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Texto de consulta bioética

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  • CONSEJO DE NUFFIELD SOBRE BIOÉTICADE REINO UNIDODICTAMEN SOBRE LAS IMPLICACIONES ÉTICAS DEL CRIBADOGENÉTICO, DE 15 DE DICIEMBRE DE 1993CAPÍTULO 10CONCLUSIONESExponemos nuestras conclusiones enel ámbito de los siguientes puntos esta-blecidos anteriormente en el informe:i) El cribado de algunos genes de-fectuosos ha llegado a ser una prácticaposible.ii) El conocimiento sobre la predis-posición genética a contraer enferme-dades multifactoriales comunes (porejemplo algunas enfermedades cardia-cas o algunos cánceres) está en desa-rrollo. El riesgo individual será difícilde evaluar, incluso con un mayor co-nocimiento médico.iii) Algunas de las implicacioneséticas derivadas del cribado genético,surgen de la inevitable repercusión enlas familias (tanto parentesco sanguí-neo como en los esposos).iv) Los beneficios y desventajas delos programas de cribado (para indivi-duos, familias y sociedad en general),han de ser cuidadamente valorados encada programa de cribado propuesto.Los factores a tener en cuenta son:a) La capacidad predictiva y la pre-cisión de la prueba genética.b) Los beneficios de la informaciónpersonal en decisiones sobre reproduc-ción y sus consecuencias.c) El impacto psicológico del re-sultado del cribado tanto en los indi-viduos como en las familias.d) Las posibilidades terapéuticas.e) posibles perjuicios sociales yeconómicos relacionados por ejemplocon los seguros y la estigmatización; yf) Las fuentes de financiación y laprioridad relativa de establecer unprograma de cribado, en casos de re-cursos limitados.En este ámbito, nuestras recomen-daciones, se incluyen en seis epígra-fes principales. Al establecer estas re-comendaciones, somos conscientes deque nadie puede establecer pautas in-mutables y fijas en el futuro del criba-do genético. El conocimiento médico ycientífico, se desarrolla rápidamente;parte de ese desarrollo podría alterar laestructura y naturaleza de algunos delas implicaciones éticas discutidas eneste informe. Aún así, algunos princi-pios permanecerán inalterables y se re-querirán soluciones éticas por parte delos profesionales y administradores de lasanidad, de la industria aseguradora,de los empleadores y del gobierno.Este informe no se ocupa de:Subrayaremos una vez más, queeste informe trata del cribado genético323323
  • CONSEJO DE NUFFIELD SOBRE BIOÉTICA DE REINO UNIDO324para enfermedades graves (ya hemosexpuesto nuestra opinión sobre lo queconstituye una enfermedad grave en elpárrafo 3.10. Distinguir entre ésta yotras enfermedades, será una de lasfunciones del órgano central de coordi-nación a que se refiere el párrafo 10.20.). Consideramos que existe toda unárea de situaciones graves relacionadascon el cribado genético de las caracte-rísticas humanas, que no son en abso-luto enfermedades. Estos temas hansurgido en el debate a raíz de recientescontroversias sobre la elección del sexoy sobre el llamado “gen de la homo-sexualidad”. No infravaloramos esasaplicaciones. Sobre ellas discuten pro-fesionales con técnicas distintas a lasde los representados en nuestro grupo detrabajo.I. Adquisición de información y ob-tención del consentimiento. Recomen-damos que el consentimiento informa-do sea un requisito en todo programade cribado genético. Ha de subrayarsela naturaleza voluntaria del proceso decribado. Ha de facilitarse una adecuadainformación a todos a quienes se hayapropuesto participar en un programade cribado genético, y se debe incluirinformación sobre las implicacionespara otros miembros de la familia. Lomejor es dar la información en todoslos programas de cribado genético porescrito y oralmente. (El párrafo 4.29,resume los párrafos 4.6 a 4. 