Tr  síndrome d'asperger
Upcoming SlideShare
Loading in...5
×
 

Tr síndrome d'asperger

on

  • 7,717 views

Aquest és el treball de Recerca que vaig finalitzar a segon de batxillerat motivada per la carrera que volia fer i que actualment estudio.

Aquest és el treball de Recerca que vaig finalitzar a segon de batxillerat motivada per la carrera que volia fer i que actualment estudio.

Statistics

Views

Total Views
7,717
Views on SlideShare
7,717
Embed Views
0

Actions

Likes
2
Downloads
116
Comments
1

0 Embeds 0

No embeds

Accessibility

Categories

Upload Details

Uploaded via as Microsoft Word

Usage Rights

© All Rights Reserved

Report content

Flagged as inappropriate Flag as inappropriate
Flag as inappropriate

Select your reason for flagging this presentation as inappropriate.

Cancel
  • Full Name Full Name Comment goes here.
    Are you sure you want to
    Your message goes here
    Processing…
  • bon treball, jejej
    Are you sure you want to
    Your message goes here
    Processing…
Post Comment
Edit your comment

Tr  síndrome d'asperger Tr síndrome d'asperger Document Transcript

  • EL SÍNDROME D’ASPERGER Ariana Fraile López [ TREBALL DE RECERCA
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE CONCEPTE La Síndrome d’Asperger és ben conegut per ser una part de l’espectre de desordres autístics. És un trastorn que afecta al desenvolupament cerebral que sol tenir major incidència en nens que en nenes. La persona que ho presenta té un aspecte normal ja que no presenta cap característica física que l’identifiqui de la resta de nens de la seva edat, però és diferent en altres camps. Qui pateix la Síndrome d’Asperger poseeix una manera de pensar diferent. Té un pensament lògic, concret i molt realista. La seva discapacitat no és evident, només es manifesta a nivell de comportaments socials inadequats proporcionant-los a ells i els seus familiars problemes. Presenten una tríade d’afectació social. Tenen dificultats en la relació social i en les vies de la interacció social; en l’àrea comunicativa ja que hi ha una disminució de la comunicació verbal i no verbal; i en l’esfera imaginativa afectant doncs, al joc, als interessos, i podríem agregar, a l’enteniment amb els altres. El que distingeix la Síndrome d’Asperger d’altres desordres autístics és una gran habilitat amb el llenguatge, i més rarament, la coexistència del desordre amb la incapacitat d’aprenentatge i dificultats en l’àrea psicomotora1. Són nens que tenen camps d’interès reduïts i absorbents. Són generalment bons en les habilitats de memòria (fets, figures, dates, èpoques, etc.), molts destaquen en les àrees de matemàtiques i coneixement del medi. 1 Conjunt de tècniques que estimulen la coordinació de les funcions motrius i psíquiques. 8
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE Podríem dir que tenen un to de veu característic i utilitzan un llenguatge molt específic a l’hora de parlar d’alguns temes del seu interès, però és important esmentar que tot i que els hi agrada molt llegir, sovint no entenen allò llegeixen i es poden aprendre tots els significats literals de les paraules que veuen o escolten. Són més feliços amb rutines i en un ambient estructurat perquè sovint troben dificultats per estructurar el seu temps i activitats. Estimen la lloança, guanyar i ser els primers, però el fracàs, la imperfecció i la crítica els resulta difícil de sobreportar. Aquests nens presenten generalment un mal comportament que estarà motivat per la impotència davant les dificultats que tenen per a comunicar les seves frustracions, ansietats i sentiments. 9
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE 1. EVOLUCIÓ HISTÒRICA La síndrome d’Asperger va ser assenyalat per l’austríac Hans Asperger2 com la “psicopatia autística” en 1943, un any després que Leo Kanner 3 va descriure l’autisme. Moltes de les característiques identificades pel metge austríac com centrals al trastorn, han estat inalterables fins als nostres dies, com la naturalesa heterogènia del trastorn i la seva variable manifestació simptomàtica en funció dels trets de la personalitat del nen i les experiències d’aprenentatge a les quals se li hagués exposat en el col·legi i en l’entorn familiar. No és fins que Lorna Wing4 ( 1980), O.Fritz i Gillberg5(1991) van representar el diagnòstic, no es va començar a tenir en compte per al seu ús clínic. Així, no és fins a 1994 quan les classificacions CIE i DSM ho inclouen en el grup dels trastorns generalitzats del desenvolupament. Els criteris exigibles pel diagnòstic són restrictius: no han de tenir retard cognitiu, ni ha d’existir retard en el llenguatge, aquesta situació planteja que amb aquests criteris, els diagnòstics sigui baixos (1% dels casos, però, si usem els criteris de Gillberg s’eleva gairebé al 40%). (Manuals estadístics per la classificacions d’infermetats mentals) 2.1. Hans Asperger 2 Va ser el pediatra i psiquiatra que va ser capaç de fer la primera definició de la Síndrome d’Asperger . 3 Metge austríac que va descobrir l’autisme al 1942. 4 Psiquiatra anglesa que va investigar els trastorns del comportament del espectre autista a causa de tenir una filla amb aquest trastorn. 5 Van suggerir que el diagnòstic de l’autisme hauria d’especificar trets addicionals tals com severitat, nivell cognitiu, particularitats clíniques i condicions mèdiques associades. 10
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE Hans Asperger va néixer en 1906, a Àustria. Es va formar a Viena en Medicina General, i amb el projecte d’especialitzar-se en pediatria. Asperger va començar el seu treball en la Clínica Pediàtrica Universitària de Viena, sentint-se particularment atret per la pràctica de la Pedagogia Curativa, que es venia desenvolupant en aquesta institució des de 1918. Aquí va elaborar el que constituiria la seva tesi doctoral, publicada en alemany al 1944 . En el seu treball original Asperger, va descriure a quatre nens amb edats compreses entre sis i onze anys que presentaven com característica comuna una visible discapacitat per dificultats en la interacció social a pesar de la seva aparent adequació cognitiva i verbal. Va introduir el concepte de Psicopatia Autista (Síndrome Asperger) en la terminologia actual. La Pedagogia Curativa constitueix un dels pilars fonamentals dels que va aportar aquest autor. Conceptualment, es tracta d’una estratègia terapèutica que integra perfectament tècniques d’educació especial en la pràctica mèdica, sustentant tot això en el treball d’un equip multidisciplinari (mèdics, personal d’infermeria, educadors i terapeutes). Asperger, partia de la premissa que, a pesar de les importants dificultats que generaven, aquests nens tenien capacitat d’adaptació si se’ls proporcionava una orientació psicopedagògica adequada. Després de la II Guerra Mundial i durant vint anys Asperger va assumir l’adreça del departament de pediatria de la Universitat de Viena. Va morir de forma sobtada en 1980, mentre desenvolupava un treball clínic actiu. La seva investigació va quedar relegada durant trenta anys fins que Lorna Wing va utilitzar el terme de Síndrome d’Asperger en un treball publicat en 1981. A partir de llavors s’ha anat desvetllant la importància d’aquest trastorn tant per la seva elevada prevalença com per la repercussió social que afecta a les persones que ho presenten. 11
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE Mèdic austríac Hans Aspeger La psiquiatra Lorna Wing 2. CARACTERÍSTIQUES 12
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE La Síndrome d’Asperger és el que s’anomena el trastorn General del Desenvolupament, (de 3 a 7 afectats per cada 1.000 nens de 7 a 16 anys), que afecta més als nens que a les nenes i que a causa de ser recentment reconegut per la comunitat científica (Manual Estadístic de Diagnòstic de Trastorns Mentals) és un desconegut entre la població general i fins i tot per molts professionals. La persona que ho pateix té un aspecte extern normal, sol ser intel·ligent i no té retard en l’adquisició de la parla, però té problemes per a relacionar-se amb els altres i en ocasions presenten comportaments inadequats. Els pares solen percebre aquesta diferència entre els 2 i els 7 anys, buscant una ajuda que en moltes ocasions no és l’apropiada. A pesar de les seves dificultats, els nens amb aquest trastorn són nobles, tenen un gran cor, una bondat sense límits, fidels, sincers, i un sense fi de valors que podem descobrir amb tan sols mirar un poc en el seu interior. Nens i nenes, homes i dones diferents, que han nascut marcats per una discapacitat invisible, que en algunes ocasions els proporcionarà a ells i als seus familiars problemes, sofriment i solitud. Tots ells lluiten sense descans, amb l’esperança d’aconseguir un futur més amable en el qual puguin comprendre el complex món dels éssers humans i ser acceptats tal com són. Els nens que pateixen aquesta Síndrome presenten unes característiques peculiars que els identifiquen de la resta dels seus companys però, cada nen les expressa de forma diferent. Les característiques que té un nen amb Síndrome d’Asperger es troben en diferents àmbits i són les següents: 3.1. HABILITATS SOCIALS I CONTROL EMOCIONAL 13
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE • No gaudeix normalment del contacte social. • Es relaciona millor amb adults que amb els nens de la seva mateixa edat. • Té problemes al jugar amb altres nens. • No entén les regles implícites del joc. • Vol imposar les seves pròpies regles al jugar amb els seus companys. • Vol guanyar sempre quan juga. • Prefereix jugar sol. • Li costa sortir de casa. • El col·legi és una font de conflictes amb els companys. • No li agrada anar al col·legi. • És fàcil objecte de burla o abusos per part dels seus companys, que se solen negar a incloure’l en els seus equips. • No s’interessa per practicar esports en equip. • Té poca tolerància a la frustració. • Quan vol alguna cosa, ho vol immediatament. • Li costa identificar els seus sentiments i té reaccions emocionals desproporcionades. • Plora fàcilment per petits motius. • Quan gaudeix, sol excitar-se: saltar, cridar i fer palmells. • Té més rabietes del què és normal per a la seva edat quan no aconsegueix alguna cosa. • Li falta empatia:li costa entendre intuïtivament els sentiments d’una altra persona. 14
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE • Pot realitzar comentaris ofensius per a altres persones sense adonar-se, per exemple: "que gros". • Té dificultat per a entendre les intencions dels altres. • No té malícia i és sincer. • És innocent socialment, no sap com actuar en algunes situacions. De vegades la seva conducta és inadequada i pot semblar desafiadora. • No entén els nivells apropiats d’expressió emocional segons les diferents persones i situacions: pot besar a un desconegut, saltar en una església, etc. • No s’interessa per l’última moda de joguines, croms, sèries TV o roba. 3.2. HABILITATS DE COMUNICACIÓ • No acostuma a mirar als ulls quan parla. • Interpreta literalment frases com: "hi ha mirades que maten". • Es creu allò que se li diuen encara que sigui absurd. • No entén les ironies com per exemple “A tu no t’agraden els gelats”, els dobles sentits, ni els sarcasmes. • Parla en un to alt i peculiar: com si fos estranger, “cantarín” o monòton com un robot. • Posseeix un llenguatge pedant, hiperformal o hipercorrecte, amb un extens vocabulari. • Inventa paraules o expressions. 15
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE • En ocasions sembla estar absent, com en la lluna. • Parla molt. • S’interessa poc pel que diuen els altres. • Li costa entendre una conversa llarga. • Canvia de tema quan està confós. 3.3. HABILITATS DE COMPRENSIÓ • Li costa treball entendre l’enunciat d’un problema amb diverses frases i necessita que li ajudin explicant-se’l per parts. • Té dificultat en entendre una pregunta complexa i triga a respondre. • Sovint no comprèn la raó per la qual se li renyeix, se li critica o se li castiga. • Li és difícil entendre com ha de portar-se en una situació social determinada. • Se sol posar les sabattes o la samarreta del revés o no troba el camal dels pantalons. • Té una memòria excepcional per a recordar dades, per exemple: dates de naixements, fets sense importància, etc. • Li agraden les assignatures lògiques com les matemàtiques i les ciències en general. • Aprèn a llegir sol o amb escassa ajuda a una edat primerenca. 16
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE • El seu joc simbòlic és escàs (juga poc amb ninots) i en general demostra escassa imaginació i creativitat. • És original a l’hora d’enfocar un problema o per donar-li una solució. • Té un sentit d’humor peculiar. 3.4. INTERESSOS ESPECÍFICS: • Quan està fascinat per algun tema en particular, selecciona amb avidesa informació o estadístiques sobre aquest interès. Per exemple, els nombres, vehicles, mapes, classificacions lligueres o calendaris. • Ocupa la major part del seu temps lliure a pensar, parlar o escriure sobre el seu tema preferit. • Sol parlar dels temes que són del seu interès sense adonar-se si l’altre s’avorreix. • Repeteix compulsivament certes accions o pensaments. Això li dóna seguretat. • Li agrada la rutina. No tolera bé els canvis imprevistos (rebutja un sortida inesperada). • Té rituals elaborats que han de ser complerts. Per exemple, alinear les joguines abans d’anar-se al llit. 3.5. HABILITATS DE MOVIMENT: 17
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE • Posseeix una pobra coordinació motriu. • No té destresa per a atrapar una pilota. • Té un ritme estrany al córrer. • Té problemes per a vestir-se. • Li costa cordar-se els botons o fer un llaç amb la cordonera de les sabates. 3.6. ALTRES CARACTERÍSTIQUES: • Té por, angoixa o malestar a causa de sons ordinaris, com aparells elèctrics. • Dur determinades peces de roba. •Té por a llocs sorollosos i concorreguts. • No menja certs aliments per la seva textura o temperatura. • Té tendència a agitar-se o bressolar-se quan està excitat o angoixat. •Té manca de sensibilitat a nivells baixos de dolor. • Es pot esdevenir tardança a adquirir la parla, en pocs casos. • Acostumen a fer ganyotes, espasmes o tics facials inusuals. 3. FUNCIONAMENT NEUROPSICOLÓGIC 18
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE La peculiar forma de pensar i comprendre el món que mostren les persones amb Síndrome d’Asperger ha estat un tema que ha provocat molts debats i discussions. En l’actualitat, aquesta forma de processar la informació s’explica a partir de diversos models teòrics sobre el funcionament psicològic característic de les persones amb aquesta síndrome. Cadascun d’aquests models explica algunes de les característiques que s’han observat en aquests individus; no obstant això, fins al moment actual, cap d’aquestes teories ha estat capaç d’explicar en la seva totalitat el funcionament psicològic responsable de tots els trets definitoris de la síndrome. Aquestes són algunes de les característiques típiques del funcionament neuropsicològic de les persones amb Síndrome d’Asperger i les seves implicacions en la vida diària. 4.1. La “Teoria de la Ment” L’expressió “Teoria de la Ment” fa referència a la capacitat humana de formar-se una representació interna dels estats mentals de les altres persones. És a dir, diem que posseïm una teoria de la ment quan som capaços d’intuir els estats mentals (creences, desitjos, intencions, etc.) dels altres. En la nostra vida diària, no ens comportem com simples observadors de les conductes externes de les altres persones, sinó que, de manera gairebé mecànica, atribuïm i inferim la presència oculta o no explícita de plans, intencions, creences o desitjos que ens permeten explicar i comprendre aquestes conductes observades. Per a entendre les conductes de les altres persones, i les nostres pròpies, hem d’anar més enllà de la simple observació externa, hem de “posar-nos en el lloc de l’altre ” per a arribar a comprendre les raons que li han dut a actuar d’una determinada manera, comprendre els desitjos que han impulsat la seva conducta, les creences que han guiat les seves accions o els plans que dirigeixen el seu comportament. Sense aquesta capacitat per a posar-nos “en el lloc de l’altre” les conductes alienes serien imprevisibles, amb carença de sentit i, en general, impossibles de comprendre. La presència d’una intel·ligència intacta (com mostren la majoria de les 19
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE persones amb Síndrome d’Asperger) no és suficient per a desembolicar-se amb èxit en el món social quotidià. Per a poder relacionar-nos adequadament necessitem saber interpretar el món mental dels altres, i necessitem “llegir” les seves intencions, desitjos, creences i pensaments, per a poder comprendre les seves conductes i anticipar les seves reaccions, entre altres coses. Des de la teoria del dèficit en Teoria de la Ment es postula que les persones amb Síndrome d’Asperger mostren serioses dificultats per tenir empatia i intuir el món mental dels altres. Des d’aquesta teoria s’intenten explicar les dificultats que mostren les persones amb Síndrome d’Asperger, principalment en l’àmbit de les interaccions socials. Com s’ha dit en l’apartat anterior, aquestes persones mostren clares dificultats per a mantenir interaccions socials fluides, dinàmiques i recíproques. Solen tenir motivació cap a les interaccions socials però la majoria fracassen freqüentment en l’intent d’assolir una relació fluida. Les persones amb Síndrome d’Asperger, des d’aquesta postura, serien incapaces o especialment “maldestres” per a intuir el món mental dels altres, pel que les conseqüències d’aquesta incapacitat o dificultat són molt greus, sobretot si tenim en compte que els éssers humans som éssers socials, ja que ens vam desenvolupar en un món social la necessitat interactuar amb els altres per a aconseguir la majoria dels nostres objectius. En concret, algunes de les conseqüències d’aquesta limitació per a comprendre el món mental dels altres serien les següents: 1. Dificultat per saber o anticipar-nos a la conducta dels altres. 2. Dificultat per a adonar-se de les intencions dels altres i conèixer les veritables raons que guien les seves conductes. 3. Dificultat a l’hora d’explicar les seves pròpies conductes. 4. 5. Dificultat per a entendre emocions, tant les pròpies com les dels altres, el que els duu a mostrar escasses reaccions empàtiques. 20
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE 6. Dificultats per a comprendre com les seves conductes o comentaris afectaran a les altres persones i influiran en el que els altres pensin d’ell. 7. A l’hora d’oferir qualsevol tipus d’informació, mostren dificultats per a tenir en compte el nivell de coneixement de d’interlocutor sobre el tema en qüestió (el que pot dur que d’interlocutor no comprengui bé de que sestà parlant). 8. Dificultat per a tenir en compte el grau d’interès de d’interlocutor sobre el tema de conversa. 9. Dificultat per a anticipar el que els altres poden pensar sobre el seu comportament. 10. Dificultat per a mentir i per a comprendre enganys. 11. Dificultat per a comprendre les interaccions socials, el que pot dur a problemes a l’hora de respectar torns, seguir el tema de la conversa i mantenir un contacte ocular adequat. A diferència del que s’ha observat en l’autisme clàssic, les persones amb Síndrome d’Asperger solen resoldre amb èxit les tasques dissenyades per a valorar les capacitats mentals; no obstant això, és en situacions naturals, en les interaccions socials reals, on es posen clarament de manifest les seves dificultats per a interpretar la ment dels altres. Les dificultats per a interactuar amb els altres no s’evidencien únicament a l’hora de trobar i mantenir amistats, també deixen una seqüela en la majoria de les activitats quotidianes i fonamentals per a aconseguir un desenvolupament òptim personal i una bona qualitat de vida. 4.2. Teoria del Dèficit de la “Funció Executiva”. La funció executiva ha estat definida com l’habilitat per a mantenir actiu un conjunt apropiat d’estratègies de resolució de problemes amb la finalitat d’arribar a una meta futura. Està lligada amb la intencionalitat, el propòsit i la presa de decisions complexes. Les conductes de funció executiva inclouen la planificació, el control d’impulsos, inhibició de respostes inadequades, recerca organitzada i flexibilitat 21
