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MAPPA TERRITORIALE CONSORZIO LINFEDEMA PRIMARIO       GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIO             Regione Piemonte e ...
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Linfedema torino 4 e 5 marzo merli schieroni stasi [modalità compatibilità]

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Linfedema torino 4 e 5 marzo merli schieroni stasi [modalità compatibilità]

  1. 1. CHINESITERAPIA DECONGESTIVA E ATTIVITA’ FISICA E SPORTIVA: ESPERIENZE A CONFRONTO Torino, 4-5 marzo IL LINFEDEMA PRIMARIO NELLA RETE DELLE MALATTIE RARE DEL PIEMONTE E DELLA VALLE D’AOSTAMARIA PIA SCHIERONI - PIERA MERLI - ELODIE STASI GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIO Regione Piemonte e Valle d’Aosta
  2. 2. LINFEDEMA PRIMARIOPATOLOGIA CRONICA EVOLUTIVA E INVALIDANTEPREVALENZA: 1 CASO SU 6000/10000 INDIVIDUIRAPPORTO M:F = 1:3MONO– O BILATERALE, DISTALE O DELL’ INTERO ARTOPREVALENTE AGLI ARTI INFERIORI, PUO’ COINVOLGERE GENITALI,TRONCO, VOLTO
  3. 3. LINFEDEMA PRIMARIO ALTERAZIONE CONGENITA LINFANGIOADENODISPLASICA (AGENESIA, IPOPLASIA, IPERPLASIA, FIBROSI, LINFANGIOMATOSI, AMARTOMATOSI, INSUFFICIENZA VALVOLARE)o DISPLASIA DEI LINFATICIo DISPLASIA DEI LINFONODIo DISPLASIA SIA DEI LINFATICI CHE DEI LINFONODI CAUSE SCATENANTI: gravidanza, sforzi, traumi, infezioni, punture di insetto, immobilità prolungata, ecc., ma spesso è sine causa
  4. 4. LINFEDEMA PRIMARIO CLASSIFICAZIONEEREDITARIO : Precoce ( M. Nonne Milroy- connatale ) Tardivo ( M. Meige ) trasmissione autosomica a penetranza variabileIDIOPATICO: Congenito: presente alla nascita Precoce : esordio prima dei 35 anni Tardivo : esordio dopo i 35 anni Può essere associato ad altre patologie congenite: S.Turner, S.Noonan, S.Prader Willi, Ipertensione polmonare primitiva, ecc
  5. 5. GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIO Regione Piemonte e Valle d’Aosta 2009 Iseppi PatriziaAcquadro Lorena Lento M. GraziaBaldovino Simone Marabotto ChiaraBarberis Marisa Masoero GiovannaBeatrici Maurizio Merli PieraBongiovanni Marco Odoni RodolfoBorraccino Sabina COORDINATORE Perrod MichelaBovio Manuela DOTT.SSA MARIA PIA SCHIERONIBroccardo Marco Picciotto Giuseppe Poetto Direttore Dipartimento RiabilitativoBuscaglione Debora BarbaraCarapellucci Roberto Prandi StefaniaChiale A.O.U. San Giovanni Battista Rosamaria Priolo ConcettinaCiriotti Eugenia Di Torino Quiese PatriziaCremonesi Patrizia Ragusa FabioCumino Andrea Roccatello DarioDauria Lucia Rusca LiaDelia Boffa Schieroni Maria PiaDominici Ugo Stasi ElodieElia Piera Testori OrnellaFacello Masoero Vaisitti CinziaFerrero Ferruccio Veglio ValerioGarrone Maurizio Villata SimonaGranero Leonora Vincenzo BarbaraHorak Simona Zan Stefano
  6. 6. GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIO Regione Piemonte e Valle d’Aosta OBIETTIVI A BREVE – MEDIO TERMINEDEFINIRE UNO SPECIFICO PERCORSO CONDIVISODIAGNOSTICO-TERAPEUTICO IN ACCORDO CONLE LINEE GUIDA INTERNAZIONALI E NAZIONALIIDENTIFICARE I CODICI DI PRESTAZIONEDIAGNOSTICO-TERAPEUTICA GIÀ PREVISTI DAI LEA EDAL NOMENCLATORE TARIFFARIO NAZIONALE E REGIONALE PROPORRE L’ INSERIMENTO DELLE PRESTAZIONIATTUALMENTE NON CONTEMPLATE, MA CONSIDERATEIRRINUNCIABILI DALLA LINEE GUIDA INTERNAZIONALIE NAZIONALIDIFFONDERE A TUTTI GLI SPECIALISTI DEL SETTORE E AIMEDICI DI MEDICINA GENERALE LE INDICAZIONI PROPOSTEDAL CONSORZIO
