1 el sonido de la hierba al crecer

El sonido de la hierba al crecer Anabel CornagoPP 1Soy la madre de Erik, una madre orgullosísima por todo lo que mi pequeño ha conseguidoen estos siete años. Todo un campeón.Me llamo Anabel Cornago, vivimos en Hamburgo, y algunos ya conoceréis mi blog: El sonido de la hierba al crecer. http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/En el blog comparto los ejercicios y las estrategias que seguimos desde hace cuatro años,además de todos los materiales que voy elaborando. También hay pequeños cortes devídeos para mostrar cómo trabajamos. Y mucho optimismo y ganas de seguir ADELANTE.PP 2 Erik fue diagnosticado con autismo infantil Kanner cuando tenía 2 años yseis meses, en diciembre de 2006. Aunque suene extraño, ponerle nombre a lo que lepasaba a mi bebé fue un alivio. Llevábamos ya unos cuantos meses con la sospecha, con esamezcla terrible de espeanzas, miedos y dudas. Es que las señales eran muy claras:- No había lenguaje, ni tampoco reacción a su nombre.- No imitaba, no señalaba, ningún gesto de adiós con la manita, nada de contacto visual- Su juego consistía en sacar cucharas de un cajón para ponerlas en línea… o, en la calle,mirar lámparas una y otra vez o poner los pies sobre las tapas de alcantarillas- No podía parar quieto ni un momento, las rabietas se sucedían una tras otra, sin saberentonces qué las provocaban…En fin, ¿qué os voy a contar que no sepáis? Sentía que Erik, mi hijo tan querido, se nosestaba escapando… Muy duro. Recuerdo cómo deseaba por entonces escuchar la vocecitade Erik, mis ganas enormes de que me dijera "mamá", poder salir a la calle sin que gritaradesconsolado.Pero por fin llegó el diagnóstico. 1

PP 3: Leer en un papel la palabra “Autismus” desencadenó en mi marido y en mícomo una especie de fuerza. Ya habíamos llorado mucho… No era lo que deseábamos nipara nuestro hijo ni para nosotros, pero la realidad era así. Y había que seguir ADELANTEcon ello.Tomamos la decisión de que el autismo no iba a llevarse ni la alegría ni la felicidad denuestra familia. Y tampoco le iba a robar el futuro a Erik. Deseábamos hacer lo mejor parapoder ayudarlo.Pasamos a la acción en busca de la terapia y de los apoyos que mejor pudieran contribuir aldesarrollo de Erik. Desde un principio tuvimos muy claro que con una intervencióntemprana -lo más intensa posible- y con unos padres implicados al cien por cien iban allegar avances y más avances.En mayo de 2007, comenzamos terapia de modificación de conducta basada en ABA, conuna intensidad de 30 horas semanales. También seguimos con estimulación sensorial. Eriktenía 2 años y 9 meses.Con tres años y medio escuché por fin la ansiada palabra: MAMÁ. Una más de las muchasalegrías.Y con 4 años me diría: "Hay un UNO en el cielo" al observar el vuelo migratorio de unosgansos. Lo hemos tomado como lema: UNO, de equipo ganador. Y vaya que sí. 2

PP5: Hoy en día, tras más de cuatro años de trabajo, Erik tiene:1- Lenguaje comunicativo en dos idiomas: alemán y español. Es bilingûe. Me encantaconversar con él, es un pequeño filósofo.2- juego funcional e imaginativo con otros niños, además de encantarle los juegos de mesa3- Expresa deseos de forma espontánea y tiene muy buena comprensión/expresiónemocional4- La empatía y la teoría de la mente cada vez están más desarrolladas5- Atención compartida sin problemas y buena iniciativa para hacer cosas él solito6- y un nivel cognitivo impresionante. Es un as en mates. Como él dice: “mamá, es que metragué una calculadora como el señor ese de los pelos”.PP 5¿Y lo mejor?: un niño feliz, que se lo pasa pipa y siempre dispuesto a seguir aprendiendo.Pero queda mucho camino por delante.Suelo comentar siempre que con el autismo no se acaba el mundo, sino que comienza unnuevo camino para el que hay que estar muy bien preparado. ¡Nuestro hijos pueden!, peronecesitan ayuda, orientación y estructura – anticipación y apoyo visual.PP 6 - Cómo empezar a estimular en casaVoy a contar cómo comenzamos nosotros, es decir, es mi experiencia personal con Erik.Cada niño es único e irrepetible, pero creo que estas estrategias generales pueden servirpara todos. 3

