Enfermedades raras

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Enfermedades raras

  1. 1. 29 de Febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras “Vacúnate contra la indiferencia”Inscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 Pack de Información General | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 1/35
  2. 2. Campaña Anual de Sensibilización de FEDER | 2012Inscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 29 de Febrero DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS Contenido 1. ¿Por qué una Campaña por las Enfermedades Raras? 2. Claves del éxito de la Campaña 3. ¿A quién va dirigida la Campaña? 4. ¿Cuáles son los objetivos de la Campaña? 5. ¿Quién será la imagen de la Campaña? 6. ¿Cuándo y Dónde? 7. Principal reivindicación social de la Campaña 8. Principal reivindicación política de la Campaña 9. ¿Qué acciones vamos a realizar? 10. Material corporativo del Día 11. ¿Cómo se puede ser amigo del Día Mundial? 12. ¿Cuál es el Kit para la Campaña? 13. Roles de organización 14. ¿Cómo sacarle el máximo partido al Día Mundial? 15. Ideas fáciles y baratas para realizar actos por el Día Mundial 16. Colaboradores de la Campaña | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 2/35
  3. 3. 1. ¿Por qué una Campaña por las ER? Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) unaInscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (29 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias. Desde hace 3 años, FEDER viene reivindicando este mensaje en las diferentes campañas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 100 actividades por toda España. Además, personas de alta relevancia pública como SAR la Princesa de Asturias o futbolistas de primer nivel acompañan a las familias con patologías poco frecuentes en estas Campañas de Sensibilización convirtiéndose en la imagen de la esperanza en las enfermedades raras. Todo ello, trae como resultado que el mes de febrero sea en toda España el mes de las personas con patologías poco frecuentes. La problemática de estas enfermedades se sitúa a la cabeza en las informaciones de los medios de comunicación y en los discursos de la administración pública. De esta forma, cada Campaña por el Día Mundial se consiguen nuevos avances y nuevos retos que favorecen y benefician al colectivo. En 2011, durante el Acto Oficial del Día Mundial, desarrollado en el Senado, el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad y el Ministerio de Ciencia e Innovación anunciaron conjuntamente un Plan de Actuación para las Enfermedades Raras 2011-2012. Este es solo un ejemplo del resultado global que puede suponer una Campaña de estas características. No se trata solamente de hacer ruido trasladando el problema, sino que se busca plantear alternativas para conseguir soluciones. Por todo ello, y con el objetivo de seguir trabajando en busca de esas soluciones, desde FEDER organizamos un año más la Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una campaña de todos y para todos que aglutinará todos los esfuerzos de más de una década de trabajo en enfermedades poco frecuentes. Una Campaña que tiene su eje en el día más especial y único del año, el 29 de febrero y que pretende un año más, ser el epicentro del cambio del futuro de las personas con patologías poco frecuentes. | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 3/35
  4. 4. 2. Claves del éxito de la Campaña El éxito de la Campaña de Sensibilización. Día Mundial radica en varios factores: - Más de 200 asociaciones deInscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 pacientes implicadas en la campaña por el Día Mundial difundiendo información, participando en la campaña y organizando actividades. - Más de 50 empresas solidarias y entidades adheridas a la Campaña - Gran repercusión en medios de comunicación con una estimación aproximada de 500 impactos en medios - Apoyo de personas de gran relevancia pública o deportistas de primer nivel como embajadores de la causa. - Publicidad en más de 3.000 marquesinas de todo el territorio nacional - Gran movilización a través de redes sociales: facebook y twitter - Una media de más de 20.000 visitas a la web de FEDER. - Más de 100 actos organizados por toda España - Al menos tres carreras populares por la esperanza de las familias corriendo el mismo día y en diferentes ciudades. | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 4/35