  7. 7. GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIO Regione Piemonte e Valle d’Aosta OBIETTIVI A BREVE – MEDIO TERMINECENSIRE (registro) I PAZIENTI SUL TERRITORIO REGIONALEIDENTIFICARE LE STRUTTURE PUBBLICHE IDONEE AL PERCORSO IDENTIFICARE CRITERI UNIVOCI DI DISABILITÀ AI FINIDEL RICONOSCIMENTO DELL’ ESENZIONE PER PATOLOGIA, EDELL’ INVALIDITÀ CIVILE PER LA PRESCRIZIONE DIINDUMENTI ELASTOCOMPRESSIVI E CALZATURECONTRIBUIRE ALLA FORMAZIONE DEL PERSONALE SANITARIO OTTIMIZZARE LA PRESA IN CARICO DEI PAZIENTI SUL TERRITORIO REGIONALE
  8. 8. GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIO Regione Piemonte e Valle d’Aosta METODOLOGIA DI LAVORO riunioni periodiche multidisciplinari e multiprofessionali (Chirurghi vascolari e Angiologi, Medici nucleari, Infettivologi, Fisiatri e Fisioterapisti) Analisi della letteratura scientifica internazionale e nazionale in merito ai criteri diagnostici, accertamentistrumentali, terapia farmacologia, trattamento riabilitativo, trattamento chirurgico. -Discussione e condivisione dei risultati con il Gruppo Consortile -Elaborazione di documenti
  9. 9. GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIO Regione Piemonte e Valle d’Aosta RISULTATI RAGGIUNTIElaborazione del Documento sul Percorso diagnostico-terapeuticoIdentificazione dei codici di prestazione ( LEA in vigore)Identificazione delle voci non comprese nei LEA e nel Nomenclatore Tariffario delle ProtesiIdentificazione Centri riferimento per diagnosi e curasul territorio Regionale
  10. 10. GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIO Regione Piemonte e Valle d’Aosta PERCORSO DIAGNOSTICO-TERAPEUTICO1) INDAGINE ANAMNESTICA2) ISPEZIONE E PALPAZIONE3) INDAGINI STRUMENTALI:• ECODOPPLER VENOSO ARTI INFERIORI o SUPERIORI• ECODOPPLER DINAMICO VENOSO E ARTERIOSO DEI TRONCHI SOVRA- AORTICI• ECOGRAFIA ADDOME SUPERIORE ED INFERIORE• TC/ RMN• ASSETTO BIOUMORALE ( creatininemia, esame orine, proteinuria/ 24 ore, enzimi epatici, TSH, pro-BNP, Reuma test, VES, PCR - escludere insufficienza renale, epatica o cardiaca, patologie reumatiche )4) LINFOSCINTIGRAFIA (sec.protocollo Bourgeois)
  11. 11. GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIO Regione Piemonte e Valle d’Aosta PERCORSO DIAGNOSTICO-TERAPEUTICO 5) TERAPIA FARMACOLOGICAAlfa-benzopironi orali ( Cumarina) ↓ la permeabilità capillareGamma-benzopironi (Diosmina, Rutina, ↑ riassorbimento fluido interstizialeQuercetina) ↑ attività linfocinetica Associazione con flebolinfedema Diuretici Patologie d’organo ( renali, cardiache, epatiche,ecc) Antibiotici: I: Amoxicillina/ Ampicillina- Macrolidi trattamento delle complicanze infettive II: Chinolonici, Cefalosporine II (linfangiti, dermo-ipodermiti, erisipela, Fluconazolo, Terbinafina micosi); trattamento per 2-4 settimane Benzilpenicillina Profilassi delle recidive infettive 1.200.000 U/4 settimane
  12. 12. GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIO Regione Piemonte e Valle d’Aosta PERCORSO DIAGNOSTICO-TERAPEUTICO 6) PRESA IN CARICO RIABILITATIVAFISIATRA: stesura del PROGETTO RIABILITATIVO INDIVIDUALE (PRI) •Specifici trattamenti riabilitativi •Identificazione del setting terapeutico •Prescrizione ortesi, protesi e ausili •Identificazione delle priorità cliniche e grado disabilità •Prognosi riabilitativa •Verifica nel tempo del PRIFISIOTERAPISTA: stesura del PROGRAMMA RIABILITATIVO •Definizione aree di intervento specifico •Modalità di erogazione delle singole prestazioni (secondo PRI) •Identificazione obiettivi immediati e a breve termine •Verifica dei risultati
