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Marije Goikoetxea
FUNDAMENTOS BIOETICOSFUNDAMENTOS BIOETICOS
AL FINAL DE LA VIDAAL FINAL DE LA VIDA
CENTRANDO EL TEMA ENCENTRANDO EL TEMA EN
El proceso de salir de la vida
Autonomía-representación
SIN ABORDAR
Atención psic...
MORIR: unMORIR: un procesoproceso de pérdidasde pérdidas
“TENER” más dependencias que independencias
– Aumentan las CARENC...
En una persona con DIGNIDAD Y ÚNICAEn una persona con DIGNIDAD Y ÚNICA
POSEEDOR DE DIGNIDAD (ontológica, ética y teológica...
Los cuidados paliativosLos cuidados paliativos
(SECPAL, 2007)(SECPAL, 2007)
Bases terapéuticas
– Atención integral,
indivi...
EL OBJETIVOEL OBJETIVO
CERRAR UNA BIOGRAFIA PROPIA Y DISTINTA
ETICA deliberativaETICA deliberativa
Procedimiento para tomar decisiones prudentes
– No decisiones seguras
– No decisiones...
¿Cómo decidir en casos concretos?:¿Cómo decidir en casos concretos?:
El diálogo y la deliberación en éticaEl diálogo y la ...
METODOLOGIA D.GraciaMETODOLOGIA D.Gracia
TRES NIVELES EN EL RAZONAMIENTO MORAL
– SISTEMA DE REFERENCIA MORAL.Universal y a...
PRINCIPIOS ETICOS universalesPRINCIPIOS ETICOS universales
NO-ABSOLUTOSNO-ABSOLUTOS
NO MALEFICENCIA: “Obligación de no les...
RESPONSABILIDAD COMPARTIDARESPONSABILIDAD COMPARTIDA
Destinatario/os
AUTONOMÍA
Agentes-Profesionales
NO-MALEFICENCIA
Socie...
MORIR DIGNAMENTEMORIR DIGNAMENTE
no-lesionarle en su integridad
física o psíquica (indicación-
contraindicación)
no-discri...
EVALUAR AL FINAL DE LA VIDAEVALUAR AL FINAL DE LA VIDA
Evaluación clínica
COMPLETA
– Indicado/contraindicado
Evaluación de...
Deliberación de casoDeliberación de caso
Deliberación de hechos
Deliberación de valores
– Problemas y valores en conflicto...
LOS HECHOS
Necesidades físicas
Necesidades psicosociales
Necesidades “espirituales”
Surgen nuevas necesidades oSurgen nuevas necesidades o
aparecen necesidades latentesaparecen necesidades latentes
Físicas
...
DOS PROCESOS DISTINTOSDOS PROCESOS DISTINTOS
LO CURABLE (+)  LO INCURABLE (-)
REVERSIBLE
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CRITICAS
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UN CASO AGUDOUN CASO AGUDO
Mario, de 20 meses ingresa muy grave en urgencias
pediátricas con 40º de fiebre. Pasa a UCI don...
LOS PROBLEMAS Y LOS VALORESLOS PROBLEMAS Y LOS VALORES
MEDIDAS DE SOPORTE
VITAL
FUTILIDAD
LIMITACION DEL
ESFUERZO
TERAPÉUT...
FINAL DE LA VIDAFINAL DE LA VIDA
Medidas de soporte vitalMedidas de soporte vital
Algunas medidas:
– Sondas nasogástricas
...
Quebranta
No existe otra causa
concomitante e irreversible
Si existe otra causa concomitante e
irreversible
MATAR DEJAR MO...
¿Vivir a toda costa?.¿Vivir a toda costa?.
LA SABIDURÍA DEL LÍMITELA SABIDURÍA DEL LÍMITE
El maestro dijo: Me gusta el pes...
LA SABIDURIA DEL LIMITE AL FINALLA SABIDURIA DEL LIMITE AL FINAL
DE LA VIDADE LA VIDA
Ni nada se puede hacer, ni todo vale...
FINAL DE LA VIDAFINAL DE LA VIDA
ORIENTACIONES O ESTRATEGIASORIENTACIONES O ESTRATEGIAS
Evitar la estrategia del “límite t...
Frente a la SANTIDAD de vidaFrente a la SANTIDAD de vida
Lo que mejore la CALIDAD DE VIDALo que mejore la CALIDAD DE VIDA
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UN CASO CRÓNICOUN CASO CRÓNICO
Mikel tiene 35 años y está diagnosticado de ELA desde
hace 10 años. Ya no camina y es total...
LOS PROBLEMAS Y LOS VALORESLOS PROBLEMAS Y LOS VALORES
ALIMENTACIÓN Y
NUTRICION ARTIFICIAL
SEDACIÓN
DECISIONES DE
REPRESEN...
FINAL DE LA VIDAFINAL DE LA VIDA
Técnicas de hidratación y nutriciónTécnicas de hidratación y nutrición
Las técnicas de hi...
Técnicas de nutrición e hidrataciónTécnicas de nutrición e hidratación
RecomendacionesRecomendaciones
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FINAL DE LA VIDAFINAL DE LA VIDA
SEDACIÓN (Barbero, 1997)SEDACIÓN (Barbero, 1997)
CONCIENCIA
– Psicológica: conocimiento d...
