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Dignidad y lenguaje: Autismo sin mitos ni usos peyorativos Manuel Rincón, Miriam Reyes y Anabel CornagoPP 1 Fátima ColladoNos toca hablar de otra importante labor: la información y la concienciación sobre el autismo sinmitos ni usos peyorativos. Es decir, sobre la dignidad y el lenguaje.IntroducciónTodos somos personas y, como tales, todos tenemos nuestros puntos fuertes y nuestrospuntos débiles. Por eso es muy triste ver con qué frecuencia se antepone una etiqueta a lapersona.Yo tengo un hijo que se llama Erik, ahora tiene siete años, le encanta jugar a pillar con otrospeques o con los Lego… ya tiene escrita la lista de regalos que espera de Papa Noel, no legusta el queso, sus ojos son de un azul intenso, es un apasionado de los números, le molestamuchísimo el ruido de los frigoríficos, se pone contentísimo si subimos a lugares altos en lasexcursiones, algunas palabras son para él tabú y no las dice … Podría describir montones decosas sobre él… Pero sobre todo diría que es un niño muy feliz. Sí, es un niño feliz queademás tiene autismo, ¿y qué?, el autismo no es lo que le define como persona.PP 2 .El diagnóstico de autismo no me asusta porque sé que por encima de esa etiqueta, pero muypor encima, hay una persona. Pero lo que sí me asustan son la intolerancia, eldesconocimiento que existe sobre el autismo y los mitos que aún perduran en nuestrasociedad.Pedazo dibujo, ¿verdad? Dibujo de Iker con 6 años. Es el hijo de Iosune Portugal 1

PP 3 Convivir con el autismo implica también una importante labor deconcienciación y de sensibilización. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusiónde informaciones falsas, y más si perduran mitos que contribuyen a la asociación delautismo a factores negativos como “aislamiento, falta de interacción y comunicación”,“ausencia de sentimientos”o “agresividad”.Flaco favor nos hace también el uso de los términos “autismo” o “autista” para descalificare incluso insultar a otras personas. Tenemos que dar a conocer la visión real del autismo ala par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Porque queremos quetengan acceso a una sociedad inclusiva, en igualdad de oportunidades.Todos somos diferentes y todos tenemos los mismos derechos.Un gran trabajo por delante.Y en esa labor nos hemos unidos muchísimas personas en el grupo CONTRA LOS MITOS DELAUTISMO, ahora llamado ACCIONES CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO¿Cómo nació el grupo?PP 4 Hace dos años, el programa La mañana de la COPE, con Federico Jiménez Losantos,invitó al doctor Luis Madero para hablar sobre autismo. Creo que nunca había escuchadojuntos tantos mitos sobre el autismo. Entre otras “burradas”, se dijo:- el autismo es una enfermedad psiquiátrica y psicopatológica- La poca afectividad que reciben estos niños desde que nacen de sus padres –padres fríosy muy intelectuales- es una de las principales causas del autismo.- las personas con autismo son agresivas, incapaces de sentir, de relacionarse o de mostrarafecto: son niños muy agresivos que se autolesionan- los niños con autismo no pueden ir a colegios normales-La recuperación es muy escasa- No hay causa genética en el autismoEn fin, duele muchísimo escuchar esto, ¿verdad? Así que nos pusimos en marcha y creamosen Facebook el grupo CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO. 2

Redactamos una carta y la colgamos en Internet para recoger firmas. Nos pusimos encontacto con la COPE, con la Conferencia episcopal y otras entidadesNo obtuvimos respuesta ni rectificación de la COPE. Eso sí, lejos de desanimarnos nos diofuerza para comenzar unidos a luchar contra los mitos del autismo.PP 5 Más de dos años de trabajo • El grupo en Fb superó los 6.000 miembros • Enviamos cientos de cartas… compartimos mensajes e informaciones con el propósito de ir erradicando mitos y el uso del término “autismo” de forma peyorativa… hasta que Fb lo eliminó • Y ahora hemos renacido con más fuerza si cabe en Acciones contra los mitos del autismo para coordinar una campaña de sensibilización. ¡Únete!Desde aquí mi agradecimiento a todas las personas que formáis parte de Acciones contra losmitos del Autismo, y un abrazo muy especial a Miriam Reyes.PP 6 ¿Quiénes somos? – Unidos tenemos más fuerzaCientos de familias, profesionales y amigos de personas con autismo, además deasociaciones de autismo y diversas entidades.PP 7 Podríamos resumir nuestras actuaciones en 4 puntos fundamendales:1 Actuación conjunta cuando se utiliza el término autismo de forma peyorativa y asociado aconnotaciones negativas.2 Campaña para cambiar la definición de autismo en los diccionarios.3 Creación del blog Acciones contra los mitos del Autismo4 Campaña nacional de sensibilización por un tratamiento digno del autismo, sin mitos niusos peyorativos, que hemos puesto en marcha el 12 de septiembre.¡Somos un gran equipo!Y estamos abiertos a todo tipo de sugerencias, críticas constructivas y colaboración ennuestro trabajo. 3

