Comunidades virtuais hepatite C
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Comunidades virtuais hepatite C

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Estudo sobre comunidades virtuais e a busca por informação sobre hepatite c na internet.

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Comunidades virtuais hepatite C Comunidades virtuais hepatite C Presentation Transcript

  • Hepatite CA procura por informações sobre uma doença crônica na Internet:Estudo da discussão em comunidades virtuais sobre hepatite C e temas relacionados
  • ÍndiceIntrodução.........................................3(a hepatite C e as comunidades virtuais)Análise..............................................16(entendendo uma comunidade virtual sobre hepatite C)Discurso............................................36(aplicação da técnica do Discurso do Sujeito Coletivo)Conhecimentos...................................44(principais achados e conclusões)Anexo................................................55(quem influencia a discussão sobre hepatite c) 2
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosIntroduçãoEste trabalho tem o objetivo de analisar a procura e a troca de informações sobre hepatite C na Internet.A análise será feita a partir da coleta e interpretação de conteúdos gerados pelos usuários emcomunidades virtuais. Essa abordagem não utiliza como recurso entrevistas diretas ou questionárioselaborados. A estratégia é compreender o comportamento de grupos sociais e analisar as discussões quesurgem de modo espontâneo no ambiente informal dos grupos.Os seguintes itens serão identificados: Quantidade, frequência e origem das mensagens; Relação entre as comunidades dos usuários; Temas mais abordados; Profissionais de saúde; Número e relação entre os medicamentos citados; Principais fontes de informação (sites); Produtos de consumo. 3
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosMetodologiaA busca pelas comunidades sobre hepatite C passou 1_Definição dos objetivos da pesquisanecessariamente pelo entendimento do cenário da doença. Entendimento do cenárioPara isso, foram utilizados três tipos de fontes deinformação: oficiais, acadêmicas e leigas. 2_Identificação da comunidade virtual Seleção das fontes que serão observadasEsse entendimento ofereceu indicações importantes paraselecionar os ambientes virtuais a serem analisados. Foram 3_Coleta de dados Armazenamento dos dadosutilizadas métricas que, junto com a observação humana, disponíveis na comunidade virtualauxiliaram a escolha das comunidades que melhorrepresentam o assunto. 4_Análise e interpretação de dados Combinação de técnicas quantitativas e qualitativas para gerar informaçõesCom a identificação e a coleta dos dados, foi necessáriocontextualizá-los para gerar informações e aprendizados. 5_Aplicação do conhecimento Traduzir em ações o conhecimento obtido para resolver problemas e explorar oportunidades identificadas 4
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosO que é a hepatite CA hepatite C é uma inflamação do fígado causada pelo vírus HCV na qual as suas células sãodestruídas, podendo comprometer o seu funcionamento e trazer diversas consequências para oorganismo do infectado.A doença é um grave problema de saúde pública mundial. Identificado em 1989, o vírus atinge cercade 170 milhões de pessoas no mundo todo atualmente[1]. “The global burden is huge. The WHO have investigated that 170 million people are infected worldwide. What that means is over the next 10, 20 years the amount of liver disease is going to be very, very large, requiring extensive and very expensive treatment. And along with that is a necessity for preventing new infections.” Dr. Michael Houghton, co-descobridor do vírus HCV 5
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosHepatite C no BrasilDe acordo com relatório recente produzido pelo World Hepatitis “Os grupos que são atingidos pelaAlliance em parceria com a Organização Mundial de Saúde, o hepatite C são grupos mais velhos, emgoverno brasileiro considera as hepatites B e C como uma especial por transfusão sanguínea. Essaquestão urgente de saúde pública[2]. hepatite é silenciosa e, 70% dos casos, se tornam crônicos. Além disso, não háEstima-se que no Brasil são dois milhões de infectados pela uma vacina disponível no mundo contrahepatite C e entre as hepatites, o tipo C é o que causa o maior ela.”número de óbitos[3]. Dados de 2000 até 2008 fornecidos peloDatasus indicam que dos quase 95 mil casos registrados noperíodo, 61% são do sexo masculino e 39% do sexo feminino[4]. Mariângela Simão, ex-diretora do Departamento de DST/Aids do Ministério da SaúdeApenas nos anos de 2010 e 2011 o governo federal dedicouquase 500 milhões de reais para a compra de medicamentospara o tratamento da hepatite C. 6
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosTransmissãoA transmissão da hepatite C acontece por meio do contato com Formas de transmissão:sangue contaminado. Até 1992, a forma mais comum de • Transfusão de sangue;contágio era por meio de transfusão de sangue. A transmissão • Compartilhamento de seringaspode acontecer também por meio de seringas e outros objetos contaminadas ou outros objetos queque furam ou cortam e da mãe infectada para o filho furam ou cortam;(transmissão vertical). A transmissão via relação sexual é • Da mãe infectada para o filho durantevariável de acordo com dois subgrupos. Entre casais a gravidez;monogâmicos heterossexuais ela é rara. Em indivíduos que • Sexo sem camisinha com uma pessoapossuem múltiplos parceiros sexuais ou que têm práticas infectada (forma mais rara desexuais de risco (com trauma de mucosa), as taxas são mais infecção)*.elevadas[5].* Há um debate em torno da classificação da hepatite C como uma doença sexualmente transmissível. Alguns especialistasafirmam que com os conhecimentos científicos atuais, a hepatite C não pode ser classificada como DST[6]. Por outro lado, aclassificação do governo brasileiro coloca a hepatite C no grupo de doenças sexualmente transmissíveis. 7
