• Share
  • Email
  • Embed
  • Like
  • Save
  • Private Content
Revista Diversidades n.º 26
 

Revista Diversidades n.º 26

on

  • 3,369 views

 

Statistics

Views

Total Views
3,369
Views on SlideShare
3,367
Embed Views
2

Actions

Likes
3
Downloads
115
Comments
0

1 Embed 2

http://partilhaeducacaoespecial.blogspot.com 2

Accessibility

Categories

Upload Details

Uploaded via as Adobe PDF

Usage Rights

© All Rights Reserved

Report content

Flagged as inappropriate Flag as inappropriate
Flag as inappropriate

Select your reason for flagging this presentation as inappropriate.

Cancel
  • Full Name Full Name Comment goes here.
    Are you sure you want to
    Your message goes here
    Processing…
Post Comment
Edit your comment

    Revista Diversidades n.º 26 Revista Diversidades n.º 26 Document Transcript

    • Outubro-Dezembro 2009 1
    • Índice 3 Editorial 4 Perscrutando a Síndrome de Asperger: Definição e Características 8 A Intervenção do Centro de Desenvolvimento da Criança 12 Asperger... Arte e Competência Comunicativa 14 Aconselhamento Parental na Síndrome de Asperger 16 Programa para o Treino das Competências Sociais 17 Breves Apontamentos para um Percurso Escolar de Sucesso 19 Asperger Adulto: E Agora? 21 A Nutrição na Síndrome de Asperger 23 A Sexualidade na Síndrome de Asperger 28 Uma Associação em prol da Mudança de Atitudes 30 “Desistir, nunca! Quem desiste, nunca chega lá!” 31 Espaço 33 Espaço 34 Espaço TIC 35 Livros 36 Legislação 37 NotíciasFicha TécnicaDirectora Maria José de Jesus CamachoRedacção Serviços da Direcção Regional de Educação Especial e Reabilitação e Colaboradores ExternosRevisão Núcleo de Informação, Multimédia e InformáticaMorada Rua D. João n.º 57 9054-510 Funchal Telefone: 291 705 860 Fax: 291 705 870E-mail revistadiversidades@madeira-edu.ptGrafismo ePaginação Núcleo de Informação, Multimédia e InformáticaISSN 1646-1819Impressão O Liberal, Empresa de Artes Gráficas, Lda.Tiragem 1000 exemplaresDistribuição GratuitaFotos Direcção Regional de Educação Especial e Reabilitação / Estúdio Quattro / Mia Husic 2 Diversidades
    • Editorial O calendário relembra-nos que Dezembro está aí. Imersos no sentimento de recordação de um ano que se encerra e impelidos para a perspectiva de um outro que é sonho e promessa de realizações, a Diversidades escolheu para Maria José Camacho este número a incursão serena na Síndrome de Asperger (SA).Directora Regional de Educação Nuno Lobo Antunes refere que “os professores deverão compreender que Especial e Reabilitação as crianças com SA têm um medo quase patológico do ridículo, por isso é pre- ciso reforçar a ideia de que o erro é essencial ao conhecimento e à experiência, e evitar situações que podem resultar em humilhação. O estilo de aprender, as características peculiares quanto à escrita, leitura e cálculo deverão estimular os professores, com ajuda de técnicos experientes, a desenvolver técnicas pedagógicas que potenciem as aptidões e não sublinhem, as dificuldades”. Começa a ser comum a referência ao “Mundo Aspie”. Enquanto cidadãos desse Mundo, o que os caracteriza? O que os distingue? Traços de personali- dade, competências, peculiaridades, síndromes? A constância desta indelével transitoriedade leva-nos a acreditar, cada vez mais, na sinergia que deve ser colocada no respeito e acolhimento da sua singularidade, enquanto pilar fundamental de intervenção. Nos reflexos da sua imprevisibilidade, encontram o aconchego e o refúgio salutar nos outros e, por isso, precisam sentir-se compreendidos no seu saber estar, ser e agir e, simultaneamente, demandam que os aceitemos como são. Ser Aspie, ser… simplesmente ser… Não se trata dum mundo de uns e de ou- tros, mas do Mundo que é de todos, com lugar para a igualdade na diferença. Reconheçamos e deixemo-nos desafiar pela originalidade intelectual e emocional das diversas formas de comunicação e relacionamento, sem resva- lar para o proteccionismo exagerado, indiferença ou discriminação exclusiva. E, para assinalar o Dia Internacional da Pessoa com Deficiência, a Direcção Regional de Educação Especial e Reabilitação, com o lema “O meu querer… âncora do teu futuro”, organiza, de 3 a 10 de Dezembro, a Semana Regional da Pessoa com Necessidades Especiais. Do extenso programa de actividades destacam-se, de entre muitas outras: as tertúlias, o teatro inclusivo, as expo- sições, os concursos, as acções de sensibilização, o desporto adaptado…na afirmação suprema de que a inclusão é o reflexo das conquistas que a socie- dade empreender, no sentido de um mundo acolhedor, autêntico, tolerante e solidário onde todos têm lugar. Outubro-Dezembro 2009 3
    • Artigos Perscrutando a Síndrome de Asperger Definição e Características Miguel Palha - Centro de Desenvolvimento Infantil “Diferenças” A Síndrome de Asperger (SA) foi descrita, pela ciais com colegas do mesmo nível desenvolvimental.primeira vez, em 1920, por um Neurologista Russo - 1.3. Menor procura da partilha do lazer, interesses ouSchucharewa - como uma perturbação da personali- aquisições com outras pessoas (não mostrar, não apontardade do tipo esquizóide (grosseiramente, corresponde objectos de interesse a outras pessoas).a um indivíduo que manifesta um padrão persistente 1.4. Reciprocidade social e emocional pobres. 2. Padrões de comportamento, interesses e actividadesde afastamento das relações sociais e uma paleta res- repetitivos, restritos e estereotipados, manifestados por,trita da expressão emocional em situações interpesso- pelo menos, um dos seguintes itens:ais). Mais tarde, em 1944, Hans Asperger, um Pediatra 2.1. Preocupação absorvente com um ou mais padrõesAustríaco, relatou vários casos de “psicopatia autística de interesses e actividades restritos e estereotipados, que éinfantil”. Em 1981, a pedopsiquiatra britânica L. Wing anormal na intensidade e como foco de atenção.denominou esta perturbação como Síndrome de As- 2.2. Aderência inflexível a rotinas ou a rituais específicosperger, em homenagem ao insigne pediatra vienense. não funcionais. Esta entidade faz parte das perturbações globais 2.3. Maneirismos motores estereotipados e repetitivos(ou pervasivas, do inglês pervasive, sem tradução (por exemplo, estalar ou rodar os dedos, movimentos cor-consensual para português) do desenvolvimento e tra- porais complexos, etc...).duz-se por alterações concomitantes em duas áreas: 2.4. Persistente preocupação com partes de objectos.comportamento social e interesses. 3. Esta perturbação causa alterações importantes no Estudos epidemiológicos recentemente efectuados relacionamento social, ocupacional e outras áreas funcio-revelaram que a prevalência da SA na população ge- nais. 4. Não existe um atraso significativo da linguagem.ral poderá ser superior a 0,5%. Ao transpormos estes 5. Não existe um atraso significativo no desenvolvimentodados para Portugal, haverá, no nosso País, mais de cognitivo ou na aquisição das funções adaptativas, da auto-50.000 pessoas com esta perturbação. Verificou-se, nomia ou da curiosidade relativa ao ambiente.também, que os indivíduos do sexo masculino são 6. Estas manifestações não se enquadram melhor noscerca de quatro vezes mais atingidos que os do sexo critérios de diagnóstico de outra perturbação pervasiva dofeminino. desenvolvimento ou da esquizofrenia. Foram propostos, por autores prestigiados, como Para considerarmos os critérios anteriormenteSzatmari e Gillberg, e por entidades de reconhecido enunciados como positivos, devemos ter sempre emmérito, como a Organização Mundial de Saúde e a As- mente como padrão para comparação, os comporta-sociação Americana de Psiquiatria, conjuntos de cri- mentos das crianças ou adolescentes da mesma ida-térios de diagnóstico. Destes, destacamos os critérios de com um desenvolvimento convencional. Convémpropostos pela Associação Americana de Psiquiatria, sublinhar que cada criança ou adolescente só ma-no seu sistema classificativo DSM-IV: nifestará (muitas vezes poucos e subtis) alguns dos 1. Alteração qualitativa da interacção social manifestada comportamentos adiante expostos. Vamos, então, darpor, pelo menos, dois dos itens seguintes: alguns exemplos. Geralmente, o contacto ocular com 1.1. Alteração marcada de diversos comportamentos o interlocutor é evitante (fugaz, fruste, escasso ou pou-não-verbais, como, por exemplo, o contacto visual, a ex- co intenso, traduzido, na opinião dos familiares, porpressão facial, a postura corporal e os gestos que regulama interacção social. “não olha para os outros ou desvia o olhar”). Amiúde, 1.2. Incapacidades no desenvolvimento de relações so- são notados gestos, tiques ou mímicas faciais bizarros 4 Diversidades
    • (peculiares, estranhos). Em alguns casos, está des- se prendem, na maioria das vezes, com a imposiçãocrita uma fixação intensa do olhar no interlocutor. Os de regras peculiares, não convencionais, durante osgestos poderão ser desajeitados ou estranhos. Com jogos (gostam que se brinque de uma determinadafrequência, a expressão facial é pobre e, por vezes, maneira). Com frequência, são inconvenientes. Têm,aproximam-se demasiado do interlocutor. Menos fre- geralmente, dificuldades na interiorização das regrasquentemente, andam aos encontrões às pessoas e sociais, mas uma vez apreendidas cumprem-nas comaos móveis. rigidez exagerada. Tem sido referido, algumas vezes, As crianças com SA podem demonstrar uma eviden- um comportamento curioso e peculiar: a interrupçãote inabilidade no relacionamento com os colegas. Por inapropriada e muito frequente das actividades dosvezes, há mesmo uma falta de desejo para interagir adultos, designadamente dos professores no ambien-com os pares e para fazer amizades. Frequentemente, te da sala de aula (por exemplo, podem interromper omanifestam razoável intencionalidade comunicativa, professor, durante a apresentação da matéria, umasmas não conseguem manter ou gerir adequadamen- trinta vezes em cinco minutos). Parecem esperar quete as relações. Recorrentemente, têm dificuldade na os outros saibam os seus sentimentos. Por vezes, sãoapreciação e na valorização das deixas sociais e dos descritos como excessivamente calados; outras ve-sentimentos dos outros (podem não valorizar os sinais zes, como particularmente faladores. Frequentemen-de desagrado, impaciência, irritação, tristeza, alegria, te, são descritos comportamentos excêntricos (extra-aprovação, dos interlocutores). Não raramente, iso- vagantes, bizarros ou peculiares) na sala de aula (nolam-se ou brincam sozinhos (vão para a biblioteca, recreio, igreja, lojas, restaurantes ou na rua, etc.).para a sala de informática...). Muitas vezes, embora Os familiares, sobretudo os pais, descrevem, comestejam interessados, não participam activamente nos frequência, um relacionamento mais frio (distante,jogos, desportos ou brincadeiras (cartas, monopólio, seco) com as pessoas que lhes estão próximas. Defutebol...) e preferem assumir um papel passivo, de um modo geral, gostam de festas de anos, mas, mui-observador. Com frequência, não gostam de jogos de tas vezes, arranjam conflitos ou desentendimentoscompetição. Geralmente, não têm grandes amigos com os pares e, não raras vezes, são observados,ou têm um círculo excessivamente restrito de amiza- pouco tempo depois, a brincar sozinhos, isolados. Umdes. São, na maior parte das vezes, indiferentes às número significativo não gosta de contacto físico.influências dos colegas (moda, jogos...) e não trazem Muitas das crianças com SA são descritas comoobjectos para trocar (cromos, berlindes...). Gostam de tendo um comportamento social e emocional inapro-estar ou de brincar com as crianças mais novas ou priado (ou peculiar, bizarro, estranho, idiossincrático,com as mais velhas e menos com as da mesma ida- diferente, excêntrico, extravagante…), apresentandode. Não raramente, os colegas não gostam de brincar dificuldades na expressão das emoções (não mos-com eles (afastam-se, evitam-nos...), por razões que tram, de uma forma nítida, a alegria, a tristeza, a ir- ritação... e, com uma frequência muito aumentada, sobretudo antes dos cinco anos de idade, fazem bir- ras injustificadas, desproporcionadas e repetidas). Em alguns casos, de uma forma espontânea, não gostam ou não querem que os adultos brinquem com ele (ao contrário da maioria das crianças com desenvolvimen- to convencional que apreciam estas deferências dos adultos). Muito frequentemente, as crianças com SA apre- sentam um grande fascínio por movimentos, sobretu- do repetitivos: da máquina de lavar roupa, das ven- toinhas, dos pêndulos, das hélices dos aviões, dos gira-discos, do ondular dos lençóis ou de sacos de Outubro-Dezembro 2009 5
    • plástico no estendal, dos insectos voadores....Tam- alhos, vídeos, etc.) ou eventos (Expo 98, Mundial debém, recorrentemente, mostram uma elevada atrac- Futebol de 2004, actos terroristas, catástrofes natu-ção por luzes e por objectos brilhantes: luzes intermi- rais, grandes acidentes, entre outros), com evocaçãotentes, rotativos das ambulâncias, faróis, espelhos, frequente e recorrente dos mesmos. Abaixo dos cin-superfícies brilhantes.... Em muitos casos, encontra- co anos, sobretudo, está referido, em muitos casos,-se ainda descrito um interesse por números e por um deslumbramento incontrolável pelo acto de folhearordenações numéricas: horários, mapas, tabuadas, livros e revistas, sem aparente preocupação com osfórmulas químicas, contagens de palavras ou outras, conteúdos dos mesmos. Com frequência, apresentamdatas de aniversários, etc. Algumas vezes, são mo- um interesse intenso por uma história particular (tendotivados por desenhos e símbolos gráficos repetidos: a história de ser contada sempre da mesma maneirabolas, objectos, nomes próprios, entre outros. Por ve- e com as mesmas palavras) ou por um determinadozes, os familiares referem que eles têm um espírito vídeo (são capazes de o passar repetidamente nocoleccionador, interessando-se por enciclopédias, jo- mesmo dia ou, em alguns casos, de ver, vezes semgos electrónicos, máquinas de calcular, relógios, etc., fim, a mesma cena). Em muitos casos, há um grandesempre de uma forma desproporcionada relativamen- fascínio por anúncios de televisão. Como expressãote ao esperado para as crianças ou adolescentes da de actividades repetitivas, algumas crianças abrem emesma idade. Em poucos casos, tem sido referido um fecham a porta repetidamente, de forma rítmica. Em“zapping” televisivo permanente, repetido e excessiva- raros casos, foram descritos recortes milimétricos commente intenso (podendo gastar as pilhas do comando a tesoura.num só dia). Um comportamento muito característico Outra das características comportamentais típicasconsiste no alinhamento de objectos, amiúde milimé- da SA refere-se às rotinas ou rituais rígidos, de quetrico, por vezes segundo determinada ordem e sem são meros exemplos: sentar-se sempre no mesmo sí-qualquer justificação prática (carros, molas da roupa, tio, colocar o casaco no mesmo cabide, mudar o pija-cadeiras, cromos...). ma no mesmo dia da semana, tomar banho em deter- minado dia ou hora, lavar os dentes em determinada hora e posição, ir sempre pelo mesmo caminho para a escola, arrumar o livro ou a cadeira no mesmo sí- tio, ter de fechar sempre a porta, comer os alimentos por uma determinada ordem, comer só na presença de determinados objectos ou utensílios, transportar, sempre, determinado brinquedo, dar uma determina- da ordem aos objectos escolares, etc. Por outro lado, podem elaborar rotinas complexas ou rituais que têm de ser cumpridos, como o alinhamento de determi- nados brinquedos antes de irem para a cama, entre outros. Comummente, sentem uma grande ansiedade pela mudança de rotinas. Uma das mais interessantes e prevalentes carac- Uma manifestação comportamental muito preva-terísticas comportamentais corresponde ao excep- lente, por vezes algo subtil, corresponde às estereo-cional fascínio por determinados temas (marcas de tipias motoras e vocais (movimentos ou sons repeti-carros, abelhas, lagartixas, vacas, matrículas, sinais dos, rítmicos, por vezes confundidos com tiques). Sãode trânsito, carreiras e trajectos de autocarros, com- exemplos: “flapping” (abanar) das mãos; andar à roda;boios, prazos de validade de produtos industriais, correr em círculo; balanceamentos; maneirismos commangueiras de rega, sopas de letras, puzzles, arqui- os dedos; gesticular com os dedos; sapateado; mo-pélagos, pontes, pedras, espermatozóides, conchas, vimentos tipo masturbatórios; abanar a cabeça; mo-filmes de terror, vulcões, tesouras, esmagadores de vimentos tipo nadar em “crawl”; meter as mãos nas 6 Diversidades
