PSICOLOGIA DELLE
 MALATTIE RARE
     Giorgia Fenocchio
     psicologa – psicoterapeuta
              F.M.R.I.
   Dipartime...
La malattia pone l’individuo che ne è
      portatore nella condizione di

                 paziente
  generando in lui un...
Il dolore per la comparsa di una malattia o
di un danno organico irreversibile spesso
viene assimilato al dolore legato ad...
La malattia DISEASE, come viene rappresentata
nella biomedicina, è localizzata nel corpo ed è
rappresentata da una serie d...
La rarità
    evoca nei pazienti
dalla percezione di essere

        “eletto”
    a quella di essere

    “perseguitato”
Meccanismi di difesa

- difese maniacali quali l’onnipotenza, il diniego
del proprio stato di salute (o di quello dei prop...
Dati emersi da uno studio circa il decorso e la gestione
     della M.R. condotto presso il Punto d’Ascolto della
       F...
CONTATTI




  24%                          Sito web
                      31%
                               Congressi/in...
GRUPPI DI MALATTIE

                            Malattie neurologiche

                            Sindromi dismorfiche co...
DIAGNOSI



      7%
                     30%   Malattia monogenica
                           Cromosomopatia
            ...
DISABILITA’


                              Non disabilità

            10%
                  5%          Disabilità
     ...
CARE GIVERS


                            Un solo specialista
                13%
29%                         Più di uno s...
TRATTAMENTO



                          Nessun trattamento
         12%
                          Trattamento medico
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ASPETTI EMOTIVI

                             Prevalenti difese maniacali


                             Prevalenti pensie...
Il paziente e i suoi familiari nel vivere
 la malattia non alterano la realtà ma
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L’ospedale in quanto “struttura protettaquot;, può
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Caratteristiche della presa in carico multidisciplinare:

-   Contenimento dei vissuti emotivi e ambivalenti dei
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Il dialogo medico – paziente:
          l’incontro con l’altro
Nell’incontro avviene la mediazione tra
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La co-costruzione narrativa:
Se la relazione medico-paziente è ben
strutturata la storia clinica viene costruita da
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Le emozioni del medico:
Nel rapporto con il paziente il medico è
sottoposto ad una forte sollecitazione
emozionale nel con...
“…la malattia ha un significato; e
comprendere come lo acquisisce
significa comprendere qualcosa di
fondamentale sulla mal...
Ciò in quanto vi è una dialettica al
cuore della guarigione, che porta
l’operatore sanitario nel mondo
incerto e pieno di ...
Il dolore del lutto è l’espressione della vitalità
umana. “La morte fisica della persona cara, le
malattie mortali, racchi...
DOLORE: il vissuto di sofferenza si ha per una
situazione conosciuta e riguarda in genere il
presente o al più un passato ...
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Master Fenocchio 12 Dic 08

