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Rapport orientation unapei-2012-2013
 

Rapport orientation unapei-2012-2013

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    Rapport orientation unapei-2012-2013 Rapport orientation unapei-2012-2013 Document Transcript

    • Rapport dorientationde lUnapei2012-2013
    • Avant-proposNous venons de vivre une année marquante : avec le déploiement des Agencesrégionales de santé (ARS) et la mise en œuvre de la loi HPST (Hôpital, Patients,Santé, Territoires), nous aurions pu nous laisser aller au chacun pour soi.La décentralisation, bien avant dans son acte I en 1986 et dans son acte II en2004 aurait pu nous pousser à croire qu’il valait mieux lutter chacun dans sonterritoire pour obtenir ce qui est nécessaire aux besoins des personnes. Maisdans un contexte de fortes inégalités territoriales, nous avons compris qu’ilétait préférable de nous Unir. L’Union, c’est plus que la solidarité inter associative.L’Union, c’est le fruit des engagements des uns et des autres, choisis et durables,pour peu que la place de chacun y soit reconnue. L’Union, c’est la garantie dela préservation des spécificités territoriales, c’est le cousu main, un métier d’artassociatif qui réinterroge en permanence l’adhésion au projet commun.L’Union, c’est plus que la solidarité, parce qu’il n’y a pas de plus forts ou deplus faibles, il n’y a que l’addition des forces de parents et d’amis engagés,qui se mobilisent pour défendre le droit des personnes handicapées mentalesà une pleine citoyenneté et le droit de leur famille à une vie choisie, et quicréent et gèrent les services adaptés dont la première valeur est la promotionde leurs capacités.Notre union est essentielle dans tous les aspects de la vie de notre Mouvement.Que ce soit pour assurer sa cohésion, pour mieux représenter les personneshandicapées mentales, pour mieux répondre à leurs besoins, pour assurerl’effectivité des droits ou pour faire de la loi HPST un outil à leur service et nonun instrument exclusif des pouvoirs publics. Unir, c’est enfin réfléchir ensembleaux évolutions nécessaires à l’accompagnement des personnes handicapéesmentales vers la meilleure autonomie possible et la prise en compte de leurschoix de vie. Unir, c’est enfin inventer ensemble des réponses autres quefinancières à ces évolutions.
    • Sommaire A S’unir pour assurer la cohésion du Mouvement 06 01 Donner aux Régions le rayonnement stratégique et opérationnel dont le Mouvement a besoin 06 02 Clarifier les rôles respectifs des différents échelons (modifications statutaires) 06 03 Renforcer grâce à notre communication l’image d’un Mouvement unitaire 06 04 Faciliter l’implication de tous les parents dans la gouvernance associative 07 05 Encourager la participation directe des personnes handicapées mentales 07 B Faire alliance pour mieux représenter les personnes handicapées mentales 10 01 Renforcer nos liens avec les différents représentants du handicap 10 02 Relier les différents « réseaux » dans le domaine du handicap mental 10 03 Appréhender la diversité des publics accueillis au sein de nos établissements 11 et services médico-sociaux 04 Optimiser notre représentation dans les lieux de consultation pour affirmer nos choix 11 de protection sociale C Unir nos forces pour une réelle analyse et réponse aux besoins 14 des personnes handicapées mentales 01 Recenser les besoins d’accompagnement actuels et futurs des personnes handicapées 14 02 Clarifier les missions des associations dans leur rôle d’entraide, de recenseur des besoins, 14 de prestataire et de coordinateur 03 Accompagner les associations dans leur rapprochement 15 04 Développer une méthodologie de réponse aux appels à projets axée 15 sur nos valeurs et principes éthiques 05 Œuvrer pour l’optimisation des moyens afin de répondre équitablement aux besoins 15 sur l’ensemble du territoire 06 S’assurer de la mise en œuvre des moyens nécessaires aux besoins en accompagnement 15 D Se battre pour l’effectivité des droits 18 01 Agir devant le Défenseur des droits 18 02 Porter des actions en justice 18 03 Œuvrer à la simplification des démarches administratives 18 04 Réaliser des fiches pratiques d’accès aux droits 18 05 Renforcer la compréhension des exigences d’accessibilité quand il s’agit du handicap mental 19 06 Déployer des préconisations du Livre blanc sur le travail 19 07 Demander l’évolution de certaines prestations pour une authentique compensation du handicap 19 E S’approprier la loi HPST pour investir la santé dans toutes ses dimensions 22 01 Inclure le projet de santé dans le projet de vie de la personne 22 02 Contribuer à l’amélioration de la santé des personnes handicapées mentales 22 Conclusion 234 Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013
