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Cuidados paliativos en la infancia
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Cuidados paliativos en la infancia

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  • 1. Ricardo Martino Alba Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos Ricardo Martino Alba Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos AMPAP 27-10-2010
  • 2. • ¿Se mueren los niños? ¿De qué? • ¿Qué quieren los niños y sus familias? • ¿Son necesarios Cuidados Paliativos Pediátricos? • Definición y criterios de inclusión en CPP • El proceso de la muerte. Criterios de terminalidad • Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Niño Jesús • Resumen de actividad
  • 3. FALLECIMIENTOS EN < 19 AÑOS Comunidad de Madrid. 2007 191
  • 4. • Neoplasias malignas(12% / 30%) • Enfermedades metabólicas • Secuelas de acontecimientos perinatales • Síndromes polimalformativos • Evolución de cardiopatías congénitas • Secuelas de acontecimientos agudos (infecciones/accidentes) • Enfermedades neurológicas
  • 5. Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. SANIDAD 2007. MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO “La muerte del niño es un evento para el que la comunidad sanitaria y el entorno familiar no están suficientemente preparados, y el niño, mayoritariamente, fallece en el hospital.”
  • 6. Pacientes fallecidos en Hospital NJ:Pacientes fallecidos en Hospital NJ: 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 JULIO 2010 ONCO 2323 1313 1414 2323 2525 66 55 3 CIP 28 19 19 9 14 16 11 5 LAC 3 4 0 0 1 0 0 0 NRL 3 2 1 0 0 0 1 2 ADOL 0 0 1 1 2 3 0 0 NCR 1 0 1 2 0 0 0 0 DIG/ GASTRO 0 1 1 1 0 0 0 0 PEDIA 0 0 0 0 0 0 0 1 PREES 1 0 0 1 0 0 0 0 URO 1 0 0 0 0 0 0 0 NML 0 0 1 0 0 0 0 0 CP hospitalizados 0 0 0 0 0 6 3 4 TOTAL HOSPITALIZADOS 60 39 38 37 42 31 20 15 CP urgencias HNJS 1 0 0 CP domicilio 12 26 16 CP Otros hospitales 1 4 4 TOTAL PALIATIVOS 20 33 24 TOTAL TOTAL 60 39 38 37 42 45 53 35
  • 7. ¿Cuántos necesitan cuidados paliativos? • En una población de 250000 con unos 50000 niños - 60-80 niños con enfermedades que limitan su vida - 30-40 de ellos necesitarán cuidados paliativos - 8 morirán por enfermedades que limitan su vida (3 de cancer/ 5 de otros) CM en el año 2009 la población infantil era de 1.239.286. - 1735 niños padecen enfermedades que limitan su vida - 867 niños necesitan cuidados paliativos específicos - 198 morirán (37% por cancer)
  • 8.  Quieren permanecer en casa  Los recursos de atención primaria no permiten esa opción  El cuidado de respiro es esencial pero insuficiente  Los recursos que reciben dependen del diagnóstico y de dónde viven (mejor si tienen cáncer)  La comunicación con los profesionales que llevan pacientes con enfermedades que limitan su vida requiere ser mejorada  Hay una necesidad urgente de educación de profesionales y voluntarios IMPaCCT: Standars for paediatric palliative care in Europe. European Journal of Palliative Care. 2007
  • 9. “Los cuidados paliativos pretenden conseguir la atención integral del enfermo terminal y de su familia, tanto en aspectos físicos como emocionales, sociales y espirituales, promocionando la autonomía y respetando la dignidad del enfermo mediante una atención continuada e individualizada…
  • 10. 1. Situaciones de riesgo para la vida en las que no es posible el tratamiento curativo (cáncer). 2. Enfermedades limitantes en las que la muerte prematura es inevitable pero precedidas de periodos de tratamiento intensivo para prolongar la vida (fibrosis quística). 3. Enfermedades progresivas sin curación que pueden prolongarse durante años (enfermedades neurodegenerativas). 4. Enfermedades irreversibles pero no progresivas que requieren cuidados complejos y tienen complicaciones que pueden llevar a la muerte prematura (parálisis cerebral). IMPaCCT: Standars for paediatric palliative care in Europe. European Journal of Palliative Care. 2007