  5. 5. 3. ¿A quién va dirigida la Campaña? • Asociaciones de pacientesInscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 • Medios de comunicación • Sociedad Civil • Administración nacional • Administración autonómica • Industria Farmacéutica • Colegios de Profesionales • Sociedades Científicas • Fundaciones • Asociaciones y organizaciones vinculadas al ámbito de la discapacidad | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 5/35
  6. 6. 4. ¿Cuáles son los objetivos de la Campaña? 1. Sensibilizar, informar y formar sobre la problemática de las enfermedades poco frecuentes a la sociedad española. Abordar la falta de equidad y las injusticias en las ER como un asunto urgente e inmediatoInscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 o por el gran problema social que este genera. o Continuar dando difusión a los casos concretos de las múltiples situaciones de falta de equidad que viven las familias. o Concienciar sobre las necesidades de las familias a tener igualdad de oportunidades sin importar la rareza de su enfermedad o su lugar de residencia. o Mejorar el conocimiento de la situación social, sanitaria, laboral y educativa de las familias. 2. Posicionar a las enfermedades raras en la agenda de la Administración y de los Medios de Comunicación o Transmitir información de calidad sobre la realidad de las personas con enfermedades raras en España, aportando datos novedosos y noticiables. o Facilitar a los medios de comunicación el contacto con personas con patologías poco frecuentes para sacar a la luz testimonios y situaciones de injusticia que viven las familias. o Posicionar a las enfermedades raras como una prioridad en los discursos de la Administración a través del uso de los medios como “cuarto poder” 3. Trasladar la importancia de la unión, la cohesión y la movilización para hacer posible el cambio social en enfermedades poco frecuentes. o Hacer partícipes de esta campaña a todas las asociaciones de pacientes y personas aisladas con ER para que se movilicen y hagan escuchar su voz. o Ayudar cada vez a más personas a través de los proyectos sociales generados gracias a la Campaña de Sensibilización. o Potenciar y consolidar las alianzas generadas durante estos 11 años de trayectoria de FEDER para mandar un mensaje al unísono. o Búsqueda de nuevos apoyos a la causa logrando aumentar la base social. 4. Vincular la esperanza y el trabajo que día a día hace la Federación como el primer paso para frenar esas situaciones de falta de equidad. o Transmitir el valor social que genera la organización a través de sus 10 años de trabajo. o Sensibilizar sobre la importancia de continuar actuando porque ayudando y uniéndote a la organización te unes y trabajas por todo el colectivo con ER. o Posicionar a FEDER como referente y portavoz de todo el movimiento español ante Europa. | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 6/35
  7. 7.   5. ¿Quién será la imagen de la Campaña? Este año, nuestro embajador solidario es una persona con capacidad de movilizar a 46 millones de españoles, con unInscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 gran espíritu de superación y unos valores que transmiten trabajo, solidaridad y esfuerzo. Vicente del Bosque es sin duda el gran “fichaje” de FEDER para 2012. Junto a él, vamos a llegar a lo más alto para reivindicar la esperanza de las familias con patologías poco frecuentes.                         | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 7/35
  8. 8. 6. ¿Cuándo y Dónde? ¿Cuándo? – El Día Mundial por las Enfermedades Raras es el 29 de febrero. En torno a ese día, la Campaña concentra toda su actividad. La gran cantidad de actividades organizadas en torno al mismo, hace que toda la Campaña comprenda los meses de enero, febrero y marzo. Meses en los que se realiza toda la convocatoria y actividades de sensibilización.Inscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 ¿Dónde? Se desarrollará en toda Europa, EEUU, Latinoamérica y Canadá. En nuestro país, la campaña se desarrollará en toda España, concentrando su actividad principal en Madrid, Cataluña, Andalucía, Extremadura, C. Valenciana, Murcia, País Vasco y Castilla León, entre las más importantes. | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 8/35
