13° CONVEGNO
                      PATOLOGIA IMMUNE
                   E MALATTIE ORFANE 2010

                    Torino,...
LINFEDEMA PRIMARIO

PATOLOGIA VASCOLARE CRONICA EVOLUTIVA E
INVALIDANTE (COD. ICD-9-CM:757.0)

PREVALENZA: 1 CASO SU 6000/...
LINFEDEMA PRIMARIO
                      EZIOLOGIA
ALTERAZIONE CONGENITA LINFANGIOADENODISPLASICA
• DISPLASIA DEI LINFATIC...
GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIO
      Regione Piemonte e Valle d’Aosta
Acquadro Lorena                              I...
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              METODOLOGIA DI LAVORO

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    OBIETTIVI A BREVE – MEDIO TERMINE
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     OBIETTIVI A BREVE – MEDIO TERMINE
CENSI...
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              RISULTATI RAGGIUNTI
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           OBIETTIVI A LUNGO TERMINE

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Merli Piera Torino 13° Convegno Patologia Immune E Malattie Orfane 21 23 Gennaio 2010 [Modalità Compatib

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Merli Piera Torino 13° Convegno Patologia Immune E Malattie Orfane 21 23 Gennaio 2010 [Modalità Compatib

  1. 1. 13° CONVEGNO PATOLOGIA IMMUNE E MALATTIE ORFANE 2010 Torino, 21 – 23 gennaio 2010 GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIO Regione Piemonte e Valle d’Aosta M. P. SCHIERONI - P. MERLI - E. STASI
  2. 2. LINFEDEMA PRIMARIO PATOLOGIA VASCOLARE CRONICA EVOLUTIVA E INVALIDANTE (COD. ICD-9-CM:757.0) PREVALENZA: 1 CASO SU 6000/10000 INDIVIDUI RAPPORTO M:F = 1:3
  3. 3. LINFEDEMA PRIMARIO EZIOLOGIA ALTERAZIONE CONGENITA LINFANGIOADENODISPLASICA • DISPLASIA DEI LINFATICI • DEI LINFONODI • SIA DEI LINFATICI CHE DEI LINFONODI Non rientrano in questo gruppo: flebolinfedemi, lipedemi e linfedemi secondari a chirurgia, radioterapia, traumi, infezioni, ecc. CLASSIFICAZIONE • CONGENITO L. EREDITARIO L. IDIOPATICO  ESORDIO • PRECOCE • TARDIVO STADIAZIONE : 0 (LATENTE), I, II, III (ELEFANTIASI)
  4. 4. GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIO Regione Piemonte e Valle d’Aosta Acquadro Lorena Iseppi Patrizia Baldovino Simone Lento M. Grazia Barberis Marisa Marabotto Chiara Beatrici Maurizio COORDINATORE Masoero Giovanna Bongiovanni Marco DOTT.SSA MARIA PIA SCHIERONI Merli Piera Borraccino Sabina Odoni Rodolfo Bovio Direttore Dipartimento Riabilitativo Manuela Perrod Michela Broccardo MarcoA.O.U. San Giovanni Batista Picciotto Giuseppe Buscaglione Debora Poetto Barbara Carapellucci Roberto Di Torino Prandi Stefania Chiale Rosamaria Priolo Concettina Ciriotti Eugenia Quiese Patrizia Cremonesi Patrizia Ragusa Fabio Cumino Andrea Roccatello Dario D'auria Lucia Rusca Lia Delia Boffa Schieroni Maria Pia Dominici ATTIVITA’ FEBBRAIO - DICEMBRE 2009 Ugo Stasi Elodie Elia Piera Testori Ornella Facello Masoero Vaisitti Cinzia Ferrero Ferruccio Veglio Valerio Garrone Maurizio Villata Simona Granero Leonora Vincenzo Barbara Horak Simona Zan Stefano
