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Magazine de la Maison départementale des personnes handicapées de l'Eure, édité par le Conseil général de l'Eure

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    • www.mdph27.frLemagazinedelamaisondépartementaledespersonneshandicapéesdel’eureErgothérapeute unmétierméconnuJulien,lapassiondukartChangerde regardsurlehandicapédition 2013IDEM N1.indd 1 15/05/13 18:38
    • 2 | idemLa loi du 11 février 2005 a institué la créa-tion des Maisons Départementales desPersonnes Handicapées (MDPH), ausein desquelles œuvrent conjointementle Département, l’Education Nationale,la CAF, l’ARS, la CPAM, l’Etat et les associationsreprésentatives du champ médico-social et du han-dicap. Pour la première fois, les représentants desassociationsdespersonneshandicapéesonteudroità une présence significative et à un statut décision-naire.Au-delà de ce caractère très novateur d’approchedelaproblématiqueduhandicapdansnotresociété,il convient de souligner l’aspect symbolique extrê-mement fort qui a consisté à imposer le terme «han-dicap» dans l’appellation d’une structure gérée parune collectivité territoriale.  Bien sûr, tout n’a pas été facile. Bien sûr, il a falluque des structures, des organismes, des entités auxcultures différentes cohabitent et apprennent à tra-vailler ensemble.Il n’en reste pas moins que, depuis 2005, l’action,la visibilité, la légitimité de la MDPH de l’Euresont devenues indiscutables et il convient de noterl’excellent classement de la MDPH 27 comparée àcelles du territoire national. Un travail considérableet positif a été réalisé et un dialogue réel et stables’est instauré entre les associations représentativesdu handicap et les autres partenaires, en particulierle Conseil Général.Au-delà de son action quotidienne au service despersonneshandicapées,lerôledelaMDPHestausside sensibiliser le grand public aux thématiques duhandicap et de favoriser l’intégration des personneshandicapées dans la société.C’est la raison d’être de ce magazine annuel,que nous avons intitulé « Idem ». Parce que noussommes tous semblables, en dépit de nos singulari-tés. Parce que ce qui nous rapproche est plus impor-tant que ce qui nous différencie.Dans ce magazine, nous avons voulu laisser unelarge place aux témoignages de personnes handi-capées, afin de refléter la diversité des situations dehandicap, mais aussi de faire mieux comprendreleurs envies, leurs révoltes, leurs difficultés, leurspassions.Nous avons également souhaité mettre en avantles actions des associations de personnes handi-capées et des structures qui agissent sur le terrain,dans l’Eure.Nous espérons que ce magazine contribuera àchanger le regard porté sur le handicap.éditoDirectricede la publication:AndréeOgerConceptionéditorialeet rédactionenchef :MarianneBernèdeJournalistes :MarianneBernède,ClémenceLamirand,FlorenceRaynal,LaurentTastet,FrançoiseVlaemÿnckPhotographies :PhilippeDutelsaufmentionscontrairesCréationgraphiqueet réalisation :BertrandGrousset/4m2tImpression:VertVillage–EvreuxTirage15000exemplairesDirecteurdelaMDPH27:JeanMarieMarchandUnremerciementtoutparticulieràtouteslespersonnesquiontacceptédetémoignerpourcemagazine4 histoiresde vie14 c’est mapassion18 infos24c’estmon métierquandl es’invite dIdem, adverbe (i-dèm’). Terme emprunté du latin id(Degaucheà droite)JeanLouisDestans,PrésidentduConseilgénéraldel’EureAndréeOger,Vice-présidenteduConseilgénéraldel’Eure,PrésidentedelacommissionexécutivedelaMDPHdel’Eure,Michel-EdouardDoucet,Présidentdel’URAPEIHaute-Normandie,pour l’ensembledesassociationspartenairesdelaMDPHIDEM N1.indd 2 15/05/13 18:38
    • idem | 3dl ehandicape dansla famille28mesobstaclesau quotidien30handicap& travail32 handicap& scolarité34 voirle handicapautrement36 proches& aidants38Desstructuresouvertes auhandicap41 nospartenairesassociatifs6in idem, qui signifie « le même »LAMDPHSUR LEWEBLa MDPH de l’Eurelance son site internet Outil interactif complémentaire du magazine an-nuel Idem, le site de la MDPH 27 se veut simpleetattractif.Sonobjectifestavanttoutd’apporterles informations pratiques dont les personnesen situation de handicap et leurs proches ontbesoin.UneprésentationdelaMDPHpermetdemieuxcom-prendre son fonctionnement, ses missions, son organisation.Le formulaire de demande auprès de la MDPH est télé-chargeable sur le site.Grâce à la rubrique « questions fréquemment posées », ilest possible d’obtenir une réponse rapide à de nombreusesquestions.Les informations pratiques sont organisées par rubriques :adulte, enfant, besoin d’une carte…Toutes les aides et prestations destinées aux personneshandicapéesetgéréesparlaMDPHsontexpliquéesendétail.Mais on peut aussi trouver des informations sur les héberge-ments et les lieux de vie, les organismes dédiés à l’accompa-gnement vers l’emploi, les établissements spécialisés pour lesenfants, les aides à la scolarité et au transport, etc.Enfin, des histoires de vie représentatives de situationsprises en charge par la MDPH permettent de découvrir lesoutien financier, matériel ou humain qui peut être apportéselon les cas.www.mdph27.frIDEM N1.indd 3 15/05/13 18:38
    • 4 | idemHistoiresde vieC’est une histoirequi peut malheu-reusement arriverà tout le monde.Un accident de lavie, comme on dit. A quelques an-nées de la retraite, Alain Cuvilliersouffraitdeherniesdiscalesquioc-casionnaient des douleurs insup-portables. « J’ai été opéré trois fois.Les deux premières opérations n’ontrien résolu, mais la dernière inter-vention a carrément raté : la duremère a été ouverte deux fois, doncle chirurgien m’a coupé les muscleset les nerfs de la jambe droite. Je n’aiplusaucunesensibilitéauniveaudupied droit, je ne peux plus le bouger.Je ne peux plus marcher car je n’aiplus d’équilibre. Je me déplace avecune canne, difficilement. Et j’ai tou-jours mal dans le dos. »M. Cuvillier a passé deux ansen centre de rééducation. « C’est ledocteur de ce centre qui m’a dirigéverslaMDPH.Jeneconnaissaispasdu tout. Quelqu’un qui est en bonnesanté ne pense pas à ça. Quand onn’est pas confronté au handicap, onne s’y intéresse pas. »A son domicile, Alain Cuvillieravaitunesalledebains,maispasdedouche. « Je ne pouvais plus entrerni sortir de la baignoire. » Un réa-ménagement était indispensable.« Mais je n’avais pas les moyensd’assumer ces travaux. Je suis en in-validité depuis les premières inter-ventions chirurgicales. J’ai engagéen 2010 une action judiciaire contrel’établissementoùj’aiétéopérémaisc’est très long, ça n’avance pas. »Il a donc déposé un dossier à laMDPH pour un aménagement desa salle de bains. « Une ergothéra-peute est venue chez moi. Elle a pré-conisé l’installation d’une doucheitalienne avec des barres d’appui etun siège, ainsi qu’un carrelage anti-dérapant. » Trois mois environ sesont écoulés entre la demande etla réalisation des travaux et, dansle cas de M. Cuvillier, il n’est restéque 20 % du montant à sa charge.Le plombier a parfaitement res-pectéleplanréaliséparl’ergothéra-peute.« C’est fantastique, s’exclameM. Cuvillier. Je ne glisse pas, je n’aiplus peur. Je suis pleinement satis-fait de l’aide que j’ai reçue. »marianne bernèdeLa MDPH au servicedes personnes handicapées«J’aigagnéenautonomie»IDEM N1.indd 4 15/05/13 18:38
    • idem | 5Nathalie Micheletti estla dynamique prési-dente de l’associationAvenir DysphasieEure (AAD 27). Elleest aussi, et avant tout, la mamande Leslie, 18 ans, qui souffre dedysphasie, dyslexie et dysortho-graphie. Des handicaps invisibles,encore mal diagnostiqués et quelesparentsontsouventdesdifficul-tés à faire reconnaître et prendreen compte dans le parcours sco-laire de l’enfant. La dysphasie, untrouble structurel de l’apprentis-sage et du développement du lan-gage, toucherait pourtant 2 % de lapopulation, soit plus d’un millionde personnes en France.Se battresans fléchirLorsque le problème de Leslie aété diagnostiqué à l’âge de 5 ans,la famille habitait dans le sud de laFrance. « A l’époque, je ne connais-sais rien sur les droits, je ne savaispascequ’ilfallaitfaire»,sesouvientNathalie. Elle s’est battue pour quesa fille puisse suivre une scolariténormaleenbénéficiantdesaména-gements nécessaires. Cela n’a pasété une mince affaire. « Beaucoupde mamans arrêtent d’ailleurs detravailler ou passent à temps par-tiel pour s’occuper de leur enfant »,explique Mme Micheletti, qui adû assurer elle-même temporaire-ment l’éducation de sa fille, désco-larisée de l’école primaire pendantdeux ans et demi.Depuis son déménagement àÉvreux il y a quelques années, Na-thalieatrouvéunsoutienauprèsdela MDPH. « Ils se sont bien occupédu dossier de Leslie, ils ont toujoursété attentifs à ses besoins. » Un pro-jet personnalisé de scolarisation(PPS) a été mis en place pour l’en-trée de la jeune fille en 3ème avecune auxiliaire de vie scolaire (AVS)9 heures par semaine et une dis-pense d’anglais, matière que Leslien’arrivait pas à suivre à cause de sadysphasie. « Mais j’ai dû me bagar-rer avec le principal du collège quine voulait pas reconnaître le PPS »,précise la maman.Le lycée,un passage difficileL’entrée en seconde a été uneépreuve pour Leslie. « Il a falluqu’elle s’habitue à une nouvelle au-xiliaire de vie scolaire. D’autre part,certains professeurs font beaucoupd’efforts mais quelques-uns sontrécalcitrants. Une enseignante par-lait trop vite, donc impossible pourLeslie de noter. Une autre refusaitde donner des copies écrites de sescours. Ma fille s’est épuisée à tra-vailler. Et puis elle supportait malleregarddesescamaradesdeclasse,car son handicap n’était pas com-pris. » Mme Micheletti déplore quela thématique du handicap ne soitpas intégrée dans les programmesd’éducation civique ou d’édu-cation à la santé. « On parle de ladrogue, de l’alcool, de la sexualité,mais le handicap, on ne connaîtpas ! »Peuaprèssarentréeen1ère,Lesliea craqué psychologiquement. Ellea décidé de poursuivre son annéescolaire par correspondance. Lajeune fille souhaite s’orienter versune formation de technicienned’étude en bâtiment à l’ADAPT(Association pour l’InsertionSociale et Professionnelle des Per-sonnes Handicapées).marianne bernèdeContactAvenirDysphasieEure(AAD27)aad27.famille.relais@gmail.comwww.facebook.com/dysphasieeure.avenirTél:0687920151«Nousavonstrouvéuneécoute»IDEM N1.indd 5 15/05/13 18:38
    • 6 | idemdossierAgé de 14 ans, Tristan est né auxEtats-Unis avec une infirmité mo-trice cérébrale. Le diagnostic n’estcependant tombé que plus tard,en France, où ses parents avaientdécidé de rentrer, sentant, malgré les médecins,que quelque chose n’allait pas. Après consulta-tion de divers pédiatres et psychiatres et alorsque Tristan souffrait de problèmes d’équilibreet de strabisme, un neurologue émit l’hypothèseIDEM N1.indd 6 15/05/13 18:39
    • idem | 7Qu’ilsoitphysique,psychique ou mental, le handicapd’unenfant perturbetoutela famille. Assaillis par latristesse,lacolère,ledéni,la culpabilité, l’anxiété, lesprochesseretrouventviteà devoirlivrer uncombatauquotidien.Aurisquedel’épuisement. Au fildu temps etsouventavec l’aidedes associations, l’horizons’éclaircit.qu’il avait dû manquer d’oxygène. Le dossiermédical fut alors rapatrié des USA : anoxie anté-natale. « Tout était écrit noir sur blanc. On nous afait vivre deux ans et demi dans le mensonge ! »,regrette Gabrielle Nouet, la maman de Tristan.« Cela a été très douloureux. En fait, j’ai été sou-lagée d’avoir un diagnostic, mais j’ai éprouvé unénorme sentiment d’injustice. J’étais en colère…je le suis encore. » Depuis deux ans, Tristan esten fauteuil roulant. « On ne m’a pas non plusinformée qu’il pourrait perdre la marche. Le choca été énorme », poursuit Gabrielle, qui s’est arrê-tée de travailler. Le handicap fait en effet souventirruption petit à petit dans la famille, par le jeud’annoncesdécalées,augrédel’apparitionoudurepérage de nouveaux troubles, ravivant la dou-leurdesprochesetlesobligeantàuneperpétuelleadaptation.Dans un registre différent, l’absence de dia-gnostic affecte particulièrement les famillesconfrontéesauhandicappsychique,carilestlongàposer.«Onconstate,souventàl’adolescence,queson enfant a des comportements différents, maison ne comprend pas ce qui se passe et on l’inter-prète mal », résume Alain Triballier, animateurde l’antenne d’Évreux de l’Unafam 27 (Unionnationale des familles ou amis de personnesmalades et handicapées psychiques). Les famillessontdefaittrèsdéboussolées.« Ellespeuventdiffi-cilement en parler et se voient parfois culpabiliséescarl’éducationpeutêtreconsidéréecommeétantàl’origine des troubles », pointe l’Unafam dans unrapportdel’Institutnationalpréventionetd’édu-cation pour la santé (Inpes) (1). La culpabilitéest, de toute manière, un affect fréquent face auhandicap. « La honte et la culpabilité concernentl’expérience d’avoir produit le handicap, elles sontéprouvéesparlesparents,parlafratried’unenfantprésentant un handicap. Elles sont évidemmentaussi éprouvées par l’enfant lui-même », sou-lignent Albert Ciccone et Alain Ferrant, psycho-logues et psychanalystes (2). Le handicap bous-culeeneffettoutelasphèrefamiliale.«Lesparentssont très fragilisés. L’enfant rêvé, idéalisé, n’est paslà et il y a une blessure narcissique. Plein de chosesvont s’entrechoquer sur deux individus blessés »,constate Sandra Gibert, éducatrice spécialiséeau service d’éducation et de soins spécialisés àdomicile de l’Association des paralysés de France(APF). La situation génère de ce fait — ou parceque le handicap accapare trop l’un des conjoints— des tensions au sein des couples, et beaucoupfinissentparexploser.Les fratries aussi sont affectées. « La dyna-mique familiale est difficile à trouver. Quand onvaaudomicile,lesautresenfantssontsoittrèsdis-IDEM N1.indd 7 15/05/13 18:39
