Cartilla autismo-5

Orientaciones pedagógicas para la atencióny la promoción de la inclusión de niñas y niñosmenores de seis años con autismo

Instituto Colombiano Alcaldía Mayor de Bogotá Caja de Compensaciónde Bienestar Familiar (ICBF) Familiar – CompensarElvira Forero Hernández Samuel Moreno Rojas Néstor Rodriguez Ardila. Alcalde Mayor Director GeneralDirectora General Mercedes del Carmen Ríos Hernández Ligia Ortiz Cepeda.Rosa Maria Navarro OrdóñezDirectora Regional Bogotá (E) Secretaria Distrital de Integración Social Planificadora Acompañamiento Educativo Olga Lucía Velásquez NietoMartha Liliana Huertas Moreno Subsecretaria Diseño gráfico y DiagramaciónDirectora de Prevención Gatos Gemelos Comunicación Juan Fernando Rueda GuerreroMaria Piedad Villaveces Niño Director PoblacionalDirectora de Protección ISBN: 978-958-623-102-2 Jonathan Javier Nieto Blanco Primera edición Agosto de 2010Cordinación Editorial Oficina Asesora de ComunicacionesHenrry Matallana Torres Constanza Liliana Alarcón PárragaJefe Oficina de Comunicaciones Subdirectora para la Infanciay Atención al Ciudadano ICBF Camilo Ernesto Peña PorrasGrupo Programa Coordinador AnálisisMultimodales de Comunicación y Seguimiento de la Política PúblicaComité Técnico Gloria Carrasco Ramírez Coordinadora AtenciónJanett Bernal Torres Integral Primera InfanciaLilias Florez PeñalozaDoris Acosta Espinosa Constanza Gómez Romero Coordinadora Convenio 3188 de 2008Fundación Integrar Primera Infancia e Inclusión SocialAutores Astrid Eliana Caceres CárdenasPatricia Gaviria M. Profesional AtenciónMaría Elena Sampedro T. Integral Primera InfanciaLina Cecilia Restrepo T.Corrección de estiloGloria María Arango PérezOrientaciones pedagógicas para la atención y la promoción de la inclusión de niñas y niños menores de seis añoscon autismoLa serie de 8 módulos denominado “Orientaciones pedagógicas para la atención y la promoción de la inclusión de niñas y niños menores de 6 años conDiscapacidad” fue desarrollado por el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar (ICBF) en alianza con Sense Internacional (Latinoamérica), INCI, INSOR,Habilitat, la Fundación Niñez y Desarrollo, la Fundación Integrar y la Fundación Fe. Los contenidos del presente documento son producto del contrato N.426 de 2007, suscrito entre el ICBF y la Fundación Integrar son responsabilidad de sus autores y del Instituto Colombiano de Bienestar Familiar.Su contenido parcial puede ser usado, citado, divulgado siempre y cuando se mencione la fuente y normas de derechos de autor. La reproduccióntotal debe ser con autorización de la Oficina de Comunicaciones del Instituto Colombianos de Bienestar Familiar.La publicación de la serie de 8 módulos de “Orientaciones pedagógicas para la atención y la promoción de la inclusión de niñas y niños menores de6 años con Discapacidad, se realiza en el marco del Componente de Desarrollo Infantil del Convenio 3188 de 2008 denominado ‘POR LA PRIMERAINFANCIA Y LA INCLUSIÓN SOCIAL’ “.Instituto Colombiano de Bienestar Familiar (ICBF) Secretaría Distrital de Integración Social (SISD)Sede Nacional: Avenida Carrera 68 No. 64 C – 75 Carrera 7 # 32 – 16Bogotá – Colombia Bogotá – ColombiaTeléfono 57(1) 4377630 Teléfono 57(1) 3279797Línea gratuita nacional ICBF 01 8000 91 80 80 www.integracionsocial.gov.cowww.icbf.gov.co

Contenido CAPITULO 1 ¿Qué debemos saber acerca del autismo? ¿Qué es el autismo? 9 ¿Cuáles son los primeros signos de autismo que aparecen? 11 ¿Cuáles son los grados de autismo? 12 ¿Qué puede confundirse con autismo? 14 ¿Qué problemas asociados pueden presentar los niños o las niñas con autismo? 14 ¿Por qué hay niños y niñas con autismo? 15 ¿Qué habilidades muestran los niños y las niñas con autismo? 16 ¿Cuáles son las reacciones normales de los padres y las madres cuando se dan cuenta que su niño o niña presenta autismo? 17 ¿Cuáles son las reacciones normales de las maestras jardineras cuando se dan cuenta que uno de sus alumnos presenta autismo? 17 Reflexiones 18 CAPITULO 2. ¿Qué debemos hacer para que el niño o niña con autismo se desarrolle, aprenda y adquiera habilidades? ¿Qué hacer si se sospecha que un niño o una niña presenta autismo? 20 ¿Qué tipo de estrategias son efectivas para que aprendan los niños y las niñas con autismo? 22 Estructurar el ambiente 22 Estrategias visuales 23 4

Agenda de actividades 23 Anticipación 24 Llevarlo a conocer y exponerlo a muchos sitios 26 Hacerle exigencias acordes a su nivel de desarrollo 27 Dar instrucciones en forma apropiada 28 Exigir las mismas normas de comportamiento 28 Unificar criterios 30 Trabajo en equipo 31 Empoderamiento 31 Elogio y reconocimiento 31 Aprovechar fortalezas 31Reflexiones 32CAPITULO 3 ¿Qué puedo hacer para garantizar la inclusióndel niño o de la niña con autismo, a la familia y a la comunidad?¿Cuáles son las barreras para la inclusión? 34Cuál debe ser el papel de los adultos frente a la inclusión? 36 Aceptar la realidad 36 Persistencia 37 Sensibilización 37 Identificar y dar a conocer sus logros 38 38¿Cuál es el impacto de la inclusión de un niño o una niña conautismo, en sus compañeros? 39¿Cuáles habilidades se deben enseñar al niño o a la niña? Aceptar la presencia de otros niños y otras niñas 39 5

Aceptar las actividades programadas 41 Imitar lo que otros hacen 42 Comunicar deseos e intereses 43 Usar los objetos para lo que son 46Reflexiones 46CAPITULO 4. Si tú tienes a cargo un niño o una niña con autismo,¿sabes cómo cuidarte, qué necesitas, quién te puede ayudar?¿Cómo influyen los pensamientos y actitudes? 48 Cambio de expectativas, nueva visión 48 Afrontar comentarios negativos 49 Darle responsabilidades y creerlo capaz 49¿Cuáles conocimientos son necesarios? 50 Conocimientos generales 50 Manejo de crisis y de comportamiento 51 Conocimiento de leyes 52¿Cuáles acciones y actividades deben realizar los adultos? 52 Buscar apoyo en otros 52 Actividades de esparcimiento 53 Trabajo en equipo 53Diferenciar el “duelo” de la “depresión” 54 Manejo de la separación 55Reflexión 56GLOSARIO DE TERMINOS 57BIBLIOGRAFIA 59 6

Presentación E l Instituto Colombiano de Bienestar Familiar -ICBF, dentro de su política de atención a niños y niñas menores de seis (6) años, considera prioritario la inclusión de todos los niños y niñas que presenten algún tipo de discapacidad al medio educativo, familiar y social. Promover su desarrollo y participación implica defender sus derechos y para hacer esto posible, es necesario brindar elementos a los padres, madres, cuidadores, cuidadoras y maestras jardineras, que les permitan brindar los cuidados apropiados. La experiencia de tener un niño o una niña con autismo en la familia o en el aula, por lo general produce desconcierto, temor y desesperanza. Sin embargo, una vez que se reciben orientaciones, son enormes las satisfacciones al hacer parte de los procesos de desarrollo e inclusión de los niños y niñas con algún tipo de discapacidad en la vida familiar, social y escolar. Los aportes de las familias y de los educadores constituyen un insumo fundamental para las orientaciones que se ofrecen en la presente guía. Se han sistematizado las experiencias y necesidades de un grupo de jardineras, de padres y madres de niños o niñas con autismo, los cuales fueron reunidos con la metodología conocida como Grupos Focales. Por tanto, el lector puede estar seguro de que los elementos tratados en el texto, han sido puestos en práctica y verificados por diversas personas, provenientes de entornos igualmente variados de nuestro país. Se ha tratado de recopilar fielmente sus aportes y en algunas ocasiones se emplean los mismos términos o ejemplos que ellos dieron. La construcción de estas orientaciones constituye, además, una valiosa oportunidad para dar a conocer las experiencias que el equipo de la Fundación Integrar ha adquirido durante casi 30 años de trabajo con personas con autismo, sus familias y educadores. Este documento parte de la sistematización de las experiencias vividas por padres y maestros de niños y niñas con autismo, lo que permite entregar un material sencillo, de utilidad práctica para todos los interesados en el tema. En el primer capítulo se hace referencia a aspectos generales sobre el autismo, para diferenciar qué es y qué no es, así como para comprender la forma como los niños y las niñas autistas procesan la información. En el segundo capítulo, se describen las estrategias y los aspectos prácticos a tener en cuenta para promover su desarrollo. En el tercero, se explica cómo fomentar su inclusión social, tanto desde el punto de vista de las habilidades que es necesario enseñarle al niño o niña, así como de las estrategias que deben emplear los adultos a su cargo para facilitarles el proceso. Finalmente el cuarto capítulo, explica las estrategias que posibilitan el bienestar de todos los adultos encargados de la crianza o educación de los niños y niñas con autismo. 7

Agradecimientos A todos los niños y las niñas con autismo, con quienes hemos compartido la experiencia de aprender a enseñarles. A los padres de familia de la Fundación Integrar, que nos han permitido acompañarlos en el desarrollo de sus hijos con autismo. A las jardineras de los preescolares, quienes con responsabilidad y convicción están haciendo de la inclusión, una realidad. 6

Qué debemos saber acerca DEL AUTISMO CAPÍTULO I 7

Orientaciones pedagógicas para la atención y la promoción de la inclusión de niñas y niños menores de seis años con Discapacidad.Ventana de ReflexiónPara Juan...En un breve intento de entender tu existencia, A veces quisiera arrancarte de tu mundo y traerte albusco aquello de lo que ni tú ni yo podemos escapar: mío un instante,Saber cuál es y dónde está la brecha que nos separa mejor para siempre;-aunque no lo deseemos-, sin saber si el mundo real es el tuyo o el míoal uno del otro… y sabiendo que tú en el tuyo estás más tranquiloY para ti es obvio, natural; y seguro,Para mí es -a veces-, y que eres feliz, porque lo veo y lo siento;doloroso. Esa felicidad que aunque no logro entender, por siempre al cielo agradeceré.Tú ni siquiera te percatas de eso…Que yo te miro, Sin duda mi egoísmo es cruel,Te sigo, pues me hace querer –a pesar de lo que sé-Te persigo, que estés de este lado.Y te pienso… Qué egoísta soy…Y ¿tú?... pero cuánto te ama mi corazón.¿Pensarás en mi cuando no estoy? Cuándo voy a entender¿O sólo me recuerdas si me ves, que no vine a éste mundo a invadir el tuyocuando me ves? ni tú a venir al mío. Pero cuántas cosas sientoEs hermoso cuando me encuentras con tu mirada, cuando de pronto, hijo mío…cuando me buscas o me llamas; en una mirada,Cuando creo que logro entrar en un profundo abrazo,-aunque sea un breve instante-, al fin, nos encontramos.en tu mundo…ese mundo que sólo tú y tu Ángel guardián conocen,cuando me nombras, me abrazas, o me miras a los ojos, PIEDAD JARAMILLO ARIASy te estrecho profundamente entre mis brazos. Medellín, octubre de 2006 (Madre de Juan Alejandro, niño de 4 años, con autismo) 8

1. 1 ¿Qué es el autismo?1 Hoy en día, no se ocultan ni se niegan las diferencias que pueden ocurrir en el desarrollo de las personas. La discapacidad ya no La poesía de la página anterior plasma los sentimientos, al se considera como un problema del individuo, sino como unamismo tiempo dolorosos y tiernos, de una madre de un niño condición que implica ser recursivos en la búsqueda de apoyoscon autismo, quien ha ido aprendiendo a entenderlo, aceptarlo o estrategias que favorecerán su buen funcionamiento. Por loy disfrutar de sus logros. Refleja además en sus palabras, la tanto, se requiere de la participación activa de todos aquellosdiversidad de preguntas y dudas que despierta el autismo, así que acompañan al niño o a la niña en la vida diaria. La creatividad,como la inmensa alegría al ver sus progresos. la persistencia, la autonomía, pero en especial el afecto, son los principales factores para promover su desarrolloEn la primera infancia, los niños y las niñas deben aprendermuchas cosas: Este trastorno aparece durante los tres primeros años de vida y se estima que ocurre en 1 en 150 individuos2, en países A comunicarse con los adultos que los cuidan. desarrollados. Es cuatro veces más frecuente en niños que en niñas y puede presentarse en todas las razas y todos los niveles A alimentarse, asearse y vestirse por si mismos. socioeconómicos. Esto implica que es mucho más frecuente de lo que se cree y, por tanto, es posible que, sin saberlo, en su Algunos conocimientos que los prepararan para la escuela. hogar o en su aula esté presente un niño o una niña con autismo. De ahí que este tema no debe parecerle ajeno a nadie y todos A relacionarse con otros niños, niñas y adultos. debemos estar alertas para detectarlo a tiempo y ofrecer la ayuda correspondiente. En esta etapa de la vida se debe promover y vigilar conespecial cuidado los aprendizajes de los niños y niñas, paradetectar y atender a tiempo cualquier tipo de dificultad. El autismo se puede definir como un trastornoEn caso de observar alguna diferencia en su desarrollo, es del desarrollo, de origen neurobiológico,necesario actuar rápidamente, puesto que en los 6 primeros que da lugar a diferencias significativas en lasaños de vida es cuando más posibilidad de formación y cambio habilidades que típicamente se esperan en lostiene la persona.. niños y niñas, en tres aspectos fundamentales:Los niños y las niñas con características diferentes de las Relación con personas: Dificultad para compartiresperadas, tienen los mismos derechos de los demás: tienen intereses, puntos de vista, comprender lasderecho a un desarrollo integral, a recibir un buen trato, a emociones y pensamientos de los demás y paraparticipar de los mismos espacios familiares y comunitarios, relacionarse con personas de su edad.así como a un estado de salud óptimo, tanto a nivel físico y Comunicación: Dificultad para hacerse entender,mental. Infortunadamente, esto que parece obvio, muchas para emplear el lenguaje gestual, para emplearveces no se tiene en cuenta y los niños y las niñas con alguna la comunicación con fines sociales y paradiferencia en su desarrollo, por temor o desconocimiento, comprender significados.terminan siendo excluidos de los espacios sociales de su Intereses y flexibilidad en la conducta: Intereses muyentorno. Por tanto, son aislados y esto empeora su condición. intensos, repetitivos y diferentes de los esperados a su edad; dificultad para ajustarse a cambios de su1. Al escribir la guía, se procuró emplear un lenguaje claro y con muy pocos términos técnicos. ambiente, lo que los vuelve rutinarios. Sin embargo, aquellos que no fue posible reemplazar, aparecen con letra inclinada hacia la derecha, para resaltar las que se definirán al final en un glosario.2. Este dato es que el que plantea el estudio más completo realizado en Junio de 2006 en Estados Unidos; sin embargo, aún no existe un consenso al respecto. En nuestro país no se conoce la cantidad de niños y niñas con autismo que pueden existir. Sin embargo, a nivel mundial hay mucha preocupación, pues se encuentran muchos más casos que antes. 9

