Master Maspoli 15 Mar 08
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Master Maspoli 15 Mar 08 Presentation Transcript

  • 1. ASSESSORATO TUTELA ALLA SALUTE E SANITA’ MASTER UNIVERSITARIO DI 2° LIVELLO IN MALATTIE RARE Aula Morpurgo Corso Raffaello 30, Torino 15 marzo 2008
  • 2. LEGISLAZIONE REGIONALE Maria MASPOLI
  • 3. Costituzione italiana (promulgata il27.12.1947 entrata in vigore il 1.1.1948) Titolo V Le Regioni, le Province, i Comuni Art. 114 : La Repubblica si riparte in Regioni, Province e Comuni Art. 115 Le Regioni sono costituite in enti autonomi con propri poteri e funzioni secondo i principi fissati dalla Costituzione
  • 4. Art. 117 : La Regione emana per le seguenti materie norme legislative nei limiti dei principi fondamentali stabiliti dalle leggi dello Stato e nel rispetto dell’interesse nazionale e di quello di altre Regioni : Ordinamento degli uffici e degli enti amministrativi dipendenti dalla Regione; polizia locale;fiere e mercati; urbanistica; istruzione artigiana e professionale e assistenza scolastica, beneficenza pubblica ed assistenza sanitaria ed ospedaliera;….
  • 5. Art. 118 : Spettano alla Regione le funzioni amministrative per le materie elencate nel precedente art., salvo quelle di interesse esclusivamente locale che possono essere attribuite dalla legge della Repubblica alle Province, ai Comuni o ad altri enti locali. Lo Stato può con legge delegare alla Regione l’esercizio di altre funzioni amministrative. La Regione esercita le sue funzioni delegandole a Province, Comuni, etc.
  • 6. La Costituzione: Riconosce il decentramento amministrativo (art. 5 e art. 114) Ha introdotto la novità delle Regioni, che hanno rango costituzionale (mentre la disciplina di Province e Comuni è definita dalla legge). L’art. 117 fa venir meno il monopolio statale sull’attività legislativa perché riconosce alle Regioni potestà legislativa concorrente. Emerge un ordinamento bipolare Stato-Regioni. L’art. 118 stabilisce il parallelismo tra funzioni legislative e funzioni amministrative (delegabili a loro volta agli enti locali minori).
  • 7. Fino al 1970, anno delle prime elezioni regionali, però le Regioni non decollano. Nel 1972 vi è un primo trasferimento di funzioni disorganico e limitato : 1° stagione di trasferimento di funzioni.
  • 8. La 2° stagione di trasferimento di funzioni avvenne con il DPR 616/1977: fu un trasferimento organico di funzioni amministrative dallo Stato alle Regioni ed agli altri enti locali. Tra queste furono trasferite le funzioni amministrative relative all’assistenza sanitaria ed ospedaliera
  • 9. Intanto, veniva realizzandosi la Comunità Economica Europea, primo passo verso l’Unione Europea, che prevedeva libera circolazione delle merci e delle persone all’interno dei paesi membri. Questo elemento è tutt’altro che di poco conto perché la globalizzazione del mercato porta con sé il concetto di governance.
  • 10. Perché il mercato globale porta con sé altri valori e principi ? La libertà di commercio e impresa impone valori propri delle democrazie occidentali per es. se gestisco un’impresa in India e devo ricorrere alla giustizia, se questa non è giusta o non funziona non sono tutelato. I valori delle democrazie occidentali diventano le regole secondo le quali può esistere un mercato mondiale.
  • 11. In particolare i valori delle democrazie occidentali che interessano sono : sistemi di governo stabili; sistema giudiziario indipendente;contesto sociale legalizzato (no mafia, no polizia corrotta);libertà di circolazione, lavoro, commercio,impresa;pubblica amministrazione efficiente e non corrotta;libertà di stampa e di comunicazione.
  • 12. Governance : Filosofia di cambiamento delle società per renderle compatibili fra loro e con valori comuni: promozione delle libertà, della prevedibilità del diritto, dell’indipendenza della magistratura, etc. Cambiare le società attraverso l’adozione di regole compatibili con un sistema di valori diffuso.