FINAL DE LA VIDAFINAL DE LA VIDA
Sedación profunda y definitivaSedación profunda y definitiva
CARACTERÍSTICAS
– Profunda.
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decidir?decidir?
Exigencia moral de maximizar la autonomía ...
Sedación: Recomendaciones éticasSedación: Recomendaciones éticas
Sedación definitiva como último recurso. Mal menor.
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LA VALORACIÓN DE LA AUTONOMÍA EN CUALQUIERLA VALORACIÓN DE LA AUTONOMÍA EN CUALQUIER
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Lo habitual: SEDARLo habitual: SEDAR
No darse cuenta
– Información
– Conspiración del silencio
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Surgen nuevas necesidades oSurgen nuevas necesidades o
aparecen necesidades latentesaparecen necesidades latentes
Físicas
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Tres dimensiones autonomía
Autonomía funcional
– Libertad de acción
Autonomía decisoria
– Libertad de decisión
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La AUTONOMIA en c.paliativosLa AUTONOMIA en c.paliativos
VALORAR LA CAPACIDAD
RESPETAR LA AUTONOMÍA
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capacidad de vivir
de acuerdo
con uno mismo
CAPACIDAD-TERMINOLOGIACAPACIDAD-TERMINOLOGIA
CAPACIDAD LEGAL
– Sujeto de derechos
– No desaparece nunca
CAPACIDAD DE OBRAR...
Morir: viaje de la autonomía a la heteronomíaMorir: viaje de la autonomía a la heteronomía
Decisión autónoma: elementosDecisión autónoma: elementos
Voluntario
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coacción
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comprendido
Compete...
Derechos de los pacientesDerechos de los pacientes
(L 41/2002 )(L 41/2002 )
respeto a la dignidad humana, a la autonomía d...
las obligaciones éticas de con las personaslas obligaciones éticas de con las personas
CON AUTONOMIA LIMITADACON AUTONOMIA...
Cuidar y representar a otra personaCuidar y representar a otra persona
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EVALUACIÓN DEL BENEFICIOEVALUACIÓN DEL BENEFICIO
Drane y Couleman (1995)Drane y Couleman (1995)
Criterios de calidad bioló...
Un recurso para decidir bienUn recurso para decidir bien
IMPULSAR LA DETECCIÓN, REDACCIÓN, REGISTRO,
ETC… DE DIRECTRICES P...
LEY DE VOLUNTADES
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Objetivo: Ex...
Principios vitales
Elecciones respecto a situaciones
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cuidados ...
VALIDEZ Y EFICACIAVALIDEZ Y EFICACIA
Es válido cuando se realiza:
– ante notario
– ante funcionario del registro
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Copias: familia, médico
Historia clínica
Registro
– recopilación y custodia
– información a los profesionales
sanitarios
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Las VA discuten y escogen entre opciones de
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El DVA se aplicará sólo en el cas...
CONTENIDOS BASICOS DELCONTENIDOS BASICOS DEL
“DERECHO A UNA MUERTE DIGNA”“DERECHO A UNA MUERTE DIGNA”
Conocer, si lo desea...
EUTANASIAEUTANASIA
Definición
– Un sujeto con una enfermedad
incurable que le conduzca
necesariamente la muerte o
sufrimie...
SUICIDIOSUICIDIO
Suicidio lúcido
– ¿Existe?
– Despenalización.
Consideración de acto privado
e intransitivo
Suicidio asist...
Magisterio de la Iglesia-ORTOTANASIAMagisterio de la Iglesia-ORTOTANASIA
Pto de partida: justa relación entre tratamiento ...
La eutanasia en el Catecismo de la
Iglesia Católica
2276. Aquellos cuya vida se encuentra disminuida o debilitada tienen d...
EUTANASIA. Posición del magisterioEUTANASIA. Posición del magisterio
eclesialeclesial
Condena rotunda del magisterio ( Sto...
ALGUNAS SITUACIONESALGUNAS SITUACIONES
LÍMITELÍMITE
Quien presenta lo que dice
como irrefutablemente
verdadero, o no es si...
EVITANDO MALENTENDIDOS…EVITANDO MALENTENDIDOS…
Negativa a tratamiento eficaz
– Puede tener como consecuencia la muerte
Cui...
RECOMENDACIONES ETICASRECOMENDACIONES ETICAS
AL FINAL DE LA VIDA (D.G. 96)AL FINAL DE LA VIDA (D.G. 96)
La decisión sobre ...