    • A AS’unirpour assurer la cohésion du Mouvement01 Donner aux régions le rayonnement stratégique et opérationnel dont le Mouvement a besoin02 Clarifier les rôles respectifs des différents échelons (modifications statutaires)03 Renforcer grâce à notre communication l’image d’un Mouvement unitaire04 Faciliter l’implication de tous les parents dans la gouvernance associative05 Encourager la participation directe des personnes handicapées mentales
    • S’unir pour assurer la cohésion du Mouvement 01 Donner aux régions nous souhaitons par un coup de baguette magique financière. Nous le savons, ça pourrait le rayonnement stratégique aider. Nos Urapei ne prendront leur pleine et opérationnel dont dimension politique qu’à la condition que le Mouvement a besoin l’ensemble des associations contribuent activement à leur dynamisme avec pour ambition Grâce aux travaux de la Commission Régions et de s’unir pour être plus forts. grâce à votre adhésion au système de conventions entre l’Unapei et les Urapei, nous 02 Clarifier les rôles respectifs disposons aujourd’hui d’un outil de dialogue qui nous permet d’avoir une vision plus juste de nos des différents échelons atouts et de notre force. Les Conseils Consultatifs (modifications statutaires) Nationaux qui réunissent deux fois par an l’ensemble des régions arrêtent des projets. Nous Comme dans des temps plus anciens, notre constatons que la plupart des Régions édifice s’est construit pragmatiquement, pièce s’emparent de ces projets. Elles sont actives, en après pièce, au gré des besoins et des évolutions mouvement. L’outil de recensement des besoins de ces besoins. A la relecture des statuts des dont la plupart des associations du Mouvement différents échelons de notre mouvement, il ont reconnu le caractère indispensable et auquel apparaît certaines incohérences statutaires qui elles contribueront, permettra aux Régions d’avoir viennent perturber les missions politiques de une vision précise de leur poids sur leur territoire. certains échelons. La Commission des Statuts en Le recensement des besoins constituera un outil collaboration avec la Commission Régions va de définition des stratégies régionales et inter- s’employer à faire de nos colonnes vertébrales, associatives. Il nous est vite apparu que les des colonnes dépourvues de scolioses. Régions devront piloter le recueil et l’analyse des besoins de leur territoire pour non seulement optimiser les réponses aux appels à projet (quand 03 Renforcer grâce à il y en a) mais surtout pour porter politiquement au notre communication l’image niveau régional les besoins objectivés des d’un Mouvement unitaire personnes handicapées mentales. La Région, comme pilote des besoins en formation des Nous avons collectivement beaucoup progressé bénévoles, est aussi à développer. Toute cette sur ce sujet, notamment sur un aspect visuel et réflexion politique au niveau régional demande du notre mouvement est du coup plus visible par temps et un investissement important de la part l’ensemble des pouvoirs publics, des médias, des des acteurs. Vous avez tous répondu présents. autres acteurs du secteur associatif et du grand Vous êtes tous convaincus. Mais les Régions ne public… prendront pas la dimension que tous ensemble Pour autant, nous ne sommes pas encore au bout6 Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013
    • S’UNIR POUR ASSURER LA COHESION DU MOUVEMENTdu chemin. Il faut que nous continuions à travaillercette image d’unité qui donne de la force à nosactions. La surface de notre mouvement nationalfait de nous un partenaire incontournable despouvoirs publics, sollicité et respecté. Elle est unfacteur d’attraction pour de nouveaux adhérents.Nous allons nous atteler à faire des propositionsconcrètes pour renforcer l’image de notremouvement en harmonisant notre communicationau sein des différents échelons.04 Faciliter l’implicationde tous les parents dansla gouvernance associativeIl existe plusieurs niveaux d’engagement au seinde nos associations. Nous en avons tous faitl’expérience. Nous ne sommes pas nés un jouradministrateur et qui plus est, président. Afin derenforcer la cohésion entre tous les adhérents del’association, il est essentiel de caler la place dechacun au sein de cet édifice et les modes departicipation. Nous voyons naître certainesassociations qui sont plus le