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosDiagnósticoA fase aguda e mais leve da doença é assintomática, fazendo “Sofri muito com dores articulares,com que a hepatite C seja conhecida como uma doença musculares, muita fadiga, dores de“silenciosa”. Mais de 90% dos portadores não estão cientes dacontaminação e a doença ainda é descoberta muitas vezes de cabeça etc, andei de médico em médicoforma acidental, normalmente quando o portador tenta doar trocando de especialistas para nãosangue. descobrir nada, a não ser ACHO que é reumatismo ACHO que é fibromialgia, oComo a doença permanece inativa por décadas no organismo, „achódromo‟ é torturante.cerca de 80% dos infectados são diagnosticados já na fasecrônica. Nessa fase, o portador possui maior possibilidade de Até que final de 2009 descobri, e estoudesenvolver complicações, como cirrose e câncer no fígado. na fase de esperar piorar meu fígadoPor ser uma doença transmitida pelo contato com o sangue para poder conseguir tratamentocontaminado, o diagnóstico é acompanhado pela sombra do (segundo minha médica). Nem biópsia fizpreconceito e da angústia. O fato de ser uma doença ainda.”identificada recentemente faz com que exista muitadesinformação sobre o assunto, sendo essa uma das maiores Portador Hepatite C, membropreocupações tanto de médicos quanto dos próprios da comunidade virtualpacientes[7]. 8
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosTratamentoNão há vacina para hepatite C e o seu tratamento é de longa “A irritação se apoderava de mim noduração (6 a 12 meses) com a utilização dos medicamentos começo, depois veio a tristeza, ver osInterferon e Ribavirina. A possibilidade de cura varia de acordo cabelos dando tchau, abala um pouco,com o genótipo do paciente. Em média ela gira em torno de principalmente o público feminino, dores?60%[8]. incontáveis, fôlego nem pra correr 50 metros, subidas a pé, eram uma tortura,Diversos efeitos adversos podem aparecer durante o tratamento nojo de carne vermelha frita, nojo deda hepatite C. Cerca de 40% dos pacientes desenvolvem várias comidas que eu até apreciava...”depressão durante o período de medicação e esse quadropsicológico é considerado um dos principais causadores de Portador Hepatite C, membro da comunidade virtualinterrupção do tratamento[9]. 9
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosInternet: fonte de informação sobre saúdeA crescente participação dos pacientes na administração do seu “...technology is not an end, but a meanpróprio cuidado com saúde envolve atividades como o uso da to accelerate the pace of discovery, widenInternet para acessar informações sobre doenças, sintomas, social networks, and sharpen thediagnósticos e tratamentos. questions someone might ask when they do get to talk to a health professional.”Nos EUA, por exemplo, mais da metade das pessoas fizeram Susannah Fox, Pew Internetbuscas na web sobre saúde em 2009. De acordo com apesquisa[10], 51% dos adultos entre 18-64 anos pesquisaraminformações sobre o tema. Desse número, 58% eram mulheres “...fui salva, ou „ainda mais apavorada‟,e 42% homens. pelo Dr. Google, sábio dicionário eletrônico que nos dá em um clickNa Inglaterra os números são ainda maiores: 65% dos milhares de informações! Virei umaentrevistados procuram a Internet quando querem solucionar devoradora de informações sobreuma dúvida sobre saúde, 43% perguntam ao seu médico e hepatite C.”apenas 14% dá atenção às informações divulgadas pelogoverno[11]. Portador Hepatite C, membro da comunidade virtual 10
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosInternet: fonte de informação sobre saúdeDoenças que geram algum tipo de preconceito ou inibição social “O mundo parece ruir quando se recebeestimulam o paciente a utilizar a Internet como fonte de uma notícia deste tipo. Apesar disso,informação e como ambiente para compartilhamento de decidi procurar especialistas e, euexperiências[12]. mesmo, passei a procurar o máximo de informações sobre a doença. [...]Em fóruns online os indivíduos se sentem mais à vontade para Acredito que a informação é umfalar sobre temas sensíveis e que podem causar algum tipo de excelente medicamento e quandoconstrangimento social. A possibilidade de anonimato é uma conhecemos o inimigo o enfrentamosforma de dar segurança e desinibição aos portadores de muito melhor, mais fortes e sem medosdoenças estigmatizadas. pelo desconhecido.”A participação de portadores de doenças crônicas em discussõesonline sobre saúde supera a média da população no geral. Carlos Varaldo, ex-portador de hepatite C. Criador da ONG Otimismo e do portalEstudos indicam que ter uma doença crônica aumenta a hepato.comprobabilidade do usuário de Internet compartilhar informaçõescom seus pares em blogs e comunidades virtuais[13]. 11
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosInternet no BrasilAtualmente são 40 milhões de usuários de Internet no Brasil, O Brasil ocupa o 8º lugar da audiênciaconsiderando apenas acessos residenciais e no trabalho. Esse mundial da internet com mais denúmero representa um aumento de 13,9% em um ano[14]. Se 40 milhões de usuáriosconsiderados também os acessos de todas as possíveis origens(escola, lan house e outros locais), o número cresce para 73milhões, o que corresponde a 38% da população brasileira.Redes sociais 51% 49%Os sites de redes sociais alcançam 85,3% dos usuários deInternet no Brasil. Do tempo total gasto pelos brasileiros naInternet, 20% se dedica ao uso desses sites e ferramentas,colocando o país nas primeiras posições mundiais nesse quesito. Distribuição etáriaO público feminino apresentou uma predisposição maior em 15-24 29%utilizar redes sociais[15]. Apesar do crescimento de outras redes 25-34 33.70% 35-44 21.20%como Facebook e Twitter, o Orkut se mantem líder como destino 45-54 10.70%de acesso, com 29 milhões de visitantes únicos. O tempo gasto 55+ 5.30%em média no Orkut foi de 4,6 horas por mês. Fonte: Comscore 02/2011 12