CONCLUSIÓN:
Fomentar la RESPONSABILIDAD
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Fundamentos bioéticos al final de la Vida

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Presentación de Marije Goikoetxea en el encuentro de Capellanes y personas idóneas de la Delegación de Caridad y Justicia en el ámbito de la salud

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  1. 1. Marije Goikoetxea FUNDAMENTOS BIOETICOSFUNDAMENTOS BIOETICOS AL FINAL DE LA VIDAAL FINAL DE LA VIDA
  2. 2. CENTRANDO EL TEMA ENCENTRANDO EL TEMA EN El proceso de salir de la vida Autonomía-representación SIN ABORDAR Atención psicológica Atención espiritual Otros: confidencialidad, intimidad…
  3. 3. MORIR: unMORIR: un procesoproceso de pérdidasde pérdidas “TENER” más dependencias que independencias – Aumentan las CARENCIAS , y por tanto las DEPENDENCIAS, y por tanto la VULNERABILIDAD o posibilidad de SUFRIR “SER” de autónomo o heterónomo – Coacciones externas e internas – Autonomía limitada en muchos momentos que hay que proteger y “PADECER” sufrimiento – La experiencia de dolor se convierte en una experiencia concreta de sufrir si no tiene sentido – Amenaza de desintegración e impotencia
  4. 4. En una persona con DIGNIDAD Y ÚNICAEn una persona con DIGNIDAD Y ÚNICA POSEEDOR DE DIGNIDAD (ontológica, ética y teológica) – que reclama respeto ante sí y ante los demás DEPENDIENTE – que sufre si no se cubren sus necesidades de DÉFICIT ÚNICA Y DIFERENTE – con identidad, valores, gustos, proyectos propios – Que sufre si no se cubren sus necesidades de SER QUE vive EL MORIR “de acuerdo a sí mismo” – Cuando integra su AUTONOMIA y DEPENDENCIA
  5. 5. Los cuidados paliativosLos cuidados paliativos (SECPAL, 2007)(SECPAL, 2007) Bases terapéuticas – Atención integral, individualizada y continua – Al enfermo y su familia – Potenciando la autonomía – Concepción terapéutica positiva – Clima relacional positivo Instrumentos básicos – Control de síntomas: – Apoyo emocional y comunicación con el enfermo, familia y equipo terapéutico, – Cambios en la organización, – Equipo interdisciplinar
  6. 6. EL OBJETIVOEL OBJETIVO CERRAR UNA BIOGRAFIA PROPIA Y DISTINTA
  7. 7. ETICA deliberativaETICA deliberativa Procedimiento para tomar decisiones prudentes – No decisiones seguras – No decisiones legales Si decisiones OPTIMAS, LAS MEJORES, para proteger la dignidad, los derechos de las personas y lograr el máximo de calidad de vida en el morir Participando todos los implicados DE MANERA COMPROMETIDA para que la persona CONCRETA muera lo mejor posible
  8. 8. ¿Cómo decidir en casos concretos?:¿Cómo decidir en casos concretos?: El diálogo y la deliberación en éticaEl diálogo y la deliberación en ética El diálogo racional como instrumento para encontrar respuestas “razonables” y “prudentes” a los problemas éticos – No todo problema ético tiene solución – No siempre la solución al mismo problema es la misma ( depende de los afectados y las consecuencias) La deliberación como diálogo que busca el entendimiento – Compromiso con el problema y capacidad de escuchar las diferentes perspectivas – Capacidad de dejarse “afectar” hasta cambiar la propia “perspectiva” (especial “capacidad” en el diálogo interreligioso) – Argumentación racional El entendimiento no siempre genera acuerdos en la decisión a tomar – Determinar los límites de la decisión
  9. 9. METODOLOGIA D.GraciaMETODOLOGIA D.Gracia TRES NIVELES EN EL RAZONAMIENTO MORAL – SISTEMA DE REFERENCIA MORAL.Universal y absoluto: • ”Todos ser humano merece ser tratado con igual consideración y respeto” – ESBOZO MORAL.Principios materiales universales no-absolutos • Nivel 1. Deberes perfectos, transitivos, negativos, públicos – “No se debe hacer daño” (NO-MALEFICENCIA) – “No se debe discriminar” (JUSTICIA) • Nivel 2. Deberes imperfectos, intransitivos, positivos, privados – “Se debe cumplir el proyecto de vida propio” (AUTONOMÍA) – “Se debe hacer el bien” (BENEFICENCIA NO-PATERNALISTA) – LA EXPERIENCIA MORAL • Análisis de las consecuencias objetivas y subjetivas de todos los cursos de acción posibles. Justificación de excepciones PROPUESTA DE LA RESPUESTA MAS ADECUADA TOMA DE DECISION
  10. 10. PRINCIPIOS ETICOS universalesPRINCIPIOS ETICOS universales NO-ABSOLUTOSNO-ABSOLUTOS NO MALEFICENCIA: “Obligación de no lesionar y realizar unas buenas prácticas de intervención social”: INDICADO/CONTRAINDICADO JUSTICIA: Obligación de no-discriminar: PROPORCIONADO/DESPROPORCIONADO AUTONOMIA: “Obligación de respetar los valores y proyecto de vida del usuario”: ORDINARIO/EXTRAORDINARIO BENEFICENCIA: “Obligación de hacer el bien a aquellos con los que estoy comprometido”: BENEFICIO/PERJUICIO
  11. 11. RESPONSABILIDAD COMPARTIDARESPONSABILIDAD COMPARTIDA Destinatario/os AUTONOMÍA Agentes-Profesionales NO-MALEFICENCIA Sociedad- Institución JUSTICIA COMPROMETIDOS Familia-allegados BENEFICENCIA