  • 13. Definizione di Governance : Libro Bianco Europeo del 2001 : insieme delle norme , dei processi, dei comportamenti che influiscono sul modo in cui le competenze sono esercitate. Creazione della rete fra soggetti istituzionali. La Global Government Commission delle Nazioni Unite sostiene che non bastano la rete dei decisori e gli organismi centrali di intervento, occorre coinvolgere la società civile. E’ la somma delle molte vie istituzionali ed individuali, pubbliche e private intraprese per governare. Rete fra stato e società civile.
  • 14. Alla luce delle garanzie che occorrono per il libero mercato e per entrare nella Comunità Europea(un sistema di governo stabile; un sistema giudiziario che dia garanzie; un contesto sociale legalizzato ( es. mafia); libertà dei cittadini;Pubblica Amministrazione efficiente) l’Italia si trova in difficoltà perché non è sufficientemente competitiva, non ha stabilità di governo e non ha una Pubblica Amministrazione snella.
  • 15. Si apre l’epoca delle grandi riforme politiche e amministrative : sono i primi anni ‘90 ed è l’epoca di mani pulite, delle cosiddette Bassanini ( L. 59/ 1997 e D.L.gs 112/98, che sono definite le più grandi riforme a Costituzione invariata perché avvengono con legge ordinaria), della L.241/90, della separazione tra politica e dirigenza (d.l.vo29/93), delle riforme elettorali (dal ‘93 elezione diretta del sindaco, dal ‘99 elezione diretta del Presidente della Regione).
  • 16. La riforma Bassanini si propone la riorganizzazione generale dello Stato con l’assegnazione delle funzioni amministrative al giusto livello privilegiando il territorio più vicino al cittadino. La legge 59/97 apre la terza fase dei trasferimenti. La riforma ribalta l’assetto tradizionale ed individua nelle Regioni e nelle autonomie locali i soggetti primari del sistema nazionale, assegnando a questi livelli le funzioni amministrative in molte materie. Si conferma il ruolo programmatorio e regolativo della Regione in quanto le spettano le funzioni legislative e di programmazione ( indirizzo)
  • 17. Nel frattempo viene costituita una commissione bicamerale con lo scopo di provvedere ad una revisione costituzionale. Vengono approvate due leggi costituzionali : La 1 del 1999 che prevede l’elezione diretta del Presidente della Giunta Regionale la 3 del 2001 che prevede la modifica del Titolo V della Costituzione per garantire una copertura costituzionale alla riforma Bassanini
  • 18. La legge costituzionale 3 del 18.10.2001. L.cost. 3/2001 : Art.114 : La Repubblica è costituita dai Comuni, dalle Province, dalle Città metropolitane, dalle Regioni e dallo Stato. Cost. : Art. 114 : La Repubblica si riparte in Regioni, Province e Comuni Gli enti locali non sono più pertanto solo ripartizioni territoriali, ma sono parte dello Stato a pari dignità; le competenze sono differenziate e allo Stato è conservata una funzione di indirizzo nazionale.
  • 19. Cost :Art. 117 : La Regione emana per le seguenti materie norme legislative nei limiti dei principi fondamentali stabiliti dalle leggi dello Stato e nel rispetto dell’interesse nazionale e di quello di altre Regioni :elenco materie. L.3/2001 :Art.117: La potestà legislativa è esercitata dallo Stato e dalle Regioni nel rispetto della Costituzione, nonché dei vincoli derivanti dall’ordinamento comunitario e dagli obblighi internazionali.
  • 20. Si rovescia la logica del precedente 117 per cui sono elencate le materie che restano alla esclusiva competenza statale, quelle di legislazione concorrente (tra cui la tutela della salute e la ricerca scientifica), mentre tutte le materie non elencate sono di competenza regionale. Nella legislazione concorrente spetta alle Regioni la potestà legislativa, salvo che per la determinazione dei principi fondamentali riservata alla legislazione dello Stato.
