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  • 1. Paige Terrien Church, MD Neonatologist & Developmental Behavioral Pediatrician  Assistant Professor, Paediatrics  University of Toronto 
  • 2. Disclosures I
have
no
actual
or
potential
conflict
of
interest
in
relation
to
this
program.
I
also
assume
responsibility
for
ensuring
the
scientific
validity,
objectivity,
and
 completeness
of
the
content
of
my
presentation.
I
do
have
a
personal
interest
in
this
program.

  • 3. Objec.ves    Review Neural Tube Defects (NTD’s)    Review medical impact of NTD’s in adolescence    “The most complex congenital malformation  compatible with life.” G. Liptak, MD    Review medical issues     Review psychosocial issues at adolescence    Discuss considerations with family planning 
  • 4. Terminology  Spinal Dysraphism Occult Spinal Spina BifidaSpina Bifida Aperta Occulta Dysraphism (20% of population)
  • 5. Epidemiology   Prevalence in Canada    2.6/10000 births   Prevalence in US    6‐7/10000 births 
  • 6. Neurosurgical Issues   Hydrocephalus    2 peaks to malfunction (infancy and adolescence)    Signs of shunt malfunction may be insidious   Tethered cord syndrome    Progressive damage to spinal cord which is immobilized    Initial release versus repeat releases   Headaches common    Unknown (35%)*    Shunt blockage (25%) 
  • 7. Bladder & Bowel   Urologic:      Bowel    Tethered cord changes    DIET!    Bladder irritability    Medication    Surgical follow up    Increased risk for  bladder cancer 
  • 8. Bladder & Bowel   Achieving continence is  critical to self‐esteem   Studies have  demonstrated:    Greater likelihood of  intimacy    Greater success in  workplace 
  • 9. Pelvic Floor    Sling of muscles    Keep organs in optimal  position to work     At risk for early  weakness  
  • 10. Pelvic Floor   Weakening may result in shifting of pelvic  organs    May cause bladder irritability or constipation   Impact of hormones on bladder    Possible management with oral contraceptives 
  • 11. Orthopedic 
  • 12. Orthopedic   Rotator cuff critical to  maintain strength   Maintenance of strength  and function critical   Critical muscle group:  Hip adductors  
  • 13. Medical Issues   Weight management critical   Percentage of body not as metabolically active   Obesity increases all complications!   EXERCISE 
  • 14. Learning Profile   Individuals with SB have a different learning profile   Characterized by consistent inconsistency!    Scattered areas of strengths and weaknesses in learning,  intelligence, attention, and organizational abilities   Adult providers may not recognize weaknesses  
  • 15. Psychosocial Issues   Independence critical to self‐esteem   Increased risk for depression, anxiety, and low self‐ esteem   Factors involved in life satisfaction:    Social factors (friends, family, spouse)    Financial independence    Sex life 
  • 16. Sexuality   Sexual Orientation    Danger of presumption   Sexual Education    1/4 without awareness  of contraception or  conception 
  • 17. Sexuality   Extent of sensation and intact mechanics depends on  lesion   Minimal research on SB specifically    Silendafil (Viagra) can improve erectile dysfunction    Rings, pumps 
  • 18. Sexuality     Reproductive Health Education    Hygiene    Sexually transmitted infections   Contraception considerations    Dexterity with hands    Risk of a blood clot    Latex free condoms (now more affordable!) 
  • 19. Family Planning   Genetic counseling needed   Pregnancy is possible   Considerations in terms of assisted reproductive technology   Risks during pregnancy    Bladder instability, UTI    UTI’s may lead to preterm labor    Decreased mobility    Pressure ulcers 
  • 20. Medical Checklist   Family doctor/provider   Urology    Neurosurgery   Physiatry/Physical Medicine and Rehabilitation    Orthopedics   Obstetrics/Gynecology/Urogynecology   Physiotherapy   Occupational therapy 
  • 21. Conclusion    NTD’s with life long complications    Education needed     Avoid disenfranchising    Protect and maintain optimal health    Approach Folic Acid from prevention and minimizing of  morbidity  
  • 22. Holland Bloorview SB/SCI Team    Coordinator    Social Work     Novlette Douglas    Gert Montgomery    Nursing    Psychology    Elaine Mckay    Andrea Snider    Julia L’Abbe    Orthopedics    Carolyn Wilson    Jim Wright, MD    Occupational Therapy    Urology staff    Beth Morgan    Transition       Physiotherapy    Dr. Berbrayer    Kim Moody    Kelly Brewer    My gratitude to an    SLP  amazing team!    Sukaina Hameer