Selección y evaluación de sitios Web dirigidos a pacientes Septiembre de 2006 Clara Bermúdez-Tamayo

Contenido Línea Internet y Salud Los pacientes e Internet Evaluación de sitios Web dirigidos a pacientes Objetivos Metodología Resultados Conclusiones Impacto de la iniciativa

Línea Internet y Salud

Los pacientes e Internet

Evaluación de sitios Web dirigidos a pacientes

Objetivos

Metodología

Resultados

Conclusiones

Impacto de la iniciativa

Línea de Investigación Internet y Salud Profesionales Pacientes Consulta de información Comunicación Trasferencia de información Web - www (World Wide Web), Sistema mundial de información; que puede mostrar texto, imágenes, audio y video, animaciones, etc. Email - Correo Electrónico Newsgroups - Foros de Discusión y blogs Chat - IRC (Internet Relay Chat) Transferencia de Archivos FTP - (File Transfer Protocol) , para transferir archivos entre usuarios en todo el mundo.

Línea de Investigación Internet y Salud Profesionales Pacientes Consulta de información Comunicación Trasferencia de información Barreras La accesibilidad Los conocimientos y actitudes sobre el manejo del ordenador e Internet. El volumen de información y la calidad de los recursos en Internet. Infraestructura Conocimientos y actitudes

La accesibilidad

Los conocimientos y actitudes sobre el manejo del ordenador e Internet.

El volumen de información y la calidad de los recursos en Internet.

Infraestructura

Conocimientos y actitudes

1. Profesionales Farmacéuticos y farmacéuticas Médicos y médicas Recursos Web utilizados Frecuentación de recursos Web utilizados Calidad de recursos Web utilizados Conocimientos Actitudes Áreas de Trabajo Grupo de Atención Farmacéutica de UGR Fundación Progreso y Salud FIS

1. Profesionales

Farmacéuticos y farmacéuticas

Médicos y médicas

Recursos Web utilizados

Frecuentación de recursos Web utilizados

Calidad de recursos Web utilizados

Conocimientos

Actitudes

Grupo de Atención Farmacéutica de UGR

Fundación Progreso y Salud

FIS

2. Pacientes Población general Adolescentes Mayores Comunidades de conocimiento Recursos Web utilizados Frecuentación de recursos Web utilizados Calidad de recursos Web utilizados Conocimientos Actitudes Áreas de Trabajo AETSA Consejería de Salud IMSERSO

2. Pacientes

Población general

Adolescentes

Mayores

Comunidades de conocimiento

Recursos Web utilizados

Frecuentación de recursos Web utilizados

Calidad de recursos Web utilizados

Conocimientos

Actitudes

AETSA

Consejería de Salud

IMSERSO

3. Calidad de páginas Web Revisión de la literatura Metodología para evaluar páginas Web Elaboración de cuestionario de revisión de calidad (adherencia) según códigos de conducta-Atención Primaria Manual de Acreditación – Agencia de calidad sanitaria de Andalucía Evaluación de sitios Web De medicamentos- Uso Racional del Medicamento Para pacientes- AETSA Áreas de Trabajo

3. Calidad de páginas Web

Revisión de la literatura

Metodología para evaluar páginas Web

Elaboración de cuestionario de revisión de calidad (adherencia) según códigos de conducta-Atención Primaria

Manual de Acreditación – Agencia de calidad sanitaria de Andalucía

Evaluación de sitios Web

De medicamentos- Uso Racional del Medicamento

Para pacientes- AETSA

Contenido Línea Internet y Salud Los pacientes e Internet en España Evaluación de sitios Web dirigidos a pacientes Objetivos Metodología Resultados Conclusiones Impacto de la iniciativa

Línea Internet y Salud

Los pacientes e Internet en España

Evaluación de sitios Web dirigidos a pacientes

Objetivos

Metodología

Resultados

Conclusiones

Impacto de la iniciativa

Españolas y españoles buscando información sobre salud en Internet Jiménez-Pernett J, García Gutiérrez JF, Bermúdez Tamayo C

...en una sociedad “compleja” Envejecimiento de la población Sanos/Enfermos “de por vida” Riesgos en la alimentación y el medio ambiente “ Empoderamiento” Sistemas de salud orientados a pacientes-usuarios

Envejecimiento de la población

Sanos/Enfermos “de por vida”

Riesgos en la alimentación y el medio ambiente

“ Empoderamiento”

Sistemas de salud orientados a pacientes-usuarios

Internáuta ¿Femenino o masculino? Brecha digital Conocimientos en informática Ansiedad tecnológica Auto-confianza (Garland and Noyes, 2003) Diferencias de género en el uso de ordenadores