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosO paciente expertNos últimos anos surgiu um novo ator na área da saúde: “There has been a shift in the role of theo paciente expert. É um paciente que busca informações sobre patient from passive recipient to activediagnósticos, doenças, sintomas, medicamentos e custos deinternação e tratamento[16]. consumer of health information. Health professionals are responding to the moreWilma Madeira, Doutora em Ciências pela USP, relata que esse Internet informed patient in one or moresurgimento pode ter sido provocado por um maior acesso às of three ways:informações e aos conteúdos técnicos e não técnicos na (1) The health professional feelsInternet. threatened by the information the patient brings and responds defensively byDe acordo com sua pesquisa[17], 85,4% dos entrevistadosacessa ou já acessou a Internet após uma consulta médica para asserting their expert opinion. (2) Thebuscar informações relacionadas ao atendimento realizado. health professional and patientEntre os entrevistados, 69,2% utiliza informações encontradas collaborate in obtaining and analysing thena Internet para interagir com o médico durante a consulta. information. (3) The health professional will guide patients to reliable healthNo entanto, a pesquisa aponta uma postura pouco flexível dos information websites.” [18]profissionais médicos: 55,9% dos entrevistados relatam que areação do profissional médico é negativa diante do fato do Dr. Miriam McMullan,paciente buscar mais informações na Internet sobre os assuntos University of Plymouth.discutidos durante a consulta. 13
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosComunidades virtuaisO termo "comunidade virtual" foi cunhado pelo escritor e pesquisador Howard Rheingold, em1993, em seu livro "The Virtual Community". As comunidades são formadas por grupos depessoas, normalmente geograficamente dispersas, que se associam em torno de um objetivocomum em ambientes virtuais.De forma sucinta, Rheingold define comunidades virtuais como ”agregações sociais queemergem na internet quando pessoas o suficiente mantem conversas públicas por um temponecessário, com um sentimento humano o suficiente para formar redes de relacionamentopessoal no ciberespaço”[19]. “A moral implícita da comunidade virtual é em geral a da reciprocidade. Se aprendemos algo lendo as trocas de mensagens, é preciso também repassar os conhecimentos de que dispomos quando uma pergunta formulada online os torna úteis.” Pierre Lévy, filósofo 14
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosPor que as comunidades virtuaisA escolha das comunidades virtuais para o estudo das “É possível verificar também que, apesardiscussões sobre hepatite C se deu pelo fato de que elas se do objetivo racional da busca porconfiguram como um ambiente baseado na participação informações, o indivíduo identifica queespontânea das pessoas. Elas são um lugar “de comunicação essa busca – quando realizada em umainterativa e organizada em torno de um interesse ou comunidade virtual – oferece um tipo definalidade compartilhada” [20]. resultado diferente dos resultados alcançados por outros meios de pesquisaEssa forma de pesquisa é baseada na observação dos usuários na Internet.em seu próprio habitat virtual. Desse modo, os usuários não sãoconvocados a participar de forma reativa (como, por exemplo, Resulta em informação maispor meio de formulários) o que possibilita que sejam livremente contextualizada quanto aos detalhes dasconstruídas opiniões e manifestações. A possibilidade de sensações e dos sentimentos de quem ainteração horizontal entre diversas mentes acarreta em uma produziu...” [21]diversidade maior de informações. A comunidade virtual é umlocal para compartilhar conhecimento e potencialmente gerar Dra. Wilma Madeira, USPuma inteligência coletiva. 15
  • Análise da buscapor informaçõessobre hepatite Cna Internet
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosA busca pela hepatite C na InternetA imagem abaixo ilustra as buscas mais frequentes relacionadas ao termo “hepatite C” no Google. É possívelperceber uma incidência maior de termos relacionados à prevenção da doença. Particularmente, há interessepor informações sobre formas de transmissão e contágio. Sintomas Cura Tem Vacina Tratamento Tratamento Hepatite C Transmissão Contagiosa Prevenção Transmissível Cronica Grave Cura DST É Uma DST Vacina Hepatopatia Carga Transmissão e prevenção Contagioso Tratamento e sintomas Transmitida whatdoyousuggest.com 17
  • Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos A busca pela hepatite C na Internet Três tipos de informações são comuns nas buscas pelos dois medicamentos utilizados no tratamento: preço, bula e efeitos colaterais. 250mg comprar A busca por Ribavirina é muito em cães associada ao Interferon. Destaca-se interferon peguilado também a busca por informações e interferon onde encontrar de acesso ao medicamento. mecanismo de ação preço busca #1 bularibavirina busca #2 efeitos colaterais interferon felino alfa 2b para gatos beta As diferentes versões do peguilado medicamento são frequentes gama nas buscas mais populares. alfa Web Seer 18
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosA busca pela hepatite C na InternetApesar de os dados referentes à localização da origem do acesso à Internet no Brasil não serem totalmenteconfiáveis, a comparação entre notificações de casos de hepatite C no país em 2010 e a busca por informaçõessobre “Hepatite C” no mesmo período apresenta relações pertinentes. Ao comparar os dados de casosnotificados fornecidos pelo Datasus com o interesse regional fornecido pelo Google Insights, é possível perceberque os Estados que possuem o maior número de casos notificados são os que mais buscam informações naInternet sobre a doença. Casos Estado notificados 1- Rio Grande do Sul1- São Paulo 4031 2- São Paulo2- Rio Grande do Sul 2159 3- Santa Catarina3- Rio de Janeiro 899 4- Rio de Janeiro4- Paraná 654 5- Bahia5- Santa Catarina 616 6- Minas Gerais6- Minas Gerais 563 7- Paraná7- Bahia 226 8- Distrito Federal8- Acre 160Dados de notificação de casos de hepatite C no Frequencia de buscas pelo termo “hepatite C” no ano de 2010. Fonte: Googleano de 2010. Fonte: Datasus – Sinan Net [22] Insights 19
