Kit para os primeiros 100 dias de autismo

KIT PARA OS PRIMEIROS 100 DIAS

Um kit de ferramentas para auxiliar as famílias nos 100 primeiros dias
após o diagnóstico de autismo.

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KIT PARA OS PRIMEIROS 100 DIAS

Um kit de ferramentas para auxiliar as famílias nos 100 primeiros dias após o diagnóstico de autismo.

AUTISM SPEAKS

A Autism Speaks não presta assistência médica ou jurídica, ela fornece informações gerais sobre o
autismo para a sociedade. As informações fornecidas neste kit não são recomendações, referências ou
endossos a qualquer recurso, método terapêutico ou provedor de serviços e não substituem os
conselhos dados por profissionais médicos, jurídicos ou educacionais. Este kit não foi feito para ser uma
ferramenta de verificação das credenciais, qualificações ou habilidades de qualquer organização,
produto ou profissional. A Autism Speaks não avaliza e não se responsabiliza por quaisquer informações
ou serviços providos por terceiros. Recomendamos que você use seu próprio julgamento e peça
referências antes de usar qualquer recurso, apoio ou informação associados à prestação de serviços
relacionados ao autismo.

(C) 2010 Autism Speaks Inc. e Autism Speaks It’s Time To Listen & Design são marcas de propriedade da
Autism Speaks Inc. Todos os direitos reservados.

AUTISMO & REALIDADE

A Autismo & Realidade foi autorizada pela Autism Speaks a traduzir e adaptar esse “Kit para os 100
primeiros dias” e publicá-lo no nosso site. Da mesma maneira que a versão original, afirmamos que esse
manual traz informações gerais sobre autismo que consideramos necessárias e especialmente úteis para
as famílias cujos filhos foram diagnosticados recentemente. Apesar do kit da Autism Speaks ter passado
pelo crivo de profissionais altamente qualificados e pais, e de nessa edição brasileira termos tomado o
cuidado de checar as informações acrescentadas e as adaptações à nossa realidade, recomendamos que
você sempre use seus próprios critérios e verifique pessoalmente cada um dos serviços e instituições
listados. O Site da Autism Speaks (www.autismspeaks.org) traz muitas informações confiáveis e
atualizadas sobre autismo em inglês e espanhol.

Autismo & Realidade
Rua Guarará, 529 Sala 91 - São Paulo – SP
Tel (11) 2389- 4332 - contato@autismoerealidade.org

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SOBRE ESTE KIT...

A Autism Speaks gostaria de agradecer especialmente ao Comitê do Conselho de Pais pelo tempo e
esforço investidos na revisão do Kit de 100 Dias.

KIT DOS 100 DIAS

COMITÊ DO CONSELHO DE PAIS

Stacy Crowe

Rodney Goodman

Beth Hawes

Deborah Hilibrand

Stacy Karger

Marjorie Madfis

Judith Ursitti

Marcy Wenning

Nossa gratidão ao Comitê do Conselho Profissional do Kit de 100 Dias pela sua generosidade ao doar seu
tempo e experiência para este projeto.

KIT DOS 100 DIAS

COMITÊ DO CONSELHO PROFISSIONAL

GERALDINE DAWSON, PH.D.

Diretora Científica, Autism Speaks

Research Professor, University of North Carolina, Chapel Hill

Autismo & Realidade

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ROBIN L. HANSEN, M.D.

Diretor, University Center for Excellence in Developmental Disabilities

Director of Clinical Programs

M.I.N.D. Institute/U.C.Davis

SUSAN HYMAN, M.D.

University of Rochester School of Medicine and Dentistry

Strong Center for Developmental Disabilities

CONNIE KASARI, PH.D.

Professor of Psychological Studies in Education

UCLA Graduate School of Education and Information Sciences

AMI KLIN, PH.D.

Yale University, School of Medicine

Child Study Center

LYNN KERN KOEGEL, PH.D.

Diretora Clínica, Koegel Autism Center

University of California, Santa Barbara

ROBERT L. KOEGEL, PH.D.

Professor of Clinical Psychology and Special Education

Director, Koegel Autism Center

University of California, Santa Barbara

RAUN MELMED, M.D.

Diretor, Melmed Center

Medical Director, SARRC

RICKI ROBINSON, M.D., MPH

Autismo & Realidade

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USC Keck School of Medicine

SARAH J. SPENCE M.D., PH.D.

Clinica da equipe

Pediatrics and Developmental Neuropsychiatry Branch

National Institute of Mental HealthRobert L. Koegel, Ph.D.

CAROLE SAMANGO-SPROUSE, ED.D.

Diretor, Neurodevelopmental Diagnostic Center for

Young Children, Associate Clinical Professor in the

Department of Pediatrics at George Washington University,

WENDY STONE, PH.D.

Vanderbilt Kennedy Center

Treatment and Research Institute for Autism Spectrum

Disorders

MEMBROS DO COMITÊ DE SERVIÇOS DA

FAMÍLIA

LIZ BELL

Mãe

SALLIE BERNARD

Mãe, Diretora Executiva, SafeMinds

MICHELE PIERCE BURNS

Mãe

FARAH CHAPES

Autismo & Realidade

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Diretora Administrativa, The Marcus Autism Center

PETER F. GERHARDT, ED.D

Presidente, Organization for Autism Research (OAR)

T. MICHAEL GLENN*

Mãe

SUSAN HYMAN, M.D.

Strong Center for Developmental Disabilities

BRIAN KELLY * **

Pai

ARTIE KEMPNER*

Pai

GARY S. MAYERSON*

Sócio, Mayerson & Associates

KEVIN MURRAY*

Pai

LINDA MEYER, ED.D

Diretor Executivo, Autism New Jersey

DENISE D. RESNIK

Mãe, Co-Fundador da Southwest Autism Research and Resource Center (SARRC)

STUART SAVITZ

Pai

MICHELLE SMIGEL

Mãe

KIM WOLF

Autismo & Realidade

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Mãe

*Membro da diretoria do Autism Speaks

** Presidente – Comitê de Serviços da Família

Pai ou Mãe – Indica que é pai ou a mãe de uma criança com autismo.

EQUIPE BRASILEIRA DE TRADUÇÃO E ADAPTAÇÃO DO KIT:

Tradução: Luiza Modesto e Inês de Souza Dias

Revisão e adaptação:

Inês de Souza Dias – mãe

Bruno Caramelli – pai

Dr. Marcos Tomanik Mercadante – médico psiquiatra, professor da UNIFESP

Paula Balducci de Oliveira - mãe

Maria Cecília Pereira de Mello - mãe

Helena Ho – mãe

Eliana Araújo - mãe

Mariana Serrajordia Lopes

O Kit dos 100 Primeiros Dias do Autism Speaks foi editado por: Mather Media.

A Autism Speaks agradece a JL Foundation, a Jewish Community Foundation e a Karma Foundation,
cujas generosas contribuições ajudaram a patrocinar o Kit dos 100 dias.

Autismo & Realidade

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ENTRE EM CONTATO CONOSCO...

www.autismoerealidade.org – Autismo &Realidade - Brasil

www.autismspeaks.org – Autism Speaks – Estados Unidos da América

MAIS INFORMAÇÕES

Não deixe de visitar nosso site para mais informações sobre autismo.

Há uma infinidade de informações em inglês no site da Autism Speaks. Visite www.autismspeaks.org

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deveriam ser incluídas, ou correções de dados, etc., por favor, envie um email para
contato@autismoerealidade.org Se preferir mandar sua opinião para a Autism Speaks, escreva para
100daykit@autismspeaks.org com a palavra “Feedback” na caixa do assunto.

Autismo & Realidade

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TM
KIT DOS 100 DIAS DO AUTISM SPEAKS

SUMÁRIO

Sobre o autismo ......................................................................................................................................... 14

Por que meu filho foi diagnosticado com autismo? E o que isso significa? ........................................... 14

Por que meu filho precisa de um diagnóstico de autismo? ................................................................... 14

Como o autismo é diagnosticado? ......................................................................................................... 15

O que é autismo? ................................................................................................................................... 16

Quantas pessoas têm autismo? O autismo é comum? .......................................................................... 19

O que causa o autismo? ......................................................................................................................... 19

Mais informações sobre os sintomas do autismo .................................................................................. 20

Sintomas Sociais ................................................................................................................................ 21

Dificuldades de comunicação ............................................................................................................ 22

Comportamentos repetitivos ............................................................................................................ 23

Habilidades únicas que podem acompanhar o autismo ........................................................................ 23

Como meu filho pode ter autismo se parece tão inteligente? .......................................................... 24

Problemas Físicos e Médicos que Podem Acompanhar o Autismo ....................................................... 25

Convulsões e Epilepsia ....................................................................................................................... 25

Transtornos Genéticos ....................................................................................................................... 26

Transtornos Gastrointestinais ........................................................................................................... 27

Distúrbios do Sono ............................................................................................................................. 28

Distúrbios de Integração Sensorial .................................................................................................... 28

Pica..................................................................................................................................................... 29

Você, Sua Família & o Autismo .............................................................................................................. 29

Como posso lidar com o diagnóstico? ............................................................................................... 29

Dicas de pais experientes .................................................................................................................. 32

Posso ter outros filhos com autismo? ............................................................................................... 36

Como a nossa família vai reagir ao diagnóstico? ............................................................................... 37

Autismo & Realidade

10

Dando a notícia .................................................................................................................................. 37

Conto ou não conto? Para quem posso contar sobre o autismo do meu filho? ............................... 38

Quinze dicas para a sua família.......................................................................................................... 39

Como conseguir atendimento para o seu filho ...................................................................................... 41

Como consigo ajuda para meu filho? ................................................................................................ 41

A intervenção precoce melhora o futuro do seu filho. .......................................................................... 43