Brecha digital

Conocimientos en informática

Ansiedad tecnológica

Auto-confianza

(Garland and Noyes, 2003)

Objetivos del estudio Caracterizar los usos de Internet por mujeres y hombres Identificar las características socio-económicas asociadas a la búsqueda sobre salud en Internet Determinar si existen diferencias entre los usuarios de cada sexo

Caracterizar los usos de Internet por mujeres y hombres

Identificar las características socio-económicas asociadas a la búsqueda sobre salud en Internet

Determinar si existen diferencias entre los usuarios de cada sexo

Metodología Estudio exploratorio (transversal) Encuesta “Equipamiento y uso de tecnologías de información y comunicación en los hogares españoles” Análisis estadístico descriptivo Modelo multivariante con regresión logística Años 2003 (N=4663) y 2005 (N=6779) Año 2005 (Mujeres y hombres)

Estudio exploratorio (transversal)

Encuesta “Equipamiento y uso de tecnologías de información y comunicación en los hogares españoles”

Análisis estadístico descriptivo

Modelo multivariante con regresión logística

Años 2003 (N=4663) y 2005 (N=6779)

Año 2005 (Mujeres y hombres)

Así usamos Internet % 2003

Más de 4 millones de español@s 36 33 EU-15 España Porcentaje de usuari@s que buscan información sobre salud en Internet

eSalud: Factores de uso Accesibilidad a Internet Competencias Características Socio-demo Familia Rice R. (Int J Med Inform, 2006 Jan;75(1):8-28) eSalud Conexión Internet en casa Curso informática Frecuencia de uso Sexo Edad Nivel educativo Tamaño del hogar Niños en el hogar

Conexión Internet en casa

Curso informática

Frecuencia de uso

Sexo

Edad

Nivel educativo

Tamaño del hogar

Niños en el hogar

Usuari@s e-Salud 2005 19.3 74.5 5.7 381 1479 111 Edad 15-25 >25-55 >55 86.9 1712 Alta f recuencia de uso (Diariamente o semanalmente) 66.2 1304 Curso informática 9.3 184 Tamaño del hogar (Vive solo) 40.9 806 Niños en el hogar 3.7 56.4 39.8 73 112 785 Educación Primaria Secundaria Superior 74.6 1471 Acceso a Internet en casa 53.9 46.1 1062 909 Mujer Hombre % n N=1971

Modelos 2003 y 2005 Coeficientes de la regresión logística *** p<0.01 ** p<0.05 2.274*** 1.787*** Alta f recuencia de uso 1.422*** 1.550*** Curso informática N.S. N.S. Tamaño del hogar 1.239*** N.S. Niños en el hogar 1.400*** 1.302*** Educación (Superior) 1.857*** 1.729*** Internet en casa 1.889*** 1.749*** Edad (25-55 años) 1.387*** 0.769*** Sexo (Mujer) 2005 2003 Factores

Modelo 2005 por sexo *** p<0.01 ** p<0.05 Coeficientes de la regresión logística 1.195** N.S. Niños en el hogar N.S. N.S. Educación (Superior) 1.610*** 1.712*** Edad (25-55 años) 2.086*** 2.047*** Alta f recuencia de uso 1.231** 1.238** Curso informática 1.635*** 1.636*** Internet en casa Hombre Mujer Factores

Contenido Línea Internet y Salud Los pacientes e Internet en España Evaluación de sitios Web dirigidos a pacientes Objetivos Metodología Resultados Conclusiones Impacto de la iniciativa

Línea Internet y Salud

Los pacientes e Internet en España

Evaluación de sitios Web dirigidos a pacientes

Objetivos

Metodología

Resultados

Conclusiones

Impacto de la iniciativa

Reflexiones preliminares

Reflexiones preliminares La difusión del conocimiento biomédico a través de Internet ha puesto al alcance de los ciudadanos una variedad y cantidad de información sin precedentes . Si bien este hecho podría favorecer el ejercicio de la autonomía del ciudadano, la incertidumbre que implica la búsqueda de información de calidad conlleva que los profesionales, los gestores y demás responsables sanitarios, se vean en la necesidad de asistir a los pacientes en este proceso.

La difusión del conocimiento biomédico a través de Internet ha puesto al alcance de los ciudadanos una variedad y cantidad de información sin precedentes .

Si bien este hecho podría favorecer el ejercicio de la autonomía del ciudadano, la incertidumbre que implica la búsqueda de información de calidad conlleva que los profesionales, los gestores y demás responsables sanitarios, se vean en la necesidad de asistir a los pacientes en este proceso.