PP 8 1 Uso peyorativo del término “autismo”: dignidad y lenguaje Demasiados titulares, ¿verdad?PP 9 Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque separte de mitos e informaciones falsas como:- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse- las personas con autismo viven en su mundo- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.- la definición en los diccionariosY ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al usoabusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios decomunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista»cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, noescucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz deofrecer soluciones o carece de sentimientos.PP 10 Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso deldiccionario. Responderemos siempre desde el repeto. Queremos informar y concienciar, perono herir ni caer en los mismos descalificativos.PP 11: ¿Cómo actuamos? • Tenemos una carta modelo: “uso y abuso del término autismo” • Conseguimos el contacto con el medio y con el autor. Mandamos la carta. • También enviamos cartas al director • Compartimos en FB el artículo, el mail y la carta a enviar • Cuando es posible, dejamos mensajes en la noticiaPP 12 4

PP 13 2 Campaña para cambiar la definición de autismo en losdiccionariosEl Diccionario de la Real Academia contempla las siguientes definiciones de autismo: (Del gr. αὐτός, uno mismo, e -ismo). 1. m. Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma. 2. m. Med. Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno. 3. m. Med. En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.http://buscon.rae.es/draeI/SrvltConsulta?TIPO_BUS=3&LEMA=autismoPrecisamente en estas terribles definiciones se amparan muchos medios de comunicaciónpara continuar utilizando el término “autismo” de forma peyorativa.Urge una revisión y actualización de la definición, y en este sentido nos pusimos en contactocon la Real Academia de la Lengua a finales de 2009, con el apoyo de ASPAU, AutismoEspaña, Foro de Vida Independiente y AETAPI, entre otros:PP 14 Enviamos cientos de cartas a finales de 2009: resumen-Estimados amigos:El significado que da la RAE al término autismo debe ser actualizado. Tanto la OrganizaciónMundial de la Salud como otros estamentos altamente reconocidos así lo hicieron hacealgunos años.La RAE le da como significado:Como madre de un niño con autismo, me gustaría mostrar mi total desacuerdo con semejantedefinición.El autismo es un trastorno neurológico con el que se nace. Las personas con autismo sienteny saben demostrarlo. Deberían conocer su realidad, sus sonrisas de felicidad, sus ganas deaprender, su satisfacción cuando han logrado algo nuevo, cómo intentan por todos losmedios comunicarse y los esfuerzos que realizan para comprender las reglas sociales.Les ruego, por ello, que revisen el término y actualicen su significado. Es muy importanteque una institución como la Real Academia de la Lengua modifique este significado paramejorar y así no poteciar conceptos erróneos sobre el autismo que tanto daño hacen a laspersonas con autismo y a sus familias.Agradezco su atención y si puedo servir de ayuda a la hora de aportar información, no dudenen comunicármelo. 5

PP 15 La respuesta que nos dieron:Estimada amiga:Agradecemos sinceramente su propuesta de revisión del artículo autismo en el Diccionariode la Academia. Trasladamos su escrito al Instituto de Lexicografía donde estudiarán ydocumentarán debidamente dicha propuesta de enmienda.Reiterándole nuestro agradecimiento por su colaboración, le envía un cordial saludoSecretaríaReal Academia EspañolaPP 16 Enviado un recordatorio en 2010: resumenPor parte de la Academia recibimos respuesta de que transmitirían nuestros mensajes alInstituto de Lexicografía de la Real Academia Española para su estudio. Nuestra consultaactual es si este estudio se está realizando y con qué fecha saldrá la nueva edición deldiccionario.Respuesta: resumenEn relación con su solicitud, nos es grato informarle de que, como ya les comunicamos ennuestra respuesta anterior, sus observaciones sobre la actual definición de la voz autismo enel Diccionario académico fueron enviadas al Instituto de Lexicografía para su estudio yconsideración. Puesto que la publicación en papel de una nueva edición del DRAE sueledemorarse varios años (la próxima está previsto que sea en 2013), la actual aplicación deconsulta del diccionario en nuestra página electrónica permite el acceso a las enmiendas yadiciones que han sido aprobadas para la siguiente edición, las cuales van siendoperiódicamente vertidas en la mencionada aplicación. Finalmente debemos informarle de queel proceso de modificación de un artículo del DRAE puede prolongarse a lo largo de variosaños, puesto que, una vez documentada y redactada convenientemente, la propuesta deenmienda es tratada en diversas comisiones de España y América antes de serdefinitivamente aprobada su incorporación al diccionario.PP 17 Ha pasado el tiempo y en la edición virtual del DRAE aparece el término “autismo”como “artículo enmendado”, y sigue siendo exactamente igual que antes.Tenemos que ponernos en marcha de nuevo, pero esta vez debemos enviarles una propuestade definición. Pronto, junto con ASPAU, Autismo España, AETAPI…y quien desee colaborarnos pondremos a trabajar.PP 18 3 Creación del blog Acciones contra los mitos del autismo Esta es la cabecera que ha dejado chula Esther cuadrado, ¿verdad? 6