  • 21. Fino alla L.3/2001 la legislazione regionale era ripartita in legislazione primaria esclusiva (propria delle regioni a statuto speciale) in legislazione ripartita o concorrente (propria delle materie di cui al 117) e in legislazione attuativa o integrativa. I limiti generali erano di legittimità (Costituzione, leggi nazionali, limite delle materie) e di merito(interesse nazionale e di altre regioni). Con la legge 3/2001 la gerarchia delle fonti è sempre equi-ordinata (ossia allo stesso livello nel sistema di gerarchia delle fonti), lo Stato e le Regioni incontrano nell’esercizio della loro potestà legislativa gli stessi ed unici limiti : rispetto della Costituzione; vincoli relativi all’ordinamento comunitario e agli obblighi internazionali. Non c’è più il limite del merito.
  • 22. Lo Stato non può emanare disposizioni legislative in materie al di fuori di quelle di sua legislazione esclusiva mentre spetta alle Regioni la potestà legislativa (legislazione concorrente)nelle materie elencate al 3° comma (salvo che per la determinazione dei principi fondamentali riservata alla legislazione dello Stato -tali principi possono essere desunti dalla legislazione vigente) nonché una potestà legislativa esclusiva (4° comma).
  • 23. Le materie di legislazione esclusiva sono : agricoltura e foreste, assistenza sociale, turismo, artigianato, formazione professionale,…. All’entrata in vigore delle normative regionali, quelle nazionali perderanno efficacia.
  • 24. Le Regioni nelle materie di loro competenza partecipano alle decisioni dirette alla formazione degli atti normativi comunitari e provvedono all’attuazione e all’esecuzione degli accordi internazionali e degli atti dell’Unione Europea (Regolamenti e Direttive), nel rispetto delle norme procedurali stabilite dalle leggi statali.
  • 25. Art. 118 : le funzioni amministrative sono attribuite ai Comuni salvo che per assicurarne l’esercizio unitario, siano conferite a Province, Città metropolitane, Regioni e Stato sulla base dei principi di sussidiarietà, differenziazione ed adeguatezza. Sussidiarietà = deriva dal diritto comunitario sull’ambiente ed è l’esercizio di compiti e funzioni al livello più vicino al cittadino Differenziazione = considera le diverse caratteristiche degli enti cui si vogliono conferire poteri amministrativi per rendere effettivo il decentramento Adeguatezza = verifica l’idoneità organizzativa delle amministrazioni rispetto al corretto esercizio delle funzioni attribuite
  • 26. La riforma del Titolo V ha reso necessario per esempio nel nostro campo la definizione di nuovi rapporti tra Stato e Regioni con l’apertura di specifici tavoli di concertazione.
  • 27. L’epoca delle grandi riforme politiche e amministrative introduce una serie di parole d’ordine: trasparenza, efficienza, semplificazione e delegificazione, sussidiarietà, economicità/appropriatezza, qualità, partecipazione, copertura finanziaria … Cambia il rapporto con la società civile (da utente a cittadino) e le modalità di controllo : da amministrazione di potere ad amministrazione di servizio, da gestione per adempimenti a gestione per obiettivi.
  • 28. Cambiano i controlli con sviluppo di forme di controllo nuove : il D.L.vo 29/93 aveva introdotto 4 tipi di controllo : Controllo di regolarità amm.e contabile (= per garantire legittimità, regolarità, correttezza dell’azione amm.) Controllo di gestione (ottimizzazione rapporto costo-beneficio)
  • 29. Valutazione del personale con incarico dirigenziale Valutazione e controllo strategico(adeguatezza delle scelte fatte in termini di congruenza tra risultati conseguiti ed obiettivi) L’obbligo del controllo di gestione venne definito dal decreto 286/99 che contribuì a definirlo come un sistema di governo: i comportamenti vanno indirizzati verso il raggiungimento degli obiettivi.
  • 30. Fondamentale risulta allora la creazione di un buon sistema informativo che consenta la valutazione dei comportamenti in relazione agli obiettivi (risultati o esiti). La valutazione dei risultati è indispensabile in un sistema di allocazione di risorse limitate. La corrispondenza tra risultati ed aspettative misura l’efficacia, mentre il rapporto tra risultati e risorse misura l’efficienza.