  12. 12. MORIR DIGNAMENTEMORIR DIGNAMENTE no-lesionarle en su integridad física o psíquica (indicación- contraindicación) no-discriminarle en la asignación de condiciones y recursos contextuales para morir bien (proporcionado-desproporcionado) respetar sus valores y su proyecto de vida (ordinario-extraordinario) hacerle el bien para morir a su manera(beneficioso-perjudicial)
  13. 13. EVALUAR AL FINAL DE LA VIDAEVALUAR AL FINAL DE LA VIDA Evaluación clínica COMPLETA – Indicado/contraindicado Evaluación de los recursos – Proporcionado/desproporcio nado Evaluación del propio paciente – Ordinario/extraordinario No hacer daño y hacer buenas prácticas No discriminar Valorar y respetar su autonom Comprometidos con su buen mo
  14. 14. Deliberación de casoDeliberación de caso Deliberación de hechos Deliberación de valores – Problemas y valores en conflicto Deliberación de deberes – Cursos de acción posibles – Argumentación – Curso/s óptimos Pruebas de consistencia – Legalidad, publicidad,temporalidad
  15. 15. LOS HECHOS Necesidades físicas Necesidades psicosociales Necesidades “espirituales”
  16. 16. Surgen nuevas necesidades oSurgen nuevas necesidades o aparecen necesidades latentesaparecen necesidades latentes Físicas – La tiranía del cuerpo: el dolor, la insuficiencia respiratoria, la dificultad para alimentarse, el insomnio Emocionales – La pérdida y reconfiguración de identidad. Desorientación – Integración y aceptación del límite Espirituales – La búsqueda de sentido – La reconfiguración del proyecto de vida pasado presente y futuro Cuya satisfacción depende fundamentalmente de otras personas
  17. 17. DOS PROCESOS DISTINTOSDOS PROCESOS DISTINTOS LO CURABLE (+)  LO INCURABLE (-) REVERSIBLE O CRITICAS C R I S I S IRREVERSIBLES ENF. AGUDAS Acaban por resolución TRATABLES PARA PREVENIR LA LISIS L I S I S TERMINALES ENF. CRONICAS Acaban por disolución SE PUEDE CONFIAR EN UNA ESTRATEGIA DE TRATAMIENTO (hay indicaciones y contraindicaciones)  ESTRATEGIA PALIATIVA (no hay contraindicaciones)
  18. 18. UN CASO AGUDOUN CASO AGUDO Mario, de 20 meses ingresa muy grave en urgencias pediátricas con 40º de fiebre. Pasa a UCI donde los médicos le ponen todos los tratamientos necesarios para mantenerle con vida tras la sepsis generalizada que ha sufrido 48 horas más tarde se ha estabilizado pero ha hecho una necrosis de las cuatro extremidades. Está sedado y no saben si ha sufrido un daño cerebral irreversible.
  19. 19. LOS PROBLEMAS Y LOS VALORESLOS PROBLEMAS Y LOS VALORES MEDIDAS DE SOPORTE VITAL FUTILIDAD LIMITACION DEL ESFUERZO TERAPÉUTICO VIDA CALIDAD DE VIDA AUTONOMIA JUSTICIA
  20. 20. FINAL DE LA VIDAFINAL DE LA VIDA Medidas de soporte vitalMedidas de soporte vital Algunas medidas: – Sondas nasogástricas – Respirador, diálisis renal… – Reanimación cardiopulmonar Pcipio de no-maleficencia: mayor indicación que contraindicación – No al encarnizamiento – No al infra-tratamiento involuntario
  21. 21. Quebranta No existe otra causa concomitante e irreversible Si existe otra causa concomitante e irreversible MATAR DEJAR MORIR ACCIÓN OMISIÓN OMISIÓN ACCIÓN Clavar un cuchillo No RCP a un ahogado No RCP en terminal Medidas de soporte vitalMedidas de soporte vital Juicio moralJuicio moral No Maleficencia Respeta Desconectar respirador en EVP
  22. 22. ¿Vivir a toda costa?.¿Vivir a toda costa?. LA SABIDURÍA DEL LÍMITELA SABIDURÍA DEL LÍMITE El maestro dijo: Me gusta el pescado, pero también me apetece el lomo de oso. Si no puedo disfrutar de ambos a la vez, dejo el pescado y opto por el lomo de oso. Me gusta la vida. Pero también amo el sentido moral. Si no puedo mantener ambos, renuncio a la vida, con tal de no perder el sentido moral. Por supuesto amo la vida. Pero hay algo que amo aún más que la vida. Por tanto, no me apego a ella a toda costa. También temo la muerte, sin duda alguna. Pero hay algo que temo aún más que la muerte; por eso no evito la muerte a toda costa. Si los humanos no amasen nada más que la vida, harían cualquier cosa por conservarla. Si no temiesen nada más que la muerte, harían cualquier cosa por evitarla. Pero ni siempre hacemos cualquier cosa para salvar la vida, ni tampoco hacemos cualquier cosa con tal de evitar la muerte. Esto muestra bien que hay algo que el ser humano ama más que la vida y algo que teme más que la muerte. Y no son únicamente los sabios quienes poseen este espíritu (mente/corazón). Esto es un bien compartido por todos. Son sabios quienes no lo pierden de vista. (Mencius/Mengzi II A 6)
