Cuidados familiares hasta el final de la vida. félix bravo gonzález

PONENCIA “CUIDADOS FAMILIARES HASTA EL FINAL DE LA VIDA” EN LA MESA REDONDA DE “CUIDADOS AL FINAL DE LA VIDA” III JORNADA ASENHOA JAÉN 26 OCTUBRE 2011 1. INTRODUCCIÓN El diagnóstico de una enfermedad degenerativa en la juventud o adulteztransgrede en cierta forma los patrones biológicos y determina el final de unavida saludable de manera prematura e inopinada. Además, cuando la patologíaocasiona una acumulación de secuelas y la consiguiente pérdida decondiciones físicas, orgánicas, psíquicas, cognitivas y/o sensorialessignificativas y discapacitantes, la persona afectada necesita la concurrenciade su entorno familiar cercano para que le dispensen los cuidados básicosnecesarios. Una persona con una enfermedad crónica y degenerativa puede no tenernecesidad de cuidados paliativos inmediatos. Su horizonte vital puede estaraún lejos, la amenaza de la enfermedad aunque cierta puede no ser mortal.Así, los cuidados han de ser permanentes y en intensidad y complejidadcrecientes. Por ello, podemos afirmar que el diagnóstico de una enfermedaddegenerativa es para la persona que la padece el anuncio del “final de lavida” y para las que la cuidan significa contraer la responsabilidad de estar asu lado “hasta el final de su vida”. Para ambas, supone el renacimiento a otravida que emerge con un horizonte de recortadas expectativas vitales y marcadopor la enfermedad y el incremento de necesidades asistenciales. 2. ESPERANZA DE VIDA Y CALIDAD DE VIDA La esperanza de vida de las personas que sufren estos tipos deenfermedades, suele verse alterada (y disminuida) respecto de sugeneración o grupo de edad, como consecuencia de la propia evolucióndegenerativa, del consumo de medicación y de la aparición de patologíassecundarias asociadas y de efectos no deseados, que por conocidos yasumidos no son menos perjudiciales. La percepción de la inocuidad de losFÉLIX BRAVO GONZÁLEZ 1

tratamientos queda en el pasado. Se asumen conscientemente mayoresriesgos para salvar situaciones que se presentan como irresolubles y nosadentramos en el mundo del aventurerismo en salud de la mano de prácticasalternativas de resultados inciertos. Así, la esperanza desciende de los cielosde la excepcionalidad a la terrenal cotidianeidad, haciendo de ladecepción una bola de nieve que no para de crecer. Las personas enfermas y sus cuidadoras familiares tienden a mostrar máspreocupación por su calidad de vida, entendida como situación de bienestarpercibida en base a las expectativas singulares de cada persona o gruposocial. Aunque cada disciplina acota unas determinadas características para elconcepto calidad de vida, la familia no hace distinciones ni separaciones ybusca la calidad de vida en su esencia totalizadora. Como construcciónsocial vinculada a la temporalidad y a la subjetividad, también es posible subúsqueda en esa otra nueva vida que nace limitada por la enfermedad. 3. METAMORFOSIS: ADAPTACIÓN, SUPERVIVENCIA E IDENTIDAD Los cuidados familiares comienzan como un juego de suma cero en elque todo queda en casa (lo que uno deja de hacer es suplido con lo que haceotro). Pero, el nuevo reparto de funciones y roles se revela desigual, haciendosu aparición el cuidador o cuidadora principal, que es quién asume laresponsabilidad de los cuidados, aunque puede y debe ser ayudado por elresto de los miembros del entorno familiar. Así, los cuidados familiares no son tanto el resultado del planteamiento deuna estrategia para cuidar, sino un mecanismo de supervivencia que actúade manera instintiva para conservar el modo de vida instituido en el núcleofamiliar. Surgen de manera espontánea y sin mandato previo, paradefender su equilibrio y statu quo. El objetivo no es otro que el dereencontrar los equilibrios necesarios (afectivo, económico, social,…) en unintento por mantener la cohesión familiar preexistente a la aparición de laenfermedad. Ahora el prefijo “re” adquiere su máxima dimensión (redefinir,reestructurar, reorganizar, replantear, revisar, reconsiderar, recapacitar,reformar, reconstruir, reajustar,…).FÉLIX BRAVO GONZÁLEZ 2