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE de pensament i d’acció. Totes aquestes conductes estan intervingudes pels lòbuls frontals. Els lòbuls frontals6 també són crucials per a qualsevol procés d’aprenentatge reeixit, per a la motivació i l’atenció. La importància del bon funcionament dels lòbuls frontals per a l’acompliment d’una vida social, personal i professional satisfactòria queda reflectida en la definició que Luria7 feia d’aquesta estructura cerebral, que descrivia els lòbuls frontals com l’òrgan “de la civilització”. Des d’aquesta teoria es considera que les persones amb la Síndrome d’Asperger tenen un dèficit en les nombrades funcions executives, ja que les seves conductes i els seus processos de pensament són generalment rígids, inflexibles, repetitius i perseverants. Solen ser persones impulsives, que mostren problemes per a inhibir una resposta inadequada. Poden tenir emmagatzemada una gran quantitat d’informació i no obstant això, no saber utilitzar-la de manera significativa. Presenten dificultats a l’hora de prendre decisions importants i solen tenir seriosos problemes per a organitzar i seqüenciar els passos necessaris per a solucionar un problema (trets que es troben en pacients amb lesions en els lòbuls frontals). Algunes de les implicacions pràctiques del dèficit en la funció executiva, que s’observen en el comportament diari de les persones amb la Síndrome d’Asperger, són les següents: 1. Dificultats en organització. Les persones amb la Síndrome d’Asperger mostren dificultats a l’hora d’organitzar i seqüenciar els passos que els permeten solucionar un problema. 2. Dificultats per a fer plans i després seguir aquets mateixos. 3. Dificultats per a començar i finalitzar una activitat. 6 És una àrea dintre del cervell dels vertebrats. Localitzat en el front de cada hemisferi cerebral, el lòbul frontal està posicionat davant (en la part anterior) dels lòbuls parietals. 7 Es va llicencià en medicina i desprès va fer un doctorat en psicologia. Va fer grans investigacions el en món del psicoanàlisis. 22
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE 4. Serioses limitacions a l’hora de prendre decisions. En les persones amb Síndrome d’Asperger solen deixar-se emportar pel dubte i per tant, delegen en els altres la pressa de decisions. 5. Manca de flexibilitat per a adoptar diferents perspectives sobre la mateixa situació en diferents moments (rigidesa mental). 6. Pobra resistència a la distracció i la interferència. 7. Pobra habilitat per a organitzar i manejar el temps. 4.3. Teoria de la “Disfunció de l'Hemisferi Dret”. L’hemisferi dret ocupa un paper fonamental en el processament de la informació visuoespacial i està molt relacionat amb l’expressió i interpretació de la informació emocional (reconeixement i comprensió dels gestos i expressions facials) i amb aspectes relacionats amb la regulació de l’entonació. (Representació de l’expressió i la interpretació de la informació emocional) Des d’aquesta postura, es defensa que alguns dels trets nuclears de la Síndrome d’Asperger estan associats a una disfunció en l’hemisferi dret. Així, la presència d’un CI8 verbal superior al CI manipulatiu o les dificultats visuoespacials presents en la majoria dels individus amb Síndrome d’Asperger, semblen donar suport aquesta hipòtesi. Una disfunció de l’hemisferi dret té conseqüències molt importants en la vida social d’un individu. Provocaria problemes per a interpretar gestos i postures, o per adaptar el to de veu al missatge que es vol transmetre, la malaptesa en el control de la postura o les dificultats per integrar la informació en un tot coherent i significatiu, 8 C.I. significa Coeficient Intel·lectual. 23
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE obstaculitzen de manera significativa la fluïdesa, reciprocitat i dinamisme que caracteritza a les interaccions entre els éssers humans. A continuació enumerem algunes de les conseqüències derivades d’aquesta disfunció en l’hemisferi dret: 1. Dificultat per a captar el significat de la informació emocional expressada a través de canals no verbals (entonació, volum del parla, i gestos i posats facials i corporals). 2. Presència de respostes emocionals exagerades o poc coherents amb el context. 3. Dificultat per a adaptar-se a situacions noves. 4. Limitades habilitats d’organització visuoespacial. 5. Pobre rendiment en tasques que requereixen integració de la informació aspecte-motora. 6. Marcada limitació en les habilitats de relació social. 4. FUNCIONAMENT COGNITIU 24
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE La presencia d’una intel·ligència mitja (amb alguna desviació típica per damunt o per sota) que caracteritza a la majoria de les persones amb la Síndrome d’Asperger pot dur a infravalorar les dificultats i limitacions amb les quals aquestes persones es troben en la seva vida diària. Posseir un Coecient intel·lectual normal o superior no garanteix el desenvolupament d’una vida autònoma i satisfactòria. Cada vegada es dóna més importància al concepte d’intel·ligència emocional o social, per a designar aquella “intel·ligència” que no és valorada en les proves estandarditzades i que és fonamental per a la consecució de l’èxit personal, acadèmic i professional. Aquest tipus d’intel·ligència engloba capacitats tan importants com l’empatia, el judici social, el sentit comú, la capacitat de persuadir o negociar, etc. Per a explicar-lo amb un exemple, ser capaç d’emmagatzemar gran quantitat d’informació o mostrar una excel·lent memòria per a les dates no són de gran ajuda a l’hora de detectar si un company ens està enganyant. És molt freqüent que els nens amb Síndrome d’Asperger presentin fracàs escolar (sobretot a partir del cicle de secundària), fracàs difícil d’entendre si ens limitem a valorar el C.I. Les actituds perfeccionistes de molts nois amb Síndrome d’Asperger, que duen a una lenta execució de les tasques, les dificultats atencionals, la desmotivació, la dificultat per a comprendre conceptes abstractes, les limitacions a l’hora d’organitzar les tasques o la dolenta estimació i planificació del temps són només alguns dels factors que limiten enormement el seu èxit acadèmic. Per una altra banda, en el món laboral les característiques inherents a la síndrome també obstaculitzen el seu èxit professional. L’escassa comprensió de les normes implícites que regeixen el funcionament d’una empresa, l’escassesa d’habilitats empàtiques, la dolenta administració i organització del temps, i la presència de comportaments considerats extravagants pels altres dificulten la vida professional d’aquestes persones. El C.I. és un mal predictor de l’èxit acadèmic i professional. A més és important ressaltar que el rendiment de les persones amb Síndrome d’Asperger en els 25
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE test estandarditzats dissenyats per a valorar el potencial cognitiu, no mostra un de manera homogènia en les diferents tasques. En general aquestes persones tenen un C.I. verbal superior al C.I. manipulatiu. En les Escales d’intel·ligència de Weschler9, per exemple, les millors puntuacions les obtenen en la prova d’informació (que requereix l’emmagatzematge d’informació general), “vocabulari” (és conegut que aquestes persones tenen un ampli vocabulari), en “semblances” i, en la prova de “galledes” (l’execució de les quals requereix centrar-se en els detalls a costa d’una imatge total). No obstant això solen mostrar puntuacions més baixes en la tasca de “trencaclosques” (que exigeix formar-se una imatge global d’una figura), en “comprensió” (ja que molts dels ítems que componen aquesta prova exigeixen realitzar judicis socials i resoldre situacions hipotètiques amb un contingut social), i en “claus” (a causa de les dificultats atencionals i a l’extrem perfeccionista que endarrereix l’execució de la prova). 5. ASPECTES NEUROBIOLÓGICS La Síndrome d’Asperger és un trastorn del desenvolupament de base neurobiológica, que afecta al funcionament social i a l’espectre d’activitats i d’interessos. Està vinculat a una disfunció de diversos circuits cerebrals. Prenent en consideració que el dèficit nuclear de la Síndrome d’Asperger és el trastorn de la cognició social, sembla raonable atribuir un paper central a la amígdala10 i a la relació entre la amígdala i circuits frontoestriats11, i cerebel12, estructures involucrades en el desenvolupament de la relació social. Ja que la Síndrome d’Asperger és un trastorn del neurodesenvolupament, comparteix característiques pròpies dels problemes del desenvolupament del sistema nerviós en general. 9 Tests que es fan el pacient per mesurar la seva intel·ligència. 10 Òrgan amb forma d’ametlla constituït per un reticle de teixit limfàtic i epitelial, que conté fol·licles limfàtics. 11 Els circuits frontoestriats connecten amb totes les zones corticals, que aporten la informació sensitiva necessària en tot moment per poder prendre decisions. 12 És una regió del encéfalo la funció principal de la qual és d'integrar les vies sensitives i les vies motores. 26
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE Les característiques comunes d’aquests trastorns són: 1. Les mateixes manifestacions poden aparèixer en qualsevol individu normal. És fàcil entendre que els símptomes que es consideren típics de la Síndrome d’Asperger, tals com els problemes per a la interacció social, o la falta de flexibilitat mental, són molt comunes entre la població general; i es consideren trets de personalitat o una forma de ser, abans que una manifestació patològica. Els símptomes nuclears de la Síndrome d’Asperger no es diferencien qualitativament d’aspectes propis de qualsevol individu, sinó que la diferència està en l’expressió exagerada d’alguna d’aquestes característiques, fins al punt d’interferir amb la vida social. 2. Els límits entre el trastorn i la normalitat són molt imprecisos. D’acord amb l’afirmació anterior, s’atribueix la categoria de trastorn sobre la base d’uns criteris arbitraris, que no responen a cap altra justificació que la de seleccionar grups d’individus que poden requerir algun tipus de suport o tractament que els faci més fàcil la seva vida en societat i, redueixi l'elevat grau d’insatisfacció que els pot ocasionar la seva solitud o falta d’adaptació. De totes maneres, si no s’entén la Síndrome d’Asperger com una dimensió amb una distribució contínua, no serien comprensibles els nous models genètics basats en la transmissió de trets quantitatius. 3. No existeixen marcadors biològics. Si bé els estudis neurofisiològics 13, i sobretot de neuroimatge14, estan aportant una informació molt valuosa respecte als mecanismes neurobiológics15 que determinen les manifestacions de la Síndrome d’Asperger, no hi ha cap prova biològica que permeti diagnosticar o descartar el Síndrome d’Asperger. Aquesta característica incideix en l’arbitrarietat del diagnòstic, basat sempre en criteris que permeten un cert grau de subjectivitat en la seva interpretació. 13 Fisiologia del sistema nerviós. 14 Són tècniques que es basen en la obtenció d’una imatge del sistema nerviós. 15 Biologia del sistema nerviós. 27
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE 4. Alta taxa de comorbiditat. A causa de la implicació de circuits córtico- subcorticals i neurotransmisors16 relacionats amb diversos trastorns del desenvolupament, no és estrany que la Síndrome d’Asperger estigui associat a altres trastorns del neurodesenvolupament17, en els quals estan implicades les mateixes estructures neurològiques i els mateixos neurotransmisors. 5. No existeixen uns límits definits entre els uns i els altres trastorns. Ocorre amb freqüència que, segons el professional que atengui un pacient amb la síndrome, es poden donar diagnòstics distints al de Síndrome d’Asperger. Encara que no sempre, en alguns casos aquesta ambigüitat diagnòstica pot estar plenament justificada, doncs un mateix pacient pot compartir criteris diagnòstics de dos o més trastorns del neurodesenvolupament; de tal manera, que resulti gairebé impossible establir amb rigor el diagnòstic de la Síndrome d’Asperger o altre trastorn, com pot ser el Trastorn de dèficit d'atenció/hiperactivitat (TDAH) o la Síndrome de Tourette dels quals en parlaré més endavant. Per a entendre tant la Síndrome d’Asperger com els seus processos comòrbids, és necessari abordar els mecanismes cognitius subjacents a nivell més simple. Cal aproximar-nos al coneixement del funcionament del cervell del nen amb Síndrome d’Asperger, per a veure com certes disfuncions s’aproximen o coincideixen amb disfuncions pròpies d’altres trastorns. Les modernes aproximacions cognitives al Síndrome d’Asperger, de forma pràcticament unànime, fan referència a les funcions executives derivades de l’activitat del còrtex prefrontal i estructures vinculades al mateix (amígdala, cerebel, lòbul frontal). 16 És una substància, compost o element que transmet els impulsos nerviosos en la sinapsis. 17 Desenvolupament cerebral. 28
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE (Tall transversal de l’encèfal) (Centres nerviosos del cervell) Es considera que el còrtex prefrontal és necessari per donar suport a les funcions exposades a la taula I. TAULA I: FUNCIONS DEL LÓBUL PREFRONTAL • La Planificació • La Memòria - Mantenir i manipular la informació a curt termini necessària per dur a terme activitats, és a dir, "mantenir les dades al cap". - Blocs de memòria temporal per a cada tipus de modalitat sensitiva. - Manipular les dades que es guarden al cap. - Espai de treball o de la feina. Espai on es combinen les dades. 29
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE • Control de l’atenció - Pensament divergent. - Inhibició de respostes inadequades. • Marcar on és la intersecció entre el raonament i l'emoció. • Experiència de l'emoció. • Incorporació dels sentiments a la presa de decisions. La taula II mostra els circuits involucrats en aquestes funcions. TAULA II: CIRCUITS FRONTOESTRIATS • Circuit esquelet-motor. • Circuit oculomotor. • Circuit dorsolateral prefrontal. • Circuit lateral orbito frontal. • Circuit cingulat anterior. Els circuits frontoestriats connecten amb totes la zones corticals, que aporten la informació sensitiva necessària a tota hora per prendre les decisions; a més de compartir diverses estructures en els nuclis de la base. La figura 1 tracta d'esquematitzar els esmentats circuits. 30
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE Circuitos frontoestriados OIC c.motor Gpi AMS-AP Putamen SNr Tálamo OIC c. visuales Gpi c.oculomotor frontales Caudado Tálamo SNr c.dorsolateral OIC Gpi prefrontal DLPF Caudado SNr Tálamo OIC c. orbitofrontal Gpi cortical lateral LOF Caudado SNr Tálamo OIC c.cingulado Gpi anterior CA Estriado ventral SNr Tálamo Figura 1. Circuits frontoestriats. AMS-AP: Area llanxa ràpida suplementària i àrea premotriu; OIC: Altres inputs corticals; DLPF: Còrtex dorsolateral prefrontal; LOF: Còrtex lateral orbito frontal; CA: Còrtex cingulat anterior: Gpi Globus palidus (part interna); SNr: Substància Negra (part reticular). Brothers18 et al. van proposar que el circuit cerebral responsable de la Teoria de la Ment estava format pel còrtex òrbito frontal, el solc temporal superior i l'amígdala. Per investigar aquesta hipòtesi Baron-Cohen19 va utilitzar un test consistent a jutjar a partir d'una foto de l'expressió dels ulls el que una persona pensa o sent. Mitjançant l'ús de la Ressonància Magnètica Funcional es va confirmar la predicció de Brothers sobre el circuit de la Teoria de la Ment quan s'utilitza la intel·ligència social. Al contrari, els pacients amb autisme o Síndrome d’Asperger activaven les regions fronto-temporals però no l'amígdala mentre realitzaven inferències metal·lístiques. 18 Van ser els responsables de formular la Teoria de la Ment. 19 Director del centre d’investigació sobre l’autisme. Ha escrit diversos llibres per a pares de nens autistes. 31
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE El paper de l'amígdala ha vist reforçada la trobada d'altres funcions vinculades a aquesta estructura, i que està també relacionat amb les manifestacions pròpies de la Síndrome d’Asperger. En animals d'experimentació s'ha vist que una lesió d'amígdala genera dèficit en la conducta emocional i social. També s'ha demostrat que l'amígdala regula en aprenentatge emocional, a més d'intervenir en l'expressió emocional. 6.1. Comorbiditat de la Síndrome d’Asperger En la majoria dels casos de Síndrome d’Asperger, les manifestacions més importants se situen en el plànol cognitiu i de conducta, amb unes característiques bastant específiques. No obstant això, en una part important de nens amb Síndrome d’Asperger, existeix comorbiditat amb altres trastorns. Les manifestacions commòrbides que poden associar-se a la Síndrome d’Asperger es resumeixen a continuació: - Comorbididad en la Síndrome de Asperger. - Malaptesa Motora. - Trastorn del desenvolupament de la coordinació. - Síndrome de Tourette. - Trastorn Obsessiu-Compulsiu. - Trastorn de Dèficit d'atenció-Hiperactivitat / DAMP . - Trastorn específic del llenguatge. - Dislèxia. - Hiperlexia. - Trastorno Semàntic-Pragmàtic. - Trastorn de l’aprenentatge no verbal. - Depressió. - Ansietat. A continuació faré un petit resum de cadascuna d’aquestes manifestacions commòrbides que poden associar-se a la Síndrome d’Asperger 32
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE El trastorn del desenvolupament de la coordinació (TDC) es defineix com una marcada alteració en el desenvolupament de la coordinació motora que interfereix amb l’aprenentatge escolar o les activitats de la vida diària, i no és deguda a una malaltia mèdica general. Si bé, el TDC pot existir de forma aïllada, amb elevada freqüència es troba associat a la Síndrome d’Asperger. De fet, el TDC és un criteri diagnòstic per la Síndrome d’Asperger segons alguns autors. En aquest sentit, en 1991, Gillberg i Gillberg van presentar els seus propis criteris per al diagnòstic de la Síndrome d’Asperger, en els quals es contempla, com un criteri rellevant per al diagnòstic de la malaptesa motora. La Síndrome de Tourett (ST) ve definit per la presència de tics múltiples motors i vocals amb una evolució crònica. Els tics motors poden ser simples i complexos. Els tics simples involucren únicament a un grup muscular i tenen un inici i final sobtats. Els tics complexos són perllongats, afecten diversos músculs i semblen més prepositius. Si bé al principi es va pensar que era un trastorn molt estrany, actualment, si s’inclouen formes lleus, es pot considerar la seva prevalença molt alta, situada al voltant del 3% de la població escolar. En la Síndrome de Tourett existeix una forta comorbiditat amb el TDA-H i amb el trastorn obsessiu compulsiu (TOC). La comorbilidad amb Síndrome d’Asperger i trastorns d’espectre autista (TEA) en general, és menys comú. No obstant això, existeixen casos en els quals estan presents de forma evident la Síndrome de Tourett i la Síndrome d’Asperger. També hi han situacions límit en les quals és molt difícil, si no impossible, decantar-se per un o altre diagnòstic. El Síndrome de Tourett comparteix alguns símptomes amb el Síndrome d’Asperger, tals com: ecolàlia i palilàlia, conductes obsessiu-compulsives, conductes motores anormals i estereotípies. En estudis en sèries àmplies, s’ha suggerit una prevalença mínima del 8.1% de Síndrome de Tourett en els Trastorn d’espectre autista. En un treball més recent, s’afirma que almenys dos terceres parts de nens amb Síndrome de Tourett presenten comorbiditat amb problemes d’empatia /autisme, incloent la Síndrome d’Asperger. 33
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE El TDA-H és el terme que utilitza el DSM IV per a referir-se al trastorn que comporta un dèficit de l’atenció en un grau suficient per a generar dificultats en l’aprenentatge. Pot anar associat, o no, a l’hiperactivitat. Es defineixen tres tipus de TDAH: (1) Amb predomini de falta d’atenció. (2) Amb predomini d'hiperactivitat-impulsividad. (3) El tipus combinat. DAMP correspon a les sigles d’un trastorn molt pròxim al TDA-H. Aquesta denominació està molt estesa en els països nòrdics. Inclou: (1) Dèficit d’atenció. (2) Problemes referits al control motor. (3) Problemes perceptius. És evident que existeix un solapament entre TDA-H i DAMP, si bé l’un i l’altre posen major èmfasi en determinats aspectes. Ja que el DAMP presenta en consideració els problemes de control motor, es podria considerar conceptualment més pròxim al Síndrome d’Asperger. Tant en un cas, com en l’altre, poden estar presents determinats símptomes que es descriuen també dintre de l’espectre autista, que s’especifiquen a continuació: • Símptomes Autístics en TDA-H / DAMP - Estereotipias Motores. - Preocupació per certs temes, objectes o parts d’objectes. - Peculiaritats del llenguatge. - Anomalies en la pronunciació. - Pobra comunicació no verbal. - Trastorn Semàntic-Pragmátic. - Problemes d’interacció social. - Ingenuïtat. 34