  23. 23. LA SABIDURIA DEL LIMITE AL FINALLA SABIDURIA DEL LIMITE AL FINAL DE LA VIDADE LA VIDA Ni nada se puede hacer, ni todo vale al final de la vida. – Pocas evidencias de indicación de tratamientos vitales en ALGUNAS ENFERMEDADES No se puede alargar la vida de una persona a cualquier precio y de cualquier modo Ni obligados a lo extraordinario, ni a lo desproporcionado. – La vida personal, la vida familiar, el sistema de bienestar y la sociedad tienen sus límites La LET no elimina la “obligación de cuidar bien para que las personas mueran con dignidad al final de la vida” – Obligación de desarrollo y aplicación de cuidados paliativos
  24. 24. FINAL DE LA VIDAFINAL DE LA VIDA ORIENTACIONES O ESTRATEGIASORIENTACIONES O ESTRATEGIAS Evitar la estrategia del “límite tecnológico”. Permitir que las personas mueran un poco antes En caso de duda no aplicar el tratamiento Practicar el oportunismo de poder morir con más dignidad Formación en la responsabilidad sobre la calidad de muerte de los enfermos Formación en medicina paliativa Aceptar la condición mortal de la vida humana CALLAHAN (Fundación Grifols)
  25. 25. Frente a la SANTIDAD de vidaFrente a la SANTIDAD de vida Lo que mejore la CALIDAD DE VIDALo que mejore la CALIDAD DE VIDA Doble dimensión de la CALIDAD DE VIDA ( Felce y Perry 1995) – Objetiva: indicadores de vivienda, salud, recursos económicos, dependencia funcional, apoyos… – Subjetiva: satisfacción personal ( no siempre coincide con bien-estar) pues depende del significado, de los valores DEBEMOS: – Intervenir, o no, para mejorar los indicadores objetivos de calidad de vida o prevenir-detener su empeoramiento. – Intervenir, o no, para satisfacer las necesidades de sentido que mejoren los niveles de satisfacción personal. Diferenciar HECHOS Y VALORES
  26. 26. UN CASO CRÓNICOUN CASO CRÓNICO Mikel tiene 35 años y está diagnosticado de ELA desde hace 10 años. Ya no camina y es totalmente dependiente para todas las ABVD Comienza a tener problemas de deglución y respiratorios. No desea ninguna técnica de nutrición artificial ni tampoco una traqueotomía para un respirador
  27. 27. LOS PROBLEMAS Y LOS VALORESLOS PROBLEMAS Y LOS VALORES ALIMENTACIÓN Y NUTRICION ARTIFICIAL SEDACIÓN DECISIONES DE REPRESENTACION EUTANASIA/SUICIDIO ASISTIDO VIDA CALIDAD DE VIDA AUTONOMIA BIENESTAR/SUFRIMIENTO JUSTICIA CARGA FAMILIAR
  28. 28. FINAL DE LA VIDAFINAL DE LA VIDA Técnicas de hidratación y nutriciónTécnicas de hidratación y nutrición Las técnicas de hidratación y nutrición se han perfeccionado enormemente. Razones de su cuestionamiento actual – Rechazo creciente hacia el encarnizamiento terapéutico. – Resultan cada vez más aceptables los límites al intervencionismo médico. – Transformaciones en los modos de prestar la asistencia sanitaria. Medicina paliativa – Podrían existir otros motivos más inconfesables. • El que ésta pueda ser una vía para librarse de los pacientes “biológicamente pertinaces”. Denegar la hidratación o la nutrición podría llegar a ser el “no tratamiento” de elección para enfermos demasiado gravosos. • El que se barajen estas alternativas como una posible solución al problema de los crecientes costes de la asistencia sanitaria.
  29. 29. Técnicas de nutrición e hidrataciónTécnicas de nutrición e hidratación RecomendacionesRecomendaciones Hasta ahora no ha podido establecerse un consenso médico, una clara normativa legal o unas directrices éticas universalmente aceptables. Parece preferible considerar la hidratación y nutrición artificiales como tratamientos médicos que pueden estar indicados o no. – Son procedimientos sujetos al consentimiento informado. – Existen en la clínica situaciones que autorizan la retirada de la nutrición o la hidratación artificiales e incluso obligan a la abstención. Pero también es cierto que puede olvidarse el valor simbólico y humanitario que estas prácticas poseen. Parece recomendable, en caso de duda, mantener una presunción inicial a favor de su aplicación SI NO HAY CONTRAINDICACIONES ( DEMENCIAS) . De modo que la carga de la prueba resida en quienes propugnan la abstención.
  30. 30. FINAL DE LA VIDAFINAL DE LA VIDA SEDACIÓN (Barbero, 1997)SEDACIÓN (Barbero, 1997) CONCIENCIA – Psicológica: conocimiento del saber propio. – Moral: capacidad de decisión moral. SEDACIÓN – Disminución del nivel de conciencia por medio de fármacos. – Respuesta al fracaso terapéutico biológico o emocional- existencial. – Consecuencia: evitación de una realidad “intolerable” de la que uno se quiere “desconectar”. – Controversia extrema: persona que involuntariamente (sin ser consciente) queda en estado inconsciente indefinidamente.
  31. 31. FINAL DE LA VIDAFINAL DE LA VIDA Sedación profunda y definitivaSedación profunda y definitiva CARACTERÍSTICAS – Profunda. – Objetivo primario de la intervención. – Indefinida y en su intencionalidad irreversible – Objetivo: evitar o escapar de una situación muy aversiva o de muy difícil control PROBLEMAS ÉTICOS FUNDAMENTALES – ¿Eutanasia indirecta o eutanasia directa? – ¿Es una persona el paciente sedado definitivamente?