Orientaciones pedagógicas para la atención y la promoción de la inclusión de niñas y niños menores de seis años con Discapacidad.Ninguna de estas características por sí sola se considera ellos. El problema social que presentan se refiere a lascomo autismo, sino la suma de las tres. Por esto se considera interacciones con otros de su edad.un síndrome, esto es, un conjunto de síntomas. En su aspectofísico los niños y niñas con autismo son iguales a los demás, Avanzan y progresan: Se cree que una persona con autismo nosin ninguna característica que a primera vista haga pensar podrá progresar o ser independiente. Como se verá, la mayoríaen que tienen alguna condición diferente; por esto mismo, lo hacen y pueden involucrarse en la sociedad. Su formamuchos padres se niegan a creer en un comienzo que su particular de relacionarse, de comunicarse y de entretenerseniño o niña vaya a desarrollarse de otro modo. Puesto que no riñe con su progreso. Los apoyos que se les ofrezcan daránno poseen rasgos físicos que los caracterice, es necesario lugar a una evolución favorable.estar atentos a su conducta, por ser ésta, la que dará lugar adetectar sus diferencias. No es una enfermedad: Una enfermedad es una patología que se puede “tratar” y por tanto, “curar”. El autismo en cambio,De la definición anterior, es necesario precisar qué es y qué es un conjunto de características que hacen diferente elno es el autismo, pues existen muchos mitos y malentendidos funcionamiento del niño y la niña. Pueden avanzar si se insistefrente a este tema. en enseñarles muchas habilidades con estrategias acordes a sus características, pero no existe un tratamiento médico para Es un trastorno del desarrollo: Generalmente el desarrollo de manejar o “curar” este trastorno. Por lo tanto, el autismo no es los niños y niñas con autismo durante los primeros meses de una enfermedad. vida es como se espera, pero entre el año y los tres años de vida se comienzan a notar diferencias en la forma de relacionarse, No es un problema psiquiátrico o un trauma psicológico: Antes de comunicarse o de entretenerse. Por lo tanto, su desarrollo se hacían equivalentes las expresiones autismo y esquizofrenia no es como se espera y por esto se considera como un infantil. Hoy se sabe que no es lo mismo. Un niño con autismo trastorno. Pueden parecerse a los demás niños en muchos percibe, piensa y se comunica de otra forma, pero no es una aspectos, como por ejemplo en el desarrollo físico y motriz, persona psicótica. También se creía antes que los padres y las pero muestran diferencias o características muy diferentes y madres de estos niños y niñas eran fríos o los habían rechazado llamativas, las cuales no aparecen a ninguna edad en los niños de algún modo y que por esto se retraían. Hoy es claro que sin autismo. Por ejemplo, hacer ruidos extraños, mover sus existen causas biológicas y que los padres no causan el autismo. manos como aleteando, mirar fijo algunas cosas o concentrarse demasiado en algo, no mirar a los ojos. Las causas no son ambientales y no se contagia: Las características del autismo pueden aparecer en diferentes Origen Neurobiológico: Esto significa que la forma como momentos de los tres primeros años, pero no existe NINGÚN funciona su cerebro no es igual; biológicamente existen factor ambiental comprobado científicamente que lo produzca. explicaciones para sus diferencias, de las cuales se hablará Estar cerca de un niño o de una niña con autismo nunca dará más adelante. lugar a que otro lo adquiera o se contagie porque, como ya se aclaró, no es una enfermedad. Son afectuosos: Se piensa que un niño o una niña con autismo no da muestras de afecto. Es claro que SÍ pueden No todos son genios ni todos tienen retardo mental: Algunas establecer un vínculo con sus seres queridos y personas películas o libros han descrito la genialidad de las personas con cercanas, siendo cariñosos y mostrando preferencia por autismo para el dibujo, el diseño, la música, los computadores, los 10

cálculos. Es cierto que algunos presentan estos talentos, pero no Las características mencionadas aparecen en los tres son todos. También se piensa siempre en la persona con autismo, primeros años, pero no siempre de la misma forma. como aquella que es totalmente dependiente. Hoy se sabe Según el reporte de los padres, durante el primer que es muy variable el grado de inteligencia que pueden tener. año la mayoría de niños y niñas a los que luego se Algunos tienen inteligencia normal, otros son muy inteligentes y les diagnostica autismo, han sido muy pasivos o muy otros tienen retardo mental. tranquilos. Pero durante el segundo año de vida, entre los doce y los treinta meses, comienza a ser No todos se mecen o se hacen daño: Otra imagen que se tiene evidente que algo no va bien. Algunos comienzan a del autismo es la de una persona en un rincón, meciéndose, dejar de hacer cosas que ya hacían, como por ejemplo emitiendo sonidos extraños o golpeándose a sí misma. Algunos dejan de hacer sonidos o de hablar, sus juegos se casos de autismo llegan a ser así de extremos, pero no son la vuelven muy extraños y repetitivos, y además se mayoría. Muchos casos de personas con autismo se pueden enojan excesivamente cuando algo se les niega o no pasar por alto, porque, aunque pueden presentar acciones logran conseguir lo que esperaban. Otros no tienen repetitivas con su cuerpo u objetos, no necesariamente lo exactamente un retroceso, sino que no muestran el hacen todo el tiempo. Como se verá, existen diferentes grados desarrollo esperado. de autismo. Por lo general los casos más leves son los más difíciles de identificar. En el punto 1.3 se hará referencia a los Se han investigado cuáles son las primeras señales distintos grados. que pueden indicar la presencia de autismo en los 3 primeros años de vida. Las 6 características que a1. 2 ¿Cuáles son los primeros signos de continuación se mencionan son las que indican con autismo que aparecen? mayor probabilidad, que el niño o la niña presenta autismo, por lo que es necesario estar muy atentos si éstas aparecen. 3 No señalan con el dedo índice para indicar lo que les llama la atención Los niños y las niñas sin dificultades, entre los nueve y catorce meses aproximadamente, muestran objetos a los adultos, no solamente con el fin de que se los entreguen, sino para hacer una especie de “comentario”. El común de los infantes señalan los objetos con el dedo índice, al tiempo que miran a la persona. Aquellos que presentan autismo se interesan en algo de forma muy insistente, pueden quedarse largo rato repitiendo una misma actividad, pero no comparten esto con los demás. Puede ser que señalen o lleven de la mano para que les entreguen algo que necesitan o desean, pero no para compartir con la otra persona aquello que les interesa.3. Estas seis características son las que aparece en una escala para la detección temprana de autismo, realizada por investigadores en diferentes partes del mundo, denominada M-CHAT. 11

Orientaciones pedagógicas para la atención y la promoción de la inclusión de niñas y niños menores de seis años con Discapacidad. 1.3 ¿Cuáles son los grados de autismo? No traen objetos para mostrarlos Los niños pequeños cuyo desarrollo es normal, les muestran o entregan objetos a los adultos con diferentes No todos los niños y las niñas con autismo presentan objetivos. Pueden hacerlo con el fin de indicar que los síntomas con igual intensidad. En algunos, los necesitan alguna ayuda en ese momento, pero también síntomas son muy evidentes, mientras que en otros no como una forma de indicar o comentar que ese objeto les son tan apreciables. Además, algunos aprenden más parece bonito o extraño. Aquellos que presentan autismo no muestran interés en compartir con los demás aquello rápidamente, otros tienen un ritmo más lento para que les llama la atención. aprender. Sin embargo, todos requieren apoyos para mejorar su funcionamiento y facilitar la participación en No miran en la misma dirección del adulto su entorno. Los niños y niñas sin dificultades, entre los nueve y catorce meses, miran lo que el adulto les muestra o señala, A continuación, se mencionan los distintos grados en voltean su cabeza, sonríen o se interesan en ello. Esto es lo que se llama Atención Conjunta, es decir, la capacidad de que se puede manifestar el autismo. Sin embargo, esto enfocarse en lo mismo del otro. no significa que no avancen. Algunos en un primer El niño o niña con autismo no se interesa en mirar lo momento muestran características muy intensas, pero que el adulto insiste en mostrarle, sino que sigue en lo suyo. Puede ser difícil sacarlo de aquello en lo que está más adelante son mucho más leves, dependiendo de concentrado, mirando, o haciendo, puede ignorar al otro, o los apoyos que hayan recibido. incluso puede enojarse si se le insiste en mostrar algo. Su mirada por lo general es diferente, pues tienden a evitar la mirada directa a los ojos; a veces es difícil saber si Forma más intensa están mirando a la persona o lo que hay detrás de ella. Interacción: Son indiferentes con los niños y las niñas, No responden cuando los llaman por su nombre los miran poco, no se integran en sus juegos, se Desde pequeños, los niños reconocen su nombre y entretienen solos. voltean al ser llamados. Los niños con autismo parecen no escuchar, pero las personas que los conocen están seguras de que sí oyen, porque en cambio reaccionan ante ciertos Comunicación: No hablan. Tratan de consegui las cosas sonidos del ambiente que les llaman la atención. por sí mismos, sin pedir ayuda. Si llegan a necesitarla, llevan a la persona de la mano hasta lo que quieren, pero sin mrarla. Comprenden algunas palabras que tienen No muestran interés en los otros niños que ver con las cosas más importantes para ellos. Los niños y las niñas se interesan desde pequeños en lo que hacen los otros de su misma edad, mirándolos, Intereses y flexibilidad de conducta: Son repetitivos con acercándose o imitándolos. El niño o niña con autismo, en cambio, no manifiesta agrado al estar con otros niños y niñas, su cuerpo, con objetos o con acciones. Por esto pueden incluso puede alejarse de situaciones donde ellos están. mecerse, girar, mover sus manos como para volar (o también movimientos de otro tipo), golpear los objetos No imitan gestos para que suenen o tirarlos para verlos caer. También Los niños y niñas desde antes de hablar comienzan a pueden correr de un lado a otro y hacer ciertos sonidos imitar cuando el adulto les pide que se despidan, den un al mismo tiempo. Se entretienen de esas formas, en beso o hagan algo gracioso. Aquellos con características de autismo no imitan lugar de usar los juguetes como los otros de su edad. gestos todas las veces, ya que no se enfocan en las Pueden presentar reacciones muy fuertes cuando algo actitudes y gestos de los demás. no sucede como esperaban, llegando incluso a hacerse daño ellos mismos o haciendo fuertes pataletas. 12

Forma Intermedia Forma Menos Intensa4 Interacción: Se acercan a otros niños y niñas si les insisten, Interacción: Buscan a otros niños y niñas, pero casi siempre si les ayudan o sólo con ciertas actividades o juegos. Por a los mismos. No tienen en cuenta lo que los otros quieren, ejemplo, les gusta correr o que los persigan, o pueden aceptar insisten en los juegos o actividades que ellos desean. Es estar en actividades musicales o con algunos objetos que muy difícil que acepten lo que proponen los demás. Se les les llaman la atención. Sin embargo, es común verlos solos dificulta comprender lo que las demás personas piensan y entretenidos en algo en lo que se concentran mucho. sienten. Por esto pueden ser imprudentes. Comunicación: Pueden expresarse con palabras o frases Comunicación: Hablan con frases completas, incluso cortas para pedir cosas o actividades, nombrar algo o pueden emplear un vocabulario muy elevado, con responder una pregunta. Pero no establecen un diálogo ni expresiones de la televisión. Por ejemplo, pueden utilizar cuentan lo que les pasa. Muchas veces sus frases son idénticas expresiones como “¡Chispas!”, “¡Rayos!”, “¡Caracoles!”, a las que oyen, pueden repetir como grabadoras lo que para expresar sorpresa; “patatas” en lugar de papas; acaban de escuchar, o lo que oyeron en otro momento; esto “pegamento”, en lugar de colbón. No caen en cuenta se llama ecolalia. Comprenden algunas frases, pero si son que esas palabras no son las que se usan en la vida diaria. cortas y las oyen decir muchas veces en la vida diaria. Insisten en ciertos temas o en decir lo que les interesa, pero no hacen caso a lo que la otra persona les expresa. Intereses y flexibilidad de conducta: Insisten en realizar Por esto es muy difícil entablar un diálogo o conversación ciertas actividades como por ejemplo, hacen filas con con ellos. No cuentan lo que piensan o sienten; es difícil ciertos objetos, como por ejemplo, filas de carros, filas de que narren lo que les ha ocurrido. A veces hablan con un cubos, filas de colores, filas de peluches, entre otras. También acento que parece extranjero, o como los muñecos de las pueden buscar objetos iguales para juntarlos.Repiten ciertas tiras cómicas. Entienden casi todo lo que se les dice, pero actividades y se enojan si se les suspenden. Por ejemplo, les cuesta comprender algunas preguntas o frases. Pueden picar papel, almacenar ciertas cosas, tener dificultad para expresarse en primera persona. Por mirar avisos de publicidad. Usan ejemplo, en lugar de decir “Quiero ir al parque”, pueden algunos juguetes, pero tienden a decir “Quiere parque”¸ “Juan quiere parque” o “¿Quieres usarlos siempre de la misma forma, parque?” y no como los otros niños o niñas, quienes muestran imaginación. Intereses y flexibilidad de conducta: Se interesan demasiado Usan algunos juguetes, pero por ciertostemas, en lo cual son insistentes y llegan a ser tienden a usarlos siempre de la molestos para los demás. Por ejemplo, se pueden mostrar misma forma, y no como los otros obsesivos con asuntos como dinosaurios, banderas, medios niños o niñas, quienes muestran de transporte, astros, entre otros. Pueden representar imaginación. Se pueden enojar algunos personajes (como por ejemplo los que ven en la mucho si se les cambia de actividad, televisión), pero de una manera tan intensa, que parece de horario, de ruta. como si no diferenciaran qué es juego y qué es realidad. Se enojan o se vuelven irritables cuando no obtienen la4. (Los niños con características de autismo más leves son los que más tienden a pasarse por información o actividad que desean. No comprenden alto, incluso ante profesionales de la salud, porque manifiestan muchas habilidades. Para diferenciarlos de los otros grados, se les denomina casos de Autismo de Alto funcionamiento cuando se les explica la razón. ó Síndrome de Asperger, pero siguen siendo formas de autismo). 13

