tener dónde quedarse, de estar durante meses lejos del hogar, o de viajar al Hospital todos los días durante tres horas ida y vuelta.
  • 9. En el Hospital Pereira Rossell se encuentra el Hogar de Madres, que alberga a 18 mujeres con bebés internados (mayoritariamente prematuros), provenientes del interior del país y la periferia de Montevideo. Ahí se pasan día y noche, y durante los horarios de control, pueden visitar a su bebé en el CTI. Cinco educadoras se encuentran trabajando junto a las madres para distraerlas y sacarlas de ese estado de angustia por estar lejos de su bebé y su casa. La mayoría de estas mamás son adolescentes. Y si el tener un hijo prematuro es un golpe muy grande, para ellas lo es peor. Generalmente están solas, lejos de su familia y su hogar. Y lejos de su bebé, del que no saben si sobrevivirá, si quedará con secuelas de por vida o saldrá sano y salvo. Al respecto, Jacqueline Chiribao cuenta: “Hubo una mamá adolescente que estuvo tres meses acá y el bebé finalmente falleció. Eso es muy bravo”. En 1999 se puso en marcha la Fundación Álvarez-Caldeyro Barcia que, entre otros objetivos, busca prevenir los partos prematuros, educando a las madres carenciadas y a los médicos. Además, la Fundación estimula la investigación del área neonatal y de salud sexual y reproductiva. Gracias a este conglomerado de médicos y profesionales varios uruguayos, se financia gran parte del equipo de Neonatología del Pereira Rossell y el Hogar de Madres. La otra parte, se financia con el Fondo Rosado, Organización No Gubernamental que insita a las empresas privadas y a los particulares a colaborar económicamente con los niños prematuros del Pereira Rossell. Porque faltan mamaderas, sábanas, frazadas, toallas y hasta sillas para las madres mientras sostienen a su bebé. Si no fuera por estas fundaciones, los niños prematuros del Hospital Público no contarían con las máquinas necesarias para controlar la vista y el oído, algo fundamental, ya que, por ejemplo, la principal causa de la ceguera es la retinopatía causada por la prematurez. Pero
  • 10. esto es algo que, gracias a la tecnología, se controla y puede extinguirse. Existe un tratamiento llamado crioterapia, que evita que un pequeño problema visual desemboque en una ceguera irreversible. Un viejo problema conocido: el invento está, pero el dinero falta. Desde 2001, el Pereira Rossell cuenta con estos aparatos que hicieron posible que muchos niños evitaran ser ciegos de por vida. “El mensaje es de optimismo: estamos mejor”, afirma Gonzalo Giambruno. “El problema es que acá en Uruguay, a veces, la salud está un poco sola. Separada de la educación y la vivienda. No se busca una manera de revertir la situación”, concluye.

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