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  1. 1. Asociación de Enfermos de E.L.A. de Canarias ADELA Canarias Miembro de la Confederación Española de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica
  2. 2. La E.L.A. (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una enfermedad que afecta a las neuronas que conectan con los músculos (motoneuronas) Esta afectación de las motoneuronas provoca problemas progresivos de movilidad que afectan a las extremidades, los músculos respiratorios y la deglución adELA Canarias
  3. 3. Las principales características de la E.L.A. son: - Es crónica y progresiva - Por el momento, no se conoce la causa de la enfermedad y no tiene cura - No existe un patrón hereditario (sólo un 5-10% de casos lo son) - El número de afectados en España ronda los 4.000 - El número de casos nuevos en España se sitúa en torno a los 900 al año adELA Canarias
  4. 4. Las principales características de la E.L.A. son: - Los síntomas físicos son múltiples - Existe un gran impacto emocional - El avance de la enfermedad desde que se diagnostica es rápido: una media de 2 a 5 años, aunque en la ELA Bulbar el avance se da en 6 a 18 meses - Existe una gran repercusión en la familia adELA Canarias
  5. 5. Tal y como se ha comentado, no existe un patrón hereditario, por lo que cualquier persona puede verse afectada. adELA Canarias El físico y cosmólogo Stephen Hawking es la persona más famosa afectada por E.L.A. El científico es uno de los raros casos en los que la enfermedad se desarrolla de forma inusualmente lenta.
  6. 6. La E.L.A. afecta, principalmente, a personas de entre 40 y 70 años, aunque hay muchos casos descritos de pacientes más jóvenes. Afecta a ambos géneros, si bien la proporción es tres veces mayor en hombres. adELA Canarias
  7. 7. El diagnóstico de la E.L.A. es complicado, puesto que no existe una prueba específica que lo permita. El diagnóstico de E.L.A. supone una acumulación de pruebas diagnósticas y de juicios clínicos, por lo que el diagnóstico definitivo suele demorarse meses. adELA Canarias
  8. 8. Actualmente, no existe cura para la E.L.A., por lo que el tratamiento médico va encaminado a retrasar la enfermedad y a mejorar la calidad de vida de los pacientes. Dados los diversos síntomas de la E.L.A., los pacientes requieren de tratamientos correspondientes a distintos ámbitos de las Ciencias de la Salud: Neumología, Neurología, Medicina Digestiva, Foniatría, Psiquiatría, Psicología, Logopedia, etc. adELA Canarias
  9. 9. Durante los últimos años, se han probado, sin éxito, distintos acercamientos desde la investigación: factores de crecimiento neuronal, agentes bloqueantes del glutamato, etc. Ahora mismo, las mayores esperanzas se encuentran en la investigación con células madre. adELA Canarias
  10. 10. Los afectados por la ELA, sus familiares y todos aquellos que nos solidarizamos con ellos pedimos que se nos oiga, que la sociedad sepa que esta terrible enfermedad existe y que, aunque seamos relativamente pocas personas, nuestra voz se escuche. LA E.L.A. EXISTE adELA Canarias
  11. 11. adELA Canarias
  12. 12. Si quieres saber algo más sobre la ELA o si quieres colaborar con los enfermos y familiares afectados, estaremos encantados de recibirte Asociación adELA Canarias Asociación 14306-07/TF del Registro de Asociaciones de Canarias Calle Rector Rodríguez Ríos, 12, 4º, 23 38400 Puerto de la Cruz. Santa Cruz de Tenerife Tfnos: 922.382.192 / 687.631.845 Correo electrónico: adela@psicologiaenred.es Página web: www.adelacanarias.com (En construcción) adELA Canarias
  13. 13. Somos conscientes de la actual situación de las familias canarias y de lo difícil que puede ser llegar a fin de mes. Sin embargo, realizar un donativo a una ONG tiene deducciones fiscales, por lo que puedes desgravarte el importe en la próxima declaración del IRPF. Si deseas realizar un donativo, los datos de adELA Canarias son: Banco Popular Español Número de Cuenta: 0075 0956 17 0605 194404 adELA Canarias

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