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bio pharmabuzz-8-mars-2013-pharmaceutiques-x-substance-active

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  1. 1. Spécial Communication BioPharmaBuzz - BioPharmaBuzz - BioPharmaBuzzBioPharmaBuzz - BioPharmaBuzz BioPharmaBuzz n°8 Réseaux, blogs et fils d’actu des maladies chroniques Lorsque les twittos et les bloggeurs parlent de maladies chroniques, patients, médecins, institutions de santé et industriels du médicament se retrouvent connectés à des fils d’information communs. Tous font le “buzz” et l’actu du Web 2.0 de la santé. Ce tableau de bord périodique du Web communautaire a été réalisé pour “Pharmaceutiques” en partenariat avec Substance Active, sur le thème des pathologies chroniques. Cet angle a permis de réaliser des Tops sélectifs mettant naturellement en valeur les patients connectés. A vous de prendre part à la discussion 2.0 ! Le Top 10 des blogs sur une maladie chronique en France Méthodologie (février 2013) Pour réaliser le Top des blogs, 1) http://catherinecerisey.wordpress.com e-patiente impliquée dans la santé 2.0, je twitte cancer et e-santé. Ma TL Substance Active a établi, à partir n’engage que moi. d’un corpus défini et mis à jour régulièrement, deux critères 2) http://isabelledelyon.canalblog.com Survivante d’un cancer du sein HER2 métastasé en 2006. Santé, quantitatifs : le nombre de liens actualité, culture, technologie m’intéressent. J’aime redonner de l’espoir qui pointent vers un blog en partageant mon vécu. et le nombre de commentaires moyen en prenant en compte 3) http://blogdemelilotus.wordpress.com 39 ans quand j’apprends la nouvelle, enceinte jusqu’aux yeux les 20 derniers billets. d’un troisième enfant : cancer du sein. Pour le Top Twitter, quatre critères 4) http://stop-au-cancer.over-blog.com sont pris en compte et permettent Site dédié à la sensibilisation pour la recherche sur le cancer. Mais aussi de calculer un scoring Substance contre la précarisation des malades. Active qui est suivi dans le 5) http://www.faire-face.fr temps : le nombre de tweets Le magazine des personnes ayant un handicap moteur et de leurs familles. (l’activité du compte), le nombre de followers (la popularité), le 6) http://seroposition.canalblog.com Le blog des séropositifs en colère. nombre de retweets et le nombre de référencement dans des listes 7) http://chercancer.wordpress.com thématiques (l’influence). Homme, jeune, en rémission d’un cancer, je le raconte avec mes mots : en lui écrivant personnellement. Et je ne me gêne pas pour lui dire ma Pour la sélection Facebook, façon de penser ;-) le moteur de recherche du 8) http://odilesolidaireetcombative.blogspot.com réseau social a été utilisé avec Odile, solidaire et combative. une sélection de mots clés 9) http://www.arreter-fumer-blog.com correspondant aux grandes Quatre nanas qui arrêtent de fumer, des astuces pour tenir, un seul mot : maladies chroniques. solidarité! Venez témoigner :-) . 10) http://unelouvecombat.canalblog.com Emilie Soulez Barselo Mon combat contre la fibromyalgie. 46 pharmaceutiques - mars 2013
  2. 2. Spécial Communication BioPharmaBuzz - BioPharmaBuzz - BioPharmaBuzzBioPharmaBuzz - BioPharmaBuzz Le Top 20 des leaders d’opinion sur les maladies chroniques sur Twitter France (février 2013) (février 2013) @cathcerisey e-patiente impliquée dans la santé 2.0, thèmes cancer et e-santé @contact_amfe Association maladies foie enfants (AMFE) @Apfhandicap Association des paralysés de France (APF) @ericetlydie Parents denfants malade @santevisuelle Association nationale pour lamélioration de la vue (ASNAV) @voixdespatients Actualité des maladies chroniques, par la fondation Roche @MissLondres Vidéaste, militante, e-patiente ! Co-responsable de lantenne IDF de Vivre-sans-thyroïde @Handimobility Président de lassociation Handimobility @Entrepatients Plate-forme santé « nouvelle génération » pour les patients @cancercontrib Communauté Web cancer @Carenity Réseau social en France pour les patients et leurs proches. @droitsDmalades Informations et échanges sur les droits des usagers du système de santé élaboré par le Collectif interassociatif sur la santé (CISS) @AssoALF Laurette Fugain, lassociation qui lutte contre la leucémie @RubanRose Octobre 2012 : 19e campagne de lutte contre le cancer du sein en France @christesre Informations et échanges sur le handicap @obsrvtr_obesite Association de lutte contre l’obésité @Ange1405 Femme de 41 ans maman handicapée @avcenfant Association daide et de soutien aux familles dont lenfant est victime dAVC @Fabrice_Pilorge