Conseguindo atendimento adequado para seu filho ........................................................................ 43

O direito do seu filho à saúde e à educação. ..................................................................................... 43

Tratamento do autismo ......................................................................................................................... 48

Como o autismo é tratado? ............................................................................................................... 48

Tratamento para os sintomas principais do autismo ........................................................................ 50

Tratamentos para as Questões Médicas e Biológicas Associadas ao Autismo .................................. 63

O autismo tem cura? Meu filho pode se recuperar totalmente? ...................................................... 67

Como escolho a intervenção certa? .................................................................................................. 68

Fazendo acontecer ................................................................................................................................. 69

Formando sua equipe ........................................................................................................................ 69

Incluindo sua família no programa do seu filho ................................................................................ 72

Sugestões de Leitura .......................................................................................................................... 73

Um Plano Semanal para os Próximos 100 Dias .......................................................................................... 78

Organizando-se ...................................................................................................................................... 78

Arquivos ou fichário ............................................................................................................................... 79

Contatos............................................................................................................................................. 79

Programas .......................................................................................................................................... 79

Diagnóstico ........................................................................................................................................ 79

Terapia ............................................................................................................................................... 79

Usando sua Agenda Semanal ................................................................................................................. 79

Comece já ................................................................................................................................................... 79

Semana 1 ................................................................................................................................................ 79

Avaliações Completas ........................................................................................................................ 80

Autismo & Realidade

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Conseguindo atendimento ................................................................................................................ 80

Para endereços de CAPS e CAPSi acesse ........................................................................................... 80

Para atribuições dos CAPS e CAPSi: ................................................................................................... 80

Mantenha um Diário dos Seus Telefonemas ..................................................................................... 81

Comece a Fazer Gravações em Vídeo ................................................................................................ 81

Semana 2 ................................................................................................................................................ 81

Obtendo Apoio .................................................................................................................................. 81

Obtendo Serviços (acompanhamento) .............................................................................................. 81

Pesquise Opções de Tratamento ....................................................................................................... 82

Alguns grupos de apoio na Internet: ................................................................................................. 82

Semana 3 ................................................................................................................................................ 82

Obtendo Serviços (continue a acompanhar) ..................................................................................... 82

Brinque com seu filho ........................................................................................................................ 82

Reserve um tempo para seus outros filhos ....................................................................................... 82

Monte sua Equipe .............................................................................................................................. 82

Crie um Plano de Segurança .............................................................................................................. 83

Passe Algum Tempo Longe do Seu Filho ........................................................................................... 83

Semana 5 ................................................................................................................................................ 83

Revise seu Seguro .............................................................................................................................. 83

Informe-se sobre os Direitos do Seu Filho ......................................................................................... 84

Faça Algo para Você ........................................................................................................................... 84

Semana 6 ................................................................................................................................................ 84

Continue a Pesquisar Opções de Tratamento ................................................................................... 84

Faça Contato com Outros Pais ........................................................................................................... 84

Encontre uma Creche ........................................................................................................................ 84

Monte sua Equipe .............................................................................................................................. 84

Programe uma Reunião da Equipe .................................................................................................... 84

Semana 7 ................................................................................................................................................ 85

Métodos de Intervenção que Você Escolheu para Seu Filho............................................................. 85

Autismo & Realidade

12

Crie um Programa .............................................................................................................................. 85

Continue Aprendendo sobre Tratamentos e Serviços ....................................................................... 85

Tire Algum Tempo para Organizar a Documentação ......................................................................... 85

Semana 8 ................................................................................................................................................ 85

Verifique seu Progresso ..................................................................................................................... 85

Procure Atividades Recreativas para Seu Filho.................................................................................. 85

Planeje mais Tempo para Seus Outros Filhos .................................................................................... 85

Assista às Sessões do Seu Filho.......................................................................................................... 86

Brinque com Seu Filho ....................................................................................................................... 86

Semana 9 ................................................................................................................................................ 86

Avalie sua equipe ............................................................................................................................... 86

Use a Internet .................................................................................................................................... 86

Continue mantendo contato com outros pais ................................................................................... 86

Cheque as sessões de terapia do seu filho ........................................................................................ 86

Brinque com seu filho. ....................................................................................................................... 86

Semana 10 .............................................................................................................................................. 86

Programe uma Reunião com a Equipe .............................................................................................. 87

Motive a Equipe ................................................................................................................................. 87

Planeje um Passeio com a Sua Família .............................................................................................. 87

Revise as Leis ..................................................................................................................................... 87

Semana 11 .............................................................................................................................................. 87

Verifique o Progresso do Seu Filho .................................................................................................... 87

Vá mais Fundo nas Opções de Tratamento ....................................................................................... 87

Semana 12 .............................................................................................................................................. 87

Passe Algum Tempo com Seu Marido ou Esposa .............................................................................. 87

Continue Mantendo Contato com Outros Pais.................................................................................. 88

Matricule-se em Mais Treinamentos ................................................................................................. 88

Semana 13 .............................................................................................................................................. 88

Faça Outra Reunião com a Equipe ..................................................................................................... 88

Autismo & Realidade

13

Continue Aprendendo ....................................................................................................................... 88

Faça Algo por ou para Você ............................................................................................................... 88

Idéias para Brincadeiras com Propósito ............................................................................................ 88

Imitação: Objeto e Motor .................................................................................................................. 88

Palavras e nomes: entender e usar ................................................................................................... 89

Entender e seguir Instruções ............................................................................................................. 89

Combinações ..................................................................................................................................... 89

Fazendo Pedidos ................................................................................................................................ 90

Como posso manter meu filho seguro? ............................................................................................. 90

Você está preparada para uma emergência associada ao autismo? ................................................. 90

Mais vale prevenir... .......................................................................................................................... 90

Examine sua casa e torne-a segura.................................................................................................... 91

Crie um folheto com informações sobre seu filho............................................................................. 91

Alerte seus vizinhos ........................................................................................................................... 91

Ensine seu filho a nadar ..................................................................................................................... 92

Considere a possibilidade de seu filho usar uma pulseira de identificação ...................................... 92

Considere a possibilidade de usar um serviço de rastreamento pessoal .......................................... 92

Acompanhamento das Avaliações ..................................................................................................... 95

Objetivos .......................................................................................................................................... 105

Glossário ................................................................................................................................................... 106

Recursos ................................................................................................................................................... 119

Autismo & Realidade

14

SOBRE O AUTISMO

POR QUE MEU FILHO FOI DIAGNOSTICADO COM AUTISMO? E O

QUE ISSO SIGNIFICA?

Seu filho foi diagnosticado com autismo e você pediu ajuda. Este é o primeiro passo de uma longa
jornada. Algumas famílias, após uma longa procura por respostas, sentem que finalmente têm um nome
para algo que não sabiam como chamar, mas sabiam que existia. Outras talvez suspeitassem de
autismo, mas torciam para que uma avaliação mostrasse o contrário.

Muitas famílias relatam sentimentos mistos de tristeza e alívio quando seus filhos são diagnosticados.
Você pode sentir-se completamente desamparado. Você pode também sentir-se aliviado ao saber que
as preocupações que você tinha com seu filho eram válidas. Seja lá o que for que você está sentindo,
saiba que milhares de pais compartilham esta jornada. Você não está só, há uma razão para ter
esperança e existe ajuda.

Agora que você tem o diagnóstico, a questão é: “para onde você vai agora?”.

Este manual, o Kit de 100 dias do Autism Speaks TM, foi criado para ajudá-lo a fazer o melhor uso
possível dos próximos 100 dias na vida do seu filho. Ele contém informações e conselhos de especialistas
confiáveis e respeitados, bem como de pais como você. A Autismo & Realidade traduziu e adaptou
algumas partes desse kit para o Brasil.

Neste kit, o termo geral “autismo” refere-se aos transtornos globais do desenvolvimento, também
conhecidos como transtornos do espectro do autismo, e inclui o autismo, o transtorno global do
desenvolvimento, o transtorno global do desenvolvimento sem outra especificação e a síndrome de
Asperger.

POR QUE MEU FILHO PRECISA DE UM DIAGNÓSTICO DE

AUTISMO?

Os pais geralmente são os primeiros a notar os primeiros sinais do autismo. Você provavelmente
percebeu que seu filho estava se desenvolvendo de forma diferente das outras crianças da mesma
idade. As diferenças podem ter existido desde o nascimento ou podem ter-se tornado mais visíveis mais
tarde. Em alguns casos, as diferenças são importantes e óbvias para todos. Em outros, elas são mais
sutis e notadas por um - funcionário da creche ou professor de educação infantil. Estas diferenças, os
sintomas do autismo, levaram milhares de pais como você a procurar respostas que resultaram em um
diagnóstico.

Autismo & Realidade

15

Você pode estar se perguntando por que seu filho precisa de um diagnóstico de autismo. Esta é uma
pergunta justa de ser feita, especialmente porque até agora ninguém é capaz de garantir a cura do
autismo.

A Autism Speaks dedica-se ao patrocínio de pesquisas biomédicas no mundo todo para encontrar
causas, meios de prevenção, tratamento e cura do autismo. O desenvolvimento nessa área foi enorme e
atualmente estamos muito longe do tempo em que os pais não podiam nutrir quaisquer esperanças
para seus filhos. Algumas das mentes mais brilhantes do nosso tempo voltaram sua atenção para esses
transtornos, e estão trabalhando em ritmo sempre crescente para encontrar uma cura para o autismo.
Apesar de vivermos em uma era de milagres e maravilhas, ainda não chegamos lá. Nesse meio tempo,
os melhores tratamentos disponíveis hoje – as terapias e intervenções que serão citadas neste manual –
são a nossa quimioterapia, diálise e insulina.

É importante lembrar que seu filho continua sendo a pessoa única,
adorável e maravilhosa que era antes do diagnóstico.