    • 8 | idemChacunvitlehandicapàsafaçon“Bébé,Julienaeudesproblèmespours’asseoiretversl’âgede9mois,unscannerarévélédeslésionsaucerveau.Personnenesavaitcommentcelaévoluerait.Monépouseaarrêtédetravaillerdujouraulendemainpours’occuperdelui.À5ans,ilaobtenuuneplaceenIME,celaaétéd’ungrandsoutien.Chacunvitlehandicapàsafaçon.Nous,nousnel’avonsjamaiscaché.CeluideJulienestpeuapparentphysiquement,maisilneparlepas.Surtout,iln’apaslanotiondudanger,d’oùdesaccidents.Celaimposeunesurveillanceconstantepourleprotégercontrelui-même.Commeilcasseaussibeaucoup,onaréduitlesvisitesàlafamille,çanousaunpeuéloignésd’elle.Maisleplusgênantdanslehandicapresteleregarddesautres.Aujourd’hui,Juliena22ans,ilrésidedansunfoyeretrevientàlamaisontousles15jours.C’estpournousunedeuxièmeviequicommence.Avant2005,jenevoulaispasm’impliquerdanslavieassociativecarmesprioritésétaientailleurs.Depuis2008,jeprésidelesPapillonsblancs,c’estpassionnant.”StéphaneCléret,pèredeJuliencrets, soit très en appel, sur le mode : “Moi aussi,je suis là !” », poursuit-elle. Tristan, lui, a un frèreet une sœur plus jeunes. « Ils vivent avec le han-dicap, ne se plaignent pas, mais ça leur pèse carje ne suis pas disponible comme ils le voudraient.Le soir, je fais les devoirs avec Tristan. Les autrespassent toujours après, c’est dur », déplore Ga-brielle Nouet.À 12 ans Léa, elle, souffre des réactions quesuscite son frère de 9 ans atteint de surdité.« Théo est souvent rejeté car il crie au lieu de par-ler.Celaeffraiecertainsenfants,ellevitçatrèsmalet pleure. Léa est aussi très protectrice », confieNadia Tanney, leur maman. Le risque est ausside surprotéger l’enfant handicapé. « Cela peutgénérer un sentiment de toute puissance et freinerson autonomie. On réalise beaucoup de soutien àla parentalité pour que la vie familiale soit la plusharmonieuse possible, on aide à poser les limites.Les parents sont perdus, ils ont la réponse maisil faut les encourager », explique Sandra Gibert.La surprotection, c’est ce qui a poussé GabrielleNouet à rompre avec quelques membres de safamille. « Je me bats pour que Tristan soit le plusautonome possible, or certains déconstruisaienttout derrière. Ils faisaient tout à sa place, il ne fal-lait jamais le contrarier. S’il fait une bêtise, il doitêtre traité comme les autres. Sinon, on en fait untyran et c’est dangereux pour son avenir et sa viesociale. » Le handicap peut ainsi avoir tendanceà isoler. C’est le cas notamment avec les schi-zophrénies. « Stigmatisée, la maladie psychiqueest difficile à accepter et à exposer, même dans safamille proche. Souvent, on se retrouve seul, toutlemondefuit,c’esttrèscompliquéàgérer»,assureAlain Triballier. La gêne, les préoccupationsconstantes, le rythme imposé aux familles nefacilitent pas non plus le maintien des relations.Vivre avecL’arrivée du handicap complique le quotidiendes familles sur tous les plans. Avec les troublespsychiques, l’anxiété s’installe. « Les parents sonten alerte permanente. Impossible de laisser sessoucis à la porte quand on va au travail, car onne sait jamais dans quel état on retrouvera sonadolescent ni sa maison. La nuit, s’il se lève, onl’écoute, cela peut perturber le sommeil. Et puis,on s’inquiète pour son avenir », poursuit-il. Il fautparfois enchaîner les consultations médicales,les hospitalisations, les espoirs et les déceptions,affronterlemanquedetactdecertainssoignantsalors que sa sensibilité est à fleur de peau. « Cer-tains médecins ont des propos culpabilisants,on n’a pas besoin de ça. Ou alors, ils alignentdevant l’enfant toutes ses incapacités au lieu de leconforter en valorisant ses aptitudes », dénonceGabrielle Nouet. Il faut aussi lutter pour sa sco-larité, son intégration, contre les préjugés, et as-surer quelquefois des tâches physiques usantes :porter un adolescent, par exemple. L’abattement,l’épuisement guettent alors. « La fatigue s’accu-mule, le ras-le-bol… Il faut se battre pour tout, jesature », complète-t-elle. L’Inpes relève d’ailleursque « le stress et ses conséquences psychologiquesvoire somatiques [sont] en tête des problèmes desanté des aidants ». Selon le handicap, les loisirspeuvent également devenir un casse-tête. «  Lejeune peut avoir une phobie des transports, il fautparfois écourter les vacances… », témoigne AlainTriballier.«Ondélaissesonconfortpersonnel.Onrenonce à l’hôtel, on refuse des week-ends… pouréviter tout problème », complète Stéphane Cléret,président des Papillons blancs.Mais peu à peu, souvent avec l’aide des asso-ciations et leurs services (groupes de parole,structures d’accueil, interventions à domicile…),nombre de familles parviennent à mieux affron-ter la situation. Pour autant, rappelle StéphanedossiersurinternetMDPHdel’Eurewww.mdph27.frMinistèredesaffairessocialesetdelasantewww.social-sante.gouv.frAidehandicaphttp://eure.aide-handicap.infoIDEM N1.indd 8 15/05/13 18:39
    • idem | 9ENLIVRES«Comprendrelesbouleversementsexistentielsqueconnaissentdesparentsprojetésparlemêmecanondansl’universduhandicap ».Telestleproposdel’ouvragepubliésousladirectiondeCharlesGardou,professeurdel’universitéLumière-Lyon2,auxéditionsÉrèsetintituléParentsd’enfanthandicapé (2012,12€).Danscettemêmecollection« Connaissancesdeladiversité »,quiapourprojetderéunirdesécritsnondespécialistesmaisdepersonnesvivantoucôtoyantlehandicapauquotidien,unautretitremériteparticulièrementl’attention:Frèresetsœursdepersonneshandicapées (2012,12€).“Lehandicapestentrécommeunebombedanslafamille.Pendantlagrossesse,onnousaparléd’uneéventuelletrisomie,puisd’unproblèmecardiaque.J’aiaccouchédanslestress;unmoisplustard,lediagnostictombait:surditéprofondesévère.À4mois,Théoaétéappareillé,onacomprisqu’ilétaitincurable.Depuis,jeculpabilise.C’estdurdemettreaumondeunenfantdifférent.J’airessentiunpuissantsentimentd’injustice.Jemedemandais:pourquoinous?UnesurditéestrarementisoléeetThéosouffreaussid’autrespathologies.Ilaparfoisdumalàmarcher.Avecmonmari,nousavonschoisideluidonnertoutesleschancespossiblesdanslavie,doncjenebaissepaslesbras,mêmesiparfoisjesuisdécouragéeetquej’enaiassezdevoirdesmédecins.Avecdutemps,del’amouretdebonsprofessionnels,Théoabeaucoupévolué.Aujourd’hui,ilestépanouietheureuxdevivre.Ets’ilneparlepas,ilmediténormémentdechoses.Onseregarde,onsetouche,onsecomprend.Iln’yapasquelelangage!”NadiaTanney,mèredeThéoL’effetd’unebombeCléret, « on n’accepte jamais un handicap, on s’yadapte et on essaie de vivre au mieux. Si on dé-cide de faire avec, alors ça devient naturel. » Etreaccompagné,nepass’enfermerserévèlentessen-tiels. « Depuis cette année, Tristan va à l’APF (As-sociation des Paralysés de France), c’est un grandsoulagement. Là, on nous prend comme on est,selon nos besoins, nos désirs. J’y trouve beaucoupde réconfort »,insisteGabrielleNouet.Demême,témoigne Alain Triballier, « en parlant avec despersonnes dans des situations comparables, ondécuple ses forces. On réagit alors mieux et ons’épuise moins. C’est pourquoi à l’Unafam, onapprend à se refaire un cercle d’amis et à penser àsoi.»Enfin,lanceNadiaTanney,«ilfauttoujoursy croire ». La maman du jeune sourd veut posi-tiver. « Certes, des fois, on en a marre. Mais j’aiaussi rencontré des gens géniaux ! Grâce à Théo,j’ai appris la langue des signes et sa sœur, Léa, saitcequ’estladifférence.C’estunebelleleçondevie.»Et d’ajouter : « Mais attention, je n’ai pas toujoursdit ça. Avant, j’étais mal avec moi-même. Il fautpasser des étapes. » Si, aujourd’hui, Nadia tientà témoigner, c’est pour mieux faire connaître lehandicap. Pour Théo. Et pour que les mentalitéschangent.florenceraynal1) Recherche qualitative sur les possibilités d’amé-liorer la santé des personnes en situation de perted’autonomie ou de handicap et leur entourage –Inpes, 20112) In Honte et culpabilité dans la clinique du han-dicap – Sous la direction de Sylvain Missonnier -Érès, 2011IDEM N1.indd 9 15/05/13 18:39
    • 10 | idemdossierPersonnellement, je ne partage pas l’idée, courante,de « faire le deuil de l’enfant normal ». Je préfèrequ’on reconnaisse que cet enfant a des difficultés,qu’on ne le guérira pas et qu’il va falloir l’aider.Queprovoquel’arrivéeduhandicapdansla famille ? La révélation de l’existenced’un handicap ne survient pas toujours delamanièredontonl’imagine.Leprocessusde repérage peut être très progressif. La lit-térature se focalise en effet sur le handicapdécouvertàlanaissanceouavant,alorsquebeaucoupd’annoncess’effectuent«encas-cade »quandl’enfantestplusâgé.Unjour,la grand-mère dit : « Il ne tient pas biensa tête », puis l’institutrice s’étonne d’uneréactioninhabituelle…Peuàpeu,ledoutes’immisce et les parents veulent en savoirplus.Ensuite,ilfautsouventdutempspourquelediagnosticsoitposé,parfoisilnel’estjamais. On identifie les difficultés, on lesprend en compte sans en connaître forcé-mentlacause.Beaucoup de parents se disent choquésdelafaçondontlesannoncessontfaites :brutalité, absence d’humanité… Il existeencore des annonces réalisées par cour-rier, par téléphone, dans un couloir ! Oron sait combien il importe de préparerpsychologiquement les parents pour évi-ter un choc brutal. Notamment, il ne fautpas faire d’annonce grave à une personneseule mais exiger la présence d’un procheetéviterquel’undesparentsaitàinformerl’autre.Celle-cidoitaussiêtreréaliséedansun lieu intime, en prenant le temps néces-saire. Les parents doivent pouvoir pleurer,neriendire,réagiràleurrythme.Comment impliquer l’enfant ? Lors del’annonce, on s’intéresse souvent à ce quevivent les parents. L’enfant est alors unesorte de spectateur de la scène. Il entenddesmotsquifontpleurersesparents;ilvoitdes médecins déstabilisés ; on lui dit : « Net’inquiètepas,c’estrien »,saufquemamanparaît triste, que papa a pris un jour decongé, que mamie ne cesse d’appeler…C’est un réel traumatisme. Il est indispen-sable, à toutes les phases de découverte, dedire quelque chose à l’enfant sur ce qui leconcerne. On évitera beaucoup de souf-france psychique en s’adressant à lui, quelque soit son âge. C’est aussi une aide pourles parents. L’enfant ne doit pas être enfer-mé dans une dyade mère-enfant mais êtrepensédanssesmultiplesliensavecsonmi-lieu familial. En particulier, la temporalitédelareconnaissancedutroubleinquiétantn’est pas la même pour la mère, le père, lesfrèresetsœursetl’enfantlui-même.Quelle attitude adopter face à la fratrie ?Les enfants peuvent se demander pour-quoicepetitfrère,quin’apasl’airsibizarrequeça,mobilisetantl’attentionetperturbeautantlafamille.Ilspeuventluienvouloir,être inquiets… À eux aussi, il faut parler.Mais inutile de faire de grands discours.Il suffit de dire par exemple : « Oui, je suistriste car ton petit frère lâche son verre etce n’est pas normal ». L’enfant croit tou-joursquel’adultesaitets’ilvoitqu’ilsetait,il imagine le pire. Il a juste besoin qu’onreconnaisselalégitimitédesesquestionsetqu’onluiparlepourapaisersonangoisse.Peut-on, faut-il, accepter le handicap deson enfant ? On ne l’accepte jamais vrai-ment mais on peut penser qu’on peut vivreavecetnonpluscontre.Personnellement,jene partage pas l’idée, courante, de « faire ledeuil de l’enfant normal ». Je préfère qu’onreconnaisse que cet enfant a des difficul-tés, qu’on ne le guérira pas et qu’il va falloirl’aider. Dans tous les cas, il faut du tempspour que chacun fasse avec cette réalité. Etle déni est, pour moi, transitoirement pro-tecteur. Les professionnels estiment parfoisquelesparentsneréalisentpaslasouffrancedes frères et sœurs, par exemple. Mais c’estfaux.S’ilsnedisentrien,c’estparcequeleurpeine est trop grande et qu’ils ont du malà s’organiser pour s’occuper de tous leursenfants. Un jeune de 13 ans que je suis, quiaunhandicapimportant,commenceseule-mentàpouvoirdiremaintenantqu’ilsesaithandicapé. Il l’a toujours su au fond mais ilfaisait« commesi ».Entrelefaitdesavoiretcelui de dire que l’on sait, il y a une marge,unetemporalitéimportanteàrespecter.Comment soutenir les parents dans cettevoie difficile ? Rencontrer un psychologuepeutêtreuneaide,maislesparentsd’enfantshandicapés peuvent souvent eux-mêmes,ou aidés par leurs relations, répondre auxbesoins ordinaires de leur enfant. Il fautaussi veiller à ne pas imputer au handicaptous les malaises de la famille. Des parentsdivorcent même en l’absence d’enfant han-dicapé… Il importe de faire le distinguocar l’enfant pourrait finir par penser qu’il a“le mauvais œil”. Enfin, se tourner vers lesassociationsdeparentspeutêtred’ungrandsecours.Toutcommel’usaged’internet,quipermetd’échangerressentisetconseilsavecd’autres personnes concernées. Les profes-sionnels doivent apprendre à travailler avecles informations véhiculées par internet etaiderlesparents,sibesoin,àrepérerlessitesintéressants.“Liens fraternels et handicap. De l’enfanceà l’âge adulte” (Éd. Érès, 2010). “Handi-cap et psychopathologie de l’enfant et del’adolescent” (avec Jean-Philippe Reynaud,Éd. Érès,2013).Entretien avec Régine Scelles, psychologue et professeurde psychopathologie à l’université de Rouen.«Onn’acceptejamaisvraimentle handicapd’unenfant»Professeurdesuniversitésenpsychopathologie,responsabledumaster2Rechercheàl’universitédeRouen,RégineScellesexerceégalemententantquepsychologuecliniciennedansunservicedesoinsetd’éducationspécialiséeàdomicilepourenfantsatteintsdepathologiesdiversesmotrices,sensorielles,métaboliques,psychiques.IDEM N1.indd 10 15/05/13 18:39
    • idem | 11temoignages Le handicap commencedans le regard des autres.«Atteintdusyndromed’Alport,jen’aivraimentprisconsciencedemonhandicapquetardivement,lorsquej’aiétéappareillépourmadéficienceauditive,détectéeàl’âgede5ans.J’avaisenviron11ansetj’avaisdéveloppéinstinctivementdestechniques,commelalecturelabiale,pourpalliermasurdité.Monhandicaparéellementcommencéàmeposerproblèmeen4e.Beaucoupdecollégienspensaientquej’avaisunretardmentalcarjeleurdemandaissouventderépéter.Ilsnefaisaientd’ailleursrienpourm’aider:ilssemettaientlamaindevantlaboucheoumeparlaientenmetournantledos…L’âgebête.Cefutdoncunepériodedifficile,nonàcausedemasurditémaisdelaperceptionqu’enavaientlesautres.L’entréeaulycéeaétéunevéritableboufféed’air :j’yaifaitlaconnaissanced’adolescentsmaturesetj’aicommencéàfaireduthéâtre.À16ans,j’aiétésuiviauCentrederééducationauditive«Toutle monden’apeut-êtrepasla chance d’êtremalentendant.»Rémi Piazzi,jeuneétudiantenlettres,malentendantdepuisl’enfanced’Évreux,oùj’aidéveloppélalecturelabialeetétéinitiéàlalanguedessignes.J’yaisurtoutrencontréd’autresjeunesatteintsdesurditéetcelam’abeaucoupaidéàacceptermonhandicap.Aujourd’hui,aprèsunbacL,jesuisinscritenlicencedelettresmodernesàl’universitéduHavreetcelasepassetrèsbien.Jerésidedansunlogementétudiant,jecontinuelethéâtreetj’écrisdesfanfictions,dessketchshumoristiques,desnouvelles,desanalysescritiques…J’aimeraisensuitemetournerverslesmétiersdulivreoudelaconservation.Monhandicapfaitpartieintégrantedemavie,j’aiapprisàvivreavec.Ilnem’aenfaitquepeugêné.Ilm’amêmeobligéàmesurpasser.Leplusdurresteleregarddecertains.Maisaveclethéâtre,jeprouvequ’êtremalentendantnem’empêchepasdefairecequej’aime.Etpuislasurditén’apasquedesinconvénients.Desvoisinsbruyants?Hop,j’enlèvemesappareilsauditifs !Unepersonnevientmedéranger ?Jeluirépondsqu’ilssonthorsservice.Enfin,deparmesdifficultés,j’aieutrèstôtungoûtpourlalecture,c’estunerichesse.Enconclusion,jediraisquetoutlemonden’apeut-êtrepaslachanced’êtremalentendant. » frMon handicap fait partie intégrante de ma vie,j’ai appris à vivre avec. Il ne m’a en fait que peugêné. Il m’a même obligé à me surpasser.IDEM N1.indd 11 15/05/13 18:39