  • 11.  “…proporcionar soluciones efectivas a las necesidades de los niños que requieren cuidados paliativos no es tarea fácil. A lo largo del curso de la enfermedad y también después se requiere la implicación de un equipo multidisciplinar de cuidadores que, procediendo de diferentes servicios e instituciones puedan servir como unidad de referencia…  …lo ideal es la organización de redes específicas en las que un equipo interdisciplinar de cuidados paliativos trabaje en estrecha colaboración con otras redes, tanto de atención primaria como hospitalaria…”
  • 12. Figura 1. SITUACIONES CLÍNICAS AL FINAL DE LA VIDA TIEMPO ESTABILIDADCLÍNICA ENFERMEDAD INCURABLE AVANZADA SITUACIÓN TERMINAL AGONÍA MUERTE
  • 13. Tratamientos Evolución de la enfermedad Terminalidad Agonía
  • 14. Criterios de terminalidad (agudos o crónicos): Grupo I:Grupo I: * Enfermedad de base potencialmente mortal sin tratamiento * Recaída de la enfermedad, progresión de la misma o empeoramiento progresivo del estado clínico del paciente a pesar de tratamiento indicado de primera línea y tratamientos de rescate (adecuar según protocolos de cada enfermedad)
  • 15. Criterios de terminalidad (agudos): Grupo I:Grupo I: * Enfermedad de base potencialmente mortal sin tratamiento * Empeoramiento progresivo del estado clínico del paciente a pesar de tratamiento indicado de primera línea y tratamientos de rescate (adecuar según protocolos de cada enfermedad) * Fallo multiorgánico refractario al tratamiento
  • 16. Criterios de terminalidad: Grupo II:Grupo II: * Enfermedad de base potencialmente mortal sin tratamiento * Progresión de la enfermedad * Empeoramiento progresivo del estado clínico del paciente con • limitación funcional grave • dependencia mantenida de medidas de soporte • disminución o acortamiento de intervalos libres de complicaciones.
  • 17. Criterios de terminalidad: Grupo III:Grupo III: * Enfermedad de base potencialmente mortal sin tratamiento * Progresión de la enfermedad * Empeoramiento progresivo del estado clínico del paciente con • limitación funcional grave • necesidad de instauración de medidas de soporte (gastrostomía/oxigenoterapia) • disminución o acortamiento de intervalos libres de complicaciones. • incremento de medidas terapéuticas para controlar complicaciones (antiepilépticos)
  • 18. Criterios de terminalidad: Grupo IV:Grupo IV: * Empeoramiento progresivo del estado clínico del paciente: • limitación funcional grave • dependencia mantenida de medidas de soporte (gastrostomía/oxigenoterapia) • incremento de medidas terapéuticas para controlar complicaciones (antiepilépticos) • disminución o acortamiento de intervalos libres de complicaciones.
  • 19.  Nivel primario o enfoque paliativo: Los principios de los cuidados paliativos pediátricos son llevados a cabo por todos los profesionales sanitarios.  Segundo nivel o nivel: Dirigido a casos más complejos, que requieren la intervención de personal de atención primaria y hospitalaria.  Tercer nivel o nivel especializado: Dirigido a enfermedades y situaciones muy complejas que requieren cuidados continuados por profesionales que trabajan de manera exclusiva en el sector de los cuidados paliativos pediátricos; miembros de un equipo interdisciplinar especializado. EAPC: ¿Cómo se proporcionan los cuidados paliativos? IMPaCCT: Standars for paediatric palliative care in Europe. European Journal of Palliative Care. 2007
  • 20. La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos es un equipo humano interdisciplinar constituido por médicos, enfermeras, personal administrativo, trabajador social y psicólogo que proporcionan al niño con enfermedades de pronóstico letal o en situación terminal y a sus familias los mejores cuidados para poderpoder vivirvivir con la enfermedad de la forma más humana y digna posible hasta que se produzca el fallecimiento y les ayudan a aceptar, asumir e integrar el hecho de la muerte en sus vidas.
