II FORO DE SALUD CARDIOVASCULAR PARA PACIENTES Y FAMILIARES 23, 24 y 25 de septiembre de 2014 Casa del Corazón http://www.fundaciondelcorazon.com/actualidad/foro-cv.html Papel del paciente en el manejo de su salud dentro de las asociaciones de pacientes. Dña. Piedad López Roldán, Subdirectora de Información y Atención al paciente. Servicio Madrileño de Salud. Comunidad de Madrid Suma de corazones

1. El papel de los
Pacientes en las
Asociaciones de
Pacientes
25 de septiembre de 2014

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Marco
Los cambios demográficos y el Sistema Sanitario
Nuevo tipo de paciente (crónico)
 Todo ello con:
•Envejecimiento y enfermedades crónicas.
•Derechos de los pacientes. Mayor exigencia.
• Acceso a Internet, Redes sociales

3. La mayoría de las enfermedades actuales son enfermedades
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crónicas.
El 20 % pacientes crónicos tienen patologías complejas.
El 75 % de pacientes vistos en consultas externas hospitalarias son por patologías crónicas.
El 80 % del gasto hospitalario se debe a patologías crónicas.
Por tanto el paciente mantiene importante relación con los
profesionales.
Quien mejor conoce cómo se convive con una enfermedad es
el paciente.
Marco

4. Página 4
Marco
El paciente actual está más:
 Informado
Formado
Y por tanto es más ACTIVO:
 Interesado en conocer mas y mejor su enfermedad.
 Desea involucrarse y participar mas en su tratamiento y mejora.
 Adquiere mayor compromiso con su enfermedad.
 Desea el ser protagonista en la toma de decisiones.
Modelo menos paternalista.

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Marco
El papel de la Comunidad

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Práctica Clínica
Los profesionales (Cardiólogos) estudian, informan y asesoran
a sus pacientes.
Las opciones las tienen que conocer los pacientes.
Consentimiento Informado y, por tanto, decisiones
informadas.
La toma de decisiones es fundamental en un mundo de
problemas crónicos y con tantas maneras de percibir y vivir
la enfermedad.

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Práctica Clínica
Desde los Sistemas Sanitarios se debe recomendar una
participación lo más activa posible del paciente en
todos los procesos relacionados con su enfermedad,
incluyendo aspectos de:
- Formación
- Investigación
- Guías de Práctica Clínica (Cómo tiene que ser el proceso de
atención al paciente ante una determinada enfermedad. Se diseñan
siguiendo la mayor evidencia científica del momento).

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Asociaciones de Pacientes
- Dan respuesta a necesidades no cubiertas suficientemente por el SNS (Sistema
Nacional de Salud).
- Informan, asesoran y forman al PACIENTE Y SUS FAMILIAS.
- Dan apoyo y respaldo (organizativo y emocional). Transmiten su experiencia.
El paciente encuentra en la Asociación a un grupo de personas con su misma
enfermedad, a quienes puede plantear sus dudas en el día a día de su enfermedad.
Mejora percepción calidad de vida / Ayudan a convivir mejor con la enfermedad
-Son Interlocutores “válidos, representativos”.

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Asociaciones de Pacientes
¿qué hacen? Servicios
Creación de materiales impresos (guías) para pacientes.
Conferencias y congresos divulgativos sobre la enfermedad.
Rehabilitación y Fisioterapia.
Intercambio de información entre pacientes con reuniones.
Asesoramiento en aspectos legales para la obtención de discapacidad y
dependencia.
Difusión de las novedades médicas entre sus asociados.
Defensa y representación del colectivo ante los Servicios Sanitarios Públicos.
Ayudas y búsqueda de financiación.
Realización de convenios con empresas para tarifas más económicas para el
colectivo.
Boletines, Página Web y Redes Sociales.

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El papel del paciente en las
Asociaciones: Paciente Activo
ACUDE a las Asociaciones de Pacientes (en España, menos del 10%
de los pacientes se asocian).
INFORMA sobre las Asociaciones de pacientes y SE IMPLICA en sus
actividades.
TRABAJA en Recomendaciones… para pacientes.
APOYA Y REFUERZA a otros pacientes.

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Decálogo de los pacientes
(Declaración de Barcelona).
Universidad de los Pacientes
(Fundación José Laporte; 20,21/05/2003)
1. Información de calidad contrastada respetando la pluralidad de las fuentes.
2. Decisiones centradas en los pacientes.
3. Respeto a los valores y a la autonomía del paciente informado.
4. Relación médico-paciente basada en el respeto y la confianza mutua.
5. Formación y entrenamiento en habilidades de comunicación para
profesionales.
6. Participación de los pacientes en la determinación de prioridades en la
asistencia sanitaria.
7. Democratización formal de las decisiones sanitarias.
8. Reconocimiento de las organizaciones de pacientes
como agentes de la política sanitaria.
9. Mejora del conocimiento que tienen los pacientes
sobre sus derechos básicos.
10. Garantía de cumplimiento de los derechos básicos de los pacientes.

12. Página 12
MUCHAS GRACIAS