Orientaciones pedagógicas para la atención y la promoción de la inclusión de niñas y niños menores de seis años con Discapacidad. 1. 4 ¿Qué puede confundirse con autismo? 1.5 ¿Qué problemas asociados pueden presentar los niños o las niñas con autismo? El autismo puede comenzar a ser evidente desde el segundo año, pero es frecuente que no sea muy claro lo que le sucede Adicionalmente a las tres características mencionadas, pueden al niño o a la niña, e incluso es frecuente que no reciban el presentarse las siguientes, pe ro no necesariamente en todos diagnóstico hasta después de los seis años; también puede los casos: haber contradicciones entre distintos profesionales. Algunos nunca reciben el diagnóstico y se cree que tienen problemas Sensibilidad elevada en alguno de los sentidos. Es frecuente mentales. Muy pocos educadores y médicos conocen bien que sean muy sensibles auditivamente, por lo que se tapan los estos casos, así que pueden pensar que es sordo, lento para oídos ante sonidos que para los demás son normales. Por esto el aprendizaje, hiperactivo, muy independiente, elevado o pueden rechazar sitios ruidosos o con mucha gente. El exceso desatento, demorado para hablar como otros familiares o de sensibilidad también puede presentarse en lo visual. En este muy terco. Se pierde mucho tiempo haciendo exámenes caso, puede ser que no toleren cierto tipo de brillos o luces. médicos y la mayoría de éstos resultan normales, para Respecto al tacto, pueden rechazar que los toquen, les corten el desconcierto de todos. cabello, las uñas o manifestar malestar con ciertas texturas. Las familias pueden preocuparse al ver que su niño o niña no Gustos restringidos por ciertos alimentos. Muchos niños habla (o dejó de hacerlo), es muy repetitivo, o hace muchas o niñas con autismo son problemáticos para comer, pues pataletas. Esta preocupación, por lo general, se acentúa cuando rechazan ciertas texturas, sabores o tipos de alimentos. Por comienza a asistir a un lugar con niños y la jardinera reporta ejemplo, algunos no toleran alimentos tostados o crujientes; que no se integra o que observa características diferentes. otros por el contrario, rechazan los alimentos espesos o de Algunos padres se niegan a creer que su hijo o hija tenga consistencias blandas. Muchos rechazan las frutas. La base de alguna dificultad y atribuyen sus características a la crianza: este problema es la hipersensibilidad táctil, olfativa o gustativa “Es que está muy mimado”, decía una madre,”es igual de y si no se atiende o interviene cuando se detecta, puede independiente que su padre”, decía otra. ocasionar problemas nutricionales. En todo caso, lo más importante es recordar que para Dificultades en el control del esfínter de la vejiga o del pensar en autismo se deben reunir las tres características intestino. Muchos niños y niña con autismo temen utilizar ya mencionadas. Además, aunque exista la duda o falte un el sanitario para las funciones fisiológicas de eliminación y diagnóstico preciso, resulta prioritario comenzar a actuar defecación. Pueden insistir en esconderse en un rincón, o en y a ayudarle a niños y niñas que muestre rasgos como los hacerlo solamente en la ropa o en el pañal. Al parecer, una mencionados hasta ahora. de las razones es que sienten temor al momento en que sus deshechos caen por el sanitario, pues temen ser llevados por la corriente al vaciar el baño. Intolerancia a ciertos alimentos. Algunos niños y niñas con¡No espere: si se sospecha la presencia de autismo en autismo no toleran la leche y las harinas en ninguna de sus un niño o en una niña, es necesario comenzar formas. Esto puede producirles diarrea frecuente, reflujo o a ayudarle de inmediato! vómito; además ingerir estos alimentos los torna irritables e hiperactivos. Cuando esto sucede, es necesario acudir donde 14

médicos o nutricionistas, para evitar que adquieran deficiencias demasiado en lo que les interesa, ignorando lo demás. Tal nutricionales severas. característica se denomina atención en túnel, lo cual limita su capacidad de comprender lo que les rodea. Es como si1. 6 ¿Por qué hay niños y niñas con autismo? siempre estuvieran enfocando con binóculos como en el ejemplo anterior.No existe una sola causa para el origen del autismo:alteraciones genéticas, problemas durante el embarazo o el Por otro lado, también presentan otra característica, que esparto, bilirrubina alta, infecciones durante los primeros años su pensamiento visual. Esto significa que su cerebro es muchoy muchas otras condiciones pueden alterar el desarrollo del mejor para almacenar o memorizar imágenes que sonidos;cerebro y ocasionar cambios en su funcionamiento. Sea cual en lugar de recordar o pensar con palabras, como lo hacensea la causa no se puede atribuir culpabilidad a los padres. los demás, piensan con imágenes. Almacenan imágenesNadie planeó voluntariamente que el niño o la niña llegaran de objetos, ilustraciones o lugares de forma sorprendente,a presentar estas características. Muchas veces no es posible mostrando lo que se conoce como memoria fotográfica. Estohallar la causa, y lo más importante será lo que se haga por les permite ser muy hábiles en tareas en las que se necesitamejorar su funcionamiento, en lugar de detenerse a analizar lo fijarse en detalles, como rompecabezas, dibujos y otros. Enque pudo haber ocurrido. cambio, aunque su audición es correcta, su comprensión de lo que oyen es poca. Les sucede lo mismo que a nosotrosEn todos los casos se ha encontrado que su cerebro funciona cuando estamos aprendiendo un segundo idioma. Puedende otro modo, de ahí que procesen la información de diferente comprender palabras sueltas, pero el conjunto de la frase lesmanera. Los exámenes neurológicos por lo general son puede resultar confuso. Igualmente les resulta difícil organizarnormales, pero estos únicamente muestran la anatomía del todas las palabras que necesitan para expresarse y les puedecerebro y no su funcionamiento. En análisis muy especializados resultar más fácil comunicarse con dibujos o láminas.de autopsias de personas con autismo se han encontradodiferencias en la forma como se establecen las interconexiones Donna Williams es una persona con autismo, autora de suentre diferentes puntos del cerebro. De ahí que, aunque no auto biografía. En su testimonio, expresa que para comprenderexista un daño físico evidente, observan, analizan y piensan de el concepto de la palabra “abuela”, imaginaba un chal conuna forma diferente. tejido de grandes agujeros que usaba su propia abuela. Así mismo, Temple Grandin, otra persona con autismo, autora dePara comprender cómo funciona la percepción de un niño un libro llamado “Yo pienso en imágenes”,o una niña con autismo, le sugerimos que imagine por un menciona que para comprender elmomento que usted se encuentra en un partido de fútbol significado de palabras abstractasy con unos binoculares enfoca y centra su atención en un busca una imagen relacionada.jugador o en una persona que le llamó la atención: es la única Por ejemplo, la palabra “justicia”imagen que captan sus ojos. En ese momento hay una pelea la asocia con la imagen deentre varios jugadores y el público también discute, pero usted una balanza y solo así puedeno puede entender lo que pasó. ¿La razón? Usted estaba comprender el concepto.enfocando tan solo un detalle de toda la escena. Por lo tanto, no se puedeLos niños y niñas con autismo no logran enfocar muchas cosas esperar que los niños ysimultáneamente, sino detalles o fragmentos; se concentran las niñas con autismo se 15

Orientaciones pedagógicas para la atención y la promoción de la inclusión de niñas y niños menores de seis años con Discapacidad.comporten como los demás, si perciben principalmentedetalles y se concentran por largo tiempo en ellos, si nocomprenden el lenguaje ni logran expresarse bien y simuchas sensaciones les resultan molestas. Para ellos, elmundo y las personas resultan difíciles de comprender. Lesda la sensación de que todo va muy rápido a su alrededory que todo cambia a cada minuto. En pocas palabras: elmundo para ellos es impredecible. Sin lugar a dudas, senecesita de una serie de estrategias para ayudarlos eneste momento de su vida, puesto que de lo que hagan losadultos dependerá que se intensifiquen o cambien suscaracterísticas.1. 7 ¿Qué habilidades muestran los niños y las niñas con autismo?Los niños y las niñas con autismo no presentan únicamentedificultades. Es frecuente que muestren muchashabilidades que sorprenden y desconciertan a los adultos: Poseen muy buena memoria visual: es posible que recuerden perfectamente dónde van las cosas, los trayectos, las marcas. Por esto algunos pueden aprender a leer rápidamente. Muestran elevada capacidad para fijarse en detalles; Este es el símbolo de una campaña internacional por esto son buenos con los rompecabezas. denominada CONCIENCIA DEL AUTISMO. Las figuras de rompecabezas indican lo… Algunos recuerdan muy bien los horarios y las fechas. misterioso e inquietante que resulta el autismo. Las diferentes formas y colores nos muestra lo Algunos tienen mucha facilidad para la música o el diferentes que pueden ser todas las personas dibujo. con autismo; los colores vivos indican que hay una gran esperanza de un futuro brillante para… Aprenden fácilmente a utilizar aparatos, computadores aquellos que tienen autismo. Las personas con autismo y sus familias puedenEn general, la memoria y habilidad visual son sus mayores tener vidas más felices, cuando se logre quefortalezas, las cuales se aprovechan para enseñarles todos aprendamos más acerca del autismo y losmuchas cosas. aceptemos como amigos. 16

1. 8 ¿Cuáles son las reacciones normales de los Esperanza: Gradualmente, y aunque en un comienzo no padres y las madres cuando se dan cuenta parezca posible, van surgiendo nuevos pensamientos, que su niño o niña presenta autismo? nuevas sensaciones, nuevas esperanzas. Emprender acciones que favorecen el desarrollo del niño o la niña, aprenderToda pareja antes de que su hijo o hija nazca, ha soñado sobre el tema, estar en contacto con otros y muchas otrascon tener un bebé sano. Por tanto, reconocer cualquier estrategias que se verán en el Capítulo 4, van dando pasodiferencia en un hijo o hija no es nada fácil. Cuando no a la esperanza, a alegrarse con sus logros, a considerarlose vive esta circunstancia es fácil decir “tranquilo, todo primero como un niño o una niña, y a aceptar la realidad sinsaldrá bien”, o “con llorar no se soluciona nada”. Todos angustia. Pueden darse altibajos, lo cual también es normal.los que han afrontado tener un hijo o hija con autismo uotra condición diferente, saben que ha sido un proceso 1. 9 ¿Cuáles son las reacciones normaleslargo de aceptación y que lo común es manifestar de las maestras jardineras cuando sediferentes reacciones. Cada persona lo vive a su manera y dan cuenta que uno de sus alumnosno se le puede juzgar por ello. Los sentimientos que más presenta autismo?reportan, son: Negación: Es común que inicialmente no quieran aceptar la realidad de un hijo o hija con diferencias. Pueden ir de profesional en profesional buscando alguien que los tranquilice. Rabia: “Yo pelié con todos, hasta con Dios” , “Por qué a mí?” Estas frases las expresó un padre al referir lo que sintió al comienzo. Culpa: Muchas veces se experimenta culpabilidad y se cuestionan situaciones por la que pasaron durante el embarazo, el parto y después del nacimiento. Al igual que los padres, las jardineras y maestros esperan Depresión: Cada persona expresa de una manera tener un grupo de niños o niñas cariñosos, tranquilos, diferente la tristeza. Algunos presentan reacciones independientes e inteligentes. Esto les permitiría realizar las depresivas, iguales a las que se experimentan en cualquier actividades cotidianas con facilidad y agrado. La llegada de situación de duelo: deseos de llorar, indiferencia, sentir un niño o niña con autismo, genera diferentes sentimientos y que “se vino el mundo encima”¸ desmotivación por las reacciones. Entre ellos: actividades cotidianas, desorganización del sueño, la alimentación, deseos de aislarse. Temor: Se preguntan cómo le pueden enseñar, como le deben hablar, que harán si el niño llora o se enoja. Sienten Soledad: “Uno siente que es el único en el mundo al que que es algo desconocido, es un tema en el que no han le pasa esto”. Aunque se tenga una pareja, es frecuente sido formados y por tanto, no están seguros de poder que se sienta solo o sola con sus sentimientos. satisfacer sus necesidades. 17

Orientaciones pedagógicas para la atención y la promoción de la inclusión de niñas y niños menores de seis años con Discapacidad. Rechazo: Algunas veces piensan que estos niños deben estar en manos de especialistas; desconocen que con su amor, insistencia y con unos elementos sencillos y prácticos, pueden lograr cambios inmensos. Reto: En muchos casos, las jardineras expresan que desde el comienzo, asumieron que el tener un niño o niña con autismo en su aula podría ser un reto, una oportunidad de aprender y de aportarle a su desarrollo. Reflexiones Si en las distintas investigaciones se ha encontrado que uno de cada 150 niños puede tener algún grado de autismo, ¿por qué es un tipo de discapacidad tan poco conocida? ¿Qué podemos hacer para aumentar la conciencia sobre el autismo? 18

Qué debemos hacer para que el niño o la niña con autismo SE DESARROLLE, APRENDA Y ADQUIERA HABILIDADES CAPÍTULO II 19

Orientaciones pedagógicas para la atención y la promoción de la inclusión de niñas y niños menores de seis años con Discapacidad.Los niños y las niñas con autismo, como ya se describió en el Se presentarán en este capítulo las estrategias que padres,Capítulo 1, tienen características comunes pero a la vez son madres y jardineras han reportado como exitosas para lograr elmuy diferentes entre sí. El ritmo de aprendizaje de algunos avance de los niños y las niñas con autismo.es más rápido que el de otros. Las características sensorialesson diferentes, los intereses varían de uno a otro. Es decir, 2.1 ¿Qué hacer si se sospecha que un niño ocomo cualquier niño o niña tienen su propia identidad. Sin una niña presenta autismo?embargo, tienen en común que todos evolucionan, aprendeny progresan. La mayoría de niños y niñas con autismo inician su proceso de educación en los mismos lugares que los otros pequeños deEn investigaciones hechas en diferentes países del mundo, su edad: en un jardín de niños y niñas, en una guardería, en unse ha encontrado que las personas con autismo que logran centro de educación preescolar, o en un hogar comunitario. Allos mayores avances, son aquellas que presentan estas estar allí pueden darse varias situaciones:características: En algunos casos el pequeño no se adapta, llora o grita Se ha trabajado intensivamente desde los primeros años. mucho, se angustia, se golpea a sí mismo, así que los padres o educadores piensan que es mejor que permanezca en Han permanecido desde los primeros años en ambientes su casa, porque aún está inmaduro, o le buscan otro lugar integrados, esto es, compartiendo con niños y niñas sin pensando que en el primero, no lograron entenderlo. Es dificultades. Se les han trabajado los mismos aspectos del importante antes de tomar esta decisión, emplear todas desarrollo que a los demás niños. las estrategias que se mencionarán más adelante, puesto que la experiencia de un niño o una niña en el preescolar es Sus madres, padres, maestros y maestros están totalmente diferente cuando se trabaja con él teniendo en convencidos de que pueden sacar adelante al niño o niña cuenta sus características. y han sido recursivos y creativos.Durante los seis primeros años de vida el cerebro tiene unainmensa capacidad de formar nuevas interconexiones ensu interior y de evolucionar. Por esta razón se debe iniciar elproceso educativo en esta etapa y darle continuidad a lo largode los años que siguen.El adulto que esté a cargo del niño o niña con autismo esuna persona fundamental para su desarrollo, aunque sólocomparta todo el tiempo o de manera transitoria.En este tiempo puede lograr transformaciones en su manerade relacionarse, de comunicarse, de comportarse; o por elcontrario, puede contribuir a que las características de autismo Dejar al niño o niña en casa es un gravese intensifiquen, empeorando la condición del niño o de la niña. error. ¡Se debe actuar pronto! 20