Los instrumentos se utilizan en las siguientes formas: Sello de calidad Guía de usuario Filtros Certificación por terceros Evaluación de sitios Web

Los instrumentos se utilizan en las siguientes formas:

Sello de calidad

Guía de usuario

Filtros

Certificación por terceros

Popularidad por enlaces (Link popularity ) Page rank de Google Evaluación de sitios Web

Popularidad por enlaces (Link popularity )

Page rank de Google

Código de conducta e-Europe Iniciativa originada por la Comisión Europea Su cumplimiento no es obligatorio para los estados miembros, se publica para enfocar la dirección y recomendar líneas de trabajo Su incumplimiento se puede utilizar en discusiones legales y un juez puede citarla en casos del incumplimiento Código de conducta AMA Rige la calidad de las sitios web de sus miembros

Iniciativa originada por la Comisión Europea

Su cumplimiento no es obligatorio para los estados miembros, se publica para enfocar la dirección y recomendar líneas de trabajo

Su incumplimiento se puede utilizar en discusiones legales y un juez puede citarla en casos del incumplimiento

Rige la calidad de las sitios web de sus miembros

Código de conducta SUMMIT Del Health Summit Working Group e-Health Code of Ethics De la Internet Health Coalition

Del Health Summit Working Group

De la Internet Health Coalition

En España Web Médica Acreditada Del Colegio de Médicos de Barcelona Web Médicas de calidad Respaldada por diversas asociaciones médicas

Del Colegio de Médicos de Barcelona

Respaldada por diversas asociaciones médicas

Objetivo general . Identificar sitios Web que brindan información en español sobre salud , de contrastada calidad, que puedan ser incluidos como enlaces en el sitio Web de la Agencia de Evaluación de T ecnologías Sanitarias de Andalucía ( AETSA ). Objetivos

Objetivo general .

Identificar sitios Web que brindan información en español sobre salud , de contrastada calidad, que puedan ser incluidos como enlaces en el sitio Web de la Agencia de Evaluación de T ecnologías Sanitarias de Andalucía ( AETSA ).

Objetivos específicos Definir un listado de sitios Web que brinden información de calidad sobre salud dirigida al colectivo general de pacientes y otro dirigido a colectivos específicos de pacientes (diabéticos, mayores, etc). Evaluar la calidad según los criterios enunciados en los códigos de conducta, y otras medidas como la popularidad por enlaces, el page rank de Google y la presencia de sellos de calidad. Evaluar la calidad de contenido de los listados de sitios Web definidos. Determinar si existe relación entre la calidad de acuerdo a códigos de conducta y la calidad de contenido. Objetivos

Objetivos específicos

Definir un listado de sitios Web que brinden información de calidad sobre salud dirigida al colectivo general de pacientes y otro dirigido a colectivos específicos de pacientes (diabéticos, mayores, etc).

Evaluar la calidad según los criterios enunciados en los códigos de conducta, y otras medidas como la popularidad por enlaces, el page rank de Google y la presencia de sellos de calidad.

Evaluar la calidad de contenido de los listados de sitios Web definidos.

Determinar si existe relación entre la calidad de acuerdo a códigos de conducta y la calidad de contenido.

Metodología M ediante consulta a un panel de expertos. Se realizó una consulta por correo electrónico a un grupo de 24 expertos de distintos perfiles (gestores del Sistema Nacional de Salud, expertos en medicina basada en la evidencia, miembros de asociaciones civiles, etc), solicitándoles que propusieran según su criterio un listado de 10 sitios Web con información general sobre salud y otro de 10 sitios Web dirigidos a colectivos específicos de pacientes. Los sitios que fueron propuestos espontáneamente por más de dos expertos se sometieron a una evaluación de su calidad. Definir un listado de sitios Web

M ediante consulta a un panel de expertos.

Se realizó una consulta por correo electrónico a un grupo de 24 expertos de distintos perfiles (gestores del Sistema Nacional de Salud, expertos en medicina basada en la evidencia, miembros de asociaciones civiles, etc), solicitándoles que propusieran según su criterio un listado de 10 sitios Web con información general sobre salud y otro de 10 sitios Web dirigidos a colectivos específicos de pacientes.

Los sitios que fueron propuestos espontáneamente por más de dos expertos se sometieron a una evaluación de su calidad.

Metodología Para los demás objetivos (evaluación de calidad) se realizó un estudio descriptivo transversal a partir de 2 cuestionarios diseñados para tal fin. Las páginas seleccionadas fueron evaluadas independientemente por tres evaluadores a partir de dichos cuestionarios.