Comparto unos consejos previos que a nosotros nos han ayudado muchísimo:1- Comparar a nuestro hijo siempre con él mismo, no con los otros niños. De esta formadisfrutaremos con todos y cada uno de los logros.2- Aprovechar sus intereses para sacarles todo el partido posible e irlos ampliando con laincorporación poco a poco de cosas nuevas. No os podéis ni imaginar lo que dan de sí lastuberías, los postes de la luz, los generadores, los extintores, los gatos, dinosaurios3- Mantener una visión positiva y creer en nuestro hijo: no olvidemos que se esfuerza adiario4- Estimular: Orientarle, ayudarle y ofecerle alternativas cuando le falte iniciativa. Anticipary usar apoyos visuales.5- Trabajar a diario o con un horario determinado, de forma estructurada, con objetivos muyclaros y divididos en pasitos pequeños.6- Ignorar ciertos comportamientos y reconducirlos hacia conductas positivas.7- Utilizar el sistema “sandwich”, es decir, comenzar con algo que el niño domine para quetenga seguridad, después pasar a trabajar algo nuevo y terminar de nuevo con algo que elniño domine. Así tendremos siempre experiencia positiva y motivación para la siguientesesión.8- Disfrutar cada momento de trabajo compartido, elogiar y recompensar su esfuerzo. Ysiempre pasarlo muy bien juntos.- PREPARATIVOS ANTES DE COMENZAR A ESTIMULARPP 7 - Prepara un lugar en casa donde vayáis a trabajar. Conviene que sea un lugar conmuy pocos estímulos para evitar distracciones. Allí tendréis una mesa, pues se trabajarámuchas veces sentados frente a frente. (ver foto)- La mesa debe ser estrecha, para permitir al adulto dirigir al niño cuando lo necesite,ayudarle con sus manos a realizar las tareas que no pueda él solito, sujetarle las manitas sitiene estereotipias, o darle las recompensas, por ejemplo.PP 8 - Elige una silla para el niño que sea cómoda, es decir, que no le bailen los pies.- Para el trabajo en el suelo, conviene delimitar el espacio. Nosotros colocamos una mantade color verde lisa (un color que le encantaba). 4

- Haz una lista de las cosas que más le gusten, tanto de comer como de jugar. Con Erikusamos comidas crujientes: pepino, frutos secos, chips de maíz, pan tostado…. Y en cuanto ajuguetes: tren, coche, molinillo, pompas de jabón, matasuegras, campanillas, cosasgiratorias… Son las recompensas o “reforzadores”. Más adelante usaremos sistema depuntos.- Ten siempre preparado de antemano los programas de trabajo, el material de trabajo ylas recompensas. Para atraer la atención del niño hacia la mesa, será bueno tener dispuestosalgunos de sus juguetes favoritos (permitirle jugar con ellos serán parte de las recompensas),y las pompas de jabón suelen ser siempre muy atractivas para captar la atención.- Márcate un horario para trabajar con el niño en el que sepas que se va a sentir bien y no vaa estar cansado. Quizás no puedas trabajar con él todos los días, no importa. Pero sí decídelode antemano.Es conveniente estar muy motivado a la hora de trabajar con el niño, para que se sienta cómodo y agusto. No olvidemos que es un programa positivo, donde es muy importante que el niño se diviertamientras aprende. Es decir, que lo asocie a una experiencia positivaPP 9 ¿Cómo empezamos nosotros? - LOS PROGRAMASEn cada sesión se trabajan distintos programas: nosotros comenzamos con:- imitación motora gruesa (ejemplo: dar palmas, extender brazos)- imitación con objetos (meter una pieza en una caja, arrugar un papel)- comprensión de lenguaje: objetos – fotos - pictos (dame, señala, coge un objeto), - ejemploen mesa- aceptación de órdenes (toma, coge, ven, trae, enciende…) – ensayar cada orden- Autonomía personal: desvestirse, lavarse las manos – dividido en pasitos: ensayo de cadauno.- y en seguida a la estimulación de las primeras palabras en situaciones interactivas(columpio, rodando por el suelo, sobre una pelota de gimnasia, rodar coche, jugar conpelota…) 5