En otros casos, el niño o niña es pasivo, no se integra a las de salud que no se ha detectado. Es muy importante prestaractividades, se aleja, permanece mucho tiempo caminando atención a este punto, puesto que por su falta de comunicacióno fuera del lugar en el que están los demás. Como la persona pueden pasarse por alto enfermedades o síntomas de malestar.a cargo está tan ocupada, permite que se quede aparte yno le insiste; cree que poco a poco cambiará. El solo paso El autismo no es una enfermedad, por lodel tiempo NO ayudará. Solamente mejorará si se tienen en que los médicos pueden ayudar u orientar,cuenta sus características y los apoyos que se derivan de éstas, pero de ellos no depende el tratamiento.las cuales aparecen más adelante en este capítulo. ¡Padres y educadores son los principales agentes que pueden ayudar al niño o niña! Se remiten a múltiples terapias para que atiendan sus características. Esta opción puede traer inconvenientes, pues muchas veces no están disponibles en la comunidad y el niño o la niña debe movilizarse a lugares lejanos de su casa, lo cual le produce fatiga. Adicionalmente, por tratarse de un servicio individual, el niño o niña pierde oportunidades de aprender de sus compañeros. Por otro lado, cuando simultáneamente el niño asiste donde varios terapeutas, es frecuente que no se logren poner de acuerdo entre sí. También sucede que cada profesional trabaje a puerta cerrada, sin enseñarle a la familia, así que el niño o niña puede tener logros en el consultorio, Dejar al niño o niña aparte del grupo, pero no en la vida diaria.haciendo únicamente lo que quiere, también es un grave error ¡Se debe insistir!Se ven características diferentes en el niño, así que lo remiten alos servicios de salud, para que le realicen exámenes que aclarencuál es su problema, para que le ordenen alguna medicina ypara que les digan qué hacer. La intervención del autismo no esigual a la que se necesita cuando el niño está enfermo. Por serun problema del desarrollo y por tener una forma particularde aprender, las estrategias y exigencias diarias serán las que lepermitan avanzar. Sin embargo, es frecuente que se piense quepor presentar un problema del desarrollo, es de esperar que seaenfermizo. Esto NO es cierto; siempre hay que estar atentos a Remitir a múltiples terapias puede sersu crecimiento, su nutrición, salud oral y vacunación, por lo que inconveniente. La mejor opción es un serviciose deben hacer revisiones periódicas, como a cualquier niño integral, que tenga en cuenta diferenteso niña. Algunos niños o algunas niñas con autismo no avanzan aspectos del desarrollo. ¡Las acciones quelo esperado y esto sucede porque presentan algún problema se realicen a diario son fundamentales! 21

Orientaciones pedagógicas para la atención y la promoción de la inclusión de niñas y niños menores de seis años con Discapacidad. Se buscan tratamientos mágicos que muchas veces autismo, la importancia de tener el ambiente organizado, prometen curar el autismo. Algunas familias piensan que con todo en su lugar, todo marcado y con dibujos” . En solamente con una intervención muy costosa fuera de muchas ocasiones, la elevada actividad de los niños y las su ciudad o de su país, podrán ayudar a su hijo o hija. niñas con autismo se presenta porque el ambiente está Se confunden con frecuencia actividades deportivas o muy mal organizado o sin actividades planeadas. recreativas, las cuales son agradables y muy motivantes, con procesos terapéuticos. La enseñanza y apoyo Por ejemplo, debe señalarse claramente el lugar ordenado y constante a través de la vida diaria es lo que donde se come, donde se juega, donde se le verdaderamente ayuda. En lo que resta de éste capítulo enseña. Si esto no está bien organizado, debido a su y el siguiente, se presentan muchas de las estrategias de atención en túnel, puede enfocarse en algo que no efectividad comprobada, que se pueden utilizar corresponde al momento. No esperar curas mágicas no malgastar el dinero No es conveniente tener a la vista muchos materiales. Si en tratamientos sin respaldo científico. ¡Nada es el momento de comer, el niño o niña debe ver solo loreemplaza la persistencia y enseñanza constantes! que corresponde a la alimentación, en lugar de tener la televisión o juguetes al alcance. Padres y educadores piensan que, sea lo que sea, es necesario ayudar al niño o niña, y procuran exigirle como a los demás para que tengan las mismas experiencias y oportunidades que ellos. ¡La mejor decisión y la que más le ayudará es tratar al niño o niña como a los demás y conocer sobre su funcionamiento, para darle los apoyos que le servirán a evolucionar!2.2 ¿Qué tipo de estrategias son efectivas Los niños y las niñas con autismo, al igual que todos, para que aprendan los niños y las niñas necesitan de espacios recreativos; a la mayoría no con autismo? les gustan los lugares muy encerrados. Tampoco es conveniente que pasen siempre en el mismo lugar2.2.1 Estructurar el ambiente. porque luego será difícil que acepten estar en lugaresLa estructura física de un lugar es la forma como están variados. Se deben buscar algunos espacios al airedistribuidos los espacios, muebles y materiales. Lo que libre, que le permitan desplazarse libremente, sin elel niño o niña ve en un lugar le informa o sugiere la riesgo de que se pierdan. Si aún no percibe peligros oactividad que se va a realizar, así como los materiales que le gustan las alturas, es necesario colocar límites quepuede utilizar y los que no. Un ambiente organizado y le impidan salirse o tener un accidente. Los niños yordenado permite que el niño o la niña permanezca en las niñas con autismo, al igual que todos, necesitanla actividad y se motive por aprender. Una madre de un de espacios recreativos; a la mayoría no les gustan losniño con autismo dice: “Hubiera querido saber desde lugares muy encerrados. Tampoco es conveniente queel día en que me di cuenta de que mi niño presentaba pasen siempre en el mismo lugar porque luego será 22

difícil que acepten estar en lugares variados. Se deben Una madre comenta al respecto: “Debemos ser creativosbuscar algunos espacios al aire libre, que le permitan para utilizar el material visual; no es necesario gastardesplazarse libremente, sin el riesgo de que se pierdan. mucho dinero. Con el tiempo, vamos aprendiendo aSi aún no percibe peligros o le gustan las alturas, es dibujar en cualquier momento y con cualquier material”.necesario colocar límites que le impidan salirse o tener Aquellas imágenes que se utilizan con mayor frecuenciaun accidente. se pueden dibujar en cartón y forrarse o plastificarse. Otras se pueden dibujar en una hoja, un cuaderno, o en2.2.2 Estrategias visuales. pedazos de cartulina.Todos los materiales visuales, ya sean dibujos, láminas,fotografías o símbolos, son elementos de gran ayuda 2.2.3 Agenda de actividades.para los niños y las niñas con autismo, tanto para el Los padres y maestros coinciden en lo efectivo que resultaaprendizaje, el desarrollo de la comunicación, como para anunciarle al niño o a la niña mediante dibujos o medianteaumentar su comprensión y regular su comportamiento. objetos, la secuencia de actividades que se van a realizar enSu gran utilidad se explica porque, como ya se mencionó el día. Esto les permite ajustarse a lo que va a suceder, enen el primer capítulo, los niños y las niñas con autismo lugar de dedicarse a otras actividades que quieren hacer atienen una gran capacidad de almacenar imágenes en cada momento. Gradualmente la agenda visual les permitesu cerebro. Muchas de las estrategias que aparecen estar bien dispuestos a realizar las actividades programadas.a continuación están basadas en la utilización de Muchas personas al comienzo creen que esto es innecesario,elementos visuales. porque las actividades no varían mucho, pero con el tiempo se dan cuenta de su importancia para el niño y niña. Ejemplo: Primero nos Luego iremos saludamos al parque Al regresar, Luego tendremos tendremos clase un juego libre de música Después Por último, vamos a pintar nos iremos a casa 23

Orientaciones pedagógicas para la atención y la promoción de la inclusión de niñas y niños menores de seis años con Discapacidad.Se hace la descripción al tiempo que se señala cada Hay muchas formas de presentarle la agenda al niño yimagen frente al niño o niña. Cuando vaya a iniciar niña. Puede hacerse con dibujos, fotografías o con objetoscada actividad muestra la imagen correspondiente; que representan las actividades que se van a realizar:al finalizarla, anuncia que la actividad se terminó, sevoltea o quita la imagen y se menciona la que sigue. Deesta forma va siendo claro para el niño lo que falta. a. b. c. d. e.Es frecuente que los niños o las niñas con autismoquieren repetir una actividad que les agrada enparticular y se muestran ansiosos o irritables si no se les a. Saludo d. Loncherapermite. La secuencia de actividades les facilita aceptar b. Baño e. Masajesque existe un momento predeterminado para ello y c. Motora Finaque no la pueden realizar de inmediato. Gracias a sumemoria visual sobresaliente, recuerdan las imágenes de Esta fotografía muestra una agenda con elementoslas actividades y la forma como están secuenciadas. reales, para darle mayor claridad a un niño que aún no comprende bien los dibujos. Más adelante, se pueden utilizar dibujos que representan las actividades. Estos dibujos deben ser simples y no necesariamente tienen que ser muy bonitos. 2.2.4 Anticipación. Debido a su particular forma de procesar la información, los niños y las niñas con autismo evocan en su mente las imágenes de lo que conocen o ha ocurrido antes. Lo que es nuevo o diferente de lo habitual les genera ansiedad y malestar. Por tanto, anticipar es fundamental para que la novedad o los cambios no los sorprendan. Consiste en dibujarle o mostrarle una foto mientras se le explica la situación que va a vivir a continuación. Esta estrategia es siempre útil y tiene muchas aplicaciones. Sirve para anticipar cambios de actividades, para avisar que algo no ocurrirá como el niño o niña esperaba, para darle información sobreEn esta gráfica , se aprecia que las primeras tres actividades un sitio nuevo que se visitará, o para aclararle elya se realizaron y aún faltan otras. Ver las imágenes de esta comportamiento que se espera que tenga. Estos sonmanera clarifica al niño el paso del tiempo. algunos ejemplos: 24

Uso de anticipación para anunciar un cambio de actividad: Primero nos saludamos; luego tendremos un juego libre; después vamos a pintar; hoy no iremos al parque, porque esta mojado y con barro; por esto vamos a jugar pelota en el corredor; al regresar tendremos clase de dibujo y por último nos iremos a casa.Al tiempo que lo dice, le quita la imagen de la actividadanteriormente planteada y la cambia lentamente frenteal niño o niña, por la imagen de la nueva actividad quese realizará. Uso de anticipación para anunciar un cambio de lugar: En los jardines infantiles es frecuente que se realicen las actividades en varios lugares o salones, lo que a veces confunde al niño con autismo, pues por su tendencia a ser repetitivo, se le dificulta hacer cambios. Para facilitar esto, se pueden usar algunas señas que le indiquen en qué sitio se van a realizar las actividades. Por ejemplo, se hace un marco de color a cada imagen. Este color es el mismo de la Uso de anticipación para que acepte una frustración: entrada a ese lugar. Vamos a trabajar Uso de anticipación para anunciar un lugar en la clase, pero o una actividad que usualmente rechaza: primero debemos Esta secuencia de imágenes fue utilizada por una guardar el carro madre para preparar a su hijo para ir a la peluquería. en el armario; El niño rechazaba esta actividad porque no le cuando salgamos gustaba la sensación de las tijeras en su cabello y a recreo, lo puedes por el ruido del lugar. Al ver las imágenes el niño volver a sacar. anticipaba que la actividad no se extendería y le aclaraba que el objetivo era exclusivament el corte de su cabello. 25

Orientaciones pedagógicas para la atención y la promoción de la inclusión de niñas y niños menores de seis años con Discapacidad.La siguiente gráfica muestra la anticipación que le hizo Uso de anticipación para informarle cómo es ununa jardinera al niño para que accediera a guardar el carro, lugar nuevo que visitará.puesto que en un comienzo se alteraba si le mencionabanque era hora de trabajar: “Vamos a ir a la finca de una amiga mía en San Luis. Nos vamos a ir en bus y nos demoramos una hora. En la finca hay un río cerca, donde nos podemos bañar, pero todos juntos. Hay un lago con patos, pero ahí no nos podemos meter. Hay muchas gallinas en el corral y unos caballos en los que no vamos a montar. Allá hace mucho calor, van a ir 5 niños y muchos adultos.” En este ejemplo, la madre le describe lo que sucederá, al tiempo que le muestra en imágenes. El niño logra imaginarse la experiencia que va a vivir. 2.2.5 Llevarlo a conocer y exponerlo a muchos sitios. Muchos padres evitan salir a diferentes sitios con sus niños o niñas con autismo, porque se comportan de manera inadecuada, con pataletas o conductas repetitivas. Los padres se avergüenzan de las miradas que reciben, ya que muchas personas de forma imprudente incluso los culpan y creen que es un malcriado; no saben cómo manejar esta situación, por el comportamiento irritable del niño o de la niña y terminan encerrados en sus casas para evitar problemas. Esto es un error, porque de esta manera consiguen que se aísle cada día 26

más y no aprenda como comportarse apropiadamente. 2.2.6 Hacerle exigencias acordes a su nivel de desarrollo.Además los niños y las niñas que pasan mucho tiempo Al ver al niño o a la niña con autismo interesado en muy pocasencerrados, se vuelven más inquietos e irritables. Los cosas, puede ocurrir que no se le enseñe lo mismo que a lospadres y madres que han logrado progresos con sus hijos demás. Es necesario tener presente lo que a su edad se debeo hijas, cuentan que para mejorar la conducta social de aprender en las diferentes áreas del desarrollo: motricidadsus hijos y superar situaciones como las mencionadas, les gruesa (movimientos de piernas y brazos) y fina (movimientoshan servido las siguientes estrategias: de precisión con las manos), comunicación, socialización, independencia personal, cognitiva. Si al principio, el niño o niña Anticiparle con una agenda visual, el lugar que van a con autismo no aprende al mismo ritmo de sus compañeros, visitar y las actividades que realizarán. no se debe desistir. Se deben emplear diferentes apoyos e insistirle de buena manera. Entre estos apoyos están: No frecuentar siempre los mismos lugares, ir a diferentes parques, supermercados, cambiar de rutas, Mostrar lo que otro niño o niña hace. El modelo es el mejor visitar diferentes familiares. Esto le permite al niño apoyo para que un niño o una niña con autismo aprenda, adaptarse con más facilidad a los cambios de entornos. porque ya se sabe que su estilo de aprendizaje es visual. Insistirle verbalmente sin mostrarle lo que se espera de él, no Cuando van a realizar una visita, o ir a un lugar es igual de efectivo; incluso el exceso de información verbal donde les tocará esperar, es útil llevar algunos los molesta. juguetes del agrado del niño o de la niña. En casa se le anticipa que los puede utilizar al llegar a tal lugar. Acompañamiento de sus compañeros. Esta estrategia Esto evita que el niño o la niña comience a tocar lo se conoce como “pares tutores” y consiste en buscar que no debe y evita que comience a comportarse en compañeros que le ayuden al niño o a la niña a realizar forma inadecuada porque está aburrido. la actividad “David, ven con nosotros!” 27