    • 12 | idemDOSSIERtemoignagesEnfin, un jour, peiné, mon frère m’a dit maladroitement :“À ta place, je me serais tiré une balle !“«L’alcool,lavitesse…puiscefutl’accident.C’étaitauPortugal,uncopainconduisait.Moncousinyalaissélavie.Àl’hôpitaldeGarchesoùj’aiétérapatriée,lessoignantsm’ontprévenuequemavieallaitchanger,quej’allaisdevoirlirebeaucoup…Jenecomprenaispas.Plustard,unmédecinm’acarrémentlancé:“Situneremarchespasdansles3mois,tuneremarcherasjamais!”Mais,mêmelà,jen’aipasréalisé.J’étaisdansledéni.C’étaittropbrutal,tropinconcevable,j’allaismerelever.J’aiapprisàmanierunfauteuil,àmetransférersousladouche,dansunevoiture,j’aipoursuivimavied’ado,passémonbac,monpermis,gagnéenautonomie.Ilm’afallu4anspourmerendrecomptequejeresteraispeut-êtretoujoursenfauteuiletc’està20ansquej’aiprisuneclaque.Unmatin,j’aisentiquejen’allaispasbien.J’aiappelémesparentsqui,divorcés,n’ontpasvouluvoirmasouffrance.Jemesuisalorssentietrèsseule…avecmonfauteuil.Monpère,c’estcommesijel’avaisdéçu.Ilétaitfierdemoi,ilm’emmenaitpartout,onallaitaubal…Maintenant,j’aibeautravailler,fairedelaplongée,dukayak,duparachute,voyager,c’esttoujourscommesijesurvivais.J’aimeraisluidirequetoutçan’estpasdemafaute.Maisiln’écoutepas.Iléprouvesansdoutedelaculpabilitémaisilnel’exprimepas.Ilendevientmêmeagressif.Quantàmamère,ellearéagicommesic’étaitellel’accidentée.Elledisait:“Pourquoimoi?”ou“Quem’arrive-t-il?”…Certes,ellesouffraitmais,enattendant,j’aimanquéduréconfortdontj’avaisbesoin.Enfin,unjour,peiné,monfrèrem’aditmaladroitement :“Àtaplace,jemeseraistiréuneballe!”Pourmoi,celasignifiait:“Tavievautmoinsquerien”.Çaaétéduràentendre,maisaujourd’huiilaffirmeêtrefierdemoi,ilmevoitenbattante,commemessœurs,etçaluidonnedelaforce.L’aideestenfaitdavantagevenuedemesamis,demespetitscopains.Ilsm’ontpermisd’avoiruneviesocialeéquilibrée.Dèsledébut,mameilleureamiem’aobligéeàressortiralorsque,parhonte,jenevoulaisEn fauteuildepuisl’âge de 16 ans, lapétillanteKarineVieiradéborded’énergie. Aprèsavoir nié sonhandicap,cettejolie mamande33ans a décidéde l’accepter etdevivre pleinement.«Jesuisen vie…donc,je vis!»pasaffronterlesregards.Ensemble,onarepousséleslimites.Jecontinued’ailleurssurcettelancéepuisquejeviensdeparticiperauRallyeAïchadesGazellesdansledésertmarocain(www.rallyeaichadesgazelles.com).Entre2008et2010,j’aicependantdûsuivreunepsychothérapie.J’étaisfatiguéemoralement,physiquement,jebaissaislesbras,j’étaisàdeuxdoigtsdevouloirdisparaître.J’avaistendanceàtoutrelieràmonhandicap,parexemplelesdéceptionsamoureuses,etjeperdaisconfiance.Cetravailm’apermisdemieuxcomprendremarelationavecmesproches,quej’avaisledroitdevivreetqu’ilsm’aimentmêmes’ilssetaisent.Depuisdeuxansetlanaissancedemafille,c’estcommesij’étaisrentréedanslanormeetjelesvoism’aimeràtraverselle.Ilssontfierscarilsconstatentqu’elleestépanouie,quejem’enoccupebien,qu’onvaauxbébésnageurs…Jel’adoreet,pourelle,jen’aipasledroitd’allermal.Toutn’estpastoujoursfacilemaisjesuisenvie…doncjevis!Mêmeenfauteuil,onpeutêtreheureux. »frIDEM N1.indd 12 15/05/13 18:39
    • idem | 13«Enmars2008,lediagnosticesttombé:scléroseenplaques.Presqueunsoulagement.Depuislongtemps,jesubissaisdiversmauxsanscomprendrecequisepassait.J’accusaislesport,letravail,lestransports,lestress…L’annéeprécédantlediagnostic,mestroublessesontaccentués.J’étaisdeplusenplusfatiguée,irritable,insatisfaite.Jedormaismal,mesdouleurss’accroissaient.D’uncoup,j’aieuunenévriteoptique.J’aifiniparneplusvoirdel’œilgauche.Puisdel’œildroit.Celaarrivesouventaveclascléroseenplaques,maisengénérallemaladerécupèrebien.Moi,jesuisdevenuemalvoyante.Mavisions’arrêteparfoisà30cm,etj’ail’impressionderegarderàtraversunefinemeurtrière.Connaîtresamaladiepermetdesavoircontrequoilutteretdemieuxs’armer.Mavies’estradicalementmodifiée.J’enseignaisletissagedansuneécolededesignàParis,j’aidûabandonner.J’aiégalementdûarrêterdeconduire,apprendreàmedéplacerdanslamaison,àcuisineretàaidermesenfantsàfaireleursdevoirssansvoir,àécouterdeslivres…Dèslelever,jesaisquetoutvaêtreuncombat.Laplusbanaledestâchespeutdevenirimpossible.Parfoisj’ailasensationquemesjambessontenfeu;parfoismesdoigtssontinsensibles.Heureusement,mesparentssesontimmédiatementrendusdisponibles.Ilsnousontfaitunbeaucadeauenachetantunemaisonàproximité.Jesuistrèsfatigableetj’aibesoinde«Onale droitd’êtreencolèremais…»Depuiscinqans, Pamela Le Meursesait atteinted’unescléroseenplaques,pathologie qui abouleversésavieet celledesafamille.Aujourd’hui,à42ans,ellerefusecependant des’enfermerdanslamaladie.périodesdecalme.Mesdeuxgarçonsde9et13ansontainsiunautrelieuchaleureuxoùaller.Poureuxaussi,çaaétédur.J’aiétéhospitaliséeàplusieursreprises,ilsétaientinquiets.Illeurafalluunanpourgérercela.Mêmesilesujetn’estpastabouàlamaison,ilsn’arrivaientpasàexprimercertainesangoisses.Avecdesprofessionnels,ilsontpulesévacuer.Maisaujourd’huiencore,quandjesuisenpiteuxétat,l’anxiétégagne.Avecmesamis,j’aidûapprendreàappelerausecours.Audébut,jen’arrivaispasàdemanderdel’aide.Maviesociales’estcependantréduite,carjenepeuxjamaisprévoirdansquelétatjeseraideuxheuresaprès.C’estdouloureux.Faceàlamaladie,ilnefautpasresterlààsubir,àressasser.Celasupposed’effectuerungrostravailsursoi.J’essaied’appréciermescapacitésplutôtquedemeconcentrersurmeséchecsetmesdifficultés.Biensûr,çanemarchepastoujours.J’aiaussicomprisqu’ilétaitprimordialdeparlerdesonressenti,notammentavecdespersonnesatteintes.Atteintesmaisbattantes,etavecquionpeutrire.Àl’hôpital,jerencontredesmaladesquienveulentàleursprochesdenepaslescomprendre.Commentlepourraient-ils?Ilsnesontpasànotreplace.Ilsnesontpasnonplusresponsables.Onaledroitd’êtretrèsencolère,ilestbondel’exprimerpournepascéderàl’abattement.C’estunefaçondetenir.Maiscettecolèredoitêtretournéecontrelamaladie,pascontrelesautres. »frDès le lever, je sais que tout va être un combat.La plus banale des tâches peut devenir impossible.IDEM N1.indd 13 15/05/13 18:39
    • 14 | idemc’estmapassionTétrakartDepuissaplustendreenfance,JulienBacheletaétébercéparleronronnementdesmoteurs.Celuidesmotosdesonpèresurlesquellesilatrèsviteroulé,aupointdedévelopperunevéritablepassionpourlessportsmécaniques.Unepassionquines’estpasdémentie,malgrél’accidentquil’arendutétraplégiqueà15ans.Bienaucontraire,elles’estencorerenforcéeaveclapratiquedukart.Aujourd’hui,cejeuneingénieurdéfiedoublementlagravité :avecsonimpressionnanteforcedecaractèrequilaissesurlalignededéparttouteformedepathos ;etdanslesvirages,àlarecherchedumeilleurchrono,auvolantdesonRotax125Max.IDEM N1.indd 14 15/05/13 18:39
    • idem | 15Je viens d’avoir 26 ans et je suis ingé-nieur mécanicien dans l’aérospatiale, àVernon.Jeconçoisdesmoteursdefuséeet d’avion. Je suis tétraplégique depuisl’âgede15ans.J’étaisen3èmeaucollègedeBreteuil-sur-Iton.Jerentraisdel’écoleàmoby-lette et une voiture m’a percuté. Le truc classiqueetinévitable :lavoiturequicoupeunvirageparcequ’elle arrive trop vite et heurte le deux-roues enface. Fracture de la cinquième vertèbre cervicaleet deux ans de rééducation… J’ai toujours étésportifetjeviensd’unefamilledemotards.Nousavions deux amis qui étaient comme ça à caused’un accident de moto. Je « connaissais » doncdéjà le handicap. Et, immédiatement, je me suisdit qu’il fallait y aller ! De toutes façons, je n’avaispas le choix. Et puis à 15 ans, on ne voit pas vrai-ment toutes les difficultés que l’on va rencontrerpar la suite. J’ai donc repris mes études deux ansNTKRacing, lekartpour tous enNormandie« Sidestétraplégiquesoudesparaplégiquesveulentessayerlekarting,nousavonslapossibilitédelesinitiersurlecircuitd’Essay.Ets’ilssouhaitentcontinuer,nousnouschargeonsdelesmettreenrelationaveclesbonnespersonnespourtrouverunkart,leséquipementsetpourlaréalisationdesadaptationssurmesure ».après l’accident, en seconde, dans un lycée ordi-naire, et tout s’est bien passé. J’ai tout rattrapé, j’aicontinué jusqu’à bac plus 5, j’ai eu mon diplômed’ingénieur, et puis voilà (rires). Aujourd’hui, jesuisparalysé desquatremembresmaisj’aiquandmême une bonne motricité des bras et des poi-gnets.Enrevanche,jenepeuxpasdutoutbougermes doigts. Mais j’arrive à me déplacer et à medébrouiller au quotidien. Pas forcément tout seulpourcertainsactesdelavie,maispourpasmaldechoses.Jesuisautonomeà80%.Jerefused’êtreréduitàdes sportscomme lasarbacane !Dans ma famille, on aime les sports mécaniques.Surtoutpapa,dontlavraie passionestlarestaura-tion des motos anciennes. Ce virus, je l’ai attrapétrèsjeune.Jefaisdelamotodepuisl’âgedecinqousix ans ! Et même avant, puisque depuis tout petit,j’airouléenside-car.Le kart, c’est venu parce que faire de la moton’était plus possible. Très vite, pendant la rééduca-tion,j’aivoulurefairedusport.Entantquetétraplé-gique,onnousproposaitdefaireduping-pongoudelasarbacaneetçamesaoulait.Là,onnousprendvraiment pour des handicapés ! Le problème, c’estqu’un handicapé dans un sport extrême, c’est toutdesuitetrèsmalvu.« Ohlàlà !Iladéjàeuunacci-dent, pourquoi il fait un truc pareil ?! ». Ben, parceque c’est ma passion et que je veux la pratiquer.Qu’ilyaitdescompétitionsdesarbacane,trèsbien,c’est un très bon sport pour certains. Mais on nenousréduitqu’àçaencentrederééducationetpar-tout ailleurs. C’est vraiment un truc qui m’énerve.Le kart n’est pas plus dangereux qu’un autre sport« Le problème, c’est qu’un handicapé dans un sportextrême, c’est tout de suite très mal vu. “Oh là là ! Il adéjà eu un accident, pourquoi il fait un truc pareil ?!” »IDEM N1.indd 15 15/05/13 18:39
    • 16 | idem« En kart, l’accélération est plus rapide. Pour nous,les tétras, le plus compliqué, c’est donc le maintien. »c’estmapassionsi on ne fait pas n’importe quoi. Quoi qu’il en soit,il me fallait quelque chose qui bouge. Un jour, jesuistombésurlesitedeFabriceDubois,lepremiertétraplégique à avoir fait du karting en France etmême dans le monde. Il avait trouvé la solution :mettre une direction assistée électrique. En gros,quand je suis arrivé, tout était déjà fait. D’ailleurs,monpremierkart,c’étaitlesien,jeluiairacheté.Un sportquirevientcherPourunkartneuf,ilfautcompter8 000euros,etilfaut encore rajouter 2 000 euros pour la directionassistée et les autres adaptations nécessaires. No-tammentlabarrecintrée,reliéeaufreinetàl’accé-lérateur, que l’on peut utiliser avec la main droiteet qui remplace les pieds. Il y a aussi la fourche auvolant qui permet de tourner avec l’autre main. Etpuis, il y a le siège. Normalement, dans un kart,on n’est pas attaché. Mais là, on a mis un harnaistrois points que l’on serre un « max » pour qu’ilnoussoutienne.Ilyamêmedesattachesauniveaudes jambes et des pieds. Parce qu’en kart, l’accélé-ration est plus rapide dans certaines compétitionsautomobilesclassiques.Pournouslestétras,lepluscompliqué,c’estdonclemaintien.Lapremièrefoisquej’aiessayémonkart,jem’ensouviens très bien. C’était à Essay, dans l’Orne, leplusbeaucircuitd’Europe,etc’étaittrèsviolent !Lekart n’était pas encore réglé, il avait des pneus an-ciensquiavaientdurci,etilacommencéàpleuvoir.C’était une vraie catastrophe. En plus, il y avaitdes gens qui s’entraînaient pour les championnatsd’Europeetjeroulaisenmêmetempsqu’eux.Jemesuisfaitpeuràchaquemoment.Çaaccéléraittelle-ment fort que je ne comprenais absolument rien.Jamais au point de renoncer, mais j’ai le souvenird’avoirflippé.C’étaitvraimentimpressionnant.Aujourd’hui,jetourneessentiellementàEssay,àcausedelaproximité.Parcequ’undéplacement,çamobilise toute une logistique derrière. Il faut déjàdeux personnes pour m’installer dans le kart. Etpuis quand on est sur un circuit, on cherche à sedépasser, à taper du chrono, donc on sort souventde la piste et, dans ce cas, il faut du monde pournousremettresurlesrails.Undemesmeilleurssouvenirs estliéàlacompétitionL’entraînement m’allait très bien, j’étais là pourm’éclater.Jenepensaispasspécialementàlacom-pétition. C’est Fabrice Dubois et son entourage,dont Philippe Streiff, ancien pilote de Formule 1et tétraplégique, qui m’ont poussé. En 2010, ils ontmis en place une section handisport avec la Fédé-ration française de sport automobile. La FFSA ajoué le jeu en créant une licence qui nous couvrecomme les valides, sans contrepartie financièresupplémentaire. Donc, pour la première course, jemesuisditqu’ilfallaitquejeparticipe.Ças’estpas-sé lors de la finale du championnat du monde dekarting et ça a surpris tout le monde. Vous lâchezquinze handicapés avec des karts de compétition,ils n’en revenaient pas ! Parce qu’il y avait de la ba-tailledanstouslessens,çasepoussait…Iln’yavaitplus de potes sur la piste, on était tous des compé-titeurs. Au début, ils avaient même peur au vu deschronos que l’on tapait. Ils savaient que ça allaittrès,trèsvite.Quandlacourses’estenfinterminée,ilsontsoufflé.C’étaitunmomentexceptionnel !Jepensefaire du kartjusqu’à30ou 35ansMaisdepuisdesannées,jeréfléchispourreveniràquelque chose de moins sportif, plus balade. Parceque le kart, c’est compliqué. Il faut se lever tôt,mettre la combinaison, se déplacer sur le circuitavec une personne, et puis il y a le temps que monpère doit passer avant pour préparer le kart. Aufinal, pour rouler deux heures, il faut compter dixheuresdepréparation.Jevoudraisun« truc »plussimple,pourlequeljen’aibesoindepersonnepourme transférer. Par exemple, adapter une Porschepour faire des balades le week-end. Là encore, cene sera pas une question de vitesse mais de sensa-tions. Avoir un moteur comme un Flat 6 Porschequi a un bruit unique ! Les moteurs font partie dema vie depuis tout petit. C’est en ça que le kart aété essentiel. Mon seul regret, c’est que la musiquesoit interdite en course. Sinon, je mettrais un bonACDC :« Highwaytohell » !proposrecueillisparlaurenttastetcontactNTKRacingntkracing@hotmail.frTél :06 21 55 55 16IDEM N1.indd 16 15/05/13 18:39
    • idem | 17Ils avaient préparé leur voyage depuis des mois. Enaoût 2012, ils ont pédalé jusqu’à Londres pour assis-terauxJeuxParalympiques.«Notreidéeestvraimentde sensibiliser le maximum de personnes à la théma-tiqueduhandicap,expliqueMagaliLeFloch,conseil-lère d’animation sportive à l’origine du projet. Nous sou-haitons montrer au plus grand nombre que les personnesensituationdehandicappeuvents’adonneràunepratiquesportive. » Les 28 participants, dont 9 équipages d’un duode sportifs valide et handicapé, ont fait six étapes dignesdu Tour de France pour se rendre dans la capitale an-glaise. Avant de partir et tout au long de leur périple, ilsont diffusé leur message. Evidemment, ils ont poursuivicette démarche d’information et de sensibilisation unefoisrentrésenFrance,latêterempliedesouvenirs.« Nousavons connu des moments magiques à Londres, confirmeLydie Mahé, jeune femme amputée d’une jambe quia parcouru les 360 kilomètres en handbike (vélo à troisroues sur lequel on pédale avec les mains). Nous avonsaussi vécu une très belle aventure humaine. L’entraide ausein du groupe était formidable. »Retourd’expérienceDeleuraventureestnéunfilm.Ilssouhaitentaujourd’huile présenter au plus grand nombre en se rendant notam-ment dans des écoles. « Parler du handicap à des enfantsest très pertinent car ce sont les adultes de demain, estimeGilles Sorin, sportif handicapé qui s’est lui aussi rendu àLondres en handbike. Les enfants posent facilement desquestions, ils sont plus à l’aise avec le handicap que lesadultes. Le dialogue est plus fluide, plus profond. » « Nousespérons aussi que notre message passera des enfants auxparents », ajoute Lydie Mahé.Lors de ces interventions en milieu scolaire, ils ra-content leur quotidien et leur pratique sportive. Des ate-liers physiques pratiques sont également organisés. Ilspermettent aux personnes valides de se retrouver dansla situation de personnes handicapées. « L’inverse n’étantpas possible, ironise Gilles Sorin, 33 ans, nous proposonsà une personne valide de se mettre dans un fauteuil. C’estplusparlantquen’importequeldiscoursetlemélangeentrevalidesethandicapésestvraimentenrichissantpourtous. »Une meilleure compréhension mutuelle : c’était l’objectifrecherché par les organisateurs de l’événement «Sur laroute des Jeux». « Il est important pour nous d’ouvrir lesportes de tous les clubs sportifs aux personnes handica-pées », confirme Magali Le Floch.Etdemain?Ceux qui se sont rendus à Londres souhaitent faire per-durer ce groupe qui a partagé une aventure incroyable.« Nous nous sommes évidemment donné rendez-vous en2016, s’exclame Magali Le Floch, nous verrons bien ! »Mais ils comptent aussi continuer à sensibiliser le grandpublic. « Il reste encore beaucoup à faire pour faire évoluerles regards sur le handicap, insiste Gilles Sorin. Pour créerune dynamique, nous devons en parler et en reparler… »clémencelamirandlaroutedesjeuxNeuf équipages mixtes, composés d’une personne valide et d’une personne handicapée,avaient enfourché leur vélo en été 2012, direction les Jeux paralympiques de Londres.Aujourd’hui, ils racontent leur aventure, baptisée «Sur la route des Jeux», dans les écoles etprofitent de chaque occasion pour parler plus largement du handicap et de l’intérêt de lapratique sportive pour les personnes handicapées.«SurlaroutedesJeux »versionéquitation!Lecomitédépartementald’équitationdel’Euresouhaite,surlemêmeprincipeque«SurlaroutedesJeux»(http://surlaroutedesjeux.fr/),rejoindreCaenàchevalpourlesJeuxéquestresmondiauxquisedéroulerontdansleCalvadosen2014.L’occasiondereparlerdesportetdehandicap.retour surIDEM N1.indd 17 15/05/13 18:39