  • 31. Per un sistema di controllo di gestione è necessario: Rilevare le attività in relazione agli obiettivi; analizzare il corretto utilizzo del personale; verificare l’avanzamento dei progetti; controllare la performance (confronti); definire le procedure di determinazione degli obiettivi gestionali e dei soggetti responsabili (centro di costo); individuare ed analizzare gli indicatori di efficacia, appropriatezza, esito,…
  • 32. La sanità è il primo settore che ha introdotto il concetto di aziendalizzazione, di controllo di gestione. Alla base del concetto di aziendalizzazione c’è il concetto di responsabilità (centro di costo) e di delega (obiettivi)
  • 33. Il decreto 286 si applica a tutte le amministrazioni. Gli enti di governo superiore (Regione) esercitano le funzioni di : Indirizzo Coordinamento Vigilanza o controllo Riparto delle risorse Ed hanno potere sostitutivo.
  • 34. Fasi del complessivo sistema di programmazione e controllo : Pianificazione strategica Pianificazione operativa budget.
  • 35. FUNZIONI DELLA REGIONE: DI INDIRIZZO DI COORDINAMENTO DI CONTROLLO RIPARTO DELLE RISORSE VERIFICA DEI RISULTATI
  • 36. La Regione opera attraverso le leggi regionali (Piano Sanitario Regionale), le delibere (atti amministrativi della Giunta) le determine (espressione del potere dirigenziale) e l’assegnazione del budget e di risorse vincolate e finalizzate.
  • 37. Il sistema di governo deve tendere alla : Definizione degli obiettivi (in relazione alla tutela di salute attesa) Rilevazione dell’attività Analisi dei confronti Definizione degli indicatori.
  • 38. PER OTTEMPERARE A QUESTI COMPITI LA REGIONE DEVE POTERSI AVVALERE DI UN SISTEMA DI LETTURA DELLA REALTA’ CHE SIA: •EFFICACE RISPETTO AL DATO CHE SI INTENDE LEGGERE E •OMOGENEO SUL TERRITORIO
  • 39. CONOSCERE: •LO STATO DI SALUTE DELLA POPOLAZIONE •LA TIPOLOGIA •L’ENTITA’ DELA DOMANDA DELL’UTENZA •L’OFFERTA DA PARTE DEI SERVIZI EROGATORI SONO ELEMENTI INDISPENSABILI PER OPERARE SCELTE DI PROGRAMMAZONE COERENTI CON L’EPIDEMIOLOGIA SANITARIA DEL TERRITORIO, CON LE RISORSE DISPONIBILI E CON IL PRINCIPIO DI EQUITA’ DELLE CURE
  • 40. Il sistema di governo deve tendere alla : definizione degli obiettivi Rilevazione dell’attività Analisi dei confronti Definizione degli indicatori. Ma essendo in un sistema di allocazione di risorse limitate è indispensabile la valutazione dei risultati
  • 41. LO SVILUPPO DI SISTEMI DI MONITORAGGIO DELLE ATTIVITA’ E’ INDISPENSABILE PER L’INTRODUZIONE DI SISTEMI DI GORVERNO CLINICO CHE INCIDANO E STIMOLINO UN MIGLIORAMENTO EFFETTIVO E CONTINUATIVO DEI RISULTATI. Il CONCETTO DI GOVERNO CLINICO CONSENTE DI STABILIRE STANDARD ASSISTENZIALI CHE POSSONO ESSERE ASSICURATI IN MODO UNIFORME SUL TERRITORIO
  • 42. LO SVILUPPO DI SISTEMI DI MISURAZIONE POTRA’ RENDERE DISPONIBILI LE MISURE DI ESITO CHE CONSENTIRANNO DI RIVEDERE GLI STANDARD ASSISTENZIALI NON SOLO SECONDO UN CONCETTO DI EQUITA’ MA ANCHE DI APPROPRIATEZZA ED EFFICACIA
  • 43. Il sistema di governo deve tendere alla : definizione degli obiettivi, rilevazione dell’attività, analisi dei confronti, definizione degli indicatori. Ma essendo in un sistema di allocazione di risorse limitate è indispensabile la valutazione dei risultati ed un’organizzazione che porti l’ottimizzazione delle risorse.
  • 44. Le reti paiono l’organizzazione migliore per rispondere alla domanda di salute che, nella maggioranza dei casi è: •Una domanda complessa e articolata •Rivolta ad una pluralità di servizi
  • 45. Le reti costituiscono il mezzo per rendere più equo sia l’accesso ai servizi che il successivo percorso assistenziale. Consentono, altresì, il miglior utilizzo dei servizi preposti a livelli di complessità differenti. La rete diffusa riconosce le competenze presenti e permette una crescita del sistema all’interno di un percorso che sia di garanzia anche per il paziente.
