13° Convegno
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Patologia immune e malattie orfane


         Tavola rotonda
Trattamento del grave pretermine:...
ANGOLO DELLE STORIE
Laboratorio di narrazione clinica.

      LA STORIA DI MARA
  E DEL MONDO CHE NON C’ E’.
Documento C.N.B., C.S.S. e “Carta di Roma”
Tra
       “Carta di Firenze”

emerge la differenza tra due opposti “stili di p...
In comune:
       Vs. ACCANIMENTO TERAPEUTICO.
Carta di Firenze: “Queste raccomandazioni sono ispirate dalla
  necessità d...
Accordo “apparente”:

La nozione di A.T. è “inservibile”; in quanto “vuota di
                      “inservibile”;
  conte...
PROBLEMA:

       NEI CASI DI CONFLITTO

         MEDICI-
         MEDICI-GENITORI,

           CHI DECIDE SE

LA CURA E’ ...
CNB : “il giudizio sulla futilità delle cure non può che spettare
esclusivamente al medico, che deve elaborarlo in scienza...
Carta di Firenze:
“Stante il carattere straordinario delle cure, l’opinione dei genitori
deve essere tenuta in massima con...
In caso di conflitto tra:
         - paternalismo (medico – giuridico)
      - autonomia-autodererminazione genitori
     ...
CONCLUSIONE:
                    Autonomia:
         dare una legge (nomòs) a se stessi

“Partecipazione-
“Partecipazione-...
Grazie per l’attenzione!



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Nave Luca Torino 13° Convegno Patologia Immune E Malattie Orfane 21 23 Gennaio 2010 [Modalità Compatibil

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Nave Luca Torino 13° Convegno Patologia Immune E Malattie Orfane 21 23 Gennaio 2010 [Modalità Compatibil

  1. 1. 13° Convegno 13° Patologia immune e malattie orfane Tavola rotonda Trattamento del grave pretermine: dove inizia l’accanimento? Luca Nave Torino, 22 gennaio 2010
  2. 2. ANGOLO DELLE STORIE Laboratorio di narrazione clinica. LA STORIA DI MARA E DEL MONDO CHE NON C’ E’.
  3. 3. Documento C.N.B., C.S.S. e “Carta di Roma” Tra “Carta di Firenze” emerge la differenza tra due opposti “stili di pensiero” (Fleck) “paradigmi” (Kuhn) o “visioni del mondo”: - “ippocratico” sacralità/indisponibilità della vita + vitalismo, paternalismo, deontologismo - “bioetico” qualità/disponibilità della vita o dell’autonomia- dell’autonomia-autodeterminazione
  4. 4. In comune: Vs. ACCANIMENTO TERAPEUTICO. Carta di Firenze: “Queste raccomandazioni sono ispirate dalla necessità di garantire alla madre ed al neonato adeguata assistenza, al fine unico di evitare loro cure inutili, dolorose ed inefficaci, configurabili con l' accanimento terapeutico”. CNB: “Il Comitato ritiene che non si debba rianimare un neonato estremamente prematuro, quando questa pratica assuma l’obiettivo carattere di accanimento terapeutico”. Carta di Roma: “Se ci si rendesse conto dell’inutilità degli sforzi terapeutici, bisogna evitare ad ogni costo che le cure intensive possano trasformarsi in accanimento terapeutico”.
  5. 5. Accordo “apparente”: La nozione di A.T. è “inservibile”; in quanto “vuota di “inservibile”; contenuto, viene riempita dal personale sanitario nei modi più diversi. Al di là dello slogan è difficile diversi. trovare un significato univoco ed esaustivo”. esaustivo”. (E. Lecaldano, Bioetica, 1-2, 2009, p. 45) (E. 2009, 45) Significato di A.T. dipende allora dal “paradigma” attraverso il quale il medico attribuisce significati agli eventi e che guida la sua condotta. condotta.
  6. 6. PROBLEMA: NEI CASI DI CONFLITTO MEDICI- MEDICI-GENITORI, CHI DECIDE SE LA CURA E’ “FUTILE”, “STRAORDINARIA”, E QUINDI C’E’ A.T.?
  7. 7. CNB : “il giudizio sulla futilità delle cure non può che spettare esclusivamente al medico, che deve elaborarlo in scienza e coscienza secondo le norme della perizia professionale”. professionale”. _ “Riconoscendo alla volontà dei genitori una forza vincolante, si rischia: rischia: - di umiliare l’autonomia epistemologica e deontologia del medico, obbligandolo a soggiacere a indicazioni forti sul piano umano ma non argomentate scientificamente; scientificamente; _ - di introdurre nel processo decisionale complessivo, a causa del particolare coinvolgimento emotivo dei genitori, parametri di valutazione estranei alla questione bioetica decisiva che dovrebbe fondarsi esclusivamente sulla probabilità di vita autonoma dei neonati prematuri e quindi sull’opportunità di porre in essere cure salva vita a loro carico”. carico”. _
  8. 8. Carta di Firenze: “Stante il carattere straordinario delle cure, l’opinione dei genitori deve essere tenuta in massima considerazione. Il medico […] non deve mai imporre le proprie opinioni”. I “membri CNB dissenzienti” confermano: “nei casi in cui dovesse manifestarsi dissenso tra genitori e medici deve essere assegnata la prevalenza alla volontà dei genitori. Poiché infatti, in questi casi, il dissenso probabilmente scaturisce da differenti valutazioni non tanto circa la sopravvivenza, quanto circa la gravosità dei trattamenti necessari a mantenerla e circa le conseguenze di medio e lungo termine comportate da tali trattamenti, non si vede per quali ragioni il giudizio del medico debba prevalere su quello dei genitori”.
  9. 9. In caso di conflitto tra: - paternalismo (medico – giuridico) - autonomia-autodererminazione genitori autonomia- “Autonomia partecipata”: “maggiore è la gravità della situazione clinica e l’incertezza sulla decisione da prendere e la scelta da effettuare, maggiore è il bisogno del paziente di beneficialità; una beneficialità che non annulla certo l’autonomia del paziente ma anzi la prevede, la rispetta e addirittura si propone di farla crescere, avendo come obiettivo quello che viene definito il “migliore interesse del paziente”. Pellegrino E., Thomasma D., Per il bene del paziente.
  10. 10. CONCLUSIONE: Autonomia: dare una legge (nomòs) a se stessi “Partecipazione- “Partecipazione-beneficialità” medica strumento per l’auto- l’auto-determinazione, affinché il paziente non sia “condannato alla libertà” (J. P. Sartre).
  11. 11. Grazie per l’attenzione! Luca Nave

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