  5. 5. GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIO Regione Piemonte e Valle d’Aosta METODOLOGIA DI LAVORO Analisi della letteratura scientifica internazionale e nazionale in merito ai criteri diagnostici, accertamenti strumentali, terapia farmacologia, trattamento riabilitativo, trattamento chirurgico. Riunioni per gruppi omogenei di specialità (Chirurghi vascolari e Angiologi, Medici nucleari, Infettivologi, Fisiatri e Fisioterapisti) I risultati dell’attività dei singoli gruppi sono stati poi condivisi con il Gruppo Consortile nell’ ambito di riunioni periodiche multidisciplinari e multiprofessionali
  6. 6. GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIO Regione Piemonte e Valle d’Aosta OBIETTIVI A BREVE – MEDIO TERMINE DEFINIRE UNO SPECIFICO PERCORSO CONDIVISO DIAGNOSTICO-TERAPEUTICO IN ACCORDO CON LE LINEE GUIDA INTERNAZIONALI E NAZIONALI IDENTIFICARE I CODICI DI PRESTAZIONE DIAGNOSTICO-TERAPEUTICA GIÀ PREVISTI DAI LEA E DAL NOMENCLATORE TARIFFARIO NAZIONALE E REGIONALE PROPORRE L’ INSERIMENTO DELLE PRESTAZIONI ATTUALMENTE NON CONTEMPLATE, MA CONSIDERATE IRRINUNCIABILI DALLA LINEE GUIDA INTERNAZIONALI E NAZIONALI DIFFONDERE A TUTTI GLI SPECIALISTI DEL SETTORE E AI MEDICI DI MEDICINA GENERALE LE INDICAZIONI PROPOSTE DAL CONSORZIO
  7. 7. GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIO Regione Piemonte e Valle d’Aosta OBIETTIVI A BREVE – MEDIO TERMINE CENSIRE (registro) I PAZIENTI SUL TERRITORIO INTERREGIONALE IDENTIFICARE LE STRUTTURE PUBBLICHE E PRIVATE CONVENZIONATE CON IL SSN IDONEE AL PERCORSO IDENTIFICARE CRITERI UNIVOCI DI DISABILITÀ AI FINI DEL RICONOSCIMENTO DELL’ ESENZIONE PER PATOLOGIA, E DELL’ INVALIDITÀ CIVILE PER LA PRESCRIZIONE DI INDUMENTI ELASTOCOMPRESSIVI E CALZATURE CONTRIBUIRE ALLA FORMAZIONE DEL PERSONALE SANITARIO OTTIMIZZARE LA PRESA IN CARICO DEI PAZIENTI SUL TERRITORIO REGIONALE
  8. 8. GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIO Regione Piemonte e Valle d’Aosta RISULTATI RAGGIUNTI NEL 2009 Elaborazione del Documento sul percorso diagnostico- terapeutico Identificazione dei codici di prestazione ( LEA in vigore) Identificazione delle voci non comprese nei LEA e nel Nomenclatore Tariffario delle Protesi
  9. 9. GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIO Regione Piemonte e Valle d’Aosta OBIETTIVI A LUNGO TERMINE DIAGNOSI PRECOCE DEL LINFEDEMA PRIMARIO AI FINI DI: - RALLENTARE L’ EVOLUZIONE DELLA PATOLOGIA; - RIDURRE L’ INCIDENZA DI COMPLICANZE; - CONTENERE E/O RIDURRE IL GRADO DI DISABILITÀ DEI PAZIENTI; - RAZIONALIZZARE L’ IMPIEGO DI RISORSE ECONOMICHE, UMANE E STRUMENTALI; - UNIFORMARE I PERCORSI DIAGNOSTICO-TERAPEUTICI; - RAZIONALIZZARE I CRITERI DI PROPOSTA E AUTORIZZAZIONE PER CURE ESTERE; - CREARE UNA RETE DI STRUTTURE SUL TERRITORIO INTERREGIONALE IN GRADO DI GESTIRE IN MODO OMOGENEO I PAZIENTI NEI VARI SETTING (DOMICILIARE, AMBULATORIALE, DAY HOSPITAL, RICOVERO)
  10. 10. GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIO Regione Piemonte e Valle d’Aosta Grazie

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