  13. 13. GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIO Regione Piemonte e Valle d’Aosta PERCORSO DIAGNOSTICO-TERAPEUTICO VISITA FISIATRICA•Indagine anamnestica•Valutazione delle indagini strumentali•Ispezione (consistenza, segni di flogosi / infezione, alterazioni cutanee,strie di linfosclerosi, segni di TVP);•Misurazione (valutazione valore delta correlato con BMI);•Valutazione del ROM attivo e passivo , e della postura del rachide;•Valutazione della forza muscolare;•Valutazione del dolore;•Valutazione della disabilita’ ( scala FIM/ ICF);•Classificazione in 4 stadi (sec. Foldi) ;
  14. 14. GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIO Regione Piemonte e Valle d’Aosta PERCORSO DIAGNOSTICO-TERAPEUTICO VISITA FISIATRICA•Identificazione del setting terapeutico (Linee Guida It. 2006)•Indicazioni terapeutiche riabilitative: CPD (terapia complessa decongestiva ), Pressoterapia, Elettroterapia drenante sequenziale;•Prescrizione di: tutori elastocompressivi (bracciali e calze), calzature di serie e su misura (Tariffario SSN);•Valutazione dei risultati del trattamento riabilitativo presa in carico entro 6-12 mesi dall’esordio
  15. 15. GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIO Regione Piemonte e Valle d’Aosta PERCORSO DIAGNOSTICO-TERAPEUTICO PROGRAMMA RIABILITATIVOValutazione fisioterapica: analisi dati anamnestici ispezione palpazione misurazione valutazione funzionaleTrattamento riabilitativo: Deve essere effettuato da personale fisioterapico con specifiche competenze in ambito linfologico La letteratura scientifica internazionale ribadisce che non sono efficaci i trattamenti con monoterapie, ma è fondamentale un approccio terapeutico integrato
  16. 16. GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIO Regione Piemonte e Valle d’Aosta PERCORSO DIAGNOSTICO-TERAPEUTICO PROGRAMMA RIABILITATIVO1) Fase Intensiva (trattamento quotidiano): -CPD: Cura della cute Linfodrenaggio manuale (tecniche diverse) Bendaggio multistrato (materiali specifici) Ginnastica decongestiva (con bendaggio) - Pressoterapia pneumatica sequenziale ( fuori LEA) - Elettroterapia drenante sequenziale ( correnti Kotz)2) Fase di Mantenimento: attività di counselling: terapia comportamentale, norme igieniche e preventive, addestramento all’autodrenaggio, bendaggio, automobilizzazione, utilizzo tutore elastocompressivo3) Valutazione dei risultati
  17. 17. GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIO Regione Piemonte e Valle d’Aosta PERCORSO DIAGNOSTICO-TERAPEUTICO 7) TERAPIE ADIUVANTI-DIETA:evitare eccessi ponderali associando ridotto apporto calorico ed attività fisica-RIABILITAZIONE PSICOSOCIALE:Psicologo clinico 8) TRATTAMENTO CHIRURGICO -CHIRURGIA DERIVATIVA -CHIRURGIA RICOSTRUTTIVA Indicazioni controverse (stadi iniziali di malattia)
  18. 18. GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIO Regione Piemonte e Valle d’Aosta IDENTIFICAZIONE CODICI PRESTAZIONI LEA REGIONALI TUTTE LE PRESTAZIONI DIAGNOSTICHE ( VARIE BRANCHE SPECIALISTICHE) E TERAPEUTICHE RIABILITATIVE RIENTRANO NEI LEA, FATTA ECCEZIONE PER LA PRESSOTERAPIA PNEUMATICA NOMENCLATORE TARIFFARIO DELLE PROTESI NAZIONALE E REGIONAALE TUTTI I PRESIDI SONO PRESCRIVIBILI SOLO A PAZIENTI CON INVALIDITA’ CIVILE GIA’ RICONOSCIUTA (35%). È PREVISTA LA FORNITURA DI BRACCIALI DI SERIE E SU MISURA;NON RIENTRANO IN TARIFFARIO: GUANTI, GAMBALETTI E MONOCOLLANT. L’AUTORIZZAZIONE ASL DI CALZATURE SU MISURA È DISCREZIONALE.