  32. 32. Sedación definitiva:¿quién debeSedación definitiva:¿quién debe decidir?decidir? Exigencia moral de maximizar la autonomía del paciente. En principio, exigencia de consentimiento explícito. Condiciones del consentimiento implícito – Buen proceso informativo y de comunicación – Relación terapéutica de confianza – Situación de excepción justificada por una previsión de shock emocional grave – Utilización, si existen, de directrices previas
  33. 33. Sedación: Recomendaciones éticasSedación: Recomendaciones éticas Sedación definitiva como último recurso. Mal menor. Responsabilidad de la carga de la prueba. En principio, la decisión es del propio paciente. Valoración ética deontologista ≠ Valoración ética consecuencialista. En principio es un acto maleficente. Riesgo de convertir la excepción en regla por el argumento de la pendiente resbaladiza. Necesidad de fomentar la capacidad de convivir con el sufrimiento.
  34. 34. LA VALORACIÓN DE LA AUTONOMÍA EN CUALQUIERLA VALORACIÓN DE LA AUTONOMÍA EN CUALQUIER CASOCASO HACER EL BIEN Autonomía Calidad de vida OBJETIVA BUENAS PRACTICAS Y EQUIDAD •Valoración •INTERVENCIÓN VALIDADA Calidad de vida SUBJETIVA A. CEN EN LA PERSONA • Hacer “su bien” • COMPROMISO Y RESPONSABILIDAD PARA UN PROYECTO DE FELICIDAD Competencia técnica Competencia relacional
  35. 35. EVALUAR Y RESPETAR LAEVALUAR Y RESPETAR LA AUTONOMÍAAUTONOMÍA CASO DE LA SEÑORA ANA
  36. 36. Lo habitual: SEDARLo habitual: SEDAR No darse cuenta – Información – Conspiración del silencio – No escuchar, ni escuchar-se – Control de “síntomas” emocionales No dar cuenta – irresponsabilidad Objetivo: SIN DOLOR
  37. 37. Surgen nuevas necesidades oSurgen nuevas necesidades o aparecen necesidades latentesaparecen necesidades latentes Físicas – La tiranía del cuerpo: el dolor, la insuficiencia respiratoria, la dificultad para alimentarse, el insomnio Emocionales – La pérdida y reconfiguración de identidad. Desorientación – Integración y aceptación del límite Espirituales – La búsqueda de sentido – La reconfiguración del proyecto de vida pasado presente y futuro Cuya satisfacción depende fundamentalmente de otras personas
  38. 38. Tres dimensiones autonomía Autonomía funcional – Libertad de acción Autonomía decisoria – Libertad de decisión Autonomía informativa – Control y gestión de la información personal
  39. 39. La AUTONOMIA en c.paliativosLa AUTONOMIA en c.paliativos VALORAR LA CAPACIDAD RESPETAR LA AUTONOMÍA CAPACITAR A LA PERSONA NO AUTÓNOMA – Fortalecer las “capacidades”, disminuyendo las “vulnerabilidades” PROTEGER LAS DIMENSIONES QUE NO PUEDE GESTIONAR Intervenciones: •Información adecuada y comprensible •Cambiar factores contextuales Valorar, respetar: •PROTOCOLOS DE VALORACIÓN •Intimidad y privacidad •Información y consentimiento DECISIONES DE REPRESENTACION •Posición de garantes •Obligación de “mayor beneficio”
  40. 40. capacidad de vivir de acuerdo con uno mismo
  41. 41. CAPACIDAD-TERMINOLOGIACAPACIDAD-TERMINOLOGIA CAPACIDAD LEGAL – Sujeto de derechos – No desaparece nunca CAPACIDAD DE OBRAR – Libertad y responsabilidad – A partir de los 18 años, excepto incapacitados legalmente CAPACIDAD DE OBRAR DE HECHO (COMPETENCIA)
  42. 42. Morir: viaje de la autonomía a la heteronomíaMorir: viaje de la autonomía a la heteronomía
  43. 43. Decisión autónoma: elementosDecisión autónoma: elementos Voluntario – Ausencia de coacción Informado y comprendido Competente Expresión/comunicación de la elección ELECCIÓN Lógico-secuencial Lógico-comparativo Predictivo Consistencia interna del proced. RAZONAMIENTO De la situación Del objetivo de la propuesta APRECIACIÓN de la SITUACIÓN de la PROPUESTA de riesgos/beneficios COMPRENSIÓN SubcriterioCriterio MacArthur Competence Assessment (Appelbaum PS; Grisso, T 1995)MacArthur Competence Assessment (Appelbaum PS; Grisso, T 1995)
  44. 44. Derechos de los pacientesDerechos de los pacientes (L 41/2002 )(L 41/2002 ) respeto a la dignidad humana, a la autonomía de su voluntad e intimidad consentimiento informado a negarse al tratamiento a establecer instrucciones previas a la historia clínica y acceso a la misma a la confidencialidad a la libre elección de tratamiento