    • orelhas; enrolar o próprio cabelo ou de outro; rodar dos excessivos e injustificados (sons altos, determi-objectos (rodas dos carros, lápis, bolas,...); correr sem nada música, visão de certos objectos...) são tambémsentido; torcer objectos; andar em bicos de pés; imi- muito prevalentes. Algumas crianças cheiram objectostar os sons de animais ou de máquinas; imitar as vo- de uma forma indiscriminada. Outras apresentam umazes dos desenhos animados; movimentos dos globos marcada insensibilidade à dor. Frequentemente, éoculares; puxar as orelhas; movimentos como lavar descrito um desajeitamento motor (menor habilidadeas mãos; etc. Com menos frequência, apresentam um para jogar à bola, má caligrafia...).interesse intenso por partes de objectos: pontas de lá- A SA, de um ponto de vista nosológico, pertencepis; tampas de esferográficas, peças de lego; pedaços ao espectro do autismo. Torna-se difícil, em alguns ca-de cordas; pedaços de giz; rolinhos de papel higiénico, sos, distinguir esta síndrome das formas de autismoentre outros. Por vezes, trazem inúmeros objectos nos com elevado funcionamento. Todavia, um bom funcio-bolsos. namento cognitivo, associado a uma linguagem for- Em consequência da sua inabilidade social, fre- malmente adequada, ajudam a formular o diagnósticoquentar a escola ou uma associação desportiva, pode de SA.tornar-se extremamente penoso. Muitas vezes, devido Em relação ao desenvolvimento nos três primeirosaos seus comportamentos, são objecto de discrimina- anos de vida não há unanimidade: alguns autores de-ção por parte das outras crianças. fendem que é convencional (ICD-10 e DMS-IV), en- Relativamente ao desenvolvimento da linguagem, quanto outros (Wing, Gillberg e o próprio Asperger) re-verifica-se que, numa grande proporção, há um atra- ferem que, ao nível de linguagem e da comunicação,so. Todavia, pelos cinco anos, a linguagem não apre- já existem alterações nos primeiros anos de vida.senta, numa perspectiva formal, grandes desvios da Geralmente, a idade média do diagnóstico da SAnormalidade. São comuns conversas sem nexo, sem é entre os seis e os oito anos, dado que, nesta altura,sentido, desajustadas dos temas evocados (corres- as características comportamentais desta perturbaçãopondem a perturbações semântico-pragmáticas). A são melhor avaliadas. Alguns casos recebem, na idadeprosódia (entoação) poderá ser bizarra, peculiar, es- pré-escolar, o diagnóstico de autismo, mas, posterior-tranha, pedante ou excêntrica, com um timbre, um rit- mente, pode assistir-se a uma melhoria significativamo ou uma entoação invulgares, em regra monótona, das capacidades linguísticas e da comunicação, o quecom precisão excessiva de cada sílaba. Com grande dará azo a uma reformulação do diagnóstico e a umafrequência, fazem uma utilização tardia ou não utiliza- reclassificação como síndrome de Asperger.ção dos pronomes pessoais. É referido, muitas vezes, Em relação à presença de factores hereditáriosum discurso repetitivo ou a repetição de palavras ou nesta síndrome, foram realizados, até à data, poucosfrases. Não raramente, fazem uma interpretação literal estudos com amostras significativas, pelo que não hádas frases e das expressões idiomáticas (podem ficar resultados concludentes. Alguns estudos de casos fa-confundidos com expressões como “o rei vai nu”, “os miliares e a prática clínica parecem evidenciar um tra-olhos também comem” ou “ter o rei na barriga”). Amiú- ço hereditário comum entre o autismo e a SA. Assim,de, manifestam dificuldades na compreensão verbal. foram referidos casos de fratrias em que coexistiam Em mais de metade dos casos, há sérias dificulda- o autismo clássico e a SA. Parece existir uma maiordes de aprendizagem da leitura, da escrita e, menos prevalência de epilepsia nas crianças, adolescentes efrequentemente, do cálculo. Num bom número de ca- adultos com esta problemática. Também existe umasos, estão descritas grandes facilidades ou maiores co-morbilidade aumentada com a perturbação da hipe-facilidades e interesse por números (algumas crianças ractividade com défice de atenção e com a dislexia.conseguem verdadeiros prodígios com os números e Ocasionalmente, pode também estar associa-são, por isso, apodadas de génios). A larga maioria da à síndrome do X frágil, à esclerose tuberosa, àapresenta uma boa memória visual. neurofibromatose, ao hipotiroidismo, à síndrome de De entre os problemas associados, há que subli- Marfan, à distrofia miotónica de Steinert, à síndromenhar, pela sua frequência, a hiperactividade. Os me- fetal alcoólica e ao coloboma do olho. Outubro-Dezembro 2009 7
    • É também referido, na literatura da especialidade, de carácter lúdico, por forma a promover o aumentoque os problemas perinatais graves estão mais fre- da tolerância social e a facilitação do processo de in-quentemente relacionados (e, quiçá, causadores ou clusão (inscrevendo-a num grupo de escuteiros, porintervenientes na patogenia) com esta entidade no- exemplo).sológica. Em estudos imagiológicos, efectuados em Não raramente, pode ser necessária uma interven-diversos doentes com esta patologia, foram encontra- ção psicológica do tipo cognitivo-comportamental.das lesões cerebrais unilaterais, especialmente nas No caso de ser referido, simultaneamente, humoráreas pré-frontal e temporal. depressivo ou manifestações obsessivo-compulsivas, Como exames complementares para encontrar uma poderá estar indicado o uso de determinados fárma-base orgânica da doença ou outras doenças associa- cos (inibidores selectivos da recaptação da serotoni-das, podem ser realizados cariótipo, função tiroideia e na, mais precisamente).ressonância magnética. O prognóstico é, em geral, favorável. Parece ha- A intervenção nesta perturbação do desenvolvimen- ver uma melhoria com o avançar da idade. A maioriato passa pela informação aos pais, aos educadores e dos adultos com a SA virá a ter uma vida convencionalao próprio. Mas assenta, muito especialmente, na pro- (com alguns comportamentos excêntricos ou peculia-moção do respeito pelas diferenças. Em casa, deve res, é certo). Alguns adolescentes ou adultos virão amanter-se uma grande interacção com a criança, in- necessitar de acompanhamento psiquiátrico (sendo,centivando-a a ter mais do que um interesse e promo- então, diagnosticadas perturbações paranóides, esqui-vendo a relação com os seus pares (fazendo convites zóides, depressivas, obsessivo-compulsivas ou, mes-para um convívio em casa, por exemplo). Na escola, mo, estados-limite da personalidade). Outros serãodeve motivar-se a criança para os trabalhos em grupo rotulados, pela sociedade, como geniais, estranhos,e para os jogos, executando-se, concomitantemente, originais, excêntricos ou extravagantes. São exemplose se necessário, uma intervenção pedagógica espe- dessa genialidade personalidades como Béla Bártok,cífica (treino da consciência fonológica, por exemplo). Ludwig Wittgenstein ou Albert Einstein.Devem fomentar-se as actividades extracurricularesA Intervenção do Centro de Desenvolvimento da Criança Ana Marques e Luísa Lemos Gomes - Centro de Desenvolvimento da Criança O Centro de Desenvolvimento da Criança (CDC) uma reunião de equipa e posterior elaboração de umtem como missão o atendimento a crianças entre os plano de avaliação (médico, psicológico, educativo ezero e os cinco anos com ou em risco de atraso no terapêutico). Os dados obtidos são integrados, anali-desenvolvimento. sados e discutidos em equipa e é atribuído um diag- A avaliação e intervenção são efectuadas por uma nóstico de desenvolvimento (diagnóstico de entrada) eequipa multidisciplinar, da qual fazem parte três médi- elaborado um plano de intervenção.cas, três enfermeiras, uma educadora, três terapeutas A alta da intervenção é dada quando os objectivos(fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e terapeuta da terapêuticos são atingidos, quando a intervenção ne-fala) e duas psicólogas. cessária tem de ser efectuada noutra instituição ou O processo de intervenção inicia-se com a reali- quando a criança atinge os 6 anos de idade e, em-zação de uma entrevista de enfermagem, seguida de bora continuando com dificuldades, tem de ser enca- 8 Diversidades
    • minhada para outro serviço. Nesta última situação, é os processos fisiológicos, sensoriais, de atenção, mo-efectuada uma reavaliação e é atribuído um «diagnós- tores ou afectivos e em organizar um estado de alertatico de saída». calmo. Estas dificuldades interferem com a capacida- Temos, assim, um «diagnóstico de entrada», direc- de da criança interagir, adaptar-se e aprender e têmtamente relacionado com o plano de intervenção e, uma base constitucional ou maturacional (DC: 0-3 R,muitas vezes, um «diagnóstico de saída», que acom- 2005).panha e justifica a transferência para outra equipa téc-nica, que seguirá a criança na idade escolar. A Intervenção Terapêutica O Diagnóstico da Síndrome de Asperger As crianças diagnosticadas no CDC com Síndromede Asperger (SA) foram sinalizadas por atraso na lin-guagem, isolamento, alterações do comportamento e/ou dificuldades de integração na creche ou no jardim--de-infância. À data da avaliação e início da interven-ção tinham entre 18 e 36 meses e, por esta razão, odiagnóstico de desenvolvimento foi efectuado segun-do os critérios da DC: 0-3 R Classificação Diagnósticade Perturbações de Saúde Mental e Perturbações doDesenvolvimento da Primeira Infância (2005). Attwood(2006), no seu livro sobre esta Síndrome, refere que“A investigação mais recente indica os oito anos comosendo a idade média para o diagnóstico” e Hermínia O DIR é o modelo de intervenção seguido pelaPrado Godoy (1998), numa revisão bibliográfica re- equipa do CDC em crianças com Perturbação daalizada sobre este tema, afirma que “A Síndrome de Relação e da Comunicação e com Perturbação Re-Asperger só pode ser diagnosticada no período esco- gulatória do Processamento Sensorial, que se baseialar enquanto o autismo pode ser detectado segundo no Desenvolvimento, nas Diferenças Individuais e naalguns autores já aos 18 meses e diagnosticado aos Relação. Foi elaborado por Stanley Greenspan (Pe-30 meses de idade”. dopsiquiatra) e por Serena Wilder (Psicóloga Clínica) As crianças com SA (diagnóstico de saída) foram e tem como principal objectivo levar a criança a ad-diagnosticadas, aos 5/6 anos, no início do processo quirir as competências emocionais não adquiridas nosde intervenção com o «diagnóstico de entrada» de primeiros meses e que dificultam o seu processo dePerturbação da Relação e da Comunicação ou com o aprendizagem e de desenvolvimento. Quer na fase dediagnóstico de Perturbação Regulatória do Processa- avaliação, quer no processo de intervenção é sempremento Sensorial (DC: 0-3 R, 2005). valorizado o desenvolvimento emocional/funcional da De acordo com a referida classificação, a criança criança (capacidade de atenção, envolvimento emo-com Perturbação da Relação e da Comunicação apre- cional, intencionalidade interactiva, elaboração e dife-senta dificuldades significativas em formar e manter renciação representativa), as suas diferenças indivi-um relacionamento emocional e social com um cuida- duais no processamento da informação sensorial, nodor primário, dificuldades significativas na formação, tónus muscular e no planeamento motor e a importân-manutenção ou desenvolvimento da comunicação e cia fundamental da relação na aprendizagem.dificuldades no processamento sensorial e no plane- A intervenção segundo o modelo DIR pode e deveamento motor (DC: 0-3 R, 2005). decorrer a par de uma intervenção educativa, sempre O diagnóstico de Perturbação Regulatória do Pro- com o envolvimento dos pais e complementada comcessamento Sensorial é atribuído quando a criança intervenções terapêuticas específicas, tais como a Te-evidencia dificuldades em regular o comportamento e rapia Ocupacional (integração sensorial) e a Terapia Outubro-Dezembro 2009 9
    • de Fala. O «Floortime», explicitado seguidamente, é guagem para a comunicação e certas característicasuma técnica de intervenção central neste modelo. de comportamento e estilo, que envolvem repetições ou perseverações sobre um número limitado, porém O «Floortime» intenso, de interesses e estereotipias. Encontram-se factores semelhantes ao que acontece no autismo, Esta técnica de intervenção utiliza o jogo, acompa- mas sem défices cognitivos, nem atrasos no desen-nha o interesse da criança e, tendo em conta o seu volvimento da linguagem, embora possuam caracte-perfil de reactividade sensorial e o seu nível de desen- rísticas peculiares, com alteração verbal e não-verbalvolvimento, organiza um contexto relacional onde a (Batista 2002; Fernandes 2000).mesma consegue estar auto-regulada e envolvida em Batista (2002) e Lopes (2000) apontam os distúrbiosinteracções emocionalmente significativas que permi- da comunicação verbal e não-verbal como caracterís-tem a aprendizagem de competências essenciais na ticas da SA, uma vez que estes indivíduos parecemárea da relação, da comunicação e do pensamento não utilizar a linguagem dentro do processo comuni-(Greenspan, 2007). cativo sócio-interaccional, mas como objecto, com um Neste «espaço interactivo», adequado às carac- fim em si mesmo. Apresentam um campo limitado eterísticas individuais da criança, é possível ajudá-la a peculiar de interesses, dedicando-se a assuntos nãoaprender a atender ao outro, a envolver-se num diálo- usuais ao seu grupo etário e utilizando a excelente ca-go, a tomar a iniciativa, a agir para resolver problemas, pacidade de memória que possuem. Por vezes, apre-a expressar as suas emoções ou intenções e a com- sentam uma fala pedante, desde o início das suas ma-preender conceitos de causalidade e lógica. nifestações verbais, com o uso de palavras difíceis, É fundamental conhecer os factores que interferem tom falso e pouco espontâneo (alterações ao nível dapositiva ou negativamente com a criança, ou seja, te- melodia e prosódia).mos de conhecer quais são os estímulos que facilitam Tais características são demonstradas pelas dificul-a ocorrência de comportamentos mais adequados e dades em criar um discurso coeso e contextualizado equais os que prejudicam a capacidade da criança es- em iniciar e manter turnos e tópicos na conversação.tar auto-regulada e em interacção (Greenspan, 2005). Segundo os estudos de Fernandes (2000) e LopesEste conhecimento é partilhado com os pais, que tam- (2000), a compreensão destes indivíduos como umbém são orientados a aplicar o «floortime» em casa. todo pode estar comprometida, já que a tendência éNo CDC, estas sessões são realizadas pela educado- compreenderem o que lhes é dito de maneira literal,ra e pela psicóloga. não conseguindo abstrair o conteúdo metafórico ou o duplo sentido das expressões. Existe, portanto, uma A Intervenção da Terapia Ocupacional disparidade entre o uso que estes indivíduos fazem É uma terapia que intervém ao nível das capacida- de vocabulários pouco usuais, a idade cronológica e ades de processamento sensorial prejudicadas, assim dificuldade de entendimento de palavras e expressõescomo para a intervenção ao nível do tónus muscular, de uso incomum.planeamento motor e coordenação perceptivo-moto- Uma criança com SA quando avaliada no seu aspec-ra. to pragmático consegue estabelecer um compromisso A criança envolve-se em actividades interessantes conversacional por tempo limitado, distraindo-se eque lhe proporcionam a estimulação adequada em modificando, constantemente, o foco da conversaçãoqualidade, intensidade e duração. A intervenção aju- para temas divergentes, na maioria das vezes de in-da-a a processar os seus sentidos de forma a funcio- teresse pessoal, e também por tempo restrito, isto se-narem em conjunto. gundo pesquisas de Batista (2002) e Limongi (2003). É observada igualmente a grande necessidade da A Intervenção da Terapia da Fala criança em estabelecer alguma actividade linguística O SA apresenta desvios significativos e anormali- quando o silêncio se torna presente, porém, fá-lo comdades nas áreas do relacionamento social, uso da lin- conteúdos de baixa coesão. 10 Diversidades