PP 10 - sin dejar nunca de lado la estimulación sensorial- Tacto y contacto corporal- Hipersensibilida auditiva- Olfato y gusto- Integración visual(No tengo casi fotos de situaciones de trabajo, porque está documentado con vídeos quepodéis ver en el blog) En el blog están todos los programas, con los ejercicios y vídeos enTODO. La programación se hace de acuerdo a las necesidades individuales de cada niño.PP 11 - Cada programa de trabajo está dividido en objetivos pequeñitos y muy claros. Losllamaremos pasos. De cada programa de trabajo se practican tres pasos. Por ejemplo, en unprograma de imitación motora gruesa: Pp 13 - Dar palmas - Extender los brazos - Golpear las rodillas con las manosCada uno de los pasos se repite cinco veces. Tú palmeas y a continuación das la orden alniño: “hazlo tú”. - Espera un tiempo prudencial para que el niño dé palmas. En cuanto el niño lo hace, recibe un refuerzo positivo (un trocito de algo que le gusta, jugar con su juguete favorito, una caricia... todo ello acompañado de alabanzas: “bravo, qué bien lo haces, das palmas”). - Si el niño no lo hace, le ayudas con tus manos sobre sus manitas o con ayuda verbal. Inmediatamente, elogio y recompensa. - Llegará el momento en el que el niño lo hará solito. Cuando domine un paso, se pasará al siguiente en la nueva sesión de trabajo. 6

Pp 12 - Cómo continuamos con la estimulaciónUna vez establecidas las bases, seguimos avanzando en la estimulación de Erik en- Lenguaje: ampliar vocabulario, primeras frases, responder a preguntas, hacer preguntas,conversación, comprensión de historias….- Cognitivo: más imitación, ordenar, clasificar, asociaciones, números, letras, motricidad,lógica- Juego y socialización… con énfasis en la atención compartida- Emociones- Conductas: representación con figuritas, fichas e historias sociales- Teoría de la menteHoras y horas de trabajo, avances y más avances. Podría extenderme hasta no parar…¡tantos momentos maravillosos compartidos con Erik!Conforme los progresos de Erik se hacían más evidentes, había que preparar tambiénmuchos y nuevos materiales. La terapia ya no era tan estructurada, mi hijo presentabanuevas necesidades.PP 13: GRACIAS En estos cuatro años han sido muchísimas las prsonas qur nos han ayudado,tanto padres como profesionales.Ragna Cordes y Hermann Cordes, Amaya Padilla, Arasaac: José Manuel Marcos y DavidRomero, Lupe Montero, Ginés Ciudad-Real, M. Carmen Pérez, Eugenia Romero, Juana Bayo,Mabel Freixes, Carol Martínez, Puri González Serrano, Elena Medina, Eduardo Carbonell,Almudena G. Negrete…Y la gran familia de InternetTambién he preparado muchos materiales: 7

PP 14: Materiales de trabajoFruto de este trabajo han surgido varios libritos y materiales de estimulación. Todos ellos delibre descarga en el blog. Libros:- Las emociones paso a paso- Cómo establecer una conducta de juego- Teoría de la MentePp 15- y muchos otros materiales: integración visual, estimulación de diálogos, la causalidad,esperar sin interrumpir, comprensión de historias …..He traído varios ejemplos (los muestro), para que los vea quien desee. 8

PP 16 Las emociones paso a pasoLas personas con autismo tienen sentimientos como todos nosotros; ríen, lloran, seenfadan, se aburren, tienen celos… pero al principio y sin estimulación presentandificultades en: 1) Identificar emociones 2) Regular y controlar sus emociones 3) Compartir sus sentimientos 4) Ver cosas desde el punto de vista de otros 5) Identificar la causa de sus sentimientosNosotros comenzamos a trabajar las emociones de acuerdo con el siguiente esquema.Pp 17: I.COMPRENSIÓN EMOCIONAL 1. Identificación de expresiones faciales: reconocer en fotografías y pictos (ordenar, señalar) 2. Comprensión de la relación entre situación y emoción: me como un helado y estoy contento 3. Comprensión de la relación entre deseo y emoción: deseo un coche – me regalan coche - contento 4. Comprensión de la relación entre emoción y pensamiento: pienso en mi mamá - contento 5. Cuentos con emociones (Fátima Collado)Pp 18 II. EXPRESIÓN EMOCIONAL 1. Expresión facial y corporal: mímica y lenguaje corporal 2. Autorregulación de la expresión emocional: termómetro de emociones 3. Adaptación de la expresión emocional al entorno y a las situaciones concretas: cuentos e historias sociales 9

