Lezing Webpower Patientenplatform 10 juni 2009

Patient 2.0 Presentatie drs. Bartho Hengst Informatiebijeenkomst patiëntenorganisaties op initiatief van Web Power, 10 juni 2009 (Barneveld) 1 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Presentatie I Ontmoet Cara II Web2.0 III Patient 2.0 IVDiscussie 2 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Ontmoet 'Cara' • Cara woont in Texas • Is 47 jaar • Gescheiden • Heeft dochter van 13 jaar • Weegt nu 68 kilo (maar 3 jaar geleden 53 kilo) • Cara heeft momenteel een BMI van 25.2 • Heeft Mulitple Sclerose MS sinds 2006 • Ze is lid van PatientsLikeMe community 4 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

5 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Care beheert een profiel op PLM Cara heeft 427 bijdragen geschreven in het forum En 381 mensen geven haar een \"duim\" (helpful marks) 6 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Cara's gewicht/BMI, disability, relapses 7 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Bekijk medicijngebruik Cara 8 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Bekijk MS symptomen Cara 9 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

We komen te weten: • hoeveel andere patiënten 'mood swings' hebben (referentie) • welke medicijnen zij gebruiken (zeer gedetailleerd) • wat ervaringen van anderen zijn met specifieke medicijnen • welke leden in de community vergelijkbare symptomen hebben • hoe je in het forum kunt doorpraten met elkaar • of er nieuws is rondom het onderwerp • et cetera 11 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Waarom doet Cara dit?! 12 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

En met haar 37000 anderen? 13 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Maak kennis met patient 2.0 14 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Motieven Cara? • Graag actief bezig met ziekte ('expert-patient') • Ze krijgt unieke informatie door samenwerking • Krijgt (eindelijk) relevante contacten; 'op maat' • Het is leuk (en kost natuurlijk moeite) • Geeft nieuwe 'controle' over MS (empowerment) • Ze voelt zich verbonden met gelijken • .....etc 15 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Kenmerken \"Deel, vind en leer\" 16 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Details Patientlikeme.com • Basis: zelfmanagement • Op maat: communities voor 16 ziektebeelden • Zoekt 'macht' van getal (juni'09: 37.000 leden) • Leden bepalen de richting (transparant beleid) • Is gegroeid naar een samenwerking tussen patiënten, behandelaren, onderzoekers, farmaceuten en non-profit organisaties 17 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Exemplarisch voor Patient 2.0 • Men deelt gedetailleerd ervaringen (sharing) • Men doet dit in relatieve openheid (open) • Met velen (social network / community) • Meedoen lijkt aantrekkelijk (individueel/collectief) • Er ontstaat unieke kennis, ervaring, informatie door samenwerking (contribution, collaboration) • Patiënten nemen een nieuwe positie in dat heeft (mogelijk) effect op zorg (paradigma-effect?) 18 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Conclusie n.a.v. voorbeeld \"Er is echt wel iets gaande...\" PLM heeft veel succes en navolging. Wordt bestudeerd door wetenschappers. MOET u daar wat mee? WILT u daar wat mee? KUNT u daar wat mee? 19 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Eerst een paar stappen terug in de tijd... 20 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

versies 1.0, 2.0, 3.0 .... 22 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Spivak, 2007 23 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

web 3.0 toekomst: het semantische web voorbeeld: nieuw zoekmachine www.wolframalpha.com/ 24 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

momenteel: web 2.0 het netwerk internet als een platform 25 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Visie op gebruikers bij web 2.0 1 Vertrouw je bezoekers (trust) 2 Deel informatie (sharing/open) 3 Laat iedereen bijdragen (contribution) 'the rise of the amature' 4 Hou het simpel en eenvoudig 26 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Voorbeelden 27 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Wat is een expert? Wikipedia versus Encyclopedia Britannica zie Nature (2006) 28 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Experience versus expertise IENS.nl vs Michelingids 29 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Experience versus expertise NRC vs Geenstijl.nl 30 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Nieuwe mantra? 'Ik denk, dus ik besta' 'Ik deel, dus ik besta' Descartes Patient 2.0 31 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