    • Quanto às habilidades conversacionais, é impor- A reavaliação do caso é efectuada com a colabora-tante ressaltar a presença de características peculia- ção dos pais e da escola, sendo aplicados escalas eres na voz, como entoação exacerbada, velocidade de testes específicos e os dados obtidos são discutidosdiscurso aumentada, altura tonal muitas vezes exa- em equipa. Chegados a um diagnóstico de SA, orga-gerada e sensação de voz robotizada (Batista 2002). niza-se um plano de intervenção para a fase escolarAlém de apresentarem nos seus discursos uma fala que, como já foi mencionado, passa pelo encaminha-pedante com uso de palavras e expressões descon- mento da criança para outro serviço. Na fase de altatextualizadas, chegando à estereotipia e ao jargão. do CDC, as terapias são progressivamente espaça- Segundo Batista (2002), é possível observar o uso das, é feita uma reunião com os pais e um contactoassistemático de pronomes pessoais, possessivos, in- directo com, pelo menos, um técnico da equipa queterrogativos, demonstrativos e indefinidos, o que torna seguirá a criança.a fala mais cansativa e estereotipada. Em relação às habilidades não-verbais, os gestossimbólicos são poucos utilizados por estas crianças,apresentam pouca mímica facial, muitas vezes não re-alizando expressões faciais marcantes em momentosdistintos e parecem não entender mímicas e expres-sões faciais das outras pessoas (Fernandes, 2000). Para além disso, apresentam grande dificuldadeem comunicar com o olhar, mantendo pouco ou quasenenhum contacto visual com o interlocutor. Caracterís-ticas estas que dificultam ainda mais o estabelecimen-to de uma comunicação positiva e interactiva (Batista,2002). O acompanhamento da terapia da fala nestes ca-sos é de suma importância para o desenvolvimento Habitualmente, a continuidade da intervenção ficamais próximo do considerado normal da linguagem e assegurada pela Psicóloga da futura escola, pelada comunicação destes indivíduos. A obtenção de da- equipa da Direcção Regional de Educação Especial edos objectivos com a família sobre a comunicação e a Reabilitação e/ou pelo Serviço de Pedopsiquiatria, deinteracção da criança permite ao profissional identifi- acordo com as especificidades do caso em questão.car progressos a curto prazo ou a delineação de pro- Bibliografia:cedimentos alternativos. American Psychiatric Association. (1994). Diagnostic and Statistical Manual of A partir desses dados e da própria avaliação do Mental Disorders. 4.ª ed. Washington, DC: Autores.profissional, com os meios necessários para isso, Carol Stock Kranowitz, M. A. (2005), The Out-of-Sync Child, Skylight Press Book U.S.A.é construído o perfil comunicativo da criança, o que Diagnostic Classification of Mental Healt and Developmental Disorders of InfancYfacilita todo processo terapêutico, sem deixar de dar and Early Childhood: REVISED EDITION (2005). Zero to Three PRESS, Washington, D.C.atenção aos aspectos subjectivos também envolvidos Síndrome de Asperger: Revisão Bibliográfica. (1998). [on-line]. Disponível noneste processo. URL: http: //www.apsa.org.pt/ Stanley I., Greenspan, M. D., Serena Wieder, P.H.D. (2006). Engaging Autism, U.S.A Da Capo Press. Conclusão Tony, A. (2006). A Sindroma de Asperger. Lisboa: Editorial Verbo. Val C., Julian L. & Gill S. (2006). Compreender a Síndrome de Asperger. Porto: Com o crescimento da criança e com a continuida- Porto Editora. Web-Based Rádio Showano. Asperger Syndrome. (2007). [on-line]. Disponívelde da intervenção terapêutica tornam-se mais eviden- no URL: http://:www.zerototrhee.com/tes as dificuldades e os padrões comportamentais quecaracterizam o diagnóstico de uma perturbação de SA.O diagnóstico diferencial também pode ser efectuadocom mais precisão. Outubro-Dezembro 2009 11
    • Asperger... Arte e Competência Comunicativa Isabel Figueiredo - Externato das Escravas do Sagrado Coração de Jesus Se analisarmos os critérios presentes no DSM-IV, verificamos que “Não existe um atraso clinicamen- te significativo da linguagem”. Contudo, segundo Attwood (1998), verifica-se um comprometimento de determinadas competência linguísticas, com maior in- cidência na área da pragmática. As crianças com SA costumam ter boas capacidades linguísticas, incluindo um bom vocabulário e o domínio de estruturas grama- ticais complexas. No entanto, estas capacidades são superficiais e disfarçam as dificuldades de comunica- ção efectivas. Para Cummine et al (1998), a intervenção deve co- meçar ao nível da comunicação da criança e não ao Na nossa língua, construímos sonhos e projecta- nível da linguagem. O objectivo da intervenção é criarmos ideias, exprimimos dúvidas e construímos sabe- um ambiente que ajude as crianças a desenvolveremres. Com ela nos afirmamos e identificamos. Com a a intenção comunicativa, tanto verbal como não ver-nossa língua comunicamos com os outros e identifi- bal, desenvolver a capacidade da criança para iniciarcamos o que nos rodeia. Comunicamos, de forma efi- e manter uma conversa e aperfeiçoar a compreensãociente ou capaz, quando dominamos conhecimentos do significado por parte da mesma.extra-linguísticos e contextuais. Assim, quando nos re- Então, neste ponto, a Arte mostra ser um espaçoferimos a “competência comunicativa”, entendemos a riquíssimo, por vezes desaproveitado, que em muitocapacidade de seleccionar as formas linguísticas ade- pode ajudar a promover as áreas em défice relacio-quadas ou apropriadas a cada situação: quando falar, nadas com a competência comunicativa da criançasobre o que falar, com quem, onde e de que modo. com SA que, como sabemos, estão relacionadas com Estes aspectos revestem-se de uma importância a utilização social da linguagem (pragmática) e comparticular no que diz respeito à competência comu- a capacidade de transmitir e compreender significadonicativa da criança com Síndrome de Asperger (SA). (semântica).Muito embora a fonologia e a sintaxe sejam adquiridas Novos movimentos artísticos têm mostrado o pa-dentro de padrões idênticos aos das outras crianças, pel que as artes podem ter no combate ao abando-as diferenças verificam-se em áreas específicas da no e insucesso escolares, na integração de criançaspragmática, isto é, no uso da linguagem em contex- imigrantes ou como função terapêutica para algumasto social, da semântica e da prosódia que vão revelar crianças, nomeadamente, as que são objecto de estu-a necessidade da criança “aprender a arte de falar” do neste artigo, pertencentes ao espectro do autismo.(Attwood, 1998). O conhecimento funcional e sociolin- A abordagem psicológica denominada arte-terapia,guístico está em défice nas crianças com SA e é pre- por exemplo, é a que utiliza, essencialmente, as téc-cisamente este campo que merece a nossa atenção nicas expressivas verbais e não-verbais e os recursosem especial, sobretudo quando queremos intervir na artísticos com uma finalidade terapêutica.competência comunicativa destas crianças. A pintura, o desenho e toda a expressão plástica, 12 Diversidades
    • bem como a música, a dança, a expressão corporal e matéria a estudar, como podem e devem ser vistasdramática formam um instrumento valioso para o in- como desempenhando “um papel instrumental para adivíduo organizar a sua ordem interna e, ao mesmo aprendizagem de outras disciplinas, quer para melho-tempo, reconstruir a realidade, em qualquer situação, rar a compreensão dos respectivos conteúdos atravése, mais concretamente, no caso das crianças com da utilização de elementos visuais, da música, ou dasSA. Assim, “O uso da arte como terapia implica que o artes performativas, quer para contribuir para uma me-processo criativo pode ser um meio tanto de reconci- lhor adaptação a diferentes estilos de aprendizagem”liar conflitos emocionais, como de facilitar a auto-per- (Matos, 2008, p.28).cepção e o desenvolvimento pessoal” (American Art Carol Gray, por exemplo, desenvolveu, em 1994,Therapy Association, 1991). “As conversas em Banda Desenhada” que consistem As linguagens plásticas, poéticas e musicais, en- numa forma de representação pictórica dos diferentestre outras, podem ser mais adequadas à expressão níveis de comunicação que ocorrem durante uma con-e elaboração do que é apenas vislumbrado, ou seja, versa: recorre ao uso de rabiscos, a balões de fala ouesta complexidade implica a apreensão simultânea de de pensamento, a símbolos e cores que permitam àvários aspectos da realidade. criança perceber certos aspectos que dizem respeito “Pelo surpreendente grau de expressão e de inven- ao acto de comunicar e que esta não interiorizou. Osção, a Arte Psicopatológica é observada e colecciona- balões de diálogo podem ser desenhados de formada por médicos e estudiosos, que não só vêem nela a transmitirem diferentes emoções e podem usar-sesintomas de recuperação e cura como até admitem cores que traduzam diferentes tons de voz, ou queser a criatividade a maior manifestação de saúde men- as levem a compreender que, numa situação, cadatal” (Rodrigues, 2002, p.174). um de nós pode ter pensamentos e senti- Paul McCartney, ex-Beatle, diz Aquele que encontrou a Arte mentos diferentes. Isto porque Carol Grayque a música é capaz de curar. Ele está meio curado. descobriu que “as crianças partem fre- Nadir Afonsoverificou numa das suas visitas a um quentemente do princípio de que a outrahospital que realiza tratamento de pessoa está a pensar exactamente o queautistas que estes respondiam quando se dedilhava elas estão a pensar ou que a outra pessoa está a pen-algo na viola. Sabe-se que estes indivíduos respon- sar exactamente aquilo que elas disseram” (Attwood,dem muito pouco a estímulos externos, de acordo com 1988, p.81). “As Conversas em Banda Desenhada”,o grau de autismo. de Carol Gray, constituem uma forma de representa- Consideramos, então, que é importante que a ção gráfica que podem ajudar a promover a compe-criança explore as suas emoções e sensações pesso- tência comunicativa da criança com SA.ais, precisamente para potenciar diferentes formas de É também importante dar lugar à expressão dra-expressão. mática pelo contributo inegável que pode ter neste Ao valorizar a criança como um ser humano, com processo de intervenção. Tendo em consideração oscaracterísticas específicas e detentora de um meio aspectos afectivo/sociais, cognitivo/linguísticos e psi-próprio de se expressar, a arte infantil, por exemplo, comotores de desenvolvimento, a expressão dramá-assume-se como um meio de expressão peculiar. A tica é uma prática que põe em acção a totalidade da“qualidade infantil” das obras das crianças, nomea- pessoa, favorecendo o desenvolvimento e uma apren-damente das crianças com SA, podem indicar uma dizagem global (cognitiva, afectiva, sensorial, motoravisão do mundo que as rodeia e que lhes é própria, e estética). Neste sentido, contribui para a finalidadecorrespondendo a um modo de expressão dos seus geral da educação que é o desenvolvimento global dasentimentos, emoções e sensações. Então, partindo personalidade e, aliada a outras formas de expressãodo princípio de que toda a criança, de um modo ge- artistícas, poderá promover inúmeras competênciasral, possui um poder inato de criar, caberá à escola na criança com SA, sobretudo aqueles que dizem res-aproveitar esse poder e potenciá-lo, não esquecendo peito à comunicação social.que a arte ou as artes podem ser objecto de estudo, A escola será, então, o local de excelência onde o Outubro-Dezembro 2009 13
    • aluno aprende, praticando, onde expressará as suas Bibliografia: American Psychiatric Association (1996). DSM-IV – Manual de Diagnóstico e Es-ideias e sentimentos, onde se sentirá encorajado a re- tatísitca das Perturbações Mentais. 4.º edição. Lisboa: Climepsi Editores.lacionar-se com a comunidade através da sua qualida- Attwood, T. (1998). A Síndrome de Asperger - Um guia prático para pais e profis- sionais. Lisboa: Verbo.de de “único” e “as artes” ajudá-lo-ão. A criança apren- Bachman, L. (1990). Fundamental Consideration in language Testing. Oxfordderá, mediante a actividade, o processo de criar. University Press. pp. 680-690. Cardoso, C. & Valssassina, M. (1998). Arte Infantil- Linguagem Plástica. Lisboa: Para Herbert Read (1982) “A Arte não é um terceiro Editorial Presença.domínio de estudo que convenha combinar separada- Canale, M. & Swain, M. Theoritical bases of communicative approaches to sec- ond language teaching and testing in applied linguistics. Oxford University Press. pp.mente com cada um dos outros; é um método de ensi- 28-31.no que se estende a todos esses domínios e que une Cumine, Val, et al (1998). Compreender a Síndroma de Asperger. Porto: Porto Editora.todos os estudos numa disciplina comum”. Ou seja, Eco, Umberto (2006). A definição de Arte. Lisboa: Edições 70. pp. 135-145a Arte deve ser entendida como um momento e um Matos, Fernanda. (2008). “Roteiro da Educação Artística” in Noesis, n.º 67, pp. 25-29.espaço onde convergem diferentes objectivos, todos Read, Herbert. (2007). Educação pela Arte. Lisboa: Edições 70.eles promotores das diferentes competências que se Rodrigues, Dalila D´Alte.(2002). A infância da Arte e a arte da infância. Porto: Edições ASA.pretendem desenvolver na criança. Urge então que sepotenciem as sinergias entre a Arte e a Educação, so-bretudo no âmbito da educação especial.Aconselhamento Parental na Síndrome de Asperger Magda Alves - Centro de Apoio ao Desenvolvimento Infantil As crianças com Síndrome de Asperger (SA) têm nho com o filho, mas não sabe a razão. Geralmentedificuldade em compreender as relações humanas e esta percepção acontece quando é o primeiro filho ouas regras da convenção social. Podem ser ingénuas se não tiverem outros filhos com os quais podem com-e ter uma falta evidente de bom senso. O facto de parar os marcos de desenvolvimento. Contudo, emserem inflexíveis e, muitas vezes, inábeis a lidar com determinado momento, suspeita-se que há algo de er-as mudanças faz com que frequentemente se sintam rado. Antes do diagnóstico, muitos pais questionam asansiosas e emocionalmente vulneráveis. Estas crian- suas capacidades. Esforçam-se para entender o mo-ças apresentam uma inteligência média ou acima da tivo das estratégias parentais terem funcionado paramédia e uma excelente capacidade de memória. A sua os filhos anteriores e não funcionarem agora, ou por-originalidade intelectual, associada à capacidade de que algo que funcionou para outros pais não funcionase interessar intensamente por um tema, pode trazer- para eles, chegando, por vezes a pensar que não são-lhes grandes sucessos na vida profissional. Apesar bons pais. Às vezes, os profissionais interpretam maldo seu vocabulário ou poder de comunicação pare- o comportamento da criança, contribuindo ainda maiscer normal ou até sofisticado podem não saber exac- para o sentimento de confusão e fracasso dos pais.tamente o significado do que dizem ou, sobretudo, o Apesar de serem ideias comuns, actualmente existeimpacto das suas palavras. a certeza que a SA não tem como origem a “má edu- Quando ainda não é claro o diagnóstico clínico de cação” dada pelos pais. As famílias podem vivenciarSA, a maioria dos pais percebe que há algo de estra- uma série de emoções quando ficam a saber que o 14 Diversidades
    • seu filho tem SA, entre as quais, perda, alívio, culpa emedo do futuro. Sendo assim, é aconselhável aceitaro diagnóstico e ajudar outros familiares a fazerem omesmo. Os pais devem desenvolver atitudes, crençase estratégias positivas para enfrentar a situação. Como seria de esperar, nem todas as crianças comSA são iguais. Como cada criança com SA tem a suapersonalidade, as características mais “típicas”destasíndrome manifestam-se de forma individual e especí-fica em cada uma delas. Por isso, não existem “recei-tas” que se apliquem de forma indiscriminada a todosas crianças com SA. Contudo, algumas sugestões deinteracção com a criança, passam por compreenderas suas idiossincrasias, minimizar os comportamentos se pode dirigir para reduzir o stress, prevenir uma birradesajustados e desenvolver os comportamentos ade- e ganhar controlo após um acesso de raiva ter ocor-quados, tais como: rido. É importante que a criança tenha sempre uma - Aquisição de competências sociais: observar as pessoa de referência com quem se sente confortávelbrincadeiras sociais e as actividades de crianças da e confia.mesma faixa etária e brincar com a criança de forma As crianças com SA apresentam dificuldades co-idêntica. O objectivo é desenvolver competências ine- municativas e sociais significativas, assim como ou-rentes à actividade e modelar o que deve ser dito e tras características, que podem influenciar individual-feito naquela situação, nomeadamente mostrar a for- mente a sua capacidade de funcionar, com êxito, emma de incluir outras crianças no jogo. É de extrema todas as fases da vida. Contudo, quando são dadasimportância ajudar a criança a perceber o conceito de estratégias de suporte apropriadas, através do ensinoamizade, de acordo com a sua faixa etária, bem como (aprendizagem) directo e de adaptações e/ou modifi-a entender e expressar as suas emoções de forma cações variadas, a criança com SA pode aprender aadequada. ser bem sucedida no nosso mundo imprevisível, social - Interesses restritos: proporcionar um acesso con- interactivo e sobrecarregado sensorialmente. É crucialtrolado, com limitação do tempo de dedicação às ac- existir uma equipa multidisciplinar que atenda as ne-tividades favoritas. Providenciar uma resposta escri- cessidades únicas e desafiadoras da criança com SA,ta para as questões repetitivas feitas pelas crianças. sendo os pais membros vitais dessa equipa.Aproveitar os interesses para desenvolver actividades Referências Bibliográficas:e motivar para a aprendizagem. Utilizar as fixações Attowood, T. (2006). A Síndrome de Asperger: Um guia para pais e professores.da criança como forma de alargar o seu reportório de Lisboa: Editorial Verbo.interesses e aumentar comportamentos desejáveis, Attowood, T. (2008). The Complete Guide to Asperger’s Syndrome. London: Jes- sica Kingsley Plublishers.utilizando os interesses como reforço dos comporta- Milles, B. & Simpson R. (2002). Asperger Syndrome: An Overview of Characteris-mentos adequados. tics Focus on Autism and other Developmental Disabilities. 17, 132-137. Mori K, et al (2009). Parental stress associated whit caring for children whit As- - Dificuldade em tolerar as mudanças – Rotinas: perger’s syndrome or autism. Pediatr Int. 51, 364-370.proporcionar um ambiente previsível e consistente Williams, C & Wright, C. (2008). Convivendo com o Autismo e Síndrome de As- perger: Estratégias Práticas para Pais e Profissionais. São Paulo: M. Books Brasilcom alterações mínimas, utilizar um horário das activi- Editora Ltda.dades diárias, evitar alterações de rotina, proporcionar Williams, K. (1995). Understanding the Student with Asperger Syndrome: Guide- lines for Teachers, in Focus on Autistic Behaviour. University of Michigan: Medicalrotinas diárias consistentes e preparar a criança para Center Child and Adolescent Psychiatric.as alterações de rotina. - Vulnerabilidade emocional: elogiar a criança sem-pre que apresenta um comportamento correcto, ensi-nar a pedir ajuda e escolher um “local seguro”, onde Outubro-Dezembro 2009 15