Hemos creado el blog Acciones contra los mitos del autismo con el objetivo de- tener agrupada todo la información en una página de fácil acceso- ir informando también de las diferentes acciones que vamos poniendo en marcha- así como de los resultados.Sin Esther Cuadrado y su arte para la informática, el blog no habría sido posible. Gracias,Esther.Os invito a todos a visitarlo, a participar y a proponer cualquier acción que os parezcaoportuna.Hemos presentado el blog a los premios bitacoras.com, en la categoría Social-medioambiental. La página de Bitacoras.com y sus premios tienen mucho peso en Internet.El hecho de estar ahí ya está dando visibilidad a nuestra campaña y las acciones queponemos en marcha.Por ahora vamos los primeros, ay, ojaláaaaaaaaaaaa.PP 19 4 Campaña de sensibilizaciónNuestra acción más importante, todos unidos: Por un tratamiento digno del autismo, sin mitos niusos peyorativos Gracias a Conecta, por este maravilloso cartel con ilustraciones de SantiagoOgazónEl pasado 12 de septiembre lanzamos una campaña de sensibilización sobre el autismo tanto a nivelnacional como en diferentes países de habla hispana con el envío de un dossier de prensa. La verdades que ha sido un impresionante trabajo en equipo, con muchas ganas y muchísima ilusión. Poco apoco estamos viendo resultados, pero va despacito y tenemos que seguir con nuevas estrategias.Nuestras bases de operaciones son- la página en Facebook Acciones contra los mitos del autismohttps://www.facebook.com/accionescontralosmitosdelautismo- y nuestro blog del mismo nombre. http://autismosinmitos.blogspot.com/Os cuento en líneas generales qué hemos hecho entre todos: 7

PP 20 1 Preparar diferentes materiales informativos- Modelo de carta respuesta para cuando se utilice el término autismo de forma peyorativa- Modelo de entrada para blogs.- Modelo de mensajes y de carteles para difundir por los muros de Facebook y de Twitter- Dossier de prensa- Los mitos del autismo (gracias a Almu G. Negrete)- Modelo de carta al director – pendiente para noviembrePp 21 2 Creación de grupos de trabajo para recopilar la base de datos:- blogs- medios de comunicación: prensa, radio y televisión – por comunidades y países- asociaciones de prensa- partidos políticos, organizaciones empresariales y sindicatos- diputados y senadores- universidades- escritores, columnistas y líderes de opiniónPP 22 3 Los grupos de trabajo han enviado los disseires de prensa el 12 de septiembre. Másde mil dossieres enviados.PP 23 4 Organización de rueda de prensa- por parte de Conecta en Motril, en colaboración con el Ayuntamiento – muy buenarepercusión- otras que están pendientes (no lo cuento por si acaso)Gracias a todas las personas que tan bien habéis trabajo sin perder la ilusión, y graciastambién a las entidades y asociaciones que han estado difundiendo la campaña. Esimpresionante ver cómo nos hemos unido todos con un objetivo común. 8

Mensajes preparados y difundidosPP 24 Ilustración de Santiago OgazónToda la información que hemos preparado podéis leerla tanto en la página de Facebookcomo en el blog. Por descontado que estamos abiertos a todas las críticas y sugerencias,porque entre todos podemos hacerlo aún mucho mejor.Lo que sí me gustaría es hacer ahora una pequeña presentación de algunos de los mensajes,carteles e ilustraciones, así como incidir con más detalle en el apartado de qué es el autismoy los principales mitos sobre el autismo.Gracias por adelantado a Fátima Collado y Santiago Ogazón por sus ilustraciones, así como aSol Perea, Menchu Gallego, Elisa Salamanca (Conecta), Liz Per y Jazmín Menéndez porayudarnos con algunos textos y montajes.¿se leen?Texto: las personas con autismo SÍ nos comunicamos, nos esforzamos a diario, SENTIMOS yno somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje tenemos muchoque decir. Escúchanos y conócenos, en lugar de usar el término “autismo” para descalificar aotras personas.PP 25 Gracias a Sol Perea.Basta ya de utilizar los términos “autismo” o “autista” para descalificar o insultar a otraspersonas. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-,comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía,los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con laestimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría másque asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”o “sensibilidad”. 9