  45. 45. las obligaciones éticas de con las personaslas obligaciones éticas de con las personas CON AUTONOMIA LIMITADACON AUTONOMIA LIMITADA Completar la capacidad en los ámbitos donde requiera apoyos para GARANTIZAR EL GOCE PLENO DE LOS DERECHOS PROTEGER los derechos que la persona no puede gestionar Cubrir las necesidades básicas TUTELA Y GUARDA: Se establece en beneficio – Art. 154( “patria potestad en beneficio”); Art. 216 (tutelares en beneficio); Art. 223 (en caso de que decida el juez sobre la tutela, lo hace “para el control del beneficio”) – debe determinar la extensión y límites (art.210 c.c) de la incapacidad, en el resto se es capaz
  46. 46. Cuidar y representar a otra personaCuidar y representar a otra persona RESPONSABLEMENTERESPONSABLEMENTE Criterio subjetivo – Directrices previas Criterio de representación – Tutor, familiar o allegado con los valores de la propia persona No sirven para los que nunca han sido capaces o no conocemos sus valores y preferencias Criterio de mayor beneficio Físico Emocional Social
  47. 47. EVALUACIÓN DEL BENEFICIOEVALUACIÓN DEL BENEFICIO Drane y Couleman (1995)Drane y Couleman (1995) Criterios de calidad biológica – somato-sensorial:placer-dolor; respuestas funcionales propiamente humanas – fisiológico-conductual: funcionalidad física y emotiva Criterios de calidad psicológica – cognitivo-racional:vigilia, conciencia, introspección – ético-volitivo:autonomía, independencia, elección moral Criterios de calidad social: – social: capacidad de relación, expectativas de cuidado y apoyo – económico: costo-beneficio esperable
  48. 48. Un recurso para decidir bienUn recurso para decidir bien IMPULSAR LA DETECCIÓN, REDACCIÓN, REGISTRO, ETC… DE DIRECTRICES PREVIAS – DOCUMENTOS DE VOLUNTADES ANTICIPADAS – HISTORIAS DE VALORES – AUTOTUTELAS – … En el ámbito SANITARIO y en los SERVICIOS SOCIALES
  49. 49. LEY DE VOLUNTADES ANTICIPADAS. Ley 7/2002 Fundamento: Respeto a los derechos y dignidad de la persona enferma Objetivo: Expresar anticipadamente la voluntad respecto a las decisiones relativas a su salud de acuerdo a sus valores personales en el marco de la relación médico-paciente-familia Posibilidad de disponibilidad del documento: Registro (Decreto 270/2003)
  50. 50. Principios vitales Elecciones respecto a situaciones sanitarias concretas Aceptación o rechazo de tratamientos y cuidados propuestos Designación de un representante Otras: donación de órganos... ¿ QUÉ SE PUEDE¿ QUÉ SE PUEDE EXPRESAR EN UN (DVA) ?EXPRESAR EN UN (DVA) ?
  51. 51. VALIDEZ Y EFICACIAVALIDEZ Y EFICACIA Es válido cuando se realiza: – ante notario – ante funcionario del registro – ante tres testigos Es eficaz: – si la solicitud no es ilegal – si la solicitud no está contraindicada
  52. 52. Copias: familia, médico Historia clínica Registro – recopilación y custodia – información a los profesionales sanitarios – comunicación de su contenido – coordinación con otros registros ¿ CÓMO DAR A CONOCER UN DVA ?
  53. 53. Las VA discuten y escogen entre opciones de tratamiento que serán aplicadas en el futuro El DVA se aplicará sólo en el caso de incompetencia La discusión incluye a un representante Puede modificar el DVA en cualquier momento EL PACIENTE DEBE COMPRENDER
  54. 54. CONTENIDOS BASICOS DELCONTENIDOS BASICOS DEL “DERECHO A UNA MUERTE DIGNA”“DERECHO A UNA MUERTE DIGNA” Conocer, si lo desea, la verdad sobre diagnóstico, pronóstico y tratamientos posibles (con riesgos y beneficios) Recibir, si lo desea, tratamientos curativos o beneficiosos Rechazar, si lo desea, todo tipo de tratamientos Recibir, si lo desea, los cuidados necesarios para vivir confortablemente su proceso de enfermedad y muerte Recibir tratamiento del dolor, alivio psicológico y apoyo espiritual Vivir, si lo desea, familiar y comunitariamente su proceso de enfermedad y muerte Escoger, si lo desea, el momento y forma en que se producirá la muerte (?)