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE Les estereotipias motores, molt freqüents en l’autisme, no són de cap manera exclusives d’aquest trastorn. Poden estar incloses en un context conductual associades a la hiperactivitat motora pròpia del TDA-H i DAMP. Les estereotípies dels nens hiperactius que més s’aproximen a les pròpies dels TEA són: aleteig de mans, picar amb els dits, balanceig del cap i repetició monòtona de sons. Els nens amb TDA-H/DAMP poden mostrar patrons de conducta obsessius, relacionats amb poca flexibilitat mental i dolenta tolerància als canvis, conductes que també en aquest cas, connecten tant amb els TEA com amb la Síndrome de Tourett. Els problemes de llenguatge, molt freqüents en el TDAH/ DAMP, i en ocasions el primer motiu de consulta per part dels pares, generen que es puguin adquirir algunes de les característiques pròpies dels TEA: ecolàlies, pobra capacitat expressiva i deficient comprensió verbal. Els problemes semàntics, units a una pobra habilitat per entendre el context social, poden aproximar-se a un trastorn semàntic-pragmàtic del llenguatge. Tampoc resulta excepcional que el llenguatge estigui afectat en la modulació del volum expressiu. Altres vegades el nen amb TDA-H, en la seva forma desproporcionada, en lloc de ser extremadament xarlatà, és summament callat; aproximant-se al mutisme selectiu, al seu torn també relacionat amb la Síndrome d’Asperger. Igualment la comunicació derivada de la gesticulació no verbal pot ser molt limitada o inadequada en el TDA-H/DAMP. Un problema en alguns nens amb TDA-H/DAMP és la seva falta d’habilitat per a la interacció social. Això pot estar motivat tant per una certa ingenuïtat, com per una manca d’empatia. En un estudi de Clark i Feehan20 en 1999 , troben en nens amb el diagnòstic de TDA-H, una elevada proporció (entre el 65-80%) amb dificultats significatives per a la interacció social i la comunicació. Els aspectes on això es posa més en evidència són l’empatia i la relació amb els companys; la qual cosa ocorre a partir de dificultats per a la comunicació no verbal i el manteniment d’una conversa. Totes aquestes apreciacions han 20 Investigadors que van aportar estudis profitosos sobre la hiperactivitat i l’espectre autista. 35
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE conduït a la proposta que possiblement existeixi una relació entre l’autisme amb retard mental sever, l’autisme clàssic de Kanner i el TDAH/ DAMP. Aquests símptomes es relacionen amb una alteració de la Funció Executiva. La Funció Executiva agrupa una sèrie de funcions relacionades amb l’activitat de les àrees promotores del lòbul frontal. Ja que el lòbul frontal té connexions amb tot en còrtex, la Funció Executiva no es pot considerar que es troba únicament al lòbul frontal, si bé la seva disfunció representa el paradigma de la lesió frontal. Les funcions executives nuclears són: planificació, flexibilitat, memòria de treball, monitoratge i inhibició. Però, a partir d’una anàlisi més profunda, s’ha proposat que els mecanismes cognitius que podrien explicar per si mateixos els diferents dèficits relatius a la Funció Executiva són la memòria de treball i la inhibició. El trastorn específic del llenguatge (TEL) forma part dels criteris de diagnòstics per a l’autisme. Per contra, en referència a la Síndrome d’Asperger, el DSM IV no solament no esmenta la necessitat que existeixi un problema del llenguatge, sinó que, per contra , inclou com criteri necessari per al diagnòstic que no existeixi un retard significatiu en el llenguatge; entenent per retard significatiu la falta d’ús de paraules simples més enllà dels dos anys o de frases comunicatives passats els 3 anys. Tot i això, no s’ha de deduir de la definició del DSM IV que no existeix relació entre el llenguatge i la Síndrome d’Asperger. En realitat, pràcticament sempre està present alguna alteració del llenguatge en la Síndrome d’Asperger. El que ocorre és que els aspectes formals del llenguatge no estan alterats, encara que si ho estan els aspectes pragmàtics, és a dir, l’ús del llenguatge en relació amb el context. Arribats a aquest punt, hem d’introduir-nos en la relació entre el dèficit pragmàtic del llenguatge i els TEL. S’entén per dèficit pragmàtic del llenguatge les alteracions referents a l’ús socialment contextualitzat del llenguatge més enllà dels seus aspectes purament formals. 36
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE El punt crític de la qüestió apareix a partir del moment que incloem en el concepte del llenguatge, no solament el que l’individu diu a partir del contingut de les seves paraules, sinó que també prenem en consideració tota la intencionalitat continguda en les paraules. És a dir, el llenguatge té dues dimensions, una no social, lligada estrictament al sentit literal de les paraules i la sintaxi; i altra social, derivada de la funció de les paraules en relació amb el context social en el que es generen les paraules. En els estudis clàssics sobre el llenguatge s’han considerat aquestes dimensions com independents una d’una altra. Per tant, un individu amb un TEL, podria tenir un dèficit únicament en els aspectes formals del llenguatge. Entrant en el context clínic, existiria una separació entre els trastorns del llenguatge i els trastorns de la cognició social, és a dir, els trastorns autístics. No obstant això, aquest plantejament possiblement no sigui augmentable sobre la base dels estudis recents sobre la interacció entre llenguatge i desenvolupament de les habilitats socials. Si es considera que la dislèxia se sustenta en un dèficit fonològic i, l’aspecte disfuncional el comparteixen una part important de nens amb TEL, es pot dir que existeix un nexe entre la dislèxia i la Síndrome d’Asperger. Aquesta associació, encara que és poc comuna, ha de contemplar-se com a una possibilitat en alguns nens amb Síndrome d’Asperger. La hiperlèxia, consisteix en una excel·lent habilitat per a la mecànica lectora, però amb una compressió lectora molt baixa. Alguns nens amb Síndrome d’Asperger poden 37
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE presentar aquest problema que, en certa manera , podria ser l’equivalent del trastorn semàntic pragmàtic del llenguatge, aplicat a la lectura. El Trastorn de l'aprenentatge no verbal (TANV) és una síndrome que es caracteritza per dèficits primaris en la percepció tàctil i visual, en les habilitats de coordinació psicomotora i en la destresa per a tractar amb material o circumstàncies noves. Presumiblement, una de les àrees de major preocupació són els problemes socials i emocionals que presenten. Aquests problemes podrien ser el resultat de les dificultats en el processament de la informació no verbal i espacial, provocant les fallades i les dolentes interpretacions dels senyals socials subtils vinculades a la comunicació no verbal. Per tant, als nens amb TANV els resulta difícil comprendre les expressions facials, els gestos i els tons de veu. Aquest fet pot conduir a l’aïllament social. Alguns nens intenten alleujar l’aïllament entre els seus companys interactuant únicament amb els adults, més agraïts amb les seves habilitats verbals, menys sensibles a la seva malaptesa motriu, i en general més comprensius. Moltes de les característiques que s’han descrit per al TANV se superposen a les pròpies de la Síndrome d’Asperger. Fins i tot es podria afirmar que el TANV i el Síndrome d’Asperger podrien representar diversos graus de severitat del “mateix continuum” neurocognitiu. No obstant això, també és possible descobrir algunes diferències, i fins i tot intuir uns límits entre ambdós trastorns. Podria afirmar-se que una part dels nens amb TANV compleixen criteris del DSM-IV per al Síndrome d’Asperger, tot i que no tots els nens amb TANV mostren un dèficit social tan greu, ni compleixen tots els criteris de Síndrome d’Asperger. En el TANV no és habitual que presentin rutines, rituals de comportament i patrons inusuals del llenguatge tan marcats com en la Síndrome d’Asperger. Per contra, un dels components més característics del TANV, el dèficit visuoespacial, no sol ser tan accentuat en la Síndrome d’Asperger. 38
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE La depressió també mostra una forta comorbiditat amb la Síndrome d’Asperger. S’ha de fer notar que no és estrany que alguns símptomes depressius passin desapercebuts pels pares, i únicament a partir de l’entrevista individual amb el nen puguin ser evidenciats. Els aspectes depressius que més se solen apreciar en nens amb Síndrome d’Asperger són la falta d’autoestima, estat d’ànim irritable, falta d’energia, somatitzacions i problemes del somni. Els trastorns d’ansietat s’han considerat els trastorns psiquiàtrics més freqüents en l’edat infantil. La seva comorbiditat amb la Síndrome d’Asperger és molt major de la qual caldria esperar. Igual que per als trastorns depressius, existeix en un ampli ventall de símptomes associats a ell. El nen ansiós sol mostrar un estat permanent de preocupació o aprensió, difícil de controlar. 7. CAUSES GENÈTIQUES 39
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE Els estudis realitzats demostren que sí existeix un component genètic amb un del pares. Amb certa freqüència , és el pare qui presenta un quadre complet de Síndrome d’Asperger. En ocasions hi ha una clara història d’autisme en parents pròxims. El quadre clínic que presenta el familiar del nen/a que pateix la síndrome , està influenciat per molts factors, inclús el factor genétic, però la majoria dels casos no hi ha una causa identificable. 8. DIFERENCIES ENTRE AUTISME D’ALT FUNCIONAMENT I LA SÍNDROME D’ASPERGER. 40
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE Autisme i Síndrome d’Asperger són dos graus diferents d’afectació d’una mateixa malaltia. Podria dir-se que qui pateix aquesta síndrome és un autista superficial. Clínicament aquest trastorn pertanyent al "espectre autista" és una mica més complex. Es tracta d’un desordre social que té a veure amb una deficiència de l’empatia. Però l’autisme inclou moltes àrees, l’Asperger comparteix amb ell només les relacionades amb les habilitats socials. Encara és debat el fet de considerar com Síndrome d’Asperger el nivell més lleu de l’autisme i la seva denominació "autisme d’alt nivell de funcionament" (sense retard mental). Hans Asperger va catalogar aquest trastorn, com part de la classificació de malalties mentals de l’ OMS (Organització Mundial de la Salut) des de 1994 fora de l’autisme, encara que a primera vista presenta símptomes molt semblants. Aquestes són les similituds i diferències: • Els autistes posseeixen un Coeficient Intel·lectual generalment per sota del normal; els afectats pel Síndrome d’Asperger generalment per sobre de la mitjana. • El diagnòstic dels autistes es fa a una edat mitja de 5,5 anys, el de la Síndrome d’Asperger amb més d’11 . • El retard en l’aparició del llenguatge és una característica dels autistes, que no es produeix en la Síndrome d’Asperger. • La gramàtica i el vocabulari són molt limitats en els autistes (aproximadament la meitat no arriba a aprendre a parlar); en els individus amb la Síndrome d’Asperger el domini del llenguatge és molt superior. 41
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE • Els autistes tenen veritable desinterès en les relacions socials, mentre que els d’Asperger estan interessats, encara que després els hi costi participar. • Els autistes arriben a un desenvolupament físic normal; els que pateixen la Síndrome d’Asperger manifesten certa malaptesa de moviments. Els autistes no tenen cap tema d’interès obsessiu, els de la Síndrome d’Asperger, si. • Els pares de nens autistes adverteixen problemes al voltant de l’any i mig d’edat. En el cas dels nens amb Síndrome d’Asperger les diferències es perceben al voltant dels tres anys. Nen que pateix autisme Nen que pateix Síndrome d’Asperger Aquestes diferències es poden veure millor en el quadre que es presenta a continuació: AUTISME D’ALT SÍNDROME D’ASPERGER FUNCIONAMENT Qüeficient Intel·lectual generalment Qüeficient Intel·lectual generalment 42
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE per sota del qué és normal. per sobre del qué és normal. Normalment el diagnòstic es realitza Normalment el diagnòstic es realitza avans dels 3 anys. desprès dels 3 anys. Retard en l’aparició del llenguatge. Aparició del llenguatge en temps normal. Al voltant del 25% són no-verbals, és Tots són verbals, és a dir, en parlen. a dir, no en parlen. Gramàtica i vocabulari limitats. Gramàtica i vocabulari per sobre del promedi. Desinterès general en les relacions Interès general en les relacions socials. socials. Un terç presenta convulssions Incidència de convulssions igual que la resta de la població. Dessenvolupament físic normal. Malaptesa general. Cap interès obsessiu “d’alt nivell”. Interès obsessiu “d’alt nivell”. Els pares detecten problemes al Els pares detecten problemes al voltant dels 18 mesos d’edat. voltant dels dos anys i mig Les queixes dels pares són per els Les queixes dels pares són per retards del llenguatge. problemes de llenguatge, o en socialització i conducte A diferència dels nens amb Autisme típic, els nens amb la Síndrome d’Asperger tenen desitjos de tenir amics i es senten frustrats per les seves dificultats socials. 9. DIAGNÒSTIC Encara que en els manuals de classificació diagnòstica dels trastorns mentals vigents en el moment actual (DSMIV- TR i CIE-10) s’introdueix el diagnòstic de Síndrome d’Asperger com una etiqueta específica i independent dintre dels Trastorns Generalitzats del Desenvolupament, en l’actualitat es mantenen discussions teòriques que intenten determinar si la Síndrome 43
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE d’Asperger ha de considerar-se o no com un trastorn diferent del Trastorn Autista. Alguns dels criteris de diagnòstic de la Síndrome d’Asperger segueixen sent avui objecte de discussió entre els professionals del camp de la psicologia, la psiquiatria i la pedagogia. Així s’observa en les diferents definicions que ofereixen els sistemes estandarditzats de diagnòstic que es manegen en l’actualitat. No existeix cap marcador biològic que ens permeti detectar els quadres de Síndrome d’Asperger i, per això, el seu diagnòstic continua sent clínic, basat en els comportaments observats, en la història de desenvolupament i en el perfil psicològic del subjecte. En la pràctica existeixen discrepàncies en alguns dels criteris diagnòstics que han de complir-se per a emetre un judici clínic de la Síndrome d’Asperger. 9.1. Criteris de Gillberg per la Síndrome d’Asperger Després de la mort de Hans Asperger, i gràcies a las aportacions que va realitzar Lorna Wing en l’estudi d’aquest espectre autista, Gillberg al 1989, va realitzar un estudi que serveix per el diagnòstic de nens amb aquest síndrome, ja que tots presenten algunes d’aquestes característiques si no són pas totes. A més, aquest criteris són molt usats perquè són clars, concisos i comprensius. Inclouen: • Alteració severa en la interacció social recíproca (almenys en dues de les següents: - Incapacitat per a interactuar amb altres persones. - Absència de desig d’interactuar amb altres persones. - Absència d’apreciació de claus socials. - Conducta social i emocionalment inadequada. 44
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE • Interessos restringits i absorbents (almenys un dels següents): - Exclusió d’altres activitats. - Adherència repetitiva. • Imposició de rutines i interessos (almenys un dels següents): - Sobre ell mateix, en aspectes de la seva vida. - Sobre els altres. • Problemes de llenguatge (almenys tres dels següents). - Retard en el desenvolupament del llenguatge. - Llenguatge expressiu superficialment perfecte. - Llenguatge molt formal, pedant. - Característiques peculiars en el to de veu, versificació extravagant. - Deterioració de la comprensió, incloent interpretació literal. • Problemes en el llenguatge no verbal (almenys tres dels següents). - Ús limitat de gestos. - Llenguatge corporal desmesurat, mancat de confiança. - Expressió facial limitada. - Expressió inadequada. - Peculiar mirada inexpressiva. • Malaptesa motora. - La majoria dels nens amb la Síndrome de Asperger experimenten dificultats en la coordinació i control de les destreses motores fines. No obstant això, alguns nens amb autisme d’alt funcionament també tenen dificultats en aquestes àrees. 45
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE 9.2. Probes mèdiques complementaries. No n’hi ha cap proba biològica que diagnostiqui la Síndrome d’Aperger, per tant nomès es poden realitzar aquelles que estiguin orientades a una manifestació comòrbita (per exemple, un EEG21, preferiblement de son, per ajudar al diagnòstic d’una epilèpsia), o en casos estranys en què es suspiti una etiologia específica. Alguns experts consideren convenient la pràctica sistemàtica d’un cariotip, a més de l’estudi mol·lecular per el Síndrome X-Fràgil. El Síndrome X-Fràgil és una anomalia cromosòmica (el cromosoma X presenta un punt de fragilitat) que provoca dificultats per aprendre i discapacitat mental. No és útil ni sensat , sol·licitar de forma sistemàtica estudis de Ressonància Magnètica22 o TAC cranial23, estudis sobre infermetats metabòliques, potencials evocats; no obstant, en casos concrets, racionalment seleccionats, poden aportar dades interessants. 21 EEG o Electroencefalograma és el procediment què es fa per mesurar l’activitat elèctrica del cervell. 22 Fenomen físic basat en les propietats magnètiques que posseeixen els nuclis atòmics. Ens permet veure imatges detallades sobre el nostre organisme. 23 És una exploració de raigs X que produeix imatges detallades de talls axials del cos mitjançant radiografies. 46
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE Ressonància Magnètica cranial TAC cranial simple Menys justificat està encara sol·licitar probes d’alt nivell tecnològic, de la qual, la seva utilitat en la Síndrome d’Asperger està restringida a l’ús esperimental, d’acord a protocols d’investigació. Per portar a terme aquestes probes s’han de 47
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE complir uns mínims de requeriments ètics i el consentiment informatiu finançat per una beca d’investigació. Però , d’alguna manera aquestes consideracions exclueixen que tot nen amb Síndrome d’Aspereger sigui sotmès a un riguròs exàmen neurobiològic orientat a descubrir estigmas o alteracions que poden suggerir una etiològia específica. En aquest sentit, s’investigarà la presencia de taques, suggestives d’enfermetats neurocutàneas i dismorfies sindròmiques. També és necessari valorar el dèficit motor, amb el fi d’excluir altres transtorns neurobiològics amb alteracions de la coordinació motora. 10. TRACTAMENT No existeix cap fàrmac específic per la Síndrome d’Asperger,en canvi, és molt important tratar alguns dels símptomes que l’aspectre produeix. Com que els resultats sobre l’ús de psicofàrmacs24 en la Síndrome d’Asperger estan ampliament avalats per l’experiència, en tots els casos resulta necessari plantejar-se la pregunta de si es possible millorar els símptomes d’un nen amb Síndrome d’Asperger mitjançant la prenscripció d’una medicació. Cada pacient es diferent i cada edat mereix unes consideracions específiques per el que es respecta a la resposta als fàrmacs. En canvi, es recomenable 24 Són els fàrmacs que s’utilitzen per tractar la ment . 48
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE seguir unes normes generals orientades a optimitzar l’ús dels psicofàrmacs que exposaré a continuació. La introducció lenta del medicament permet minimitzar possibles efectes secundaris que, en ocasions, desanimen a la familia a seguir administrant un producte considerat com negatiu, per el fet de que ha produït manifestacions indeseables. La introducció lenta permet ajustar la dossis de la forma més precisa perque cada pacient pot respondre de manera diferent. 10.1. Principis generals per el tractament farmacològic de la Síndrome d’Asperger. Aquests són els principis generals que es porten a terme per el tractament farmacològic de la Síndrome d’Asperger: • Es decideix tractar els símptomes. • S’ha de fer a dossis molt baixes i fer una escalada lenta. • Quan sigui oportú, s’han d’utilitzar escales de conducta que permeti valorar la resposta al fàrmac. • No s’ha de mantenir el fàrmac si no n’hi ha una clara evidència sobre la seva eficàcia. • Periòdicament s’ha de suprimir la medicació per valorar si segueix sent necessària. • En general, cada fàrmac requereix uns controls específics. • Valorar si és possible que hi hagin efectes secundaris. Una de les majors dificultats a la que ens trobem davant l’ús de psicofàrmacs és a l’hora de valorar la seva eficàcia. A diferència d’altres enfermetats de símptomes objectius o cuantificables per mètodes tècnics, en la Síndrome d’Asperger, la majoria es basa exclusivament en l’opinió de pares o educadors. Es necessari dispossar d’escales que permetin quantificar el símptoma o els símptomes que estem tratant, per tenir la certessa de qué l’efecte beneficiós de la medicació arriba més enllà del dessig d’obtenir una milloria. Per els problemes d’atenció i hiperactivitat pot ser útil l’escala de Conner25. També es 25 Escala que serveix per detectar si hi ha un dèficit de l’atenció (TDA). 49