Orientaciones pedagógicas para la atención y la promoción de la inclusión de niñas y niños menores de seis años con Discapacidad. Dividir la tarea en pequeños pasos y hacer un dibujo o una Un padre de familia expresa: “La insistencia con amor fotografía de cada paso. Mostrar en imágenes cada paso siempre es efectiva; María al comienzo no aceptaba que que se va a realizar le ayuda al niño o a la niña con autismo a le diéramos abrazos y besos; nos propusimos insistir en completar una tarea. Por ejemplo, en lugar de darle una sola esto, así que todos los días la abrazábamos y besábamos, indicación de vestirse, se le presentan en imágenes cada una con mucha ternura y con juegos que le agradaban; lo de las acciones que se espera que lleve a cabo: hacíamos brevemente pero de todos modos lo hacíamos. María poco a poco lo fue volviendo costumbre e incluso empezó espontáneamente a expresarnos afecto de la misma manera” . 2.2.7 Dar instrucciones en forma apropiada. Es frecuente que los niños y las niñas con autismo no sigan las instrucciones que reciben y continúen en su actividad Exigirle las mismas actividades. El niño o la niña con autismo como si no oyeran, porque no comprenden las palabras debe realizar las mismas actividades que sus compañeros. que les dicen. Es fundamental para su desarrollo, que Si todos están haciendo una ficha, él o ella también la debe aprendan el significado de las instrucciones que se les dan hacer. Puede requerir que se le lleve la mano, o traerlo y que las cumplan como los demás compañeros desde otro lugar muchas veces, pero se debe insistir. Si Inicialmente se les enseña a reconocer instrucciones quiere realizar una actividad diferente, se le debe mostrar simples como “siéntate”, “párate”, “guarda”, “mira acá”, en la agenda visual la imagen de la actividad que están “coge”, “dame”, etc. El adulto le debe dar la instrucción haciendo en el momento; se le muestra lo que hacen los frente a la cara, con una frase corta, de una a tres palabras. demás y se le insiste. Se espera un instante y si el niño o la niña no realiza la acción, se le guía para que la realice. Es muy importante Indicarle claramente lo que se espera y no se espera de felicitarlo cuando la realice, para que comprenda que esa la tarea. era la acción esperada y se motive a repetirla. Cuando entienda y cumpla con estas órdenes, se le solicita a otras personas que también se las dé, para que no se acostumbre únicamente a la manera como lo dice la jardinera, el padre o la madre. Luego se enseña otra serie de instrucciones, de a 5 cada vez. “Julián, quítate la camiseta.” “¡Muy bien!” 28

Es necesario seguir el procedimiento descrito y no otro lado, la expresión “nos cogió la noche”, puede dar lugarcometer algunos errores, que les impidan aprender a a que el niño imagine que la noche los va a coger o agarrar.seguir instrucciones: Es importante además que en el hogar comunitario o Es un error dar la instrucción cuando el niño o la niña no el jardín infantil, el niño o la niña con autismo aprenda a está atendiendo. No se debe dar la orden desde lejos, o seguir las instrucciones en forma grupal. Una jardinera cuando el niño o la niña está muy concentrado en algo, contó la siguiente estrategia: pues debido a su atención en túnel no escuchará lo que se le dijo. Por esto es necesario estar al frente para hablarle. “Para garantizar que Pedro siguiera todas las instrucciones a lo largo del día, yo le No se debe repetir la instrucción. Con frecuencia, los daba la orden en forma grupal, por ejemplo adultos no esperan a que el niño o la niña entienda y todos nos sentamos; todos jugamos, todos actúe, sino que repiten muchas veces la instrucción, y lo sacamos la lonchera. Las acompañaba de confunden por el exceso de información verbal. una lámina o dibujo que representaba la acción requerida. Inmediatamente me dirigía Otro error es dejar la instrucción sin cumplir. Es necesario hacia él, le repetía la orden y le mostraba asegurarse que el niño o la niña realice la acción indicada en la lámina de frente. De esta forma Pedro la instrucción, para que esas palabras tengan significado. Si aprendió a seguir instrucciones grupales le dicen “dame el muñeco” y no lo hace, entonces le deben y al final del año ya no necesitaba que llevar la mano para que lo entregue. Si le dicen “ven” pero se le repitiera de manera individual”. no se acerca, el adulto u otra persona lo debe apoyar para que se desplace 2.2.8 Exigir las mismas normas de comportamiento. Antes que considerarlo como un autista, hay que recordar Evitar frases que confunden al niño. Muchas veces que es un niño o una niña. Muchos padres, madres, utilizamos palabras que no son claras para el niño o que cuidadores o jardineras olvidan esto y utilizan el autismo él puede malinterpretar. Una instrucción como “Vístete como explicación o justificación para su comportamiento, rápido que nos cogió la noche”, puede no ser clara para el y no le exigen lo mismo que a los demás. El autismo no niño o la niña, pues, por un lado, contiene muchas palabras puede ser excusa para que deje de cumplir las normas. diferentes a la instrucción esencial que implica vestirse; por Una experta en autismo, les dice a los padres y madres en 29

Orientaciones pedagógicas para la atención y la promoción de la inclusión de niñas y niños menores de seis años con Discapacidad.sus conferencias: “Una cosa es que su hijo tenga autismo y Aclarar los lugares para las actividades. Los niños y las niñasotra es que sea maleducado”. con autismo tienden a salirse del lugar donde hay muchas personas, donde hay ruido o donde se sienten encerrados.Para que cumpla las normas, muchas jardineras y También es frecuente que realicen actividades en un lugarpadres sugieren: no apropiado, como por ejemplo comer en el suelo, orinar o defecar en un rincón o detrás de un mueble, saltar en las Anticipar las conductas esperadas. Se deben camas. Tanto en casa como en el jardín se le deben indicar las ilustrar las normas o hábitos que se esperan, actividades por realizar, así como el lugar donde se llevarán a así como aquellas que no. Las siguientes imágenes cabo. Todas las veces que se salga, es necesario traerlo al sitio corresponden a las normas que con frecuencia se que se le indicó. Ejemplo: esperan en un jardín: El niño raya las paredes, el padre lo lleva hasta el lugar donde puede hacerlo y le ofrece los materiales apropiados. 2.2.9 Unificar criterios. Muchas veces sucede que los adultos que tienen relación con el niño no se ponen de acuerdo sobre las normas que debe Hacer cumplir las normas y no cederle. Se deben hacercumplir seguir el niño o la niña. Algunos exigen una norma, otros no lo sin permitir que se vuelvan un juego o que el niño o la niña hacen; algunos le ceden, otros le exigen, lo que no facilita que logre evadirlas. Una jardinera refiere que un niño con autismo aprenda y avance. En el jardín pueden estar varias personas, en su grupo hacía pataletas cuando no se hacían las cosas así que todos deben conocer el sistema de apoyos visuales como él quería. Ella y los compañeros aprendieron a ignorar que se utiliza para recordarle al niño o a la niña las actividades su llanto. Si estaba enojado, le recordaban con las láminas de o normas que corresponden al momento; la persona la secuencia de actividades lo que correspondía hacer en el directamente responsable no debe ser la única que le habla y momento. Gradualmente el niño aumentó su tolerancia a le explica al niño. Es frecuente que las demás jardineras que no diferentes situaciones y sus pataletas fueron desapareciendo. están a cargo directamente, actúan como si le “perteneciera” Adicionalmente, es importante resaltar que se deben hacer solamente a la titular. Deben tener presente que hace parte de cumplir las normas, pero sin mostrarle enojo o malestar. ese jardín o institución y por tanto, es responsabilidad de todos. 30

2.2.10 Trabajo en equipo. Decirle “muy bien”, “esto te quedó excelente”, “así era”Es necesario que la jardinera, el cuidador y los padresse pongan de acuerdo en las pautas para manejar su También hacerlo con expresiones como un aplauso, unacomportamiento inadecuado, favorecer su socialización, sonrisa, un gesto manual.fomentar su comunicación y, en general, todo lo que se ledebe enseñar. De esta manera, todos realizarán un trabajo Emplear signos como una cara feliz, un sello, un chulo.conjunto; de lo contrario, se sentirán solos en el proceso, yestarán poco motivados a persistir en las metas y estrategias. 2.2.13 Aprovechar fortalezas. Las personas con autismo tienen muchas habilidades, que es2. 2.11 Empoderamiento. necesario descubrir y aprovechar:Esta palabra no es muy común. Significa dar poder, locual es sinónimo de fortalecerse. Antes se pensaba que Habilidades para el dibujo. Se debe emplear esta habilidadcuando una persona enfrentaba un problema de cualquier para establecer relación con otros, animándoles a que realicentipo, debería buscar una institución o un profesional para dibujos o tarjetas para sus familiares o compañeros. Tambiénque le diera solución. En los últimos años se busca que las pedirles que hagan dibujos de objetos cotidianos o depersonas mismas aprendan sobre la situación que viven, a situaciones de la vida diaria y luego se les pregunta sobre ellos,gestionar apropiadamente los recursos y se fortalezcan. En para que por esta vía se aumente su capacidad de expresarse.el caso del autismo, los padres, las madres, los cuidadoresy las jardineras que más satisfacciones reportan con los Habilidades de memoria. Se les pueden asignar actividadeslogros alcanzados en sus niños y niñas, son aquellos que en actos sociales como cantar, recitar, puesto que recuerdanse han propuesto aprender sobre el tema, asumir esta fácilmente canciones, poesías, rimas. Si han aprendido algunaexperiencia como un reto y no resignarse a que sean información o actividad, puede servir de modelo o monitor aotros quienes consiguen los avances. Empoderarse implica otros niños. Una profesora de un jardín se dio cuenta de queaprender sobre el tema y llenarse de fuerza, valor y su alumno con autismo tenía muchos conocimientos sobre losmotivación para emprender las acciones necesarias para el planetas; lo llevó a todos los otros salones de clase, para que lesdesarrollo del niño o de la niña. hiciera una exposición sobre el tema.2.2.12 Elogio y reconocimiento. Habilidades para el uso de aparatos. Es muy frecuente que losLos niños y las niñas con autismo, como ya se ha mencionado, niños y niñas con autismo aprendan fácilmente a utilizar eltienden a mantener unos pocos intereses y sus puntos de vista equipo de sonido, juegos de video de computador. Esto puedeson muy rígidos. Por esta razón, necesitan muchas estrategias servirles para entretenerse y luego compartir estas actividadesque les ayuden a ampliar sus intereses, a tener en cuenta lo que con otros niños o niñas. Los que tengan posibilidad de usarlos demás piensan y a enfocarse en las reacciones de las otras un computador en su casa o comunidad, pueden aprenderpersonas, para saber cómo comportarse en forma apropiada. juegos, se les pueden mostrar imágenes de muchos temas, seCuando logran algún avance en estos aspectos, deben ser les puede enseñar a dibujar y más adelante a practicar lecturaelogiados por su esfuerzo. Por otra parte, se pueden frustrar y escritura. No hay por qué sentir temor de que el niño pasesi fracasan o las cosas no les resultan bien. Por esto resulta muy todo el tiempo en esto, puesto que para evitarlo se empleaútil emplear con frecuencia frases positivas y acciones que les la agenda visual, en la cual se le muestra que realizará otrasindiquen a los niños que lo que han hecho es lo que esperamos. actividades adicionales.Hay muchas maneras de hacerlo: 31

Orientaciones pedagógicas para la atención y la promoción de la inclusión de niñas y niños menores de seis años con Discapacidad. Reflexiones ¿Cuál es el ambiente que más favorece el desarrollo del niño o de la niña con autismo? ¿Quiénes son los responsables de que el niño o la niña con autismo avance y mejore? ¿Qué pasa si las estrategias que favorecen el desarrollo del niño o de la niña con autismo las utilizan solamente las jardineras? 32

Qué puedo hacer para garantizar lainclusión del niño o la niña con autismoA LA FAMILIA Y A LA COMUNIDAD CAPÍTULO III 33

Orientaciones pedagógicas para la atención y la promoción de la inclusión de niñas y niños menores de seis años con Discapacidad.La inclusión se refiere a los apoyos que se les brindan a las Desafortunadamente, los padres de familia pueden hacerpersonas con discapacidad para que puedan participar comentarios como por ejemplo:plenamente de todas las actividades que realizan laspersonas de su misma edad. No se trata simplementeque estén presentes en los lugares o situacionescorrespondientes sino que participen y compartan con lasdemás personas.3.1 ¿Cuáles son las barreras para la inclusión?Es muy frecuente que por sus características, se excluyaa las niñas y a los niños con autismo de las actividadesfamiliares, sociales, recreativas y educativas.En algunos hogares, uno de los padres puede mostraractitudes de rechazo hacia los comportamientos de su hijoo hija. “Este niño lo único que tiene es que es desobediente, grosero y llevado de su parecer.” Algunos jardines infantiles se niegan a recibirlos, oplantean que no los pueden dejar allí. “¿Por qué recibieron a ese niño aquí? No quiero que mi hijo esté en su mismo grupo, porque “No lo podemos de pronto se comienza a comportar igual.” recibir pues el personal de nuestra institución Todo esto sucede porque no comprenden que son no está capacitado, niños y niñas con los mismos derechos, que también le sugerimos pueden aprender y no se han puesto en su lugar. buscar un lugar especializado.” 34

También sucede que no se les permite asistir a ciertos lugares o actividades de la comunidad. Los niños y las niñas con autismo tienen derecho a la recreación, socialización, participación y educación. Otras barreras para la inclusión son las ideas equivocadas que tienen sobre el autismo o sobre su educación. Entre ellas: Se cree que no necesitan a los demás y que están muy a gusto cuando están solos Se piensa que es injusto enseñarles a estar con otros niños, pues forzarlos a interactuar iría en contra de su naturaleza. “No podemos llevar a su niño al paseo.” Se piensa que implicarán doble trabajo a la jardinera, especialmente si no saben ir solos al baño o avisar cuando Muchas veces, el padre o la madre se enojan muy desean ir. fuerte con el niño o niña y lo pueden castigar, pues no comprenden sus comportamientos y no se dan En realidad, el niño o la niña con autismo, puede estar cuenta de que esto hará que se aísle aún más. interesado en jugar o participar de las actividades que disfrutan otros niños o niñas, pero no sabe cómo hacerlo. Si se le brinda el apoyo o se le enseña cómo participar,El temor, el desconocimiento, o la vergüenza obtendrá muchos beneficios al hacer parte activa de losson barreras que no favorecen la inclusión. diferentes entornos. Al respecto, una educadora dice: “A lo mejor antes nadie creía que se podía hacer algo con ellos y por eso se mantenían tan apartados. Pero “Al comienzo parecía que ahora vemos que si se no había posibilidad de puede; ¡éramos nosotros entrar en su mundo, pero quienes no queríamos ¡si se puede! El autismo entrar en su mundo!” es muy diferente de lo que nos muestran en la televisión, en la que se ven niños con autismo que se apartan totalmente de su entorno.” 35

