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Antonio A. Casilli ANAMIA IFAC CHU Nantes 18.02.2014

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Présentation des résultats du projet ANAMIA : "Troubles alimentaires et réseaux sociaux. Les communautés ana et mia sur le Web"

Présentation des résultats du projet ANAMIA : "Troubles alimentaires et réseaux sociaux. Les communautés ana et mia sur le Web"

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  • 1. Troubles alimentaires et réseaux sociaux Les communautés ana et mia sur le Web Antonio A. CASILLI
  • 2. Pro-ana ? • Les interactions en ligne de personnes atteintes de troubles alimentaires • Le qualificatif « pro-ana » : stigmatisation et revendication • Une « subculture déviante » ? Un « mouvement » ? « Apologie » des TCA • Difficulté d’étudier ce phénomène
  • 3. Doxa pro-ana • Discours diabolisant dans la presse • Censure et manipulation des résultats des moteurs de recherche => si vous recherchez « ana », « mia » ou « pro-ana » vous tombez sur des histoires de presse anti-pro-ana mais pas sur les sites Web en question • Typologie des sites Web ana-mia: – Pages personnelles de jeunes atteint(e)s de TCA – « Universités d’A na » : (sites de documentation TCA) – Forums de discussion – Sites, groupes et médias sociaux consacrés à la « thinspiration »
  • 4. Capital social • L’importance de la sociabilité • Fréquenter des sites ana et mia pour développer des ressources relationnelles et du capital social • Permettre un positionnement dans un réseau d’interactions sociales
  • 5. Le projet interdisciplinaire ANAMIA
  • 6. ANR ANAMIA Le projet : ANAMIA ANR-09-ALIA-001 La sociabilité Ana-mia : une approche des troubles alimentaires par les réseaux sociaux en ligne et hors-ligne. Partenaires : - EHESS - CNRS - UBO - Institut Mines-Télécom - Aix Marseille Université
  • 7. La « sociabilité ana-mia » Le pari du projet ANR ANAMIA : regarder les réseaux sociaux des usagers de sites Web liés aux TCA Mettre en rapport leur structure de relations avec leurs motivations et leurs comportements Connaître leurs relations en ligne, en comparant avec leurs relations hors ligne Au delà de l’observation des sites, interroger les personnes
  • 8. Une enquête en trois temps 1. Réaliser une cartographie des sites/blogs/forums, dans la webosphère francophone et anglophone
  • 9. Une enquête en trois temps 2. Inviter leurs membres à répondre à un questionnaire en ligne
  • 10. Une enquête en trois temps 3. Reintérroger un sous-ensemble avec des entretiens qualitatifs en profondeur
  • 11. Nouvelles méthodes pour étudier le phénomène des communautés web ana et mia
  • 12. Différents types d'analyses Multiplicité de méthodes pour affiner le regard Données web, données d'enquête quantitative, et données d'entretiens qualitatifs Méthodes d'analyse de réseaux, analyse de régression, analyse textuelle Visualisations interactives des données Modélisation multi-agent pour mener des « expériences simulées » sur l’évolution possible des communautés web
  • 13. Le site Web de l’enquête
  • 14. Le site Web de l’enquête
  • 15. Une appliquette pour dessiner des réseaux égocentrés
  • 16. Soins et soutien dans les réseaux ana et mia
  • 17. Les usagers trouvent 4 types de soutien dans les communautés ana et mia: 1.soutien informationnel (conseil, pour la prise de décision en matière de santé) ; 2.soutien émotionnel (affection, confiance et encouragement) ; 3.soutien matériel (assistance concrète, bien matériels ou services) ; 4.soutien d’accompagnement (« être ensemble » et sens d’appartenance). NB : La structure des réseaux personnels influe sur la capacité d’un sujet ana-mia à profiter pleinement de ces formes de soutien.
  • 18. Des groupes non reliés entre eux, ne peuvent pas s’entendre pour imposer des contraintes fortes sur une personne : • • • se sentir jugé se voir obligé d’entreprendre des soins contre son gré subir du contrôle sur son alimentation  La sociabilité ana-mia pour limiter la contrainte : s’appuyer sur des groupes et des contextes sociaux n'interagissant pas les uns avec les autres Réseau personnel d’une répondante atteinte d’anorexie mentale (cercle gris, au centre) du volet anglophone : les groupes de connaissances (cercles vides = contacts en f2f cercles pleins = contacts via internet) sont séparés pour diminuer la contrainte.
  • 19. Professionnels de santé et soutien • Les professionnels de santé sont toujours très recherchés quand on a un problème ! • Effet un peu plus fort avec petits soucis (soutien informationnel); Rejet de l’hypothèse d’une opposition nette entre les communautés ana-mia et les normes et institutions médicales. Doctor
  • 20. Annexes La présence du médecin traitant FR, actuel et passé (fréquences absolues). Les raisons du suivi médical FR, actuel et passé (fréquences absolues).
  • 21. Annexes Nombre de professionnels de santé mobilisés par les répondants FR, actuel et passé (fréquences absolues). Les professionnels de santé mobilisés par les répondants FR, actuel et passé (fréquences absolues).
  • 22. Désintermédiation médicale ? • Des pratiques alimentaires et de santé refusant l’intermédiation médicale ? • Par delà l’informatique médicale Médecine 2.0 : impact du networking social • Communautés en lignes de patients • Désintermédiation… ou « apomédiation »
  • 23. Désintermédiation médicale ? • Problématique plus vaste du processus de démocratie sanitaire (v. loi n° 2002-303) • Autonomie et « capacitation » du patient • Le patient se transforme en “interacteur” de sa propre santé (et de celle des autres à travers les usages participatifs)  La question des déserts médicaux
  • 24. Merci ! E-mail: casilli@telecom-paristech.fr Casilli A.A., Mounier L., Pailler F. & P. Tubaro (2013). Les jeunes et le web des troubles alimentaires : dépasser la notion de ‘pro-ana’. Rapport du projet de recherche ANR ANAMIA « La sociabilité Ana-mia : Une approche des troubles alimentaires par les réseaux sociaux en ligne et hors-ligne ». Téléchargeable à l’adresse : http://www.anamia.fr