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE necessari obtenir l’opinió de diferents observadors en situacions diverses. Per exemple, és possible que una resposta favorable al metilfenidato26 (també anomenat Ritalin) s’apreciï al col·legi, però sigui imperceptible a casa, com conseqüència de que durant l’horari escolar, l’efecte del medicament ja hagi passat. Ritalin-SR-20mg-full Com que els fàrmacs aplicats a la Síndrome d’Asperger “no curen” aquest trastorn, és necessari arribar a la certesa del seu efecte favorable sobre alguns símptomes. Sinó és aquest el cas, no hi ha raó alguna per mantenir la medicació. És necessari també qué periòdicament es suspengui el fàrmac amb la fi de valorar si la seva eficàcia es mantè. Com que els símptomes de la Síndrome d’Asperger es relaciona amb el desenvolupament del sistema nerviós, pot variar tant l’expressió dels símptomes com la resposta de la medicació. Per tant, el fet d’establir periòdicament intèrvals sense medicació permet conèixer quin és el curs natural del transtorn i permet que es pugui anant actualitzant la pauta terapèutica. Durant els períodes de descans es pot deixar d’administrar la medicació o bé recomenar un sustitut, però en aquest cas la valoració haurà de ser més concreta i precisa. Segons el tipus de medicació administrada serà necessari 26 És un psicoestimulant. S’utilitza sobretot per el tractament del Trastorn per el dèficit d’atenció amb hiperactivitat (TDAH). 50
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE establir controls analítics o d’un altre ordre, específics per a cada fàrmac. D’aquesta manera es podran evitar els possibles efectes secundaris que tot i que no són freqüents,s’han de tenir en compte. En aquest mateix sentit, es recomana facilitar a la familia una fulla que permeti valorar, mitjançant la observació, possibles efectes secundaris. A continuació s’exponen els símptomes susceptibles per rebre tractament. D’acord amb les manifestacions es que presenten en qualsevol d’aquests grups, es podrà recomenar un tractament ajustat a cada cas. Dada la complexitat simptomàtica de la Síndrome d’Asperger no s’ha d’eliminar la politeràpia27. Aquests són els símptomes que es poden tractar: - Epilèpsia - Trastorn de Dèfitit d’Atenció / Hiperactivitat - Transtorn de Conducta - Depressió - Ansietat - Tics - Símptomes obsessius - Trastorns del son 10.2. Productes “alternatius” Una de les conseqüències de l’actitud recent en l’ús de psicofàrmacs en nens ha portat a l’expansió de l’ús de productes alternatius, també anomentats “naturals”. Aquests productes també estan regulats per els controls sanitaris i 27 Quan es porta a terme més d’una teràpia a l’hora. 51
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE aquests productes tenen la qualitat necessària per poder estar registrats com a fàrmacs. Dins d’aquests productes podem trobar les megavitamines, ferro, zinc, magnesi, piridoxina, àcids grasos esencials, antioxidants, llevadura de cervesa, dietes hipoglucémiques, eliminació de colorants i aditius dels aliments i dietes sense gluten o caseïna, que simplement són productes naturals. 10.3. Prevenció No existeixen unes pautes per la prevenció de la Síndrome d’Asperger i altres trastorns generitzats del desenvolupament. 11. L’ALUMNE AMB SÍNDROME D’ASPERGER A L’ESCOLA PRIMÀRIA 52
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE El fet que en la majoria dels casos la seva intel·ligència sigui normal o superior, fa que durant molt temps puguin passar desapercebuts i que fins i tot les seves rareses puguin animar a pares i mestres a considerar-lo un nen massa llest. També aquesta intel·ligència contribueix que ells mateixos des de petits siguin conscients de les seves diferències amb els companys i això pot, des d’edats molt primerenques, generar-los alts nivells d’ansietat i depressió que en molts casos impedeixen la bona utilització de les seves capacitats. En l’actualitat un gran nombre de nens i d’adults que pateixen aquesta síndrome no tenen un diagnòstic adequat. L’existència de trastorns psiquiàtrics associats en l’edat adulta és freqüent. La seva capacitat intel·lectual, d’interès i coneixement que mostren sobre alguns temes, la seva facilitat per als aprenentatges i la fluïdesa del seu llenguatge poden fer-nos oblidar que ens trobem davant d’un nen que necessita de l’ajuda de professionals. Encara que totes les persones que ho pateixen tenen unes característiques comunes, la quantitat de símptomes i l’expressió dels mateixos poden ser diferents. Els nens amb Síndrome d’Asperger poden presentar alguna d’aquestes característiques, però no totes d’aquestes estan presents en cada nen. 53
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE La majoria de nens amb Síndrome d’Asperger són afectuosos, intel·ligents i sensibles, però hem de conèixer en cada cas, els aspectes que poden limitar la seva capacitat i la forma d’expressió dels seus sentiments. Generalment reaccionen bé al tractament i poden arribar a una vida personal i professional autònomes, encara que socialment no desapareixen algunes característiques singulars. Els pares són, sense cap dubte, els que millors coneixen al seu fill. La gran variabilitat en l’expressió dels símptomes i en les característiques d’aquests nens fa que la informació dels pares sigui imprescindible per a que els professors i diferents professionals puguin atendre adequadament a aquest alumne en concret. Aquestes són algunes de les característiques que presenten els alumnes amb Síndrome d’Asperger. 11.1. Característiques físiques. • Aparença física normal. • Generalment retard en les adquisicions motrius i d’autonomia. • Motriument feixuc. Patós al córrer i saltar. Presenta dificultats per a atrapar la pilota fins i tot si se li llença a curta distància. La manipulació fina pot estar també afectada i presenta dificultats per a tallar amb las tisores i subjectar el llapis. Dificultats de coordinació, problemes per a seguir el ritme. • Poden aparèixer moviments anòmals, especialment en situació de nerviosisme o estrès com moviments d’ulls o mans, ganyotes o salts. • Generalment poca força en les mans. Pot costar-li modelar una bola de plastilina o obrir un tap de rosca. La pressió del traç sol ser discontínua i feble. • En alguns casos presenta fatiga. 54
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE És molt normal que aquests nens/es davant diferents situacions que es poden trobar en la vida quotidiana, facin ús de moviments repetitius. No és efectiu ni recomanable intentar suprimir els moviments repetitius de forma directa. Generalment aquests moviments apareixen en situacions d’ansietat o d’avorriment pel que és aconsellable detectar, si és possible, la causa i introduir un element de distracció atractiu per a ell. Altres vegades poden aparèixer en resposta a una situació massa estimulant i divertida que no pot controlar. Els nens amb Síndrome d’Asperger no acostumen a tenir moltes estereotipies, és a dir, no acostumen a fer molts moviments repetitius, però si n’hi ha, és important tenir en compte quan li perjudiquen socialment i acadèmicament, per a decidir si és necessari espaiar-les o bé, intentar eradicar-les. És possible que quan desaparegui un moviment repetitiu sigui substituït per altre al que caldrà donar el mateix tractament. Cal dir que aquests nens tenen una gran capacitat i flexibilitat per fer aquesta substitució. Alguns d’aquests moviments repetitius els ajuda a calmar la seva ansietat i potser necessita fer-los en moments puntuals per tranquil·litzar-se. Respecte a la sensació de fatiga, és deguda la majoria de vegades a l’exposició simultània a diversos estímuls freqüentment desproporcionats per a ells. 55
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE També és molt esgotador per a ells estar immers durant moltes hores al dia en una situació de relació social sense la possibilitat d’aïllar-se per recuperar forces. Aquests alumnes acostumen a tenir dificultats en l’equilibri que units a les seves dificultats de coordinació i possible rebuig al contacte físic poden convertir la gimnàstica i l’esport en situacions especialment estressants per a ells. Per a no causar-los frustració en una situació que, per endavant, sabem els serà difícil,s’ha de valorar el nivell d’exigència en aquestes classes o intentar que les realitzin en grups petits. Quan sigui el moment és aconsellable que portin a terme esports individuals. 11.2. Perfil cognitiu • Coeficient Intel·lectual, adaptat amb les escales de Wechsler28, normal o superior i en pocs casos inferior. • Coeficient Intel·lectual Verbal, generalment superior al manipulatiu, especialment en els nens amb coeficient intel·lectual global inferior a 85. • Dificultats en la percepció global a favor de la percepció dels detalls. Tenen certes dificultats per a sintetitzar el contingut important d’un discurs o una imatge dels quals fàcilment extreu els detalls més insignificants. • Tendència a la repetició literal. Al demanar-li que expliqui una pel·lícula tendeix a repetir exactament les paraules originals. Al preguntar-li per com ha anat el dia en el col·legi o la celebració del seu aniversari, tendeix a escenificar i repetir literalment les frases dels adults imitant fins i tot el to i les inflexions de la veu. Li és més fàcil memoritzar que extreure el significat que exigeix la 28 Ofereix informació sobre la capacitat intel·lectual general del nen (C.I. Total) i sobre el seu funcionament en les principals àrees específiques de la intel·ligència (Compressió verbal, Raonament perceptiu, Memòria de treball i Velocitat de processament). 56
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE interpretació del context concret, del llenguatge no verbal i de les sensacions i emocions presents en aquell moment. • Tenen una memòria molt desenvolupada. Tant la memòria mecànica com la fotogràfica els permet retenir amb facilitat tot el que llegeixen, el diàleg complet d’una pel·lícula, l’explicació donada en la classe però sense comprendre moltes vegades el significat. També memoritzen matricules de cotxes, nombres de telèfon i dates de naixements de familiars. Recorden recorreguts complexos que han fet una sola vegada. • El pensament visual és quan a una persona se li demana que expliqui el pensament que està tenint en aquest moment, generalment inclou en el seu relat sensacions,sentiments etc. Les persones amb Síndrome d’Asperger relaten els seus pensaments en forma d’imatges. • Tenen les seves funcions executives disminuïdes, és a dir, dificultats per a la planificació, organització, atenció i control de la desinhibició. Tenen tendència a la perseverança. • Tenen dificultats per a generalitzar els seus aprenentatges a altres situacions. • Reconeixement precoç del lèxic i/o hiperlèxia amb escassa comprensió del guió. En alguns casos dificultats per a l’aprenentatge de tot allò que llegeixen o escriuen. • Dificultats en l’aritmètica. Reconeixement precoç dels nombres i aprenentatge adequat d’operacions bàsiques senzilles amb suport visual, però dificultats quan intervenen conceptes abstractes. • Falta de motivació pel que no l’interessa. 57
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE • Procés d’aprenentatge simultani menys desenvolupat que el seqüencial. • Dificultats en la integració aspecte motriu i en la percepció aspecte espacial. • Són moguts i freqüentment no atents. Alguns compleixen els criteris del Trastorn d’atenció amb o sense hiperactivitat. Cal tenir en compte que qualsevol soroll inesperat o un canvi en la rutina de la classe els generen ansietat i es distreuen fàcilment. Dificultats per a l’atenció selectiva excepte si es tracta de temes del seu interès. La incomprensió del que està passant o una situació desconeguda per a ell, també afavoreixen la seva falta d’atenció. També és possible que aparegui una falta d’atenció per no estar mirant a la mestra però en canvi sí estar escoltant la seva explicació. • Dificultats per a l’abstracció. Conceptes com matí, la setmana pròxima, el desig o la intenció són problemàtics per a ell. • Tenen poca tolerància a la frustració i tenen una dolenta acceptació dels seus fracassos i de les crítiques. Tendeixen al perfeccionisme. • Es troben amb dificultats a l’hora de resoldre tot tipus de problemes, fins i tot problemes pràctics de la vida quotidiana i utilitzen estratègies peculiars per a trobar la solució. • Mostren resistència per adquirir autonomia, la seva diferent percepció dels esdeveniments que els envolten els dóna inseguretat. Aquesta actitud afavoreix en ocasions la sobreprotecció dels seus pares i mestres i es perllonga la dependència de l’adult més del que correspondria per la seva edat. És necessari tenir en compte que un nen amb aquesta síndrome no té ni les capacitats intel·lectuals, ni les habilitats i coneixements necessaris per a la comprendre d’aspectes senzills i quotidians, ni de frases que continguin paraules ambigües. Això pot fer que tingui una interpretació errònia del sentit global de l’explicació. La seva capacitat per a recordar li serveix moltes vegades per a suplir altres dificultats. 58
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE Té una excel·lent memòria fotogràfica i fàcilment aprèn els nombres, adreces, noms de plantes, pàgines senceres de llibres .... però té dificultat per a atorgar-li sentit al que ha memoritzat. Aquests nens/es tenen tendència a mirar poc als ulls, també és possible que aparentin estar dispersos i en canvi escolten tota la explicació que es duu a terme a classe. Les funcions executives inclouen una àmplia gamma d’habilitats referides a la planificació, organització, elecció d’objectius, flexibilitat, autoregulació, inhibició i manteniment de l’horari. Necessitarà ajut per a organitzar i planificar la seva vida quotidiana així com per a donar un objectiu als seus coneixements i aprenentatges. Acumula coses que ha de fer però no estableix prioritats, no les ordena adequadament com també acumula coneixements sobre els seus temes d’interès però té dificultat per a aplicar-los. Generalment predomina la seva passió per aprendre ja que es basen en l’objectiu pel qual aprendre és important. Freqüentment passa d’un tema a un altre i, en una explicació canvia fàcilment l’enquadrament de l’acció. Els seus pensaments també estan desordenats. Aquests nens tenen capacitat i memòria per a portar a dur terme totes les accions requerides però, el caos organitzatiu pot dur-lo fàcilment al fracàs. És capaç de memoritzar fotogràficament un llibre sencer, de repetir de forma mecànica un discurs o una pel·lícula, de recordar coses de quan era molt petit, però en canvi té molta dificultat per a recordar un encàrrec o una obligació per a l’endemà. És freqüent que es resisteixin a acceptar el canvi d’una activitat que els agrada a una altra que haurien d’estar fent en aquell moment. 59
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE Encara que generalitzar a diferents situacions les mateixes normes és una de les seves dificultats, conforme van assumint les diferents explicacions en diverses situacions, la seva actitud es torna més flexible i porten a terme els canvis amb major facilitat. És comú en nens amb Síndrome d’Asperger el reconeixement precoç de les lletres i l’aprenentatge espontani de la lectura i això, pot arribar a convertir-se en una obsessió. Alguns nens amb Síndrome d’Asperger tindran dificultats en el lletregi i a pesar del reconeixement precoç del lèxic, l’adquisició de la lectura serà possiblement retardada. Els nens amb Síndrome d’Asperger poden passar de motivació nul·la en temes nous o que exigeixen interpretació de sentiments i emocions o que simplement no l’interessen, a tenir una motivació obsessiva pels seus temes preferits, i si els s’hi permet parlar d’ells, això pot modificar la seva actitud. Es poden trobar amb possibles dificultats davant aspectes com de construcció, aspectes perceptius i especialment els aspectes espacials. Cal tenir en compte la seva baixa tolerància a la frustració. Els nens amb Síndrome d’Asperger tendeixen al perfeccionisme i alhora freqüentment cometen errors. Presenten dificultats en la comprensió de l’entorn que els duen a conductes no adequades, sentir-se diferent ..., que els genera una sensació de fracàs que toleren molt malament. Generalment són autosuficients, no pregunten a pesar de no entendre i no demanen ajuda encara que es trobin davant una necessitat. Poden no distingir entre una conducta correcta i altra que no ho és si no se li explica de forma explícita. Es senten malament quan se’ls corregeix i no entenen el perquè. Qualsevol d’aquestes situacions els genera ansietat que pot desencadenar un augment de moviments repetitius, dispersió o una rebequeria. 60
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE Quan recordem, ens ve al cap una imatge acompanyada de sensacions i sentiments. Les persones amb Síndrome d’Asperger tenen un pensament essencialment visual sense cap tipus d’atributs complementaris. 11.3. Característiques que condicionen la seva relació social • Escàs contacte visual. Quan parlen solen no dirigir el cap cap a d’interlocutor i espontàniament no acostumen a mirar als ulls o ho fan de forma mecànica quan se l’exigeix. L'escassa resposta quan se’ls crida o quan l’adult els dirigeix la paraula, pot fer sospitar un dèficit auditiu. • Poc respecte de l’espai interpersonal. Poden “llançar-se” damunt de l'interlocutor o dirigir-se a molt curta distància o tocar a la persona quan li parla. • Rigidesa en el compliment de normes explícites i dificultats per a comprendre i utilitzar normes socials implícites. Segueixen rígidament les normes explicites i exigeixen que siguin complertes pels altres, per exemple, no permeten que s’aparqui si existeix un senyal que ho prohibeixi o no creuarà, ni permetrà creuar, amb el semàfor vermell. En canvi, poden delatar al company que ha infringit una norma, sense culpabilitat alguna, desinhibits, acostumen a dir el que pensen encara que socialment no sigui correcte o cal explicar- 61
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE los repetidament les raons per les quals quan algú està parlant no es pot interrompre. Precisen ajuda per a incloure sentiments, sensacions i emocions als seus records o relats. • Dificultat per al reconeixement de cares i en el reconeixement de les expressions facials. Aquesta dificultat pot passar fàcilment desapercebuda perquè els nens o adults solen utilitzar estratègies compensatòries com per exemple fixar- se en el pentinat, en les ulleres o en alguna marca específica, però si aquestes canvien, deixaran de saludar per no reconèixer-lo. Generalment reconeixen expressions bàsiques facials de riure, plor, alegria o tristesa però el dolor, la preocupació, la sorpresa etc. són difícils d’identificar si no utilitzen la informació verbal complementària. • Manca d’empatia. Dificultats per a interpretar l’estat d’ànim o intencions de companys, mestres, familiars i persones que li envolten. No diferencien una empenta per ràbia o empipament, d’una altra causada involuntàriament mentre es corre darrere d’una pilota. Per a ells les dues són una agressió. Poden definir “un amic” com el nen que s’asseu al seu costat, sense apreciar les característiques personals que el diferenciarien del qui no ho és. Difícilment parlen de sentiments, pensaments o intencions propis o aliens ni poden considerar les causes que els produeixen o com 62
