Master Bodini 27.9.08

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Master Bodini 27.9.08

  1. 1. UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI TORINO Dipartimento di Medicina ed Oncologia Sperimentale (sezione di Patologia Clinica) 1
  2. 2. CATTEDRA di PATOLOGIA CLINICA Centro Multidisciplinare di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare (Direttore: Prof. Dario Roccatello) Biennio 2007-2009 2
  3. 3. MASTER DI 2° LIVELLO “ La divulgazione delle Malattie Rare tra Giornalismo e pubblicazioni editoriali ” Docente: Ernesto Bodini (Giornalista scientifico free-lance) (27 settembre 2008) 3
  4. 4. 4
  5. 5. Ammalarsi di una patologia che non si conosce bene, o di difficile diagnosi, e di cui l’industria farmaceutica non si occupa, non fa ricerca per realizzare medicine perché avrebbe poco mercato, incrementa il dramma di una sofferenza che spesso è grande ma è poco considerata, e quindi non ha business neppure per i mass media … 5
  6. 6. INFORMAZIONE & COMUNICAZIONE Informazione: è dare una serie di notizie Comunicazione: è farle pervenire a destinazione 6
  7. 7. 7
  8. 8. Dottor Robert Marion (genetista e direttore del Center for Congenital Disordes al Montefiore Hospital del Bronx – Professore associato all’Albert Einstein College of Medicine) 8
  9. 9. 9
  10. 10. 10
  11. 11. 11
  12. 12. 12
  13. 13. 13
  14. 14. R. Lala, G. Fenocchio, A. Musso ETICA E MALATTIE RARE Riflessioni su casi clinici Prefazione di Sandro Spinsanti 14
  15. 15. 15
  16. 16. UN TESTO GIORNALISTICO DEVE GARANTIRE CONTEMPORANEAMENTE QUATTRO ESIGENZE: Leggibilità, credibilità, veridicità e capacità di interessare il lettore 16
  17. 17. Cosa sono le “malattie rare” Vengono così definite quelle malattie che hanno una bassa incidenza sulla popolazione: per l’esattezza, un’incidenza inferiore ad 1 caso ogni 2.000 abitanti. Sommate tutte insieme, però le malattie rare costituiscono paradossalmente una patologia diffusissima: se ne contano infatti circa 6.000 tipi, di cui 4.000 di origine genetica, ed a soffrirne sono complessivamente oltre 2 milioni di italiani. 17
  18. 18. 19
  19. 19. Dalla stesura degli articoli alla “revisione” degli stessi, all’attività di ufficio stampa… 20
  20. 20. “… i pazienti affetti da malattie rare costituiscono un numero importante se si pensa che negli U.S.A. sono oltre 9 milioni, e ancora di più in Europa” (Marlene E. Haffner, esperta del trattamento e della ricerca sulle malattie rare) 21
  21. 21. Royal Free Hospital di Londra 22
  22. 22. UN CORRETTO EQUILIBRIO Il giornalismo specializzato (a differenza della cronaca) non solo informa ma accultura contribuendo alla promozione di una professionalità deontologicamente più orientata per mantenere un rapporto corretto tra la Scienza e l’opinione pubblica. 23
  23. 23. L’INFORMAZIONE MEDICO-SANITARIA e/o MEDICO SCIENTIFICA è anche sinonimo di prevenzione… 24
  24. 24. L’ETICA DEL GIORNALISTA MEDICO-SCIENTIFICO (1) richiede il “buon senso” delle parti e deve garantire l’imparzialità dei rispettivi ruoli e delle rispettive competenze… 25
  25. 25. L’ETICA DEL GIORNALISTA MEDICO-SCIENTIFICO (2) Un giornalista etico, soprattutto nel campo dell’informazione medico-scientifica, rifugge da ogni ambizione di fare scoop 26
  26. 26. E’ SEMPRE QUESTIONE DI ETICA Etica della provenienza (attendibilità delle fonti) Etica dell’analisi critica (massima obiettività) Etica della divulgazione (analisi dei mezzi di comunicazione e del target dei lettori) 27
  27. 27. RASSEGNA STAMPA 28
  28. 28. 29
  29. 29. 30
  30. 30. 31
  31. 31. 32
  32. 32. Periodici di informazione medico-scientifica 33