  19. 19. GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIO Regione Piemonte e Valle d’Aosta CENTRI DI RIFERIMENTO PER DIAGNOSI E CURASTRUTTURE DEL SSN ADERENTI AL CONSORZIO PER: VISITA ANGIOLOGICA LINFOSCINTIGRAFIA SEC. PROTOCOLLO PRESA IN CARICO RIABILITATIVA Da definire: -modalità di prenotazione e tempi d’attesa -referenti all’ interno di ogni Struttura Specialistica -modalità di invio tra le diverse Strutture della rete consortile -modalità inserimento registro MARARE
  20. 20. MAPPA TERRITORIALE CONSORZIO LINFEDEMA PRIMARIO GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIO Regione Piemonte e Valle d’Aosta CENTRI DI RIFERIMENTO PER DIAGNOSI E CURA ? Strutture Consortili Mauriziano AO ASO S. Giovanni Battista ? ? ? ?? Situazione in via di definizione ? Aree vacanti ?
  21. 21. GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIO Regione Piemonte e Valle d’Aosta CENTRI DI RIFERIMENTO PER DIAGNOSI E CURA AOU/AO/ASL Torino Visita angiologica Visita fisiatrica LinfoscintigrafiaAOU San Giovanni Battista Dott. Merlo Dott. Schieroni Dott. Baccega Ospedale Mauriziano Dott. Carapellucci Dott. Bianchi Dott. Pellerito AO San Giovanni Bosco Dott. Ferrero Dott. Granero CMID Dott. Alpa
  22. 22. GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIO Regione Piemonte e Valle d’Aosta CENTRI DI RIFERIMENTO PER DIAGNOSI E CURA AOU/AO/ASL Visita angiologica Visita fisiatrica Linfoscintigrafia ASL 3 Collegno Dott. Rosiello ASL 3 Pinerolo Dott. OdoniAO S.Croce Cuneo Dott. Rando Dott. Biggi ASL CN 2 Ospedale degli Infermi ASL- Biella Dott. Rusca Dott. CartiaAO SS. Arrigo e Biagio Alessandria Dott. Testori AO Parini Aosta Dott. Brocardo Dott. Poti
  23. 23. GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIO Regione Piemonte e Valle d’Aosta CONCLUSIONI DIAGNOSI PRECOCE AI FINI DI:RALLENTARE L’ EVOLUZIONE DELLA PATOLOGIARIDURRE L’ INCIDENZA DI COMPLICANZECONTENERE E/O RIDURRE IL GRADO DI DISABILITÀ DEI PAZIENTIUNIFORMARE I PERCORSI DIAGNOSTICO-TERAPEUTICI
  24. 24. GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIO Regione Piemonte e Valle d’Aosta CONCLUSIONIRAZIONALIZZARE L’ IMPIEGO DI RISORSE ECONOMICHE,UMANE E STRUMENTALICREARE UNA RETE DI STRUTTURE SUL TERRITORIO REGIONALEIN GRADO DI GESTIRE IN MODO OMOGENEO I PAZIENTINEI VARI SETTING (DOMICILIARE, AMBULATORIALE,DAY HOSPITAL, RICOVERO)RAZIONALIZZARE I CRITERI DI PROPOSTA E AUTORIZZAZIONEPER CURE ESTERE
  25. 25. Grazie
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