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE podrien canviar o ser eliminats. El nen amb Síndrome d’Asperger té sentiments i pot ser afectuós però la forma com els expressa o interpreta són diferents. • Dificultats per a mentir i/o comprendre un engany. Comprovar que un company explica un fet que no ha succeït li genera ansietat, igual que no complir el que prèviament se l’ha anunciat. Aprèn que dir mentides no és correcte però és incapaç de comprendre la “mentida pietosa”. No comprèn els jocs de canvi de rol com per exemple: avui jo sóc el nen i tu el pare. • Dificultats per a fer o interpretar bromes, acudits i dobles sentits. És freqüent que a causa de la seva incomprensió es converteixi en víctima fàcil d’enganys, bromes i burles dels altres companys. • Poca o nul·la capacitat per a anticipar esdeveniments. Al no anticipar el que pot succeir, tot és nou per a ell, no està previst i per tant, freqüentment serà font de conflicte. • Interessos restringits: Generalment acumulen informació de forma exagerada sobre temes específics com dinosaures, trens, horaris, nombres, astronomia, informàtica, programes especials de TV ... en els quals aconsegueixen ser experts, però limiten la seva curiositat sobre altres aspectes. La seva extraordinària memòria mecànica i fotogràfica els hi permet acumular informació fins i tot sense comprendre de vegades el sentit d’aquesta. • Rigidesa i poca flexibilitat en les seves creences sobre el que està bé i el que està malament i en l’acceptació dels canvis de rutines. La seva rigidesa dificulta que aprenguin dels seus errors però també afavoreix que una vegada hagin après alguna cosa sempre ho facin correctament. • Rebequeries com a resposta a la seva ansietat, a la seva rigidesa o a la incomprensió de la situació. • Tendència a monopolitzar el tema de conversa focalitzant-lo en el seu interès específic sense establir un diàleg amb l’altre. No escolten els seus arguments ni sospitan que poden estar avorrint al seu interlocutor. • Tendència a un aspecte extern descurat. 63
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE Freqüentment insisteixen en no canviar-se de roba, poden tenir pocs hàbits d’higiene o fins i tot poden escollir vestimentes peculiars. • Ansietat, que pot aparèixer ràpidament i inesperada deguda a qualsevol incomprensió d’una situació, a un sobresalt per un soroll o davant una negativa a complaure un desig que obsessivament reclama. • Desig de tenir amics però incapacitat per a modificar, sense ajut, les característiques i actituds que l’impedeixen aconseguir-lo. Quan es parli d’un conte, d’una història o d’una pel·lícula s’ha de posar especial atenció en la introducció de sensacions, sentiments i les reaccions que aquests provoquen ja que un nen amb Síndrome d’Asperger no és capaç d’identificar- los per si sol. Difícilment identificarà per la seva expressió facial o corporal al bo, dolent, pinxo, cansat, trist o empipat ni els estats emocionals que desemboquen a cadascuna d’aquestes expressions. Els seus llibres preferits són informatius, guies de viatges, llibres tècnics, etc. La seva poca capacitat per a anticipar-se als esdeveniments i la seva rigidesa dificulten l’acceptació de situacions noves. És possible que gargotejar la llibreta o donar un crit sigui a causa d’una situació insuportable per a ell, com no comprendre el que està passant. Si se li renya, la seva incomprensió augmenta i empitjorarà el seu estat d’àni 11.4. Característiques del llenguatge. • Les Primeres paraules poden aparèixer amb un lleuger retard, però el seu vocabulari augmenta amb molta rapidesa. Encara que algunes conductes puguin ser similars a les dels nens autistes, la ràpida evolució del llenguatge en els nens amb Síndrome d’Asperger ens permet establir la diferència. Comprèn bé el significat de les paraules però poden haver dificultats de comprensió de les frases. 64
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE • És aclaparador en el seu discurs si es tracten temes del seu interès. No té mesura. • Té un vocabulari singular. Sol utilitzar paraules sofisticades que generalment no corresponen a la seva edat. • Utilitza una melodia inadequada a l’hora de parlar. No utilitza inflexions de veu. El seu to de veu oscil·la entre molt alt o molt baix. Segurament la disrupció no tornarà a repetir-se en les mateixes circumstàncies si s’analitza conjuntament amb ell les possibles causes de la disrupció, i és necessari donar-li estratègies, com aixecar la mà quan torni a presentar-se una situació similar. És recomanable aprofitar el moment per a descriure altres situacions que puguin generar la mateixa reacció i recomanar la utilització d’estratègies adequades. S’ha de potenciar i evidenciar les seves capacitats, perquè, a pesar de les seves dificultats, pugui sentir-se bé dins un grup. • Tendència a la interpretació literal. Per exemple dir “Estic trencat o mort de cansament” pot ser per a ell una font d’ansietat per interpretar la mort o el trencament de forma literal; “Torno en 5 minuts” no pot suportar que siguin 6 ó 7. Si se li anuncia que va a fer una passejada i ell atorga a aquesta activitat una durada de 20 ó 25 minuts, tot el que sobrepassi aquest temps li genera estrès i a més de no gaudir-lo pot provocar-li una rebequeria. Tenen una escassa o nul·la comprensió del llenguatge metafòric que repercuteix en dificultats de 65
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE comprensió global del discurs, que també són evidents quan es parla de temes no quotidians, nous per a ell o se li donen ordres fora de la rutina. • Dificultat per a respectar torns de paraula i d’acció. • Utilització inadequada dels pronoms. Poden referir-se a ells mateixos en tercera persona o pel seu nom. • Ecolàlia. Repetició immediata o diferida de frases o preguntes. Pot repetir anuncis i intercalar-los en la conversa fins i tot sense comprendre el seu contingut. • Escassa interpretació i utilització del llenguatge no verbal. Pocs canvis coherents a la situació, en la seva expressió facial i corporal i/o dificultats per a interpretar gestos o expressions d’altres persones i atorgar-los el sentit o estat d’ànim que representen. Aquestes característiques poden dificultar la comprensió global de la conversa. • Freqüent utilització de neologismes i verbalització involuntària dels seus pensaments. Poden inventar paraules o intercalar de forma automàtica en el seu discurs la verbalització del que està pensant en aquest instant. Pot intercalar involuntàriament sons en la conversa. Les seves capacitats no li permeten descobrir que interrompre o no escoltar és incorrecte. Tampoc pot sospitar que el seu discurs interminable sobre un tema, per exemple, màquines de tren, pot avorrir a l’altre. Per a interpretar una frase és important que el nen amb Síndrome d’Asperger es fixi en l’expressió facial, llenguatge corporal i en el ritme i to de la conversa. Una mateixa frase depèn del context, de l’expressió facial o corporal i del to de veu, tindrà un significat diferent. El seu to de veu espontani acostuma a ser uniforme però és capaç d’imitar les distintes tonalitats que utilitzen les altres persones i això el pot ajudar a situar en el context adequat el que s’està dient (renyina, broma, metàfora ...) No podem pretendre fer desaparèixer la rigidesa però sí introduir el màxim de flexibilitat possible que els permeti compartir la vida quotidiana i la conversa amb els seus companys. 66
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE Unes de les millors maneres de treballar l’entonació de veu és recitant o fent-los participar en alguna representació de teatre. Si s'observen neologismes, expressió de pensaments involuntaris o dolenta utilització dels pronoms, cal comentar-ho i analitzar-ho amb ells per al seu control i correcció. En la majoria de nens amb Síndrome d’Asperger, l’ecolàlia apareix en moments d’estrès, en els espais de temps no estructurats, quan estan sobrecarregats d’estímuls externs que no poden controlar o en moments de dificultat de processament del llenguatge. Ajudarà a eliminar l’ecolàlia les següents afirmacions: - La localització de la font d'estrès - Organitzar-li el temps lliure - Controlar els estímuls externs (excés de llum o soroll o persones) - Simplificar el llenguatge - Eliminar les preguntes i en el seu lloc utilitzar afirmacions i modelar-li la resposta. 11.5. Característiques sensorials 67
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE • Sensibilitat auditiva: poca o nul·la tolerància a sorolls inesperats (un cop de porta, un esternut, el lladruc d'un gos), a sorolls sostinguts (turmix, assecador de cabell), o a sons complexos o múltiples (centre comercial, nens que criden a classe, situació social sorollosa). Tots ells són fonts d’ansietat per al nen que pot reaccionar desconnectant-se distraient-se amb altra cosa com dibuixant o tapant-se les oïdes amb les mans. També pot experimentar un canvi brusc d’humor, una rebequeria o la necessitat de protegir-se abraçant-se a un adult. Poden tenir una agudesa auditiva extraordinària que els permet detectar, per exemple, l’arribada del tren molt abans que el soroll sigui percebut per altres persones. És possible que el grau de sensibilitat auditiva variï enfront d’un mateix so que un dia sigui percebut com insuportable i altre com molest però tolerable. • Sensibilitat tàctil: rebuig a tocar o que li toquin certes parts del cos (cap, braços), a donar o que li facin un petó o una abraçada, a acceptar certes textures de la seva vestimenta, a caminar descalç o tocar la sorra de la platja, a tocar plastilina. També pot haver alteracions en la intensitat del tacte. • Sensibilitat olfactiva: resistència a l’acceptació de canvis de perfum o de l’olor dels detergents casolans. • Sensibilitat gustativa: dificultats per a introduir aliments amb nous gustos i/o textura. • Sensibilitat al dolor : generalment escassa resposta al dolor que pot impedir la identificació d’accions arriscades o perilloses o emmascarar algunes malalties, per exemple, mal de coll o d’oïdes. Algunes vegades pot reaccionar exageradament després d’un cop insignificant. • Sensibilitat visual : excessiva sensibilitat a determinats nivells de llum o de color. Possible distorsió de la percepció visual. És necessari observar si el nen té reaccions inesperades especialment en situacions en les quals els estímuls sensorials poden ser més intensos o ser més específics. Per exemple en la festa de fi de curs, la celebració d’un aniversari, en la classe o l’arribada de Pare Noel. Sempre que sigui possible, és convenient anticipar-li que haurà soroll, bullici, segurament desordre, ensenyar- 68
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE li una foto o dibuix, si és el cas,de Pare Noel o d’altre personatge que pugui aparèixer perquè no s’espanti i donar-li l’opció de retirar-se si en un moment donat, la situació es converteix en insuportable per a ell. Pot reaccionar amb ansietat a l’olor del menjador o de la classe de dibuix si s’utilitzen pintures, a la textura d’algun tipus de paper, cartolina o del fang per a modelar. Generalment és selectiu en el menjar. Alguns nens rebutgen la textura, el gust d’alguns aliments o fins i tot es resisteixen al color. Per Exemple, pot no menjar gens que sigui de color blanc o verd. En aquest cas, cal intentar modificar el color , especialment si es tracta d’aliments bàsics, per exemple afegint cacau a la llet o salsa de tomàquet a la verdura, etc. És aconsellable que el seu repertori d’aliments sigui prou ampli per a no limitar-li la seva vida social (invitacions a menjar a casa d’un amic, excursió, sortida al restaurant, etc..) però segurament caldrà renunciar a la possibilitat de que algun dia mengi de tot. 11.6. Característiques del joc 69
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE • Preferència pel joc solitari, moltes vegades repetitiu. Sempre que jugui amb peces farà el mateix tipus de construcció. Quan jugui amb animals tendirà a fer la mateixa seqüència o les mateixes activitats. • Dificultats per a acceptar el joc imposat pels adults, generalment insisteix a escollir ell l’activitat i és poc flexible davant els suggeriments externs. • Dificultats per a participar en jocs d’equip, dificultat per a comprendre les normes no escrites i els objectius del joc. Per exemple, en un partit de futbol, pot ser incomprensible per a ell el fet que hagi 2 grups que juguen uns contra altres, on ell únicament ha de passar la pilota als del seu equip encara que en l’altre hagi companys seus. • Capacitat per a jugar o compartir amb companys sempre que es compleixi la seva voluntat o les seves regles de joc. Incapacitat per a unir-se a un grup de joc liderat per uns altres, però admet compartir quan és ell el que imposa el tipus de joc i les seves regles. Té dificultats per a respectar els torns de joc i dificultats per a negociar. • Dificultats per al joc simbòlic. La seva incapacitat per a atribuir pensaments, sentiments, desitjós i intencions a altres persones influeix en les característiques del seu joc predominantment concret i poc creatiu. Si observem el seu joc solitari aparentment simbòlic descobrirem que freqüentment és la repetició literal del que algú ha dit o la repetició idèntica de l’escena alguna pel·lícula. És un joc predominant imaginatiu que li permet gaudir d’un món comprensible per a ell en el qual abunden els dinosaures, Pokemon, elfs i personatges fantàstics, dividits entre bons i dolents i amb poques o nul·les relacions afectives entre ells. Un conte clàssic o una pel·lícula romàntica són immensament avorrits per a un nen amb Síndrome d’Asperger. Són molt hàbils en jocs informàtics 70
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE • Dificultats per a organitzar-se en espais de temps no estructurats, per exemple l’hora de l’esbarjo, el temps lliure ..... L’alumne amb Síndrome d’Asperger desitja i precisa un temps de joc solitari però això no exclou la necessitat d’introduir-lo en els jocs de grup especialment en aquells que ell millor accepta i realitza amb major soltesa. Les seves dificultats per a anticipar, per a “llegir” les intencions de l’altre, per a observar el llenguatge corporal i contextualitzar les actituds afavoreixen el rebuig que els nens amb Síndrome d’Asperger mostren freqüentment davant d’un joc de grup. 71
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE 12. LA SÍNDROME D’ASPERGER EN L’ADOLESCÈNCIA Moltes de les característiques definitòries de la Síndrome d’Asperger es fan encara més complexes un cop aquests nens/es arriben a l’adolescència. A més a més, el panorama es complica si tenim en compte que algunes de les 72
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE dificultats d’aquestes persones són més fàcils de portar en la infància que no pas un cop són més grans. Durant l’adolescència , les característiques i canvis típics d’aquesta edat porten a la majoria dels casos a un major sentiment de soledat, incomprensió i desig frustrat de romandre en un grup. Les últimes investigacions han demostrat que a partir de l’adolescència, el risc a patir alteracions psicològiques com depressió, ansietat o obsessions augmenta notablement en les persones amb Síndrome d’Asperger. Per a aquestes persones, la adolescència és una època especialment difícil, ja que en aquest moment experimenten un major desig de relació i necessitat de formar part d’un grup, juntament amb una clara consciència de les diferències entre ells i els altres nens de la seva edat. A més, els canvis físics que pateixen en l’adolescència els solen confondre encara molt més. Durant aquest període de temps, els nens amb Síndrome d’Asperger poden mostrar-se excessivament sensibles a les crítiques i a las burles dels seus companys. Tot i que els canvis físics es produeixen a la mateixa edat que la resta dels adolescents, els canvis emocionals solen mostrar un mica de retràs. D’aquesta manera, mentre que els seus companys ja parlen de novies o de saltar-se les regles, ells continuen volent només una amistat i mostren forts valors morals. L’adolescència també porta amb ella una major comprensió de les distintes situacions socials, major capacitat per a reflexionar sobre diferents esdeveniments i sobre un mateix i també, major motivació envers l’aprenentatge i la superació de les pròpies limitacions. Tot i que els problemes als que s’ha de presentar un adolescent amb Síndrome d’Asperger són, en certa manera, diferents als que se’ls hi ensenya a la infància. En questa nova etapa del cicle vital, l’adolescent continua presentant les majors dificultats en les àrees de relació social, comunicació, flexibilitat i coordinació motora. 73
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE Juntament a aquestes, resumeixo en el següent llistat els principals problemes que acostumen a aparèixer quan els nens amb Síndrome d’Asperger arriben a l’adolescència. 12.1. Principals dificultats en l'adolescència • Presència de immaduresa en el plànol emocional. • Presència de reaccions emocionals desproporcionades i poc ajustades a la situació. • Interessos immadurs i poc acords amb l’edat (per exemple determinats dibuixos animats, personatges de programes infantils, etc.). • Major consciència de diferència i de solitud. • Sentiments d’incomprensió i solitud. • Major vulnerabilitat a alteracions psicològiques com la depressió, l’ansietat i l’estrès. • Negligència de la higiene i la cura personal. Molts adolescents amb Síndrome d’Asperger es mostren poc consistents en aspectes relacionats amb la higiene personal, per exemple, es neguen a dutxar-se diàriament, descuiden el seu aspecte físic, rebutgen utilitzar desodorant o colònia i presten poca atenció a la higiene bucal. Aquesta tendència a descurar la imatge personal i la pròpia higiene que mostren molts adolescents, també afavoreix el seu aïllament i fracàs a l’hora de trobar un grup de referència en el qual pugui comunicar-se. A pesar d’això, és important assenyalar que en alguns casos succeeix el contrari, arribant fins i tot a desenvolupar rituals obsessius relacionats amb la higiene (per exemple, rentar-se obsessivament les mans). • Desinterès cap a les modes i la imatge personal. • Augment de les obsessions i els rituals de pensament. Els rituals simples de conducta i l’interès obsessiu cap a determinats temes típics dels nens amb Síndrome d’Asperger, solen donar pas a veritables obsessions i rituals de pensament durant l’adolescència. No és estrany que molts adolescents rebin en aquesta etapa de la vida, un 74
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE diagnòstic addicional de Trastorn Obsessiu Compulsiu i que requereixin un tractament farmacològic adequat a aquesta nova condició. • Dificultats acadèmiques. El rendiment escolar en els cursos superiors es veu dificultat per: - La lentitud a l’hora d’agafar apunts. - Les dificultats per a adaptar-se als freqüents canvis de professors, aules, horaris, etc. - Malaptesa a l’hora d’elaborar plans d’estudis i elaborar les seves tasques. - Desmotivació cap a determinades assignatures. - Dificultats per a captar la idea principal d’un text i per a seleccionar la informació més rellevant. És important assenyalar que aquest panorama pot canviar un cop el noi arriba a la universitat. Els nois amb Síndrome d’Asperger que assoleixen accedir a una carrera universitària solen mostrar bons resultats acadèmics. Això es deu en part que augmenta notablement la motivació cap a l’estudi (lo normal és que triïn carreres relacionades amb els seus temes d’interès) i que no senten tantes pressions socials ja que l’ambient universitari facilita el “passar desapercebut”. 12.2. Qualitats i aspectes positius dels adolescents amb Síndrome d’Asperger. Al costat de les dificultats anteriorment descrites, és important destacar també els aspectes positius que apareixen amb l’arribada de l’adolescència. A part dels punts forts ja comentats com l’excel·lent memòria, la presència d’habilitats especials en àrees concretes, el domini d’un ric vocabulari o el perfeccionisme, cal destacar les següents característiques positives: • Presència de forts valors morals. Els adolescents amb Síndrome d’Asperger solen mostrar alts valors de lleialtat, sinceritat i bondat. Són bons companys, el que els converteix en persones excepcionals i honestes, defensores a ultrança dels drets humans i forts crítics de les injustícies que observen al seu voltant. 75
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE • Persistència per a arribar a les seves metes i objectius. • Gran desig de superació. • Personalitat senzilla, ingènua i “transparent”. • Absència de malícia i de dobles “intencions”. • Millor domini de les regles socials bàsiques. Quan arriba a l’adolescència, molts nois amb Síndrome d’Asperger, sobretot si han rebut un tractament adequat durant la infància, han après algunes regles socials bàsiques, el que els permet desembolicar-se millor i amb èxit en situacions d’interacció social breus i “superficials”. Molts adolescents comenten que no mostren especials dificultats a l’hora de conèixer a una persona i mantenir una breu conversa amb ella; no obstant això, assenyalen que els problemes segueixen apareixent quan es tracta d’intimar amb aquesta persona o mantenir una relació més propera i profunda. 12.3. Necessitats en l’adolescència. En els cicles d’educació secundària i superior és important tenir en compte una sèrie d’estratègies útils que poden facilitar tant l’èxit acadèmic del noi amb Síndrome d’Asperger com la seva integració social en el seu grup de referència, disminuint d’aquesta manera que falti a l’escola, la falta de motivació i el malestar que solen expressar molts d’aquests adolescents quan arriben a cursos superiors. Per a facilitar l’adaptació a les noves exigències acadèmiques i socials, és aconsellable que els professionals que el tracten tinguin en compte les següents orientacions educatives centrades en l’àmbit escolar: • Educar als companys en la tolerància, respecte i comprensió cap al noi amb Síndrome d’Asperger, explicant-se’ls les característiques de la síndrome i sobre tot, les seves limitacions en les habilitats socials. • Emfatitzar les habilitats acadèmiques excel·lents del noi amb Síndrome d’Asperger, mitjançant situacions d’aprenentatge cooperatiu en les quals les seves habilitats de lectura, vocabulari, memòria, emmagatzematge 76