  • 46. Gli elementi costitutivi di una rete sono: •La pre-definizione di un’organizzazione dell’attività che renda uniforme ed omogeneo il percorso sanitario •La successiva definizione di un linguaggio comune ottenibile, per esempio, attraverso corsi di formazione e che consenta di avere dati leggibili
  • 47. Organizzazione piemontese 8 aziende 8 aziende ospedaliere a sanitarie locali rilievo nazionale
  • 48. PRESA IN CARICO DEL PAZIENTE Ci può essere Avviene nel successivamente un punto a lui più eventuale invio vicino all’Azienda ospedaliera di riferimento per l’alta specialità e per le patologie complesse In tutte le situazione in cui è possibile il paziente torna presso la sua ASL
  • 49. Tale organizzazione consente facilmente la strutturazione dell’attività in reti il cui vantaggio è di ottenere l’integrazione tra servizi diversi
  • 50. Le reti regionali piemontesi Organizzazione dei servizi vicina Diritto dei ai cittadini, pazienti a soprattutto quelli prestazioni per cui la sempre più necessità delle appropriate cure non è un fatto episodico
  • 51. Il principio che regola la rete è quello di sussidiarietà tra pari La rete Ogni nodo è definisce ogni collegato alla attività quale rete attraverso nodo i percorsi
  • 52. Perché la rete funzioni occorre rafforzare i rapporti tra i nodi, finalizzarli e renderli visibili Attraverso i percorsi assistenziali che legano i diversi nodi e definiscono la qualità attesa delle cure
  • 53. IL PERCORSO SI CONFIGURA COME RISPOSTA PROGRAMMATA, CONDIVISA, BASATA SU EVIDENZE SCIENTIFICHE , VALUTABILE ATTRAVERSO INDICATORI DI PROCESSO E DI RISULTATO, IN RELAZIONE AI BISOGNI SPECIFICI.
  • 54. La forma della rete, le sue modalità di funzionamento e di monitoraggio sono definiti a livello regionale attraverso la formalizzazione delle relazioni tra i nodi della rete La rete costituisce anche un valore aggiunto per le parti del sistema perché favorisce lo scambio il confronto ed una crescita comune
  • 55. Elementi fondamentali della rete La comune attività di sorveglianza (registri, osservatori); La condivisione dei percorsi assistenziali (protocolli, linee-guida); La condivisione di informazioni e di formazione; L’individuazione dei punti di riferimento per le diverse attività.
  • 56. Origini legge 279/2001 Programma d’azione comunitario sulle malattie rare 1999-2003: – prevalenza < 5 per 10000 ab. Decreto legislativo 124 /1998 (riordino della disciplina sulle esenzioni): – gravità clinica – grado di invalidità associato – onerosità della quota di partecipazione al costo del trattamento
  • 57. DM n. 279 /2001 Istituzione della rete nazionale delle malattie rare Registro nazionale delle malattie rare Esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni
  • 58. Modalità esenzione Partecipazione al costo per le prestazioni di assistenza sanitaria, incluse nei LEA – Diagnosi – Trattamento – Monitoraggio – Prevenzione degli ulteriori aggravamenti Compresi i trattamenti farmaceutici
  • 59. Modalità esenzione Elenca le malattie ed i gruppi di malattie rare per i quali è riconosciuto il diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie
  • 60. Rete nazionale delle malattie rare Prevenzione Sorveglianza Diagnosi Terapia Presidi appositamente individuati dalle Regioni;
  • 61. Registro nazionale delle malattie rare Istituito presso l’ Istituto Superiore di Sanità Funzionalmente collegato con i diversi Registri territoriali.