    • 18 | ideminfosL’Allocation aux Adultes Han-dicapés (AAH, voir page 20)est en principe réservée auxpersonnes atteintes d’un tauxd’incapacité supérieur ouégal à 80 %. Mais celles qui présententun taux d’incapacité compris entre 50 et79 % peuvent aussi, sous certaines condi-tions, bénéficier de cette allocation. Cesconditions sont regroupées sous le termede restriction substantielle et durablepour l’accès à l’emploi : RSDAE.Que représentent ces cinq lettres ? Siune personne rencontre, du fait de sonhandicap, des difficultés importantesd’accès à l’emploi et que cet état est re-connu par la MDPH, elle peut bénéficierde l’AAH. Dans ce cas, l’allocation estLarestrictionsubstad’accèsà l’emploiUn décret sur les conditions d’attributionde l’AAH a été publié en 2011 au JournalOfficiel, dans le but d’harmoniser l’attributionde l’Allocation aux Adultes Handicapés surl’ensemble du territoire français.Nouvelles lois, publication dedécrets… les textes législatifsqui définissent et encadrentles diverses aides destinéesaux personnes en situation dehandicap changent, et il estimportant d’en être informé.Eclairage sur deux évolutionsrécentes.Actualitéssocialesquoide neuf ?Droits et prestationsIDEM N1.indd 18 15/05/13 18:39
    • idem | 19Un décret paru au JournalOfficielàl’été2012ainstauréde nouvelles modalités d’ac-compagnement des enfantsen situation de handicap enmilieu scolaire ordinaire. L’aide humaineapportée à ces enfants au cours de leurscolarité peut désormais être individuelleou mutualisée. Ceux qui ont besoin d’unsoutien à la fois dans l’accès aux activitésd’apprentissage, dans les activités socialeset relationnelles et dans les actes de la viequotidienne conservent une aide indivi-dualisée. Ceux dont la situation ne néces-site un accompagnement que dans un oudeux de ces domaines peuvent bénéficierd’une aide mutualisée. Dans ce cas, unmême assistant d’éducation peut interve-nir simultanément ou successivement au-près de plusieurs élèves. L’aide individua-lisée est apportée par un AVS-I (auxiliairede vie scolaire pour l’aide individuelle),l’aidemutualiséeestassuréeparunAVS-M(auxiliaire de vie scolaire pour l’aide mu-tualisée).Uneévaluationplusprécisepourunedécisionplus adaptéeAfin de proposer l’accompagnement leplus adapté, les maisons départementalesdes personnes handicapées (MDPH) onttravaillé à l’amélioration de l’évaluationdes besoins des enfants, tant pour les acti-vités liées à l’apprentissage qu’au point devue de la mobilité, la sécurité ou la vie so-ciale. Cette évaluation nécessite un recueild’informations minutieux, auprès des pa-rentsetdesprofesseursnotamment.LederniermotpourlaCDAPHLa commission des droits et de l’autono-miedespersonneshandicapées(CDAPH)de la MDPH décide du type d’aide à par-tir des éléments récoltés. D’autres mesurespeuvent également être proposées dans lecadre du projet personnalisé de scolarisa-tion(PPS)quiorganisetoutelascolaritédel’enfant : aide matérielle, aménagementspédagogiques,etc.clbstantielleElèves&handicap:leschiffresLaloidu11février2005avaitpourobjectifdefavoriserlascolarisationdesenfantshandicapésenmilieuordinaire.Cettevolontés’estdéjàtraduitedanslesfaits.Ainsi,en2005,enFrance,151523enfantshandicapésétaientscolarisésdansunétablissementclassique.Cinqansplustard,ilsétaient201388,soituneaugmentationd’untiers.Lapartdesélèvesensituationdehandicapdanslapopulationscolairegénéraleestpasséede1,3à1,7%entre2005et2010.71%desélèveshandicapésétaientscolarisésenmilieuordinaireen2009contre66%en2005.Enfin,enseptembre2011,210395enfantsensituationdehandicapontfaitleurrentréedansdesétablissementsscolairespublicsouprivés:130517enprimaireet79878dansleseconddegré.Al’école:aideindividuelleou mutualisée?L’aide mutualisée permet aux élèves handicapés quine requièrent pas une attention soutenue et continuede recevoir une aide adaptée et souple au sein de leurétablissement scolaire.accordée pour une durée maximale dedeux ans. Si la RSDAE n’est pas validée,la personne peut faire valoir son droit àd’autres aides, comme le RSA (revenu desolidarité active).Sur quels critères la commission dela MDPH tranche-t-elle ? La CDAPH,commission des droits et de l’autonomiedes personnes handicapées de la MDPH,validelaRSDAEaprèsuneévaluationpré-cise de la situation de la personne handi-capée qui a déposé une demande d’AAH,évaluation effectuée par une équipe plu-ridisciplinaire. Les conséquences et effetsdu handicap sur l’activité professionnellefont partie des principaux critères. Lescontraintesliéesauxprisesdetraitementsou aux traitements eux-mêmes sontégalement pris en compte. Les donnéesrecueillies auprès de la personne handi-capée sont toujours comparées à cellesd’une personne valide se trouvant dansunesituationprofessionnellecomparable.clémencelamirand2pointsclésSilanotionderestrictionsubstantielleetdurablepourl’accèsàl’emploiestreconnue,lapersonneensituationdehandicappeut:•percevoirl’allocationauxadulteshandicapés(AAH)mêmesisontauxd’incapacitéestcomprisentre50 et 79 % ;•bénéficierdecetteaidepouruneduréededeuxansmaximum.Anoterqueleversementdecetteallocationestsoumisàdesconditionsadministratives.IDEM N1.indd 19 15/05/13 18:39
    • 20 | ideminfos Droits et prestationsen+Uncomplémentderessourcespeuts’ajouteràl’AAHafindecompenseruneabsencederevenuspourunepersonnehandicapéequinepeutplustravailler.Unautrecomplément,lamajorationpourlavieautonome,estégalementprévupourlesbénéficiairesdel’AAHquidisposentd’unlogementindépendant.L’AAHenpratiqueL’allocation aux adultes handicapés (AAH)permet de garantir un revenu minimal aux personnes en situation de handicap.Zoom sur cette allocation.Pour qui ? Pourpercevoirl’AAH,ilfautrésiderenFranceetavoirentre20ans(ou16ansdanscertainesconditions)etmoinsde60ans(saufdanscertainscas).Letauxd’incapacitédubénéficiairedoitêtreaumoinségalà80 %(ouentre50et79%siunerestrictionsubstantielled’accèsàl’emploiestreconnue–lirepage18).Montant 776,59 €(tauxau1erseptembre2012):c’est le montantmaximumquepeutpercevoirunepersonnequinedisposed’aucun autrerevenu.Lemontantestvariableenfonctiondesressourcesde la personneet desonconjoint.CumulSilapersonnehandicapéeperçoitunepension(invalidité,rented’accidentdutravail,retraite),ellepeutbénéficierd’uneAAHréduite.Silapersonneensituationdehandicaptravailleàtempspartielparexemple,l’AAHestcalculéeenfonctiond’unepartieseulementdesesrevenusd’activité.Durée L’AAHestattribuéepouruneduréedeunàcinqansrenouvelable.Cependant,silehandicapn’estpassusceptibled’évoluer,laduréed’attributionpeutêtrepluslongue,sanstoutefoisdépasserlesdixanspourlespersonnesayantuntauxd’incapacitésupérieurouégalà80 %.A qui s’adresser ? IlfautdéposerundossieràlaMDPH.C’estlaCommissiondesDroitsetdel’AutonomiedesPersonneshandicapées(CDAPH)quidécidedel’attributiondel’AAH,sachantquecetteallocationestpayéeparlaCAF(Caissed’AllocationsFamiliales)oulaMutualitéSocialeAgricole(MSA).AvantagesL’AAHestinsaisissableetnonimposable.Souscertainesconditions,lesbénéficiairespeuventêtreexonérésdecertainestaxesetbénéficierdetarifssociaux(abonnementstéléphoniques,électricité…)IDEM N1.indd 20 15/05/13 18:39
    • idem | 21La prestation de compensationduhandicap(PCH)estuneaidepersonnalisée qui peut être ap-portéeauxadultesetauxenfantshandicapés. Créée par la loi du11 février 2005, elle permet de faire face àdesdépensesspécifiquesliéesauhandicap.Ainsi,ellepeutaideràl’aménagementd’unvéhicule,audédommagementd’unaidantfamilial ou encore à l’installation d’unerampepourfaciliterl’accèsaudomicile…EnpratiqueLa PCH concerne les personnes de moinsde60ans(exceptionnellementdemoinsde75ans).Ladécisiond’attributiondelaPCHest prise par la Commission des Droits etde l’Autonomie des Personnes Handica-pées(CDAPH).Combien ?Le montant de la PCH varie en fonctiondes dépenses prises en charge. C’est le Dé-partement qui paye la PCH. Elle est verséemensuellementouenplusieursfoisselonlanaturedesdépenses.LaPCH,uneaidepourdesdépensesdirectementliéesauhandicapTémoignage«Nousbénéficionsdelaprestationdecompensationduhandicapcarjem’occupedemafilleauquotidien.Nousavonsdûcalculerletempsquejepasseauprèsd’elle.J’aiobtenuuneindemnisationcorrespondantà5h45parjour.LaPCHnousaétéoctroyéepourcinqans.L’assistantesocialedel’APF(AssociationdesParalysésdeFrance)nousabeaucoupaidésdanstoutesnosdémarchesadministrativesetdanscescalculs.»— Jacqueline,dontlafilleesttétraplégique.Bonàsavoir LaPCHn’estpas imposable. Toutefois,lemontantattribuéauxaidantsfamiliauxestàdéclarerautitredesbénéficesnoncommerciaux(serapprocherdel’administrationfiscale).Les5voletsconcernésparlaPCHL’attributiondelaPCHdépendnotammentdelanaturedela(oules)difficultés(s)rencontrées.Ellepeutprendreenchargediversesdépenses,classéesencinqdomaines:1 aideshumaines(exemple:rémunérationd’unauxiliairedevie)2aides techniques(exemple:appareilauditif)3aménagementdulogement,du véhiculeetfraisdetransport(exemples:élargissementd’uneporte,adaptationd’unesalledebain,surcoûtsdetransports)4dépensesspécifiquesouexceptionnelles(exemple:abonnementàunservicedetéléalarme)5aidesanimalières(exemple:fraispourunchienguided’aveugle)IDEM N1.indd 21 15/05/13 18:40
    • 22 | idemUnecartedésormaiseuropéenneLacartedestationnementpourpersonneshandicapéesaadoptéunformateuropéen.Bleueetblanche,elleprésentesurlerectounlogofauteuilroulant,unnumérodecarte,uneduréedevaliditéetlapréfecturequil’adélivrée.Surleversofigurentlenometprénomdutitulaire,sasignatureetsaphotographie.Cettecartepeutêtreutiliséedansles27paysdel’Unioneuropéenne.Le chiffre2%des places de stationnementau minimum doivent êtreréservées aux personnes àmobilité réduiteLa carte de stationnement pour per-sonnes handicapées permet de segarer sur des places réservées. Cettecarteestvalablepourunepersonne,quel que soit le véhicule utilisé.La carte européenne de stationnement pourpersonnes handicapées est attribuée à celleset ceux qui rencontrent des difficultés pour sedéplacer. Il peut s’agir de personnes en fauteuilroulant, de malades ayant besoin d’un appareilfournissant de l’oxygène, de personnes qui nepeuventpasmarchersansl’aided’untiers,etc.En pratiqueIlfautdéposerundossieràlamaisondéparte-mentale des personnes handicapées (MDPH).C’est le préfet qui décide de la délivrance dela carte, qui peut être valable pour un an ou àtitre définitif. La demande de renouvellementdoit être faite au moins 4 mois avant la dated’expiration de la précédente carte.La carte européenne de stationnement estnominative et ne peut servir que lorsque sonbénéficiaire participe au déplacement.UnecartepoursegarerplusfacilementBon à savoir Il n’est plus obligatoire d’avoir été reconnuinvalide à 80 % pour obtenir la carte de stationnement « Nous mettons toujours notrecarte juste derrière le pare-brise etnous nous arrangeons pour que laphoto soit bien visible. Notre carteest valable pour deux ans. Nousne l’utilisons que lorsque notreenfant est dans le véhicule : celanous paraît évident, pourtant toutle monde ne fait pas comme nous.Certains l’utilisent alors que leurproche handicapé n’est pas aveceux... Et ne parlons même pas despersonnes qui se garent sur uneplace réservée sans carte, justepour gagner un peu de temps oune pas s’embêter à chercher uneplace libre un peu plus loin !»— Claire,mamand’unpetitgarçonenfauteuilroulantTémoignageinfos Droits et prestationsIDEM N1.indd 22 15/05/13 18:40
    • idem | 233Ledossierestétudié.Uneévaluationdelademandeesteffectuéeparl’équipepluridisciplinairedelaMDPH,enlienavecledemandeur.5Unenotificationestadressée audemandeur ainsiqu’auxorganismespayeurset,lecas échéant,une informationestenvoyéeauxstructures médico-socialesconcernéesparles décisions de CDAPH.1Lapersonneenvoieouapportedirectementàl’accueilde laMDPHsonformulairededemandeaccompagnédespiècesjustificatives(notammentlecertificatmédical)2LaMDPHtraitelademande,l’enregistreetvérifiequeledossierestcomplet.4Le dossierest examinéparlaCommissiondes Droits etde l’Autonomiedes personneshandicapées,quirendsadécision.Leparcoursd’unedemandeauprèsdelaMDPHIDEM N1.indd 23 15/05/13 18:40
    • 24 | idemc’estmonmetierUn professionnel explique son métier au service des personnes handicapées«S’INTéRESSERà LAPERSONNE,PASSEULEMENTAUHANDICAP»Évaluer le handicap d’une personne au regard des activités duquotidien et œuvrer pour lui offrir le maximum d’autonomie : telleest l’ambition de l’ergothérapeute. Un beau métier qui allie sens de larelation et compétences techniques. Entretien avec Gilles Le Diberder,ergothérapeute à l’hôpital La Musse, à Saint-Sébastien-de-Morsent.Quelle est la spécificité de l’ergothéra-pie ? L’ergothérapie vise à restaurer le pluspossiblel’autonomied’unpatientafinqu’ilpuisse à nouveau se prendre en charge. Lepropre de cette approche est d’appréhen-derlapersonnedanssaglobalitéetdoncdetenircomptedeseshabitudesdevie,desonenvironnementfamilial,social,profession-nel… Autrement dit, l’ergothérapeute netraitepasuneprothèsedehanchemaisunepersonne ayant une prothèse de hanche etendifficultéfaceàunmilieucontraignant.Nous évaluons les aptitudes fonctionnelles(musculaires, articulaires…) et/ou cogni-tives de la personne et tentons de trouverdes solutions pour qu’elle puisse regagnerdescapacitésounepasenperdre.Concrètement, comment intervenez-vous ? Nous mettons le plus possible lesgens en situation. À l’hôpital, nous orga-nisons des ateliers pratiques, de cuisinepar exemple, ou nous rendons visite auxpatients dans leur chambre lors de la toi-lette pour voir avec eux ce qui leur poseproblème et envisager des solutions tech-niques. À La Musse, nous disposons enoutre d’un appartement thérapeutiquequi nous permet, si un patient garde desséquellesdesonaccidentoudesapatholo-gie,d’évaluersonautonomietoutenluiga-rantissant une sécurité maximale. Ainsi, àpartird’objectifsfixés,nousvérifionscom-ment il gère certaines situations au planfonctionnel et cognitif. Est-il capable de sedéplacer, de se lever, de faire son café dansdesconditionsacceptables ?Parvient-ilàseprojetersurplusieursjours,parexempleenprogrammantsescourses?Nouspouvonsmême valider cela avec une sortie à l’exté-rieur.Dans un tel lieu, tout concourt à rassu-rer la personne : aménagements adap-tés, suivi par les ergothérapeutes, etc.Comment préparez-vous le retour à lavie ordinaire ? Tout comme les ergothé-rapeutesdelaMDPH,nouseffectuonsdesvisites à domicile. Après avoir dressé unpré-état des lieux au centre de rééducationavec la personne, en nous projetant dansson environnement, en imaginant unejournéetype,etc.,nousorganisons,àlade-mande du médecin, une évaluation dansson cadre de vie. Nous nous rendons avecle patient dans son logement et analysons,à partir de ce qu’il ne peut plus faire, toutson quotidien. Cette visite peut être jugéeun peu intrusive car nous allons partout :salledebains,chambre,garage,maisnousn’imposons jamais rien. Nous réfléchis-sons ainsi aux aménagements à envisager,l’objectif étant de modifier le moins pos-sible l’environnement de la personne, carilnes’agitpasdetransformersondomicileenhôpital.Nousveillonsaussiàtrouverlessolutionslesmoinscoûteusespossibles.Quels liens entretenez-vous avec laMDPH de l’Eure ? Nous remplissons unrôle de conseil. La MDPH peut apporteruneaideauxpersonnesatteintesd’unhan-dicap avant l’âge de 60 ans : cela concernedonc également une dégradation ouune séquelle qui surviendrait plus tard.Lorsque, pour un de nos patients, des tra-vauxserévèlentnécessaires,nousmontonsun dossier de prestation de compensationergothérapeuteIDEM N1.indd 24 15/05/13 18:41