Mas o diagnóstico é importante para a criança por várias razões. Um diagnóstico detalhado e minucioso
fornece informações importantes sobre o comportamento e desenvolvimento do seu filho. Pode
funcionar como um guia para o tratamento, identificando os pontos fortes e dificuldades específicos do
seu filho, além de fornecer informações úteis sobre quais necessidades e habilidades a intervenção
deverá trabalhar. Um diagnóstico normalmente é necessário para se ter direito aos serviços e benefícios
específicos para pessoas com autismo já existentes no país, ou até mesmo para exigir sua
implementação pelas autoridades de saúde e educação.

“Agora sabemos que Nicky tem autismo. Todos me diziam que eu me preocupava à toa, que ele estava
apenas um pouco atrasado, e que com o tempo tudo se normalizaria. Eu não queria esperar para ver se
ele melhoraria. Agora que sabemos, podemos ajudá-lo.”

COMO O AUTISMO É DIAGNOSTICADO?

Atualmente não existe um teste médico específico para o diagnóstico de autismo. O diagnóstico baseia-
se no comportamento observado e em testes educacionais e psicológicos.

Como os sintomas do autismo variam, as vias para a obtenção do diagnóstico também variam. Você
pode ter levado as questões para o seu pediatra. Em algumas crianças são identificados atrasos no
desenvolvimento antes delas serem diagnosticadas com autismo e assim poderem receber intervenção
precoce ou serviços de educação especial.

Infelizmente, as preocupações dos pais nem sempre são valorizadas por seus médicos e o diagnóstico
acaba sendo tardio. A Autism Speaks e outras organizações estão fazendo um grande esforço na

Autismo & Realidade

16

educação de pais e médicos para que as crianças com autismo sejam diagnosticadas o mais cedo
possível. Do nascimento até pelo menos os 36 meses de vida, toda criança deve ser testada durante as
visitas de rotina para ver se atingiu os marcos de desenvolvimento previstos para aquela idade. A
Academia Norte-Americana de Pediatria recomenda que todas as crianças sejam checadas para
sintomas de autismo nas suas consultas dos 18 e 24 meses de vida. Se surgirem preocupações com o
desenvolvimento da criança, o médico deve encaminhá-la para Intervenção Precoce e para um
especialista que faça uma avaliação mais completa do seu desenvolvimento. Deve ser investigado se ela
foi exposta ao chumbo ou tem problemas de audição e aplicado um método específico para detectar
indícios do autismo, tal como a Modified Checklist of Autism in Toddlers (MCHAT – Lista modificada de
checagem de autismo em crianças pequenas) já traduzida e autorizada no Brasil.
A MCHAT é uma lista com questões simples sobre seu filho. As respostas determinam se ele deveria ser
examinado por um especialista, geralmente um neurologista, um psiquiatra ou um psicólogo para mais
avaliações. Há outros métodos de avaliação, alguns deles específicos para crianças mais velhas ou com
transtornos do espectro do autismo.

A versão validada do MCHAT em português pode ser vista em:

http://www.scielo.br/img/revistas/rprs/v30n3/v30n3a11_a1.jpg

O livro Instrumento de Vigilância Precoce do Autismo, de Mariana M. Rocha Lima, e Carolina Lampreia -
Editora Loyola, 2008, descreve um instrumento de detecção precoce do autismo criado pelas autoras e
traz um vídeo mostrando os sinais precoces de autismo.

O Dr. Walter Camargos Júnior preparou um vídeo que mostra imagens reais de crianças com sintomas
de autismo, que pode ser visto em:
http://www.fhemig.mg.gov.br/pt/component/docman/doc_download/339-autismo-em-bebes

Seu filho pode ter sido diagnosticado por um dos profissionais mencionados acima. Em alguns casos, um
grupo de especialistas pode tê-lo avaliado e recomendado determinados tratamentos. O grupo pode ter
incluído o parecer de um otorrinolaringologista para excluir perda de audição, de um fonoaudiólogo
para determinar as habilidades e necessidades lingüísticas, e de um terapeuta ocupacional para avaliar
as competências físicas e motoras. Se esse não foi o seu caso, você deve exigir que essas avaliações
sejam feitas. É sempre recomendável conhecer o máximo possível sobre os pontos fortes e dificuldades
do seu filho.

MAIS INFORMAÇÕES SOBRE OS TERMOS EM NEGRITO ESTÃO DISPONÍVEIS NO GLOSSÁRIO NO
FINAL DESTE MANUAL E NO GLOSSÁRIO EM VÍDEO NO SITE WWW.AUTISMSPEAKS.ORG.

O QUE É AUTISMO?

Autismo é um termo geral usado para descrever um grupo de transtornos de desenvolvimento do
cérebro, conhecido como transtornos globais do desenvolvimento (TGD). Os outros transtornos globais
do desenvolvimento são transtorno global do desenvolvimento sem outra especificação (TGD-SOE),
síndrome de Asperger, síndrome de Rett e transtorno desintegrativo da infância. Muitos pais e

Autismo & Realidade

17

profissionais usam o termo “transtornos do espectro do autismo” (TEA) quando se referem a este grupo
de transtornos.

Você também pode ouvir os termos “autismo clássico” ou “autismo de Kanner” (nome do primeiro
psiquiatra a descrever o autismo), usados para descrever a forma mais grave do transtorno.

No Brasil, o diagnóstico oficial é dado a partir do CID 10 - Classificação Estatística Internacional de
Doenças e Problemas Relacionados à Saúde - CID-10 – Versão 2008. Isto significa que para conseguir
acesso a serviços e benefícios, seu filho deverá ter um diagnóstico conforme a classificação CID-10. Por
exemplo, se o seu filho for diagnosticado com o código F84.1, significa que ele tem um Transtorno
Global do Desenvolvimento (F84), do tipo Autismo Atípico.

Os transtornos do espectro do autismo pertencem ao grupo dos transtornos globais do
desenvolvimento, definidos pelo CID-10 como alterações qualitativas das interações sociais recíprocas e
de comunicação, e por um repertório de interesses e atividades restrito, estereotipado e repetitivo, que
afetam todo o funcionamento da pessoa, o tempo todo. Acesso à versão completa do CID-10 F84.5F70-
F79F84.2

É provável que você ouça ou leia bastante sobre o DSM-IV em livros e outras publicações, pois nos
Estados Unidos o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais da Associação de Psiquiatria
Americana é a referência diagnóstica principal usada por profissionais de saúde mental e provedores de
seguro. A edição atual (quarta), que foi publicada em 1994, normalmente é chamada de “DSM-IV.” Para
alguém ser diagnosticado com autismo, precisa apresentar pelo menos seis das características
comportamentais e de desenvolvimento descritas pelo DSM-IV, que os problemas tenham surgido antes
dos três anos de idade e não haver evidências de outras condições específicas que podem apresentar
sinais e sintomas similares. Apesar de não serem os critérios brasileiros oficiais, resolvemos mantê-lo
aqui, por ser bastante citado e conhecido.

Critérios do DSM-IV para o diagnóstico de autismo

1.A criança precisa apresentar seis ou mais características dos itens (A), (B) e (C), sendo pelo menos duas
do item (A), uma do item (B) e uma do item (C).

(A)Qualidade da interação social prejudicada, manifestada por pelo menos dois dos itens seguintes:

•Grande dificuldade de usar comportamentos não verbais, tais como olhar nos olhos expressão facial,
postura corporal e gestos que regulam a interação social.

•Incapacidade de desenvolver relacionamentos apropriados para a etapa de desenvolvimento com
crianças da mesma idade.

Autismo & Realidade

18

•Falta da tendência espontânea em compartilhar com outras pessoas diversão, interesses ou ações (por
exemplo, a criança não mostra, leva ou aponta objetos interessantes para outras pessoas).

•Falta de reciprocidade emocional ou social.

(B)Qualidade da comunicação prejudicada, manifestada por pelo menos um dos itens seguintes:

•Retardo ou ausência do desenvolvimento da linguagem (não acompanhado por uma tentativa de
compensar com outras formas de comunicação, tais como gestos ou mímica).

•Em indivíduos capazes de utilizar a linguagem, grande dificuldade em iniciar e manter conversação com
os outros.

•Uso estereotipado e repetitivo da linguagem ou linguagem idiossincrásica.

•Falta de brincadeiras de “faz de conta” ou brincadeiras sociais imitativas variadas e simultâneas,
adequadas ao nível do desenvolvimento.

(C)Padrões de comportamento, interesses e atividades restritos, repetitivos e estereotipados,
manifestados por pelo menos um dos itens seguintes:

•Grande preocupação com um ou mais padrões de interesses restritos e estereotipados que são
anormais devido a sua intensidade ou foco.

•Adesão aparentemente inflexível a rituais ou rotinas específicas e não funcionais.

•Maneirismos motores estereotipados e repetitivos (por exemplo, agitar ou torcer a mão ou os dedos,
ou movimentos complexos do corpo todo).

•Preocupação persistente com partes de objetos.

2.Atraso ou anormalidade funcional em pelo menos um dos itens seguintes que tenha surgido antes dos
3 anos de idade:

(A)Interação social.

(B)Uso da linguagem na comunicação social.

(C)Brincadeiras simbólicas ou imaginativas.

3.O transtorno de Rett ou o transtorno desintegrativo da infância não explicam satisfatoriamente os
sintomas.

Autismo & Realidade

19

QUANTAS PESSOAS TÊM AUTISMO? O AUTISMO É COMUM?