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE d’informació, etc. siguin considerades com una mica valuós pels seus companys i fomentin la seva acceptació. • Motivar-los a participar en situacions que reforcin la seva autoestima, millorin la seva imatge de cara als altres i facilitin la integració en el grup. • Intentar assignar-li algunes tasques acadèmiques en les que es puguin incloure els seus temes d’interès. • Proporcionar-li adaptacions no tant de contingut com de metodologia (més temps per a acabar les seves tasques i exàmens, possibilitat d’exàmens orals, utilització d’un ordinador amb processador de text, potenciar la via visual d’aprenentatge, ocupació de preguntes tancades en els exàmens com els test de respostes múltiples, temps extra per a passar a net els escrits, etc.). • Proporcionar normes clares sobre la manera de presentar els treballs. • Contar amb la figura d’un tutor o professor de suport que estigui pendent de l’estat emocional del noi i que pugui tenir reunions periòdiques amb ell per parlar sobre la seva situació personal, acadèmica i emocional. Aquest tutor a més hauria de: 1- Elaborar plans d’estudi. 2- Planificar i controlar tècniques que el permetin afrontar situacions difícils que es poden plantejar en un ambient escolar. 3- Motivar-li a aconseguir metes. 4- Oferir-li orientació laboral i professional. • Introduir el noi/a en un programa d’educació física orientat cap a la salut i la bona forma física, i no en un programa d’esports competitius. • Analitzar les possibles reaccions problemàtiques del noi/a abans de que hagi d’assumir culpes o atribuir determinades intencions. Les vertaderes raons que estan darrere d’un determinat comportament, poden no ser tan clares, i la adopció de mides dràstiques, com càstigs, poden empitjorar la situació, ja que davant d’ells, el noi/a pot sentir-se injustament tractat i desmotivat a canviar el seu comportament. • És molt important planificar, anticipar i preparar a un noi/a amb Síndrome d’Asperger quan ha de fer el pas de la universitat al món laboral, ja que, 77
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE generalment provoca alts nivells d’ansietat i por. Durant l’últim curs de batxillerat s’han de planificar algunes visites al campus universitari, agafar apunts, baixar a la cafeteria, visitar la biblioteca, etc. per eliminar la imatge negativa que solen desenvolupar del ambient universitari, augmentant la motivació en terminar els seus estudis de batxillerat per poder començar a elaborar un pla de futur. • Fomentar la participació en diferents activitats relacionades amb els punts forts i interessants per el noi/a. És important per a ell/a ja que, aquests grups li donaran oportunitats per a relacionar-se amb els seus companys. Els nens i nenes amb Síndrome d’Asperger necessiten en l’adolescència: - Conèixer i acceptar el que significa la Sindrome d’Asperger. - Reconèixer el bo i el dolent d’un mateix. - Desenvolupar estratègies d’autocontrol tècniques de relaxació, alliberació d’estrès, tècniques per alleugerir i controlar l’ansietat i evitar possibles fòbies. - Seguir programes específics d’ensenyament de tècniques de control de pensaments obsessius i preguntes repetitives. - Rebre suport per a millorar les habilitats socials i de la conversa. 78
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE 13. LA SÍNDROME D’ASPERGER EN LA VIDA ADULTA Encara que cada vegada és més freqüent la detecció primerenca dels casos de Síndrome d’Asperger, a Espanya hi ha molts adults amb aquestes característiques que han passat desapercebuts o que han estat tractats per psicòlegs, psiquiatres i educadors sense saber amb certesa què és el que els hi passa. En l’edat adulta, les persones amb la Síndrome d’Asperger solen presentar una sèrie de problemes associats, com la depressió, ansietat, trastorns obsessius, etc. I això és a causa de l’absència d’intervenció primerenca i això condicionen la seva felicitat. Algunes d’aquestes persones es casen i formen una família, i en ocasions, quan són conscients de les seves dificultats acudeixen a serveis d’orientació familiar. 13.1. Principals dificultats en l’edat adulta • Dificultats de relació social. Incapacitat o dificultat per a tenir amics i aprofundir en les relacions. Solen ser persones solitàries pel poc èxit que obtenen en els seus intents per aconseguir una amistat. • Dificultats per al treball en equip i tenen problemes per entendre el món mental dels altres i el propi. 79
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE • Problemes per detectar emocions i sentiments aliens i dificultat per expressar els seus sentiments. • En ocasions fan rituals o actuen amb estereotips que es desencadenen en situacions concretes i que s’escapen del seu control. • Canvis contraris d’autoestima i d’autoconcepte que poden anar acompanyats de sentiments de superioritat en alguns aspectes, o idees excessivament negatives centrades en el desconeixement de les seves aptituds i competències. • Incapacitat per planificar i organitzar el seu futur partint de projectes realistes. Solen presentar ansietat i episodis de depressió. • Problemes a prendre decisions. Generalment, encara que demanin independència i autonomia, eleccions tan bàsiques com la roba o el restaurant on aniran a menjar els poden resultar difícils. Decisions importants que poden canviar el rumb de la seva vida, per exemple en el plànol laboral, solen ser motiu de conflictes interns i els generen massa ansietat. • Dificultats per mantenir relacions amb la parella. • Dificultats per prestar atenció en l’entorn laboral. • Problemes per trobar feines on sigui necessari superar una entrevista, ja que tenen grans dificultats per captar què és el que l’entrevistador necessita saber. • Malgrat les seves dificultats, són capaços de generar estratègies alternatives per desenvolupar-se en el món social. 13.2. Qualitats i aspectes positius en la edat adulta • Solen ser persones molt nobles i són molt clares. Diuen en cada moment el que pensen. • Quan el treball o la feina s’ajusta els seus interessos i tenen una baixa demanda social, l’èxit professional sol estar garantit. • Solen ser perfeccionistes a l’hora de realitzar qualsevol tasca. • Capacitat d’emmagatzemar grans quantitats d’informació, sobretot dels seus interessos. 80
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE • Solen ser més eficients en treballs o feines tècniques com la informàtica, matemàtiques, fotografia, administració... • Quan les metes estan clarament definides solen ser persistents en la consecució dels seus objectius. 13.3. Necessitats dels adults amb Síndrome d’Asperger. • Teràpies centrades en la millora de l’autoestima i a afavorir un concepte de si mateix positiu i realista. • Conèixer i saber que no són malats mentals, sinó que tenen una altra forma de percebre i interpretar el món que els envolta. • Ensenyament específic sobre les relacions socials al món laboral i en la seva vida general. • Necessiten a algú que els ajudi a generar estratègies per espavilar-se amb èxit a l’hora de resoldre conflictes socials i laborals. • Servei d’Orientació i Assessorament Personal i Familiar a qui poder acudir quan sigui necessari. • Treballs i feines amb baixa implicació social. • Tasques ben estructurades amb un principi i un final o una finalitat clara. 81
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE 14. LA SÍNDROME D’ASPERGER I LA FAMÍLIA No podem deixar passar desapercebudes les dificultats a les que s’enfronten les famílies de les persones amb Síndrome d’Asperger. En aquest apartat parlarem del gran esforç que han de fer aquestes famílies per entendre a la problemàtica a la que s’enfronten al llarg del cicle vital dels seus fills. 82
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE Destacarem sobretot tres moments crítics que han o hauran de sobreportar les famílies que tenen un nen amb Síndrome d’Asperger: la detecció, el diagnòstic i la convivència familiar. 14.1. La detecció Tot i que algunes famílies no són conscients de que els seus fills els hi passa alguna cosa, en la majoria dels casos és l’escola la que dona la veu d’alarma, generant així una situació d’incertesa. El desenvolupament aparentment normal durant els primers anys de vida i el desconeixement de molts professionals, pot portar una interpretació errònia d’aquestes conductes dient així que són problemes que han de veure amb les emocions com una mala adaptació a l’escola o algun trauma per quelcom. La Síndrome d’Asperger és una alteració que es fa més evident sobre els 4-5 anys d’edat, on hi ha un desenvolupament aparentment normal durant els primers anys de vida, per aquest motiu resulta difícil per les famílies assumir que el seu fill pot presentar una alteració del desenvolupament que li acompanyarà tota la seva vida. En la majoria dels casos de Síndrome d’Asperger, els símptomes solen acompanyar-se d’un bon potencial cognitiu i amb capacitats excepcionals en algunes àrees, factors que dificulten la interpretació dels símptomes de forma global. Les famílies en aquesta etapa solen experimentar un sentiment de culpa, que en alguns casos persisteix fins que troben professionals que els ajudin a interpretar les conductes dels seus fills. 83
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE 14.2. El diagnòstic Moltes de les famílies amb persones que pateixen la Síndrome d’Asperger, descriuen la seva experiència per a rebre un diagnòstic com una autèntica “peregrinació” per centres de salut (psiquiatria, neurologia, pediatria) i diferents professionals de l’educació i la psicologia. Quan se’ls hi dóna un diagnòstic, en aquest es reflecteix, en la majoria dels casos, una parcialitat del quadre. En ocasions es recomana medicació amb la que es produeixen millores poc significatives si aquests tractaments no es complementen amb teràpies cognitives i de conducte. Tot i que aquest síndrome és cada cop més conegut en el nostre país, encara existeix una manca d’informació entre molts professionals de l’educació i la salut. 14.3. Desprès del diagnòstic Una vegada que la família té un diagnòstic, que generalment no sol acompanyar-se d'orientacions i assessorament, llavors la família comença a buscar tota la informació que estigui el seu abast. Recopilen informació de diferents mitjans o medis i es veuen amb la necessitat de convertir-se en autodidactes, ja que en la major part dels casos hi ha poc suport de p professionals especialitzats. Això provoca que els pares s'hagin d'enfrontar durant la infantesa i l'adolescència a sistemes educatius poc flexibles i menys sensibles a les característiques dels seus fills, psicòlegs que assoleixen la problemàtica des d'un enfocament inadequat, escassa comprensió per part d'alguns familiars i pocs recursos de lleure adaptats. 84
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE D'altra banda, a mesura que els nois van creixent els seus desafiaments es relacionen amb l'escassa supervisió individual que hi ha per a aquells que accedeixen a la universitat, la falta d’hospitalització psiquiàtrica per a aquells joves en qui la síndrome s’encavalca amb altres quadres diagnòstics i les p poques ofertes d'ocupació amb suports. A més de tot això, en el nostre país ens trobem amb una pràctica legislativa que no arriba a adaptar-se a les peculiaritats d'aquestes persones. 14.4. La convivència familiar Sota el punt de vista dels pares, la convivència en general és difícil i influeixen diversos factors. El conjunt de dificultats que va trobant la persona amb Síndrome d'Asperger al llarg de la seva vida, va deixant un camí de frustracions, confusió, baixa autoestima i alteracions de l'estat d'ànim que impregnen la vida familiar i afecten a tots els membres de la família. Poden arribar a ser molt absorbents respecte als pares, traient temps per a l'atenció als germans, la vida de parella, el lleure familiar o la projecció professional dels pares. De vegades poden inclús semblar egoistes, amb tendència a imposar els seus desitjos sobre els de la resta de la família. Vet aquí una visió des de dins de la família, en el testimoni aportat pel pare d’un nen n que pateix la Síndrome d’Asperger: “Sus dificultades de aprendizaje hacen a menudo que los padres se conviertan en sus segundos maestros y que vuelvan a estudiar la educación obligatoria por segunda vez en su vida. Y tras un duro día en el centro educativo, tenemos a nuestro hijo cargado de estrés y con una enorme cantidad de tareas pendientes. Los fines de semana y las vacaciones son tiempos en los que los padres tenemos que ingeniárnoslas para programar actividades de manera que la 85
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE persona con Síndrome de Asperger no se aburra, ni se dedique exclusivamente a sus intereses restringidos. En ocasiones esto se convierte en una lucha contra la resistencia a cambiar de rutinas. Es indudable que un hijo Asperger requiere una cantidad enorme de energía e imaginación por parte de la familia, también podemos decir que nos plantea retos constantes en la convivencia. Pero no es menos cierto que nos proporciona también momentos de felicidad que compensan con creces los esfuerzos que tenemos que hacer. Nuestros hijos son especiales, tienen una dificultad innata e invisible pero son maravillosos, buenos (no tienen malicia), sinceros, fieles, justos, generosos, nobles, originales, cualidades que debemos saber apreciar. Cada día al despertar, me miro al espejo y me repito: “Quiero a mi hijo y estoy orgulloso de ser su padre”. Las familias necesitamos ayuda por parte de la sociedad, de los profesionales, de las administraciones, de las asociaciones y del voluntariado. Nuestros hijos pueden evolucionar muy bien o muy mal, todo depende de las oportunidades que les demos. Los padres queremos lo mejor para nuestros hijos, pero no podemos luchar solos: necesitamos de la solidaridad y el compromiso de toda la sociedad.” (FONT: text extret literalment del llibre “ Un acercamiento al Síndrome de Asperger: una guía teórica y pràctica” ). 86
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE 15. LES NENES AMB LA SÍNDROME D’ASPERGER Les nenes amb Síndrome d’Asperger tenen característiques similars a les dels nens però amb expressió més suau. Són més propenses a parlar i menys a tenir conductes agressives com emocions negatives o a la confusió. Són més passives, rebutgen menys als seus companys i es deixen “tenir cura” per ells. Sembla que les nenes aprenen amb major facilitat per imitació conductes socials, to de veu i llenguatge corporal. Tenen tendència a teatralitzat. Són més propenses a crear “amics imaginaris” i utilitzen les nines com substitutius dels amics reals més enllà de l’edat en la qual aquesta activitat es considera normal. 87
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE Tenen interessos específics però en general menys cridaners que els nens. S’apassionen amb els animals, els agraden les poesies, emmagatzemen informació sobre ídols del cinema o de la música, etc... Conforme adquireixen autonomia tenen poca cura del seu aspecte extern i prefereixen mantenir-se nenes sentint cert rebuig als canvis de la pubertat. En general l’expressió dels símptomes és menys espectacular que en els nens pel que la consulta a un professional es retarda i el seu diagnòstic és més difícil. Per aquesta raó no es pot establir encara de forma definitiva una proporció homes- dones amb Síndrome d’Asperger que sigui fiable. 88
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE 16. TREBALL DE CAM Durant l’elaboració del treball, la meva tutora, la Mª Rosa Esteban, va informar-me que a l’escola de Maristes Champagnat hi havia un nen que patia la Síndrome d’Asperger. Vaig pensar que en això podia basar el meu treball de camp, però això no va ser tan senzill. La primera cosa que vam fer va ser parlar amb la família d’aquest nen ja que, sense el seu permís, jo no estava autoritzada per realitzar cap tipus de proba que l’involucrés en el treball. Afortunadament vaig tenir la sort de topar-me amb una família que en tot moment ha estat disposada a col·laborar amb mi. No van posar-me cap impediment i van donar-me via lliure per realitzar tot allò que calgués fer per l’elaboració d’aquest treball. Un cop havíem aconseguit l’autorització dels pares, el següent pas a fer era parlar amb l’escola per obtenir també el seu permís. En aquest cas tampoc no van posar cap tipus d’impediment. Finalment vaig poder portar a terme totes les observacions, probes i entrevistes òptimes, per elaborar i crear, obtenint com a producte final el Treball de camp. 16.1. Entrevista a la Mª Àngels Grau i a la Rosa Gil La Mª Àngels Grau i la Rosa Gil treballen des de fa molt de temps juntes al col·legi Maristes Champagnat de Badalona. Totes dues es van prestar a col·laborar en el meu Treball de Recerca. 89
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE Volia saber com era a l’escola en M.D.29 per tal de conèixer com era el seu caràcter i la seva actitud envers la classe, professors i companys. La Mª Àngels Grau (T) és la tutora d’una classe de quart de primària de cicle mitjà on imparteix assignatures a un nen amb la Síndrome d’Asperger. Ella porta vint-i-dos anys donat classes. Va estar set anys a tercer de Primària, uns altres set a P4, cinc de cap d’estudis, i finalment, ara porta cinc anys a cicle mitjà on és tutora i imparteix classes de gairebé totes les assignatures: matemàtiques, plàstica... Rosa Gil (O) és l’orientadora, i porta disset anys a l’escola. En un principi va estar durant set anys en P4 en els quals va treballar amb la Mª Àngels. Ara porta deu anys en l’Equip d’Orientació d’Infantil i Primària. Imparteix classes de qualsevol matèria. Cada any la canvia. Actualment dóna classes de música. Totes dues coneixen molt bé la situació actual d’en M.D., sobretot la Rosa, que porta molt més temps en contacte amb ell. Aquí tenim els seus testimonis. Hola, bona tarda. O- Bona tarda Ariana, pregunta’ns que vols saber i intentarem contestar-te el millor possible. D’acord, comencem doncs: 1. Hi ha alguna matèria que li costi més que les altres? T- Gaudeix molt amb el medi i li agrada més la part verbal que escriure però totes les fa molt bé. O- Inclús amb les mates també és molt bo. T- Si que és molt bo i inclús ortogràficament té una comprensió molt bona. Es podria dir que és dels bons de la classe, dels molt bons. 2. Juga i es relaciona amb normalitat a l’aula amb els altres companys? 29 Inicials del nom i primer cognom del nen que pateix la Síndrome d’Asperger. 90
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE T- Quan li toca treballar amb grup, si són objectius molt concrets i que jo els he marcat, llavors no hi ha cap problema perquè ell és molt normatiu. Si jo deixo una mica més de màniga ampla doncs llavors és molt juganer, molt de fer tonteries ... i llavors els amiguets s’enganxen... 3. Hi el que respecte a l’hora del patí? T- El pati és on hi ha més conflicte perquè llavors ja és un joc que ja no és normatiu,no és el que per els altres pot ser un bàsquet o un futbol... O- És com si pillés, córrer, córrer i ara t’empenyo. Un joc estrany. 4. Mostra interès per aprendre i participa a la classe? T- Sí, molt d’interès . Això no vol dir que alguna vegada desconnecti . Sí que és veritat que alguna vegada desconnecta i sembla que estigui a la lluna. I el que també és molt curiós és que, si per exemple tu estàs parlant d’una cosa en concret com per exemple l’alimentació, i ell té en el cap que no sap si la gelatina és constructora o energètica i com que té aquesta idea ja el veus amb la mà aixecada que et vol preguntar allò que en aquell moment està rumiant. Però tampoc la seva actitud és angoixant que diguis,”nen ja no puc més”, el que passa és que és curiós perquè això els altres no ho tenen. 5. Rep algun suport psicològic? O- Sí, va un dia a la setmana a un psicòleg i porta un tractament, ara està medicat. Però a l’escola? O- No, a l’escola res. Ara no. De més petit si, fins que no vam saber ben bé el que tenia . 6. A l’escola rep un tracte especial a nivell de controls o altres activitats que vosaltres sabeu que li costen més? 91