    • idem | 25TémoignageUnesalle debainsadaptéeLaurent Bercheuxestatteintd’unepathologieévolutive invalidante.Grâceauxconseils d’uneergothérapeute de laMDPH,il afait réaménager une partie desamaisonàVernon.«Chezmoi,jemedéplacesoitenfauteuilroulant,soitàl’aided’undéambulateur.Dansnotremaison,lasalledebainsétantsituéeàl’étage,yaccéderétaitdevenutrèsdifficile,voireimpossible.UneergothérapeutedelaMDPHestdoncvenueànotredomicileafind’évaluerlapossibilitédecréeraurez-de-chaussée,àcôtédemachambre,unesalledebainsavectoilettes.Ensuite,ellenousaproposédesplansd’aménagementavecdouchedeplain-pied,lavaboutilisableenfauteuil,wcéquipé,ported’accèsélargie…Al’aidedesespropositions,nousavonsensuitecontactédesentreprisespourqu’ellesétablissentdesdevis—cequin’apasétélapartielaplussimple.Jusqu’audébutdestravaux,nousavonsétéenrelationconstanteavecl’ergothérapeute,carilafallufairedesajustements.Aujourd’hui,lestravauxsontquasimentachevésetj’airegagnéenautonomie.Parailleurs,grâceàl’aidequenousavonsreçue,nousn’avonsrégléque30%destravaux.»f.vlaemÿnckdu handicap auquel nous joignons notrecompte-rendu de visite à domicile, ainsique des devis d’artisans. En effet, mêmesi nous avons des notions d’architecture,nous faisons toujours valider nos propo-sitions d’aménagement par des profes-sionnels : un plombier pour s’assurer de lapossibilitédechangerdestoilettesdeplaceafin de laisser passer un fauteuil roulant,un maçon pour créer un plan incliné, etc.IDEM N1.indd 25 15/05/13 18:41
    • 26 | idemc’estmonmetierLa demande est étudiée par une équipepluridisciplinaire de la MDPH. Celle-cianalysenotreprojetd’aménagementetfait,auregarddelaréglementation,unepropo-sitiondefinancement.La prise en charge de la personne étantglobale,letravaild’équipedoitêtreessen-tiel?Lapluridisciplinaritéestimportante:dans nos investigations, nous intervenonsrarement seuls. Nous exerçons sous lecontrôled’unmédecinetenlienavecdiversprofessionnels : assistante sociale, psycho-thérapeute, éducateur, psychomotricien,qui eux aussi évaluent, par leur prisme, lasituation de la personne. L’ergothérapeuteest également amené parfois à travailler enduo avec un autre spécialiste. Par exempleun orthophoniste, s’il s’agit d’équiper unepersonne ayant perdu l’usage de la paroleavecunmatérielparticulieretquedesaidestechniques se révèlent utiles pour amélio-rerlacommunication.Quelles difficultés rencontrez-vous dansl’exercice de votre profession ? Le plusdifficile, pour moi, est la sensation de nepastoujourspouvoirallerauboutdeladé-marche. On réalise des visites à domicile,on élabore des demandes de financement,on imagine des solutions mais ensuite onne voit pas si les travaux réalisés sont bienconformes à ce qui a été préconisé. Celapeut être frustrant. Mais quand des pa-tients reviennent en consultation, ils nousfontdesretoursquisontgénéralementpo-sitifs.Enfin,ilarriveque,pourdiversesrai-sons, un logement ne soit pas adaptable etqu’ilfailleenvisagerundéménagementouune orientation en établissement spécia-lisé. C’est une responsabilité pas toujourssimpleàassumer.En résumé, quelles sont pour vous lesqualitésindispensablesàunbonergothé-rapeute?Toutd’abord,lesensdurelation-nel. L’ergothérapeute doit savoir écouter,êtreenempathie,s’intéresseràlapersonneet pas uniquement au handicap. Outre lesconnaissances liées à sa formation, il doitensuite développer des compétences dansdes domaines spécialisés (pédiatrie, géria-trie), ou des registres particuliers (fonc-tions cognitives, outils informatiques). Ildoit enfin être curieux, savoir recueillir del’information et faire preuve d’ingéniosité.Aujourd’hui, on parle de livres écrits pardespersonneshandicapéesavecleurspau-pières… nul doute que là-dessous, il y a eudesergothérapeutes!florenceraynalTémoignage EntouteindépendanceInfirmemoteurcérébraldepuissanaissance,François Remyvit àÉvreuxdepuisplusieursannées.Grâce autravail desergothérapeuteset àl’évolution desmatérielsetdestechnologies,il peut mainteniret faireprogressersonautonomie.«Dèsl’âgede3ans,j’aiétéplacéeninstitution.Dèsmonplusjeuneâge,j’aidoncétéenrelationavecdesergothérapeutes.Aufildutemps,j’aivoulufairelemaximumdechosespourdépassermonhandicapetêtreleplusautonomepossible.J’aieuunpremierfauteuilmanuel,puisélectrique.Cefutpourmoiunsentimentdeliberté.Jepouvaisdésormaismedéplacerseulsansdépendred’un« pousseur».Ensuite,j’aipuquitterl’institutionpouremménagerdansmonpropreappartement.Enfin,j’avaisunchezmoi!Avecl’aided’unergothérapeute,ilafallul’aménager,àcommencerparlaported’entréequ’ilétaitnécessaired’élargirafinquejepuissealleretveniravecfacilité.Lasalledebainsadûaussiêtretotalementéquipée,toutcommelestoilettesetmachambre,notammentautourdemonlit.Faireleschosessoi-mêmeCommejevoulaism’investirdanslavieassociative,ilm’afalluacquérirundispositifdesynthèsevocalepourpréparermesinterventionsafind’êtrecomprisdetous,toutenlimitantmafatigue.J’aiégalementdûm’équiperd’unordinateuravecunclavieretunesourisspéciaux.Unoutilquimepermetdefairetousmescourriersetmesdémarchesmoi-même.Achacunedecesétapes,j’aieurecoursauxconseilsd’unergothérapeuteafind’arrêtermeschoixsurlesaidestechniquesadéquatesquimepermettaientdeconservermonautonomieetmêmed’engagner.Aujourd’hui,bienquelaplupartdecesaménagementssoientachevés,ilrestetoujoursdeschosesàaméliorer,carmasituationetmesbesoinsévoluentaufildesannéesetquelestechnologiesfacilitenttoujoursplusmoninclusiondanslasociété.Ilrestecependantunpointquiposeproblème:pouvoirvoyagerenFranceetàl’étrangerdefaçonindépendante.Danscedomaine,onnepeutcompterquesurlaprisedeconscienceetlavolontédespouvoirspublicspourchangerleschoses…Enattendant,monseulsouhaitestdevivrepleinementmavie.Pourcela,jepeuxégalementm’appuyersurlaprésenceetledévouementdemonauxiliairedeviequi,auquotidien,m’estd’uneaideprécieuse.»françoisevlaemÿnckIDEM N1.indd 26 15/05/13 18:41
    • idem | 27devenirergothérapeute CoûtdelaformationIl faut compter une centaine d’euros de fraisd’inscription au concours. En formation initiale, selonles établissements, le coût de la scolarité varie de1 500 € à 5 800 € par an.salaireLa fourchette est large et dépend dusecteur d’activité : entre 1 500 € et3 500 € euros bruts. A l’hôpital public :1 500 € en début de carrière et 2 500 € enfin de carrière.CursusLaformationsepartageduranttroisansentrecoursthéoriques,sessionspratiquesréaliséesauseindel’IFEetstagescliniquesencentreshospitalo-universitaires(CHU),cliniques,associations,cabinetslibéraux…Laformationestsanctionnéeparundiplômed’État.Lediplômepeutégalementêtreobtenuvialavalidationdesacquisprofessionnels(VAE)etdanslecadredelaformationcontinue.Avec quelque 8 000 professionnels en activité, l’effectif desergothérapeutes a quasiment doublé en dix ans. La formation alterneentre cours théoriques et stages sur le terrain.DébouchésprofessionnelsLesprincipauxsont:•Lesétablissementsdesoinsetderééducation,lesmaisonsderetraite,lesétablissementspsychiatriques.Lesstructuresdesoinsetdemaintienàdomicile,quisedéveloppentdeplusenplus,recrutentégalement,ainsiquelesMDPH.•Lesfabricantsd’appareilsd’équipementdomestiqueetd’aménagementdel’habitatfontaussiappelàcesprofessionnelspourduconseiletdel’expertise.•Enentreprise,lesergothérapeutespeuventégalementintervenirpouradapterlespostesdetravailetformerlessalariésàdesgestesetposturesadéquatsenfonctiondeleuractivitéprofessionnelle.•Ensecteurlibéral,l’exercicedel’ergothérapiedemeurerarecarleursprestationsnesontpasprisesenchargeparlaSécuritésociale.Ainsi,seulsquelque500ergothérapeutesexercentenlibéralenFrance.EvolutiondecarrièreL’ergothérapeutepeutaccéderàdesfonctionsd’expertdansundomaineparticulier.Aprèsquatreansd’exercice,ilpeutaussientreprendreuneformationdecadredesantépuisgravirleséchelons:assurerdesfonctionsdecadresupérieurdesantéet,aprèsuneformationcomplémentaire,devenirdirecteurdessoinsetdirecteurd’établissementmédico-social.EntréeenformationEnFrance,19institutsdeformationenergothérapie(IFE)publicsetprivéspréparentaumétierd’ergothérapeute.Dansl’Eure,uninstitutouvrirasesportesenseptembre2013àl’hôpitaldelaMusse,àSaint-Sébastien-de-Morsent.Leconcoursd’entréedanscesécolesestouvertauxpersonnespossédantauminimumunBacouéquivalent.Parailleurs,certainsétablissementsn’ouvrentleurconcoursqu’àdesétudiantsayanteffectuélaPremièreannéecommuneauxétudesdesanté(Paces),la1èreannéedelicenceStapsoudelicencedeSciencesetVie.Anoterqu’ilexistedenombreusesclassespréparatoiresauconcours.En2012,seuls12%descandidatsontréussilesépreuvesd’admission.85 %étaientdesbacheliersdelafilièrescientifiqueetlamajoritéavaitsuiviuneclassepréparatoire.EnsavoirplusAssociationnationalefrançaisedesergothérapeuteswww.anfe.frLacapacitédunouvelInstitutdeformationenergothérapieàl’hôpitaldelaMusseestde35places.L’entrées’effectueparconcours.Conditionsd’inscriptionsurlesitewww.larenaissancesanitaire.fr/musse.phpIDEM N1.indd 27 15/05/13 18:41
    • 28 | idem«Je suis autonome dans l’espacepublic, à condition toutefoisque je connaisse les lieux ouque j’aie eu le temps de prendremes repères. Sinon, j’ai besoind’être accompagné. À Évreux, je n’ai pasde difficulté pour me déplacer à piedou en bus car je connais bien la ville. Etle fait d’avoir été voyant m’aide énor-mément, d’autant que je possède uneexcellente mémoire et une bonne repré-sentation spatiale. Au fil du temps, j’aiconstatéquebeaucoupdechosesavaientévoluépositivementpourfaciliterl’auto-Affronterlaruenomie et la sécurité des personnes défi-cientes visuelles dans la rue. Je pense parexemple aux bandes podotactiles* ins-tallées au sol et qui signalent un passageprotégé ou un arrêt de bus. De plus enplus de feux tricolores sont égalementsonorisés et indiquent parfois le nom dela rue. Mais tous les carrefours n’en sontpas équipés… De fait, je n’emprunte pastoujours les trajets les plus courts maisles moins difficiles à pratiquer. Le plussouvent, je me fie uniquement à monouïe. Ce qui implique de prendre sontemps pour analyser la circulation etNon-voyant depuis l’âge de 36 ans, Sylvain Grille a continué d’enseigner lesmathématiques avant de prendre sa retraite. Piéton assidu, il constate cependantque la rue est pleine de pièges qu’il n’est pas toujours aisé d’éviter.Mes obstaclesau quotidienIDEM N1.indd 28 15/05/13 18:41
    • idem | 29«L’un des effets de ma maladie estd’avoir la sensation d’être en per-manenceunpeuivre,cequiocca-sionne des troubles de la motri-cité et des difficultés à conserverl’équilibre.Danscesconditions,medépla-cer à pied dans la rue est parfois difficile.Par exemple, monter ou descendre untrottoir entraîne de nombreuses rupturesd’équilibre. Si contourner un poteau estnaturel pour la grande partie des piétons,dévier de ma trajectoire me réclame ungros effort de concentration ; et lorsque cepoteau m’oblige à descendre du trottoir, çadevient très compliqué à gérer. Idem avecdes pavés irréguliers. Il suffit que je butepour que mon équilibre soit rompu. Dansce cas, le risque de chute est réel ! Et quedire des panneaux publicitaires plantés enplein passage… Bref, désormais quand jesais qu’il va me falloir marcher ou resterdeboutlongtemps,j’utiliseunfauteuilrou-lant. Mais, là encore, ce n’est pas simple : ilfaut que je sois accompagné parce que lesrues,laplupartdutemps,nesontpasprati-cables. Mais cela me permet quand mêmede renouer avec des activités que j’avais dûabandonner, comme aller dans les muséesou participer à diverses manifestations.Danscessituations,eneffet,jenepeuxpas,en même temps, me déplacer et souteniruneconversationcarilfautquejemobilisema concentration pour conserver monéquilibre.Uneformed’humiliationSouvent, je perçois cette entrave à maliberté de circulation et à mon autonomiecommeuneatteinteàmonintimité ;jemesens parfois un sous-citoyen. On n’a pastoujours envie d’être aidé ni de demanderde l’aide, même si, globalement, les genssont prévenants. Je vis la dépendance auxautres comme une forme d’humiliation.J’aimerais pouvoir faire des choses seul,par exemple entrer dans une boulangeriepour acheter du pain ! Mais force est deconstater qu’un grand nombre de com-mercesdedétailsontinaccessiblesenville.Si je peux comprendre que les petits com-merçants n’aient pas toujours les moyensd’investir pour aménager leur boutique,je suis en boule lorsque je ne peux pasaccéder au guichet de ma banque ou àcelui d’une administration ! Une mamanavec une poussette ou une personne âgéeaura la même difficulté que moi. Dès lors,prévoir des aménagements pour faciliterla circulation et favoriser l’autonomie neconcerne pas que les personnes handica-péesmaisbientoutlemonde!Malgrécela,je reste optimiste car, depuis le vote de laloi de 2005, beaucoup de choses ont évo-lué positivement en matière d’accessibilité.Même si nous partons de très loin et qu’ilreste énormément à faire.  » françoisevlaemÿnckIlrestebeaucoupàfaireA 57 ans, Luc Cassius, qui vit à Évreux, est atteint d’unemaladie neurologique rare entraînant des troubles de lamarche et de l’équilibre. Pour ce bénévole très actif del’association des paralysés de France (APF), se déplaceren ville reste trop souvent un parcours du combattant.savoir, par exemple, si l’on est dans unerueàsensuniqueouàdoublesens.Dansces conditions, il faut avoir confiance ensoi pour affronter la rue. D’une manièregénérale, évoluer dans l’espace publicdemande d’ailleurs une bonne dose deconcentration. Si j’ai l’esprit ailleurs ouque j’utilise mal la canne, je peux, parexemple, me cogner dans des poteauximplantés au milieu des trottoirs. Heu-reusement, cela ne m’arrive pas très fré-quemment…Le cœur qui faitun bondLe plus souvent, et c’est ça qui repré-sente un vrai danger pour les déficientsvisuels, ce sont les évènements inhabi-tuels, comme les travaux, qui ne sontpas toujours bien signalés. Si un chan-tier de voirie est matérialisé par desbarrières, cela ne pose pas de problème,mais si les limites sont seulement repré-sentées par des piquets et un bandeauattaché en hauteur, je ne peux pas lesdétecter avec une canne. Cela m’est déjàarrivé de tomber dans une tranchée !Les trottoirs étroits avec des poubellesau milieu ou des voitures et deux-rouesmal garés sont aussi un vrai problème :danscecas,jesuisobligédemarchersurla chaussée ! Mais le plus désagréable,ce sont les automobilistes qui, croyantbien faire, klaxonnent pour prévenirde leur passage. C’est très déstabili-sant. Et, à chaque fois, mon cœur faitun bond… Je n’aime pas trop non plusmarcher dans les « zones 30 » car il n’ya pas de démarcation entre la chausséeet la zone piétonne. D’ailleurs les asso-ciations de déficients visuels militentpourqu’ysoitaménagéunminimumdematérialisation. Idem pour les bateauxdes trottoirs : ils sont parfois tellementabaissés qu’ils ont disparu alors que desnormes existent et qu’elles conviennentaussi bien aux personnes en fauteuilroulant ou à mobilité réduite qu’à nous,les déficients visuels. Les associationssouhaitent également que les véhiculesélectriques émettent un son minimum,car on ne les entend pas, tout comme lesvélos. Mais, heureusement, ces phéno-mènes urbains ne se produisent pas tousle même jour, sinon, il serait difficile desortir de chez soi ! » fv* Une bande podotactile est une surfaceprésentant une texture que les piétonsatteints d’une déficience visuelle peuventreconnaître au toucher (par les pieds ouavec leur canne blanche).IDEM N1.indd 29 15/05/13 18:41