  9. 9. 7. Principal reivindicación social de la Campaña ¿Conoces la “Enfermedad de mientras a mi no me toque”, “el trastorno de no podemos hacer nada” o el “Síndrome de yo no me haría ilusiones”? Son “enfermedades de la indiferencia”Inscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 que nos “inmovilizan” ante el problema de las enfermedades poco frecuentes. Sin embargo, estas enfermedades no son raras, ya que todo el mundo las ha sufrido en algún momento de su vida provocándole numerosos síntomas como “la apatía, el desaliento o la desesperanza”. De esta forma, desde FEDER queremos frenar esta “epidemia de indiferencia”, porque por suerte, estas enfermedades TIENEN CURA. Para ello, hemos puesto en marcha una “campaña de vacunación” contra la indiferencia. Gracias a ello, las personas que se vacunen no solo dejarán de ser indiferentes al problema, si no que además ayudarán a las familias y personas con patologías poco frecuentes a acceder a proyectos tales como atención psicológica, atención social, jornadas de respiro familias, encuentros de familias, acciones de formación o creación de redes de pacientes. Por esta razón, y en el marco del Día Mundial de las enfermedades raras, invitaremos a todo el mundo a vacunarse a través de la web oficial www.enfermedades-raras.org El objetivo es llegar a los 3 millones de personas vacunadas, la misma cifra que personas con patologías poco frecuentes hay en España. Y es que las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente se enfrentan cada día a todo tipo de dificultades: barreras emocionales, trabas para obtener un diagnóstico, problemas de acceso a tratamientos, etc… Pero, por si esto fuera poco, a menudo los afectados y sus familias también tienen que convivir con otro tipo de situaciones que les suponen un importante desgaste emocional. Nos referimos al desconocimiento e indiferencia de las personas, que hace mella en las familias y dificultan su plena integración en la sociedad. Por esta razón, queremos invitar a todo el mundo a que se vacunen contra la indiferencia, contra las injusticias y contra el rechazo. Queremos que todos nos unamos a favor de las familias y que digamos en voz alta que no sufrimos patologías como la enfermedad de mientras a mi no me toque o el trastorno de no podemos hacer nada. | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 9/35
  10. 10. 8. Principal reivindicación política de la CampañaInscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 FEDER en nombre de los 3 millones de afectados por patologías poco frecuentes y sus familias, desea, en el marco del Día Mundial de las enfermedades raras hacer públicas las demandas realizadas desde el movimiento asociativo y que tienen por objetivo priorizar y garantizar la igualdad de oportunidades de los afectados y su derecho a la vida. La razón es que la alarmante situación económica que actualmente está viviendo nuestro país y que obliga a los gobiernos a recortar y optimizar recursos ha provocado que el movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes vean peligrar sus derechos fundamentales. De esta forma, las medidas para optimizar recursos son necesarias. No obstante, el derecho de las personas con enfermedades poco frecuentes a vivir es prioritario. Y es que en las enfermedades raras lo que está en juego es la vida. La razón es que debido a las grandes y graves carencias que sufren los afectados existen cifras tan dramáticas como que el 50% de las personas fallece antes de los 30 años o que el 35% de las muertes de los niños menores de un año se deben a las enfermedades raras. Las causas se deben principalmente a la falta de conocimiento e información sobre estas patologías que provoca un abordaje descoordinado y desestructurado dentro del Sistema Nacional de Salud. De esta forma, y según el Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Afectados por Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio) prácticamente la mitad de los afectados ha tenido que viajar en los últimos dos años fuera de su provincia en busca de diagnóstico o tratamiento. Y es que la media para obtener un diagnóstico son 5 años, aunque para un 20% de las familias supera los 