Orientaciones pedagógicas para la atención y la promoción de la inclusión de niñas y niños menores de seis años con Discapacidad.La inclusión es una vía para garantizar los derechos. Los Actividadespadres, madres, cuidadores y los educadores tienen quevelar porque estos derechos se cumplan. Existen leyes ennuestra constitución que los apoyan, las cuales se debenconocer y hacer cumplir. La Ley 1098 de 2006, por lacual se expide el Código de la Infancia y la Adolescencia,favorece que se tenga en cuenta un enfoque integral de lasalud, considerando tanto la salud física como el bienestar INCLUSIÓNemocional. El encierro, el aislamiento, la indiferencia, lanegación de actividades u oportunidades, el maltrato físicoy verbal, son vulneraciones a los derechos fundamentales,que además acentúan las características del autismo. “Los padres somos los que tenemos que velar porque los derechos de nuestros hijos se Estrategias hagan realidad; si nos damos cuenta de que en el lugar donde asiste el niño no hacen 3.2.1 Aceptar la realidad. nada por él, no nos podemos quedar de brazos cruzados” Muchos padres, madres, cuidadores o educadores se niegan a creer que el niño o niña presenta autismo, puesEn el resto del capítulo se mencionarán las principales físicamente lo ven como los demás o porque es muyestrategias que han favorecido la inclusión, reportadas inteligente para algunas cosas. Reconocer sus diferencias espor las familias y jardineras de niños y niñas con autismo. importante para convencerse de la necesidad de ayudarle.Algunas tienen que ver con los adultos y otras con las Una madre dice: “Debemos asumir que el autismo es unahabilidades que es necesario fomentar en los niños y niñas. realidad, sin romanticismos, sin pensar simplemente que es su personalidad o que es bueno que vea distinto el mundo;3.2 ¿Cuál debe ser el papel de los adultos si negamos el autismo, entonces no actuamos, lo dejamos frente a la inclusión? pasar, perdemos tiempo”. En ocasiones, esto se complica cuando otras personas o profesionales insisten en que al Para poder hacer realidad la inclusión, se requiere, por niño o niña no le pasa nada y terminan convenciendo a losun lado, una actitud favorable, y por otro, una serie de padres y madres.estrategias prácticas. Lograr que los padres y las madres acepten la realidad no Entre las actitudes más favorables de parte de los es algo inmediato. Si reciben informes sobre su hijo o hija,adultos, están aceptar la realidad y ser persistentes. es importante que les señalen las diferencias respecto a los demás niños y niñas, pero también que les mencionen los aspectos en los que se han visto logros. Es muy importante que algunas veces los padres y las madres vayan al hogar 36

comunitario o jardín infantil y observen a su hijo o hija. Las No es fácil imaginar cómo se sentirá un niño o niñamadres comunitarias, jardineras o profesionales cuando con autismo en la familia, en la comunidad o en el jardín.expresen a los padres y madres las características que les Podríamos entenderlos un poco más, si nos colocáramospreocupan, deben hacerlo mostrando interés en ayudar, todo un día unos lentes binoculares y un amplificadoren lugar de plantearlo como una queja o un motivo de de sonidos, en un lugar donde hablan otro idioma.exclusión. Percibiríamos sólo parte de lo que sucede, nos sentiríamos probablemente aturdidos y confundidos y nuestro3.2.2 Persistencia. comportamiento empezaría a verse muy extraño. Por lo Los cambios son graduales, no inmediatos. Una vez se tanto, es necesario ser sensibles y entender que su formacomienzan a utilizar las distintas estrategias, es necesario de percibir el mundo es diferente de la nuestra, y queaprender a esperar los cambios. Una madre reporta que necesitan el apoyo de quienes lo rodean. Las siguientes sonllegó a pensar que nunca terminarían las pataletas de su algunas estrategias que han sido útiles:hijo en los almacenes por no comprarle algo. Se mantuvofirme, porque tenía claro que no lo debía malcriar. Siempre “Sentirse como él”. Una jardinera observó que los niños yle anticipaba con dibujos lo que iba a comprarle y lo que no, niñas dejaban sola a su compañerita con autismo, porquehasta que lo logró. A veces los adultos se desesperan y le no jugaba como ellos y no les gustaba que a veces ella lesceden al niño o niña en sus rabietas, o lo castigan. Pero esto quitara sus juguetes. Los reunió e hizo el siguiente juego:no le ayudará a algunos les puso la condición de no hablar; a otros les pidió que hicieran una serie de actividades pero que debían En el día a día son muchas las estrategias que favorecen ignorar a los compañeros del primer grupo. Entre lasla inclusión, pero en general se pueden agrupar en dos actividades estaba tomar un jugo y los que no podían hablarcategorías. Por un lado, las que sensibilizan, y por otro, recibieron el jugo con sal en lugar de azúcar; luego, les pidiólas que favorecen el reconocimiento del individuo. que realizaran una tarjeta para sus familias, pero al grupo deCon las de sensibilización, se busca que las personas niños y niñas en silencio no les dio algunos de los materialescomprendan las características del niño o niña con autismo necesarios; luego organizaron una ronda, pero no incluyerony desarrollen sensibilidad hacia sus necesidades. Con las a los primeros.de reconocimiento, se busca que las personas valoren lascapacidades del pequeño y le permitan ocupar un lugar en Al finalizar esta serie de actividades, les pidió a los niños yel grupo social. niñas que habían estado en silencio que expresaran lo que habían sentido. Surgieron las palabras rabia, tristeza, injusticia3.2.3 Sensibilización. y muchas otras. En muchas ocasiones es necesario realizar actividadesde sensibilización para favorecer que los demás entiendan La jardinera entonces les hizo ver que eso mismo sentíaal niño o niña con autismo y sean más sensibles a sus muchas veces su compañerita con autismo, y que por esonecesidades. Las estrategias de sensibilización tienen como era necesario ayudarle y no dejarla sola.meta cambiar las actitudes de rechazo, que dan lugar amaltratarlo o a aislarlo de las experiencias típicas de los “Todos somos diferentes”. En otra ocasión, una jardinerademás niños y niñas de su edad. A continuación se explican invitó a los niños y niñas de un grupo a hacer un dibujo dealgunas formas de rechazo. un compañero, mencionando una cualidad o habilidad, así 37

Orientaciones pedagógicas para la atención y la promoción de la inclusión de niñas y niños menores de seis años con Discapacidad. como también algo que debía mejorar. Hicieron un mural con todos los dibujos y mencionaron muchas habilidades que todos tenían, como también los aspectos en que debían mejorar o necesitaban ayuda. Hablaron sobre el tema de las diferencias y resaltó que Pedro, al igual que todos los demás, tenía habilidades muy especiales como su forma de dibujar, así como aspectos en los cuales le podían ayudar. Visto de esta manera, era obvio que no era el único con necesidad de apoyos para mejorar. Los padres, cuidadores, madres comunitarias y maestros “Hoy llevamos a todos los niños al deben ser creativos en diseñar otro tipo de actividades que parque; ya no tuvimos problema con faciliten entender y aceptar las diferencias, pero también Luis, porque antes se quería ir corriendo que resalten lo positivo del niño o de la niña con autismo. por todas partes. Le llevamos los dibujos de la secuencia de actividades3.2.4 Identificar y dar a conocer sus logros. y cuando le mostramos que se quedara Cuando se empiezan a emplear las estrategias columpiando, lo hizo. ¡Anímense amencionadas en el segundo capítulo, es evidente que seguir llevándolo al parque!”los niños y niñas con autismo van logrando aceptar lasactividades programadas, permanecer en ellas, acercarse 3.3 ¿Cuál es el impacto de la inclusión de un niño ocada vez más a los demás. Es probable que estos logros les una niña con autismo, en sus compañeros?parezcan irrelevantes a algunas personas y los pasen poralto, pues sólo están teniendo en cuenta lo que no hacen Hasta ahora se ha dicho que la inclusión es importantecomo los demás. Una estrategia muy favorable es resaltar para favorecer el desarrollo de los niños y las niñas contodos los avances que se obtengan, por pequeños que autismo. Adicionalmente, las jardineras que han tenido estasean, y darlos a conocer a los demás. En el hogar, los padres experiencia, reportan que también los demás niños y niñasdeben comunicar a los otros familiares y demás personas a se benefician, por las siguientes razones:cargo del niño o niña los logros que se perciben; así mismo,la jardinera se los debe comunicar a los padres y a las demás Desarrollan sensibilidad, solidaridad, capacidad de ponersepersonas que laboran en el jardín. en el lugar del otro, capacidad de aceptar las diferencias, deseos de colaborar. Por lo tanto, se vuelven más tolerante. “Estoy feliz porque ya logré Adquieren más fácilmente hábitos y normas, porque la que Juan en el mercado jardinera emplea, para todos los niños, las estrategias visuales se quedara tranquilo todo que ha aprendido para organizar el horario y transmitir con el tiempo, sin insistir claridad los comportamientos esperados. en que le comprara un carrito; me funcionó Aprenden a ser más observadores y a resaltar los logros deanticiparle con la imagen y después de todos sus compañeros.llevarlo varias veces, ¡lo logré!” 38

3.4 ¿Cuáles habilidades se deben enseñar al niño o a la niña? Realizar actividades de su agradoEl niño o la niña con autismo debe tener las mismasmetas que los demás, correspondientes a su edad. Sinembargo, muchas veces es necesario comenzar porenseñarles otras habilidades, las cuales usualmente no seenseñan a los demás, porque las aprenden solos.Son habilidades fundamentales para lograr que el niñoo la niña con autismo participe activamente en losdiferentes espacios y actividades sociales: Aceptar la presencia de otros niños, niñas y adultos Aceptar las actividades programadas Imitar lo que otros hacen Comunicar deseos y necesidades Usar los objetos apropiadamente Detectar riesgos “Voy a planear una actividad que le guste bastante a Juan, pero que laA continuación se explica cada una de ellas. haga con todos los niños… A Juan le gusta mucho la música; voy a hacer3.4.1 Aceptar la presencia de otros niños y otras niñas. una actividad para que bailen.” Un niño o una niña con autismo puede disfrutarde estar solo porque le resulta más fácil que Resulta muy conveniente planearintentar interactuar con otros. Puede enojarse con frecuencia juegos o actividadesporque le cogen un objeto de su interés y no sabe del agrado del niño o niña, pero decómo recuperarlo, o insiste en realizar una y otra forma grupal. Por ejemplo, si a unvez la misma actividad porque ya la domina y se niño o niña le gusta saltar, se puedesiente seguro de poder hacerla. planear una actividad como saltar como ranas, en círculos dibujados en Para ayudarle a que acepte estar con otros el piso; otro día pueden hacer unaniños o niñas y comparta con ellos diferentes carrera dentro de costales. Estasactividades, se pueden emplear varias estrategias actividades deben ser variadas, parapero todas deben tener algo en común: el niño o que no se acostumbre siempre aniña debe asociar la presencia de otros niños con lo mismo; lo realmente importantesituaciones agradables o con situaciones en las que es aprender a reconocer lo que alrecibe ayuda de ellos. Para lograrlo se proponen las niño o niña le gusta para usarlo ensiguientes estrategias: actividades grupales. 39

Orientaciones pedagógicas para la atención y la promoción de la inclusión de niñas y niños menores de seis años con Discapacidad. Compartir un juguete Se debe aprovechar el interés natural que todos los niños y las niñas sienten hacia los juguetes. Se puede programar que algunos días traigan juguetes de la casa, para que los intercambien en el jardín. Desde casa, se le debe anticipar que el juguete que lleva no será solo para él, sino que lo compartirá con otros. Así mismo, se debe cuidar que otro niño o niña traiga un juguete del agrado de su compañerito con autismo para que lo intercambie con él o ella y el niño o niña con autismo experimente placer al compartir o descubra nuevos juguetes que le resulten atractivos. Compartir el momento de la alimentación Para todos los seres humanos el momento de la alimentación se convierte en una actividad social. Por tanto, en el hogar y en el jardín se le debe sacar provecho a esta condición. Se puede programar que algunos días los niños y niñas lleven alimentos de diferentes tipos, (cuidando que sean del agrado del niño o niña con autismo) para ser puestos en un mismo lugar y compartirlos en grupo. También se puede elegir a un niño o niña diferente cada día para ayudar a repartir los alimentos a los demás. El niño o niña con autismo aprenderá a recibir lo que le agrada de otros y además, pero también a participar de actividades placenteras para otros. Resulta estratégico planear actividades que sólo Actividades en las que se necesitan dos tienen sentido si hay dos niños o niñas. En un jardín los padres elaboraron carritos de balineras, halados por una cuerda; un niño se montaba, el otro lo halaba. Luego intercambiaban. Esto aumentó la interacción entre el niño con autismo y sus compañeros, porque comenzó a buscar a otros niños para realizar esta actividad. Otros ejemplos de actividades donde se necesitan dos, son: un balancín, solo funciona si hay un niño o una niña de cada lado; para saltar la cuerda se necesitan dos que den vuelta y otro que salte; los triciclos con un asiento en la parte trasera, igualmente requieren de un niño que conduzca, y de otro que sea el pasajero. 40

madres, los cuidadores o las jardineras prefieren dejarlo Pares Tutores haciendo lo que le gusta, pero esto no está bien porque limita su desarrollo. Ellos deben aprender a aceptar lo que les proponen para ampliar sus intereses. Los niños o niñas con autismo que se dejan sin dirección aumentan sus comportamientos extraños y se van aislando cada vez más. Para lograr que acepten las actividades programadas existen diferentes estrategias, como las que se mencionan a continuación: Redirigir: Tanto en casa como en el hogar comunitario o en el jardín, es necesario elaborar una agenda visual de las actividades que se van a realizar. Si la niña o el niño insiste en hacer otra cosa, el adulto o un compañero lo debe redirigir, esto es, guiarlo para que realice lo que estaba planeado, mostrándole en la agenda visual lo Es importante que asocie a sus que corresponde al momento. Si se enoja, no se le debe compañeros con la ayuda que recibe de regañar, pues esto será peor, pero no se le debe dejar que ellos, para que su presencia adquiera mayor vuelva a su actividad repetitiva. importancia. No es bueno que el niño o la niña se acostumbre a que sea siempre el adulto quien le ayuda. Por esto, los padres, las madres, los cuidadores y las jardineras deben propiciar situaciones en las que otros niños o niñas le ayuden. Se debe detectar si muestra agrado por algún niño o niña en particular en el grupo, por el que sienta más apego, para que sea quien le ayude en diferentes situaciones3.4.2 Aceptar las actividades programadas.Es común que los niños y las niñas con autismo quieran hacerotras cosas diferentes, porque tienen muy pocos interesesy quieren ocuparse en ellos de manera repetitiva. Esto sedebe a la forma como funciona su cerebro, en especialpor la denominada atención en túnel, ya explicada en elCapítulo 1. No se debe a que sean malcriados o quieranhacer enojar a las personas. Pueden incluso enojarse mucho,agredir o hacerse daño a sí mismos si se les interrumpe algode su agrado. Por esta razón, muchas veces los padres, las 41