wat is een netwerk? 32 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

klassiek switchboard 33 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

netwerk 34 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Type netwerk (patientenorganisatie) a b a b c c Gelijkwaardigheid Hiërarchie 35 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Eigenschappen netwerk Veel hierarchie Gelijkwaardiger 36 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

the social web 37 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Voorbeeld social network site 38 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Hyves.nl (social network; 8.8 miljoen leden (juni 2008) 39 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Facebook.com (social network) 40 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Second Life (virtuele wereld) 41 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Ook debat! Fenomeen \"Vriendenverslaving\" Andrew Keen 42 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Patient 2.0 = Web 2.0 in de zorg 44 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

bron: TNS Nipo, 2008 afbeelding: Hutspot 45 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Voorbeelden Nederland 46 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Maartenjourney.com (weblog kankerpatient) 47 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Stopborstkanker.hyves.nl (community 3000 leden) 48 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Weegclub.nl (1900 leden, juni 2009) 49 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Gripopjedip.nl (omgaan met depressie; oa Trimbos) 50 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Nierpatientencollectief \"Nieuwe Nier NU\" Nierstichting ofweblog Job te Pas Nierpatientencollectief \"Nieuwe Nier NU\" 51 Presentatie Webcommunicatie CZ 16/12/08

Alcoholdebaas.nl (internet behandeling) 52 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

MijnZorgnet Initiatief van UMC stRadboud Virtuele communities voor bepaalde patiëntgroepen en hun zorgverleners. Communities * ParkinsonNet * Digitale IVFpoli 53 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Borstkanker.nl forum 54 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Hartgenoten.nl community 55 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Health 2.0 = zorgnetwerken afbeelding: Hutspot 56 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Wie is de patient 2.0? - is aanwezig in een online netwerk - zoekt en ordent informatie, liefst 24/7 en overal - deelt (persoonlijke) informatie - wisselt ervaringen uit (zelfexpressie) - doet aan zelfmanagement - is benaderbaar en communiceert graag - vergelijkt, beoordeelt en levert commentaar 57 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Persoonlijk zorgdossier Toekomst: dat iedereen een online Persoonlijk Zorgdossier (PHR*) beheert, waarin professionals geacht worden samen te werken, waarin iedereen zelf informatie opslaat en waarin iedereen zijn eigen netwerk toelaat en waarin de patiënt de regie heeft? Voorbeelden Google Health en Microsoft Health Vault * PHR Personal Health Records (Persoonlijk zorgdossier) 58 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Persoonlijk gezondheidsdossier? 59 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Microsoft Health Vault (vault = kluis). \"Be well. Connected\". 60 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

De consument heeft controle over welke informatie er in de 'kluis' gaat en wie welke informatie mag inzien. 61 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Discussies & achtergronden 63 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Is uw doelgroep Patient 2.0 zoals Cara? vaardig sociaal verbonden expertgebruiker internet actief etc... 64 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Of... \"Meegaan met je tijd\" , Marius van Dokkum (2006) 65 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Patient 2.0 Arts 2.0 Verpleegkundige 2.0 Mantelzorger 2.0 Familie 2.0 Vrijwilliger 2.0 Roept u maar 2.0 66 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Zelfmanagement: onvermijdelijk? 67 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Principes bij patient 2.0 Zelfmanagement Zelforganisatie Delen en leren van elkaar Chronische zieken voorop (therapietrouw) Wat vraagt dat van ons? En van patiënten? 68 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Patient als 3 partij e & de PGO beweging 69 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

zorgaanbieders zorgverzekeraars patiënt / zorgconsument

Patiënt als 3e partij * Patiënt wordt geacht invloed uit te oefenen (patiënt centraal, cliëntgericht etc) * Vaak termen (zorg)consument (markt, product) * Patiëntenorganisaties worden belangrijker Representeren de belangen van patiënten. Leveren het 'patiëntenperspectief'. 71 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Overbelast? Overvraagd? 72 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Patiënt als 3e partij? Totale uitgaven zorg 2008: 79,1 miljard * PGO sector: 40 miljoen totaal budget (200 clubs) Zorg totaal: € 4.800,00 per persoon PGO partijen: € 2,42 per persoon * 2008 cijfers: CBS.nl 73 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Representatie? Waar is 'derde partij'? Wie representeert wie & op welke wijze? Participatie van 5%-15% voldoet? Volstaat de 'oude' organisatiestructuur? 74 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Structuur PGO beweging tot op heden Nationale koepels (NPCF, CGraad etc) Landelijke categorale verenigingen Regionale (categorale) patientenorganisaties

de patient als 3e partij ?