Los cuentos:Veamos una breve presentación de los cuentos con un besazo muy especial a FátimaCollado. Todos son de libre dscarga.PP 19:KLAUS. el ratoncito que vive solo y está triste sin amigosMatu, el pequeño elefante que se pierde de sus papásHU, el fantasma que tiene miedo de los ruidosROBI, la foca que aprende a pedir ayuda en vez de llorarPP 20:La princesa PROTA y sus aventuras con el dragón FIUPAKA, la vaca que se mete en apuros, se enfada pero aprende a controlarloPIN y GÜI, los campeones del juegoBOTI, el robot que siente envidia y aprende a controlarlaPP 21 Cómo conformar la conducta de juegoAunque parezca que el juego se adquiere de forma natural, todos los niños atraviesanetapas: Van desde la interacción básica al uso de juguetes sencillos de forma funcionalhasta los juegos con otros niños, el juego representativo, de reglas y el juego simbólico.Los niños con autismo tienen dificultades para aprender a jugar, pero con una serie depautas y un trabajo sistemático se puede conseguir imuchísimos logros y hasta quedesarrollen una buena imaginación. Recuerdo ahora cómo Erik, con unos cuatro añitos,cogió una botella de plástico vacía, empezó la cuenta atrás: 10, 9, 8….. 0 y despegó la botellaen vertical como si fuera un cohete. Al momento la aterrizó en una mesa blanca: “El coheteestá en la luna”, me dijo. Tras repetir el juego, introdujo luego en la botella unas piezas decolores, “son los astronautas”, y después los paseó por la “luna” tan contentos.Ahora sería muy largo de contar todas las estrategias que seguimos nosotros. Lo tenéis tododetallado en el librito de descarga libre. Sí puedo dar aquí las pautas más significativas: 10

PP 22: Interacción básicaPP 23: Aprovechar sus interesesPp 24: Primeros juegos por imitación, sentados frente a frente (Dar de comer a la muñeca)Pp 25: Jugar bajo orden lo que se ha ensayado con imitaciónPP 26: Elaborar guiones de juego y ensayarlos con el niñoPp 27: Juegos de reglas: conviene explicar las reglas antes con apoyo visualPP 28: Ayudarle con tableros de comunicación cuando falte iniciativa: ya han aprendido ajugr, pero ahora hay que provocar que lo hagan también solitos o con otros niños, sin adulto.PP 29: Y todo ello con tres etapas consecutivas:- el niño con un adulto- el niño con otro niño: juego en pareja- el niño en un grupo de juego reducidoMás adelante trabajaríamos también conductas con historias sociales y fichas de trabajo:jugar con otros niños, jugar sin romper, no quitar los juguetes, cómo empezar a jugar, etc. Lotenéis todo en el blog.Pp 30 Manual de Teoría de la MenteQuizás de todos los materiales, el proyecto más ambicioso sea el trabajo sobre Teoría de laMente. Aunque hay mucha información, nos faltaba la práctica, es decir, cómo ir paso a pasodesarrollando Teoría de la mente. O lo que es lo mismo:Saber ponerse en el lugar de otra persona y comprender que cada uno denosotros percibimos, pensamos, sentimos, deseamos o creemos cosasdistintas. 11