Hoje, nos Estados Unidos, estima-se que uma em cada 110 crianças é diagnosticada com autismo,
fazendo com que o autismo seja mais comum que o câncer infantil, o diabetes juvenil e a AIDS
pediátrica juntos. Aproximadamente 1.5 milhões de pessoas nos EUA e dezenas de milhões de pessoas
no mundo sofrem de autismo. Estatísticas governamentais sugerem que a prevalência do autismo
esteja aumentando de 10 a 17% ao ano. Não há explicação estabelecida para este aumento, mas a
melhora dos métodos de diagnóstico e as influências ambientais são duas causas possíveis. Os estudos
sugerem que meninos são mais susceptíveis a desenvolverem o autismo que meninas, sendo o
diagnóstico entre eles de três a quatro vezes mais frequente. As estimativas atuais indicam que,
somente nos EUA, um em cada 70 meninos é diagnosticado com autismo.

O Brasil infelizmente ainda não tem dados gerais sobre quantas pessoas têm autismo no país. Durante o
I Encontro Brasileiro de Pesquisa em Autismo, realizado em abril de 2010, o Dr. Eric Fombonne,
especialista no assunto, usou dados médios de trabalhos de levantamento feitos em vários países para
fazer uma estimativa do número de jovens e crianças com autismo no Brasil. No mundo, cerca de 0,7%
da população de 0 aos 20 anos, ou seja, 1 em cada 143 jovens teria um transtorno do espectro do
autismo. Baseando-se nos dados oficiais do Censo Brasileiro de 2000, o Dr. Fombonne estimou que
cerca de 477.858 brasileiros, somente nessa faixa de idade, teria algum transtorno do espectro do
autismo.(Apresentação completa do Dr. Fombonne no link: http://www6.ufrgs.br/ebpa2010/#home).

Saber quantos e como estão distribuídas as pessoas com autismo é muito importante, entre outras
coisas, para embasar as políticas governamentais de atendimento, buscar possíveis causas e
conscientizar pesquisadores, políticos e o público em geral sobre a importância do problema. Para os
pais, seria uma boa ferramenta para exigir melhorias.

O QUE CAUSA O AUTISMO?

O autismo não é um transtorno com uma causa, mas um grupo de transtornos relacionados com muitas
causas diferentes. Na maioria dos casos, ele provavelmente é causado por uma combinação de fatores
de risco genéticos que interagem com fatores de risco ambientais. Muitos genes que tornariam as
pessoas mais suscetíveis ao autismo têm sido identificados: uma pessoa que possua um determinado
variante daquele gene ou, em alguns casos, uma mutação rara daquele gene, tem maior probabilidade
de desenvolver o autismo. Muitos genes parecem contribuir para o autismo. Acredita-se que genes
específicos interajam com certos fatores ambientais. Uma grande parte das pesquisas atuais tenta
descobrir como os fatores genéticos e ambientais contribuem para o autismo. Apesar de alguns fatores
genéticos terem sido identificados, pouco se sabe sobre quais fatores ambientais contribuem
especificamente para o autismo. Exposição a agentes ambientais como agentes infecciosos (rubéola
materna ou citomegalovírus) ou agentes químicos (talidomida ou valproato) durante a gravidez pode

Autismo & Realidade

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causar autismo. Cerca de 10 a 15% dos casos de autismo tem uma causa genética específica e
identificável, como Síndrome do X Frágil, Esclerose Tuberosa e Síndrome de Angelman.

Existe um interesse crescente entre os pesquisadores sobre o papel das funções e regulação do sistema
imunológico no autismo, tanto no corpo como no cérebro. Algumas evidências surgidas nos últimos 30
anos sugerem que as pessoas com autismo poderiam padecer também de uma inflamação no sistema
nervoso central. Há também novas evidências de estudos com animais que mostram como o sistema
imunológico pode influenciar comportamentos relacionados ao autismo. A Autism Speaks trabalha para
aumentar o interesse e oferecer oportunidades de pesquisas sobre as possíveis conexões entre as
questões imunológicas e o autismo, tanto para pesquisadores fora do campo do autismo, como para
aqueles que trabalham diretamente na área.

Embora a causa ou as causas do autismo não estejam completamente esclarecidas, um ponto já está
muito claro: ele não é causado por pais distantes, indiferentes ou inadequados. O Dr. Leo Kanner,
primeiro psiquiatra que descreveu o autismo como condição específica em 1943, acreditava ser causado
por mães frias, incapazes de dar ou demonstrar afeto. Bruno Bettelheim, renomado professor de
desenvolvimento infantil, perpetuou essa interpretação incorreta. A divulgação feita por esses
profissionais de que mães frias (as chamadas mães “geladeiras”) causavam o autismo de seus filhos
provocou enorme sentimento de culpa em toda uma geração de pais.

Nas décadas de 1960 e 1970, o Dr. Bernard Rimland, pai de uma criança com autismo, ajudou a
comunidade médica a entender que ele não é causado por pais indiferentes, mas sim por um transtorno
biológico. Mais tarde o Dr. Rimland fundou a Autism Society of America e o Autism Research Institute.

AS EVIDÊNCIAS CIENTÍFICAS DISPONÍVEIS HOJE INDICAM SER MAIS PROVÁVEL QUE O AUTISMO
SEJA CAUSADO POR VÁRIAS COMBINAÇÕES DE FATORES.

MAIS INFORMAÇÕES SOBRE OS SINTOMAS DO AUTISMO

O autismo afeta a maneira do seu filho perceber o mundo e dificulta a sua capacidade de se comunicar e
de interagir socialmente. Seu filho também pode ter comportamentos repetitivos ou interesses
exagerados. Os sintomas, assim como sua intensidade, são diferentes para cada uma das áreas afetadas
(comunicação, interação social e comportamentos repetitivos). Seu filho pode não ter os mesmos
sintomas ou ser muito diferente de outra criança com o mesmo diagnóstico. Por isso existe a frase
“quando você conhece uma pessoa com autismo, você conhece uma pessoa com autismo”.

Os sintomas do autismo normalmente permanecem com a pessoa durante toda a sua existência. Uma
pessoa pouco afetada pode parecer apenas um tanto diferente e ter uma vida normal. Uma pessoa
gravemente afetada pode ser incapaz de falar ou cuidar de si mesma. A intervenção precoce pode fazer

Autismo & Realidade

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uma diferença extraordinária no desenvolvimento do seu filho. A maneira como ele age e se comporta
atualmente pode ser muito diferente de como agirá e se comportará no futuro.

Apresentamos a seguir informações obtidas do site do Instituto Nacional de Saúde Mental dos EUA
(National Institute of Mental Health) sobre os sintomas sociais, dificuldades de comunicação e
comportamentos repetitivos associados ao autismo.

SINTOMAS SOCIAIS
Crianças que se desenvolvem conforme o padrão mais comum são seres sociais desde o nascimento.
Bem cedo elas observam as pessoas, viram-se em direção às vozes, seguram firmemente seu dedo e até
sorriem.

A maioria das crianças com autismo, no entanto, parece ter uma dificuldade imensa de aprender a
participar das trocas mais comuns nas relações humanas. Mesmo no primeiro ano de vida, muitas não
interagem e evitam olhar nos olhos de outras pessoas. Elas podem parecer indiferentes e preferirem
estar sozinhas. Podem resistir a certas atenções ou aceitar passivamente abraços e afagos. Evitam
procurar conforto nos pais ou não reagem às demonstrações de desaprovação ou afeto da maneira
usual. As pesquisas têm sugerido que, apesar das crianças com autismo serem ligadas aos seus pais, a
maneira como expressam esta ligação é diferente, incomum e difícil de captar. Os pais podem achar que
a criança não é nem um pouco ligada a eles. Aqueles que ansiavam pelo prazer de abraçar, ensinar e
brincar com seus filhos, eventualmente sentem-se desesperados pela falta do comportamento afetuoso
típico que esperavam .

As crianças com autismo também demoram mais para aprender a interpretar o que os outros estão
pensando e sentindo. Sinais sociais sutis tais como um sorriso, acenos de mão ou caretas podem ter
pouco significado para elas. Para quem não entende estes códigos, uma frase como “Vem aqui” pode
significar sempre a mesma coisa, independentemente da pessoa estar sorrindo e estendendo os braços
para um abraço, ou com postura hostil, a cara franzida e as mãos nos quadris. A incapacidade de
interpretar gestos e expressões faciais pode tornar o mundo desconcertante. Para piorar a situação,
pessoas com autismo têm dificuldade de ver as coisas a partir do ponto de vista dos outros. A maioria
das crianças com cinco anos de idade entende que as pessoas têm pensamentos, sentimentos e
objetivos diferentes dos dela. A criança com autismo pode não ter essa capacidade. Esta inabilidade as
torna incapazes de prever ou compreender as ações dos demais indivíduos.

Apesar de não ser uma regra, as pessoas com autismo têm dificuldade de regular suas emoções. Isto
pode aparecer na forma de comportamentos “imaturos”, tais como chorar na sala de aula, ou explosões
verbais que parecem sem sentido. Às vezes elas podem ser inconvenientes e fisicamente agressivas,
tornando as relações sociais ainda mais difíceis. Tendem a “perder o controle”, especialmente quando
estão em um ambiente estranho ou excessivamente estimulante, ou quando estão bravas ou frustradas.

Autismo & Realidade

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Às vezes podem quebrar os objetos, atacar os outros ou se machucar. Durante momentos de frustração,
algumas batem a cabeça, puxam o cabelo ou mordem os braços.

Felizmente as crianças com autismo podem ser ensinadas a interagir socialmente, usar gestos e
reconhecer expressões faciais. Além disso, há muitas estratégias que podem ser usadas para ajudá-las a
lidar com frustração e assim não precisarem recorrer a comportamentos inconvenientes ou agressivos.
Trataremos desse assunto mais à frente.