  • 62. Obiettivi generali Organizzazione di una Rete diffusa delle Malattie Rare con validazione ed accreditamento delle attività dei nodi della Rete
  • 63. DGR 2 marzo 2004, n. 22 - 11870 istituisce la Rete Regionale per la prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle Malattie
  • 64. Il modello piemontese: la Rete Regionale per le Malattie Rare Decentramento Maggiore assistenza territoriale
  • 65. Indagine regionale Indagine sistematica tra i presidi regionali individuare e documentare l’esperienza esistente in materia. 2 rilevazioni successive attività di ricovero in regime ordinario e di prestazioni day hospital (riferita ambulatoriali alle SDO )
  • 66. Indagine regionale Coinvolgimento attivo ASL, ASO e PO, IRCCS Individuazione di un referente per le malattie rare analisi critica dei dati emersi in seguito all’indagine
  • 67. Indagine regionale: 1998-2002 10431 8113 Adulti Età evolutiva
  • 68. Indagine regionale: Adulti ASO OIRM S. ASO CTO ANNA 2% 0% ASO Alessandria ASO 3% MOLINETTE ASO S. LUIGI 37% 5% ASO S. CROCE 7% ASO NOVARA 14% ASO CMID- MAURIZIANO ASL-4 9%
  • 69. Età evolutiva: totali ASO OIRM-S.ANNA 82%
  • 70. Indagine regionale Malattie rare diffusamente distribuite nel territorio regionale Malattie a minor diffusione o a maggior complessità diagnostica complessità ASO MOLINETTE ASO OIRM- S.ANNA
  • 71. PRESA IN CARICO DEL PAZIENTE Ci può essere Avviene nel successivamente un punto a lui più eventuale invio vicino all’Azienda ospedaliera di riferimento per l’alta specialità e per le patologie complesse In tutte le situazione in cui è possibile il paziente torna presso la sua ASL
  • 72. Rete assistenziale diffusa Necessità di coniugare: – Diritto dei pazienti a prestazioni sempre più appropriate – Organizzazione dei servizi sanitari comunque vicina ai cittadini, soprattutto a quelli per cui la necessità delle cure non è un fatto episodico
  • 73. Rete assistenziale diffusa Impatto malattie rare: – Spesso cronico- invalidanti Importanza dei riferimenti locali Es. rete per l’assistenza respiratoria ai pazienti in età evolutiva con insufficienza respiratoria acuta e/o cronica in situazione di disabilità complessa
  • 74. Rete assistenziale diffusa I partecipanti alla rete sono: tutti coloro che a vario titolo entrano nel percorso assistenziale del paziente sono uniti da: – protocolli clinici definiti e condivisi – condivisione di informazioni e di formazione – comune attività di sorveglianza (attivazione del registro)
  • 75. Rete assistenziale diffusa Chi ha il diritto ad entrare nella rete Quali sono le regole per parteciparvi
  • 76. Funzioni di coordinamento Rete Regionale: ASL 4 Gestione del Registro regionale Coordinamento dei presidi territoriali della Rete Adozione di specifici protocolli Promozione dell’informazione e della formazione Collaborazione con l’ISS e con le altre Regioni
  • 77. Obbligo per tutti di segnalare la UO SSN DBase CSI malattia rara Oracle Comitato scientifico Coordinamento tecnico (CMID – ASL4) ISS
  • 78. Obiettivi generali Organizzazione di una Rete diffusa delle Malattie Rare con validazione ed accreditamento delle attività dei nodi della Rete Ottimizzazione dei percorsi diagnostici, terapeutici ed assistenziali
  • 79. DGR 12 aprile 2005, n. 38 – 15326 istituisce un Tavolo tecnico – specialistico di supporto al Centro di Coordinamento
  • 80. Sviluppo di protocolli diagnostico terapeutici condivisi Uno dei compiti del tavolo tecnico specialistico è favorire lo sviluppo di protocolli diagnostico-terapeutici condivisi mediante: – Supporto di specialisti delle diverse ASR – Analisi dei dati emersi dalle schede di criterio diagnostico
  • 81. DGR 12 aprile 2005, n. 38 – 15326 istituisce un Tavolo tecnico – specialistico di supporto al Centro di Coordinamento Estende i benefici del DM 279/2001 ad una cinquantina di malattie di cui sono censiti casi nella Regione.