Orientaciones pedagógicas para la atención y la promoción de la inclusión de niñas y niños menores de seis años con Discapacidad. Aprovechar sus intereses: Los niños y las niñas con a. Enfocarse en el modelo: autismo tienen intereses muy intensos. Estos se pueden aprovechar para motivarle a realizar otras actividades de menor interés. Por ejemplo, si les gusta un personaje de televisión, puede ser la imagen que se utilice para que acepten recortar “Mira a Juana!” Intercambiar actividades: Cuando no aceptan una actividad, resulta muy efectivo planear una actividad de corta duración y a continuación, otra que le agrade mucho. Esto debe estar planeado de antemano. No es conveniente esperar hasta que demuestre rechazo a una tarea para sugerirle que luego se hará otra de su agrado, pues el niño o niña aprenderá a manipular. Se le hace mirar la conducta que otro niño o adulto hace.3.4.3 Imitar lo que otros hacen. b. Pedirle que imitePara participar activamente de las actividades quetodos realizan, es necesario que los niños y niñas seimiten unos a otros. Esto permite que aprendan muchomás, porque no todo lo pueden enseñar los adultos. “Haz esto”Muchos niños y niñas con autismo no se detienen aobservar la conducta de los demás y por tanto no losimitan. Otras veces los observan, pero no saben cómohacer eso mismo.Nuestro cerebro tiene la capacidad de copiar los Esta es la forma adecuada de pedirle que imitemovimientos y gestos de los otros, de una manera Se le dice: “Haz lo mismo que Carlos”. Si se espera queinstintiva, a través de unas neuronas denominadas imite lo mismo que el adulto se le dice “Haz esto:...” NoNeuronas Espejo, las cuales se activan al ver lo que se le dice explícitamente la acción esperada, porque estootros hacen. Pero se ha descubierto que el cerebro no sería imitar sino seguir una orden.de las personas con autismo no tiene esa mismacapacidad. Por esto, el proceso de enseñarles a imitar c. Mantener el modelodebe ser mucho más dirigido. Se le pide que imite una acción,Los siguientes son los pasos, en su orden, que se deben pero es necesario prolongar elseguir para que aprendan a imitar: modelo, en lugar de esperar que lo recuerde. Esto significa que la persona que muestra o modela la acción al niño o a la niña la sigue realizando, aunque él o ella no la copie de inmediato. Si la acción 42

que se espera que imite implica utilizar objetos, debe haber dos objetos o materiales, uno para el que hace de modelo y el que se espera que use el niño o la niña.d. Guiarlo para imitar Si el niño o la niña no comienza a imitar, se le guía para que lo haga. Puede ser el mismo que hace el modelo, o una tercera persona, para que siempre tenga en frente el modelo que se espera que imite.e. Elogiarlo por imitar Se le debe elogiar claramente por estar haciendo lo mismo que el modelo. Esto lo motivará a seguir imitando las acciones que otros hacen, puesto que le queda claro lo que se espera que haga. Algunos niños y algunas niñas con autismo no logran 3.4.4 Comunicar deseos e intereses. hacer lo anterior, pues muy pocas veces se fijan en Es frecuente que muchos niños o niñas con autismo no lo que los demás hacen. En este caso es necesario logren expresar claramente lo que desean y utilicen formas comenzar con una estrategia sencilla y práctica: de comunicarse que resultan extrañas o molestas: f. Imitar al niño Llevan de la mano hacia lo En ciertos momentos dedíquese a imitar acciones o que desean, sin juegos que el niño o niña hace, hasta que él o ella se den mirar al adulto cuenta y se vuelva un juego estar haciendo lo mismo. (como si la Esto permite que el niño o niña comience a fijarse más persona fuera en la conducta de las otras personas. un objeto o herramienta). 43

Orientaciones pedagógicas para la atención y la promoción de la inclusión de niñas y niños menores de seis años con Discapacidad. Entender lo que el niño quiere comunicar.: Algunas veces es muy sencillo saber qué es lo que el niño quiere comunicar. Otras veces es necesario observar, Lloran, se hacen pensar, recordar otras situaciones parecidas. El adulto en su daño a sí mismos mente debe responder estas preguntas, pensando siempre o a otros. cuál puede ser el significado del comportamiento del niño o niña: “¿Quieres dar un jugo a mí?” “Luis, “Con seguridad quieres agua?” Juan quiere que “Quieres parque” le dé agua.” Usan frases como si ellos fueran otra persona. ¿Quiere un objeto? ¿Quiere una actividad? Por sí mismos ¿Quiere decirme que está cansado, que tiene sueño, buscan lo que hambre, sed, o dolor? desean, sin ¿Quiere decirme que está aburrido o asustado? comunicarse ¿Quiere expresar que está molesto porque no se hizo algo que estaba acostumbrado a hacer? Interpretarle verbalmente:La comunicación es ESENCIAL para que la inclusión seauna realidad. La falta de comunicación genera muchafrustración y hace que las personas se aíslen. Muchaspersonas con autismo tienen problemas para comunicarse, “Juan, ya veoporque no logran organizar claramente las palabras. Es muy que tienes sed.”similar a cuando se está aprendiendo otro idioma. Por estose le debe ayudar.Algunos niños con autismo tienen algunas palabras, pero lasusan muy pocas veces o de forma incorrecta. En este caso, El adulto conoce al niño o niña y generalmente sabese deben seguir estos pasos: qué quiere. No basta con pensarlo; se lo debe expresar, para que el niño o niña vea que el adulto lo comprende. 44

Darle un modelo verbal fácil de seguir Hacer dibujos y pegarlos en fichas o pedazos de cartón “Di: dame agua.” Se le dice una frase de pocas palabras que el niño o niña Interpretar lo que el niño o la niña desea pueda imitar.Otros niños y niñas no hacen sonidos parecidos a palabras.Por esto, es necesario utilizar inicialmente las imágenescomo apoyo, de la forma como se describe a continuación: “Juan está con deseos de Elaborar una lista de lo que le gusta al niño o niña. chocolatina.” Guiarlo para entregar la imagen de lo que desea, aunque esté inquieto o parezca que el niño o niña no se fija bien en la imagen (poco a poco esto tendrá sentido). “A Juan le encantan las chocolatinas, las burbujas de jabón…” 45

Orientaciones pedagógicas para la atención y la promoción de la inclusión de niñas y niños menores de seis años con Discapacidad. Entregarle lo que pidió con la lámina. Se pueden elaborar tableros de comunicación, que son imágenes sencillas de aquello que es más importante para el niño o niña: objetos, juguetes, alimentos que más le gustan, actividades, estados emocionales. Cuando el niño no logra comunicarse, se le guía para que entregue una de estas tarjetas al adulto. Estas imágenes se pueden organizar en pastas de argolla (fólder o álbumes de fotografía), o en un tablero ubicado en un lugar al alcance del niño. 3.4.5 Usar los objetos para lo que son. Muchas veces los niños o las niñas utilizan los objetos de forma extraña o repetitiva. Esto se debe evitar. No se les debe regañar ni gritar. Se les muestra el uso real y se les ayuda para que imiten el modelo adecuado.Por ejemplo, algunos pueden voltear un carro y se dedican a girar sus llantas en lugar de usarlo como un carro de juego. El adulto o un compañero debe mostrarle cómo halarlo, cómo llevarlo por un camino. Reflexiones ¿Se considera usted una persona que favorece la inclusión? ¿Por qué? ¿Cómo se puede lograr que otras personas sean más sensibles a las características y necesidades del niño o niña con autismo? ¿Qué le puede aportar el jardín y la escuela regular al niño o niña con autismo? 46

Orientaciones pedagógicas para la atención y la promoción de la inclusión de niñas y niños menores de seis años con Discapacidad. Si tú tienes a cargo un niño o una niña con autismo, ¿SABES CÓMO CUIDARTE, QUÉ NECESITAS, QUIÉN TE PUEDE AYUDAR? CAPÍTULO IV 47

Orientaciones pedagógicas para la atención y la promoción de la inclusión de niñas y niños menores de seis años con Discapacidad. ¿QUÉ DEBO SABEREn los capítulos anteriores se plantearon estrategias O APRENDER?que han sido útiles para que el niño o la niña conautismo se desarrolle y participe activamente de lasdiferentes actividades. Los adultos son protagonistasy responsables del futuro del niño o niña; la forma ¿CÓMO PUEDO MANEJAR MIScomo actúen cada día permitirá que el cerebro del PENSAMIENTOSpequeño grabe nuevas formas de observar lo que le Y EMOCIONES?rodea, de interactuar, de jugar y de comunicarse. Poreste motivo, es necesario pensar en el bienestar de ¿QUÉ DEBO HACERlos cuidadores y es un error pensar solo en el niño o DIFERENTE ENla niña. MI VIDA?Este capítulo va dirigido a conocer aquellas Se pasa a continuación a hablar de cada una de ellas.estrategias que promueven el bienestar de padres,madres, cuidadores y jardineras. Consideramosque son tres los frentes necesarios para lograr el 4.1 ¿Cómo influyen los pensamientosbienestar. El primero tiene que ver con la manera y actitudes?de pensar frente a la condición; el segundo, conlos conocimientos que los padres y madres deben Los pensamientos desatan emociones y a su vez, las emocionesadquirir; y el tercero, con las acciones y actividades determinan la forma como nos comportamos. Por tanto,que deben desarrollar. es necesario estar atentos a lo que se piensa acerca de las características del niño o niña.Las personas que han vivido esta situación reportandiferentes vías para lograr sobrellevarla de manera 4.1.1 Cambio de expectativas, nueva visión.favorable. Estas estrategias tienen que ver con tres Para muchos padres y madres, la mejor manera deaspectos: sentirse bien es pensar diferente acerca de las características 48

de su hijo o hija. Cuando se establecen comparacionespermanentes con los demás niños o niñas y cuando sólose perciben las dificultades, el estado emocional se vuelvenegativo. Una madre reporta el tipo de pensamiento quemás le ayudó a sentirse mejor: “Puede que mi hijo no alcance los mismos logros académicos que soñé para todos mis hijos, pero será una buena persona. Muchas familias que conozco sufren porque sus hijos no son buenas personas, hacen - “¡Qué niño tan malcriado!” sufrir a otros, no tienen - “Es un niño con autismo que aun no valores, a pesar de tener sabe comunicar sus emociones, le estamos todas sus capacidades…” ayudando para que aprenda a hacerlo.”4.1 .2 Afrontar comentarios negativos.No es fácil afrontar los comentarios imprudentes de 4.1.3 Darle responsabilidades y creerlo capaz.otras personas. Una jardinera se sentía muy ofendida Es frecuente que padres, madres, cuidadores y jardinerascuando una compañera le decía: “Usted no siente se acostumbren a hacerle todo al niño, porque no lo creendolor de cabeza cuando ese niño llora tanto?” ; una capaz de ser independiente, o para que termine rápido, omadre sufría cuando otras madres miraban de forma incluso por lástima. Piensan que no es justo exigirle.extraña a su hijo, o cuando otros niños y niñas seburlaban. Estas situaciones generan sentimientos de “Mejor le doy yo toda la comida, así puedovergüenza en algunos, y de rabia en otros. Cuando irme rápido a hacer el resto del oficio; él solitolas emociones negativas se acumulan, el bienestar y de pronto riega mucho y se demora más...”la salud se ponen en peligro. Muchos cuidadores deniños y niñas con autismo han aprendido a manejar Esta actitud no es apropiada, pues le resta oportunidadescon sinceridad la información ante los demás, con de aprendizaje al niño, con lo cual le tomará más tiempolo cual se logra muchas veces dar una lección de llegar a ser independiente. Pero por otro lado, el cuidador ovalor. Es claro que la mayoría de las veces estos la cuidadora se mantendrá fatigado en exceso.comentarios imprudentes de los demás demuestranignorancia, por lo que en muchos casos resultapertinente explicar su situación. Si se desconoce Cada acción que haga el niño por sí mismo seráque le sucede al niño o a la niña, los demás pueden una actividad menos para el adulto y una nuevapensar que es un malcriado. Lo que se pretende oportunidad de fomentar la independencia.no es buscar que se fijen en sus dificultades, sinoentender las razones de que se comporte diferente. 49

Orientaciones pedagógicas para la atención y la promoción de la inclusión de niñas y niños menores de seis años con Discapacidad. Existen muchas Los conocimientos que los cuidadores deben aprender son de actividades en varios tipos. Deben conocer aspectos generales del autismo, las que desde deben aprender a manejar comportamientos difíciles, deben pequeño, el conocer las leyes que amparan a los niños y niñas. niño pueda colaborar o 4.2.1 Conocimientos generales. participar, ya Lamentablemente hay mucho desconocimiento acerca sea en forma del autismo y aún hay muchos mitos. Todavía hay personas total o parcial. que creen que los niños o niñas con autismo solo sonTodo ello lo puede ir aprendiendo con el modelo del adulto aquellos con manifestaciones muy intensas y desconoceno de otro niño: que también existen formas menos intensas; aún puede creerse que los padres o madres de estos niños los Permítale colaborar en el arreglo de la casa o del aula. Puede rechazaron alguna vez y que esto puede ser la causa de su recoger objetos del piso, llevar la ropa o los platos sucios al aislamiento. También hay quienes proponen actividades lugar que corresponde, vaciar papeleras, limpiar superficies, milagrosas para curar el autismo, o se piensa que solo guardar algunas cosas del mercado en su lugar. existen unos pocos profesionales que le pueden ayudar, los cuales no están al alcance. Nada de eso es cierto. Impúlselo a que abra o destape por sí mismo los recipientes de sus alimentos, como por ejemplo, tapas de cajas Además de leer y practicar la información de la presente herméticas, tapa-rosca de termos; también anímelo a guía, en internet se pueden encontrar algunas páginas web, introducir el pitillo en las cajas de los jugos, a quitar el papel las cuales darán más información: que envuelve los alimentos, a ubicar su bolso o morral en el mismo lugar donde lo colocan los demás niños. www.psicopedagogia.com/manual-para-padres- de-autistas Ofrézcale cada vez menos apoyo al comer, vestirse, bañarse o cepillarse. Si realiza estas actividades al tiempo que otras www.autismo.com personas de la familia u otros niños del jardín, será mucho más rápido su aprendizaje. www.educared.edu.pe4.2 ¿Cuáles conocimientos son necesarios? www.asperger.esLos padres, las madres y las jardineras que han tenido un www.colombiaaprende.gov/publicacionesmen/manual deniño o niña con autismo, hacen énfasis en lo importante orientaciones pedagógicas para estudiantes con autismoque ha sido para ellos aprender sobre las característicasdel autismo y practicar las estrategias todos los días. 4.2.2 Manejo de crisis y de comportamiento.Genera mucha tranquilidad tener estos conocimientos, Para todos es difícil afrontar que un niño o una niña hagapues todo lo que sea impredecible o inmanejable una pataleta, se torne agresivo o se haga daño a sí mismo.produce ansiedad y estrés. Cuando no tienen estos Resulta fundamental saber manejar la situación, para disminuirconocimientos, las personas se sienten inseguras en los el estrés y animarse a salir con el niño a muchos lugares. Lasmomentos en que deben hacerse cargo del cuidado del recomendaciones que han sido exitosas reportadas porniño o de la niña. padres, madres y jardineras, son: 50

4.2.3 Conocimiento de leyes. En la guía introductoria se mencionan las leyes queexisten en nuestro país, para amparar los derechos de No dejarse manipular:los niños y de las niñas. Las leyes no pueden ser soloconocidas por los abogados, sino que es necesariofamiliarizarse con ellas. Todos los niños y las niñas tienenderecho al desarrollo, a la protección, a la participación, a lasupervivencia. Sus cuidadores son responsables de hacer deesto una realidad. En todos los municipios existe una oficinade la Personería, ente gubernamental dedicado a colaborara los ciudadanos para hacer cumplir sus derechos. No dudeen ir hasta allí para aclarar sus inquietudes al respecto. Es frecuente que los adultos expresen: “Yo pensaba que si lo dejaba llorar, mi niño se iba a No reaccionar con enojo o malestar: enfermar y que yo era una mala madre”. “Con tal de que no llorara, yo le daba gusto en todo” Esto no está bien, pues el niño, tenga autismo o no, aprende que con el llanto o con su mal comportamiento logra lo que se propone. Por tanto, es importante mantenerse firmes en aquellos momentos en que es claro que no se le puede dar gusto; previamente se le explica con visuales cuándo podrá tener lo que quiere. No temer el llanto del niño: La tendencia cuando un niño se comporta mal es regañarlo o castigarlo. Esto no es la solución, pues la reacción fuerte de los adultos hace que el niño reciba un mal modelo: es una contradicción pedirle que no se enoje, mostrándonos enojados. Además con nuestro enojo no le estamos enseñando al niño la forma apropiada de comportarse. Es fundamental conservar la calma! 51