DIFICULDADES DE COMUNICAÇÃO
Aos três anos de idade, a maioria das crianças já ultrapassou as etapas previstas no desenvolvimento da
linguagem. Uma das primeiras etapas é balbuciar. No primeiro aniversário, a criança típica consegue
falar uma ou duas palavras, vira-se quando ouve seu nome, aponta quando quer um brinquedo e,
quando lhe é oferecido algo desagradável, deixa claro que não quer.

Algumas pessoas com autismo permanecem mudas a vida toda, mas a maioria desenvolve a linguagem
falada e todas podem aprender a se comunicar de algum jeito. Certas crianças que apresentam sinais de
autismo costumavam emitir sons nos primeiros meses de vida, mas depois pararam. Outras podem
apresentar atraso no desenvolvimento da linguagem, começando a se comunicar verbalmente entre os
5 e 9 anos de idade. Ou, eventualmente, aprendem a usar outros sistemas de comunicação, recorrendo
a figuras ou linguagem de sinais.

As crianças com autismo que falam costumam usar a linguagem de maneiras não usuais. Parecem
incapazes de combinar as palavras para formar sentenças com significado. Algumas falam apenas
palavras isoladas, enquanto outras repetem a mesma frase continuamente. Elas podem repetir ou
papaguear o que ouvem, condição chamada de “ecolalia”. Apesar de muitas crianças com autismo
passarem por período em que repetem o que ouvem, essa fase normalmente acaba antes dos três anos
de idade.

Algumas crianças bem pouco afetadas pelo autismo podem exibir pequenos retardos ou até mesmo
desenvolverem a linguagem precocemente; elas também podem apresentar um vocabulário muito
extenso, e terem enorme dificuldade em manter conversação. O diálogo normal pode parecer difícil,
mas frequentemente são capazes de realizarem longos monólogos sobre um assunto favorito, dando
aos outros poucas oportunidades de comentar. Outras características comuns são a incapacidade de
compreender a linguagem corporal, o tom de voz, ou figuras de linguagem. Por exemplo, alguém com
autismo pode interpretar uma expressão irônica como “Essa foi boa!”, e agir como se a coisa fosse
realmente boa.

Além de ser difícil compreender o que uma criança com autismo fala, sua linguagem corporal também
pode ser difícil de compreender. Expressões faciais, movimentos e gestos podem não estar de acordo
com o que ela está falando. Além disso, o tom de voz pode não conseguir refletir seus sentimentos.

Autismo & Realidade

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Podem usar um tom agudo, melódico, ou monótono, como um robô. Algumas crianças com habilidades
lingüísticas relativamente boas falam como pequenos adultos, tendo muita dificuldade em falar como as
crianças da mesma idade.

Incapazes de fazerem gestos significativos ou falarem para pedir as coisas, pessoas com autismo são
menos aptas a expressar suas necessidades. Como resultado, podem simplesmente gritar ou pegar
aquilo que querem. Até que alguém ensine maneiras melhores de expressar suas necessidades, a
criança com autismo faz tudo o que pode para se fazer entender. Conforme crescem, podem ficar mais
cientes das suas dificuldades em compreender os outros e de se fazerem compreender. Como resultado,
correm risco maior de se tornarem ansiosas ou deprimidas.

ATÉ QUE ALGUÉM ENSINE MANEIRAS MELHORES DE EXPRESSAR SUAS NECESSIDADES, A CRIANÇA
COM AUTISMO FAZ TUDO O QUE PODE PARA SE FAZER ENTENDER.

COMPORTAMENTOS REPETITIVOS
Apesar da aparência física normal da maioria das crianças com autismo, movimentos repetitivos
estranhos podem diferenciá-las das outras. Esses comportamentos podem ser extremos e muito
aparentes ou mais sutis. Algumas crianças e indivíduos mais velhos balançam seus braços
repetitivamente ou andam na ponta dos pés. Outros, subitamente, ”congelam” em uma posição.

Durante a infância, indivíduos com autismo podem passar horas alinhando seus carrinhos e trens de
certa maneira em vez de brincar com eles. Se alguém mudar a posição de algum brinquedo, a criança
pode ficar tremendamente transtornada. Muitas crianças com autismo precisam e exigem que seus
ambientes sejam absolutamente constantes, isto é, não sofram mudanças. Qualquer pequena alteração
na rotina, tal como refeições servidas em outro horário, roupas diferentes, atraso no banho, ir para a
escola mais tarde ou mais cedo, ou por outro caminho, pode ser extremamente estressante.

O comportamento repetitivo às vezes toma a forma de um interesse persistente e intenso. Tal interesse
pode ser incomum devido ao seu conteúdo (por ventiladores ou vasos sanitários, por exemplo) ou
devido à sua intensidade (saber muito mais coisas sobre um determinado brinquedo que outras crianças
da mesma idade, por exemplo). Uma criança com autismo pode ficar obcecada por aprender tudo sobre
aspiradores de pó, horários de trens ou torres de farol. Muitas crianças mais velhas com autismo têm
um interesse enorme por números e/ou letras, símbolos, datas ou tópicos científicos.

MUITAS CRIANÇAS COM AUTISMO PRECISAM E EXIGEM QUE SEU MUNDO SEJA PRATICAMENTE
IMUTÁVEL.

HABILIDADES ÚNICAS QUE PODEM ACOMPANHAR O AUTISMO

Seu filho com autismo pode ter habilidades e talentos incomuns.

Autismo & Realidade

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Conheça algumas delas a seguir. Sempre que for possível e adequado, incorpore algumas dessas
habilidades no plano de tratamento do seu filho, usando-as como ajuda.

Do livro Guia para os Pais sobre a Síndrome de Asperger e Autismo de Alto Funcionamento.

Assim como os indivíduos com autismo possuem dificuldades em várias áreas, eles também possuem
habilidades especiais. Algumas das habilidades mais comuns em pessoas com autismo são:

•Capacidade de compreender conceitos concretos, regras e sequências;

•Memória de longo prazo excelente;

•Aptidão matemática;

•Aptidão com a informática;

•Aptidão musical;

•Aptidão artística;

•Capacidade de pensar através de imagens;

•Capacidade de decodificar a escrita precocemente (esta capacidade é chamada de hiperlexia). Algumas
crianças com autismo conseguem decodificar a escrita antes de compreendê-la, isto é, a criança lê, mas
nem sempre compreende o que lê.

•Honestidade (até demais, às vezes);

•Grande capacidade de foco; se estiverem trabalhando em algo que lhes agrade;

•Excelente senso de direção.

As informações acima foram adaptadas do livro de Sally Ozonoff, Geraldine Dawson e James McPartland
chamado A Parent’s Guide to Asperger’s Syndrome and High-functioning Autism (Guia para os pais sobre
a síndrome de Asperger e autismo de alto funcionamento).

COMO MEU FILHO PODE TER AUTISMO SE PARECE TÃO

INTELIGENTE?
Essa pergunta deve ter surgido quando você pensou em todas as coisas que seu filho com autismo
aprendeu muito antes de outras crianças da mesma idade. E, sim, você tem razão. Há coisas que as
crianças com autismo aprendem sozinhas muito mais rápido que crianças da mesma idade, ou irmãos
com desenvolvimento típico. Por exemplo:

Autismo & Realidade

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Elas podem pegar seu DVD favorito de uma pilha de DVDs com extrema facilidade, mesmo quando o
DVD não está em sua embalagem.

Elas podem aprender muito cedo a usar o controle remoto do DVD e do televisor para rever ou ouvir
seus trechos favoritos, ou adiantar o filme ou a música para pular as partes de que não gostam.

Elas podem ser muito criativas quando inventam novas maneiras de subir no aparador para alcançar seu
cereal favorito dentro de um armário, ou mesmo quando usam uma chave para destrancar a porta dos
fundos com tranca especial para sair e brincar no balanço.

Esses comportamentos certamente não são comportamentos que você sequer pensaria em ensinar a
uma criança de dois anos. Mesmo assim, algumas crianças com autismo parecem adquirir estas aptidões
sozinhas.

Como podemos entender esta discrepância entre as coisas que crianças com autismo conseguem ou não
aprender? Como uma criança que não consegue fazer um objeto coincidir com o seu desenho aprende
a colocar um DVD no aparelho, ligar o aparelho e o televisor, e ainda apertar o botão do “play”? Como
uma criança que não compreende uma ordem simples como “Pegue seu sapato” aprende a destrancar
uma porta e sair de casa?

Como explicar esse estilo de aprendizagem único? Resumindo em uma palavra: motivação. Todos nós
prestamos mais atenção nas coisas que nos interessam e então nos tornamos muito mais capazes de
aprendê-las.

Entender o que motiva seu filho (todas as crianças são diferentes) será uma das maneiras principais de
melhorar seu aprendizado e suas habilidades.

Trecho adaptado do artigo “How can my child have autism when he seems so smart?” (Como meu filho
pode ter autismo se ele parece tão inteligente?) e do livro Does my child have autism? (Meu filho tem
autismo?) de Wendy Stone.

ENTENDER O QUE MOTIVA SEU FILHO (TODAS AS CRIANÇAS SÃO DIFERENTES) SERÁ UMA DAS
MANEIRAS PRINCIPAIS DE MELHORAR SEU APRENDIZADO E SUAS HABILIDADES.

PROBLEMAS FÍSICOS E MÉDICOS QUE PODEM ACOMPANHAR O

AUTISMO

CONVULSÕES E EPILEPSIA

Autismo & Realidade

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Convulsões podem ocorrer em 39% das pessoas com autismo. Podem ser causadas por distúrbios
metabólicos (diminuição da quantidade de sódio no sangue, por exemplo), por febre e por algumas
drogas. Quando a convulsão ocorre sem que a pessoa tenha algum desses problemas (metabólico,
febre, intoxicação, etc.) dá-se o nome de epilepsia. No caso do autismo, frequentemente observa-se a
presença de convulsões sem associação com as causas descritas, por isso fala-se em epilepsia. Esse
quadro é mais comum em crianças que também possuem déficits cognitivos. Alguns pesquisadores
sugerem que é mais comum quando a criança teve uma regressão ou perda de habilidades já existentes.