Para los demás objetivos (evaluación de calidad) se realizó un estudio descriptivo transversal a partir de 2 cuestionarios diseñados para tal fin.

Las páginas seleccionadas fueron evaluadas independientemente por tres evaluadores a partir de dichos cuestionarios.

Metodología El primer cuestionario evalúa el cumplimiento de los códigos de conducta más destacados: 1) El código de la American Medical Association ; 2) El e-Health Code of Ethics de Internet Health Coalition 3) El código del Health Summit Working Group 4) El código e-Europe 2002 Las iniciativas de la OCDE y e-Confidence para la protección del consumidor en Internet.

El primer cuestionario evalúa el cumplimiento de los códigos de conducta más destacados:

1) El código de la American Medical Association ;

2) El e-Health Code of Ethics de Internet Health Coalition

3) El código del Health Summit Working Group

4) El código e-Europe 2002

Las iniciativas de la OCDE y e-Confidence para la protección del consumidor en Internet.

Metodología Se definieron distintas dimensiones de análisis : Transparencia Política editorial Autoría Actualización Protección de datos personales Responsabilidad del sitio Accesibilidad. Además se incluyó la medición de la popularidad por enlaces, el page rank y la presencia de sellos de calidad .

Se definieron distintas dimensiones de análisis :

Transparencia

Política editorial

Autoría

Actualización

Protección de datos personales

Responsabilidad del sitio

Accesibilidad.

Además se incluyó la medición de la popularidad por enlaces, el page rank y la presencia de sellos de calidad .

Metodología Para evaluar la calidad de contenidos se utilizó un segundo cuestionario, basado en la evidencia científica sobre terapia hormonal en el climaterio y medidas preventivas o paliativas de los síntomas asociados a esta etapa de la vida, utilizando varias dimensiones: Riesgos Beneficios Beneficios no demostrados de la terapia hormonal sustitutoria (TH) Recomendaciones preventivas o paliativas para los síntomas asociados al climaterio.

Para evaluar la calidad de contenidos se utilizó un segundo cuestionario, basado en la evidencia científica sobre terapia hormonal en el climaterio y medidas preventivas o paliativas de los síntomas asociados a esta etapa de la vida, utilizando varias dimensiones:

Riesgos

Beneficios

Beneficios no demostrados de la terapia hormonal sustitutoria (TH)

Recomendaciones preventivas o paliativas para los síntomas asociados al climaterio.

Metodología Para evaluar la calidad de contenidos

Para evaluar la calidad de contenidos

Metodología Para evaluar la calidad de contenidos

Para evaluar la calidad de contenidos

Análisis El cumplimiento de los ítem de cada área de análisis se evaluó: En términos absolutos (número de ítem cumplidos) En términos relativos (porcentaje) En función de los cuartiles . Se efectuó un análisis de concordancia entre evaluadores para las dimensiones más relacionadas con la calidad del contenido.

El cumplimiento de los ítem de cada área de análisis se evaluó:

En términos absolutos (número de ítem cumplidos)

En términos relativos (porcentaje)

En función de los cuartiles .

Se efectuó un análisis de concordancia entre evaluadores para las dimensiones más relacionadas con la calidad del contenido.

Análisis Para determinar si existe relación entre la calidad de acuerdo a códigos de conducta y la calidad de contenido Para las variables continuas se realizó una correlación bivariante (coeficiente de Pearson) entre las dimensiones de calidad de acuerdo a códigos de conducta y de información sobre TH y climaterio. Para las variables dicotómicas (cumplimiento muy bueno o cumplimiento menor) se realizó un análisis bivariante con regresión logística.

Para determinar si existe relación entre la calidad de acuerdo a códigos de conducta y la calidad de contenido

Para las variables continuas se realizó una correlación bivariante (coeficiente de Pearson) entre las dimensiones de calidad de acuerdo a códigos de conducta y de información sobre TH y climaterio.

Para las variables dicotómicas (cumplimiento muy bueno o cumplimiento menor) se realizó un análisis bivariante con regresión logística.

Análisis Considerando aquellas dimensiones de análisis de calidad de acuerdo a códigos de conducta que se asociaron a la calidad de los contenidos en el análisis bivariante, se elaboró un listado de los sitios Web mejor evaluados.

Resultados Consulta a expertos La consulta a expertos se tradujo en dos listados de sitios Web con información sobre salud, uno para el colectivo de pacientes en general de 25 sitios Web, y otro para colectivos específicos de pacientes de 21 sitios.

Consulta a expertos La consulta a expertos se tradujo en dos listados de sitios Web con información sobre salud, uno para el colectivo de pacientes en general de 25 sitios Web, y otro para colectivos específicos de pacientes de 21 sitios.

