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Taruscio domenica reports sulle malattie rare in italia-torino gennaio 2011-14° convegno patologia immun
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Taruscio domenica reports sulle malattie rare in italia-torino gennaio 2011-14° convegno patologia immun

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  • 1. REPORTS SULLE MALATTIE RARE IN ITALIA Domenica Taruscio Direttore Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità domenica.taruscio@iss.it14° Convegno Patologia Immuni e Malattie Orfane - TORINO 21 gennaio 2011
  • 2. La sorveglianza è La raccolta sistematica, analisi, ed interpretazione di dati sanitari funzionali alla pianificazione, implementazione e valutazione di interventi di sanità pubblica strettamente correlato alla diffusione dell’informazione agli utenti che ne necessitano.(CDC, 1988) Il registro è Un sistema di rilevazione continua dei casi nel tempo in una popolazione ben definita (Last, 1995) Il registro è uno strumento per il sistema di sorveglianza 14° Convegno Patologia Immuni e Malattie Orfane - TORINO 21 gennaio 2011
  • 3. D.M. 279/2001 • Disciplina le modalità di esenzione dalla partecipazione al costo delle malattie rare per le correlate prestazioni di assistenza sanitaria incluse nei livelli di assistenza (Art. 1) • Prevede l’istituzione di una Rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza la diagnosi e la terapia delle malattie rare (Art. 2) • Istituisce il Registro nazionale delle malattie rare (RNMR) all’Istituto Superiore di Sanità al fine di consentire la programmazione nazionale e regionale degli interventi volti alla tutela dei soggetti affetti da malattie rare e di attuare la sorveglianza delle stesse (Art.3) 14° Convegno Patologia Immuni e Malattie Orfane - TORINO 21 gennaio 2011
  • 4. Accordo Stato Regioni 2002Accordo Stato Regioni 2007 DATA SET MINIMO CONDIVISO 14° Convegno Patologia Immuni e Malattie Orfane - TORINO 21 gennaio 2011
  • 5. PRESIDI / CENTRI Identificati dalle Regioni ed abilitati alla registrazione dei casi REGISTRI REGIONALI Inviano le informazioni contenute nel DATA SET CONDIVISO (Accordo Stato-Regioni, 2007) Stato- OGNI 6 MESI RNMR14° Convegno Patologia Immuni e Malattie Orfane - TORINO 21 gennaio 2011
  • 6. 14° Convegno Patologia Immuni e Malattie Orfane - TORINO 21 gennaio 2011
  • 7. La raccolta sistematica, analisi, ed interpretazione di dati sanitari funzionalialla pianificazione, implementazione e valutazione di interventi di sanitàpubblica strettamente correlato alla diffusione dell’informazione agli utentiche ne necessitano. (CDC, 1988) QUALITA’ DEI DATI Il REGISTRO NAZIONALE MALATTIE RARE è il risultato dell’integrazione dei dati provenienti dai Registri regionali per cui la sua qualità dipende dalla qualità di ogni singolo Registro regionale 14° Convegno Patologia Immuni e Malattie Orfane - TORINO 21 gennaio 2011
  • 8. Ogni variabile raccolta ha un costo: richiede tempo, persone, codifica, valutazione, supporto informatico, etc.Ogni variabile raccolta deve rispettare criteri di qualità:TACOMA (Tempestiva, Accurata, Completa, Orientata all’obiettivo, Misurabile ed Applicabile) NAACCR 2000 Il RNMR deve raccogliere l’informazione necessaria per il raggiungimento degli obiettivi prestabiliti (D.M. 279/2001): OBIETTIVI GENERALI: • consentire la programmazione nazionale e regionale degli interventi sanitari • svolgere attività di sorveglianza per le malattie rare OBIETTIVI SPECIFICI: • rilevare il numero di casi di malattie rare sul territorio nazionale • rilevare i tempi di latenza tra esordio della sintomatologia ed effettuazione della diagnosi • rilevare la migrazione sanitaria dei pazienti • promuovere il confronto tra operatori sanitari per la definizione di criteri diagnostici 14° Convegno Patologia Immuni e Malattie Orfane - TORINO 21 gennaio 2011
  • 9. E’ stato istituito GRUPPO DI LAVORO TECNICO-SCIENTIFICO SU ANALISI ED ELABORAZIONE DEI DATI DEL REGISTRO NAZIONALE MALATTIE RARE (includono vari ESPERTI) REFERENTI DEI REGISTRI REGIONALI RAPPORTO ISTISAN :IL REGISTRO NAZIONALE E I REGISTRI REGIONALI DELLE MALATTIE RARE RAPPORTO ANNO 2010 14° Convegno Patologia Immuni e Malattie Orfane - TORINO 21 gennaio 2011
  • 10. IL REGISTRO NAZIONALE E I REGISTRI REGIONALI DELLE MALATTIE RARE (a) • INTRODUZIONE: MALATTIE RARE E SANITÀ PUBBLICA INI EUROPA • L’EVOLUZIONE DEL CONTESTO NORMATIVO,II PROGRAMMATICO E ISTITUZIONALE DELLA RETE NAZIONALE ITALIANA DEDICATA ALLE MRIII • LA REALIZZAZIONE DEL RNMRIV • REGISTRI REGIONALIV • PROCEDURE DI CONTROLLO DI QUALITA’ DEI DATI 14° Convegno Patologia Immuni e Malattie Orfane - TORINO 21 gennaio 2011
  • 11. IL REGISTRO NAZIONALE E I REGISTRI REGIONALI DELLE MALATTIE RARE (b)VI • LE MALATTIE RARE SEGNALATE AL REGISTRO NAZIONALE • SVILUPPO DI MODELLI ANALITICI PER LA STIMA DIVII INDICATORI EPIDEMIOLOGICI: METODOLOGIE E APPLICAZIONI FUTURE DEI DATI DEL RNMRVIII • DISCUSSIONEIX • CONCLUSIONI E INDIRIZZI PER IL FUTURO 14° Convegno Patologia Immuni e Malattie Orfane - TORINO 21 gennaio 2011
  • 12. 14° Convegno Patologia Immuni e Malattie Orfane - TORINO 21 gennaio 2011
  • 13. 14 Convegno Patologia Immuni e Malattie Orfane - TORINO 21 gennaio 2011
  • 14. 14 Convegno Patologia Immuni e Malattie Orfane - TORINO 21 gennaio 2011
  • 15. 14° Convegno Patologia Immuni e Malattie Orfane - TORINO 21 gennaio 2011
  • 16. VI INVITO A PARTECIPAREINTERNATIONAL EUROPLAN CONFERENCEIstituto Superiore di Sanità,25 Febbraio 2011 www.europlanproject.eu
  • 17. It’s a three year (2008-2011) project funded by the EU CommissionCo-ordination: Italian National Center for Rare Diseases (Istituto Superiore di Sanità, Italy)Partners: 33 Countries and EURORDISMain goals:Develop recommendations for the elaboration of national plans or strategies for rare diseasesElaborate indicators for monitoring national plans/strategiesDiscuss the recommendations with all stakeholdersDisseminate the EU and EUROPLAN recommendations 14° Convegno Patologia Immuni e Malattie Orfane - TORINO 21 gennaio 2011
  • 18. 57 Associated and Collaborating Partners from 33 Countries from Europe and Nord America + EURORDISContinuerà come European Joint action onnational plans or strategies on rare diseases14° Convegno Patologia Immuni e Malattie Orfane - TORINO 21 gennaio 2011
  • 19. 14° Convegno Patologia Immuni e Malattie Orfane - TORINO 21 gennaio 2011
  • 20. www.iss.it/cnmr