résultat de la sommed’individualités guidées par un intérêt immédiatque le fruit de l’engagement collectif de parents etd’amis qui œuvrent ensemble guidés par un projetassociatif contribuant à l’évolution de la place despersonnes handicapées mentales dans la sociétéet à la promotion de leurs capacités.L’engagement pour soi peut exister mais il n’ad’effet que lorsqu’il irrigue le bien commun, c’est-à-dire, les autres. de route pour une meilleure réalisation de cette ambition. Nous devrions en faire une fierté. Mais05 Encourager la participation nous sommes encore timides, freinés par la prise de risques et le travail supplémentaire que celadirecte des personnes engendre. L’Unapei n’est pas elle-mêmehandicapées mentales exemplaire sur le sujet. Bon nombre de commissions n’intègrent pas la réflexion deNous l’avons mis en mots. Nous progressons, ça personnes handicapées mentales. C’est unet là, vers plus de participation des personnes objectif que nous nous fixons. La peur n’est pashandicapées mentales au sein de nos bonne conseillère. C’est, comme le dit si bien leassociations. Nous n’avons pas encore trouvé, au Président de Nous Aussi, la confiance qui permetsein de l’Union, c’est-à-dire, ensemble, une feuille d’avancer d’un bon pas. Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013 7
    • BFaire alliance Bpour mieux représenterles personneshandicapées mentales01 Renforcer nos liens avec les différents représentants du handicap02 Relier les différents « réseaux » dans le domaine du handicap mental03 Appréhender la diversité des publics accueillis au sein de nos établissements et services médico-sociaux04 Optimiser notre représentation dans les lieux de consultation pour affirmer nos choix de protection sociale
    • Faire alliance pour mieux représenter les personnes handicapées mentales coordination des actions des Comités d’Entente Régionaux. C’est aussi au sein du CNCPH (Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées) et de la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) que l’Unapei renforcera ses liens avec les différents membres pour œuvrer à l’élaboration d’une politique du handicap qui réponde aux besoins des personnes handicapées et de leurs familles. Au niveau régional, les Comités d’Entente Régionaux (CER) sont de bons outils de cohésion. Beaucoup d’entre nous les ont fait naître afin de pouvoir organiser une réponse collective de représentation au sein des ARS. Leur pertinence ne réside pas uniquement là. A l’heure où la plupart des CDCPH sont vidés de leur contenu, il faut que le mouvement associatif vienne réinjecter du sens dans la politique 01 Renforcer nos liens avec nationale du handicap. Ce sont les CER qui sont les différents représentants du les mieux placés pour le faire en lien avec le handicap Comité d’Entente national dont la pertinence et la force de représentation ne sont plus à démontrer. Au niveau européen, l’Unapei poursuivra son implication dans les différentes associations 02 Relier les différents européennes : CFHE (Conseil Français des « réseaux » dans le domaine personnes Handicapées pour les questions Européennes), Inclusion europe, EASPD du handicap mental (Association Européenne des Prestataires de Nous en sommes tous convaincus, l’heure n’est Services pour les Personnes Handicapées), pas à l’émiettement associatif ou à la crise COFACE (Confédération des Organisations identitaire. Notre devoir au niveau national et sur Familiales de l’Union Européenne)… les territoires est de mieux connaître les différents Au niveau national, l’Unapei maintiendra son fort acteurs qui opèrent dans le champ du handicap investissement dans l’animation du Comité mental, du polyhandicap et de l’autisme avec d’Entente pour assurer la défense collective des déficience intellectuelle associée afin de préparer droits des personnes handicapées et la les meilleures réponses aux besoins des10 Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013