10 años. Esto significa que la mayoría de familias con enfermedades poco frecuentes se encuentran peregrinando diariamente por el sistema sanitario en busca de respuestas y recursos que existen pero que no están centralizados ni coordinados. Informe de Alerta sobre las graves consecuencias de las políticas de recorte En este sentido, en el Día más importante del año, queremos trasladar la dramática situación que actualmente viven las personas con enfermedades poco frecuentes y que puede empeorar si no tomamos medidas urgentes. Para ello, en el Día más especial del año, desde FEDER vamos a desarrollar un “Informe de Alerta sobre las graves consecuencias de las políticas de recorte” que irá acompañado de un “Informe de Propuestas para mejorar la atención de las personas con Enfermedades Raras”. Además, se creará un Manifiesto Oficial para concienciar a la opinión pública sobre esta realidad. A este manifiesto se adherirán las plataformas más relevantes del ámbito de los pacientes y la discapacidad, el CERMI y la Alianza General de Pacientes (AGP). | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 10/35
  11. 11. 9. ¿Qué acciones vamos a realizar?Inscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 ENE FEB MAR ACTIVIDADES A NIVEL NACIONAL Acto Oficial del Día Mundial: Se celebrará en la sede del Consejo General 1 del Poder Judicial y contará con la presencia de principales autoridades públicas, mar Científicos, Sociedades Médicas, Investigadores y Pacientes III Carrera por la Esperanza de las Familias: Se celebra en la 4 Casa de Campo de Madrid y reúne a más de 3.000 personas unidas en la mayor acción de mar visibilidad de todo el año. Carpa de sensibilización en la III Carrera: Durante la carrera se 4 celebrará una actividad lúdica que constará en talleres de títeres, manualidades, pinta mar caras, música… La mejor alternativa al ejercicio físico 1 Premios FEDER 2012 a la solidaridad: Se otorgan en el Acto Oficial mar del Día Mundial. Este año, las categorías son: Al embajador de las ER, a la Solidaridad, a la labor periodística, a la RSC, a Toda una Vida, a la Promoción y Defensa de los Derechos, a la Investigación en ER, Premios especiales autonómicos y premios a los pacientes por su participación en FEDER Arte Presentación Nacional de la Campaña del Día Mundial: 23 Se realizará en el Consejo General del Poder Judicial. Se trata de la presentación oficial Feb ante los medios de comunicación de la Campaña de sensibilización. Vídeo de Sensibilización oficial de Campaña: Que acompañará a la Federación y sus asociaciones en sus actividades de difusión. Vídeo de Sensibilización con el FC Barcelona: Trasladando la problemática de las personas con patologías poco frecuentes. | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 11/35
  12. 12. ENE FEB MAR ACTIVIDADES A NIVEL REGIONAL (Delegaciones FEDER) - Acto Institucional en la Asamblea de Madrid FEDER 17 Madrid - Mesas informativas en los hospitales de la Comunidad de Madrid Feb 29Inscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 Feb - Mesas informativas en hospitales FEDER 29 Andalucía - Rueda de prensa por el Día Mundial de las ER Feb 3 - Jornada de convivencia en el Parque El Alamillo mar 3-4 - Mercadillo solidario por las ER mar 26 - II Carrera Caminata por las ER en Badajoz FEDER feb Extremad - Feria de asociaciones y Mesa informativa de asociaciones en la 26 feb Carrera-Caminata - Coloquio por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 29 feb - Taller de manualidades: Grupo de Ayuda Mutua 29 feb - Acto en el Parlamento Catalán por el Día Mundial FEDER Cataluña - Cena benéfica 2 mar - Partido Solidario: FC Barcelona – B Fuenlabrada 25 feb - II Jornada Lúdica en Valencia por el Día Mundial de las 25 FEDER Enfermedades Raras feb Com. Valen - VIII Encuentro de las ER en la Comunidad Valenciana 23 feb - II Jornada Interdisciplinar de ER 25 feb - Jornada Lúdica por las ER en Sueca 25 feb | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 12/35
  13. 13. FEDER - Charlas de sensibilización por el Día Mundial de las Murcia Enfermedades Raras - Carrera solidaria por las enfermedades raras 25Inscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 feb - Exposición “Las ER llenas de vida en el palmar” - Campaña de cuestación en colegios 26 feb - Lectura del manifiesto por las ER 28 feb FEDER - Mesas informativas por los Hospitales del País Vasco por el Día P. Vasco Mundial | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 13/35