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosA busca pela hepatite C em comunidades virtuaisAs palavras-chave ao lado foram utilizadas para conduzir o Palavras-chave utilizadasmapeamento do universo da hepatite C. Dessa forma, tanto ascomunidades quanto seus tópicos e mensagens foram HEPATITE Ccontabilizados apenas quando citavam alguma das expressões CONSULTA HEPATITE Cao lado. CURA HEPATITE CA definição das palavras-chave foi feita utilizando ferramentas EXAME HEPATITE Ccomo o KeyWord Tool e Google Insights que fornecem indícios HEPATITE C CRONICAde como as pessoas buscam informações sobre um determinado HCVassunto nas plataformas online. MEDICAMENTO HEPATITE C MEDICO HEPATITE C PREVENCAO HEPATITE C REMEDIO HEPATITE C SINTOMAS HEPATITE C TRANSMISSAO HEPATITE C TRATAMENTO HEPATITE C VACINA HEPATITE C VIRUS HEPATITE C 20
  • Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos As comunidades virtuais A busca pelas palavras-chave resultou em um mapa das comunidades do universo da hepatite C. Ao todo são 1.476 comunidades que abordaram o assunto ao menos uma vez. A partir desse universo foram isoladas as comunidades onde o tema é mais frequente, utilizando o nº de tópicos como referência (imagem ao lado). 109 As cinco comunidades que mais abordam o tema somam 9.066 membros* e 1.217 tópicos** com mais de 20 mil mensagens. Em função da grande quantidade de conteúdo, foi necessário escolher uma comunidade que melhor representasse o tema. Para fundamentar a escolha, foram utilizados os critérios de frequência e de formação de uma comunidade virtual Many Eyes definidos por Rheingold apresentados a seguir.* Não representa números de usuários únicos, pois um mesmo usuário pode participar em mais de uma comunidade.** Representa apenas os tópicos que contem ao menos uma das palavras-chave buscadas. 21
  • Introdução | Análise | Discurso | Conhecimentos A comunidade > justificativa A comunidade virtual foi criada em 2004, por uma usuária sem Critérios para a formação de nenhum vínculo com empresas, governo ou outras instituições. uma comunidade virtual: Atualmente a comunidade conta com 1.284 membros que se reúnem para “discutir, compartilhar ideias e experiências sobre a 1_agregações de pessoas hepatite C”. O caráter humano da comunidade é apresentado no 2_nativa da internet texto de boas vindas: “Vamos arrumar um jeitinho de criarmos 3_pessoas o suficiente uma amizade, nos aproximarmos e dizer-lhe que este é seu lugar, sua casa”. 4_conversas públicas O conteúdo da comunidade é aberto para consulta externa, ou 5_longa duração seja, mesmo quem não faz parte dela pode consultar as 6_sentimento humano mensagens publicadas em seus tópicos. 7_redes de relacionamento pessoal Tempo de vida Quantidade de Quantidade de Quantidade de Quantidade de Média de (dias) membros membros tópicos mensagens mensagens por participantes* participante 2.453 1.284 469 1.284 20.189 43,04* Membros que postaram ao menos uma mensagem. 22
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosA comunidade > volume x tempo O volume de mensagens na comunidade se manteve baixo até o primeiro trimestre de 2009. A partir desse período, o número de mensagens enviadas aumentou consideravelmente, com uma média de 22,73 mensagens por dia. 90 80 70 60Volume de mensagens 50 40 30 20 10 0 Data 23
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosA comunidade > perfil demográficoO mapa ao lado identifica a origem dosmembros que postaram ao menos umamensagem na comunidade. Nem sempre osusuários se identificam ou se identificamcorretamente em seus perfis. Portanto, foramconsideradas apenas aquelas pessoas quemanifestaram um local de origem em seuperfil.São Paulo, Rio Grande do Sul e Rio de Janeirose destacam na quantidade de membrosparticipantes da comunidade. Clique no mapa para interagir BatchGeo 24
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosA comunidade > perfil demográficoA superioridade de participação do públicofeminino na comunidade virtual é, de certaforma, um resultado esperado.Mulheres frequentam mais os consultórios 32%médicos que os homens, além de utilizar mais 68%recursos públicos e privados destinados àsaúde. Em pesquisa realizada pelo IBGE em2008, do total de entrevistados que acessaramserviços de saúde nas últimas semanas, 39,5%eram homens e 60,5% eram mulheres [23]. feminino masculino 25
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosComunidades relacionadasO CAM (Community Association Map)mostra a relação entre a lista de outrascomunidades dos membros dacomunidade “Hepatite C” .Das 15 comunidades mais comunsentre os membros, 11 são sobrehepatite C e fazem parte da categoria“Saúde e Bem-Estar”. Essacaracterística é um indício de queportadores de doenças crônicaspossuem um perfil diferenciado departicipação e envolvimento emcomunidades virtuais, que indica umacoerência maior na escolha decomunidades.Religião e jogos sociais são os outrosdois temas das outras comunidadesmais comuns entre os membros. 26
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosA comunidade > conteúdo A nuvem de palavras abaixo foi gerada a partir de todas as mensagens enviadas na comunidade. Quanto maior o tamanho da palavra, maior o número de vezes que ela foi citada. Conversas em torno do tratamento são, de longe, as mais frequentes. Outras palavras que se destacam são aquelas relacionadas a médicos (azul) e a de apoio emocional (verde). Palavra CitaçõesTratamento 9581Deus 4077Médico 2800Interferon 2281Marido 971 Wordle 27
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosA comunidade > conteúdoA imagem abaixo mostra as 25 palavras mais citadas relacionadas ao tratamento da hepatite C. Além dosmesmos grupos de temas identificados na nuvem anterior (médicos, medicamentos e apoio emocional), épossível perceber que há muitas mensagens que relatam o andamento do tratamento (“semana”, “dia”, “meses”,“anos”). Associated Word Clouds 28