    • Programa para o Treino das Competências Sociais Patrícia de Sousa - Centro de Desenvolvimento Infantil “Diferenças” criança obtenha um comportamento funcional que lhe proporcione índices de autonomia e para que não seja estigmatizada. Intervimos para que a criança entenda um compor- tamento como uma consequência de determinados sentimentos e pensamentos. É permitido à criança o conhecimento e a aplicação de diferentes emoções, o entendimento de que existem diferentes formas de comunicar e de se expressar. Só assim, facilitamos o processo para uma melhor intencionalidade comunica- tiva, fazendo com que a criança se desenvolva como um agente activo. A Intencionalidade Comunicativa, a Regulação A Competência Social é a área do desenvolvimento Emocional e a Reciprocidade Social determinam ospessoal e social que permite a concretização de re- objectivos específicos a desenvolver na intervençãolações intra e interpessoais satisfatórias através de em diferentes contextos.comportamentos verbais, não-verbais e aspectos cog- O sucesso deste programa passa pelo envolvi-nitivos. mento directo da família, escola e meio envolvente da Este programa surge da necessidade de intervir criança.com as crianças com Perturbações do Espectro do Para tal, são necessárias metodologias e dinâmi-Autismo, uma vez que apresentam um perfil compor- cas de intervenção contextuais.tamental deficitário nas interacções sociais, na área São desenvolvidos programas de intervenção di-da comunicação e socialização, apresentando com- recta com a criança e família. Intervimos na escolaportamentos e interesses peculiares. enquanto mediadores dos agentes educativos com Hoje em dia, este programa está estruturado de o objectivo de adaptar conteúdos e estratégias queforma a se poder intervir noutras patologias do desen- promovam não só as aprendizagens educativas, masvolvimento como o Défice Cognitivo, com incidência enfatizando a necessidade de estruturar currículosnos comportamentos adaptativos e funcionais, e na funcionais para que as crianças com necessidadesHiperactividade com incidência nos comportamentos específicas desenvolvam a sua competência social,assertivos. promovendo uma adequação comportamental e fun- Foram elaboradas grelhas de trabalho de forma a cional.ser possível o melhoramento da observação e avalia- Promovemos seminários na área das Competên-ção do perfil da criança ao nível do comportamento e cias Sociais para pais, professores, técnicos e profis-funcionalidade social, bem como toda a área de inter- sionais da área das perturbações do desenvolvimentovenção. infantil. Temos como objectivo prioritário a adequação decomportamentos em diferentes contextos, para que a 16 Diversidades
    • Breves Apontamentos para um Percurso Escolar de Sucesso Cristiana Tavares - Escola Secundária Francisco Franco Todos já ouvimos ou utilizámos a expressão “O aborrecem-se e perdem a paciência quando uma pes-Homem é um animal social”, querendo focar toda a soa com Síndrome de Asperger lhes refere centenasnossa atenção na necessidade de interagir com os de factos fascinantes sobre horários, as inúmeras va-que nos rodeiam. riedades das cenouras ou o movimento dos planetas. Os problemas começam quando, no seio da nossa Também não entendem como é que as pessoas con-sociedade, encontramos alguns indivíduos que ape- seguem tolerar tantas luzes, sons, cheiros, texturas,nas parecem fazer parte dela fisicamente, desempe- paladares, sem se desnortearem, se preocupam tantonhando o difícil papel de estar, não estando. Entra- com a hierarquia social, têm relações emocionais tãomos, então, no campo do Autismo e da Síndrome de complicadas, conseguem utilizar e interpretar tantasAsperger (SA). convenções sociais, são tão ilógicos”. Descrita em 1944, pelo médico austríaco HansAsperger, a SA é considerada uma variante do Autis- O que fazer? Como fazer?mo. Trata-se de um distúrbio capaz de provocar um Partindo da experiência adquirida ao longo destesenorme “sofrimento”, porquanto condiciona ou impe- dois últimos anos lectivos, em que tive a oportunida-de a interacção social, o que afectará, inquestionavel- de de acompanhar um aluno com SA (apresentando,mente, o saber ser, o saber estar e o saber fazer. simultaneamente, um quadro de Défice Intelectual), Neste sentido, o espaço escola configura-se como julgo ser capaz de elencar um conjunto de estratégiasuma mini-sociedade, onde as pessoas com aquela sín- conducentes, por um lado, a uma melhor socializaçãodrome terão de lidar com as suas limitações em três dos alunos com aquela síndrome e, por outro, à reali-áreas basilares do desenvolvimento: a interacção so- zação de um percurso escolar com sucesso.cial (implicando, entre outros, a gestão do isolamento O primeiro grande desafio que o aluno teve de en-a que se votam contra a vontade de querer ter amigos; frentar foi a chegada a uma nova escola. Encarar uma inteligibilidade da linguagem e dos comportamentos espaço físico novo, povoado por uma imensa com-sociais); a comunicação em contextos sociais (embora panhia de caras diferentes foi, certamente, algo bas-falem fluentemente, claudicam na expressão das suas tante difícil para um aluno com SA. Por isso, o alunoideias, na interpretação das mensagens verbais ou que acompanhei sentiu necessidade de encontrar umnão-verbais dos seus interlocutores, pois a linguagem espaço onde se sentisse mais seguro, onde pudessefigurada, a entoação ou as expressões corporais não fazer aquilo que mais gostava: desenhar e consultarfazem sentido); a imaginação social e a flexibilidade livros. Logo, o seu reduto passou a ser a biblioteca.de pensamento (donde podemos destacar os compor- A partir deste momento, tornava-se importante criartamentos obsessivos quanto ao seguimento de rotinas um conjunto de condições que permitisse ao alunoou até à apresentação e/ou defesa dos seus interes- uma óptima integração escolar. Juntando as informa-ses, o que gera uma profunda perplexidade junto da- ções veiculadas pela encarregada de educação doqueles que os rodeiam). discente e informações que recolhi sobre a SA (dados Pegando nas palavras de Lorna Wing (cit. por que apresentei, enquanto professora de Educação Es-Campos, s.d.), para as pessoas com esta síndrome pecial, junto do Conselho de Turma), partiu-se para“o mundo é estranho e desconcertante: as pessoas a elaboração do Programa Educativo Individual (PEI),não dizem aquilo que pensam, dizem aquilo que não onde, para além de outros elementos, se definiram es-pensam, fazem comentários triviais e sem significado, tratégias que visavam possibilitar ao aluno o melhor Outubro-Dezembro 2009 17
    • desenvolvimento possível do seu processo de ensino- postas (neste caso, tornava-se fundamental dar-lhe-aprendizagem. ordens claras e directas acerca do que teria que fazer, Em primeiro lugar, houve a preocupação de comu- traçando objectivos muito precisos, a fim de evitar dis-nicar aos restantes alunos da turma que teriam um co- cussões ou perguntas obsessivas); recorrer, semprelega com um determinado conjunto de características, que necessário, à subdivisão de tarefas para facilitarde modo a que não o estigmatizassem, procurando a compreensão das mesmas (o recurso a exemplosfazer com que eles se esforçassem por lhe prestar um da realidade do discente era sempre uma boa formaapoio directo e contínuo, quer dentro, quer fora da sala de perspectivar essa compreensão), possibilitandode aula. também a realização daquelas em períodos mais alar- Depois, havia que centrar os esforços na realiza- gados de tempo; explicar e descodificar a linguagemção das actividades lectivas. Assim, fiz questão de, simbólica utilizada nalgumas disciplinas (neste casoconjuntamente com os professores da turma, preparar concreto, eram notórias as dificuldades do discente ao aluno para aceitar os interesses dos seus colegas, Português e a Filosofia), fazendo uso, mais uma vez,criando situações de trabalho em grupo, como forma da realidade do aluno, usando como instrumentos, en-de proporcionar a interacção com os pares, colocando tre outros, o desenho e os recursos multimédia; proce-em prática uma série de regras de bom comportamen- der a adaptações curriculares (no caso apresentado,to (a postura, a capacidade de iniciar e desenvolver nas disciplinas de Português e de Filosofia) que fos-diálogos em que desse espaço ao outro para a apre- sem ao encontro das capacidades do aluno.sentação das suas ideias e em que tecesse comentá- Estas são algumas das estratégias que podemrios interessantes e pertinentes). resultar no trabalho a realizar com alunos com SA. Contudo, a juntar à inter-relação entre os vários in- tervenientes no processo educativo do aluno - pais, professores, alunos, técnicos especializados, órgãos de gestão e administração escolar, entre outros - as principais serão a paciência, a tolerância e a aceitação da diferença. “As pessoas confundem-me. Isto acontece por duas razões principais. A primeira razão principal é que as pessoas falam muito sem usarem quaisquer palavras. (…) A segunda razão principal é o facto de as pessoas falarem frequentemente usando metáforas” (Haddon, 2003). Bibliografia: Relativamente ao trabalho a desenvolver individual- Cumine, V., Leach, J. & Stevenson, G. (2006). Compreender a Síndrome de As-mente dentro da sala de aula, considerou-se importan- perger – Guia Prático para Educadores. Colecção Educação e Diversidade. Porto.te: elaborar calendários para agendamento de testes, Porto Editora. García, T. B. & Rodriguez, C. M. (1997). A Criança Autista. In M. Cuberos et alde tarefas e de horas de estudo; garantir que o aluno Necessidades Educativas Especiais. Lisboa. Dinalivro.se mantivesse atento e concentrado nas actividades Haddon, M. (2003). O Estranho Caso do Cão Morto. Colecção grandes Narrati- vas. Editorial Presença.propostas (era fundamental afastar todos os objectos Nielsen, L.B. (1999). Necessidades Educativas Especiais na Sala de Aula. Umdesnecessários ao seu trabalho, para evitar distrac- Guia para Professores. Colecção Educação Especial. Porto. Porto Editora.ções: uma simples lapiseira era motivo para desmon- Internet:tar e montar repetidamente); ter um lugar certo e fixo a Campos, A. (s.d.). Asperger e Buillying: Associação Perigosa. [on-line]: Disponí-ocupar na sala de aula; valorizar a participação oral do vel no URL: www.educare.pt Núcleo das perturbações do Espectro do Autismo e dos Défices Cognitivos. [on-discente, levando-o a dar as respostas adequadas às line]: Disponível no URL: www.cadin.ptquestões colocadas; verificar constantemente a parti- Síndrome de Asperger – Guia para pais e professores & Ensinando o estudante com Síndrome de Asperger [on-line]: Disponível no URL: ww.apsa.org.ptcipação activa do aluno na realização das tarefas pro- 18 Diversidades
    • Asperger Adulto: E Agora? Sandra Pinho - Centro de Apoio ao Desenvolvimento Infantil Manuel tem 37 anos. Fez um percurso escolar ab- pessoas com perturbações do desenvolvimento, bafe-solutamente normal até ao 12.º ano, sem nunca re- jado, sem dúvida, pela sorte – a circunstância de umprovar. Relacionava-se pouco com os colegas do li- pai de uma criança com deficiência ter uma posição deceu, preferia estar em família e as suas actividades de poder que lhe permitiu abraçar esta causa.tempos livres eram desenvolvidas principalmente em O Manuel foi integrado neste projecto e finalmen-casa. Fã incondicional do cinema, coleccionava gra- te pôde experimentar alguma segurança no emprego.vações VHS de grandes clássicos. Rebuscava frene- O projecto proporcionou-lhe a sua experiência profis-ticamente os guias de TV, para não perder nenhuma sional mais longa – actualmente está integrado há 4emissão e lançava todas as novas aquisições numa anos. Com o seu esforço e o apoio da família, do CA-base de dados que desenvolveu em Excel, em parce- DIn e da equipa de acolhimento no seu posto de tra-ria com o seu irmão. balho, tem desenvolvido um trabalho notável e a sua No ensino superior, teve mais dificuldade, mas presença faz a diferença. É um trabalhador assíduo,conseguiu terminar a sua licenciatura com 27 anos. empenhado, extremamente meticuloso e perfeccionis-O pior veio a seguir. O sonho de uma carreira na área ta no exercício das suas tarefas. É atento aos detalhesda Engenharia desvaneceu-se, confrontado com a di- que os outros ignoram e não se importa de realizar asficuldade de integração, os empregos de baixa qua- mesmas tarefas todos os dias. Pelo contrário, a estru-lificação e curta duração. Sucederam-se curtas ex- tura dá-lhe segurança.periências em áreas díspares e longos períodos de Como o Manuel, inúmeros outros jovens procura-desemprego. Muitos jovens licenciados deparam-se ram a ajuda do CADIn na difícil transição para a vidaactualmente com esta dificuldade. Os números do de- adulta. Esta procura proporcionou à equipa a oportu-semprego qualificado não o escondem, mas para o nidade de percorrer um caminho por desbravar – oManuel a situação parecia mais complicada. Porque da integração e inclusão profissional de pessoas comnão conseguiria manter-se mais do que uns escassos SA. Caminhando, descobrimos que existe formaçãomeses nos empregos? Porque teimaria em exibir com- profissional destinada a pessoas com necessidadesportamentos e atitudes completamente desadequados especiais e que existem apoios à contratação de pes-em contexto de trabalho, que os pais batalhavam por soas com deficiência. Visitámos várias instituições aextinguir? A resposta só veio alguns anos mais tarde, trabalhar na reabilitação profissional de pessoas comaos 35 anos, quando lhe foi diagnosticada a Síndrome deficiência e promovemos um encontro entre estasde Asperger (SA). A família suspirou de alívio, por fi- entidades, com o objectivo de aproximar instituições,nalmente compreender as particularidades e bizarrias proporcionar a partilha de experiências e o conheci-do seu comportamento, contudo, este facto também mento mútuo.originou preocupação, por se tratar de uma perturba- Caminhando, descobrimos que em Portugal nãoção tão pouco conhecida e apoiada em Portugal. existem respostas de formação profissional adequa- Felizmente, estavam a ser dados os primeiros pas- das ao público com SA. Estes jovens têm demasia-sos, atendendo que a recém-nascida Associação Por- das competências para ingressar na formação profis-tuguesa de Síndrome de Asperger estava a iniciar o sional especial, proposta por vários centros ao abrigoseu trabalho de divulgação, educação e de apoio às do Programa Operacional de Valorização do Potencialfamílias das pessoas com SA. Também o Centro de Humano, e não têm competências suficientes para fre-Apoio ao Desenvolvimento Infantil (CADIn) iniciara quentar modalidades de formação destinadas a públi-nessa altura um projecto de integração profissional de cos sem necessidades especiais, como os cursos pro- Outubro-Dezembro 2009 19