  14. 14. ENE FEB MAR ACTIVIDADES DE MOVILIZACIÓN Más de 100 actos por el Día Mundial: Las más de 200 asociaciones que forman parte de FEDER y la Red de Solidaridad por las enfermedades raras se unen y organizan en torno a este día numerosas actividades dirigidas a sensibilizar sobre laInscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 problemática de las enfermedades poco frecuentes. En torno a esta fecha se organizarán: - Actividades formativas - Actividades ante los medios de comunicación - Congresos y jornadas - Deportes solidarios - Mercadillos benéficos - Merendolas, comilonas y cenas - Exposiciones de fotografías y actividades artísticas - Mesas redondas - Paseos y marchas - Manifestaciones y lectura de testimonios - Bailes regionales y actos de sensibilización - Ruedas de prensa - Actividades con personas públicas - Mesas informativas en hospitales - Y muchas actividades más… Recogida de Testimonios que trasladen injusticias: se continuará la labor emprendida en 2011 con el objetivo de sacar a la luz pública todos los testimonios que trasladan la falta de equidad que sufren las familias. Recogida de firmas al Manifiesto Oficial del Día Mundial: para transmitir el apoyo a la causa y la solidaridad con las familias Envío masivo de cartas a los medios de comunicación y a la Administración pública: Se ofrecerán cartas tipo para que todo el mundo envíe a sus medios y administraciones regionales. “Pásalo” a través del movil: A través de SMS y de la aplicación para Smartphone “Wassap” se pretende hacer una cadena gigante para difundir que el 29 de 29 febrero es el Día Mundial de las ER feb | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 14/35
  15. 15. ENE FEB MAR ACTIVIDADES 2.0 Web especial por el Día Mundial: Durante los meses de Campaña laInscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 web de FEDER www.enfermedades-raras.org se vestirá de “gala” para acoger toda la información del Día Mundial Boletines Especiales del Día Mundial: Se enviarán al menos 3 boletines especiales dando difusión de toda la actividad del Día Mundial. El Día Mundial en Facebook: Actividades especiales en la red social por el Día Mundial: - Grupos especiales por el Día Mundial - Aplicación específica en Facebook por el Día Mundial El Día Mundial en Twitter: Actividades especiales en la red social por el Día Mundial: - Se trabajará para lograr que el Día Mundial Trending Topic al menos 7 días durante el mes de febrero - Localización de personas “altavoces” que puedan llevar nuestra voz Aplicación en Smartphone: Se realizarán aplicaciones para Smartphone (iphone y Androide) El Día Mundial en Youtube: Movilización en la red por el Día Mundial: - Difusión del vídeo del FC Barcelona por Youtube - Difusión del proyecto EBS y amigos por la Red | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 15/35
  16. 16. ENE FEB MAR ACTIVIDADES DE MÁRKETING Y COMUNICACIÓNInscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 Vicente del Bosque, imagen oficial de Campaña: El entrenador de la selección española será este año la nueva imagen de FEDER. Acción de publicidad en más de 3.000 marquesinas: FEDER contará con un circuito de publicidad en marquesinas que comprende todo el territorio nacional. La acción comienza en febrero y se extiende a lo largo del año. En total, FEDER está presente aproximadamente durante un mes en las marquesinas españolas. Videocomunicado por el Día Mundial: FEDER y Obra Social Caja 29 Madrid lanzarán un videocomunicado conjunto para difundir el día mundial y los principales feb resultados del Estudio ENSERio I y II Ruedas de prensa por toda España: Además, de la presentación oficial, las Delegaciones de FEDER y sus asociaciones realizan diversas ruedas de prensa con motivo del Día Mundial de las ER. Más de 50 notas de prensa enviadas: Anunciando las acciones de la Campaña y las actividades a realizar. Seguimiento de los impactos en prensa por el Día Mundial: Gracias a la colaboración de Acceso, se dará difusión a toda las informaciones generadas en el Día Mundial. Publicidad del día mundial en prensa: Inserción de publicidad gratuita en diferentes medios de comunicación anunciando el Día Mundial y la Carrera por la Esperanza de las ER | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 16/35