  • 21. • Proporcionar los recursos materiales y humanos para que el paciente pueda ser cuidado y fallecer en casa • Proporcionar los recursos materiales y humanos cuando el paciente requiere ser cuidado o fallecer en el hospital • Acompañar al paciente y a su familia en el proceso de duelo • Formar en cuidados paliativos a los profesionales
  • 22. • Mejorar la atención y la calidad de vida de los pacientes pediátricos en situación terminal o con una enfermedad de pronóstico letal y la de sus familias, de forma integral y personalizada, garantizando el respeto a su dignidad y el derecho a su autonomía.
  • 23.  Prestar cuidados paliativos a quien lo requiera, independientemente de dónde esté localizado  Facilitar e impulsar la coordinación con los profesionales responsables del niño  Adecuar y coordinar la dotación de recursos específicos  Difundir una cultura de la atención integral, centrada en la familia, de los niños en situación terminal o con pronóstico letal  Favorecer la formación de profesionales en cuidados paliativos  Impulsar la investigación en cuidados paliativos
  • 24. 3 Médicos Pediatras 5 Enfermeras 1 Psicóloga 1 Trabajadora Social 1 Secretaria • Motivación personal y profesional • Trabajo interdisciplinar • Información y cuidados compartidos
  • 25. Para todo tipo de niños Para toda la Comunidad de Madrid Primaria y especializada 24 horas al día 365 días al año Unidad de Cuidados Paliativos PediátricosUnidad de Cuidados Paliativos Pediátricos
  • 26.  Contemplar al niño y a su familia como unidad  Tratar al niño como persona y cuidar su dignidad y respetar su intimidad, sus vínculos y sus valores  Favorecer el domicilio como el mejor lugar para los cuidados y el fallecimiento del niño  Evitar los ingresos hospitalarios innecesarios  Cuidar al personal de la unidad para que sea capaz de ser soporte para la familia y otros profesionales que tengan contacto directo con el niño terminal  Proporcionar los mejores cuidados para cada situación
  • 27. • A constituir una red de cuidados paliativos pediátricos en la CAM en la que el niño pueda fallecer en su casa, acompañado por su familia y apoyado por el pediatra de cabecera y equipos de referencia y apoyo hospitalario de su propio área de salud. • A que cada profesional que se tiene que enfrentar a la muerte de un paciente haya recibido la formación necesaria para ello • A extender la cultura del cuidado paliativo y del acompañamiento a quienes tienen que enfrentarse con fallecimientos imprevistos de niños y recién nacidos • A ser una unidad de referencia de ámbito nacional y europeo
  • 28. • Atención telefónica 24 horas al día • Atención a los fallecimientos • Asistencia a funerales • Cuidados de respiro para la familia • Visitas a domicilio que no se puedan realizar en horario laboral • Atención directa en el lugar donde esté ubicado el paciente • Asesoramiento en la toma de decisiones y adecuación de las medidas de diagnóstico, monitorización y tratamiento a los objetivos terapéuticos de cada paciente
  • 29. ¿CUÁL ES EL MEJOR¿CUÁL ES EL MEJOR INTERÉS DEL PACIENTE?INTERÉS DEL PACIENTE?
  • 30. NOMBRE: Nº Hª: DIAGNÓSTICO: PROCEDENCIA: MOTIVO DE CONSULTA: OBJETIVO GENERAL: ÁREAS PROBLEMAS NECESIDADES OBJETIVOS ACTUACIONES IND 1. ADMINISTRACIÓN 2. MÉDICA 3. INFORMACIÓN - TOMA DE DECISIONES 4. DE CUIDADOS 5. PSICOLÓGICA 6. SOCIO-FAMILIAR 7. ESPIRITUAL 8. OTROS
  • 31. • “Adecuar las medidas diagnósticas, terapéuticas y de monitorización a los objetivos terapéuticos definidos para cada fase de la enfermedad y en la situación clínica y personal en la que se encuentra el paciente.” PropuestaPropuesta
  • 32. Elaborar plan de cuidados ALGUNAS CUESTIONES ¿Dónde va a fallecer el niño; podría ser en su casa? ¿Cómo atenderles con el menor malestar y sufrimiento? ¿Disponen de recursos adaptados a sus necesidades? ¿Cómo deberían estar preparados los hermanos? ¿Qué preparativos deberían hacerse para el funeral?