    • 30 | idemhandicap & travail«Jesuisatteinted’unesurditébila-térale depuis l’âge de deux ans.J’ai donc suivi ma scolarité dansdes établissements spécialiséspour sourds à Rouen et Paris. Jesuis appareillée et oralise, mais je com-munique également en langue des signes(LSF). J’ai une formation en comptabilitéet secrétariat administratif. Après mesétudes, j’ai travaillé comme aide-comp-table pendant deux ans puis, jusqu’en2011, comme agent administratif à la di-rection d’une école, mais c’était assez dif-ficile car peu d’efforts étaient faits pourque je m’intègre totalement.J’ai pourtant fait le choix de continuerà chercher un emploi en milieu ordi-naire. Je n’ai jamais envisagé de travail-ler en ESAT (Etablissement et Serviced’Aide par le Travail). J’avais l’impres-sion qu’ils étaient plutôt destinés à despersonnes présentant un handicaplourd et les tâches de production qui ysont généralement proposées ne m’atti-raient pas. Bref, je pensais que je ne mesentirais pas très à l’aise dans cet universprofessionnel.Je constate cependant qu’il est trèsdifficile de trouver un emploi lorsqu’onest handicapé. Malgré la loi qui faitobligation aux employeurs d’avoir aumoins 6 % de travailleurs handicapésdans leur effectif, nombre d’entre euxpréfèrent payer une pénalité plutôtque d’embaucher ce profil de salariés.Le plus souvent, ils ont une mauvaiseopinion du handicap et de fait, je croisqu’ils ne souhaitent pas que l’image deleur entreprise y soit associée. Il faudraitpourtant que les mentalités évoluent,cela permettrait notamment de por-ter un autre regard sur le handicap etde mieux le comprendre, d’autant qu’ilpeut survenir à n’importe quel momentet toucher tout le monde.Créer du lienDepuis juillet 2012, je travaille à laMaison départementale des personneshandicapées (MDPH) de l’Eure. J’aipostulé spontanément sur les conseilsde Cap Emploi, un dispositif financépar l’Association de gestion du fondspour l’insertion des personnes handi-capées (Agefiph). Je m’occupe de la ges-tion électronique de documents. Je suistrès autonome dans mon travail et lesmissions qui me sont confiées corres-pondent parfaitement à ma formation.Du moment que je n’ai pas à répondreau téléphone, je n’ai pas besoin d’amé-nagement spécifique de mon poste detravail. En revanche, ici, mon handicapest pris en considération. Lors de réu-nions, par exemple, il y a désormais unetraduction écrite. Je suis rassurée de tra-vailler dans cet environnement car mescollègues comprennent mon handicap.Par exemple, ils se placent bien face àmoi et ils articulent de manière à ce queje puisse lire sur leurs lèvres. Mes condi-tions de travail sont donc confortablesmais c’est loin d’être toujours le cas. Iln’est pas rare en effet que des personneshandicapées ne bénéficient d’aucunaménagement de poste, pas rare nonplusqueleslocauxdesentreprisessoientinaccessibles aux personnes à mobilitéréduite…En dehors des aspects économiques,travailler est socialement et personnel-lement très important pour moi. Je n’aipas envie de rester dans mon coin, devivre repliée sur moi et ma petite famille– j’ai deux enfants entendants. Travail-ler permet, en effet, de créer du lien, dese confronter à de nouvelles expérienceset aux autres, de s’enrichir, de sentirqu’on a sa place dans la société et qu’on ya toute son utilité. »françoisevlaemÿnckPrendresaplaceA 32 ans, Marie Kahilia mène de front sa vieprofessionnelle et familiale. Pour elle, l’intégration dans lemonde du travail des personnes en situation de handicapne va pas de soi. Si certains employeurs font des effortspour intégrer ces salariés, trop se désintéressent encorede cette question.« Iln’estpas rare que des personnes handicapéesne bénéficientd’aucunaménagementdeposte,ou queleslocaux des entreprises soientinaccessibles. »IDEM N1.indd 30 15/05/13 18:41
    • idem | 31«De formation, je suis menui-sier-charpentier. Mais j’avaisbeaucoup de difficultés à trouverun emploi dans cette branchecar, aux yeux des employeurs, jen’avais pas suffisamment d’expérience.Je me suis donc réorienté dans l’entretiend’espacesvertspuisquej’avaisdesconnais-sancesdanscedomaineetaussibeaucoupde pratique. Cependant, je ne suis jamaisparvenu à trouver un emploi stable. Jen’enchaînaisquedesCDDetdesmissionsd’intérim. Puis, il y a quelques années, j’aieu un accident et je suis resté hospitalisédurant18moisavantd’entrerencentrederééducation. Je suis notamment resté am-nésique pendant plusieurs mois. Tout enpoursuivant ma réadaptation, j’ai effectuéquelquesstagesenentreprisepourévaluermes capacités à retourner en milieu ordi-naire. Le bilan ne fut pas très concluant.Mon équilibre n’était pas très bon et je nepouvais plus porter de charge. Cela a étédur d’accepter l’évidence. La formatriced’insertion sociale et professionnelle ducentre m’a alors proposé d’intégrer unEsat.Jeconnaissaiscesstructuresdenom,maisjenesavaispasexactementcequ’ellesfaisaient.Et,commebeaucoup,j’avaisuneimage assez négative du handicap. D’ail-leurs, j’ai moi-même longtemps refuséd’admettrequej’étaishandicapé.Que va penser monemployeur ?J’ai quand même accepté de faire unstage d’observation à l’Esat, et je doisdire qu’à partir de ce moment-là, monregard sur le handicap a totalementchangé ! L’ambiance entre les collègueset avec l’encadrement est très bonne.Et je bénéficie d’un suivi social et pro-fessionnel, ce qui est très sécurisant. Jetravaille dans les espaces verts, pour desentreprises ou des particuliers qui ontdes contrats d’entretien avec l’Esat, maisje suis en binôme. Quand je ne par-viens pas à faire certaines tâches, moncollègue m’aide et inversement. Par ail-leurs, nous avons régulièrement des for-mationssurlemaniementdumatérieletla sécurité. Bref, je me sens plus à l’aisedans mon travail qu’auparavant et j’airepris confiance en moi. Mon parcoursprouve qu’une personne handicapée, àcondition qu’elle soit soutenue et entou-rée, peut surmonter son handicap etfaire des choses dans la vie de manièreautonome. Aujourd’hui, avec l’éduca-teur, je prépare mon retour en milieuordinaire. Mais j’ai un peu d’appréhen-sion sur les objectifs et le rendementqui y est recherché. Les entreprises neréalisent pas toujours qu’un travailleurÀ la suite d’un accident, Michel Quérité, 33 ans, s’est vureconnaître la qualité de travailleur handicapé. Il a depuisintégré un établissement et service d’aide par le travail(Esat) de l’association les Papillons blancs, à Évreux. Il apour projet de rejoindre une entreprise ordinaire dans lesprochains mois.handicapé ne peut pas forcément four-nir la même quantité de travail qu’unsalarié «normal». Si je n’y arrive pas, quevapensermonemployeur:quejenesuispas la hauteur ? Ça me soucie. À l’Esat,nousnesommespasconfrontésàça.Ons’entraide…» fvRetrouverlaconfianceensoi« Monparcours prouve qu’une personnehandicapée, à condition qu’elle soitsoutenueet entourée, peutsurmonter sonhandicap.»IDEM N1.indd 31 15/05/13 18:41
    • 32 | idemnicolas,scolariséeninstitutionCe jour-là, Nicolas, 13 ans, rentre d’unesortiescolaire,unlargesourireauxlèvres.Il fréquente depuis maintenant deuxans l’Institut d’Education Motrice « LaSource » à Vernon. Auparavant, il étaitscolarisé dans une école classique. Maissa maladie dégénérative, qui atteint lesmuscles, a contraint ses parents à trouveruneautresolutionpoursascolarité.Nicolas a démarré son cursus scolairecomme tous les autres enfants, dans leLoiret. En 2006, ses parents ont déména-gédansl’Eure,oùlejeunegarçonestren-tré en CP. « Nous avions prévenu la maî-tresse de Nicolas qu’il était dyspraxiqueet souffrait de troubles de la coordina-tion » se souvient Claire Dardennes, samaman. La même maîtresse l’a suivideux ans. Puis a proposé aux parents unredoublement pour Nicolas.Des aides mises en placePour son deuxième CE1, l’enfant a bé-néficié d’un ordinateur et d’une auxi-liaire de vie scolaire (AVS) six heurespar semaine : des aides attribuées par laMDPH, sur avis de la commission desdroits et de l’autonomie des personneshandicapées(CDAPH).L’annéesuivante,Nicolas a fait sa rentrée en fauteuil rou-lant ; l’AVSl’accompagnaitalors18heurespar semaine.Mais fatiguéparlamaladie,UneécolepourchacunScolariserson enfant en situationde handicap pose de nombreusesquestionsauxparents.Faut-ilprivilégierun établissementscolaire classique ou uneinstitution ?Versquisetourner? Illustrationavec le portraitde deux enfants auxhandicapsetparcoursscolairestrèsdifférents : l’unestaccueillidans uncentre spécialisé,l’autrepasseuneheureet demieparjourdans l’école de sonquartier.LaSource,institut d’EducationMotricedeVernonNicolasestdansuneclassedeneufenfantsâgésde12à16ans.L’instituteurspécialisétravailleavecdeuxéducatrices.AlaSource,oncomptetroisclasseset22enfantsâgésde5ansetdemià16ans.L’établissementaétécrééen1992.«Nousproposonsunprojetglobal:paramédical,éducatifetsocial,décritledirecteurGillesCalderan,nousajoutonségalementdansnosprisesenchargeunvoletsocialetpsychologique.Toutseconstruitautourdel’enfantquisouffred’unhandicapmoteuretdesesbesoins.»handicap & scolaritéIDEM N1.indd 32 15/05/13 18:41
    • idem | 33il a rencontré des difficultés pour suivrelerythmeimposéparleprogramme.Sonmaintien dans un établissement scolaireclassique s’est révélé incertain. Ses pa-rents, conseillés par un enseignant réfé-rent handicap, se sont alors tournés versle SESSAD, service d’éducation spécialeet de soins à domicile. « Le SESSAD nousa permis de proposer à Nicolas une priseen charge globale et multidisciplinaireavec un kiné, un ergothérapeute, un psy-chologue, un psychomotricien », raconteClaire Dardennes. « Nous n’avons pasfait appel à eux tout de suite car nous neconnaissions pas cette structure », ajouteEric Dardennes, le papa. « Pourtant, ellenous a beaucoup apporté, et Nicolas a purester auprès de ses camarades.  »Un centre spécialiséfinalement envisagéEn 2010, Nicolas a suivi son CM1 avec18 heures d’AVS, l’accompagnementdu SESSAD et d’une orthophoniste enlibéral. Mais l’année d’après, Nicolas a dûquitter ses camarades de classe pour re-joindre un centre spécialisé. La décisiona été prise avec toute l’équipe éducative.« L’école était devenue trop compliquée,explique Eric Dardennes, et Nicolas souf-frait de ses échecs… Cette décision a étédifficile à prendre mais nous souhaitionsque notre fils retrouve confiance en lui. »Nicolas, délégué de sa classe, a long-temps regretté son école et ses amis. Ala Source, il s’est trouvé confronté auxhandicaps des autres et inévitablementà son propre handicap. « Nous pensonsaujourd’hui que nous avons fait au mieux,même si cela n’était pas une évidence pournousaudébut »,analyselepèredeNicolas.Aujourd’hui, après quelques mois dif-ficiles et une angoisse générée par la nou-veauté du lieu, Nicolas a pris ses marquesdans sa nouvelle classe et s’y sent bien.« Il est heureux d’y aller, décrit Eric, il esttoujours souriant et blagueur  !  »LamaternelleetleCMPpourEnzoEnzo Kiss Mombo Bokiba souffre d’au-tisme. « Il présente en tout cas certainssignes, précise Myriam Mombo, sa ma-man. A 5 ans, il peut dire quelques motsmais ne fait aucune phrase. Et il est trèsintroverti. » Enzo partage ses matinéesentre l’école maternelle de son secteur etle centre médico-psychologique (CMP).Cette organisation s’est mise en place pe-tit à petit.Il y a trois ans, la maman d’En-zo, inquiète du comportement de son filsalors âgé de deux ans, se rend au CMPP(Centre médico-psycho-pédagogique).On l’oriente vers le CMP. «  Enzo y estsuivi depuis deux ans, raconte MyriamMombo. La directrice de l’école de monquartier m’a également contactée pourmedirequemonfilspouvaitêtrescolarisé.Sans elle et ses conseils, je n’aurais pas suqu’Enzo pouvait aller à l’école. »Direction la MDPHMyriamMomboentamedesdémarchesauprès de la MDPH et monte un dos-sier avec le soutien de la directrice del’école. A la rentrée scolaire 2012, Enzodécouvre l’école maternelle. Il bénéfi-cie d’une auxiliaire de vie scolaire pourl’heure et demie qu’il passe quotidien-nement à l’école et un chauffeur de taxigère ses trajets. « Aujourd’hui, le systèmetourne plutôt bien », se réjouit MyriamMombo.Après l’école, Enzo passe au moinstrois heures au CMP et l’après-midi,il retrouve sa maman. « Le CMP res-semble à une école mais les instituteurssont remplacés par des psychologues oudes infirmières, décrit Myriam Mombo.Enzo y pratique de nombreuses activités.Une fois tous les deux mois, je fais unpoint avec les professionnels du CMP, enprésence d’Enzo. Je tiens à ce que mon filsfréquente cet établissement le plus pos-sible, pour qu’il soit entouré. C’est trèsimportant pour lui qui est très renfermé.Et pour moi aussi. »Les bienfaits de l’écoleMême si Enzo a du mal à se concentrer,à rester sur sa chaise et à ne pas se dépla-cer dès qu’il le désire, son intégrationscolaire lui permet d’évoluer dans denombreux domaines. « J’aimerais biensûrqu’ilailledavantageàl’école,racontesa maman, mais avec la directrice et lesprofessionnels de la MDPH, nous avonsdécidé de demander les mêmes horairespour l’année prochaine. Un accueil pluslong serait difficile pour tout le monde. Jemaintiens toutefois mon objectif de voirmon fils aller à l’école primaire.» Pour lamaman d’Enzo, l’école est un vrai pluspour son fils. Il lui a ramené récemmentsa première peinture. « Elle est magni-fique, s’exclame la maman. Elle n’estpas parfaite, mais je vois bien qu’il s’estconcentré. J’ai demandé confirmation àla directrice de l’école : il n’a pas été aidépour faire son chef-d’œuvre qui est désor-mais accroché dans ma cuisine. »clémencelamirandIDEM N1.indd 33 15/05/13 18:42
    • 34 | idemSi certains pensent qu’elle« occupe »sontempsenatten-dant de retrouver un emploi,d’autres la voient commeune idéaliste. Mais ces réac-tions ne surprennent pas cette communi-cante, par ailleurs dotée d’un grand sensde l’humour. Et du challenge ! Car pourVéronique, ces attitudes sont avant toutrévélatrices du manque de culture du bé-névolat en France, contre lequel elle militeaujourd’hui pour faire bouger les lignes.Rencontre avec une jeune femme au francparler,quiachangéderegardsurlehandi-capens’engageant.Qu’est-ce qui a motivé votre engage-ment ? Pendant un an à Montréal, j’ai étéchargée de communication sur l’environ-nement et le développement durable dansun organisme à but non lucratif. J’y ai ren-contrébeaucoupdejeunesquivenaientmetrouver pour faire du bénévolat. Là-bas,c’est une deuxième nature, c’est logique. Etça m’a fait réfléchir. Je me suis dit que si jerentraisenFrance,jem’engagerais.Quecen’était pas une question de disponibilité,qu’ilfallaitjusteavoirlecouragedelefaire.Dès mon retour à Évreux, je suis allée voirS’engagerpourchangerderegardA 27 ans, après un séjour professionnel au Canada,Véronique Guédée a choisi de devenir bénévoleauprès de l’Association des paralysés de France.Une décision qui a surpris ses amis.VOIR LE HANDICAPAUTREMENTIDEM N1.indd 34 15/05/13 18:42