  33. 33. I congressi medico-scientifici (come ogni altro mezzo di comunicazione) hanno fondamentale importanza se finalizzati ad acquisire e diffondere esperienze e risultati nei trattamenti diagnostici e terapeutici di molte patologie… 34
  34. 34. Bergamo 14-15/11/2007 – III° congresso mondiale SIOOT (Società Italiana di Ossigenozonoterapia) sul tema “Il futuro ha un cuore antico” 35
  35. 35. Bergamo 14-15/11/2007 – III° congresso mondiale SIOOT (Società Italiana di Ossigenoozonoterapia) Relatore alla tavola rotonda sul tema: “L’informazione medica e scientifica tra etica e cultura” 36
  36. 36. Un farmaco è “orfano” quando non è diffuso dall’Industria farmaceutica per ragioni economiche… ma non per questo deve essere eluso in quanto risponde sempre e comunque a un bisogno di salute pubblica… 37
  37. 37. L’Italia con la legge 178/91 recepisce le direttive della CEE in materia di specialità medicinali… ma è nel PSN 1998/2000 che si comincia a concentrare l’attenzione sul problema delle M.R. e dei farmaci orfani… 38
  38. 38. E’ anche intorno a questo “logo” (e ad altre realtà Istituzionali) che ruota la risposta alle malattie rare… Business ed interessi non porteranno mai alla loro diagnosi e terapia… 39
  39. 39. Criteri per la designazione “orfano” (diffusione) Usa: Meno di 200.000 pazienti/anno pari a 7,5 casi/10.000 abitanti Giappone: Meno di 50.000 pazienti/anno, pari a 4 casi/10.000abitanti Australia: Meno di 2.000 pazienti/anno, pari a 1,1 casi/10.000 abitanti Unione Meno di 185.000 pazienti/anno, Europea: pari a 5 casi/10.000 abitanti (10 su 1000.000) 18
  40. 40. Alcuni farmaci forse non danno le risposte dovute … ma è bene cominciare a dare una paternità a quelli orfani! 40
  41. 41. Il lodevole ruolo del volontariato, rappresentato da numerose associazioni, è sempre motivo di conforto, speranza ed… aiuto. Ma il suo potere è sempre molto limitato… 41
  42. 42. Le quot;perlequot; più significative colte durante i convegni e le interviste ad Albert Sabin “ La scienza non deve avere alcun carattere umanitario. La scienza, per sé stessa, deve avere come obiettivo la scoperta delle cose. Questo, è il compito della scienza. Deve spiegare la natura; per spiegare l'universo deve spiegare la ragione delle cose. Questo deve fare quot; “ Un buon ricercatore deve avere un'enorme curiosità, tenacia e una grande onestà ” “ Se una sua scoperta gli sembra troppo bella per essere vera, ci sono buone possibilità che non lo sia quot; “ Io credo che sia responsabilità non solo degli scienziati, ma di tutti gli altri esseri umani, e che sia la più grande di tutte le responsabilità, far si che le conoscenze raggiunte dalla scienza e dalla tecnologia possano diminuire la miseria sempre presente in varia misura, nella condizione umana quot; 42
  43. 43. “ Dobbiamo avere sempre speranze. Nei miei 83 anni (disse una volta, nel 1989) ne ho viste disilluse alcune su cui contavo molto, ma ho anche visto realizzarsi dei sogni che mi sembravano impossibili quot; “ La nostra vita non ha senso se non facciamo qualcosa per il nostro prossimo quot; “ Non basta lavorare per migliorare se stessi, bisogna essere in grado di farlo anche per aiutare gi altri, specialmente coloro che ne hanno più bisogno quot; “ La costante ricerca, il buon dialogo, la mutua ed umile collaborazione (intelligente sinergia) e la corretta informazione portano a volte molto lontano…” 43
  44. 44. … va da sé che il diritto alla diagnosi e alla cura delle malattie rare non deve avere confini …qualunque siano le difficoltà…! 44
  45. 45. Poiché conoscenza e partecipazione è un fatto culturale anche un Master è un “mezzo” di comunicazione 45
  46. 46. Grazie per l’attenzione e la condivisione! 46

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