    • FAIRE ALLIANCE POUR MIEUX REPRESENTER LES PERSONNES HANDICAPEES MENTALES personnes dont nous défendons les droits. Cela représentants. A un moment où beaucoup évitera aux pouvoirs publics de chercher à nous voudraient oublier que derrière le mot handicap, imposer des stratégies dont nous ne voulons pas. il y a pour nos enfants, l’adjectif mental, nos représentants doivent être outillés pour mieux comprendre et pour mieux défendre la spécificité 03 Appréhender la diversité de leurs besoins en accompagnement. Les pouvoirs publics sont tentés par le raccourci des publics accueillis au sein (handicap et vulnérabilité) qui ne peut que de nos établissements et compromettre la qualité de ce que nous leur services médico-sociaux apportons. Nous sommes là pour expliquer et convaincre de la spécificité de leur être, de leurs Depuis plusieurs années, les établissements et capacités et de leurs besoins en compensation. services gérés par nos associations adaptent leur offre à l’évolution des besoins des personnes handicapées mentales et certains d’entre eux se sont ouverts à l’accueil de nouveaux publics : les personnes handicapées psychiques et les personnes dont la situation de très grande précarité sociale a pu dénaturer les capacités intrinsèques. Au-delà de la réflexion politique nationale que vous appelez de vos vœux depuis plusieurs années, il est essentiel de pouvoir produire une représentation objectivée de ces publics et de travailler sur la spécificité de leur accompagnement avec leurs représentants. C’est grâce à ces réflexions partagées que nous parviendrons à apporter la meilleure réponse aux publics diversifiés. 04 Optimiser notre représenta- tion dans les lieux de consulta- tion pour affirmer nos choix de protection sociale Les lieux de consultation, faut-il dire, de participation, se multiplient, avant certainement de se réduire à nouveau. Nous nous devons d’optimiser nos représentations en organisant systématiquement des formations de nos Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013 11
    • CUnir nos forces Cpour une réelle analyse et réponseaux besoins des personneshandicapées mentales01Recenser les besoins d’accompagnement actuels et futurs des personnes handicapées02 Clarifier les missions des associations dans leur rôle d’entraide, de recenseur des besoins, de prestataire et de coordinateur03 Accompagner les associations dans leur rapprochement04 Développer une méthodologie de réponse aux appels à projets axée sur nos valeurs et principes éthiques05 Œuvrer pour l’optimisation des moyens afin de répondre équitablement aux besoins sur l’ensemble du territoire06 S’assurer de la mise en œuvre des moyens nécessaires aux besoins en accompagnement
    • Unir nos forces pour une réelle analyse et réponse aux besoins des personnes handicapées mentales choix. Notre puissance politique réside dans nos prises de responsabilités. La première de nos responsabilités est la connaissance des besoins et de leur projection dans les années à venir. Nous devons organiser cette connaissance au niveau national afin de mieux porter encore les besoins mais aussi d’éviter les pièges de la diversion par une connaissance parcellaire de la réalité des territoires. 02 Clarifier les missions des associations dans leur rôle d’entraide, de recenseur des 01 Recenser les besoins besoins, de prestataire et de d’accompagnement actuels coordinateur et futurs des personnes handicapées Que dire de la place de nos associations gestionnaires ? Les lignes bougent. Les La première étape, même si elle paraît banale et tentations sont fortes de dissocier le projet à contre-courant des sirènes de la prévalence. politique (le projet associatif) de sa mise en Elle est essentielle pour non seulement asseoir œuvre, en particulier par les établissements et nos revendications mais surtout permettre services. d’affiner les réponses en direction des personnes Il n’est point question uniquement que de rôle. Il handicapées mentales. Nous pourrions continuer est question d’identité. Quelle est la taille à nous reposer sur les annonces faites au maximum critique pour à la fois répondre à la moment de la loi du 11 février 2005 : c’est bien la proximité familiale souhaitée par les familles qui mission des MDPH (Maisons Départementales nous font confiance et celle suggérée par les des Personnes Handicapées). Nous pourrions pouvoirs publiques ou par le fantasme de devenir aussi attendre la mise en œuvre annoncée exclusivement de bons chefs d’entreprises ? Qui comme prochaine depuis 2 ans du Système sommes-nous ? Par nos projets, nous avons la d’Information Personnes Agées et Handicapées réponse. Par nos réalisations ou par les questions (SIPAPH) de la CNSA. Pourquoi changerions- ou orientations qui remontent de certains nous de direction ? Etre partenaire des pouvoirs territoires, nous devons répondre de façon plus publics est une chose. Etre tributaire de leur affirmée à ce que nous souhaitons faire de nos temporalité ou de leurs analyses n’est pas un bon associations et de notre Union aujourd’hui. Nous14 Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013