    • fissionais, os cursos de aprendizagem ou os cursos dificuldades características da tríade - comunicação,de especialização tecnológica, entre outros. Na falta interacção social e flexibilidade de pensamento - masde soluções adequadas, temos de aproximar o jovem também das qualidades habitualmente associadas àde um ou de outro tipo de formação e fazê-lo encaixar SA.como um círculo dentro de um quadrado. Apostamos também na realização de estágios não Caminhando, descobrimos que as empresas não remunerados que promovem o contacto da sociedadeestão receptivas à integração de pessoas com pertur- em geral com esta população específica e proporcio-bações do foro psicológico. A integração de pessoas nam ao jovem a oportunidade de “mostrar o que vale”com deficiência físicas é uma realidade, mas quando e experimentar as tarefas, ferramentas e ambientesse propõe a integração de pessoas com perturbações de várias ocupações, sempre com o apoio do CADIn.mentais, os empresários recuam, receosos. Apostamos no cumprimento da lei que prevê Caminhando, descobrimos a tirania de uma cultura ajustamentos no processo de selecção, adaptaçõesde competitividade, lucro e polivalência nas empresas, razoáveis no posto de trabalho e apoios à contrataçãobem como a intolerância da sociedade face à diferen- de pessoas com deficiência (Decreto-Lei n.º 29/2001,ça, à falta de contacto com as Perturbações do Espec- Lei n.º 38/2004 e Decreto-Lei n.º 287/89).tro do Autismo, em particular a SA, e a consequente Finalmente, apostamos na reponsabilidade socialdesconfiança em relação às capacidades destas pes- das empresas. Para além dos objectivos imediatos desoas. rentabilidade, as empresas devem reconhecer a sua responsabilidade na criação de uma sociedade me- lhor. Ao empregar pessoas com deficiência, os empre- sários demonstram que reconhecem, aceitam e que se preocupam com a responsabilidade social. O seu contributo pode consistir meramente em facultar um posto de trabalho em regime de estágio não remune- rado, com as seguintes garantias por parte do CADIn: 1) Selecção dos candidatos; 2) Formação atitudinal e comportamental prévia; 3) Formação da equipa de acolhimento na empre- sa, sobre as Perturbações do Desenvolvimento; Continuámos a marcha na procura de novas solu- 4) Acompanhamento do jovem durante todo o pri-ções para estes adultos. Actualmente, propomos uma meiro dia de integração;formação à medida das pessoas com esta Síndrome, 5) Visitas semanais de acompanhamento;que lhes permita desenvolver a autonomia, a auto-afir- 6) Disponibilidade permanente de um contacto tele-mação e a defesa dos seus direitos enquanto cidadãos fónico para situações de dúvida.que têm uma deficiência, mas também com inúmerasoutras características, entre elas qualidades bastante Este artigo é um apelo a todos os empresários, deválidas no mercado de trabalho. Os indivíduos com SA pequenas, médias e grandes empresas, para assumi-são habitualmente honestos, organizados e precisos, rem a sua Responsabilidade Social e proporcionarematentos ao detalhe, apreciam trabalhos de rotina, são aos jovens e adultos com SA a oportunidade de mos-de confiança, empenhados, têm boa memória para trarem o que valem, participarem na sociedade e rea-factos e números e gostam de tarefas repetitivas. lizarem-se enquanto pessoas adultas. Apostamos no desenvolvimento do indivíduo comoagente de mudança cultural, capaz de compreender asua perturbação e explicá-la aos outros, falando das 20 Diversidades
    • A Nutrição na Síndrome de Asperger Sandra Nunes - Centro de Apoio ao Desenvolvimento Infantil imunológicas e deficiência de nutrientes). A intervenção nutricional nas PEA é aplicada desde a década de 60 e teve uma grande adesão por parte dos pais que procuravam soluções para os problemas que os seus filhos apresentavam. As crianças com PEA alimentam-se de forma diferente? No que diz respeito à alimentação, uma das ques- tões que tem sido muitas vezes colocada é se a crian- ça com uma PEA se alimenta de forma diferente das outras crianças. A Síndrome de Asperger (SA) foi descrita, pela Apesar de não haver uma estimativa da prevalên-primeira vez, em 1944, pelo médico austríaco Hans cia das dificuldades na alimentação especificamenteAsperger, com a denominação de “Psicopatia Autís- para as crianças com PEA, a literatura está repletatica”. Este quadro clínico recebeu pouca atenção du- de relatos bizarros. Em alguns casos, os pais referemrante quase 40 anos. Em 1981, Lorna Wing publica um que as suas crianças não comem alimentos de umaartigo, onde descreve a perturbação denominando-a determinada cor (por exemplo amarelo) ou forma oupela primeira vez como “Síndrome de Asperger”. Con- de uma determinada marca. Mas se compararmos otudo, esta síndrome só foi oficialmente reconhecida, comportamento alimentar de crianças com PEA comcom a sua inclusão, no DSM-IV (Manual de Diagnós- crianças com desenvolvimento típico verificamos quetico e Estatística das Perturbações Mentais – IV Edi- as primeiras não apresentam diferenças quanto aoção) em 1994, como uma das Perturbações Globais tipo de dificuldades alimentares que exibem. O quedo Desenvolvimento. Actualmente, a SA é considera- é diferente é a frequência com que manifestam estesda uma perturbação do espectro do autismo (PEA). É comportamentos e a quantidade de comportamentosuma perturbação do neurodesenvolvimento caracteri- alimentares problemáticos que apresentam em simul-zada por alterações em três vertentes diferentes do tâneo. Uma criança com desenvolvimento típico podedesenvolvimento: na interacção social (dificuldade em apresentar, em algum momento do seu desenvolvi-fazer amizades, em integrar grupos, etc.), na comuni- mento, recusa alimentar, enquanto que uma criançacação (dificuldade em estabelecer contacto visual, uso com PEA pode apresentar este comportamento maisde palavras sofisticadas, interpretação literal do que vezes e ainda associado a outros, como dificuldadelhe é dito, etc.) e no comportamento (interesses espe- em aceitar novos alimentos e novas texturas. Verifica-ciais pouco comuns na intensidade e tipo, preferência -se ainda que as crianças com PEA que apresentampor rotinas, etc.). maiores dificuldades na adaptação à mudança são As crianças com perturbações do espectro do au- também as mais propensas a terem dificuldades natismo, incluindo a SA, apresentam frequentemente área alimentar. A introdução de novos alimentos e no-dificuldades nutricionais e problemas médicos (situ- vas texturas, envolvendo novos sabores, novos chei-ações de toxicidade, inflamação intestinal, sintomas ros e novas consistências, é uma tarefa muitas vezesgastrointestinais, insuficiência pancreática, alterações difícil, uma vez que implica a introdução em simultâ- Outubro-Dezembro 2009 21
    • neo de muitas sensações novas. É importante que os pais e cuidadores de crianças Assim, as crianças com PEA: com PEA reconheçam que estas não são muito dife- - Revelam menor capacidade de se auto-alimen- rentes das crianças com desenvolvimento típico notar; que diz respeito ao tipo de dificuldades alimentares. - Quando lhes são apresentados vários alimentos, Necessitam é de mais tempo para as ultrapassar, umarecusam alguns deles com maior frequência; vez que estes comportamentos tendem a estar asso- - Aceitam menos alimentos de cada uma das cate- ciados a dificuldades de adaptação à mudança.gorias de alimentos (frutas, legumes, lácteos, proteí-nas e amidos), não revelando preferência por nenhum Quando recorrer a uma consulta de nutriçãodeles; Independentemente do estado de desenvolvimen- - Recusam mais alimentos devido à textura (prefe- to, as crianças com PEA, devem ser referenciadas orem papas e purés); mais depressa possível para uma consulta de nutri- - Apresentam maior dificuldade em aceitar novos ção sempre que manifestem: comportamentos alimen-alimentos; tares problemáticos, atraso no crescimento, alergias - Manifestam maior número de comportamentos ri- alimentares, intolerâncias alimentares, sintomas gas-tualizados, por exemplo, necessidade de um determi- trointestinais ou doença persistente.nado utensílio ou de uma determinada apresentação Em qualquer criança, uma malnutrição moderadado alimento para comer, e comportamentos peculia- pode causar: atraso cognitivo, problemas de cresci-res, como comer um alimento de cada vez, sem mis- mento, défice de atenção, insónias, infecções frequen-turar alimentos, comer primeiro toda a carne e depois tes e problemas comportamentais.o arroz, etc. A consulta de nutrição Intervenção A consulta de nutrição deve conter os seguintes O quadro que se segue exemplifica como pode ser passos:feita a introdução de um novo alimento: 1) Avaliação nutricional, para obtenção de dados Criança com que permitam identificar o problema relacionado com Criança com PEA Desenvolvimento Típico a nutrição. Nesta fase avaliam-se as medidas antro- - Fornecer repetidamen- - Colocar o novo alimento em cima pométricas (peso, estatura, perímetro cefálico…), re-te o alimento em peque- da mesa, ou perto desta, durante a colhem-se dados sobre a ingestão alimentar, pesqui-nas quantidades refeição sam-se sinais e sintomas clínicos, recolhe-se a história - A 1.ª e 2.ª exposição ao - Tentar fazer com que a criança médica e analisam-se os testes bioquímicos;novo alimento devem ser olhe para o alimento 2) Diagnóstico nutricional, isto é, identificação dopróximas (hora de jantar 2dias consecutivos) - Tentar colocar o alimento per- problema nutricional; to da criança ou fazer com que a 3) Intervenção; - Podem ser necessárias criança toque ou cheire o alimento10 a 15 exposições ao ali- 4) Avaliação e monitorização nutricional, de modomento, apresentadas num - Este último passo pode neces- a perceber a evolução que existiu desde a última con-curto período de tempo, sitar de repetidas exposições do sulta.até a criança aceitar alimento O parâmetro mais importante para definir o estado nutricional de uma criança ou adolescente é o cresci- - Podem ser necessários outros mento. Os padrões de crescimento são a expressão passos e demorar muito tempo até que a criança aceite o novo alimen- directa da ingestão alimentar e função intestinal. As to, dependendo da sua capacidade Curvas de Crescimento, utilizadas em Portugal desde de adaptação à mudança 1981, ajudam-nos a fazer esta avaliação. Nas crian-Quadro 1 - Introdução de uma nova alimentação ças com PEA, o início das alterações no desenvolvi- 22 Diversidades
    • mento dá-se por volta dos 12-18 meses, altura em que É provocada por uma resposta do sistema imunitáriose verificam alterações nas curvas de crescimento. As intestinal ao glúten, uma proteína presente no trigo,crianças com SA apresentam frequentemente um per- centeio, cevada e aveia. Os alimentos que contenhamcentil para o índice de massa corporal (IMC) inferior a estes componentes devem ser eliminados da dieta e10, o que indica que a criança se está a aproximar de substituídos por outros.um estado de deficiência nutricional, que por si só tem As crianças com PEA também apresentam maisimplicações no crescimento, na função imunológica, frequentemente alergias e intolerâncias alimentaresno sono, no comportamento e na aprendizagem. (por exemplo ao leite). Um IMC baixo implica uma pobre ingestão alimen-tar, mal absorção ou ambos. Nestes casos, é impor- Conclusãotante, além de aumentar o aporte calórico, pesquisar As crianças com PEA, como todas as crianças,se existe alguma complicação gastrointestinal, alergia necessitam de um estado nutricional normal para umou intolerância alimentar. correcto crescimento e desenvolvimento. As crianças com PEA têm, frequentemente, a fun- Quando se detectam falhas no crescimento e de-ção do tracto gastrointestinal comprometida. Os sin- senvolvimento, a avaliação e intervenção nutricionaltomas são: dor abdominal, gases, inchaço, diarreia, devem ser realizadas o mais breve possível.perda de fezes aquosas, obstipação ou refluxo. A Estas crinaças têm mais frequentemente proble-biopsia intestinal mostra, frequentemente, alteração mas nutricionais e gastrointestinais, po isso as dietasda mucosa intestinal (conhecida como doença celía- especiais devem ser adequadas ao padrão de cresci-ca) que compromete a normal absorção de nutrientes. mento e terapeuticamente relevantes.A Sexualidade na Síndrome de Asperger Carlos Nunes Filipe - Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa / Centro de Apoio ao Desenvolvimento Infantil Quando falamos de sexualidade na Síndrome de Asperger (SA), estamos a admitir, implicitamente, dois pressupostos: primeiro, que as pessoas com SA têm, como nós, uma sexualidade que desempenha um pa- pel mais ou menos importante nas suas vidas; segun- do, que esse papel é de alguma forma diferente do que em nós ela desempenha, uma vez que sentimos a necessidade de explicitar a natureza da perturbação, como condicionante ou distintivo da vivência da sexu- alidade dessas pessoas, assim admitida como diferen- te ou peculiar. Esses são também, necessariamente, os pressupostos por mim assumidos: as pessoas com uma Perturbação do Espectro do Autismo têm uma vivência da sua sexualidade e essa vivência é condi- cionada pela natureza e particularidades da perturba- Outubro-Dezembro 2009 23
    • ção que os afecta. Para além disto, devo deixar claro, - Descobre as áreas de prazer (áreas erógenas)desde já, que entendo que as pessoas com Autismo 0-2 anos - Percebe que a fricção dos genitais dá prazerou SA (crianças, jovens, adolescentes ou adultos) têm - Tem prazer na proximidade físicadireito, tal como nós, a explorarem e usufruírem a suasexualidade sem se colocarem em risco, a si e aos - Manifesta interesse pelo corpo e pelas suas fun-outros ou sem se agredirem. ções Finalmente, é inevitável que a leitura que possa- - Grande curiosidade acerca das diferenças entremos fazer da sexualidade nas pessoas com SA seja rapazes e raparigascondicionada tanto pelo conhecimento, como pelos - Nomeia as partes do corpo e as suas funções - Grande interesse pelas sensações físicas, in-preconceitos que temos a respeito da nossa própria cluindo a auto-estimulação dos genitaissexualidade. Esse poderá ser, quer queiramos ou não, - Exibicionismoum condicionalismo muito importante. 2-5 anos - Faz perguntas repetidas sobre de onde vêm e No Quadro I são resumidas algumas manifestações como nascem os bebésda sexualidade, consideradas normais, em sucessivas - Fascinação por palavras obscenasetapas do desenvolvimento, nas crianças e no início - Diz piadas acerca de sexo e dos órgãos geni-da adolescência. tais - Imitação dos comportamentos de afecto (abra- Apesar de demasiado geral e de não levar em çar, beijar)consideração variáveis importantes, como sejam as - Começa a observar e a explorar as partes dodiferenças de género ou as influências culturais, este corpo dos amigos e amigasquadro permite algumas conclusões que interessaaqui salientar. Assim, resulta claro que a sexualidade - Auto-estimulação (masturbação) frequente, man-é descoberta e desfrutada inicialmente de forma indi- tida em privadovidual, o sujeito consigo próprio na descoberta do seu - Exploração sexual e jogos sexuais com compa- nheiros do sexo oposto e do mesmo sexo (secre-corpo. À medida que cresce e se desenvolve, a crian- tos e às escondidas dos adultos)ça e depois o adolescente, tende a projectar cada vez - Conversas e discussões com os colegas sobre 6-12 anosmais a sexualidade na relação com o outro. Do prazer comportamentos sexuaisdo próprio corpo passa-se ao prazer do contacto com - Interesse marcado por crianças do sexo opostoo corpo do outro para, desejavelmente, chegar ao pra- (o “namorado” ou a “namorada”)zer de dar prazer. No adolescente e depois no adulto, - Necessidade crescente de privacidade - Início da puberdade e do “salto” para a sexuali-estas várias dimensões do prazer sexual (o prazer no dade adolescentepróprio, o prazer dado pelo outro e o prazer dado aooutro) convivem e coabitam em proporções diferentes Quadro I - Manifestações da sexualidade normal, em etapas sucessivas do desenvolvimento infantil.e variáveis, ao longo da vida. Fica assim claro que, desde muito cedo, em con- as com SA, em que a dificuldade no entendimento dadições normais, a construção da sexualidade do in- interacção social condiciona a expressão da sua sexu-divíduo caminha a par e passo e de mão dada com o alidade e pode determinar o aparecimento de manifes-desenvolvimento da sociabilização. Desta forma, em tações de natureza ou conotação sexual entendidaspresença de uma perturbação da capacidade de inte- como sendo socialmente pouco ajustadas, de que oracção social, a compreensão e a aprendizagem da in- próprio nem se apercebe.teracção sexual é afectada e pode, em consequência, A sociabilização é uma das capacidades mais im-ser desajustada. Os erros de avaliação do ajustamen- portantes do ser humano. O seu desenvolvimento de-to social acarretam desajustes nas manifestações da pende de forma crítica da maturação adequada (antesinteracção sexual. Assim sendo, pode haver uma dife- e depois do nascimento) das, tremendamente comple-rença enorme entre a conotação que o próprio atribui xas, Redes Neuronais que constituem o Sistema Ner-a essas manifestações e a que lhes é atribuída pelos voso. De enorme importância no desenvolvimento daoutros. É o que se passa frequentemente nas pesso- interacção social é, por outro lado, o desenvolvimento 24 Diversidades