  17. 17. 10. Material Corporativo del Día Cartel Oficial del Día Mundial – Cartel únicoInscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 17/35
  18. 18. Cartel de la III Carrera por la Esperanza – Cartel únicoInscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 18/35
  19. 19. Inscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 Cartel de la III Carrera por la Esperanza – Doble folio | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 19/35
  20. 20. Cartel de la III Carrera por la Esperanza – VerticalInscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 Cartel de la III Carrera por la Esperanza – Banner web | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 20/35
  21. 21. Cartel de la II Carrera por las enfermedades raras en BadajozInscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 21/35
  22. 22. 11. ¿Cómo se puede ser amigo del Día Mundial? Ser amigo del Día Mundial implica ACTUAR. Significa hacer un pequeño gesto que puede ayudar a muchas personas y que puede salvar vidas. No hay que invertir mucho tiempo ni esfuerzo. Pero si hay que tener muchas ganas y saber qué se está ayudando a quien más lo necesita. A continuación te contamos como una persona puede hacerse amigo del Día Mundial:Inscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 1. Vacúnate contra la indiferencia: No dejes que patologías como la “Enfermedad de mientras a mí no me toque” te inmovilice. Ya que por suerte esta patología tiene cura. Únete a la causa y vacúnate a través www.enfermedades-raras.org 2. Busca tu acto por el Día Mundial más cercano y ACTÚA: Desde FEDER y sus delegaciones vamos a organizar numerosas actividades a las cuáles todo el mundo podrá adherirse. A través de la web de FEDER www.enfermedades-raras.org podrás conocer el acto más cercano a ciudad y ser parte del Día Mundial 3. Realiza tu propio acto por el Día Mundial y ACTÚA: Desde FEDER, un año más vamos a inundar España de actos por el Día Mundial. Actos muy sencillos y que no cuesten dinero: mesas informativa, merendolas, encuentros de asociaciones, caminatas… En www.enfermedades- raras.org te damos muchas ideas. Tan solo nos tenéis que contar cuál es la que habéis elegido. 4. Adhiérete a la Declaración Oficial del Día Mundial y ACTÚA: A través del manifiesto conocerás nuestras reivindicaciones este año. Descárgatelo en nuestra web www.enfermedades- raras.org y adhiérete. 5. Recauda fondos a través de una actividad y destínalo a las personas con ER a la vez que ACTÚAS: ¿Qué te parece hacer magdalenas y venderlas? Lo que recaudes puede ayudar a muchas personas. En www.enfermedades-raras.org te damos muchas más ideas. 6. Escribe un mensaje el 29 de febrero. PASALO a tus amigos y ACTÚA: “Hoy es el Día Mundial de las ER. Da esperanza a las personas con estas patologías y reenvia este mensaje a tus amigos PASALO”. Tan sencillo como reenviar este sms es ayudar a las personas con enfermedades raras. 7. Recauda fondos a través de una actividad y destínalo a ayudar a las personas con patologías poco frecuentes: ¿Qué te parece hacer magdalenas y venderlas? Lo que recaude puede ayudar a muchas personas. Desde FEDER, vamos a invitar a todo el mundo a hacer su actividad benéfica por las familias con patologías poco frecuentes. 8. Participa en la movilización que se va a generar en redes sociales: Difunde y participa en las actividades que FEDER va a impulsar a través de Facebook y Twitter con motivo del Día Mundial. 9. Siendo promotor del Día Mundial y llevando nuestra voz: Difundiendo nuestro mensaje y nuestra campaña a toda su red de contactos. 10. Enviando testimonios que trasladen falta de equidad: Queremos que todo el mundo nos diga las diferentes situaciones de injusticia a la que se enfrentan en su día a día. Dificultad en acceso a tratamientos por vivir en una ciudad u otra, falta de subvenciones o ayudas por padecer enfermedades poco frecuentes, problemas de integración social, laboral o educativa, dificultades a la hora de acceder a terapias subvencionadas, etc… | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 22/35