Há tipos e subtipos diferentes de crises convulsivas, e uma criança com autismo pode ter mais de um
tipo. As mais fáceis de serem reconhecidas são as chamadas de “grande mal” ou crises tônico-clônicas.
Outras incluem as crises chamadas de “pequeno mal” ou ausências e crises subclínicas, que podem ser
detectadas apenas por um eletroencefalograma (EEG). Como as convulsões são decorrentes de
alterações elétricas no cérebro, elas podem estar associadas com falhas no funcionamento dos circuitos
cerebrais, interferindo em suas funções. Apesar disso, ainda não está claro se as crises subclínicas
afetam a linguagem, a cognição e o comportamento.

As convulsões associadas ao autismo normalmente surgem cedo na infância ou durante a adolescência,
mas podem aparecer a qualquer momento. Se você achar que seu filho está tendo crises epiléticas,
procure um neurologista. O neurologista pode encomendar testes que incluem o EEG, a ressonância
magnética nuclear (RMN), a tomografia computadorizada e exames de sangue (como hemograma,
dosagem de sódio e potássio, cálcio, etc).

Crianças e adultos com epilepsia são tratados tipicamente com anticonvulsivantes ou remédios para as
crises, visando reduzir ou eliminar suas ocorrências. Se seu filho tiver epilepsia, você deverá trabalhar
junto com um neurologista para encontrar o melhor remédio para ele, aquele que for mais eficaz e tiver
menos efeitos colaterais, bem como aprender as melhores maneiras de garantir a segurança dele
durante as crises.

Para mais informações sobre epilepsia: http://www.epilepsiabrasil.org.br/

TRANSTORNOS GENÉTICOS
Algumas poucas crianças com autismo podem ter uma condição genética identificável, como por
exemplo a síndrome do X-frágil, Esclerose Tuberosa (uma síndrome neurocutânea, que apresenta
alterações na pele e tumores benignos no cérebro), a síndrome de Angelman (que ocorre por alteração
no cromossomo 15), e a síndrome de duplicação do cromossomo 15. No caso do seu filho apresentar
evidências clínicas de um desses transtornos, tais como histórico familiar ou sintomas físicos, seu
pediatra poderá indicar avaliações e/ou exames ou encaminhá-lo para um especialista, um geneticista
e/ou um neurologista pediátrico para testes. A chance de ter uma destas anomalias é um pouco maior

Autismo & Realidade

27

se seu filho também tiver déficits cognitivos ou retardo mental. A chance também é maior se o seu filho
apresentar algumas características físicas típicas de alguma síndrome.

Apesar de nenhuma dessas condições terem cura, é importante saber se o seu filho tem alguma delas,
porque podem causar outros problemas de saúde. Além disso, o fato do autismo do seu filho ser
causado por uma falha genética conhecida pode influir na probabilidade de você vir a ter outro filho
com autismo.

TRANSTORNOS GASTROINTESTINAIS
Muitos pais relatam que seus filhos com autismo têm também problemas gastrointestinais (GI). O
número exato dessas crianças com problemas tais como gastrite, constipação crônica, colite, doença
celíaca (intolerância a glúten) e esofagite, é desconhecido. Pesquisas sugerem que 46% a 85% das
crianças com autismo têm constipação crônica ou diarreia.

Um estudo recente identificou um histórico de sintomas gastrointestinais (tais como padrão anormal de
funcionamento do intestino e constipação , vômitos , e dores abdominais frequentes) em 70% das
crianças com autismo.

Se o seu filho apresenta sintomas como dor abdominal crônica ou recorrente, vômitos, diarreia ou
constipação, você deve procurar um gastroenterologista (preferencialmente um que tenha experiência
com pessoas com autismo). O médico do seu filho deverá ser capaz de ajudá-lo a encontrar um
especialista adequado. A dor causada por problemas gastrointestinais pode ser percebida porque altera
o comportamento do seu filho: você eventualmente notará comportamentos para aliviar a dor, tais
como ficar se balançando ou ter crises de agressão ou de autoagressão. Seu filho pode não ser capaz de
comunicar verbalmente que está sentindo dores. O tratamento dos eventuais problemas
gastrointestinais poderá ajudar a melhorar o comportamento do seu filho.

Uma intervenção alimentar bastante divulgada para problemas gastrointestinais é a eliminação de todos
os produtos que contêm leite e glúten da dieta. Como em qualquer outro tratamento, você deverá
sempre consultar o médico do seu filho antes de tomar uma decisão, pois só assim poderá ser
considerado um tratamento mais abrangente.

Em janeiro de 2010, o Autism Speaks iniciou uma nova campanha para informar os pediatras sobre o
diagnóstico e tratamento de problemas gastrointestinais associados ao autismo. A Revista Pediatrics
publicou os resultados do consenso médico que reuniu 27 especialistas para discutir e avaliar as
evidências sobre prevalência e tratamento de problemas gastrointestinais em pessoas com autismo.
Esse grupo de especialistas concluiu, de forma muito resumida, que:

•ainda não existem recomendações baseadas em evidências específicas para os pacientes com autismo;

Autismo & Realidade

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•os indivíduos com autismo devem receber os mesmos cuidados e níveis de atendimento na busca do
diagnóstico e no tratamento de questões gastrointestinais que as pessoas sem autismo;

•os cuidadores devem sempre estar atentos ao fato de que comportamentos problemáticos em pessoas
com autismo, podem ser primariamente e unicamente sintomas de questões médicas não aparentes,
incluindo as gastrointestinais. Para esses pacientes, a integração entre cuidados comportamentais e
médicos pode ser a medida mais benéfica.

Para mais informações, que podem ser compartilhadas com o médico do seu filho, visite o seguinte link,
que apresenta a versão completa do consenso:

http://pediatrics.aappublications.org/cgi/content/full/125/Supplement_1/S1

No link http://www.autismoerealidade.com.br/informe-se/artigos você encontra um resumo do
consenso e suas principais conclusões.

DISTÚRBIOS DO SONO
Seu filho tem problemas para pegar no sono ou dormir a noite toda? Distúrbios do sono são comuns em
crianças e adolescentes com autismo. Uma criança - nessas condições pode afetar a família toda. Esses
problemas também podem - influir na capacidade do seu filho beneficiar-se das terapias.

Algumas vezes os problemas de sono podem ser causados por problemas médicos, tais como apneia
obstrutiva do sono ou refluxo gastroesofágico. Cuidar desses problemas poderá também resolver as
dificuldades de sono. Em outros casos, quando não há causa médica, distúrbios do sono podem ser
tratados com intervenções comportamentais tais como medidas de “higiene do sono”, que incluem
limitar o tempo de sono durante o dia e estabelecer um horário regular de ir para a cama.

Existem algumas evidências de que crianças com autismo têm uma regulação anormal de melatonina.
Embora a melatonina possa funcionar em alguns casos, melhorando a capacidade de crianças com
autismo adormecerem, outros estudos ainda são necessários. A melatonina ou qualquer tipo de
sonífero não devem ser usados sem aprovação médica.

DISTÚRBIOS DE INTEGRAÇÃO SENSORIAL
Muitas crianças com autismo têm reações incomuns aos estímulos sensoriais. Essas reações devem-se à
dificuldade de processar e integrar esse tipo de informação. Visão, audição, olfato, paladar, senso de
movimento (sistema vestibular) e senso de posição (propriocepção) podem estar afetados nas pessoas
com autismo. Isto significa que a informação pode ser sentida corretamente, mas percebida de forma
muito diferente. Às vezes, estímulos que parecem “normais” para outras pessoas podem causar
sensações dolorosas, desagradáveis ou confusas em crianças com distúrbio de integração sensorial

Autismo & Realidade

29

(DIS), que é o termo clínico para esta característica. Outros nomes dados para esse distúrbio são:
transtorno de processamento sensorial, e transtorno de integração sensorial.

Essa disfunção pode envolver a hipersensibilidade, também conhecida como defensividade sensorial,
ou a hipossensibilidade. Exemplos de hipersensibilidade seriam a incapacidade de tolerar o uso de
roupas, ser tocado ou estar em um ambiente com iluminação normal. A hipossensibilidade pode ser
aparente quando a criança demonstra certa tolerância aumentada à dor ou tem necessidade constante
de estímulos sensoriais.

O tratamento para os distúrbios de integração sensorial geralmente inclui terapia ocupacional e/ou
terapia de integração sensorial.

Site brasileiro com informações sobre Integração Sensorial em Português: http://www.toi.med,br

PICA
Pica é um transtorno alimentar onde a pessoa come coisas que não são alimentos. Crianças entre 18 e
24 meses de idade frequentemente fazem isso, o que é uma parte normal do seu desenvolvimento.
Algumas crianças com autismo e outras alterações do desenvolvimento podem continuar comendo
terra, barro, giz, etc., além deste período considerado normal.

Crianças que persistem em sempre colocar coisas na boca tais como seu próprios dedos ou brinquedos,
por exemplo, devem fazer um hemograma para determinar o nível de chumbo no sangue,
especialmente se houver possibilidade da criança ter sido exposta ao chumbo em seu ambiente.

VOCÊ, SUA FAMÍLIA & O AUTISMO

COMO POSSO LIDAR COM O DIAGNÓSTICO?
Nunca estamos preparados para um diagnóstico de autismo. É provável que você sinta uma gama
variada de emoções. É muito doloroso amar e desejar muito alguma coisa e não ser atendido. O desejo
de ver seu filho melhorar é tão grande que você poderá passar por alguns dos estágios mais comumente
associados ao luto. Você poderá, inclusive, “revisitar” esses sentimentos de tempos em tempos no
futuro. A melhor maneira de seguir adiante é conseguir lidar com suas próprias necessidades e emoções
ao longo do caminho.