La negociación, en su sentido estricto de compromiso librementeaceptado entre ambas partes, es la base de la relación de doble dependenciay al mismo tiempo la garantía de la excelencia en los cuidados. Los problemasde barreras físicas y accesibilidad, las limitaciones de participación social, elconfinamiento arbitrario en espacios y actividades y la pérdida oempobrecimiento de redes sociales, son sólo algunos ejemplos de lassituaciones que ambas tiene que afrontar. La Metamorfosis se produce y afecta simultáneamente tanto a laspersonas enfermas como a sus cuidadoras. Pero el primer obstáculo que seencuentra la persona cuidadora es el de tener conciencia de sí. Sólo de esaforma surgirá en ellas el germen identitario de ser cuidadoras. Sabersecuidador o cuidadora es esencial para la evitación de conductas de riesgogratuitas, tanto físicas como psíquicas. 4. NECESIDADES Y RIESGOS Las personas que cuidan pueden y deben reconocer susnecesidades reales y jerarquizarlas, al margen de las presiones familiaresy sociales sin temor a ser juzgadas por su entorno o por quienes lassustituyen. Cuidar sin medida no favorece ni a las personas que cuidan ni a lascuidadas. La dosificación, por tanto, de la atención y las ayudas será uno delos grandes retos a los que se enfrentarán las personas destinadas a cuidar. Los principales riesgos que afectan a los cuidadores y cuidadorasfamiliares son: - La difícil distinción entre los tiempos de actividad y de descanso. Alhabitar en la misma residencia que la persona cuidada es muy complejoseparar en la jornada lo que son tiempos dedicados a los cuidados y al reposo.La persona enferma percibe la presencia constante como una disponibilidadpermanente y la persona cuidadora no tiene argumentos para negar lasayudas. - La carga emocional que supone atender a una persona a la que seestá vinculada por lazos afectivos y que además se encuentra en una situaciónde sufrimiento crónico.FÉLIX BRAVO GONZÁLEZ 3

- La soledad del familiar cuidador, ya que en la mayoría de las ocasioneses la única fuente de apoyo de la persona enferma. 5. LA NORMALIZACIÓN DE LO EXTRAORDINARIO Cuidar no debe ser un objetivo vital en sí, es una actividad dentro deuna vida dedicada al servicio de otra, que debe integrar también otrosproyectos personales compatibles con la nueva situación en curso.Abandonar todas las aspiraciones no es una actitud ni racional ni saludable enlas personas cuidadoras y, además, no tiene un efecto beneficioso en lacalidad de vida de las personas cuidadas. Los cuidadores y cuidadorasdeben integrar en sus actividades normalizadas a sus personasdependientes, haciéndolas compartir sus experiencias y procurando laparticipación en sus redes sociales. Compartir espacios y tiempos no essuficiente, hay que compartir vivencias y acciones. Con esta actitud se puedenmultiplicar los tiempos de mutuo acompañamiento y se pueden extender loscuidados más allá del domicilio y de los lugares cerrados. “Participar en lavida del otro” es una forma equilibrada de llevar una vida en común, dealiviar las tensiones derivadas de los cuidados prolongados y soluciona enparte las situaciones de confinamiento residencial. Los cuidados han de integrarse en las rutinas familiares como algopermanente, dispensándose en un ambiente normalizado, evitando asíotorgarle el carácter de extraordinarios. Así, términos como respiro familiar ycarga familiar pierden su carácter peyorativo y alivian la culpabilidad de laspersonas dependientes. 6. LA INFORMACION, LA FORMACIÓN Y EL VALOR DE LAEXPERIENCIA La información-formación de los cuidadores y cuidadoras familiaresse debe entender como un proceso en el que se avanza en la intensidad yen la calidad de los conocimientos adquiridos y de su aplicabilidad. Laprogresividad de estos estará en consonancia con la evolución que sufrala persona dependiente y que nos exigirá profundizar en el ámbito de loscuidados y en nuestro compromiso de proteger.FÉLIX BRAVO GONZÁLEZ 4