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosA comunidade > médicos Ao todo, foram 216 citações de 71 médicos diferentes em todo o conteúdo da comunidade. Quase metade dos médicos foram mencionados apenas uma vez. Já um grupo de apenas cinco médicos foi citado 62 vezes. Adriana Guilarde – AmericoEloiza Helena Dias Quintela Marilia Gaboardi - Evaldo Stanislau - Marcelo Daher - Edison Parise – Mônica Borsoi – Silverio – Ana Mies - André Cosme - Boaventura de Carlos Mello - Gabriela Perdomo - Hoel Sette - Roberto Focaccia - Azzo Widman - EdsonAna Maria Pittella Cartapatti - Giovanni Faria - Sergio Mies - Eduardo Carone – Flair Carrilho - João Queiroz - Clarice Gdalevici - Débora Poli - Fernando TatschChristiane Kobal Pereira - Maria Corrêa – Paulo Dorna - Paulo Chapchap – Paulo Cartagenes – Renata - Gabriela Canedo - Heloísa Mitre - Hugo Junqueira - Ivan Moutinho - Antonio Barone - Déborah Crespo – Dominique Muzzillo - Elson Vidal –Edna Strauss Emilio de Assis - Helma Pinchemel – Mário Pessoa - Nelson Cheinquer – Ricardo Bartolomei - Ivo Denicol - João Galizzi - João Hauer -Raymundo Paraná Hayden – Rogério Alves - Sergio Felberg - Silvano Wendel João de Mendonça - José da Fonseca - Leila Pereira - Luciana Kikuchi - …5 33 33 3362 121 Média de 12,4 citações Média de 1 citação Média de 3,6 citações Médicos Citações 29
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosA comunidade > medicamentosEntre os medicamentos citados na comunidade, foi encontrada a relação esperada entre Ribavirina e Interferon.A forte ligação entre os medicamentos acabou por ofuscar as relações encontradas entre outros medicamentos. Medicamentos mais citados na comunidade Interferon 1554 Ribavirina 1048 Eritropoetina 317 Pegasys 201 Ácido Fólico 157 Pegintron 130 Tylenol 121 Filgrastim 109 Omeprazol 80 Paracetamol 69 Silimarina 63 30
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosA comunidade > medicamentosAo considerarmos apenas as relações mais fortes (25 >), apenas 10 medicamentos permanecem relacionados.Interferon e Ribavirina compartilham 6 das 8 relações mais fortes entre os medicamentos. 31
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosA comunidade > sites mais citados O YouTube foi o site que contou com o maior número de citações (próximo slide). Ao se considerar a natureza do conteúdo, sites especializados foram mais mencionados no total. Esses sites são produzidos por especialistas no assunto, mas não necessariamente por profissionais de saúde. Apenas um site governamental (camara.gov) apareceu entre as principais fontes citadas na comunidade. youtube.com 144 hepato.com 141 orkut.com.br 76 hepcentro.com.br 15 Natureza do conteúdo camara.gov.br 13 doencasdofigado.com.br 12 Conteúdo gerado pelo usuário portaldahepatite.com 12 Sites especializados unidosvenceremos.com.br 12 Sites governamentais animando-c.blogspot.com 11 32
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosA comunidade > sites mais citadosOs vídeos do YouTube são citados de uma forma difusa na comunidade, ou seja, não há um vídeo mencionadoinúmeras vezes, e sim diversos vídeos citados poucas vezes. O conteúdo desses vídeos varia de reportagens amensagens de apoio, passando por guias de uso de remédios e informações sobre tratamentos alternativos. 33
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosA comunidade > produtosDurante a observação da comunidade, notou-se que muitos produtos de consumo foram citados. A categoria “bebidas” foi a mais expressiva tanto na diversidade como na quantidade de vezes que cada um desses produtos foram citados. A alimentação é uma preocupação frequente para o portador de hepatite C, uma vez que, entre as marcas e produtos mais citados, 80% são relacionadas à indústria alimentícia. Bebidas Alimentos Suplementos alimentares Cosméticos 34
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosA comunidade > tópicosComo visto anteriormente, a comunidade possui uma grande quantidade de tópicos (1284). Para uma análisevertical, a definição de alguns critérios auxiliou a escolha daquele que fosse mais representativo frente aovolume total de mensagens postadas na comunidade. O tópico escolhido (“Confessionário”) foi aquele quemelhor combinou os elementos do quadro abaixo. Quantidade % Média de Participantes Postagens Período de Tópico Dias de mensagens mensagens únicos no por existência mensagens do total / dia tópico participante Quem visitou a 01/07/09 a 646 1863 9,23 2,88 180 10,35comunidade hoje??? 07/04/11 08/11/09 a Confessionário 413 589 2,92 1,43 88 6,69 25/12/10 INICIO DO 04/01/10 a 408 514 2,55 1,26 62 8,29 TRATAMENTO 15/02/11Que tal os novos na 02/09/08 a Comunidade se 842 285 1,41 0,34 98 2,91 23/12/10 apresentarem? Começo amanhã o 12/01/11 a 92 195 0,97 2,12 38 5,13 tratamento! 13/04/11 35
  • Discurso dosujeitocoletivo
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosDiscurso do Sujeito ColetivoO Discurso do Sujeito Coletivo (DSC) é uma técnica que permite a construção de discursos coletivos distintosque expressam as representações sociais de uma coletividade, por meio da análise de depoimentos individuais.Os discursos são gerados agregando-se os trechos pertencentes aos discursos individuais e eliminando-se ostrechos que apresentam o mesmo argumento, evitando assim que se tornem repetitivos. Os depoimentos sãoreproduzidos em sua forma original.Como resultado do DSC foi possível verificar:- O tipo de conteúdo que circula na comunidade;- A qualidade do envolvimento emocional dos membros com a comunidade;- A quantidade de informações sobre diferentes temas.Cenário: Tópico Confessionário Quantidade de Participantes Média de mensagens únicos no tópico postagens por participante 589 88 6,69 37