    • idem | 35l’APF. Au départ, j’avais proposé d’accom-pagner leurs sorties mais quand je les airencontrés, ils voulaient refaire leur pla-quette de présentation. Comme c’est monmétier,j’aiégalementoffertmonaide.Pourquoi avoir choisi l’APF ? Aucun demesprochesn’esthandicapé,jeneconnaispas ce monde-là. Mais je l’ai « approché »parce que j’ai eu une scoliose foudroyanteà15ansquianécessitéuneopérationdelacolonne vertébrale. Suite à l’intervention,j’aidûpassertroisjoursenfauteuilroulant.Troisjours,cen’estrien,maisjen’appréciaispas de compter sur ma mère pour m’ame-nerd’unpointAàunpointB.Jemesentaisun peu dépendante. Par la suite, quand jevoyais des personnes en fauteuil roulanten difficulté à cause d’un trottoir, cela merévoltait. Bref, l’APF est l’association aveclaquelle j’ai senti le plus d’affinités et danslaquellej’aipenséquejepouvaisaider.Avant, quel était votre regard sur le han-dicap  ? Un regard indigné à cause desendroitspeuaccessiblespourlespersonnesenfauteuilroulant.Maisçan’allaitpasplusloin. Je restais dans mon petit monde, unpeu individualiste. Au Canada, les jeunesqui sont révoltés poussent la porte d’uneassociation et disent : « Bon qu’est-ce queje peux faire pour vous aider ? ». C’est toutsimpleetçam’aouvertlesyeux.Etpuislà-bas, j’ai croisé des jeunes en insertion quiavaient un comportement un peu bizarreet même parfois quelques petits accès deviolence.Audébut,jen’osaispasleurparleret tout le monde me disait : « Vas-y ! ». J’aieu le déclic, j’ai compris qu’il fallait oser, etc’estvraimentlàquej’aichangéderegard.Pour changer de regard, il suffit d’oser ?Absolument  ! Les valides ne savent pascomment aborder les personnes handica-pées. Quand on ne connaît pas, on a peur.Alors,danslarue,s’ilsvoientunepersonnequi a coincé son fauteuil sur un bord detrottoir, ils se disent « Ah mon Dieu ! », aulieu d’y aller et de demander s’ils peuventaider. Ils n’osent pas, par peur de se faireenvoyer balader ou de ne pas trouver lesmots justes. Parce qu’ils imaginent qu’àcause du handicap, il faut être compa-tissant. Mais cela relève du mythe ! Oui,certaines personnes handicapées n’aimentpas que l’on pousse leur fauteuil parcequ’elles veulent être indépendantes, et c’estleur droit ! Par ailleurs, être handicapé neveut pas dire « tout gentil, tout beau, dansun petit monde ». En fait, la difficulté, c’estd’agir normalement. Ce n’est pas parceque la personne est handicapée qu’il fauts’adresser à elle comme à un enfant ! Jegrossisunpetitpeu,maisc’estça.Vous avez connu cette peur  de «  malfaire » à l’APF ? Oui, et je l’ai surmontéepar l’humour et l’honnêteté. Dès le début,j’ai expliqué qu’il n’y avait pas de personneshandicapéesdansmonentourage,quejenesavais pas comment me comporter, qu’ilsdevaient m’apprendre. C’est un échange.Pour éradiquer la peur, il faut à la fois semettre à leur place et rester soi-même. Ducoup, on a la même attitude avec les per-sonnes handicapées qu’avec les autres. Cecap, mes amis, par exemple, ne l’ont paspassé. Ils me disent : « Tu es courageuse,quandmême ! ».Maisquandonvavisiterle Louvre avec un groupe, où est le cou-rage ? En fait, il n’est pas du côté des « va-lides ». Par exemple, cette visite du Louvrea été un véritable parcours du combattantpour le groupe. Le bus nous a déposés auniveau du sous-sol ; pour rejoindre le rez-de-chaussée depuis le parking, il a falluune heure et demie. Plus que le temps devoyage d’Évreux à Paris ! Parce qu’il y aseulement deux ascenseurs où ne rentrequ’un fauteuil et que nous étions une tren-taine.Ensuite,pourlestoilettes,pareil ! Ilyavait,certes,unespaceadaptémais,unparun, c’est très long. D’autant que cet espaceétait au fond et que les fauteuils avaient dumal à passer entre les lavabos… C’étaitdonc assez frustrant. Les personnes quej’accompagnais le déploraient : « On veutjuste visiter le Louvre, un des plus beauxmusées du monde, et voilà où on passenotretemps… »Ehbienlecourage,ilestlà.Que faudrait-il faire pour que le regardchange ? Développer la culture du béné-volat. Les sensibilisations dans les écoles,c’est bien, mais on pourrait imaginer quelesenfantsoulesadosviennentunsamedipar mois dans une association. Aider, çane signifie pas nécessairement pousserun fauteuil ! Il y a des ateliers de création :un jeune qui aime bien la musique peutproposer ses services à l’APF. Ce n’est pascontraignant, on peut le faire de temps entemps, une fois par mois ou tous les deuxmois,iln’yapasd’obligation…Etça pour-rait vraiment participer au changementde regard, car les personnes handicapéesrestent malheureusement trop souvententre elles. La majorité des bénévoles sontdes retraités ou des proches de personneshandicapées.Iln’yapasassezdejeunes.Comment pensez-vous réussir àconvaincrevosamis ?Ilfaudraitquejelesemmène à l’APF. Si je leur dis que je tra-vaille à la préparation d’un événement etque j’ai besoin d’eux, je sais qu’ils le ferontet ce sera là que leur regard changera vrai-ment. C’est par l’engagement qu’on peutimpulserlechangement !proposrecueillisparlaurenttastet« Par exemple, cette visite du Louvre a été un véritableparcours du combattant (…) : pour rejoindre le rez-de-chaussée depuis le parking, il a fallu une heure et demie ! »IDEM N1.indd 35 15/05/13 18:42
    • 36 | idemVivreavecunepersonnehandicapéeProches et aidantsGwenaëlleetVianneyGwenaëlle Le Bervet et Vianney Chan-Tsin vivaient ensemble depuis plusieursannéesprèsdeBayeux,aveclesenfantsdeGwenaëlle, lorsqu’en 2003, Vianney a euunaccidentdelacirculationquil’arendutétraplégique. Après un mois de réani-mation, un mois de post-réanimation etsix mois de centre de rééducation, Vian-ney a retrouvé les siens. « Les débuts ontété compliqués, se souvient sa compagne.Nous habitions un rez-de-chaussée suré-levé. Il fallait que quelqu’un m’aide pourque nous puissions sortir. Nous avons trèsrapidement fait une demande de loge-ment mais il n’y en avait pas pour unefamille de quatre personnes. Nous avonsfinalement obtenu une petite maison quiétait loin d’être idéale puisque la salle debain était à l’étage... Nous y sommes toutde même restés jusqu’en 2010. »Une nouvelle vie dansune nouvelle maisonDepuis, ils ont acheté et aménagé unemaison près du centre ville de Caen.Vianney s’est occupé des devis, Gwe-naëlle supervisait. Cette maison leur achangé la vie. «  C’est un vrai bonheur,raconte Gwenaëlle. Vianney peut circulerlibrement, il n’est pas confiné. Je me senségalement beaucoup moins envahie par lepersonnelquipeutêtreamenéàintervenirà la maison. »Cette sensation de ne plus se sen-tir chez elle dès qu’une personne passeà son domicile a incité Gwenaëlle, enaccord avec son compagnon, à éviterau maximum de faire appel à une tiercepersonne pour gérer le quotidien deVianney. Du coup, elle s’occupe des toi-lettes et des soins pour privilégier leurintimité. « A Bayeux, dix-sept personnesdifférentes tournaient chez nous, se sou-vient-elle, le personnel changeait souvent.Je n’avais pas envie de cela. » Cette indé-pendance vis-à-vis des autres leur offreune liberté incroyable, malgré le han-dicap de Vianney. « Nous pouvons par-tir plus facilement en vacances, illustreGwenaëlle. Nous sommes allés plusieursfois aux Etats-Unis et à Londres, nousprenons l’avion régulièrement. Nous fai-sons ce que nous voulons. Pour nous, rienn’est impossible. Tout est plus compliqué,bien sûr, et demande beaucoup de temps,mais quand nous avons envie de quelquechose, nous nous donnons les moyens d’yarriver. C’est notre moteur. »On parle rarement d’eux. Pourtant, ils occupent uneplace essentielle dans la vie de la plupart des personnesen situation de handicap. On les appelle désormaisles « aidants familiaux ». Pour Idem, trois d’entre eux,Jacqueline, Serge et Gwenaëlle, racontent leur quotidien.IDEM N1.indd 36 15/05/13 18:42
    • idem | 37Ensemble pourle meilleurGwenaëlle gère donc seule le quotidien,tout en travaillant à temps plein. « Gwen-aëlleesttrèsprésente,racontetimidementVianney, elle m’aide à faire tout ce que jene peux pas faire seul. Elle m’accompagneet accepte pas mal de choses... » « Je l’aide,je l’assiste, confirme Gwenaëlle, maisil essaie aussi de faire un maximum dechoses. Parfois, je n’hésite pas à lui direnon si j’estime qu’il peut se débrouiller... »LecaractèredeVianneyleurpermetaus-si d’avancer dans leur vie. « Vianney estun battant, il ne se laisse pas aller. Il étaitcomme cela avant l’accident et l’est resté...On peut même le qualifier d’hyperactif. Ila toujours une personne à voir ou un amiàappeler.Parfois,ilmefatigue!Cetraitdecaractère nous porte tous. Si Vianney res-taitàlamaisonànerienfaire,lasituationdeviendrait rapidement invivable... Maisil est très dynamique, il est incroyable ! »Pour tout gérer, Gwenaëlle dit avoirfonctionné à l’instinct. «  Juste aprèsl’accident, se souvient-elle, j’étais extrê-mement triste mais je devais être présenteauprès de lui. » Elle passera des journéesentières à l’hôpital. «  C’est l’amour quim’a fait tenir, estime Gwenaëlle. Quandon aime, on se bat. Je n’ai pas réfléchi. »jacquelineetsergeJacqueline et Serge Binet ont deux en-fants. Un soir, Sophie a fait un AVC enrentrant du travail. Elle avait à peinetrente ans. C’était il y a presque dix ans.Depuis, elle souffre d’un syndrome d’en-fermement (locked-in syndrome) et elleest paralysée des quatre membres. Ellene parle pas, ne bouge pas mais entendet comprend tout. Ce sont ses parentsqui s’occupent d’elle à temps plein, plusparticulièrement sa mère qui a arrêté detravaillerendécembre2005.Ilsassumentaussi, depuis cette époque, leur petite-fille Laureen (la fille de Sophie) qui passeson bac cette année.Jacqueline et Serge gèrent ensemble lequotidien de Sophie qui se déplace dansun fauteuil. « Il faut que je sois en perma-nence avec elle, décrit Jacqueline, le quo-tidien est très difficile. Nous ne pouvonspas sortir, nous n’avons pas de week-end.Mon mari doit m’aider à la sortir de sonlit, je dois lui faire la toilette et les soins.Au début, nous avions une personne quivenait pour ces tâches mais ce système neconvenait ni à Sophie, ni à nous. Noussouhaitons finalement nous occuper denotre fille le plus longtemps possible. »Des séjours en centrede temps en tempsLes parents de Sophie font régulière-mentdesdemandespourqu’ellepassedutemps dans des centres spécialisés. L’oc-casion pour elle de bénéficier de soins etd’activités adaptées. L’occasion pour euxde se reposer et d’avoir un peu de tempslibre. Mais les places sont rares. Son der-nier séjour, récent, a été attendu pendantplus de deux ans. Une demande a d’oreset déjà été faite pour un nouveau séjouren centre en 2014.Quand elle est chez elle, Sophie litbeaucoup. Ses parents lui ont réaménagéle garage de la maison familiale qui estdevenu son espace de vie et celui de safille. Elle passe du temps devant son or-dinateur et échange de nombreux mailsavec des amis. Elle fait aussi du vélo élec-trique. Le vélo tourne tout seul ; cela faitdu bien à la jeune femme d’avoir les arti-culations en mouvement.Sophie aime aller en ville et flâner dansles magasins d’habillement ou de décora-tion. « Nous allons aussi faire les coursesensemble, ajoute Jacqueline. C’est une vé-ritable expédition mais Sophie aime bience moment ! » Tous les vendredis, mère etfillevontaucinéma:c’estSophiequichoi-sit le film. Et lorsque leur fille se trouvedansuncentreassezéloignédeleurdomi-cile,JacquelineetSergenerateraientpourrien au monde leur visite du week-end.« Jeluipréparedescrêpesauchocolattousles samedis que nous dégustons ensemblele dimanche : elle en raffole  », raconte Jac-queline,lesourireauxlèvres.clémencelamirandEchanger etpartagerJacquelineetSergeBinetontcherchéettrouvédusoutienauprèsdel’associationAlis.«Uneréunionannuelleestorganisée,raconteSerge,jeuneretraité.Nousrencontronsdesprofessionnelsdesantéetobtenonsdesinformationssurlelocked-insyndrome.Etnouspouvons,cequiestessentielànosyeux,échangeravecd’autrespersonnesconcernéesparcettemaladie.Sophieaimeaussialleràcesréunionsquiluipermettentderencontrerdesgensquisouffrentdumêmesyndromequ’elle.»JacquelineetsafilleSophieIDEM N1.indd 37 15/05/13 18:42
    • 38 | idem«J’aimebeaucouplapiscine.Jeroulela frite pour nager…  » TristanGezolme, 7 ans, a dit l’essentiel etpasse très vite le relais à Sandra,sa maman. « Avant, il n’osait pasaller dans l’eau. Tristan a une rétinite pig-mentairequileprivedevisionpériphérique,ettoutcequisortdesonchampdevisionluifaitpeur.Lapremièrefois,enarrivantdansle grand bassin, il a eu une grande frayeur,mais tout de suite, Véronique et une autreaccompagnatrice l’ont mis en confiance etmaintenant,iladoreyaller.Ilm’épateparcequ’ilplonge,ilvadanslegrandbassin,etça,je ne l’aurais jamais imaginé ! » VéroniqueDelaune, la responsable pédagogique del’ABCE, se souvient aussi très bien de cesinstants qu’elle appelle « les petites réus-sites ».Ellepourraitd’ailleursenciterbiensd’autres. « Bastien est un petit garçon au-tistequiatoujoursrefusélegrandtoboggan.Et mercredi dernier, il s’est lancé tout seul !Il ne faut pas brusquer et laisser du tempspour progresser. D’ailleurs, le plus difficile,ce sont les enfants qui ont peur de l’eau. Lehandicap n’est donc pas nécessairement làCréé en 1985, l’Aqua Baby Club Ébroicien, dédiéaux bébés nageurs et aux tout-petits ayant peur de l’eau,a progressivement élargi ses activités en s’ouvrant auhandicap. Avec un seul objectif : faire partager les plaisirsde l’eau pour effacer les différences.Nagerensemble!Des structuresouvertes au handicapIDEM N1.indd 38 15/05/13 18:42
    • idem | 39« Le plus difficile, ce sont les enfants qui ontpeur de l’eau. Le handicap n’est donc pasnécessairement là où on peut le penser »où on peut le penser ».Les douzemembresde l’équipe de l’ABCE ont tous été formésauhandicap,sansvouloirenfaireunespé-cialisation. Pour Véronique Delaune, l’es-sentiel reste l’intégration. « Cela participeauchangementderegarddesautresenfantset c’est vraiment le sens de notre démarche.On fait pareil pour les enfants qui ont peurde l’eau. On les mélange avec des enfantsquisontplusàl’aiseetquilesaident. »C’est à la Madeleine, une piscine muni-cipale mise à sa disposition, que l’ABCEaccueille les enfants et leurs parents, dansune eau chauffée à plus de 30 degrés.Pour les personnes qui ne peuvent accé-der toutes seules au bassin, la piscine estéquipée d’un fauteuil qui tourne et des-cend, facilitant ainsi la mise en eau. Elledispose par ailleurs d’un fauteuil roulantpermettant de faire le relais avec les fau-teuils des adhérents. Si ces aménagementsfacilitent l’accessibilité, à l’exception d’unpédiluve qui gêne toujours la circulationdes fauteuils, le manque d’espace est plusproblématique puisqu’il n’autorise qu’uneseule cabine adaptée pour les personneshandicapées. L’ABCE envisage donc dechanger de piscine même si ce déménage-ment ne résoudra pas tous les problèmes.Car pour Véronique Delaune, les freinsà l’accessibilité sont aussi ailleurs : « Il nefaut pas que les parents hésitent en pensantquecen’estpaspossible.Ilsdoiventsesentirlibres d’essayer. » Un constat partagé par lamaman de Tristan. « Avant, je me mettaisdesobstaclesparcequejeneconnaissaispasles possibilités de mon fils par rapport à sonhandicap.LesJeuxparalympiquesontservidedéclencheur.Ilsm’ontpermisdevoirquec’était possible ! » Comme pour Emma,une autre « petite réussite » dont se sou-vient toute l’équipe de l’ABCE. « Elle avaitun retard intellectuel et a mis un an avantd’aller dans l’eau. Elle jouait au bord dubassin et un jour, quand elle avait environ5 ans, elle a dit : « Emma est grande au-jourd’hui»,etelleestrentréedansl’eau ! »laurenttastetENSAVOIRPLUSAquaBabyClubébroicienTél.:0232240795/www.abcÉvreux.comlesstructuressportivesaccessibleswww.handiguide.sports.gouv.frÀgauche :Bastienetsamaman.Ci-dessous:Tristan.IDEM N1.indd 39 15/05/13 18:42
