E sante - Résistance, autonomie et environnements apomédiés

Séminaire EHESS ‘Corps et TIC’ 2010-2011 Paris, 27 janv. 2011 E-Santé Résistance, autonomie et environnements apomédiésAntonio A. CASILLI, Centre Edgar-Morin, IIAC, EHESS

• e stéthoscope et / ou la Lsouris ? • ision médicale du corps vs. Vvision colportée par les sub-‐cultures du Web ? • ra<ques qui se complexiﬁent Pà par<r des années 2000 • o<va<ons historiques, Mculturelles et socio-‐économiques

• pproches différentes, Aaccent sur : • nformatique médicale et données I • ommunautés patients C • ommunautés épistémiques C • echnologie médicale T • echerche biomédicale R• pproche participative Acoexiste avec systèmehiérarchique traditionnel

• n enjeux de qualité de l’information ? U• Rôle croissant des communautés épistémiquesmédiatées dans l’activité médicale : • es forums santé - v. Doctissimo L • es applications 2.0 - Patientslikeme.com, Virtual L hospitals in Second Life (Ann Myers Med Center) • es réseaux de cognition distribuée - Wikipédia, les L projets Open, crowdsourcing, folksonomies, MedCERTAIN

• Reconfiguration de la subjectivité et de la réflexivité face àla maladie• endance : d’un système orienté médecin à un système Torienté patient• mpasse de l’activité médicale ou bien « crise de Il’autorité » médicale ?D Dupagne (2008) Qualité et santé. Pour sortir de limpasse actuelle, Médecine. 4 (8): 358-9.

• omment interpréter cette « crise »? C• éferlement des techniques ? D• pproche du biopouvoir – cohérente avec la tradition Athéorique du féminisme cyborg• mpowerment des acteurs issus de la société civile E(patients, famille, associations, etc.) en ligne• ision médicale vs. vision cyber du corps ? VMC Pouchelle (2007) La robotique en chirurgie cardiaque, Communications, n° 81, p. 183-200.

• es expériences décevantes de Medlink, Libéralis, LRéseaux Santé Social et de l’informatisation des fichesmédicales en Europe et aux EUs• imple inertie professionnelle ? S• Hôpital de Saint Silicon et dispensaire de «l’Information » (Tom Grundner, Freenet Cleveland, 1985) • étaphores cliniques : accueil, « cabinets de M spécialistes » • Officialité scientifique : hébergée par l’école de médecine de la Case Western Reserve University

• es expériences de computer conferencing L • HO AIDS Conference Stockholm 1988 W • 987 BBS – AIDSInfo, 1 • ewsbase Computer N • ay and Lesbian Electronic Access Network G • ritical Path C • ommunitree -- Aids Treatement News C« Without access to computerized databases thisnewsletter would have been impossible. » [AIDS TreatmentNews, 1989].

• éseaux de désobeissance civile électronique R• nderground buyers’ clubs U• a controverse des essai cliniques FDA 1988 L• oordination de collectifs pour « essais sauvages » C• Patient agissant » «Treischler, “How to Have Theory in an Epidemic: The Evolution of Aids Treatment Acti- vism”, dansConstance Penley et Andrew Ross (eds), Technoculture, Minneapolis, University of Minnesota Press,1991, p. 57-106.Critical Art Ensemble, Electronic Civil Disobedience and Other Unpopular Ideas, Brooklyn,Autonomedia, 1996.

• e rôle historique de la cyberdélie californienne L• ew Edge : New Age à la sauce cyber N• édecines douces, “traditionnelles”, holistiques, Mhoméopathie• salen Institute (Human Potential Movement) : le corps du Efutur en conjuguant médecines traditionnelles ettélématique• éalités virtuelles + biofeedback (rétrocontrôle des Rfonctions organiques grâce à l’utilisation d’appareilsnumériques) + guided imagery (visualisation d’imagespositives de guérison à l’aide d’ordinateurs) + energyhealing

• epuis les années 1990s applications médicales des VR : D1) Chirurgie• chirurgie assistée par images » (image directed surgery) «• hirurgie télérobotique et mini-invasive c2) Imagerie• raphisme 3D interactif :résonances magnétiques, géchographies, électrocardiogrammes 3D• tockage de données biométriques pour la modélisation sanatomique d’organes3) Biochimie• odélisation moléculaire pour industries pharmaceutiques met thérapeutique

• epuis les années 1990s applications médicales des VR : D4) Formation• HP simulateurs en anatomie V• echniques immersives et interactives pour infirmières t5) Réadaptation• ééducation post-traumatique, médecine du sport, rrhumatologie• olutions pour handicaps / maladies chroniques s6) Télémédecine• ransmission images médicales & dossiers patients t• onsultation à distance c

• e pyramide de la Médecine 2.0 L• utils O• cteurs A• aleurs VG Eysenbach (2008) Medicine 2.0: Social Networking, Collabora<on, Par<cipa<on, Apomedia<on, and Openness, J Med Internet Res, 10(3):e22 hYp://www.jmir.org/2008/3/e22/

• e Dossier Médical LPersonnel (Personal Health Record) de chaque pa<ent : au croisement de • ossiers médicaux Délectronique (EMR Electronic Medical Record)ins<tu<onnels • ossiers Médicaux DPersonnels d’autres pa<ents

• ’action collective en ligne ne peut pas se passer des Lacteurs institutionnels de la santé• Trois niveaux daction collective dans les forums du Web1) résonance de propos individuels ds un cercle dediscussion électronique2) agrégation daction individuelles à l’aide de projetscollaboratifs (bases de connaissances participatives,logiciels open, etc.)3) articulation avec associationsMadeleine Akrich et Cécile Méadel (2007) “De l’interaction à l’engagement: les collectifsélectroniques, nouveaux militants dans le champ de la santé”, Hermès, n. 47, pp. 145-154.

• iens entre patients et médecins dans le sillage de la Lcréation de réseaux de santé• près la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des Amalades et à la qualité du système de santé• établissements de santé, professions de santé,travailleurs sociaux, groupes de patients• rise en charge optimale de pathologies lourdes, pchroniques ou d’évolution fatale• rise en charge optimale des populations à risque... p• e prendre en charge : du gouvernement du corps à la Sgouvernance du corpsRégine Bercot et Frédéric De Coninck, Les réseaux de santé, une nouvelle médecine ?, Paris :LHarmattan, 2006.

• ’appropriation de l’idéal Ld’autonomie de la part despouvoirs étatiques• e revers de la démocratie Lsanitaire : déplacement descoûts et des responsabilités dela santé publique• racture numérique s’articule Favec les différentiels d’accès auxsoins ?• -Santé comme vecteur ed’intégration ou bien commesymptôme d’inégalité ?

MerciEmail :antonio [dot] casilli [at] ehess [dot] frBlog de recherche :http://www.bodyspacesociety.euVeille Twitter :http://www.twitter.com/bodyspacesoc

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