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosDSC > ideias centraisA tabela abaixo apresenta a síntese das ideias centrais presentes nos discursos que circularam no tópico“Confessionário”. SC* Ideia Central Participantes** % Sexo (F / M) % Compartilho informações sobre exames, sinais e 1 72 81,8 87,5 / 12,5 sintomas, medicamentos e tratamentos seguidos. Troco mensagens sobre fé, apoio emocional e 2 vínculo afetivo com a comunidade e ou seus 48 54,5 87,5 / 12,5 membros. Compartilho relatos sobre como a doença 3 34 38,6 94,2 / 5,8 influencia minhas relações afetivas e profissionais. Utilizo a comunidade para dar e receber 4 orientação técnica sobre a doença e assuntos 21 23,8 95,3 / 4,7 relacionados. 5 Compartilho relatos sobre a relação com médicos. 16 18,1 81,3 / 18,7* SC é o número pelo qual o Sujeito Coletivo é identificado;** Participantes é a quantidade de sujeitos que contribuíram para a composição do DSC (podem ter contribuído em mais de um SC). 38
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosDSC > sujeito coletivo 01Compartilho informações sobre exames, sinais e sintomas,medicamentos e tratamentos seguidos."Começa a peregrinação na busca dos remédios, enfrentar a burocracia, e todo aquele bla, bla, bla só por Deus.Tomei uma canseira para fazer a renovação do medicamento, 4 horas de espera afffsssssssss ninguém merece.Houve um acumulo de pacientes por causa dos feriados de final de ano.Lembro-me das palavras do Varaldo em um livro: "a primeira dose do Interferon é como o primeiro beijo:ninguém esquece!". Ainda bem que o meu tratamento está no fim, pois estou cansada de tantos remédios einjeções, ando emotiva e nervosa, tem dias que quero sair do meu corpo, se eu tivesse que aguentar maisalgumas doses eu juro que matava um.Alguém já notou diferença de reações dependendo do lugar de aplicação? Eu sempre tomo na barriga e ontemtomei no braço, não sei se foi coincidência ou não mas me derrubou. Fazia um bom tempo que a aplicação nãome deixava derrubada assim, hoje estou jogada o dia todo, dores musculares não fortes mas chatas que nãopassam com medicamento.Voltando a alimentação, eu só tenho como restrição o álcool é claro e doces, pois como 30% dos infectadospelo hcv tenho resistência a insulina que é um complicador para o tratamento. Tratei, plaquetas e anemia comacido folico e suco de uva, o acido folico custa uns 5,00 a caixa com 20 comprimidos. O suco de uva de 1,5custa uns 10,00 reais. aprendi aqui com o povo perguntei ao medico e ele concordou. mal não faz.As dores de cabeça acabaram, não emagreci, nem caíram cabelos, graças a Deus, agora e só aguarda o pcr.Quanto antes melhor rsrsrsrsrs quero minha vida de volta, eu não sou assim. Eu estou assim(temporariamente), ta acabando." 39
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosDSC > sujeito coletivo 02Troco mensagens sobre fé, apoio emocional e vínculo afetivo com acomunidade e ou seus membros."Muito obrigada por suas palavras, pela força, não era medrosa assim, mas fiquei traumatizada com osproblemas que tive em uma cirurgia. Muito obrigada pelas orações, queria poder abraçar todas, pois aqui estoutendo o apoio que necessito, aqui encontro conforto, onde sei o q escrevo vocês sabem e sentem o q eu estousentindo. Amei esta comunidade, experiências novas e que me consolam sabendo que estamos nesta luta deum ano para um vida toda e que Deus nunca nos desamparara. Coisa boa e este mundo virtual que nos fazperto mesmo longe. Tenho fé nessa comunidade que vou tirar as vendas que estão nos meus olhosPrecisamos nos fortalecer, lutar contra os desanimos, contra a vontade de estirar num sofá e ficar largado. Voupedindo a Deus que me ilumine e me de muitas forcas para mais essa batalha, confio nele e sei que vouconseguir a vitória. Obrigado meus amigos pela atenção. Conto com vocês para meus desabafos. Desejo avocês mais um dia de paz e coragem, fiquem com Deus." 40
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosDSC > sujeito coletivo 03Compartilho relatos sobre como a doença envolve minhas relaçõesafetivas e profissionais. "Estou muito sozinha, sem apoio dos de perto. Filhos não tem tempo, ajudam como podem e ninguém dos amigos e parentes querem saber. A vida ficou absolutamente sem graça. Me afastei de todo e qualquer evento social (só vou mesmo quando não dá para escapar). Mudou ate minha atividade profissional. Desde de que contei sobre o que estou passando os amigos que ficaram da para contar nos dedinhos de uma mão, é que família nesta hora e muito importante, porque são eles que sempre vão estar ao nosso lado. Sinto muita solidão neste tratamento e as pessoas que achei que estariam do meu lado me deu um pé no rabo! Pode ter certeza que os amigos que ficaram são os que realmente importam. Resolvi correr pro colo da filha mais velha já que não tenho mais a mãe. Estar na casa da filha e ser paparicada ajuda muitooo. Pensamos primeiros em nossos entes amados, depois pensamos em nos. Já e difícil lidar com a doença imagina ter o sentimento de contaminar aqueles que amamos tanto. Aviso sempre a manicures, dentistas, sou a maior patrulhadora das luvas. É sim um fantasma que ira nos acompanhar, principalmente no caso de parceiros." 41
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosDSC > sujeito coletivo 04Utilizo a comunidade para dar e receber orientação técnica sobre adoença e assuntos relacionados."Obrigada pelas dicas, vou experimentar. Mas, só te explicando tomei o Neumega porque quando comecei otratamento as plaquetas já estavam em 40.000 então pra poder manter o interferon tomava essa medicação(Neumega) porque subia umas 10.000.O medicamento é entregue para 4 semanas, ai você terá que voltar a farmácia de alto custo com nova receita.terá sempre que levar isopor com gelo, pois as injeções tem que ficar em refrigeração. Peguei hoje meusremédios, me diz uma coisa que horas você toma as ribavirinas? Existe recomendações para se tomar a injeção(você toma o comum ou peguilado?) o mais próximo do horário de dormir, eu nunca consegui, pois da umaansiedade e acabo aplicando em torno das 17:00 horas.Estou na aplicação 27 e uma coisa que tem feito muito bem, apesar de eu detestar é após a aplicação, cerca deuma hora vou para academia e faço pelo menos esteira, e tento repetir isto 3 vezes semana, melhora demais osefeitos colaterais, e no meu caso especifico controla a glicose e insulina, fundamental para o bom resultado dotratamento. Eu só tenho como restrição o álcool e claro e doces, pois como 30% dos infectados pelo hcv tenhoresistência a insulina que e um complicador para o tratamento. hoje minha medica associa que parte dofracasso do meu primeiro tratamento esta relacionado com a resistência a insulina. peca ao seu medico paramedir a glicosexinsulina, vai aparecer um índice homa-ir muito importante para o tratamento." 42