6.1. LA INFORMACIÓN En la acción de cuidar nunca hay que perder de vista a las personascuidadas. Ellas son la principal fuente de información, que pondrán a pruebalas dotes de observación y reflexión de los familiares cuidadores. Son a la vezel libro en el que leer e interpretar y el cuaderno en el que escribir yaplicar la práctica aprendida. Son el origen y la meta, el principio y el finde todos los esfuerzos de las personas que se dedican a sus cuidados. Las personas cuidadoras pretenden, y no siempre consiguen, el acceso auna información inmediata, permanente y fiable que les pueda ayudar en eldesempeño de su tarea de cuidar. Pero llega un momento en que la búsqueda de información puedetropezar con la saturación y/o la contaminación. Se satura cuando ya no seobtienen nuevos datos sobre el tema de su interés, y esto ocurre cuandolas fuentes consultadas tienen poca variabilidad o cuando se lleva largo tiempoen esta búsqueda. Se contamina, sin embargo, por motivos completamenteajenos y externos a la persona que realiza la indagación. La contaminaciónmás frecuente proviene de contenidos no contrastados del ámbito virtualy de los testimonios verbales subjetivos derivados de las experiencias tantode personas afectadas como de sus cuidadoras. Para solucionar el problema de la saturación es necesario ampliar elcatálogo de las fuentes de información y no caer ni en la apatía ni en lacreencia de que ya se sabe todo. La protección de la contaminación seobtiene consultando directamente a los profesionales de la salud, laspublicaciones impresas especializadas y los entornos seguros deInternet, entre los que se encuentran las instituciones públicas y privadas y elmovimiento asociativo. 6.2. LA FORMACIÓN Tener información es sólo el principio para las personas cuidadoras.Cuidar implica, como cualquier otra actividad, querer, poder y saber. Sobre elquerer no se plantea duda alguna. La familia quiere prestar a susmiembros los cuidados que precisen, con independencia de su edad yFÉLIX BRAVO GONZÁLEZ 5

estado de salud. Tener la capacidad de cuidar correlaciona directamentecon poder asumir dicha responsabilidad con garantías y compromiso.Pero, saber cuidar implica que hay que desarrollar los cuidados que laspersonas enfermas requieren, y para ello es imprescindible tener unaformación, entendida como un conjunto de conocimientos que sonadministrados con una metodología orientada a alcanzar unos objetivosdeterminados, una cronología concreta y una programación estructurada. Sin embargo, el acceso de las personas cuidadoras familiares a unaformación se ve plagado de problemas y obstáculos. Por ello, éstas setransforman inicialmente en autodidactas, van adquiriendo aquellasnociones que puedan satisfacer sus necesidades instrumentales másperentorias e intentan suplir las carencias formativas con entusiasmo ydedicación. En la actualidad, la formación para las personas cuidadoras familiares esmuy homogénea y generalista y además llega cuando los conocimientos departida no son nulos. Esto viene a revelar que no se suele tener en cuentael bagaje que los cuidadores y cuidadoras aportan y que la programaciónno se ajusta a las necesidades reales de estas personas. Por ello, hay quedepurarlo, pero no ignorarlo, ya que hay malos hábitos que deben sererradicados y/o corregidos. El análisis y la adaptación a los conocimientospreexistentes y a la experiencia que los cuidadores y cuidadoras poseenpodrán redundar en la optimización de los resultados de la formación. Es conveniente hacer la distinción entre la formación enautocuidados de las personas cuidadoras y la dirigida al cuidado de laspersonas dependientes. La primera está orientada a obtener la informaciónnecesaria para fomentar los hábitos de prevención de riesgos de los familiarescuidadores y la segunda a adquirir los conocimientos necesarios para laatención satisfactoria de las personas que requieren ayuda por su pérdida deautonomía. No debe existir la exclusividad en la formación, cuyo único objeto escomerciar con el conocimiento y restringirlo a unos pocos. En ocasionesse llega a pensar que sólo es válida aquella enseñanza que es reglada yFÉLIX BRAVO GONZÁLEZ 6