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE T- El que si que faig jo, però no només amb ell sinó també amb algun parell d’alumnes més és que, si estem fent un dictat, doncs potser m’apropo una mica més a ell per veure quan acaba per evitar que es posi una més neguitós i per evitar que es perdi, o que cometi errors que no tinguin a veure amb el que sap sinó amb el neguit, però amb res més perquè ho fa força bé. O- No, si pel que fa les llengües les porta bé... T- Si ,però pel que he vist, escriu bé però no és ràpid, llavors de vegades queda penjades d’alguna frase i perquè no m’hagi de demanar ajuda, ja em poso pel voltant d’ell. 7. Com va aprendre a llegir? O- Molt ràpid. Llegia molt bé. 8. Va aprendre sol? O- No creguis, més o menys com els altres. Era quan anava al cicle inicial i va ser una època que estava així com desmotivat. No entenia els canvis que hi havia de grup i va estar durant un temps com una mica perdut, no entenia perquè fèiem aquells canvis, fins que li vam dir que allò era normal i desprès es va aficionar a aquests canvis. Durant aquell temps si que molestava una mica a la classe, però desprès es va re situar i bé. 9. Segueix amb normalitat les classes de gimnàstica? T- Això no ho sabem. El professor no ens diu res però ell el coneix des de fa molt de temps. Això no vol dir que no passi res, potser si es veritat que no passa res o en canvi com que entra dins de la seva normalitat, no li crida l’atenció i creu que valgui la pena comentar-ho. Això millor li hauries de preguntar a ell que t’ho sabrà explicar millor que nosaltres. 10.Quan us vàreu assabentar que hi havia un alumne que tenia Síndrome d’Asperger a l’escola, vàreu fer algun tipus de curset o formació per saber tractar-lo? 92
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE O- Si que ho van fer. Ell feia segon, perquè va ser a finals de primer quan li van diagnosticar i llavors, quan va començar el nou curs, la tutora i jo van anar a un curset sobre l’Asperger a la associació del Síndrome d’Asperger que es troba a Barcelona. El curset era, hem sembla, d’unes trenta hores. Anàvem al matí i molt bé perquè la directora era una persona que és de Cabrera i té un fill amb Síndrome d’Asperger i, realment va estar molt interessant. Ens van donar molta informació i material molt útil i pràctic que desprès per aquest nen ens ha servit. T- I desprès els altres professors ens hem beneficiat del material que van portar que eren un dossiers i abans de començar el curs doncs t’ho llegeixes. 11.Què li agrada fer en el seu temps lliure on no es faci classe, com l’esbarjo...? T- És que no és un lloc definit el que té. O- Jo me’n recordo quan era més petit, sobretot en segon que va ser quan va començar, quan acabava la feina perquè era molt ràpid, doncs ja no sabia que fer, llavors li deixàvem si per exemple, a ell li agradaven els dinosaures i dibuixava dinosaures, buscava informació sobre els dinosaures... T- Clar, ara això no li passa. O- Ja, però com que intel·lectualment és bo, hi havia desnivell i ell es liquidava les feines molt ràpid, i potser hi havia moltes més estones mortes que no pas les que pot haver-hi ara que més o menys pot portar el mateix ritme que porten els altres. T- Potser més endavant si , però ara s’ajusta al ritme general de la classe. Tampoc és dels primers en acabar. O- I a més a més, quan li passava això tenia coses que ja sabia que podia fer quan acabés. Potser començava a fer un dibuix d’un dinosaure i ja se’l guardava per quan acabés la feina, continuar fent-t’ho. També li vam posar l’ordinador a l’aula i feia coses. Sobretot això a segon. 93
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE 12.Rebeu algun tipus de suport dins l’aula d’algun professional? O- No. T- No és necessari. O- A infantil ell estava molt nerviós i a més nosaltres no sabíem que tenia i , potser en alguna sortida o així ha anat algú especial però era més que res per la seva conducta. Però ara per ara no, i l’any passat tampoc en va tenir. 13.És habitual que en ell es puguin veure reaccions violentes o situacions de crisi? T- A l’aula no s’aprecia això. O- A casa és més difícil pel que ens ha comentat la mare si que es sol enfadar més. T- Aquí en el patí només es veu si es posa molt neguitós, però com es pot enfadar qualsevol altre nen. O- Això era més així quan era petit a la etapa infantil. Nosaltres pensàvem que era un nen TDAH per la manera d’actuar perquè es posava nerviós, a vegades es pegava... però tampoc acabava de lligar i llavors va ser quan es va començar a veure que podia ser. T- Si que és veritat que a vegades a classe, quan ell està una mica que li supera la situació, que està cansat,aquests dies que ha fet calor o per algun altre motiu , que el veus que porta una estona desconnectat, li dones permís per anar al lavabo perquè desconnecti i quan torna de seguida es posa i bé. En aquest sentit es veu un nen que es bastant conscient d’ell mateix i de la seva situació. És un nano molt treballat en aquest sentit. O- Si, molt. I a més té una família que es encantadora. S’han posat a tot i molt bé. El que passa és que a nivell de casa ell a pegat molt els seus germans. És el gran de tres i els pobres han d’aguantar. És molt difícil. 14.És un nen proper i tendre amb els companys, professors... o és més ben distant amb la gent que l’envolta? 94
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE O- No ho és gaire. Si ell ve a dir-te alguna cosa si ho necessita, i et saluda... T- És correcte. Però afectivament no sol demostrar el que sent. Així com n’hi ha molts nens que els hi agrada que els agafis... La edat mitjana en el fondo, encara tenen aquesta manera de fer de petit, però això no. O- I és poc expressiu. No expressa a la cara el que li passa, però és el que diu ella, molt correcte. Et dóna les gràcies quan et ve a demanar el que sigui, però només quan ho necessita. T- I et mira una mica així quan si per exemple li vols fer alguna broma. Aquesta part cultural no la rebutja però ja veus que no li agrada. Et mira com una mica estrany. 15.Té algun tipus de mania? T- De vegades fa algun tipus de “sorollet” o algun moviment repetitiu, però si tu li avises, llavors es controla molt però si no li dius res, podria estar jo no sé si tot el dia però ves a saber quan de temps fent el mateix. Potser el soroll del bolígraf de tapar i destapar algun cop ho ha fet, o donar cops amb la regla, i es clar, això és molt molest perquè tu estàs donant la classe i estàs allà amb el soroll i és molest, però tu li dius i es controla. I desprès el que fa també es rasca. Es rasca i es fa mal. Són com si fossin tics. O- D’aquestes manies les té i després si li van i en té unes altres. Jo recordo una de que, es treia les sabates. Coses així. També alguna vegada “canturreava”. T- Si, això si. Fa sorolls amb la boca però li avises i ja està. O- Ara li avises i prou però abans se li avisava de forma més visual. Fèiem dibuixos amb el que ell solia fer, per exemple, abans tenia molt la mania de ficar-se el dit al nas i tot el dia estava amb el dit al nas, llavors li ensenyàvem un “lletrero” per no estar tot el dia abissant-li. T-Jo veig que ara es controla bastant, perquè per exemple, al començament de curs aixecava molt la mà, i ara continua aixecant la mà però no de forma tan contínua com abans. 16.A part dels dinosaures que meu dit abans, s’interessa de manera especial per algun altre tema en concret? 95
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE O- El cos humà també li agrada molt. T- En general els temes de medi li agraden molt, més que els altres especialment. 17.Segueix una alimentació normal com els altres nens? O- Sí, jo diria que sí. Mai he escoltat res d’especial sobre l’alimentació. 18.Sabeu com se li va diagnosticar que tenia Síndrome d’Asperger? O- Va fer gairebé una processó per no se quants llocs, llavors el lloc on va fer ara el tractament, al Francesc Puig, va ser el lloc on va anar a parar finalment i, el psicòleg que el va tractar va sospitar que fos Síndrome d’Asperger, però com que ell no ho podia confirmar i llavor el va enviar a un altre centre que diagnosticava Asperger. Llavors allà li van diagnosticar. El que passa és que l’Asperger pot ser Asperger , o Asperger i moltes coses i a ell li van diu que era un Asperger lleu , però igualment està portant un tractament perquè solia estar nerviós i a casa era molt difícil. A part del treball que fa un psicòleg per la reeducació doncs pren una medicació. 19.Molt bé, doncs moltes gràcies per la vostra col·laboració amb el meu treball. Ja no n’hi ha més preguntes. O -T- Molt bé. No fa res. 16.2. Característiques en el joc. Una de les meves hipòtesis diu que el joc en els nens/es amb la Síndrome d’Asperger no presenta diferències significatives pel que fa a un nen sense aquest trastorn. Per tal de comprovar-ho he dissenyat un registre d’observació del joc on esmento algunes característiques essencials que tenen els nens entre vuit i nou anys. 96
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE Aquest registre es va passar al professor de gimnàstica d’en M.D. que es diu Quim, i també a la seva tutora de classe Mª Àngels, ja mencionada anteriorment. Ells són qui el veuen jugar en diferents àmbits i en diverses situacions del dia. D’aquesta manera he pogut diferenciar en quins aspectes es compleixen les característiques del joc descrites en l’apartat 11 i de la informació recollida en les entrevistes del treball, i conseqüentment, amb quines no. A continuació esmentaré la característica analitzada amb la seva respectiva resposta, ja sigui per part de la mestra o pel professor de gimnàstica, i a continuació, narraré si hi ha coincidència amb la teoria en el cas del M.D. o pel contrari, discrepa en el punt concret esmentat. (Aquest registre es troba a l’Anexe) 1. Falta de comprensió de les regles del joc. No sap com ha de jugar amb altres nens i li costa fer equips. – NO - La teoria esmenta que generalment els nens amb la síndrome presenten dificultats per a comprendre les normes no escrites i els objectius del joc, afirmació totalment errònia en el cas d’en M.D., ja que em va estar explicar en Quim que no té problemes per entendre les normes dels jocs ni els seus objectius finals. Es relaciona i juga amb els altres companys de la classe i sap diferenciar perfectament el seu equip i el contrincant. 2. En moments puntuals com l’hora d’esbarjo, prefereix buscar un lloc retirat en comptes d’estar amb els seus companys.- NO - En M.D. té amics a l’escola i juga amb ells a l’hora de l’esbarjo,per tant, l’afirmació que diu “ té preferències pel joc solitari” és errònia. 3. Manca d’interès per participar en jocs esportius o activitats competitives. -NO - A les classes de gimnàstica mostra interès per participar, jugar i passar- ho bé, ja siguin jocs esportius o activitats competitives i accepta una derrota. Segons el meu treball, els nens amb Síndrome d’Asperger tenen 97
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE molt poca tolerància a la frustració i molt mal perdre. En aquest cas aquesta afirmació també quedaria refutada. 4. Segueix els jocs de moda que hi ha entre els nens de la seva edat( ex. tazos, cromos de futbol...)- NO - En aquest cas la mestre en va afirmar que no presta molt d’interès a l’hora de jugar a típics jocs infantils com els tazos... sinó més bé, mostra interès pel seu propi joc creatiu i d’aventures, per tant aquesta afirmació és falsa. 5. Manca de joc imaginatiu social (ex. No inclou a altres nens en els seus jocs imaginatius o es mostra confós pels jocs imaginatius d’altres nens). - SI - Aquesta afirmació és certa segons el cas seguit d’en M.D. i a més, concorda amb la informació que he obtingut de diferents fonts ja que, aquests nens tenen dificultats per entendre els jocs simbòlics perquè tenen una base abstracte i no acostumen a entendre en els jocs imaginatius socials les normes imposades pels seus companys. 6. Pobre coordinació motriu (Ex. Li costa o no pot atrapar una pilota).- SI - La teoria afirma que els nens amb Síndrome d’Asperger tenen malaptesa motora i una mala coordinació motriu, i, en aquest aspecte, en M.D. encaixa amb aquesta característica ja que per exemple, tots els jocs on intervingui una pilota, com en el bàsquet, es pot detectar ràpidament que té poca habilitat per botar-la, enxampar-la quan algun dels seus companys li passa, tirar a la cistella... 7. Té una manera estanya de córrer.- SI - En M.D. presencia un motriument feixuc, per aquest motiu és patós al córrer i saltar. També presenta dificultats de coordinació i problemes per a seguir el ritme. Això és exactament el mateix que confirma la teoria. 8. Té dificultats per entendre el joc simbòlic on calgui l’ interpretació de sentiments, desitjos, emocions, ...- SI 98
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE - De la mateixa manera que els nens amb Síndrome d’Asperger són poc expressius perquè els hi costa expressar els seus sentiments, també els hi costa interpretar els dels altres. Això es precisament el que li passa en M.D.. En aquest sentit aquest nen es troba amb l’incapacitat per atribuir pensaments, sentiments, desitjos i intencions a altres persones,així és que aquesta afirmació queda verificada. 9. Té dificultats per a organitzar-se en espais de temps no estructurats com l’hora de l’esbarjo o simplement en el seu temps lliure.- SI - La teoria ens esmenta que presenten dificultats per a organitzar-se en espais de temps no estructurats ja que els nens que presenten aquesta síndrome són molt esquemàtics i els hi agrada seguir una rutina fixada. En el moment que aquesta rutina es trenca, es veuen perduts, desorientats. Per tant aquesta afirmació es certa ja que en M.D. comparteix aquesta característica amb les exposades en el treball. 10. Davant situacions de joc complexes, mostra un comportament violent o problemàtic sense un motiu aparentment raonable.- NO - Es possible que el nen que pateix la síndrome es posi molt nerviós en un moment concret per alguna causa determinada i que a conseqüència d’això, reaccioni davant aquesta situació amb una actitud violenta i ofensiva o, fins i tot, es possible que entri en un estat de crisis i per aquest motiu, sigui inconscient dels seus actes. En aquest cas, en M.D. no presenta aquesta característica, o al menys, no la presenta a l’escola, per tant aquesta afirmació no coincideix amb les característiques exposades anteriorment. 16.3. Habilitats lectores Els nens/es que pateixen la Síndrome d’Asperger acostumen a destacar, entre d’altres aspectes, per presentar un reconeixement precoç del lèxic i/o hiperlexia30 .Tot i posseir aquesta habilitat, en molt dels casos, ells són capaços de llegir perfectament qualsevol tipus de text, però en canvi, no entendre ni una sola paraula del que han llegit. Per aquest motiu vaig pensar que era 30 Habilitat espontània i la fascinació de llegir paraules a una edat precoç. 99
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE interessant passar un registre d’observacions sobre la comprensió lectora a la tutora d’en M.D. per tal de saber quines són les seves habilitats, i posteriorment, analitzar una simple activitat de classe relacionada amb la lectura, com pot ser un comentari de text, i comparar-ne els resultats obtinguts d’en M.D. amb els d’un altre alumne de la mateixa classe i edat. 16.3.1.Comprensió lectora d’en M.D. El registre d’observació sobre la comprensió lectora consta de sis preguntes concretes amb les quals, gràcies a les respostes de la Mª Àngels Grau, podem saber quines són les seves habilitats en aquesta àrea i, en quines coincideix amb les característiques que presenten els nens amb la Síndrome d’Asperger esmentades al llarg del treball i en quines no. 1. Llegeix amb rapidesa. – SI - Els nens amb la síndrome poden presenciar un lleuger retard en el llenguatge, però el seu vocabulari augmenta amb molt rapidesa i axó és a conseqüència de la lectura. En M.D. li encanta llegir i per aquest motiu a assolit un bon ritme de lectura. 2. Sap dir tots els sons correctament.- SI - En M.D. parla de manera clara i en sap pronunciar totes les paraules de manera correcte quan llegeix i parla, de la mateixa manera que tots els nens amb la Síndrome d’Asperger no destaquen per pronunciar malament cap so. Potser si que ho fan per tenir un to de veu amb una melodia inadequada, ja que no utilitzen inflexions de veu i, el to oscil·la entre molt alt i molt baix, cosa que no succeeix en quest cas. 3. Li costa entendre el que llegeix. – NO - En aquest cas, la Mª Àngles Grau em va aclarir que en M.D. té molt bona comprensió lectora. A diferència d’això, els nens amb la síndrome acostumen a tenir una bona velocitat llegint però i comprèn bé el significat de les paraules però és possible que hi hagin dificultats de 100
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE comprensió d’algunes frases. En aquest cas, aquesta afirmació no concorda amb la teoria explicada durant el treball ja que en M.D. no presenta aquestes dificultats. 4. Ha après a llegir sol.- NO - En l’escola no hi ha constància de que en M.D. hagi après a llegir sol, però, en molts casos, els nens/es amb la síndrome tenen l’habilitat de començar a llegir pel seu compte. Tot depèn del seu Coeficient Intel·lectual. 5. Utilitza un llenguatge culte i específic en alguns temes en concret.- NO - És possible que encara no s’ha donat el cas de donar-li l’oportunitat de poder utilitzar un llenguatge massa culte per la seva edat, perquè els temes que es tracten a classe no són molt científics i no necessiten l’ús d’un ampli vocabulari. No obstant, si és veritat que utilitza un llenguatge molt correcte que potser amb el temps es convertirà en culte i específic. Els nens amb la síndrome utilitzen un vocabulari singular, solen utilitzar paraules sofisticades que generalment no corresponen a la seva edat. 6. S’interessa a llegir alguns temes en concret i s’obsessiona amb aquest tema. – NO - A l’escola de moment no ho ha demostrar però, la mare d’en M.D. em va confirmar que aquesta afirmació és certa ja que li encanten els dinosaures i a casa seva en té un munt de llibres i enciclopèdies que en parlen d’ells. Els nens amb la síndrome generalment acostumen a acumular informació de forma exagerada sobre temes específics com dinosaures, trens, horaris, nombres, astronomia, informàtica, programes especials de televisió... ens els quals aconsegueixen ser experts però, limiten la seva curiositat sobre altres aspectes. Tot i que potser a l’escola no ho expressi , en aquest cas es pot dir que si que coincideix en M.D. en aquest punt amb les característiques que presenten els nens amb la Síndrome d’Asperger. 16.3.2.Comentari de text 101
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE Com ja he comentat anteriorment, tots els nens/es que presenten la Síndrome d’Asperger tenen facilitat per utilitzar un vocabulari més culturitzat i generalment comencen a llegir abans que la resta de nens que no pateixen aquest trastorn. Aquests nens/es tenen la peculiaritat de tot i que presenten totes aquestes habilitats entre d’altres ja esmentades durant el curs del treball, poden presentar dificultats a l’hora d’entendre o interpretar el significat d’algunes frases, sobretot si es parla de qüestions abstractes com poden ser els sentiments, emocions.... Per aquest motiu vaig decidir centrar-me en aquest punt i fer alguna activitat on pogués comparar les capacitats de comprensió lectora d’un nen amb la Síndrome d’Asperger amb les d’un altre nen que no tingui aquest trastorn, i a més, que tinguessin la mateixa edat. La millor manera de portar a terme aquesta observació era comparant un comentari de text, d’aquesta manera es pot analitzar si hi ha diferencies en l’expressió, vocabulari, i comprensió del text entre aquest dos nens o pel contrari no . Quan vaig anar a parlar amb la Mª Àngels em vaig trobar amb el problema de que quasi tots els comentaris de textos que havien efectuat a la classe s’havien fet en el llibre i l’únic que em va poder proporcionar era un de preguntes tancades i molt concretes. En dic problema perquè on es poden extreure moltes més diferències és quan es plantegen preguntes obertes on calgui donar l’opinió, o preguntes de múltiples respostes ja que és aquí on els nens amb Síndrome d’Asperger, davant de preguntes més abstractes o més personals, es troben amb més dificultats per contestar. Tot i això, s’han pogut extreure bons resultats d’aquesta activitat. Els resultats extrets de la comparació d’un comentari de text realitzat entre els alumnes M.D. (nen que pateix la Síndrome d’Asperger) i J.P.(nen que no la pateix la síndrome d’Asperger), que imparteixen classes a l’escola Maristes Champagnat de Badalona, concretament a una classe de quart de primària; són els següents: 102