Informations, échanges sur le VIH/sida. Association Aides @Fabyperier Une voix contre le cancer Sélection de pages relatives à des maladies chroniques sur Facebook en France (février 2013) Une sélection de pages derrières lesquelles agit souvent une association, plus ou moins grande, parfois un patient. Selon leur taille, leur organisation, ces entités et leurs pages Facebook recueillent des nombres de “j’aime” très disparates. A vous d’“aimer”, ou pas. www.facebook.com/pages/Droits-des-malades/367898737751 Site d’informations pratiques sur les droits des usagers du système de santé élaboré par le Collectif interassociatif sur la santé (CISS). Assorti du compte twitter @droitsDmalales, suivi par plus de 1 600 abonnés, le site a pour claim : « Connaissez et faites valoir vos droits ! » Changer d’avis face au chirurgien, demander son dossier médical, désigner une personne de confiance… autant d’exemples concrets auxquels sont apportées des réponses documentées. 621 http://www.facebook.com/pages/magsblogcom/557586234257284?fref=ts A 33 ans, Magali découvre qu’elle a un cancer du sein. Elle raconte, ou plutôt elle dessine… Au fil des bulles, nous découvrons l’annonce de sa maladie, son quotidien, ses émotions, son opération. Humour et délicatesse 269 dans ce journal de bord d’une jeune patiente. Sa page Facebook est un relais de son blog www.magsblog.com. 48 pharmaceutiques - mars 2013
  3. 3. Spécial Communication BioPharmaBuzz - BioPharmaBuzz - BioPharmaBuzzBioPharmaBuzz - BioPharmaBuzz www.facebook.com/Rectocrohn www.facebook.com/associationdesparalysesdefrance www.facebook.com/aides Association à but non lucratif pour aider Association des paralysés de France Association Aides les personnes souffrant de maladies inflam- matoires chroniques de l’intestin et de spondylarthrite, ainsi que leurs proches. 18 352 www.facebook.com/renaloo.fr Renaloo est la communauté sur les mala- dies des reins, l’insuffisance rénale, la dia- lyse, la greffe (transplantation rénale). 12 921 979 313 www.facebook.com/associationasthmeetallergies AsthmeAllergies, créée en 1991, est une association à but non lucratif, régie par la loi 1901, dont les principaux objectifs sont d’informer et soutenir les patients asthmatiques, www.facebook.com/Mythe.Alzheimer les parents d’enfants asthmatiques, ainsi que les médecins L’Association VIVA a pour but de repen- ser et réinventer la place des aînés dans 529 et les professionnels de santé. un monde en pleine mutation, mais aussi d’optimiser le “bien-vieillir”. www.facebook.com/pages/Association-SOS-hépatites- Fédération/124698014211899 474 Fédération nationale d’associations de lutte contre les hépatites virales. Notre devise : « Informer, soutenir, accompagner. » www.facebook.com/Asso.Francaise.des.Diabetiques 2 493 L’AFD, fondée en 1938, regroupe 125 associations régionales et locales, réparties sur le ter- 590 ritoire national. Elles représentent 130 000 membres et, avec leur aide, l’AFD agit pour contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes ou à risque de diabète. Focus sur… Jean-Noel Dachicourt, président de l’AFLAR http://www.spondylarthrite-blog.com/ compte twitter @spondyblog / http://www.stop-arthrose.org Atteint de spondylarthrite ankylosante et président de l’Association française de lutte antirhumatismale (AFLAR), Jean-Noël Dachicourt communique sur son blog http://www.spondylarthrite-blog.com à titre personnel. « En 2002, lorsque j’ai été atteint de cette maladie, j’ai trouvé qu’il manquait beaucoup d’informations. Je me suis senti démuni. (…) Sur mon blog, je ne pleure pas sur mon sort. C’est une démarche constructive. » Jean-Noël souhaite plutôt relayer des informations per- tinentes sur la pathologie pour les autres patients et partager les astuces pratiques. Président de l’AFLAR, il a lancé l’initiative stop-arthrose.org, un site qui valorise les témoignages des patients : « On fait appel au savoir des patients sur leurs maladies. Ils partagent leurs expériences sous forme de vidéo ou textes… » Des plates-formes d’échanges pour les patients, riches en information, bien construites et vivantes. David Réguer Merci à Substance Active pour ces Tops DR Fondée en 2010 par Pierre-Yves Arnoux et David Réguer, Substance Active est une agence de commu- nication et de marketing digital qui accompagne les acteurs de la santé dans leur stratégie de contenus et de médias sociaux. Substance Active est la filiale santé de RCA Factory. www.substanceactive.com/www.rcafactory.com Pierre-Yves Arnoux DR 50 pharmaceutiques - mars 2013

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