Orientaciones pedagógicas para la atención y la promoción de la inclusión de niñas y niños menores de seis años con Discapacidad. Buscar apoyo en otros Siempre es efectivo fijarle al niño unas normas y horarios, que se le ayudan a cumplir. A Realizar actividades de esparcimiento veces los niños y niñas no aprenden esto de inmediato, sino que durante un tiempo siguen Trabajar en equipo llorando. Poco a poco el llanto va terminando, siempre y cuando los adultos se mantengan en Diferenciar duelo de depresión lo que le anticiparon. Manejar apropiadamente la separación No permitir que varias personas intervengan En los momentos de reacciones fuertes, muchas personas quieren intervenir. Por lo general, algunos serán partidarios de castigar 4.3.1 Buscar apoyo en otros. al niño, otros de satisfacerlo para que deje Siempre necesitamos de los demás. Algunas veces de llorar. Es importante mantener el control uno de los padres se aísla. Quienes han vivido esta de la situación, impidiendo que se presenten situación, expresan: contradicciones. Por esto el cuidador debe tener muy claro qué es lo que espera que el Hay muchas personas que pueden ayudar: la familia, los niño aprenda y no dejarse influenciar. amigos, otros padres que hayan vivido situaciones similares, personas que pueden cuidar el niño por ratos, otros niños.4.3 ¿Cuáles acciones y actividades deben Las ayudas pueden ser para distintos fines: para hacer una realizar los adultos? actividad entre varios, para escucharnos, para cuidarlo un rato, para que el niño no sea tan rígido y se acostumbre aLos padres deben hacer cambios en su forma de actuar en varias personas, para realizar actividades de descansoasuntos personales y también en la forma como solucionanproblemas. Las acciones que más beneficio reportan los Cuando se van aprendiendo estrategias que les ayudan,padres son: es posible transmitirlas a los demás. Puede ser que no lo hagan exactamente de la misma manera, pero esto también 52

contribuye a que el niño no se acostumbre sólo a una una buena salud física y mental. El deporte, la recreaciónpersona o a una forma única de hacer las actividades. y cultura, en cualquiera de sus formas, son necesarios. En toda región hay opciones que ofrecen Secretaría de Cultura, Secretaria de Educación, cajas de compensación, ligas deportivas, cooperativas, clubes Cada persona debe buscar opciones, ya sean actividades grupales o individuales. Las siguientes son experiencias que padres, madres y jardineras reportan haberles ayudado: “Siempre me ha gustado caminar; hago caminatas los fines de semana y esto me relaja; a veces lo hago con el niño, otras veces lo hago solo”. “La labor de jardinera es muy dura; yo siempre busco ratos para jugar a la par con los niños y esto me relaja”. “Para mí es sagrado reunirme con las amigas del colegio cada mes, para conversar de temas irrelevantes; no me gusta estar hablando de mis problemas, porque las canso y “Yo pensaba que nadie lo podía cuidar igual porque quiero ese espacio para desconectarme”. que yo… siempre me preocupaba por lo que hacía y por lo que no hacía, me sentía “Siempre programo una actividad de relajación con losinconforme con todo y con todos. Esto me hacía niños del preescolar, con música muy suave; yo también me sentir peor y no le ayudaba al niño; además, relajo y descanso, para reponer energías” todos pensaban que yo era muy “necia”, por lo que cada vez me ayudaban menos.” “Mi esposa cuida al niño toda la semana y ha logrado muchas cosas; pero estaba muy cansada e irritable, por lo que decidimos organizar “los martes de Pili”; entre laLo anterior no significa que padres y madres deban dejarse familia y yo nos dedicamos a cuidar al niño ese día, que loinfluenciar por otras personas acerca de lo que necesita consideramos sagrado”.el niño, cambiando a cada momento de opinión. Comose mencionará más adelante, el trabajo en equipo es “Dos o más veces por semana hago ejercicios de yoga yfundamental, por lo que debe haber estabilidad. estiramientos, porque eso me da flexibilidad y me relaja; una vez asistí a un curso, y lo seguí practicando sola en mi casa”4.3.2. Actividades de esparcimiento.Con frecuencia, padres, madres y jardineras no se 4.3.3 Trabajo en equipo.proporcionan actividades de descanso. Piensan que no Los logros de los niños y las niñas con autismo se van obteniendoestán a su alcance o que no son importantes. Sin embargo, con la persistencia. Pero es necesario realizar un trabajose sabe que la recreación es fundamental para recargar coordinado entre las diferentes personas que participan en sulas baterías, o sea, para mantener una buena actitud y cuidado. Por lo general existen dos tipos de equipos: 53

Orientaciones pedagógicas para la atención y la promoción de la inclusión de niñas y niños menores de seis años con Discapacidad. Equipo Famlia- Jardín Es importante definir unas fechas en las cuales los padres y la jardinera se sienten a evaluar los logros y a ponerse de acuerdo en las estrategias que pueden emplearse. También participan otras personas que de alguna manera intervienen en el proceso. Debe ser un grupo colaborativo. No se trata de que una de las dos partes le diga a la otra qué hacer, sino que todos aporten lo que conocen del niño y de sus características. Lo que deciden es importante que lo escriban, para que todos lo tengan presente. Cuando el niño vaya avanzando y esté a cargo de otras personas, lo que concluyan y decidan será de mucha importancia para comprender el proceso que se ha ido llevando. Equipo Famliar Toda familia debe considerarse a sí misma como un equipo. En algunos casos, este puede estar conformado solamente por el padre y la madre; si hay más hijos el equipo serían los padres y los hermanos; pero también pueden incluirse en ese equipo los padres y abuelos, tíos o primos, entre otros familiares. Como en el caso anterior, es importante destinar un tiempo a intervalos regulares (ya sea semanal, mensual, bimensual) para evaluar y tomar decisiones sobre la distribución del tiempo, el manejo de su comportamiento, como fomentar su independencia.4.3.4 Diferenciar el “duelo” de la “depresión”. épocas, pero sea cada vez menos intenso a medidaComo se mencionó al finalizar el primer capítulo, que los padres van viendo logros en el pequeño yes frecuente que los padres y madres se sientan van aprendiendo a interactuar con él. Pero algunasmuy tristes y desesperanzados cuando perciben las veces, esta reacción de duelo es extrema y sediferencias de su niño o niña con respecto a los demás. mantiene por un periodo demasiado largo hastaLo esperado es que el sentimiento se vaya y vuelva por provocar una depresión. 54

Estos signos pueden indicar que la persona está cuestionamientos pueden ser propios de niñosadquiriendo una depresión: más grandes. Al niño con autismo, la separación o el divorcio de sus padres lo afecta de otras maneras: Pérdida del apetito. Lo afecta el cambio de rutina, pues estaba Desinterés por mantener el arreglo personal o de acostumbrado a ver a su padre y a su madre en ciertos su hogar. momentos y a realizar ciertas actividades con ambos. Se puede tornar irritable, pues no entiende por qué Retraimiento: Quiere aislarse de los demás, cambian ahora no suceden las cosas como antes. sus relaciones con sus seres queridos y con las personas cercanas. Lo alteran los cambios que ocurren en la casa que no es la de todos los días. Es frecuente que el padre Desmotivación por las cosas buenas que suceden, todo o la madre que ahora no vive con él, se dedique a lo ve negativo. satisfacer sus antojos, disminuya las exigencias y no cumple horarios. Por tanto, al llegar de nuevo a su Irritabilidad, la cual se puede manifestar en mal genio, casa, se resiste a las condiciones que allí existen. gritos o castigo aumentados hacia todos los miembros de la familia. Lo afectan los cambios económicos que le implican restricciones de sus actividades o de sus Alteraciones del sueño. necesidades básicas. Ingestión excesiva de comida o de bebidas alcohólicas. Lo afecta la irritabilidad o las explosiones emocionales que pueda tener el cuidador con el queSi se aprecian algunos de estos síntomas, se debe vivirá en adelante.consultar a un médico, que brindará la ayuda necesariapara aliviar esta enfermedad. Los padres que se separan deben establecer unos acuerdos, para evitar que lo anterior suceda:4.3.5 Manejo de la separación.Las familias de los niños y las niñas con autismo son Deben programar de manera regular las visitas, de formaiguales que las demás. Por esto, es probable que que el niño o la niña con autismo pueda anticipar oen algunas de ellas los padres estén separados. Al predecir cuando estará con el otro adulto en la otra casa. Siigual que en todos los casos, es necesario manejar las visitas varían demasiado, el menor no lo entenderá.esta situación de la mejor manera, con la mayormadurez posible, para que de forma indirecta no Deben acordar las exigencias, horarios y formas de manejarperjudique al niño. El niño o la niña con autismo su comportamiento inadecuado. Esto debe ser un pactocuando está pequeño, es muy poco probable que entre ambos padres, en bien del niño o de la niñase cuestione los motivos de la separación, o quesufra porque lo van a dejar de querer, o porque Deben establecer un arreglo económico que no afecte lava a cambiar la relación con sus padres. Estos satisfacción de necesidades básicas del niño o de la niña 55

Orientaciones pedagógicas para la atención y la promoción de la inclusión de niñas y niños menores de seis años con Discapacidad.Reflexión Debemos ser más pacientes y soportar los momentos aburridos, ser más resistentes e inteligentes paraFinalmente, queremos compartir unos apartados del relacionarnosdiscurso escrito por Felipe Mejía Warren, un joven de 15años con autismo, que sensibiliza frente a todos los temas En el colegio debo cambiar mi apariencia, para ser mástrabajados en estas orientaciones. Su discurso hizo parte de serio, seguir normas de la clase y divertirme por fuera.la apertura de la obra de Teatro El Viaje de Luchy Lucero, Lo importante es saber manejar la emoción: en querealizada en el Teatro Metropolitano de Medellín, en Junio momentos podemos divertirnos y en cuales no”.de 2006. Para estar más contento y confiado con los compañeros, ellos“Vivo con muchas personas cerca que son todas diferentes deben pensar positivamente de mi y no sólo cosas negativas.entre si. También deben controlar sus emociones negativas porqueAlgunas veces paso rico con ellas pero otras veces no nos ciegan y nos llevan a hacer cosas malas.porque no me dan tiempo para pensar y paso mal. Sé que debo pensar positivamente y tener confianza enNo quiero que me cambien mi risa, ni mi habilidad para mí mismo pero necesito que me acepten como soy y quetrabajar con los computadores, ni mi inteligencia, ni mi arte todos respetemos las normas para vivir bien juntos.”No quiero que Eu cambie su tranquilidad, ni Andrés su Felipe Mejía Warrenhabilidad para ayudarme a resolver problemas, ni Manuel sucoherencia conmigo, saber que cuento con él.Cuando pasan cosas malas se pierde la esperanza y se eligencaminos peligrosos y se tienen conflictos, esos momentosmalos son: Recordemos que todo lo que hagamosCuando se burlan de mi y me hacen sentir bravo. en los primeros años será fundamental para el desarrollo integral del niño oCuando matan gente y también me pongo bravo. niña y para su inclusión en la vida.Cuando fracaso en una tarea y me siento triste.Cuando pierdo la razón y me siento triste.(...)Todos estamos cometiendo errores queproducen enfermedad en los otros y para mejoraren las casas debemos:Contarnos lo que deseamos y lo que nos imaginamos paraque el otro sepa qué debe hacer. 56

GLOSARIOBilirrubina: Esta es una sustancia normal en el organismo, pero algunas veces se eleva mucho y hace que los bebésse vean muy amarillos, lo que se conoce como ictericia. Es normal que esta ictericia se presenta en los primeros díassiguientes al nacimiento y mejora exponiendo al bebé a los rayos solares. Pero en ocasiones se aumenta más de la cuentay puede producir daños neurológicos. Solo los médicos pueden establecer el tipo de procedimiento que se debe realizar.Esquizofrenia Infantil: La esquizofrenia es un trastorno psiquiátrico, en el cual las personas que lo padecen presentancrisis de por lo menos un mes continuo de duración, en las cuales tienen alucinaciones (imágenes que otros no ven) ylenguaje con expresiones incoherentes. Se denomina esquizofrenia infantil, cuando estas crisis comienzan a presentarseen la niñez, aunque lo más común es que aparezcan en la edad adulta.Flexibilidad: Es la capacidad de ajustarse o adaptarse a nuevos ambientes o a cambios que se presentan.Hiperactivo: Se denomina así a una persona con actividad o inquietud excesiva. Se considera como problema, cuandoésta característica interfiere con la realización de las actividades académicas o laborales. Por lo general, las personas conhiperactividad también presentan dificultades para concentrarse y para controlar sus impulsos.Interconexiones del cerebro: El cerebro está conformado por millones de células denominadas neuronas. Lasneuronas se relacionan entre sí, formando circuitos, que asemejan vías ó caminos. De esta manera, el cerebro en suinterior relaciona unas partes con otras, formando interconexiones.Neurobiológico: Existen causas muy diversas por las que un niño o niña puede presentar un desarrollo diferente.Algunas veces los problemas se deben a anomalías en sus huesos o músculos, otras veces se presentan porque nofuncionan bien sus ojos u oídos. Un problema o trastorno del desarrollo se considera neurobiológico, cuando su cerebroo sistema nervioso no funciona tan eficientemente como el de los demás.Neuronas Espejo: Las neuronas son las células del cerebro y de todo el sistema nervioso. Estas células funcionan conimpulsos eléctricos y hacen podamos sentir, pensar, movernos. Los científicos han llamado neuronas espejo a unasneuronas que se activan al ver el movimiento que hacen otros, como si estuviera preparándose para hacer lo mismo,Obsesivo: Se dice que alguien es obsesivo, cuando tiene ideas muy insistentes, que le generan intranquilidad a lapersona. Por ejemplo, hay personas obsesivas por el orden y aseo, pues piensan que hay gérmenes en todas partes.Procesamiento de Información: Todo lo que oímos, vemos, tocamos o sentimos, es información que llega al cerebro.Allí, no simplemente se guarda, sino que unas cosas se relacionan con otras, las analizamos, comparamos, recordamos.Procesar la información es entonces todo esto que se hace en nuestro cerebro. 57

Orientaciones pedagógicas para la atención y la promoción de la inclusión de niñas y niños menores de seis años con Discapacidad. Psicótica: Las psicosis son un conjunto de enfermedades o trastornos psiquiátricos, en las que se presentan crisis con ideas alteradas de la realidad. Durante estas crisis, el comportamiento de estas personas es totalmente diferente al de las demás. El autismo no es una forma de psicosis, aunque muchas personas las confunden. Trastorno del desarrollo: Todos los niños y las niñas avanzan y van madurando de una forma muy similar, en su comunicación, desplazamiento y forma de relacionarse. Cuando algunos de ellos no muestran las habilidades esperadas para su edad, se dice que presentan un trastorno del desarrollo. No es lo mismo que un problema emocional o que un trastorno psiquiátrico. 58

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Cartilla autismo-5

by Anabel Cornago on Jun 03, 2011

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