Amphia Lezing 121108

Meerwaarde patientenorganisaties (Amphia, 12/11/08)

Overstekende patiënten Meerwaarde patientenorganisaties (Amphia, 12/11/08)

Lezing

I Structuurwijzigingen

II De architectuur van internet en web 2.0

III Klassieke taken patiëntenorganisaties

IV Relevantie voor Amphia

I Structuurwijzigingen

> Zorgverzekeringswet sinds 2006

> Positie patiënt/burger: de derde partij

> Andere prikkels (financieel, markt, transparantie)

Alles is veranderd sinds 2006

Nieuwe wet/stelsel heeft fundamenteel effect op alle actoren: - burgers (ziek en (nog) niet ziek) - zorgaanbieders - financiers (zorgverzekeraars) - patiëntenorganisaties /-beweging - overheid

Tot aan 2006: overheid/zorgverzekeraar en zorgaanbieders Meerwaarde patientenorganisaties (Amphia, 12/11/08)

Concept: de driehoek & de patiënt als de derde partij Meerwaarde patientenorganisaties (Amphia, 12/11/08)

zorgverzekeraars patiënt / zorgconsument zorgaanbieders Meerwaarde patientenorganisaties (Amphia, 12/11/08)

Patiënt als derde partij?

* Patiënt wordt geacht invloed uit te oefenen (patiënt centraal, cliëntgericht etc)

* Patiëntenorganisaties worden belangrijk

(representeren de belangen van patiënten)

* Financiering PGO beweging cruciaal (patiënten, gehandicapten en ouderen)

Vraag: hoe werkt dit in de praktijk?

Representatie?

Waar is die 'derde partij' dan?

Wie representeert wie & op welke wijze?

Volstaat de 'oude' organisatiestructuur?

Nationale koepels (NPCF, CGraad etc) Landelijke categorale verenigingen Regionale (categorale) patientenorganisaties Structuur patiëntenbeweging tot op heden Meerwaarde patientenorganisaties (Amphia, 12/11/08)

de patient als 3e partij ? Meerwaarde patientenorganisaties (Amphia, 12/11/08)

Stelling

"Patiënten worden vaardiger om hun eigen informatie, belangen en contacten te gaan organiseren. En gaan makkelijker wisselende coalities aan." Titel: "Overstekende patiënten"

Stelling

"De meeste patiëntenorganisatie zitten in een representatiecrisis, worden overvraagd en zijn nog niet goed voorbereid op hun nieuwe rollen."

Kritiek Prof. Margot Trappenburg Meerwaarde patientenorganisaties (Amphia, 12/11/08)

II De architectuur van internet en web 2.0 Meerwaarde patientenorganisaties (Amphia, 12/11/08)

kenmerk: geen hiërarchie Dia

Dia klassiek switchboard

Dia

kenmerk: van consumer naar 'prosumer' Dia

Dia

kenmerk: ontstaan 'social web' Dia

the social web Dia

Dia Hyves.nl (social network; 7.4 miljoen leden in oktober 2008)

Dia Ook kritiek natuurlijk!

Dia Facebook.com (social network)

Dia Second Life (virtuele wereld)

Principes web 2.0 sites

1 Vertrouw je bezoekers (trust)

2 Deel informatie (sharing/open)

3 Laat iedereen bijdragen (contribution) 'the rise of the amature'

4 Hou het simpel en eenvoudig

Dia

Amateur Professional

Dia Beroemd debat: wie is nu de expert?

Dia Terminologie "crowdsourcing" ipv "outsourcing" "folksonomy" ipv "taxonomy" "the long tail" etc etc

Web 2.0 in serieuzere domeinen Dia

Dia

Dia Caring Voices (community voor kankerpatienten)

Dia MijnZorgnet Initiatief van UMC stRadboud Virtuele communities voor bepaalde patientgroepen en hun zorgverleners. Communities * ParkinsonNet * Digitale IVFpoli

Dia Reviews ophalen bij burgers (Engeland) : patientsopinion.org

Dia En in Nederland: NPCF-initiatief consumentendezorg.nl

PatientsLikeMe.com Bijzondere casus van Health2.0 Meerwaarde patientenorganisaties (Amphia, 12/11/08)

Dia

Succesfactoren PatiensLikeMe

1 Iedereen kan meedoen

2 Behoefte patiënt uitgangspunt

3 Mix zakelijk & persoonlijk

4 Meedoen is eenvoudig en levert iets op

5 Ook interessant voor artsen, farmaceutische industrie, onderzoekers

Dia

III Klassieke taken patientenorganisaties Meerwaarde patientenorganisaties (Amphia, 12/11/08)

Drie klassieke taken

1. informatie bieden

2. lotgenotencontact

3. belangenbehartiging

Stelling:

"De 3 klassieke taken van patiëntenorganisaties veranderen in hoog tempo door: 1. de Zorgverzekeringswet 2. de huidige visie op burger als ' zorgconsument ' 3. ontwikkelingen op internet (web 2.0)"

Functie 1: informatie

> Hoe produceer je informatie?

> Wat is de kwaliteit ervan?

> Hoe actief mag het publiek zijn? (contribution, comments, tagging etc)

> Hoe uniek ben je nog?

> Met wie kun/moet/wil je samenwerken?

Dia

Functie 2: lotgenotencontact

> Hoe organiseer je het?

> Ben je aantrekkelijk genoeg?

> Zijn andere netwerken online concurrenten?

> Hoe reageer je op 'zelforganisatie' van pt?

> Kun je het technisch bijhouden?

Dia

Functie 3: belangenbehartiging

> Hoe representatief ben je? Namens wie spreek je? Momenteel: 6% patienten.

> Ga je zelf netwerken opbouwen of ga je je eerder aansluiten bij bestaande netwerken?

> Is fenomeen 'collective action' bedreigend?

> Wat als burgers zichzelf gaan organiseren en PGO organisaties gaan 'bypassen'?

Dia

Uitdaging: patiëntenorganisatie "nieuwe stijl" worden Dia

Dia Leer mensen vissen, geef ze hengels! Geen kant&klare vis meer serveren

IV De relevantie voor Amphia Meerwaarde patientenorganisaties (Amphia, 12/11/08)

Meerwaarde patientenorganisaties (Amphia, 12/11/08) ≠ Wat is volgens u de taak van een patiëntenorganisatie? Hoe staat u zelf als ziekenhuis in 'de driehoek'?

Meerwaarde patientenorganisaties (Amphia, 12/11/08) Sociale netwerken: zelf gaan doen of eerder mee gaan doen?

Meerwaarde patientenorganisaties (Amphia, 12/11/08) Over eigenaarschap en sturing: Zit u het liefst "aan het roer" of stimuleert u "zelforganisatie"? Wat past bij uw organisatie, taken en cultuur? Wat willen uw patiënten?

Meerwaarde patientenorganisaties (Amphia, 12/11/08) Patiënten experimenteren wereldwijd volop met nieuwe rollen. Durft u dat ook te gaan doen? En wat kunt u dan leren van anderen?

Dank voor uw aandacht