16).Recomendamos aconsejar efectiva-mente a quienes se sometan a un cri-bado genético o a pruebas en razón deantecedentes familiares de trastornogenético. El consejo ha de estar dispo-nible en todas las etapas del proceso decribado. A tal fin será necesaria la di-fusión de unos conocimientos en gené-tica, (hasta el momento, limitados prin-cipalmente a los asesores genéticos)en particular entre los implicados en laasistencia sanitaria primaria. La necesi-dad de recursos, incluyendo un grannúmero de ayudantes técnicos sanita-rios y supervisores en la materia y enlos principios básicos de asesoramien-to, ha de ser atendida en el contextode la expansión y extensión de la asis-tencia primaria (el párrafo 4.30 resu-me los párrafos 4.17-4.22).El cribado en individuos incapacesde otorgar un apropiado consenti-miento informado (menores, enfermosmentales, personas con serias dificulta-des en la comprensión), requiere espe-ciales garantías (párrafos 4.24-4.26).II. Los resultados del cribado ge-nético y la confidencialidad. Las im-plicaciones familiares del cribado yde las pruebas genéticas, requiere enocasiones, que profesionales de la sa-lud supervisen la aplicación de losprincipios que rigen normalmente laconfidencialidad en la informaciónmédica. En el capítulo 5, hemos apun-tado un examen de estas implicacio-nes. Este trabajo ha de continuarsepor los órganos profesionales respon-sables de establecer los criterios guíade la conducta de sus miembros,cuando hayan adquirido una expe-riencia derivada de los programas decribado que actualmente se están lle-vando a cabo.Consideramos como axiomas que:i) Los individuos han de ser infor-mados de la totalidad de los resulta-dos del cribado genético y en particu-lar de las implicaciones de esosresultados en sus familias.ii) Las normas comunes sobre laconfidencialidad de la información
  • médica han de seguirse tanto como seaposible.Cuando el cribado genético reveleinformación con serias implicacionespara los parientes de quienes se hansometido a las pruebas, los profesiona-les de la salud han de explicar el porqué ésta ha de ser comunicada a otrosmiembros de la familia. Recomenda-mos que en tales circunstancias losprofesionales de la salud intenten con-vencer a los individuos, si es necesa-rio, de que permitan la revelación dela información genética a esos otrosmiembros de la familia. Deben tam-bién intentar asegurar el acceso al tra-tamiento, al consejo y a otras ayudaspertinentes a aquellos a quienes tal in-formación es revelada. (El párrafo 5.41resume los párrafos 5.23-5.31).Consideramos que tanto la ley comolas normas profesionales dotan en cir-cunstancias excepcionales a los miem-bros de la familia de un derecho legíti-mo a saber, cuando al individuo no sele convence de informarles. En talescircunstancias excepcionales el deseode confidencialidad del individuo puededesestimarse. Recomendamos que losórganos profesionales competentes, ela-boren unos criterios que ayuden a to-mar estas difíciles decisiones. (El pá-rrafo 5.42 resume los párrafos 5.23 y5.29-5.31).Recomendamos que el Departamen-to de Salud junto con las autoridadessanitarias y los órganos profesionalescompetentes, hagan efectivas unascondiciones que aseguren la confiden-cialidad, particularmente en relacióncon los registros genéticos y dicten loscriterios necesarios al efecto. (El pá-rrafo 5.43 resume los párrafos 5.32-5.39).III. Empleo. Actualmente, la utili-zación del cribado genético por partede empresarios en el Reino Unido noes preocupante. Sólo hemos encontra-do evidencias de la existencia de unprograma de cribado que puede estarjustificado en aras de la seguridad, nosólo de los sometidos a él, sino tam-bién de la de terceros. De todos mo-dos creemos que el asunto requiere es-tar bajo supervisión. La decisión sólopuede llevarse a cabo caso por caso.Recomendamos que el Departamentode Empleo mantenga bajo supervi-sión el uso potencial del cribado ge-nético por parte de los empresarios.(El párrafo 6.27 resume los párrafos6.24-6.26).Recomendamos que el cribado ge-nético de los empleados con riesgoocupacional incrementado, sujeto auna previa consulta, con los represen-tantes de los trabajadores y en tantosea necesario con la Comisión de Sa-lud y Seguridad, sólo sea aceptadocuando:i) Exista una gran evidencia de co-nexión clara entre el entorno de traba-jo y el desarrollo de la enfermedad dela que se ocupe el cribado genético.ii) La enfermedad en cuestión su-ponga un serio peligro para la saluddel trabajador o para terceros si el tra-bajador es afectado.iii) Los daños de esa condición nopuedan ser eliminados o reducidossignificativamente por medidas razo-nables que tome el empresario paramodificar o subsanar los riesgos delentorno.Aunque sería conveniente aplicarun programa de cribado genético a es-tos grupos limitados, sólo debe hacer-se si es con garantías para el trabaja-dor y después de una consulta con elLAS IMPLICACIONES ÉTICAS DEL CRIBADO GENÉTICO 325