Resultados Calidad de acuerdo a códigos de conducta, page rank y sellos.

Calidad de acuerdo a códigos de conducta, page rank y sellos.

Resultados Calidad de acuerdo a códigos de conducta, page rank y sellos.

Calidad de acuerdo a códigos de conducta, page rank y sellos.

Resultados

Conclusiones En el análisis de calidad de acuerdo a los códigos de conducta, Fisterra es el sitio que cubre más dimensiones de manera sobresaliente (6 de 7): transparencia, política editorial, autoría, actualización, protección de datos personales, y accesibilidad (excepto responsabilidad del sitio). Le siguen según la sumatoria del cumplimiento de las distintas dimensiones sitios como: pulevasalud.com, viatusalud.com, Medlineplus.gov, respirar.org, cdc.gov, lasalud.com, 4woman.gov, noah-health.org, y cancer.gov.

En el análisis de calidad de acuerdo a los códigos de conducta, Fisterra es el sitio que cubre más dimensiones de manera sobresaliente (6 de 7): transparencia, política editorial, autoría, actualización, protección de datos personales, y accesibilidad (excepto responsabilidad del sitio).

Le siguen según la sumatoria del cumplimiento de las distintas dimensiones sitios como: pulevasalud.com, viatusalud.com, Medlineplus.gov, respirar.org, cdc.gov, lasalud.com, 4woman.gov, noah-health.org, y cancer.gov.

Conclusiones En Con respecto a la calidad de contenido destacan como los que mejor informan Medlineplus, fisterra, el Ministerio de Sanidad y Consumo Español y el Instituto de Salud de EE.UU., con tres aspectos sobresalientes de cuatro evaluados. Luego con dos aspectos sobresalientes se encuentran, familydoctor, lasalud, la Organización Mundial de la Salud y el Centro de Información de Salud de la Mujer del Instituto de Salud de EE.UU.

En Con respecto a la calidad de contenido destacan como los que mejor informan Medlineplus, fisterra, el Ministerio de Sanidad y Consumo Español y el Instituto de Salud de EE.UU., con tres aspectos sobresalientes de cuatro evaluados. Luego con dos aspectos sobresalientes se encuentran, familydoctor, lasalud, la Organización Mundial de la Salud y el Centro de Información de Salud de la Mujer del Instituto de Salud de EE.UU.

Conclusiones Dentro de las dimensiones de análisis según los criterios de los códigos de conducta, la política editorial y la accesibilidad destacan por asociarse a mejor información sobre riesgos de la terapia hormonal.

Dentro de las dimensiones de análisis según los criterios de los códigos de conducta, la política editorial y la accesibilidad destacan por asociarse a mejor información sobre riesgos de la terapia hormonal.

Preguntas clave para saber si se puede confiar en un portal web ¿Queda claro quién se encarga del contenido? ¿Tiene el portal un consejo editorial e incluye diversos tipos de especialistas? ¿El portal usa información con palabras desconocidas o muy &quot;científicas&quot;? ¿El portal identifica claramente al autor de la información? ¿La información hace referencia a estudios científicos o parecen opiniones de los autores? ¿Está la información actualizada?

Preguntas clave para saber si se puede confiar en un portal web ¿Quién patrocina, apoya o mantiene el portal? ¿Tiene el portal una política de privacidad y explica qué tipo de información recogen de los usuarios? ¿Promete resultados rápidos, notables y/o milagrosos? ¿Contiene el portal afirmaciones de salud que parecen ser demasiado buenas para ser verdad? ¿Ha revisado si otros portales hacen las mismas afirmaciones?

Impacto de la iniciativa La Consejería de Salud ha recibido en siete meses un total de 18.318 consultas de usuarios interesados en obtener información sobre la calidad de distintas páginas web de contenidos sanitarios a través del portal de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Andalucía.

La Consejería de Salud ha recibido en siete meses un total de 18.318 consultas de usuarios interesados en obtener información sobre la calidad de distintas páginas web de contenidos sanitarios a través del portal de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Andalucía.

Impacto de la iniciativa 3.227 usuarios han descargado el informe completo que detalla la metodología empleada, la relación de páginas web analizadas y su descripción Se han registrado 3.177 y 3.110 entradas , respectivamente, a la selección de sitios web que ofrecen información general y específica sobre temas sanitarios.

3.227 usuarios han descargado el informe completo que detalla la metodología empleada, la relación de páginas web analizadas y su descripción

Se han registrado 3.177 y 3.110 entradas , respectivamente, a la selección de sitios web que ofrecen información general y específica sobre temas sanitarios.

GRACIAS