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosDSC > sujeito coletivo 05Compartilho relatos sobre a relação com médicos.“Depois de tanto ler o que vocês postam resolvi procurar outro medico, desta vez um hepato me falou queimediatamente deveria começar a tratar. Não sei o que fazer! Ele me disse que não adianta eu passar por umabiopsia e correr risco sendo q mesmo q eu faca a biopsia e ganhe o tratamento, será com o interferon ""ruim""como ele chama, q o interferon peguilado não é liberado para genótipo 3 :( so o outro.Segundo informação do hepato, hoje so vou pegar um formulário para ele assinar e separar os exames, masmesmo assim a ansiedade existe. Ele disse que existe 4 tipos de pessoas: respondedor rápido (negativa ate emuma semana) respondedor normal, (negativa ate a 12° semana) respondedor lento (ate a 24° semana) e nãorespondedor. Espero negativar ate a 24°, falta pouco só 151 ui. Ele quer que eu faca 72 semanas, que e melhorfazer um ano e meio que fazer mais um ano.Comecei o tratamento e percebi que o segredo é não entregar os pontos. É claro que tem dias que realmenteestamos caquéticas, mas há dias em que estamos muito bem também, mas estou fazendo tudo que precisofazer, mesmo que resmungando rsrsrsrs. Eu sempre gostei de academia e de correr, mas desde que comecei otratamento deixei de lado por causa da anemia causada pelas ribavirinas eu tenho muito cansaço, sem chancede fazer qualquer esforço físico. Passei pelo cardiologista (rotina) e ele me proibiu de atividades físicasenquanto estiver com anemia (disse que faz uma mal danado ao coração)." 43
  • Conhecimentos
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosRelação com medicamento O Interferon é, ao mesmo tempo, a maior esperança para a cura da doença como também um dos piores lados do tratamento da hepatite C. A sua administração na forma de injeção exige um aprendizado por parte do portador que se auto- aplica. São necessários alguns cuidados no manuseio do remédio que exigem atenção do portador. “... ontem deu uma coceira no braço mas eu já havia lido aqui na comunidade que é assim mesmo e isto nos tranquilizou. Também me saí bem na aplicação. Apesar de não ser enfermeira, deu certo. Eu assisti aquele vídeo da auto-aplicacao várias vezes e me Andres Rueda ajudou muito.” Portador Hepatite C, membro da comunidade virtual 45
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosNovos medicamentos A frustração com o fracasso do tratamento árduo é contornada com a esperança em pesquisa e desenvolvimento de novos medicamentos. As notícias sobre o desenvolvimento de novos remédios e terapias são um alento para os pacientes que possuem doenças crônicas. “Não vejo a hora de chegar logo o Telaprevir, vai ser a salvação para muitos não respondedores, é o meu caso." Daniel Parks Portador Hepatite C, membro da comunidade virtual 46
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosO abastecimento de medicamentos Uma preocupação frequente de alguns portadores de hepatite C é com a continuidade do abastecimendo dos remédios necessários para o tratamento. Experiências com a escassez desses medicamentos fazem com que os pacientes alterem o cronograma do seu tratamento para diminuir os riscos de não contar com eles em certos períodos. “Meu médico mesmo pediu para eu fazer um estoque de dois meses de medicamento, pois podia acontecer algum imprevisto e eu ficar sem o mesmo. Converse com teu médico e fale sobre essa possibilidade também. Grande parte dos amigos da comunidade também fizeram um pequeno estoque antes de começar o tratamento. Lembro que passei algumas raivas quando fui buscar medicamentos e por duas vezes voltei para casa sem os medicamentos." Jo Guldi Portador Hepatite C, membro da comunidade virtual 47
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosCuidados com o corpo A preocupação com a estética durante o tratamento começa a ficar mais clara quando os medicamentos passam a agir no corpo do portador. O peso, o cabelo e a aparência são alterações que costumam afetar os pacientes, mas que possuem um impacto psicológico maior entre as mulheres. Dicas cosméticas são trocadas para amenizar os efeitos do tratamento. “... quando eu ficar livre do tratamento vou voltar pra academia ganhar uns músculos, voltar a comer legal e ganhar uns 5 kilos, botar silicone em todos os lugares possíveis, botox, lipo, unhas postiças..megahair, lentes de contato verdes, pintar o cabelo de loiro platina, renovar o guarda roupa enfim uma nova Eden Wanderlust mulher...” Portador Hepatite C, membro da comunidade virtual 48
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosAssumindo a responsabilidade por uma A doença desperta a necessidade por uma dieta saudável alimentação mais saudável. É preciso se informar sobre o que ajuda e o que atrapalha o tratamento. Pacientes procuram entender o que compõe os alimentos que fazem parte do dia a dia, por uma necessidade de controle de dieta. São consumidores conscientizados e preocupados com a qualidade dos seus alimentos. “Quando falo em dieta, quero dizer nutrição. Gostei muito da parte que fala das vitaminas, no quanto elas são responsáveis pela resposta no tratamento. Dieta rica em alimentos vitaminados, frutas , legumes, verduras , ovos , carne, suco de vegetais, de legumes e verduras, oleaginosas... se alimentar de comida não industrializada, evitar frituras e doces, o Steven Depolo máximo que conseguir...” Portador Hepatite C, membro da comunidade virtual 49