  • órgano señalado en el párrafo 10.20(El párrafo 6.28 resume los párrafos6.20- 6.23).IV. Seguros. Nuestras recomenda-ciones sobre el uso del cribado genéti-co y las pruebas genéticas por parte delas compañías de seguros conllevan lassiguientes consideraciones:i) La dificultad de valorar si estaspruebas son consistentes en lo referen-te a la predisposición genética en el de-sarrollo de enfermedades poligénicas ymultifactoriales (por ejemplo algunoscánceres y enfermedades cardiacas).ii) El convencimiento de que la prác-tica comercial ordinaria, inducirá a lascompañías a ser muy cautelosas en lavaloración de los riesgos derivados delos datos genéticos; yiii) La posibilidad de abuso.Recomendamos que las compañíasaseguradoras británicas, mantengansu política actual de no requerir nin-guna prueba genética como requisitoprevio a la formalización de un segu-ro. (El párrafo 7.37 resume los párra-fos 7.22-7.25).Recomendamos que se entablen pron-to discusiones entre el Gobierno y la in-dustria aseguradora británica sobre elfuturo uso de los datos genéticos y se-gún el resultado de éstas, las compañíasacepten una moratoria en cuanto al re-querimiento de comunicarles los datosgenéticos. Deben existir de todas for-mas dos excepciones:i) Primero, el caso de aquellos indi-viduos con un historial familiar cono-cido de enfermedades genéticas quepueda evidenciarse por las preguntasconvencionales sobre los familiares.En este caso se les ha de solicitar querevelen el resultado de cualquier prue-ba genética relevante (Párrafo 7.28); yii) La moratoria ha de aplicarseúnicamente a las pólizas de una en-vergadura moderada. El límite serácuestión a fijar entre el Gobierno y laindustria en el contexto de un acuerdosobre la moratoria.La importancia de las discusionesrecomendadas, se pone de manifiestoen las consideraciones señaladas enlos párrafos 7.7 y 7.8. (El párrafo 7.38resume los párrafos 7.26-7.35).V. Política social. La amenaza deabuso de la eugenesia que supone elcribado genético, requiere ciertas ga-rantías. En una democracia, el conoci-miento que tenga la sociedad sobregenética humana ha de servir para unaconcienciación sobre el peligro de laeugenesia y sobre la posible estigma-tización de aquellos enfermos o porta-dores de una patología genética. Re-comendamos que se considere lanecesidad de mejorar el entendimien-to de la sociedad a cerca de la genéti-ca humana en cualquier revisión delplan de estudios nacional y en el tra-bajo de todos los organismos públicosrelacionados con el entendimiento dela ciencia por parte de la sociedad.(el párrafo 8.23 resume los párrafos8.4-8.7).El trabajo educacional es positivo,pero reconocemos que existen límitesa sus efectos. Por eso nos parecenesenciales como garantía frente alabuso de la eugenesia nuestras reco-mendaciones sobre el consentimientoinformado, la confidencialidad y lacoordinación entre los programas decribado genético. (El párrafo 8.24 re-sume los párrafos 8.20-8.22).VI. Establecimiento de programasde cribado. Mayor atención hemos deprestar al proceso por el que los pro-CONSEJO DE NUFFIELD SOBRE BIOÉTICA DE REINO UNIDO326
  • gramas de cribado genético lleguen asuponer una rutina. Como hemos pues-to de relieve, los existentes programasde cribado son en su mayoría progra-mas piloto. Los programas piloto hande regirse por los códigos éticos apli-cados a los procedimientos de investi-gación.Recomendamos que el departa-mento de salud, consultando con losórganos profesionales pertinentes,formule unos criterios detallados pa-ra comenzar los programas de criba-do genético, y que establezcan un ór-gano central de coordinación quesupervise los programas de cribadogenético, dirija su ejecución y valoresu resultado. (el párrafo 9.7 resumelos párrafos 9.1-9.4).Como contribución a la discusiónsobre los criterios que guíen los pro-gramas de cribado, sugerimos que de-berían incluirse los siguientes:i) Metas y propósitos de la totali-dad del programa.ii) Las posibilidades de prediccióny el nivel de precisión de cada pruebade cribado en particular.iii) El valor de la información ob-tenida para aquellos que han sidoobjeto del cribado. Para cada progra-ma este valor debe investigarse comoparte integral del seguimiento al pro-grama piloto.iv) La posibilidad de terapia paracada enfermedad concreta, aceptandoque la ausencia de tratamiento, no sig-nifica necesariamente que el cribadono sea valioso.v) Las posibles implicaciones so-ciales.vi) El coste de los recursos.LAS IMPLICACIONES ÉTICAS DEL CRIBADO GENÉTICO 327