  55. 55. EUTANASIAEUTANASIA Definición – Un sujeto con una enfermedad incurable que le conduzca necesariamente la muerte o sufrimientos permanentes e insoportables – Que pide voluntariamente la muerte – Una acción deliberada que trata de producirla – Un sujeto que realiza la acción motivado por un sentimiento de compasión Legislación: Art.143 c.p Criterios éticos – No hay indicación – Es superior la obligación de no lesionar ( transitiva) que la de autonomía/beneficencia (intransitiva). Despenalización en algunos países, en algunos supuestos
  56. 56. SUICIDIOSUICIDIO Suicidio lúcido – ¿Existe? – Despenalización. Consideración de acto privado e intransitivo Suicidio asistido – El derecho a quitarse la vida no genera el derecho a que otro te ayude – Considerado como delito Suicidio en salud mental – Criterio de “santidad de vida” en salud mental – Epidemiología: • 93% enfermos mentales • Las tasas permanecen constantes: factores psicológicos y sociales – No se justifica cualquier medida para evitar el suicidio – ¿qué nivel de competencia es exigible?. Valoración
  57. 57. Magisterio de la Iglesia-ORTOTANASIAMagisterio de la Iglesia-ORTOTANASIA Pto de partida: justa relación entre tratamiento para prolongar la vida y limitación de tratamientos (GS 35; CEE,nº25 a. 80) Exigencias éticas: – La vida que se prolonga debe ser vida humana (Pio XII;CDF a. 80) – Hacer un balance entre la prolongación de la vida y sufrimiento que se genera (Pio XII; CDF;CEEa.80 y a.98; CE belga y alemana). – Prolongar la vida con medios proporcionados (Pio XII; CEE)
  58. 58. La eutanasia en el Catecismo de la Iglesia Católica 2276. Aquellos cuya vida se encuentra disminuida o debilitada tienen derecho a un respeto especial. Las personas enfermas o disminuidas deben ser atendidas para que lleven una vida tan normal como sea posible 2277. Cualesquiera que sean los motivos y los medios, la eutanasia directa consiste en poner fin a la vida de personas disminuidas, enfermas o moribundas. Es moralmente inaceptable. Por tanto, una acción o una omisión que, de suyo o en la intención, provoca la muerte para suprimir el dolor, constituye un homicidio gravemente contrario a la dignidad de la persona humana y al respeto del Dios vivo, su Creador.El error de juicio en el que se puede haber caído de buena fe no cambia la naturaleza de este acto homicida, que se ha de rechazar y excluir siempre 2278. La interrupción de tratamientos médicos onerosos, peligrosos, extraordinarios o desproporcionados a los resultados puede ser legítima. Interrumpir estos tratamientos es rechazar el “encarnizamiento terapéutico”. Con esto no se pretende provocar la muerte; se acepta no poder impedirla. Las decisiones deben ser tomadas por el paciente, si para ello tiene competencia y capacidad o si no por los que tienen los derechos legales, respetando siempre la voluntad razonable y los intereses legítimos del paciente 2279. Aunque la muerte se considere inminente, los cuidados ordinarios debidos a una persona enferma no pueden ser legítimamente interrumpidos. El uso de analgésicos para aliviar los sufrimientos del moribundo, incluso con riesgo de abreviar sus días, puede ser moralmente conforme a la dignidad humana si la muerte no es pretendida, ni como fin ni como medio, sino solamente prevista y tolerada como inevitable. Los cuidados paliativos constituyen una forma privilegiada de la caridad desinteresada. Por esta razón deben ser alentados
  59. 59. EUTANASIA. Posición del magisterioEUTANASIA. Posición del magisterio eclesialeclesial Condena rotunda del magisterio ( Stos padres, Pio XII,Vat II,CDF,CEE,Juan Pablo II,declaracion iura et bona, etc). Argumentos: – Valor primado y objetivo de la vida humana – Violación de la ley divina y de la dignidad humana – Pendientes resbaladiza (utilitarismo) – El derecho de uno no obliga a otro a hacer daño – Sentido cristiano del sufrimiento ¿Es un mal absoluto en razón de su objeto o admite excepciones? Diferencia entre juzgar una acción y juzgar la acción de legislar para el bien común
  60. 60. ALGUNAS SITUACIONESALGUNAS SITUACIONES LÍMITELÍMITE Quien presenta lo que dice como irrefutablemente verdadero, o no es sincero o no dice nada interesante (D. INNERARITY 2004)
  61. 61. EVITANDO MALENTENDIDOS…EVITANDO MALENTENDIDOS… Negativa a tratamiento eficaz – Puede tener como consecuencia la muerte Cuidados paliativos – Pueden acortar, o no, la vida Limitación del esfuerzo terapéutico – Pueden suponer “dejar de vivir” Suicidio Asistido Eutanasia Homicidio y Asesinato Objetivo: ayudar a morir Objetivo: matar Objetivo: ayudar a vivir EL MORIR CON DIGNIDAD “hay terminalidad” “hay o no terminalidad”
  62. 62. RECOMENDACIONES ETICASRECOMENDACIONES ETICAS AL FINAL DE LA VIDA (D.G. 96)AL FINAL DE LA VIDA (D.G. 96) La decisión sobre la vida y la muerte es de cada uno Todo ser humano debe de poder gestionar su vida y su muerte. Se deben fomentar las voluntades anticipadas Debe valorarse la capacidad legal y moral de los pacientes En caso de incapacidad y desconocimiento de su voluntad el criterio adecuado es el de mayor beneficio posible Es obligación del Estado procurar los medios necesarios para vivir con dignidad el final de la vida Es necesario fomentar la formación de los diferentes profesionales que cuidan a los enfermos terminales Los actos intransitivos (negativa a tratamientos) deben quedar a la gestión de los propios sujetos Los actos transitivos sobre el cuerpo del otro deben ser gestionados desde la ética pública regida por los principios de no-maleficencia y justicia La lesión del cuerpo del otro por omisión (e. pasiva) no es delito si es a petición del propio paciente. Prohibición legal de lesionar el cuerpo del otro por acción (e. activa)
  63. 63. CONCLUSIÓN: Fomentar la RESPONSABILIDAD
  64. 64. eskerrik askoeskerrik asko graciasgracias marijegoiko@gmail.com marije.goicoechea@deusto.es
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