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE - El comentari de text analitzat es titula “ Alitaf a l’Índia” i consta de onze preguntes curtes molt concretes i per tant, de resposta tancada. La veritat es que tots dos comentaris estan força ben fets. L’alumne M.D. ha contestat totes les preguntes de manera clara i precisa on, de les onze que n’hi ha, té com ha resultat una malament, una incompleta i una regular, obtenint un puntuació máxima de vuit encerts perfectes. L’alumne J.P. ha contestat totes les preguntes també de manera clara i precisa on, de les onze que n’hi ha, té com a resultat dos malament, una incompleta i una amb un bé baix, obtenint una puntuació màxima de set encerts perfectes. En aquest cas, l’alumne que presenta la Síndrome d’Asperger, concretament M.D., ha extret una millor qualificació que l’alumne que no pateix el trastorn, en aquest ocasió J.P. 16.4. Entrevista a una mare d’un nen amb la Síndrome d’Asperger. Desprès de saber com és un nen amb la Síndrome d’Asperger a nivell escolar i social, tenia molta curiositat per saber com era en l’àmbit familiar. Per aquest motiu vaig demanar a la meva tutora del Treball de Recerca, la Mª Rosa Esteban, si era possible posar-me en contacte amb algun membre de la família més propera del nen que hi havia a l’escola amb aquest trastorn, per tal de poder realitzar-li una entrevista. D’aquesta manera podia tenir el testimoni de com es viu la Síndrome d’Asperger des de dins la família, com era el dia a dia que és on realment es coneix a la persona tal i com és. Però el que més m’interessava saber era com podia ser la vida d’uns pares o germans d’un nen que presenta aquest trastorn. Afortunadament vaig tenir la sort de topar-me amb una família amb la qual estic molt agraïda perquè, en tot moment ha estat disposada a col·laborar amb el 103
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE meu treball i mai ha posat cap tipus d’impediment per impedir-me portar a terme satisfactòriament el treball de camp. L’entrevista li vaig realitzar a la Rosa, que és la mare d’un fill de vuit anys que presenta la Síndrome d’Asperger. La Rosa té trenta-set anys i actualment treballa d’Administrativa. Va tenir el seu fill M.D. amb vint-i-nou anys. En M.D. és el més gran de tres germans i pateix la Síndrome d’Asperger. Bona tarda Rosa. Gràcies per venir. He preparat una entrevista per fer-te sobre com és el teu fill i quina relació familiar hi ha entre vosaltres. Molt bé, tu pregunta’m el que tu vulguis. D’acord, comencem doncs l’entrevista. 1. Què va ser el que us va fer sospitar de que el vostre fill tenia algun problema? En P4, que ell tenia quatre anys, la professora ens va dir que semblava que en M.D. estigués com en el seu món personal. Potser li renyien i en el moment es quedava parat i plorava i plorava i desprès, seguia fent allò que estava fent abans que el renyessin. Els càstigs no li servien per res. Ens van dir que era un nen molt nerviós però que en aquest aspecte era estrany perquè les feines les acabava molt ràpid i es centrava molt a classe però, era un nen estrany. Era com si estigués desplaçat, com si fos en el seu món i ens van dir que el fóssim a mirar per saber que li podia passar. 2. Com i on li van diagnosticar que tenia Síndrome d’Asperger? Primer vam anar a la Dexeus, que ens van recomanar que visitéssim a una noia que és especialista en la Síndrome d’Asperger i ens van dir que el 104
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE nostre fill no ho era. Ens ho van descartar completament l’únic que el nen tenia una intel·ligència molt superior i l’únic li passava era que semblava que el nen no s’adaptava al currículum escolar però que emocionalment no li veien tampoc res estrany. Nosaltres com que no estàvem d’acord. Vam estar un temps amb les psicòlogues de Dexeus però com que veiem que el nen no progressava doncs va ser llavors quan ens van recomanar que fóssim a consultar al Francesc. Ell ens va dir que en la seva opinió semblava que el nen tenia trets que sí que semblava que fos Asperger però que fóssim a un especialista , a un neuropsiquiatre infantil, que està en l’hospital del Mar i va ser ell qui li va fer totes les proves necessàries. Ens va enviar a una psicòloga i llavors va ser quan amb les proves ens van dir que sí que el nostre fill tenia varis trets de la Síndrome d’Asperger tot i que, no era diagnosticat com a tal ja que de deu característiques que poden arribar a tenir els nens que presenten la síndrome, ell només en tenia quatre. Només que tingues una més llavors seria clarament Síndrome d’Asperger però realment en aquestes quatre característiques és com si ho tingues i per tant s’ha de tractar com a tal. 3. Quina va ser la vostra reacció quan vàreu saber el diagnòstic? Al principi la veritat molt desanimats perquè és molt difícil ja que és el dia a dia i tu et fiques per Internet i es clar, Internet és molt perillós perquè si ets una ignorant del tema, com és normal, doncs et comences a menjar el cap i a imaginar-te si pot ser això, si pot ser una allò altra... i com que és una cosa que no porta unes pautes concretes, simplement cada dia és nou, cada dia has de fer coses noves, has de treure molts recursos i es clar... Al principi molt desanimats però desprès amb el psicòleg, amb orientacions, amb molt de recolzament per part del col·legi... doncs poquet a poquet es va superant. Tenim dies dolents però en principi som positius. 4. A partir del diagnòstic on ja sabíeu que li passava, de quina manera va canviar el vostre tracte envers ell? 105
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE El tracte a partir d’aquell moment va ser diferent ja que qualsevol cosa que nosaltres pensàvem que per exemple que fos un caprici d’ell, o veiem que era molt tossut, molt maniàtic doncs ara veiem que el seu comportament no és que fos perquè si, sinó que és un trastorn que té ell i si nosaltres no estem al seu costat per apujar-lo i per orientar-lo, llavors ells es posa pitjor i nosaltres intentem que en cada moment que ell pateix alguna crisis, en aquests moments treure recursos i estar totalment per ell. 5. Heu rebut l’ajuda necessària per part d’algun centre que us proporciones la informació necessària per saber com heu de tractar el vostre fill? Si. Bé, la veritat és que com jo tinc així un esperit molt curiós he cercat molta informació i m’he comprat molts llibres i he llegit moltíssim sobre el tema. I també el psicòleg que el porta ens va donar unes pautes que intentem seguir quan ens ha fet falta. 6. Com va afectar la notícia a la família? Bé perquè ... ells ho viuen en moments molt concrets i el seu trastorn tampoc és que els generi un problema. Per la gent que passa moltes hores amb ells doncs si que és un problema, però la gent que el veu una hora o un temps determinat doncs.... És que, es clar, tu el veus i sembla un nen totalment normal, si que es veu una mica especial en algunes coses però pot passar perfectament com un nen especial com hi ha mils i que no tenen un diagnòstic de res. El seu trastorn ho nota la gent que passa amb ell moltes hores i llavors doncs bé. Nosaltres els hi vam informar, els hi vam dir el que hi havia, quant n’hi han problemes amb ell, ells ja saben les pautes que s’han de seguir i doncs les porten a terme i ja està. 7. Està ben integrat el vostre fill a l’escola o creieu que seria millor escolaritzar-lo en una escola especial? 106
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE No, aquí està molt bé. Està molt bé perquè uns del majors problemes que tenen els nens que pateixen la Síndrome d’Asperger és que la integració, és a dir, els companys... doncs els hi costa molt relacionar-se i no tenen molts amics i es senten una mica com desplaçats i en canvi, en aquest aspecte, el meu fill té sort perquè té molt bons amics i se sent molt recolzat per la classe... i llavors jo penso que treure’l d’aquí empitjoraria perquè aquí ho te tot i se sent molt arropat en tots els sentits, am b el professorat, amb els companys... i aquí es troba molt agust i per agust motiu no el trauríem d’aquesta escola. 8. Té algun tipus de mania que el caracteritzi? Té moltes de manies. Les més peculiars són els olors, que depèn les persones el tipus d’olor que tinguin dons ell les rebutja, o inclús, el seu propi germà, si menja algun tipus d’aliment com la xocolata, doncs en M.D. ja no s’apropa a ell,i si el seu germà s’apropa a ell, comença a escridassar o l’empenta i no vol que se li apropi ni que li toqui.... També té la mania de que els coberts han d’estar molt nets i jo els haig de mirar molt i netejar-los molt bé que no tinguin res, ni cap taca perquè és molt maniàtic amb tot això. També amb depèn quina roba li pica o de seguida es frustra amb qualsevol cosa i no se’n sap sortir com potser, un nen de la mateixa edat ho faria sense dificultats. 9. Què li agrada fer en el seu temps lliure? El que més li agrada des de que anava aproximadament a P3 són els dinosaures. Té tots els llibres del món, tots els dinosaures... ho té tot. És una obsessió que té ell, a més, totes les caràtules que té a les llibretes de col·legi, ja siguin de música com si són del medi, en totes hi ha dibuixat un dinosaure. És la seva obsessió. 10. Segueix una bona i variada alimentació? 107
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE Si, menja de tot. Menja fruita, verdura... no li agrada però se la menja, però menja de tot. T’ho pregunto perquè he llegit que hi han nens amb la síndrome que potser li agafen mania a un color en concret o forma d’alguns aliments i llavors és impossible que ho mengin. Això no li passa,no? No, això a ell no li passa. Això dels colors.... no li passa. No li agrada la verdura però se la menja. Es posa malalt perquè tu veus s’ennuega, que no pot amb ella, però se l’acaba menjant. 11. Segueix algun tipus de tractament, ja sigui psicològic o farmacològic o inclus tots dos a l’hora? Si, està prenen una medicació que s’anomena Risperdal i es pren 0,5 cada dia i això li ajuda una mica a centrar-se i a no perdre els nervis com els perd. De totes maneres hi ha vegades que els perd i com també perd l’orientació però en principi va millor. Està més centrat però no més centrat a nivell d’estudiar sinó, que es para a pensar, cosa que abans potser no ho feia. Tot i que érem una mica reacis a medicar-li perquè vam estar provant moltes coses, doncs mira, hi ha vegades no hi queda més remei i en aquest cas la química era l’únic que ens quedava i vam accedir. 12. Com és la relació que té amb els seus germans? Ell té dos germans, una germana amb la que es porta dos anys i, un germà amb el que es porta quatre, i la veritat és que no es porta bé amb ells. En casa està ell i desprès els altres dos. Ell és el gran i es porta molt malament amb els petits però perquè ell necessita... estem esperant a que es facin una mica més grans per poder explicar-se’ls la situació, perquè es clar, ara tot és una mica desconcertant. Hi ha situacions que ells no entenen. El que fem es apartar-los una mica i si hi ha alguna situació complexa explicar que passa en certa manera, però tot i això n’hi han situacions que ells no 108
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE entenen. No entenen perquè té en M.D. té a vegades aquestes reaccions, perquè els pega, perquè els empenya,perquè els insulta....per coses simplement com les que té dit abans com menjar-se una xocolatina i que faci l’olor això no ho entén el petit , i coses d’aquest estil. 13. És un nen afectuós i tendre amb vosaltres? No, només ho és amb mi. No és com un nen com qualsevol altre, sinó que li has de dedicar moltes hores. A més, amb les manies que té, com per exemple la que té he dit abans de les olors, doncs ja si no li agrada doncs ets repudia. Tot i que si que és més afectuós amb mi, tampoc és que ho sigui molt. 14. Sol tenir situacions de crisis habitualment? Si que pateix situacions de crisi. Normalment amb els companys i amb la família no, només les té amb els seus germans i amb nosaltres que som el cercle més pròxim a ell. Mai en la vida ha tingut cap tipus de problema d’aquest tipus amb els altres, tot el contrari, si veu algun conflicte o disputa, s’aparta i ho mira des de fora, però en el cercle nostre, si. Més que violència és com desesperació per no trobar el camí o alguna cosa, que és com una reacció que ell té d’explosió de no saber ben bé com sortir-se. No és una reacció violenta de voler agredir-te físicament, sinó que es més bé un descontrol que té ell. Què feu vosaltres quan té una reacció d’aquesta mena? Això a passat en contades ocasions. Lo dels seus germans si que es continu. Quan ha tingut algun estat de crisi, l’agafem, i el fem que es calmi i li parlem, li diem que es calmi, que es tranquil·litzi i estem així fins que ho fa. 15. Utilitza un vocabulari adient per a un nen de la seva edat? No, que va. Quan parla d’algun tema que li agrada, parla com si fos un nen més gran, i quan redacta ho fa com si tingués més edat, utilitzan paraules 109
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE com “no obstant” o altres que no encaixen amb la seva edat, de la mateixa manera que les preguntes que fa sobre la vida... Per exemple, ell no ha volgut fer la religió, que nosaltres ho hem respectat, perquè ell diu que no creu en Déu. Diu que no el veu, i per a ell ha de ser alguna cosa empírica, alguna cosa que ell pugui tenir probes, que ho vegi. A més, com sap tant dels dinosaures i ha llegit tant, a ell no li quadre que per un costat existissin els dinosaures que va haver-hi una explosió... i per un altre costat existís Adam i Eva, llavors doncs ell ha optat per creure en els dinosaures. 16. Fa alguna tipus d’activitat extraescolar com esport, anglès...? Si, en un principi el vam apuntar a fer bàsquet perquè el seu pare és un autèntic fanàtic, però ell té una mala coordinació i també té una manera peculiar de córrer i els jocs en equip no se’ls hi donen molt bé i vam haber d’esborrar-lo. Ara fa judo que li agrada molt i també és un esport individual, i també fa violoncel on ell compon les seves pròpies partitures i està molt content. 17. Sabeu si la Síndrome d’Asperger és hereditari? Si, si que ho és. A nosaltres ens van dir que s’heretava de pares a fills. Per aquest motiu no n’hi ha nenes Asperger, i si les hi ha, molt poquetes però, s’estan investigant perquè és un trastorn molt nou en el nostre país. Ens van preguntar si el meu marit tenia la síndrome perquè podria ser aquesta la causa de que en M.D. la tingués. No sabem quina va ser la causa que va fer que nasqués amb aquest trastorn ja que el meu marit la presenta. Però en sabeu si ha hagut algú de la família que posterior hagi patit la Síndrome d’Asperger o autisme? No. Actualment no hi ha ningú que la tingui, però com que és un tema molt nou, no sabem si anteriorment va haver-hi algú que si que la tingues i que 110
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE no li van diagnosticar. Potser si que hagués algú que la presentés, però nosaltres no en tenim constància d’aixó. Doncs això és tot. Moltes gràcies per tot. De res. Si necessites qualsevol altre cosa avisa’m. No n’hi ha cap problema. 17. CONCLUSIONS Un cop he elaborat la part teòrica i la part pràctica del meu treball, on he realitzat totes les entrevistes necessàries i finalment vaig conèixer a un nen amb la Síndrome d’Asperger, ara arriba el moment de treure’n respostes a les preguntes que em vaig formular al principi, i confirmar o desmentir les hipòtesis. Quant vaig començar el treball em vaig fer moltes preguntes sobre el tema ja que en tenia molt poca informació sobre ell. Entre totes aquestes preguntes en vaig escollir les cinc que més curiositat em produïen. Amb aquesta base vaig plantejar les hipòtesis del treball. Les hipòtesis són les següents: 1. La incidència de la Síndrome d’Asperger es dóna per igual en nens que en nenes. 2. No existeix una medicació específica per la Síndrome d’Asperger. 3. Els nens/nenes amb la Síndrome d’Asperger poden escolaritzar-se en centres ordinaris, rebent suport i ajut específic per part de diferents professionals. 4. Les persones que pateixen aquest trastorn és a causa d’una predisposició genètica ja que és hereditari. 111
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE 5. El joc en els nens/nenes amb la Síndrome d’Asperger no presenta diferències significatives pel que fa a un nen sense aquest trastorn. Per verificar o refutar la primera hipòtesis que diu “La incidència de la Síndrome d’Asperger es dóna per igual en nens que en nenes”, vaig dedicar-me a buscar informació sobre si hi havia nenes que patien la Síndrome d’Asperger i vaig arribar a la conclusió de que aquest trastorn no és exclusiu en els nens sinó que també s’han trobat nenes que la pateixen, però aquestes tenen la peculiaritat de que, en general, l’expressió dels símptomes és més suau que en els nens. Això fa que per a un professional sigui més difícil de diagnosticar i per tant, es baralla la possibilitat de que hi hagin més nenes Asperger de les que es coneixen. Per aquesta raó no es pot establir encara de forma definitiva una proporció fiable de nens - nenes amb Síndrome d’Asperger, per tant, aquesta hipòtesis no pot ser ni verificada ni refutada. Per cercar la segona hipòtesis que diu “No existeix una medicació específica per la Síndrome d’Asperger”, vaig tenir prou amb la informació que vaig cercar i amb les revelacions que em va fer la mare d’en M.D. a l’entrevista. No existeix cap fàrmac específic per la Síndrome d’Asperger, en canvi, és important tractar alguns dels símptomes que aquest trastorn produeix per tal de fer una vida més fàcil al nen i els seus familiars. Per aquest motiu, aquesta hipòtesis queda verificada. Per la tercera hipòtesis que diu “Els nens/nenes amb la Síndrome d’Asperger poden escolaritzar-se en centres ordinaris, rebent suport i ajut específic per part de diferents professionals”, no em va fer falta investigar molt ja que, a l’escola de Maristes Champagnat de Badalona hi ha escolaritzat un nen amb Síndrome d’Asperger. Inclús quan vaig tenir l’entrevista exposada en el treball de camp amb la seva mare, li vaig fer plantejar-se la idea de canviar el seu fill a una escola especial i, rotundament amb va contestar que aquest fet suposaria un gran retrocés per a ell ja que, en aquest centre estava molt recolzat per l’escola i pels companys. Per tant, aquesta hipòtesis queda totalment verificada perquè 112
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE els nens que pateixen la Síndrome d’Asperger sí poden escolaritzar-se en centres ordinaris. Per cercar la cinquena pregunta que diu “El joc en els nens/nenes amb la Síndrome d’Asperger no presenta diferències significatives pel que fa a un nen sense aquest trastorn”, vaig buscar informació que desprès vaig portar a la pràctica en el Treball de Camp, treien les següents conclusions: Els nens/es que pateixen aquest trastorn presenten unes característiques peculiars a l’hora de jugar. Prefereixen un joc solitari, tenen dificultats per a participar en jocs d’equip, presenten dificultats per al joc simbòlic... en d’altres característiques que són explicades amb més detall en el meu treball. Un cop que ja tenia tota la informació sobre el joc en aquests nens, vaig dissenyar un registre d’observació del joc que vaig passar a la Mª Àngels Grau i el Quim que és el seu professor de gimnàstica. Finalment puc afirmar que la hipòtesis plantejada queda totalment refutada. Tot i que ja he acabat el meu treball, segueixo tenint molts dubtes envers aquest trastorn, però arribats a aquest punt, ara més que mai tinc clar que en un futur vull dedicar-me a ajudar a aquests nens a que portin una vida el més normal possible. Durant el transcurs del treball vaig assistit un matí a l’escola de Maristes Champagnat de Badalona, i vaig tenir l’oportunitat de conèixer a un nen que patia el trastorn del qual jo m’havia documentat tant, i vaig poder veure’l relacionar-se amb els seus companys, fer classe de gimnàstica, de matemàtiques, com jugava a l’hora del patí.... Aquella experiència em va fer pensar que és injust que aquests nens que tenen dificultats en alguns àmbits o discapacitats, no tinguin l’oportunitat de poder fer les mateixes coses i activitats que les seus companys, perquè a la fi, no deixen de ser nens. 113
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE Sé que encara em queda temps per aconseguir el meu desig d’ajudar els altres però, l’objectiu d’endinsar-me en el coneixement d’alguna de les dificultats que potser en un futur em trobaré si em converteixo en una professional de l’educació, ha quedat satisfet. 114
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE 18. BIBLIOGRAFIA • LLIBRES: 115
  • LA SíNDROME D’ASPERGER 1. CONCEPTE - Un acercamiento al SÍNDROME D’ASPERGER: una guía teórica y pràctica - Associació Síndrome d’Asperger a Catalunya - El curioso incidente del perro a medianoche 116