Shoppende patiënten? Stelling \"Patiënten/cliënten worden steeds vaardiger om hun eigen informatie, belangen en contacten te organiseren. En gaan daarbij wisselende coalities aan\". 82 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Klassieke taken patiëntenvereniging 83 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Effect op klassieke taken groot ? klein informatie X dienstverlening X lotgenotencontact X belangenbehartiging X 84 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Verandering Ik verwacht: - Verdere integratie van taken (combinaties) - Personalisatie (op maat/profiel) wordt norm - Samenwerking PGO organisaties onderling - Samenwerking met veel andere partijen in zorg - Veel minder 'stand alone' > in netwerk actief zijn 85 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Welk type kennis biedt u? 86 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Soorten informatie 1 Medische informatie 2 Ervaringsinformatie 3 Keuze-informatie (kwaliteitsinfo) Dit wordt nu nog meestal apart aangeboden. Patient 2.0 zoekt veel meer de samenhang. Welke rol speel u hierbij? 87 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Voorbeeld oncologie onderzoek patienten- professionals fondsenwerving verenigingen Is samenwerking op terrein van informatie onvermijdelijk? Hoe kun je samen de patient 2.0 dan gaan bedienen? Wat betekent dit qua rol en identiteit? 88 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Organisatie van zorg verandert 89 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Ontwikkelingen in de zorg * Toename chronisch zieken * 30% patienten verantwoordelijk voor 75% kosten * Diabetes, hart-&vaatziekten, astma en depressie Het moet beter,efficiënter, patiëntvriendelijker etc 90 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Verandering vak zorgprofessional 1900 2000 Bron: Christensen (2009) 91 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Organisatie en plaats van zorg verandert klassiek ziekenhuis behandel klinieken (online) zelfmanagement toekomst? groei groei Bron: Christensen (2009) 92 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Telemedicine 93 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Zorg op afstand 94 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Mobiele zorg 95 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Telecare 96 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Intelligente apparaten 97 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Pratende thermometer 98 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Digitaal touwtje springen 99 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Voorbeeld RealAge.com 100 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Hoofdmenu... • Slogan: \"Live Life to the Youngest\" • My Real Age • Connect With Others • Check Your Health • The You Docs • Shape up, slim down • Look young, stay sharp • Eat smart • Soothe stress • Go shopping 111 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Fundamentele discussies Wie deelt wat met wie (sharing)? Wat is de kwaliteit van informatie? Zijn mensen te vertrouwen (trust)? Van wie zijn de data? Wie verdient hier wat aan? Onstaat een nieuwe \"digitale kloof\" (Hargittai, 2008) Wat doen patiëntenorganisaties? 112 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Komende jaren Alles is in beweging! Wat doen de grotere PGO organisaties? NFK DVN Hart- en Vaatgroep Reuma Patientenvereniging VSN Astma Fonds Longpatiëntenvereniging 113 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Komende jaren Wat doen de (grote) zorgaanbieders? Wat doen de zorgverzekeraars? Wat doet de overheid? EPD... Wat doen commerciële partijen 114 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Komende jaren Wat doet de burger zelf? 115 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Volgens mij is verdere samenwerking & delen (van informatie) onvermijdelijk 'Ik ga delen, dus blijf bestaan'..? 116 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Eerste stappen Inzicht krijgen in gedrag en behoefte van uw leden (en niet-leden!) Wat willen zij (op internet)? Wat doen zij al? Wat meet&weet u van dit gedrag? Wat verwachten zij aan (nieuwe) mogelijkheden? Welk gevolg heeft nieuw gedrag voor uw manier van werken? Welke partners zijn er voor u? Onderzoek & experimenteer 117 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Dank voor uw aandacht Bartho Hengst 06-55746497 b.hengst@xenias.nl 118 Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)

Lezing Webpower Patientenplatform 10 juni 2009

0 comments

Notes on slide 1

Favorites, Groups & Events