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  1. 1. PSICOLOGIA DELLE MALATTIE RARE Giorgia Fenocchio psicologa – psicoterapeuta F.M.R.I. Dipartimento di Endocrinologia O.I.R.M.-S.Anna
  2. 2. La malattia pone l’individuo che ne è portatore nella condizione di paziente generando in lui uno stato di profondo turbamento e disordine emotivo: essa va ad intaccare il senso e lo stile della propria vita, mettendone in crisi i parametri di giudizio e, in alcuni soggetti, anche i valori
  3. 3. Il dolore per la comparsa di una malattia o di un danno organico irreversibile spesso viene assimilato al dolore legato ad un lutto; tuttavia, mentre per il lutto la causa della sofferenza è la perdita reale di una persona amata, nel caso della malattia la perdita è ideale poiché si tratta di una condizione di vita, la piena salute, che viene a mancare.
  4. 4. La malattia DISEASE, come viene rappresentata nella biomedicina, è localizzata nel corpo ed è rappresentata da una serie di dati rilevabili obiettivamente. La malattia ILNESS viene rappresentata come radicata nella vita, fondata nella storicità umana, nella temporalità dei singoli, delle famiglie e delle comunità . La malattia SICKNESS è il significato sociale, la collocazione del malato rispetto alla normalità sociale
  5. 5. La rarità evoca nei pazienti dalla percezione di essere “eletto” a quella di essere “perseguitato”
  6. 6. Meccanismi di difesa - difese maniacali quali l’onnipotenza, il diniego del proprio stato di salute (o di quello dei propri figli), il disprezzo o l’idealizzazione del medico e dei percorsi di cura proposti - pensiero paranoide caratterizzato da un atteggiamento circospetto e poco flessibile che induce questi pazienti a sospettosità prive di reali motivazioni, che solitamente si traduce in una peregrinazione da uno specialista all’altro, dubitando dell’affidabilità di chiunque
  7. 7. Dati emersi da uno studio circa il decorso e la gestione della M.R. condotto presso il Punto d’Ascolto della F.M.R.I. da gennaio 2003 a ottobre 2007 su un campione di 98 famiglie incontrate Fasi dell’incontro: 1 - racconto/ascolto della storia della malattia 2 - indagine circa gli aspetto medici/psicologici e cambiamenti di vita 3 - creazione di un modello co-costruito del percorso di cura con ricadute sulle decisioni future
  8. 8. CONTATTI 24% Sito web 31% Congressi/incontri Stampa Altre famiglie Medici di base 19% 5% Specialisti 6% Gruppi di supporto 7% 8%
  9. 9. GRUPPI DI MALATTIE Malattie neurologiche Sindromi dismorfiche con ritardo intellettivo Severa ipovisione congenita/genetica 7% 21% Malattie scheletriche 11% 2% Severa sordità 3% congenita/genetica Malattie neuromuscolari 8% 1% Malattie metaboliche ereditarie 9% 2% 36% Tumori Embriofetopatie Altre
  10. 10. DIAGNOSI 7% 30% Malattia monogenica Cromosomopatia Malformazione singola 39% Malformazione complessa Malattia acquisita 3% 21%
  11. 11. DISABILITA’ Non disabilità 10% 5% Disabilità sensoriale 48% 13% Disabilità motoria Disabilità cognitiva 15% 9% Disabilità relazionale Disabiltà complessa
  12. 12. CARE GIVERS Un solo specialista 13% 29% Più di uno specialista Psicologo team riabilitativo 38% 13% Interventi multipli 7%
  13. 13. TRATTAMENTO Nessun trattamento 12% Trattamento medico 11% Trattamento chirurgico Riabilitazione 5% 59% Trattamento psicologico 8% 5% Trattamento multiplo
  14. 14. ASPETTI EMOTIVI Prevalenti difese maniacali Prevalenti pensieri paranoidi 2% 3% 18% Prevalenti senso di solitudine e depressione Difese maniacali/pensieri 54% 9% paranoidi 14% Senso di colpa/autoaccuse Pensieri maniacali/paranoidi/colpa/depres sivi
  15. 15. Il paziente e i suoi familiari nel vivere la malattia non alterano la realtà ma il suo significato In molti casi i sintomi fisici turbano l’identità del paziente o del genitore ma il significato “emotivo” che ne viene attribuito appartiene alla struttura psichica del Sé e origina dalla storia personale di chi è coinvolto dalla malattia
  16. 16. L’ospedale in quanto “struttura protettaquot;, può favorire in alcuni soggetti una regressione ed il successivo instaurarsi di modalità insane di relazione con i curanti e le istituzioni. Il medico può essere coinvolto in dinamiche di ipervalutazione/svalutazione, investimento/disinvestimento, dipendenza/indipendenza, amore/odio che, in genere, portano alla rottura della relazione con il paziente, il quale verosimilmente ripeterà il copione in quella successiva.
  17. 17. Caratteristiche della presa in carico multidisciplinare: - Contenimento dei vissuti emotivi e ambivalenti dei pazienti - Interventi in relazione ad aspetti medici, familiari, sociali, riabilitativi, psicologici - Responsabilizzazione dei pazienti e familiari rispetto alle scelte di cura - Miglior gestione dei conflitti ed emotività dei pazienti e loro familiari - Agevolazione dei contatti con le associazioni dei pazienti - Definizione gerarchia delle esigenze del malato, planning interventi, distribuzione dei compiti, verifica risultati ottenuti - Supervisione dell’équipe per sostegno e condivisione scelte etiche
  18. 18. Il dialogo medico – paziente: l’incontro con l’altro Nell’incontro avviene la mediazione tra due realtà culturali e due motivazioni La narrazione del paziente attiva la comprensione e la restituzione da parte del medico (feedback) La narrazione del medico attiva la comprensione e la restituzione da parte del paziente
  19. 19. La co-costruzione narrativa: Se la relazione medico-paziente è ben strutturata la storia clinica viene costruita da entrambi, con l’apporto di significato e di senso al quale ognuno contribuisce Una narrazione co-costruita e condivisa nel tempo in tutti i suoi sviluppi è la condizione necessaria per l’alleanza diagnostica e l’alleanza terapeutica, per l’aderenza del paziente alle cure e la motivazione del medico I migliori risultati clinici sono ottenuti quando il livello di condivisione sul significato delle cure e del trattamento è alto
  20. 20. Le emozioni del medico: Nel rapporto con il paziente il medico è sottoposto ad una forte sollecitazione emozionale nel contesto di situazioni esistenziali a volte drammatiche E’ necessario per la costruzione di un rapporto equilibrato medico-paziente, che il medico impari a gestire le sue emozioni non negandole, né facendosi sopraffare
  21. 21. “…la malattia ha un significato; e comprendere come lo acquisisce significa comprendere qualcosa di fondamentale sulla malattia, la cura e, forse, la vita stessa. Inoltre l’interpretazione della malattia è qualcosa che i pazienti, i familiari e gli operatori devono intraprendere insieme …
  22. 22. Ciò in quanto vi è una dialettica al cuore della guarigione, che porta l’operatore sanitario nel mondo incerto e pieno di paure del dolore e della disabilità e che reciprocamente introduce il paziente e la famiglia dentro l’altrettanto incerto mondo delle azioni terapeutiche…” A. Kleinman
  23. 23. Il dolore del lutto è l’espressione della vitalità umana. “La morte fisica della persona cara, le malattie mortali, racchiudono l’esperienza acuta del conflitto fra la perentorietà di un dover fare qualcosa ed il funesto patire del non c’è nulla da fare come crollo esistenziale. In punti nodali o momenti critici come questi si annida la possibilità della crisi radicale e può manifestarsi quella funesta crisi esistenziale per cui ciò che passa ci trascina nel nulla ancor prima che la morte fisica ci raggiunga: ed è quella miseria una catastrofe molto maggiore di questa morte”. Alla base del sentimento di angoscia vi è non tanto la paura di morire, quanto la paura di impazzire.
  24. 24. DOLORE: il vissuto di sofferenza si ha per una situazione conosciuta e riguarda in genere il presente o al più un passato non elaborato che riemerge. ANGOSCIA: ciò che la genera è l’incognita sul futuro su ciò che potrebbe accadere, la sensazione, preconcetta, di non poter sostenere un’avversità, abbiamo detto precedentemente la paura di impazzire.
  25. 25. Dolore Gioia
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