PP 31 Su déficit explica en gran medida las dificultades que presentan en el área social para:• Darse cuenta de las intenciones de los otros y predecir sus conductas• Entender las emociones de los demás – escasa empatía• Comprender cómo sus conductas o comentarios afectarán a las otras personas e influiránen lo que los demás piensen de él• Tener en cuenta el grado de interés del interlocutor sobre el tema de conversación yrespetar los turnos.• Mentir y comprender engaños, la ironía o las burlas.De acuerdo a las necesidades de Erik fui preparando materiales y me encontré con la granayuda de Amaya Padilla. Desde aquí mi AGRADECIMIENTO ENORME a Amaya Padilla. Unbesazo, cielo. En el blog tenéis todos los materiales, ejercicios y estrategias.Y bueno, comparto una gran alegría. En primavera se puso en contacto conmigo la editorialPSYLICOM: estaban interesados en convertir ese trabajo en Libro. Gracias, Josep PascualMontava.Y así ha sido. Junto con dos supermamis: Maite Navarro, con los pictogramas, y FátimaCollado, con las ilustraciones… nuestro trabajo verá pronto la luz. Es un manual práctico, confichas, estrategias, ejercicios, viñetas, historias sociales, guiones, pictos de situaciones…Estamos ilusionadísimas.Resumir el libro y todos sus materiales y fichas sería una nueva charla, jaja, y ya llevohablando mucho tiempo. Pero presento en el power point una muestra de todo el trabajo:PP 32 - 1 Los cinco sentidos y sus verbos asociados: La forma más elemental derelacionarnos con el entorno es por medio de los cinco sentidos. Provocaremos situaciones yrealizaremos ejercicios para que el niño se familiarice con los sentidos, los órganos que losdesarrollan y los verbos relacionados. (qué veo, qué ves – nada de estimulación sensorial)PP 33 - 2 Mostrar la existencia de perspectivas simples y complejasMostraremos que las personas no siempre ven lo mismo, y lo que ven depende de suposición (una hoja de papel con un dibujo a cada lado – mostrar al público)El objetivo es que el niño entienda no sólo lo que otra persona ve, sino también cómo love. Y aprenderá que las personas pueden ver lo mismo de diferentes formas. (por ej. Defrente, de perfil, por detrás, etc)- 12

PP 34 - 3 Las situaciones y las diferentes perspectivas: ver conduce a saber :- Si una persona no ve algo, no puede tener conocimiento sobre ello (por ejemplo, la mamáno ve que el niño acaricia al gato porque está de espaldad, el niño no sabe que se ha roto unplato en la cocina porque en ese momento estaba en el cole). Las personas sólo tienenconocimiento sobre las cosas que han visto.- Una persona puede experimentar y conocer unas cosas diferentes a las que experimenta yconoce otra persona: Tú sabes que la vecina se ha teñido el pelo porque la has visto pero yo,como no la he visto, no lo sé – tú sabes que hay una araña en la habitación porque lo hasvisto o no sabes qué ha ocurrido en la oficina porque no estabas ahí.PP 35 - 4 Conocimiento y uso adecuado de algunos “verbos mentales”No sólo las situaciones provocan emociones en las personas, sino también los pensamientos.El niño conocerá y comprenderá los diferentes verbos relacionados con acciones mentales,y será capaz de aplicarlos en referencia a otras personas.Empleamos secuencias de acciones, historias sociales, dibujos y fichas de trabajo. Muyimportante es también aprovechar las situaciones que se den en el día a día para analizarlasy de ese modo poder aplicar lo aprendido a la vida cotidiana.Comenzamos con:4.1 Decir y pensar4.2 Pensar y sentir(se)4.3 Desear y sentir(se)4.4 Desear, creer y sentir(se)4.5 Creer y saberPP 36 4.6 Creer y equivocarse4.7 ImaginarPP 37 - 5 Las creencias verdaderas y la predicción de accionesCapacidad de predecir una acción o conducata en base a una creencia verdadera. Porejemplo, buscar un objeto en el lugar donde lo hemos visto.“Buscar en el lugar” sería la acción y “donde lo hemos visto” sería la creencia verdadera.En un siguiente paso, tendrán que predecir la acción de otra persona en función de lacreencia de esa persona: buscará el objeto donde lo ha visto esa persona, no donde lo hasvisto tú. 13