homologada. Sin embargo, el conocimiento no es monopolio de lasinstituciones o entidades dedicadas al ámbito académico. No se puedecapitalizar el conocimiento, en referencia al concepto acuñado por nuestrosamigos blogeros de cuidando.es. 6.3. EL VALOR DE LA EXPERIENCIA En muy raras ocasiones se valoran la práctica, las habilidades y elcamino recorrido por los familiares cuidadores, que no están esperandola formación, si no que ya están actuando con la información que recabande sus respectivos entornos por sus propios medios. Ello, unido a laescasa disponibilidad de tiempo, lleva al abandono prematuro de la formaciónante la percepción de que ya se saben los contenidos del curso o de que no sevan a adquirir nuevas nociones que vayan a ser de utilidad. Las actividadesformativas deben estar organizadas con el acompañamiento de otras paralelasdel tipo de respiro familiar. El valor de la experiencia en la persona formadora es un plus a teneren cuenta. La proximidad a la enfermedad que afecta a las personasdependientes la podría elevar a la categoría de “primus inter pares”, con lo quese lograría una extraordinaria adhesión a la acción formativa. En las ocasionesen que la realidad vivida se contrapone a algunos contenidos teóricos, lapersona cuidadora exige juicios y conclusiones a los profesionales formadores.En caso extremo, puede llegarse al rechazo de dichos contenidos,negando la validez de lo enseñado y prevaleciendo lo vivido como únicarealidad posible. El “descubrimiento” de la necesidad de formación de las personascuidadoras en el entorno familiar ha originado un nuevo yacimiento de empleoen el ámbito docente. Pero sorprende comprobar cómo, en las fronteras delintrusismo profesional, recibimos enseñanza en cuidados de quienes nohan cuidado nunca, ni piensan cuidar. 7. EL EMPODERAMIENTO DE LOS PROFESIONALES DE LAENFERMEDADFÉLIX BRAVO GONZÁLEZ 7

El empoderamiento de los pacientes y de sus familiares cuidadoresen los procesos de salud-enfermedad-asistencia ya forma parte de lo cotidiano.La enfermedad es ahora para ambos colectivos la que ocupa la centralidad ensus vidas, no como determinante pero si como condicionante. No se vivepara ella, pero se ha de ser consciente en que no se puede planificar deespaldas a ella. Es importante adquirir el máximo control sobre la enfermedad,convencidos de que así se tendrá mayor capacidad de decisión sobre lapropia existencia. En estas circunstancias, la participación en salud se incrementa,adoptando habitualmente roles más activos y participativos. Así, losConsentimientos Informados, entendidos como procesos de comunicación (yno como meros formularios), en los que se expresan los riesgos, lasalternativas y los resultados esperados irrumpen con fuerza en estos procesosy alcanzan gran relevancia e interés. Si bien, al principio de su implantación,despertaron desconfianza y sospechas de su auténtica finalidad, la realidad esque nos otorgan el derecho a conocer y participar en nuestra propia salud. 8. CÓMO PLANIFICAR PARA CUANDO NO PUEDAS DECIDIR Como actores proactivos que desean gobernar todos los actos queafectan a su salud, las personas que padecen afectaciones crónicas graves ysus familiares cuidadores suelen demostrar un mayor interés por manifestar suVoluntad Vital Anticipada. Dar testimonio de sus deseos en relación con losesfuerzos terapéuticos a realizar y evitar que sus familiares tengan queasumir penosas decisiones referentes a su salud son los principalesobjetivos. Con ello materializan la máxima expresión de los cuidados quedesean recibir al final de sus vidas. La Voluntad Vital Anticipada es el testimonio de la persona relacionadocon las actuaciones médicas que, bajo determinadas circunstancias, desea quese la practiquen o que se abandonen. Es importante dejar constancia de esavoluntad para hacer saber al personal sanitario los límites de suintervención y evitar que los familiares tengan que tomar decisionesindeseadas o que provoquen conflictos ideológicos y/o de creencias. QueFÉLIX BRAVO GONZÁLEZ 8