  23. 23. 12. ¿Cuál es el Kit para la Campaña? 1. Pack de Información General - Proyecto General de Campaña 2011 o Formato Word, pdf y PPTInscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 - Documento Guia de Campaña para Delegaciones de FEDER - Propuesta de patrocínio del Dia Mundial dirigida a empreas - Manifiesto oficial de Campaña - Argumentario para portavoces - Informe SIO: medidas urgentes por el Día Mundial - Informe de Alerta sobre las graves consecuencias de las políticas de recorte - Informe de Propuestas para mejorar la atención de las personas con enfermedades raras 2. Información para enviar a los medios de comunicación - Dossier de Campaña para medios de comunicación - Nota de prensa oficial de la Campaña - Nota de prensa de Campaña adaptable para todos los públicos - Nota de prensa adaptable para todos los colectivos que se adhieran a la Declaración la esperanza humana - Publicidad de la Carrera por las ER - Publicidad de la Campaña - Vídeocomunicado por el Día Mundial 3. Material corporativo - Logotipo corporativo del Día Mundial de las ER - Banner oficial del Día Mundial - web - Cartel Oficial Día Mundial de las ER - Cartel Carrera Anual por las ER - Banner oficial de la Carrera por las ER - web - Cartel del Día adaptable y modificable - Cartel de difusión de marquesinas - Pulseras del Día Mundial 4. Recursos Online - Web especial de Campaña - Web especial de Día Mundial de Eurordis: www.rarediseaseday.com - Redes sociales. Web 2.0: Twitter Facebook Youtube 6. Cartas para envío masivos - Carta “tipo” para medios de comunicación - Carta “tipo” para la administración 5. Documentos claves a tener en cuenta - Informe final conclusiones EUROPLAN - Estudio ENSERio www.enfermedades-raras.org / publicaciones - ¿Cuánto vale una vida humana? www.enfermedades-raras.org / publicaciones | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 23/35
  24. 24. 13. Roles de organización PAPEL DE FEDER NACIONAL La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es la plataforma española designada para llevar la fuerza y el mensaje del Día Mundial en nuestro país. Por esta razón, FEDER dedica grandes esfuerzos a hacer de esta Campaña un proyecto donde la clave sea la suma de todos concentrada en una misma voz.Inscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549 Organización y logística - Diseño y organización de la Campaña (fechas, temas y contenido) - Coordinación con las Delegaciones de FEDER - Coordinación con EURORDIS en relación al Día Mundial de las ER - Realización y distribución del Kit de Material para Campaña: o Pack de Información general o Información para enviar a los medios de comunicación o Material corporativo y de captación de fondos o Recursos Online o Documentos claves a tener en cuenta o Desarrollo del Vídeo Oficial de Campaña - Evaluación de resultados y establecimiento de los indicadores que medirán el éxito de la Campaña - Búsqueda de apoyos públicos a nivel nacional Difusión de la Campaña - Difusión a nivel nacional de la Campaña - Búsqueda de publicidad en mobiliario urbano - marquesinas - Búsqueda de publicidad en medios de comunicación - Envío y distribución de las Notas de Prensa de FEDER Nacional, delegaciones y asociaciones - Seguimiento del impacto de la Campaña en los medios de comunicación - Formación de portavoces Acciones on-line - Subida de la información del Día Mundial en España a la web de Eurordis - Desarrollo y mantenimiento de la web Oficial de Campaña - Desarrollo e impulso de las redes sociales de FEDER: o Facebook / Twitter / Youtube Acciones de Captación de Fondos - Puesta en marcha del Reto Solidario para captar fondos - Creación y distribución de productos solidarios e ideas para captar fondos a nivel nacional y de delegaciones (pulseras) Organización de actividades - Organización del Acto Oficial en el Congreso de los Diputados - Organización de la III Carrera por la Esperanza de las Familias - Organización de la Carpa para captación de fondos de la carrera - Organización de la Presentación Oficial del Día Mundial ante los medios de comunicación - Organización de FEDER Arte 2012 - Creación del Vídeo de Sensibilización - Convocatoria y organización de los Premios FEDER 2012 | www.enfermedades-raras.org / www.rarediseaseday.org | 24/35

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