    • 40 | idemLecturepourtousAccès de plain-pied, ascen-seurs, portes élargies… Al’occasion de son agran-dissement et réaménage-mentilyaquelquesannées,la médiathèque d’Évreux a fait peauneuve afin d’offrir de meilleures condi-tions d’accueil et d’accès au plus grandnombre, notamment aux personnesen situation de handicap. Cette priseen compte ne s’est pas arrêtée aux seulsaménagements puisque, il y a trois ans,une concertation avec plusieurs associa-tions, dont l’association Valentin Haüy etla Bibliothèque sonore et leurs adhérents,a conduit à la création du « pôle bassevision ». « Nous souhaitions répondre aumieux à leurs attentes et à leurs besoins »,explique Hervé Grosdoit-Artur, respon-sable multimédia et référent accessibilitédu réseau* des bibliothèques de la ville.« Jusqu’alors, les collections dédiées à cespublics étaient disséminées dans le réseaudes bibliothèques de quartiers ou pas tou-jours aisément accessibles. Par exemple, àla médiathèque, la collection basse visionétait située au second étage. »Sensibiliserle grand publicCréé en 2010 au rez-de-chaussée, le pôlebasse vision compte désormais plusieurscentaines d’ouvrages en gros caractères,des livres sonores ainsi qu’une centainede DVD en audio description, les biblio-thèquesdequartiercontinuantégalementà proposer des ouvrages pour les défi-cients visuels. Côté technologie, une ma-chine à lire et un télé-agrandisseur sontenlibreservice.«Maisàtoutmoment, lesusagers peuvent demander aide et conseilaux personnel. Sur la base du volontariat,une quinzaine d’agents et bibliothécairesont été formés à l’accueil des usagers han-dicapés », développe le référent. En 2012,en s’appuyant sur la même démarche deconcertation, c’est le « pôle sourds » quia vu le jour. Il propose des ouvrages etdocuments ayant trait à la culture sourdeainsi qu’une dizaine de DVD en LSF(langue française des signes). Cet espaceest aussi un centre de ressources pour lesprofessionnels et les éducateurs travail-lant dans le champ de la surdité. Par ail-leurs, la médiathèque organise ponctuel-lement des événements : concert dans lenoir,projectiondefilmsenaudiodescrip-tion, soirée conte en LSF… Récemment,elle a accueilli une exposition photogra-phique réalisée par l’Association Eur’enCiel à l’occasion de séances de parapenteorganisées pour les personnes atteintesde handicap. « Mais l’un de nos axes detravail est désormais de créer des actionstout public afin qu’y prennent part, sansdifférenciation, les personnes en situationde handicap et les personnes valides. Parexemple, proposer à tous un évènementen langue des signes permet de sensibili-ser le grand public au handicap », argu-mente Hervé Grosdoit-Artur. Forte decette dynamique, la médiathèque étudieactuellement un projet de portage gratuitde livres à domicile pour les personnesà mobilité réduite, notamment non-voyantesouâgées.« Pourl’instant,lepro-jet prévoit une tournée hebdomadaire surquatre secteurs. A terme, il pourrait êtreétendu à d’autres handicaps et à toute laville », conclut Hervé Grosdoit-Artur.françoisevlaemÿnckSituéeaucœurd’Évreux,lamédiathèquemunicipaledéveloppedepuisplusieursannéesdesactionsenfaveurdespersonneshandicapées.Elleproposeainsidescollectionsspécifiquesdédiéesauxdéficientsvisuelsetauxpersonnessourdesoumalentendantes.Courant2013,elledevraitégalement organiserunportagedelivresàdomicilepourlespersonnesà mobilitéréduiteet âgées.Des structuresouvertes au handicap* Le réseaucompte, en plusdu site central,trois bibliothèquesde quartier et unbibliobus.IDEM N1.indd 40 15/05/13 18:42
    • idem | 41CONTACTlespapillonsblancsPont-Audemer0232411597www.lespapillonsblancs-pontaudemer.orgÉvreux 0232622360Lorsque cette association a étécrééeen1963,àl’initiatived’uncouple de parents d’un enfantatteint d’un handicap mental,elle n’accueillait que 5 ou 6enfants et employait une dizaine de sala-riés. « C’était déjà considérable, souligneFrancis Perna, l’actuel directeur général,car à l’époque, ce type de handicap étaitle plus souvent confiné à l’hôpital psychia-trique. » Cinquante ans plus tard, avec unbudget annuel avoisinant les 9,5 millionsd’euros, les Papillons Blancs de Pont-Au-demer regroupent 9 établissements, em-ploientprèsde200salariésetprennentencharge365personneshandicapées.Construireun projet de vieAutre temps, autres moyens, mais la phi-losophie reste la même : répondre auxbesoins des familles et surtout des usa-gers, désormais au centre du dispositif.Trois services sont aujourd’hui dédiésauxenfantsetauxadolescents:unCentred’accueil médico-social précoce qui per-met de diagnostiquer le handicap dès lanaissance ; un Service d’éducation spé-ciale et de soins à domicile qui prend lerelais de l’école et favorise l’autonomiefuture des enfants ; enfin, un Institutmédico-éducatif qui scolarise les enfantsne pouvant être accueillis à l’école et pro-pose l’apprentissage de différents métierspour les plus âgés. Des équipes pluridis-ciplinaires, médecins, psychiatres, psy-chomotriciens, ergothérapeutes, éduca-teurs… se relaient pour assurer les soinset construire avec les usagers leur projetde vie. Les plus dépendants pourrontséjourner dans la Maison d’accueil spé-cialisée ou être suivis à leur domicile parle Service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés. Les plusautonomes pourront travailler en milieuordinaire ou dans l’ESAT qui proposedifférents ateliers : menuiserie, espacesverts, conditionnement de parfum, ensa-chage,entretiensdeslocaux,blanchisserieet restauration. Un Foyer d’hébergementcollectif, un Service d’accompagnement àla vie sociale etle Centred’activitéde jourpour travailleurs handicapés complètentpour l’instant ce dispositif, que trois pro-jetsd’envergureviendrontbientôtétoffer.Accompagnerla retraiteLepremier,déjàfinalisé,concernel’ESATqui ouvre, au printemps 2013, un restau-rant dans la zone d’activités de Pont-Au-demer. Le second, une résidence service,proposera des appartements individuelspourlespersonnesayantatteintl’âgedelaretraite.«C’estunprojettrèsimportantcarilvapermettrelapriseenchargejusqu’àlafin de vie, confirme Francis Perna. Avant,le déplacement des usagers en maison deretraite classique était parfois douloureu-sement vécu. Et puis, cela répond aux in-quiétudesdesparentspourl’avenirdeleursenfants quand eux-mêmes ne seront pluslà. » En cours de travaux, cette résidence,réalisée dans un ancien collège de la ville,partagera le site avec le nouveau foyerd’hébergement collectif, sur l’emplace-ment duquel des appartements indivi-duelspourlespersonnesenactivitéserontconstruits.Cetroisièmeprojet,égalementprévu pour 2014, contribuera, lui aussi, àl’améliorationdelaqualitédevie.laurenttastetAccompagnerle handicapCetteannée,lesPapillonsBlancsdePont-Audemerfêtentleurcinquantenaire.Unanniversairequi permet demesurerlecheminparcourudepuisleur créationet demettreenexerguelesnombreuxprojetsquiverront lejourvers2014.LesPapillonsBlancssontaffiliésàl’UNAPEI,premièrefédérationd’associationsfrançaisedereprésentationetdedéfensedesintérêtsdespersonneshandicapéesmentalesetdeleursfamilles.nos partenairesassociatifsIDEM N1.indd 41 15/05/13 18:42
    • 42 | idemDel’exclusionà l’inclusionDepuis 80 ans, l’associationdes paralysés de France(APF) défend et représenteles personnes en situationde handicap. Outre soncombat quotidien pour faire respecterle droit des personnes handicapées etson soutien à leurs côtés, elle a été partieprenante de nombreux textes législatifsvisant à faire reconnaître et progresserle droit de ces personnes. Grâce à ses28  000 adhérents, 25  000 bénévoles et12  000 salariés, l’APF est présente surtout le territoire à travers ses délégationsdépartementales dont une à Évreux.Au-delà de ses missions traditionnelles,telles l’aide à domicile, l’accès à l’emploi,l’accueil, l’information, l’organisationd’activités culturelles, sociales et de loi-Vollibre,courseàpied,musique,randonnéesen4x4…Nombred’associations,àl’origineéloignéesdumondeduhandicap,s’engagentdésormaisauxcôtésdel’AssociationdesparalysésdeFrance.Ellesproposentauxadhérentsdel’APFdeparticiperàdesactivitésdontilsétaientjusqu’alors écartés.sirs, l’APF de l’Eure développe des par-tenariats avec des structures associativesqui ont la volonté d’inclure dans leursactivités des personnes atteintes de han-dicap. « C’est une démarche relativementnouvelle de la part des ces structures : celafaitenvironcinqans.J’yvoisleseffetsdelaloi sur le handicap de 2005, conjugués autravail d’associations comme la nôtre quiœuvrent pour que le regard sur le handi-cap change et qui tentent de le rendre vi-sibleàl’ensembledelasociété.Leplussou-vent, nous rencontrons ces associations àl’occasion de forums associatifs mais ellesnous contactent aussi directement pourproposer à nos adhérents de participer àleurs initiatives. Notre but est communpuisque, de notre côté, nous travaillonspour que les personnes handicapées ac-cèdent, si elles le désirent, aux activités lesplus variées possible », explique ThibaultLemagnant, directeur de la délégation del’APF de l’Eure.Émotions partagéesAinsi,depuisplusdetroisans,l’APFatissédesliensétroitsavecl’associationDEFI.Unpartenariat qui permet à ses adhérents deprendre part régulièrement à des coursesà pied. « Au départ, nous leur avons prêténotrejoëlette(semblableàunechaiseàpor-teur), mais ensuite l’association a cherchéelle-même des subventions pour acquérirson propre matériel », indique ThibaultLemagnant.Depuis,lesadhérentsdel’APFs’associent à plusieurs courses par an, no-tamment les 20 kilomètres de Paris. « Lefait que chaque participant ait son proprenuméro d’engagement et son dossard nousa beaucoup séduits. Même si la personneen joëlette ne court pas à proprement par-ler, elle fait vraiment partie de l’équipe etressent les mêmes émotions que les deuxcoureurs qui pilotent. » Dans le même es-prit, l’association Les chemins normandspropose depuis quatre ans des balades en4x4 dans toute la région, sur des cheminsqu’elleentretientrégulièrement.Uneinitia-tivequiapermisàbeaucoupdepersonnesenfauteuilroulantouàmobilitéréduitededécouvrir pour la première fois la forêt etdessitesnaturelsinaccessibles.Plusrécem-ment, le club Eur’En Ciel, section de para-pente animée par la Maison des Jeuneset de la Culture d’Évreux, dont l’un despilotes est breveté pour accompagner despersonnes handicapées, a également pro-posé aux adhérents de l’APF des sessionsdevollibre.Certainsontd’ailleursprispartàlaCoupeIcarequisedéroulechaquean-née à Saint-Hilaire-du-Touvet dans l’Isère.Désormais, Eur’En Ciel compte dans sesrangs une quinzaine de pilotes brevetéshandicap. Plus récemment encore, l’asso-ciation Wassa Kumba, qui promeut dansl’Eure les musiques africaines, a organisédansleslocauxdel’APFunconcertdeper-cussions.Deséchangessontencourspourqu’elle puisse inclure prochainement despersonnes handicapées dans ses cours. Asuivre…françoisevlaemÿnckCONTACTAPFDélégationdépartementaledel’EureLieu-ditGarennede Melleville27930GuichainvilleTél.:0232281666http://apf27.blogs.apf.asso.frnos partenairesassociatifsF.GrimaudIDEM N1.indd 42 15/05/13 18:42
    • idem | 43CONTACTCRAJoachimduBellay13rueLavoisier,27000ÉvreuxTél.:0232287705www.laronce.asso.frcra@laronce.asso.fr«DepuisqueThéoestprisenchargeau centre de rééducation audi-tive [CRA], il a beaucoup évolué.Je ne remercierai jamais assezl’équipe », assure Nadia Tanney,dont le petit garçon est suivi depuis quatreans dans cette structure médico-sociale(voir p. 9). Accueillant, après notificationdelaMDPH,desenfantsetadolescentsdel’Eure souffrant d’une déficience auditiveavec ou sans troubles associés, le CRA aen effet vocation à les aider à acquérir desmodesdecommunication,àaccompagnerleur scolarité et leur intégration sociale età soutenir leurs parents tout en les impli-quant. À cette fin, le centre, dont la capa-citéd’accueilestde26places,disposed’unesolide équipe pluridisciplinaire. MédecinsORL, pédiatre, orthophonistes, audiopro-thésiste, psychologue, psychomotricienne,éducateurs… œuvrent ainsi de concertpour établir et faire avancer le projet dechaqueenfant.«Lesobjectifsdetravailsontdéclinés par l’ensemble des professionnelsmais avec des approches singulières. Pournous, les compétences sont collectives. Parexemple, l’acquisition du langage oral nerevient pas qu’à l’orthophoniste, elle peutaussi être du ressort de l’éducatrice spécia-lisée, qui emploiera d’autres techniques »,résumeMagaliLehouelleur,directrice.Une inscriptiondans la citéChaque projet est discuté avec la familleet tient compte des besoins et potentiali-tés du jeune. Celui-ci reçoit un planninghebdomadaire comportant des rendez-vous avec un ou plusieurs profession-nels, des activités en solo ou en groupe,d’éventuelles séances d’apprentissage dela langue des signes française (LSF)…Les soins sont réalisés sur ou hors tempsscolaire. « Nous essayons de ne pas mettrel’enfant en difficulté en le retirant tropsouventdel’écolemaisnousvoulonsaussipréserver sa vie familiale, ses loisirs, sonbien-être », explique la directrice.Le centre cherche également à faciliterle développement personnel du jeune enprivilégiant son ouverture sur le monde.Desatelierséducatifsdegroupesontainsiorganisés grâce à des partenariats avecdes acteurs locaux (Beaux-Arts, Fermepédagogique). « Il y a un riche va-et-vient. Les professionnels du médico-socialvont à l’extérieur pour aider les enfants às’approprier certaines ressources du terri-toireet,àl’inverse,despersonnesviennentau centre, car c’est un lieu de vie », pointeMagali Lehouelleur. Enfin, le CRA amonté un centre de formation à la LSFouvert à tout public. Une autre manièredetisserunpontentrelasociétéetlehan-dicap auditif. florenceraynalÀÉvreux,lecentrederééducationauditiveJoachim duBellay,del’association La Ronce,suitdesenfantssourdsoumalentendantsâgésde3 à18ans.Auprogramme : un projetpersonnalisémisenœuvrepar uneéquipepluridisciplinaire.Crééeofficiellementen1955,l’associationLaRoncecomptediversétablissementsetservicesvisantàaiderlespersonneshandicapées.OutreleCRA,sonsecteur«enfants»comprendunCAMSP(centred’actionmédico-socialeprécoce),unIMP(institutmédico-pédagogique),unIMPPro(institutmédico-professionnel),unSASI(serviced’accompagnementetsoutienàl’intégrationscolaire)etunSessad(serviced’éducationetdesoinsspécialisésàdomicile).ÀL’ECOUTEdesbesoinsDEL’ENFANTIDEM N1.indd 43 15/05/13 18:42
    • MDPHMaisonDépartementaledes Solidarités11rueJeandelaBruyère27000 ÉvreuxLignedebusno1,arrêtMaisonDépartementaledesSolidaritésAccueilsans interruptionet sansrendez-vous,du lundiau vendredide 8h30à 17h30Tél :0232319613Novert :0800881605Fax :0232604540Mail :mdph.eure@cg27.frSiteinternet:www.mdph27.frIDEM N1.indd 44 15/05/13 18:43