ESTÁGIOS ASSOCIADOS AO LUTO
Choque

Autismo & Realidade

30

Imediatamente após o diagnóstico você pode sentir-se aturdido ou confuso. A realidade do diagnóstico
pode ser tão esmagadora que você não consegue aceitá-la ou inicialmente resolve ignorá-la. Você pode
também questionar o diagnóstico ou consultar outro médico na esperança que ele lhe diga algo
diferente.

Tristeza ou Pesar

Muitos pais precisam chorar as esperanças e sonhos perdidos antes de seguirem adiante. Você poderá
sentir-se muito triste em vários momentos. Seus amigos eventualmente dirão que você está deprimido,
o que poderá lhe parecer assustador.

Existe, no entanto, diferença entre tristeza e depressão. A depressão muitas vezes impede que a pessoa
prossiga. Permitir-se sentir tristeza, entretanto, pode ajudá-lo a crescer. Você tem todo o direito de se
sentir triste e expressar essa tristeza de maneiras reconfortantes. O choro pode ajudar a aliviar um
pouco a tensão que se acumula quando você tenta inibir a tristeza. Chorar pode ajudar a transpor um
obstáculo e a enfrentar o próximo. Se você perceber que a tristeza está interferindo com sua habilidade
de lidar com a situação, ou estiver com outros sintomas de depressão como perda de peso, isolamento
social, pensamentos suicidas, dificuldades de sono, baixa autoestima, desinteresse pelas atividades
diárias, consulte seu médico.

Raiva

Com o tempo, sua tristeza pode ser substituída por raiva. Apesar de ser uma parte natural do processo,
pode descobrir que sua raiva está voltada para as pessoas mais próximas – filhos, cônjuge, amigos ou o
mundo em geral. Você também pode sentir ressentimento contra os pais das crianças sem deficiências.
E essa raiva pode se manifestar de maneiras diferentes: tom de voz agressivo, reações exageradas a
pequenos insultos, e até falar alto demais ou gritar. Sentir raiva é normal.

A raiva é uma reação saudável e esperada para os sentimentos de perda e estresse que acompanham o
diagnóstico de autismo. Expressar sua raiva alivia a tensão. É uma tentativa de comunicar às pessoas
mais próximas a sua dor, a sua revolta por este diagnóstico ter sido dado ao seu filho.

Eu senti raiva quando uma criança na escola do meu filho foi diagnosticada com leucemia, na mesma
época em que o meu filho foi diagnosticado com autismo. Todos enviaram cartões e ofereceram jantares
para os pais da outra criança. As pessoas não sabiam que eu também precisava desse tipo de apoio.
Quando permiti que as pessoas soubessem que eu necessitava de ajuda, elas vieram em meu auxílio.

Negação

Você pode passar por períodos em que se recusa a aceitar o que está acontecendo com seu filho,
embora não escolha conscientemente esta reação. Assim como a raiva, ela simplesmente acontece.

Autismo & Realidade

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Durante este tempo, você pode não conseguir ouvir os fatos que estão relacionados ao diagnóstico do
seu filho. Não se reprima por reagir assim. A negação é uma das maneiras de se enfrentar a situação.
Pode ser que ela ajude a enfrentar um período particularmente difícil. Você deve estar ciente, porém,
de que provavelmente está passando apenas por uma fase: não permita que ela faça você se negar a
buscar tratamento para seu filho.

Quando alguém, um profissional, um terapeuta ou um professor, lhe disser algo difícil de ouvir sobre
seu filho, lembre-se que ele está tentando ajudá-lo a abordar o problema. É importante não afastar as
pessoas que podem lhe dar informações úteis, inclusive sobre o progresso do seu filho. Concordando ou
não, tente sempre agradecê-los pela informação. Se você estiver impactado, procure pensar sobre a
informação dada quando estiver mais calmo.

No começo, foi mais difícil para meu marido aceitar o diagnóstico do nosso filho. Quando nosso filho
Max começou a demonstrar progresso no programa ABA (Análise do Comportamento Aplicada), tudo
melhorou. Por algum tempo, fui eu que segurei a barra por todos nós.

Solidão

Você pode sentir-se isolado e sozinho. Esses sentimentos podem ter muitas causas. O sentimento de
solidão também pode acontecer porque, na sua nova situação, você simplesmente não consegue tempo
disponível para procurar a companhia de amigos e familiares, ou por existir a sensação de que, se você
procurasse amparo, eles não compreenderiam ou dariam a ajuda desejada. Nas páginas seguintes,
temos algumas sugestões de como você pode cuidar de si mesmo e conseguir apoio.

Aceitação

Você pode chegar a um sentimento de aceitação. É importante distinguir entre aceitar o diagnóstico de
autismo do seu filho e aceitar o autismo. Aceitar o diagnóstico significa que você está pronto para
defender seu filho, suprir suas necessidades especiais. O período seguinte ao diagnóstico de autismo
pode ser muito desafiador, mesmo para as famílias mais harmoniosas. A criança com autismo talvez
jamais sinta as emoções negativas associadas ao diagnóstico, mas os pais, irmãos e outros familiares
podem processar o diagnóstico de maneiras diferentes, cada um no seu tempo.

DÊ A SI MESMO UM TEMPO PARA SE ADAPTAR
Seja paciente consigo próprio. Levará algum tempo para que entenda o transtorno do seu filho e o
impacto que ele tem sobre você e sua família. Emoções difíceis podem vir à tona de tempos em tempos.
Haverá momentos em que se sentirá desamparado e revoltado com o fato do autismo ter levado sua
vida por um caminho muito diferente daquele planejado. Mas quando seu filho começar a progredir,
você passará a ter sentimentos de esperança.

Autismo & Realidade

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CUIDANDO DO CUIDADOR
Conseguir mudar o curso da vida do seu filho com autismo pode ser experiência muito gratificante. Você
pode fazer uma diferença enorme na vida dele. Para que isso aconteça, no entanto, precisa cuidar de si
mesmo. Reserve um tempo para responder a estas perguntas: De onde vem seu apoio e força? Como
você está de fato? Precisa chorar? Reclamar? Gritar? Precisa de ajuda, mas não sabe a quem recorrer?

LEMBRE-SE: SE VOCÊ QUISER CUIDAR DO SEU FILHO DA MELHOR MANEIRA POSSÍVEL, DEVE
PRIMEIRO CUIDAR BEM DE SI PRÓPRIO. PENSE NA MÁSCARA DE OXIGÊNIO NO AVIÃO: PARA PODER
COLOCAR A MÁSCARA NO SEU FILHO, VOCÊ PRECISA ANTES COLOCAR A SUA – PARA AJUDAR
ALGUÉM MAIS FRÁGIL, VOCÊ DEVE ESTAR BEM.

É comum que os pais não cuidem das suas fontes de força, resistência e afetividade. Você pode estar tão
ocupado suprindo as necessidades do seu filho que não se permite um tempo para relaxar, chorar, ou
simplesmente pensar. Esperou até sentir-se tão exausto ou estressado, que agora ficou muito difícil
seguir adiante sem atender às suas próprias necessidades . Chegar a esse ponto é ruim para você e para
sua família.

Os sentimentos muitas vezes são contraditórios. Pode haver, nesse momento, a impressão de que seu
filho precisa de você mais do que nunca. Sua lista de providências a serem tomadas é o que o mantém
seguindo adiante. Ou, de repente, você está se sentindo completamente perdido e nem sabe por onde
começar. Não existem receitas para se enfrentar a situação. Cada família é única e lida com estresses de
maneiras diferentes. Iniciar o tratamento do seu filho poderá fazer você sentir-se melhor.

Reconhecer o impacto emocional do autismo e cuidar de si mesmo durante esse período mais difícil
ajudará na preparação para os desafios que estão por vir. O autismo é chamado de transtorno global
porque afeta todos os aspectos da vida. Ele não mudará apenas a maneira pela qual você olha o seu
filho, mas também a sua forma de olhar o mundo. Pais mais experientes poderão lhe dizer que nos
tornamos pessoas melhores por conta disto. O amor e esperança que você sente pelo seu filho são mais
fortes do que imagina.

DICAS DE PAIS EXPERIENTES

MEXA-SE
Iniciar o tratamento do seu filho vai ajudar. Você estará ocupado com muitos detalhes de um programa
de tratamento intensivo, especialmente se ele for feito em sua casa. Saber que seu filho está engajado
em atividades boas para ele aumentará sua capacidade de concentrar-se em seguir adiante. O
tratamento poderá também lhe dar tempo para buscar informações, lutar pelas necessidades do seu
filho e cuidar de si mesmo.

Autismo & Realidade

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PEÇA AJUDA
Pedir ajuda pode ser muito difícil, especialmente no começo. Não hesite em usar todo e qualquer apoio
disponível. As pessoas ao seu redor podem querer colaborar, mas não sabem como. Existe quem possa
levar seus outros filhos para passear durante uma tarde? Ou fazer o jantar da sua família uma noite,
para que sobre tempo para você tentar aprender alguma coisa? Existe quem possa fazer compras no
mercado ou passar a sua roupa? Ou explicar para outras pessoas sobre o período difícil que você está
vivendo e o quanto seria bom ter ajuda?

FALE COM ALGUÉM
Todos precisam de alguém para conversar. Conte sobre a sua situação e como você se sente. Bons
ouvintes podem ser fontes enormes de força. Se você não conseguir ou puder sair de casa, use o
telefone para falar com seus amigos.

No meu grupo de apoio conheci mulheres que estavam enfrentando as mesmas situações que eu. Foi
muito bom não me sentir como se fosse de outro planeta.