    • da capacidade de abstracção, dedução e generaliza- pequena torna-se progressivamente mais abstracto.ção de conceitos. Isto inclui a capacidade de aprender Este salto é fundamental para que seja possível a in-e integrar comportamentos sociais não explícitos, re- teracção social complexa que o comportamento sexu-conhecendo sinais subtis de afecto, comunicando de al adulto requer. É bem sabido que a sexualidade éforma adequada e competente com os outros e tendo aprendida na adolescência através da sociabilizaçãoem consideração os seus pontos de vista (geralmen- e, frequentemente, de forma não explícita. Os adoles-te distintos dos nossos...). Esta é uma aprendizagem centes, em particular, têm uma tendência forte para secontínua. Para que ela ocorra, o Sistema Nervoso tem agregarem e se identificarem com figuras fora do seiode elaborar constantemente as novas informações que familiar. O seu leque de interacções sociais alarga-selhe chegam, integrá-las nas já apreendidas e construir muito para além das da infância. A sexualidade pas-novas formas de conhecimento. Para que este proces- sa pelo mimetismo e interacção com esses modelos eso se verifique são necessárias sempre duas condi- grupos alargados. A dificuldade no relacionamento so-ções: que a pessoa seja constantemente exposta a cial e/ou a exclusão social condicionam, assim, de for-novos estímulos (neste caso falamos de estímulos so- ma determinante o acesso a essas referências. Mas,ciais) e que o Sistema Nervoso seja suficientemente mais do que isso, mesmo em presença das referên-plástico, isto é, moldável e capaz de ajustar de forma cias apropriadas, as pessoas com SA podem não teradequada as novas informações ao resultante das in- a capacidade de as apreender, descodificar e integrarformações até então percebidas. Para esse desenvol- adequadamente.vimento contribuem, assim, tanto a herança genética A incapacidade de leitura da interacção social, deri-do indivíduo, como a sua interacção com o meio que o vada, em meu entender, da incapacidade de abstrac-rodeia. Assim se poderia perceber, pelo menos em te- ção e generalização é, de facto, um dos traços nucle-oria, a evolução social de cada indivíduo, da rigidez e ares que caracterizam a SA. A par desta, tem vindoegocentrismo da primeira infância (a imaturidade das a ser há muito descrita a dificuldade que as pessoasredes neuronais e a vivência necessariamente breve com SA têm de se colocar na pele do outro, de verem olimitam a criança a um reduzido leque de informação mundo de forma diferente daquela como eles própriosacumulada), passando pela instabilidade e labilidade o veêm. É assim manifesta a dificuldade em entende-das crianças e jovens adolescentes (que correspon- rem, intuitivamente, que existem muitas leituras pos-deria a uma fase de intensa assimilação e elaboração síveis de uma mesma realidade e que, aquilo que eude nova informação), à maior rigidez dos idosos (a in- sinto pode não ser (e de facto geralmente não é) igualformação tenderia a estar já tão estabilizada que seria ao que os outros sentem. Os meus desejos e as mi-difícil de alterar). nhas intenções não são necessariamente os mesmos Seguindo este raciocínio, não seria de esperar a dos outros e, inversamente, as intenções dos outrosemergência nos primeiros anos de vida de manifes- não correspondem necessariamente às minhas. Estatações indiciadoras de grandes diferenças entre as verdade, para a maioria de nós evidente, leva-nos acrianças com SA e todas as outras crianças. De facto estar atentos às manifestações e sinais, mais ou me-é isso que se verifica. Por norma, é já em idade esco- nos explícitos, mais ou menos evidentes, que possamlar e, depois, no início da adolescência, que as mani- revelar o que o outro pensa e sente, o que lhe “vaifestações de desajustamento social se tornam mais na alma”. Este entendimento do outro, fundamental naevidentes e, eventualmente, preocupantes nas pes- interacção social, atinge o seu expoente máximo nosoas com SA. De tudo o que foi dito, não será ainda jogo do amor e da sedução. Sem esse entendimentode estranhar a grande rigidez de comportamento nas do sentir do outro, como sendo distinto do meu sentirpessoas com SA, rigidez essa que a idade não tende (sem essa “teoria da mente”, como tem sido designa-a atenuar. da), o indivíduo pode acabar por dizer o que pensa e Normalmente, a entrada na adolescência acom- agir o que sente, sem receio de cair no ridículo ou depanha-se de uma mudança importante na forma de ofender. Inversamente, será incapaz de dizer ou agir opensamento: o pensamento concreto típico da criança que não corresponder rigorosamente àquilo que pensa Outubro-Dezembro 2009 25
    • e sente, ainda que se trate do que “deveria saber” que É assim, e por tudo isto, que os adolescentes como outro espera e que, do ponto de vista do outro, seria Perturbações do Espectro do Autismo, nas que se in-entendido como gesto de consideração ou de afecto. clui o SA, exibem com alguma frequência comporta-Esta “excessiva honestidade” acaba por se traduzir na mentos sexuais inapropriados. Tocar nos genitais deincapacidade de satisfazer o outro, sempre que isso forma desadequada, tocar ou aproximar-se demasiadonão corresponda a motivos, assuntos ou objectos de de outras pessoas, assediar, usar linguagem obscenainteresse do próprio ou que ao próprio dariam satisfa- são alguns desses comportamentos, naturalmente en-ção. tendidos pelos outros como desadequados, grossei- O forte impulso sexual característico da adoles- ros, mesmo como ofensivos. Na maioria esmagadoracência, pode ser intrusivo se o jovem não tiver uma dos casos, a pessoa com SA está longe de supor quecapacidade adequada para o controlar e ajustar às si- o são. Não se trata pois de comportamentos sexuaistuações sociais. desviantes (parafilias), mas sim de comportamentos Estando mantida a sexualidade biológica, mas sen- sexuais inapropriados (seriam eventualmente ade-do grande o desconforto na relação com os outros, quados se a pessoa tivesse outra idade ou estivesseé frequente as pessoas com SA satisfazerem a sua noutro contexto...). Esta é uma distinção que nunca ésexualidade de forma solitária. O contacto físico pode demais sublinhar.ser mesmo muito desconfortável para algumas dessas Falar sobre a sexualidade, treinar os comporta-pessoas com SA (são frequentes na SA alterações das mentos sexuais e a sua adequação social são tare-sensibilidades) e, nesses casos, as práticas masturba- fas extremamente importantes que cabem aos pais etórias podem ser mesmo as mais gratificantes. Quan- aos educadores que trabalham com crianças e ado-do existe uma relação com outra pessoa, a iniciativa lescentes com SA. O objectivo é permitir que as pes-parte quase sempre do outro e as práticas sexuais, soas com SA possam usufruir em segurança da suamais que procuradas, são, com alguma frequência, sexualidade, de forma satisfatória para o próprio e nãotão-somente toleradas pelo sujeito com SA. ofensiva para os outros. É, pois, importante ensinar os As mudanças rápidas que ocorrem no corpo duran- adolescentes a lidarem com a sexualidade e a desfru-te a puberdade podem ser também mal compreendi- tarem dela, de forma socialmente adequada.das e mesmo muito perturbadoras para adolescentes Comecemos pelo primeiro ponto que respeita àcom SA. O aparecimento dos caracteres sexuais se- fruição da sexualidade pelo próprio. Com a melhor dascundários, a mudança de voz, a menarca ou a ejacu- intenções, pensa-se com frequência que aquilo que élação nocturna espontânea, podem ser entendidos de bom para nós é bom para os outros; no caso, que oforma angustiada como sinais de doença. A imposição que nos dá prazer dará também prazer a pessoas comsocial de intimidade do corpo, entendida pelos outros SA. Como vimos, não é esse o caso. Forçar a sociabi-como sinal de pudor, pode ser incompreensível para lização e o contacto pode ser sentido com grande des-um jovem com SA. Incompreensível a razão porque conforto e angústia. O relacionamento sexual, tal comotem de esconder dos outros o que até aí ninguém se o entendemos, implica um grau de sociabilização nemimportava que descobrisse; incompreensível o uso e sempre possível a pessoas com SA. Frequentemente,o desconforto de determinadas roupas e a inconve- as manifestações de interesse sexual e afectivo sãoniência de outras, manifestamente mais confortáveis; mais fruto da tentativa de imitação social do que daincompreensível a mudança de conotação de certas atracção ou necessidade sentida pelo jovem com SAcarícias dependendo da pessoa e do local onde são (comportando-se como os demais não se sente ex-feitas; incompreensível a conveniência e a inconve- cluído; os outros sentem-se bem namorando logo, seniência de rigorosamente as mesmas palavras, de- eu namorar também posso sentir-me assim…). Indopendendo da pessoa e do local onde são proferidas; mais longe, o namoro, a coabitação, o casamento, aincompreensível o prazer que os outros tiram deste constituição de uma família, a educação dos filhos,jogo manifestamente absurdo, misto de “esconde, es- são funções que exigem uma autonomia nem sempreconde” e de “às apanhadas”. ao seu alcance. Com frequência, a atracção sexual e 26 Diversidades
    • a carência afectiva a que se alude correspondem mais imediata quanto possível e identificando bem os com-ao que nele projectam os pais e cuidadores do que à portamentos a que diz respeito) e a modelagem (imita-atracção sentida pelo próprio jovem com SA. A vivên- ção de modelos de comportamento adequados).cia da sexualidade só será satisfatória se respeitar as Só ocasionalmente haverá necessidade de recorrerparticularidades da pessoa, sem a forçar nem impe- a medicação, com vista a complementar as estratégiasdir, no que isso não colidir com a liberdade alheia. É comportamentais, no controlo de comportamentos se-importante perceber que as necessidades não são as xuais desajustados. A utilização de antidepressivos,mesmas, é importante perguntar se se sente bem, em estabilizadores do humor, neuroléticos ou, em casosque condições se sentiria melhor e em que condições mais extremos, terapêutica hormonal, deve ser objec-se sentiria pior. Nas pessoas com SA, como afinal com to de avaliação cuidadosa por um médico com expe-todos nós, a ausência de preocupação expressa acer- riência nesta patologia, sempre caso a caso, pesandoca da sexualidade, ou do comportamento sexual, não benefícios e efeitos secundários e sempre, como dis-quer dizer que tudo esteja bem. se, complementando a intervenção comportamental, O segundo ponto que antes referi diz respeito à im- nunca substituindo-se a ela.portância de as pessoas com SA não se colocarem Finalmente, não posso terminar sem lembrar que tãoem risco, nem agredirem ou colocarem em risco os (ou mais) importante que prevenir os comportamentosoutros. A dificuldade de leitura das regras implícitas sexualmente desadequados que um indivíduo com SAtorna necessária a sua explicitação, a partir da qual possa ter, é importante defendê-lo de ser sexualmen-podem ser elaborados algoritmos, mesmo na forma de te abusado e protegê-lo das eventuais consequênciaslistagens, de comportamentos adequados e desade- desse abuso. A dificuldade no entendimento de segun-quados. O Quadro 2 lista, a título de exemplo, alguns dos sentidos torna as pessoas com SA especialmentecomportamentos que devem ser treinados e mantidos vulneráveis a serem enganadas e abusadas. É funçãode forma continuada: de pais e educadores estarem atentos a este facto e vigilantes, sem contudo se tornarem super protectores - Despir só no quarto ou na casa de banho ou invasivos da sua privacidade. Promover a autono- - Tocar os próprios genitais só em locais privados mia do jovem com SA procurando, ao mesmo tempo, - Fechar a porta quando se está na casa de banho evitar que ele se coloque em risco, constitui mais um - Não entrar no quarto dos outros sem pedir autorização para exercício de equilíbrio que nem sempre é fácil de al- entrar cançar, mas do qual nunca podemos desistir. - Andar dentro de casa de um lado para o outro, ou na rua, sempre vestido Referências Bibliográficas: - Dar indicações concretas sobre como cumprimentar Klin, A., Volkmar, F. R. & Sparrow, S. S. (Eds.). (2000). Asperger Syndrome. New - Dar indicações concretas sobre como tocar e não tocar nos York: The Guilford Press. Gillberg, C. (2002) A guide to Asperger Syndrome. Cambridge: Cambridge Uni- outros versity Press. Gillberg, C.& Coleman, M. (2000). The Biology of the Autistic Syndromes. Lon-Quadro 2 - Exemplos de comportamentos que devem ser tornados don: Cambridge University Press.explícitos no encaminhamento de pessoas com SA. Hollander, E. (Ed.). (2003). Autism Spectrum Disorders. New York: Marcel Dekker. Volkmar, F. R., Rhea P., Klin A. & Cohen, D. (Eds.). (2005). Handbook of Autism Estes comportamentos podem (e devem) ser trei- and Pervasive Developmental Disorders. New Jersey: John Wiley & Sons.nados e mantidos usando técnicas comportamentais Houston, R. & Frith, U. (2000). Autism in History. The Case of Hugh Blair of Bor- gue. Oxford: Blackwell.simples, adequadas à capacidade cognitiva e funcio- Rao PA, Beidel DC, Murray MJ. (2008). Social skills interventions for children withnalidade do indivíduo. Exemplos dessas técnicas são Asperger’s syndrome or high-functioning autism: a review and recommendations. J. Autism Dev Disord. 38(2):353-61.a simplificação de ordens (as instruções devem ser Stokes M., Newton N., Kaur A. (2007). Stalking, and social and romantic func-dadas na forma de ordens simples, directas e objecti- tioning among adolescents and adults with autism spectrum disorder. J Autism Dev Disord. 37(10):1969-86.vas), o redireccionamento (os comportamentos desa- Frith, U. (1991). Autism and Asperger Syndrome. New York: Cambridge Univer-justados devem ser redireccionados, isto é, substituí- sity Press. Williams White S, Keonig K, Scahill L. (2007). Social skills development in chil-dos por comportamentos correctos bem identificados), dren with autism spectrum disorders: a review of the intervention research. J Autisma recompensa pelos comportamentos adequados (tão Dev Disord. 37(10):1858-68. Outubro-Dezembro 2009 27
    • Uma Associação em prol da Mudança de Atitudes Piedade Monteiro - Associação Portuguesa de Síndrome de Asperger Em 2003, foi-nos lançado um desafio pelo Dr. Nuno de amanhã. A forma como eles irão encarar este temaLobo Antunes para formarmos uma Associação, que depende muito desta nossa ajuda.congregasse algumas das famílias que chegavam até Ainda ligado à educação, é nossa preocupação au-ele perdidas, desanimadas, cansadas de caminhar mentar o material que permita a informação científicado médico para o psicólogo e deste para o psiquiatra, e geral sobre este tema. Assim, em parceria com asem nada apurarem de concreto em relação à forma Editorial Verbo, traduzimos e editámos quatro livrosdesconcertante como os seus filhos cresciam, se rela- sobre a Síndrome de Asperger, para além dos nossoscionavam e interagiam com o Mundo. folders informativos. A nossa página Web também tem Assim nasceu a Associação Portuguesa de Síndro- todo o tipo de informação devidamente revista por es-me de Asperger1, tendo como objectivo a implementa- pecialistas.ção de todas as acções relacionadas com os aspectos Ainda neste capítulo da educação, mas já entran-científicos, educacionais, investigacionais e sociais de do no âmbito da saúde, uma vez que pensamos quedivulgação e sensibilização sobre a Síndrome de As- esta poderá ser uma forma de alerta para diagnósti-perger (SA). cos, principalmente diagnóstico precoce e, igualmen- O nosso trabalho tem-se espalhado por todo o ter- te, para a prevenção da depressão, da ansiedade queritório Nacional e contamos já com uma delegação no leva por exemplo à auto-marginalização e do insuces-Porto, que assenta principalmente nas áreas da edu- so escolar das pessoas com SA, temos, ainda, organi-cação. Atendendo que é na escola que os problemas zado diversos seminários, alguns deles com oradoresacontecem, temos tido uma acção directa de interven- de reconhecimento internacional neste assunto, comoção, através do nosso projecto Gaivota que, de acordo Tony Attwood, Gilberg, Ami Klin, Nuno Lobo Antunes,com as solicitações dos pais ou das escolas, consiste Carlos Filipe, Uta Frith, Rutger, Guiomar Oliveira, en-em organizar sessões de sensibilização e informação tre outros.sobre a SA. Esta acção é feita por pais e, só em casos Os seminários mais importantes foram, sem dúvi-excepcionais, levamos connosco técnicos. Fazemos da, o de Mirandela em 2005, com a presença de cercaesta caminhada de Norte a Sul do País e nas Ilhas. de 400 pessoas, e o do 1.º Congresso Internacional, Somos parceiros do Ministério da Educação com em Santa Maria da Feira, com cerca de 500 pessoas,quem trabalhamos especificamente na implementa- no Ano Internacional de Asperger em 2006. Por aquição das Unidades de Ensino Estruturado e respectivas se vê o interesse e a necessidade que existe em sa-normas. Temos com assiduidade convites para parti- ber mais sobre a SA e a preocupação em entendercipar em seminários, conferências e recebemos, fre- esta população, que para nós é uma premissa muitoquentemente, a visita de jovens estudantes dos vários importante.ciclos, muitos deles do ensino superior, para que com E porque esta parte de entender a SA tem tudo aa nossa ajuda possam saber mais sobre este tema, o ver com a família, ela é a nossa preocupação desdeque nos dá grande prazer e muita responsabilidade, o início. Assim, desde que a APSA nasceu que faze-pois serão eles os professores, psicólogos e médicos mos atendimento telefónico, por uma linha e horário 28 Diversidades