  • 82. Diritto all’esenzione Circolare prot. 18796/29 del 5.12.2001 prestazioni finalizzate alla diagnosi (a condizione che vi sia un sospetto diagnostico) indagini genetiche sui familiari altre prestazioni sanitarie di cui all’art.6 del D.M. 279
  • 83. Diritto all’esenzione Circolare prot. 18796/29 del 5.12.2001 Specialisti di struttura pubblica Istituti ed enti di cui all’art. 4, comma 12, Decreto legislativo 502/92 Istituzioni sanitarie pubbliche di paesi appartenenti all’UE
  • 84. Diritto all’esenzione Circolare prot. 18796/29 del 5.12.2001 Diritti dei soggetti riconosciuti esenti: Erogazione gratuita di tutti i farmaci necessari (compresi quelli in fascia C) Fornitura diretta da parte dei servizi farmaceutici pubblici erogazione diretta da parte delle Aziende Sanitarie Regionali
  • 85. Diritto all’esenzione: protocolli diagnostico terapeutici condivisi Circolare Assessorile del 11/10/2005 Prot. 1577/UC/San erogazione in regime di esenzione: – tutti i farmaci compresi quelli in fascia C dei medicinali innovativi – dei farmaci impiegabili per un' indicazione terapeutica diversa da quella autorizzata – di farmaci utilizzati a dosaggi non convenzionali – dei preparati galenici con caratteristiche salvavita Obbligo di stesura di un piano terapeutico informatizzato
  • 86. Obiettivi generali Organizzazione di una Rete diffusa delle Malattie Rare con validazione ed accreditamento delle attività dei nodi della Rete Ottimizzazione dei percorsi diagnostici, terapeutici ed assistenziali Informazione rivolta ad operatori ed utenti
  • 87. Obiettivi generali Organizzazione di una Rete diffusa delle Malattie Rare con validazione ed accreditamento delle attività dei nodi della Rete Ottimizzazione dei percorsi diagnostici, terapeutici ed assistenziali Informazione rivolta ad operatori ed utenti Formazione
  • 88. Formazione Compilatori della scheda di segnalazione CSI Corsi per operatori sanitari coinvolti nella diagnosi e nella gestione del malato Diffusione delle problematiche delle malattie rare nei corsi di laurea ad indirizzo sanitario Università di Torino Master sulle malattie rare Università di Torino Corsi di aggiornamento rivolti a medici di base ed ai pediatri di libera scelta Convegni annuali
  • 89. Obiettivi generali Organizzazione di una Rete diffusa delle Malattie Rare con validazione ed accreditamento delle attività dei nodi della Rete Ottimizzazione dei percorsi diagnostici, terapeutici ed assistenziali Informazione rivolta ad operatori ed utenti Formazione Ricerca ed innovazione
  • 90. Ricerca e innovazione Promozione dello sviluppo di attività consortili pluridisciplinari: ricerca applicata a problematiche clinico assistenziali identificazione e diffusione di quot;consensus statementquot; malattie rare indicate dal tavolo tecnico-scientifico come di interesse prioritario per il Sistema Sanitario Regionale. Inserimento nel gruppo regionale di definizione della medicina rigenerativa
  • 91. Obiettivi generali Organizzazione di una Rete diffusa delle Malattie Rare con validazione ed accreditamento delle attività dei nodi della Rete Ottimizzazione dei percorsi diagnostici, terapeutici ed assistenziali Informazione rivolta ad operatori ed utenti Formazione Ricerca ed innovazione Miglioramento della qualità di vita dei pazienti
  • 92. Miglioramento della qualità di vita Contatti con le associazioni di volontariato da parte del Centro Regionale di Coordinamento al fine di recepire le principali domande assistenziali e sociali dei pazienti e delle famiglie;
  • 93. Rapporti con le associazioni Inserimento nel portale Web della Regione dei link delle associazioni che rispondono a regole stabilite Collaborazione con le associazioni per il miglioramento delle condizioni di vita dei pazienti Collaborazione con le associazioni e le istituzioni locali per lo sviluppo linee guida assistenziali Collaborazione con le associazioni nelle attività formative
  • 94. Conclusioni Le malattie rare sono un esempio di regionalizzazione in quanto i modelli proposti sono molto diversi tra loro. Le nostre scelte sono state : Non stravolgere l’ assetto regionale Riconoscere e valorizzare le competenze medico-scientifiche presenti Riordinare questa materia Introdurre elementi utili al governo clinico