Pense em entrar para um grupo de apoio. Às vezes é útil ouvir ou falar com pessoas que passaram ou
estão atravessando experiência similar. Os grupos de apoio são ótimas fontes de informação sobre os
serviços disponíveis na sua região e quem os fornece. Se precisar, experimente mais de um grupo até
encontrar aquele que lhe agrade. Por outro lado, você poderá descobrir, durante a experiência, que não
é o tipo de pessoa capaz de tirar muito proveito de um grupo de apoio. Contudo, para muitos pais na
sua situação, esses grupos trazem esperança, conforto e encorajamento.

No Brasil, os grupos de apoio não são muito comuns, mas são oferecidos por algumas instituições. Se
não encontrar algo do tipo, procure outras famílias na sua cidade que tenham pessoas com autismo e
organize reuniões para trocar ideias, buscar soluções em conjunto ou simplesmente conversar. Tem
coisas sobre o autismo que só quem convive com elediariamente pode entender. Você irá trocar olhares
de interrogação, crítica ou pena por outros mais compreensivos e solidários. Se não conseguir montar
um grupo “ao vivo”, procure grupos de apoio na Internet.

Alysia K. Butler, que tem um filho recém diagnosticado, descreve com suas próprias palavras a
experiência de fazer parte da comunidade do autismo:

“Seu filho é do espectro?”

A pergunta foi um tanto desagradável para mim. Meu filho e eu tínhamos acabado de entrar em uma
aula de ginástica para crianças com autismo. Havíamos recebido o diagnóstico 3 semanas antes e não
tínhamos contado para ninguém, exceto para amigos íntimos e família. Era a primeira vez que íamos a

Autismo & Realidade

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algum lugar só pra crianças com autismo e não estávamos preparados para falar com estranhos sobre o
assunto.

“Está”, respondi, tentando encurtar a conversa.

“Oi e bem vinda! Aquele lá é o meu filho e meu nome é Sandy. Quantos anos tem seu filho? Vocês são
daqui? Há quanto tempo sabem que seu filho é do espectro? Qual seu diagnostico? “. Eu realmente não
queria responder. Nem tinha certeza se era essa a nossa classe, e tudo o que eu queria era prestar
atenção para ver se meu filho estava participando da aula. Olhava pra as outras crianças à medida que
chegavam – seis meninos e uma menina – e minha primeira sensação era de que estávamos no lugar
errado. Um menininho estava chorando, outro girava em círculos e outro corria para todos os lados.
Meu filho não é desse jeito, pensei. Aquilo não tinha nada a ver com a gente.

E então olhei para o meu Henry. Observei-o segurando firme a mão de sua tutora individual enquanto
andavam sobre um banco de equilíbrio baixo, mas vi que não olhava nos olhos dela quando ela falava
com ele. Vi meu filho tentando fugir para o conforto dos blocos de espuma e ficando tão absorvido por
aquele “poço” de espuma, que não conseguia ir para nenhum outro lugar. Ouvi-o balbuciando enquanto
balançava para frente e para trás sobre os anéis e vi a sua cara de terror quando o barulho ficou muito
alto. As lágrimas encheram meu olhos. Aquele lugar tinha tudo a ver com a gente. Era o ambiente certo
para ele. Encontramos um lugar seguro para ele se exercitar e ficar mais forte num ambiente que
entendia suas necessidades especiais. Por muito tempo evitamos as aulas “regulares” de ginástica, aulas
de música e grupos de brincadeiras por causa do seu comportamento. Ninguém aqui me dava os
costumeiros olhares de reprovação que recebíamos quando o Henry começava a fazer das suas quando
saíamos. Respirei fundo e me virei para a mãe.

“Oi! O Henry foi diagnosticado com TGD-SOE há poucas semanas. Nós moramos aqui na cidade. Na
verdade vi seu filho na mesma escola que o meu freqüenta. Faz quanto tempo seu filho freqüenta as
aulas daqui?”.

Eu me esforcei muito para conseguir conversar, e foi tão bom! Aquela outra mãe tentava fazer contato –
encontrar mais alguém que enfrenta a mesma batalha diária – algo que estava desesperada para
conseguir há meses. Fui imediatamente aceita por um grupo de pessoas que podia me entender.
Ninguém me olhou torto quando Henry se enterrou debaixo dos blocos de espuma no fim da aula, por
não querer ir embora. Consegui olhares compreensivos e reconfortantes de todos os pais e professores
quando ele fez birra para sair, e sinais de positivo de todo mundo quando ele finalmente pegou seus
sapatos e saiu. Eram pais e mães que compartilhavam as mesmas dificuldades diárias para uma simples
saída de casa. Finalmente estávamos em um lugar em que me sentia fazendo parte.

“Nos vemos semana que vem?”, disse a outra mãe.

Autismo & Realidade

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“Com certeza”, respondi.

TIRE UMA FOLGA
Se for possível, tire uma folga, mesmo que seja apenas por alguns minutos para dar uma caminhada. Ir
ao cinema, fazer compras ou visitar um amigo pode fazer grande diferença. Se você se sentir culpado
por esta pausa, lembre-se que renovará suas energias para fazer o que precisa ser feito quando voltar.

TENTE DESCANSAR UM POUCO
Dormir regularmente ajuda a ficar mais preparada para tomar decisões acertadas, ser mais paciente
com seu filho e lidar com o estresse na sua vida.

PENSE EM MANTER UM DIÁRIO
Segundo Louise DeSalvo, no seu livro Writing as a Way of Healing (Escrever como maneira de curar-se),
estudos mostraram que “escrever sobre eventos traumáticos e nossos pensamentos mais profundos a
respeito deles, está associado a melhorias na função imunológica, na saúde emocional e física e a
mudanças comportamentais positivas”. Alguns pais descobriram que um diário pode ser ferramenta útil
para acompanhar o progresso de seus filhos e saber o que está funcionando e o que não está.

PRESTE ATENÇÃO NO TEMPO QUE VOCÊ PASSA NA INTERNET
A internet será uma das ferramentas mais importantes para aprender sobre o autismo e como ajudar
seu filho.

Infelizmente há mais informação na internet do que seríamos capazes de ler durante a vida toda. Há
também muita informação incorreta. Nesse momento em particular, em que você precisa aproveitar ao
máximo cada minuto, fique de olho no relógio e pergunte-se com freqüência:

•O material que estou lendo agora pode ser muito relevante para meu filho?

•Essa informação é nova?

•Essa informação ajuda?

•A fonte dessa informação é confiável?

O tempo que você passa na internet pode ser incrivelmente valioso. Mas, outras vezes, será melhor para
você e para seu filho se usar esse tempo para cuidar de si próprio.

A INTERNET SERÁ UMA DAS FERRAMENTAS MAIS IMPORTANTES PARA VOCÊ APRENDER SOBRE O
AUTISMO E COMO AJUDAR SEU FILHO.

Autismo & Realidade

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POSSO TER OUTROS FILHOS COM AUTISMO?
Acredita-se que o autismo tenha um forte componente ambiental, mas há poucas dúvidas de que ele é
um transtorno com forte base genética. Se estiver grávida ou pensar em ter mais filhos, você pode estar
preocupado ou preocupada com a possibilidade de ter outros filhos com autismo.

Estudos estimaram que famílias em que há uma criança com autismo têm de 5% a 10% de chance de ter
uma segunda criança com autismo. Esse risco aumenta se já houver na família duas ou mais crianças
com autismo.

Evidências mais recentes sugerem que os primeiros sinais do autismo podem ser vistos em crianças bem
novas, com 8 a 10 meses de idade. Por exemplo, crianças que depois desenvolvem o autismo podem ser
mais passivas, mais difíceis de acalmar, ou não reagem quando alguém chama seu nome. Alguns desses
primeiros sinais podem ser notados pelos pais, outros podem apenas ser observados com a ajuda de um
clínico treinado.

-Um empreendimento conjunto entre a Autism Speaks e o Instituto Nacional de Saúde da Criança e
Desenvolvimento Humano dos EUA acelerou as pesquisas sobre os primeiros sinais e sintomas do
autismo. Esta colaboração, chamada de High Risk Baby Siblings Research Consortium ou BSRC, inclui
mais de 20 pesquisadores de uma dúzia de centros diferentes dos EUA, Canadá e Israel, com um esforço
similar no Reino Unido. O objetivo desta colaboração é ajudar a identificar os comportamentos e
marcadores biológicos relacionados ao autismo, para que o diagnóstico possa ser feito ainda mais cedo,
levando a uma intervenção comportamental melhorada e mais específica em crianças pequenas ou até
em bebês.

Embora exista uma aceitação geral pela comunidade científica de que “quanto mais cedo, melhor”, esta
pesquisa fornecerá evidências de terapias distintas que unem o tempo do terapeuta com o treinamento
dos pais. Recentemente, um grupo de pesquisadores do BSRC e psicólogos de várias partes dos EUA
formaram a Autism Speaks Toddler Treatment Network (TTN) (Rede de Tratamento de Crianças
Pequenas da Autism Speaks). O objetivo desta rede é determinar se a intervenção entre as idades de 18
e 24 meses, quando o diagnóstico do autismo é mais confiável, afeta o resultado do desenvolvimento
da criança.

Vários outros projetos estão em andamento para conhecer melhor o processo de desenvolvimento das
crianças com autismo, assim como os fatores potenciais de risco e as etapas neurobiológicas comuns. Se
você estiver interessado em participar de um projeto de pesquisa que estuda os sinais mais precoces do
autismo, visite o site www.autismspeaks.org/science/research/initiatives/babysibs.php. Estudos como
esses fornecem observação, documentação e retorno sobre os resultados encontrados por
pesquisadores da área sobre o desenvolvimento de crianças com ou sem risco de autismo.

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