    • específico. Na nossa sede fazemos atendimento às cessidade de inserir os jovens a partir dos 16 anos,famílias sempre que necessário com marcação de dia em curso de formação profissional adaptado às suase hora e também temos reuniões mensais de pais em capacidades e interesses.3 pontos do País: Estoril, Seixal, Matosinhos (sede do Este projecto só foi possível através da parceriaNorte). De notar que todas as actividades menciona- feita com a Câmara Municipal de Lisboa que, atravésdas estão devidamente repartidas pela Delegação do de um protocolo assinado a 29 de Julho de 2009, re-Norte que tem feito um trabalho notável. novável por 20 anos, cedeu uma casa que necessita Estas reuniões têm a particularidade de, muitas de grandes obras de reabilitação. Este será um espa-vezes, se transformarem em reuniões dos próprios ço de formação, de treino de competências sociais eAspergers, que acompanham os pais e acabam por de emprego temporário, favorecendo a integração so-interagir connosco, o que é muito positivo. cial e profissional, tendo em vista a construção de um O trabalho feito com as famílias é, essencialmente, projecto de vida, com maior autonomia e dignidade.de acompanhamento, mas não técnico, uma vez que A particularidade deste projecto é tornar-se auto-sus-não temos na associação médicos, terapeutas, etc. tentável, uma vez que todos os serviços são abertosPartilhamos experiências, testemunhos e encaminha- à comunidade.mos as pessoas, demonstrando como fazer a todos Como presidente da APSA, estou convicta que estaos níveis, saúde, educação, jurídico e social. Enfim, associação tem a sua Missão assente nos afectos,damos a cana e ensinamos a pescar, mantendo sem- pelo facto de estarmos efectivamente junto das pes-pre a embarcação bem junto do pescador para o fazer soas, no terreno, no cenário dos problemas e, a partirchegar a bom porto. daí, tentarmos ajudar na sua resolução, tentando as- Fazemos também muitas actividades com as crian- sim mudar o que é possível mudar, com uma atitudeças e jovens, nomeadamente, visitas a exposições em sensata e pacífica, mas sempre atenta e dinâmica.ateliers de artes plásticas, em parceria com a Fun- Estamos ao dispor desta causa e envolvidos nestadação Calouste Gulbenkian, por exemplo, visitas ao missão que consiste na inclusão das pessoas comJardim Zoológico, baptismo de voo ao Funchal com Síndrome de Asperger!a PGA Airlines, colónias de férias, vela adaptada e pi-queniques anuais. Estas actividades são uma formasaudável dos nossos jovens se conhecerem e das fa- 1 Sede da APSA:mílias poderem conviver e sentir que não estão sós, Largo do Amor Perfeito, 9A - Loja 1 Adroanapara além de ser um espaço de passagem de teste- 2645-630 Alcabidechemunho e troca de experiências valiosíssimas. Tel: 214 605 237 - 961 041 214 A APSA vai crescendo, os nossos filhos também. E-mail: geral@apsa.org.ptE o Futuro? O projecto “Casa Grande” nasceu da ne- Página Web: www.apsa.org.pt Delegação do Norte: Urbanização Ponte de Carro Rua Ponte de Carro 1251 B (Traseiras n.º 1273) 4460-091 Guifões Matosinhos Tel: 229 515 108 - 967 252 242 E-mail: apsanorte@iol.pt Outubro-Dezembro 2009 29
    • TestemunhoDesistir, nunca!Quem desiste, nunca chega lá!Alexis Fernandes Nasci em Janeiro de 1986, na Casa de Saúde da ceu o mesmo por parte de alguns dos meus colegasCarreira. Era para ser no dia de Reis mas adiaram do 2.º e do 3.º Ciclo. Não me respeitavam e humilha-para o dia seguinte. Dizem que era um bebé rechon- vam-me. Como sabiam que eu era sensível e choravachudo e comilão. facilmente, faziam de propósito para eu me zangar. Apenas com 4 meses começaram as dúvidas em Até que um dia o meu pai foi à turma falar com eles,relação à minha doença. Os meus pais andaram co- deu-lhes um belo sermão e, felizmente, depois dissomigo de um lado para outro… da Madeira para Lisboa, nunca mais voltaram a fazer o mesmo.depois Coimbra, ainda foram a Londres e, desde o Já os colegas do Secundário eram mais divertidosmomento em que disseram que eu era perfeitamente e eu gostava imenso de conversar com alguns deles.normal até ao veredicto, passaram-se alguns meses. Em relação às disciplinas, eu gostava bastante doFoi em Essen, na Alemanha, que confirmaram o que o Inglês, da Educação Física e também um pouco daDr. Rui Vasconcelos (que na altura estava no Hospital Matemática apesar de ter fugido dela no 10.º ano.Pediátrico de Coimbra) já suspeitava: tenho esclero- Mas, era na Informática que mais me destacava. Sem-se tuberosa, uma doença cerebral degenerativa e que pre que havia alguma disciplina com computadores,tem, como uma das consequências, as crises epilép- lá ia eu tirar notas altas. Nos exames, safei-me logo àticas, no meu caso nocturnas. Isso fazia-me sofrer e primeira.eu, na altura, não sabia do que se tratava… julgava Uns tempos depois eis que surgiu o trabalho eque eram apenas pesadelos. A minha família tardou imaginem onde… logo na Direcção Regional deum pouco em dizer a verdade completa, talvez por eu Educação Especial e Reabilitação, quem diria! Justa-ser muito novo e não saberem qual seria a minha re- mente com quem me tinha dado apoio.acção. A minha paixão hoje em dia é a música. Não posso Em relação à escola, frequentei o Infantário dos viver sem ela. Adoro cantar, gostava de um dia ser ar-Louros. Quando saí de lá fui para a pré-primária na tista, quem me conhece sabe bem que é isso que euEscola Básica do 1.º Ciclo da Cruz de Carvalho e de- quero e sabe que não desisto daquilo que mais dese-pois para a Escola Básica do 1.º Ciclo dos Ilhéus, onde jo, mesmo que a missão pareça impossível. Já canteiestive desde o 1.º até ao 4.º ano com a Prof.ª Guida, em vários concursos, ganhei a “Melhor Voz de Santacom quem aprendi muita coisa e que me deu as bases Cruz” e participei nalguns concursos de karaoke, depara ser bom aluno. entre os quais destaco o Campeonato do Mundo que Pelo caminho, fui apoiado por vários docentes da teve lugar na Finlândia, onde representei Portugal.Educação Especial. Gostei em especial da professora Aproveito para manifestar o meu carinho e reco-Águeda e por isso fiquei com ela até ao 12.º ano. nhecimento por todos aqueles que gostam de mim Do 5.º ano até ao 12.º ano (passei os anos todos e estiveram comigo desde sempre e desejo a maiorseguidos sem perder nenhum, felizmente para mim) coragem àqueles que hoje em dia ainda lutam pelosestive na Escola Básica e Secundária Gonçalves seus objectivos, seja na escola, na música, na profis-Zarco. Lá, fui sempre bem tratado pela Direcção e pe- são, na família. Desistir, nunca! Quem desiste, nuncalos docentes mas, infelizmente, nem sempre aconte- chega lá! 30 Diversidades
    • EspaçoIntervenção psicológica na Síndrome de Asperger Isabel Pinto - Serviço Tecnico de Educação para a Deficiência Intelectual A Síndrome de Asperger (SA) é uma perturbação sário fomentar as brincadeiras sociais e actividadesdo desenvolvimento e, como tal, as suas manifesta- com crianças do mesmo grupo etário, promovendo asções vão-se modificando com a idade. Cada etapa de competências inerentes e modelando formas de agir:vida envolve características particulares, mais deter- ensinando-lhes comentários e acções socialmenteminantes numa ou noutra esfera, pressupondo dife- adequadas, que lhes permitam iniciar, manter e ter-rentes orientações. minar uma brincadeira; modelando o relacionamento, Este artigo debruçar-se-á, em especial, sobre as encorajando comportamentos mais tolerantes, flexí-características e áreas alvo de uma intervenção psi- veis e cooperativos, mostrando-lhes que não há nadacológica, sem esquecer, no entanto, que é impossível de errado se uma actividade for realizada de formaintervir num aspecto, sem tocar uma variedade de ou- diferente, se não controlarem ou não ficarem em pri-tros, de uma ou outra forma relacionados. Paralela- meiro lugar, se admitirem negociar, partilhar e alternar;mente reporta-se ao trabalho com crianças, que envol- desenvolvendo o “jogo simbólico”; mostrando-lhes osve necessariamente uma maior articulação com pais e efeitos do seu comportamento nos sentimentos dosoutros profissionais, até porque muitas das medidas outros, encorajando-as a ter iniciativas mais positivas,preconizadas, pressupõem uma acção conjunta, sis- nomeadamente, na resolução de conflitos, a demons-temática e continuada. trar carinho e preocupação, a tecer elogios e a pedir Uma pessoa com SA é considerada diferente, so- ajuda.bretudo pela forma invulgar como se comporta em so- A par das suas dificuldades em saber como actuarciedade e pela sua dificuldade de comunicação. e em calcular o resultado do seu comportamento nos As crianças mais novas demonstram falta de reci- outros, as crianças com SA manifestam também pro-procidade socioemocional e, como tal, têm tendência blemas em manter uma conversa, revelando menoresa dominar a interacção. São mais individualistas, re- capacidades quanto às competências linguísticas, so-velando falhas ao nível das brincadeiras sociais – to- bretudo na área da pragmática, ou seja, no uso da lin-leram o contacto social, desde que as outras crianças guagem em contexto social.concordem com as suas escolhas e aceitem as suas Estas crianças podem ser bastante faladoras ou,regras, permitindo-lhes assim ter o controlo da acti- pelo contrário, falarem muito pouco. Normalmente, ovidade. Como seguem os seus interesses pessoais, entusiasmo por certas questões faz com que tenhamsem se preocupar com os outros, não se vêem como um discurso excessivo e infindável, dominando asmembro de um grupo de pares, preferindo a interacção conversas, mas em certos momentos, ficam genuina-com os mais velhos que consideram mais interessan- mente “sem palavras”, fazendo longas pausas antestes, informados e condescendentes com a sua falta de responder ou mudar de assunto. Têm tendênciade consciência social. Até certa idade, são indiferentes para comentários irrelevantes e descontextualizados,ao isolamento social mas, conforme vão crescendo, interrompem os interlocutores, bombardeiam-nos comadquirem maior consciência e sentem-se motivadas questões e só terminam de falar quando dizem o quepara a convivência e amizade porém, tendem a ser tinham premeditado ou ensaiado. Revelam poucarejeitadas pela sua imaturidade e rigidez. consciência do efeito do seu discurso, pois não aten- O conhecimento de certos aspectos do compor- dem aos sinais dos outros e partem do principio quetamento social, tais como as regras e os códigos de estes estão a pensar exactamente na mesma coisainteracção, é difícil de identificar, compreender e adop- que elas. Apresentam menor número de comentáriostar pelas crianças com SA, mas elas têm capacida- espontâneos e falham na competência para criticardes de aprendizagem. Nesse sentido, torna-se neces- e dar opiniões. Interpretam as coisas de forma literal Outubro-Dezembro 2009 31
    • e não sabem quando devem escutar ou olhar para o estímulos sensoriais, etc. Toda esta combinação deoutro. Fazem um uso idiossincrático e original da lin- factores gera naturalmente ansiedade, cujos níveisguagem. são muito variáveis e alternados. As crianças poderão Como tal, revela-se fundamental ensinar-lhes algu- gerir a sua ansiedade refugiando-se no seu interessemas técnicas de conversação, que envolvam também especial, que se torna mais intenso, mas também po-determinados códigos socioculturais: formas apropria- derão apresentar uma maior inflexibilidade cognitiva edas de iniciar e manter uma conversa, usando decla- uma maior insistência nas rotinas, aumentando assimrações e comentários convencionais e actuando de os indicadores da sua síndrome.forma adequada ao contexto; prestar atenção e esta- Quando os níveis de ansiedade são reduzidos, po-belecer contacto visual; reconhecer os sinais indicati- der-se-á recorrer a um programa de gestão da tensão,vos do momento de responder, interromper ou mudar alterando algumas actividades e propondo outras, quede assunto; ultrapassar a tendência para fazer comen- promovam a descontracção, a satisfação ou a distrac-tários irrelevantes e aprender a silenciar os pensamen- ção, bem como exijam esforço físico. Porém, quandotos; pedir esclarecimentos quando têm dúvidas e lidar os níveis de ansiedade são muito elevados, haverácom a incerteza ou com os erros; perceber os signifi- que recorrer à intervenção clínica. Mas, as fontes decados ocultos ou implícitos, o sarcasmo ou a ironia, a tensão poderão conduzir também à depressão ou amentira, os trocadilhos e as figuras de retórica. manifestações de ira e de fúria, como reacção à frus- Uma outra característica das crianças com SA é a tração. O tratamento da depressão pode passar pelafalta de empatia. Isso não significa que elas não te- medicação, mas igualmente por programas que lidemnham capacidade para gostar dos outros, mas sim com os factores que estão na sua origem. A interven-que têm dificuldade em perceber as suas emoções, tal ção na agressividade passa por técnicas específicascomo elas próprias têm menor expressividade emo- de relaxamento ou procura de soluções alternativas,cional, fazendo-o, muitas vezes, de forma invulgar e de forma a promover um maior auto-controlo.desadequada. Por outro lado, revelam também uma Por último, refira-se o interesse especial que asausência de variedade e de profundidade expressiva, crianças com SA têm por determinados objectos ouquer relativamente à linguagem corporal, quer quanto assuntos, bem como a tendência para a imposiçãoàs expressões faciais, ficando sujeitas a más interpre- de rotinas. Um traço essencial desses interesses é atações. Denotam ainda problemas de auto-revelação, intensidade e o facto de se tratar de uma actividadenão tendo capacidade ou palavras para descrever os frequentemente solitária e idiossincrática, que dominaseus estados emocionais, mesmo quando estão visi- a criança, tornando-se uma fonte de prazer e descon-velmente alteradas. tracção, criando um sentimento de ordem e consistên- Mais uma vez, torna-se indispensável ajudá-las a cia. Assim, será necessário desenvolver um acessointerpretar as emoções, ensinando-as a ler e a res- controlado e limitado a esses interesses, procurandoponder aos sinais indicativos de diferentes níveis de usá-los de forma construtiva para aumentar a motiva-emoção, bem como a explorar acontecimentos e cir- ção para a aprendizagem e para o contacto social.cunstâncias, que provocam determinados sentimen- As rotinas existem para assegurar a estabilidade etos tanto nos outros, como em si, ensinando-as, de a previsibilidade, bem como reduzir a ansiedade e aigual modo, a expressar as suas próprias emoções, angústia. No entanto, é importante procurar estabele-utilizando frases e acções mais adequadas aos dife- cer compromissos e experimentar alternativas, alémrentes contextos. de lhes ensinar o conceito de tempo e procurar criar Um outro aspecto, que acaba por ser mais um re- horários em que se introduza a mudança.sultado de uma série de elementos, é o facto de as Bibliografia:crianças com SA serem habitualmente muito ansio- Attwood, T. (2006). A Síndrome de Asperger – Um guia para pais e profissionais.sas, o que advém das pressões que sentem devido Lisboa: Verbo Antunes, N.L. (2009). Mal-entendidos. Verso de Kapaao contacto social, às alterações das rotinas, às ex- Attwood, T. (2009). Precisamos de pessoas com Asperger. Revista Pais&filhospectativas dos outros e à hipersensibilidade a certos www.apsa.org.pt www.cadin.net 32 Diversidades
    • Espaço Pequenos Gestos... Grandes Causas! Maria do Céu Cabral - Jardim Escola João de Deus “Pequenos gestos…grandes causas” é o lema de volvência que as crianças desta instituição abrem apessoas que trabalham numa instituição cuja opção alma e o coração a “grandes projectos”, atitudes quede educação e ensinamentos assentam em valores transportam para a família e para a sociedade em ge-intemporais de tolerância, respeito e igualdade na di- ral.ferença. Neste sentido, pretendemos formar/educar No início de cada ano lectivo, atentos aos demaiscidadãos livres, responsáveis, solidários, membros e cientes da importância da Declaração Universal dosde uma sociedade mais justa e verdadeira. Esses Directos da Criança, a instituição abraça um projectoprincípios que defendemos e de que nos honramos solidário, que fará parte do Projecto Educativo e dasde praticar são dados através de lições de “temas de actividades desenvolvidas.vida, partilha de espaços, vivências e regras de vida O projecto “Cadeira para o Pedro” foi recebido comem comum”. São gestos e palavras que nos ensinam alma e coração por todos aqueles que nele se envol-a tomar as grandes e pequenas opções que encontra- veram. Louvo agora todos os que nele estiveram pre-remos ao longo da vida e, nos quais reside a diferença sentes e sempre a meu lado.na maneira como cada criança se envolve no Mundo. Uma equipa de trabalho sem igual, um grupo de crianças empenhadas e um grupo de pais generosos, sempre dis- postos a partilhar e a continuar os princípios solidários dos seus educandos. Juntaram-se, ain- da, a este grupo empresas soli- dárias como a Porto Santo Line, Vasconcelos e Abreu e a CIR. Dos grandes corações e das mãos habilidosas de todos saí- ram coisas simples: uma feira de oportunidades, venda de rifas e uma exposição e venda de telas, fizemos a “diferença” na vida do Pedro. É também assim que va- mos fazer a diferença em todos os projectos que pretendemos conti- nuar a envolver. Quanto mais cedo essa apreensão tiver um profun- Depois da cadeira do Pedro, o próximo será “odo sentido ético mais rapidamente a vontade colectiva transporte para muitos Pedros”. Vamos continuar ados que se envolveram nesse processo de aprendiza- ensinar/educar com as “mãozinhas cheias de magia”gem mais cedo são adquiridos os valores morais que das crianças desta instituição e futuros homens dofundamenta a atitude humana. amanhã que acreditam e percebem que são pequenos É neste contexto de partilha, aprendizagem e en- gestos que concretizam grandes projectos. Outubro-Dezembro 2009 33