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosO acesso online a resultados de exames Os prestadores de serviço da área de saúde começam a oferecer ferramentas para tornar mais cômoda a vida do paciente, como o acesso online a resultados de exames. Alguns pacientes aproveitam esse ambiente para pesquisar imediatamente informações adicionais e interpretar os resultados do exame. ”Peguei pela Internet o resultado do meu PCR. Me ajudem a entender: Quantificação por PCR – Valor de Referência Não Detectado HCV-RNA UI/ML 1580675 UI/ML LOG 6,20 UI EM LOG/ML" Lisa Clark Portador Hepatite C, membro da comunidade virtual 50
  • Introdução | Análise | Discurso | ConhecimentosA falta de informação propaga o A maior parte dos portadores de hepatite C não preconceito sabe que possui a doença. A classe médica, a imprensa e principalmente o governo são criticados por não darem visibilidade suficiente ao assunto. Os portadores sentem-se marginalizados e estigmatizados pela associação entre hepatite C e Aids. Associação que, em suas opiniões, acabam por colocar a transmissão sexual erroneamente como fator preponderante no contágio da doença. "Outra discriminação que sofri, além dessa da médica burra, foi de um grande amigo meu, que bebia cerveja comigo e NUNCA MAIS VOLTOU na minha casa quando eu parei de beber. Alguns anos depois, eu descobri a causa... ele tem hepatite C, escondia isso de todo mundo e disse que ficou com vergonha de mim, que não tem cara de me olhar nos olhos." JB London Portador Hepatite C, membro da comunidade virtual 51
  • REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS[1] http://worldhepatitisalliance.org/AboutViralHepatitis/What_is_Viral_Hepatitis.aspx[2] http://www.worldhepatitisalliance.org/Libraries/Campaign_Materials/Viral_Hepatitis_Global_Policy.sflb.ashx[3] http://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/Boletim_AISA_V5_2610.pdf[4] http://tabnet.datasus.gov.br/cgi/deftohtm.exe?idb2009/d0114.def[5] http://www.doencasdofigado.com.br/I%20Consenso%20para%20hepatite%20C_da%20SBI.pdf[6] http://www.sbn.org.br/leigos/index.php?Noticia&pagina=2&dado_id=250[7] http://www.aids.gov.br/noticia/falta-de-informacao-sobre-hepatites-virais-para-populacao-em-especial-hepatite-c-e-hoje-uma-[8] http://www.hepato.com/p_resposta_ao_tratamento/calculando-a-possibilidade-de-cura-2011-03-21.html[9] http://www.hepato.com/p_psi/depressao-tratamento-aderencia-2011-04-18.html[10] http://www.cdc.gov/nchs/data/hestat/healthinfo2009/healthinfo2009.htm[11] http://www.telegraph.co.uk/health/wellbeing/8066878/Finding-health-information-on-the-internet.html[12] http://healthpolicy.stanford.edu/news/internet_use_can_help_patients_with_stigmatized_illness_study_finds_2006127/[13] Chronic Disease and the Internet. Pew Internet & American Life Project; 2010. http://www.pewinternet.org/Reports/2010/Chronic-Disease.aspx[14] http://www.brasil.gov.br/noticias/arquivos/2011/05/04/usuarios-de-internet-no-brasil-crescem-13-9-em-um-ano-e-chegam-a-43-2-milhoes 52
  • REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS[15] http://www.comscore.com/por/Press_Events/Press_Releases/2010/6/comScore_Expands_Capabilities_in_Brazil[16] GARBIN, Helena Beatriz da Rocha; PEREIRA NETO, André de Faria e GUILAM, Maria Cristina Rodrigues. A internet, o paciente expert ea prática médica: uma análise bibliográfica. Interface (Botucatu). 2008, vol.12, n.26, pp. 579-588.[17] Madeira W. Navegar é preciso: avaliação de impactos do uso da Internet na relação médico-paciente [dissertação de mestrado]. SãoPaulo: Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo USP; 2006. http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/6/6135/tde-30102006-103313/pt-br.php[18] http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16406474[19] http://dlc.dlib.indiana.edu/dlc/bitstream/handle/10535/18/The_Virtual_Community.pdf.txt?sequence=2[20] CASTELLS, M. A sociedade em rede. 3. ed. São Paulo: Paz e Terra, 1999. v. 1.[21] http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/6/6135/tde-17032011-114318/pt-br.php[22] Casos confirmados de hepatite c por unidade da federação (residência), ano 2010http://dtr2004.saude.gov.br/sinanweb/tabnet/tabnet?sinannet/hepatitesvirais/bases/hepabrnet.def[23] MADEIRA, Wilma. Transformar é preciso: transformações na relação de poder estabelecida entre médico e paciente (um estudo emcomunidades virtuais) [dissertação de doutorado]. São Paulo: Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo USP; 2011.http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/6/6135/tde-17032011-114318/?&lang=fr 53
  • Anamnesis – Quem Somosdárlinton carvalhoMestre em Informática pela Pontifícia Universidade Católica do Rio de Janeiro (PUC-Rio) e Bacharelem Ciências da Computação pela Universidade Federal de Ouro Preto. Possui experiência emdiversos segmentos do mercado. Trabalhou na Siemens Corporate Research (Princeton-USA), naAutomatos/Virtus-TI e no Ministério da Educação. Atualmente é doutorando no Departamento deInformática da PUC-Rio com ênfase em Engenharia de Software na área de Ciência da Web.rodrigo pazziniGraduado em Comunicação Social pela PUC MG, desenvolve trabalhos de pesquisa de mercado emambientes digitais desde 2008. Trabalhou para empresas como a Mapa Digital na área depesquisa, elaborando relatórios de inteligência de mercado para Unilever, Coca-Cola, UOL, Ford,Philips e Jornal Valor Econômico. Trabalhou na revisão técnica do livro sobre métricas digitais, WebAnalytics: An Hour a Day, do guru americano Avinash Kaushik.sérgio rosaGraduado em Comunicação Social pela PUC MG e pós-graduado pela UFMG, trabalha compesquisa e produção colaborativa de conhecimento em ambientes digitais. Trabalhou na MapaDigital com análise de produtos digitais. É pesquisador do Open Business América Latina,coordenado pela Fundação Getúlio Vargas. Foi responsável pela atuação do Overmundo em MinasGerais e na região Sudeste. Atualmente integra o conselho editorial do projeto.
  • Obrigado Anamnesis contato@anms.com.br