    • UNIR NOS FORCES POUR UNE REELLE ANALYSE ET REPONSE AUX BESOINS DES PERSONNES HANDICAPEES MENTALES sommes convaincus que le modèle dont nous leur absence qui nous effraie. Profitons de ce sommes les héritiers n’est pas obsolète, bien au temps pour nous organiser et montrer dans l’inter contraire. Que s’il ne correspond pas aux canons associatif au sein du Mouvement comment nous administratifs, c’est presque tant mieux. Sachons pouvons coordonner les réponses en faisant convaincre ! gagner un seul public : les personnes handicapées mentales et leur famille. 03 Accompagner les associa- tions dans leur rapprochement 05 Œuvrer pour l’optimisation des moyens afin de répondre Il y a des seuils critiques d’accroissement. Il y a équitablement aux besoins aussi des seuils critiques en-dessous desquels la sur l’ensemble du territoire pérennité politique et économique de l’association n’est pas réaliste. Notre devoir est La réforme de la tarification est en cours. Nous avant tout de préserver l’objet de l’organisation en parlons et y réfléchissons depuis plusieurs dont nous portons la responsabilité : la défense années au point d’être sûrs de ce que nous ne des droits des personnes handicapées mentales voulons pas. Nous allons bâtir ensemble et de leur famille. Quand une association n’est maintenant ce que nous voulons en ayant plus en mesure d’être attractive pour des comme maxime que le mieux est souvent adhérents. Quand une association n’est plus en l’ennemi du bien. Ne nous laissons pas entraîner mesure d’adapter son offre aux réalités des dans des schémas où l’illusoire souplesse de besoins de la population de son territoire, il est tarification ne nous emmènerait que vers des clair que des réflexions de rapprochements lourdeurs administratives supplémentaires qui doivent s’opérer. Elles peuvent être sous forme joueraient au détriment des moyens que nous de conventions de fonctionnement mais aussi, et apportons aux personnes dont une partie du ce n’est pas un gros mot, sous forme de fusion. projet de vie nous est confié. La fusion est souvent gage de force quand elle est bien pensée. Regardez la solidité de l’acier. Nous pouvons être aussi solides si nous le voulons. 06 S’assurer de la mise en L’Union doit renforcer l’accompagnement des œuvre des moyens nécessaires associations. Encore faut-il que chacun d’entre aux besoins en accompagne- nous soit suffisamment humble pour accepter de ment s’interroger sur la viabilité de son projet et sur ses propres difficultés. C’est grâce à un réel dialogue entre les partenaires que la démocratie sanitaire vivra. 04 Développer une méthodolo- Aujourd’hui, nous sommes consultés. Ce n’est pas suffisant. Qu’en est-il de notre devoir de gie de réponse aux appels à contrôle de l’effectivité des orientations que nous projets axée sur nos valeurs et avons votées ? Nous devons organiser ce principes éthiques contrôle et faire remonter de manière concertée les analyses et conclusions au niveau national. La Malheureusement, nous avons le temps. On ne mise en bouche a assez duré. Les familles ont peut pas dire que la réponse aux appels à projet faim. Faim de voir les besoins de leurs enfants nous ait bouleversés cette année. C’est plutôt satisfaits. C’est notre devoir d’y veiller. Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013 15
    • DSe battre Dpour l’effectivité des droits01 Agir devant le Défenseur des droits02 Porter des actions en justice03 Œuvrer à la simplification des démarches administratives04 Réaliser des fiches pratiques d’accès aux droits05 Renforcer la compréhension des exigences d’accessibilité quand il s’agit du handicap mental06 Déployer des préconisations du Livre blanc sur le travail07 Demander l’évolution de certaines prestations pour une authentique compensation du handicap
    • Se battre pour l’effectivité des droits 01Agir devant le Défenseur des 03 Œuvrer à la simplification droits des démarches administratives Nous souhaitons mieux utiliser cette nouvelle Il n’y a pas une semaine quand ils sont adultes, instance. Le dépôt d’une demande en ligne est pas un jour quand ils sont enfants, sans que les très simple à faire. Chaque association peut parents soient contraints de répondre à des accompagner les familles à déposer une requête sollicitations administratives. La loi du 11 février devant le Défenseur des droits quand les droits 2005 a institué le « guichet unique » que de la personne handicapée mentale, enfant ou constituent les MDPH sans pour autant, comme adultes, sont bafoués. Le premier de ses droits elle le laissait à penser, simplifier le parcours