PP 26MIRA A LA PERSONA Y NO A LA ETIQUETA.“Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y nosomos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho quedecir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” paradescalificar a otras personas”.El mayor lastre que se encuentra una persona con autismo no es el diagnóstico, sino eldesconocimiento y los mitos que perduran en la sociedad.PP 27 Ilustraciones de Fátima ColladoLas palabras son poderosas. Utilizar los términos “autismo” o “autista” para descalificar oinsultar a otras personas es una forma de contribuir a la discriminación y a la exclusión detodos los afectados por este síndrome. Autismo no es sinónimo de personas indiferentesque viven aisladas en su mundo porque son incapaces de sentir. Luchemos juntos porerradicar estos mitos de la sociedad.Pp 28PP 29 El mayor lastre que se encuentra una personacon autismo no es el diagnóstico, sino el desconocimiento y los mitos que perduran en lasociedad. Luchemos juntos por difundir la realidad del autismo y concienciar. 10

PP 30 PP 31Pp 32 ¿Qué es el autismo? – no es una enfermedadLa prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como parapromover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen enevidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno decada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectadosen España y 67 millones en todo el mundo.El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta deforma diferente e intensidad, así que no hay dos personas con autismo iguales y por esono se puede nunca generalizar.PP 33: Hablaremos siempre de Dificultades, no incapacidad - Las áreas en las que semanifiesta son•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personasque no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominarvarios idiomas.•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas queeluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecenconferencias.•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarsesiempre.PP 34 Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas conespectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA)comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sinautismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también haymuchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntosdébiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos. 11

Los mitos que se deben evitarOs cuento: Estos son los mensajes que hemos difundido, pero siempre los podremosmejorar. Las explicaciones son muy sencillas, se podría incidir muchísimo más, pero habíaque resumir para que el dossier de prensa fuera manejable y se leyera de un tirón.PP 35 •MITO: Carencia de sentimientos.Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, tienencelos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar o dominar las emociones, pero sabendemostrar que las sienten.PP 36 •MITO: Aislamiento en su propio mundo.Los esfuerzos por comunicarse, con o sin lenguaje, son grandiosos. Ni viven en otra galaxia nimirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad. Lovemos a diario, ¿verdad?PP 37 •MITO:La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya muchotiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace conautismo. En los últimos años se ha desarrollado notablemente la investigación de posibles factoresgenéticos, neurológicos, inmunológicos, perinatales, neuroanatómicos y bioquímicos determinantesde su patogénesis.PP 38 •MITO: La inevitable segregación.Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarseen centros segregados, con la intención de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así: la inclusiónsocial es una de las claves para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y un factoresencial para incrementar sus capacidades de adaptación y su desarrollo personal.Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades departicipación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida socialintegrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.PP 39 •MITO: La infancia permanente.Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas- con autismo", pero casi nunca de"adultos autistas – con autimos". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niñoscomo a los adultos afectados por autismo.PP 40 • MITO: Son autistas.Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra"autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias,independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma dediscriminación. 12

PP 41 •MITO: Definición de los diccionarios.El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición queaparece en los diccionarios, sobre todo en el DRAE. Seguiremos con nuestra campaña hasta lograr lamodificación.Y seguiremos trabajando en el tema de los mitos del autismo, y para ello cualquier sugerencia serábienvenida.PP 42 Resultados de la campaña de comunicaciónPoco a poco estamos viendo resultados de la campaña de comunicación iniciada el 12 deseptiembre, pero nos queda aún mucho camino por delante.- Prensa: casi 40 artículos- Radio: 10 entrevistas- Televisión: un programa- Blogs: más de 300 entradasdestaco la gran labor de Cristina López García, de La princesa de las alas rosas- Partidos políticos, diputados y senadores: ocho respuestas- Asociaciones de prensa: dos respuestas- Escritores: diez respuestas- Implicación de la mayoría de las asociaciones de autismo de toda España e internacionales- Miles de mensajes por los muros de Facebook y TwitterPP 43 Mi hijo es un niño que algún día será adulto. Tiene los mismos derechos quetodas las personas. Y no habrá ni un sólo día en el que deje de luchar por lograr una sociedaden la que quepamos todos con nuestras diferencias. Eso sí, desde el respeto y con una visiónpositiva. UNIDOS TENEMOS MÁS FUERZA. GRACIAS. 13

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2 dignidad y lenguaje confe 2

by Anabel Cornago on Oct 19, 2011

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