  • 33. • Tanto en el domicilio como en el hospital. • Dónde aseguremos el mayor bienestar y calidad de vida del niño enfermo y su familia.
  • 34. • Ventajas: – El niño y su familia están en su entorno – Mayor comodidad e intimidad – Flexibilidad de horarios y comidas “caseras” • Inconvenientes: – Incertidumbre sobre aparición de nuevos síntomas y miedo a no saber manejarlos – Miedo a sentirse solos en el cuidado de su hijo enfermo – Valorar condiciones habitabilidad del domicilio
  • 35. Nivel Denominación Quién Modalidad de atención A quién se atiende Atención telefónica 24 h Visitas programadas Visitas Urgentes Lugar atención 1 Enfoque paliativo Pediatra responsable (AP/AE) Interconsulta Pediatra responsable Profesional NO NO - 2 Cuidados compartidos Pediatra responsable (AP/AE) + UCP Consulta externa/exterior Pediatra responsable + Familia Profesional + Familia SI NO Consulta UCP + Domicilio 3ª Cuidados paliativos UCP Hospitalización a domicilio Familia Familia SI SI Domicilio 3b Cuidados paliativos UCP + Enfermería Hospital Ingreso hospitalario Familia + Personal hospital Familia + Personal Hospital SI SI Hospital Niño Jesús Niveles de atenciónNiveles de atención
  • 36. Resumen de actividadResumen de actividad 8 80 46 ACTIVOS FALLE CIDOS OTROS 134 PACIENTES
  • 37. 54% 46% PROCEDENCIA HNJS CIRUGÍA GENERAL 1 DIGESTIVO 2 NEUROLOGÍA 11 ONCOLOGÍA 32 REHABILITACIÓN 4 TRABAJO SOCIAL 1 TRAUMATOLOGÍA 3 PEDIATRÍA 1 UCIP 8 URGENCIAS 1 total 64
  • 38. Procedencia no HNJS 54% 46% PROCEDENCIA NO HNJS ATENCION PRIMARIA 5 CENTRO ACOGIDA/COLEGIO 7 HOSPITAL ALCORCON 3 CLÍNICA QUIRÓN 2 CLÍNICO SAN CARLOS 1 HOSPITAL GREGORIO MARAÑON 9 HOSPITAL ALCALÁ 3 HOSPITAL GETAFE 6 HOSPITAL LA PAZ 12 HOSPITAL VIRGEN DE LA LUZ 1 LA ZARZUELA 2 PUERTA DE HIERRO 6 SAN RAFAEL 4 HOSPITAL 12 DE OCTUBRE 1 HOSPITAL DE TOLEDO 1 HOSPITAL EL TAJO 1 HOSPITAL LA MORALEJA 1 PRIVADO 5 total 70
  • 39. Modalidades de atenciónModalidades de atención Pacientes ingresados en el hospital •A nuestro cargo (UCP) Visita diaria •A cargo de otro servicio  Interconsultas Pacientes no ingresados en este hospital •Consulta externa: - Unidad de Cuidados Paliativos - En otra institución •Hospitalización a domicilio: Visitas domiciliarias - domicilio familiar - centro residencial
  • 40. Modalidades de atenciónModalidades de atención 10% 2% 80% 8% INGRESO HOSPITALARIO HOSPITALIZACION DOMICILIO HOSPITAL DE DÍA CONSULTA EXTERNA TIPO DE ACTIVIDAD
  • 41. Tipo de pacientes (EAPC)Tipo de pacientes (EAPC) 55 1 34 44 GRUPO 1 GRUPO 2 GRUPO 3 GRUPO 4 GRUPOS ACT
  • 42. Pacientes OncológicosPacientes Oncológicos 2 11 40 2 AC TIVOS F ALLE C IDOS ME JOR IA OTROS
  • 43. Pacientes OncológicosPacientes Oncológicos 10 5 10 5 1 21 1 1 0 5 10 15 20 25 HEMATOL OGIC OS NEUROBL AS TOMA TUMORES ÓS EOS TUMORES P ARTES BL ANDAS TUMORES P IEL TUMORES S NC TUMORES RIÑÓN DIS QUERATOS IS C ONGÉNITA Diag nósticos Oncológ icos