des est la réponse à ses besoins en compensation familles. C’est même parfois pire puisque les que ce soit sous la forme de la PCH (prestation modalités sont souvent différentes d’un de compensation du handicap) ou encore d’un département à un autre. Notre Union s’emploie à accompagnement par un établissement ou faire avancer le droit. Et nous pouvons dire que service. Vous avez au sein de vos associations c’est un succès. Nous devons maintenant nous certainement au moins 100 cas de cette sorte. organiser pour simplifier les démarches qui Vous êtes 600 associations affiliées. Faites le mènent à l’accès aux droits. C’est un projet qui calcul. Nous avons largement de quoi occuper peut impliquer l’ensemble de nos associations et cette institution et lui permettre de faire valoir ces des parents adhérents. Même si nous avons droits bafoués. beaucoup d’idées sur le sujet, les seules à retenir sont celles qui faciliteront concrètement la vie des familles dès le plus jeune âge de leur enfant. 02 Porter des actions en justice Notre Union a pris la décision de porter devant la 04 Réaliser des fiches justice tous ces manquements à la mise en pratiques d’accès aux droits œuvre du droit. Nous ne pouvons pas accepter de sacrifier d’autres générations d’enfants sur Le droit est complexe pour les familles. Le droit l’autel de la pénurie budgétaire. Nous ne devons est aussi complexe pour les associations. pas accepter de continuer à être « raisonnables ». L’Unapei a la chance de compter des juristes de Responsable ne veut pas dire docilement grande qualité, au fait des dernières modifications raisonnable. Bien au contraire quand il y va de la législatives ou règlementaires. L’Unapei va mettre vie de ceux que nous aimons. Ces actions en à disposition de toutes les associations affiliées justice, nous l’espérons, permettront de faciliter des fiches pratiques de réponses de première l’accès à l’effectivité du droit pour les familles. intention aux familles, de la même manière que18 Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013
    • SE BATTRE POUR L’EFFECTIVITE DES DROITSnous l’avions fait pour la possibilité d’inscrire unenfant à l’école ordinaire. Cet outil permettraencore un peu plus de rapprocher de nouvellesfamilles de notre Mouvement.05 Renforcer la compréhensiondes exigences d’accessibilitéquand il s’agit du handicapmentalNous sommes montés en puissance depuisplusieurs années sur l’accessibilité pour lespersonnes handicapées mentales. Parce que sur l’ouvrage pour produire un plan et des fichesc’est nécessaire à une meilleure implication de actions. Elles permettront de déployer lesnos associations et à une meilleure accessibilité préconisations.de l’environnement et de l’information auxpersonnes handicapées mentales, nous donnonsune suite aux Victoires de l’accessibilité. Vous, 07 Demander l’évolutionvos adhérents, les personnes qui fréquentent les de certaines prestations pourétablissements et services, les services publics une authentique compensationou les partenaires privés qui s’engagent pourront du handicapentrer dans la compétition. Des Victoiresrégionales seront organisées avant un point Il est de notre devoir de revisiter certainsd’orgue lors de notre congrès 2013 et ses dispositifs qui ne correspondent que pour partieVictoires nationales. aux besoins des personnes handicapées mentales. Nous avons milité pour que la loi du 11 février 2005 soit une loi qui porte la citoyenneté06 Déployer des préconisations de la personne et pourtant, aujourd’hui, lesdu Livre blanc sur le travail personnes handicapées mentales sont les premières victimes des effets de cette loi.Notre publication a fait plus que convaincre. Elle L’inclusion sans l’accessibilité et la compensationa été plébiscitée par tous les acteurs du monde des effets du handicap n’a pas de sens. C’est àdu travail, ordinaire et protégé, pour sa qualité. La nous de montrer cette pertinence et d’enfoncercommission Travail de l’Unapei a remis le métier le clou. Peu importe la taille du marteau ! Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013 19
    • ES’approprier Ela loi HPST pour investir la santédans toutes ses dimensions01 Inclure le projet de santé dans le projet de vie de la personnes02 Contribuer à l’amélioration de la santé des personnes handicapées mentales