    • Espaço TIC BookWorm O BookWorm é uma ferramenta de inclusão que transforma qualquer livro num“livro falante” e potencia a comunicação nos utilizadores com Perturbação do Espec-tro do Autismo. Cada módulo de memória do BookWorm contém 8 minutos e permitegravar até 32 páginas, sendo possível, por exemplo, adaptar dois livros ricos em textoou quatro livros pequenos. Para proceder à adaptação de um livro basta colocar uma etiqueta autocolante (fornecidas com a unidade)em cada página do livro favorito do aluno e efectuar a gravação da história, página a página. Comercialização: Anditec, Tecnologias de Reabilitação, Lda. - Alameda Roentgen, 9 C - 1600-757 Lisboa - Tel: 217110170 Fax: 217110179 -E-mail: anditec@mail.telepac.pt - Página Web http://www.anditec.pt••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••• Magic Eye O Magic Eye é uma aplicação informática que permite que pessoas com a fala e os movimentos comprometidos possam controlar o rato do computador apenas com os olhos. Esta solução utiliza uma câmara de alta definição para adquirir as imagens dos olhos do utilizador a uma frequência de 45 imagens por segundo, através das quais é determinado o local do monitor para onde a pessoa está a olhar, o que, porsua vez, permite controlar o movimento do cursor do rato. Para poder utilizar este equipamento é necessárioum computador com uma porta USB 2.0, recomendando-se um CPU com uma velocidade mínima de 3.0 GHz.De salientar que a Magic Eye já está oficializada como ajuda técnica com o n.º ISO 241006-590. Escola Superior de Tecnologia e Gestão do Instituto Politécnico da Guarda - Avenida Dr. Francisco Sá Carneiro, 506301-559 Guarda - Tel: 271220120 / 271220165 - Fax: 271220150 - E-mail: magickey@ipg.pt - Página Web http//:www.magickey.ipg.pt.••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••• Clearnote O Clearnote é um ampliador vocacionado para o ensino. Através da ligação àporta USB de um computador, esta tecnologia amplia os textos colocados sobreuma mesa. Pode ainda, rodando a câmara 90 graus, ampliar com grande potênciauma imagem do quadro da sala de aula, permitindo ao aluno ler o que o professorescreveu. Esta ferramenta, fornecida numa mala de transporte, possui baterias re-carregáveis para uma total autonomia e inclui, igualmente, uma base para colocarsob o computador portátil. Comercialização: Electrosertec, Lda. - Rua Combatentes da Grande Guerra, 51-B Moscavide - Tel. 219435183 - Fax. 219435184 - E-mail:info@electrosertec.pt. - Página Web: http://www.electrosertec.pt••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••• Intelligaze IG - 30 O sistema IG - 30 permite ao utilizador controlar o computador através do olhar sobre o ecrã, possibilitando que pessoas que tenham movimentos muito limitados consigam, por exemplo, comunicar de uma maneira independente. A fácil montagem e a maneira intuitiva de operar o software e o hardware permitem um elevado grau de liberdade ao utilizador. O sistema modular permite que pessoas com esclerose múlti- pla, lesões vertebro-medulares, paralisia cerebral, entre outras doenças degenerati-vas, continuem a utilizar o ecrã táctil, um sistema de varrimento ou ainda o sistema de interacção pelo olhar. Comercialização: Anditec, Tecnologias de Reabilitação, Lda. - Alameda Roentgen, 9 C - 1600-757 Lisboa - Tel: 217110170 Fax: 217110179 -E-mail: anditec@mail.telepac.pt - Página Web http://www.anditec.pt 34 Diversidades
    • LivrosCompreender a Síndroma de AspergerAutores: Val Cumin, Julia Dunlop & Gilles StevensonEditora: Porto EditoraColecção: Educação e DiversidadeAno: 2006 Compreender a Síndroma de Asperger é uma obra fundamental para docentes,psicólogos e outros profissionais que trabalham com esta população, bem como parapais e familiares de crianças com esta desordem. Este livro é um excelente guia, claro e conciso, de práticas eficazes para a salade aula, em contextos escolares regulares ou outros ambientes educacionais, umavez que delineia as dificuldades subjacentes e as respectivas implicações educativas, oferecen-do orientação na avaliação e diagnóstico. Paralelamente, fornece estratégias para uma intervenção efectiva,reflectindo sobre os desafios comportamentais introduzidos pelas crianças com Síndrome de Asperger.Diferenciação Pedagógica e Diversidade - Ensino de Alunos emTurmas com Diferentes Níveis de CapacidadesAutora: Carol Ann TomlinsonColecção: Educação EspecialEditora: Porto EditoraAno: 2008 Para além de estratégias testadas na prática, exemplos e informação que osprofessores poderão adaptar e usar nas actuais e diversificadas salas de aula, estelivro demonstra como utilizar os níveis de preparação, interesses e perfis de apren-dizagem dos alunos para abordar a sua diversidade. Além disso, a autora mostra,com exemplos práticos, como diferenciar, ou estruturar, as aulas em qualquer nível de ensinoe área de conteúdo, providenciando “scaffolds/estruturas de apoio” para o conteúdo das aulas, os processosutilizados na aprendizagem e os produtos da aprendizagem. As estratégias incluem compactação de currículo,investigações “à margem”, níveis de entrada, organizadores gráficos, contratos e portefólios.A(s) Indisciplina(s) na Escola - Compreender para PrevenirAutores: João da Silva Amado e Isabel Pimenta FreireEditora: AlmedinaAno: 2009 Na escola, os conceitos de disciplina e de indisciplina estão associados às neces-sidades dos seus membros se regerem por normas e regras de conduta e de funcio-namento que facilitem a integração e a convivência social. Para além de uma forteconotação com princípios reguladores da vida na organização escolar, estes con-ceitos possuem, ainda, uma dimensão que os aproxima da cidadania, do respeitomútuo e da capacidade de autocontrolo. Estes conceitos assumem um carácterpolissémico e inscrevem no seu interior uma grande diversidade de fenómenos queexigem que se convoquem múltiplos factores para a sua integral compreensão e para uma inter-venção fundamentada. Outubro-Dezembro 2009 35
    • Legislação Formação Profissional e Inclusão Laboral Outros Trilhos... Face à necessidade de formação e inserção pro-fissional de pessoas com deficiência e/ou incapacida-des e atendendo à sua importância para os próprios,para as famílias e para a sociedade em geral, surge oDecreto-Lei n.º 290/2009, de 12 de Outubro, que criao Programa de Emprego e Apoio à Qualificação dasPessoas com Deficiências e Incapacidades. Este Pro-grama promove a criação de um conjunto de medi-das para reforçar as políticas activas de emprego parapessoas com deficiência. Este programa define como prioridades a promo-ção da inserção no mercado de trabalho de pessoasdesfavorecidas e o combate à discriminação. Estasconcretizam-se através da implementação de umanova geração de programas específicos de emprego to pós-colocação, adaptação de postos de trabalho,para apoiar a integração socioprofissional dos grupos eliminação de barreiras arquitectónicas e isenção eem risco de exclusão do mercado de trabalho e da redução de contribuições para a segurança social),mobilização dos recursos e factores locais com com- emprego apoiado e prémios de mérito.petências especializadas. No âmbito do emprego apoiado, com uma abran- Pretende-se, desta forma, reforçar a articulação gência maior do que as anteriores modalidades dedos centros de emprego e de formação profissional emprego protegido, integram-se a realização de es-com a rede de centros de recursos, criada para apoiar tágios de inserção e de contratos emprego-inserção,a inserção das pessoas com deficiências e incapaci- centros de emprego protegido e contratos de empregodades. apoiado em entidades empregadoras, reconfigurando- Assim, o programa consagra medidas destinadas -se ainda o prémio de mérito.especificamente a esta população, que apresenta di- O processo de atribuição dos apoios deve, sempreficuldades no acesso, manutenção e progressão no que possível, ser acompanhado pelos serviços de saú-emprego, sem prejuízo do recurso às medidas gerais de ocupacional da respectiva entidade empregadora.de emprego e formação profissional, que, aliás, em al- Por outro lado, este programa define o regime deguns casos prevêem certas especificidades. concessão de apoio técnico e financeiro aos centros As diversas modalidades de apoio são: o apoio de reabilitação profissional de gestão participada, àsà qualificação (que integra a formação profissional); entidades de reabilitação, bem como a criação de umaapoios à integração; manutenção e reintegração no rede de centros de recursos de apoio à intervençãomercado de trabalho (que se desenvolvem em acções dos centros de emprego, a credenciar pelo Instituto dode informação, avaliação e orientação para a qualifica- Emprego e Formação Profissional, IP, e de um Fórumção e emprego, apoio à colocação, acompanhamen- para a Integração Profissional. 36 Diversidades
    • Notícias “Aconchego Colorido” Revista Diversidades No passado dia 29 de Julho, foi assinado um pro- tocolo entre a Associação de Solidariedade Social para o Desenvolvimento e Apoio a Crianças e Jovens (CRIAMAR), a Secretaria Regional de Educação e Cultura, pela Direcção Regional de Educação Espe- cial e Reabilitação e a Sociedade “Mundo da Imagi- nação - Projectos de Animação Turística, S.A.”, com o objectivo de criar o Programa “Aconchego Colorido”. Este programa é uma parceria público-privada, no âmbito da responsabilidade social, que pretende apro-fundar, operacionalmente, o conceito operativo tripartido “DDD” (Deficiências, Dificuldades e Desvantagens),desenvolvido pela Organização para a Cooperação e Desenvolvimento Económico, no âmbito dos estudoscomparados no domínio das necessidades educativas especiais. A cerimónia, que decorreu no auditório doMadeira Magic, contou com a presença do Secretário Regional de Educação e Cultura, da Directora Regionalde Educação Especial e Reabilitação, do Presidente da CRIAMAR, do Vice-presidente do Grupo Pestana, bemcomo de representantes de outras entidades públicas e privadas. No encerramento, foram assinados os Acor-dos Individuais de Voluntariado. Inauguração do CAO Camacha Revista Diversidades Foi inaugurado, no passado dia 6 de Outubro, rio Regional de Educação e Cultura, do Presidente dao Centro de Actividades Ocupacionais (CAO) da Câmara Municipal de Santa Cruz, da Directora Regio-Camacha - Santa Cruz. A cerimónia de abertura teve nal de Educação Especial e Reabilitação, de algumasinício com a actuação de um grupo de alunos do 5.º entidades locais municipais e dos jovens utentes comano da Escola Básica dos 2.º e 3.º Ciclos Dr. Alfre- necessidades especiais (NE) e suas famílias.do Ferreira Nóbrega Júnior que, entusiasticamente, Este Núcleo, que irá apoiar 17 utentes, com NEentoou o Hino da Região. Em seguida, foi a vez do com idades superiores a 16 anos, residentes no con-Ricardo que, em nome de todos, enfatizou a impor- celho de Santa Cruz, conta com a colaboração de umatância deste novo CAO no processo de reabilitação equipa multidisciplinar.psicossocial: “O CAO da Camacha vai permitir a concretização de um desejo co-mum da nossa comunidade educativa, das nossas famílias, dos nossosamigos e de nós, utentes do CAO. Este novo espaço irá possibilitar a con-tinuidade de todo um trabalho que vem sendo desenvolvido connosco aolongo dos anos. Por outro lado, com o Centro de Actividades Ocupacionais, junto dasnossas residências, vai permitir o desenvolvimento adequado das nossascapacidades e explorar novas realidades. Assim, cresceremos enquantopessoas e cidadãos. Neste espaço, teremos oportunidade de pôr um pou-co de cada um de nós nas actividades que iremos desenvolver e dar a co-nhecer. Estas serão importantes para a nossa autonomia, independência eparticipação na nossa comunidade (...)”. Esta cerimónia contou com a presença do Secretá- Outubro-Dezembro 2009 37
    • Um Gesto de Solidariedade Revista Diversidades Após mais de dois anos de espera, Pedro Achada, um jovem de 20 anos da Fajã da Ovelha, com para- lisia cerebral profunda, recebeu, no passado dia 14 de Outubro, uma cadeira de rodas que vem melhorar substancialmente a sua qualidade de vida. O Jardim Escola João de Deus, uma instituição pública de solidariedade social, tornou este sonho realidade, levando a cabo inúmeras iniciativas, entre exposições, feiras e venda de rifas, que contaram, desde logo, com o apoio dos pais das crianças que a frequentam. Assim, auferiram o montante necessário à aquisição da cadeira de rodas que teve de ser ad-quirida fora do território nacional e adaptada desde o momento do seu fabrico. Esta cadeira com assento mol-dado vai permitir que o Pedro, que estava impossibilitado de sair de casa há mais de dois anos, possa passarmais tempo sentado e se desloque com maior facilidade, uma vez que é facilmente instalada num automóvel. Nessa tarde, animada pelas crianças que melodiosamente entoaram o Hino João de Deus e outras canções,o Pedro recebeu ainda inúmeras prendas das mãos de diversas crianças do Jardim Escola, entre elas, um qua-dro, uma fotografia das crianças, bem como um livro pintado e assinado por todos. Maria do Céu Cabral, Directora do Jardim Escola João de Deus, para além de sublinhar a adesão em massapor parte dos pais das crianças para ajudar o Pedro, fez questão de relembrar a Lei do Mecenato e sublinharque, com a boa vontade de todos, se consegue ajudar quem mais necessita. Este foi o apelo, mas também apromessa de continuar o trabalho solidário até então desenvolvido… Romeu e Julieta na Diferença... Revista Diversidades O grupo Dançando com a Diferença estreou, no des em adaptar-se ao grupo madeirense, ainda assim,passado dia 23 de Outubro, no Centro das Artes - afirmou que a parte mais complicada foi distribuir osCasa das Mudas, a sua mais recente produção, a his- papéis.tória intemporal “Romeu e Julieta”, com coreografia edirecção de Arthur Pita. Nesta criação, o coreógrafo optou por colocarJulieta numa cadeira de rodas, estabelecendo um pa-ralelismo com o facto da personagem, cuja família ésuperprotectora, estar presa dentro da sua casa, namedida em que uma pessoa nestas condições tam-bém está presa, atendendo à sua realidade. “Ela estáà procura de liberdade e o ‘Romeu’ traz-lhe isso. O‘Romeu’ não vê uma pessoa com limites, vê uma pes-soa com potencial.” Estúdio Quattro Arthur Pita afirmou não sentir quaisquer dificulda- 38 Diversidades
    • “Sara Isabel” Projecto de Consciência Fonológica-Linguística Luísa Garcês e Maria José Fernandes - Centro de Apoio Psicopedagógico de Câmara de Lobos Maria José Abreu e Paula Silva - Escola Básica do 1.º Ciclo com Pré-Escolar da Lourencinha aplicado às turmas do pré-escolar da Escola Básica do 1.º Ciclo com Pré-Escolar da Lourencinha, orienta- do pela terapeuta da fala e pela docente especializa- da, em colaboração com a docente do ensino regular, com uma frequência semanal e duração de 30 a 45 minutos. Para cada sessão foram planeadas várias acti- vidades adequadas às necessidades e ao nível de aprendizagem das crianças. O trabalho realizado foi de âmbito cooperativo, envolvendo todas as crianças do grupo, com e sem dificuldades fonológicas. Além O desenvolvimento da oralidade e da capacidade desta implementação, a docente do ensino regular, re-de reflexão sobre a língua são competências facilitado- forçava as actividades, adaptando e enquadrando-asras da aprendizagem da leitura e da escrita. Com base nas temáticas desenvolvidas na sala, de acordo comnestes pressupostos, nasceu o Projecto “Sara Isabel” os respectivos projectos pedagógicos e com as carac-que pretendia desenvolver a oralidade e a capacidade terísticas e motivação das crianças.de reflexão sobre a mesma, no âmbito do Programa Cientes de que a consciência fonológica é uma ha-de “Consciência Fonológica-Linguística”. Assim, este bilidade necessária para a aprendizagem da leitura,projecto apresentou como principal objectivo dotar consideramos que este programa contribuiu para aas crianças de conhecimentos e de competências na melhoria das habilidades metafonológicas e linguísti-área da consciência fonológica, desenvolvendo esfor- cas dos alunos, munindo-os de melhores “ferramen-ços para a cooperação da família, de forma a tornar a tas”, numa tentativa de contribuir para o sucessointervenção mais eficaz. Este plano de intervenção foi escolar. Café Gestual No passado dia 15 de Novembro come-morou-se o Dia Nacional da Língua Gestual Revista DiversidadesPortuguesa (LGP). O Serviço Técnico de Educaçãopara a Deficiência Auditiva teve uma notável iniciati-va, que decorreu no Café Apolo, no Golden Gate e noCafé Teatro, ao promover a oportunidade da comuni-dade em geral frequentar um Café Gestual e interagircom a LGP. Para além desta inédita e original iniciativa, decor-reu igualmente uma missa na Igreja do Colégio, as-sinalada com a leitura do Evangelho por um surdo.Desta forma, foi sublinhada a importância da LGP,reconhecida como língua da comunidade surda emPortugal. Outubro-Dezembro 2009 39
    • REVISTA DIVERSIDADES COM O APOIO DE:40 Diversidades