  • 44. Pacientes no OncológicosPacientes no Oncológicos Pacientes No Oncológicos 31 38 37 ACTIVOS FALLECIDOS OTROS ALTAS
  • 45. Pacientes no OncológicosPacientes no Oncológicos Diagnósticos No Oncológicos 1 1 5 5 1 1 1 1 4 4 7 2 1 31 1 1 1 2 1 1 1 1 5 ADRENOLEUCODISTROFIA CARDIOPATÍA CROMOSOMOPATÍA ENCEFALOPATIA FIJA ENCEFALOPATÍA NO FILIADA ENFERMEDAD DELEIGH SÍNDROMEDESTURGE-WEBER LEUCODISTROFIA METABOLOPATÍA ENFERMEDADMITOCONDRIAL ENFERMEDAD NEURODEGENERATIVA NEUROMUSCULAR NO FILIADA NIEMMAN-PICK TIPO C PCI PEES POLINEUROPATÍA SÍNDROMEDEADAMS OLIVER SÍNDROMEPOLIMALFORMATIVO SÍNDROMEDEZELLWEGER ENFERMEDAD STEINERT TOXOPLASMOSIS CONGENITA TRASTORNO MIGRACIÓN NEURONAL WERNING HOFFMAN
  • 46. 57 23 0 10 20 30 40 50 60 DOMICILIO HOSPITAL
  • 47. ACOMPAÑAMIENTOACOMPAÑAMIENTO “Toda actividad que, conscientemente, realiza el equipo humano que atiende al niño para que él y su familia no se sientan solos, puedan mantener, intensificar o fortalecer los vínculos entre ellos y se preparen a recibir e integrar el hecho de la muerte de la forma más tranquila y humana posible, respetando y apoyando sus valores y convicciones éticas y religiosas”. Martino, R. El proceso de morir en el niño y en el adolescente. Pediatría Integral. 2007. Vol. XI (10); 926-934.
  • 48. SITUACIÓN ACTUAL DE CPP EN ESPAÑA • Unidad de CPP Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona 1991). • Unidad CP infantiles del Hospital Materno-Infantil (Las Palmas de Gran Canaria 1997) • Unidad CPP del Hospital Niño Jesús (Madrid 2008). • Otros: – Equipo de cuidados domiciliarios para niños con cáncer adscrita la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital Infantil La Fe – Servicio de Oncología Pediátrica Vall d´Hebron – Hospitalización a domicilio (Málaga) – Y todo lo demás
  • 49. DIRECCIONES • www.icpcn.org.uk • www.act.org.uk • www.eapcnet.org/projects/Paediatrics.html • www.who.int • www.cuidadospaliativos.org • www.paliativossinfronteras.org • www.sovpal.org • www.anestesiainfantil.com
  • 50. • Unidad de Cuidados Paliativos. Hospital Infantil Níño Jesús. Avda Menéndez Pelayo 65. 28009 Madrid • Telefonos - Teléfono hospital: 915035900 Extensión 623 - Médico de guardia: 638210107 - Enfermera de guardia: 638210108 - Ricardo Martino Alba +34680600849 • Correo electrónico: Unidad: ucpal.hnjs@salud.madrid.org Nuestros contactosNuestros contactos
  • 51. UNIDAD PROCESO FECHA EDICIÓN APROBADO PROPIETARIO Cuidados Paliativos UCP-PRO-001 1-2008 01 Coordinador Captación de Pacientes Página: 40 de 48 Unidad Paliativos Contacto telefónico o por correo electrónico Organización de la asistencia Posible paciente Servicio cliente Sesión clínica No Sí HC ¿Requiere Paliativos?
  • 52. Existimos porque mueren, trabajamos porque viven. e-mail: rmartino.hnjs@salud.madrid.org
  • 53. GRACIASGRACIAS