    • S’approprier la loi HPST pour investir la santé dans toutes ses dimensions 01 Inclure le projet de santé questions quant à leur propre descendance. Nous allons faire de ces contributions une dans le projet de vie de démarche de saisine de la HAS (Haute Autorité la personne de Santé) afin d’obtenir un guide de bonnes pratiques concernant la déficience intellectuelle. Nos associations se sont construites pour Nous n’avons pas été associés à l’élaboration de apporter une réponse sociale aux désavantages loi HPST. Nous pestons quant à sa mise en amenés par la déficience intellectuelle. Par souci application. Transcendons-la en faisant des de porter haut les capacités de nos enfants, nous ressorts et de la terminologie des ARS, des avons déserté les réponses hospitalières. La loi armes au service des personnes handicapées HPST nous invite à remailler nos actions avec les mentales et de leur famille. différents acteurs de la santé. Une chose est Grâce à cette réflexion nationale, votre sûre : les causes de la déficience intellectuelle représentation en région se trouvera renforcée. sont aujourd’hui mieux connues. Elles Nous devons mieux organiser notre permettent, dans la moitié des situations, de connaissance des territoires au niveau national pouvoir objectiver les réponses thérapeutiques, pour mieux vous outiller sur le terrain. Nous allons rééducatives et éducatives pour les personnes vous proposer des grilles précises d’analyse pour diagnostiquées. Cependant, peu d’enfants que nous puissions nous unir pour plus d’équité bénéficient d’un diagnostic. Quand c’est le cas, sur l’ensemble de notre pays. les établissements et services en font rarement un outil au service de la mise en œuvre du projet de vie de la personne, au prétexte que la génétique impose et que l’épigénétique dispose. 02 Contribuer à l’amélioration Oui, chaque être est différent. Il est cependant de la santé des personnes essentiel pour notre Mouvement de mieux handicapées mentales connaître l’identité médicale des personnes qu’il accompagne pour ne pas se tromper dans les L’amélioration de la santé des personnes handi- propositions d’accompagnement. Que dire des capées passe nécessairement par le développe- adultes ? Le chantier est encore plus vaste. Il n’en ment de la collaboration entre le sanitaire et le est cependant pas moins passionnant. médico-social en favorisant des formations com- Cette année va être consacrée à ce sujet majeur munes, des stages pour les professionnels de pour notre Mouvement. Et le thème du congrès deux secteurs. Cela passe aussi par le dévelop- 2013 sera la santé, sous toutes ses formes. Nous pement de conventions formelles ou informelles avons un an pour nous organiser en régions et au afin d’améliorer la prévention et le traitement en national pour que ce sujet soit traité de façon renforçant la coordination et la continuité des rigoureuse. C’est un sujet au cœur des soins C’est dans cette direction que l’Unapei en- préoccupations des parents de jeunes enfants. tend agir et consacrera le congrès 2013 à cette Des frères et des sœurs qui se posent des thématique.22 Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013
    • ConclusionNous vous avions promis un rapport d’orientation moins ambitieux. Nous ne tenons pasparole. Cette ambition est la vôtre. Celle que chaque jour vous exprimez. Nous nous devonsjuste de vous proposer des priorités et beaucoup de ce qui est exposé ici est de laresponsabilité unique de l’Union. Ce sera tenu. Les responsabilités partagées tiennent dansnotre capacité collective à aller au-delà des difficultés intrinsèques à notre Mouvement.L’exercice de la démocratie n’est pas une chose simple. Nous avons su jusqu’à aujourd’huile respecter tout en gardant le sens.L’injonction partant d’en haut serait certainement plus simple, plus rassurante souvent.Ce n’est pas ce que nous souhaitons parce que nous savons que la richesse de notreMouvement réside dans cette organisation ancrée sur les territoires dont le terreau est lerespect des adhérents et de leurs besoins. Notre Union est indispensable aux réalisationsde nos ambitions. Merci de toujours la nourrir de la force de votre engagement, du respectdes diversités, de l’exigence des nouveaux convertis, de l’amour que nous avons pour nosenfants et qui nous permet de surmonter tous les obstacles. Parce que nous sommes unis. Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013 23
    • Crédit photos : Couverture : Loïc Tachon - Photos intérieur : Romain Beaumont, Jérôme Pallé - Imprimé par les soins de lUnapei UNION NATIONALE DES ASSOCIATIONS DE PARENTS, DE PERSONNES HANDICAPÉES MENTALES ET DE LEURS AMIS. 15, rue Coysevox - 75876 Paris Cedex 18 Tél. : 01 44 85 50 50 - Fax : 01 44 85 50 60Courriel : public@unapei.org - Site internet : www.unapei.org