nadie decida por mí es un derecho y asumir las propiasresponsabilidades es un deber. La previsión del empeoramiento de la salud y la progresión de ladiscapacidad de la persona dependiente también condiciona a sus familiarescuidadores ante la limitación o imposibilidad de recibir sus cuidados. 9. REFLEXIONES A modo de conclusión desearía destacar algunos puntos para la reflexióncolectiva: - El perfil de la persona cuidadora es un repetido recurso mediático que,si nos descuidamos, puede llevarnos a un estereotipo simplista y a etiquetara determinados grupos de individuos como no válidos para cuidar. Esterol puede ser desempeñado independientemente de la edad, sexo, nivelacadémico y profesional y habilidades sociales de las personas y no podemosolvidar que todos y todas tenemos capacidad para cuidar. - La actividad del respiro familiar no significa necesariamente lainstitucionalización temporal o el apartamiento de la persona dependiente de suentorno familiar. Sería deseable que respirar en familia adquiriera un valorpositivo y que se transformara en actividades de descanso y ocio accesible ycon apoyos para que las personas cuidadoras y cuidadas pudieran compartirsin temor al desarraigo y la separación de tiempos, espacios y vivencias. - La expresión carga familiar recoge cruelmente la negatividad delincremento de tareas que se desarrollan en el ámbito familiar a consecuenciade la dependencia de alguno de sus miembros. Pero, como ya hemoscomentado, la integración en las rutinas diarias de tales tareas proporcionael mejor mecanismo de defensa de los familiares cuidadores y mitiga laculpabilización de las personas dependientes. - No todas las Personas Cuidadoras Hospitalarias (PCH) sonCuidadoras Familiares. - La democratización y descapitalización del conocimiento sin dudacontribuye a la accesibilidad a la información y a que las personas cuidadorasFÉLIX BRAVO GONZÁLEZ 9

obtengan las repuestas que necesitan. El valor de la experiencia, tanto delas personas cuidadoras como de sus formadoras, son pilaresfundamentales de la acción formativa. - Los derechos que les son atribuidos a las personas cuidadoras nose recogen en textos legales ni normativos. Se recopilan en trípticos,documentos informativos y demás publicaciones a modo de declaración deintenciones con un claro objetivo retórico y estético. Observamos queemanan de muy diversas fuentes y que están ubicadas en la sociedad, en lasfamilias, en las propias personas cuidadoras y en las cuidadas, lo que hacemuy compleja su reclamación, por lo que de facto es prácticamenteimposible el ejercicio de tales derechos. 10. COROLARIO Los cuidados familiares han de desarrollarse con generosidad, pero sinremordimientos (por no ser omnipresentes), sin culpabilidad (por no seromnipotentes) y sin vergüenza (por no ser omniscientes). Es decir, laspersonas cuidadoras en nuestra labor no hemos de tener remordimientospor no estar permanentemente en todo lugar, no hemos de sentirnosculpables por no poder solucionarlo todo y no hemos de tener vergüenzapor no saberlo todo.ESTE DOCUMENTO SE ENCUENTRA BAJO LICENCIA CREATIVECOMMONS.FÉLIX BRAVO GONZÁLEZ 10

Cuidados familiares hasta el final de la vida. félix bravo gonzález

by Cuidando.es on Oct 29, 2011

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