6 Situaciones de falsa creencia: de primer orden y contenidos imprevistos. Predecir laacción o conducta de otra persona en base a una creencia falsa.PP 38 – El objetivo es que comprendan que otra persona pueda tener una creencia falsa y,en consecuencia, predecir su conducta. (Ana y Sally – representar con figuritas de Lego –)PP 39 - Le muestras al niño una caja de caramelos y le preguntas qué hay dentro. Deinmediato responderá: caramelos.- Pídele al niño que abra la caja de caramelos, dentro no hay caramelos, sino zanahorias.- Y el control en relación a otra persona: Mira, ahora viene Pedro… ¿qué cree Pedro que haydentro de la caja de caramelos?7 Reconocimiento de gestos y de intencionesPP 40: Los gestos forman gran parte de la comunicación humana. Por eso es muy importanteenseñarles a darle significado a esos gestos. Fichas: ¿Qué significa este gesto?PP 41: Adivinar o saber interpretar las intenciones de las otras personas es de gran ayudapara que los niños con autismo avancen en teoría de la mente y sean cada vez másautosuficientes en resolver problemas o situaciones. Fichas con ¿Qué quiere hacer esapersona? ¿qué quiere coger, alcanzar, etc?8 Diferenciación de verdad y de mentiraDiferenciar la verdad de la mentira, ¡qué difícil!, ¿verdad? Éste es uno de los aspectos de lateoría de la mente más complejos: los niños con autismo no sólo tienen que aprender asaberse poner en el lugar de las otras personas y a desarrollar empatía; también tienen queaprender a detectar qué es verdad y qué es mentira, así como la forma que las personastenemos de manipular dichos estados. Iremos paso a paso:PP 42 8.1 Los absurdos, ¿qué es falso?, ¿por qué?PP 43 8.2 Invenciones y fantasía: en el país de la fantasía todo es posible, pero no es real.PP 44 8.3 Verdadero o falso – frases a las que se atribuirá características de verdadero ofalso.PP 45 8.4 Adivinanzas: ¿qué es?, ¿por qué es eso y no otra cosa? – definiciones,descripciones.PP 46 8.5 Primeros chistes, a reírnos sabiendo por qué. 14

PP 47 8.6 Experimentar posibilidades: las suposiciones: Antes de que ocurra una situaciónpodemos suponer qué es lo que puede suceder y además podemos suponer diferentes cosas –diferentes posibilidades- que pueden acontecer. El hecho de que el niño tenga claras las diferentesposibilidades que pueden pasar mejorará su flexibilidad y disminuirá su frustración en el caso de queno ocurran como él espera. ¿Qué supones que hay para cenar? – pizza, pollo, espaguetis.PP 48 8.7 Engaños e introducción a las primeras mentirijillas: el objetivo es ayudar al niñoa reconocer el engaño y la mentira, más que promover que los utilice.9 Estados emocionales complejosPP 49 9.1 La sorpresaPP 50 9.2 La vergüenzaPP 51 9.3 Interesante o aburridoPP 52 9.4 Pedir perdónPP 53 9.5 La culpaPp 54 9.6 Diferentes emociones de distintas personas ante la misma situaciónGracias a este trabajo, Erik ha ido desarrollando una buena teoría de la mente, peroseguiremos trabajando.Voy a citar una anécdota que ocurrió en un viaje en tren, cuando Erik tenía poco más de seisaños. En un momento del trayecto, tras una parada en una estación, nos dijo emocionado ami marido y a mí “mira, dos personas acaban de perder el tren. Iban corriendo y no lo hanalcanzado. Los pobres deben pensar que ahora tienen que esperar 30 minutos”.Las personas que convivimos con el autismo somos conscientes de la importancia de esasfrases y de los grandes logros que implican:•Lenguaje comunicativo y en contexto.• Atención compartida al comunicarnos algo que acababa de ver por la ventanilla y que lehabía llamado la atención.•Emoción e interés al compartirlo con nosotros.• Interpretación de la intención de dos personas desconocidas que corrían bajando lasescaleras hacia el tren, así como comprensión de la situación al ver que se les cerraba lapuerta sin poder montarse en el tren.•Asociación de emoción a una situación.•Empatía, al definirlos como “los pobres”.•Atribución de un estado mental al decirnos “los pobres deben pensar que ahora tienen queesperar 30 minutos”•Suponer él mismo lo que podían estar pensando otras personas.PP 55MUCHÍSIMAS GRACIAS A TODOS ADELANTE siempre. 15

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1 el sonido de la hierba al crecer

by Anabel Cornago on Oct 20, 2011

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